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BOLETIN INFORMATIVO PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

PASO A PASO es publicado por la Fundación Paso a Paso cuatro veces al año
Vol. 21 No. 1
Editor: Angela M. de Couret | pasoapaso@cantv.net
Depósito legal: No. pp 199103cs168 | ISSN: 1317-1119 Sept. - Nov. 2010

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Luego de una experiencia muy positiva en Facebook (más de
En este brevísimo espacio, compartiremos, en cápsulas, 5.000 seguidores), decidimos sumarnos a la más joven red
nuestras acciones recientes y próximas. social. ¡Búscanos en Twitter!: PasoaPasoVEN.

Respetando las Diferencias en salones y vacacionales de Amiga,


Baruta… y ¡muy pronto en Sucre! Angela Couret
Gracias a aportes de la Venezuela Sin Límites, el CMDNNA-
Sucre y Banesco, hemos llevado y continuaremos llevando
nuestro mensaje de tolerancia, respeto y empatía a niños, Contenido
niñas y adolescentes en primarias y bachilleratos de nuestra
¿Qué hay en un nombre? Sobre las etiquetas Pág. 2
ciudad. ¡Invítanos a tu escuela!
TDAH: Cinco secretos para mejorar la disciplina Pág. 4
Programa formativo de X.Aptitud crece saludablemente Ayudando a superar la barrera motivacional Pág. 5
Hemos iniciado actividades formativas pre-laborales en Dile NO al acoso escolar Pág. 6
nuestra sede en Chuao. En curso: Computación básica y
avanzada; Club de Lectura Fácil y “Pasos en Escena”, actividad Lágrimas de alegría Pág. 7
teatral para mejorar dicción, postura y autoestima. Actores en el proceso de integración Pág. 8
¡Infórmate llamando a nuestras oficinas! Adaptaciones curriculares. Pág. 9
¿Cómo entender a un amigo con Autismo? Pág. 10
Best Buddies llega a Venezuela de la mano de Paso-a-Paso
Reportamos con mucho entusiasmo que Fundación Paso-a- Familia y Discapacidad. 1ra parte Pág. 12
Paso se suma a la familia de Best Buddies trayendo a nuestro Cuidad al Cuidador Pág. 13
país este hermoso programa que busca crear oportunidades El “estira y encoge” de fomentar la independencia
de amistad, uno a uno, entre un voluntario y una persona con
de los adolescentes Pág. 14
discapacidad intelectual, así como desarrollar su integración
laboral y su capacidad de liderazgo. Comunicaremos noveda- De la vida real: La diversidad como valor Pág. 16
des vía nuestra web y página en Facebook.
BOLETIN INFORMATIVO PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

¿Qué hay en un nombre? con otros profesionales y para determinar los servicios para
Nuestra única etiqueta debería ser nuestro las personas con discapacidad, raras veces nos dicen algo
propio nombre... sobre la persona (Darrow & Hurt, 1998).

En su libro, Learning to Listen, Herb Lovett (1996) ilustra


Autora: Kim Davis, Consultora Educativa en el Centro de cómo las etiquetas son utilizadas frecuentemente. Cuando
Recursos para Autismo del Instituto para la Discapacidad Herb preguntó al personal de una institución sobre una
de la Universidad de Indiana (Bloomington, IN, EE.UU.). señora específica, la respuesta fue:
Traducción: Angela Couret
“Es una mujer blanca, de 32 años, zurda, tendiente a la
“Etiquetar es un proceso en que se crean descriptores para obesidad con una historia de crisis convulsivas, trastorno
identificar a las personas que difieren de la norma. Normas fronterizo de la personalidad, depresión y compromiso
es un término amplio y relativo. Cada uno de nosotros es intelectual. Actualmente es residente de un centro de aten-
diferente de otra persona de alguna forma.” ción para personas con discapacidad intelectual donde
(Darrow y White) está siendo tratada con Haldol y Dilantin. Pasa su día en
un centro de entrenamiento vocacional en la comunidad
“Etiquetar es algo definitivo; una vez que lo decimos, toma donde ha manifestado tendencias psicóticas, aislamiento y
significado.” (Namka). agresividad tanto física como verbal.”

¿Cuántas etiquetas utilizamos a diario sin pensarlo? El Para que los profesionales puedan “comprenderla”, ha
alumno, el maestro, el terapeuta o el director son etiquetas sido descrita únicamente en términos médicos, en lugar
que evocan imágenes de quienes son esas personas, cómo de fijarse en su vida y en las relaciones que le afectan. Los
lucen y cómo podrían actuar. ¿Qué etiquetas podrían profesionales frecuentemente utilizan las etiquetas inten-
aplicarse a nosotros? ¿Nos gustarían? ¿Logran describir tando comprender a la persona pero pocas veces esas des-
todos los aspectos de quienes somos? ¿Nos cuesta más cripciones ayudan a conocer al individuo como persona.
identificarnos con algunas etiquetas que otras? ¿Cómo nos En su lugar, pueden crear estereotipos y estigmatizaciones
sentimos cuando somos etiquetados y categorizados? que causan aislamiento.

Ahora bien, piense en los alumnos de educación especial Las estigmatizaciones y el alumno en el aula
y sus etiquetas; los severos, los que tienen trastornos de
conducta y, por supuesto, los autistas.¿Qué imágenes y Durante una conferencia reciente, Anne Donnellan
qué sentimientos crean esas etiquetas? ¿Qué hacen las compartió una historia sobre un gato completamen-
etiquetas? ¿Cómo se utilizan? ¿Son útiles? te negro a quien, desafortunadamente, le pintan una
raya en el lomo. Ahora parece un zorrillo, aunque sigue
Las etiquetas pueden ser útiles, pero también pueden ser siendo un inofensivo gatito. Sin embargo, el gato ahora
peligrosas. Pueden crear imágenes estereotipadas basadas tiene la marca o el estereotipo pegado al lomo y recibe
en el pensamiento colectivo, rumores, prejuicios, temores ese nombre, creándose un prejuicio. El prejuicio cambia
y la incapacidad de separar a la persona de la discapacidad nuestras expectativas y reacciones. Es importante
o de las conductas que puedan presentarse. Como afirmó recordar que el contexto es crucial para las necesidades
Mike Squires en su artículo “Labels: A Liability of Disability”, individuales. Tenemos que apreciar la situación dentro
“juntar a un grupo diverso de personas...anula todo senti- de cada contexto y nuestra propia historia dentro de ese
do de identidad.” contexto antes de llegar a alguna conclusión.
(Donnellan, 1999).
¿Por qué utilizamos etiquetas?
¿Qué prejuicio se crea cuando decimos al maestro que un
Entonces, ¿por qué utilizar etiquetas? Quizás porque “hay “alumno autista” estará en su salón? Probablemente le ven-
algunos aspectos positivos en etiquetar la discapacidad de gan a la mente los estereotipos manejados sobre alumnos
una persona. Las etiquetas a veces son un requisito para re- con trastornos del espectro autista. Categorizaremos a ese
cibir recursos federales o para reconocer las adecuaciones alumno, junto con todos los demás alumnos con autismo,
que deben hacerse para una persona con discapacidad” según los estereotipos que asociamos con esa etiqueta.
(Cassidy & Sims, 1990 en Darrow y White). Sin embargo, Al igual que otros grupos de personas son categoriza-
una etiqueta de discapacidad es sencillamente un diag- dos basado en estereotipos y etiquetas (por ejemplo, las
nóstico médico y educativo. Cuando nos referimos a las madres solteras, los maníaco/depresivos, los alcohólicos)
personas con discapacidad por sus diagnósticos médicos la etiqueta de “autista” puede perjudicar a las personas
o educativos, los hemos devaluado como seres humanos. a quienes se les adjudica. Escuchar que un alumno es
Para muchas personas con discapacidad, sus diagnósticos “de alto funcionamiento” o “de bajo funcionamiento”, nos
médicos definen quienes son (Snow, 2003). Si bien las genera responsabilidades, roles y obligaciones precon-
etiquetas son frecuentemente útiles para comunicarse cebidos, tanto al maestro como al alumno. Las etiquetas,

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particularmente la de “autismo de bajo funcionamiento” mos problemas de generalización, pero por excedernos al
puede encubrir competencias, habilidades y fortalezas. generalizar nuestros conocimientos y experiencia en relación
Muy frecuentemente, en lugar de ver a Johnny o a Susy, con las etiquetas para encajárselos a las personas con quienes
vemos autismo, conductas o simplemente discapacidad. tratamos. Eso puede ser más “discapacitante” que el propio
“Etiquetar siempre ha creado imágenes negativas cuando diagnóstico.
se aplica a personas con discapacidad, ya que siempre
se proyecta la discapacidad en lugar de los talentos de Sin embargo, muy frecuentemente las etiquetas relacionadas
la persona” (Forts, 1998). Estas etiquetas nos llenan de con la discapacidad se utilizan innecesariamente para descri-
sentimientos y expectativas que posiblemente no tengan bir una persona. La discapacidad no debe utilizarse como el
nada que ver con las habilidades, necesidades, intereses y adjetivo primario para identificar a alguien. Por ejemplo, “el
preferencias de la persona. alumno autista en mi salón.” Una discapacidad no es el des-
criptor más importante de nadie. Es mejor fijarnos primero en
Las etiquetas pueden crear expectativas basadas en la persona y no en la discapacidad. Definir a una persona por
experiencias previas, rumores o lo que se nos enseñó su discapacidad, como si la discapacidad englobara la
durante nuestra formación docente. Cuando una persona integridad de la persona, frecuentemente causa el aislamien-
ingresa a una profesión de servicios humanos (por eje. to y la segregación de las personas y más importante aún,
docencia, orientación laboral, paraeducadores, terapeutas, deja de reconocer su humanidad, cualidad que va mucho
etc.) los que han venido brindando esos servicios están más allá de su discapacidad. “La naturaleza de los descriptores
ansiosos de ofrecernos sus opiniones sobre cada persona y cómo se utilizan frecuentemente infieren connotaciones
con discapacidad. Corremos el riesgo de asumir que esas negativas sobre las personas con discapacidad.” (Kailes, 1986).
opiniones son la realidad sobre esa persona, distorsio-
nando nuestra percepción. Por ejemplo, debido a que la Preeminencia de la persona sobre la discapacidad
persona etiquetada Autista y sus profesionales de apoyo
tuvieron una mala experiencia en el pasado, se genera una Las personas que trabajan con personas con discapacidad
expectativa u opinión que esta experiencia recurrirá. Por deben empezar por darle preeminencia a la persona en su
lo tanto, los profesionales de apoyo de esa persona con diálogo cotidiano. Esto significa que al escoger palabras que
autismo asumen una actitud de poder y control en lugar describan a una persona con discapacidad, el principio esen-
de compasión y comprensión. Se esfuerzan porque las co- cial es anteponer la persona a su discapacidad. Por ejemplo,
sas pasen en la forma que “se supone” que pasen en lugar persona con autismo o alumno con trastorno del espectro
de tratar de identificar el por qué de las dificultades. Es así autista. De esta forma describimos lo que la persona TIENE y
que corremos el riesgo de pasar por alto al ser humano y no lo que la persona ES. Antepone la persona a su discapaci-
ver solo la etiqueta y la situación que debemos controlar. dad. Cuando empecemos a reconocer que las personas con
Es importante descartar opiniones de terceros y conocer a discapacidad son ante todo personas, podremos empezar a
cada persona en base a interacciones personales y no las apreciar que son mucho más similares que diferentes de las
experiencias de los demás. personas sin discapacidad.

En una conversación vía internet sobre etiquetas como


El lenguaje que usamos metáforas, Scott Danforth afirmó: “En mi experiencia, lo
que da más miedo con las etiquetas es la forma en que las
El lenguaje que usamos dice mucho sobre nosotros. Es creamos y entonces corremos por ahí pretendiendo que no
una indicación de cómo percibimos a los demás y su valía son creadas y perpetuadas por nosotros los humanos. Las
en el mundo. Nuestras palabras pueden reflejar nuestras tratamos como si fueran tan sólidas como piedras, inmu-
acciones. Sabemos que la autoimagen de una persona está tables, indiscutibles. También pretendemos que todos los
estrechamente vinculada a las palabras o etiquetas que se que utilizamos una etiqueta queremos decir lo mismo, una
utilizan para describirla. Si decimos a un niño que es flojo o inevitabilidad en el uso del lenguaje.”
lento, puede empezar a creérselo e incluso “esforzarse” por
estar a la altura de la etiqueta. Por otra parte, si le decimos Es importante recordar que cualquier etiqueta es una herra-
que es brillante, podría esforzarse por ser brillante. Las mienta y que para que sea útil debe tener una determinada
palabras empoderan. finalidad. Utilizar una etiqueta nos dice muy poco sobre la
persona excepto que existe una discapacidad. Con frecuencia
“¿Qué palabras emplearía para describir a personas con es más prudente conocer a las personas como individuos con
trastornos del espectro autista si no tuvieran una dis- fortalezas, intereses, preferencias, temores y frustraciones y
capacidad? ¿Interesantes? ¿Aburridas? ¿Divertidas? Las comprender que su discapacidad es solo un aspecto de la
semejanzas entre personas con y sin discapacidad superan persona. Si podemos apartarnos del estigma de las etiquetas,
mucho sus diferencias” (Darrow & White, 1998). quizás podamos empezar a ver una forma de asumir la capa-
cidad y la competencia y permitirle a cada persona estar a la
Se dice que las personas con autismo tienen dificultades para altura de las expectativas en lugar de permitir que la etiqueta
generalizar. Posiblemente los no autistas también tenga- fije expectativas más bajas.-

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BOLETIN INFORMATIVO PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

Cinco secretos para mejorar Imponer consecuencias demasiado rigurosas hará que su
hijo resienta las normas y también su autoridad, generan-
la disciplina de tu hijo con TDAH do más rebeldía.

“Mi hijo no me toma en serio.”


Autor: Peter Jaksa, Ph.D., Psicólogo, Presidente y ¿Por qué será que su hijo no le muestra respeto a Ud. y
Director Clínico de ADD Centers of America. a sus normas? ¿Son las normas lo suficientemente claras
Fuente: ADDitudeMag.com. Traducción: A. Couret para el niño? Las normas importantes deben quedar por
Fecha: Otoño 2009 escrito.

Todos los muchachos ocasionalmente se rebelan ante ¿Será que el niño no acepta las normas porque las conside-
las normas que se le imponen. Los muchachos con TDAH ra injustas? Si ese es el caso, deberán conversar sobre
tienden a resistirse más que los demás. las objeciones del niño y el razonamiento de sus padres.

Para controlar mejor a los niños rebeldes e impulsivos sin Si quiere que su hijo respete las normas, hágalas cumplir
caer en una lucha de poderes o enloquecer, los padres de- de manera consistente. Eso significa no “olvidarse” de las
ben ser pacientes, persistentes y creativos en su respuesta. normas o suspenderlas ocasionalmente porque Ud. se
siente culpable o porque su hijo (o su esposo) le presione.
Siguen cinco problemas disciplinarios (con posibles solu- Si Ud. hace amenazas vacías, está sacrificando su credibili-
ciones) a los cuales se enfrentan con frecuencia los padres dad y debilitando su autoridad como padre.
con hijos con TDAH.
“Mi hijo reacciona exageradamente a casi todo.”
“Mi hijo se niega rotundamente a hacer lo que le Una de las características de los niños con TDAH es una
digo.” emocionalidad exacerbada. (…) Mientras que la mayoría
A veces los padres y los muchachos caen en una rutina de los muchachos se quejan un poco cuando son discipli-
nociva en que las tareas diarias (hacer los deberes, alistarse nados, los muchachos con TDAH frecuentemente reaccio-
para la cama) provocan una batalla. En la mayoría de los nan con una indignación intensa e iracunda. Disciplinar a
casos, el muchacho cede eventualmente, pero el conflicto un niño con la emocionalidad a flor de piel es riesgoso…
altera a todos los involucrados. ¡podría detonar la 3ra Guerra Mundial!

¿Cuál es la mejor solución a largo plazo? Establecer rutinas. Una reacción exacerbada crónica ante la disciplina –parti-
Por ejemplo, establecer y hacer cumplir – calmadamente cularmente cuando se manifiestan sentimientos intensos
pero con firmeza – un horario de estudios para cada hijo. de ira y frustración- posiblemente no se deba exclusiva-
mente al TDAH. ¿Será que el niño reacciona de esa forma
Puede llevar semanas, o incluso meses, hasta que el mu- porque se siente permanentemente criticado? ¿Poco queri-
chacho con TDAH acepte estas rutinas y las siga consisten- do? ¿Inadecuado? ¿Impotente? ¿Abrumado? ¿Serán sus
temente. No importa cuánto tiempo tarden, no se den por expectativas como padres demasiado altas?
vencidos y no caigan en un conflicto innecesario con su
hijo. Cuando se caldéen los ánimos, el padre debe mante- “Mi hijo no me escucha.”
nerse calmado y en control de la situación. Existe algún padre que no haya tratado de sostener una
conversación seria con su hijo –solo para toparse con una
“A mi hijo no le importan las consecuencias.” apabullante indiferencia (“¿Quién eres tú para molestarme
Bien sea al retirar algún privilegio – ver la tele, por ejemplo- con todo esto?”). Si una de estas conversaciones tiene
o al no permitirle ir a una fiesta, las consecuencias son que ver con la disciplina, su mensaje no está llegando a su
mucho más efectivas cuando se aplican lo antes posible destino.
siguiendo la infracción. Si demoramos en aplicar la conse-
cuencia, mermamos el impacto emocional. Si su hijo tiende a ignorarlo regularmente, haga un
autoanálisis. ¿Será que Ud. está siendo demasiado crítico
A veces las consecuencias que eran efectivas dejan de o negativo? ¿Se enfoca demasiado en los problemas y no
serlo después de un tiempo. Al igual que en tantas otras suficientemente en las soluciones? ¿Será que sus conver-
cosas que se relacionan con el TDAH, la repetición lleva al saciones se están convirtiendo en sermones, en lugar de
aburrimiento. Piense en una variedad de consecuencias y un intercambio? ¿Se sentirá el hijo excluido del proceso de
altérnelas esporádicamente. toma de decisiones?

Las consecuencias deben tener limitaciones de tiempo: Independiente de la edad de su hijo, Ud. puede involu-
deben durar el tiempo necesario para enseñar la lección crarlo en la formulación de normas y consecuencias. Un
pero no tanto que el niño no pueda pasar a conductas muchacho que se siente partícipe en el establecimiento de
más positivas. El castigo debe ser proporcional al “crimen”. las reglas probablemente las acate mejor. -

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Ayudando a los muchachos a superar No se trata de eliminarlos, para nada, sino comprender que
la barrera motivacional no funcionan con todos los alumnos. Un buen ejemplo es
la competencia. La realidad es que la única persona que se
Entrevista con Richard Lavoie motiva con la competencia es la persona que piensa que
Fuente: USA Today, Octubre 2007 tiene oportunidad de ganar.
Reporta: Tracey Wong. Traducción: Angela Couret
Los premios tampoco funcionan cuando el niño tiene
Richard Lavoie es ampliamente conocido por sus talleres y dificultades. Todos los sistemas de premios se basan en
videos que muestran a los maestros lo que representa la escuela el concepto que el niño puede hacerlo, solo que elige no
para muchachos con dificultades de aprendizaje. Lavoie se ha hacerlo.
desempeñado como maestro de educación especial por más de
30 años y ha escrito recientemente el libro: El Descubrimiento El castigo es una manera completamente ineficaz de
Motivacional: 6 secretos para infundir entusiasmo en el niño motivar a los muchachos. Quitarle a un niño su objeto
desmotivado (The Motivation Breakthrough: 6 Secrets for Turning preferido, bien sea un balón de fútbol o una patineta, y
On the Tuned-Out Child). quitárselo cuando “es malo”, esto simplemente constituye
malas relaciones humanas.
Ud. afirma que cuando empezó a estudiar la motiva-
ción, descubrió que lo que venía pensando hasta ese Ud. aborda el tema de las diferentes fuerzas motivaciona-
momento no era cierto. ¿Podría explicarse? les, refiriendo que se manifiestan en diferentes grados en
diferentes personas. ¿Y qué hay de la maestra de primaria
Bueno, al igual que muchos maestros, yo solía etiquetar con 25 muchachos, o del profesor de bachillerato que ve
a los muchachos como flojos. Pensaba que simplemente 150 muchachos al día. ¿No le parece que es mucho pedir?
no estaban poniendo de su parte, mientras que ahora
comprendo que en realidad se trata de algo que solemos Ciertamente es mucho pedir y no espero que cada maestro
llamar “incapacidad aprendida”. Cuando un muchacho se aborde a cada alumno de manera diferente. Lo que se re-
enfrenta al fracaso suficiente número de veces, empieza a quiere es manejar una amplia variedad de técnicas motiva-
sentir que no va a lograrlo y no percibe que tiene sentido cionales para alcanzar a cada tipo de muchacho en algún
aplicarse. Todo muchacho se enfrenta a esta suerte de momento, en diferentes situaciones. Claro que no puedes
“barrera motivacional” en algún momento, y desafortuna- ajustar cada lección para los 35 alumnos en tu clase, pero
damente, lo que solemos hacer los maestros y los padres puedes emplear cuatro ó cinco técnicas que te permitirán
es culpar a la víctima y afirmar que es su culpa. alcanzar prácticamente a todos los muchachos.

¿Qué pueden hacer los padres si su hijo está teniendo ¿Se hace más fácil motivar a los muchachos a medida que
dificultades en el colegio? van creciendo?

Tienen que colaborar con la escuela. Cuando los adultos en Probablemente se hace más difícil. Nunca he conocido
la vida del niño se enfrentan, es el niño quien sale perdien- a un niño de 5 años que no se sintiera emocionado por
do. Lo que yo estoy observando es padres muy críticos del subir al autobús para ir a la escuela y hacer lo mismo que
desempeño de los maestros y de las tareas que asignan. hicieron sus hermanos. Pero ese entusiasmo empieza a
Si la mamá tiene problemas con las tareas que el maestro mermar a medida que el niño se enfrenta al fracaso y a ma-
manda a casa, debería hablar directamente con el maestro yores desafíos. La ironía del asunto es que los profesores
y no hablarle a través del niño. de bachillerato particularmente, y los padres de alumnos
de bachillerato, necesitan ser más hábiles para motivar y
Además, es muy importante comunicarse con el niño, sin embargo es el profesor de bachillerato el que dice con
efectivamente y con frecuencia. No esperar a que llegue frecuencia “No es mi trabajo hacerlo.”
la boleta para sentarse y conversar. Ayúdele a hacer la
conexión entre lo que está aprendiendo en la escuela y lo Esos muchachos no vienen con las pilas puestas, y hay que
que sucede en el mundo. ponerles esas pilas. Recuerdo un maestro que me dijo una
vez, “Yo se lo enseñé, pero él no lo aprendió.” Yo le dije, “Eso
Pero lo más importante que deben hacer padres y es como un vendedor que le dice a su jefe, ‘Yo se lo ofrecí,
maestros es tener presente el equilibrio entre apoyar y pero él no lo compró’”. Creo que particularmente en los
estimular. Hay que plantearle al muchacho nuevos retos grados superiores, asumimos que el niño va a entrar por
constantemente. Pero a la vez hay que brindarle el apoyo la puerta totalmente motivado y sentarse allí y aprender, y
para enfrentarse a esos retos. eso simplemente no sucede.

Ud. cuestiona la eficacia de algunas prácticas muy comu- Como maestro de bachillerato, tienes que seguir siendo
nes, por ejemplo, el sistema de premios, la competencia y el vendedor hábil y el motivador. Lo mismo aplica para los
el castigo. ¿Es realista eliminar todo esto? padres de alumnos de bachillerato.-

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Dile NO al acoso escolar Eso sí, no siempre es fácil enfrentarse a muchachos más
grandes o más fuertes o más populares que tú así que si no
te sientes cómodo enfrentándote, no hay problema. Eso sí,
Fuente: Adaptado de Stopbullyingnow.hrsa.gov al menos dícelo a un adulto.
Traducción: Angela Couret
¿ERES VÍCTIMA DE ACOSO ESCOLAR?
¿HAS SIDO TESTIGO DE UNA SITUACIÓN DE ACOSO? ¿TE
MANTUVISTE COMO ESPECTADOR? Si eres objeto de intimidación, seguramente te sientes muy
mal. Pero no importa lo mal que te sientas, debes saber
Si has presenciado un acto de acoso u hostigamiento hacia que no estás solo. Así es. Hay muchos muchachos en todo
algún compañero, hay acciones que puedes tomar para el mundo que atraviesan situaciones similares a la tuya a
ayudar. Podría ser más fácil mantenerte como espectador diario. Y aunque a veces te sientas impotente, hay muchas
(o tratar de ignorar la situación), pero recuerda, todos cosas que puedes hacer para detenerlo. Prueba estas ideas.
necesitamos ayuda de vez en cuando. Piensa en cómo te
sentirías si te pasara a ti y la próxima vez que veas a un Infórmale a un adulto siempre. A veces es difícil hablar con
compañero siendo víctima del hostigamiento, prueba los adultos sobre lo que te pasa pero ellos pueden ayudar-
algunas de las siguientes estrategias. te. Coméntaselo a un adulto en quien confíes – tus padres,
tu maestro, el orientador escolar, tu entrenador, tu vecino.
Reporta el acto de acoso a un adulto. Muchos niños objeto Si en el pasado acudiste a un adulto y no hicieron nada al
de intimidación sienten temor de comunicarlo a un adulto respecto, busca otra persona en quien confiar. Y si tienes
(especialmente a un maestro o al director) porque temen miedo de ir solo a contarlo, busca alguien que te acompa-
que el hostigador se entere y que la situación empeore. ñe – un amigo, un hermano. Cuando alguien nos apoya,
Es allí que tú puedes intervenir. Aún cuando te dé temor es menos difícil hacerlo. Explícale al adulto exactamente
decírselo a un adulto, sería lo correcto. No es cuestión lo que sucedió – quien te intimidó, dónde y cómo sucedió,
de ser un soplón – se trata de ayudar a un compañero. desde cuando viene sucediendo y cómo te sientes. Si lo
comentas con un adulto en tu escuela, pregúntale qué
¿A quién decírselo? Podrías contárselo a tu maestro, al medidas tomará para detener la situación. Una de sus res-
psicólogo u orientador escolar, a tus padres, a tu entrena- ponsabilidades es asegurar tu bienestar. La mayoría de los
dor o a cualquier adulto en quien confíes. Podría ser más adultos se preocupan mucho por el acoso escolar y harán
fácil si le pides a algún amigo que te acompañe. Asegúrate todo lo posible por ayudarte.
de explicarle al adulto exactamente lo que pasó – a quien
hostigaron, quien fue el hostigador, dónde y cuándo. Si no Mantente dentro de un grupo. Los muchachos que intimi-
estás seguro de la situación de acoso, pero lo sospechas, dan suelen victimizar a los que pasan mucho tiempo solos.
sería bueno informarlo de todos modos. La mayoría de los De esa forma es más fácil y tienen mayores probabilidades
adultos se preocupan por este tipo de situación y se ale- de pasar desapercibidos. Si pasas más tiempo con tus
grarán mucho de que se lo comentes. Si ya lo comunicaste compañeros, no serás una víctima tan fácil y tendrás otros
a un adulto pero te parece que no han tomado ninguna compañeros a tu alrededor para ayudarte si se presenta
acción (o sientes que las cosas no han mejorado), encuen- una situación difícil.
tra otro adulto a quien confiárselo.
Si te sientes seguro haciéndolo, enfréntate a la persona
Apoya a la persona que está siendo intimidada. A veces que te está intimidando. Si esa persona piensa que no vas
lo mejor que puedes hacer por una persona objeto de a hacer nada al respecto, probablemente se ensañe con-
hostigamiento es simplemente ser un buen amigo. Podrías tigo. Esto no significa que debas buscar pleito con ellos o
acompañarlo camino a casa o pasar un rato juntos a la convertirte tú en acosador. Más bien intenta expresarle con
salida de la escuela; sentarte a su lado en el transporte o en firmeza que no te gusta lo que está haciendo y que deje
el comedor; tratar de incluirlo en las actividades académi- de hacerlo. Bien sencillo. Podrías decir algo como: “Déjame
cas o sociales o simplemente pasar tiempo juntos y tratar tranquilo, Juan”, y luego alejarte. De ser posible, habla de
de comprender lo que le está sucediendo. Verás que estas manera calmada. A los hostigadores les gusta ver que te
acciones sencillas tendrán un gran impacto y demostrarán molestan. Si tienes miedo de enfrentarte a la persona por
a tu compañero que te importa lo que le sucede. ti solo, pídele a alguien que te acompañe y apoye. Los aco-
sadores probablemente te escuchen y se detengan cuando
Enfrenta al hostigador. Si te sientes seguro enfrentándote vean que no estás solo. Si no te sientes cómodo enfrentán-
al hostigador, dile, de manera sencilla, que lo que está dote, no lo hagas. Simplemente aléjate. Pero asegúrate de
haciendo está mal y que debería dejar de hacerlo. Por comunicárselo a un adulto.
ejemplo: “Juan, deja eso. A nadie le parece simpático.” Si
es posible, haz que otros amigos te apoyen. Cuando los Intégrate a algún grupo o asociación o participa en activi-
hostigadores se dan cuenta que sus acciones no resultan dades donde puedas conocer a otros muchachos. A veces
simpáticas a los demás, probablemente las abandonen. es muy bueno unirte a clubes o participar en actividades

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que te interesen. ¿Qué tal integrarte a un equipo en algún se convierta en la víctima. Pero, frecuentemente, la situa-
deporte o unirte a una tropa Scout? Podrás conocer a otros ción de intimidación no se detendrá hasta que los adultos
muchachos que compartan tus intereses y hacer buenos u otros compañeros se involucren. Por eso, asegúrate de
amigos. reportar la situación de acoso.
- Ausentarte de la escuela o evitar actividades porque
“Me gustaría decírselo a mis padres o al profesor, pero no tienes miedo que te intimiden. Faltar a la escuela o a las
sé cómo hacerlo…” actividades que te gustan no es la respuesta. ¡Tienes todo
el derecho de participar!
Muchos chicos querrían hablar de sus problemas o comen- - Pensar que eres un “soplón” por reportarle a un adulto la
tar lo que están viendo que sufren otros pero no se atreven situación. ¡Reportarlo NO significa soplar! Es lo que debes
a hacerlo, ni ven el momento adecuado para ello. A veces hacer.
ni siquiera se atreven a comentarlo con un compañero, - Autolesionarte. Algunos muchachos víctima del acoso se
aunque sea su amigo. Les da vergüenza y les duele recono- sienten tan tristes y deprimidos que pueden intentar lesio-
cer que están en una situación de indefensión que refleja narse porque piensan que no hay nada más que puedan
debilidad ante alguien que se ha erguido como poderoso. hacer. Definitivamente esa no es la respuesta. Conversa
Sin embargo, es necesario que el maltrato salga a la luz. Es con un adulto inmediatamente y dile como te sientes.
la única forma en que paren las agresiones. Ellos podrán intervenir.-

En ocasiones no se ha producido una agresión física, sino Lágrimas de alegría


que se trata de una amenaza velada o indirecta -por ejem- Autora: Denise Wolfbiss
plo, a través del teléfono celular o internet- y no se puede Fuente: EP Magazine, Marzo 2009
determinar quién está detrás de ella. Por eso no se sabe
cómo explicarlo. Aún así, es necesario que se comente, que Después de cenar con mi esposo, Allen, y nuestro hijo,
se hable de ello y que se ayude, tanto al que agrede como Brandon, quedábamos solo Brandon y yo sentados en la
al agredido. mesa. Yo estaba tan cansada que recosté la cabeza en el
brazo de su silla de ruedas. Coloqué su mano sobre mi
Si no sabes cómo contarlo a un adulto o tienes miedo de cabeza para que tuviera esa experiencia “sensorial” de
parecer un “soplón”, piensa que no hay ninguna justifi- sentir mi cabello entre sus dedos... El reposabrazos de la
cación para que seas víctima o que un compañero sea silla de ruedas es en realidad muy suave y cómodo y nos
víctima de esta situación. Los conflictos hay que abordarlos quedamos en silencio así durante al menos 5 minutos.
para que se resuelvan. Te sugerimos: Creo que incluso me adormecí.

- No esperar hasta que el nivel de daño u hostigamiento De repente escuché una voz… la voz digitalizada de Bran-
haya causado mucho miedo o malestar. Actúa cuando don a través de su dispositivo de comunicación: “Te quiero.”
sientas que se están pasando contigo, que cada vez son
más las personas que te maltratan o lo hacen con más Lo miré sorprendida, y mientras se me llenaban los ojos de
frecuencia o intensidad. Actúa cuando antes. lágrimas (al igual que ahora, mientras les cuento lo sucedido),
- Decidir a qué adulto o compañero le contarás tu proble- Brandon empezó a sonreir. Él sabía cuál sería mi reacción a lo
ma. Busca un momento tranquilo en el que puedas hablar que decía, incluso antes de ver la expresión de mi cara. Sabía
con sinceridad para expresar lo que te pasa. Deberás con- lo feliz que me haría con esas tres palabras. Sabía que lo que
tar los hechos, tus emociones (lo que sientes, tus inquietu- había dicho me iba a hacer llorar “lágrimas de alegría”.
des, tus miedos…), tus deseos… y solicitar ayuda. Le parece cómico que yo llore lágrimas de alegría.
- Pedirle ser discreto, que no vaya contando a cualquiera lo
que te está pasando y que te ayude a definir un plan para Así que compartimos juntos nuestra increíble felicidad –yo
detener el maltrato. con lágrimas porque mi hijo me había dado este momento
- Confiar en que, en realidad, casi todo el mundo piensa inolvidable y Brandon sonriente porque sabía que me
que no está bien que un compañero sufra por la agresión había dado este momento, un momento que durará para
de otro. Tendrás muchos más aliados de lo que piensas. siempre.
Cree en ti y en los demás.
Así que fíjense, sin importar las circunstancias, nunca se
Qué NO hacer si eres objeto de hostigamiento. sabe qué puede hacer feliz a una persona, ni la forma en
- Creer que es tu culpa. ¡Nadie merece ser intimidado! que se manifestará esa felicidad. Es diferente en cada caso
- Entrarte a puños con el intimidador o acosarlo de vuelta. pero todos debemos sentirla y compartirla.
Esto no mejorará las cosas y podría meterte en problemas.
Además, tú eres mejor que él. Espero que mi cuento le haya hecho a Ud., lector, feliz y
- Callarte y aguantar esperando que la situación de acoso que esa felicidad le acompañe por un rato o por toda la
se esfume sola. Es normal querer ignorar la intimidación o vida. Bien sea que sonrió o que se le aguaron los ojos o
desear que termine – incluso deseando que otra persona ambos, espero que mis palabras le llegaran al corazón.-

Paso a Paso | 7
BOLETIN INFORMATIVO PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

Funciones de cada actor en el proceso La integración de un niño será mejor cuanto mayor sea
su participación en las actividades curriculares, pero la
de integración escuela también debe dar una respuesta a las necesida-
Fuente: Ararú, No. 30, Mayo-Julio 2002 des individuales de sus alumnos y es necesario buscar un
Nota: Síntesis de un documento de trabajo elaborado por equilibrio entre estos dos aspectos.
Alicia Molina y Marta Ezcurra
Hacer adaptaciones curriculares supone partir de un currí-
Nota de Paso-a-Paso: Si bien la terminología -y los conceptos- han culum flexible, amplio y equilibrado. Cada ajuste parte de
ido evolucionando en años recientes, a nuestro parecer, las obser- una evaluación profunda de las necesidades y capacidades
vaciones propuestas en esto artículo permanecen vigentes. Como de cada niño:
siempre, expuestas con la claridad que caracterizó a la revista Ararú. - Ajustes en los objetivos. Cuando las condiciones del niño
hacen evidente que no podrá cumplir con todos los obje-
Capacitación : Para comprender y asumir este para- tivos propuestos en el tiempo marcado por el período es-
digma, todos los actores de este proceso deben recibir colar. Tendrán que calibrarse, cuidadosamente, cuáles son
capacitación, contar con las herramientas necesarias para los objetivos prioritarios y cuál es la manera de graduarlos,
aprender a trabajar en equipo y colaborar de manera inte- secuenciarlos y programarlos en un cronograma para que
grada. Se requiere capacitar: el alumno los pueda alcanzar.
- A los maestros en formación, de manera que desde - Ajustes en los contenidos. En algunos casos, el maestro
la escuela normal reciban la instrucción necesaria para está seguro de que el niño tiene la capacidad de cumplir
enfrentar el reto de la integración educativa. todos los objetivos, pero debe hacer adecuaciones en la
- A los maestros y especialistas en educación especial, cantidad y dificultad de los contenidos de cada objetivo.
para usar toda su experiencia en estas nuevas condiciones - Ajustes de los métodos. Se realizan cuando las necesida-
de trabajo. des educativas de un niño ofrecen retos a la creatividad
- A los maestros en ejercicio, que, generalmente, se sien- pedagógica del maestro, quien debe encontrar estrategias
ten incapaces y desarmados frente a este reto. diferentes para que el niño, a partir de sus capacidades, al-
- A las familias, para convertirse en un apoyo activo en la cance los contenidos y objetivos propuestos para el grupo.
educación de sus hijos. - Adecuación de materiales. Se usan para enfrentar las
limitaciones específicas del alumno o en función de una
Diagnóstico y evaluación. Es el proceso de valoración estrategia pedagógica especial, diseñada para satisfacer
del niño y su contexto de desarrollo para determinar si sus necesidades. Se requiere de materiales especiales,
tiene necesidades educativas especiales y la causa, natura- distintos de los que usa el resto del grupo para aprender.
leza y características de las mismas.
Ayudas técnicas . Son aquellas que los niños con
La evaluación debe ser realizada por un especialista expe- discapacidad requieren para facilitar su independencia e
rimentado que cuente con los instrumentos de valoración integración. En el caso de los alumnos con hipoacusia, la
y medición necesarios. Un diagnóstico completo debe ayuda técnica indispensable son sus auxiliares auditivos,
tener en cuenta la detección y valoración de las habili- mientras un alumno ciego requerirá material especial para
dades del niño y no sólo de sus limitaciones. escribir en sistema Braille, por ejemplo.

Quien hace la evaluación debe tomar en cuenta que el Este equipo, que en algunos casos es muy costoso, no lo
objetivo de la misma es encontrar las estrategias más proporciona la escuela ni el sistema de salud. Es responsa-
adecuadas para que el niño tenga más éxito en el proceso bilidad de los padres obtenerlo.
de enseñanza-aprendizaje.
Adaptaciones físicas . Si el niño integrado tiene algún
Plan de atención integral . Abarca todos los aspec- tipo de discapacidad que afecte su movilidad, serán nece-
tos de la inserción del niño con n.e.e. en la comunidad sarias algunas adaptaciones físicas en la escuela para favo-
educativa. Incluye un plan académico específico pero, recer su independencia. Los niños con problemas motores
también, estrategias y recursos que apoyen su integración o con ceguera requerirán rampas, ranuraciones en el piso,
social y su participación en los diferentes aspectos de la barandales o modificaciones en el baño. Esto no siempre
vida comunitaria de la escuela, así como el apoyo psicoló- implica costosas adaptaciones sino flexibilidad para hacer
gico, para él y su familia, en los casos en que se requiera. ajustes en los horarios o en la asignación de los salones.

Adaptación curricular . El currículum es la columna Integración académica. Si bien el niño con n.e.e. tiene
vertebral de la acción educativa de la escuela, el organiza- requerimientos pedagógicos que harán necesario un tra-
dor de las actividades. Mediante él, el Sistema Educativo bajo individual a partir de su propio ritmo y modalidades,
se compromete ante la sociedad a cumplir determinados es muy importante que no se convierta solamente en un
objetivos, impartir ciertos contenidos, con criterios y alumno que recibe clases especiales dentro del aula. En la
métodos pedagógicos explícitos. medida de sus capacidades debe participar, con el resto de

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Vol. 21 No. 1 |Sept. - Nov. 2010

sus compañeros, del trabajo del grupo.


Adaptaciones curriculares
Integración social . Es la meta más importante del Por la participación del alumno con
proceso de integración escolar, pero no se da automática- síndrome de Down en el aula
mente.

El niño con n.e.e. tiene que desarrollar las habilidades Nota de Paso a Paso: Fortuitamente encontramos el si-
sociales básicas y la comunidad escolar tiene que ser guiente material entre papeles pendientes por publicar.
sensibilizada. En la familia, en la escuela y en la sociedad Lamentablemente no contiene referencia sobre su autoría.
la aceptación de la diferencia requiere fortalecer valores
de colaboración y no de competencia, de solidaridad El proceso de reflexión y análisis de lo que implica la diver-
social, de respeto a la dignidad de la persona. Esto exige sidad y el respeto por la diferencia son una aproximación
un seguimiento sobre la acción, para que, realmente, sean necesaria para entender y manejar la heterogeneidad que
incorporados en la formación de los niños y adultos de la existe en cada individuo y en cada grupo.
comunidad escolar.
Todos los alumnos que conforman un grupo dentro de
Seguimiento y evaluación contínua . Deben estar una institución educativa, presentan unas características
centradas en el niño y no en el sistema. Esto es, evaluar el determinadas, poseen un potencial que podríamos llamar
progreso del alumno en relación con sus logros y difi- inteligencia, unas habilidades particulares, un ritmo y
cultades previas, y no sólo en relación con la “norma”. El estilo de aprendizaje propios de cada individuo, y al mis-
seguimiento exige una planeación y evaluación de metas, mo tiempo algunas necesidades específicas.
contenidos, estrategias pedagógicas y materiales espe-
cíficos. La evaluación no puede ser ocasional ni puede Esto -traducido al salón de clase- se ve representado en
darse globalmente al final del período escolar. Debe estar aquellos alumnos que leen con fluidez, sin embargo poseen
planeada en relación con un cronograma de los resultados una letra poco legible; algunos alumnos que aprenden
esperados y lograr el consenso de todo el equipo. fácilmente a restar y sumar y otros a los cuales le cuesta
La evaluación continua podrá señalar: trabajo y por lo tanto se demoran más tiempo en manejarlo;
- La necesidad de un servicio complementario de educa- algunos alumnos que responden con mayor facilidad a los
ción especial en un turno alterno, donde se le proporciona- estímulos visuales que auditivos, o lo contrario.
rá al niño apoyo pedagógico suplementario manteniendo,
en el turno contrario, la asistencia a la escuela regular. Es por esto que el papel del maestro no es nada sencillo.
También puede ser canalizado a un servicio de salud o de Requiere construir ambientes apropiados de aprendizaje
recreación que favorezcan su desarrollo. para todos sus alumnos, empleando métodos didácticos
- La conveniencia de canalizarlo a un servicio de educación que apunten a cubrir las diversas características del grupo
especial para atender sus necesidades especiales, cuando en general y supone además el uso de diferentes recursos
se considera que la escuela regular no logró responder a y materiales didácticos, favoreciendo así la participación
ellas, por no contar con los medios y apoyos suficientes. de cada uno de los alumnos, a partir de sus propios poten-
- El término de la intervención si el niño ha superado sus ciales, habilidades, ritmos y estilos de aprendizaje.
necesidades especiales.
Cuando el maestro logra desarrollar una serie de estrate-
Continuidad . El compromiso de la integración es un gias pedagógicas y de interacción, teniendo en cuenta tan-
reto para toda la comunidad educativa. No se trata de to fortalezas como necesidades de todos los alumnos, para
que un maestro acepte a un niño con n.e.e., sino de que que se dé el proceso de aprendizaje, estará respondiendo
la escuela en su conjunto se asuma como una escuela a la diversidad, a la heterogeneidad y fundamentalmente
integradora. El niño que entra al primer grado de primaria estará respetando realmente la diferencia.
debe tener continuidad en sus estudios y el sistema debe
garantizarle, como a todos los niños, una preparación que Entonces así no tendremos que detenernos a pensar si
le permita incorporarse a la vida productiva. Esto implica éste niño presenta un déficit atencional, si otro presenta
sinergia entre las diferentes instancias dentro de la escuela dificultades de aprendizaje, si aquel definitivamente no
y dentro del sistema educativo en su conjunto. podrá rendir en el área de lecto-escritura porque sus trazos
no siguen la direccionalidad correcta. Esto no significa
Acreditación . En todos los casos, el esfuerzo y el pro- negar una serie de necesidades que pueda tener cualquier
ceso educativo de los niños debe ser acreditado con un niño en un momento determinado, y por lo tanto requerir
certificado formal que avale sus estudios y les dé acceso a de una intervención terapéutica, pero sí implica encontrar
otros niveles educativos y laborales. un punto de equilibrio entre aquellas dificultades que
pueden cubrirse a través de un acercamiento acertado del
La inclusión de cada niño exige de todos los participantes, profesor hacia el alumno, y otras con las cuales sea necesa-
un proceso paralelo de integración para formar un equipo rio establecer un plan terapéutico específico, que
sólido, dispuesto a reeducarse enfrentando este reto.- (Sigue en la página 11...)

Paso a Paso | 9
BOLETIN INFORMATIVO PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

El Autismo puede hacer que los niños se comporten de


¿Cómo entender a un amigo con manera inusual. Por ejemplo, aleteando las manos, repi-
Autismo? tiendo ciertas palabras una y otra vez e insistiendo en jugar
Fuentes: Poema: Cortesía de Families Together, Inc. con un mismo juguete. Además, a la mayoría de los niños
Sobre el Autismo: Adaptado de Kidshealth.org con autismo les alteran los cambios de rutina. Les gusta
y tranquiliza hacer las cosas de la misma forma siempre.
¡Amigo! Posiblemente insistan en acomodar sus juguetes u otros
¡Conversa conmigo! objetos de cierta forma y se molestan si los mueven o
No puedo entenderlo todo, pero puedo aprender... cambian de lugar.
¡Juega conmigo!
No puedo entender todas las reglas, pero puedo aprender El cerebro de un niño con autismo suele tener dificultad
¡Fíjate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo para descifrar y comprender el mundo a su alrededor.
hacer! Todos los días nuestro cerebro interpreta las imágenes,
¡Escúchame! sonidos, olores y todas las sensaciones que sentimos. Si
No siempre puedo comunicarme con palabras, pero puedo nuestro cerebro no pudiera interpretar los estímulos de
aprender... forma convencional, sería difícil funcionar, conversar, ir
¡Sé mi amigo! a la escuela y hacer las cosas de todos los días según las
No siempre sé compartir mis sentimientos, pero puedo normas convencionales establecidas.
aprender...
¡Aprende conmigo! Hay niños que tienen un grado leve del Autismo y tienen
Nosotros aprendemos de forma diferente, pero podemos pocas dificultades en su vida. Otros están más afectados y
aprender juntos... necesitan más ayuda.
¡Sé paciente conmigo!
Puedo demorarme en aprender, pero aprendo... ¿Qué ocasiona el Autismo?
¡Tú eres mi amigo! El Autismo afecta a 1 de cada 150 niños pero las causas
¡Aprenderemos juntos! aún son desconocidas, aunque hay diversos factores que
¡Todo lo que te pido es que lo intentes! podrían incidir en que se manifieste.
¡Comprende mis dificultades!
¡Tolera mis diferencias! Conocer la causa exacta es difícil porque el cerebro es muy
¡Soy un niño como tú! complejo. Los científicos están trabajando muy duro para
¡Mira el mundo a través de mis ojos! comprender por qué sucede esto.
¡Haz una diferencia en mi mundo!
¡Sé mi amigo! ¿Qué pueden hacer los médicos?
¡Crée en mi! Determinar que un niño tiene Autismo puede ser difícil.
Usualmente los padres son los primeros en sospechar que
¿Qué es el Autismo? algo no anda bien. Quizás el niño tenga la edad para em-
Un niño con Autismo percibe el mundo de una manera pezar a hablar, pero no lo ha hecho. Tal vez no se interese
diferente. Posiblemente le cueste relacionarse con otras mucho en las personas o se comporte de manera inusual.
personas y reaccione de manera inusual a lo que sucede Pero el Autismo no es el único problema que puede oca-
a su alrededor. Por ejemplo, los ruidos normales del día a sionar estos síntomas. Por ejemplo, los niños con proble-
día podrían molestarle tanto que trate de taparse los oídos. mas de audición pueden tener dificultades para hablar.
También es posible que no le guste que lo toquen, aunque
sea suavemente. Frecuentemente los especialistas deben trabajar en equipo
para determinar lo que sucede. El equipo podría estar con-
Los problemas para relacionarse pueden resultar por una formado por un pediatra, un neuropediatra, un psiquiatra
dificultad para interpretar los sentimientos e intenciones infantil, un psicólogo infantil, un terapeuta de lenguaje y
de los demás. Por ejemplo, cuando alguien sonríe, sabe- otros.
mos que esa persona se siente feliz o quiere ser amistosa.
Sin embargo, el chico autista posiblemente no comprenda Los miembros del equipo observan cómo el niño juega,
los sentimientos que transmite esa sonrisa. aprende, se comunica y se comporta. El equipo también
escucha lo que los padres han notado. Utilizando toda esta
Adicionalmente, algunos chicos con autismo tienen información se determina si el niño tiene Autismo o algún
dificultad para asociar las palabras con su significado. Ima- otro trastorno del desarrollo.
gínate que trates de entender lo que te dice tu mamá sin
comprender lo que sus palabras significan. Todavía es más ¿Cómo se trata el Autismo?
frustrante cuando el niño no puede encontrar las palabras Hasta la fecha no se ha encontrado una cura para el
adecuadas para expresarse. Autismo. Sin embargo, el Autismo es tratable y las perso-
nas pueden mejorar mucho su adaptación y desempeño.

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Los médicos, terapeutas y maestros especialistas pueden


ayudar a los muchachos con Autismo a superar o manejar El alumno con síndrome de Down, como cualquier otro
mejor sus dificultades. Eso sí, mientras más temprano se alumno, es un ser integral que posee capacidades a nivel
comience el tratamiento, mucho mejor. cognitivo, comunicativo, social y afectivo, que como
cualquier otro alumno presenta fortalezas y necesidades
¿Cuál es el futuro de un niño con Autismo? correspondientes a su potencial, a sus habilidades y a las
Todos los niños con Autismo tienen un futuro mejor si re- oportunidades que le haya ofrecido el medio ambiente
ciben los apoyos y tienen la comprensión de sus médicos, familiar, escolar y social en general.
maestros, cuidadores, padres, hermanos y amigos.
2. ¿Qué le implica al maestro en su labor pedagógica?
Le implica, como con cualquier otro alumno, conocerlo
(Viene de la pág. 9...Adaptaciones curriculares) desde sus habilidades, necesidades, ritmo y estilo de
aprendizaje.

...finalmente tendrá como objetivo favorecer el desempeño A partir del conocimiento del alumno con síndrome de
del niño. Down, el maestro podrá desarrollar los objetivos del nivel,
haciéndose la siguiente pregunta:
Contexto en el que se desarrolla el quehacer del
maestro ¿Podrá el alumno manejar...
a. El objetivo igual, con las mismas actividades y el uso de
El maestro desarrolla su labor pedagógica a partir del cono- los mismos recursos?
cimiento y manejo del currículo correspondiente al nivel en Ejemplo: Tema: Figuras geométricas. El niño podrá identifi-
el cual se va a desempeñar; ese currículo comprende unas carlas, colorearlas y nombrarlas.
áreas determinadas y unos contenidos aplicables dentro de
una metodología específica. Para cada área se plantean una b. El objetivo igual, con actividades diferentes y un nivel de
serie de objetivos que permiten desarrollar los contenidos exigencia diferente?
propuestos para el nivel, y el cumplimiento de estos se dá Ejemplo: Tema: Las vocales. Mientras el grupo apren-
a través de una planeación de actividades, con el uso de derá todas las vocales durante el semestre, el alumno con
diferentes recursos y la evaluación correspondiente. síndrome de Down únicamente aprenderá tres de ellas.
La letra a utilizar será imprenta y en caso de reforzar a
Todos estos aspectos mencionados son los que determi- través de planas, sólo se exigirá la mitad de la hoja.
nan y orientan la labor del maestro en un nivel escolar par-
ticular. De esta manera cuando el maestro asume un grupo c. Objetivo diferente, actividad diferente y recursos
de alumnos, tiene claro “¿Qué va a enseñar?”. El “¿Cómo diferentes?
lo va a enseñar?” involucra, como ya se dijo, la planeación Ejemplo: Clase de matemáticas. Tema para el grupo: Suma
de actividades y recursos. Pero también implica que el y resta. Adaptación: Trabajo de conjuntos.
maestro conozca a cada alumno desde sus habilidades y
necesidades para que desarrolle estrategias acordes a la Para finalizar, y siendo consecuentes con lo planteado an-
particularidad de sus alumnos, lo que dinamiza y flexibiliza teriormente se puede decir que una ADAPTACIÓN CURRI-
la planeación. CULAR se refiere a la graduación o el ajuste de los objetivos
del currículo, a partir del conocimiento del alumno. Estas
En resumen, con lo anterior se plantea el contexto en el que adaptaciones son indispensables en el individuo con sín-
se desarrolla el quehacer pedagógico del maestro. Asimismo drome de Down para que se dé el proceso de integración
se rescata lo que implica el cómo de su labor, con un grupo como tal.
de alumnos “promedio”, por llamarlo de alguna manera.
Si hablamos de integración y diversidad es importante
Participación de un alumno con síndrome de Down dentro resaltar que:
de la clase. * Un currículo restrictivo al que se imposibilita el acceso
a alumnos con alguna discapacidad... no es integrador.
Debemos tener en cuenta dos interrogantes: * Un currículo academicista que exige fundamentalmen-
1. ¿Qué debe identificar el maestro? te niveles altos y amplios de asimilación de contenidos...
Es necesario que el maestro identifique que el alumno no es integrador.
con síndrome de Down también posee un potencial, que * Un currículo centrado en materias “duras”, que da poco
de hecho es diferente, porque presenta una condición campo a materias menos cargadas de contenidos acadé-
determinada –discapacidad intelectual- y que desde su micos... no es integrador.
condición también cuenta con habilidades, estilo y ritmo * Un currículo uniforme que sólo admite una opción de
de aprendizaje particulares, que por supuesto son propios niveles de aprendizaje... no es integrador.
y diferentes a los de otro niño con síndrome de Down.

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BOLETIN INFORMATIVO PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

biológicas, psicológicas y sociales de sus miembros.


Familia y Discapacidad. 1ra Parte Esta trama vincular es la matriz de la constitución psíqui-
Autora: Vanesa E. Leonard ca del individuo, de su nacimiento como sujeto, y donde
Fuente: Revista San Pablo, Año VIII. No. 358, Sept. 2008. adquiere progresivamente su identidad. En relación a esto,
Pérez dice que “la Familia es una placenta extrauterina, que
El concepto de familia es complejo y difícil de delimitar, sustenta el crecimiento biológico del ser humano nacido
sobre todo porque hay una multiplicidad de formas fami- en indefensión, que provee los elementos para su humani-
liares en función de las épocas históricas, de las distintas zación, para su devenir en individuo maduro de la especie,
culturas e incluso de los diferentes grupos dentro de una fundador de otros grupos familiares que perenniza a la
misma cultura. familia de origen”.

Según Minuchín, “La familia no es una entidad estática, sino También la familia es el vehículo de transmisión de los valo-
una organización abierta que está en un proceso continuo res familiares, de las tradiciones, los mandatos, los legados.
de transformación a través del tiempo, sometida en forma
constante a demandas de cambios de dentro y de fuera”. Es función, además, de este sistema el favorecer la ten-
dencia de sus miembros hacia el crecimiento y la indepen-
En el momento que estamos viviendo no hay un único dencia como sujetos de la cultura, al mismo tiempo que
modelo de familia, sino que la vida familiar está caracteri- ofrecerles un sentimiento de pertenencia.
zada por la diversidad; por ese motivo no es posible una
definición abarcativa de estas divergencias. A su vez, en el transcurrir vital de todo grupo familiar hay
sucesivos momentos evolutivos que implican embates y
Según la autora Blanca Núñez, familia viene del latín famu- nuevas problemáticas que van a conducir a desestructura-
lus, que significa sirviente, esclavo. El significado etimoló- ciones en todo el acomodamiento anterior, para dar lugar
gico de familia es “un conjunto de esclavos y criados que a lo nuevo. El pasaje a través del ciclo vital produce estrés
sirven a un señor”. en la familia. Las transiciones, en la medida en que signifi-
can cambios, implican estrés.
Creo que lograr una definición de familia se hace muy difí-
cil cuando nos enfrentamos con las variaciones históricas La familia, transita momentos del ciclo vital: la constitución
y culturales que ha presentado la familia, y en el momento de la pareja; el nacimiento del primer hijo; la aparición del
actual cuando asistimos a formas alternativas de ser familia segundo; el inicio del jardín de infantes y de la escuela
o a diferentes acuerdos de vida doméstica. primaria, que implica la socialización del niño en el afuera de
la familia; el advenimiento de la pubertad y la adolescencia;
Por lo tanto, no existe una definición única y abarcativa de con la maduración sexual en los hijos y su salida exogámica;
familia. La diversidad que presenta la vida en familia no la adultez de los hijos; el nacimiento de los nietos; etc.
puede ser reducida a una única definición.
Todos estos momentos que se suceden, constituyen como
De todos modos, podríamos acercarnos a una cierta una historia natural que da cuenta del cambio y el desarro-
conceptualización partiendo de la caracterización de la llo del grupo humano familia. Esto también es válido para
Organización Panamericana de la Salud (OPS): “La fa- la familia con un integrante con discapacidad.
milia es el entorno donde por excelencia se debe dar el
desarrollo integral de las personas, especialmente el de El enfrentamiento a la discapacidad se verá influido por el
los niños, pero la familia es mucho más que el cuidado y momento del ciclo vital del individuo o de las familia en el
apoyo mutuo; es el espacio donde realizamos nuestras que acontece.
más profundas experiencias humanas. Los más profundos
sentimientos tienen fuente en la familia; lo mejor y lo peor Los estadios del desarrollo en una familia que tiene un hijo con
tienen lugar en ella”. discapacidad serán atravesados por este hecho. Esta familia se
enfrenta al estrés de la cronicidad a lo largo del ciclo vital.
La familia tiene en sí el potencial para enfermar o para
curar. O sea, puede ser un entorno íntimo, confiable, de Finalmente, compartimos con Freixa Niella que “el mayor
amor, apoyo, contención, compasión, felicidad, crecimien- estrés del ciclo vital para estas familias es el futuro. La falta
to y desarrollo integral de sus miembros. También puede de servicios para adultos con disminución cognitiva y de la
ser fuente de miedo, inseguridad, infelicidad, odio, dolor tercera edad cada vez más numerosos por el aumento de
profundo, y hasta ser un entorno peligroso para la salud la esperanza de vida, la incertidumbre y la poca experien-
mental y/o física de quienes forman parte de ella. En su cia de las leyes en los aspectos de la tutela, provoca que
seno puede tener cabida tanto lo mejor como lo peor de éste estrés se convierta en un auténtico miedo”.
los sentimientos humanos.
De todos modos, las familias difieren en cuanto a su vulnerabilidad
En cuanto institución social, tiene el cumplimiento de ante los estímulos, en la interpretación que hacen de los mismos, y
distintas funciones, como la de satisfacer las necesidades en los recursos internos y externos que instrumentan.-

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Vol. 21 No. 1 |Sept. - Nov. 2010

oportunidad a otros de hacer algo por ti, no sólo la propia


Cuidad al cuidador madre sino la suegra, las cuñadas, los sobrinos)
Fuente: Editorial Canal Down21, Julio 2009 • delegar en familiares cercanos una parte de la atención
personal de algunas facetas de los otros hijos, porque no
La familia es el ámbito natural y el más adecuado en el que deben “sufrir” las consecuencias y crearse un problema
cada ser humano es acogido y querido por lo que es y no adicional
por lo que rinde o produce. La familia le proporciona los • descansar, especialmente cuando ya no hay que dar el
medios para crecer, desarrollar sus capacidades y llegar a pecho, y otra persona (marido, abuela) puede dar el
ser autónomo y responsable. También el hogar familiar es biberón, donde no se oiga al bebé
lugar en el que, o desde el que, cada uno de sus miembros • mantener una afición aunque sea un pequeño rato: leer,
es cuidado, protegido y atendido cuando enferma, sufre oír música, gimnasia, cine, internet, a diario o semanal-
un accidente o envejece. Todos los niños son dependientes mente
de sus cuidadores que habitualmente son sus progenitores • comer bien siempre, incluso darse algún capricho
biológicos, teniendo un mayor protagonismo las madres. • limitar la información que se desea recibir, seleccionar
Sin embargo, esa dependencia va disminuyendo a lo largo la buena, con criterio
de su vida. • evitar culpabilidad si no se hace todo lo que aconsejan
o leo
Pero las familias que tienen un bebé o niño pequeño con • en ningún caso aislarse de los amigos habituales, e inclu-
discapacidad, se enfrentan a una tarea ardua, difícil y de so originar otros con motivo de las afinidades de nuestros
larga duración. Tienen que afrontar y dar soluciones a las hijos, pero evitar las relaciones personales con personas
necesidades, aún desconocidas, de su hijo tanto a corto que tienen actitudes negativas, pesimistas, agoreras, y
plazo como a lo largo de toda la vida. Al mismo tiempo fomentar las que tienen actitudes positivas
tienen que atender el resto de sus obligaciones “sin • elegir con sentido común los servicios, visitándolos, y
romperse”. Es deber de todos comprender a esos padres y cambiar tranquilamente cuando se considere conveniente
ayudarles en su tarea. Toda la sociedad saldrá beneficiada a • acogerse a jornada reducida (aconsejable a todas las
corto, medio y largo plazo. madres y no facilitado por muchas empresas)
• negociar con la empresa el horario, forma de trabajo.
Hay una serie de notas diferentes e importantes que carac-
terizan de un modo particular a las familias con hijos con La realidad es que existe un desgaste. Y es posible amino-
síndrome de Down. Porque han de recorrer todo un proceso rarlo si entre todos colaboramos más. El cansancio físico
desde el momento del diagnóstico o del nacimiento del puede ser muy grande en algunos casos por actividades
bebé, que está marcado por constantes exigencias y proble- que exigen “cargar” o empujar, o por la salud o la edad de
mas de tipo sanitario, psicosocial, educativo. Un proceso que la cuidadora, por las malas noches... Y ello conlleva desgas-
se prolonga a través de múltiples edades y etapas con sus te psicológico y al revés. Pero no son menores los proble-
características particulares. Un proceso que no pocas veces mas emocionales: la frustración, los objetivos que no se
la familia ha de recorrer sola. Un proceso que fatiga y agota, alcanzan, las incomprensiones, los juicios de otros sobre
especialmente a quien con inusitada frecuencia carga con la la actuación personal. Todo ello produce fatiga, insomnio,
mayor parte de las exigencias: la madre. ansiedad.

La cuidadora principal es la madre por naturaleza: por Atender al cuidador: desde todos los niveles - individuales,
biología y psicología, pero es conveniente y necesaria la familiares, escolares, institucionales, profesionales. Nos va
participación del padre y, a ser posible, de otros familia- en ello la felicidad de todos.
res. Esa madre puede sentirse muy mal. ¡Motivos tiene!
Empieza una carrera que va a durar toda la vida, y puede Paso-a-Paso, boletín informativo, es publicado 4 veces al año
sentirse sola, incomprendida, juzgada, exigida, decepcio-
Edita: Angela Martínez de Couret
nada, triste, incompetente, agobiada, cansada, deprimi-
da, preocupada. Si ya muchas madres con niños recién Publicado por: Fundación Paso a Paso.
nacidos sin problemas especiales se sienten así, ¿cómo no Apartado Postal 80.528, Caracas 1080, Venezuela.
se van a sentir, pero más difícil todavía, si el bebé tiene una Teléfono: (58 -212)959-7475
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Pues bien: es preciso cuidarse si queremos asegurar la Imprime: Impresos Urgentes S.R.L.
capacidad de cuidar. He aquí algunas recomendaciones: Depósito legal Nº pp 199103CS168 • ISSN 1317-1119
• contar más con la participación del cónyuge
Suscripción anual: BsF. 100.oo (envío por correo)
• dejarse sustituir: en todo lo material (comidas, limpieza
de la casa, compra, plancha) aunque no lo hagan del Distribución gratuita a instituciones de educación y salud.
mismo modo ni “tan bien” Disponible en forma digital en: www.pasoapaso.com.ve
• pedir más colaboración familiar y dejarse ayudar (dar la

Paso a Paso | 13
BOLETIN INFORMATIVO PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

aquello de que el hijo de mi amiga está haciendo tal cosa


El “estira y encoge” de fomentar la y por lo tanto mi hijo debiera hacer lo mismo, y parta de la
independencia de los adolescentes situación actual de su muchacho.”

Autora: Melinda Sacks, periodista especializada en temas Este es un buen consejo. Lo sé por experiencia propia. Solo
de familia, educación y Dificultades de Aprendizaje por el hecho que los amigos de nuestro hijo sacaran sus
Traducción: Angela Couret permisos de conducir el día que cumplieron 16, no signifi-
Fuente: Schwablearning.org, ahora Greatschools.org có que Alex estuviera en condiciones de hacerlo. Para los
adolescentes con problemas de atención y de impulsividad
Durante una discusión reciente a la hora del desayuno que los llevan a actuar antes de pensar, la idea de colocar-
sobre cuántas horas pasaba delante del televisor, nuestro se detrás del timón de un vehículo de dos toneladas nos
hijo argumentó exasperado, “Mamá, ¡ya tengo 18 años!”. resulta terrorífica.

Alex tiene razón. Esta primavera cumplió 18 años, convir- Abrir una cuenta bancaria también ha sido todo un desa-
tiéndose legalmente en adulto en el estado de California. fío. El día que cumplió 18, Alex fue al banco cercano donde
Puede votar, firmar contratos de arrendamiento, tener su teníamos una cuenta conjunta desde hace dos años, para
propia cuenta bancaria y requerir que sus expedientes abrir su propia cuenta corriente y de ahorro. Pero un mes
médico y escolar se mantengan en privado. después de abrirlas, su saldo era de cero por haber sido
demasiado generoso invitando a sus amigos y familiares
Pero siendo un adolescente con Dificultades de Apren- a cenar. Él pensaba que como su tarjeta de débito seguía
dizaje significativas y algo de TDAH, Alex puede ser muy funcionando, no había problema. Nosotros asumimos
impulsivo, olvidadizo, obsesivamente empecinado e insen- que Alex sabía cómo llevar su cuenta y no le ofrecimos la
sible a las normas y a la autoridad. orientación adecuada. Otra lección aprendida.

Para su papá y para mi, navegar esa ténue línea entre ser Progreso paulatino hacia la independencia
padres sobreprotectores (que no dejan a su hijo crecer) y
darle demasiada libertad (con consecuencias potencial- “Todas las cosas normales que quieres que tu adolescente
mente devastadoras) representa un acto de malabarismo. aprenda para hacerse independiente también aplican para
los adolescentes con Déficit de Atención y Dificultades de
Aunque Alex ya tiene 18 años, continúan las batallas de Aprendizaje, pero ellos requieren entrenamiento adicional,”
siempre - sobre el tiempo a pasar frente a la televisión y señala Tonia Casselman, quien tiene un Ph.D. en desarro-
el computador, sobre la hora de llegada, sobre las conver- llo infantil, es profesora de la Universidad de Oklahoma y
saciones telefónicas a altas horas de la noche y los límites tiene una consulta privada especializada en adolescentes.
a su vida social. Pero, ¿podemos mantener las mismas
normas a los 18 años de edad? “Mientras que otros adolescentes aprenden sobre el mane-
jo de dinero o cómo conducir observando a sus compa-
El peligro de comparar a nuestro hijo con sus ñeros, tomando una clase o escuchando a sus padres, es
compañeros posible que su hijo no internalice estos conocimientos de
esa forma. Ésto significa que es necesario que los padres
¿Estará mi hijo listo para conducir? ¿Preparado para ma- intervengan, y es ahí donde las cosas se complican. Se
nejar su dinero? ¿Para cuidarle la casa a un amigo? ¿Para requiere supervisión e interacción justo en momentos en
viajar fuera del país? que el joven quiere menor supervisión.”

Es posible que estos ritos de independencia no sean tan Casselman sugiere enlistar el apoyo de la familia extensa,
significativos para cualquier joven de 18, pero cuando nues- los maestros, vecinos y otros jóvenes adultos para ayudar
tro hijo tiene la madurez emocional de alguien 3 ó 5 años en la enseñanza de destrezas básicas para la indepen-
menor - tal como sugieren las investigaciones realizadas con dencia. Los adolescentes tendrán menor resistencia
muchachos con TDAH - las cosas pocas veces son tan nítidas. cuando el que ofrece consejo o ayuda no es el padre,
añade. Casselman recuerda haberle pedido a un plomero
Según Eileen Bailey, una consejera profesional que respon- que vino a la casa que le mostrara a su hijo lo que estaba
de consultas en la página informativa de Add.com, lo más haciendo. Si bien su hijo no le permitiría a ella enseñárselo,
importante que deben recordar los padres es que los mu- estaba abierto a la instrucción de manos de alguien que él
chachos con TDAH y Dificultades de Aprendizaje “tienden a consideraba un profesional.
tener menor madurez emocional que sus compañeros”.
Cómo evaluar si su hijo está listo
“Es muy importante que los muchachos y sus padres com-
prendan en que punto se encuentran en ese momento y Convertirse en alguien verdaderamente independiente es
no en que punto deberían estar,” afirma Bailey. “Olvídense un proceso complejo, pero hay numerosas destrezas y

14 | Paso a Paso
Vol. 21 No. 1 |Sept. - Nov. 2010

características que constituyen buenos indicadores del No caiga en batallas tipo “Todos los demás lo están hacién-
nivel de competencia de su hijo. Los expertos sugieren dolo.” En lugar de enfrascarse en un argumento destinado
evaluar estos indicadores en su propio adolescente antes al fracaso sobre por qué los amigos pueden hacer cosas
de tomar decisiones sobre las libertades que usualmente que Ud. no le permite a su hijo, intente responder,
se asocian con la mayoría de edad: “Mientras vivas en mi casa, deberás seguir mis reglas. Si
te mudas y te mantienes solo, entonces podrás hacer tus
- ¿Puede su hijo estar pendiente del tiempo? Esta destre- propias reglas.”
za impacta desde poder recordar las citas médicas hasta
presentarse a tiempo para una entrevista de trabajo o Aumente paulatinamente el nivel de independencia que le
entregar un proyecto en el colegio. permite a su hijo. Si su hijo consistentemente acata la hora
límite para llegar a casa (por eje. 10 pm) durante un mes,
- ¿Cuán impulsivo es su hijo? Para los adolescentes que aumente la hora límite a las 10:30. Sin embargo, si no lo
actúan antes de pensar, numerosas tareas relacionadas cumple, recorte los 30 minutos.
con la adultez resultan desafiantes. ¿Cómo se comportaría
su hijo si se le atraviesa un carro en la vía? ¿Podría su hijo Busque situaciones vivenciales donde enseñar las destrezas
mantenerse calmado si el niño que está cuidando lo morti- que le resultan particularmente difíciles a su adolescente.
fica demasiado? “Los muchachos con dificultades de aprendizaje y TDAH
tienden a aprender mediante las experiencias,” comenta
-¿Cómo se comporta su hijo adolescente en situaciones de Casselman. “No siempre es suficiente explicárselos, tienen
emergencia? Si se encuentra en casa y hay un terremoto o que experimentarlo. En relación con la independencia,
un incendio, ¿podría lidiar con ésto? permítales aprender lo más que puedan a través de las
experiencias siempre que Ud. sepa que las consecuencias
A medida que los padres responden estas preguntas, po- no serán demasiado devastadoras.” Si estamos hablando de
drán tomar una decisión en torno a cuánta independencia conducir, considere que haga un curso sobre cómo manejar
sería apropiada y qué destrezas quedarían por enseñarse, a la defensiva o un curso más extenso sobre cómo conducir.
comenta Sheldon Horowitz, Director de Servicios Profesio- Si se trata del manejo de dinero, averigue sobre cursos de
nales del Centro Nacional para las Dificultades de Aprendi- manejo de finanzas que le enseñe cómo presupuestar.
zaje (NCLD).
Negociando con el adulto emergente
“Todo padre quiere que su hijo sea independiente, pero
evidentemente, el objetivo subyacente es mucho más Una vez que Ud. comprenda los desafíos que su hijo
complicado,” comenta Horowitz, quien tiene un doctorado enfrenta camino a la independencia, sería recomendable
en educación. “Ser independiente significa llegar al trabajo hacer una lista de sus preocupaciones. Las normas en
a tiempo, cuidar de sus pertenencias, apegarse a un crono- torno a la seguridad no son negociales, por ejemplo, en lo
grama, llegar a tiempo a las citas y mucho más. Estas son referente a manejar y tomar, utilizar drogas y las relaciones
áreas que los adolescentes y jóvenes adultos con dificulta- responsables con el sexo opuesto. Sin embargo otros áreas
des de aprendizaje ciertamente pueden llegar a dominar tales como las tareas, las obligaciones en casa o el manejo
con un entrenamiento bien concebido y apoyo sostenido.” del dinero si bien son importantes, no involucran la seguri-
dad y podrían someterse a negociación.
Escoja sus batallas: Sugerencias de los expertos
El refrán “escoge tus batallas” es adecuado en las relaciones
Conversando sobre los temas relacionados con la indepen- con los muchachos y en nuestro caso, tenemos amplia
dencia de su adolescente, los padres tienen que decidir experiencia implementándolo. Cuando Alex insiste en ver
aquellas cosas que significan más para ellos y centrarse en televisión hasta altas horas de la noche aunque tenga que
ellas. Siguen algunas sugerencias de expertos asesores. levantarse a las 7:30 am el día siguiente, mi impulso es de
regañar y amenazar. Pero unas cuantas mañanas yendo a
Aprovéchese de las estadísticas. Compartir información su trabajo como guía de campamento con apenas 5 horas
sobre las consecuencias de ciertas conductas puede de descanso resultó la mejor lección sobre por qué no es
constituir una lección poderosa. Por ejemplo Casselman una buena idea quedarse despierto hasta tan tarde - una
recuerda haberle mostrado a un joven con TDAH las esta- lección más potente que cualquier regaño.
dísticas sobre la probabilidad (significativamente mayor)
de que un conductor con problemas de atención tenga un No he tenido tanto éxito intentando librarme de la idea
accidente automovilístico. Según estadísticas recientes, los que Alex tiene que desayunar antes de salir de casa. Nin-
conductores con TDAH tienen hasta 6 veces mayor proba- guna de mis charlas sobre nutrición ha resultado exitosa.
bilidad de que les pongan una multa o tener un accidente. Cuando no puedo contenerme, le hago unas tostadas y se
Esta información podrían servir de argumento convincente las pongo debajo de sus narices, pero no insisto si las deja
para reforzar el entrenamiento de su hijo que se prepara sobre la mesa.
para conducir. (Sigue en la pág. 16)

Paso a Paso | 15
BOLETIN INFORMATIVO PARA PADRES DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES

De la vida real: (Viene de la página 15...Adolescentes...)


La diversidad como valor
Autora: Angela Couret, Editora de Paso-a-Paso Un día sin desayunar no va a matarlo, me digo a mi misma.
Pero el uso del casco al montar bicicleta es algo que no
Nos hemos paseado por varios colegios de la zona metro- negociamos.
politana de Caracas presentando nuestra charla interactiva
y sensibilizadora Respetando las Diferencias. Usualmente Manteniendo una red de seguridad
en colegios que conciben la diversidad como valor, aunque
aún no incorporan en sus filas a alumnos con discapacida- Ninguno de nosotros quiere que nuestro hijo se de una
des significativas. Tienen uno que otro alumno con Déficit caida demasiado dura. De hecho, a veces es difícil dejarles
de Atención, con alguna dificultad específica del aprendi- resbalar. Pero ese es el camino de la independencia, alegan
zaje, con un problema emocional o conductual. Sin embar- los expertos en adolescentes. El “estira y encoge” normal
go, aún no desfilan por sus pasillos y salones compañeros camino a la autosuficiencia requiere disminuir gradual-
con, digamos, parálisis cerebral o síndrome de Down. mente el “cerco protector.” Sucede más léntamente con
los jóvenes con dificultades de aprendizaje y TDAH, pero
Es así que al plantear el concepto “Discapacidad” mediante inevitablemente debe ocurrir.
un Mapa Conceptual, los muchachos tardan en responder
con sus asociaciones en torno a este término. Su conoci- “En cuánto a ofrecerles una red de seguridad yo diría que se
miento sobre la discapacidad es limitado, plagado de con- detengan y viren al revés la ecuación,” comenta Horowitz. “Los
ceptos equivocados y a veces contaminado por temores y padres no debieran ser quienes tiendan la red. Más bien son
prejuicios que absorben de su entorno. ellos quienes deberían ofrecerle a sus hijos oportunidades de
reconocer sus fortalezas y sus dificultades.”
Esta es la norma. Desconocimiento, curiosidad, ideas
desajustadas. Y nos encanta acercarnos y llevar nuestro Esperen lo inesperado, sugiere Horowitz, y estarán mejor
mensaje allí, donde podemos sembrar tolerancia y respeto. equipados para lidiar con cualquier revés que surja camino
a la independencia. “Es posible que no sea fácil mante-
Sin embargo, hay excepciones a la norma del desconoci- nerse orientando y alentando a los jóvenes mientras ellos
miento y la curiosidad. construyen sus propias redes personales de seguridad,”
comenta Horowitz, “pero es la única forma de asegurarnos
Muy recientemente visitamos uno de los escasos colegios que encuentren su camino hacia la independencia como
realmente inclusivos en Caracas. Incluso desde preescolar adultos responsables y autosuficientes.”
hasta bachillerato. En los salones de clase de este colegio
comparten la jornada escolar alumnos con discapacidad Estirar las alas
intelectual, alumnos con parálisis cerebral, alumnos con
Autismo y alumnos “del montón.” Donde “el montón” se Como madre, sé que no hay nada más gratificante que ver
hace diverso por principio. a mi hijo tener éxito siendo independiente, sea despertán-
dose solo y llegando a su trabajo a tiempo todos los días de
Entonces, al plantear ese Mapa de Conceptos partiendo una semana, o ahorrando suficiente dinero para invitar a la
del término “discapacidad”, los muchachos, inclusive los familia a cenar. Alex ha hecho ambas cosas este verano, aun-
más pequeños, comienzan a lanzar cualquier cantidad que ha sido un camino accidentado. Aún se sienta con los
de términos “síndrome de Down”, “parálisis”, “los que usan ojos enrojecidos viendo televisión mucho después que su
andadera”, “los que usan computador para escribir”… Wow! papá y yo nos acostamos, a pesar de que le recuerdo cinco
veces que tiene que levantarse a las 7:30 am. Su nueva cuen-
Luego, a lo largo de la charla, al abordar, por ejemplo, los ta bancaria estuvo sobregirada por dos días antes de que
trastornos neuromusculares y describir el cuadro de un com- el banco lo llamara a casa una noche y se diera cuenta que
pañero con parálisis cerebral, uno dejaba escapar “¡Pero si es aquello no era un pozo inagotable. Ahora rectifica su saldo
igual a Dani!”. ¿El síndrome de Down?…¡Cómo Gabriela! dos veces cada vez que va a utilizar su tarjeta de débito.

Confieso que sentí mucha emoción y corroboré lo que ya Estos pequeños logros posiblemente no sucedieron tan rápi-
sabía, que la mejor forma de sensibilizar es mediante la damente como con sus compañeros, pero quizás es justo ésto
convivencia y el contacto cotidiano. lo que los hace tan satisfactorios cuando ocurren. Un pasito de
bebé a la vez, ¡a pesar que Alex ya usa zapatos talla once!
Que la mejor forma de comprender las diferencias y
apreciar las semejanzas es conociendo la discapacidad no Sobre Melinda Sacks: Es periodista especializada en temas relaciona-
como una definición de diccionario, sino porque es lo que dos con los niños, la familia, la educación y las dificultades de aprendi-
tiene mi amigo, ese que comparte me mesa en el salón. zaje. Ha escrito para numerosos periódicos y revistas de San Francisco.
¡Sí puede ser!, pensé.

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