Consideraciones éticas acerca del tema de la salud: consumidores o ciudadanos.

L. Justo y F. Erazun

Las distintas teorías liberales que trazan los lineamientos de las políticas vinculadas con las
garantías de los derechos humanos, conciben el rol del estado de modos muy disímiles a la
hora de definir el papel, el tipo de intervención y el grado de participación en el sustento o
mero control de los servicios vinculados con la salud, la educación, el trabajo, la vivienda y
otros derechos fundamentales.
Dentro de este esquema muy general, nos proponemos tratar algunos de los problemas
vinculados con el tema de la salud a partir de dos enfoques distintos, antagónicos en nuestra
opinión, del sujeto que requiere que su derecho a la salud le sea garantizado. A tal fin vamos a
presentar dos maneras posibles de pensar a este sujeto y los respectivos modos de concebir la
incorporación de la ciudadanía al tener que definir políticas de salud, lo que supone, según
creemos, primero presentar qué teorías de la democracia fundamentan estos diferentes
enfoques y, segundo esclarecer qué alcances ético políticos tiene la incorporación de los sujetos
en el diseño de la investigación y de las políticas de salud, según se lo incluya por motivos
instrumentales o por motivos morales.
A modo de introducción y como ejemplo de lo que nos ha llevado a trabajar esta problemática
podemos afirmar que si llevamos a cabo un relevamiento de los trabajos que defienden la
necesidad de incorporar al ciudadano en el diseño de las investigaciones en salud, se observa
que la justificación de esta incorporación se basa en argumentos tales como, la garantía de
mejores resultados o la eficacia en la implementación de planes, etc. pero no se pone el énfasis
en la necesidad de incorporar al sujeto o a la comunidad porque es su derecho participar en el
diseño de políticas y proyectos que le atañen, tan fundamentalmente, como las vinculadas con
su salud.
Desde esa perspectiva existe entonces una incorporación del ciudadano por motivos
instrumentales, es decir, como un medio para maximizar los resultados. Al cruzar estos
trabajos, con algunas de las teorías sobre la democracia, con sus respectivas concepciones de
ciudadano, sus jerarquías de valores y sus modos de entender el papel del Estado, notamos que
en estas incorporaciones del ciudadano hay una visión parcial del mismo y de los derechos que
como tal le corresponden. La idea que parece operar en buena parte de las justificaciones de la
participación de la ciudadanía en el diseño de las investigaciones y de las políticas en
cuestiones de salud, se basan, en nuestra opinión, en una determinada concepción del sujeto.
En ella el sujeto es caracterizado únicamente desde su dimensión económica de consumidor y
los parámetros que se toman en cuenta tienen que ver con los mejores resultados y la mayor
eficacia de las estrategias resultantes, lo que hace pensar que la concepción que opera en esta
incorporación es exclusivamente la del sujeto como agente en el mercado.
Sin embargo, creemos posible argumentar que existen otros motivos para incorporar a los
ciudadanos, vinculados con el ejercicio de la ciudadanía plena y con la efectiva garantía de sus
derechos.
A fin de explorar esta otra perspectiva resulta necesario en primer lugar, presentar dos modos
de entender a la democracia y a sus respectivas concepciones de ciudadanía, que aunque no
sintetizan acabadamente a las diferentes posturas, resultan representativas de modelos
antagónicos. En segundo lugar, mostrar algunos de los efectos perversos que se producen a
partir de considerar al sujeto como mero agente del mercado en cuestiones de salud, lo que
consideramos que irremediablemente conduce a su instrumentalización. Se ensayará además
establecer la íntima relación que existe entre la democracia y la plena efectivización de los
derechos, entre los que creemos que el derecho a la salud se destaca como condición de
posibilidad para el ejercicio de la mayoría de los derechos civiles y políticos. Finalmente,
instalados en el marco de reflexión que nos brinda la realidad en la actualidad, se argumentará
en favor de la profundización de la democracia a partir del análisis de algunas experiencias
participativas, que emergen de acciones colectivas en torno del derecho a la salud.

1- ¿Qué democracia, qué ciudadanos? Dos modelos

El término democracia es polisémico y las distintas formas de gobierno que se inscriben bajo
esa denominación son tan disímiles que en muchos casos la teoría política se ve obligada a
revisar los rasgos mediante los cuales una forma de gobierno puede ser considerada
democrática o no.
En un intento de definir `democracia´ N. Bobbio [1984] en El futuro de la democracia la
caracteriza a partir de tres principios institucionales. En primer lugar la democracia se distingue
a partir de un conjunto de “reglas (primarias o fundamentales) que establecen quien está
autorizado para tomar decisiones colectivas y bajo que procedimientos.” [Bobbio, 1984,
segunda edición española 1996: 24] En una democracia el número de sujetos implicados en la
toma de decisiones debe ser “muy elevado” y la vaguedad del término es justificada por el
hecho de que aún en la mejor democracia pensable siempre quedan excluidos sectores
completos de la sociedad (por ejemplo, los niños). Por regla general se puede afirmar que la
democracia se profundiza como tal en la medida en que los sectores excluidos disminuyen, o
más específicamente cuando el número de personas que tiene derecho a votar aumenta. El
segundo elemento que se tiene en cuenta para la caracterización de la democracia es el modo
en que se toman las decisiones, para lo que se adopta como el criterio más justo la regla de la
mayoría. El tercer elemento tomado en cuenta por Bobbio para la definición mínima de
democracia es la condición de libre elección entre alternativas reales. Pero, para que este
requisito se cumpla es imprescindible la garantía de derechos tales como el de libertad de
opinión, de asociación, de expresión y de los restantes derechos inviolables del individuo.
Agrega Bobbio:
“Las normas constitucionales que atribuyen estos derechos no son propiamente reglas
del juego: son reglas preliminares que permiten el desarrollo del juego” [Bobbio, op
cit.: 26]
Una vez indicados estos rasgos sin los cuales es imposible hablar de democracia Bobbio señala
que la democracia moderna surge intrínsecamente asociada con el liberalismo político. “El
Estado liberal no solamente es el supuesto histórico sino también jurídico del Estado
democrático.” (ib)
J. Nun [2000]en Democracia ¿Gobierno del pueblo o gobierno de los políticos? señala que la
democracia y el capitalismo han coincidido históricamente y que en aceptar esto coinciden
autores marxistas y no marxistas. Y agrega que las democracias modernas sólo se establecieron
en países capitalistas no sin reparar en que este hecho resulta curioso en la medida en que los
fundamentos del capitalismo son el derecho de propiedad y el efecto de su implementación es
la ampliación de las desigualdades a partir de su finalidad primaria: la ganancia. La
democracia, en cambio, se funda en los derechos de ciudadanía articulados a partir de la
libertad y de la igualdad.[ Cfr. Nun, J.,2000:49]
Resulta evidente que esta tensión genera teorías muy diversas no sólo en relación con lo que se
entiende por democracia y mercado sino también acerca de los modos de explicar el particular
vínculo entre ellos.
Con el propósito de señalar algunos límites para una discusión que podría ser excesivamente
amplia, presentaremos dos modelos de democracia que fueron esbozados con posterioridad a
la II Guerra Mundial y que de alguna manera aportan el marco dentro del cual se discute acerca
de la democracia en la segunda mitad del siglo XX y en estos primeros años del siglo XXI.
Un primer modelo, al que vamos a denominar democracia como método, atiende al hecho de
que en la actualidad el gobierno del pueblo y para el pueblo sólo puede hacerse efectivo a partir
de la representación. En la democracia representativa el pueblo no elige en forma directa a sus
representantes sino que lo hace a través de otros sistemas interpuestos, los partidos políticos,
que tienen estructuras propias. De esta mediación resulta un gobierno sujeto a las reglas de la
administración y a las estrategias políticas, imposibilitado (en el mejor de los casos) o
desinteresado por las opiniones del ciudadano común.
La idea de democracia que opera en este modelo, idea compartida por el común de la gente en
la actualidad a partir de la experiencia de la forma de funcionamiento que de hecho tiene el
sistema, es que la democracia es el método por el cual las elites políticas adquieren o pierden el
poder como resultado de una lucha competitiva por los votos del electorado. La forma
adoptada por las democracias liberales en las sociedades capitalistas, supone que el pueblo
puede aprobar o rechazar periódicamente a los hombres que deberán ocupar las funciones de
gobierno para llevar a cabo determinadas propuestas que han elaborado con independencia de
la ciudadanía en su conjunto.
Para presentar este modo de entender a la democracia seguimos a J. Nun quien en la obra ya
mencionada nos remite J. Schumpeter que a mediados del siglo XX la describe en estos
términos y señala, además, que la democracia representativa vista como un método o
mecanismo de recambio periódico de los gobernantes, rechaza la idea de la democracia como
una forma de vida orientada por fines y valores morales. Esta concepción entiende a la
democracia como un mecanismo neutral de mercado, en el que varias empresas oferentes de
mercadería política compiten por captar las preferencias de los consumidores, es decir, de los
votantes.1
Finalmente es importante destacar la crítica que desde este modelo se realiza a la noción de
“voluntad del pueblo” o “voluntad general” que es el pilar en el que se asientan gran parte de
las definiciones clásicas de democracia. Según esta perspectiva la “voluntad general” no es más
que una “voluntad fabricada” por los grupos vinculados a las cuestiones políticas, que crean
opinión pública y manipulan las orientaciones de la misma, según sus propios intereses. Desde
esta perspectiva se hacer caso omiso de la categoría de “opinión pública” por considerarla una
construcción sustituible según los intereses de los grupos que detentan el poder político.
A este modelo de mercado de la democracia vamos a oponer un segundo modelo al que
denominamos normativo, según el cual la democracia es entendida como un sistema político
que requiere de la formación política de la voluntad en el marco de una discusión general,
permanente y libre, así como también implica que las instituciones básicas de la sociedad y las
decisiones políticas fundamentales se apoyen en el asentimiento de todos los afectados. Este
asentimiento tiene como presupuestos la libertad incondicionada de todos los miembros de la
sociedad (como sujetos en igualdad de derechos) y la participación efectiva de los ciudadanos
en la formación de la voluntad general.
La idea de sujeto ciudadano aquí operante es opuesta a la del primer modelo porque mientras
en aquel se lo consideraba una pieza cuasi irracional de una maquinaria cuyo funcionamiento
es diseñado por técnicos especializados (en el diseño de políticas y en la manipulación de

1
Sobre este tema nos ha resultado muy interesante Maliandi, R.[1991] y De Zan J. [1991]
opiniones) en este segundo modelo se piensa al ciudadano como actor racional participante,
con igualdad de derechos, en la toma de decisiones.
Según esta concepción, la idea legítima de democracia, es aquella que entiende que la
autoridad pública es expresión de un consenso logrado a partir de la libre participación de
todos los afectados.
Puede observarse que para esta forma de concebir a la democracia a la dimensión política se le
agrega como imprescindible una dimensión moral. La tesis es que el consenso es el criterio de
legitimación de las decisiones colectivas y de las instituciones políticas y que este criterio tiene
relevancia fundante para la acción política en general.
El modo en que hemos presentado a este modelo hace referencia a la manera en que Habermas
piensa a la democracia y al papel que en ella desempeña el ciudadano. En su concepción
procedimental de la democracia parte de la idea de autonomía considerando que esta es un
principio regulativo que circunscribe la forma y el alcance legítimo del poder público. Según
Habermas la razón práctica , entendida en términos kantianos, se efectiviza en el espacio
público. Es en este espacio en el que los ciudadanos autónomos deben llegar a acuerdos
haciendo uso de su razón práctica, cuyo principio rector es el criterio de universalidad de las
normas y la consideración del interlocutor como fin en sí mismo y nunca como un medio.
La propuesta de la ética discursiva habermasiana pretende ser una reflexión filosófica sobre las
condiciones bajo las cuales es posible fundamentar racionalmente las normas morales. Lo
distintivo de esta posición es la idea de que dicha fundamentación se basa en “el
descubrimiento y explicitación de instancias universales que desde siempre reconocemos y
presuponemos en la argumentación y en toda acción comunicativa.” [Michelini 1991:325]
La ética discursiva puede ser un fundamento para el sistema democrático basado en la
legitimidad formal y legal, pero, además, debe tomar en consideración la participación y la
responsabilidad solidaria como principio de justicia. La ética discursiva se construye sobre los
pilares de las condiciones formales del habla y de la interacción orientada al entendimiento, por
lo que desde su constitución misma atiende a la dimensión intersubjetiva-comunicativa y
conforme con lo expuesto antes a la cooperación responsable de todos los implicados en la
determinación legítima de las normas.
Según Habermas en una comprensión postmetafísica del mundo, en la que las bases del poder
político se han secularizado, el único derecho legítimo es el que surge de la formación
discursiva de la opinión pública y de la voluntad de ciudadanos que tienen iguales derechos.
Desde otra perspectiva Habermas distingue tres rasgos constitutivos de profundos cambios en
la cultura entre la segunda mitad del siglo XX y los 90, estos rasgos son: a) la guerra fría, b) la
descolonización y c) la construcción del estado social (en especial en Europa). Habermas, [Cfr.
Habermas, 2000:68 ss]. Este Estado puede ser caracterizado como un sistema de economía
mixta que permitió el desarrollo de los derechos civiles y una efectiva realización de los
derechos fundamentales. Según Habermas:
“Bajo la forma de una democracia de masas y del estado Social, el modelo económico
del capitalismo, altamente productivo, ha sido por primera vez domesticado y puesto
más o menos en consonancia con la autocomprensión normativa de los Estados
constitucionales democráticos.”[Habermas, 2000:69].
La democracia se consolidó a partir de políticas tendientes a garantizar los derechos básicos del
ciudadano que de esta manera podía constituirse en un agente autónomo a la hora de participar
en la toma de decisiones. Pero a fines de la década del 80, este proceso se revierte y el Estado
social se ve resquebrajado ante los nuevos ataques del capitalismo salvaje. Las formas
adoptadas por el neoliberalismo en su versión de fin de siglo simplemente desatienden la
cuestión social. Algunas de las implicaciones ético políticas de este proceso serán desarrolladas
en el apartado siguiente, pero es posible prever que la consecuencia inmediata del mismo es un
claro retroceso en el desarrollo de espacios democráticos y en la efectivización de la
institucionalización de las prácticas deliberativas.

2- Segunda aproximación teórica y un ejemplo clave.

En las décadas finales del siglo XX comienza a resultar evidente que el funcionamiento de la
economía de mercado resulta deficiente e insatisfactorio en cuanto al respeto por los derechos
humanos de los ciudadanos [Cfr. Benatar S, Daar A, Singer P., 2003:107-138 y Borón A.,
2000:103]. En efecto, si bien se puede constatar un crecimiento de la economía en términos
globales, la distribución de los beneficios resultantes es cada vez más despareja, de forma tal
que el capital se sigue concentrando en las capas más ricas, en tanto que las más pobres
resultan progresivamente más perjudicadas. La brecha entre pobres y ricos se ensancha cada
vez mas y el efecto de “derrame” pronosticado por los economistas neoliberales se revela como
inexistente. Así, la postulada “mano invisible” le abre la puerta a la visible Organización
Mundial de Comercio, donde países con enormes desequilibrios de poder negocian tratados en
general perjudiciales para los más débiles en nombre de la “libertad de comercio”.
Ahora bien ¿cómo es considerado el ciudadano desde el punto de vista de las estructuras de
poder económico y financiero? ¿Son relevantes sus condiciones como agente moral titular de
DDHH inalienables, o, por el contrario, sólo es considerado como agente económico, como
consumidor?
Los mercados asignan bienes a través del mecanismo económico básico de la compra-venta:
los bienes y servicios son adquiridos, como toda mercancía, por aquellos que poseen el dinero
suficiente como para pagar por ellos el precio determinado. Desde este punto de vista es
irrelevante el derecho que pueda tener o no el individuo que desea poseer un bien o servicio,
pues el único mecanismo legítimo para obtenerlo es a través de su compra. En un proceso de
generalización de ganancia sin límite, cada vez más bienes y servicios fundamentales para el
acceso a la autonomía de la persona son considerados mercancías sujetas a su capacidad
adquisitiva.
Desde esta perspectiva se considera como legítima forma de acceder a los bienes solamente al
comercio. Así, lejos de la idea de equidad propia de las teorías contractualistas como por
ejemplo la rawlsiana, en la visión que estamos esbozando dada una situación inicial de teórica
igualdad, las personas deben esforzarse y trabajar para llegar a poseer los bienes necesarios
para su proyecto de vida. A mayor esfuerzo, mayores posibilidades de conseguir lo necesario.
La idea moralizadora que subyace a esta mirada es aquella que supone que el mayor trabajo es
garantía para el aumento de la capacidad adquisitiva - y su correlato según el cual la pobreza
sería sinónimo de vagancia- . Esta posición parte de una situación no sólo ficticia, sino también
falsa. La situación inicial no es de igualdad, sino que se desarrolla desde una estructura
consolidada por siglos y que determina ganadores y perdedores. Básicamente, algunos poseen
medios de producción de bienes y otros sólo su fuerza de trabajo. Se trata de la propiedad, del
derecho a la propiedad. No describiremos aquí en qué consiste la plusvalía, baste decir que el
resultado de esfuerzos equivalentes es muy diferente según se sea o no propietario de medios
de producción.
Ahora bien, la pertenencia o no a una clase social en la que exista la posibilidad de ser
propietario no es de ninguna manera azarosa. La "lotería social" no existe, ya que el poder no
se “rifa” a sí mismo, sino que aquellos que lo detentan arbitran los medios para seguir
poseyéndolo, incluyendo en éste arbitrio mecanismos tales como la herencia de los bienes, de
manera que su posesión se transmite de generación en generación. El poder económico, si bien
no garantiza inmunidad contra la disminución de capacidades intelectuales, sí garantiza el
acceso a una adecuada alimentación y a una mejor educación, requisitos necesarios para
conservar el poder heredado. El que nace en medio de la pobreza, en cambio, tendrá
dificultades para alimentarse adecuadamente y recibirá eventualmente una educación
elemental, que no le permitirá competir rawlsianamente, por cargos y honores en condiciones
de igualdad. Podrá a lo sumo, igual que sus padres, vender su fuerza de trabajo por un salario, a
quien posea medios de producción. Éste, a su vez, hará los mayores esfuerzos por pagarle lo
menos posible, para disminuir lo que se da en llamar el "costo laboral" de los productos que
serán asignados por el mercado a quienes puedan comprarlos. Se cumple así un mecanismo,
bien estudiado, de transmisión intergeneracional de la marginalidad y la exclusión [Bowles S,
Gintis H. 2001: 1 y Strasser C. 1999 :11 y ss].
Resulta evidente que en una sociedad en la que los mecanismos de distribución están regulados
únicamente por la capacidad de compra-venta, los derechos básicos e inalienables de las
personas, que les son debidos por la sociedad más allá de ésta capacidad económica, no tienen
cabida conceptual ni prácticamente. La alimentación, la vivienda, la salud, la educación, serán
accesibles a quienes puedan adquirirlos, y quienes no puedan hacerlo, simplemente carecerán
de ellos. Esta versión caricaturesca no lo parece tanto cuando se reflexiona sobre las personas
que mueren por desnutrición actualmente en nuestro país. En efecto, en una sociedad
productora de alimentos a nivel mundial, el mecanismo de asignación de los mismos a través
del poder adquisitivo hace que aquellos que no pueden adquirirlos mueran, y que aquellos que
no pueden consumirlos en cantidad suficiente sufran lesiones neurológicas tales que les
impedirán adquirir aunque sea una educación mínima. El poder se reconstituye
permanentemente, y lo hace sobre los cadáveres de aquellos a quienes necesita excluir de todo
reparto.
Pero el mecanismo del mercado no sólo necesita legitimar esta forma de distribución perversa.
Necesita vender cada vez más productos para obtener mayores beneficios. En esta carrera de
ventas, poco importa si los productos que se desea vender son necesarios o no para los
potenciales consumidores. Si existen necesidades se las satisface, y en exceso, y si no las hay,
se las inventa.
Para ilustrar este punto tomaremos el ejemplo de la industria farmaceútica, dedicada a la
producción de un satisfactor de necesidades fundamentales para la conservación de la salud,
como son los medicamentos. La industria farmaceútica se promociona como benefactora de la
humanidad, desarrollando permanentemente tareas de investigación que permitirán prolongar
la vida de los enfermos o disminuir su dolor.
Dado que podríamos sin mayores dificultades acordar que éstos objetivos son valiosos en sí
mismos, cabe preguntarnos si, además, esta industria hace lo posible para que su esfuerzo
humanitario esté al alcance de todos aquellos que necesitan de sus productos, recargando lo
menos posible sus costos. Muy por el contrario en un ejercicio verdaderamente friedmaniano2
hace lo posible por venderlos al precio más alto que pueda, de manera tal de maximizar los
resultados económicos para sus accionistas logrando una de las mayores tasas de retorno sobre
su capital. No conformes con ello, si no hay enfermedades que hagan necesario vender más

2
“Pocas tendencias podrían socavar más completamente los pilares de nuestra libre sociedad que la aceptación de
los ejecutivos de las corporaciones de otra responsabilidad social que la de producir tanto dinero como sea posible
para sus accionistas”. Milton Friedman, citado por A. Roncoroni en “La ética médica en el mundo del mercado.
Fidelidad hipocrática o fidelidad a la empresa” Medicina (Buenos Aires), 2000;60:82-88.
medicamentos, se las crea [Moynihan R, Heath F, Henry D. 2002 y Moynihan R. 2003]. El
proceso de creación de enfermedades no es muy complicado, y solo requiere de la venalidad de
algunos grupos de investigadores y de instituciones médicas, con la voluntariosa colaboración
de los médicos, que son habitualmente instruidos a través de visitadores médicos, cursos y
congresos pagados por las compañías farmaceúticas. De esta unión participan también
universidades y revistas “científicas”, si bien debe reconocerse que las más serias3 han
comenzado últimamente a aplicar standards éticos de publicación.
Una vez determinado que es necesario generar determinada “enfermedad”, dado el tipo de
producto que se necesita vender, se convoca a un grupo de “científicos” e “investigadores”,
para diseñar y realizar los trabajos de “investigación clínica” que avalarán su presentación. Los
papers resultantes son publicados en algunas de los innumerables journals existentes, y
presentados en simposios, seminarios y congresos financiados por la misma industria. La nueva
entidad clínica, cuidadosamente diseñada para incluir al mayor número de
pacientes/consumidores posible, debutará en el mercado con un seguro éxito, que incluirá la
venta del “remedio” adecuado para la supuesta “enfermedad”. Se proveerá a la sociedad de
consumidores de un producto innecesario, para una enfermedad inexistente, y se cumplirá así
el mandato del mercado, pues el capital invertido alcanzará el máximo rendimiento posible.
Resulta evidente la ausencia de toda consideración de respeto por el ciudadano, cuya
autonomía demandaría información veraz en base a la cual tomar sus decisiones racionales, y
no estafas pseudocientíficamente avaladas4.
Es decir, al mecanismo de mercado, lejos de resultarle funcional la promoción de la autonomía,
en la cual el consumidor, a través de un proceso de elección racional, podría elegir libremente
qué compra, le interesa un individuo heterónomo, que asimile y acepte acríticamente los
mensajes publicitarios que lo inducen a comprar determinado producto en desmedro de otro.
Queda claro que un ciudadano autónomo dista de ser un consumidor óptimo, ya que distribuiría
sus consumos razonablemente, adquiriendo sólo aquellos productos necesarios, y a los mejores
precios posibles en relación a la calidad.
A su vez, la posibilidad o no de acceder a determinados consumos, al ser asociados en forma
distintiva con el “nivel” de la persona, se tornan en poderosos indicadores de exclusión, así
como inductores de autodesvalorización en individuos heterónomos que no pueden llegar a
poseer aquello que se ha promocionado como “lo que se debe” consumir.

3
Vale destacar la actitud pionera del British Medical Journal, no sólo en cuanto a la selección de los trabajos que
serán en ella publicados, sino en cuanto a la accesibilidad on-line de sus artículos. En éste grupo, de a poco, se han
ido incluyendo el Lancet, el New England Journal of Medicine y otras, conformando un grupo de editores de
revistas médicas que trabaja sobre la línea de analizar si los trabajos enviados reúnen los requisitos éticos
necesarios para su publicación.
3- Democratización y salud: comentarios acerca de tres experiencias
El polo opuesto a esta visión del ciudadano como mero consumidor es el de considerarlo como
un sujeto portador de derechos humanos, lo que incluye la deliberación democrática para
definir valores y políticas a poner en práctica en la acción de gobierno. Si bien existen en el
mundo variadas experiencias al respecto, mencionaremos acá la del Consejo de Ciudadanos en
el sistema de salud inglés, la del Barrio María Elena en el partido de La Matanza, Argentina, y
la lucha por el derecho a la vasectomía y ligadura de trompas en la localidad de Villa Regina,
Rio Negro. Las mismas, con muy diferente fundamentación y práctica política, reconocen
como elemento en común la pretensión de situar al ciudadano como sujeto que delibera sobre
las políticas a seguir en el ámbito de la salud.
El hecho de considerar la opinión de los ciudadanos como imprescindible para adoptar
decisiones en el ámbito de la salud atiende dos niveles de origen: por un lado el reconocimiento
de la insuficiencia epistémica del conocimiento experto y por el otro el reconocimiento de la
deliberación popular como elemento que contribuye a la legitimación ético-política de las
decisiones. En este sentido podría plantearse que estas experiencias, aún incipientes, reflejan
intentos de institucionalizar prácticas de democracia deliberativa radical.

La experiencia del Consejo de Ciudadanos en el Reino Unido

El sistema de salud inglés, uno de los más prestigiosos del mundo, está manejado por el
National Health Service, establecido en 1948. La salud es considerada taxativamente como un
derecho humano y su tarea es brindar la atención de la misma a toda la población según sus
necesidades clínicas, sin distinción por capacidad de pago. El sistema es gratuito y se financia
con los impuestos pagados por los ciudadanos. En el año 2000 comenzó el desarrolló de un
nuevo Plan , cuya primera prioridad es la de dar mayor poder e información a los pacientes. En
el marco de esta política, que propone centrar la atención en las necesidades de los pacientes,
resulta necesario arbitrar los medios para poder llegar a un conocimiento razonable de las
mismas, así como de las opciones que la ciudadanía considera que deben ser tomadas para
satisfacerlas. Dentro de ese Plan, y con la intención de mejorar la calidad de la atención, se
creó el NICE, National Institute for Clinical Excellence. Es a partir de éste último que comenzó
a funcionar en el año 2002 el Consejo de Ciudadanos. Las características fundamentales del
mismo son las siguientes: 1) Se compone de 30 ciudadanos (15 de cada sexo), que son
seleccionados al azar entre las distintas regiones del Reino Unido. Quedan afuera el personal

4
Los consumidores han comenzado en los últimos tiempos a considerarse ciudadanos y a reclamar por derechos
como tales. Ver Consumers for Ethics in Research, PO Box 1365, London N16 0BW. www.ceres.org.uk.
del Servicio Nacional de Salud, los proveedores, y las asociaciones permanentes de pacientes,
que tienen otra forma de representación en el NHS; 2) Se someten a la consideración de este
consejo diversos temas que son considerados como de importancia por los directivos del NICE;
3) Se recibe información de expertos en el tema en debate aportados por el NICE, pero también
se pide la opinión de aquellos que son sugeridos o solicitados por el Consejo de Ciudadanos;
en todos los casos los miembros del Consejo pueden interactuar libremente con ellos; 4) La
deliberación es libre, si bien acotada temporalmente, ya que las reuniones duran tres días; 5)
Los ciudadanos reciben una suma de dinero5 en compensación de gastos, así como servicios de
guardería o facilidades especiales en caso de discapacidad; 6) Las conclusiones del Consejo
son puestas a consideración del NICE, el que las utiliza en la elaboración de las normativas que
se usan en el servicio de salud. En este sentido cabe destacar que el aporte del Consejo es uno
más, que se suma a otras formas de consulta del NHS (encuestas, etc), y al aporte de grupos de
expertos clínicos sobre cada tema. Podemos mostrar el tipo de conclusiones del Consejo de
Ciudadanos a través de algunos ejemplos. Uno de ellos es la posición de que los factores
socioeconómicos no deben tomarse en cuenta para determinar las necesidades clínicas de una
persona; otro que las patologías consideradas como “autoinducidas” (tabaquismo y sus
consecuencias, por ejemplo) tampoco deben ser discriminadas en cuanto a sus necesidades de
atención. En ambos casos se trata de conclusiones universales, que son trasladadas a la práctica
con ese carácter.
Este tipo de experiencias ha recibido distintos tipos de objeciones, por ejemplo las formuladas
por Price que podemos sintetizar en los siguientes términos:
La primera crítica está centrada en que los cuestionarios y el modo de planteo de las preguntas
que se someten al Consejo asume implícita y acríticamente posiciones utilitaristas desde el
diseño.
En segundo lugar se parte del supuesto de que la suma de opiniones individuales representa a la
opinión pública, creencia que puede ser puesta en tela de juicio desde perspectivas que analizan
la constitución de las opiniones colectivas. Además, las críticas enfatizan el hecho de que las
consecuencias potenciales de las opiniones de estos cuerpos son evaluadas en términos
personales y no colectivos.
Finalmente se objeta la corrección de los argumentos que parten del análisis de casos y desde
allí formulan principios universales. [Price, D, 2000: 272-276]
Otros autores como Frankish cuestionan el tema de la representatividad considerando que la
única forma que puede dar cuenta de la misma, aunque sea en forma imperfecta, es la elección
popular. [Frankish, 2002:1471-1480]

5
150 libras esterlinas por día.
La experiencia del Barrio María Elena
El Partido de La Matanza, en el conurbano bonaerense, data de principios del siglo XVII, tiene
una extensión de 323 km2 y alberga 1.327.000 habitantes6. El Barrio María Elena nació como
asentamiento en 1983, y en 1984 se constituyó la Junta Vecinal, organismo democrático que
nuclea a delegados de cuadra y de manzana en asambleas periódicas en las que se decide la
acción barrial. Las enfermedades que acompañan a la pobreza son frecuentes dada su estructura
económica ya que el 34,1% de la población económicamente activa está desocupada o tiene
severos problemas de ocupación. [López A. 2001]. Según el censo llevado a cabo por los
agentes sanitarios del Barrio, el 37% de los niños tiene problemas serios de nutrición, con un
22% de desnutrición franca y un 12% de casos límite.
Desde su creación la Sala de Salud atiende los problemas de salud del barrio y desde 1989
trabaja en la formación de agentes sanitarios barriales, dedicados a temas de prevención y
control de la salud, y que se constituyen, según sus propias palabras, en “los que impiden que
exista una barrera entre los de adentro y los de afuera”. “Todos participamos como equipo de
salud en los cortes de ruta, en las marchas, en las asambleas, en las reuniones de barrio y
tratamos de construir una salud para la lucha… para conseguir un gobierno de unidad popular
que garantice una salud pública gratuita, accesible e igualitaria para todos”7 Como se
mencionara más arriba, las decisiones en materia de salud son tomadas en asambleas públicas,
con la participación de los equipos de salud del barrio. La designación de representantes
barriales es por elección popular, con mandatos revocables en cualquier momento por la
asamblea.
El Plan de Salud del barrio tiene su origen en las necesidades concretas de la población y se
caracteriza por dar a las mismas respuestas creativas fundamentadas en una concepción
político-sanitaria en la que las enfermedades son, principalmente, el resultado de procesos
sociales, cuyas soluciones deben darse desde los mismos.8
En Abril del año 2002 desde esta comunidad se convocó al I Encuentro Nacional de Medicina
Social y Salud para la Lucha, en el que hubo más de 400 participantes, entre los que se
contaban especialistas en salud, trabajo social, miembros de la comunidad, estudiantes
universitarios y representantes de otros barrios y provincias. La metodología de trabajo

6
Proyección INDEC para año 2000. Fuente: www.lamatanza.gov.ar, acceso 23/5/04.
7
Revista Salud para la Lucha, publicación de la sala de salud de la Junta Vecinal 7 de Mayo, Barrio María Elena,
No.1, Marzo del 2002.
8
Opinión en clara consonancia con el actual planteo de los “determinantes sociales de la salud”, que plantea la
génesis social de los procesos de salud-enfermedad, así como la necesidad de trabajar desde los mismos para
resolver los problemas sanitarios de la sociedad, por supuesto que sin desconocer los demás factores
intervinientes. Ver Wilkinson G. Socioeconomic determinants of health: Health inequalities: relative or absolute
material standards? BMJ 1997; 314:591.
consistió en unas pocas conferencias y numerosos talleres, y un plenario final en el que se
pusieron en común las conclusiones de los mismos. El trabajo en los talleres se caracterizó por
la participación horizontal y el respeto por la opinión de todos, llegándose a las conclusiones
por consenso, aunque debe reconocerse que los disensos cuando existieron fueron débiles y
dentro de un marco de coincidencia general en el sostenimiento de los intereses populares. Si
bien no podría plantearse la universalidad de las opiniones y normas propuestas por cada
hablante, se observa que los consensos logrados, articulados en torno de la solidaridad y el bien
común sí parecen resistir al test de universalización. Principios tales como “Ningún niño, mujer
o anciano debe ser golpeado”9 fueron esgrimidos, defendidos y consensuados, diseñándose
incluso estrategias para promover su cumplimiento basadas en la acción colectiva
concretamente a través de “escraches” barriales a los agresores (estrategia ya puesta en práctica
por la comunidad del barrio con buenos resultados).
Entre las conclusiones del encuentro destacamos algunas de ellas como especialmente
significativas:

No hay ningún problema de Salud que no se pueda resolver desde lo social.

Sin organización y lucha no hay salud.

No se puede pensar un sistema de salud donde las acciones respondan a una idea propia
de la cabeza del profesional, sino que debe gestarse en el contexto donde surgen las
necesidades.

Para que la solución sea de fondo, para cambiar las cosas, hay que tomarlo entre todos,
todos tenemos que tener un papel en la lucha.
La reflexión crítica sobre estas conclusiones y lo que ellas implican para una teoría de la salud
significaría un desarrollo que no será abordado en estas páginas.
El caso de Villa Regina
Villa Regina es una ciudad en el Alto Valle de Rio Negro, fundada en 1924, con una población
de 25.000 habitantes, y cuyo principal sustento económico proviene de la fruticultura y
actividades derivadas. En el año 1999, en respuesta a la necesidad de un grupo de mujeres que
se atiende en el hospital local, y con el apoyo de los médicos del mismo, se formó un
movimiento en demanda de la aprobación de una ley provincial10 que legalizara la realización
de vasectomía y ligadura de trompas, medios anticonceptivos quirúrgicos hasta entonces no
permitidos. La presión de este grupo, que llegó a juntar tres mil firmas y a formular más de un
centenar de peticiones ante la defensoría del pueblo de la provincia, produjo la adhesión de

9
Revista citada, subrayado en el original, p. 5.
10
Ley Provincial No. 3450.
legisladoras provinciales, cuyo proyecto de ley permitiendo y regulando estas prácticas fue
sancionado en junio del 2001 con el apoyo de todos los bloques parlamentarios11.
Este colectivo se constituyó en base al reclamo de un derecho hasta ese momento inexistente
como el de acceder a la anticoncepción quirúrgica, hecho por otra parte sin antecedentes
legales en la Argentina, no registrándose en este proceso la participación de partidos políticos
ni movimientos sociales preexistentes. Aunque este colectivo tuvo cierto crecimiento
geográfico, al extenderse su reivindicación a otras localidades rionegrinas una vez obtenido el
objetivo con la sanción de la ley, el funcionamiento del grupo como tal cesó. Con respecto a su
composición de género, si bien en el movimiento participaban hombres, el predominio era
netamente femenino.
En una democracia de mercado en la que la participación no está institucionalizada (a
excepción del sistema de votación) los reclamos implican en general acciones colectivas que
presionen sobre alguno de los poderes instituidos para ser atendidos. Esta acción colectiva
surgió “informalmente en la esfera pública como respuesta a una disrupción en la
comunicación entre la sociedad civil y las instituciones del estado” [Naishtat, 1999:70]. Como
gran parte de este tipo de acciones, ésta fué episódica, lo cual en este caso adquiere sentido por
haberse completado el ciclo a través de la sanción de la ley.
En este caso la felicidad ilocucionaria estaría dada por la inscripción exitosa del reclamo en la
esfera pública, que se ve luego acompañada por el éxito empírico, lo que demostraría la
eficacia de los medios elegidos para lograr la fuerza ilocucionaria necesaria para dicha
inscripción a partir de medios compatibles con la democracia [cf. Naishtat, id.:72]. En el caso
de La Matanza, en cambio, el éxito empírico logrado en lo performativo (acciones de salud
concretas en el Barrio María Elena), se ve acompañado por una situación de felicidad
ilocucionaria en la medida en que se considere al ámbito barrial como espacio público,
considerando como tal a aquel en el que la acción propuesta ilocucionariamente encuentra su
posible ámbito performativo.

Conclusiones
A lo largo de este trabajo hemos puesto en debate la concepción de la salud como un bien
social regido por las leyes del mercado, argumentando que las mismas no responden a una
concepción del ciudadano como una persona autónoma sino como un sujeto manipulable por
las instancias interpuestas que median entre la ciudadania y las decisiones políticas en un
sistema de “democracia como método”. En contraposición los mecanismos de la democracia
participativa favorecen la incorporación directa del ciudadano al proceso de toma de

11
Diario Rio Negro, 28 de septiembre del 2000, p.32.
decisiones, incorporación que se basa en una concepción de la participación como derecho. A
diferencia del ciudadano - incompletamente concebido como consumidor de la “democracia
como método”-, en una democracia participativa se plantea el bien común como objetivo
prioritario, instancia que a la vez personaliza y universaliza a cada ciudadano, entendido ahora
como el “ciudadano pleno” de la concepción republicana [Gargarella R., 1999], privilegiando
así el nivel político por sobre el económico.
En la “democracia como método” ni el individuo ni el colectivo establecen los problemas ni las
posibles soluciones para los mismos sino que las decisiones quedan en manos de los
“representantes”. La participación ciudadana es parcial y por eso el efectivo desempeño de los
derechos queda inconcluso en la medida en que no provoca mayor discusión en el espacio
público, generación de opinión pública ni modificaciones políticas o legales. Este modelo de
democracia considera a la salud como un bien de mercado y, por lo tanto, sujeto a sus leyes, las
que regulan la distribución de los bienes en función de la capacidad económica de los
ciudadanos y no en función de sus necesidades.

Si la democracia es entendida en términos de garantizar el ejercicio pleno de la ciudadanía, esto

incluye el acceso a un conjunto de libertades que lo hagan posible. Este conjunto de libertades
(capacidades según A. Sen12) solo pueden ser realizadas en la medida en que se satisfagan
ciertos factores previos como la nutrición, la educación, etc.
Cualquier perturbación que disminuya las capacidades del ciudadano de acceder a este
conjunto de libertades debe ser corregida en la medida en la que le impida hacerlo, y esto en el
caso de la salud se relaciona con sus necesidades clínicas y no con su capacidad adquisitiva. El
mercado en el sistema capitalista carece de mecanismos compensatorios para este tipo de
situaciones, haciéndose indispensable que el Estado tome a su cargo la reparación de las
posibles desigualdades e inequidades en salud que este mecanismo genera.
El contenido concreto de la noción de salud –necesaria para el desempeño ciudadano – es
histórica y culturalmente variable, lo que hace imposible que esté unívocamente establecido
por lo que cualquier política tendiente a su garantía solo puede emerger a partir de la opinión
ciudadana, la que deberá determinar a través de mecanismos deliberativos -según el modelo de
democracia que defendemos- los parámetros a tener en cuenta en su puesta en práctica.

Hemos intentado mostrar a través de tres ejemplos (el caso inglés, el del Barrio María Elena y
el de Villa Regina) como pueden operar distintas aproximaciones a la posibilidad deliberativa
en salud. En el primero de ellos la participación es diseñada desde la política estatal y las

12
Sen A. [2000]: 34-37.
decisiones son, en última instancia, tomadas por los expertos. Se trata de una deliberación
acotada, de alcance consultivo en la que no existe transferencia de poder real a los ciudadanos
que deliberan. No hay en este caso identidad colectiva, ni se pretende que la haya,
considerándose satisfactorio el aporte de información a aquellos que tomarán las decisiones.
Cabe recordar el carácter de derecho humano taxativamente utilizado por el estado inglés a la
hora de referirse a la salud.
En los casos argentinos el origen de las experiencias registra como hecho común su nacimiento
en respuesta a necesidades de salud no satisfechas por el estado.
En el caso de La Matanza comprobamos la generación de un nos asumido como colectivo, ya
que existe una identificación explicitada por el grupo en numerosos escritos y acciones
colectivas. En este caso, el grupo persiste como tal más allá de los logros concretos que van
obteniendo a lo largo del tiempo. Si bien el colectivo se constituye como tal a partir de una
reivindicación, como lo es el pedido de trabajo, las acciones de salud en sí mismas no revisten
el carácter de protesta reinvindicatoria sino de puesta en práctica de las medidas que el
colectivo determina como válidas para la resolución de los problemas planteados. El poder es
tomado y ejercido en forma concreta, sin esperar que el estado lo delegue, y asumiendo en sus
enunciaciones y prácticas las responsabilidades que de este ejercicio derivan.
La situación de Villa Regina registra un hecho cualitativamente diferente al anterior, en tanto
que lo que se reclama no es el cumplimiento de derechos previamente reconocidos por el
estado, sino el reconocimiento de un nuevo derecho, el de regular las prácticas de salud
reproductiva a través de métodos quirúrgicos, tales como la ligadura de trompas y la
vasectomía. El colectivo se constituye como tal a partir del reclamo, y se disuelve una vez
satisfecho el mismo. En este caso puede observarse el “ciclo completo” de un reclamo de
derecho, al cerrarse el mismo con la sanción de una ley que lo satisface. No existe en este caso
transferencia de poder, ni pretensión de que tal cosa ocurra, sino que el mecanismo que opera
es el de la presión del colectivo que reclama sobre sus representantes legislativos, lo que
culmina con la sanción de una ley.

La diferencia fundamental entre los casos de La Matanza y Villa Regina reside que en el
primer caso el colectivo asume el ejercicio del poder que efectiviza el resultado de las
deliberaciones públicas, en un planteo de democracia radical; en tanto que en el segundo el
colectivo no sale de las reglas del juego de la democracia representativa pero obliga que sea
puesta realmente en práctica. Ambos ejemplos se presentan como modelos alternativos a las
“democracias como método” ubicando a las acciones en salud en un plano ajeno a las
determinaciones del mercado y respondiendo a las necesidades percibidas por la población,
articuladas en torno a los derechos humanos.

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