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Algunos padres de niños con autismo sin ninguna posibilidad económica, han
referido que el maestro integrador proveniente del sistema educativo,
concurría a monitorear la integración de sus hijos con autismo una vez por
semana, cuando lo requerido por las necesidades de los niños y orden
médica era la concurrencia del maestro en forma diaria.
A tal efecto, los padres se vieron en la obligación por pedido de los directivos
de sacar a sus hijos de la escuela, y llevarlos a una escuela especial, que
tampoco estaba preparada para responder a las necesidades de estos niños,
como todas las escuelas especiales de nuestro país.
LOS PADRES AUTOCONVOCADOS DE NIÑOS CON AUTISMO,
TRABAJAMOS PARA QUE ESTO NO OCURRA NUNCA MÁS!!!!!!!, Y
TODAS LAS PERSONAS CON AUTISMO TENGAN LAS MISMAS
POSIBILIDADES, PARA ESTO APELAMOS AL ESTADO NACIONAL.:
NECESITAMOS LEYES NACIONALES QUE PROTEJAN A NUESTROS
HIJOS CON TGD!!!!!!. PERO TAMBIÉN... APELAMOS A LA COMPRENSIÓN
Y CAPACITACIÓN DE LOS DISTINTOS PROFESIONALES DEL ÁREA DE
LA SALUD Y EDUCACIÓN. SIN EL COMPROMISO DE UD. NUESTRA
LUCHA ES EN VANO. ¡GRACIAS!
SÚMATE!!!!!!
www.tgd-padres.com.ar
BIBLIOGRAFÍA DE CONSULTA:
- MANUAL PARA PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO (JAVIER
GARZA FERNANDEZ)
- COMO MEJORAR LA EDUCACIÓN DEL ALUMNADO CON
AUTISMO. UNA PROPUESTA DESDE EL SISTEMA ESCOLAR
SEVILLANO (JAVIER MORENO PEREZ-ANTONIO AGUILERA
JMENEZ-DA VID SALDAÑA SAGE-ROSA ÁLVAREZPÉREZ)
- AUTISMO Y EDUCACIÓN (MANUELA CRESPO CUADRADO,
INSTITUTO UNIVERSITARIO DE INTEGRACIÓN EN LA
COMUNIDAD INICO/FACULTAD DE PSICOLOGÍA. UNIVERSIDAD
DE SALAMANCA.
- PENSANDO EN IMÁGENES (TEMPLE GRANDIN)
- EL NIÑO CONNESECIDADES ESPECIALES, PROMOVIENDO EL
DESARROLLO EMOCIONAL E INTELECTUAL
(STANLEYIGREENSPAN, SERENA WIEDER)
- ACTUALIZACIONES INVESTTGATIVAS EN EDUCACIÓN -
UNIVERSIDAD DE COSTA RICA, FACULTAD DE EDUCACIÓN,
INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN PARA EL MEJORAMIENTO DE LA
EDUCACIÓN COSTARRICENSE - LOS PADRES DE NIÑOS CON
AUTISMO, UNA GUIA DE INTERVENCIÓN (HANNIA CABEZAS
PIZARRO)
- ATRAVESANDO LAS PUERTAS DEL A UTISMO (TEMPLE
GRANDIN)
AUTISMO, UNA PALABRA QUE DUELE, PERO QUE SE
TRANSFORMA!
Carta abierta de una mamá.
Aquél día en el Hospital Garrahan, no puede borrarse de mi mente, sabía que
mi hijo algo tenía, pero no sabía qué!. En el momento en que me dijeron, su
hijo tiene T.G.D, me empezaron a temblar las manos y todo el cuerpo.
Cuando salí de allí la peor incertidumbre fue: Y ahora qué?... Tenía un hijo
con Autismo y ni siquiera sabía cómo podía ayudarlo!!!! Desconocía
totalmente de qué se trataba este trastorno.
Fueron días y meses muy difíciles, preguntándome cada día por qué a mi,
que tanto había anhelado a mi primer hijo!!!
Tenía muchas expectativas sobre él y de repente sentí que caían en un pozo.
Me sentía ahogada y con las manos atadas. Fue tanto el dolor que sintió toda
la familia que es imposible explicarlo con palabras...
Pero el tiempo fue pasando y mi hijo, me hizo ver, que la soga que ataban
mis manos, estaba floja, dependía de mí poder sacarla, pero por sobre todo,
me fue enseñando muchísimas cosas... No podía permitir que una " etiqueta"
controlara mis emociones y sentimientos, si yo amaba tanto a mi hijo, no lo
podía permitir!!!
Mi hijo no merecía una madre triste y agobiada, él merecía una madre fuerte
y feliz para poder salir adelante, ¿Por qué iba a permitir que esta "etiqueta"
cambiara mi forma de ver las cosas? ¿Por qué no podía tener expectativas
puestas sobre mi hijo?
Las expectativas quizás, no sean las mismas, tan idealizadas y hasta a veces
muy pretenciosas. Mi hijo fue demostrándome que con mucho sacrificio,
perseverancia y amor podía lograr un montón de cosas, que son las que día a
día producen grandes satisfacciones, nos llenan de felicidad y marcan el
camino a seguir. Nadie dice que es fácil, y todos los papas de niños con
T.G.D y las personas que trabajan con ellos, saben de que hablo, pero estos
niños especiales, merecen tener la posibilidad, como cualquiera, sólo que sus
posibilidades y necesidades son muy distintas, incluso de las otras
discapacidades, de eso se trata, necesidades especiales (muchas de ellas, ni
siquiera contempladas en nuestra ley nacional de discapacidad) que muy
pocos saben cuáles son y que son imprescindibles para que estos niños
desarrollen las distintas capacidades.
Cuando uno se refiere a Síndrome de Down, P.C, Esclerosis M, etc. la
mayoría de las personas tienen idea de que se trata la discapacidad, pero
cuando uno se refiere a TGD muy pocos saben de qué se está hablando, y
ese es el mayor problema que tienen que afrontar los niños con este trastorno
y sus familias, en todos los ámbitos: Educación, Salud y la Sociedad toda.
Cuando estés cerca de una persona con autismo, no le seas indiferente,
busca ayuda para que puedan orientarte en la manera de tratarlo, de
enseñarle, de quererlo, no le quites la posibilidad de demostrarte todo lo
que puede lograr. Informándote, es la mejor manera de poder
ayudarnos. ¡Gracias!
Ana María.
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HOY, DE CADA 150 NACIMIENTOS, NACE UN NIÑO CON Factores del establecimiento educativo: Son preferibles los establecimientos
AUTISMO! de pequeño tamaño y número bajo de alumnos, que sean estructurados, con
estilos didácticos directivos y formas de organización que hagan anticipable la
T.G.D: Trastorno generalizado del desarrollo (Espectro Autista) jornada escolar. Es imprescindible un compromiso real de los profesores. Es
importante la existencia de recesos complementarios, y en especial de
T.G.D -Trastorno Generalizado del Desarrollo- o T.E. A -Trastorno del
psicopedagogo, con funciones de orientación, y de logopeda. Es muy
Espectro Autista- (Síndrome de Asperger, S. de Rett, Trast. Desintegrativo de
importante proporcionar a los compañeros del niño con autismo claves para
la infancia y T.G.D no especificado) es un trastorno neurobiológico, una de las
comprenderle y apoyar sus aprendizajes y relaciones.
alteraciones más graves del desarrollo durante la primera infancia que
De manera más específica, en el caso de los niños con autismo en edad
constituye uno de los problemas mas serios desde el punto de vista personal,
preescolar, los contextos educativos de tratamiento individualizado pueden
familiar y social. Sin embargo, y a pesar de la gravedad del problema, todavía
ser muy eficaces, además de los ambientes menos restrictivos que implican
hay muchas personas que desconocen o están mal informadas acerca de sus
oportunidades de relación, con iguales, han demostrado su eficacia para
características o que, erróneamente, consideran que el autismo es una
promover sus competencias sociales. (Koegel y Koegel 1995). Lo ideal en
enfermedad. Y precisamente para poder ayudar a una persona con autismo
estas edades es la integración en un jardín de infantes ordinario, pero con
no es suficiente aplicar determinadas técnicas sino que es indispensable
apoyo permanente, tanto en situaciones de grupo como en condiciones de
saber en qué consiste este problema y comprender cuáles son las dificultades
tratamiento individualizado. Algunos niños en su escolaridad primaria
que presenta.
requerirán también de apoyo permanente, otros no o quizás el tiempo de
De acuerdo con el DSM-IV (APA), 1994,p.65): Se caracteriza por un déficit
apoyo individualizado será menor. Dependerá de las características de cada
severo y generalizado en varias áreas del desarrollo: Habilidades de
niño.
interacción social recíproca, habilidades de comunicación, o por la presencia
Por lo tanto, se trata de la necesidad de recursos específicos y especiales, no
de conductas, intereses y actividades estereotipadas. El cuadro clínico no es
se trata de discutir si un niño está preparado o no para una escuela común
uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un
porque precisa un apoyo individualizado (maestro integrador) durante toda su
espectro de mayor a menor afectación, y se ve influido por factores como el
jornada educativa en un contexto lo menos restrictivo posible. Son
grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos
necesidades especiales!!!!! que beneficiarán al niño, a su grupo de
especializados.
pares y al docente del aula, este último no podría por sí sólo responder a las
Algunos rasgos característicos de la conducta autista necesidades de un niño con autismo y a la vez podría descuidar u olvidar a
los otros niños.
Como una medida para diagnóstico y una intervención temprana los padres y
Es necesario apuntar que la clave, en el alumnado con TEA (trastorno del
profesionales deben estar atentos a una serie de signos que presentan los
espectro autista), está más en la necesidad de recursos personales que
niños con autismo:
materiales. El recurso personal cuya necesidad es más evidente es el de la
1. Si llora sin causa aparente.
figura de MAESTRO INTEGRADOR. En muchos niños, supone la diferencia
2. Si su lenguaje es nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar
entre la posibilidad de que un escolar integrado parcialmente en el aula
3, Si no establece contacto ocular
ordinaria entre efectivamente en ésta o no. En la medida en que tenga la
4. Si le gusta permanecer solo. Muestra total desinterés por su entorno, no
posibilidad de contar con una asistencia individualizada, será viable su
está pendiente.
adaptación al entorno novedoso y a los cambios que en éste se produzcan, la
5. Camina de puntitas
disminución de trastornos de conducta y su participación en actividades
6. Si hace berrinche sin causa aparente
curriculares.
7. Si al hablarle pareciera que no escucha
En el caso de la deficiencia auditiva, por poner un ejemplo ilustrativo, se
8. Si no tiene noción de peligro
asume que la presencia de intérpretes de lenguas de signos es fundamental
9. Si presenta movimientos (Gira sobre sí mismo, parece no marearse o
para favorecer la integración. Es necesario comprender que la presencia de
se mese) y comportamientos repetitivos (Tiende a repetir un patrón una y otra
un maestro integrador, el tiempo que el niño con autismo requiera, es un
vez en forma constante).
requisito de la misma naturaleza.
10. Si rechaza el contacto físico.
Hasta tanto el Sistema Educativo Nacional, no incorpore la figura de un
11. Intereses restringidos. No tiene interés por los juguetes o no los usa
maestro integrador el tiempo requerido para cada caso, y capacitados para
adecuadamente.
responder a las NECESIDADES ESPECIALES de los niños con autismo,
12. Se ríe sin razón aparente.
caben las soluciones que pueden aportar algunos padres (maestros
13. Hiperactivo o extremo pasivo.
especiales capacitados) avaladas por un profesional de la salud tratante del
14. No obedece ni sigue instrucciones.
niño (neurólogo, psiquiatra etc.), desde una fundación, centros terapéuticos y
15. No señala, ni saluda.
obras sociales.
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desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura
comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas.
*Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos (la mejor manera
de extinguir las conductas disfuncionales; rabietas, autoagresiones, rabietas
etc. es sustituirlas por otras funcionales)
*Ponme límites. No permitas que dedique días enteros a mis estereotipias,
rituales y alteraciones de conducta. Los límites que negociamos me ayudan a
saber que existes y que existo.
*En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo.
*Si quieres que aprenda tienes que proporcionarme experiencias de
aprendizaje sin error, y no por ensayo y error. Para ello es necesario que
adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi
nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con
éxito la tarea que me pides.
*Pero evita las ayudas excesivas, porque si no, me haces depender de la
ayuda, más que de los estímulos relevantes y me hurta una posibilidad de
aprender.
*No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo
sigue caminos distintos, y quizás más lentos, pero eso no quiere decir que no
se produzca.
*Ten en cuenta que dominar un signo, un solo signo, puede cambiar mi vida
por completo.
^Utiliza frecuentemente, códigos viso-espaciales para enseñarme o hacerme
entender las cosas (Píctogramas)
*Plantea mis actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi
trayectoria personal.
*Ten en cuenta que antes de ser una persona con autismo soy niño, un
adolescente o adulto. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es
mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas.
Autismo y Educación, Integración e inclusión.
El niño con autismo puede y debe ser educado.
Su educación supone un desafío para los profesionales y no es una tarea
inútil, sino que es algo posible e ineludible, sin olvidar que estas personas van
a necesitar, posiblemente, un apoyo permanente y una supervisión a lo largo
de toda su vida.
El principio de integración requiere la utilización del entorno escolar menos
restrictivo posible, y éste es normalmente es el centro ordinario.
Es muy importante tener en cuenta, que la mera etiqueta de autismo no
define, por sí misma, un criterio de escolarización sino que debido a la gran
heterogeneidad que presentan los cuadros de autismo se necesita una
valoración específica, individualizada y concreta de cada caso, para poder
determinar las soluciones
educativas más adecuadas en cada momento. Para ello y siguiendo a Riviére
hay que tener en cuenta dos factores: Factores del niño: Capacidad
intelectual (Ci), Nivel comunicativo y lingüístico, Alteraciones de la conducta,
Grado de infiexíbilidad cognitiva y comportamental y Nivel de desarrollo
social.
16. Agresividad y/o auto agresividad.
La presencia de algunas conductas de los niños con autismo son generadas
por la incapacidad para entender qué es lo que está sucediendo a su
alrededor, y el llanto incontrolado, los gritos, y los berrinches se convierten en
su forma de comunicación. Su conducta es la manera de decirmos que algo
está pasando.
Un niño con autismo puede ser socialmente reactivo en una situación y no
serlo en otra. Entre los niños con autismo hay tantas diferencias en lo que
respecta a habilidades, inteligencia, gustos, aversiones y sociabilidad como
entre los niños "normales".
¿Cuáles son las causas del autismo?
Hace más de medio siglo, de acuerdo con las teorías imperantes de esa
época, se interpretó erróneamente que estos trastornos eran causados por
los propios padres, que con su frialdad generaban estos problemas en sus
hijos. Afortunadamente este cruel error ya ha sido subsanado. Todas las
instituciones científicas internacionales reconocen que el autismo se debe a
anomalías del sistema nervioso central, y tiene causas biológicas y no
psicosociales.
En la actualidad la evidencia científica plantea una visión multifactorial
compleja, por interacción de diversos factores, genéticos y ambientales, sin
que se conozca exactamente cuáles son y cómo interactúan los posibles
factores ambientales sobre la susceptibilidad genética.. Entre los factores
ambientales, se han sugerido infecciones víricas (rubéola, herpes,
citomegalovirus, etc.), complicaciones obstétricas, administración de vacunas
(aspecto controvertido que continúa siendo investigado), intoxicaciones,
intolerancias a ciertos alimentos y nutrientes, consumo de determinados
productos durante el embarazo, alteraciones gastrointestinales, etc. Hasta la
fecha, la conclusión de los numerosos grupos de trabajo es que no existe
evidencia documentada de modo científico, que pruebe que los factores
ambientales estudiados sean por sí mismos causantes de autismo. En
contraposición, el autismo es considerado por los expertos como el más
"GENÉTICO" de los trastornos neuropsiquiátricos en la infancia. La
investigación actual indica que alrededor de un 3% de los hermanos o
mellizos de un niño con autismo tiene también el mismo trastorno (lo que es
bastante más encontrado en la población general), y entre un 6 a un 9%
presentan algún tipo de TGD o TEA. Asimismo, los familiares de afectados
pueden presentar expresiones fenotípicas conductuales en mayor proporción
que la población general, con un rango variable de gravedad que incluya
rasgos o dificultades sociales o comunicativas significativas.
Tratamientos para el autismo:
Varios tratamientos han sido diseñados para tratar el autismo, unos con
mayor éxitos que otros y algunos con poco o nulo resultado. A la fecha, el
tratamiento con mayores registros científicos es el llamado TCC (tratamiento
cognitivo conductual), para poner al niño bajo control instruccional y centrar
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su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado
que el mejor avance se logra con una conjunción de tratamientos a saber: a.
TERAPIA CONDUCTUAL También conocida como método Lovaas, o Skinner
y está basada en el conductismo, b. TEACCH: basada en la comunicación
visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o
palabras C. PECS (Picture Exchange Comunication System): es un método
de comunicación visual y de lecto-escritura. D.TERAPIA OCUPACIONAL;
tratamiento a partir de estímulos sensoriales. E. TERAPIAS DE JUEGO
(Floortime) Y EDUCACIÓN FÍSICA: Busca el desarrollo de actitudes y
aptitudes psicomotrices y psicosociales, incrementan la autoestima y
seguridad, se consideran los aspectos cognitivos, el estado emocional etc. F.
MUSICOTERAPIA: se busca el vínculo con el niño a través de la música y el
ritmo. G. TERAPIACON ANIMALES: con delfines, caballos, perros etc, si
tiene acceso a alguna de ellas, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño
disfrutará, se divertirá y tendrá una experiencia única. H. QUÍMICO O
FÁRMACO: Es el tratamiento por medicamentos, sólo para los niños que
tienen la necesidad, debido a una disfunción (epilepsia etc.), siempre hay que
consultar con un neurólogo pediatra o Psiquiatra para discutir con él las
posibilidades. I. DIETA LIBRE DE GLUTEN Y CASEÍNA:
Consiste en restringir al niño de alimento que contengan estos compuestos,
sus resultados son favorables sólo en algunos casos. J. PSICOANÁLISIS Y
TERAPIA DE LA GESTALT: de este último no se ha tenido conocimiento de
algún caso con buen resultado. El tratamiento que deberá realizar cada niño,
será el que surja de las necesidades evaluadas en cada momento. Las
personas que tratan a niños con autismo, a medida avanza el tratamiento,
deberían evitar caer en el error de utilizar un solo tipo de terapia. El empleo
conjunto de varios métodos es probablemente lo que da
mejor resultado. Un buen programa debería incluir modificación de la
conducta flexible y no aversiva, tratamiento sensorial, terapia del lenguaje,
ejercicio, musicoterapia y proporcionar contactos con niños normales.
CUIDADO CON LOS FARSANTES!!!, Desgraciadamente, como en todo,
existe gente sin escrúpulos que se aprovecha del dolor y la desesperación de
los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas.
Comprendiendo a la persona con autismo
Pensando en imágenes: Libro en el cual su autora, TEMPLE GRANDIN
(autista de alta funcionalidad) Explica que los procesos mentales en las
personas con autismo son diferentes. Cuando ella habla de sí mismo hace
una analogía de su mente con la de un disco duro de gran capacidad de
almacenamiento, pero de muy lenta velocidad y un deficiente sistemas de
archivos.
El ser humano guarda información en su cerebro a través de conceptos y
símbolos. Todo recibe una definición y cada idea se interrelaciona con otra.
Nuestro razonamiento es abstracto y nos da la capacidad de entender todo
aquello que incluso no podamos ver: Dios, el bien, el mal, etc. Como un
detalle les puedo aseverar: una
persona con autismo no entiende las frases con doble sentido y jamás dice
mentiras, por lo mismo que no puede comprender las cosas que no son o no
existen, entonces, si descubre alguna vez a un niño con autismo diciendo una
mentirita, es válido hacerle una fiesta, pues eso demuestra un gran avance
(sólo evite que se convierta en costumbre).
Para el caso de las personas con autismo, la información la guarda en
imágenes (como fotografías) y los conceptos o definiciones lo logran por
generalización, es decir, por asimilación múltiples de imágenes de un mismo
concepto, se generan una serie de características similares, que le permiten
establecer una definición por la relación entre ellas. Por ej, para nosotros el
definir automóvil es sencillo: "cualquier vehículo con motor y ruedas para
transportar gente o cosas". Una persona con autismo, tiene que tener la
imagen de varios automóviles, todos de diferentes marcas, colores y estilos,
donde por similitud entre ellos puede establecer: "todos tienen llantas, todos
tienen motor, todos transportan gente o cosas, todos esos son automóviles",
de tal manera que mientras nosotros escuchamos la palabra automóvil,
simplemente pensamos en el concepto, ellos tienen que traer a su mente toda
esa gran cantidad de imágenes.
¿Qué me diría una persona con autismo?
*Necesito un mundo estructurado y predecible, en que sea posible anticipar lo
que va a suceder.
*Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y
cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es
tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los
demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía”, sino
en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha
menos complicación que las personas que se consideran normales.
*Utiliza señales claras, no emplees en exceso el lenguaje, usa gestos
evidentes para que pueda entender.
*Evita sobre todo al principio los ambientes bulliciosos, excesivamente
complejos e hiperestimulantes.
^Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones.
Procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles para mí. *No
confíes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evalúa
objetivamente mis
verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.
*Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero, de
compartir el placer conmigo. Juguemos!
*Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.
*No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones
con las personas, y ayúdame a participar en ellas.
*No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las
mismas actividades. Quien tiene autismo soy yo, no tú.
*Mis alteraciones de conducta no son contra Ti Ya tengo un problema de
intenciones. No interpretes que tengo malas intenciones.
*Para ayudarme tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones
espontáneas. Estúdialas primero.
*Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay