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ODETTE NYIRAKAMANA

~ , .
LE ROLE DES PERSONNES SEROPOSITIVES
TÉMOIGNANT DE LEUR VÉCU DANS LA
PRÉVENTION DU VIH / SIDA

Mémoire présenté
à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval
dans le cadre du programme de maîtrise en service social
pour l'obtention du grade de maître en service social (M. Serv. Soc.)

DÉPARTEMENT DU SERVICE SOCIAL


FACULTÉ DES SCIENCES SOCIALES
UNIVERSITÉ LA V AL
QUÉBEC

2009

© Odette Nyirakamana, 2009


RÉSUMÉ
Cette étude porte sur le rôle des personnes séropositives témoignant de leur vécu dans la
prévention du VIH/sida. Il s'agit d'une recherche qualitative qui, principalement, vise à
comprendre le rôle des personnes séropositives témoignant de leur vécu pour la prévention
du VIH/sida et les perceptions qu'elles ont de l'impact de leur implication.

La recherche est menée dans la Ville de Québec auprès de sept participants. Les cInq
principaux interviewés sont des personnes atteintes du VIH/sida qui participent à des
activités de prévention par les témoignages de leur vécu. En plus, deux intervenants
professionnels, œuvrant pour la prévention et accompagnant des personnes séropositives,
ont été rencontrés en tant qu'informateurs-clés.

Afin d'obtenir de l'information, des entrevues semi-dirigées ont été réalisées. Ensuite, les
résultats des entrevues ont été codés, puis analysés et interprétés. Il ressort de cette étude
que les personnes séropositives jouent, de leur point de vue, un rôle important dans la
prévention du VIH/sida grâce à leurs témoignages. En effet, ces quelques personnes ont
atteint différentes catégories de la population et elles témoignent avoir eu des réactions
positives et de bons commentaires de la part du public qui les a entendus.

2
ABSTRACT
This study relates to the role of HIV positive people testifying to their lived in the HIV
prevention. It acts as a qualitative research that mainly aims at understanding the role of
HIV positive people testifying to their lived in the prevention of HIV and their perception
of their own implication. This research was carried.out in the Town of Quebec. There were
seven participants. The five principal interviewed are affected by HIV and they take part in
activities of prevention by testimonies of their lived. Mon~over, two professionals working
for the prevention and accompanying the HIV positive people were met as key advisors. To
collect information, semi-directed interviews were carried out. The results of the interviews
were coded, th en analyzed and interpreted. It cornes out from it that HIV positive people
play an important part in the prevention of HIV by testimonies. Indeed, this small group of
people reached various population groups. They testify creating positive reactions and good
comments on behalf of the public who heard them.

3
AVANT-PROPOS
Mes remerciements s'adressent d'abord à monsieur Michel Dorais pour sa disponibilité et
sa rigueur scientifique dans la direction de cette étude. Ses conseils et corrections m ' ont
permis de concrétiser mon projet.

Je tiens à remercier les personnes séropositives qui ont accepté de me rencontrer dans le
cadre de cette recherche. Leur participation a été d'une importance capitale pour la
réalisation de cette étude. Bien que je ne puisse pas les remercier sous leurs propres noms
pour des raisons de confidentialité, qu'elles trouvent ici ma sincère reconnaissance.

Je remercie également les intervenants en prévention du VIH/sida au sein de l' organisme


visité pour leur précieuse collaboration.

Odette Nyirakamana

4
DÉDICACE

.À mon époux Paul


.À nos enfants Léandre et Benita
.À toute notre famille

Ce mémoire est dédié.

5
TABLES DES MATIÈRES

1. INTRODUCTION ...................................................................... 11
1.1. Thème général ..."................................................................................................. 11
1.2. Thème spécifique ............................................................................................... 11
1.3. Qllestion de recherche ........ "................................................................................ 11
1.4. But de la recherche ............................................................................................ 12
1.5. Objectifs de la recherche .................................................................................... 13

2. PROBLÉMATIQUE ................................................................... 13
2.1. Objet d'étude et fréquence du problème ............................................................ 13
2.2. Pertinence de 1'étude .......................................................................................... 18

3. CADRE THÉORIQUE ET CONCEPTUEL ...................................... 19


3.1. Définition des concepts clés .............................................................................. 20
3.2. Postulats théoriques ........................................................................................... 23
3.3. Éléments théoriques ........................................................................................... 25
3.3.1. Choix de participer à la vie de la communauté .................................................. 25
3.3.2. Peur de l'exclusion et de la discrimination ........................................................ 25
3.3.3. Parler du sida pour le combattre ......................................................................... 26
3.3.4. Rôle des témoignages dans la prévention du VIH/sida ..................................... 27
3.3.5. Participation des personnes atteintes ................................................................. 28
3.3.6. Problèmes liés à la pàrticipation des personnes atteintes .................................. 29
3.3.7. Développement du pouvoir d'agir (Empowerment) .......................................... 30

4. MÉTHODOLOGIE DE LA RECHERCHE .......................................32


4.1. Population d'étude ............................................................................................. 32
4.2. Choix de la recherche qualitative ....................................................................... 33
4.3. Mode de collecte de données ............................................................................. 34
4.4. Dimensions étudiées .......................................................................................... 36
4.5. Considérations d'ordre éthique .......................................................................... 38
4.6. Mode de présentation, analyse et interprétation des résultats ............................ 39
4.7. Critères de scientificité utilisés .......................................................... 41

5. PRÉSENTATION, ANALYSE ET INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS ... 45


5.1. Présentation des répondants et la durée de leurs activités ................................ 45
5.2. Motifs et bénéfices retirés dans les témoignages ............................................... 51
5.2.1. Arguments des répondants sur les motifs de témoigner. ............................ 51
5.2.2. Sens donné aux témoignages par les participants ............................................ 62
5.2.3. Sentiments après les témoignages ...................................................................... 62
5.2.4. Réactions du public à la suite des témoignages ................................................ 64
5.2.5. Opinions des répondants sur la considération des droits individuels et droits
collectifs dans les témoignages .......................................................................... 65
5.3. Stratégies et messages de prévention par les témoignages .............................. ...66
5.3.1. Insister sur les conséquences négatives du VIH/sida. ........................................ 67

6
5.3.2. Expliquer le fonctionnement de la maladie dans le corps et le fonctionnement du
corps à travers la maladie .................................................................................. 67
5.3.3. Faire peur au public ........................................................................................... 68
5.3.4. Parler de son vécu par rapport au VIH/sida .................................................... 69
5.3.5. Donner la place et la possibilité au public de poser des questions ................... 69
5.3.6. Utiliser l'humour .............................................................................................. 69
5.3.7. Utiliser un langage imagé et des métaphores ..................................................... 70
5.3.8. Ne pas essayer de convaincre par la force,.y aller en douceur ........................... 71
5.3.9. Essayer de changer les stratégies habituelles ................................................. 71
5.3.10. Parler de la spiritualité ..................................................................................... 72
5.3.11. Adapter le message au type de clientèle ciblée ................................................... 73
5.4. Perceptions des répondants sur le rôle des personnes atteintes dans la prévention par
les témoignages ............................................................................................ 77
5.4.1. Points de vue des répondants sur le rôle des témoignages dans la prévention du
VIH/sida .......................................................................................................... 80
5.4.2. Retombées positives des témoignages selon les répondants ............................ 84
5.4.3. Protection de la santé ........................................................................................ 84
5.4.4. Changement de comportement du public .......................................................... 85
5.4.5. Les conséquences négatives/ risques de leurs témoignages ............................ 86
5.4.6. Soutien aux personnes atteintes qui font les témoignages ............................... 87
Soutien social et psychologique ......................................................................... 87
Soutien matériel et financier ............................................................................ 88
5.4.7. Réponses des répondants sur le fait de poursuivre les témoignages ................ 88

6. DIFFICULTÉS ET LIMITES À L'ÉTUDE ................................................. 90

7. CONCLUSION ................................. .-.............................................................. 91

8. RECOMMANDATIONS ............................................................................... 93

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES .................................................... 95

ANNEXES
ANNEXE 1 : ........................................................................................................... 102
Formulaire de consentement éthique avec les personnes séropositives témoignant de leur
vécu

ANNEXE II : .............................................................................................................. 106


Formulaire de consentement éthique avec les intervenants professionnels en tant
qu'informateurs-clés

ANNEXE III: ........................................................................................................... 110


Lettre de recrutement des participants

7
ANNEXE IV: ........................................................................................................... 112
Guide d'entrevue avec les personnes séropositives témoignant de leur vécu

ANNEXE V : ........................................................................................................... 114


Guide d'entrevue avec les intervenants professionnels en tant qu'informateurs-clés

ANNEXE VI: ........................................................................................................... 115


Étapes de réalisation de la recherche

8
LISTE DES TABLEAUX

1. Tableau indiquant l'année où chaque personne a été infectée, celle où la


participation aux témoignages a commencé et le nombre approximatif de séances
effectuées ...................................................................................... 46

2. Tableau indiquant l'année où chaque intervenant (informateur-clé) a commencé à


travailler dans l'organisme et celle où a débuté le travail dans la prévention et, plus
précisément, dans l'accompagnement des personnes qui livrent le
témoignage ........... .. ........................................................................ 48

3. Tableau des motifs ......................................................................... ~ .. 52

4. Tableau des stratégies éducatives et des moyens de prévention ........................ 74

5. Tableau des qualificatifs sur le rôle des personnes séropositives dans la prévention
du VIH/sida .................................................................................... 78

9
LISTE DES PRINCIPAUX SIGLES UTILISÉS

HRSH: Les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes

IST: Infection sexuellement transmissible

OMS: Organisation Mondiale de la Santé

ONG: Organisation non-gouvernementale

ONUSIDA: Programme commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA

Sida: Syndrome d'immunodéficience acquise

UNICEF: United Nations International Children Emergency Fund

VIH: Virus d'immunodéficience humaine

10
1. INTRODUCTION
1.1. Thème général
Le thème de la présente recherche est la prévention du VIH/sida par des personnes
atteintes. La prévention du VIH/sida constitue un grand moyen de lutte contre cette
épidémie, car il n'y a aucun traitement curatif. On peut dire qu'une certaine normalisation
médicale et épistémologique du sida est en place grâce au progrès de la médecine et aux
efforts de prévention. Cependant, le combat est à poursuivre, et il est intéressant et
bénéfique d'y impliquer les personnes atteintes. Ces dernières sont susceptibles de jouer un
rôle important grâce aux témoignages de leur expérience par rapport à la séropositivité.

1.2. Thème spécifique


Le rôle des personnes séropositives témoignant de leur vécu dans la prévention du
VIH/sida.

1.3. Question de recherche


Durant mes deux stages pratiques effectués respectivement aux Centres Hospitaliers de
l'Université Nationale du Rwanda en 2002 et de l'Université Laval (CHUL) à l'été 2006,
j'ai rencontré des personnes vivant avec le VIH/sida. Au cours de ces périodes, je suis
intervenue auprès de celles-ci par rapport au deuil, à la relation avec leurs proches, aux
problèmes de santé reliés au fait d'être séropositif au VIH, aux problèmes et aux besoins
socio-économiques, etc. Des rencontres ont eu lieu soit à l 'hôpital, soit aux domiciles des
clients. Depuis, je n'ai cessé de me questionner sur la prévention du VIH/sida en général et
sur le rôle ou l'implication des personnes infectées en particulier.

Ainsi, ce qui fi' intéresse dans la présente étude est la prévention auprès des individus
séronégatifs par des personnes séropositives. En effet, mon questionnement porte sur le rôle
des personnes infectées au VIH/sida dans des activités de prévention du sida et de leur
propre perception face à cette responsabilité. C'est dans ce cadre que la présente recherche
tente de répondre à la question suivante: Quelles perceptions les personnes séropositives
témoignant de leur vécu ont-elles de leur rôle dans la prévention de la transmission du
VIH/sida?

Il
1.4. But de la recherche
Le but est de contribuer à mieux comprendre le rôle des personnes séropositives dans la
prévention du VIH/sida. La présente recherche a pour originalité d'étudier le rôle des
personnes séropositives dans les activités· de prévention du sida. Si plusieurs études
antérieures se sont basées sur le rôle de l'État et des instances gouvernementales dans la
prévention du sida, celle-ci s'intéresse au rôle des personnes infectées elles-mêmes chez les
individus non infectés.

Certains auteurs abordent la participation des personnes atteintes sous l'angle de la


responsabilité. Par exemple, Dubé (2003) parle de trois types de responsabilités des
séropositifs: les responsabilités face à l'organisme et aux intervenants, les responsabilités
face à la population québécoise et une responsabilité personnelle. Par cette dernière,
l'auteur veut signifier que les personnes atteintes ont des r~sponsabilités de prévention
envers elles-mêmes. Il s'agit, par exemple, d'éviter la réinfection. En fait, les personnes
séropositives devraient continuer de se protéger des IST et de la réinfection au VIH. Les
rapports sexuels non protégés avec une personne séropositive peuvent augmenter la charge
virale ou la quantité de VIH dans le sang d'une personne déjà porteuse du VIH. Cette
réinfection peut alors se manifester par une chute du système immunitaire. Par ailleurs, par
des relations sexuelles non protégées, une réinfection avec une souche différente du VIH
est possible. L'utilisation systématique et correcte du préservatif et la pratique de la
continence sont des méthodes de protection contre la réinfection au VIH/sida. D'autres
méthodes existent pour ne pas se réinfecter, dont éviter toute contamination par voie
sanguine pour ceux qui utilisent des drogues injectables, les transfusés et les professionnels
de la santé.

De même, selon Dubé, les personnes séropositives, malgré leur vulnérabilité, seraient
responsables de limiter la propagation du VIH/sida. Le concept de responsabilité est de plus
en plus utilisé dans le contexte social et notre époque est souvent qualifiée d'époque de
responsabilité (Dubé, 2003).

12
À l'opposé des recherches antérieures, la présente étude n'aborde pas la question sous
l'angle de la responsabilité, mais par le rôle des personnes vivant avec les VIH/sida dans la
prévention auprès des tiers par des témoignages personnels.

1.5. Objectifs de la recherche


1. Identifier les motifs qui poussent les personnes séropositives à témoigner de leur vécu;
2. Décrire les stratégies de prévention du VIH/sida valorisées par les personnes
séropositives témoignant de leur vécu;
3 .. Identifier les perceptions qu'ont les personnes séropositives face à leur rôle de
prévention du VIH/sida grâce à leurs témoignages.

2. PROBLÉMATIQUE
2.1. Objet d'étude et fréquence du problème
Plusieurs décennies après sa découverte, le sida constitue toujours un sérieux problème de
santé publique. Environ 38,6 millions d'individus dans le monde sont infectés par le sida
(Benkimoun, 2006) et l'Afrique est le continent le plus touché. En 2004, les personnes
infectées s'estimaient entre 23,4 et 28,4 millions en Afrique Subsaharienne
(ONUSIDA/OMS, 2004).

Au Québec, la progression de la maladie est inquiétante. Cependant, les données sur la


déclaration obligatoire du VIH sont trop récentes et trop partielles pour donner le nombre
exact de personnes atteintes par le VIH/sida. Les estimations de Santé Canada démontrent
que le nombre de personnes séropositives a augmenté de 13 500 à la fin de 1996 à 18 000 à
la fin de 2002. Selon la même source, il y aurait eu entre 800 et 1 500 nouveaux cas
d'infection pour 2002 et il s'agirait d'un nombre similaire au taux ·de contamination de
1996 (Direction de la protection de la santé publique, Santé et Services sociaux Québec,
2003). En plus, des études récentes parlent d'environ trois personnes chaque jour qui
seraient infectées par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) au Québec (Agence
de la santé et des services sociaux de Montréal, 2003; Ministère de la santé et des services
. sociaux, 2005).

13
D'après les données précédentes, le nombre de personnes infectées est en hausse. Il faut
également considérer le fait que plusieurs gardent leur forme physique et restent actifs sur
les plans social, professionnel et sexuel grâce aux traitements. Cela rend la progression du
VIH moins visible. De plus, Santé Canada estime qu'environ 30 % des personnes atteintes
ignorent leur statut sérologique (Direction de la protection de la santé publique, Santé et
Services sociaux, Québec, 2003).

La lutte contre le VIH/SIDA se focalise d'une part sur la prévention et d'autre part sur le
traitement. Signalons que la prévention du sida désigne toute activité visant à empêcher sa
diffusion et permettant d ' en maîtriser les effets (Calvez, 2004). Ainsi, diverses activités
telles que des recherches effectuées depuis les dernières décennies entrent dans le cadre de
la prévention. Beaucoup de recherches ont été ~enées par des chercheurs universitaires, des
gouvernements, des organismes non gouvernementaux, etc. Le traitement de l'infection par
le VIH a eu des effets bénéfiques et la diminution de l'incidence des infections
opportunistes est observable. Cela mène alors à l'amélioration de l'état de santé des
personnes infectées et à la réduction du nombre d'hospitalisations dues au sida. Ces progrès
de la médecine rendent la progression du VIH/sida moins apparente. Pourtant, l' infection
par le VIH demeure une maladie grave et incurable (Direction de la protection de la santé
publique, Santé et Services sociaux Québec, 2003).

Depuis son apparition, un des moyens pour prévenir le VIH/sida a été la sensibilisation sur
les modes de transmission et sur les façons de se protéger et de protéger les autres. Et,
comme le dit le rapport de l'ONUSIDA, l'ignorance autour du sida ne doit pas être
attribuée uniquement au manque de ressources, mais aussi aux tabous socioculturels
entravant notamment l'éducation sexuelle à l'école et le dialogue franc sur les questions en
rapport avec le sexe. Des études effectuées auprès des jeunes ont montré que l'ignorance et
l'existence d'idées fausses peuvent contribuer à la propagation de l'épidémie. En ce sens, le
manque d'investissement dans la prévention conduira à une hausse des dépenses pour les
soins et les traitements (ONUSIDA, 2003).

14
Malgré les efforts, le VIH/sida continue de menacer le monde. Même s'il y a différents taux
de contamination selon les régions et les catégories de personnes, le VIH/sida demeure une
menace mondiale, importante. En fait, même si le niveau des connaissances a augmenté

.
significativement et les comportements face au condom sont devenus plus positifs,
plusieurs jeunes et adultes ne se protègent pas adéquatement. Ainsi, la question des
stratégies préventives qui seraient efficaces reste la préoccupation de tout le monde qui a le
souci de prévention du VIH/sida (Fortin et Lévy, 2003). Les efforts déployés pour lutter
contre le VIH/sida se sont multipliés depuis son apparition, mais la bataille n ' est pas
gagnée. En effet, malgré ces résultats encourageants, les initiatives de prévention et de
sensibilisation, le problème demeure très sérieux. En outre, l' épidémie semble se déplacer
vers la marge et de nouveaux groupes se révèlent particulièrement vulnérables au VIH. Les
jeunes et les personnes qui sont dans l'itinérance en sont des exemples (Codin, Lévy et
Trottier, 2002). Les jeunes provenant des milieux avec d'extrêmes difficultés telles que la
pauvreté, la toxicomanie, la violence, la négligence et l'instabilité familiale vivent dans des
situations à risques intenses au VIH/sida (Régie régionale de la santé et des services
sociaux de Montréal - Centre, 2000).

En outre, on ne peut pas taire les conséquences aux plans économique, psychologique et
social de l'infection au virus du sida (VIH) et les autres infections généralement transmises
sexuellement (IST) sur la vie des personnes infectées ainsi que sur la population en général.
En effet, les coûts socioéconomiques directs et indirects engendrés pour la société sont très
élevés (Gouvernement du Québec, ministère de l'Éducation, 2002). De plus, on sait
qu'aucun vaccin contre le VIH n'est à prévoir à court terme. L'infection est également la
cause de diverses complications métaboliques, notamment différentes anomalies du
métabolisme des glucides et des lipides pouvant favoriser les maladies cardiovasculaires.
De plus, plusieurs personnes ont des effets secondaires lors de la prise de médicaments
(nausées, fatigue, diarrhée, etc.) ainsi que de la lipodystrophie (redistribution des graisses
corporelles). (Direction de la protection de la santé publique, Santé et Services sociaux
Québec, 2003).

15
La sensibilisation, la diffusion de l'infonnation et l'éducation aident à combattre la
propagation de l'infection et qui peuvent favoriser une ouverture à l'égard des personnes
atteintes du VIH. Des séances de sensibilisation et d ' éducation tiennent volontiers compte
de l'âge, du genre et de la culture des participants. Aussi, des vidéos et des jeux de rôles
sont souvent des outils utilisés et plus efficaces que les seuls écrits.

Certaines personnes veulent aller au-delà de simples · sensibilisations. Elles préviennent les
autres en se servant de leurs propres expériences. Elles essayent donc de faire cette
sensibilisation à travers leurs témoignages, dans des écoles et ailleurs. En outre, les
activités de sensibilisation et de prévention au VIH sont effectuées dans certains milieux de
travail. Par exemple, les personnes infectées travaillant dans des entreprises.infonnent leurs
collègues sur les risques du VIH/sida et, parfois" elles dirigent les programmes de
prévention (ONUSIDA, 2003). C'est surtout quand elles sont assez sûres qu'il y aura un
soutien à leur égard et qu'il n'y aura pas d'attitudes de discrimination qu'elles peuvent
facilement accepter de témoigner de leur vécu et s'impliquer dans leurs milieux. En effet,
certaines personnes séropositives disent avoir des difficultés à choisir le bon moment ou la
bonne période pour faire de la prévention en témoignant de leur séropositivité. Les causes
reliées à cette hésitation sont souvent liées à la discrimination et au rejet qui peuvent suivre
la révélation de l'état de sérologie (Communauté internationale des femmes vivant avec le
'VIH/sida, 2004).

En fait, le VIH continue de susciter des préjugés tenaces. Les personnes atteintes font
parfois l'objet de rejet, de moquerie, de discrimination. Ces attitudes de discrimination
peuvent avoir des conséquences psychologiques et sociales désastreuses pour les personnes
séropositives et leurs proches. À cause de cètte peur de faire l'objet de rejet, certains
individus vont éviter que leur condition soit connue (Mellini, Godenzi et De Puy, 2004). Il
est donc raisonnable de penser que la discrimination autour du sida a favorisé, dans une
large mesure, les secrets autour de cette maladie (Binet, 1997). 'O n dénote également des
barrières à la lutte contre le sida, car la personne atteinte peut éviter de dévoiler son statut
sérologique et d'assumer sa place dans la communauté (Rapport de recherche de Santé
Canada, 2001).

16
Les personnes qui témoignent de leur vécu ont besoin d'un soutien et d'un support
adéquats. En plus, elles doivent avoir la libre parole · et jouer un rôle dans les décisions et
discussions concernant les programmes auxquels elles participent. Les propos de l' une de
ces personnes témoignent de l' importance de leur accorder une place aussi bien dans la
conception que dans l'exécution des projets de prévention: «Nous sommes lasses de
participer à des réunions après coup, de nous lever pour fournir un témoignage personnel,
mais rien d ' autre ... Nous voulons prendre part à l'élaboration des agendas dès le départ,
dans la prise de décisions et assurer leur mise en place» (Roberts, 2004, p. 3).

Les personnes vivant avec le VIH peuvent et veulent participer aux efforts de prévention.
Pour certains auteurs, ces dernières sont parmi les meilleurs promoteurs de la prévention du
VIH. Ainsi, leur rôle, considéré comme celui d'ambassadeur de la prévention, devrait être
encouragé et reconnu. Leur implication dans les stratégies de prévention a démontré une
grande efficacité dès la découverte de l'épidémie. Le principe du rôle accru des personnes
atteintes du VIH/sida aux efforts de lutte contre le sida a été formellement reconnu lors du
sommet de Paris sur le sida en 1994. À ce moment, 42 pays ont convenu qu'il était
nécessaire d'assurer leur pleine participation aux niveaux national, régional et mondial, ce
qui stimulerait l'instauration de climats politiques, juridiques et sociaux plus favorables.
Cependant, certains programmes de prévention du VIH ne sont pas conçus de manière à
satisfaire les besoins des personnes séropositives en vue de leur permettre de développer les
capacités nécessaires à leur réelle participation. En ce sens, leur implication ne reste
souvent que symbolique (ONUSIDA/OMS , 2005).

À titre d'actions politiques es~entielles à la prévention du VIH, l'ONUSIDA propose, entre


autres, d'impliquer les personnes infectées au VIH dans la conception, la mise en œuvre et
l'évaluation des stratégies de prévention tout en répondant à leurs besoins spécifiques. En
outre, selon ONUSIDA, il est nécessaire d'examiner les normes et les croyances culturelles
et de reconnaître le rôle de soutien que les personnes séropositives sont susceptibles de
jouer dans des actions de prévention. De même, des mesures d'élimination de la
discrimination devraient être prises en compte.

17
Le témoignage à visage découvert est un signe éloquent que les personnes vivant avec le
VIH/SIDA peuvent s'impliquer dans la lutte contre le sida. Ainsi, elles s'intègrent dans la
communauté et surmontent la problématique liée à la stigmatisation et à la discrimination
dans leur milieu (SEP CNLS Burundi ~ Secrétariat exécutif du Conseil National de lutte
contre le sida - 2003 - 2005).

En résumé, le sida constituant un problème social et mondial sérieux, la prévention s' avère
incontournable, étant donné que son traitement curatif n'est pas encore disponible. Au
Québec, l' épidémie du sida continue de prendre de l'ampleur. Il est nécessaire de faire le
point sur la prévention d~ cette maladie, d'autant plus qu'il est possible d ' éviter de
s'infecter. Il est important de contribuer à limiter la propagation du virus et à contrer les
préjugés qui l'entourent. En effet, comme on ne guérit toujours pas le sida, la prévention
demeure le seul moyen efficace de lutte contre le VIH (ministère de la Santé et des Services
sociaux, 2005).

2.2. Pertinence de l'étude


Le rapport de l'ONUSIDA (programme commun des Na~ions Unies sur le sida) projette
qu'en l'absence d'actions de prévention et de traitements massivement élargis, 68 millions
de personnes, dans les 45 pays les plus touchés, mourront du sida entre 2002 et 2020. La
prévention contre le sida demeure donc l'élément central de la lutte contre ce fléau. Il est
important de commencer avec les personnes les plus vulnérables. En effet, l'intervention
préventive auprès des personnes à risque d'être infectées est susceptible de réduire la
transmission du . sida et, par le fait même, de diminuer ses conséquences sociales et
économiques négatives. Depuis une vingtaine d'années, les sciences sociales font des
recherches sur les risques du sida. Différentes études se sont intéressées aux comportements
sexuels, aux connaissances, aux perceptions et aux représentations que les personnes ont de
la maladie pour tenter de chercher les stratégies de prévention (Calvez, 2004).

Il est intéressant d'explorer comment les activités auxquelles participeraient les personnes
infectées peuvent avoir un impact sur la prévention. C'est dans ce cadre que le présent .

18
travail, qui se limite à la Ville de Québec, est réalisé et sa finalité est de contribuer à
l'amélioration et à la compréhension de l'aspect prévention fait par des personnes infectées.

Cette étude implique une certaine démarche scientifique. Ainsi, la description de la


problématique, la définition du but et des objectifs, la méthodologie employée, le type
d ' échantillon, la façon prévue pour faire l'analyse et la présentation des résultats
témoigneront du caractère scientifique de cette recherche. La présente étude va s'ajouter à
d'autres recherches et va apporter des connaissances sur la prévention du sida par les
personnes séropositives. En effet, les recherches en prévention chez les personnes atteintes
ont surtout porté sur la question de notification des partenaires. Par contre, il existe très peu
d ' études qui se sont intéressées à l'implication des personnes séropositives dans la
prévention. Aussi, à ma connaissance, il n 'y pas d'études sur les témoignages personnels
des personnes séropositives au Québec. Dans ce cadre, la présente étude a une pertinence
sociale, car d'une part, elle s'intéresse à un problème social important et, d'autre part, elle
aborde les aspects sociaux des relations des personnes comme la 'question des secrets, de la
confidentialité, etc. (Légaré, 2000).

3. CADRE THÉORIQUE ET CONCEPTUEL


La recension des écrits, incluse dans ce mémoire, a concerné l'exploration des écrits
pertinents pour comprendre davantage et progressivement le sens que les personnes
atteintes du VIH/sida donnent à leurs activités de prévention. Au départ, la lecture a permis
de délimiter, d'une façon provisoire, les catégories d'analyse et de se donner des pistes
d'interprétation. Ainsi, comme le stipule Kérisit (1992), la recension ne s'est pas limitée à
une seule étape de la recherche, mais elle a été un processus continu durant l'évolution de
l'étude.

Pour mieux comprendre ce qui a été fait et ce qui se fait, la recension des écrits choisis
inclut des rapports de recherche, des articles scientifiques parus au Québec et au Canada et
des documents produits par le gouvernement. La lecture a exploité également les livres
portant sur le contexte québécois et celui d'ailleurs, les plans et les programmes
d'intervention québécoise en matière de VIH/sida et autres IST. Il faut souligner que, dans
le cas présent, la revue des écrits a porté sur la prévention du sida en général, mais plus

19
spécifiquement sur le rôle joué par les personnes séropositives. Aussi, très pertinents ont été
les écrits relatant des témoignages de personnes séropositives se préoccupant de la
prévention auprès de tiers.

3.1. Définitions des concepts clés


Séropositif/séropositive: Cette terminologie signifie une p~rsonne vivant avec le VIH
(Virus d' immunodéficience humaine). Être séropositif pour VIH, c'est être infecté par ce
virus. Le terme « séropositivité» correspond à la présence d'anticorps anti-VIH dans le
sang de l' individu infecté par la VIH (Dr Karmochkine, 2007). D'autres expressions sont
également utilisées telles que «personnes atteintes d ' infection au VIH ou par le virus du
sida» (Jaccomard, 2004). Tout au long de cette recherche, ces deux termes vont être
utilisés. Il faut faire une distinction entre les termes « séropositif» et «sidéen» ou
« personne atteinte du sida », car les deux derniers désignent des personnes au stade déclaré
du sida (Jaccomard, 2004).

VIH/Sida
VIH: Virus de l'immunodéficience humaine. C'est l'agent infectieux causant la faiblesse ,
voire l'incapacité du système immunitaire à répondre à des antigènes spécifiques et
provoquant ainsi une maladie appelée sida.

Sida:
S = Syndrome: un ensemble de signes ou de symptômes évocateurs d'une maladie
1 = Immuno : les défenses du corps
D = Déficience : un manque (de défenses du corps)
A = Acquise: apparue au cours de la vie (n'est pas héréditaire)
Selon plusieurs auteurs, dont F ener et Criton (2007), on distingue 4 phases lors de
l'infection au Virus d'immunodéficience humaine:
1. la primo-infection: c'est la phase après la contamination par le VIH. Pendant cette
période, le nombre de virus augmente fortement, puis diminue rapidement suite à la
défense du système immunitaire;

20
2. la phase asymptomatique: phase au cours de laquelle il n'y a aucun symptôme de la
maladie, car le nombre de virus n'augmente que très légèrement, mais le nombre de
variants dus aux mutations croit fortement;
3. la phase symptomatique mineure: caractérisée par l'apparition de certains symptômes
tels qu ' un amaigrissement rapide, une fièvre, des infections pulmonaires inhabituelles,
etc.;
4. la phase symptomatique majeure ou sida: le nombre de virus augmente fortement
suite à une diminution de la capacité de défense du système immunitaire débordé.
Ainsi, des infections opportunistes et souvent malignes apparaissent.

En bref, le sida désigne un ensemble de symptômes survenus à la suite d'une destruction de


plusieurs cellules du système immunitaire par un rétrovirus. Le sida est le dernier stade de
l'infection par le virus du VIH.

Rôle:
Puisque l' étude porte sur le rôle des personnes atteintes dans la prévention du VIH/sida, il
est nécessaire de définir le rôle social. Le mot rôle fait référence à un ensemble de normes
et d'att~ntes qui régissent les comportements d'un individu du fait de son statut social ou de
sa fonction dans un groupe (Blouin, Bergeron et ail. 199 5). Selon Tremblay (1999), le rôle
social précise un modèle d'action servant à orienter l'action des personnes qui occupent
une position donnée en société. Rocher donne la définition suivante: «Le rôle social d'un
individu est composé de normes auxquelles est soumise l'action. des sujets qui occupent une
position ou une fonction particulière dans un groupe ou une collectivité.» (Rocher, 1968,
p.47)

Les personnes atteintes de VIH/sida témoignant de leur vécu jouent un rôle important dans
la prévention de cette épidémie. Le rôle endossé par ces personnes permet de les considérer
socialement comme des acteurs de la protection de la santé publique. Les témoins jouent,
notamment, des rôles d'informateur, d'éducateur, de prévenant,etc.

21
Bref, dans cette étude, le terme «rôle» fait référence aux attentes régissant les
comportements des personnes séropositives en tant que personnes qui s'occupent de la
prévention du VIH/sida.

Prévention: Le concept de «prévention» peut avoir différentes définitions selon les


auteurs et les buts poursuivis, le moment auquel les activités de prévention sont effectuées,
etc. En guise d'exemple, par rapport aux périodes et aux étapes de prévention, les concepts
tels que «prévention primaire» et «prévention secondaire» ou «tertiaire» sont utilisés. Pour
cette étude, qui vise la prévention du sida, une définition qui semble la plus globale a été
retenue: «La prévention du sida désigne l'ensemble des activités qui ont pour objet
d'empêcher la diffusion du virus du sida et d'en maîtriser les effets sociaux» (Calvez,
2004). Selon cet auteur, la prévention passe par des actions d'information, la
communication publique et des interventions d'ordre éducatif auprès des populations
ciblées. En effet, le terme « risque» est associé à la riotion de prévention (Calvez, 2004).
C'est dans ce cadre que les populations ciblées sont, dans la plupart des cas, celles qui
présentent beaucoup de risques d'être infectées par le VIH.

Risque: Selon le Petit Lar0usse (1997), la définition générale du risque renvoie au danger,
à l'inconvénient plus ou moins probable auquel on est exposé. D'après le Petit Robert
(1996), le risque signifie le danger éventuel plus ou moins prévisible.

Parfois, le terme « menace» est également utilisé pour signifier le risque. Il peut s'agir
d'une menace sur l 'homme et sur son environnement direct. Deux composantes sont à la
base des caractéristiques du risque, à savoir l'occurrence d'un événement donné et la
gravité ou les conséquences de cet événement.

Breakwell (2007) définit le rIsque selon deux dimensions. La première concerne la


probabilité. En ce sens, le risque signifie la probabilité qu'un événement défavorable
particulier se produise au cours d'une période indiquée. Aussi, cet événement est spécifique
et est défini en termes de quantité, d'intensité et de durée en raison d'une exposition à un
risque. Il faut également noter que le risque va désigner quelque chose d'animé ou non,

22
humain ou non, pouvant nuire aux personnes elles-mêmes ou à leur environnement. La
deuxième dimension s'intéresse aux effets. Le risque se rapporte alors à la sévérité du
détriment associé avec l'événement négatif. Ainsi, l'ampleur du risque va se mesurer par
rapport à ses conséquences, telles que les pertes humaines et matérielles causées par cet
événement.

En parlant de l'adolescence, Dessez et De la Vaissière (2007) définissent les prises de


risque à cette période de croissance comme des comportements caractérisés par la mise en
danger de soi, de sa vie, de sa santé, etc.

Dans le cadre de cette recherche, le mot « risque» fait référence au danger de s'exposer à
l'infection au VIH/sida. En d'autres termes, éviter ou ne pas prendre le risque signifierait
éviter des comportements pouvant provoquer la contamination et adopter plutôt des moyens
de se protéger ou de se prévenir.

Témoignage: L'une des simples définitions du mot « témoignage» est le fait de témoigner
ou la déclaration qui confirme la véracité de ce que l'on a vu, entendu, perçu, vécu. Dans le
cadre du présent travail, le témoignage sera pris dans le sens d'une déclaration des
personnes atteintes du VIH/sida de ce qu'elles ont vécu par rapport à la maladie.

3.2. Postulats théoriques


Dans le cadre d'une recherche sur la prévention, les paradigmes humanistes centrés sur les
forces des personnes et le renforcement de leur pouvoir sont retenus. Aux alentours des
années 1960, la Commission sur la pratique en service social des États-Unis soulignait que
le travailleur social devait chercher, identifier et renforcer les capacités chez les individus,
les groupes et les communautés (Bartlett, 1958 dans Weick et al, 1989). C'est cependant
dans les années 1990 que l'approche centrée sur les forces prend pratiquement naissance en
service social. C'est une approche qui est d'actualité et qui est aussi en évolution. Elle est
basée sur l'idée que l'individu a la capacité de se transformer et de changer son
environnement. Dans la prévention du sida, elle consiste en une approche participative qui

23
VIse l'autonomisation et la promotion des compétences des personnes séropositives
(Ouganda: GOAL, 2001).

Vu l'importance de considérer et d'encourager les initiatives des personnes dans le


changement, il est apparu intéressant d'orienter cette recherche dans cette optique. Ainsi,
tout au long de la présente étude, il semble pertinent d'être réceptif à la croyance que
doivent avoir les personnes séropositives qu'elles ont la force et la capacité de faire la
prévention auprès de la population séronégative (Weick et Pope, 1988).

Le concept d'appropriation ou de développement du pouvoir d'agir (empowerment) rejoint


beaucoup l'approche centrée sur les forces des personnes. L'approche basée sur
l'appropriation du pouvoir provient en partie de l'approche structurelle. Elle signifie la
capacité des individus de prendre des décisions et d'agir de façon individuelle ou collective
(Staples, 1990). Un des éléments importants du développement du pouvoir d'agir est la
croyance d'avoir un pouvoir de décision. Ceci veut dire qu'il convient de contrer l'idée que
les personnes ayant des problèmes Ii'ont pas la capacité de prendre des décisions éclairées.
Celles-ci doivent avoir accès à l'information leur permettant de juger des décisions qu'elles
veulent prendre. Il faut également avoir le sentiment que toute personne peut faire la
différence et apprendre à définir ce qu'elle peut faire. Dans ce sens, elles ont le sentiment
de faire partie d'un groupe. Ainsi, les personnes vont se sentir en lien avec les autres, vont
comprendre qu'elles ont des droits et elles vont augmenter leur sentiment de force et de
confiance. Cela peut ainsi permettre un changement dans leur vie et dans celle de leur
communauté. Enfin, on devrait les aider à développer des capacités qu'elles considèrent
comme importantes. Il faut également souligner que l'appropriation du pouvoir est un
processus de croissance et de changements continu (Chamberlin, 1997).

De même, il convient de favoriser la participation des personnes infectées et de leur


permettre de décider en ce qui concerne la prévention. En effet, au lieu de les considérer
uniquement comme des personnes vulnérables, elles seront perçues comme ayant les
capacités, forces, talents et expériences nécessaires pour faire changer les choses dans la
prévention du VIH/sida. Ainsi, leur autodétermination devrait être encouragée. L'approche

24
d'appropriation du pouvoir consiste à habUiter puis à faire participer et impliquer ces
personnes dans le développement et l' implantation des interventions adaptées aux
situations problématiques (Régie régionale de la santé et des services sociaux, Montréal-
Centre, 2000).

3.3. Éléments théoriques


3.3.1. Choix de participer à la vie de la communauté
L'infection au VIH exige un changement dans la façon de vivre habituelle. Elle est parfois
suivie d'un arrêt de travail suite aux faiblesses qu'elle peut entraîner. Mais comme certains
médicaments peuvent soulager et permettre de rester longtemps en santé, la reprise d 'une
certaine forme d'activité peut même devenir un but à atteindre. C'est ainsi que quelques
personnes séropositives décident de participer à la vie de la communauté en s' impliquant
dans différentes activités bénévoles (Ferrier et Lavis, 2003).

Comme préalables avant de faire des témoignages, certains vont prendre le temps de se
sentir libres et capables de livrer leur vécu et de laisser naître leur confiance envers ceux
qui vont' les entendre (Plantade, 1997). Mellini, Godenzi et De Puy (2004) mentionnent une
étude, qui s'est intéressée à des personnes vivant avec le VIH/sida qui dévoilent leur secret
de séropositivité. Cette étude, menée par Woliski, Rietmeijer et Goldbaum et leurs
collaborateurs en 1998, a montré que 97 % des séropositifs se confient au moins à leur
partenaire ou à un ami proche, mais qu'ils se confient aussi à leurs partenaires sexuels, aux
membres de leur famille et à leurs collègues de travail. Dans la présente étude, les
personnes séropositives vont plus loin pour témoigner de leur vécu en public sans
nécessairement tenir compte d'une relation conjugale ou familiale. Les raisons et les motifs
qui pousseraient les séropositifs à participer à des actions et à des projets communautaires,
les bénéfices qu'ils en retirent et les problèmes qu'ils rencontrent vont être analysés
ultérieurement.

3.3.2. La peur de l'exclusion et de la discrimination


La question du secret ou de la révélation de séropositivité et de la maladie soulève souvent
des enjeux majeurs. Le dévoilement du statut séropositif a des répercussions sur l'entourage

25
familial et amical. L'annonce des résultats à des tierces personnes est parfois suivie de
stigmatisation et d'exclusion (Fortin et Lévy, 2003).

Par ailleurs, la levée du secret et son partage sont progressifs. Les gens peuvent préférer y
aller par petites étapes. Les personnes séropositi~es évoquent l'autocensure comme un
obstacle au dévoilement du secret par rapport à l'infection par le VIH. Aussi, il y a parfois
une volonté de ne pas nuire aux autres et d'éviter l'impact négatif que l'annonce du secret
peut avoir sur les proches. Dans ce cadre, c'est le thème de la préservation qui est central.
Par exemple, la personne va dire que ses enfants sont trop petits pour recevoir l' annonce ou
que ses parents malades ou vieux sont fragiles et que l' annonce pourrait les rendre
davantage vulnérables. En plus, la personne peut vouloir se préserver et garder son secret
car elle ne se sent pas capable de se maîtriser et de gérer le retour (Langlois, 2006).

Certaines personnes sont alors réticentes à révéler leur séropositivité par crainte d ' être
rejetées par la famille, les amis, les collègues, etc. En effet, ces attitudes d ' exclusion se
retrouvent aussi bien dans le milieu professionnel que dans la vie privée. Parfois, cette
discrimination se retrouve aussi dans le domaine médical qui, pourtant, est censé tenir le
secret et procurer du soutien (Saout, 2006).

3.3.3. Parler du sida pour le combattre


Un des moyens pour prévenir la population est de promouvoir une meilleure sensibilisation.
Mais cela est encore difficile, car il existe des réflexes irrationnels qui font que, parfois, les
personnes atteintes préfèrent garder leur secret. Comment promouvoir le dépistage quand la
découverte de la maladie est synonyme d'exclusion? Cependant, il faudra poursuivre sans
relâche la sensibilisation du public en v,:!e de combattre, dans une large mesure, l'ignorance
liée au VIH/sida (Saout, 2006).

Par les témoignages des personnes touchées ou ceux de leurs proches, les personnes
infectées et affectées par le VIH/sida trouvent un moment pour vivre avec et contre la
maladie. Parler du VIH/sida va, en fait, permettre la confrontation avec le mal et la
personne a une ouverture vers la quête de son authenticité (Langlois, 2006).

26
3.3.4. Le rôle des témoignages dans la prévention du VIH/sida
Les personnes infectées par le VIH peuvent jouer un rôle essentiel dans la lutte contre
l'épidémie. Leurs activités, ayant un objectif de prévention, contribuent à éliminer le déni
en donnant un visage à la maladie. Témoigner de leur propre expérience est susceptible
d'avoir beaucoup plus de répercussions positives dans la prévention. Il est donc possible
d'arriver à modifier certains comportements. Les séropositifs et les sidéens, étant les plus
proches des « réalités» de la maladie, sont les mieux placés pour réagir. Cette optique est
devenue la doctrine officielle au Sommet mondial sur le sida à Paris en 1994. Les pays
participants ont ainsi souligné l'importance de l'implication des personnes vivant avec le
VIH dans la lutte contre le sida. Les séropositifs et les sidéens ne doivent pas être
considérés comme des victimes ni des instruments de la politique, mais comme des
intervenants qui peuvent jouer un rôle prépondérant et nécessaire (Vinh-Kim Nguyen,
2002).

Les témoignages fournis par les personnes atteintes comportent des avantages aussi bien
pour le public que pour les séropositifs eux-mêmes. Le témoignage permet de rendre
visible l'infection au VIH. Les actions de sensibilisation menées par les personnes atteintes
auraient un grand impact sur la population. Souvent, cet impact est mesurable par
l'augmentation du nombre de tests de dépistage réalisés et une consommation plus
importante de préservatifs dans les régions où se font des témoignages. Les proches de ceux
qui témoignent, lorsqu'ils sont issus de la même communauté que les membres du public,
font aussi prendre conscience à celui-ci de la réalité du risque de contamination (Cornu,
1998).

La sensibilisation de la population, par les personnes atteintes, permettrait également · de


réduire l'exclusion à leur égard. En effet, lors ou après les présentations faites par les
séropositifs, il serait rare d'assister à un rejet par la communauté; au contraire, les réactions
de la population seraient positives. Cette réalité est affirmée par le membre d'un groupe de
personnes atteintes engagé dans des activités de sensibilisation qui a dit que le meilleur
endroit pour vivre avec l'infection au VIH, c'est au grand jour (Cornu, 1998).

27
De même, les personnes atteintes sont au cœur de l'intégration entre la prévention et la
prise en charge. Elles contribuent ainsi à diminuer la stigmatisation par la destruction des
idées fausses sur le VIH (sur les risques de transmission par exemple), en impliquant les
familles et la communauté. Dans ce cadre, leur participation à la sensibilisation auprès de la
population favoriserait aussi une meilleure prise en charge communautaire des séropositifs
et des malades du sida (Cornu, 1998).

3.3.5. La participation des personnes atteintes dans les a~tivités de sensibilisation et de


prévention du VIH/sida
Une recherche sur les habitudes et le mode de vie des personnes vivant avec le VIH/sida
démontre qu'environ un répondant sur 3, c'est-à-dire approximativement 370/0, participe
régulièrement aux activités d'un organisme telles que les associations de prévention et de
lutte contre le sida, les associations de personnes homosexuelles ou d'autres groupes
communautaires. Ainsi, les personnes atteintes expriment leur besoin de socialiser et de
partager à travers leur implication au sein de la collectivité. En plus, ces personnes
précisent que le fait de participer aux activités de leur communauté leur procure
énormément de bien (Godin, Naccache et Bédard, 2000).

Dans les décennies passées, quelques pays d'Afrique tels que l'Ouganda, la Tanzanie et la
Zambie ont été rapportés comme encourageant les expériences de participation des
séropositifs en tant qu'éducateurs dans des actions de prévention au niveau communautaire.
Le plus souvent, les stratégies adoptées par ces personnes étaient de fournir des
témoignages et de discuter ouvertement avec le public. À cette fin, elles utilisaient
différentes méthodes adaptées à la communauté ciblée, dont le chant, la danse, le théâtre ou
des moyens technologiques plus sophistiqués, comme la radio et le cinéma. L'avantage du
témoignage des personnes atteintes est qu'il permet de rendre visible l'infection au VIH.
Également, les proches et les membres de famille de ceux qui témoignent peuvent prendre
conscience de la réalité du risque de contamination. En Ouganda, les activités de
sensibilisation menées par des personnes atteintes auraient eu un impact sur l'augmentation
du nombre de tests de dépistage et de personnes qui utilisent le préservatif (Cornu, 1998).

28
Lors d'une conférence qui a eu lieu en Suisse en 1998, l'Afrique et l'Amérique Latine
étaient très représentées en ce qui concerne la communication sur l'implication des
personnes vivant avec le VIH. La conférence a été marquée par le fait de permettre aux
personnes atteintes de parler de leurs propres expériences. Il fut constaté une faible
participation des chercheurs institutionnels ou universitaires. En effet, la plupart des
interventions provenaient des mouvements associatifs, des organismes communautaires de
personnes atteintes et de personnes affectées. Les personnes vivant avec le VIH/sida ont
parlé soit à titre individuel, soit à titre collectif. Un des aspects revus lors de la conférence '
est l' auto support. Les groupes d' autosupport sont également connus sous les termes de «
groupes de soutien» et «groupes de pairs». Selon les participants à la conférence,
l' autosupport entre les personnes atteintes apporte un important soutien au point de vue
biopsychosocial, spirituel, émotionnel et économique. Il permet de rompre l'isolement, de
s'encourager mutuellement et, par conséquent, de développer l'estime de soi et de
s'impliquer au sein de leur communauté (Cornu, 1998).

3.3.6. Les problèmes liés à la participation des personnes atteintes


Si les expériences de participation des personnes atteintes sont intéressantes, il arrive qu ' il
y ait des problèmes majeurs. Parmi ces difficultés, il yale manque de ressources humaines
et, par conséquent, le manque de support et d' auto support adéquats, étant donné que le
contexte social et culturel n'est pas toujours favorable. Il y a également la crainte de la
stigmatisation qui, souvent, constitue un obstacle majeur. Aussi, ,un problème de formation
des personnes séropositives faisant la prévention se pose. Peu importe que la personne soit
bénévole ou non, une certaine formation est nécessaire pour être capable de faire la
prévention. En effet, le seul fait d'être séropositif ne suffit pas pour être en mesure de
participer à 'la prévention du VIH/sida. C'est dans ce cadre que les organismes organisent
des sessions de formation pour aider leurs membres à bien mener les activités de
sensibilisation. La formation vise à augmenter leurs compétences pour bien formuler et
planifier les objectifs, ainsi que pour être en mesure d'organiser les activités. Aussi, cette
formation peut permettre d'acquérir des compétences pour le travail en équipe.

29
Cette formation, qUI vIse aussi à pallier le manque de compétences organisationnelles
couvre, par exemple, la formulation d'objectifs, la planification et le travail en équipe, en
donnant aux personnes atteintes des conseils pratiques pour mieux s' organiser.

Par ailleurs, comme dans toute organisation, il peut exister des conflits entre les personnes
témoignant de leur vécu par rapport au VIH/sida par le fait que, souvent, la seule chose
qu'elles o~t en commun est leur statut sérologique VIH. Une des solutions serait de traiter
les personnes atteintes d'une manière égale et de leur accorder la parole pour les stimuler à
exprimer leurs besoins. Le financement est un autre défi pour les organismes travaillant
pour la prévention du VIH. De façon générale, la recherche de ressources financières
constitue un problème important.

Dans le cas où les personnes atteintes sont rémunérées, il arrive que leurs salaires soient
très bas, ce qui ne leur offre donc pas la possibilité de se développer au sein de l' organisme ~
Lors d'un symposium communautaire sur la participation de séropositifs dans la
prévention, plusieurs participants atteints du VIH/sida ont affirmé qu'ils sont sollicités pour
travailler comme bénévoles. Par contre, une représentante américaine d'ICW les aurait
encouragés à facturer leurs services. En effet, à titre d'exemple, en Suisse, dans le canton
de Genève, les personnes infectées qui témoignent dans les écoles reçoivent une petite
rémunération pour chaque intervention. Le fait d'accorder une certaine compensation
monétaire aux personnes qui témoignent serait une façon de reconnaître la valeur du travail
accompli (Cornu, 1998).

3.3.7. Développement du pouvoir d'agir (Empowerment) chez les personnes atteintes


Pour parler de la participation de personnes séropositives, un des termes utilisés est
l'empowerment. Cette terminologie anglophone est difficilement traduisible en français; ce
serait comme le développement du pouvoir d'agir. Au cours de la conférence internationale
qui a eu lieu à Londres en 1998, le terme " empowerment " a été beaucoup utilisé. Il faut
rappeler que cette conférence avait l'originalité de permettre aux personnes atteintes elles-
mêmes ,de parler de leurs propres expériences (Cornu, 1998). Selon le même auteur, « la
notion d' " empowerment " recouvre deux dimensions: donner ou redonner aux personnes

30
séropositives le pouvoir d'agir sur leur propre vie, sur leur corps et sur le virus qui peut
affecter les fonctions de ce corps, ainsi que la capacité d'avoir une meilleure maîtrise de
leur environnement social ». Le processus d'" empowerment" qoit alors permettre aux
personnes atteintes de participer à la prise de décision par rapport à la réponse à l'épidémie
du VIH/sida, par l'accès à l'information et à la formation ainsi qu'au développement de
leurs différentes compétences. COInme le dit Cornu (1998), l'" empowerment " est aussi le
résultat du processus de participation, car l'accès au savoir est aussi l'accès au pouvoir. En
ce sens, les séropositifs, quel que soit leur degré de vulnérabilité, sont considérés comme
ayant le potentiel, en tant qu'individus et agents de libération sociale et de changement, de
gérer leur propre bien-être et celui de leurs communautés (Cornu, 1998). Dans le même
sens, selon Langlois (2006), le malade doit relever les mêmes défis que l' individu « bien
portant ». Il doit organiser et faire des projets, prendre son destin et sa santé en main et
« gérer» sa maladie (Langlois, 2006).

Selon Côté (1994), l' empowerment fait partie des modèles et approches axés sur la
stimulation et la collaboration avec la force des personnes et des familles. Le nombre de ces
modèles est en hausse depuis les dernières décennies et l'intervention orientée vers la
solution, l'approche structurelle et l'approche systémique planifiée à court terme en sont
d'autres exemples.

L'empowerment est principalement la reconnaIssance du rôle des clients et leur


participation aux interventions, ainsi que l'utilisation des ress?urces de la communauté.
Côté (1994) déplore le fait que les décisions qui affectent la vie des gens sont souvent
prises par les responsables des interventions et des organismes sans concertation avec les
personnes concernées. En effet, les objectifs d'intervention devraient ~'abord tenir compte
des conditions particulières vécues par les personnes et, ainsi, d'une entente négociée avec
les clients. En d'autres termes, le concept d'empowerment fait référence à un processus
d'intervention qui vise la reconnaissance et le développement du pouvoir des clients.

Trois choses sont essentielles quand on parle d'intervention basée sur la force des clients.
Tout d'abord, il faut tenir compte de ce que les personnes concernées veulent. Ensuite, il

31
faut négocier avec elles une action à réaliser d'après leurs capacités et les ressources du
milieu. Enfin, il faut réaliser une action de changement avec ces personnes (Côté, 1994).

Par ailleurs, pour l'approche centrée sur la force des clients, l'entraide et la complicité
venant du partenariat entre les intervenants et la clientèle concernée sont des éléments très
importants.

4. MÉTHODOLOGIE DE LA RECHERCHE
4.1. Population d'étude
La présente étude s' intéresse au rôle joué par les personnes séropositives dans la prévention
du sida par leur implication grâce à leurs témoignages. La population à l'étude est
constituée de personnes atteintes du VIH/sida. Le terrain de recherche a permis d'avoir les
données pratiques nécessaires pour répondre à la principale question de recherche, soit
connaître le rôle des personnes atteintes qui font des témoignages pour la prévention du
VIH/sida.

Les principaux répondants sont les personnes vivant avec le VIH/sida qui participent à des
témoignages de prévention de sida dans la Ville de Québec. Plus précisément, les
répondants sont des membres et usagers de l'organisme de prévention et de lutte contre le
VIH/sida. L'échantillon principal est composé de cinq personnes. En plus, deux
intervenants professionnels, travaillant pour la prévention du sida, ont été interviewés en
tant qu'informateurs clés. L'interview avec ces derniers a eu lieu après la rencontre avec les
personnes séropositives. Le but était de compléter l'information des répondants et de
comprendre le contexte des activités de témoignage selon les professionnels.

Avec l'aide de l'intervenante chargée de la prévention du VIH/sida dans l'organisme


concerné, j'ai pu entrer en contact avec les personnes qui font les témoignages. En effet,
j'ai demandé à cette intervenante de distribuer ma lettre de recrutement aux personnes
séropositives participant à des activités de prévention. Dans cette lettre, leur participation
volontaire à la recherche était demandée. Aussi, les coordonnées de la chercheuse ont été
fournies pour que ceux qui acceptent de participer entrent en contact avec cette dernière

32
pour planifier les rencontres. Il faut souligner que dans cet organisme qui a constitué notre
terrain de recherche, il y a peu de personnes séropositives qui témoignent de leur vécu.
Ainsi, dans ce bassin très petit, j'ai pris toutes les personnes qui ont accepté de me
rencontrer. L'échantillon est formé de volontaires ou de convenance. En ce sens, il n'y
avait pas à choisir les répondants ,selon leurs caractéristiques, car leur nombre était déjà très
limité.

4.2. Choix de la recherche qualitative


En recherche, le choix de l'approche à employer est basé sur la problématique de l'étude et
les expériences personnelles en recherche. Une des raisons principales du choix de
l' approche qualitative est que l'étude soit exploratoire, c'est-à-dire qu'il existe peu de
recherches faites sur le sujet ou sur la population étudiée et que l'étude cherche à
comprendre les idées des participants sur un sujet donné. Ainsi, lorsqu'un concept ou un
phénomènedbit être compris parce qu'il est peu connu, il est préférable de recourir à une
approche qualitative. Cette dernière est donc exploratoire et est utile en cas de
problématique nouvelle et quand les théories existantes ne s'appliquent pas sur
l'échantillon ou le groupe choisi (Creswell, 2003).

La dimension exploratoire de la recherche qualitative vise à explorer les problématiques


nouvelles qui touchent les individus et les groupes. Elle sert à approfondir une s,ituation
complexe ou une réalité sociale nouvelle (Poupart et al. 1997). Ouellet et Lindsay (1991)
mettent le sida sur la liste des problématiques nouvelles dont l'étude nécessite une approche
exploratoire qui décrit ses diverses dimensions.

Avec la méthode qualitative, les chercheurs sont plus sensibles aux aspects éthiques. En
fait, le chercheur entre en contact, souvent prolongé, avec les. participants à l'étude. Ce
contact serait plus palpable et immédiat en recherche qualitative qu'en recherche
quantitative. En plus, la méthode qualitative implique la reconnaissance des droits des
personnes où les clients ne sont pas pris seulement pour des sujets, mais aussi pour des
acteurs (Poupart et al, 1997).

33
· La présente recherche est de type qualitatif. Il s'agit d'une recherche exploratoire réalisée
auprès des personnes séropositives qui font la prévention du VIH/sida. Cette étude veut
aller plus loin qu'une simple description de la contribution de ces personnes. En effet, à la
fin de l'étude, ses résultats devraient permettre de comprendre la nature du rôle joué et les
stratégie~ leur permettant de faire la prévention.

L'échantillonnage comprend un nombre limité 'de participants volontaires. Il s'agissait de


réaliser des entrevues individuelles semi-dirigées avec ces personnes. L'échantillonnage
retenu a permis d'obtenir des informations pour répondre à la question de cette recherche.
Le but visé était une exploration en profondeur de l' expérience des interviewés en ce qui
concerne leurs témoignages visant la prévention.

Le choix de l'approche qualitative est justifié, compte tenu de la nature de l' étude, de ses
objectifs et de la population sur laquelle elle porte. En effet, l'accent est mis sur les
témoignages des répondants pour comprendre le sens qu'ils donnent à leur rôle préventif.
Aussi, les participants sont plus aptes à parler d'eux-mêmes avec une approche qualitative
et c'est important pour un sujet aussi délicat et tabou que le VIH/sida.

4.3. Mode de collecte de données


Pour Pourtois et Dismet (1988), la technique d'entretien, comme méthode de collecte. de
données, permet d'établir un contact direct entre le chercheur et les personnes qui
participent à la recherche. Selon ces auteurs, il serait difficile de comprendre et d'expliquer
les problèmes et le ressenti des personnes par rapport à une situation donnée si on
n'interroge pas ces personnes elles-mêmes. Aussi, le chercheur peut recourir à la technique
d'entrevue lorsque les autres moyens, tels que l'observation et les questionnaires, ne lui
permettent pas d'avoir des informations adéquates pour son étude. L'entrevue semi-dirigée
est centrée sur le client, car le chercheur le laisse libre dans sa communication et dans son
expression. En outre, cette technique repose sur le principe d'écoute active. En écoutant
attentivement la personne, l'intervieweur la guide et la stimule afin qu'elle fournisse les
informations recherchées, sans toutefois lui suggérer des réponses. Bref, l'entrevue est

34
basée sur la libre expression de la personne interviewée et sur l'écoute active de la part de
l'intervieweur.

Par ailleurs, l'entrevue est essentielle dans le sens qu'elle fournit des données non
seulement verbales mais aussi non-verbales. Le chercheur peut donc recueillir les données
provenant des attitudes corporelles, des gestes, des mimiques, des silences, etc.

Pour la collecte des données, j'ai eu recours à des entrevues ·semi~dirigées auprès de
personnes séropositives faisant la prévention du sida grâce à leurs témoignages. En fait,
l'entretien ou l' interview est, dans les sciences sociales, un des types de relations
interpersonnelles que le chercheur organise avec les personnes . dont il attend des
informations en rapport avec le phénomène qu'il étudie. Avec l'entretien, un chercheur
essaie d'obtenir de l'enquêté des informations détenues par ce dernier. Les informations
collectées résultent d'une connaissance et d'une expérience ou bien elles sont la
manifestation d'une opinion (Loubet Del Bayle, 2000).

Les entrevues ont duré environ une heure et demie. Elles se sont réalisées à un endroit
convenu avec chaque personne interviewée. En outre, je désirais que les résultats des
entrevues soient les plus spontanés possibles. Ainsi, j'avais un canevas d'entrevue
préalablement établi, mais je n'ai pas donné ce guide aux participants afin que nous
poursuivions le cours d'une conversation semi-dirigée la plus « naturelle» possible.

À l'aide d'un canevas d'entrevue semi -structurée, j'ai abordé des thèmes portant
précisément sur les représentations qu'ont les participants sur les témoignages qu'ils font
pour prévenir le sida. Ces derniers ont aussi été interviewés sur leurs stratégies éducatives
lorsqu ' ils livrent des témoignages, sur leur appréciation et sur le sens qu'ils donnent à leur
rôle dans la prévention. Aussi, grâce aux entrevues, j'ai été capable de collecter des
données subjectives sur les perceptions du rôle des personnes séropositives dans la
prévention du sida. De plus, l'entrevue a permis d'aborder plus en profondeur le rôle des
personnes atteintes dans la prévention, et ce, avec chacun des participants.

35
Le canevas a été élaboré à l'avance et l'enchaînement des points suivait les objectifs que
l'étude s'était fixés. Enfin, je suis favorable aux propos de Bédard qui avance que la
technique d'entretien qualitatif pour la collecte de données permet d'obtenir beaucoup
d'information (Bédard, 2005). Il est à souligner que la consultation documentaire était très
importante et préalable à la collecte de données pour relever les dimensions à cerner.

4.4. Dimensions étudiées


La présente recherche vise à étudier le rôle des personnes vivant avec le VIH/sida dans la
prévention par leurs témoignages dans les écoles~ au sein des organismes et auprès des
hommes homosexuels. Ainsi, trois principales dimensions sont vues: les motifs qui les
poussent à livrer leur témoignage, les stratégies adoptées pour la prévention et les
perceptions des personnes séropositives et des intervenants sur le rôle des personnes
atteintes dans la prévention duVIH/sida.

En effet, pour mIeux analyser le rôle que les personnes séropositives jouent dans la
prévention du VIH à travers les témoignages, il semble nécessaire de comprendre les
raisons qui les motivent à le faire. Connaître le motif de chaque personne ou celui du
groupe de témoins permet de comprendre le niveau d'engagement face à cette action. En
fait, un des éléments qui guide la détermination de chaque individu à agir d'une façon ou
d'une autre est le fait que la personne ait une cause à défendre. D'une façon spécifique, la
prévention du VIH, souvent désignée comme un combat contre l'épidémie du sida, exige
que les personnes soient convaincues du motif de leur action et de l'intérêt à agir pour cette
cause. Comme vu dans les pages précédentes, certaines personnes peuvent avoir
l'impression d'étaler leur vie lors des témoignages. D'autres peuvent craindre la
discrimination dont elles peuvent être victimes après le dévoilement de leur statut, alors que
certaines vont participer activement à la prévention. Ainsi, il semble raisonnable de dire
que le motif, l'engagement et la détermination de la personne qui témoigne de son vécu en
tant que personne atteinte du VIH/sida influencent l'atteinte des objectifs fixés par rapport à
la prévention de la maladie.

36
En outre, pour atteindre son objectif, une organisation mentale et la recherche des moyens
sont indispensables. C'est cela qui est désigné comme stratégies dans cette recherche. Une
fois que la personne pense avoir une raison ou un motif d'agir, l'étape suivante est
d ' analyser les différents moyens d'exécution. Il est donc nécessaire de chercher les
modalités de travail les plus susceptibles d'atteindre l'objectif fixé. Les témoignages de
prévention du VIH/sida dont il est question dans cette étude sont individuels et, par
conséquent, les stratégies sont également individuelles. Ceci n 'empêche pas que les
témoins puissent partager ces stratégies, car ils échangent sur le déroulement de leurs
activités de prévention dans le but d'améliorer ces dernières. Ici, les stratégies vont
désigner les voies, les plans et les façons de faire et d'organiser les séances de témoignages.
Le type de message de prévention donné est également considéré comme une stratégie
qu'utilise la personne pour prévenir les autres.

Dans le contexte de cette étude, ces stratégies de prévention sont généralement à court
terme. En plus, le témoin peut utiliser une ou plusieurs stratégies et peut, de temps en
temps, les changer et en adopter d'autres selon la manière dont il veut réaliser son action.
Chaque personne va alors choisir les stratégies qui lui semblent cohérentes pour atteindre
son objectif de .promouvoir la prévention du VIH/sida. Par exemple, une personne
séropositive va examiner la meilleure façon de faire passer son message à travers sa
communication verbale ou celle non verbale. Une autre peut penser recourir à l'utilisation
du matériel audiovisuel pour rendre plus concret son message. D'autres vont insister sur le
vécu comme élément essentiel de témoignage de prévention du VIH/sida.

Finalement, après avoir livré le témoignage, il est intéressant de savoir comment les
témoins évaluent leur action. Cela est vérifié suite aux propos des témoins eux-mêmes et
leurs perceptions. L'étude vise à comprendre le rôle de prévention par des personnes
séropositives. C'est en effet ces personnes qui vont donner leurs perceptions sur le rôle
qu'elles ont. Il est donc essentiel de savoir si les acteurs sont satisfaits ou non de leurs
activités de prévention, de comprendre les problèmes rencontrés et les moyens de s'en
sortir, les améliorations à faire, etc. Enfin, dans cette étude, il est primordial d'analyser les

37
représentations et les points de vue des témoins sur leur rôle dans la prévention du VIH/sida
grâce à leur propre témoignage.

4.5. Considérations d'ordre éthique


La présente recherche porte sur des sujets humains. Il est donc très important de prendre en
considération les aspects éthiques. Le petit chapitre suivant se propose de circonscrire les
principaux éléments d'ordre éthique dans la démarche de cette étude.

Comme signalé dans les pages précédentes, les participants appartiennent à l'organisme de
prévention et de lutte contre le VIH/sida. Ce dernier a donné son accord pour le recrutement
des participants parmi les personnes séropositives qui font des témoignages dans le cadre
du projet de prévention du VIH/sida au sein de l'organisme. Grâce au contact avec la
coordonnatrice de prévention et l'intervenant communautaire, j'ai pu adresser ma lettre de
recrutement aux personnes qui fournissent les témoignages à qui j'ai demandé une
participation volontaire à la recherche.

L'information sur le projet de recherche a été donnée à chaque répondant au début de


l'e,n trevue et à l'endroit où elle a eu lieu. Les avantages que les participants peuvent retirer
de la recherche sont, entre autres, l'opportunité de réfléchir davantage sur leur rôle dans la
prévention duVIH/sida, l'augmentation de leur estime de soi et de leur propre valorisation.
La recherche pouvait présenter quelques inconvénients, tels que l'inconfort chez la
personne interviewée. Pour prévenir l'inconfort, mes moyens ont été d'assurer la
confidentialité au,x participants et de créer un climat de confiance. Les participants avaient
également la possibilité de se retirer à tout moment de la recherche.

En outre, il est à préciser que c'est la chercheure elle-même qui a fait signer les formulaires
de consentement écrit aux participants. Au début de l'entrevue, les formulaires de
consentement ont été lus et signés par le répondant et ceux-ci ont été conservés dans un
endroit sûr et sous clé. Il en est de même pour les cassettes audio contenant les
enregistrements des entrevues, ainsi que pour les données personnelles en format papier,
tels que les verbatim d'entrevues. En ce qui concerne les informations informatisées, celles-

38
ci sont sur l'ordinateur portable de la chercheure et la seule personne qui peut avoir accès à
ces données est le directeur de recherche. Les enregistrements audio doivent être détruits
avant -la fin de l'année 2008.

Par ailleurs, dans un but de respect et de courtoisie, un mot simple d'introduction a été
adressé à tout répondant au début de l'entrevue en ces termes: «Je tiens d'abord à vous
remercier d'avoir accepté de me rencontrer pour cette entrevue. Cette démarche est très
importante pour moi parce qu'elle me permet de répondre à une exigence de travail de
mémoire, mais aussi parce qu'elle m'offre l'opportunité de pouvoir échanger avec vous sur
la prévention du VIH/sida. J'espère que vous pourrez aussi tirer profit de cette rencqntre ».

Enfin, il faut souligner que le formulaire de consentement écrit contient le résumé des
aspects éthiques à cette recherche. Aussi, les détails sur les modalités d'entrevues étaient
sur le formulaire de consentement écrit que chaque participant a lu, accepté et signé avant
la participation à l'entrevue.

4.6. Mode de présentation, d'analyse et d'interprétation des résultats


L'analyse qualitative fait davantage. appel au jugement du chercheur (Bédard, 2005). Dans
la démarche, il y a eu une analyse et une comparaison des résultats des entrevues tels que
regroupés selon les thèmes ou diqlensions traités. Cette analyse est également qualifiée
d'analyse thématique (Mendras et Oberto, 2000). Les trois grandes dimensions de cette
étude sont les motifs des témoignages, les stratégies adoptées pour la prévention et les
perceptions des personnes séropositives sur leur rôle dans la prévention du VIH/sida. De
même, chacune de ces dimensions a été analysée en petitès unités de sens. En premier lieu,
il y a eu une mise en forme et une organisation des données des entrevues. Il s'agit d'un
codage des segments d'entrevues. Comme dans le récit ou l'histoire de leur vie, les
personnes atteintes du VIH/sida ont parlé de leur expérience et vécu concernant leurs
témoignages de prévention. Ainsi, une analyse verticale des segments de réponse de chaque
participant a été faite. En plus, l'analyse horizontale a été nécessaire pour comparer les
données de tous les répondants. Ce croisement de résultats de différents participants a

39
permis de mieux exprimer les ressemblances et les divergences des témoignages livrés par
des personnes séropositives (Dorais, 1993).

L'analyse et l'interprétation des résultats reposent sur des éléments puisés dans la
construction empirique d~ la théorie. Ainsi, il s'agissait de définir les éléments constitutifs
et les interactions propres à la réalité des témoignages, et ce, à partir des données recueillies
chez les participants (Dorais, 1993). En ce sens, il a été tenté d'établir des concepts et des
explications pertinentes sur les témoignages des personnes séropositives. Sans prétendre à
émerger de nouvelles théories, l'analyse et l'interprétation ont été menées dans une logique
plutôt inductive, qui a permis de générer de nouveaux concepts pouvant expliquer le rôle
des personnes atteintes du VIH/sida dans la prévention. L'analyse transversale entre les
données recueilli~s chez les informateurs-clés et les répondants a ressorti des convergences
et des divergences entre ces données. Aussi, la réduction des données par codification ou
annotation s'est effectuée de façon ind~ctive et non à partir de catégories prédéterminées.
En outre, ce qui importe dans l'analyse, c'est plus la possibilité de confronter les données
recueillies que le nombre de cas étudiés ou leur stricte représentativité (Dorais, 1993).

Dans cette étude, l'analyse et l'interprétation ont SUIVI certaines étapes parmI celles
proposées par Turn~r (1981). Ces étapes sont les suivantes:

- Élaboration de catégories conceptuelles à partir des données recueillies qUI sont les
thèmes qui ressortent de l'analyse;
- Dégagement des sous-catégories à partir des catégories principales ressorties du contenu
des entrevues;
- Définition progressive des catégories conceptuelles;
- Utilisation des catégories comme guide de classification du matériel recueilli;
- Établissement des liens entre les catégories conceptuelles;
- Établissement des comparaisons av~c les hypothèses et théories existantes lorsque c'est
possible (Turner, 1981).

40
L'analyse de sens a également été retenue, essentiellement pour les perceptions des
personnes séropositives sur leur rôle de prévention du sida. Cette dernière peut se définir
comme une méthode servant à classifier ou à codifier des éléments du document analysé à
l'intérieur de catégories, afin d'en faire ressortir les caractéristiques et d'en comprendre le
sens exact et précis (L'Écuyer, 1990). Dans le cas présent, l'analyse de sens paraît
importante puisqu'il s'agit d'explorer le sens et les perceptions plutôt que de vérifier des
hypothèses. Le contenu des entrevues a été classifié, expliqué et analysé tout en faisant les
comparaisons possibles. Ainsi, comme le dit Muchielli, l'analyse de contenu a consisté en
une exploitation des données informationnelles. Cela a permis d'identifier le sens des
données recueillies pendant les entrevues (L'Écuyer, 1990).

En résumé, l'interprétation s'est réalisée en comparant les résultats des entrevues entre
elles. Cette mise en relation a été faite, d'une part, avec une analyse verticale, c'est-à-dire
cas par cas et, d'autre part, avec une analyse horizontale, c'est-à-dire par thèmes. En outre,
des liens se sont faits entre les résultats obtenus et ceux des études antérieures semblables.
Ainsi donc, des passerelles avec d'autres données, en vue de porter un regard critique des
résultats obtenus, ont été faites.

4.7. Critères de scientificité utilisés


Pour montrer la scientificité de la présente recherche, il est nécessaire de mettre en lumière
sa valeur à travers les critères de scientificité utilisés. Il y a plusieurs critères de scientificité
et ceux-ci peuvent dépendre du type de recherche et de l'habileté du chercheur à démontrer
la crédibilité de sa découverte et du choix épistémologique mis en valeur par l'auteur.
Certains auteurs préfèrent parler des critères de scientificité adaptés aussi bien aux
recherches quantitatives que qualitatives, au lieu de s'attarder sur ceux qui sont propres à
chaque type de recherche (Boudreau et Arseneault, 1994; Lecompte et Goetz, 1982). Ces
auteurs proposent des façons de mesurer et d'assurer la scientificité d'une recherche. Les
principaux critères mis en lumière et qui ont également été retenus pour cette étude sont la
validité interne et externe, la fiabilité ou la fidélité.

41
Il faut noter que la validation des méthodes qualitatives se fait par référence à la capacité de
produire des résultats pouvant amener à comprendre la réalité ou le phénomène étudiés .. La
validité, la valeur explicative et la stabilité des résultats constituent des préoccupations des
chercheurs (Mucchielli, i 996).

La notion de validité renvoie au degré d'interprétation correcte des résultats d'une étude.
En d'autres termes, il s'agirait de rechercher une bonne représentation de la réalité étudiée
(Boudreau et Arseneault, 1994). Pour Paillé (1994), la validité signifie l'authenticité d'une
observation, l'actualité du modèle théorique et la conformité d'une analyse. D'une façon
plus précise, Habermas (1987) parle de validité interne et de validité externe. Ces termes
ont été repris dans les critères de scientificité utilisés pour la présente recherche.

En effet, trois critères serviront à prouver le caractère scientifique de la présente étude:

Validité interne
Comme Guba (1981), pour mesurer la validité interne, il est important de voir si les
observations ont été menées sur ce qui devrait être observé. En d'autres mots, il s'agit de
voir si l'étude porte vraiment sur le phénomène qui devrait être étudié. Ainsi, il faut
montrer que les entrevues ont porté sur l'objet réel de l'étude qui est le rôle des
témoign~ges par des séropositifs dans la prévention du VIH/sida. Ainsi, le projet de
recherche et le guide d'entrevue ont été présentés et discutés avec des intervenants
professionnels travaillant dans la prévention et la lutte contre le VIH/sida. Ces derniers ont
indiqué des aspects sur lesquels il fallait particulièrement tenir compte selon la façon dont
se présente l'objet de l'étude et ce qui se fait sur le terrain. C'est en ce sens que certains
intervenants professionnels oeuvrant dans le domaine du VIH/sida ont participé à la
. recherche en tant qu'informateurs-clés.

En outre, lors de l'interprétation, le chercheur qualitatif peut vérifier la validité interne de


son étude en soumettant les résultats de son analyse aux acteurs qui ont participé aux
événements et en vérifiant ensuite la cohérence interne de ses déductions et conclusions. De
plus, il est intéressant de confronter l'interprétation et les résultats à ceux des recherches

42
proches ainsi qu'à des théories reconnues et bien définies pouvant servir de référence
(Pourtois et Desmet, 1988). Dans le cadre de la présente étude, les résu~tats de
l'interprétation ont été comparés et confrontés à ceux d'études semblables. Bien que ces
dernières soient très peu nombreuses, certains de leurs aspects portant sur la prévention et
sur l'implication des personnes atteintes dans la lutte contre le VIH/sida, ont permis une
comparaison des résultats.

De même, Pourtois (1988) suggère de recourir à la technique de triangulation des sources et


des méthodes. Cette étude a alors tenté d'analyser également les perceptions des
intervenants professionnels accompagnant les personnes atteintes dans leurs témoignages
sur le rôle de ces dernières. Ainsi, les informations provenant des personnes qui livrent les
témoignages se complètent avec celles des intervenants professionnels rencontrés en tant
qu'informateurs-clés.

La validité externe ou transférabilité


Selon Drapeau (2004), la validité externe signifie la possibilité de pouvoir généraliser les
observations à d'autres objets ou contextes. Pour cela, il est donc important d'avoir un
échantillon représentatif de la problématique dans les cas de recherches quantitatives. Pour
les recherches qualitatives, le terme utilisé est plutôt la saturation ou la complétude. C'est
cette notion qui a été retenue pour cette étude. En faIt, la saturation des informations des
répondants peut même être atteinte malgré le très petit nombre d'informateurs. Cette
saturation peut être évaluée par la redondance des informations reçues lors des entrevues et
cela permet de vérifier la validité externe de la recherche.

Aussi, comme le soulignent Boudreau et Arseneault (19?4), il a été nécessaire de décrire le


mieux possible la population étudiée et de donner une précision sur la signification
accordée aux termes utilisés en vue d'assurer la validité externe. De plus, après avoir eu
l'idée de faire une recherche pour .la prévention du VIH/sida, j'en ai parlé à une travailleuse
sociale qui travaille depuis plus de Il ans auprès des personnes atteintes. C'est une experte
qui a donné des conseils judicieux par rapport à la définition et la compréhension initiale du
thème et de la question de recherche. En plus, elle a beaucoup aidé dans la réflexion sur la

43
faisabilité du projet ainsi que pour la référence concernant les sources d'information. Aussi,
les intervenants en prévention du VIH/sida de l'organisme ont fourni des informations
préalables, notamment la confirmation de l'existence des activités de prévention sur
lesquelles la recherche voulait porter.

La fidélité, la fiabilité, la constance ou la cohérence interne


Selon Lessard-Hébert et al. (1990, p. 66), la fidélité fait référence « à la persistance d 'une
procédure de mesure à procurer la même réponse, peu importe quand et comment celle-ci
est produite ». Il existe donc un lien évident entre fidélité et validité externe dans le sens
que toutes deux devraient permettre une reproduction des résultats.

Par ailleurs, pour assurer une bonne fidélité, il est suggéré' à un chercheur qualitatif
plusieurs techniques dont la vérification par d'autres chercheurs, la description en
profondeur, l'implication à long terme sur le terrain, la recherche de la concordance des
résultats et le recours au feed-back des sujets. Dans le contexte de la présente recherche, les
techniques qui ont été utilisées sont la vérification par d'autres chercheurs par comparaison
et la 'r echerche de la concordance des résultats (Poupart et al. 1997).

Enfin, l'analyse et l'interprétation des résultats doivent démontrer que ces derniers ne sont
pas l'effet du hasard. Il fallait alors bien faire l'analyse et comparer les résultats avec ceux
des études semblables et, surtout, interPréter les données en conformité avec les
informations données par les répondants. De plus, les principales règles de déontologie de
la recherche, la confidentialité ainsi que le consentement libre et volontaire de participer à
la recherche ont été respectés.

44
5. PRÉSENTATION, ANALYSE ET INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS
5.1. Présentation des répondants selon le début de l'infection au VIH, le début de leurs
activités de prévention.et la population cible de leurs témoignages
Pour débuter, il nous paraît important de circonscrire, en bref, la durée et l'étendue des
activités de témoignages telles que révélées par les personnes qui y participent.

45
1. Tableau indiquant l'année où chaque personne a été infectée, celle où la participation aux témoignages a
commencé et le nombre approximatif de séances effectuées.

"\" .•.......
.., ..
John Timothée Eric Simon Pierre
Durée de Depuis 1994 ou
Depuis 1985 Depuis 1993 Depuis 1996 1985
l'infection 1995

Début des
1996 2000 2005 1999 1994
témoignages
Les jeunes du secondaire,
des étudiants en
Les jeunes, la télévision, la radio,
~~ / groupe Les jeunes, les Tout le monde en médecine, toutes sortes
Les jeunes, les journaux, des postes de
auquelle étudiants au général, jeunes, d' organismes, la
étudiants en télévision locaux ici à Québec
témoignage cégep. personnes âgées, télévision. C ' est surtout
médecine. dans le cadre de la journée
est destiné etc. dans le cadre de la
internationale du Sida
(.
journée internationale du
sida.
--
Nombre
3 par an en
:.a pproximatif 40 par an 15 Beaucoup 100
moyenne
de séances

N=5 répondants en tant que personnes séropositives qui fournissent le témoignage

46
Il faut noter que les noms que les répondants portent dans ce rapport sont fictifs par souci
de confidentialité.

Du tableau ci-dessus, il ressort que la plupart des personnes qui livrent leur vécu comme
témoignage le font depuis une période qui varie entre 7 ans et 14 ans. Il semble donc
qu'elles ont une longue expérience. L'un des répondants se souvient d'avoir tenu beaucoup
de séances de témoignages de prévention, mais il ne peut en préciser le nombre. Les
informations fournies aux questions permettent de bien comprendre le rôle des
témoignages, illustré par des chiffres. En effet, avec les réponses aux questions posées en
dernier aux participants, nous savons que la plupart des répondants témoignent depuis
plusieurs années, et ce, par de nombreuses séances. Il en est de même pour la diversité et la
multiplicité des groupes rencontrés. Ainsi, les personnes atteintes ont témoigné devant des
élèves du secondaire, du cégep, de l'université, dans des maisons de jeunes, devant des
homosexuels, dans les bars et saunas, ainsi qu'auprès du public à travers des messages à la
radio, à la télévision, etc.

47
2. Tableau indiquant l'année où chaque intervenant (informateur - clé) a commencé à travailler dans l'organisme et
celle où a débuté le travail dans la prévention et, plus précisément, dans l'accompagnement des personnes qui
font le témoignage.

Samuel Tom

Chargé de création, animation, théâtre et d'autres Intervenant communautaire


activités développées pour les jeunes à risque

4 ans 1 an

4 ans et surtout les 2 dernières années 1 an

N=2

48
Le nombre de répondants à titre d'informateurs-clés est de 2. Ces derniers sont des
intervenants travaillant dans la prévention et accompagnant des personnes qui fournissent
des témoignages.

La recherche s'est limitée à la durée pendant laquelle la personne a été infectée, la période
où elle a commencé ses témoignages, afin qu'elle puisse aider dans la réflexion et dans
l'analyse des données qualitatives des répondants. D'autres particularités, telles que la
façon dont la personne a été infectée, semblent moins importantes. De plus, étant donné que
fournir certaines informations sur les répondants peut donner des traces sur ceux -ci, l'étude
a évité d ' entrer dans les détails sur les caractéristiques des personnes interviewées. C ' est
pourquoi l'âge et le sexe des répondants n'apparaissent pas dans ce rapport.

Certains thèmes ont été privilégiés pour l'analyse: les motifs des participants, les avantages
retirés de leur implication, les stratégies adoptées, les messages véhiculés pour convaincre
le public, ainsi que leurs perceptions à l'égard du rôle qu'ils jouent dans la prévention du
VIH/sida. Ces thèmes portent sur les trois objectifs spécifiques de cette étude.

Ainsi, pour mieux répondre aux questions de départ de la recherche, il paraît inévitable
d'insister sur les thèmes essentiels. À partir d'un grand thème, les questions discutées en
entrevues entrent dans de petits détails pour chercher toute l'information nécessaire à la
compréhension de la principale question qui est de savoir le rôle des personnes atteintes
dans la prévention par des témoignages. Par exemple, demander les motifs, les attentes et la
préparation que les personnes séropositives ont pour faire leurs témoignages aide à
comprendre le rôle qu'elles donnent à ces derniers. Aussi, connaître le changement
provoqué dans le public permet également de comprendre le rôle des témoignages. Il en est
de même pour les réactions de la population suite aux témoignages.

Par ailleurs, le thème concernant les stratégies adoptées et les messages véhiculés pour bien
mener les activités de prévention est très important pour comprendre comment la personne
s'investit dans la prévention et le sens qu'elle donne à son activité. Il faut également
souligner que la réponse donnée à telle ou telle question peut fournir des informations à une

49
autre question posée avant ou après. Ainsi, une information peut servIr à expliquer
différents points de l'étude. Enfin, il faudrait revenir sur le rôle des personnes qui
fournissent leur propre vécu par rapport au VIH/sida dans la prévention. Il est plus
intéressant de savoir comment les répondants le décrivent dans leurs propres termes. Ainsi,
dans une large mesure, il a été préféré de repartir des mots utilisés par les répondants et les
présenter tels que reçus en citation, avant d'y apporter toute analyse.

En bref, l'ordre et l'importance mis dans l'analyse et l'interprétation des résultats sont
basés sur l'importance donnée aux informations pouvant répondre à la question de départ
de la recherche: mieux comprendre le rôle des témoignages dans la prévention du
VIH/sida. Aussi, certains thèmes d'une grande importance pour les répondants ressortent
comme prioritaires, même s'ils n'apparaissent pas dans le guide d'entrevue. En effet, les
résultats des entrevues sont comparés aux résultats d'autres études similaires. Cela permet
de comprendre la convergence et la divergence des résultats et le sens que l'on peut
attribuer à ces ressemblances ou à ces différences. C'est dans ce cadre que la comparaison
est effectuée avec une étude faite à l'Université d'Ottawa (Cornu, 1998). Cette dernière
insiste sur les avantages de l'implication des personnes atteintes dans des activités de
bénévolat. Il semble important de voir les résultats de cette étude, car dans la présente
~tude, les répondants évoquent également les avantages personnels qu'ils retirent de leur
participation dans la prévention.

50
5.2. Motifs et bénéfices retirés par les témoignages
5.2.1. Arguments des répondants sur les motifs de témoigner
Les répondants donnent des motifs variés de leurs actes de témoignage. Ces motifs reposent
sur la volonté de répondre à l'appel des personnes et des groupes à travers l'organisme et
sur la détermination des personnes séropositives de prévenir les autres. Ainsi, à la question
de savoir comment l'idée de faire des témoignages leur est venue, la plupart des personnes
interviewées ont répondu que c'est par souci de prévention. Leurs motivations
proviendraient soit des initiatives qui étaient déjà amorcées par l'organisme, soit des
expériences qu'elles avaient à l' organism~ ou d'ailleurs. En plus, il y a leur volonté de
vouloir aider, dans la mesure du possible, les personnes non atteintes à prendre conscience
du risque du VIH/sida. «Je veux que la prévention soit toujours apparente, moi je fais
beaucoup des partages, ... pour leur expliquer c'est important le port du condom même si tu
connais la personne tu ne sais pas avec qui il a couché ... , donc la prévention est
importante pour moi, parce que ces gens c'est notre avenir, pour le moment il n y a pas de
vaccin, c'est une des raisons que je le fais ». Il y a également le fait que la personne se sent
en bonne santé, en bonne forme, intelligente, structurée, avec beaucoup d' expéri~nce et de
talents de communication pour pouvoir échanger avec les ~utres par la formule du
témoignage. Un autre motif provient du fait que les témoignages sont considérés comme
une façon de remettre à la communauté les services et l'amour reçus de l'organisme et de
l'aide du gouvernement: de la nourriture, les services, les médicaments, etc. Ainsi, en
retour, par la prévention de la communauté, la personne trouve une sorte de reconnaissance
et de remerciement.

Le tableau ci-après met en évidence différents motifs pour témoigner, tels que ressortis
dans les entrevues. Les mots pour décrire les motifs proviennent des termes utilisés par les
répondants. Les illustrations par les citations vont permettre aux lecteurs de bien saisir le
sens donné à chaque motif.

51
3. Tableau des motifs

Quelques extraits d'entrevues ou explications données par les


Ç~f~g2ri~atioit ,Motifs
répondants

Motifs « En plus, je parle de mon vécu, les émotions sont assez là, ça arrive que j'ai des
Évacuation des émotions émotions, surtout quand je parle aux jeunes, ça me touche beaucoup voir des
jeunes qui ne sont pas assez informés ».

« C'est important de remettre à la communauté atteinte ce que je reçois, parce je


reçois de la nourriture, je reçois les services, je reçois la médecine, l'amour ... On
Témoignage de reconnaissance a un gouvernement qui nous aide parce que les médicaments coûtent cher. .... c' est
important de m'impliquer dans la société, ce que je reçois je cherche comment le
remettre ».

« Témoigner de sa vie, moi ça me faisait du bien, des fois c'est obscur, mais je vais
dire ça, moi ça me fait du bien. Il y a de l'égoïsme là-dedans, mais en même temps
j'adore parler au monde ».

Recherche de bonheur «Effectivement, il y a un bonheur à témoIgner, car tu parles de toi, de tes


expériences, de ce qui t'est arrivé. Tu vois des personnes qui sont jeunes
habituellement ou qui sont plus vieilles, mais qui vivent dans un monde loin de
connaître la réalité de l'idée du VIH/sida et tu essaies de les connecter à ça ».

Valorisation de soi « Ça me valorise, c'est beaucoup ça, si je peux sauver ».

52
« Ça me fait penser à la thérapie, si on se fait traiter par un psychologue. À travers
la thérapie, tu parles, tu écoutes, tu découvres, c·' est le rôle du psychologue de te
Le témoignage est thérapeutique faire découvrir les choses. Je fais un rapport avec ça, c'est la même chose, c'est
comme une thérapie, si tu restes au premier niveau c'est sûr que tu vas ... mais si tu
fais ton discours il y a quelque chose qui est ressorti qui n'était pas là avant ».

« Ça m'apporte beaucoup aussi, car je me dis si j'aide une personne sur 10 tant
mIeux ».
Recherche de satisfaction
«Juste il y. a un sentiment d'avoir réussi la communication c'est un très bon
sentiment puis l'intérêt que l'autre apporte à ce que tu dis».

Stimulation intellectuelle, cordiale 1« Dans les années 1998 ça me stimulait intellectuellement, cordialement,
et spirituelle spirituellement, ça remplissait ma vie ».

«Moi j'ai un élan de communication, de parole, ... si on est capable de se


structurer. .. j'ai un talent je dois le partager avec les autres par la formule du
témoignage» .

«Moi j'ai mon verbe, des exemples, des citations, je faisais des citations et

Mise en valeur de son talent j'apportais des exemples ».

« Parce que je suis une personne très ouverte, qui a sa vérité, je trouvais que c'était
intelligent ce que j'avais à apporter, c'était correct, justifié, je parlais beaucoup,
j'avais beaucoup à dire, j'étais en santé ».

53
, ,.

«Donc c'est parti du fait qu'il en existait et que, d'autre part, j'avais une espèce
Témoignage de son expérience
d'inspiration parce que moi j'avais écrit 3 tétlloignages et c'est comme ça que ça a
antérieure
commencé» .
' ..

« La prévention est importante pour moi, parce que ces gens c'est notre avenir,
.:}.
Volonté d'aider
pour le moment il n'y a pas de vaccin, c'est une des raisons que je le fais ».

Motif pour «Je l'ai fait spontanément, c'était ponctuel. .... oui c'était des demandes faites par,

répondre à la Témoignage à l'improviste, je crois, des étudiants, mais à la volée, à l'improvisé ».

demande de ponctuel

l'organisme
,
Motif lié à Des collectes de fonds sont organisées dans des hôpitaux, dans les bâtisses du

d'autres Témoignage suite aux collectes de gouvernement, les caisses populaires, les banques. À ces endroits, les personnes

activités fonds atteintes rencontrent différentes personnes et évidemment parlent du VIH/sida.


Parfois, elles distribuent des dépliants en rapport avec la maladie.
réalisées
...•... ..:"'. ..

54
Souvent, les motifs vont parallèlement avec des avantages psychologiques et matériels que
les personnes atteintes retirent de leurs témoignages. En effet, un des avantages retirés dans
le fait de témoigner est une valorisation de soi. « On disait: si je réussis à atteindre une
personne,' j'aurais bien réussi». Pour d'autres, le fait de témoigner consiste en un moyen
de mettre en pratique leurs talents et ils en retirent une satisfaction personnelle. En outre,
une certaine gratification est ressentie si les gens témoignent avoir apprécié leur action.

De même, il y a des effets positifs aux témoignages, dont le sentiment de défoulement et de


repos, le bonheur, le sentiment de réussite, la communication et découvrir que cette
dernière est possible, l'intérêt de l'autre à ce que l'on dit, etc. En plus, quelques fois , le
témoin lui-même profite des témoignages des autres personnes qui racontent des anecdotes
de leur vécu.

Aussi, il y aurait une sorte de satisfaction intérieure lorsque le témoin pense qu'il a pu aider
au moins une personne. Parfois, l'intérêt du public devient presque affectif et la personne
qui a fourni son vécu est heureuse d'avoir eu un témoignage de sympathie de la part des
personnes qui l'ont écoutée. En ce sens, les résultats de cette étude se rapprochent de ceux
de l'étude menée à Ottawa sur l'implication des personnes atteintes du VIH/sida dans des
activités bénévoles.

En effet, une étude récente réalisée à l'Université d'Ottawa sur l'engagement bénévole des
personnes atteintes met en lumière sur le sens que ces personnes accordent à leur
implication auprès de la communauté. Cette étude qualitative décrit les principaux thèmes
sur les bénéfices que les personnes retirent de leur expérience de bénévolat (Samson, 2006).
Bien que le bénévolat dont parle cette étude soit abordé de manière générale, il paraît
intéressant de revoir ces thèmes qui permettraient de comprendre de façon particulière les
témoignages personnels de prévention.

55
a) Le bénévolat redonne sens à la vie
Pour plusieurs, l'annonce du diagnostic de l'infection au VIH provoquerait une cnse
majeure, car elle est associée à la mort ou à un changement plus ou moins total de la
manière d'être habituelle. Apparaîtront alors des questionnements sur la prise de
médicaments, sur la façon de vivre avec cette maladie mortelle et des craintes de rejet ou de
discrimination. Les personnes séropositives témoignent donc d'une perte de sens de la vie.
Pour ces dernières, l'engagement bénévole serait alors une manière de redonner un sens à
leur existence grâce à une forme de cohérence interne acquise par l'expérience de
bénévolat. De même, un sentiment d'utilité et de valorisation va se développer, car la
personne se verra comme un individu participant activement à la société (Samson, 2006).
Des résultats semblables ont été trouvés dans la présente recherche, surtout dans le
sentiment de valorisation pour ceux qui acceptent de livrer leur vécu. Tous les répondants
s'entendent pour dire que leur action est très utile pour la communauté et qu'ils contribuent
à la prévention du VIH/sida.

b) Le bénévolat rehausse l'image de soi


Il ressort également que l'infection au VIH détruit l'image de soi. Un sentiment de
dévalorisation menace ceux qui en sont atteints dans leur intégrité physique et mentale. Une
image négative est alors créée, puisque cela devient une blessure psychique _profonde qui
change leur image personnelle. La participation à des activités bénévoles constitue un
espace où la personne peut se sentir elle-même, car il s'agira d'un espace libéré, ou
presque, de toute stigmatisation, un lieu protégé pour s'exprimer et reconstruire son image
positive, se sentir aimé, etc. (Samson, 2006).

Il faut conclure que quelques termes utilisés par les répondants, pour décrire les avantages
retirés de leur implication, sont semblables à ceux employés dans l'étude d'Ottawa sur le
bénévolat (Cornu, 1998). En guise d'exemple, une personne a souligné que faire des
témoignages lui permet de mettre en valeur ses talents de communication et en pratique ses
capacités dans la structuration des choses. De même, dans l'étude sur le bénévolat des
personnes atteintes, les gens disent avoir l'avantage de rehausser leur image et leur estime
de soi.

56
c) Le bénévolat favorise la réinsertion sociale
À cause du rejet que subissent certaines personnes séropositives par leur société
d'appartenance, elles ont tendance à se sentir abandonnées et à vivre dans la clandestinité.
Dans la plupart des cas, la culpabilité et la honte s'installent et pèsent parfois plus lourd que
l'infection elle-même (Plantade, · 1997). Ainsi, le bénévolat est vu, par les personnes
atteintes qui en font, comme une manière de ré-appartenir à la communauté et de s'engager
au sein des organismes sans avoir honte ni craindre le rej et. C'est aussi un moyen de
rencontrer d'autres personnes qui partagent le même vécu afin d'échanger, de s'encourager
et de se soutenir mutuellement. C'est également une source d'apprentissage (Samson,
2006).

En ce sens, les résultats trouvés dans la présente étude révèlent que, lors des témoignages,
les séropositifs rencontrent d'autres personnes et font divers échanges. Ainsi, ils ne se
sentent pas seuls et parfois, des amitiés et des connaissances à long terme découlent des
séances. Certaines personnes vont s'intéresser à avoir de leurs nouvelles ou leur écrire
même longtemps après leur rencontre.

Il en est de même pour les intervenants qui trouvent que le fait de travailler auprès d'eux
leur apporte un changement sur eux-mêmes. L'effet peut également être dans le sens
inverse. En fait, les personnes atteintes retirent, par le soutien et l'accompagnement des
intervenants, un sentiment de valorisation et d'appartenance au groupe de présentation.

d) Le bénévolat brise l'état de clandestinité


Le rejet social à l'endroit des personnes infectées par le VIH est souvent suivi d'une sorte
de clandestinité. Ces personnes vont chercher à cacher leur statut de séropositivité. C'est
dans ce cadre que les séropositifs qui s'impliquent dans le bénévolat y voient un moyen de
sortir de leur cachette, car ils se retrouvent parmi des personnes et des milieux susceptibles
de les accueillir et de favoriser leur ouverture. Au sein d'organismes spécialisés dans la
question du VIH/sida, les personnes atteintes vont pouvoir échanger sur leur état, qui
continue d'être un tabou (Cornu, 1998).

57
Pour certains de nos répondants qui ont vécu un état de clandestinité, leurs témoignages
constituent une manière de s'en sortir. En effet, il y en a qui ont révélé leur séropositivité à
leurs proches directement après l'avoir su et d'autres qui ont attendu de faire une démarche
personnelle avant de le dévoiler à qui ce soit. Lorsque le choix de divulguer son statut se
fait, les premiers informés sont sélectionnés par la personne elle-même. Par exemple, pour
deux des répondants, la famille et les amis proches seraient les plus difficiles à aborder
pour en faire l'annonce. Face à cette réalité, il y a en qui garderont le secret et attendront de
se sentir à l'aise pour le faire. De même, certaines personnes rencontrées ne sont pas encore
en mesure d'aller témoigner devant un grand public, tel qu'à la télévision. D'autres ont déjà
franchi toutes les étapes et peuvent aller porter leur témoignage partout. En effet, il est
possible de penser que l'implication des personnes atteintes dans des témoignages permet
de passer au travers de leur état de clandestinité. Il est évidemment compréhensible que le
rythme de chacun pour ce faire soit individuel.

e) Le bénévolat structure le temps


Pour les personnes séropositives, vivre avec le VIH exige du temps et de la flexibilité. En
effet, elles doivent gérer et concilier la prise de médicaments, le bénévolat et parfois un
travail rémunéré. Comme le travail bénévole est flexible, il devient alors facile de l'adapter
à leur état de santé par exemple. Par l'engagement bénévole, les personnes atteintes
\

apprennent à s'écouter et à décider de la dynamique de leur existence en tant que personnes


vivant avec le VIH (Cornu, 1998).

f) Le bénévolat est une forme d'expression de la personne


Le fait de participer à des activités de bénévolat permet aux personnes séropositives
d'échanger, de s'exprimer et de se réaliser en tant que personne. « Les personnes peuvent
dépasser les frontières imposées par la maladie» (Cornu, 1998). Par exemple, un
répondant affirme que, par son témoignage de prévention, il trouve une occasion de
s'exprimer, de se développer et de mettre au service des autres ses talents. En bref, la
présente étude donne des résultats très semblables à ceux de l'étude sur le bénévolat déjà
mentionnée (Cornu, 1998). Un répondant considère ses témoignages comme des séances
qu'il passerait en thérapie. Dans ses propres mots, il parle d'un bénéfice psychologique

58
d'expression et de réalisation de soi requis à travers son implication. «Oui, c'est ça, ça
apporte, ça me fait penser à la thérapie. Si on se fait traiter par un psychologue, à travers
la thérapie, tu parles, tu écoutes, tu découvres, c'est le rôle du psychologue de te faire
découvrir les choses. Je fais un rapport avec ça, c'est la même chose, c'est comme une
thérapie ».

Enfin, comme mentionné précédemment, il est clair que la participation des personnes
atteintes du VIH/sida à différentes activités au sein de la communauté leur apporte des
bénéfices matériels, psychologiques, relationnels et sociaux. En effet, comme le soulignent
Mellini, Gogenzi et De Puy (2004), la personne séropositive peut décider de dévoiler son
état sérologique. Cette annonce de la séropositivité peut répondre à son besoin de sincérité,
d'authenticité, mais elle peut traduire également le besoin de soutien vécu à un moment
donné dans son parcours. Les mêmes auteurs confirment qu'au plan psychologique, le
dévoilement soulage et libère d'un poids et peut procurer un soutien émotionnel. Sur le p~an

relationnel, la personne qui témoigne de son vécu peut créer ou renforcer des liens avec les
autres et accéder à la solidarité, tant publique que privée.

Les derniers propos rejoignent parfaitement ceux de Langlois (2006) selon lesquels le
moral serait une des conditions centrales à la résistance à la maladie. Le fait d'avoir un bon
moral permet une attitude propice à contrecarrer l'évolution de la maladie. C'est dans ce
cadre que la plupart des malades, qui ont une longue expérience de vécu dans la maladie,
expliquent principalement leur longévité par leur moral et. leurs caractéristiques
psychologiques. Le moral traduirait donc ce souhait de conserver quelque chose de stable
en soi face à l'évolution de la maladie. Les personnes atteintes qui veulent participer
collectivement à la prévention et à la lutte du VIH veulent rompre l'isolement. En plus,
l'appartenance à un groupe de malades constitue un soutien et une entraide par l'insertion
dans un réseau de semblables. Ainsi, le fait de s'investir personnellement permet
d'affronter le mal causé par l'infection par le VIH et d'avoir une maîtrise sur sa propre vie.

Pour Pierret (2006), les personnes qui maintiennent leur secret veulent que la vie continue
comme avant, malgré des changements qui interviennent. Par contre, pour d'autres, la

59
. révélation du secret peut s'inscrire dans le choix d'une VIe différente marquée par
l' engagement dans la lutte contre le sida, l'acceptation de l'infection et son statut en tant
que personne infectée par le VIH. Pour cet auteur, la mobilisation des ressources déjà
existantes et de nouvelles, sous forme d'engagement et d'attention à sa santé, est très
importante pour vivre avec cette maladie grave et chronique (Pierret, 2006).

Il faut également souligner que, dans la présente étude, les motifs de faire des témoignages
ne sont pas exclusifs chez les personnes. Une personne peut donc avoir plusieurs motifs et
retirer des avantages de sa participation aux activités de prévention par les témoignages. Par
exemple, pour Simon, son témoignage est fait par reconnaissance des services qu 'il reçoit
de la société et du gouvernement et il y retire également de la satisfaction et un sentiment
de réussite. Il en est de même pour Pierre, pour qui la motivation est venue de son
expérience antérieure de sensibilisation et de la volonté d'utiliser ses talents en
communication.

Comme il a été souligné dans les pages précédentes, cette étude ne vise pas à montrer la
responsabilité des personnes attéintes de prévenir la population. Cependant, cette notion de
responsabilité est évoquée par un des participants. Pour ce dernier, sa participation est une
responsabilité envers l'organisme pour lequel il est membre et envers la société. En effet, il
se sent redevable envers la société d'avoir bénéficié de soins et d'aides diverses et le seul
moyen d'être reconnaissant est de participer à la prévention des autres personnes. Cela
rejoint l'auteur Dubé (2003) qui stipule que les personnes séropositives seraient
responsables de la propagation du VIH/sida.

D'autres auteurs ont également parlé de la responsabilité tant individuelle que collective
des personnes infectées par le VIH. En effet, la santé est considérée comme un capital
individuel qu'il faut bien gérer, préserver et développer. Ainsi, la responsabilité personnelle
repose sur l'idée que contracter un virus transmissible à propos duquel de grandes
campagnes de prévention ont été lancées, touchant éventuellement un grand nombre de
proches, remet en cause la manière dont on a géré sa santé, dont on a usé de sa liberté. C'est
dans ce cadre que certaines personnes atteintes de VIH/sida se sentent fautifs, responsables

60
de leur contamination et ne trouvent pas de raisons fortes pour s'expliquer comment ils ne
se sont pas servis de leur connaissance sur la maladie pour se protéger. En ce cas, c'est
alors l'autonomie personnelle qui est remise en cause. Cependant, pour atténuer le poids de
la culpabilité, il faudrait cumuler responsabilité individuelle et contamination, sinon le
regard de cette dernière sous l'angle exclusif de sa propre responsabilité peut devenir
insupportable (Langlois, 2006). La notion de responsabilité revient aussi chez les auteurs
Herzlich et Pierret (1991) qui décrivent les individus comme étant responsables de leur
état de santé. Ils parlent du «devoir de santé». C'est sur ce devoir que l'on jugerait
socialement des conduites à risque.

Il est normal de se demander si les motifs menant à faire des témoignages reposeraient
également sur un quelconque bénéfice financier. Selon les informations des intervenants,
ces témoignages se font en général sous forme de bénévolat. Cependant, les répondants ont
souligné qu'ils reçoivent parfois 50 $ par séance. Aussi, l'organisme paie leurs frais lorsque
l' organisme demandeur de services n'est pas en mesure de les payer. Par contre, même si
une compensation monétaire est parfois donnée, les répondants ne perçoivent pas cela
c~mmeun incitatif à s'impliquer. Et d'ailleurs, deux répondants ont déploré le fait de se
faire payer pour leur témoignage et s'inquiètent pour ceux qui ne seraient impliqués que
pour recevoir de l'argent. Eh effet, selon ces répondants, fournir le témoignage personnel
sur le VIH/sida devrait venir du « cœur» et de la volonté d'aider plutôt que de poursuivre
des bénéfices matériels. En outre, ils considèrent les témoignages comme des activités de
dévouement et de décision personnelle. Un répondant ajoute qu'il serait même difficile de
compe~ser monétairement les témoignages.

Par ailleurs, une expérience de la Suisse a démontré que dans le canton de Genève, les
personnes infectées et affectées qui témoignent dans les écoles reçoivent une petite
rémunération pour chaque intervention. Ce salaire est une façon de reconnaître la valeur du
travail accompli (Cornu, 1998).

61
5.2.2. Sens donné aux témoignages par les participants
Pour les répondants en général, leur témoignage est important pour réveiller les
consciences. En effet, comme le souligne un répondant, il faudrait que la prévention se
fasse un peu plus. Et selon ce dernier, les statistiques démontreraient que les gens ne se
protègent pas assez. À titre d'exemple, dans la génération qui se situe entre 40 et 60 ans, il
y a des hommes qui ne se protègent pas lors des relations sexuelles, ainsi que des jeunes
dans les écoles qui minimisent l'importance de .porter le condom.

Par ailleurs, parler de la prévention du VIH/sida va également avec la prévention d ' autres
infections sexuellement transmissibles. En effet, les témoignages contribuent à donner plus
d'information sur l'importance de se protéger et essayent de combler un manque qui existe
sur ce plan.

Un répondant a souligné que le message qu'il lance à travers son témoignage est positif Il
essaie d'adapter son message au public qui l'écoute pour pouvoir toucher des « esprits» et,
par conséquent, provoquer des changements de comportement envers la prévention au
VIH/sida. Selon un autre répondant, le sens de leur action est de prévenir les personnes
qu'il qualifie de « naïves» et d'« ignorantes» pour qu'elles né contractent pas le VIH/sida.

5.2.3. Sentiments après les témoignages


Les réponses obtenues par les répondants sur le sentiment qu'ils éprouvent après avoir livré
leur témoignage sont assez différentes. Certains se sentent dotés d'une belle énergie,
heureux, satisfaits d'avoir réalisé quelquè chose de positif et avec le sentiment qu'il faudra
en faire davantage et fréquemment. Les témoignages occasionneraient également un
sentiment de réflexion chez les personnes qui les fournissent. Les personnes peuvent
réfléchir sur leur action et apprécier leur contribution à la communauté: «Ce sentiment de
réflexion par la suite et voir qu'il y a des gens en pleine santé et qui pourraient rester en
bonne santé, je suis content pour eux ».

Parfois, après leurs témoignages, les témoins font un retour et constatent qu'il y a des gens
qui devraient être sensibilisés ou qui devraient écouter, 'm ais qui n'ont pas été touchés.

62
Ainsi, des témoins peuvent donner des suggestions à l'organisme pour l'amélioration des
séances ultérieures. Cependant, il ne serait pas assuré que les personnes atteintes puissent
influencer le type de public à rencontrer. Ce dernier dépend plutôt des demandes reçues.

Une autre personne qualifie le témoignage comme un voyage où l'on ressent du bien-être et
la vérité qui vient de sortir. Elle prend alors le temps de se retirer pour prendre conscience
de ce qu'elle vient de faire et d'évaluer si les gens ont attaché une importance à ce qu' elle a
dit. Pour celle-ci, les témoignages les plus difficiles seraient ceux faits auprès des membres
de sa famille. Le lien familial , filial et fraternel rend les choses plus compliquées. Ceci a été
confinné par un autre répondant qui trouve sa famille et des personnes plus proches moins
réceptives à ce qu'il fait en révélant sa séropositivité. Par exemple, sa famille ne comprend
pas pourquoi il parle de son vécu sur la place publique. En effet, les proches ne voudraient
pas que leur image et leur réputation soient salies. «C 'est étrange lorsque j 'ai su que
j'étais malade et quand je l 'ai annoncé à mon meilleur ami qui lui aussi était déjà infecté.
C'est lui le premier à me rejeter, choqué pour moi, enrage, c'est spécial. Par exemple,
dans ma famille, on ne comprend pas comment je vais à la place publique pour parler, ils
n'en reviennent pas pour leur image et leur réputation. Chez moi c'est important la
profession, la réputation, ils ne veulent pas que je sois à la une des journaux ».

Deux répondants sont, en plus, conscients que les témoignages sont parfois fatigants et
épuisants, surtout quand ils en font deux ou trois dans la même journée. Après un
témoignage, ils ont moins d'énergie, mais peu de temps après celle-ci revient. Et, lorsqu'ils
sont fatigués, il en résulte une moins bonne écoute. Ainsi, ils prennent soin d'organiser
leurs séances même si cela dépend également des groupes qui demandent leurs
témoignages.

Une personne sur cinq dit qu'après avoir livré son vécu, parfois elle se sent bien ou triste ou
elle a envie de pleurer. Aussi, les réactions du public à la suite des témoignages
influenceraient la manière dont les gens vont se sentir après avoir parlé de leur vécu. Par
exemple, l'ami d'un des répondants lui a dit qu'il pleurait quand les gens réagissaient
négativement à son témoignage ou l'insultaient en raison de son homosexualité.

63
5.2.4. Les réactions du public à la suite des témoignages
La plupart des répondants ont rapporté avoir eu des réactions positives de la part des
auditeurs. En effet, selon les personnes interviewées, le public serait marqué, surpris,
content et voudrait en apprendre davantage sur leur vécu. D'autres sont intéressés à en
savoir plus sur le VIH/sida et demandent des renseignements et de la documentation et
adressent des remerciements aux témoins.

L'intérêt manifesté par le public envers les témoignages se démontrerait par des questions
posées par rapport à la quantité de médicaments à prendre, sur le sentiment des personnes
séropositives, etc. D'autres questions, d'ordre pratique, consistent à connaître la réaction de
la personne lorsqu'elle a su qu'elle était séropositive, comment elle a fait l'annonce à sa
famille et à ses amis, etc. En outre, des réactions positives du public s'extériorisent par des
retours, oraux ou écrits, adressés aux personnes atteintes. Ces retours, souvent avec un
intérêt affectif et sympathique, sont faits juste après la séance ou même après une longue
période.

Par contre, il y a des gens qui ont des préjugés envers les séropositifs et les homosexuels.
Un témoin explique que ces comportements sont un genre de frustration que les gens ont
envers cette maladie qui les empêche d'être réceptifs. En ce sens, un autre participant a eu
la réaction d'un jeune lui disant que « le sida est une maladie des tapettes ». Même si cette
réponse du jeune a remis en question la personne qui donnait son témoignage, cette
dernière ne l'a toutefois pas qualifiée de réaction tout à fait négative à son témoignage.
Elle a profité de ce manque d'information pour expliquer davantage le VIH/sida.

Ce qui semble étonnant, c'est que le milieu des homosexuels serait l'un des milieux les
moins réceptifs aux témoignages faits par les personnes séropositives et homosexuelles.
Selon un répondant, ces derniers poseraient des questions qu'il qualifie d'hypocrites,
comme celle de savoir si la personne atteinte l'annonce à son partenaire d'un soir:
« ...parce que le pire milieu, je dis à l'époque il y a 10 ans, c'est le milieu des
homosexuels ».

64
Par ailleurs, la séropositivité entraîne des questionnements par rapport à son dévoilement.
Ainsi, savoir ou prévenir les réactions du public face à leur message peut orienter les
personnes à prendre un temps de réflexion sur de bonnes méthodes et sur les modalités pour
faire leur témoignage de prévention. Par exemple, elles peuvent réfléchir sur comment, à
qui et quand faire cette action (Fortin et Lévy, 2003).

5.2.5. Opinions des répondants sur la considération des droits individuels et collectifs
dans les témoignages
Il faut d'abord souligner qu'il arrive parfois un dilemme entre la liberté individuelle et celle
de l'autre, surtout quand il s'agit de révéler son statut de séropositivité. Une remise en
question est évidente sur la place à accorder à l'individu lors de l'adoption des mesures
préventives pour protéger la collectivité. C'est dans ce sens que des programmes comme
celui visant la notification aux partenaires soulèvent beaucoup de débats dans leur
conception ou leur mise en œuvre (Légaré, 2000).

Puisque c'est la personne elle-même qui décide d'adhérer au programme de prévention par
les témoignages, il n'y aurait presque pas de dilemme entre la responsabilité de protection
de l'autre et la liberté de chacun à la confidentialité. La personne a le choix de participer au
programme et décide du moment pour commencer son témoignage ainsi que le groupe
auquel elle livre son vécu. Ainsi, lors · de cette étude, les personnes témoignent que la
considération des droits des autres à l'information et à la protection est de leur propre gré.

Sans toutefois être obligé de révéler sa séropositivité, l'un des répondants prend en
considération le droit des autres de ne pas être contaminé. Par exemple, il ne dira pas à un
partenaire d'un soir qu'il est séropositif, mais se sent responsable de le protéger et, par
conséquent, il prendra toutes les précautions en tenant compte des modes de transmission
du VIH/sida.

Un autre participant sent qu'il a le devoir de ne pas laisser les autres, surtout les jeunes,
dans l'ignorance par rapport au VIH/sida. Selon lui, ce n'est pas une obligation, mais un
devoir, car il pense que la communauté a besoin des personnes atteintes qui participent à la

65
prévention. La communauté a donc besoin de leur apport, de leurs témoignages. Il conclut
alors que les droits individuels et ceux collectifs se concordent et qu'individuellement, il est
prêt à donner sa contribution pour prévenir la communauté. Pour un autre répondant, il est
important de respecter les droits collectifs d'être informé sur le VIH/sida. Cependant, pour
révéler sa séropositivité, il choisit les groupes avec lesquels il se sent à l'aise. Par exemple,
il témoigne devant 10 à 15 jeunes, mais n'est pas encore prêt à le faire à la télévision.

Toujours en ce qui a trait à la considération ' des droits collectifs à la protection, une
personne rencontrée a révélé que lorsqu'elle a été diagnostiquée séropositive, elle a pensé
aussitôt à tout son environnement et a vite averti sa famille. Elle a beaucoup pensé aux amis
qui sont décédés suite au sida et a jugé bon de témoigner pour la prévention. C ' est ainsi
qu'elle est passée à la télévision. Ce témoin donnerait priorité aux droits collectifs à
l' information et à la protection «Je pense que les droits collectifs devraient primer à
certains points. C'est mon engagement au sein de la collectivité ».

Les thèmes précédents sont classés avant celui portant sur les stratégies, car les opinions
des répondants peuvent aider à comprendre les stratégies de prévention adoptées ainsi que
le sens que les personnes donnent à leur rôle de prévention par les témoignages. En effet,
les réactions des gens ou la façon que le témoignant pense que le public va réagir peuvent
pousser la personne à adopter telle ou telle autre stratégie pour son témoignage. En outre, il
semble que la façon dont le témoin se sent après le témoignage va faire qu'il maintienne,
change, améliore ou adapte ses méthodes et moyens pour les séances suivantes.

5.3. Stratégies et messages de prévention par les témoignages


Afin de mieux comprendre le rôle des témoignages des personnes séropositives dans la
prévention du VIH/sida, il paraît important de revoir les moyens qu'elles mettent en place
pour essayer de faire passer le message de la prévention. Une analyse est .faite
parallèlement entre les stratégies et le message ou le contenu du message que les témoins
donnent au public pour essayer de convaincre ce dernier. À titre d'exemple, une personne
peut décider de livrer son message de prévention en utilisant l 'humour ou un langage
métaphorique. Il s'agit alors d'un moyen mis en œuvre pour que son témoignage ait du sens

66
au sein du public qui l'écoute. En outre, la personne peut recourir à tel ou tel contenu de
message pour pouvoir atteindre son objectif de prévention du VIH/sida. En ce sens, la
personne peut préférer insister sur les conséquences négatives de l'infection au VIH et de la
maladie du sida. Elle peut partir d'exemples tirés de son vécu par rapport au VIH/sida. Un
type de message peut donc être priorisé par un témoin qui le juge nécessaire pour faire
comprendre son idée.

Les stratégies et les messages employés par les personnes atteintes lors des témoignages
vont être passés en revue dans la présente section. Ces moyens et contenus de message sont
analysés simultanément, mais ils sont décrits tout en précisant la différence entre les deux.

5.3.1. Insister sur les conséquences négatives du VIH/sida


Il s'agit ici d'un message ou du contenu. La plupart des personnes interviewées utilisent
cette stratégie d'une façon ou d'une autre. Ils parlent du nombre de médicaments qu ' ils
doivent prendre à tous les jours et de leurs effets secondaires qui sont quelques fois
désastreux. De même, ils expliquent que malgré l'existence de médicaments, il n'y a pas
encore de traitement curatif. Cette évocation du VIH/sida comme maladie toujours
incurable amènerait les gens à prêter une attention particulière aux messages de prévention
en raison des conséquences parfois graves et inévitables. Un répondant l'explique comme
suit: «Ce que je peux dire aujourd'hui c'est qu'on vieillit beaucoup plus vite qu'une autre
personne, l'organisme est en dégénérescence. Tu vois, moi j'ai... ans, et il y a deux ans que
je me suis fait la cataracte, ça arrive normalement à 80 ans. Ça c'est un exemple que je
donne, mais tout le reste aussi, tout le système sexuel, tout le système pulmonaire, ... c'est
dur, je dis tout ça ».

5.3.2. Expliquer le fonctionnement de la maladie dans le corps et le fonctionnement du


corps à travers la maladie
«Les grosses stratégies comme je te disais tout à l'heure, c'est d'expliquer le
fonctionnement de la maladie dans le corps et le fonctionnement du corps à travers la
maladie. Pour moi c'est très important de parler de ça, parce que c'est cela qui va faire
que les gens fassent attention, c'est ça. Moi, je témoigne de ma vie, pas de la vie d'un

67
autre, je dis comment je vis avec le VIH, comment j'ai vécu, comment mon corps réagit,
comment le physique réagit, ça, je trouve très important. Je peux dire aujourd'hui qu'on
vieillit beaucoup plus vite qu'une autre personne ». D'après cette citation, le témoin insiste
sur les changements négatifs que l'infection au VIH/sida cause à l'organisme humain. Ce
dernier essaie de réagir en se défendant contre l'attaque, mais souvent l'infection devient
plus forte et parfois des infections et maladies opportunistes sont inévitables. Il est à
remarquer que ce moyen ressemble à celui d'insister sur les conséquences du VIH/sida.
L'objectif d'y recourir est de faire connaître les changements négatifs que le corps subit
suite à l'infection et, par conséquent, d'amener les gens à éviter les risques d'infection.

5.3.3. Faire peur au public


Pour certains, l'utilisation de la peur s'agirait d'un moyen de convaincre les gens. Si une
personne séropositiv.e attire l'attention du public sur son corps comportant des changements
physiques remarquables, c'est comme si elle voulait qu'il ait peur des conséquences du
VIH/sida . .« C'est étrange mon apparence physique. Moi quand je fais un témoignage je
dis: vous pensez que ce n'est pas grave, vous pensez qu'il y a des médicaments, mais
regardez-moi ... c 'est d'essayer de réveiller le monde ».

«Dans le temps, on disait que la crainte est le début de sagesse, mais ce n'est pas juste
ça, .. .parce qu'il y a des années que l'Église a fait la pression, mais ... » dit un répondant.

Cependant, d'après la citation précédente, faire peur aux gens en vue de les convaincre
n'est pas à envisager comme une bonne stratégie qui suffirait à elle seule. Il serait évident
que la crainte du VIH/sida puisse provoquer des changements de comportement, mais il ne
faudrait pas se limiter à cela. Les expériences antérieures auraient montré que ce n'est pas
juste la peur qui peut am-e ner la personne à adopter des attitudes préventives. À titre
d'exemple, un répondant a parlé de la pression de l'Église qui n'aurait pourtant pas mené
aux bons résultats.

En outre, au cours des entrevues, aucun participant n'a mentionné que «faire peur au
public» était son moyen privilégié. Par contre, il est souvent inévitable qu'avec d'autres

68
stratégies ou types de mes~ages lancés, les gens puissent éprouver la peur sans que l'orateur
l'ait comme objectif au départ. C'est dans ce sens qu'en parlant des conséquences du
VIH/sida, les personnes vont souvent craindre cette maladie qui reste sans traitement
curatif.

5.3.4. Parler de son propre vécu par rapport au VIH/sida


Ce moyen consiste à donner des exemples ressortant de sa propre expérience en tant que
personne vivant avec le VIH/sida. Selon les témoins et les -intervenants interviewés, le vécu
est un élément crucial qui rend les témoignages très forts. Une personne a dit qu'elle a bien
constaté que les gens accrochent plus lorsque qu'on arrive à parler du vécu. En effet, la
partie théorique basée seulement sur l'information intéresserait beaucoup moins le public
que la partie relatant l'expérience de vie des témoins. « Moi, je témoigne de ma vie, pas de
la vie d'un autre, je dis comment je vis avec le VIH, comment j'ai vécu, comment mon
corps réagit, comment le physique réagit, ça je trouve très important».

5.3.5. Donner la place et la possibilité au public de po~er des questions


Il s'agit d'une stratégie qui permet d'orienter son discours sur l'intérêt du public. Deux des
répondants ont comme principale stratégie de laisser la parole au public et de répondre aux
questions posées. Ici, les témoins s'assurent d'atteindre les attentes des groupes auxquels ils
livrent leur témoignage. Un des deux a dit: « Je répondais plus à des questions que faire le
discours ». De même, ~e témoin dit qu'il faisait une partie théorique et une partie de
questions.

5.3.6. Utiliser l'humour


Un participant a évoqué l'importance de l'utilisation de l'humour, notamment pour mettre
en lumière, puis combattre certains tabous et préjugés autour du VIH/sida et des personnes
qui en sont atteintes. En effet, l 'humour consisterait en un moyen de faire passer le message
de prévention du VIH/sida sans ennuyer le public. Cependant, il faudra souligner la
nécessité de vérifier si le public est en mesure de capter le message donné sous cette forme.
Par exemple, pour un groupe d'élèves de secondaire, le témoin devra voir si son message
est compris.

69
L 'humour peut être un moyen convaincant dans le cadre de la prévention du VIH/sida.
Avec le déclenchement d'effets humoristiques, la pensée consciente des émetteurs et des
récepteurs passerait au décalage des signifiants langagiers avec les signifiés idéologiques.
Cela aurait plus de sens dans une situation particulière de préférence dictée par l'expérience
de la maladie (Rinn, 2002). C'est l'exemple de Pascal de Duve' qui dit: « Sida mon
amour» comment oser ce cri passionné? Si je n'étais que « banalement» séropositif,
jamais je ne me serais permis ce qui eût été de l'incidence,' jamais je ne me serais arrogé
le droit de proférer ce qui eût été une insulte aux personnes atteintes. Mais voilà, je suis à
un stade avancé de la maladie, je connais' cjes souffrances physiques et morales. Et c 'est
ainsi que la provocation devient espoir» (Duve,1993 : p. 96) .

. Le langage humoristique peut permettre de bien mener le dialogue normalement difficile


par rapport à la question du VIH/sida. Il peut augmenter l'écoute chez les récepteurs du
discours sur le sida. «Envisagé comme un phénomène langagier plutôt que comme une
forme du comique, l 'humour se définit par son caractère ambigu, corrosif et fuyant. Ainsi,
il s'agira de démontrer que la création d'espaces imaginaires, plus encore que l'arsenal
défensif au service de la santé publique, constitue le passage obligé de nos sociétés en
quête d'identité, de sens et d'humanité» (Rinn, 2002 : p.226).

5.3.7. Utiliser un langage imagé et des métaphores


Par métaphore, on entend le fait de donner à une chose un nom qui appartient à une autre
chose (Sontag, 2005). La métaphore est l'une des stratégies auxquelles peuvent avoir
recours les personnes témoignant de leur vécu. Lors des entrevues, une personne a répété
les paroles d'un certain écrivain qui a dit que « le sida est une tache énorme sur le lit du
verbe aimer ». Le témoin a dit avoir souvent utilisé des images et des métaphores pour bien
faire passer son message. Dans ce cadre, pour amener le public à bien réfléchir sur ses
choix, il va, par exemple, dire: « Vivez et cueillez les roses de la vie, vivez le moment
présent, mais ne vous accrochez pas dans les épines».

Un autre message de prévention est formulé comme suit: «faites l'amour si vous voulez,
mais faites la guerre au sida ». Le témoin ajoute qu'il répétait souvent à son public qu'il

70
s'agit de faire une guerre positive. De même que pour l'humour, l'usage des métaphores
exigerait une adaptation à l'âge du groupe constituant le public.

5.3.8. Ne pas essayer de convaincre par la force, y aller en douceur


Comme une personne séropositive le relève, c'est une stratégie de procéder de façon
naturelle et petit à petit: «J'essaie de rester le plus simple possible et le plus naturel, car il
ne faut pas qu 'ils aient devant eux quelqu 'un du genre ne faites pas ce que j'ai fait, ... c 'est
simplement témoigner ». Cette stratégie s'opposerait à celle de faire peur au public pour le
convaincre.

5.3.9. Essayer de changer les stratégies habituelles


À la suite d'une tendance progressive du VIH/sida, il y a toujours eu des tentatives de
prévention de cette épidémie dans plusieurs endroits du monde. Certaines stratégies ont
presque toujours été utilisées dans la prévention du VIH/sida. Les instances politiques, les
ONG, les responsables communautaires ayant la prévention et la lutte contre le VIH/sida
dans leurs attributions ont mis en place différentes mesures de prévention. C'est l'exemple
des démonstrations sur l'utilisation constante des condoms et la promotion de ces derniers.
Il y a, en outre, des activités d'éducation et d'information sur la transmission de l'infection
au VIH et le déploiement d'efforts dans la promotion du dépistage volontaire du VIH/sida
(Sow, 2005).

En effet, certaines personnes rencontrées pensent qu'il faudra changer la manière de faire la
prévention et adopter de nouvelles stratégies. Cela rejoint les propos de Légaré (2000), qui
constate que les précautions universelles de la santé publique, dont le port du condom et
l'utilisation de matériel stérile pour l'injection des drogues, comportent des limites
d'efficacité. Selon un participant, l'une des stratégies consiste à chercher d'autres façons de
faire le discours de prévention. Il a, 'par exemple, constaté que porter un condom et ne
parler que de la mécanique du sexe ne changerait pas le monde. Ainsi, il faut parler de
l'amour et du respect les uns des autres. «Je commence par le respect, parce que le respect
des autres, la sagesse, je trouve que c'est très important et il me semble qu'on n'en a pas
assez parlé ».

71
Le même participant dit au public: «Faites l'amour si vous voulez, mais faites la guerre
au sida, si vousfaites l'amour comprenez que c'est comme porter l'envers du discours. Moi
dans les années 1969, 1970 on nous disait faites l'amour, mais moi je fais un autre
discours: je leur dis si vous faites l'amour, soyez responsables de vos choix. .... si vous
faites l'amour faites-le de façon sécuritaire 8t en le faisant de façon sécuritaire faites la
guerre au sida .... Transmettez-vous les informations premièrement apprenez à connaître
votre corps, surtout les garçons, les plus égoïstes, les hommes là ».

En ce même sens, un autre témoin dit qu'il insiste sur l'importance de penser avant de faire
l'amour et surtout avant de le faire pour la première fois. En plus, son discours va jusqu' à
dire aux jeunes de bien réfléchir si c'est nécessaire pour eux de faire l'amour. «Donc, mon
discours c'est la prévention, je leur .disais vous n'êtes pas obligés de faire l'amour; on
peut s'aimer, mais ça ne presse pas tant que ça, parce que la première fois c'est important,
je leur disais qu'il faut se préparer à faire ça. Donc mon discours tourne autour de ça, ce
n'est pas moraliste. Car ce n'est pas une nécessité absolue de faire l'amour ».

Par ailleurs, il y en a qui disent ne pas avoir de stratégie quelconque au départ, qu'ils
préfèrent y aller spontanément. Par contre, en continuant de faire un retour sur la façon dont
ils abordent les choses, ils se rendent compte qu'ils utilisent quand même quelques
stratégies, sans pour autant les qualifier comme telles ou sans y penser à l'avance. C'est
l'exemple d'un témoin qui donne des illustrations concrètes pour insister sur les
conséquences et les pertes que cause le VIH/sida. Au début de ses témoignages, il prend
soin de montrer comment son réseau social s'est effondré tout en nommant les prénoms de
ses amis qui sont décédés suite au sida. «A cause de cela, mon réseau s'est effondré, j'en
parlais au début de mon témoignage, je nommais des noms, je le mentionnais parce que ça
faisait partie de ma vie, mais ça a été douloureux. Je le leur disais, mais j'insistais
vraiment sur la vie, la vie».

5.3.10. Parler de la spiritualité


Dans une étude menée par Godin, N accache et Bédard (2000), la plupart des participa!lts
ont souligné que la vie Spirituelle a un effet positif sur la santé. La majorité des répondants

72
vit la spiritualité à leur domicile plutôt que dans un lieu de culte ou de méditation. Ces
personnes ont spécifié qu'elles ont des moments personnels de recueillement et de
méditation à la maison. En fait, les chiffres confirment que la majorité des répondants, soit
86/0/0, préfère pratiquer la spiritualité chez eux, contre 9% qui fréquentent l'église et 50/0 qui
vont dans un lieu de méditation ou un autre lieu de culte.

De même, une personne interviewée a souligné l'importance de repenser la spiritualité.


Selon le même répondant, il semblerait qu'on a oublié la spiritualité dans les manières de
prévenir le VIH/sida. Toutefois, il prend soin de ne pas confondre la spiritualité et la
religion. À la spiritualité, il inclut le respect de l' autre et le respect de la croyance de
l'autre. Il ajoute qu'il en parle beaucoup pendant ses témoignages. Selon lui, il faudrait
insister sur l' importance du respect de l'autre dans tout message de prévention du VIH/sida.
Il faut souligner que deux autres témoins rejoignent ce dernier pour l'importance du respect
de soi d'abord, puis celui de l' autre. Dans le même sens, dire la vérité est une autre chose
importante dans son discours. «Je me suis battue pour ça, j'ai vécu longtemps en essayant
de vivre en apparence, c'est dur. Pourquoi ne pas me reconnaître comme moi, je suis moi
et non comme vous voulez que je sois, c'est un combat ».

5.3.11. Adapter le message au type de clientèle ciblée


Trois des cinq répondants et un des deux intervenants ont relevé ce moyen. En effet,
comme le public qui reçoit le témoignage est constitué de groupes de différents âges, les
stratégies et messages de prévention doivent être adaptés au groupe concerné. «J'ai ajusté
au fur à mesure selon les clientèles et j'adapte mon discours, car si je vais dans une maison
de jeunes c'est différent que chez d 'autres groupes ».

73
4. Tableau des stratégies éducatives et des moyens de prévention
Stt:~tégies éducatives /
Quelques illustrations par extraits d'entrevues
"1oy~n~etcontenu/message

Cco ntenu du messa'ge

«Ce que je peux dire aujourd'hui c'est qu'on vieillit beaucoup plus vite qu'une autre personne, l'organisme
est en recrudescence ».

Insister sur les conséquences « Oui, j'en ai une de parler de la vie, je leur dis j'ai perdu cinq amis dans l'espace de deux ans, mon réseau
s'est effondré».
négativ,es du VIH/sida
« On peut dire oui il y a la thérapie qui peut alléger les conséquences, mais il y ad' autres conséquences qui
ne paraissent pas à l'œil, c'est-à-dire sur la vie émotive et sur la vie sexuelle. Même si c'est traité tu
demeures séropositif ... donc des conséquences à long terme ».

Stratégies/ Moyens

Expliquer le fonctionnement
de la maladie dans le corps et « Je dis comment je 'vis avec le VIH, comment j ' ai vécu, comment mon corps réagit, comment le physique
réagit, ça, je trouve très important ».
le fonctionnement du corps à
travers la maladie

Faire peur au public « La crainte est le début de sagesse ».


«Vous pensez que ce n'est pas grave, vous pensez qu'il y a des médicaments, mais ... »
Parler de son vécu par
« Moi, je témoigne de ma vie, pas de la vie d 'un autre, je dis comment je vis avec le VIH, comment j'ai
rapport au VIH/sida vécu, comment mon corps réagit, comment le physique réagit, ça je trouve très important ».

74
<~ Ma stratégie vient des questions directes. Les questions vont m'orienter sur une piste et une autre
question sur une autre piste. J'essaie de m'accrocher là-dessus parce que si c'est leur question c'est quelque
chose qui est relié à leur vie ou à leur situation. Je pense que la meilleure chose est de porter attention à leur
Donner la place et la
question, car leur question est reliée à leur vécu ou à leur crainte ».
possibilité au public de poser
des questions
« On sent dès le départ que les gens sont intéressés et curieux. Si ça s'est bien passé, on sent qu'ils sont
heureux si on réussit à satisfaire leur curiosité. C'est pour cela que je pars de leur question puis, je fais la
démystification des affaires. ».

« On est dans un pays où on tarde à évoluer, pour les deux sexes ça reste très tabou et il faut essayer de
Utiliser l'humour ramener ça avec une espèce de rire. Oui, le rôle que je veux avoir est de parler de l'amour~ oui en rapport
avec le sexe, mais toujours avec le respect ».

« Vivez et cueillez les roses de la vie, vivre le moment présent, mais ne pas s'accrocher dans les épines ».
« Faites l'amour, faites-le de façon sécuritaire et en le faisant de façon sécuritaire faites la guerre au sida ».
« Il faut connaître le corps de l'autre, c'est le moment de découvrir ça avec humour, et l'humour amène
l'amour ».
Utiliser un langage imagé et
des métaphores « Le sida est une tache énorme sur le lit du verbe aimer ».Ici, le répondant cite les mots de quelqu'un
d'autre, mais dit qu'il utilise souvent cette image pour expliquer aux gens qu'il faut aimer, mais en pensant
à soi. Pour le même répondant, il faut d'abord s'aimer pour pouvoir aimer l'autre. De même, il faut d'abord
se connaître et connaître son corps pour pouvoir enfin connaître l'autre et son corps.

«Je n'essaie pas d'être plus convaincant. J'essaie de rester le plus 'simple possible et le plus naturel, car il ne
Ne pas essayer de convaincre faut pas qu'ils aient devant eux quelqu'un du genre ne faites pas ce que j'ai fait, ... c'est simplement
par la force, y aller en témoigner» .
douceur
« C'est difficile, parfois il faut y aller en douceur, des fois ça dépend des gens, ... il Y a des gens qui ont des
préjugés, ... ils veulent comprendre ce qu'ils veulent, entendre ce qu'ils veulent .. . ».

75
«Faites l'amour si vous voulez, mais faites la guerre au sida. Si vous faites l'amour comprenez c'est
comme porter l'envers du discours, moi dans les années 1969, 1970 on nous disait: faites l'amour, mais
moi je leur dis si vous faites l'amour, soyez responsables de vos choix ..... si vous faites l'amour faites-le
de façon sécuritaire et en le faisant de façon sécuritaire faites la guerre au sida ».
Essayer de changer les
stratégies habituelles « Dans mon temps on disait faites l'amour et pas la guerre, moi je dis faites l'amour si vous voulez, mais
faites la guerre au sida. Je le répétais que c'était faire une guerre positive ».

« Moi je ne voulais pas faire trop d'éducation dans mes témoignages ».

« Pourquoi le sida est en train de prendre ces proportions? Pourquoi? Peut-être qu'on a été trop ouvert. Tu
vois tout le monde a besoin de spiritualité, ça j'en parle beaucoup, oui ça vient, dans mes stratégies je parle
Parler de la spiritualité
de spiritualité non pas de religion, mais la spiritualité, c'est important aussi parce que dans le respect de
l'autre il faut que tu respectes aussi sa spiritualité ».

« l'ai ajusté au fur à mesure et selon les clientèles et j'adapte mon discours, car si je vais dans une maison
Adapter le message à la de jeunes c'est différent pour les autres groupes ».
clientèle ciblée
« Je leur parle dans leur propre langage, si c'est les personnes plus vieilles je ne dirais pas la même chose
que ce que je dirais aux jeunes ».

76
La grande stratégie commune à tous les répondants est de partir de leur propre vécu et
d'illustrer par des exemples concrets leur discours. Quelques répondants misent sur leurs
talents de communication pour convaincre les personnes qui les écoutent comme le dit un
participant: « Moi j'ai mon verbe, des exemples, des citations, je faisais des citations
j'apportais des exemples. Moi mon discours est de vivre intensément le VIH et comment
vivre intensément le VIH? Moi je dis aux gens: faites la guerre au sida. Faites l'amour si
vous voulez, mais faites la guerre au sida, si vous faites l'amour comprenez que c 'est
comme porter l'envers du discours ».

Il est à constater que les moyens utilisé~ par les personnes atteintes pour prévenir la
communauté sont spécifiques. En effet, ces moyens ne sont plus du cadre des stratégies de
grande envergure, mais des moyens plus ou moins palpables qui permettraient d'atteindre
et de convaincre facilement le public. Par exemple, au lieu de rester sur les modes de
transmission du VIH/sida et la promotion du condom, la personne va aller chercher le
contenu de message le plus perceptible et le plus convaincant.

5.4. Perceptions des répondants sur le rôle des personnes atteintes dans la prévention
par les témoignages
La recherche sur le sens donné par les personnes qui livrent leurs témoignages pour la
prévention constitue le pivot de cette recherche. C'est pour cela que la partie suivante porte
particulièrement sur l'analyse et la compréhension de la façon dont les personnes atteintes
qui s'impliquent dans la prévention voient leur rôle. Leurs propres mots durant les
entrevues et les explications qu'ils ont données concernant leur implication et leur rôle dans
la communauté sont essentiels à la compréhension d1:l rôle joué dans la prévention, voire la
lutte contre le VIH/sida.

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- -- - - -- - - -- - - - - -- - - - - -- - - -- - - ------ -------------------------~
5. Tableau des qualificatifs sur le rôle des personnes séropositives dans la prévention du VIH/sida

Rôle Quelques extraits d'entrevues et explications

« Oh,moi, très modeste je ne sais pas s'il y a quelqu'un qui va dire plus que ça. C'est sûr
qu'on n'est pas conscient de ce qu'on laisse dans l'esprit des gens».
Rôle modeste, simple
« Il n'est pas 100 0/0, mais au moins 75 %. On aura des améliorations à faire encore, aller
plus loin dans nos démarches pour la prévention ».

Rôle naturel « J'essaie d'être le plus naturel possible dans mes témoignages ».

« Mais c'est important la prévention, parce que de nos jours, en 2007, il faudrait que la
Rôle important
prévention se fasse de plus en plus ».

« Ça joue un rôle important, car il faut le faire, si personne ne le faisait, ça serait un


manque ... ce que ça signifie c'est apporter un témoignage humain pour éviter que les autres
Rôle nécessaire, indispensable
personnes naïves, des personnes ignorantes attrapent le VIH/sida sans que quelqu'un leur
dise que c'est dangereux».

La personne lance le message de prévention, donne des informations aux différents groupes
Rôle de semeur (semence)
de la population.

« Je l'ai dit tantôt si j'aide au moins une sur dix, si je réussis à réveiller une personne sur le
port du condom, je réussis à réveiller les jeunes sur leur orientation sexuelle. Je leur dis
Rôle de réveilleur
qu'aujourd'hui il y a plein de maladies sexuellement transmissibles ... ».

78
« Le fait de témoigner de tout ça c'est de dire: si tu es mal pris, tu ne sais pas où aller,
Rôle d'informateur,
viens à notre organisme ».
de renseigner
« Il manque d'information dans les écoles ».

Rôle de démonstrateur Les témoins donnent des exemples de leur propre vie et expérience en tant que personnes
(sur soi-même) vivant avec le VIH/sida.

Rôle promotionnel de la prévention « Mon rôle c'est de faire la promotion de la sécurité ».

« On est parfois épuisé quand on en fait trois le même jour. C'est quand même fatiguant,
parce que l'écoute n'est pas toujours bonne ».
Rôle difficile
«Oui, on se sent avec moins d'énergie, car si tu parles de toi c'est comme si c'est de
l'énergie qui tombe ».

79
5.4.1. Points de vue des répondants sur le rôle des témoignages dans la prévention du
VIH/sida
Les réponses recueillies des différentes perceptions des personnes rencontrées sur leur rôle
dans la prévention du VIH/sida pennettent de catégoriser ce rôle. Dans le tableau
précédent, ·les qualificatifs sont attribués aux rôles à partir des descriptions faites par les
répondants. Pour expliquer le rôle des témoignages, les intervenants le qualifient
d'essentiel, de primordial, d'indispensable voire d'irremplaçable. En effet, ce ne sont que
des personnes atteintes qui peuvent parler du vécu par rapport au VIH/sida. Le vécu serait
donc le mot clé dans les témoignages qui attire les personnes à écouter, car les personnes
apprennent beaucoup de l'expérience des autres.

En outre, comme les participants l'ont signalé, les témoignages atteignent un grand public.
Ces derniers sont livrés dans les écoles, les bars homosexuels, les maisons de jeunes, les
universités, à différentes émissions, etc. Par exemple, un témoin est allé passer presque une
heure au studio d'une radio. Les auditeurs pouvaient appeler pour poser des questions et ils
avaient des réponses en direct, ceci tout en préservant l'anonymat de la personne
témoignant. Cette activité a\lrait constitué une expérience assez fascinante.

Pour apprendre, certains sont très visuels, d'autres sont auditifs ou apprennent par des
lectures, mais' beaucoup apprennent par l'expérience et particulièrement celle des autres.
Les témoignages se révèlent spécialement importants chez les jeunes, car ils sont souvent à
la recherche de modèles sur la manière dont se passent les choses. Comme l'illustrent les
propos d'un intervenant, les témoignages sont irremplaçables: «Les intervenants ici on
n'est pas des personnes atteintes, s'il y a quelque chose que personne ne pourra jamais
donner c 'est le vécu. Donc leur rôle à ce niveau-là est essentiel, on ne peut pas les
remplacer. C'est pourquoi ici, ça a toujo,urs été une chose importante que les personnes
atteintes qui sont prêtes soient mises de l'avant. Ils ne sont pas comme nous. Les personnes
atteintes et en particulier les témoignages, ont cette influence sur nous. C'est aussi leur
rôle comme particulier et essentiel, ça nous change comme intervenants. C'est ça. Mais si
ici c'était juste un bureau et que je ne voyais jamais de personnes atteintes, je ne serais pas
le même intervenant, c'est un peu de ces deux côtés là ».

80
Comme signalé plus haut, un autre aspect du rôle des personnes atteintes est l'impact
qu'elles auraient sur les intervenants. Ces derniers considèrent que le fait de travailler avec
elles et de les accompagner les influence et les change d'une certaine manière. Selon les
intervenants interviewés, l'interaction avec les personnes qui fournissent les témoignages
de prévention est essentielle dans leur tâche comme intervenants.

Par ailleurs, les intervenants et les personnes atteintes interviewés s'entendent pour dire
qu'il est difficile d'évaluer le rôle des témoignages ainsi que les changements occasionnés
chez les personnes qui y assistent. Cependant, d'après les réponses fournies sur les
formulaires d'évaluation par les personnes qui écoutent les témoignages, les intervenants
sont capables d'affirmer que les réactions du public sont positives.

Souvent, le public fait un retour, des commentaires, des lettres d'encouragement aux
témoins et promet qu'il va penser à leurs messages et qu'il va changer ses comportements
pour se prévenir du VIH. Un des intervenants estime à 98 % les réactions qui sont positives
suite aux témoignages. Il y aurait même des gens qui en parlent encore des années plus tard
et qui suivent les nouvelles des témoins qu'ils ont rencontrés cinq ou six ans plus tôt.
D ' autres retiennent leurs prénoms, se souviennent d'eux. Un intervenant donne l' exemple
d'une stagiaire de l'Université Laval qui est allée faire son stage à l'organisme et qui s ' est
souvenue d'un membre de cet organisme dont elle avait assisté au témoignage lorsqu'elle
était encore à l'école secondaire. Elle pouvait décrire physiquement le témoin et se
rappelait du message qu'il avait passé, alors qu'elle ne se souvenait pas ' des autres
personnes qui étaient passées à l'école au même moment.

Comme souligné dans les pages précédentes, cette étude ne VIse pas à montrer la
responsabilité des personnes atteintes pour prévenir la population. Cependant, cette notion
de responsabilité est évoquée par l'un des participants, pour qui sa participation est une
responsabilité envers l'organisme duquel il est membre et pour la société. Cette personne se
sent responsable de retourner à la société les privilèges d'avoir bénéficié de soins et d'aides
diverses. Ainsi, le seul moyen d'être reconnaissant serait de participer à la prévention

81
d'autres personnes. Cela rejoint l'auteur Dubé (2003) qui stipule que les personnes
séropositives seraient vues comme responsables de la propagation du VIH/sida.

L'étude réalisée par Godin, Lévy et Trottier (2002) révèle que les jeunes, les homosexuels
et les personnes vivant dans l'itinérance constitueraient des groupes particulièrement
vulnérables à l'infection au VIR. En outre, l'épidémie semble se déplacer vers la marge et
de nouveaux groupes se révèlent particulièrement vulnérables au VIH. Les jeunes et les
personnes vivant dans l'itinérance en sont des exemples (Godin, Lévy et Trottier, 2002). Il
est alors intéressant de constater que le programme de prévention par des témoignages
accorde une grande priorité à ces groupes vulnérables. Ainsi, en informant les jeunes par
rapport au VIH/sida à partir de leur vécu, les personnes séropositives contribuent à mieux
répondre à leurs questions. Ces derniers étant à la recherche de modèles, il semble qu'ils
apprennent beaucoup plus par l'expérience que par des théories. En ce sens, ce programme
de prévention du VIH/sida par les témoignages paraît particulièrement indispensable pour
aider les jeunes à penser à ne pas prendre de risques. Il en est de même pour d'autres
groupes de la population. En plus, si les études montrent que les idées fausses et
l'ignorance par rapport au VIH/sida contribuent à la propagation de l'épidémie
(ONUSIDA, 2003), tout programme visant à donner la bonne information peut réduire
l'ampleur du problème.

En effet, des études effectuées auprès des jeunes ont montré que l'ignorance et l'existence
d'idées fausses peuvent contribuer à la propagation de l'épidémie. En ce sens, le manque
d'investissement dans la prévention conduira à une hausse des dépenses pour les soins et
les traitements (ONUSIDA, 2003). On dén~te également des barrières à la lutte contre le
sida, car la personne atteinte peut éviter de dévoiler son statut sérologique et d'assumer sa
place dans la communauté (Rapport de recherche de Santé Canada, 2001).

L'organisme qui a servi de terrain à cette recherche essaie de s'implanter comme un acteur
important dans la lutte contre le sida. Depuis la découverte du VIH/sida, plusieurs stratégies
ont été mises en place dans le cadre de la prévention et de la lutte contre cette infection. De
plus en plus, l'apport des organismes communautaires auprès des personnes atteintes et des

82
personnes vulnérables s'avère essentiel. La force dans la prévention du VIH réside dans
l'implication des communautes, des membres et des acteurs et dans leur expertise, dans leur
énergie, dans leur engagement et dans leur compassion (Direction de la protection de la
santé publique, 2003).

Les membres de l'organisme rencontré s'impliquent dans la prévention de cette maladie


grâce, entre autres, aux témoignages de prévention. Comme le souligne Vinh-Kim Nguyen,
le rôle des personnes atteintes dans la prévention du sida est indispensable. En effet, selon
cet auteur, les personnes infectées par le VIH jouent un rôle· essentiel dans la lutte contre la
maladie, car elles contribueraient à diminuer le déni en donnant un visage à la maladie. Les
séropositifs étant plus proches des réalités du VIH/sida, ils parlent beaucoup plus que les
statistiques. D'ailleurs, on peut se demander si les statistiques par rapport au VIH/sida
peuvent arriver à modifier le comportement des gens. Y aurait-il des gens qui voudraient
porter un préservatif à cause d'une statistique? À cette question l'auteur répond par la
négative et pense plutôt que les séropositifs sont les mieux placés pour réagir, étant en
première ligne (Vinh-Kim Nguyen, 2002).

Le programme de prévention du VIH/sida instauré à l'organisme visité vise à impliquer les


personnes vivant avec le VIH dans la communauté. Ainsi, en livrant leur témoignage, elles
répondent à l'appel des personnes qui sont à risque d'être infectées par le VIH/sida. En
effet, selon l'Agence de santé publique du Canada (2005), parmi les personnes à risque
d'infection par le VIH au Canada et au Québec, les hommes ayant des relations sexuelles
avec d'autres hommes (HRSH) demeurent les plus infectés. De même, il y aurait, depuis
1990, une augmentation du principal facteur de risques dans cette population, à savoir les
relations anales non protégées avec des partenaires de statut sérologique inconnu ou positif
(Remis et al., 2004). Par conséquent, cette situation fait appel à la poursuite des efforts de
prévention. Il faut souligner que d'autres groupes à risque d'infection sont également à
surveiller, notamment les jeunes. En effet, les jeunes constituent une tranche de la
population qui est particulièrement vulnérable au VIH. 50 % des personnes infectées
seraient dénombrées dans le groupe de personnes âgées de 15 à 24 ans et 5 000 à 6 000
jeunes seraient infectés chaque jour. Les jeunes étant dans une période d'expérimentation et

83
de risques, leur vulnérabilité peut être reliée au développement psychique et physique
rapide, au manque ou à l'insuffisance d'éducation sexuelle, au début précoce des relations
sexuelles, au pauvre accès aux services çle santé, aux violences et aux abus sexuels à leur
égard, etc. (Ross, Dick & Ferguson, 2006).

Par ailleurs, les organismes visant la prévention du VIH feraient face à des besoins accrus
sur le terrain suite à une demande croissante de financement (Blais, 2006). Aussi, selon cet
auteur, les budgets alloués et les organismes de prévention du VIH doivent viser la
principale tâche de sensibiliser les HRSH à l'importance d'adopter des- pratiques à
moindres risques. Ainsi, il serait nécessaire d'adapter les stratégies en fonction des lieux
qu'ils fréquentent (lieux privés et publics, bars, saunas, parcs, etc.). En outre, comme le
souligne LeClerc, ancien directeur général de la Coalition des organismes communautaires
québécois de lutte contre le sida (COCQ-Sida), ces structures devraient mettre en place des
normes générales de fonctionnement applicables à des cas particuliers afin d' éviter des
ralentissements dans leurs actions (LeClerc, 2002).

5.4.2. Retombées positives des témoignages selon les répondants


Un point presque commun sur la manière dont les gens rencontrés s'expriment sur le rôle
de leurs témoignages est que leurs réponses restent modestes. Pour les répondants, il est
difficile d'évaluer l'impact positif de leurs actions de prévention. Toutefois, ils sont tous
convaincus qu'ils jouent un rôle important, soit à court terme soit à long terme.

5.4.3. Protection de la santé


La protection de la santé publique est l'objectif du programme de prévention en général.
Ainsi, les gens acceptent de témoigner de leur vécu pour ess-ayer de prévenir les autres.
Cependant, les témoins disent ne pas être en mesure 'd'estimer l'impact positif des
témoignages. Une personne a simplement dit: « Si je sauve au moins une personne sur 1 0,
c'est déjà une réussie pour moi ... ». Une autre dira qu'elle évalue son rôle à 75 % et qu ' elle
a besoin de moyens pour s'améliorer, afin que son témoignage porte plus fruit. Des efforts
sont également demandés à l'organisme qui doit fournir plus de matériel ainsi qu'aux

84
groupes receveurs qui devraient manifester davantage leur intérêt envers les témoignages
des personnes atteintes.

5.4.4. Changements de comportement du public


Tous les répondants s'·e ntendent sur le fait qu'il est difficile de dire s'ils ont été capables de
provoquer des changements de comportement chez les personnes et groupes qui ont assisté
à leurs témoignages. En effet, les changements obtenus seraient difficiles à mesurer: Ce
dont quoi ils sont sûrs, c'est qu'ils transmettent un message de. prévention basé sur leur
vécu et qu'ils laissent quelque chose dans l'esprit des gens qui les entendent. Un témoin l'a
exprimé en ces termes: « ... quels que soient des changements, qu 'ils surviennent ou pas,
c 'est sûr que ça prend des témoignages, mais la mesure des changements c'est difficile à
faire. Mais faisons un résonnement inverse: s'il n y avait pas de témoignages, il y aurait
des résultats déplorables ».

Quelques fois, les témoins font remplir un questionnaire pour évaluer l'appréciation du
public. D'après les réponses données, les gens disent qu'ils vont faire attention aux
messages reçus. Selon un témoin, les personnes qui livrent leur vécu pour la prévention
font leur petit bout et exhortent ceux qui les écoutent de continuer, eux aussi, l~ur chemin
pour avancer.

Par contre, il arriverait que quelques personnes qUI reçoivent le témoignage soient
contrariées d'entendre parler du VIH/sida. Elles vont donc adopter des comportements
d'évitement qui, parfois, mènent à des tendances de discrimination d'une manière ou d'une
autre. « On essaie de leur expliquer notre vie, puis, il y a beaucoup de frustration, les gens
sont frustrés de cette maladie, ils ne veulent rien entendre ».

En outre, la personne qui manifeste de l'intérêt au témoignage de prévention du VIH/sida


est susceptible de porter une certaine attention au message reçu et d'adopter des moyens
pour se prévenir. En effet, comme le disent des personnes rencontrées, la plupart des gens
qui les écoutent manifestent, par les questions qu'ils posent, le souci d'apprendre à propos
de l'infection du VIH et de la maladie qui en découle. « Ils me posent beaucoup de

85
questions; combien de médicaments je prends, comment je me sens, oui, ils po.sent des
questions ». N'y aurait-il pas un moyen d'évaluer si, et comment, la personne va utiliser les
informations reçues pour adopter des comportements prévention.

5.4.5. Les conséquences négatives et les risques des témoignages


Les répondants n'ont pas beaucoup parlé des risques de leurs témoignages. L'une des
conséquences soulignées est que, parfois, la personne est obligée de parler des autres
aspects de sa vie qu'elle ne voudrait pas aborder. La question de l'homosexualité en serait
l'~xemple typique, comme l'illustrent les propos d'un participant: «Moi personnellement,
parce que je suis gai, ça m'amenait à parler ç/e ma sexualité. J 'étais obligé de déclarer que
je suis homosexuel. Je suis plus gêné de parler de mon homosexualité que de ma
séropositivité, puis d'essayer de faire comprendre que leur sexualité est comme la mienne.
J'essayais de briser la distance .... Les gens vont dire: c'est normal qu'il ait le V/Ho C 'est
difficile de les convaincre que ce n'est pas l 'homosexualité qui est en jeu ... Ça allait
chercher mes émotions ».

La toxicomanie est également évoquée lors des témoignages. Souvent, si le térpoin a un


présent ou un passé de toxicomane, il n'échappe pas à en parler malgré lui. Pour certaines
personnes, cela peut paraître comme une barrière à franchir. Parmi les difficultés
rencontrées lors des témoignages, il y a également la discrimination et parfois chez les
personnes proches. Même si trois répondants sur cinq ont parlé des réactions positives en
général, un autre a parlé de rejet et d'insultes de la part de certaines personnes. Il a souligné
que la discrimination est particulièrement forte envers les homosexuels. Il rajoute qu'il a
souvent plus honte de parler de son homosexualité que de son statut de séropositivité au
VIH. Cela rejoint alors les propos de Plantade (1997), qui avance que, dans la plupart des
cas, la culpabilité et la honte pèsent plus lourd que l'infection elle-même. Ainsi, le rejet
envers les séropositifs reste un obstacle pour le bien de l'avancement des activités de
prévention dans lesquelles pourraient s'impliquer les personnes atteintes. Certaines vont, en
effet, éviter de dévoiler leur statut sérologique et d'assumer leur place dans la communauté
(Rapport de recherche de Santé Canada, 2001).

86
Par ailleurs, le bénévolat ou toute autre implication des personnes atteintes dans la
communauté, peut être une manière de s'engager sans honte. Aussi, le fait d'échanger avec
les autres permet de s'encourager . mutuellement et de faire des apprentissages divers
(Samson, 2006). Cet engagement apparaît également comme l'un des moyens pour
combattre la discrimination, en sortant du silence et en diminuant de fausses croyances
envers le VIH/sida.

Un autre impact négatif sur les témoins est la charge de travail qui les pousse à arrêter. Il y
en a qui abandonnent car ils revivent quelque chose qu'ils ne voulaient plus revoir en tête et
qu'ils retombent dans les émotions qu'ils ne voulaient plus ressentir.

5.4.6. Soutien aux personnes atteintes qui font les témoignages


Soutien social et psychologiqüe
Les répondants, à titre de personnes qui fournissent des témoignages, ont rapporté qu'ils
ont des rencontres entre eux ou avec des intervenants pour raconter comment les séances se
sont passées et discuter des problèmes rencontrés. Avant le témoignage, ils ont parfois des
personnes ressources telles que les intervenants pour les aider dans la préparation de leur
témoignage. Certaines personnes retrouvent également un soutien indirect des autres
témoins en assistant à leur témoignage.

En donnant le plus de formation possible, les intervenants tentent de supporter les


personnes qui font des témoignages. En outre, ils s'assurent qu'ils livrent leurs témoignages
d'une manière non blessante pour eux et d'éviter qu'ils sentent qu'ils ont étalé leur vie ou
qu'ils ont été trop loin. Ainsi, les intervenants accompagnateurs essayent de faire en sorte
que les personnes qui témoignent soient prêtes avant d'aller témoigner. Aussi, une équipe
formée de témoins permettrait à ces derniers d'échanger entre eux.

Les professionnels rapportent que c'est très rare qu'ils demandent à quelqu'un d'aller
témoigner. Ce serait en effet les gens qui signalent qu '-ils sont prêts à le faire. Les
intervenants rencoIitrés considèrent cela comme une façon de supporter moralement les
personnes atteintes en les laissant choisir le moment pour commencer à fournir des

87
témoignages. « Une des façons de les supporter moralement c'est de les laisser arriver et
on va pouvoir être présent. Un bon exemple de ça est que quelqu'un pourra dire: moi je
suis une personne qui n'a pas dit que je suis séropositive et ce serait ma façon de le dire.
Non, on dira à la personne: non si tu n'es pas .prêt, ce n'est pas comme ça que tu vas le
faire. 11 faut que tu l'aies déjà fait pour toi avant toute chose. 11 faut que tu le fasses avec
ton entourage à toi et après aller témoigner ... C 'est comme ça qu'onfonctionne».

Parfois, les intervenants accompagnent ceux qui livrent un témoignage et ils s'occupent
d'expliciter les choses sur les modes de transmission du VIH/sida, les statistiques, les
symptômes de la maladie, etc., tandis que les témoins parlent du vécu. En effet, lorsque
c'est possible, l'intervenant commence par donner les informations techniques telles que la
définition du VIH/sida, ses modes de transmission, etc. « ... on va se diviser l'atelier en
deux. Moi je vais donner toutes les informations techniques: c'est quoi le VlH? Ça se
transmet comment? Etc. pour faire en sorte que les gens ne se mettent pas à poser ces
mêmes questions à la personne. Et elle va y aller seulement avec le vécu ».

Soutien matériel et financier


La plupart du temps, le travail de témoignage est bénévole. Cependant, à certains moments
et endroits, les témoins reçoivent une compensation monétaire. En outre, si du matériel est
nécessaire pour la séance de témoignage, c'est l'organisme qui ie fournit.

5.4.7. Réponses des répondants sur le fait de poursuivre les témoignages ou non
Tous les répondants disent qu'ils sont prêts à continuer les témoignages, chacun à son
rythme. En effet, il y en a qui occupent d'autres fonctions ou qui vieillissent, ou qui
deviennent faibles physiquement, ce qui diminue le nombre de séances qu'ils sont à même
de faire. ' En outre, l'organisme a également le rôle de bien planifier ces activités et d'aviser
les participants concernés à temps. Les répondants pensent qu'il y a des groupes et des
endroits qui semblent être oubliés dans la prévention. Ils s?uhaiteraient en effet que
l'organisme intéresse davantage les groupes à leur programme de prévention. Il faudrait,
par exemple, rejoindre les personnes entre 30 et 50 ans, les personnes âgées ,et les parents
ayant des jeunes, tout comme l'a souligné un des participants: «Les parents, oui, moi je

88
ferais une grosse campagne envers les parents. Les parents sont responsables de beaucoup
de choses qui se passent actuellement et se fient à l'école, mais l'école ne peut pas faire
tout ça. Je pense que les parents devraient prendre la responsabilité d'éducation de leurs
enfants ». On devrait donner beaucoup plus de formation et encourager la collaboration
avec les parents. L'adolescence, c'est la guerre, mais ensemble on va essay er de faire
quelque chose. Il faudrait dire aux parents: parlez à vos enfants et vice versa ». Une autre
personne a souligné que si on va dans des bars pour les homosexuels, il ne faudrait pas
oublier les bars des hétérosexuels.

Pour la question de savoir si les activités se déroulent selon leurs attentes, les intervenants
clés répondent oui et non. En effet, quand ils font les activités, tout semble bien aller mais
ils rencontrent également des obstacles. Parmi ces obstacles, il y a des décès de témoins,
leurs déménagements, des changements et l'instabilité dans leur vie. Cela ne permet pas de
constituer des équipes stables. Il y a également les horaires et les programmes scolaires qui
changent et l'organisme ne trouve pas assez d'ouverture pour aller rencontrer les élèves.
Par exemple, les intervenants ont parlé d'un cours dédié à l'éducation sexuelle et que c'est
grâce à ce cours que les témoignages avaient leur place. Selon les intervenants, ces cours
tendent à disparaître et il y aurait de moins en moins d'espace pour s'insérer. De plus, il y a
une contrainte de temps, car même dans ces cours, ils ont seulement 75 minutes, ce que les
intervenants considèrent comme insuffisant. En bref, c'est l'argent, le temps et l'instabilité
qui constituent les obstacles au programme de prévention par les témoignages.

Par rapport aux aspects à changer ou à améliorer pour la bonne marche des activités de
prévention par les témoignages, la formation donnée aux personnes atteintes est à structurer
davantage. En outre, la recherche de subventions est nécessaire pour avoir des projets de
prévention solides.

Après l'analyse des informations recueillies dans les entrevues, il est possible de confirmer
le rôle important que les personnes séropositives jouent dans la prévention du VIH/sida.
Selon l'approche centrée sur les forces, chaque individu a la capacité de se transformer et
de changer son environnement. Dans la prévention du sida, cela consisterait en une

89
approche participative qUI VIse l' autonomisation et la promotion des compétences des
personnes séropositives (Ouganda: GOAL, 2001). Il est évident qu'au moment où la
per~onne s'implique pour prévenir des autres, elle devient très utile autant pour la société
que pour elle-même, car elle se sent capable, autonome et valorisée.

Enfin, comme le disent Fortin et Lévy (2003), si les personnes séropositives ont choisi de
fournir le témoignage de leur vécu, c'est parce qu'elles découvrent un nouveau sens à leur
existence par leur implication dans des activités de prévention de la société.

6.DIFFIÇUL TÉS ET LIMITES À L'ÉTUDE


L'étude s' est déroulée sans difficultés particulières. Cependant, la recherche des personnes
à interviewer a pris du temps, car il fallait s'organiser compte tenu de la disponibilité de
chaque personne. C'est en ce sens que quelques rencontres ont été reportées à des datés
ultérieures de celles où elles étaient prévues. Aussi, vu qu'il y .a un petit nombre de -
personnes séropositives qui font des témoignages de prévention, il n'y avait pas beaucoup
de possibilités pour constituer l'échantillon selon différents critères de choix de sujets. En
effet, partant du groupe de témoins qui était déjà très restreint, la recherche a porté sur tout
le monde qui a accepté de participer.

Une autre limite à cette étude réside dans le fait qu'elle n'inclut pas les personnes qui ont
bénéficié des séances de témoignage des personnes atteintes. En effet, comme il a été
souligné, les personnes séropositives ont atteint différents groupes de la population dans la
Ville de Québec. Les groupes les pl~s vulnérables aux risques d'infection par le VIH /sida
ont été davantage ciblés. Ces activités de prévention par- les témoignages sont mises en
place depuis les années 1990. Il est donc évident que des centaines de personnes ont
entendu différents témoignages. Il serait très intéressant de mener une étude sur les
récepteurs de ces messages pour analyser leurs perceptions sur l'impact des témoignages
dans la prévention du VIH/sida ou plus précisément sur leur changement de comportement
par rapport au VIH/sida. Il faut cibler ces pistes pour des recherches ultérieures, qui
pourront combler les lacunes causées par des contraintes de temps lors de la présente
recherche. Aussi, une autre recherche pourra s'intéresser en même temps sur les personnes

90
qui fournissent les témoignages et celles qui en bénéficient. Ce serait une étude plus
complète sur le rôle des témoignages dans la prévention. Une évaluation pourra également
se faire sur le programme pour voir son efficacité en vue de le maintenir ou d'apporter des
améliorations nécessaires.

7. CONCLUSION
En guise de conclusion, il convient de brosser un bref aperçu portant sur les points
fondamentaux que comporte le présent travail. Cette étude sur le rôle des personnes
atteintes témoignant de leur vécu dans la prévention du VIH/sida a permis de mieux
comprendre ce rôle.

Trois grands thèmes, à savoir les motifs qui poussent les séropositifs à s'impliquer dans des
témoignages de prévention, les stratégies adoptées par ces personnes dans leurs
témoignages et, enfin, le rôle des témoignages tel que vu par les personnes atteintes qui les
fournissent, ont été retenus.

Les personnes séropositives s'investissent dans des activités de prévention parce qu'elles
considèrent l'importance de cette dernière. La volonté de sauver les autres de l'infection, le
souci de montrer à la collectivité les risques qu'elle ne devrait pas prendre et donner des
messages plus précis en vue de prévenir la communauté constituent d'importants motifs de
leur implication. En choisissant de livrer leur propre vécu par rapport à la séropositivité au
VIH, les personnes atteintes en tirent aussi leur propre satisfaction. Le fait d'accomplir une
chose importante pour la société leur procure un sentiment de valorisation de soi. Leur
détermination tient compte des avantages de leurs activités aussi bien pour les autres que
pour elles-mêmes en tant que membres de la communauté. Elles acceptent de livrer leur
vécu par rapport à l'infection ou même à la maladie pour la prévention. Ainsi, plusieurs
groupes et surtout les personnes vulnérables au VIH/sida, bénéficient de ces témoignages.

Pour bien mener les témoignages, les personnes séropositives ont mIS en place des
stratégies pour essayer d'atteindre leurs objectifs de prévention. La principale serait de
partir de leur vécu. En fait, le vécu par rapport à la séropositivité au VIH e~t uniquement la

91
compétence des personnes séropositives. Parler des conséquences du VIH/sida est une autre
stratégie à laquelle recourent plusieurs personnes qui font des témoignages de prévention.
En témoignant, les personnes atteintes réveillent la conscience du public sur les
conséquences du VIH et de la maladie du sida. En effet, certaines personnes restent dans
l'ignorance par rapport au VIH/sida et ont besoin de gens qui leur donnent les infonnations
nécessaires. .

Le pivot du présent travail est la recherche de la compréhension du rôle joué par les
personnes atteintes qui ont choisi de prévenir la communauté en utilisant les témoignages
en rapport avec leur vécu de séropositivité. Qu'en est-il donc de ce rôle? Il s'agit d'un rôle
difficile à définir avec beaucoup de qualificatifs. Ce qui est évident c'est que c'est un rôle
très important dans la prévention du VIH/sida. Ce rôle apparaît essentiel et irremplaçable
dans le sens que le vécu par rapport à la séropositivité au VIH ne peut être fourni que par
des personnes séropositives. Ainsi donc, le message qu'elles peuvent donner et, par
conséquent, les réactions et les changements de comportement que cela pourrait provoquer
chez les récepteurs seraient d'une grande importance dans la prévention des autres. Les
personnes qui fournissent des témoignages de prévention n 'hésitent pas ' à affinner
l'importance de leur implication au sein de la communauté. Toutefois, elles ne sont pas en
mesure d'évaluer l'impact de leur action, car les changements de comportement suite aux
témoignages sont également difficiles à prévoir et à évaluer. Par contre, les différentes
réactions positives du public, soit à court ou à long tenne, pennettent d'estimer que les
messages de prévention lancés par des personnes atteintes seraient susceptibles d'avoir de
bons résultats en prévention du VIH/sida.

Vu le rôle essentiel des personnes atteintes qui acceptent de fournir leur vécu pour prévenir
les autres, il serait intéressant d'encourager davantage leurs initiatives. En effet, il serait
souhaitable que le nombre de témoignages augmente. En ce sens, il faudrait simultanément
promouvoir des programmes visant l'abolition ou la diminution des attitudes de
discrimination à l'endroit des personnes qui vivent avec le VIH/sida. Il a donc été démontré
qu'un certain nombre de personnes atteintes décident de garder leur secret à cause de la
peur d'être rejetées et jugées. Le fait de combattre les attitudes de rejet et de discrimination

92
peut, par conséquent, faire augmenter le nombre de personnes séropositives . qui pourront
témoigner et prévenir leur communauté.

Enfin, les organismes de lutte et de prévention par témoignage devraient renforcer ce volet
de prévention. Il faudra chercher à financer le projet en rapport avec la prévention par des
témoignages en vue de l'agrandir. Aussi, la promotion et la vulgarisation du rôle des
personnes séropositives dans la prévention, aussi bien dans la Ville de Québec que dans
d'autres régions du Québec, s'avèrent nécessaires.

Dans la poursuite de la recherche sur l'importance de l'implication des personnes atteintes,


il serait souhaitable de mener une étude sur les personnes qui les ont assistées dans les
séances de témoignages. Il faudrait également faire des ' études évaluatives de ces
programmes. Ce serait alors des propositions pour des recherches ultérieures.

8. RECOMMANDATIONS
Pour clore ce travail, il semble nécessaire d'adresser quelques recommandations:

Au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec:


Il apparaît important que le ministère de la Santé et des Services SOCIaux, dans ses
attributions, renforce les programmes et projets entrant dans le cadre de la prévention
primaire du VIH/sida. Vu le rôle essentiel que les personnes séropositives peuvent jouer
dans la prévention suite à leur expérience, un appui et un renforcement particuliers de leurs
initiatives peuvent amener à des résultats de prévention intéressants. Ainsi, les
recommandations suivantes sont formulées à l'endroit dudit ministère:

1. de promouvoir l'implication des personnes séropositives dans la prévention du


VIH/sida; .

2. d'encourager les initiatives déjà existantes dans la prévention du VIH/sida par des
personnes atteintes;

3. de renforcer des programmes de financement des projets de prévention du VIH/sida qui


impliquent des personnes atteintes;

93
4. de continuer les initiatives de lutte contre la discrimination envers les personnes vivant
avec le VIH/sida.

Aux organismes communautaires œuvrant auprès des personnes séropositives:

Des organismes communautaires œuvrent pour la population, par la population et auprès de


la population. Il en résulte que le rôle qu'ils ont au sein de la société est indéniable. Les
organisations communautaires pour et par des personnes atteintes du VIH/sida peuvent
susciter, à travers l'implication des personnes séropositives, des changements de
comportement dans la population par rapport à la prévention. Cependant, il faudrait que des
efforts déjà en place soient poursuivis, renforcés et encouragés. Il faut également
encourager l'émergence de nouveaux projets et de nouvelles initiatives visant la prévention
de la population. C'est dans ce sens que les recommandations suivantes sont adressées aux
organismes communautaires:

1. d'encourager les personnes atteintes qui s'impliquent dans la prévention;

2. de susciter la participation active des autres personnes séropositives à la prévention;

3. de faire des études évaluatives sur les besoins et sur l'efficacité des projets de
prévention du VIH en vue de faire les améliorations nécessaires;

4. d'étendre des projets de prévention par des personnes atteintes aux différentes régions
de Québec.

94
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101
ANNEXEI:

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT
À l'intention des personnes séropositives qui font des témoignages de prévention

Titre du projet de recherche: Le rôle des personnes séropositives témoignant de leur


vécu dans la prévention du VIH/Sida.

Présentation de la chercheuse: Cette recherche scientifique est menée par Odette


Nyirakamana, étudiante en facuIté des Sciences sociales, département de Service social.
Elle s'effectue dans le cadre d'un projet de maîtrise sous la direction de monsieur Michel
Dorais, rattaché à la F acuIté des Sciences sociales, au département de Service social.

Introduction
Avant d'accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire et
de comprendre les renseignements qui suivent. Ce document vous explique le but de ce
projet de recherche, ses procédures, avantages, risques et inconvénients. Je vous invite à me
poser toutes les questions que vous jugerez utiles.

Nature de l'étude
Cette recherche a comme objectif d'étudier le rôle des personnes vivant avec le VIH/Sida
dans la prévention du Sida dans la Ville de Québec. Son but est de mieux connaître et de
mieux comprendre le rôle des personnes séropositives dans la prévention du VIH/Sida.

Déroulement de la participation
Votre participation à cette recherche consiste en une entrevue de type individuel d'une
durée d'environ deux heures et portera sur les éléments suivants:
1. les motifs qui vous poussent à témoigner de votre vécu;
2. vos stratégies de prévention du VIH/Sida valorisées en témoignant de votre vécu;
3. vos perceptions sur le rôle de la prévention du VIH/Sida par vos témoignages.

L'entrevue sera emegistrée.

102
Avantages, risques ou inconvénients possibles liés à la participation
L'avantage de participer à cette recherche est de contribuer à l'amélioration des
connaissances sur le rôle des personnes atteintes dans la prévention du VIH/Sida. Participer
à cette recherche pourra vous aider à réfléchir davantage sur votre rôle dans la communauté
et rehausser votre estime de vous.

Le désavantage est le temps requis et l'inconfort que cela peut créer. Il est possible que le
fait de raconter votre expérience suscite des réflexions ou de l'inconfort. Si cela se produit,
n 'hésitez pas à le mentionner et vous aurez de l'aide au besoin. Aussi, étant donné la taille
et la nature de votre organisation, il pourrait arriver que certains participants soient
reconnus à travers leurs propos nonobstant l'anonymat dans lequel leurs propos seront
rapportés. À cet effet, des précautions prises consistent à éviter de donner plusieurs détails
tels que les caractéristiques concernant l'âge et le sexe de la personne dans le rapport. En
outre, les données seront présentées de façon à ne pas permettre de retracer facilement le
participant qui les a fournies.

Participation libre et droit de retrait


Vous êtes libre de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez mettre fin à votre
participation en tout temps sans préjudice et sans avoir à justifier votre décision. Si vous
prenez la décision de mettre fin à votre participation, il est important de m'en informer. En
cas de retrait, tout le matériel et les données vous concernant seront détruits. Vous pouvez
également refuser de répondre à certaines questions sans conséquence négatives pour vous.

Confidentialité et gestion des données


Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements
fournis par les participants:

• Les noms des participants ne paraîtront dans aucun document;


• Les données personnelles seront conservées dans un endroit sûr sous clé;
• Les divers documents de la recherche seront codifiés et seul le chercheur aura accès à la
liste des pseudonymes et des codes;

103
• L'organisme aura accès à certaines données, mais celles-ci auront été préalablement
dénominalisées;
• Les données de la recherche seront conservées jusqU'en décembre 2008 après quoi elles
seront détruites;
• Les enregistren1ents audio seront détruits dès que la transcription manuscrite sera
terminée;
• Des détails pouvant aider à identifier les participants seront évités dans le rapport.

Coordonnées de la chercheuse
Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre participation,
veuillez communiquer avec Odette Nyirakamana, responsable du projet de recherche, au
numéro de téléphone suivant (418) 656-7777 poste 14333 ou à l'adresse courriel suivante:
rangwadeodelTIs(a)yahoo.fr. Vous pouvez également contacter le directeur de reçherche,
monsieur Michel Dorais au numéro de téléphone suivant: (418) 656- 2131 poste 2729.

Remerciements
Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser cette étude et je vous
remercie d'y participer.

104
Signatures
Je soussigné (e), (d'un pseudonyme) je consens librement à
--~---------------

participer à une recherche intitulée: « Le rôle des personnes séroposi~ives témoignant de


leur vécu dans la prévention du VIH/Sida ». J'ai pris connaissance du formulaire et je
comprends le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du projet de
recherche. Je suis satisfait (e) des explications, précisions et réponses que le chercheur m ' a
fournies , quant à ma participation à ce projet.

Signature du participant, de la participante Date

Signature de la chercheuse Date

Plaintes ou critiques
Toutes plaintes ou critiques concernant ce projet pourront être adressées au bureau de
l'Ombudsman de l'Université Laval dont les coordonnées sont les suivantes:

Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320


Université Laval
Québec (Québec) G1K 7P4
Renseignements - Secrétariat: (418) 656-3081
Télécopieur: (418) 656-3846
Courriel : olnbuds@iJ.ombuds.u lava1.ca

Copie du participant

Projet approuvé par le Comité d'éthique de l'Université Laval


(N° d'approbation: 2007-158), le 06 juillet 2007

105
ANNEXE II :
·FORMULAIRE DE CONSENTEMENT .
À l'intention des intervenants professionnels

Titre du projet de recherche: Le rôle des personnes séropositives témoignant de leur


vécu dans la prévention du VIH/Sida.

Présentation de la chercheuse: Cette recherche scientifique est menée par Odette


Nyirakamana, étudiante dans la Faculté des Sciences sociales, département de Service
social dans le cadre du travail de mémoire de maîtrise. Elle s'effectue sous la direction de
monsieur Michel Dorais, rattaché à la Faculté des Sciences sociales, au département de
Service social.

Introduction
Avant d'accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire et
de comprendre les renseignements qui suivent. Ce document vous explique le but de ce
projet de recherche, ses procédures, avantages, risques et inconvénients. Je vous invite à me
poser toutes les questions que vous jugerez utiles.

Nature de l'étude
Cette recherche a comme objectif d'étudier le rôle des personnes vivant avec le VIH/Sida
dans la prévention du Sida dans la Ville de Québec. Son but est de mieux connaître et
comprendre le rôle des personnes séropositives dans la prévention du VIH/Sida.

Déroulement de la participation
Votre participation à cette recherche consiste en une entrevue de type individuel d'une
durée d'environ 1 h 30 qui portera sur vos perceptions sur le rôle des ·personnes
séropositives témoignant de leur vécu dans la prévention du VIH/Sida.

L'entrevue sera enregistrée.


Avantages, risques ou inconvénients possibles liés à la participation

106
L'avantage de participer à cette recherche est de contribuer à l'amélioration des
connaissances sur le rôle des personnes atteintes dans la prévention du VIH/Sida. Participer
à cette recherche ne comporte pas de risque pour vous. Cependant, étant donné la
spécificité du poste que vous occupez, la taille et la nature de votre organisation, il pourrait
arriver que vous soyez reconnus à travers vos propos nonobstant l'anonymat dans lequel
ces propos seront rapportés. À cet effet, des précautions prises consistent à éviter de donner
plusieurs détails tels que les caractéristiques concernant l'âge et le sexe de la personne dans
le rapport. En outre, les données seront présentées de façon à ne pas permettre de retracer
facilement le participant qui les a fournies.

Participation libre et droit de retrait


Vous êtes libre de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez mettre fin à votre
participation en tout temps sans préjudice et sans avoir à justifier votre décision. Si vous
prenez la décision de mettre fin à votre participation, il est important de m'en informer. En
cas de votre retrait, tout le matériel et les données vous concernant seront détruits. Vous
pouvez également refuser de répondre à certaines questions sans conséquence négatives
pour vous.

Confidentialité et gestion des données


Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements
fournis par les participants:
• Les noms des participants ne paraîtront dans aucun document;
• Les données personnelles seront conservées à un endroit sûr sous clé;
• Les divers documents de la recherche seront codifiés et seul le chercheur aura accès à la
liste des pseudonymes et des codes;
• L'organisme aura accès à certaines données, mais celles-ci auront été préalablement
dénominalisées;
• Les données de la recherche seront conservées jusqu'en décembre 2008 après quoi elles
seront détruites;
• Les enregistrements seront détruits dès que la transcription manuscrite sera terminée;
• Des détails pouvant aider à identifier les participants seront évités dans le rapport.

107
Coordonnées de la chercheuse
Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre participation,
veuillez communiquer avec Odette Nyirakamana, responsable du projet de recherche, au
numéro de téléphone suivant (418) 656-7777 poste 14333 ou à l'adresse courriel suivante:
rangwadeodelTIs((i)yahoo.fr. Vous pouvez également contacter le directeur de recherche,
monsieur Michel Dorais au numéro de téléphone suivant: (418) 656- 2131 poste 2729.

Remerciements
Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser cette étude et je vous
remercie d'y participer.

108
Signatures
Je soussignéee), (d'un pseudonyme) je consens librement à
participer à une recherche intitulée: « le rôle des personnes séropositives témoignant de
leur vécu dans la prévention du VIH/Sida». J'ai pris connaissance du formulaire et je
comprends le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du projet de
recherche. Je suis satisfait (e) des explications, précisions et réponses que le chercheur m'a
fournies , quant à ma participation à ce projet.

Signature du participant, de la participante Date

Signature de la chercheuse Date

Plaintes ou critiques
Toutes plaintes ou critiques concernant ce projet pourront être adressées au bureau de
l'Ombudsman de l'Univer'sité Laval dont les coordonnées sont les suivantes:

Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320


Université Laval
Québec (Québec) G1K 7P4
Renseignements - Secrétariat: (418) 656-3081
Télécopieur: (418) 656-3846
Courriel : olnbuds@D,ombuds. ulaval. ca

Copie du participant

Projet approuvé par le Comité d'éthique de l'Université Laval


(N° d'approbation: 2007-158), le 06 juillet 2007

109
ANNEXE III:

GUIDE D'ENTREVUE

1. Pour commencer, j'aimerais vous demander comment l'idée de faire des témoignages
sur votre vécu vous est-elle venue.
2. J'aimerais que vous me parliez de la préparation que vous faites avant de faire des
témoignages.
3. Selon vous, quel est votre rôle dans la prévention du Sida?
4. Quel sens donnez-vous à vos témoignages?
5. Qu'est-ce que le témoignage veut dire pour vous?
6. Qu'est-ce que le fait de témoigner vous apporte?
7. Quelles stratégies éducatives ou de sensibilisation adoptez-vous pour convaincre les
gens de se prévenir du Sida?
8. Parlez-moi des réactions des gens devant vous à la suite à votre témoignage.
9. Comment pensiez-vous qu'ils réagiraient?
10. Comment vous sentez-vous après votre témoignage?
Il. Quelles perceptions avez-vous sur la façon dont les personnes auxquelles vous donnez
des témoignages apprécient votre activité?
12. Comment considérez-vous vos droits individuels et ceux collectifs quand vous optez
pour la révélation de votre état sérologique?
13. Quel est le soutien que vous recevez pour faire les témoignages?
14. Quelle collaboration avez-vous avec les intervenants de votre organisme?

Maintenant, je vous pose des questions sur la façon dont vous appréciez votre rôle dans la
prévention du Sida.

15. Comment évaluez-vous votre rôle dans la prévention du Sida dans la Ville de Québec?
16. Quel changement pensez-vous avoir suscité chez les personnes à qu~ vous avez fourni
des témoignages?
17. Comment ce changement se traduit dans les faits?

110
18. Quelles ont été les réactions du public devant lequel vous avez témoigné?
19. Que voyez-vous de positif dans votre contribution à la prévention?
20. Que voyez-vous de négatif dans votre activité de prévention du VIH/Sida?
21. y a-t-il eu des aspects ~que vous avez trouvés difficiles dans vos activités de prévention?
Si oui, expliquez.
22. Est-ce que vous pensez que vous allez continuer à donner des témoignages?
23. Est-ce qu'il y a des personnes à qui vous n'avez pas été capable de fournir le
témoignage? Pour quelle raison?

Nous avons terminé les questions principales, mais avant de terminer, je voudrais noter
quelques détails concernant votre situation.

24. En quelle année avez-vous contracté le VIH/Sida ? (ou depuis quelle année savez-vous
que vous êtes infecté au VIH?)
25. Quand est-ce que vous avez commencé les témoignages -?
26. Devant quelle population avez-vous témoigné?
27. Combien de séances de témoignages avez-vous faites environ?

Indiquer:

Sexe du répondant:

Âge du répondant:
Autres particularités:

Je vous remercie de votre patience et de votre collaboration.

III
ANNEXEIV:

GUIDE D'ENTREVUE AVEC LES INTERVENANTS


PROFESSIONNELS EN TANT QU'INFORMATEURS CLÉS

1. Pouvez-vous me décrire brièvement votre rôle dans les témoignages faits par les
personnes séropositives?

2. J'aimerais vous demander de me parler du soutien moral ou autre que les personnes qui
témoignent reçoivent de votre organisme pour leur activité.

3. J'aimerais que vous me parliez de votre collaboration avec les personnes qUI
témoignent leur vécu par rapport au VIH/Sida.

4. Comment pouvez-vous décrire le rôle des personnes séropositives qUI font les
témoignages?

5. y aurait-il des moyens que vous-mêmes ou les personnes qui témoignent souhaiteriez
avoir pour les activités de prévention ? Si oui, quels sont ces moyens?

6. Comment évaluez-vous les activités de prévention par témoignages en général?

7. Quels changements pensez-vous avoir suscités des personnes qui font les témoignages
de prévention du VIH/Sida?

8. Selon vous, quelles sont les. réactions du public devant lequel témoignent les personnes
séropositives?

9. Que trouvez-vous de positif dans les témoignages des personnes atteintes du


VIH/Sida ? Et de négatif?

10. À votre avis, les activités de témoignages se déroulent-elles selon vos attentes?

Il. y a-t-il des aspects qu'il faut changer ou modifier dans le programme de prévention par
des témoignages? Si oui, quels sont ces aspects?

112
Indiquer:

Sexe du répondant :

Âge du répondant:
Autres particularités:

Type d'intervenant :

Durée de travail à l'organisme:

Durée de travail dans la prévention par témoignages : _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __

Je vous remercie de votre collaboration.

113
ANNEXE V:

LETTRE DE RECRUTEMENT

Madame,
Monsieur,

Dans le cadre d'une recherche sur le rôle des personnes séropositives témoignant de leur
vécu dans la prévention du VIH/Sida, je souhaite recruter des participants et participantes.

Le but de l'étude est de comprendre le rôle des personnes atteintes dans la prévention du
VIH/Sida. Les participants sont les personnes atteintes qui fournissent les témoignages pour
la prévention. La participation se fera au moyen d'une entrevue qui durera énviron 2
heures. Le nom de la chercheuse responsable est Odette Nyirakamana, étudiante en service
social à l'Université Laval. Mon numéro de téléphone est (418) 656-7777 poste 14333 et
mon courriel est le rang\vadeodel11s(a)yahoo. fr. Le directeur de recherche est monsieur
Michel Dorais et son numéro de téléphone est 656 - 2131 poste 2729.

Ce projet a été approu~é par le Comité d'Éthique pour la Recherche de l'Université Laval
en date du 06 juillet 2007. Le numéro d'approbation est 2007-158.

Je vous inviterais à me communiquer votre réponse directement à l'une des adresses


mentionnées en haut.

Votre collaboration à cette recherche sera très appréciée.

Je vous remercie.

Odette Nyirakamana

114
ANNEXE VI:

LES ÉTAPES DE RÉALISATION DE LA RECHERCHE

Activités Echéance

Dépôt du projet de recherche à la direction de


Mai 2007
Programme de maitrise

Dépôt du projet de recherche au comité


d'éthique pour la recherche de 1~ Université Mai 2007
Laval

Collecte des données Août - septembre 2007

Codage, présentation et analyse des données Octobre 2007-février 2008

Rédaction du rapport Mars- juillet 2008

Dépôt initial du mémoire Octobre 2008

Dépôt final du mémoire Janvier 2009

115

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