Colegio Decroly Americano

Metodología de la Investigación
Ligia López

¿Cómo cuidar adecuadamente a un niño con Hidranencefalia?

Jorge del Valle

12th A

Guatemala 23 de septiembre del 2010

1
Índice
Introducción…………………………………………………..3
Outline………………………………………………………...4
Marco conceptual……………………………………………5
Marco teórico…………………………………………………7
Marco metodológico…………………………………………11
Marco operativo………………………………………………13
Análisis e interpretación de resultados…………………….14
Conclusiones y recomendaciones………………………….18
Lista de referencias………………………………………..…19
Anexos…………………………………………………………20

2
Introduccion
A lo largo de los años la Teletón ha ayudado a muchos niños, ¿sabes tú
quienes son esos niños? La mayoría de esos niños son inválidos, con varias
discapacidades físicas y mentales, como síndrome de down o la enfermedad
poco conocida como la hidranencefalea. Estos niños con hidranencefalea
reciben muy poca atención de la sociedad y en la mayoría de las veces ellos
son rechazados por sus propias familias y los dejan abandonados en
sanatorios. Ellos son quienes deberían de recibir más atención departe de la
sociedad porque no pueden comunicarse, movilizarse, y alimentarse por su
cuenta. Hay muchas aspectos que deben de ser conocidos sobre estas
personas los cuales daran una idea de cómo es su vida y como hay q
mantenerlos vivos.

Outline

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A. ¿Qué es hidranencefalia?

1. Definición

2. Características

a) Físicas Internas

b) Físicas Externas

3. Causas

B. Tratamientos

1. Tratamientos Físicos

2. Terapias Neurológicas

a) Medicamentos

b) Efectos de los medicamentos

I. Marco Conceptual

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A. Antecedentes

La hidranencefalia es una enfermedad poco común que se produce durante el

embarazo que daña el cerebro del bebé y da una destrucción completa o casi

completa del cerebro, dejando al futuro bebe con una grave enfermedad en la q pocos

bebes han logrado sobrevivir. “Hidrocefalia Congénita e Hidranencefalia en el Hospital

Materno Infantil e Instituto Hondureño de Seguridad Social del 2005 al 2008” es un

documento que fue escrito e investigado por Carmen Johanna Bulnes, Paola Melissa

Aguilar, alumnas de II año de la Carrera de Medicina de la UNAH, y Juan Ángel

Méndez, médico Neurocirujano del Hospital Escuela, profesor titular III Facultad de

Ciencias Médicas UNAH. Se realizo un estudio retrospectivo descriptivo 310 casos con

una muestra intencionada de 99 casos con personas que tuvieran en su historial con

diagnóstico de Hidrocefalia congénita e Hidranencefalia. También se realizo un estudio

de la caracterización de la hidrocefalia e hidranencefalia en los 99 recién nacidos. Se

determino que la enfermedad hidranencefalia es “la condición congénita del sistema

nervioso central en la cual los hemisferios cerebrales están casi o completamente

ausentes, reducidos a unos sacos membranosos llenos de fluido y generalmente con

el cráneo y las meninges intactas.” Y que puede ser causada por exposición ambiental

a sustancias durante el embarazo, tales como medicamentos ingeridos por la madre,

infección materna o exposición a radiación. No existe un tratamiento exacto para dicha

enfermedad pero lo que hacen algunos familiares de los pacientes es tenerles

tratamientos físicos, como fisioterapia, y asistencias neurológicas, ya que padecen

ataques convulsivos, que suceden al oír algún ruido repentino y fuerte, y también

padecen de mioclonias (movimientos involuntarios rápidos y repentinos) y problemas

respiratorios.

B. Justificación

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 El siguiente trabajo es importante porque dicha enfermedad puede darse en

varias personas que no están informadas y deben informarse acerca de ella y saber

las causas y consecuencias sobre la misma y así poder estar preparados para saber

un tratamiento sobre la persona afectada, para prevenir problemas que se les puedan

presentar en el futuro, y estar preparados para su fallecimiento ya que es rara la vez

en la que las personas sobrevive, porque normalmente solo viven los primeros días de

sus respectivas vidas, siendo rara la vez que logren vivir años. Es muy necesario que

la gente conozca a las personas que poseen esta enfermedad para poder saber que

es lo que tienen y no verlos como si fuesen “raros” porque a pesar de que tienen una

grave enfermedad que les impide se independientes ellos y ellas son personas que

deben ser comprendidas y amadas por todos. No solo hay que comprender a esas

personas, sino que a los familiares también hay que comprender todo lo que sufren y

los sacrificios que deben de hacer para que los niños con la enfermedad sobrevivas y

tengan una vida sana y larga. El amor es la principal base para que las personas con

esta enfermedad sobrevivan y sean felices.

C. Problema

1. Definicion

¿Cómo cuidar adecuadamente a un niño con Hidranencefalia?

2. Alcances y limites

Los alcances de la presente investigación serán dar a concer las causas, los efectos y
los tratamientos para la hidranencefalea. Los limites de la investigación serán
enseñarle a la mayor posible cantidad de la población guatemalteca la importancia de
la enfermedad.

II. Marco teórico

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Hidranencefalia

A. ¿Qué es la hidranencefalia?

La hidranencefalia es una enfermedad que no se da muy comúnmente durante

los embarazos, en otras palabras es muy rara la vez que se presente esta

enfermedad. Esta enfermedad comienza a darse durante el embarazo ya cuando el

cerebro ya este formado, en el segundo trimestre del embarazo, o aproximadamente a

los seis meses. Lo primero en suceder durante este tiempo del embarazo es la

destrucción del cerebro, pudiendo ser completa o casi completa. Esta destrucción

sucede a causa de infartos, de mortificación en los tejidos en el territorio donde están

ubicadas las arterias carótidas internas y por tener una gran parte de hemisferios

cerebrales reemplazados por líquidos, dejando el cerebro como una masa de gelatina.

La hidranencefalia se le caracteriza como “una forma extrema de poroncefalia”, según

lo afirma William Orrison. Orrison también nos informa que la poroncefalia es “derivada

de la destrucción localizada del parénquima cerebral y se desarrolla cuando en el

mismo se produce un infarto o una hemorragia.” La gran diferencia entre la hidrocefalia

y la poroncefalia es que la primera contiene más ausencia de hemisferios cerebrales

que la segunda, lo cual la convierte en una enfermedad más seria. Según estudios

realizados por Jungs y cols. 6 de 56 casos de hidranencefalia son asociadas con

gemelos. La influencia de los gemelos en esta enfermedad es que cuando muere uno

de los gemelos, siempre durante el tiempo de embarazo, el gemelo muerto libera

tromboplastina y las transfiere al vivo a través de las interconexiones vasculares

afectando la salud del gemelo que sobrevive por el resto de su vida. Normalmente las

personas que padecen de hidranencefalia viven meses y no años, pero hay casos

especiales en los que esas personas pueden llegar a vivir mas de quince años, y lo

único que se necesita es conocer bien a esa persona para poder brindarle la mejor

ayuda posible.

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 Las características de esta enfermedad son que en el interior de la persona con

la enfermedad su cerebro esta prácticamente gelatinoso, por falta de hemisferios

cerebrales ya mencionados anteriormente. Dentro del interior de esa persona también

se sabe que hay falta de vías mielenizadas, por lo que a esta persona tuene mas

convulsiones de lo normal y asimismo más fuertes las convulsiones. La causa de estas

convulsiones es que por la falta de las vías mielenizadas la convulsión se queda

estancada en el tronco del encéfalo, ubicado en el cerebro y cuya función es controlar

la respiración, los latidos cardiacos y el habla articulada, en otras palabras por tener

dañado el tronco encéfalo esta persona puede dejar de respirar repentinamente o le

puede dejar de latir su corazón sin previo aviso, sin mostrar síntomas previos. Mientras

en el interior algunos de sus órganos están funcionando débilmente, en el exterior la

persona hidranencefálica luce como un bebe crecido, osea que se queda con el un

bebe reciénnacido, que no puede hablar ni caminar y necesita que alguien lo alimente,

le cambie de pañal y lo cuide, pero a pesar de que queda con el aspecto de un bebe

esta persona crece como una persona normal. Esta persona tampoco puede hablar,

como se había mencionado previamente, porque el daño en su tronco encéfalo lo o la

deja sin la capacidad de hablar por el resto de su vida. También la cabeza

hidranencefálica puede variar en el tamaño, pudiendo se pequeña, normal o

agrandada, dependiendo la cantidad de líquido en su cerebro.

La enfermedad hidranencefalia puede tener varias causas externas, debido a

que ocurren durante el embarazo. Dichas causas son por la exposición de la mujer

embarazada hacia el monóxido de carbono, exposición a radiación medicamentos

ingeridos por la madre o por una infección materna. Probablemente cada una de las

sustancias, independientemente, tiene los efectos previamente mencionados,

haciéndole daño al feto en formación. También hay probabilidades de que, en caso de

gemelos, las sustancias mencionadas maten a uno de los gemelos iniciando el

proceso de maceracion, que ya fue dicho donde los el gemelo muerto libera

8
tromboplastina y las transfiere al vivo a través de las interconexiones vasculares

afectando la salud del gemelo vivo.

B. Tratamientos

Las personas con hidranencefalia necesitan de tratamientos físicos pata tener

un control más efectivo sobre su cuerpo. La ayuda que ellos deberían recibir es la de

un fisioterapista. El o la fisioterapista indica la clase de ejercicio que debe de hacer el

paciente, los ejercicios se los hacen en los brazos, manos, piernas, pies, cintura, etc.,

todo esto dependiendo si el desarrollo mental del paciente lo permite. Esta clase de

ejercicios son para evitar que el enfermo se confracture, o se ponga rígido, también

estos ejercicios pueden ayudar a la digestión. Al realizar los ejercicios indicados será

más fácil de cuidar

Los tratamientos neurológicos también son muy importantes para ayudar a la

persona hidrancefalica. Estos tratamientos ayudan a la persona a ser menos

convulsiva y a tener una mejor salud y nutrición. Para ayudar a controlar las

convulsiones de los pacientes simplemente hay que hacer que ingieran pastillas

anticonvulsivas, con estas pastillas se le ayudara a que esa persona ya no padezca de

convulsiones frecuentes y ayudara a controlarlas de una mejor manera. Para ayudar a

esa persona a que tenga una mejor salud y nutrición, es necesario llevarlo/la con un

pediatra para que diga con que debe alimentarse el paciente para que sea

balanceada. Por lo general la nutrición aconsejada es papilla, porque al ellos no poder

controlar sus actos, tales como la mordida, es necesario quitarles los dientes y

alimentarlo con papilla, por ejemplo, con compotas, puré de papa o cualquier otra cosa

licuada.

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 El cuidado de una persona hidranencefalica es muy complejo, ya que primero

hay que conocer bien como son ellos y saber cuando quiere lo que necesita. Con

estas personas se necesita paciencia para cuidarla ya que le puede causar muchos

problemas que hace involuntariamente y uno como familiar tiene que cuidarlos

siempre. La principal base para mantener sana a una persona con dicha enfermedad

es el amor, porque si no se le cuida con amor a esa persona jamás se le podrá

mantener viva, con el amor suficiente uno hará los sacrificios necesarios para que esa

persona tenga una vida larga y feliz.

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III. Marco metodológico
A. Objetivos

1. General

a. Informar a las personas sobre la enfermedad hidranencefalea.

2. Específicos

a. Explicar las causas de la enfermedad

b. Informar los efectos de la enfermedad (al afectado)

c. Conocer los efectos de la enfermedad (a las personas a su entorno)

d. Justificar las características de la enfermedad

e. Aclarar los tratamientos de la enfermedad

B. Variables

1. Dependientes

a. La persona que padece de la enfermedad son la variable

dependiente porque ellos dependen de la familia y de las causas de
la enfermedad.

2. Independientes

a. La familia del enfermo porque de ellos dependerá si la persona

enferma vivirá o no.

b. Las causas son independientes porque dependiendo de ellas le

puede dar la enfermedad al recién nacido o no.

C. Indicadores e índices

a. La enfermedad hidranencefalea, en el caso de gemelos, es

producida a la muerte de uno de los dos gemelos durante los
primeros seis meses, otra seria que al los primeros años de vida
del enfermo el presente una gran cantidad de convulsiones y su
físico no varíe mucho, o sea que, por ejemplo, a los tres años
continúe siento un “bebe” sin poder caminar ni hablar y no pueda
moverse, alimentarse y bañarse independientemente.

D. Estadistica

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 El universo a tomar serán diez personas escogidas al azar. La razón por
la que se escogerá cualquier tipo de persona al azar es para saber de su
conocimiento sobre la enfermedad hidranencefalea. Se tomaran
personas de diez diferentes familias para que cada persona represente
el conocimiento de cada familia, también serán tomados familia de
doctores o los doctores mismos.

E. Instrumentos

Los instrumentos a utilizarse serán únicamente encuestas y entrevistas.

Las encuestas serán entregadas a diez personas escogidas al azar, que
serán el universo, y estarán compuestas de tan solo diez preguntas. Las
entrevistas serán entregadas a 10 doctores escogidos aleatoriamente y
estarán compuestos por cinco preguntas. El propósito de ambos es
verificar el conocimiento de las personas sobre la enfermedad
hidranencefalea.
Cronograma:

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 Tema Mayo Jun. Julio Ago Sep
X
1. Elección de tema de investigación
2. Determinar una problemática X
5. Planteamiento del outline para marco X
teórico
3. Elaboración marco conceptual X
4. Entrega del borrador de marco conceptual X
6. Investigación y elaboración de marco X
teórico
7. Entrega del primer borrador de marco X
teórico
8. Entrega segundo borrador de marco X
teótico
9. Correcciones del primer borrador X
10. Elaboración de entrevista y encuesta X
11. Entrega de entrevista y encuesta X X
12. Planteamiento del marco metodológico X

13. Entrega de marco metodológico X

IV. Marco operativo

A. Recolección de datos
Para la recolección de datos acerca de las personas con la enfermedad
hidranencefalea se utilizaron fuentes indirectas. Estas fuentes serán entrevistadas y
encuestadas, las personas a entrevistarse serán mayores de 15 años. El motivo de
escoger este grupo de personas es porque estas personas cuentan con la conciencia
necesaria sobre varias enfermedades que afectan a otros.

B. Trabajo de campo
Las entrevistas y encuestas se llevaran a cabo dentro y fuera de las instalaciones
del colegio Decroly Americano a personas escogidas al azar. Se estableció que se
obtendría la información de estos individuos ya que ellos pueden tener amigos o
familiares que padezcan de la enfermedad y por lo tanto se podrá saber la atención
que les ponen a ellos.
C. Procesamiento de datos

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 Se les pedirá a las personas intrevistadas y encuestdas que resuelvan sus
respectivas entrevistas y encuestas lo mas honesto posible. Cada una se llevara
acabo individualmente de tal manera que las personas no podrán compartir
información.

I. Análisis e interpretación de resultados

a. Resultados de encuesta

Las encuestas se realizaron con el propósito de determinar el

conocimiento de la gente sobre las personas con hidranencefalea y si están
dispuesta a ayudarles, para poder determinar la importancia de ellos dentro de
la sociedad. A continuación, se muestran los resultados más relevantes:

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 En referencia a la grafica hay un mayor porcentaje de la población que
conoce a una persona con la enfermedad hidranencefalea. El porcentaje
conocedor de esas personas es del 80% mientras que el otro 20% no tiene
conocimientos sobre una persona hidranencefálica.

De acuerdo con la gráfica una persona hidranencefálica ha cambiado la

forma de vida del 64% de la población que si la conoce, mientras del 36%
restantes el 18% no siente un cambio en su vida por una persona
hidranencefálica y el otro 18% no respondió a la pregunta debido a que su
respuesta anterior fue un no.

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 La gráfica muestra que el 90% de los encuestados ha pensado en ayudar
o ha ayudado a personas con enfermedades cerebrales, mientras el otro 10%
nunca ha pensado en hacerlo.

Esta grafica muestra que el 50% de la población ayudaría a las personas

con enfermedades mentales por medio de donaciones y actividades. El 30%
ayudaría a esas personas por medio de donaciones, el 10% por medio de
actividades y el ultimo 10% no respondió.

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 Con respecto a la gráfica, el 60% de la población sabe que tipos de
alimentos hay que brindarles a estas personas mientras que el 40% restante no
tiene idea.

b. Resultados de entrevista

Las entrevistas se llevaron a cabo para conocer el conocimiento de personas

expertas sobre la hidranencefalea y determinar cual es su opinión sobre ellos.
La entrevista se le realizo a doctores, a una madre de una persona con dicha
enfermedad y a una fisioterapeuta.

1. ¿Qué es la hidranencefalea y que la causa?

• Según las personas entrevistadas la hidranencefalea es una enfermedad

de tipo neurológica donde el exceso de agua en el cerebro lo deja como una
masa gelatinosa. Solamente una de las personas entrevistadas afirmo no
tener una definición clara de dicha enfermedad porque solo a tratado a un
paciente, esa persona es la fisioterapeuta.

2. ¿Cómo ha afectado en su vida una persona con hidranencefalea?

• Las personas entrevistadas que sí conoces a una persona

hidranencefálica afirman que las personas con enfermedades neurológicas

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 han cambiado su vida enseñándoles a valorarla mas y que “en cada uno de
ellos hay un aprendizaje.

3. ¿Cuáles son los efectos de la hidranencefalea y que tan frecuente es?

• Las personas afirman que la enfermedad no es muy frecuente y que los

efectos en la familia son económicos y sociales, mientras que en el
individuo los efectos son de no poder ser independientes.

4. ¿Cómo se puede evitar la hidranencefalea y que tipos de tratamientos se

le puede dar?
• Los especialistas afirmaron que es necesario que la madre durante el
embarazo se cuide, teniendo una alimentación sana, tomar acido fólico y
no tomar medicamentos que no sean recomendados por un medico.

5. ¿Cree usted que las familias aceptan a la persona hidranencefálica?

Explique

• Según los expertos las personas hidranencefálicas son aceptadas

cuando la sociedad alrededor del enfermo tiene la suficiente educación y
madurez para comprender el estado en el que se encuentra el paciente.

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Conclusiones y recomendaciones

Tras haber realizado un proceso de investigación, en base a los

resultados de las entrevistas y de las encuestas se ha llegado a las siguientes
conclusiones:
• Las personas tienen una idea sobre que es la hidranencefalea, pero no
tienen los verdaderos conocimientos sobre sus causas.
• En base a las encuestas se puede observar que la mayoría de las
personas afirmo saber cuales son los alimentos de estas personas
aunque en realidad no lo saben por decir que comen comida solida y
licuada cuando en realidad solamente comen comida licuada.
• También se ha llegado a la conclusión que las personas que son
cercanas a una persona hidranencefálica han tenido muchos cambios en
su vida debido a esas personas que les han enseñado muchas cosas
nuevas
• Se puede observar que la gente aunque nunca haya ayudado a
personas con enfermedades neurológicas si están dispuestos a hacerlo
algún día.
• Según las encuestas realizadas las personas saben que las personas
con esta enfermedad necesitan de tratamientos físicos y neurológicos.
• Otra conclusión a la que se ha llegado es que la gente no conoce
muchos centros de atención para tratar a estas personas y que los

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 centros de atención no tienen el suficiente soporte para ayudar a las
personas con dicha enfermedad.

Luego de llegar a las previamente mencionadas conclusiones se

presentaran una serie de recomendaciones:
• La gente debería de tener mas conocimiento sobre esta y otras
enfermedades porque no se sabe si en algún futuro se tendrá un familiar
con una enfermedad así.
• Las personas con enfermedades “especiales” deberían ser tomadas con
mayor seriedad por la población de Guatemala.
• También las personas con dicha enfermedad deberían ser aceptadas y
conocidas por todos.

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