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Artigo de revisão

Qualidade de vida do doente com cancro do pulmão

Teresa Almodôvar

mteresaasa@gmail.com
Serviço de Pneumologia. Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil de Lisboa

1. INTRODUÇÃO que a pessoa deixou de ser quem era. Este sen-


timento pode causar desespero que afecta o cor-
Por especificidades próprias do cancro do po a mente e a alma (Chochinov, 2007).
pulmão, os doentes atingidos são diagnosticados É sabido que o objectivo dos cuidados palia-
maioritariamente em estádio avançado da doen- tivos é fornecer conforto e dignidade a pessoas
ça, numa fase em que as opções de tratamento que vivem com doenças crónicas, esgotados os
se tornam limitadas, por isso nestes doentes, os recursos que podem conduzir à recuperação ou
cuidados paliativos assumem um papel funda- cura, oferecendo-lhes a melhor qualidade de vida
mental (Paul A. Kvale, 2007) (Medley L, 2002). possível até à morte. Para além disto, destina-se
O termo inglês para doente (patient) vem do também a prestar apoio aos cuidadores dos do-
latim patiens, que significa “o que suporta, aguen- entes e aos familiares mais próximos (Standing
ta, sofre” referindo-se à vulnerabilidade adquirida Medical Advisory Comitee, 1992). Este conceito
pelo estado de doente e à dependência imposta surge da noção da primazia do indivíduo e do
pela mudança do estado de saúde. A desistência cuidar da pessoa como um todo, e é definido pela
da autonomia que decorre deste estado (de do- OMS como englobando os cuidados prestados a
ente) não é um problema menor e tem custos doentes com doença activa, progressiva e com
acrescentados, que vão desde aceitar as rotinas curta esperança de vida, para os quais o enfoque
hospitalares aos reflexos da doença na vida diá- é, por um lado, o alívio e a prevenção do sofri-
ria com custos incomportáveis. Quando um do- mento e, por outro, a qualidade de vida (World
ente sente uma mudança radical do seu eu ha- Health Organization, 1990).
bitual associada a uma desintegração da Estes objectivos são particularmente pertinen-
personalidade, o sofrimento pode ser imenso. tes para doentes com cancro do pulmão em es-
Uma coisa é estar doente, outra é sentir que tádio avançado e os seus prestadores de cuida-
aquilo que a pessoa é está ameaçado ou minado, dos de saúde, na medida em que a média geral

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de sobrevida mantém-se em aproximadamente tratamentos realizados, já que, muitas vezes, na


12 meses, apesar dos avanços recentes no tra- busca de acrescentar anos à vida, era deixada
tamento da doença. de lado a necessidade de acrescentar vida aos
anos”(Fleck, Of, Louzada, Xavier & Chachamo-
viche, 1999).
2. CONCEITO DE QUALIDADE DE VIDA Definir qualidade de vida não é fácil. O con-
ceito é complexo, ambíguo, lato, volúvel e difere
O conceito de qualidade de vida (QV) pode de cultura para cultura, de época para época, de
ser utilizado com duas intenções diferentes: na indivíduo para indivíduo e até num mesmo indi-
linguagem quotidiana, por pessoas da população víduo se modifica ao longo do tempo. O que é
em geral, jornalistas, políticos, profissionais de boa qualidade de vida hoje já poderá não o ser
diversas áreas e gestores ligados às políticas daqui a algum tempo. A qualidade de vida está
públicas; no contexto da pesquisa científica, em assim directamente relacionada com a percepção
diferentes campos do saber, como economia, que cada um tem de si e dos outros e pode ser
sociologia, educação, medicina, enfermagem, avaliada mediante critérios inerentes à pessoa.
psicologia e demais especialidades da saúde. Estes critérios são valorizados de forma diferen-
Na área da saúde, o interesse pelo conceito te pelo indivíduo conforme as circunstâncias físi-
de QV decorre, em parte, dos novos paradigmas cas, psicológicas, sociais, culturais e económicas
que têm influenciado as políticas e as práticas do em que se encontra.
sector, nas últimas décadas. Os determinantes e A OMS define qualidade de vida como “a
condicionantes do processo saúde-doença são percepção que cada um tem do seu lugar no
multifactoriais e complexos. Assim, saúde e do- mundo, no contexto da cultura e dos sistemas
ença configuram um processo em continuidade de valores sob o qual vivemos e em relação
relacionado com aspectos económicos, sociocul- com os objectivos, expectativas, padrões e
turais, assim como com a experiência pessoal e preocupações. Diz respeito a um conceito
estilos de vida. Consoante essa mudança de alargado influenciado de forma complexa pelo
paradigma, a melhoria da QV passou a ser um estado de saúdefísica do indivíduo, o estado
dos resultados esperados, tanto das práticas as- psicológico, o seu nível de independência, as
sistenciais quanto das políticas públicas para o suas relações sociais assim como com a re-
sector, nos campos da promoção da saúde e da lação que a pessoa tem com os elementos
prevenção de doenças (Seidl & Zannon, 2004). essenciais do seu ambiente”. Baseados nesta
Os avanços nos tratamentos e as possibilida- definição, há um sem número de variáveis, as
des de controlo das doenças têm determinadoo mais conhecidas das quais são as que colocam
aumento da sobrevivência das pessoas atingidas a ênfase na avaliação subjectiva da vida perce-
por essas doenças com o consequente aumento bida como um todo (Bottomley, 2002).
da doença crónica. Fleck et al. assinalaram que No que diz respeito à Qualidade de Vida no
“a oncologia foi a especialidade que, por exce- contexto da saúde, também não se encontra uma
lência, se viu confrontada com a necessidade de definição filosófica que reuna aprovação geral,
avaliar as condições de vida dos doentes que podendo ser, segundo Guiteras & Bayés, “a va-
tinham a sua sobrevida aumentada devido aos lorização subjectiva que o doente faz de diferen-

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Qualidade de vida do doente
com cancro do pulmão

tes aspectos da sua vida, em relação ao seu morte. As consequências físicas e psicológicas
estado de saúde”; segundo Cleary et al. referen- do cancro são uma séria ameaça ao sentido de
te aos vários aspectos da vida de uma pessoa bem-estar e qualidade de vida do doente. O trau-
que são afectados por mudanças no seu estado ma pode ser englobado em duas vertentes prin-
de saúde, e que são significativos para a sua cipais: o conhecimento de ter uma doença mortal,
qualidade de vida”e segundo Patrick & Erickson que lhe vai provocar sofrimento e o medo dos
(1993) “é o valor atribuído à duração da vida, tratamentos necessários e dos seus efeitos se-
modificado pelos prejuízos, estados funcionais e cundários (Slevin, 1992).
oportunidades sociais que são influenciados por O social engloba as relações familiares e sociais,
doença, dano, tratamento ou políticas de saúde.” o trabalho, o lazer e os problemas económicos.
Nestas tentativas de definição há, no entanto, O espiritual coloca questões como o sentido
sempre uma referência ao impacto que a doença da vida e a religião.
ou o dano têm na qualidade de vida. O estudo de questões específicas podem jus-
No entanto hoje em dia há um consenso ge- tificar um estreitamento de focagem, mas a ava-
neralizado do que é a qualidade de vida no con- liação de apenas uma variável ou um domínio
texto da saúde ao qual está associado também não reflecte adequadamente a qualidade de vida
a terminologia mais usada de Qualidade de Vida do doente.
Relacionada com a Saúde (QVRS) (Gotay, Korn, Outro ponto de consenso é de que a ênfase
McCabe, Moore, & Cheson, 1992). É um con- deve ser colocada em avaliar a experiência sub-
ceito multidimensional que considera o impacto jectiva da pessoa cuja qualidade de vida está em
dos sintomas físicos e dos efeitos do tratamen- questão. Finalmente a qualidade de vida é uma
to no funcionamento e bem-estar físico e psicos- variável contínua, uma resposta permanente aos
social do indivíduo. Incorpora de uma forma acontecimentos da vida.
geral os seguintes domínios: físico, funcional, A monitorização dos sintomas e da QVRS têm
psicológico, social e espiritual que doravante contribuído para o reconhecimento precoce de
trataremos na sua aplicação a doentes com can- problemas, a identificação de mudanças nos sin-
cro do pulmão. tomas ao longo do tempo em resposta aos trata-
O bem-estar físico refere-se aos sintomas mentos médicos e de outras intervenções, deli-
da doença, da toxicidade dos tratamentos e da mitação de subgrupos que podem ter inesperado
angústia. agravamento dos sintomas e diminuição do
O funcional compreende a actividade física, QVRS, e a promoção da discussão entre os mé-
estado cognitivo, a capacidade de desempenhar dicos, os doentes com cancro do pulmão, e os
as funções e a sexualidade. seus cuidadores, na tomada de decisões para o
O psicológico engloba o bem-estar ou o mal- tratamento da doença, e para o início de cuidados
-estar emocionais e reflecte os efeitos do diag- paliativos.
nóstico da doença: o cancro causa a morte de Os doentes com cancro do pulmão foram re-
milhares de pessoas no mundo por ano, causa conhecidos em vários estudos como os que apre-
mais apreensão e horror que qualquer outra do- sentam maior sintomatologia e maior gravidade
ença. Para muitos o diagnóstico é recebido com dos sintomas, quando comparados com outros
um pavor semelhante à audição da sentença de doentes com cancro avançado.

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A sintomatologia é múltipla e varia com dife- As características ideais de um questionário


rentes tratamentos ao longo do tempo. Os sinto- de QVRS incluem a facilidade da auto- adminis-
mas mais comuns em doentes com cancro do tração, ser multidimensional, ter propriedades
pulmão são fadiga, dor, tosse, falta de apetite e psicométricas adequadas e ser eficaz na popu-
insónia. Embora muitos destes sintomas melho- lação em que vai ser aplicado. Uma vez que os
rem com o tempo, o cansaço e a dor, habitual- sintomas físicos ou psíquicos e a qualidade de
mente persistem. É frequente haver uma alta vida são noções subjectivas, a informação forne-
prevalência de sintomas de difícil controlo sendo cida directamente pelo doente é a forma preferi-
comuns, a dor, a fadiga, a dispneia e a anorexia. da de recolha da avaliação. Existe evidência de
A incidência e a gravidade da dispneia são supe- disparidade entre a percepção do doente e a do
riores no cancro do pulmão em comparação com pessoal de saúde e dos cuidadores informais
outros cancros. A maioria dos doentes com can- sobre os sintomas e a sua qualidade de vida. Os
cro do pulmão têm sintomas múltiplos e em per- médicos tendem a subestimar os sintomas, so-
manente alteração que necessitam de uma ava- bretudo com o agravar da doença e também a
liação contínua e é frequente a presença de subestimar a qualidade de vida dos doentes com
tensão psicológica e depressão que é mais fre- cancro avançado (Paul A. Kvale, 2007).
quente nos doentes com cancro do pulmão do Para compreender a complexidade dos sinto-
que em outras doenças em estádios avançados mas experienciados pelos doentes com cancro
(Paul A. Kvale, 2007). do pulmão, os instrumentos de avaliação multi-
Sintomas não controlados associam-se com dimensionais podem ser úteis mas o peso destes
pior QVRS e menor sobrevivência e maior sofri- instrumentos é um problema em certos contextos
mento psicológico. A experiência “sintomática” é como é o caso dos doentes em cuidados paliati-
baseada na ocorrência do sintoma e na angústia vos. Se um instrumento de medida única for pre-
provocada pelo sintoma. A ocorrência do sintoma ferido a medida de “distress” parece ser a que
inclui frequência, duração e gravidade do sinto- fornece informação mais válida.
ma, enquanto a angústia é o grau de desconfor- Existem muitos questionários que medem a
to relatado pelo doente como resposta ao sintoma QVRS nos doentes com cancro do pulmão: gené-
específico que está a sentir. ricos, específicos de doença, específico de cancro,
específicos de domínio (dor, dispneia, depressão,
ansiedade). O consenso da American Thoracic
3. AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA Society (ATS) recomenda que para uma avaliação
compreensiva sejam utilizados pelo menos 3 do-
A avaliação da QVRS é definida através de mínios de QVRS (Paul A. Kvale, 2007).
instrumentos de medida, questionários de medi- Nos últimos anos têm vindo a ser desenvolvi-
da para os vários domínios que incluem a per- dos vários instrumentos de avaliação de qualida-
cepção dos sintomas pelo doente, a saúde men- de de vida, que deram origem a inúmeros estudos
tal, factores sociais e o estado funcional. e publicações. A escolha de um instrumento de
A espiritualidade tem vindo a ser considerada medida de qualidade de vida deve ser criteriosa
uma medida essencial da QVRS na doença avan- e fundamentar-se nas características das escalas
çada (Paul A. Kvale, 2007). conhecidas e nos objectivos a que se propõe.

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Qualidade de vida do doente
com cancro do pulmão

De acordo com as definições supracitadas, os ainda muito usada porque fácil de aplicar, fiável
instrumentos para avaliar a qualidade de vida dos e reprodutível (Mor V, 1984).
doentes com cancro do pulmão devem avaliar os O Functional Living Index (FLIC) é um ins-
principais domínios: físico, funcional, psicológico, trumento com 22 itens desenvolvido para os do-
social e espiritual e dar uma medida global de entes com cancro (Schipper, 1984). No entanto
satisfação / insatisfação do doente; devem num estudo comparativo com a escala de Per-
basear-se na sua experiência subjectiva e este formance Status – ECOG em doentes com Can-
ser a fonte de informação tão directa quanto pos- cro do Pulmão de Não Pequenas Células (CP-
sível; devem analisar a qualidade de vida como NPC) em estádio avançado revelou ser inferior
um todo único; finalmente devem ser exequíveis na avaliação da funcionalidade e menos sensível
no contexto clínico. a alterações clínicas importantes.
Para um questionário ser útil deve possuir O Rotherdam Symptom Check List (RSCL)
boas qualidades psicométricas previamente tes- (De Haes, Van Knippenberg, & Neijt, 1990) foi
tadas, de que se destacam: ser exequível (ou criado originalmente para o cancro da mama, mas
seja ser aceitável pelo doente e pela pessoa que foi adaptado para doentes com cancro em geral.
o aplica dentro da realidade clínica em questão; Foi recomendado pelo Medical Research Council
ser válido (medir exactamente o objectivo que (MRC) Cancer Therapy Committee, tendo sido
se propõe), com validade de conteúdo (as per- usado em estudos sobre o CPPC associado à
guntas cobrem as áreas que é suposto), de cons- escala “Hospital Anxiety and Depression (HADS)”
trução (as relações colocadas como hipótese (Zigmond & Snaith, 1983). Actualmente o núcleo
encontram-se de facto nos dados), ou clínica central do RSCL tem quatro itens aos quais se
(grupos clinicamente diferentes podem ser dis- associam perguntas específicas relativas a sin-
tinguidos e as alterações clinicamente importan- tomas de cancro de pulmão e aos efeitos do
tes dentro do mesmo grupo são detectadas ao tratamento. Ambas as escalas estão traduzidas
longo do tempo; ser robusto (constante e repro- e validadas para Portugal.
dutível em diferentes situações). É também van- O Grupo de Estudo para a Qualidade de Vida
tajoso que esteja padronizado para uma melhor da European Organization for Research and Tre-
compreensão e comparação dos resultados ob- atment of Cancer (EORTC) desenvolveu um sis-
tidos (Montazeri, Milroy, Gillis, & Mc Ewan, 1996) tema modular de medida para avaliar a qualidade
(Slevin, 1992). de vida dos doentes incluídos em ensaios clíni-
Existem inúmeros questionários para avaliar cos. O EORTC QLQ-C30 (Aaronson NK, 1993)
a qualidade de vida de doentes com cancro do tem 30 variáveis e avalia o funcionamento físico
pulmão. Alguns foram utilizados raramente, ou- e psicos social dos doentes com cancro. Para
tros apenas validados, e alguns nem são verda- avaliar especificamente doentes com cancro do
deiras medidas de qualidade de vida. Os mais pulmão, existe um módulo dirigido EORTC LC-13
utilizados para avaliar a QVRS são (Paul A. Kva- com mais 13 variáveis (Bergman B, 1994) rela-
le, 2007)(Carlos Camps, 2009): cionadas especificamente com os sintomas de
O Performance Status medido pela escala cancro do pulmão. Este questionário foi larga-
de ECOG ou pela escala de Karnofsky que é a mente testado internacionalmente em populações
medida mais antiga de avaliação sintomática e de diferentes culturas e linguagens, e mostrou

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uma boa a excelente validade e robustez para as mais adequadas para medir a qualidade de
avaliar sintomas de doença e tratamento. Permi- vida nestes doentes (Hollen & Gralla, 1994)(Mon-
te distinguir grupos de doentes com estádio clí- tazeri, Milroy, Gillis, & Mc Ewan, 1996). Estão
nico diferente e detectar alterações na situação traduzidos e validados para português.
clínica ao longo do tempo (Paul A. Kvale, 2007). Recentemente questionou-se a capacidade
O grupo de Rush Cancer Center em Chicago destas medidas na avaliação dos problemas ver-
teve uma abordagem semelhante do problema dadeiramente importantes para os doentes. Em
da qualidade de vida e desenvolveu o FACT – alternativa têm sido tentadas outras formas de
Functional Assesment of Cancer Therapy avaliação através de entrevistas semiestrutura-
(Cella, Tulsky, & Gray, 1993). O questionário geral das (Schedule for the evaluation of Individual
(FACT-G), com 33 variáveis foi validado nos EUA Quality of Life – SEIQol) ou do método de priori-
num grande número de doentes com cancro. Foi- dades (Patient Generated Index- PGI) ou mesmo
-lhe acrescentada uma subescala de 7 perguntas de entrevistas abertas, com a finalidade de que
para o cancro do pulmão. O questionário combi- a informação seja o mais possível proveniente
nado FACT-L (Cella DF, 1995) dirigido ao cancro do doente e que este colabore na validação dos
do pulmão foi avaliado num grupo de doentes em instrumentos de medida utilizados (Montazeri,
estádio avançado mostrando um alto nível de Milroy, Gillis, & Mc Ewan, 1996).
validade e de robustez incluindo consistência in- Apesar dos avanços no desenvolvimento dos
terna, validade de conteúdo e exequibilidade (Hol- questionários de QVRS que são cada vez mais
len, Gralla, Kris, & Potanovich, 1993) (Montazeri, curtos, válidos, fiáveis, fáceis de aplicar e de
Milroy, Gillis, & Mc Ewan, 1996). Não mede, no medir, a sua utilização na prática clínica continua
entanto, os efeitos adversos da terapêutica. a ser rara. As razões subjacentes são o desco-
O Lung Cancer Symptom Scale (LCSS) nhecimento da aplicação dos dados provenientes
(Hollen, Gralla, Kris, & Potanovich, 1993) é mais de questionários de QVRS, da interpretação dos
recente. Não inclui medidas de função emocional scores de QVRS e problemas logísticos. Na ten-
e social embora esteja incluído um único item em tativa de resolução destes problemas foram re-
qualidade de vida global. Aborda principalmente colhidos dados sobre o uso de FACT, EORTC-
sintomas físicos e nível de actividade. Consiste LC13, sobre valores de referência, sobre sintomas
em duas escalas visuais analógicas, uma de nove e domínios (Paul A. Kvale, 2007). Para as esca-
pontos para os doentes e uma com 5 subitens las de QVRS mais utilizadas já existem manuais
destinada aos profissionais de saúde. A exequi- para as aplicar e interpretar.
bilidade, confiança, e validade interna e de rela- No contexto da doença avançada e cuidados
ção (Hollen & Gralla, 1994) parecem ser boas paliativos é necessário ponderar a sobrecarga
sendo o facto de ser unidimensional a sua prin- que o uso de instrumentos múltiplos pode trazer
cipal limitação. para uma pessoa já debilitada e ponderar a utili-
Os três últimos testes descritos são instrumen- dade da informação recolhida com o peso/bene-
tos que podem ser classificados como medidas fício para o doente. Neste contexto novas técnicas
específicas de qualidade de vida em doentes com de recolha de informação como “Termómetro do
cancro do pulmão ou as que com maior probabi- distress”, instrumento visual analógico com uma
lidade captam a experiência desta doença, sendo pergunta simples sobre se há distress e qual o

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Qualidade de vida do doente
com cancro do pulmão

domínio da vida causa mais distress, ou a infor- 8. Chochinov, H. (2006). Dying, dignity, and new ho-
matização das escalas já mais conhecidas quer rizons in palliative end-of-life care. CA Cancer J
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não directamente relacionados com a doença Measuring psychological and physical distress in
mas com a sua repercussão no bem-estar da cancer patients: structure and application of the
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pessoa doente complementam a actividade clí- 1034-38.
nica e é sugerido que podem ter repercussões 11. Ganz, P. E. (1988). Estimating the quality of life in a
na evolução da doença individual e determinar o clinical trial of patients with metastatic lung cancer
modo como a doença é encarada do ponto de using the Karnofsky Performance Status and the The
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