- Las Voluntades Previas por Adrin Garca Rogero

INTRODUCCION En los ltimos tiempos se escucha cada vez ms la expresin voluntades previas para referirse al acto de expresar la forma en que uno quiere que le traten cuando, estando an vivo, su estado de salud no le permita expresarlo al personal sanitario que lo atienda. Digo el acto de expresar porque este deseo se puede verbalizar tanto oralmente, comunicndoselo a sus allegados, como por escrito, mediante el documento de instrucciones/voluntades previas, el cual est regulado en nuestra legislacin a nivel nacional y autonmico. A la hora de escoger un ttulo para este escrito, la decisin no resulta fcil. Como casi todos los temas tab de nuestra sociedad, existen mltiples formas de apelar al susodicho, y ninguna de ellas lo expresa de forma correcta, desde mi punto de vista. Incluso la expresin que he escogido como ttulo resulta redundante en s misma, puesto que la voluntad siempre es previa al acto que se pretende acometer. Sin embargo, considero que esta es la ms usada hoy en da, y por tanto la que mejor representa lo que quiero expresar. Desde mi perspectiva, sera mucho ms preciso y adecuado hablar de las voluntades expresas o mejor an, la voluntad expresa , pues todo lo que deseemos se puede reducir a un solo epgrafe: deseo/quiero/es mi voluntad que se respete en todo momento mi dignidad como persona ; o en otras palabras, expresado segn la tradicin cristiana de nuestra sociedad: deseo/quiero/es mi voluntad que me traten de igual forma que ustedes desearan que les tratasen si estuvieran en mi situacin . Este ejercicio de sntesis queda muy bien sobre el papel, pero en la prctica clnica de cada da resulta harto insuficiente. Haciendo un paralelismo con el antiguo arte de navegar, la dignidad de la persona sera la estrella polar que gua a los sanitarios. Pero si estos marinos de la medicina no poseen sextantes, cartas de navegacin ni astrolabios que los ayuden a marcar el rumbo, jams podrn llegar a buen puerto, es decir, jams conseguirn cumplir la voluntad del paciente. Por eso el documento de voluntades previas constituye una herramienta con la que podemos profundizar en la promocin de los principios bsicos de la biotica mdica: la autonoma del paciente, la bsqueda de la beneficencia y de la no maleficencia, y el trato de justicia con todos los pacientes.

HISTORIA La creacin de lo que hoy conocemos como voluntades previas se le atribuye al abogado norteamericano Louis Kutner, cofundador de la ONG Amnista Internacional, que en el ao 1967 public lo que l denomin el primer living will o testamento vital. Este documento apareci en un contexto en el que la biotica comenzaba a revelarse como elemento imprescindible de la medicina (a medida que el modelo de relacin mdico-paciente paternalista empezaba a resultar insatisfactorio) y la tecnologa permita atender a pacientes que antes eran desahuciados. Es en esta dcada de los sesenta cuando se produce el auge de la medicina crtica, consiguindose medidas de soporte vital eficaces, capaces de remedar las funciones corporales esenciales. Este primer esbozo de lo que hoy es el documento de voluntades previas se centraba primordialmente en aquellos pacientes terminales que podran verse expuestos a un encarnizamiento teraputico, es decir, al uso de medidas teraputicas (soporte vital, frmacos, ciruga) destinadas nicamente a la prolongacin de la vida, no a la curacin de la enfermedad o a mejorar la calidad de vida del paciente. El testamento vital de Louis Kutner naci en el seno de la Euthanasia Society of America, muy ligada en sus inicios a los movimientos en pro del derecho a la muerte digna que ms tarde se popularizaron en los aos setenta. Estos suscitaron un gran recelo de la sociedad norteamericana, pues se les identificada con los defensores del derecho a decidir el momento de la muerte (lo que hoy conocemos como eutanasia, otro trmino mal utilizado pues significa buena muerte , no muerte elegida ni muerte deseada ) Sin embargo, esta controversia . no se materializ en un debate en la profesin sanitaria hasta que los comits de tica de los hospitales y la tica mdica no se afianzaron, lo cual se demor hasta finales de los ochenta. Durante estos aos fueron tomando fuerza entre la profesin los conceptos de autonoma y dignidad del paciente, divulgados mediante el consenso que propiciaron los defensores y promotores de la biotica mdica (merece especial mencin la publicacin en 1979 del libro Principles of Biomedical Ethics, de Tom Beauchamp y James Childress, uno de los pilares de la biotica norteamericana e internacional). En 1990 se materializ el inicio de este consenso en torno a los principios de la biotica, cuando la Association of American Physicians and Surgeons public un listado de derechos llamado Patients Freedoms, en el cual se inclua el derecho del paciente a rechazar el tratamiento mdico, aunque sea recomendado por su mdico , precepto principal en la creacin de las actuales voluntades previas. Este listado fue incorporado en 1995 en el U.S. Patients Bill of Rights, marcando un antes y un despus en el

marco de los derechos del paciente, el cual a partir de esta fecha ha tomado por completo las riendas de las decisiones sobre su salud. En esta situacin, con la biotica mdica totalmente afianzada y la sociedad lista para hacer uso de sus derechos, apareci el nuevo concepto de voluntades previas, el cual se ha visto regulado en nuestro pas en la primera dcada de este siglo a travs de distintas leyes y decretos tanto nacionales como autonmicos (El artculo 11 de la Ley 41 /2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. (B.O.E. N 274, de 15 de noviembre); Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carcter personal. (BOE nm.40 de 15 de Febrero); Decreto 168/2004, de 10 de septiembre, del Consell de la Generalitat, por el que se regula el Documento de Voluntades Anticipadas y se crea el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunidad Valenciana). EL DOCUMENTO El actual modelo de documento de voluntades previas, segn esta legislacin, puede llevarlo a cabo cualquier persona mayor de edad, que no est incapacitada, y que lo haga con total libertad, libre de coacciones o intereses de terceros. Este documento contendr la voluntad de la persona en cuanto a lo que se le debe y/o no se debe hacer cuando sus circunstancias no le permitan expresarse por s misma, pudiendo designar a un representante que vele por el cumplimiento y buena interpretacin de esa voluntad, sirviendo a su vez como interlocutor con el mdico responsable. La voluntad del paciente nunca podr contravenir el ordenamiento jurdico vigente, as como tampoco podr ir en contra de la lex artis ad hoc. De esta forma se evita la aplicacin de tcnicas de eutanasia activa (es decir, cualquier acto mdico que busque el fin de la vida del paciente), las cuales nunca han sido contempladas como aceptables por la biotica mdica y , que deben quedar totalmente ajenas al fin de este documento, pues pueden suponer un impedimento para que esta herramienta del paciente se generalice y se acepte entre la sociedad y la profesin sanitaria. De esta forma, el personal que asista a un paciente que no pueda expresarse (porque sufre una alteracin de la conciencia, ya sea en forma y/o en contenido, o porque esta se ve condicionada o coartada por la patologa concomitante, haciendo al paciente incapaz de expresar voluntad ni inteligencia) deber:

1. Asegurarse de que esta situacin es cierta (existen situaciones como el sndrome de enclaustramiento, en que el paciente quiere expresarse pero no puede, debido a una lesin de la va piramidal) y que la vida del paciente no est en riesgo inminente (en este caso se evitar cualquier prdida de tiempo que no conduzca a la estabilizacin del paciente). 2. Consultar la existencia de un documento de voluntades previas (acudiendo al correspondiente registro) y, de ser as, ponerse en contacto con el representante designado por el paciente. 3. Discutir con el representante los trminos del documento, excluyendo todo aquello que contravenga la buena prctica clnica. 4. Informar a todo el equipo asistencial de los trminos aceptados por el mdico responsable y el representante. 5. Retirar o no aplicar aquellas medidas que no conduzcan a una mejora de la salud del paciente ( eutanasia pasiva), y dejar o instaurar las que produzcan un alivio de la sintomatologa (cuidados paliativos). Este ltimo punto deber llevarse a cabo despus de comprobar que el estado de salud del paciente es irreversible, no existiendo ninguna medida teraputica capaz de evitar el deterioro progresivo de la enfermedad. A diferencia de la eutanasia activa (la falsa eutanasia), la eutanasia pasiva (es decir, la eutanasia propiamente dicha) es aceptada por la biotica mdica, ya que este concepto naci como contraposicin al encarnizamiento teraputico, el cual es tan inaceptable como la eutanasia activa. Se considera eutanasia pasiva al conjunto de actos mdicos cuyo fin es mejorar la calidad de vida del paciente en situacin irreversible, y que pueden tener como efecto secundario el acortamiento de la vida. Este efecto nunca es deseado, y la investigacin cientfica actual en cuidados al final de la vida debera centrarse en conseguir disminuirlo al mximo. Adems, este efecto secundario es el principal escollo que impide que todos los profesionales sanitarios estn dispuestos a aplicar las voluntades previas (aunque siempre debern respetarlas), pues aquellos que se atienen a su derecho a la objecin de conciencia enfrentan el derecho a la vida (perjudicado por la eutanasia pasiva) con el resto de derechos que la biotica mdica reconoce al paciente.

CONCLUSIONES Las voluntades previas son una consecuencia ms de la natural evolucin y desarrollo de la medicina actual, al amparo del nuevo modelo mdico-paciente creado por la biotica mdica, la cual es fruto del esfuerzo colectivo de los profesionales sanitarios y la sociedad por ofrecer un servicio adecuado a nuestros das, donde los pacientes poseen el control sobre su salud y sobre su proyecto vital, acorde a los principios morales forjados por s mismos. Los problemas bioticos que todava existen en relacin con esta herramienta acabarn desapareciendo a medida que la medicina actual termine de imbuirse del espritu de la biotica y sus principios, dejando de lado todo aquello concerniente a los campos poltico, econmico o religioso. Si los especialistas de la medicina aceptamos que la razn de nuestro servicio es el paciente, su dignidad como ser humano y la consecucin de su proyecto vital; si conseguimos asimilar que no poseemos ningn derecho de injerencia en los valores de las personas que solicitan nuestra ayuda; si logramos dotar de coherencia todos nuestros actos; slo entonces podremos decir que somos mdicos. BIBLIOGRAFA Gua de las voluntades anticipadas; editada por la Consellera de Sanitat de la Generalitat Valenciana en 2010. Documento de Voluntades Previas, Gua Informativa; editada por la Consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria en 2010. Consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas; texto aprobado en la 69 reunin plenaria del Comit de Biotica de Catalua en 2009. Entrada en la Wikipedia sobre el Testamento Vital (http://es.wikipedia.org/wiki/Testamento_vital). Fundamentos ticos de las voluntades anticipadas, la perspectiva del enfermo en el hospital; por el Dr. Jos-Ramn Ara, Presidente del Comit Asistencial de tica del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. tica en medicina crtica; por Juan A. Lpez Rub, editorial Triacastela 2002. Principios de tica biomdica; por T. L. Beauchamp y J. F. Childress, editorial Masson 1999.

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