Вы находитесь на странице: 1из 3

Дина Юсупова

«Там мечутся слова и просятся уйти». Как живет поэтесса с аутизмом Соня Шаталова
И как за нее борются мама и педагоги
Слайд 2: Соня Шаталова стала известной еще в детстве. Девочка с тяжелой формой аутизма, которая не
произносит ни слова и даже ложку не может взять самостоятельно, пишет серьезные стихи и яркие
афоризмы. Потом Соня научилась и есть сама, и даже закончила школу, хотя по-прежнему не говорит.
Выпустила два сборника стихов и сказок. Про нее сняли фильм «В ауте». Сейчас девушке 26 лет, она
продолжает писать, но ее уже не воспринимают как вундеркинда.
А для взрослых с ментальными особенностями в России нет ничего, кроме психоневрологических интернатов.
Накануне Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма «Правмир» публикует
репортаж о том, как живет Соня и кто о ней заботится.
Слайд 3: «Она вас приняла»
— Не знаю, как Соня нас встретит, вчера меняли покрытие на ее кровати, для аутиста это большой стресс, —
говорит, сев в машину, 65-летняя мама Сони Шаталовой — кареглазая брюнетка с большим рюкзаком и
тростью.
Мы договорились с Евгенией Николаевной вместе ехать из Москвы в деревню Верхнее Романово неподалеку
от Пущина. Там с ноября в собственном доме живет Соня. Кое-что еще нужно доделать, газ провести, балкон
построить, поясняет Евгения Николаевна, но жить можно.
— Соня сможет жить самостоятельно? — уточняю я.
— Не сможет никогда, — спокойно отвечает она. — Ей нужен сопровождающий и днем, и ночью.
— Тогда зачем ей дом?
— Человек с аутизмом, как любой другой, взрослеет, хотя реакции тела, поведение у него остаются детскими,
— пытается объяснить Евгения Николаевна. — Хорошо ли обычному молодому человеку, закончив школу,
запереться в родительском доме? Так же и человеку с аутизмом. Соне важно, что это ее собственный дом,
она сама обживает и украшает его. Она там живет!
Мы подъезжаем к деревянному дому с синей крышей. Раздевшись в крохотной прихожей, попадаем в
просторную светлую комнату с кухней. На бревенчатых стенах — лоскутные коврики. Справа от входа две
двери: в комнату Сони и в комнату педагогов (они по очереди живут с Соней: две недели — одна, две недели
— другая).
— Соня закрылась к вашему приезду, легла и пока не хочет выходить, — сообщает педагог Анна.
Из-за двери раздается недовольный крик. Евгения Николаевна заходит к Соне поздороваться, а потом
предлагает посмотреть второй этаж. Наверху солнце слепит сквозь балконную дверь. За стеклом ярко-голубое
небо и далеко внизу поле. Две кошки щурятся на теплом полу возле круглого стола. Тут хорошо!
На лестнице раздаются торопливые шаги. Пухленькая девушка в футболке и шортах, на секунду подняв глаза
на меня, спешит к столу — разгладить невидимые складки на вязаной скатерти.
— Соня, это журналистка, к тебе приехала, поздоровайся, — говорит Евгения Николаевна.
Девушка касается холодными пальцами моей руки и быстро спускается на первый этаж. Мы спускаемся вслед
за ней и садимся за общий стол. К нам присоединяется специально приехавшая из Москвы преподаватель
Людмила Сурикова, которая знает Соню много лет. Пока Людмила раскладывает на столе все необходимое
для занятий, а Евгения Николаевна рассказывает мне о вышивках и картинах в комнате, Соня тихо сидит,
глядя в стол. Потом резко встает, целует меня в щеку и стремительно уходит в свою комнату.
— Спасибо, Соня, — говорю я озадаченно.
— Она вас приняла, — кивает Евгения Николаевна.
Слайд 4: «Вода, вайфай и свет живут под лозунгом “нет”»
Сначала она развивалась, как старшая сестра или соседские дети. В год пошла и начала говорить. А в полтора
почему-то все ее социальные навыки пропали. Девочка перестала смотреть в глаза и реагировать на
обращенную к ней речь. Найти специалистов для решения проблемы в 1990-е было непросто, тем более — в
подмосковном поселке Красково, где родители Сони живут до сих пор.
Но Евгения Николаевна, забросив свою работу специалистом по физиологии растений, серьезно взялась за
развитие Сони. В четыре года Соне поставили диагноз «глубокая умственная отсталость», но мама
продолжала возить ее в Москву к врачам и дефектологам.
Слайд 5 : Когда Соне Шаталовой было шесть, она попала на курс чтения по особой методике в Центре
лечебной педагогики. И на первом же уроке преподаватель выяснила, что девочка уже умеет читать! Тогда
взялись за письмо. Через пару месяцев, как рассказывала сама Евгения Николаевна, произошло чудо: «Я
должна была взять руку Сони в свою и сделать подписи к картинкам. Но она остановила мое движение и
стала писать сама. Я лишь помогала ей удерживать авторучку».
Дальше — больше. Соня начала писать стихи. В восемь лет Соня написала одно из своих важных стихов – про
костер. Послушаем его позже.
Слайд 6: С подачи руководителя литературной студии «Родник» Виктора Кротова, Соня начала записывать
афоризмы-определения. Среди них появились такие: «ветер — воздух, который не любит покоя», «музей —
консервы времени», «душа — это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или сатаной».
В 2000-е в интернете начал складываться круг почитателей юной поэтессы. Сначала в «Живом журнале»,
потом — на собственном сайте Сони Шаталовой. Большинству людей, которые встречали Соню вживую, ее
личность и переживания оставались не видны.
Многие подозревали, что она пишет не сама. Она ведь по-прежнему не говорила и ничего не могла сделать
без маминой поддержки.
Сидела над тарелкой и плакала от голода, пока ей не говорили взять ложку в руку, зачерпнуть суп, донести до
рта. Без Евгении Николаевны ее словно и не существовало.
Слайд 7: С тех пор Соня научилась жить с поддержкой разных людей, не только мамы. Но мне, конечно, тоже
странно сначала читать в Facebook февральские стихи Сони о театре, о жизни на публике и за кулисами, а
потом вдруг видеть 26-летнюю поэтессу за упражнениями на мелкую моторику. Позже вы увидите запись
стиха в исполнении Евгении Симоновой.
Под руководством Людмилы Суриковой Соня сосредоточенно сортирует магнитной ручкой металлические
шарики в коробке, поддевает удочкой деревянных рыбок с разными выемками. Зачем это человеку, который
закончил школу «Ковчег» по обычной программе и получил аттестат? Как совмещаются зрелые рассуждения в
стихах и детское поведение при нашей встрече?
Соня аккуратно обводит фломастером рисунки на ламинированной бумаге. Сначала с поддержкой Людмилы.
Когда Людмила отходит, Соня продолжает сама.
— Я хочу, чтобы Соня начала писать сама, — говорит Людмила Сурикова. — С прописями по образцу, как
видите, она уже справляется, но свое пишет только с поддержкой.
Я смотрю на бумагу, приколотую над столом. На ней многократно обведенные слова «Вода вай-фай и свет
живут под лозунгом нет». По словам социального педагога Анны, таким текстом Соня отреагировала на
недавнее отключение электричества в деревне.
— Но разве Соня не писала раньше без поддержки? — спрашиваю я. — Вроде в фильме «В ауте» она сама
набирает текст на ноутбуке.
— После отката никак не вернет все прежние навыки, — с грустью говорит Евгения Николаевна.
У Сони ряд сопутствующих заболеваний, перенесенный микроинсульт и удаленная часть прямой кишки. Тогда
и случился откат – многое приходится учиться делать заново.
Слайд 8: А когда родителей не станет – в интернат?
Альтернативой интернату может стать сопровождаемое проживание: когда человек с аутизмом живет
отдельно от родителей, но при поддержке социальных работников. Шаталовы пытались организовать такое
сами, когда Соня получила от государства квартиру неподалеку от родителей в 2016 году. Вышло не очень.
— Соньке и тесно, и скучно было в квартире, металась, как тигр в клетке, — вспоминает Евгения Николаевна.
— Да и соседям было непросто.
— В лицо все улыбались, а наутро приходилось смывать надписи у двери «Когда уедете?», «Достали
кричать», — добавляет педагог Анна.
В деревне, конечно, больше простора: хоть в поле, хоть дома — соседей не потревожишь. Но этого
недостаточно, если человеку с аутизмом нечем заняться, а соседи не знают, как к нему отнестись. Родители и
профессионалы в разных городах пытаются разработать свой проект сопровождаемого проживания. Вот и в
Верхнем Романове появился такой. Сначала педагог московского реабилитационного центра Сергей Степанов
с командой создал лагерь с недельными сменами, где взрослые люди с аутизмом получали опыт
самостоятельной жизни и трудились в доме и на ферме.
— Когда Степанов задумал деревню с сопровождаемым проживанием, мы приехали посмотреть, —
продолжает Евгения Николаевна. — В лагере Соне понравилось. Тут и иппотерапия, и другие занятия, в том
числе — дающие ощущение востребованности: кто-то помогает печь хлеб, кто-то — стирать вещи, кто-то —
ухаживать за животными или продавать молочные продукты в фермерском магазине. Мы решили купить
здесь землю и строить дом, заняв денег под скорую продажу Сониной квартиры.
Слад 9: Теплые лошади
— Соня, кстати, мыться пошла, — выглядывает из-за ее двери Анна.
Пока хозяйка дома занята в ванной, я заглядываю в ее комнату. В отличие от других помещений, здесь ни
одного украшения. Только иконы в углу, пустая полка на стене и кровать. Говорят, она ничего не разрешает
здесь менять. Меня поражает, что кровать покрыта новеньким линолеумом.
— Это Сонин выбор, — объясняет Евгения Николаевна. — На матрасе она отказывается спать. Чего только мы
не пытались ей предложить. Но, как объяснили специалисты, Соне важно чувствовать свою спину. Видимо,
линолеум для этого подходит. На ночь она стелет на линолеум простынку.
Пока Соня одевается, Евгения Николаевна рассказывает, что в планах Степанова — стать поставщиком
социальных услуг, которые оплачивает государство. В этом случае у Сони будет шанс остаться у себя дома с
сопровождением даже после смерти родителей. А еще заниматься каким-нибудь несложным, но
общественно полезным трудом. И когда-то любимой иппотерапией.
Слайд 10: Не зря же Соня когда-то писала:
Лошади, теплые лошади,
Теплом живым растопите мой страх!
Лошади, быстрые лошади,
Галопом мой страх разнесите в ветрах!
И все проблемы не так уж важны,
Когда я гляжу с лошадиной спины.
Слайд 11: Людей с особенностями скоро здесь будет немало. Когда мы ехали по деревне, мне показалось,
что новая часть со свежими домами даже не меньше старой. Она еще не очень обжита, но Евгения
Николаевна знает всех будущих соседей: где дом психолога центра, где — юноши с ДЦП.
— Может, прогуляемся после обеда все вместе к Степанову? — Евгения Николаевна смотрит на Анну и Соню.
Соня вдруг встает, берет мать под руку и выводит в прихожую, где показывает на наши куртки и машет рукой.
Потом, хлопнув дверью, уходит к себе.
— Все утро вы заставляете ее демонстрировать себя, а не жить, — объясняет мне Анна. — Соня устала,
поэтому пытается выставить вас.
Только теперь я чувствую неловкость, ведь Соня действительно не звала меня в свой дом. И затянувшиеся на
три часа гости с обсуждением жизни хозяйки при ней же ей явно не по душе. Тем временем Анна зовет Соню
помочь готовить обед, и та умиротворенно начинает резать кабачки, потом смотрит на планшете записи
Виктора Цоя и Игоря Талькова, а после обеда возвращается к себе в комнату.
— Соня здесь идет на улучшение, — говорит Анна. – Я думаю, она вернется к тому состоянию, в котором была
до микроинсульта.
Но не успевает она это произнести, как Соня с криком выбегает из комнаты в туалет. Там она бьет то ли в
стену, то ли в пол. Анна бросается к ней. Выводит Соню в мокрой футболке. Та бьет себя по пути в свою
комнату. И, хотя слов по-прежнему нет, она передает все, что хочет сказать: что устала, что тяжело, хочется
побыть одной. Собрав вещи, я заглядываю к Соне, укрывшейся с головой покрывалом.
— Соня, спасибо, что приняла нас, — говорю. — Теперь мы уходим.
Она снимает с головы покрывало, и я чувствую облегчение — свое точно, но мне кажется, что и ее тоже. Мне
кажется, что, хотя я слушала только ее маму и педагогов, под конец мне удалось услышать Соню. Жаль
только, что ей пришлось для этого кричать.
На улице я вдыхаю свежий воздух, смотрю на лучи, картинно прорезающие тучи на огромном небе. И вслух
сомневаюсь, что государство сможет обеспечить такую жизнь — в своем доме с хорошими педагогами,
которые понимают Соню без крика. Пока что педагогов Евгении Николаевне приходится оплачивать самой.
— Как будет дальше, я не знаю, просто нужно стремиться к лучшему, — отвечает Евгения Николаевна.

Фото: Сергей Щедрин