TOURETTE ACTUALIDAD

Abril del 2011 TOURETTE ACTUALIDAD

AVANCES.
NEWSLETTER NUMERO 8

Funcionamiento neuropsicológico de niños afectados por el síndrome de Tourette

Rasmussen C, Soleimani M, Carroll A, Hodlevskyy O. Can Acad Child Adolesc Psychiatry. 2009 Nov;18(4):307-15.

El objetivo de éste estudio, es valorar si los niños con síndrome de Tourette (ST) muestran un patrón único de los déficit
neuropsicológicos en relación con un grupo control. También se valoró si los niños con ST y otras comorbilidades tuvieron
más alteraciones neuropsicológicas que los que tienen ST sin complicaciones y ver cómo la edad se relaciona con el perfil
de los déficit neuropsicológicos en el ST.
RESULTADOS: Los niños con ST muestran déficit en las medidas de control de la memoria visual, las funciones ejecutivas y
la atención en relación con los niños control. Entre el grupo de ST, la edad se correlacionó negativa-mente con de la fun-
ción ejecutiva, la rapidez de respuesta y la memoria de trabajo.
CONCLUSIONES: La identificación del patrón de déficit neuropsicológicos en niños con ST es importante para destacar las
áreas de déficit que pueden ser objeto de intervención y estrategias de enseñanza.

Diagnóstico y tratamiento de las comorbilidades en el síndrome de Tourette y el trastorno bipolar en un niño de 10

años de edad.
Wang PW, Huang MF, Yen CF, Huang RR. Kaohsiung Journal of Medical Sciences. 2009 Nov: 25 (11): 608-612.

Los cambios en los estados de ánimo son una de las manifestaciones psiquiátricas comórbidas que con frecuencia ocurren
en pacientes con ST. La evaluación de un episodio de manía en niños con ST es un reto. Además el tratamiento de niños
con manía y ST no ha sido ampliamente estudiado. Presentamos el caso de un niño de 10 años de edad que sufre manía y
de ST, que mejoró de los síntomas al utilizar sales de litio y risperidona. El niño fue diagnosticado de ST a los 7 años cuan -
do experimentó su primer episodio maníaco. Recibió risperidona y aripiprazol siendo la respuesta muy pobre. Cuando
combinaron el litio con la risperidona, los tics y la manía disminuyeron. Es importante evaluar las personas con ST asocia-
do con trastorno bipolar. El tratamiento de los niños con ambos trastornos es uno de los principales problemas clínicos, y
nuestro caso puede servir como un ejemplo de estrategia para el éxito del tratamiento.

El síndrome de Gilles de la Tourette y la estimulación cerebral profunda.

Hariz MI, Robertson MM. European Journal of Neuroscience 2010 Oct: 32 (7): 1128–1134.

Aproximadamente en el 80-90% de los casos con síndrome de Tourette presentan psicopatología asociada como el tras-
torno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo compulsivo (TOC), depresión, ansiedad y otros
trastornos del comportamiento. En los pacientes con ST grave, refractario a los medicamentos y otras terapias, se está
investigando la estimulación cerebral profunda ECP en 19 centros de todo el mundo. Nueve dianas diferentes del cerebro
han sido estimuladas. Sólo dos estudios de unos pocos pacientes cumplen algunos de los criterios basados en la evidencia.
La ECP para ST es por tanto una práctica que todavía debe ser considerada como experimental

CONTENIDO:
AVANCES.
PSICOEDUCACION. Pareja y Síndrome de Tourette. (Testimonio).
TERAPIAS NATURALES. ¿Puede la Acupuntura y la Homeopatía ayudar en el tratamiento de los tics?

APTT SOCIAL. EDUTOUR 2011

EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. ECOM Y AMPASTTA
Con la colaboración de fundación ONCE
PSICOEDUCACION. Pareja y Síndrome de Tourette. ((Testimonio).re

A lo largo de la vida pasan muchas personas que comparten momentos tristes y alegres con nosotros, personas con quien tenemos confiden-
cias, experimentamos cosas nuevas o, simplemente, de las que podemos aprender algo. Algunas sólo están de paso y otros se quedan. Algu-
nas son tan especiales que decidimos otorgarle un estatus especial dentro de nuestra historia. Esto, muchas veces, significa dejar de pensar
en ti para empezar a pensar en un “nosotros”.
Quizás, debido al actual ritmo desenfrenado que solemos llevar en nuestra vida, no siempre valoramos lo suficiente a aquella persona que
comparte con nosotros nuestras rutinas. Es por eso que nos gustaría hacer un “pequeño homenaje” a la pareja, destacando que a unque uno
realce sus propios defectos, podemos tener alguien al lado que ni siquiera los vea, y que esté dispuesto a seguir contigo de la mano para
saltar los baches que en el camino nos podemos ir encontrando. Podríamos decir que el amor es una medicina para algunos.
La siguiente carta, es la de un afectado de Síndrome de Tourette que relata con ilusión su pequeña historia de amor que nos hace ver que no
existen barreras:
Mal de muchos…… ya se sabe.

Creo que sería importante empezar diciendo que no estoy diagnosticado como ST, pero para ser francos, tengo todos los
síntomas. He leído que esto es bastante común, que le ha pasado a mucha gente (especialmente a adultos. De todas formas,
voy a ir al neurólogo en breve, nuevamente, aunque me siento mucho mejor con la medicación.).
Yo empecé a notarlo “mayor”, a los 12-14 años. Pero no fue hasta los 18, cuando decidí acudir al médico. Pero bueno, eso no
toca; hablemos de parejas.
Llevo 3 años y medio con mi novia. Se debería llamar Pilar, más que nada porque es en ella en quien me apoyo, a quien mojo
con mis lágrimas, la que paga mis arrebatos, mis obsesiones, un día por unas cosas, otros días por otras… En, fin. Debo reco-
nocer que no es todo malo, ya que la quiero con toda mi alma y le doy todo el cariño del que soy capaz armarme.
Quiero destacar, que gracias a ella estoy aprendiendo a quererme más a mí mismo, a controlarme. El motivo es claro: en uno
de estos ataques de ansiedad, que pienso que tengo cualquier enfermedad, o me controlo, o se acaba la historia. Un día lo
puedes entender, dos, tres… Pero toda una vida, es complicado.
Lo mejor y lo que más le agradezco: que no le otorgue importancia a mis tics. No me mal entendáis, no se ríe ni cosas así,
sino que le quita hierro al asunto. Para ella, es como si no los tuviera, como si no existieran. Para mí, que eran un obstáculo a
la hora de hablar, para ella son nada. Fijaos que yo pensaba que tendría vergüenza de presentarme a su familia, por todas
las muecas de cara, cuello, hombros, etcétera que hago. Pero no. Encima, me presenta orgullosa, con toda la naturalidad, y
eso para mí es lo más. Que no me “me meta caña” con eso me gusta, porque no los puedo evitar, pero cuando me empiezo a
obsesionar, también me gusta que actúe de dique.
En fin, ha sabido comprenderme, llevarme, frenarme, dejarme ir, darme ánimos para aquello que no me atrevía (me medico
gracias a ella), apretar la cuerda, darme un golpecito en la espalda, sujetarme la cabeza en su hombro para evitar lesiones
de cuello… en fin, quererme tal y como soy, un chico de 24 años con ilusiones y proyectos.
Hay una cosa que debo confesar: me encantaría tener un hijo con ella, pero me da miedo que pudiera tener que pasar por lo
mismo que yo. Aún no nos lo hemos planteado seriamente, pero sé que llegado el momento, ella no dudará y, de nuevo, me
dará una palmadita de aliento.
Y ya para finalizar, algo que le agradezco de todo corazón: nunca me ha dicho, “mira ese, está mucho peor que tú…”. Ya se
sabe, mal de muchos…...
Firmado: JSC.
Desde APTT, queremos recordar, que testimonios como este, los podéis encontrar en el apartado de nuestra página Web, “Testimonios”.
Hemos querido retratar una historia en la que el síndrome de Tourette, haya podido afectar a una pareja, aprovechamos para agradecer al
autor de estas palabras su colaboración y sinceridad. Os animamos a todos a participar escribiendo vuestras historias.

Ruth de la Rosa (Psicólogo i coordinadora de la APTT)

Ana Luna (Psicólogo)

Página 2 T OU RE TT E A CT UA LIDA D . NE WSL ET TE R .

TERAPIAS NATURALES.
¿Pueden la acupuntura y la homeopatia ayudar en el tratamiento de los tics?

La Dra. Ferré, es médico generalista y ha trabajado en diversas ocasiones con afectados de síndrome de Tourette. en el
siguiente artículo, nos hace un breve resumen de su experiencia con la medicina natural y los tics. Debido a la demanda de
muchos de vosotros, desde APTT hemos decidido consultar con una especialista en terapias naturales para que nos de su
opinión y experiencia sobre este tipo de tratamientos alternativos.
Existe la posibilidad de tratar enfermedades y síndromes que cursan con la presencia de tics, espasmos y convulsiones
mediante otros enfoques terapéuticos complementarios o alternativos, como es el caso de la homeopatía o la acupuntura. (Hadida,
1986, Barbancey, 1987; Algazi, 1989; Voisin, 1978; Vermeulen, 1992)
Mediante la acupuntura es posible disminuir considerablemente la espasticidad y la presencia de contracciones repetidas e involuntarias
(Hadida, 1986; Nghi ,2008). Su mecanismo de acción es por punción de determinado número de agujas a profundidad y localizació n adecua-
da según los síntomas del paciente y según el trastorno que presente (Jun y Jing, 1984). Dicha punción provoca vasodilatación y aflujo local
de histamina, bradikininas, prostaglandinas e interleukinas entre otros moduladores que regulan el proceso de contracción-relajación,
además de regular el umbral de excitabilidad, y producir un aumento de los mecanismos fisiológicos de analgesia. Al mismo tiempo, a través
del arco reflejo hay una estimulación de los mecanismos neuronales implicados en la regulación de los receptores serotoninérgicos, dopa-
minérgicos y adrenérgicos. Según la combinación de puntos y las zonas punturadas se consigue estimular o inhibir dichos sistemas. Por todos
estos mecanismos es posible intervenir en los síntomas de estos pacientes y conseguir una mejoría en la mayoría de casos, combinado, o no,
con medicación convencional (Stucx, Berman y Pomeranz, 1997; Hadida, 1986; Bossy, 1985).
La homeopatía consiste en administrar al paciente un extracto de un remedio a dosis infinitesimales. Se pretende provocar la reacción de los
mecanismos fisiológicos del organismo mediante estas dosis mínimas y el modo de elección del remedio seria administrar aquel que dado a
dosis ponderales provocaría en el organismo sano síntomas y signos similares a los que pretendemos tratar, mientras que al ser administrado
a dosis infinitesimales provoca la reacción de dichos mecanismos. Así si hay un aumento de espasticidad se tratará de que el remedio home-
opático administrado produzca en el organismo el despertar de todos los mecanismos fisiológicos que ayuden a reducir esta espasticidad y
recuperar el equilibrio. (Vithoulkas, 1996; Vallespir, 1994; Grandgeorge, 1999) Actúa a un nivel global, teniendo en cuenta los signos y sínto-
mas presentes y el estado del paciente tanto físico, como psíquico. Es necesario hacer una historia clínica exhaustiva ten iendo muy en
cuenta el paciente en su globalidad, en cómo se presenta el trastorno en él, cómo le afecta, cómo se siente, qué síntomas y s ignos particula-
res presenta. (Vithoulkas, 1997; Sankaran, 1999; Lamothe, 1998; Barbancey, 1987; Voisin, 1978; Algazi, 1989)
Así, por ejemplo si presenta un tic que empeora con el esfuerzo intelectual uno de los remedios indicados seria agaricus muscarius, mientras
que si empeora por el ruido nos decantaríamos por ejemplo por tarentula hispana. Si el tic aparece o empeora por la anticipación de un suce-
so pensamos en carcinosinum o argentum nítricum, mientras que si empeora por emoción pensamos en actaea racemosa entre otros. Es por
poner unos ejemplos, muy simplificados ya que la elección del remedio tiene en cuenta multitud de factores tanto del paciente como de su
entorno y cómo reacciona y vive éste todos estos factores implicados, considerándose siempre al paciente en su globalidad, y no solo el
trastorno en sí. (Vermeulen, 1992; Voisin, 1978; Algazi, 1989; Sankaran, 1999)
La respuesta al tratamiento homeopático, en mi experiencia, suele ser buena en casos de tics, aunque ni en este caso ni en el caso de la acu-
puntura hay estudios suficientes que permitan hacer una estadística con validez adecuada.
Dra. Fe Ferré Ferrat

BIBLIOGRAFIA Col. 23987 Barcelona

Algazi, J. (1989). Homéopathie en psychiatrie. París: Maloine.Barbancey, J. (1987). Practique homéopathique en psychopathologie. París:
Similia.Bossy, J. (1985). Vías y centros de la nocicepción. En Bossy, J y Villaverde, J.R., Bases neurobiológicas de las reflexoterapias (pp. 51-
65). Barcelona: MASSON S.AGrandgeorge, D. (1999). El remedio homeopático: lo que la dolencia nos dice (2ª ed.). Barcelona:
Kairós.Hadida, P. (1986-1989) Curso de acupuntura tradicional china. Barcelona: Instituto Muntaner.Jun, Z. y Jing, Z. (1984). Fundamentos
de acupuntura y moxibustion de medicina tradicional china. Beijing, China: Ediciones en lengua extranjera beijung.Lamothe, J. (1998). Hom-
éopathie pédiatrique. París: Similia.Nghi, N. V. (2008). Semiologia y tratamiento acupuntural del sistema energético de los órganos-entrañas
y King-lo. Madrid: Mandala Sankaran, R. (1997). The soul of remedies. Bombay: Homoeopathic medical Publishers.Sankaran, R. (1999). El
espíritu de la homeopatía. Mumbai: Homoeopathic medical Publishers.Stucx, G; Berman, B y Pomeranz, B. (1997). Scientific basis of acupun-
ture. New York: SpringerVallespir, S. (1994-1998). Curso de homeopatía. Monpelier: Association pour l’enseignement post-universitaire de
l’homéopatieVermeulen, F. (1992). Synoptic Materia Médica. Haarlem, The Netherland: Merlijn Publishers.Vithoulkas, G. (1996). Homeopa-
tia: una visión de la salud, la enfermedad y la curación. Barcelona: Paidós.Vithoulkas, G. (1997). Las leyes y principios de la homeopatía en su
aplicación práctica. Barcelona: Paidós.Vithoulkas, G. (1999). Esencia de la materia médica homeopática. Barcelona: Paidós.Voisin, H.
(1996). Thérapeutique et repertoire homéopathique du praticien. París: Maloine.

T O U R ET T E AC T U AL I D AD . N E W S L ET TE R Página 3
RINCON DE ASOCIACIONES. Noticias.
En el Centro Cívico Covibar de Rivas-Vaciamadrid
AMPASTTA da un paso más con su nueva imagen y premia a
sus asociados con un gran estreno teatral
El pasado sábado, la Asociación que agrupa a los enfermos con Síndrome de
Tourette en Madrid, AMPASTTA, dio un salto cuantitativo, presentando su
nueva imagen tras 9 años de actividades encaminadas a apoyar e integrar a
afectados y familias. Tras la presentación, el grupo teatral ‘Gran Vía’ ame-
nizó la noche con la puesta en escena de la obra ‘Llama un inspector’.
A un cuarto de hora de las 9 de la noche, la presidenta de AMPASTTA, Asunción
Villarreal, agradecía a los asistentes su presencia y daba paso al nuevo responsable
de Comunicación de la Asociación, Alejandro García, que fue el encargado de presentar la nueva imagen de AMPASTTA. Tras un
breve repaso por los acontecimientos más importantes que han tenido lugar en la Asociación en estos nueve años, desde que se fundara
el 11 de mayo de 2001, los presentes tuvieron la oportunidad de ‘reconocerse’ en un pase de diapositivas que recogía algunas de las
actividades que se han llevado a cabo. Después de la representación corporativa, llegó la cultural. El teatro del Centro Cívico Covibar,
en la localidad madrileña de Rivas-Vaciamadrid, abrió el telón para que el grupo ‘Gran Vía’, en escena desde el año 1998, deleitara a
los presentes con el estreno de la obra ‘Llama un inspector’. Una hora y media de espectáculo con final inesperado en el que los ocho
actores que componen ‘Gran Vía’ pusieron su granito de arena para colaborar con el ‘proyecto AMPASTTA’. La presentación de la
nueva imagen de la Asociación sirvió de pretexto para reunir una vez más, esta vez en un acto lúdico, a todos aquéllos que apoyan des-
interesadamente a esta causa social. AMPASTTA ha querido siempre recordar a la sociedad que su fin inicial es la captación de recur-
sos para poder afrontar día tras día los retos con los que se topan los afectados, sus familias y los propios especialistas médicos que
tratan habitualmente el Síndrome de Tourette.

Federación ECOM.
El pasado 8 de Febrero falleció inesperadamente M. José Vázquez, presidenta de ECOM.
M. José nació en Ponferrada en 1951. A los 9 meses padeció Poliomielitis, por lo cual se vio obligada a utilizar la silla de ruedas. Des de 1973
fue una destacada activista a favor de las personas con discapacidad. También fundó la Coordinadora de Grupos de Base de Pers onas con
disminución física de Cataluña, i otras actividades más. En 2005 obtuvo la medalla de honor de Barcelona.
M. José nos ha dejado. Pero nos ha regalado un legado inestimable. Como es su actitud delante de la vida y su lucha sin fin por sus conviccio-
nes. ( De la carta de despedida de ECOM a M. José). Des de estas líneas nos solidarizamos y damos soporte a su familia i a la Fe deración
ECOM en cuya entidad también pertenecemos. Descanse en paz.

APTT SOCIAL. Noticias.

Antena 3 TV está preparando un posible reportaje con APTT y Ampastta sobre un testimonio con Síndrome de Tourette. “El día que
cambió tu vida”.
EDOTOUR
. . Programa psicoeducativo
Durante el año 2010-2011, estamos desarrollado una versión del programa “Edutour”: dirigida a afectados por el
ST adolescentes, y a sus familiares gracias a la concesión de una beca por la entidad “Bancaja”
Los componentes claves que se están desarrollando son, para los familiares: 1) Introducción al programa/ Pre-
sentación; 2) Información; 3) Auto-monitorización; 4) Modificación de conductas; 5) Cómo resolver problemas;
6) Comunicación eficaz; 7) Manejo del estrés del cuidador; 8) El reto del cuidador; 9) Apoyo social; 10) Resumen
y valoración del curso. Paralelamente se está desarrollando un material dirigido a afectados, con los siguientes
componentes clave: 1) Presentación del grupo y del programa Edutour; 2): ¿Qué es lo que me pasa? Información
sobre la enfermedad; 3) La importancia de conocerme a mí mismo; 4) Mantener el control; 5) Cómo resolver problemas; 6) Hablemos. Cómo
comunicarnos eficazmente; 7) Vamos a relajarnos; 8) La clave: Una buena autoestima; 9) Haciendo amigos; 10) Resumen y reparto de pre-
mios finales .
Estamos poniendo mucha ilusión y dedicación al proyecto que es extraordinariamente atractivo e innovador. Esperamos un excelente im-
pacto y buena acogida entre nuestros adolescentes afectados.

Asociación Española para pacientes con tics y síndrome de Tourette Asesora de imagen: Arantza Cadenas.
Gran Vía de las Corts catalanas, 562, pral. 2. La Asociación española para pacientes con tics y síndrome de
Tourette APTT, fundada en 1985 es miembro de
Tel. 451 49 88 . Asoc.tourette@gmail.com
ECOM y FEDER (Federación Española de enfermedades
Redactora Jefe: M.Rosa LLadonosa
raras..
Comité de redacción: Àngels Bayés, Ruth De la Rosa.
Asesor técnico: Fernando Blanco