La Familia Ante La Llegada de Un Hijo Con Discapacidad

TITULO:
LA FAMILIA ANTE LA LLEGADA DE UN HIJO CON

DISCAPACIDAD
INDICE
INTRODUCCIÓN
FUNDAMENTACIÓN DEL TEMA
1.1 Antecedentes y Justificación del problema de investigación
1.2. Justificación
1.3 Planteamiento y delimitación del problema
1.4 EL Problema
1.5 Objetivo General
1.6 Objetivos específicos
MARCO TEÓRÍCO
2.1 Teoría del apego
2.1.1 Conductas innatas para la supervivencia
2.1.2 Necesidad innata del niño de unión con una figura principal de apego
(monotropía)
2.1.3 Un niño debe recibir el cuidado continuo de la figura de apego más importante
durante los primeros años de vida
2.1.4 La separación a corto plazo de una figura de apego conduce a angustia
La relación de apego del niño con su cuidador principal conduce al desarrollo de
2.1.5 un modelo de trabajo interno.
¿Deben las madres dedicarse exclusivamente al cuidado de sus hijos cuando estos
2.1.6 son pequeños?
Teoría del Apego de Mary Ainsworth
2.2 Niños de apego seguro (B).
2.2.1 Niños de apego inseguro-evitativo (A).
2.2.2 Niños de apego inseguro-ambivalente (C).
2.2.3 Dificultades de adaptación de las personas con discapacidad visual
2.3 Causas
2.3.1 Vestirse y cuidados personales
2.3.2 Cocinar y organizar
2.3.3 Comunicación y tecnología
2.3.4 Transporte
MARCO METODOLÓGICO
3.1 Paradigma de Investigación
4.2 Contexto de estudio
4.3 Técnicas empleadas
4.4 Análisis de los resultados de las técnicas empleadas
Análisis de documentos
Análisis cualitativo de la Técnica “Grupo focal:
La observación participante
4.5
Propuestas para una buena comunicación entre padres y maestros
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
BIBLIOGRAFIA
APÉNDICES
Capítulo 1
Introducción
“Una discapacidad no es algo agradable y no hay motivos para creer lo contrario. En

la mayoría de los casos causara dolor, incomodidad, vergüenza, lágrimas, confusión y un
gran gasto de tiempo y de dinero. Sin embargo, a cada instante, no solo nace una persona
con discapacidad sino que también la sociedad la convierte en tal” Leo Buscaglia.
La familia es la célula principal de la sociedad, es donde se aprenden los

valores y la práctica de éstos constituye la base para el desarrollo y progreso de la
sociedad.
Es, quizá, el único espacio donde nos sentimos confiados, plenos; es el

refugio donde nos aceptan y festejan por los que somos, sin importar la condición
económica, cultural, intelectual, religión a profesar o preferencia sexual. La familia
nos cobija, apoya, nos ama y respeta.
Es aquí que se construye la formación de la personalidad de cada uno de sus

miembros; es el pilar sobre el cual se fundamenta el desarrollo psicológico, social y
físico del ser humano; es aquí donde se nos enseñan las responsabilidades y
obligaciones; es donde actuamos con la mejor visión de nosotros mismos.
Cuando se piensa en el sentir de las madres al momento de ser notificada de

la discapacidad que presenta su hijo, se entra en un ambiente que provoca
sentimientos encontrados; pues a pesar de que el nacimiento de una persona puede
ser vivido como la mejor noticia para aquellos padres que lo han esperado, también
se convierte en la peor tragedia ante la sola idea de la presencia de la discapacidad,
pues este tema en muy raras veces se toca cuando se habla de un embarazo.
En la vida hay cosas que no se pueden controlar, pero como humanos se
tiene una gran capacidad para salir adelante, el dolor ante la llegada de un hijo con
discapacidad es un sentimiento que ninguna familia quisiera experimentar, sin saber
que a la larga todas estas experiencias de dolor y sufrimiento que cuesta tanto
aceptar, a la vez hacen crecer y ser fuertes para apoyar a sus hijos.
1.2 Antecedentes y Justificación del problema de investigación
Debido al contacto que se ha dado con alumnos; con algún tipo de

discapacidad a lo largo de la licenciatura de educación especial en la Universidad
Autónoma España de Durango por medio de prácticas en las escuelas primarias, y
durante el servicio social, se observó una posible problemática con base a los
conocimientos adquiridos en la materia educativa la educación especial y la familia
(misma que se imparte en el noveno de la misma licenciatura) en relación a los
padres de familia y la etapa de duelo por la que pasan al recibir a un hijo con
discapacidad.
1.2 Justificación
Como futuros licenciados en educación especial es esencial tener una

relación estrecha y de cuidado con los padres de familia que tengan algún hijo con
discapacidad es por eso que se realizó dicha investigación.
1.3 Planteamiento y delimitación del problema
La escuela es uno de los entornos en los que la persona se va desarrollando

todavía más y la familia es fundamental para realizar dicha tarea, si los padres de
familia no llegan a superar correctamente la etapa de duelo, dicha relación se verá
afectada.
1.4 Problema
La inaceptabilidad de los padres de familia de la idea de que su hijo con

discapacidad no logre ser independiente en un futuro y logre desarrollarse de
manera íntegra en la vida.
1.5 Objetivo General

Identificar como es la manera en la que cada padre afronta la situación de la
llegada de un hijo con discapacidad.
1.6 Objetivos específicos
 Entrevistar a las figuras parentales del sujeto

 Realizar entrevistas a expertos en materia de educación especial.
 Realizar un análisis de las entrevistas realizadas.
Capítulo II Marco teórico
DISCAPACIDAD
De acuerdo a la Ley Nacional Nº 24.901, en su Capítulo I, artículo 9º “se

considera persona con discapacidad a toda persona que padezca una alteración
funcional permanente, transitoria o prolongada, motora, sensorial o mental que, en
relación a su edad y medio social, implique desventajas considerables para su
adecuada integración social o laboral”.
La Normativa Provincial, Ley Nº 10.592, en su Capítulo I, artículo 2º considera

que “una discapacidad es toda restricción o ausencia -debida a una deficiencia- de
la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se
considera normal para el ser humano”.
CLASIFICACIÓN DE DISCAPACIDAD
Discapacidad motora: Se considera discapacidad motora a un término

global que hace referencia a las deficiencias en las funciones y estructuras
corporales de los sistemas osteoarticular y neuro-musculotendinoso (asociadas o no
a otras funciones y/o estructuras corporales deficientes), y las limitaciones que
presente el individuo al realizar una tarea o acción en un contexto/entorno
normalizado, tomado como parámetro su capacidad/habilidad real, sin que sea
aumentada por la tecnología o dispositivos de ayuda o terceras personas.
Para poder realizar la certificación de discapacidad, se tendrá en cuenta la

condición de salud de la persona. Esta condición de salud será la puerta de entrada
para la evaluación del perfil de funcionamiento de la misma. Una vez realizada dicha
evaluación se determinara si existe discapacidad o no. Todas aquellas personas
que deseen acreditar discapacidad motora serán evaluadas al menos luego de tres
meses de transcurrido el evento que ocasiono dicha condición de salud, con
excepción del retraso madurativo. Aquellas personas que se encuentren en periodos
agudos, de brotes y reagudizaciones no podrán ser evaluadas, en dicho momento,
para la certificación de la discapacidad.
Discapacidad sensorial auditiva: Se considera discapacidad auditiva a un

término global que hace referencia a las deficiencias en las funciones y estructuras
corporales del sistema auditivo (asociado o no a otras funciones y/o estructuras
corporales deficientes), y las limitaciones que presente el individuo al realizar una
tarea o acción en un contexto/entorno normalizado, tomado como parámetro su
capacidad / habilidad real, sin que sea aumentada por la tecnología o dispositivos
de ayuda o terceras personas.
Discapacidad sensorial visual: Se considera discapacidad visual a un

término global que hace referencia a las deficiencias en las funciones visuales y
estructuras corporales del ojo y/o sistema nervioso (asociado o no a otras funciones
y/o estructuras corporales deficientes), y las limitaciones que presente el individuo al
realizar una tarea o acción en un contexto/entorno normalizado, tomado como
parámetro su capacidad / habilidad real y las restricciones en su desempeño,
considerando los dispositivos de ayudas ópticas adaptaciones personales y/o
modificaciones del entorno.
Discapacidad mental: Se define a la Discapacidad Mental como un término

global que hace referencia a las deficiencias en las funciones mentales y estructuras
del sistema nervioso (asociadas o no a otras funciones y/o estructuras corporales
deficientes), y en las limitaciones que presente el individuo al realizar una tarea o
acción en un contexto/entorno normalizado, tomando como parámetro su capacidad
habilidad real, sin que sea aumentada por la tecnología o dispositivos de ayuda o de
terceras personas. El proceso de certificación tendrá en cuenta la condición de
salud de la persona, siendo esta la puerta de entrada para la evaluación del perfil de
funcionamiento. Una vez realizada dicha evaluación, la junta evaluadora,
determinará si existe o no discapacidad.
Concepto de familia
La palabra familia es de origen latín “famulus” que significa “sirviente o

esclavo”, en virtud, de que antiguamente la expresión familia incluía los parientes y
sirvientes de la casa del amo.
La familia es la organización social más general, pero asimismo la más
importante para el hombre. Ya sea por vínculos sociales, legalmente consagrados o
por vínculos sanguíneos, el pertenecer a una agrupación de este tipo es sumamente
importante en el desarrollo psicológico y social del individuo. Esta unión se puede
conformar por vínculos consanguíneos o por un vínculo constituido y reconocido
legal y socialmente, como es el matrimonio o la adopción.
Según la sociología, el término familia, se refiere a la unidad social constituida

por el padre, la madre y los hijos.
Tipos de Familia
La familia puede estar integrada por diversos miembros y no todos

consanguíneos; por tanto, pueden identificarse varios tipos.
Estos son los diferentes tipos de familia:
Familia Nuclear: formada por la madre, el padre y los hijos, es la típica

familia clásica.
Familia Extendida: formada por parientes cuyas relaciones no son

únicamente entre padres e hijos. Una familia extendida puede incluir abuelos, tíos,
primos y otros consanguíneos o afines.
Familia Monoparental: formada por uno solo de los padres (la mayoría de
las veces la madre) y sus hijos.
Puede tener diversos orígenes: padres separados o divorciados donde los

hijos quedan viviendo con uno de los padres, por un embarazo precoz donde se
constituye la familia de madre soltera y por último el fallecimiento de uno de los
cónyuges.
Familia Homoparental: formada por una pareja homosexual (hombres o

mujeres) y sus hijos biológicos o adoptados
Familia Ensamblada: está formada por agregados de dos o más familias

(ejemplo: madre sola con hijos se junta con padre viudo con hijos).
En este tipo también se incluyen aquellas familias conformadas solamente

por hermanos, o por amigos, donde el sentido de la palabra “familia” no tiene que
ver con parentesco de consanguinidad, sino sobre todo con sentimientos,
convivencia y solidaridad, quienes viven juntos en el mismo espacio.
Familia de Hecho: este tipo de familia tiene lugar cuando la pareja convive
sin ningún enlace legal.
Familia de padres separados: en la que el hijo o hijos conviven con un

solo progenitor o alternan la convivencia entre ambos, dado que los progenitores ya
no son pareja, no conviven y disponen de un régimen de custodia sobre los
descendientes.
Familia de acogida: en la que los menores no son descendientes de los

adultos, pero han sido acogidos legalmente por estos de forma urgente, temporal o
permanentemente mientras están tutelados por la administración.
Familia sin hijos por elección: en la que los conformantes de la familia

toman la decisión de no tener descendientes.
¿QUÉ PASA CON LA FAMILIA CUANDO NACE UN NIÑO CON

DISCAPACIDAD?
Tener un hijo significa múltiples sentimientos, ilusiones, proyectos y sobre

todo expectativas. Todo futuro padre o madre deposita en su hijo la versión
mejorada de sí.
Puestos a soñar no es extraño pensar y esperar que el embarazo traiga

consigo a un futuro presidente, a un deportista de fama mundial o la científica que
descubrirá la cura para una pandemia. Pero, ¿qué pasa cuando, en su lugar, llega
el niño que no podrá caminar, hablar o lograr cosas sencillas que otros
pequeños hacen de manera natural?
Debe ser un tanto desconcertante y muy difícil, es necesario informarse

perfectamente bien sobre las limitaciones y los alcances que se puedan lograr con
un hijo o niño especial.
Hace muchos años, las familias que se encontraban en una situación así,
muchas veces se avergonzaban y preferían mantener encerrada a la persona
discapacitada para que nadie se enterara. Podrían ser mal vistas en la sociedad y
señalados.
La dura y fría conducta que se aplicaba en esos años, afortunadamente se ha

transformado, dando a las personas con discapacidad una mejor calidad de vida y
una mejor participación, tanto en casa como en la sociedad.
Las causas de la discapacidad pueden ser muchas, por nacimiento, por

enfermedad, por accidente, por edad avanzada, o como consecuencia de la
adicción de alguna droga o alcoholismo.
Se debe ser realistas y aceptar, que la discapacidad de un miembro de la

familia, no solo afecta a esa persona, sino también a la familia, su entorno social y
económico.
Las personas que nacen con alguna discapacidad, no solo tienen una
limitación motriz, intelectual, auditiva o visual en cualquiera de sus funciones,
también se genera un desequilibrio psicológico y limitaciones económicas,
educativas y sociales en el entorno en el que se crece.
Esta restricción o ausencia de poder realizar alguna actividad de forma

considerada normal, socialmente provoca una serie de conflictos personales dentro
de la familia.
En las familias donde hay niños especiales, bajo esta condición, genera un
impacto psicológico y trae consigo un bloqueo emocional con muchos miedos, se
desencadenan una serie de sentimientos y reacciones que desestabilizan la rutina
familiar, esto puede perjudicar muchas veces la relación como pareja y terminar en
una separación.
Cuando nace un niño con problemas de discapacidad, también nacen

situaciones estresantes, emocionalmente muy fuertes para la familia; una búsqueda
interminable de respuestas para poder encontrar una solución. Aunque suene muy
frío decirlo, muchas veces o más bien la mayoría de las veces, existe una gran
tristeza y los desafíos y expectativas que se tienen también generan frustración.
Se considera que los padres pasan por cinco etapas fundamentales;

Etapas del Duelo
Existen algunos autores, quienes han tratado de establecer las etapas que se
dan en el proceso de duelo, y estas varían de autor a autor. La doctora Elizabeth
Kübler Ross (2006); menciona las siguientes etapas:
 Negación: En esta primera etapa, la persona recibe la noticia; la primera

reacción es de negar “No, no puede ser cierto”, pues la persona quisiera
permanecer en un mundo donde lo que pasó, nunca pasó, es desear que lo que
está ocurriendo no sea verdad, es desear que sea una pesadilla.
Generalmente, esta negación se utiliza como un mecanismo de defensa que

entra en acción frente a la angustia, para dar tiempo a que la persona pase a las
acciones, pues la noticia deja paralizado al afectado y le cuesta aceptar la realidad,
la niega, lo cual en primera instancia protege del ataque percibido. La autora lo
define como una defensa provisional.
 Enojo o ira: Al llegar a la comprensión, los sentimientos que embargan al

doliente son de ira, rabia y resentimiento, es una manera en que el dolor se disfraza.
Aquí existe la pregunta constante en la mente ¿Por qué yo?, ¿Por qué a mí?
El enojo se desborda a una persona específica, hacia todos o hacia la persona
ahora ausente. El culpar a otros es común y sirve como un canalizador del dolor
temporal, pero también se da el caso de culparse a sí mismo, es decir que en esta
etapa la persona busca en quien desquitarse, a quien culpar, y puede ir moviendo
su enojo como pieza de ajedrez, de una persona a otra.
 Negociación o pacto: Si no se ha sido capaz de afrontar la triste realidad

en la primera etapa, no se ha enojado con la gente y con Dios en la segunda, tal vez
pueda llegar a una especie de acuerdo que posponga lo inevitable (Küble-Ross,
2006, p.111), en esta etapa la persona sólo intenta aplazar la aceptación de lo que
está viviendo, a través de hacer acuerdos con ellas misma, con Dios o con alguien
más, sólo se puede ver que la persona no quiere darse cuenta de la que está
pasando y no permite dejar salir sus sentimientos de enojo o culpa, es decir que
esta etapa representa un intento por posponer por tiempo indefinido la realidad de la
pérdida.
Antes de la pérdida se realizan pactos para que tal evento no suceda y
posteriormente a dicho evento se encaminará a disminuir el dolor.
 Depresión: El doliente se da cuenta de lo inevitable del caso, si la ira no

fue externalizada lo más probable es que el periodo de tristeza sea más profundo y
de mayor dolor.
Es una etapa de desesperanza, de una verdadera y profunda tristeza, donde

la persona se da cuenta que la vida no volverá a ser como antes y tampoco sabe
cómo será de ahora en adelante. Kübler-Ross (2006) dice: “si se le permite expresar
su dolor, encontrara mucho más fácil la aceptación final, y estará agradecido a los
que se sienten a su lado durante esta fase de depresión sin decirle constantemente
que no esté triste…generalmente este tipo de depresión es silenciosa, durante la
cual el paciente tiene mucho que compartir y necesita muchas comunicaciones
verbales” (p.118). Esta etapa puede verse como el momento en el que se expresa
más libremente el dolor por la pérdida tenida, sea pérdida real o simbólica. Se dice
que es la etapa de mayor duración.
 Aceptación: Sólo es posible si ya se han superado las cuatro etapas

anteriores, es un estado donde el dolor ha cesado. Puede llegar a un estado de
aceptación con paz y dignidad. Llegar a esta etapa no quiere decir que al doliente le
gusta esta nueva realidad, simplemente acepto que su vida cambio y que no hay
vuelta de hoja.
Kübler-Ross (2006) menciona al respecto “no hay que confundir y creer que
la aceptación es una fase feliz. Está casi desprovista de sentimientos. Es como si el
dolor hubiera desaparecido, la lucha hubiera terminando, y llegara el momento del
descanso” (p.148), llegar a la aceptación no quiere decir que ya no va a doler,
significa que hay que aprender a vivir, aún con el dolor. Alcanzar esta etapa requiere
de mucho tiempo y trabajo, se habrá tenido que recorrer un sinnúmero de veces
este proceso y no necesariamente vivir en orden las etapas.
Así que, si se llegara a presentar el nacimiento de un niño o niña, con algún

tipo de discapacidad, la familia juega un papel verdaderamente importante para
brindarle apoyo y poder sacar a delante el miembro de la familia con este tipo de
problema.
Este proceso de integrar a los niños con discapacidad a la sociedad, se da a
base de amor, paciencia, gran tesón y tener una buena comunicación, que es parte
importante para su mejor desarrollo.
Los apoyos pueden tener una orientación para mejorar la situación.
Recibir la ayuda de las organizaciones que se dedican a orientar a las

familias, es de suma importancia para el desarrollo de aquellas personas en
condición de discapacidad y al mismo tiempo, hacen las cosas más fáciles para los
otros miembros de la familia.
En estas organizaciones además se podrá recibir la información clara y

precisa, impartida por profesionales, con el conocimiento exacto sobre el tipo de
discapacidad que exista en las personas.
Recordemos que son necesarias las evaluaciones familiares y del niño o niña
para poder contribuir de manera más adecuada en los vínculos familiares.
El objetivo principal, es luchar por el mejor desarrollo de estas personas,

ofrecerles una mejor calidad de vida y una mejor aceptación familiar.
Recibir un niño especial en casa implica la pérdida del “niño ideal” que se
esperó y jamás llegará, para dar espacio al niño que sí está, con las limitaciones y
retos que implica.
Frecuentemente la discapacidad enfrenta a los padres a situaciones que

complican el proceso como gastos inesperados y discriminación.
Tener un hijo con discapacidad es uno de los retos más grandes que
cualquier padre tiene que afrontar. Es emprender el camino que lleve a la
adaptación de una nueva dinámica de vida, pasando por una serie de etapas que
implican emociones y no tienen un tiempo determinado para presentarse o
desaparecer; a este proceso se le conoce como duelo ante la discapacidad.
La familia y la escuela en la educación especial
La presencia en la familia de un niño con alguna discapacidad se convierte en

un factor potencial que puede perturbar la dinámica familiar. Una vez diagnosticado
el trastorno, los padres han de pasar por un cambio de actitud, que implica un largo
y doloroso proceso educativo, con un alto grado de estrés que requerirá de
asesoramiento profesional (Cabezas, 2001).
Un niño que presente alguna discapacidad requiere y necesita de mayor

atención por parte de su familia y sus maestros, para que pueda desarrollar sus
habilidades que le permitirán llevar una vida amena y donde él se sienta agradable
en su entorno.
La escuela y la familia aquí trabajan en conjunto para el desarrollo emocional

y mejora de autoestima de los niños mediante la orientación del personal
especializado como son los docentes en educación especial, que les deben
proporcionar diversas actividades y estrategias de trabajo para que los familiares y
ellos lo implementen en el trabajo del niño adecuando sus actividades tratando que
el hogar como en la escuela marchen por igual.
Los padres de familia son los primeros en darse cuenta cuando sus hijos
presentan discapacidad física, mental, intelectual o sensorial, depende de ellos si se
sienten incapaces de darle a sus hijos los cuidados acorde a sus necesidades o
mantener cierto rechazo, ya que esto puede provocar inseguridad y baja autoestima
Es por esto que debemos de tomar en cuenta la importancia que tiene la

familia para poder ver avances en el aprendizaje de los niños con discapacidad, en
el cual se puede recurrir a gente especializada para recibir orientaciones sobre
cómo trabajar con ellos y como ayudarlos.
Al fomentar un vínculo entre escuela- familia y Personal Especializado, se

puede ver una mejoría en donde se le pueda dar al niño una mejor vida llena de
aprendizajes.
También, el maestro debe buscar las vías de estimulación, que estas no sólo
se realicen en la escuela sino fundamentalmente en el hogar.
Los padres deben tener paciencia a los métodos que deberá propiciar el
maestro para estimular el aprendizaje del niño en la realización de sus tareas
escolares.
La familia debe ayudar a desarrollar las aptitudes de sus hijos y fomentar sus
habilidades y competencias personales y sociales para que evolucionen y crezcan
con autonomía y seguridad en todos los ámbitos de su vida.
Capítulo III
MARCO METODOLÓGICO
3.1 Paradigma de Investigación
Se enmarca en el paradigma dialéctico. El método seleccionado es el

cualitativo la cual permite realizar un entendimiento e interpretación de la realidad a
partir de los propios actores objeto de investigación, se caracteriza por una
metodología de carácter empírico e interpretativo.
3.3 Métodos, técnicas e instrumentos de investigación:
El proceso de investigación cualitativa pretende dar cuenta de significados,

actividades, acciones e interacciones cotidianas de diversos sujetos, observados en
un contexto específico o en un ámbito definido de dicho contexto.
Se interesa por preguntar, interpretar y relacionar lo observado; es decir, por

construir un sentido sobre la problemática que le interesa al investigador al interior
de un campo de observación. Implica un punto de vista interpretativo y naturalista
hacia su objeto de estudio.
En el estudio exploratorio participaron las alumnas de noveno cuatrimestre de

la licenciatura en Educación Especial desde la participación de figuras parentales de
hijos con discapacidad y expertos en el tema.
3.4 Análisis de contexto
Durante la estancia de prácticas en diversas escuelas primarias del municipio

Victoria de Durango, Dgo. Y durante la prestación de tiempo en el servicio social en
CECAPI (Cetro de Capacitación para Invidentes) a lo largo de la licenciatura de
educación especial en la Universidad Autónoma España de Durango.
Métodos y técnicas de investigación utilizadas
Los métodos y técnicas de investigación utilizadas en el enfoque cualitativo

tienen carácter abierto, son flexibles y no estructuradas para la recolección de datos
Se prevé las siguientes técnicas:

a) Análisis de documentos
b) Entrevista
a) Análisis de documentos
Se realiza como proceso aplicado a la realidad escrita, descrita a través de

disímiles formas de exponer los mensajes (textos, documentos, normativas,
informes, otras), nos permite discriminar sus componentes, describir las relaciones
entre estos componentes y ayudar a construir la visión conceptual y contextual de la
investigación.
b) Entrevista
Esta estrategia permite el acercamiento directo entre la triada familia, hijo,

escuela. Se ha de destacar por su importancia la entrevista inicial, en este primer
encuentro.En ella el educador obtiene directamente referencias sobre el niño y su
familia.
3.5 Análisis de los resultados de los métodos, técnicas e instrumentos

empleadas
Análisis de documentos
 Fue objeto de análisis el documento de Planeación Estratégica de la

institución, con el objetivo de verificar en qué medida se contempla en los objetivos
estratégicos y en las acciones.
3.7 Caracterización del lugar de la entrevista
(¿Es necesario describir el lugar de las entrevistas?)
5. Entrevista a figuras parentales del sujeto
ENTREVISTA NÚMERO UNO
Edad: 4. 26 años, Discapacidad congénita. 5. 24 años, Discapacidad

adquirida.
1. ¿Cuál es su estado civil?

Casada
2. ¿Cuántos hijos tiene?
Partos seis, y cinco hijos vivos, el que murió, fue a la edad de siete
meses, creo que fue de hepatitis porque se puso amarilla.
3. ¿Cuántos tienen discapacidad?
Dos hijos
4. ¿Cuál es el nombre de la discapacidad?
Es, auditiva y múltiple PCI (Parálisis Cerebral Infantil)
5. Siendo el número 1 el mayor de sus hijos, ¿qué número ocupa su
hijo con discapacidad?
Cuatro y cinco
6. ¿Qué sintió cuando estaba esperando su primer hijo?
Alegría, me sentí bien…
7. ¿Qué emociones fueron las que experimento al saber que su hijo
nació con discapacidad?
Fue igual, al instante no sabía de la discapacidad, me di cuenta hasta los
dos años y medio, que no caminaba ni hablaba, eso fue con mi hijo
cuatro, y con el cinco, a los cinco días le dio temperatura, luego
convulsionó y duró un mes en coma, ella adquirió la discapacidad.
8. ¿Qué tipo de crítica recibió por parte de sus familiares o amigos?
Ninguna.
9. ¿Supo con anterioridad que su hijo nacería con discapacidad?
No, eso no se usaba antes.
10. ¿Necesitó o recibió ayuda al momento de cuidar de su hijo?
No, solo yo
11. ¿Actualmente recibe ayuda por parte de alguien para el cuidado de
su hijo?
No, de nadie, solo yo.
12. ¿Recibió alguna capacitación o curso para cuidar de él?
No
13. ¿Buscó o tiene ayuda profesional para su educación o cuidado de su
hijo?
CAM solamente
14. ¿Cómo visualiza el futuro de su hijo?
Bien
15. Si tuviera la oportunidad de cambiar e tiempo ¿Volvería a concebir a
su hijo (a)?
Pues si Dios me lo manda sí.
ENTREVISTA NÚMERO DOS
Edad: 17 años
Discapacidad adquirida
Viuda
Cuatro hijos
Una
Parálisis cerebral, la adquirió, le dio temperatura, y se enfermaba cada quince

días, a los tres meses.

Dos
Bien, al principio me sentí incomoda.

Tristeza
Nada.
…
Si, recibí de un doctor especialista en terapia, equino-terapia, y por parte de

familiares.

su hijo?
De mis hijos menores que ella.
En el CAM, pero realmente todo lo que me dijeron ahí yo ya lo había

aprendido

hijo?
CAM solamente
Peor

su hijo (a)?
(Comenzó a llorar) Pues aceptar, yo nunca me imaginé tener un hijo con

discapacidad, y es muy difícil.
ENTREVISTA NÚMERO TRES
Edad: 6 años

Casada
3
1
4. Siendo el numero 1 el mayor de su hijos ¿qué numero ocupa su hijo
con discapacidad?
Es el segundo
Tiene discapacidad motriz
6. ¿Qué sintió cuando estaba esperando a ______ hijo?
Fue algo especial porque aún no sabía que mi bebé venía así en ese
estado
7. ¿qué emociones fueron las que experimento con la discapacidad
motriz?
Fue algo demasiado triste porque yo quería ver a mi hijo al igual que
los demás niños y que no lo hicieran menos pero no hay de otra más que
salir adelante
8. ¿Recibió alguna crítica por parte de sus amigos o familia? De ser así
¿de qué tipo fueron?
No ninguna, siempre lo han apoyado en ese aspecto
9. ¿Supo con anterioridad que su hijo nacería con la discapacidad motriz?
(por ejemplo un ultrasonido)
No, su discapacidad fue después de nacer
10. Sinceramente ¿tuvo o ha tenido deseos de que su hijo no hubiera
nacido y en qué momento?
Sí, al momento de que un accidente lo dejó así, por pensar que nunca
podría valerse por sí solo e incluso no pudiera llegar a ser alguien en la vida
por estar así
11. ¿Necesitó o recibió ayuda al momento de cuidar a su hijo?
De mi mamá y mi marido
12. Actualmente ¿recibe ayuda por parte alguien para el cuidado de su
hijo?
No, solo mi marido y yo lo cuidamos
No hasta el momento
14. ¿Buscó o cuenta con ayuda profesional para el cuidado o educación de
su hijo?
Sí, con su maestra de educación especial de la primaria
Espero que pueda desenvolverse en su contexto y Dios me permita
estar con él hasta verlo bien
16. Si tuviera la oportunidad de cambiar el tiempo, ¿volvería a concebir a
su hijo?
Claro que sí, un hijo es un milagro de Dios
ENTREVISTA NÚMERO CUATRO
Edad: 4 años
Discapacidad congénita

Soltera
2
1
con discapacidad?
Es el segundo
Tiene Síndrome de Down
Fue algo muy bonito y emocionante al igual que cuando esperaba a mi
primer hijo
7. ¿qué emociones fueron las que experimento con el síndrome de down?
Fue muy frustrante y decía que era injusto, incluso su padre y yo nos
separamos por esto
Sí, de la mamá de mi ex esposo, me culpaba a mí
No, siempre me dijeron que mi bebé estaba sano
Nunca, yo siempre amaré por igual a mis hijos
De mi mamá y hermanas
hijo?
De mi mamá para irme a trabajar
No
su hijo?
Sí, con sus maestras
Espero que pueda darle la mejor ayuda posible y educación por si
algún día llego a faltarle
su hijo?
Por supuesto, amo a mi hija.
ENTREVISTA NÚMERO CINCO
Edad: 10 años

Separada
1
1
con discapacidad?
Es la primera y única
Tiene discapacidad auditiva
Algo hermoso, de saber que le pude dar vida a mi bebé
7. ¿qué emociones fueron las que experimento con la discapacidad
auditiva?
Fue frustrante y molesto, no entendía porque justo a mí pudo pasarme
No ninguna
No, ya que fue por un accidente
No, nunca lo haría, pero si tuve resentimiento
De nadie
hijo?
No
Si, eh ido a pláticas de mamás que están pasando por lo mismo
su hijo?
Hasta el momento no
Primero quiero que reciba la atención y cuidados que se merece para
que tenga éxito cada que vaya creciendo
su hijo?
Así es, es una bendición
ENTREVISTA NÚMERO SEIS
Edad: 9 años
Discapacidad congénita

Casada
4
1
con discapacidad?
Es el tercero
Tiene labio leporino
Una experiencia hermosa de poder ser madre por tercera vez
7. ¿qué emociones fueron las que experimento con la discapacidad?
Pues al principio triste, pero lo acepté con el tiempo
No
Si, casi al momento del nacimiento
No, ya que se puede operar
De mi esposo
hijo?
Mi esposo y mi hija más grande
No hasta ahorita
su hijo?
Sí, con su maestra de educación apoyo de la primaria y un logopeda
particular
Al igual que los demás, una persona de bien
su hijo?
Por supuesto, mis hijos son lo mejor que me ha pasado
Capítulo IV Contrastación
Conclusiones
Recomendaciones.
Bibliografía
Estrada, L. (2003). El ciclo vital de la familia, México: Grijalbo.
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Apéndices
Apéndice 1
Entrevista

su hijo?
hijo?
su hijo (a)?
Apéndice
Apéndice 2
Evidencias

La Familia Ante La Llegada de Un Hijo Con Discapacidad

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