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Revista Latinoamericana de Psicología

Fundación Universitaria Konrad Lorenz


revistalatinomaericana@fukl.edu
ISSN (Versión impresa): 0120-0534
COLOMBIA

1991
Margarita Alvarez Schwarz
PEDIATRÍA COMPORTAMENTAL: MANEJO CLÍNICO PSICOLÓGICO DE NIÑOS
Revista Latinoamericana de Psicología, año/vol. 23, número 003
Fundación Universitaria Konrad Lorenz
Bogotá, Colombia
pp. 361-381

Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe, España y Portugal

Universidad Autónoma del Estado de México

http://redalyc.uaemex.mx
REVISTA LA TINOAMERICANA DE PSICOLOGIA
1991 VOLUMEN 23 - N9 3 361-381

PEDIATRIA COMPORTAMENTAL: MANEJO


CLINICO PSICOLOGICO DE NI~OS
MAR.GARITA ALVA1lEZ-SCHWARZe

Cambridge, Massachusetls, USA

An integral approach lo the treatment of ehildren with pedíatríc


problems is presented. It íncludes behavioral pediatrics and systemie
ps,ehology. The main characteristia of behavioral pediatria are pre-
sented, as well as the behavioral techniquea used in the area. A clinícal
case is presented to iIIustrate this integral approach. In many casea tbe
difficulties of the intervention with chíldren are due to the ínfluence
of variables not directly related to the dlsease, such as tbe family contexto
and me achool and institutional contexts,

Key words: behavioralpediatriCl. systemie approac:b, child.ren. bella-


vioral tecníques, interdiscipUnary work..

INTRODUCCION

El objetivo de este trabajo, es presentar algunos aspectos teórico


metodológicos desde diversas perspectivas psicológicas que le faciliten
al psicólogo clínico el abordaje de niños con problemas pediátricos,
teniendo en cuenta aspectos importantes del contexto del menor, sea
éste su familia, el grupo de amigos, el colegio, o la institución clínica
u hospitalaria. La visión que cada uno de estos sistemas tenga de la
enfermedad y del nifio influirá de una o de otra manera en el
proceso de adaptación del mismo a la enfermedad o discapacidad, y
a una recuperación oportuna.

e .Dirección: Margarita Alvarez·Schwarz. 5 Linnean St., cambridge. MA


02138. USA.
-'62 ALVAREZ ·SCHWARZ

Se incluirá la .perspectiva de la pediatría comportamental con el


fin de:
l. Facilitar la comprensión de los principios y fundamentos del
modelo comportamental aplicado a los problemas pedíátrícos: y,

2. Definir el rol profesional del psicólogo como miembro de un


grupo interdisciplinario, por considerarse este rol como parte de
su trabajo en el área de la salud infantil.

Si bien se consideran algunos principios y técnicas correspon·


dientes a este modelo, se incluyen una serie de definiciones que son
complementarias, ya que dado el avance actual de la psicología en
general, y en el trabajoespecíficamente con niños, se considera que
el profesional no debe sesgar su trabajo clínico mediante la óptica
de un solo modelo. La psicología ha avanzado hasta el punto, que
se hace necesario la utilización de varias alternativas y técnicas, así
el marco conceptual de referencia del psicólogo profesional sea uno
solo.
Dado que el marco conceptual de la autora es sistémico, los
problemas pediátricos se presentan desde una perspectiva más amplia;
considerando el modelo comportamental, y a la vez incluyendo otros
aspectos que son valiosos para la evaluación, la intervención y la
consultoría, ya que éstos son los roles principales que ha de desem-
peñar el psicólogo en el área de la pediatría clínica.

A .continuación se presentan una serie de definiciones interrela-


cionadas con respecto a la conceptualización, metodología, y técnicas
para el abordaje del trabajo clínico en el área de la salud en general
y el trabajo pediátrico en particular. El objetivo al presentar estas
definiciones es el de facilitar una contextualización inicial del traba-
jo clínico en el área de la salud.

DEFINICIONES BASICAS

l. Psicología médica: "Es el estudio de aquellos factores psicoló-


gicos relacionados con todos los aspectos de la salud física, enferme-
dad, y su tratamiento a nivel individual, grupal y sistémico", (Asken,
1975, 67).

La pregunta que surge a partir de esta definición es: ¿de qué


manera es esta disciplina igualo diferente a la pediatría conduetual?
Se observa que se enfatiza el estudio a: nivel general, de la salud
física y la enfermedad en relación con modalidades de tratamiento
.individual.. grupal o sistémico; sin embargo, el aspecto infantil en
el área educativa y preventiva no se incluye.
PEDIATRIA COMPORTAMENTAL 863

2. Medicina comportamental: "Es el campo interdisciplinario


concerniente con el desarrollo e integración de las ciencias compor-
tamentales y biomédicas, del conocimiento y técnicas relevantes a la
salud y enfermedad, y a la aplicación de este conocimiento y técnicas
para la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación" (Sch-
wartz y Weiss, 1978, p. 7).
Aún cuando la primera definición está incluida en esta segunda,
la definición de medicina comportamental es más amplia, e introduce
el concepto del trabajo interdisciplinario, y conceptos tales como la
prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, al igual que la
noción de una integración entre las ciencias comportamentales y
biomédicas desembocando en variables tales como la salud y la en-
fermedad, entre otras.
3. Psicología de la salud: "Es el conjunto de contribuciones
específicas de las áreas educacionales científicas, y profesionales de
la disciplina de la psicología, para la promoción y mantenimiento de
la salud, prevención y tratamiento de enfermedades, y la identifica-
ción de correlatos etiológicos y diagnósticos de la salud, enfermedad y
disfunciones relacionadas. Incluye el análisis y mejoramiento del sis-
tema de cuidado de la salud y la conformación de políticas de servicio
para la atención de la misma" (División de Psicología de la Salud,
citado por Roberts, 1986, p. 5).
Esta definición es más específica que las anteriores, dado que no
está solamen te considerando el aspecto de prevención, curación e
intervención, sino de promoción de la salud. Considera un nivel de
trabajo más macro, es decir, en sistemas, con el fin de lograr una
prevención y educación en la salud más generalizada.
4. Salud comportamental: "Es el campo interdisciplinario dedí-
cado a la promoción de una filosofía de la salud, que enfatiza la
responsabilidad individual, en la aplicación del conocimiento cientí-
fico sobre el campo comportamental y biomédico, y técnicas para el
mantenimiento de la salud y la prevención de la enfermedad y disfun-
ciones, mediante una variedad de actitudes iniciadas tanto de manera
individual como compartida" (Matarazzo, 1980, p. 813).
La diferencia de esta definición con la anterior es poca, y se
observa que todas las definiciones hasta aquí presentadas se sobrepo·
nen o contienen elementos en común. Sin embargo, lo interesante en
esta cuarta definición es la introducción de la idea de responsabilidad
individual y responsabilidad compartida, porque uno como cientí-
fico, profesional o persona trabajando con el niño o la familia tiene
que asumir una responsabilidad individual en cuanto al conoci-
miento que se vaya a aplicar, y a las técnicas y metodología que se
utilicen en un momento específico. Sin embargo, la noción de respon-
r , ALVAllEZ'· SCHWAllZ

sabilidad individual también incluye a quien tiene la enfermedad,


dado que esta persona tiene responsabilidad con respecto a aceptar
o adherirse. al tratamiento que se le presente. También se incluye la
idea de una responsabilidad compartida, porque el profesional, el
niño y/o su familia, y la institución, no puede cada uno trabajar
aisladamente con el problema médico del paciente. De esta manera,
para que el trabajo sea eficaz debe ser integrado, interdisciplinarío,
y compartido. . .', .
5. PeáitUría comportamental: "La pediatría comportamental
representa la integración interdisciplinaria entre la ciencia biocom-
portamental y .la medicina pediátrica con un énfasis en diagnósticos
multídímensionales y comprensivos, en la prevención, tratamiento,
y rehabilitación de enfermedades y discapacidades en niños y adoles-
centes" (Varni y Díetrich, 1981, p. 50).
La definición de pediatría comportamental integra todas las
anteriormente mencionadas; dado que nuevamenteseobllerva un
énfasis en el aspecto interdisciplinario, en la integración de la ciencia
bíocomportamental y la médica pediárrica, yen diagnósticos multi-
dimensionales 'y comprehensivos, sugiriendo la importancia de un
trabajo más sistemático para la prevención,' tratamiento y rehabilita-
ción tanto deenfermedades, como de discapacidades, relacionadas
con la enfermedad, o con problemas físicos, orgánicos y genéticos.
A continuación 'se presenta la última definición, la cual por
concordar en mayor medida con la postura conceptual y profesional
de la autora, y por :ser laque presenta mayor amplitud para el abor-
daje de niños con.problemas pediátricos, se constituye en la de mayor
preferencia. . . .
. 6~ Psicología pediátrica: "Es el campo de investigación y
práctica que ha. incluido una serie amplia de tópicos que tienen
que ver con .una relación entre el bienestar psicológico yffsico. de
niños, incluyendo .:concomitantes' comportamentales y emocionales,
de la enfermedad y disfuncíón.iel rol de la psicología en la medicina
pedíátrica, y la promoción de la salud y prevención de enfermedades
entre niños sanos" (Roberts, Maddux, y Wright, 1984, pp. 56-57).
Vale la pena detenerse un poco en esta definición para ampliar
sus componentes. Al incluirse el bienestar psicológico y físico del
niño, no, se puede abordar la enfermedad como una entidad aislada.
Si un .níño tiene .cáncer, hay que abordarlo teniendo en cuenta el
contexto dentro del cual él y su enfermedad adquieren un significado
específico y, particular. Así hay que considerar a su familia, el médico,
la. enfermera, .los amigos, y el sistema escolar, entre otros. También
debe tenerse presente el comportamiento físico del niño, y las maní-
festacíenesffsicas de la enfermedad, tales como, fiebre, y los efectos
PEDIATRIA COMPORTAMENT AL 865

de la quimioterapia, que incluyen pérdida de cabello y de peso. Estos


efectos generalmerite tienen relación con la autoimagen del niño,
dado que tienden a influir en su preocupación de cómo lo verían los
demás, .específicamente, otros niños.
De esta manera se presenta una relación cercana entre la mani-
festación física de la enfermedad y el aspecto emocional del niño.
Este último factor no puede ignorarse, y considerarse solamente lo
físico o locomportamental, sino también como el funcionamiento
emocional del niño podría influir en su adaptación a la enfermedad.
Así, hay que tener en cuenta concomitantes comportamentales y
emocionales de la enfermedad y la disfunción, al igual que aspectos
relacionados con la promoción de la salud, implicado en la definición
de. lo que constituye la psicología de la salud.

CARACTERISTlCAS

Características de la pediatría comportamental.

Russo y Varni (1982), consideran que se deben tener una serie


de elementos para conceptualizar lo que es la pediatría comporta-
mental, en vez de partir de una definición sintetizada. A continua-
ción se esbozará cada uno de los aspectos, que según estos autores,
caracterizan la pediatría comportamental, y se ilustrará con casos
clínicos en la medida que se considere necesario para mayor cla-
rificación.

l. Naturaleza lnterdisciplinaria de la Pediatría Comportamental.

Si un psicólogo pediátrico trabaja en un hospital, ¿exactamente


qué es lo que hace? ¿Qué significa ser interdisciplinario? Un ejemplo
hipotético ilustraría las respuestas a estas preguntas. Si se va a ínter-
nir con un menor en un hospital en particular, hay que tener en
cuenta información sobre: el niño; quién lo recibió; cómo se informó
a la madre sobre los procedimientos a seguirse a partir de la hospita-
lización; cómo se recibió y trató a los miembros familiares que traje-
ron al niño; cómo fue ese proceso de separación entre el niño y su
familia; y cómo se definió su enfermedad. Al trabajar por ejemplo
con una enfermera, hay que considerar que estos profesionales tienen
una visión diferente a la del psicólogo, de lo que es la enfermedad;
de la manera como el niño debe comportarse; de lo que debe ser
'! hacer una "buena" madre. Así el llanto normal de un niño por
el proceso mismo de la hospitalización y separación de su familia,
podría ser interpretado por muchos profesionales, desconocedores
de las reacciones normales de niños ante estas situaciones, como algo
366 ALVAREZ • SCHWARZ

molesto dada su visión del niño como "manipulador", "malcriado"


o "infantil", o debido a que tiene una madre incompetente, entre
otras atribuciones. De igual manera, un médico cirujano puede tener
una visión muy diferente del médico pediatra, o del profesional espe-
cializadoen niños en cuanto a cómo debe comportarse el niño y su
familia ante la situación específica de la enfermedad y procedimien-
tos médicos relacionados.
Cuando se trabaja en forma interdisciplinaria, hay que consi-
derar los presupuestos básicos de la disciplina propia, como los
concernientes a la disciplina de los profesionales con quienes se
trabaja. Es decir, como "conceptualizan" los procesos de enfermedad,
de salud, los comportamientos relacionados del niño y su familia.
También es importante entender el lenguaje técnico utilizado por
las diversas disciplinas con las cuales se trabaja en la vida cotidiana
en el campo profesional. Todas estas consideraciones no sólo permi-
ten aprender la visión de otras disciplinas, sino también compartir
o enseñarles desde nuestra óptica profesional todo aquello que vaya
a contribuir a un mejor entendimiento del niño y sus procesos de
desarrollo, con el fin de lograr una mayor adaptación del mismo a
su enfermedad y por lo tanto un nivel de funcionamiento lo más
óptimo posible; Esto se logra mediante un trabajo de cooperación y
colaboración en el equipo interdisciplinario.
El siguiente cuadro resume las tareas principales del psicólogo
clínico infantil en su trabajo interdisciplinario para el abordaje de
problemas pediátricos (véase Tabla 1).

TABLA 1

NATURALEZA INTERDISCIPUNARIA DE LA
PEDIATRIA COMPORTAMENTAL

l. Comunicación entre el psicólogo clínico infantil y diferen-


tes profesionales con respecto a:
l. Procedimientos médico/terapéuticos.
2. Prescripción de medicamentos, dosis'y efectos colaterales.
3. Adherencia al tratamiento por parte del niño y/o su
familia.
4. Relación entre el profesional y el niño y su familia.
5. Criterios de lo que constituye mejoría en cada disciplina
versus criterios de mejoría en el niño y su familia.
11. Aprendizaje del lenguaje, procedimientos, expectativas, me-
todologías y filosofías de cada disciplina.
PEDIATRIA COMPORTAMENTAL 367

III. Educación a otros profesionales sobre el cuidado del nmo,


sobre procedimientos, técnicas, y posibles resultados del
manejo conductual: aspectos del desarrollo infantil, dínámi-
cas familiares y procesos de comunicación.
IV. Conocimiento de la filosofía de la institución, con respecto
al paciente, su familia, el profesional y las diferentes dis-
ciplinas.
V. Colaboración con los diferentes profesionales que atienden
al niño y su familia con el fin de maximizar su proceso
de recuperación; es decir, que el sistema paciente vuelva
cuanto antes a un nivel de funcionamiento lo más nor-
mal posible.

2. Está Enfocada en el Manejo Hecho por el Mismo Niño de


su Enfermedad y Síntomas Relacionados.
Un ejemplo que ilustra esta característica se relaciona con las
habilidades que se le enseñan a niños con cáncer infantil para el
manejo y control adecuado de este problema pediátrico. En estos
casos. es común encontrar que inmediatamente antes del proceso de
quimioterapia, los niños por respuestas anticipatorias condicionadas,
sienten náuseas, vomitan y también pueden sentir marcado malestar
físico y ansiedad. Con el fin de enseñar al niño a disminuir o contro-
lar esta síntomatologta, de manera eficaz, lo cual le garantizada el
tratamiento indicado, se pueden considerar técnicas de relajación e
imagineria cognoscitiva. Al igual que con cualquier otra enfermedad,
al niño se le enseñan habilidades y técnicas para que pueda tener un
mejor dominio de su enfermedad, síntomas relacionados, o conductas
o reacciones aversivas condicionadas al tratamiento de la misma.

3. Está Basada en Metodologías Empíricas de las Ciencias Con-


tribuyentes.
4. Se Enfoca en Tratamientos Basados en Datos, en Relación
con Mediciones tanto del Proceso como de los Resultados,
y que OCU'I:rensólo Mediante una Decisión de Colaboración.
5. Se Relaciona con el Cuidado a Largo Plazo, Interuencitm en
Crisis y Prevención.
En cuanto al tipo de cuidado, hay tres niveles de intervención a
partir de la perspectiva de la pediatría comportamental: l. A nivel
preventivo-educativo; 2. Cuando se presentan crisis agudas, como por
ejemplo, en los casos en que se presentan traumas por accidentes, o
cuando una enfermedad de tipo crónico o terminal es diagnosticada;
y, 3. Intervenciones en casos de enfermedades o discapacidades cróní-
cas, En este último caso se encuentran ejemplos como el de parálisis
ALVAUZ;·SCHWAllZ

cerebral, síndrome de Down, malformaciones físicas, asma, diabetes,


entre otras. En estos casos no se puede trabajar aisladamente con las
discapacidades o síntomatología asociada a la enfermedad, sino que
se deben considerar variables relacionadas con el niño, su familia y
contextos más amplios, al igual que el ciclo en que se encuentra la
evolución de la enfermedad y etapa de desarrollo del niño y su
familia.

De acuerdo a las teorías de ciclo vital (Carter y McGoldrick, 1980)


y del desarrollo (Turnbull y Brotherson, 1983), se presentan crisis
cuando el niño pasa por ejemplo, de la niñez a la adolescencia; de la
adolescencia a la etapa. de independencia -lo que algunas teorías
llaman la etapa del nido vado de la familia- y posteriormente a
las etapas de cortejo, matrimonio, y de tener hijos. La transición
de una etapa. a la otra frecuentemente va acompañada de crisis nor-
mativas. Sin embargo, en las familias con niños con problemas médicos
o discapacidades específicas, la carencia de transiciones en el tiempo
esperado para su edad cronológica, también puede ser fuente de
crisis o estres. Así por ejemplo, cuando un joven discapacitado entra
en la. etapa de la adolescencia, para muchos padres esto es causa
de preocupación por temores asociados con la sexualidad del joven,
carencia de posibilidades de conformar una relación íntima y vida de
pareja, También se presentan crisis si el joven en cuestión no puede
graduarse cuando es normativo este evento. Dadas las dificultades que
puede sentir la familia del niño discapacitado y él mismo, por íncer-
tidumbres en cuanto a .su futuro, se hace necesario ser sensible a estas
situaciones para ayudar a la familia y niño en cuestión a una acep-
tación y adaptación a su propio ritmo de desarrollo y cambio. Hay
que monitorear continuamente las transiciones; así, por ejemplo,
al niño con parálisis cerebral, o con otro tipo de discapacidad, debe
ayudársele en su transición inicial al sistema escolar, ---en la etapa
pre-escolar, y escolar- y así sucesivamente.

La pediatría comportamental también se caracteriza por:


6. Interesarse en Trabajar tanto en Centros Ambulatorios como en
Ambientes de Hospitalización.
7. Tiene que ver con Mecanismos de la Enfermedad y sus Interrela-
ciones Bioquímicas, Fisiológicas y Comportamentales.

La característica anterior sugiere la necesidad de que el profe-


sional que trabaje en el área de la pediatría comportamental se
ilustre y aprenda sobre lo que es la enfermedad, cuáles son los sínto-
mas y efectos colaterales de los medicamentos, y el efecto e implica-
ciones de la enfermedad en el niño. Si se trabaja en el área de
pedíatríacomportamental, es responsabilidad del profesional aprender
PEDIATlUA COMPOR.TAMENTAL 869
y estar informado sobre estos procesos, y pedir consultoría y asesoría
pertinente al caso cuando lo estime necesario.
En resumen, el cuadro siguiente ilustra los objetivos principales
que se han de lograr en el trabajo de la pediatría comportamental
con el fin de facilitar una rápida mejoría en el niño enfermo (véa-
se Tabla 2).

TABLA 2

Objetivos de la Intervención en el Abordaje de


Problemas Pediátricos.

Facilitar el proceso de rápida mejoría o recuperación del


niño. Para ello es a veces necesario dirigir el foco de inter-
vención a diferentes sistemas.
l. En el sistema familiar las intervenciones van dirigidas a:
a. Educar a la familia sobre la enfermedad del niño y la
necesidad e importancia de seguir los procedimientos mé-
dicos o terapéuticos recomendados.
b. Ayudar a la familia a manejar niveles altos de ansiedad.
e. Facilitar las interacciones adecuadas entre la familia y el
niño.
d. Evaluar la posibilidad de experiencias previas de carácter
negativo que la familia haya tenido con profesionales e
instituciones; expectativas sobre la recuperación del niño;
ideas mágicas o supersticiosas en cuanto al proceso de
curación; implementación de otros procedimientos no tra-
dicionales, que podrían competir con los recomendados
en la institución donde el niño recibe su cuidado primario.
2. Con relación al niño:
a . Ayudarle a entender su enfermedad.
b. Facilitarle la expresión de temores y conflictos con respecto
a los procedimientos médicos, instituciones, proceso de
hospitalización, separación de la familia, y muerte, entre
otros.
e. Enseñarle mecanismos que le ayuden a modular su ansiedad
de manera eficaz.
!J. Cuando ocurren impases entre la familia y otros profesionales
o entre estos últimos y el psicólogo clínico infantil se hace
necesario investigar si los impases son debidos a:
370 ALVAREZ - SCHWARZ~

a. Problemas de comunicación entre profesionales de una


misma disciplina, o entre diferentes disciplinas.
b. Patrones jerárquicos rígidos, que conlleven a la descalifi-
cación profesional de personas que estén trabajando en
disciplinas o roles considerados de menor estatus.
c. Luchas de poder entre diferentes profesionales envueltos
con el niño y su familia.
d. Conflictos, rencillas, "chismes" en diferentes o entre pabe-
llones.
e. Cansancio crónico, horarios difíciles.
f. Ausentismo.
g. Rotación frecuente de profesionales.

TECNICAS COMPORTAMENTALES UTILIZADAS EN LA


PEDIATRIA CONDUCTUAL

Entre las técnicas comportamentales más frecuentemente imple-


mentadas en el área de la pediatría comportamental se encuentran
aquéllas relacionadas con procedimientos operantes; técnicas de auto-
rregulación basadas en procedimientos cognocitivos y comportamen-
tales; y procesos de biorretroalimentación,
A. Procedimientos Operantes y de Aprendizaje Social. Estos in-
cluyen:
l. Contratos.
2. Reforzamiento.
3. Tiempo fuera / Costo de respuesta.
4. Procedimientos aversivos.
5. Modelamiento o aprendizaje mediante observación.
Hay situaciones en las cuales puede ser indicado implementar
una combinación de las diferentes técnicas previamente citadas. Esto
dependería del niño, su edad, características personales y su condición
médica. Como regla general cuando un niño es menor de 7 años de
edad, se hace esencial trabajar con los padres de éste, para que sean
ellos quienes implementen las contingencias necesarias para que las
conductas deseables del niño, con respecto al manejó de su enferme-
dad, se mantengan. El niño de la edad de siete años en adelante,
tiene un funcionamiento cognoscitivo que implica el dominio de
habilidades de secuencíación, anticipación y manejo adecuado de
PEDIATRlA COMPORTAMENTAL S71

eventos para la consecución de metas u objetivos. Para el niño en esta


edad es más efectivo que sea él mismo quien asuma autocontrol de
su enfermedad y variables asociadas. Así él debe aprender a moni-
torear cambios, progresos, y administrarse las contingencias previa-
mente establecidas. Sin embargo, en algunos casos, es más efectivo
la implementación de una combinación de técnicas de autocontrol
y reforzamiento suministrado por el ambiente externo del niño.

B. Procedimientos Cognoscitivos y Comportamentales de Autorre-


gulacián,

Estas técnicas son bastantes útiles para el manejo de ciertos pro-


blemas psícosomátícos, o cuando hay niveles de ansiedad elevados
relacionados con procedimientos hospitalarios o intervención quirúr-
gica.

Entre éstas se incluyen:


1. Entrenamiento en relajación.
2. Entrenamiento en asertividad.
~. Entrenamiento en habilidades sociales.
4. Reestructuración cognoscitiva.
5. Condicionamiento encubierto.
6. Ensayos comportamentales,
7. Desensibilización sistemática.

La autora, en su trabajo previo en la clínica de Medicina Com-


portamental, del Hospital Infantil de Bastan, a donde llega una
alta remisión de niños con problemas de migraña, implementaba no
solo técnicas de relajación, biorretroalimentación, imaginería cog-
noscitiva, entre otras de las señaladas anteriormente. sino también
otras intervenciones derivadas de la perspectiva sistémica, tales ro-
mo el Genograma para la diagramación de patrones. .. repetitivos
de enfermedades a través de las diferentes generaciones de la fa-
milia. También utilizaba como instrumento diagnóstico e interven-
tivo el Juego, para evaluar conflictos del niño relacionados con su
enfermedad. temores ante los procedimientos médicos y ansiedades
relacionadas. No puede determinarse a priori un paquete de inter-
venciones para todos los niños que presenten un problema parti-
cular. Es recomendable entonces, el diseño de un conjunto de inter-
venciones teniendo en cuenta las necesidades y habilidades .del niño
en cuestión sin olvidar su contexto y sistemas de influencia signi-
ficativos.
372 ALVA1lEZ ·SCHWAU'

C. Procedimientos de Biorretroalimentaci6n y Autorregulación Fi-


siol6gica.
Entre éstos se incluyen:
l. Entrenamiento directo y específico (Ej. Enurésis, dificultad en
el control de esfínteres), no es por Un problema psicológico,
sino por un problema biológico, orgánico. .
2. Reducción no específica del sistema simpático. (Ej: condiciona-
miento EMGjTERMAL para la relajación).

ILUSTRACION MEDIANTE UN CASO CLINICO

La autora trabajó en psicoterapia individual con una niña dé 7


años con el síndrome de Hirshprung. Este síndrome es secundario a
una ausencia congénita de las células ganglionares parasimpáticas
en un segmento del colon. El segmento denervado aparistáltico se
angosta, con una dilatación de la parte próxima no comprometida
del colon. En casos crónicos, la porción próxima' al segmento angos-
tado puede adelgazarse y ocurren úlceras en la mucosa, aún cuando,
raras veces se presentan perforaciones. En los recién nacidos se pre-
sentan síntomas que incluyen: vómito, distensión abdominal e inape-
tencia, lo que sugeriría un segmento largo sin gánglios. Entre otros
casos, los síntomas aparecen más tarde, y se deben a una obstrucción
intestinal parcial. Los excrementos pueden ser blandos y presentarse
con poca frecuencia; el vómito puede ser biliar inicialmente y fecal
posteriormente. La distensión abdominal se presenta invariablemente.
En la ,ip,fancia tardía se presenta una alternancia entre constipación
y diarrea. Entre más edad tenga el niño, es más probable que se
presente una constipación prevalente. El tratamiento incluye una
colostomía en el área del colon donde las células ganglionares están
ausentes (Kempe, Silver y O'Bríen, 1984) . El impacto que causa esta
anomalía está relacionado con los procedimientos quirúrgicos que
sonmarcadamente invasivos; el niño o la niña deben llevar por un
tiempo una bolsa conectada al intestino, la cual debe cambiarse para
el aseo, y se' ajusta de acuerdo a una serie de cirugías correctivas
sucesivas, '

La visión eomportamental para el manejo del caso aquí citado


no hubiera sido suficiente, dada la compleja situación familiar de
la n¡iña.' y 8US marcados conflictos emocionales relacionados" con su
autóestima y sentimientos de abandono por parte de sus padrea, por
'la manifiesta ambivalencia 'de su madre hacia ella, y por la separación
de. .8Uspadres cUando ella nació. Su madre presentaba comportamíen-
1

tos obsesivo-compulsivos alrededor de la limpieza con componentes


PEDIATRÍACOMPollTAMENTAL 373

marcadamente agresivos. La relación de conflicto que se presentaba


entre madre e hija, parecían relacionados con la frustración que
sentía la madre por haber tenido una hija "defectuosa", y más aún,
por el tipo de problemática que este defecto implicaba.

La madre, quien además era inaniaco depresiva, en sus fases


maniacas presentaba episodios que se caracterizaban por limpiar su
casa hasta altas horas de la madrugada. Generalmente su actividad
consistía en lavarlas paredes y los pisos. Un agravante de la situación
de la madre parecía estar relacionado con el abandono de su esposo,
quien se fue del país cuando nació la niña. La ambivalencia que
aparecía de ella hacia la hija se manifestaba con una excesiva sobre-
protección hacia la niña. El círculo de ambivalencia se puede iluso
trar así:

"Quiero y no quiero a mi hija" - "me siente> ambivalente" -


"esto me hace sentir culpable" - Lo cual lleva a un comportamiento
sobreproteetor para balancear o contrarrestar la ansiedad' generada
por el sentimiento de culpabilidad.

Este es un círculo vicioso que se mantiene a sí mismo, y donde


no 'hay consistencia en la manifestación de comportamientos . sobre-
protectores y hostiles, lo cual genera a su vez conflictos, ansiedades,
y problemas comportamentales en el niño. En el abordaje clínico de
este tipo de casos o en cualquier otro, donde se presenten compor-
tamientos sobreprotectores, hay que tener en cuenta este proceso
para manejarlo directamente. Básicamente, se le facilita a la persona
con sentimientos ambivalentes expresar sus sentimientos de frustra-
ción, rabia y dolor para que pueda de igual manera enfocarse en
aquellos de amor y tristeza.

En el caso clínico que se ilustra, la niña por su parte, también


sentía odio por su madre, lo cual se manifestaba en comportamien-
tos hostiles de oposición y rebeldía.

Este caso se trabajó por dos años aproximadamente, en un proce-


so en el cual la madre tenía su terapéuta individual que le facilitó
ponerse en contacto y manejar más eficazmente sus sentimientos de
abandono por parte de su esposo, su ambivalencia hacia su hija, y el
desarrollo de habilidades parentales que le permitieran interactuar
con la niña de manera satisfactoria. La niña por su parte, fue aten-
dida en sesiones individuales de terapia de juego por la autora, donde
su conflicto principal parecía relacionado con la percepción de su
enfermedad. En las sesiones lo primero que la niña hacia era dirigirse
a la casita de juego de donde el primer objeto que sacaba era el
inodoro. Además, insistía en ir al baño para coger· kleenex los. cuales
partía en pedacitos pequeños y untaba de jabón para que le sirvieran
374 ALV~,·.SCHWAllZ

de "toallitas". Una vez de vuelta al cuarto de juegos, la niña procedía


a lavar la casita, de manera similar a lo que su madre hacia en el
hogar.
En resumen, la niña a través del proceso psícoterapéutico empezó
a mostrar progresos tanto a nivel académico, como comportamental,
Es de anotar que la niña en el momento de la remisión, presentaba
marcados problemas comportamentales, dada su tendencia de ponerle
sobrenombres asus compañerítos, Ella explicaba que hacía esto porque
a ella se los ponían primero, lo Cual sugiere un comportamiento defen-
sivo de la niña relacionado con su conflicto de autoestíma. La madre
por su parte tenía marcados conflictos _con las profesoras porque
según ella, no protegían a su hija de estos insultos. El nivel de con-
flicto entre madre y profesoras había llegado hasta tal punto, que el
personal del colegio quería que se retirara a la niña de éste. Parte del
trabajo con la niña incluyó hacer consultorías con su sistema escolar
en relación con el funcionamiento de la niña, enfermedad. y dinámi-
cas familiares, para facilitarles la implementación de ciertas estrate-
gias de manejo con la niña que facilitara su estadía en el colegio y
un nivel de interacción con sus compañeros de forma más adecuada.
. La niña también mostró progresos en las sesiones psicoterapéuticas
donde gradualmente fue verbalizando preocupaciones relacionadas con
su enfermedad, su autoestima, sentimientos de rechazo por parte de
sus cOIIwañeros, sentimientos de hostilidad hacia su madre, y necesi-
dad. de su espacio para s~r má~ independiente con respecto a su
auto-cuidado, y sus deseos de que su padre regresara. Eventualmente.
su padre volvió al país y regresó con la familia.

CARACTERISTICAS DE LOS PROCESOS Y TECNICAS DE


LA EVALUACIONEN LA PEDIATRIA COMPORTAMENTAL

l. Diseño A·B-C (A= antecedentes; es decir, los comportamientos,


eventos, o situaciones, que anteceden al comportamiento espe-
cífico que se quiera observar. Beecomportamíentc a modificar.
C =consecuencias ante B).
2. Observaciones clínicas.
s. Autorreporte,
4. Reporte por padres, maestros, compañeros, y otros.
5. Escalas comportamentales.
Todas estas técnicas individual o conjuntamente, son necesarias
para determinar unaHnea de base que permita observar liel com-
portamiento que ha de modificarse es por déficit, exceso,' o ausencia,
PEDIATRIA COMPORTAMENTAL S75

y los eventos que lo mantienen, para que pueda hacerse un diseño


de contingencias que permita una modificación en la dirección espe-
rada.
Como ejemplo se puede citar un caso de migraña infantil, en el
cual la sola información derivada del diseño A-B-C., y del reporte
de los padres ilustró que los dolores de cabeza del niño ocurrían como
consecuencia de su tensión ante la anticipación a exámenes escritos.

Técnicas Complementarias de Evaluación

Otras técnicas útiles y complementarias para la evaluación de


niños con problemas pediátricos, incluyen::
l. Pruebas psicométricas, para evaluar el funcionamiento inte-
lectual y emocional del niño. La información derivada de éstas, es
útil para la determinación del tipo de intervención más adecuada
para el niño, tanto en nivel clínico, educativo y de rehabilitación. Es
importante, tener conocimientos sobre el funcionamiento premórbido
del niño, pues discrepancias negativas serían sugestivas de una posible
regresión emocional, depresión o deterioro de sus capacidades inte-
lectuales causados por la enfermedad (í.e.: en los casos de tumor, o
lesión cerebral).
2. El genograma. Este es un instrumento valioso para el proceso
de evaluación con los padres del niño enfermo, dado que permite
visualizar de manera rápida información relacionada con: patrones
repetitivos de enfermedad, organización de la familia ante la misma,
e información adicional sobre la estructura familiar que pueda estar
incidiendo en el ajuste tanto del niño como de la familia ante la
enfermedad. Ver Salgado de Bernal y Alvarez-Schwarz(1990).
El genograma siguiente ilustra el caso de un niño en el momento
de haber sido diagnosticado como diabético. El motivo de remisión
para una consulta estaba relacionado con problemas de adherencia al
tratamiento por parte del niño.
El paciente identificado era un preadolescente de 11 años, quien
en el momento de la remisión mostraba total resistencia ante las
pruebas de medición de sus niveles de azúcar en la sangre y aplica-
ción de la insulina. En el proceso de evaluación utilizando como
guía el genograma para explorar patrones de enfermedad en la fami-
lia, se encontró que el año anterior al problema del niño, su padre
había muerto, supuestamente al día siguiente de haber sido "diag-
nosticado" como diabético. Sin embargo, la madre posteriormente
confesó, que su esposo había muerto de una hepatitis secundaria a
una infección por compartir jeringas para la aplicación intravenosa
de heroína. Como podrá inferirse de este caso, parte de la resistencia
376 ALVARU • SCHWAlU

Abuelo materno
alcohólico

Abuela materna
diabética

Muere en
Madre reporta
Nov. 1984
miedo a las
supuestamente de diabetes
jeringas

Diagnóstico de
diabetes en Oct. 1985

FIGURA 1. GENOGRAMA

del niño estaba relacionada con su temor de morir por su enfermedad,


la cual él intentaba minimizar o negar. Por su parte, la madre
expresó temores relacionados con la posible adicción del niño a
drogas por el tipo de procedimientos implicados para el control de
la diabetes. Este tipo de información permitió diseñar una interven-
ción conjunta con el equipo médico y de enfermeras para enseñarle
a la madre todo lo relacionado a los procesos diabéticos y posibles
problemas para el niño en caso de que no se siguieran los procedi-
mientos médicos.
3. Terapia de juego como instrumento diagnóstico y de. inter-
vención. Muchas veces cuando el niño está en una etapa preverbal
o inclusive en una etapa en que puede comunicarse verbalmente, pero
que por su conflicto no pueda comunicarlo eficazmente, el juego es
un medio que facilita la expresión del niño a manera simbólica. Al
utilizar las técnicas de juego como instrumento diagnóstico se puede
evaluar la percepción del niño ante su enfermedad, temor o conflicto
ante los procedimientos médicos, ansiedad relacionada con la separa-
ción de sus padres por efecto de hospitalización, y temor ante la
muerte. El juego también puede utilizarse para la preparación del
niño para los procedimientos quirúrgicos y médicos en general.
4. Evaluación familiar. Esta es importante para determinar la
relación del niño con diferentes miembros de la familia y viceversa,
antes y después del diagnóstico de la enfermedad. Esta información
PEDIATRIA COMPORTAMENTAL 377
es importante porque es frecuente encontrar que al niño una vez. se
le diagnostica la enfermedad. no se le exigen comportamientos nor-
mativos para su edad. aún cuando esté en capacidad de hacerlo dadas
sus condiciones médicas. Por ejemplo. al niño por su condición de
enfermedad se le excusa el llevar a cabo actividades tales como: hacer
sus tareas escolares. asistir a eventos sociales; igualmente se le excusan
problemas de indisciplina. por temores asociados a su enfermedad.
Por otra parte. este trato especial puede crear rivalidad entre los
hermanos, o distanciamiento marital por la sobreprotección gene-
ralmente de la madre con el niño enfermo.
A continuación se incluyen una serie de preguntas que facilitan
el proceso de evaluación de dinámicas familiares en relación con la
enfermedad del niño. Además. se considera que debe evaluarse la
concepción que tienen los miembros de la familia. incluyendo al niño.
sobre la enfermedad. Este tipo de información da pautas para el tipo
de intervención que se considere más importante, sea ésta a nivel
educativo. preventivo, o simplemente de aclaración de ideas erróneas
con respecto al proceso de la enfermedad y al niño en relación con
ésta. Es importante también, conocer las actitudes y relaciones entre
la familia y el niño con respecto a la institución clínica y/o hospita-
laria, equipo médico e interdísciplinarío para facilitar la relación
entre éstos y la familia cuando sea indicado con el fin de facilitar la
cooperación de ésta con los procesos o procedimientos terapéuticos.
Las preguntas que siguen se categorizan según el sistema familiar a
evaluar en relación con el niño enfermo.

Sistema parental.
- Relación de los padres antes del diagnóstico (distante. caótica.
estable. etc.).
- ¿Cuál de los padres o adultos implementa las reglas/disciplina
en el hogar? ¿Quién impone la disciplina a cada niño? ¿Hay
un hijo o hija mayor que asuma esta función? (O un abue-
loCa). doCa)?
- Después del diagnóstico ha habido cambios en las funciones
o roles familiares? ¿Cuáles han sido? ¿Cómo ha cambiado la
relación marital? ¿Entre los padres y sus hijos. especialmente
con los mayores? ¿Entre cada padre y el niño (a) enfer-
mo (a)?
- Salud de cada uno de los padres antes del diagnóstico y des-
pués del mismo. Síntomas, medicación. historia médica fa-
miliar.
- Flexibilidad de los padres para adaptarse a los cambios im-
puestos por el diagnóstico.
378 ALVAREZ- SCHWARZ

- Sistema de apoyo: familia extensa, vecinos, amigos.


- Mecanismos de adaptación: Redefinición del problema, nega-
ción, creencias religiosas, etc.
- Capacidad de los padres de entender la enfermedad y de
comunicarla al niño(a) enfermo (a) y a sus hermanitos.
- Capacidad de los padres de expresar emociones/sentimientos
entre sí y con otros (profesionales, amigos, etc.).

Sistema de hermanos

- Rivalidad entre hermanos, rabia, culpabilidad, con respec-


to al niño enfermo.
- Aislamiento social y de actividades de juego de sus compañe-
ritos.
- Resentimiento por distanciamiento de los padres y por sobre-
protección de éstos con el niño enfermo.
- Relación entre los hermanos con el niño antes y después del
diagnóstico.
- Funcionamiento emocional (depresión, comportamiento anti-
social, problemas de índole escolar, problemas comportamen-
tales) .
-,¿El hijo parental también asume responsabilidades maritales?

El niño enjermo

- ¿Entendimiento de su enfermedad, causas, pronóstico?


- ¿Relación del niño con ambos padres, antes y después del
diagnóstico?
- ¿Mecanismos de adaptación del niño ante la enfermedad -
negación, proyección, rabia?
- ¿El niño utiliza la enfermedad para controlar a los padres
o la familia? (Mirar la sintomatología y organización de
la familia alrededor de la misma).
- Funcionamiento del niño antes del diagnóstico.
- Funcionamiento actual del niño a nivel emocional, intelec-
tual, recursos internos, autoestima, habilidad para comunicar
sus sentimientos y preocupaciones relacionados con la enfer-
medad.
--: Recursos externos, tales como, maestros, compañeros, amigos,
etc; disponibles.
- Sistema de creencias del niño con respecto a la enfermedad,
valores religiosos.
PEDMTRMCOMPORTAMENTAL 879

Aspectos adicionales a explorar

- Actividades recreacionales de la familia.


- Frecuencia de visitas de la familia amigos, familiares y vi-
ceversa.
- Actividades de los padres como pareja' (frecuencia y satisíac-
ción de su relación sexual).
- Tipo de temática más frecuentemente discutida por los padres.
- Distribución o arreglos para dormir (quién duerme con quién
y dónde).
-Actitudes de los padres con respecto al niño enfermo y sus
otros hijos.
- Participación del niño enfermo en actividades normativas
(colegio, recreación, amigos, otras).
-¿Cuál de los padres tiene un rol más activo o más envuelto
en' el tratamiento del niño? '
- ¿Quién de la familia asumió el rol parental mientras la madre
O el padre estuvo con el niño en el hospital (en el proceso de
hospitalización) ?

Los problemas pediátricos, com.<>se ha ilustrado hasta aquí,


adquieren significado de acuerdo a los diferentes contextos con los
que se relaciona el niño. Estos a su vez, tienen una influencia en el
niño en cuanto a la concepción de su enfermedad y ajuste a ésta. Las
diferentes estrategias de evaluación e intervención consideradas en
este trabajo, quedan integradas en la presentación de la siguiente figu-
ra, que puede servirle' al psicólogo infantil como referencia para el
abordaje" de problemas pediátricos. Ver figura 2.

CONCLUSIONES

El objetivo de este trabajo fue el ,de presentar una síntesis de los


aspectos conceptuales y de intervención que debería tener en cuenta
el psicólogo infantil en su manejo de niños con problemas pediátricos.
Se presentó la perspectiva de pediatría comportamental como punto
de partida, dado que da pautas específicas para la prevención, cura-
ción y rehabilitación de niños con problemas de salud y discapaeída-
des asociadas. La experiencia de la autora en este tipo de trabajo,
le mostró que muchas de las dificultades en la intervención de estos
niños se debía a que la enfermedad estaba relacionada con otra serie
de variables no específicas del niño, ni de la enfermedad propiamente
dicha, sino con el significado que a ésta se le atribuía dentro de con-
textos tales como el familiar, escolar, social e institucional. Por ello
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,.GURA 2. CONTEXTOS "CONSIDERAIl EN LOS .1l.0BLEMAS PEDlATalCOS


PEDIATRIA COMPORTAMENTAL 381

se considera que aún cuando el enfoque de pediatría conductual es


valioso, no aporta todas las herramientas necesarias para un abordaje
integral y eficaz de los problemas pediatrícos. Así la intención o aporte
de este trabajo consiste en la presentación de perspectivas y técnicas
complementarias derivadas del enfoque sistémico, lo cual suple las
limitaciones que se presentarían al tratar de abordar los problemas
pediátricos desde una sola optica conceptual. Esto concordada con el
presupuesto de necesidad de trabajar a nivel interdisciplinario para
lograr una conceptualización e intervención de manera integral.

REFERENCIAS

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niños con edades promedio seis y ocho años, de clase socioeconómica media-
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