UNIVERSIDADE FEDERAL DE ALAGOAS

FACULDADE DE MEDICINA
SETOR DE GENÉTICA MÉDICA E CLÍNICA
MÓDULO DE GENÉTICA MÉDICA

FABRICIA RUZE MONTEIRO

JOYCE ADERBORA ANDRE NOGUEIRA
LUIZ GERALDO DA SILVA JUNIOR
PEDRO MACIEL COSTA PINTO
RAVENA BARRETO DA SILVA CAVALCANTE
SÂMIA LETÍCIA DE MATOS ALENCAR

RESUMO SOBRE O DOCUMENTÁRIO “DO LUTO À LUTA”

MACEIÓ - AL

2011
 FABRICIA RUZE MONTEIRO
JOYCE ADERBORA ANDRE NOGUEIRA
LUIZ GERALDO DA SILVA JUNIOR
PEDRO MACIEL COSTA PINTO
RAVENA BARRETO DA SILVA CAVALCANTE
SÂMIA LETÍCIA DE MATOS ALENCAR

RESUMO SOBRE O DOCUMENTÁRIO “DO LUTO À LUTA”

Trabalho solicitado para avaliação do quinto período no

módulo de Genética Médica no Setor de Genética
Médica e Clínica da Faculdade de Medicina,
Universidade Federal de Alagoas

MACEIÓ – AL

2011
 A expectativa de nascimento de uma criança é sempre um momento intrigante. Pais e
familiares permanecem a espera de um ser que julga perfeito, mas a angústia até ver a criança é
sinal da incerteza do nascimento de uma criança normal. Assim, os pais se decepcionam diante do
nascimento de uma criança portadora de uma deficiência e questionam-se como irão apresentá-la a
sociedade.
Não somente a convivência social, mas também o próprio preconceito dos genitores
constitui uma dificuldade na vida de um portador da Síndrome de Down. São indivíduos mais
frágeis e propensos ao desenvolvimento de doenças, entretanto esses fatores não impedem que essas
pessoas tenham uma vida normal. Ou seja, a convivência com um indivíduo portador da doença
deve ser mantida com naturalidade, respeitando-se os cuidados e a atenção necessária,
principalmente nos primeiros anos de vida.
Paradoxalmente, as atitudes receosas dos pais tendem a ser revertidas em maior afeto
quando começam os primeiros cuidados com o recém-nascido. É nesse momento em que todos os
preconceitos são esquecidos e os genitores percebem a necessidade de união familiar. A
compreensão de vida desses familiares é modificada, uma vez que essas crianças não são mais
vistas como um fardo, mas sim uma lição de vida.
Parte da rejeição inicial dos pais em relação às crianças com Down deve-se a atitude médica
perante a doença. Muitos profissionais não sabem como lidar com estas circunstâncias e agem de
forma inadequada, não respeitando o sentimento de pais e familiares. Além da excessiva
objetividade dos profissionais, também existe a falta de sensibilidade para informar o prognóstico
do paciente.
Assim, muitos médicos falam diretamente para os pais que a criança é portadora da
Síndrome de Down e logo após comentam sobre as prováveis incapacidades da criança durante a
vida. Com tantas informações negativas, os genitores decepcionam com o nascimento daquela
criança e passam a vê-la como uma “cruz”. Não somente vêem a criança como uma grande
dificuldade, mas também se questionam como possíveis culpados pelo nascimento de um ser
deficiente.
Devido a essa má receptividade da criança pelos pais, os profissionais devem lidar de forma
mais harmoniosa durante a conversa com os genitores. Por isso, a relação médico-paciente é
fundamental para que os pais aceitem o recém-nascido de forma amena e assim possam sair do
“luto” e iniciar a “luta” que será travada durante toda a vida do novo ser. Quando o médico não tem
um bom relacionamento com os pacientes, o diagnóstico de uma deficiência como a Síndrome de
Down pode resultar em um trauma psicológico. Tal fato pode ser exemplificado a partir de relatos
de pais em depoimento no documentário “Do Luto à Luta”, os quais afirmam nunca esquecer o
momento do diagnóstico.
Para evitar este desconforto, a notícia sobre um filho Down tem que ser dada com cautela,
pois a maioria dos pais desconhece o que significa esta síndrome. Deve-se também evitar termos
que possam agravar a notícia inicial, como, por exemplo,” seu filho é mongolóide”, ou mesmo, “seu
filho tem um problema”. Visto que o termo mongolóide é depreciativo e inadequado e a palavra
problema soa de forma pouco precisa.
Também é papel do profissional esclarecer aos pais que seu filho tem uma síndrome, mas
isso não significa que ele não possa ter uma vida ativa e praticamente normal. E, para isso, tratá-lo
normalmente é a melhor forma de enfrentar a doença.
Por isso, as pessoas com Down devem ser estimuladas a freqüentar uma escola normal, sem
necessidade de exclusão em colégios especiais, pois a inclusão social favorece a melhoria na
qualidade de vida do paciente. Também é essencial que essas pessoas pratiquem exercícios físicos,
dancem, tenham relacionamentos amorosos, trabalhem, divirtam-se e vivam intensamente. Essa
conduta é necessária para evitar o sofrimento da reclusão, já que muitos portadores são tratados
como incapazes e doentes e por isso, não superam as dificuldades impostas pela doença.
Existe um consenso atual da sociedade científica de que não há graus da Síndrome de Down
e que as diferenças de desenvolvimento procedem das características pessoais que são decorrentes
de herança genética, estimulação, educação, meio ambiente, problemas clínicos, entre outros. Por
isso, devem ser fornecidos estímulos globais que viabilizem um aprendizado motor e intelectual o
mais cedo possível e com adesão familiar.
A estimulação global deve ser compreendida no sentido de que o paciente é um ser único,
influenciado não só pelas suas características neuromaturacionais e genéticas, mas pelo ambiente
que a cerca. Desta forma, os profissionais envolvidos no processo devem estar atentos para orientar
os cuidadores destas crianças, adolescentes ou adultos a fim de que a estimulação seja continuada
em casa, proporcionando um ambiente favorável para a aquisição de suas potencialidades.
É fato que pacientes com Síndrome de Down podem alcançar estágios avançados do
desenvolvimento neuropsicomotor, de linguagem e cognitivo. No entanto, essa evolução pessoal
requer preparo de profissionais de saúde, apoio familiar e, além disso, a retirada de limites impostos
pela sociedade.
Assim, a luta para conviver com a Síndrome de Down deve ser pautada na busca contínua
pela melhoria da qualidade de vida. Dessa forma, os portadores dessa doença devem ser
estimulados a ter uma vida com as mesmas rotinas de qualquer indivíduo. Ou seja, a doença não
significa necessidade de isolamento social, mas sim adaptação àquilo que é habitual na sociedade.