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5000 NAMUR
BC10515
Le Chaînon
Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS ASBL
Trimestriel
Avril-Juin 2011
Le Chaînon n°22
C
Les
Claude Sterckx
Président de la LUSS
Le Chaînon / page 3
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On retrouve également ce phénomène dans les revues qui développent des articles en rapport avec un
problème de santé en face duquel on retrouve la publicité qui, par un heureux hasard, propose la solu-
tion à ce problème. Il arrive aussi que la publicité prenne elle-même la forme d’un article.
On le constate, les publicitaires jouent sur la confusion et faire la distinction entre information sur la
maladie et publicité n’est pas évident.
Le Chaînon / page 5
La publicité pour les médicaments sur prescription n’est (heureusement) toujours pas de mise chez nous.
La publicité pour les médicaments en vente libre l’est, mais elle a – du point de vue du vendeur – un
inconvénient majeur : le consommateur la reconnaît d’emblée pour ce qu’elle est, à savoir de la pu-
blicité, ce dont, après des décennies de matraquage, il commence à se lasser. Qu’à cela ne tienne,
ont dû se dire un jour des esprits ingénieux : plutôt que de faire de la publicité pour les médicaments,
faisons-en désormais pour la maladie. Une idée qui a fait son chemin. Dysfonctionnement sexuel fé-
minin, éjaculation précoce, ostéoporose, varicelle, infection des ongles des orteils, cholestérol, intestin
irritable, calvitie masculine, jambes sans repos... Les campagnes d’information se suivent et ne se
ressemblent pas. Le plus souvent lancées à l’initiative ou avec le soutien de firmes pharmaceutiques,
leurs véritables objectifs ne sont pas toujours aussi désintéressés qu’on voudrait nous le faire croire.
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Les firmes s’intéressent fort à ce qu’elles qualifient de «dysfonctionnement sexuels» chez la femme.
Pfizer avait d’abord tenté de faire admettre son Viagra comme convenant également aux femmes. Ce
fut un échec. Ensuite, Procter & Gamble a développé le patch à la testostérone Intrinsa, censé traiter
un prétendu «trouble du désir sexuel hypoactif», aux critères diagnostiques très subjectifs. Ce patch
est officiellement destiné aux femmes avec une ménopause due à une ablation de l’utérus et des
ovaires. Avant même l’admission du médicament, la firme avait déjà promu l’idée qu’il s’agissait d’une
«maladie» fréquente nécessitant un médicament, avis «d’experts» à l’appui. Mais en 2004 la FDA
américaine a refusé d’admettre Intrinsa sur le marché. L’Agence européenne du médicament l’a, par
contre, admis en 2006. La firme a alors mis sur pied des sites web censés nous informer sur les trou-
bles du désir sexuel à la ménopause, qui affirmaient qu’une femme ménopausée sur 10 ressent une
baisse du désir sexuel qui la rend malheureuse. Les sites étaient censés cibler la ménopause chirur-
gicale, mais on en retirait l’impression que la testostérone est
un «traitement» utile pour toutes les femmes ménopausées.
La firme avait d’ailleurs aussi introduit une demande d’élar-
gissement des indications, pour pouvoir vendre le «médica-
ment» à toutes les femmes ménopausées, en dehors de tout
contexte de ménopause chirurgicale. Une demande qu’elle
a tout récemment laissé tomber, après des questions sans
doute trop critiques de l’Agence européenne du médicament
(les sites internet aussi semblent avoir depuis disparu – tant
mieux). En réalité, ces patches ont un effet incertain sur la li-
bido – au mieux modeste – mais exposent à des effets secon-
daires variés (acné, poils, voix rauque...) et à des risques à
long terme mal évalués (risques cardiovasculaires, cancers...).
Autre firme qui tente d’investir le marché de la sexualité féminine : BioSanté, avec un gel à la testos-
térone, le LibiGel, que la firme aimerait bientôt commercialiser. Pour BioSante, 43 % des femmes ont
des problèmes sexuels ! Chiffre sorti d’une étude très critiquée, mais les firmes ne s’embarrassent
pas de telles nuances.
On peut être certain que les firmes ne désarmeront pas. Tous ces efforts pour développer des «trai-
tements» pour le «dysfonctionnement sexuel féminin» correspondent à une stratégie qui vise à mé-
dicaliser toutes les facettes de la vie. Mais la sexualité ne se résume pas à une histoire d’hormones.
Au lieu d’exposer les femmes à des «traitements» risqués, ne vaudrait-il pas mieux les aider à com-
prendre ce qui contribue à une éventuelle insatisfaction sexuelle ?
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« La publicité en faveur des médicaments vise à transmettre des informations étayées scien-
tifiquement et adaptées de manière telle qu’elles peuvent influencer l’attitude de prescrip-
tions de médecins et des pharmaciens. Pour l’industrie pharmaceutique, le transfert de ces
informations n’est pas un but en soi, mais un moyen. Le choix du contenu et la forme de la publi-
cité informative est soumise au but d’accroître les chiffres des ventes et, partant, les bénéfices… . »1
La citation vient de la revue Prescrire (2001). Elle provient d’un manuel rédigé par deux médecins qui
travaillent pour une entreprise spécialisée dans la communication médicale.
Sous la direction de la commissaire Neelie Kroes, la Commission européenne a organisé une enquête
sur le secteur pharmaceutique (par des inspections et perquisitions non annoncées). Voici une citation
de la synthèse du rapport2 : pendant la période 2000-2007, les laboratoires de princeps ont consacré
à des activités de Recherche et Développement menées à l’échelle mondiale en moyenne 17 % du
chiffre d’affaires qu’ils ont réalisé avec des médicaments vendus sur ordonnance. Pendant cette pé-
riode, leurs dépenses en opérations de vente et de promotion se sont élevées à 23% de leur chiffre
d’affaires. En 2007, les coûts de fabrication ont représenté 21 % du chiffre d’affaires total. La publi-
cité passe – en termes du budget – avant la recherche scientifique. Pourtant, les multina-
tionales pharmaceutiques justifient les prix élevés de leurs médicaments par le coût de la recherche.
Le centre d’expertise fédéral belge (KCE) a examiné en mai 2006, 896 publicités adressées majoritaire-
ment aux généralistes. Les publicités ont été examinées sur leur contenu scientifique (evidence based,
données probantes). Seulement 8% étaient scientifiquement justifiées, 9% étaient justifiées par le conte-
nu de la notice scientifique, et 83% des publicités étaient sans données probantes ou même fausses.3
Il y avait un lien étroit entre l’intensité des visites des délégués auprès des médecins - et le manque
de raisonnement scientifique, le manque de conscience concernant les coûts et la qualité de la pres-
cription, le manque d’attention pour des effets secondaires – et, enfin, la prescription de substances
‘nouvelles’ et plus chères - au lieu d’alternatives génériques.
* Johan Vandepaer est médecin généraliste à Médecine pour le Peuple Herstal, et co-auteur de la traduction du livre de Dirk Van Duppen.
La guerre des médicaments. Pourquoi sont-ils si chers. Editions Aden, 2005.
L’application du modèle KIWI, introduit en Belgique par notre collègue Dirk Van Dup-
pen5. Ce modèle est appliqué en Nouvelle Zélande. C’est un système d’appel d’offres pu-
blic pour l’achat de médicaments par les autorités de santé. La démarche de base est scien-
tifique : sur base d’une estimation des besoins de la population en médicaments sur base de
recommandations de bonne pratique, les autorités établissent un cahier de charges (avec un contrô-
le de qualité du médicament). La firme qui répond au cahier de charges au prix le plus bas pour
un médicament bénéficiera du remboursement exclusif de son médicament (pour quelques années).
Ce système réduit fortement le recours à la publicité puisqu’il n’y a qu’une seule marque qui est rem-
boursée. Les avantages sont multiples : une grande partie des dépenses pour publicité et marketing
pourrait être utilisée pour diminuer le prix des médicaments ET pour le patient, ET pour la sécurité
sociale. Un autre avantage : la recherche fondamentale pourrait bénéficier des montants financiers qui
sont alloués au marketing. Et last but not least : ne subsisterait que l’information pharmaceutique in-
novatrice et de haute qualité scientifique. g
1 La publicité vue par les publicitaires, Rev Prescrire, 2001, 21(219) : 544-545
2 Synthèse du rapport d’enquête sur le secteur pharmaceutique. Communication de la commission, p 9 . http://ec.europa.eu/competition/sectors/pharmaceuticals/inquiry/communication_fr.pdf
3 KCE reports 55B : Valeur en termes de données probantes des informations écrites de l’industrie pharmaceutique destinées aux médecins généralistes, 2007
4 KCE reports 55B : Valeur en termes de données probantes des informations écrites de l’industrie pharmaceutique destinées aux médecins généralistes, 2007, Conclusions et recommandations
pp VIII et IX.
5 Dirk Van Duppen. La guerre des médicaments. Pourquoi sont-ils si chers, p 219-230. Editions Aden, 2005.
La pharmacie en ligne permet de se procurer des médicaments sans se déplacer, de pouvoir les com-
parer, d’avoir le temps de lire les informations et les notices et ce 24h sur 24. Elle offre également la
garantie de la confidentialité.
Certes, la pharmacie en ligne présente des avantages mais cette pratique n’est pas sans danger et ce à
plusieurs niveaux.
Tout d’abord, parce qu’acheter des médicaments sur inter-
net via une pharmacie virtuelle prive du contact direct avec
le pharmacien et de ses conseils ciblés et personnalisés sur
les interactions entre certains médicaments, les contre-in-
dications, les risques éventuels d’allergies, sur la meilleure
manière de prendre le médicament,…
Mais surtout, parce qu’entre l’achat de médicaments en
pharmacie virtuelle autorisée et l’achat de médicaments sur
des sites illicites, la frontière est très mince et peut se tra-
verser en quelques clics ; d’autant plus que, les sollicita-
tions pour consulter des sites de vente de médicaments sont
nombreuses, notamment via les spams et les publicités.
Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), plus de la moitié des médicaments proposés sur in-
ternet sont des contrefaçons ou des produits falsifiés. On y trouve aussi des médicaments qui n’ont pas
été autorisés à la vente en Belgique, ou, qui ont été retirés de la vente, ou encore, des médicaments
nécessitant une prescription.
- Il peut s’agir, dans le meilleur des cas, d’une copie fidèle et conforme du médicament original ou
générique mais qui n’a pas d’autorisation de mise sur le marché.
- Un médicament contrefait peut aussi ne contenir aucune substance active, trop de substance
active, ou encore trop peu de substance active.
- Le médicament contrefait peut également contenir des substances toxiques et donc s’avérer
directement dangereux pour la santé.
Dans le circuit légal belge, jusqu’ici, aucun médicament contrefait n’a été trouvé car les contrôles sont
nombreux à tous les niveaux de la chaîne de distribution et la vente passe par le biais de pharmacies
autorisées. Mais attention, rappelons-le, sur internet, hors du circuit légal, plus de 50% des médica-
ments vendus sont contrefaits.
Ces pratiques illicites dépassent le cadre national et le contrôle n’est pas simple.
L’AFMPS (Agence fédérale des Médicaments et des Produits de Santé) est l’autorité compétente en Belgique
qui veille à la qualité, la sécurité et l’efficacité des médicaments. Elle combat les pratiques illicites. L’AFMPS
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dispose d’une unité spéciale d’enquête active dans la lutte contre la criminalité pharmaceutique. En collabora-
tion avec d’autres instances compétentes nationales (les douanes, la police, …) et internationales, elle traque
notamment les médicaments vendus en dehors du circuit légal (anabolisants, hormones, contrefaçons,…).
Cependant, avec internet, la tâche peut-être ardue, il faut tout d’abord identifier qui se trouve réellement
derrière un site. Ce n’est pas toujours aisé puisque l’identité du responsable est en général camouflée et
que rechercher qui sont les vendeurs en ligne nécessite parfois des techniques informatiques pointues.
Une fois les auteurs du site identifiés, faire cesser l’e-commerce illégal dépendra de la location du site. La
problématique de la vente de médicaments sur internet dépasse largement les frontières.
Quand le responsable du site a été identifié et est établi en Belgique, l’AFMPS peut intervenir, constater
les faits et prendre des mesures pour sanctionner le contrevenant et faire cesser la diffusion du site.
Même si la règle veut que le droit applicable à un site soit le droit en vigueur dans le pays du presta-
taire de service (le responsable de ce site), il existe des dérogations à ce principe au niveau de l’Union
européenne. En effet, si via son site internet un prestataire peut occasionner des problèmes de santé
publique en Belgique, la règlementation permet aux autorités belges désignées de prendre des mesures
spécifiques. Elles peuvent ainsi faire appel à leurs homologues dans le pays concerné et demander leur
collaboration pour intervenir à l’encontre du site litigieux. Dans certaines circonstances, la justice belge
peut être saisie afin de prendre, si cela s’avère possible, des mesures particulières en vue de faire cesser
la diffusion du site en Belgique
Les choses se compliquent encore lorsque le responsable d’un site est établi en dehors de l’UE, cas de
figure assez fréquent car la législation en cette matière y est généralement moins contraignante et les
directives européennes ne s’y appliquent pas. Les autorités belges travaillent alors généralement sur
base d’une collaboration administrative ou policière avec le pays concerné.
Notons au passage que le fait qu’une adresse internet se termine par « .be », ne signifie pas que le
prestataire de service (le responsable du site) est établi en Belgique. Il peut très bien être établi à l’autre
bout de la planète.
On le constate, la répression et la surveillance ne pourront jamais empêcher d’avoir accès à des sites
illicites de vente de médicaments. La connaissance de tous les risques que présente l’achat sur internet
de médicaments est dès lors capitale, alors soyez vigilent !!!
Une campagne proposée par l’AFMPS qui vise à sensibiliser le grand public aux risques potentiels
auxquels il expose sa santé en achetant des médicaments par internet hors du circuit légal.
www.medicaments-par-internet.be
En effet, dans ses réponses, si le ministre rappelle bien qu’il n’entre pas dans les compétences du FOREM
de déterminer qui doit rester ou non dans le champ de l’Emploi ou verser dans celui de l’aide sociale, il
ne revient cependant pas sur la catégorisation même des demandeurs d’emploi, en vue d’une prise en
charge différenciée.
En tant que représentant d’un nombre très important de personnes qui risquent, à terme, d’être inscrites
dans cette catégorie, le Conseil s’inquiète de l’existence même d’une catégorie «MMPP» qui réunit des
personnes très différentes, mais qui vont être stigmatisées par un seul acronyme, et donc placées dans
une même case. Cette catégorie de «personnes avec des problèmes de nature médicale, mentale, psy-
chique ou psychiatrique» est une discrimination au sens du Décret wallon en ce qu’elle postule qu’une
personne malade ou ayant un handicap ou une maladie mentale est, par définition et de manière linéaire,
inapte ou peu apte à l’emploi.
En effet, qui dit catégorie différente, dit traitement différencié alors que rien n’indique que les person-
nes placées dans cette case ne sont pas directement «prêtes à l’emploi», ne demandent pas «peu pour
qu’elles soient prêtes à l’emploi» – un aménagement raisonnable peut-être - ou ne pourraient pas être
inscrites «dans un parcours de formation».
La LUSS s’inquiète de ce que ce traitement différencié, loin d’apporter un effet positif à l’intégration
professionnelle des personnes malades ou ayant un handicap, ne les discrimine un peu plus dans leur re-
cherche d’emploi sans parler des aspects psychologiques déplorables d’être ainsi rassemblées dans une
catégorie «à part». La catégorie des MMPP deviendrait celle des laissés pour compte. En l’occurrence, il
pourrait s’agir du compte des CPAS qui, bien entendu, veulent renvoyer le colis à l’expéditeur.
Le FOREM a fait savoir combien il avait été mal compris et combien les journalistes, dont, à entendre les
politiques, on se demande où ils ont appris leur métier, avaient déformé l’information et le projet de leur
service. Laissons donc au FOREM un certain bénéfice du doute et laissons chacun reprendre ses esprits.
Prenons cependant conscience que tout ceci relève et révèle de réelles difficultés. Elles peuvent être re-
gardées du point de vue des instances concernées telles le FOREM ou les CPAS : comment procéder au
mieux avec les populations disparates dont nous avons à nous occuper ? Elles peuvent l’être aussi sous
l’angle de chaque individu : chacun, confronté au non emploi a des qualités et des qualifications, a des
faiblesses et des manques, mais il s’agit d’un continuum (d’où le danger des catégories) et l’insertion de
l’usager dépendra de la manière dont la société s’organise. La motivation du chômeur et le soutien qu’on
lui apporte sont des facteurs importants et ceux-ci méritent d’être encouragés, mais évitons d’aller dans
le sens d’une population de chercheurs d’emploi à deux vitesses : ceux qui recevront toutes les aides et
les autres qu’on exclut définitivement. C’est ce que la catégorisation et surtout la création de la catégorie
des MMPP peut faire craindre : les 3 premières catégories se définissent par leur proximité de l’emploi :
« Proches de l’emploi », « Pas très éloignés de l’emploi », « Eloignés de l’emploi » alors que la 4ème se
définit par des personnes ayant des problèmes de santé, ce qui n’est pas un constat d’éloignement de
l’emploi ou plutôt cela augure (presque de manière inconsciente ou disons non voulue) un éloignement
Le Chaînon / page 14
tel qu’on n’imagine même plus un accès à l’emploi… Par contre, les affirmations plus récentes du minis-
tre wallon de l’Emploi, André Antoine, telles que « celui qui cumule les difficultés a davantage besoin du
FOREM » pourraient aller dans le sens d’une prise en compte inverse. C’est celle-là que nous attendons.
N’oublions pas qu’il peut arriver à chacun de « tomber » s’il perd son travail et ne trouve pas d’issue.
Cela ne l’aidera pas qu’on lui enfonce un peu plus la tête dans l’eau en le stigmatisant. Si un projet
commun à l’usager et au FOREM peut s’accomplir avec des outils et une durée qui soient appropriés,
dans un contexte qui soit moins rigide, par exemple plus de souplesse dans les différents statuts et les
différentes mises à l’emploi, cela aura plus de chance de succès. Les chercheurs d’emploi et ceux qui les
accompagnent ne doivent pas baisser les bras, mais il faut être lucide et honnête. N’oublions pas que
nous sommes dans un contexte de crise, de manque de postes d’emploi. De même que dans la politi-
que de soins, on recourt à la solidarité pour soutenir plus ceux qui en ont plus besoin, de même il faut
plus d’accompagnement pour les personnes vivant plus de difficultés. Il paraît logique et adéquat qu’il
y ait une individualisation du suivi des demandeurs d’emploi, mais la création d’une catégorie MMPP est
irrecevable.
Michel Duponcelle, administrateur à la LUSS et Claude Sterckx, président de la LUSS
Si la procédure devant le Fonds des Accidents Médicaux est attrayante par sa gratuité, sa simplicité et
sa rapidité, elle a toutefois des limites. Ainsi, le Fonds des Accidents Médicaux a, selon la loi, six mois
pour rendre un avis sur les demandes d’indemnisation qui lui sont remises. Le législateur n’a cependant
pas prévu de sanctions si ces délais ne sont pas respectés, ceux-ci ne doivent donc être considérés qu’à
titre indicatifs. Des impératifs budgétaires ont limités aux seuls cas sérieux, l’indemnisation des accidents
médicaux sans faute. Un délai certain sera de ce fait nécessaire avant que la situation médicale de la
victime ne soit stabilisée et que la gravité puisse en être estimée. L’examen de ces demandes réclamera
donc, en pratique plus de temps que les six mois annoncés.
Si les délais devant le Fonds des Accidents Médicaux risquent d’être plus longs, cette procédure n’en
reste pas moins attrayante par sa rapidité puisque, contrairement à la voie judiciaire, le Fonds ne doit
pas établir une responsabilité pour indemniser le dommage de la victime. Il peut indemniser le patient
qui entre dans les conditions, et récupérer ensuite, si une responsabilité est établie, l’indemnité versée
auprès de l’assurance du professionnel concerné.
Par ailleurs, d’un point de vue pratique, le Fonds des Accidents Médicaux n’existe encore que sur papier.
Son fonctionnement dépend toujours d’arrêtés royaux qui ne pourront être pris qu’en présence d’un Gou-
vernement. Néanmoins, le centre d’appel du SPF santé publique (02/524.97.97 – option 1) se contente
pour l’instant de prendre note des coordonnées des appelants, en promettant de les recontacter dès la
mise en service du Fonds. Nous comprenons qu’aucune publicité n’est encore faite à propos de ce call center…
Le Chaînon / page 15
Le tremblement essentiel est une maladie évolutive, néanmoins les données peuvent être extrêmement
variables et certaines personnes vont développer des formes sévères tandis que d’autres conserveront
longtemps des formes posturales et rapides qui seront moins handicapantes.
Les traitements restent symptomatiques: il n’existe pas de remède pour le tremblement essentiel. Les
médicaments utilisés réduisent les symptômes et sont considérés comme efficaces si le gain obtenu est
de l’ordre de 50 %. Ils visent à diminuer l’amplitude du tremblement, à retrouver une certaine habileté
pour l’exécution de tâches courantes et à réduire le handicap social.
Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, l’efficacité des médicaments est extrêmement marginale
sur les tremblements au regard des effets indésirables éventuels.
Aucun traitement, même commencé très tôt ne ralentit ou ne stoppe l’évolution de la maladie qui est
inexorable. Le tremblement touche tout d’abord les mains et la tête puis s’étend peu à peu aux autres
membres. Cependant, bien souvent, au fil du temps, le handicap s’accroît de manière importante: la
personne ne peut plus accomplir les gestes élémentaires du quotidien. La neurochirurgie est parfois la
seule solution.
La personne qui a un tremblement essentiel souffre doublement: elle a un handicap physique qui devient
de plus en plus invalidant au fil des années et elle souffre psychologiquement, elle se sent différente,
incomprise parce que le tremblement est souvent mal interprété. Beaucoup de personnes s’isolent et
certaines développent une phobie sociale.
Voici un résumé écrit par Marie-France, souffrant de TE depuis l’âge de 8 ans et qui a aujourd’hui plus
de 60 ans:
«La dépression n’est pas souvent abordée et certains vivent leur tremblement essentiel mal, même très
mal, ils ont des pensées «négatives». C’est souvent un TABOU, il faut cacher son mal être, montrer à son
entourage que tout est parfait. La personne atteinte est plus sensible, émotive, elle en a assez de se voir
trembler même si elle sait que ce n’est pas une maladie grave, qu’elle ne peut en mourir. Il y a un ras
le bol ! Elle se sent dévalorisée. La peur s’empare d’elle, peur d’être jugée. Les larmes coulent souvent
sur ses joues.»
Beaucoup de personnes qui ont un tremblement essentiel s’isolent et c’est une des raisons qui a motivé
les bénévoles à créer l’association APTES.
Le Chaînon / page 16
L’ASSOCIATION APTES
Créée en France, en janvier 2004 sous l’impulsion d’ Henri Girin et reconnue d’intérêt général,
l’Association francophone des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES) est
une association régie par la loi française du 1er juillet 1901 dont le caractère exclusif de bienfai-
sance a été reconnu en 2007. Présente en France, en Belgique, en Suisse et au Canada, APTES
rassemble les personnes souffrant d’un tremblement essentiel.
APTES-Belgique existe depuis 2004 en tant que délégation de APTES et la responsable est
un des membres fondateur de l’association française. Aujourd’hui APTES-Belgique vient de se
constituer en une ASBL, tout en restant liée par une convention à l’association française. Le but
est de mieux défendre les Belges souffrant de tremblement essentiel.
APTES-Belgique a organisé une première assemblée générale de ses membres belges à Namur
le 24 juillet 2010, a participé au Salon de la Santé de Sart-Saint-Laurent en Octobre, aux Jour-
nées des Associations de Patients organisées par la LUSS en décembre et a le projet, en deve-
nant ASBL, de développer plus facilement l’information sur cette maladie dans la presse et les
médias. Notre but est aussi de défendre la personne atteinte de TE face aux problèmes admi-
nistratifs liés à la reconnaissance du handicap et de nous pencher sur la question du rembourse-
ment des médicaments par la sécurité sociale.
En conclusion, nous espérons faire connaître la maladie, augmenter le nombre de nos adhérents
pour mieux les défendre.
Danielle Vadjaraganian
Présidente APTES-Belgique asbl
Rue Audrey Hepburn 14 Bte 15
1090 Bruxelles
GSM: 0477.93.23.77
Tél: 02.524.48.98
Aptes-Belgique@aptes.org
Le Chaînon / page 17
Cette plateforme a développé un site internet comportant quatre portes d’entrées selon que
l’on soit, parent, une personne en situation de handicap, un professionnel ou « tout public ».
Ce site est centré sur l’approche émotionnelle de l’annonce du diagnostic afin que toute per-
sonne concernée puisse y trouver une source de réflexion pour l’aider à avancer dans cette
épreuve au travers de textes et de témoignages.
Ce livret peut être téléchargé sur le site de la PAH ou obtenu, en version papier auprès de la
Plateforme Annonce Handicap , à l’Awiph : www.awiph.be
ou auprès de Phare : www.phare-irisnet.be.
www.annoncehandicap.be
www.kbs-frb.be
Le Chaînon / page 18
Pharmacovigilance
En Belgique …
Depuis le 30 novembre 2010, l’Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé
(AFMPS) met à dispositions des professionnels de la santé un site internet où ils peuvent notifier
en ligne une observation d’effet indésirable d’un médicament (ce qu’on appelle communément
un effet secondaire). C’est une alternative électronique à la formule papier (fiche jaune) utilisée
jusqu’à présent.
www.fichejaune.be
Les patients peuvent également signaler les effets secondaires de médicaments via un formu-
laire proposé par Test-Achats.
Début 2007, l’AFMPS et Test-Achats ont conclu un accord de collaboration en matière d’échange
d’informations relatives aux effets indésirables des médicaments. Le formulaire de signalement
des plaintes est accessible sur le site de Test-Achat.
www.test-achats.be
… et au niveau de l’Europe
Un système d’alerte au niveau européen destiné à repérer les effets indésirables des médica-
ments a été approuvé par le Parlement européen. Ce projet rentrera en vigueur en 2012.
Tout un chacun pourra, via un site internet, signaler les effets indésirables provoqués, à priori,
par des médicaments. La mise en commun de ces données au niveau européen permettra de
réagir plus rapidement en cas de danger non détecté avant la mise sur le marché d’un médica-
ment. Il est prévu qu’en cas de concordance de témoignages inquiétants, un comité de phar-
macovigilance placé au sein de l’Agence européenne des médicaments (EMA) tire la sonnette
d’alarme.
La Villa Indigo permet d’offrir une pause aux proches impliqués dans la prise en charge à domi-
cile d’enfants gravement malades de 0 à 18 ans.
Il s’agit d’un lieu de repos, de détente, de ressourcement, de soutien et de réconfort pour les
enfants et leurs proches.
Un lieu de taille familiale capable d’entendre et de comprendre la détresse et l’épuisement des
proches d’enfants atteints de maladies chroniques et souvent évolutives.
www.maisonderepit.be
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Les primes et prestations devront obligatoirement être « unisexes », pour tous les contrats d’as-
surance. C’était déjà le cas depuis 2008 en matière d’assurance RC automobile et d’assurance
hospitalisation. Désormais cette égalité s’appliquera aussi à la branche « assurance vie » pour
laquelle une dérogation avait été octroyée en 2008.
Dans le but de permettre à chacun d’exercer son action citoyenne en matière de protection
de notre patrimoine naturel, Natagora veut rendre les activités de sensibilisation et les actions
qu’elle mène accessibles à tous et donc aussi aux personnes qui ont des difficultés d’intégration
du fait de handicaps physiques ou mentaux, ou des problèmes d’ordre économiques, social ou
culturel.
Pour atteindre cet objectif, le projet « Nature pour tous » organise des activités diverses (ani-
mations, journées d’information, événements grand public, aménagement des sites). Le projet
met aussi à la disposition des personnes intéressées (guides, animateurs, éducateurs…) des
outils et une pédagogie adaptés pour accompagner un public large et diversifier leur mode de
communication.
www.natagora.be
Pour informations complémentaires sur cet appel à projet ou pour prendre connaissance
d’autres appels à projets, rendez-vous sur le site de la Fondation Roi Baudouin.
www.kbs-frb.be
Le Chaînon / page 20
Pour rappel, avant cette loi, il n’existait pas en Belgique de législation réglementant les heures de travail
des prestataires médicaux salariés ou statutaires. Ils sortaient des cadres légaux sur le travail. En 2003,
la directive européenne 2003/88/CE légiférait le domaine. La Belgique ne s’était pas encore mise aux
normes européennes et devait rectifier la situation, d’où le vote de cette loi.
Cette loi prévoit que les prestataires de soins ne puissent effectuer plus de 48 heures par semaine sur
une période de référence de 13 semaines. Une limite de 60 heures hebdomadaires maximum a été
également décidée, sauf cas de force majeure. Les concernés ne pourront également effectuer plus de
24 heures de suite. Pour des périodes de travail entre 12 et 24h, le travailleur devra se voir accordé un
repos de minimum 12 heures.
Notes complémentaires :
- il sera possible d’ajouter un temps additionnel de 12 heures afin que les personnes concernées
puissent garantir un service de garde sur leur lieu de travail.
- Un temps additionnel peut également être prévu en cas de force majeure comme des soins en-
trepris en vue de faire face à un accident survenu ou des soins requis par une fatalité imprévisible.
- Il est important de noter que ces temps additionnels ne peuvent être imposés par l’employeur
mais doivent émaner d’un accord écrit entre les deux parties
Un exemple : un médecin devra donc sur une période de 13 semaines faire des semaines n’excédant pas
48 heurs (sur base d’une moyenne). Il pourra faire une semaine à 60 heures mais devra compenser les
semaines suivantes par des horaires de travail plus légers. Et s’il travaille par exemple 15 heures de suite,
il devra bénéficier obligatoirement d’au moins 12 heures de repos.
Si le médecin est de garde la semaine où il travaille 60 heures, il pourra porter son temps de travail à 72
heures sans que cela soit pris en compte sur le total des 13 semaines.
Le Chaînon / page 21
Une réunion a été organisée le 19 février, rassemblant pour la première fois les futurs membres de
l’Observatoires, effectifs et suppléants, issus des associations de patients néerlandophones et franco-
phones.
Cette journée a permis aux membres de ces associations tout d’abord de se rencontrer, de faire connais-
sance et de définir les modalités pratiques pour arriver à préparer ensemble les matières à travailler au
sein de l’Observatoire.
Lors de cette même journée, les personnes présentes se sont accordées pour définir, au départ de cette
liste de 30 thèmes, les thématiques prioritaires à traiter ensemble et à présenter à l’Observatoire lors de
son démarrage.
Deux thèmes ont été retenus pour lesquels deux groupes de travail sont en train de se constituer.
Le premier se penchera sur la question du remboursement des médicaments et le second sur la pro-
position de l’INAMI d’appliquer une simplification administrative pour les malades chroniques. Outre les
thématiques en elles-mêmes, ces deux groupes de travail seront des projets pilotes destinés à tester et
faire émerger une méthode de travail qui sera par la suite mise en place pour traiter d’autres sujets. Ils
seront coordonnés par les coupoles VPP et LUSS.
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La LUSS et la VPP (Vlaams Patiëntenplatform) ont participé à une enquête menée par l’Active Citi-
zenship Network (ACN) qui était destinée à évaluer le respect des droits des patients au niveau euro-
péen. Les données récoltées dressent un état des lieux et seront communiqués lors de deux journées
de rencontre prévues les 11 et 12 avril. Elles se dérouleront en présence de tous les participants de
l’enquête, à savoir 18 pays européens. La VPP et la LUSS seront de la partie.
Il est prévu que la LUSS et la VPP vous communiquent les résultats de l’enquête lors de la journée
européenne des droits du patient le 18 avril prochain !!!
“Comme dans toutes professions, mais surtout dans celles en lien avec la personne, le monde des
soignants est traversé par des valeurs qui sont des certitudes telles qu’elles ne sont jamais interpellées
ou remises en cause. Il s’agit donc bien de “paradigmes” ! Jusqu’à il y a une vingtaine d’années, ces
valeurs étaient partagées par tous les soignants et reconnues aussi sans difficulté par la société et en
particulier par les malades. Mais depuis lors, de nouvelles valeurs vont s’imposer, en rapport avec le
sens du soin, et la place du patient dans les soins. Ces nouvelles valeurs vont donc créer des tensions
entre soignants, mais aussi entre soignants et soignés! Le débat mené en Belgique concernant l’eutha-
nasie a été un exemple d’interrogation de nos paradigmes dans les soins. Une meilleure connaissance
de ces valeurs permet de mieux comprendre, et donc de respecter le soignant et le soigné.”
« De quelques principes de base aux questions d’actualité dans la législation et la pratique des assuran-
ces privées en soins de santé». Après un petit exposé théorique sur les assurances
en soins de santé, la conférence s’axera sur des problématiques concrètes rencontrées par les usagers
des services de santé.»
Infos pratiques :
Lieu de conférences : LUSS, Avenue Sergent Vrithoff, 123 - 5000 Namur
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