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Sndrome de Down como fenmeno psicosocial

Examen de Grado

Examen de Grado 2008 Profesora gua: Paula Daz M. Alumna: Vernica Prez M.

Sndrome de Down como fenmeno psicosocial

1.- Antecedentes histricos 2.- Caractersticas de la enfermedad 2.1.- etiologa 2.1.1.- Descripcin clnica 2.1.2.- factores de riesgo 2.1.3.- Prevalencia 2.2.- Diagnostico Pre y post natal 2.3.- Atencin temprana (estimulacin) 2.4.- Diferencias biolgicas y sociales 2.4.1.- Retardo mental 2.4.2.- Discapacidad 3.- Familia 3.2.- interaccin familiar 3.3.- Vivencia, duelo 4.- Polticas de integracin (ley de integracin) 4.1.- Situacin actual de la Ley (en la prctica) 5.- Intervencin desde la educacin 5.1.- Proyecto de integracin escolar 5.2.- Escuelas integradas 5.3.- Escuelas especiales 5.4.- Dificultades en la integracin 5.5.- Visin de los padres de la integracin 6.- Rol del Psiclogo

2 3 3 4 6 7 7 9 18 27 33 35 39 48 53

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Sndrome de Down como fenmeno psicosocial 1.- Antecedentes histricos

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La atencin al sujeto diferente ha ido cambiando a travs de la historia. En la poca Romana se haca referencia a ellos como locos, en la edad media se les consider como enfermos o peor an posedos por el demonio. En el 1800, con la llegada de la era de las instituciones, la ideologa predominante era que haba personas especiales que precisaban de un esfuerzo profesional para su educacin. As, los estados comienzan a sentir la responsabilidad de acoger a todos los necesitados y se crean instituciones educativas que, sin embargo, no distinguan mucho entre sordo y enfermo mental. (Aranda, 2002; Mash, e. 2002) El sndrome de Down fue descrito inicialmente por el Dr. Jhon Langdon Down en 1866, quien tuvo la oportunidad de observar y describir a muchos sujetos portadores de estos rasgos morfolgicos particulares. (Astorga, et al 1998) Durante muchos aos el sndrome de Down fue una enfermedad de origen desconocido, con una incidencia verosmilmente aleatoria. Se produjeron muchas teoras, entre ellas las que asociaban la aparicin infantil del sndrome a malformaciones de glndulas endocrinas o a que los progenitores padecieron tuberculosis o sfilis; o que la enfermedad era consecuencia del agotamiento uterino. (Astorga, et al 1998) El Dr. Down bas sus especulaciones acerca de la patologa, en la clasificacin racial propuesta por Blumembach, la cual divida en etnia caucsica, etope, malasia y mongol. Con relacin a esto, Down hipotetiz que los rasgos morfolgicos presentes en estas personas, eran el resultado de una degeneracin tnica. De all surgi la denominacin mongolismo, la cual se halla actualmente en desuso (Montobbio, 1995). Esto contribuy a que se relegaran las necesidades de estas personas, con respecto a las necesidades de las sociedades. Las personas deban ser protegidas de estas aberrantes personas con defectos genticos, postulaban algunos. (Mash, E. 2002) Por el 1940, 50, los padres de personas con estos problemas empezaron a organizar y empezaron a exigir que el estado, adems de acogerlos, asumiera un rol de investigacin en el tema, empujando la connotacin de eminentes cientficos (kanner 1964, citado en Astorga, et al 1998) Recin en el ao 1959, y gracias a los trabajos de Lejeune, Jacob, Gauthier y Turpin, se demostr que el origen de este sndrome estaba determinado por un cromosoma

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de ms en el par 21. Posteriormente, estudios realizados por Penrose y otros investigadores en 1960 y 1961, permitieron descubrir otras formas de trisoma, como la trisoma 21 mosaico y la trisoma por traslocacin. En la actualidad los avances en las investigaciones acerca del sndrome de Down incluyen temas ms especficos, como trastornos neuroqumicos, neuroanatmicos y neurofuncionales, psicopedaggicos y psicosociales entre otros. (Astorga, et al 1998) Esto cobr mpetu en el 60, con el senador Kennedy quien tena una hermana con problemas mentales, quien inicia un programa nacional para combatir las enfermedades mentales. (Mash, E., 2002) El senador Kennedy, muestra al public el estado de las instituciones que acogan a los enfermos mentales, los deprimentes resultados que publicaron, hicieron que muchas personas tomaran conciencia de la situacin de estas personas. (Mash, E., 2002) A finales de los setenta y comienzo de los 80 se producen importantes cambios en la educacin, empezando as la escolarizacin conjunta de alumnos normales y discapacitados. En este mismo periodo, los padres comienzan a tomar un rol ms activo en la educacin de sus hijos. As nace la revolucin educativa, debido principalmente al movimiento conocido como normalizacin que defenda la integracin de los alumnos excepcionales en el aula comn, frente a la educacin segregada, la que se llev a cabo hasta la dcada de los sesenta en centros de educacin especial. (Mash, E., 2002) Durante los aos 60, junto con la paricin del concepto de normalizacin, se consolida el concepto de Necesidades Educativas Especiales en el informe Warnock de 1978 y, de esa manera, se inicia una nueva forma de entender a la Educacin Especial. La educacin se deber entender como un continuo esfuerzo, a fin de dar respuesta a las diversas necesidades educativas de los alumnos para que stos puedan alcanzar los fines propuestos. (Mash, E. 2002) 2.- Caractersticas de la enfermedad 2.1.- etiologa El sndrome de Down es una discapacidad del desarrollo que se identifica por lo general en los recin nacidos. (Skotko, B. s.f.) Se entiende por sndrome a una conjuncin de signos y sntomas que caracterizan una patologa. En este caso, la alteracin cromosmica se manifiesta en una diversidad de

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anomalas a nivel anatmico, bioqumicas y fisiolgicas, los cuales afectan el desarrollo psicolgico y social de la persona con dicho sndrome. (Astorga, et al 1998) Las causas genticas del sndrome de Down es la presencia de un cromosoma extra en el par 21, debido a un error ocurrido durante la divisin celular (mitosis y meiosis). (Astorga, et al 1998) Los rasgos fsicos del sndrome se producen por material cromosmico extra en la zona q22, 2-q22.3, aunque el retraso mental se produce por exceso en todo el cromosoma. (Astorga, et al 1998) Este error pudo producirse tanto en el inicio del embarazo, como durante el desarrollo del vulo o del espermatozoide, antes que ambos se unieran para la fecundacin. (Astorga, et al 1998) Un cromosoma es una estructura morfolgica independiente, ligada a travs de las generaciones, a la funcin hereditaria, la cual transmite tanto los caracteres fsicos y psquicos, normales como anormales. (Astorga, et al 1998) En una persona normal, se encuentran 46 cromosomas en cada clula, distribuidos en 23 pares, de los cuales 22 son autosomas y el par 23 corresponde al par sexual. Se dividen segn la frmula de Tjio y Levan (1956), en 44/xx para la mujer y 44/xy para el hombre. (Astorga, et al 1998)

2.1.1.- Descripcin clnica Durante la fecundacin, un embrin normal recibe 23 cromosomas del vulo de la madre y 23 del espermatozoide del padre; cuando los 46 cromosomas se unen, forman los 23 pares de la nueva clula. El huevo cigoto inicia entonces un proceso de divisin celular, conservando en todas las divisiones posteriores, la dotacin cromosmica inicial. Durante dicha divisin, las clulas van cambiando y se organizan para formar los tejidos y rganos del ser humano. La persona con sndrome de Down, a diferencia de lo dicho, tiene por lo general 47 cromosomas en lugar de 46, es decir, uno extra en el par 21. (Astorga, et al 1998) Cada cromosoma contiene miles de genes, los cuales son la unidad estructural y funcional de la herencia (Smith y Willson, 1969). (Astorga, et al 1998)

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Cada gen de un cromosoma trabaja con el gen correspondiente de su cromosoma par (alelo). Es necesario que halle un equilibrio entre estos genes, para que no exista una alteracin en el desarrollo. En el caso el sndrome de Down, este equilibrio esta roto, ya que en lugar de 2 cromosomas, hay 3, y por lo tanto sobran genes. Se mencion anteriormente, que el error gentico podra producirse antes de la fecundacin, o luego de la misma. En el primer caso, la no disyuncin pudo haberse producido en el vulo o el espermatozoide antes de que se unieran, por lo tanto aportarn 24 cromosomas en lugar de 23, y as la nueva clula tendr un cromosoma extra. (Astorga, et al 1998) En el segundo caso, es posible que la divisin ocurra en la primera divisin celular. Un par cromosmico puede no separarse, y de sta manera una de las nuevas clulas recibidas con 45 cromosomas no sobrevive y muere, mientras que la clula con 47 si lo hace y sigue dividindose, formando clulas con 47 cromosomas (Smith y Willson, 1969) (Astorga, et al 1998)

Clasificacin cariotpica del sndrome de Down. Existen tres cariotipos identificados en el sndrome de Down, ellos son: Trisoma 21 libre: luego de la divisin celular defectuosa, la clula que posee un nico cromosoma 21, no puede funcionar adecuadamente y muere; mientras que las clulas trismicas seguirn multiplicndose y todas las clulas de la persona tendrn un cromosoma adicional. Los estudios de Gibson de 1978 referidos al sndrome, muestran que entre el 90 y el 95 % de los casos, pertenecen a sta trisoma. (Astorga, et al 1998; Altamirano & lvarez, 2000) En el 4 % de las personas con sndrome de Down la condicin se debe a traslocacin, por lo general entre los cromosomas 14 y 21; y en el 1 % la causa es un mosaicismo gentico, en el que algunas clulas contienen el triple cromosoma 21 y otras los dos normales (Cotran y col., 1999 citado en Skotko, s.f.) A pesar de temer un fenotipo muy caracterstico, y poder diagnosticarse clnicamente, es obligatorio la realizacin del cariotipo en sangre perifrica del nio, que nos permitir saber si se trata de una trisoma 21 libre, traslocacin o mosaico (47,X4, T21/46XY) que tiene una evolucin diferente y ms leve. (Altamirano & lvarez, 2000)

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El 2 al 5 % resulta de una alteracin cromosmica estructural (traslocacin balanceada presente en e uno de los progenitores, tiene fenotipo caracterstico excepto en el recin nacido. Estudio del cario tipo es para investigar la disyuncin o traslocacin. (Altamirano & lvarez, 2000)

Trisoma 21 mosaico normal: en algunas personas con sndrome de Down, los errores de separacin pueden producirse, con menos frecuencia, en la segunda o tercera divisin celular; por ello, algunas clulas sern trismicas y otras normales. Esta persona tendr menos caractersticas fsicas propias del sndrome y se espera un mejor desarrollo cognitivo e intelectual, que las personas con trisoma 21 total. Esta variedad del sndrome puede detectarse a travs de estudios cromosmicos. Pueden encontrarse entre 2 y 5 casos cada 100 personas con el sndrome. (Astorga, et al 1998, Altamirano & lvarez 2000)

Trisoma por traslocacin: otro caso infrecuente de la trisoma 21 ocurre cuando el cromosoma 21 se fractura, quedando su brazo largo unido al extremo fracturado de otro cromosoma. Este reordenamiento de dos cromosomas se denomina traslocacin y puede detectarse por estudios cromosmicos, a fin de distinguirlo de otro tipo de trisoma. El cromosoma extra se une con mayor frecuencia, al nmero 14. En esta trisoma, puede ser posible que uno de los padres sea portador balanceado del cromosoma traslocado, sin que esto afecte su desarrollo fsico o mental. En general se manifiesta en hijos de padres jvenes. (Astorga, et al 1998) Es importante destacar que la divisin celular anormal puede producirse en cualquier edad de la vida, siendo sus consecuencias mas graves, cuanto ms temprano se producen. (Astorga, et al 1998) 2.1.2.- factores de riesgo Se ha relacionado al sndrome de Down con factores de riesgo tan variados como agentes genticos, fsicos, qumicos, inmunolgicos, infecciosos y sociales, pero solamente tres se consideran como probables agentes etiolgicos de este. (Nazer, 2005). Una de las causas consideradas ms importantes en la aparicin de la trisoma causante del sndrome es la edad de la madre, ya que la posibilidad de aparicin aumenta con la edad de sta; siendo de 1 caso cada 120-130 nios nacidos de madres de 40-44 aos,

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y de 1 caso cada 65 nacimientos, en madres de mas de 45 aos (Candel Gil, 1981; Astorga, et al 1998; Nazer, 2005) Anomalas cromosomitas de los padres, capaces de inducir una no disyuncin meitica y la exposicin precigtica materna radiaciones ionizantes. Estas seran responsables de la minora de los casos. Nazer, 2005) 2.1.3.- Incidencia La incidencia global del sndrome es de 1 cada 750 recin nacidos vivos, con mayor riesgo al aumentar la edad materna. En Chile, se ha incrementado notablemente su incidencia en los ltimos aos, reportndose cifras de 1 cada 414 recin nacidos vivos en enero del 2004 (Rossel, 2004). 2.1.4.- Prevalencia En un estudio realizado en la maternidad del Hospital Clnico de la Universidad de Chile, informa sobre el aumento de la tasa de Prevalencia de los nacidos vivos con sndrome de Down el cual contempla el periodo de 1998 al 2005. Se observ un aumento de la prevalencia del sndrome de Down que va de 2,74 por mil nacidos vivos en el ao 1998 a 5,23 por mil nacidos vivos en el ao 2005, en la que adems se observa un aumento en el promedio de la edad materna de un 16%, lo que llevara a concluir que un pequeo aumento del promedio de la edad materna provocara un fuerte incremento del riesgo de tener un hijo afectado. (Nazer, 2005) 2.2.- Diagnostico Pre y post natal El diagnstico del sndrome de Down se puede realizar en el perodo pre y postnatal. El diagnstico prenatal de Sndrome de Down es factible al considerar la combinacin de elementos como, antecedentes clnicos, marcadores ecogrficos y pruebas bioqumicas. Ello permite una aproximacin diagnstica entre el 60% y 80% de las veces. Incluso es posible acertar a ste (cariotipo del feto) empleando mtodos ms invasivos como la amniocentesis, en los primeros meses de embarazo (obtencin de clulas fetales del lquido amnitico materno). Actualmente se han desarrollado otras tcnicas de laboratorio como la hibridacin in situ con fluorescencia, que permite llegar a una deteccin mas precisa del sndrome. Detectando fragmentos pequeos del cromosoma y

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accediendo tambin a otras alteraciones cromosmicas aparte del sndrome de Down. (Rossel, 2004) En otros casos se utiliza la tcnica chromosome painting, que cubre todo el ADN del cromosoma 21, pudiendo encontrase alteraciones en el mismo. (Astorga, et al 1998) La translucencia nucal es evaluada entre las semanas 11 a 14 e identifica entre el 27% y 89% de embarazos con sndrome de Down (Budorick y O'Boyle, 2003). El engrosamiento del pliegue nucal -uno de los marcadores ecogrficos ms importantes en el segundo trimestre- ha oscilado entre el 7 y el 75 % en los estudios publicados (SmithBindman y col., 2001). Para establecer un diagnstico definitivo prenatal, la madre debe elegir entre la biopsia de vellosidades corinicas en las semanas 8 a 11 de embarazo, o la amniocentesis durante el segundo y tercer trimestre. (Skotko, s.f.) Ambas tcnicas tienen cierto riesgo de producir aborto espontneo: 0,25 a 0,30 % en el caso de la amniocentesis (Powell, 2000), y algo ms en la biopsia. Por eso se suelen reservar estos procedimientos a mujeres con ms de 35 aos cuya probabilidad de tener un hijo con sndrome de Down est aumentada. (Skotko, s.f.) Iniciar la pesquisa prenatal de trisoma 21, significa, necesariamente, haber anticipado los efectos que puede tener en los padres la certificacin diagnstica. Ello implica, la adecuada informacin del equipo de salud, coordinacin oportuna entre obstetras, neonatlogos, genetistas, redes de apoyo etc. Estructura de trabajo que permite a los padres estar informados tanto de la evolucin de su beb posterior al parto (estudio gentico, verificacin de malformaciones o trastornos metablicos etc.) como la modalidad de asistencia y orientacin que les espera. Esto ayuda a aminorar la intensidad del impacto emocional que desencadena el nacimiento de un hijo con Sndrome de Down. (Rossel, 2004) El diagnostico post natal se realiza inmediatamente despus del nacimiento atendiendo a las caractersticas fsicas (orejas cortas, pliegue palmar, hipotona, achatamiento de la mitad superior de la cara), se confirma por cariotipo gentico. Aunque el diagnstico real con frecuencia es fcil de hacer, el proceso de dar la informacin no lo es. (Skoko, B., s.f.)

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Debido a que el diagnstico de Sndrome de Down trae consigo numerosos prejuicios, temores y fantasas que suelen desgastar a los padres. Es un momento de muchsimo dolor con sentimientos encontrados de ambivalencia, amor, rechazo, tristeza, angustia, confusin y mnima esperanza. Por ello, el equipo de salud perinatal debe ser muy cuidadoso con la informacin que entrega, el lenguaje que emplea y la actitud que demuestra hacia el nio y sus padres. (Rossel, 2004; Artigas, s/f)

2.3.- Atencin temprana (estimulacin) La Atencin Temprana (AT) es un tema de importancia actual, tanto a nivel poltico como profesional. Con l se hace referencia al derecho de todos los nios y sus familias a recibir el apoyo que puedan necesitar. La AT pretende apoyar y potenciar al nio, a la familia y a los servicios involucrados; ayudando a construir una sociedad inclusiva y consciente de los derechos de los nios y sus familias. (Corts s.f.) Se entiende por Atencin Temprana al conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del nio, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar.(Libro Blanco de la Atencin Temprana, Edita: Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Minusvala. Primera edicin: mayo de 2000. Madrid) (Corts s.f.) El nuevo concepto de AT en el que la salud, la educacin y las ciencias sociales (especialmente la psicologa) estn directamente implicadas, se centra el desarrollo evolutivo del nio y en la repercusin de la interaccin social en el desarrollo

humano en general y en la del nio en especial. Esto pone de relieve el cambio originado: se ha pasado de un tipo de intervencin principalmente basada en el nio, a uno ms amplio en el que participan el nio, la familia y el entorno y, que se corresponde con una concepcin ms amplia de ideas en el campo de la discapacidad; es decir, un cambio de un modelo mdico a uno social. Los nuevos enfoques de esta joven disciplina nos estn mostrando de forma reiterada, que la intervencin directa sobre el nio constituye

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slo una parte del programa de atencin, que necesariamente implica a la familia y al contexto social en el que se desenvuelve el nio: barrio, centro educativo, servicios sanitarios y sociales, recursos de la comunidad, etc. (Corts s.f.) El desarrollo infantil es un proceso dinmico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolucin biolgica, psicolgica y social. Los primeros aos de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crtica ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingsticas y sociales que posibilitarn una equilibrada interaccin con el mundo circundante. (Corts s.f.) El desarrollo infantil es fruto de la interaccin entre factores genticos y factores ambientales: - La base gentica, especfica de cada persona, establece unas capacidades propias de desarrollo y hasta el momento no nos es posible modificarla. - Los factores ambientales van a modular o incluso a determinar la posibilidad de expresin o de latencia de algunas de las caractersticas genticas. Estos factores son de orden biolgico y de orden psicolgico y social. (Corts s.f.) Son factores ambientales de orden psicolgico y social la interaccin del nio con su entorno, los vnculos afectivos que establece a partir del afecto y estabilidad en los cuidados que recibe, la percepcin de cuanto le rodea (personas, imgenes, sonidos, movimiento). Estas condiciones, que son necesidades bsicas del ser humano, son determinantes en el desarrollo emocional, funciones comunicativas, conductas adaptativas y en la actitud ante el aprendizaje. (Corts s.f.) El sistema nervioso se encuentra en la primera infancia en una etapa de maduracin y de importante plasticidad. La situacin de maduracin condiciona una mayor vulnerabilidad frente a las condiciones adversas del medio y las agresiones, por lo que cualquier causa que provoque una alteracin en la normal adquisicin de los hitos que son propios de los primeros estadios evolutivos puede poner en peligro el desarrollo armnico posterior, pero la plasticidad tambin dota al Sistema Nervioso de una mayor capacidad de recuperacin y reorganizacin orgnica y funcional, que decrece de forma muy importante en los aos posteriores. (Corts s.f.)

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El trastorno del desarrollo debe considerarse como la desviacin significativa

curso del desarrollo, como consecuencia de acontecimientos de salud o de relacin que comprometen la evolucin biolgica, psicolgica y social. Algunos retrasos en el desarrollo pueden compensarse o neutralizarse de forma espontnea, siendo a menudo la intervencin la que determina la transitoriedad del trastorno. (Corts s.f.) La evolucin de los nios con alteraciones en su desarrollo depender en gran medida de la fecha de la deteccin y del momento de inicio de la Atencin Temprana. Cuanto menor sea el tiempo de deprivacin de los estmulos mejor aprovechamiento habr de la plasticidad cerebral y potencialmente menor ser el retraso. En este proceso resulta crucial la implicacin familiar, elemento indispensable para favorecer la interaccin afectiva y emocional as como para la eficacia de los tratamientos. (Corts s.f.) Posterior a la primera noticia el equipo de salud debe actuar al unsono reforzando el perodo de apego, la succin al pecho y el estrecho contacto con ambos padres, es decir, favorecer la vinculacin afectiva en todo momento. Ello reduce los sentimientos de ambivalencia y negacin posterior. Pueden existir sentimientos de rechazo en esta etapa, y los padres negarse a ver o conocer a su beb. Conviene no presionar a los padres si no desean estar con su hijo, pues es una etapa normal dentro del proceso de duelo. (Rossel, 2004) Por otra parte, el desarrollo debe entenderse como un todo; el aprendizaje es un proceso global y gradual. La estimulacin es un proceso recorrido por los padres, los hermanos y el mismo nio a fin de rescatar las funciones paternas, como materna y fraternales, reconociendo y elaborando los sentimientos ambivalentes que estn presentes en esta relacin. Las angustias y ansiedades familiares interfieren con el desarrollo del bebe, favoreciendo muchas veces el negativismo, temores y manipulacin del nio an por los mismos padres. (Altamirano & lvarez, 2000) Se debe orientar a padres e involucrarlos en la habilitacin del nio para que puedan colaborar y acompaar en el d de su mximo potencial, acorde a la realidad familiar, necesidades y etapa del d del beb. De esta forma el nio puede aprender a enfrentar diferentes situaciones de conflicto, auto organizarse y desarrollarse emocionalmente (precisa ayuda para vencer situaciones difciles y limites, si tiene una actividad desorganizada). Tarea que exige vnculo afectivo de confianza y una atencin planificada

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que incluya varias terapias que colaboren en el mejor desempeo de las reas que estn desfasadas. (Altamirano & lvarez, 2000) Si el beb mantiene una condicin saludable y la vigilancia metablica inicial es normal se enva con su madre a puerperio, completado el perodo de apego. Cuando el dolor y la confusin de la primera noticia comienzan a ceder, el equipo de salud (matronas de puericultura) inicia el proceso de asistencia y orientacin (refuerzo afectivo, educacin y tcnica de lactancia, visita de la pareja en horario diferido etc.). Los padres reciben el trptico Los primeros pasos en el Sndrome de Down (material informativo que resume en cuatro pasos, la evolucin en el tiempo de esta condicin). Dependiendo del estado de salud de la madre y del nio se coordina la visita con madres de enlace (que ya han tenido un nio con sndrome de Down) ya sea en el intra-hospitalario o luego del alta. Durante el segundo da de vida, el mdico encargado del programa realiza la primera visita a los padres y en esta oportunidad se dialoga en extenso del cuadro clnico, (dependiendo del estado emocional de los padres, ello puede requerir ms de una conversacin) haciendo refuerzo en los programas de estimulacin temprana, las redes de apoyo social, las reales expectativas del Sndrome de Down y los futuros pasos a seguir. (Rossel, 2004) Durante la permanencia en puerperio se intenta adems que los padres sean visitados por el equipo de gentica para efectuar la orientacin y consejo gentico respectivo, sin embargo, ello es poco aplicable, sobretodo los fines de semana. Con la finalidad de completar el estudio de salud del beb, al momento del alta materna, el recin nacido queda hospitalizado por 4 a 5 das en la Unidad de Neonatologa. Los padres permanecen juntos a su hijo en horarios ms flexibles, favoreciendo al mximo las oportunidades de contacto fsicas y afectivas. Durante este tiempo la matrona asignada al nio y el mdico de programa completan el proceso de refuerzo educativo entregando material educativo sobre el Sndrome de Down (gua para padres Los primeros pasos) y esbozando la secuencia de controles de salud a seguir durante el primer ao de vida. Posteriormente se dialoga sobre compartir experiencias con otros padres (Centro de apoyo CARPE DIEM), la proteccin y los beneficios legales que ofrece el gobierno a los discapacitados (certificacin de discapacidad) y la importancia del inicio precoz de los Programas de Estimulacin Temprana. (Altamirano & lvarez, 2000; Rossel, 2004)

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Debido a que el lenguaje no aparece en el transcurso del primer ao de vida se hace ms necesaria la interaccin del nio con su medio ambiente que lo preparar desde los primeros meses. El lenguaje es el vehculo de la comunicacin, desde el inicio de la vida en las acciones recprocas con sus padres, los intercambios de mirada, el momento de la alimentacin, del aseo y el dilogo espontneo que se desarrolla en esta relacin forjarn la base sobre la cual se establecer el cdigo lingstico. (Altamirano & lvarez, 2000) El rol fundamental que tienen los padres es an mayor que con un nio normal, dado que un bebe S.D. estas capacidades estn ms restringidas con respecto a la edad cronolgica. Los adultos intervendrn en la eleccin de objetos adecuados, adaptarn su lenguaje dirigido al nio teniendo en cuenta su capacidad lingstica y ejercern el feedback ante los emitidos por l. Esto deber ser explicitado para orientar en forma precoz desde el nacimiento mismo y no disminuir por el transcurso de varios aos. (Altamirano & lvarez, 2000) El lenguaje sirve para comunicar, obtener informacin influir sobre el otro, organizar el comportamiento, lograr abstracciones, comunicar sentimientos y emociones. Una intervencin temprana y eficaz contribuye a mejorar la calidad de vida, y permitir que los discapacitados puedan ser educados como todos, enfrentando las mismas dificultades y alcanzando las mismas alegras. (Altamirano & lvarez, 2000; Corts s.f.) Estos nios pueden d todo su potencial de aprendizaje y alcanzar en etapas tempranas los mismos pasos de d que el resto de los nios, slo que lo lograrn en forma ms lenta. Para ello deben ser estimulados tempranamente y que sus padres cuenten con apoyo tanto familiar y profesional. (Altamirano & lvarez, 2000; Corts s.f.)) Estimular significa tambin brindar oportunidad, trabajando con el equipo en la orientacin a los padres. Esto promueve en los padres el descubrimiento de las posibilidades de desarrollo y la capacidad de aprender del nio. En caso de ingreso escolar, se orienta la integracin escolar. (Altamirano & lvarez, 2000; Corts s.f.) Plenamente concientes que la enormidad de informacin entregada no puede ser retenida con facilidad fue que se ide la gua para padres, Los primeros pasos. En ella se puede encontrar orientacin general sobre el cuadro, como es su evolucin en el tiempo, el duelo afectivo que viven los padres y como solucionarlo, adems de direcciones y telfonos de centros de asistencia para padres, centros de estimulacin temprana, cronograma de

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controles de salud, tablas de crecimiento, etc., material que ser de utilidad incluso para el pediatra que participa del cuidado de su hijo. (Rossel, 2004)

El desarrollo de un nio depende del alcance y la complejidad de las actividades molares que realicen los dems que forman parte del campo psicolgico del nio, ya sea, hacindolo participar en una actividad conjunta o atrayendo su atencin. (Corts s.f.) El enfoque ecolgico considera un aspecto fuera de lo convencional para las investigaciones; una de las unidades bsicas de anlisis es la dada o sistema de dos personas. Una dada, se forma cuando dos personas prestan atencin o participan cada una en la actividad de la otra. (Corts s.f.) De acuerdo con el sistema tradicional, los sistemas para la investigacin consideran a un solo sujeto por vez, ej. La madre o el nio. Sin embargo, el reconocimiento de esta relacin nos da la clave para comprender los cambios evolutivos no slo del nio, sino, tambin del adulto que se ocupa de l habitualmente: la madre, el padre, la abuela, un hermano, la profesora, etc. (tambin existen dadas marido-mujer; profesor-alumno). (Corts s.f.) La dada es importante para el desarrollo en dos aspectos. En primer lugar, constituye un contexto crtico para el desarrollo, por s misma. En segundo lugar, es el componente bsico del microsistema que posibilita la conformacin de estructuras ms grandes (triadas, ttradas, etc), consideradas en el enfoque ecolgico. (Corts s.f.) Los hechos ambientales que afectan el desarrollo de una persona con mayor inmediatez y potencia, son las actividades en las que participan las dems personas con la persona en desarrollo o en su presencia. Las interacciones activas, con frecuencia inspiran a una persona a realizar actividades similares por su cuenta. Es ms probable que un nio con Sndrome de Down aprenda a hablar a los dos a tres aos, si oye hablar frecuentemente a su alrededor y especialmente si le hablan a l directamente. (Corts s.f.) Los recin nacidos con sndrome de Down estn preparados para percibir y responder ante los estmulos propios y ambientales. Los cinco sentidos actan como importantes fuentes de informacin en una etapa en la que el desarrollo es muy rpido. Las respuestas visibles que el beb da al principio pueden ser muy pequeas. A veces consisten slo en un cambio en el nivel de actividad, quedndose quieto o tranquilo cuando oye un sonido, y a orientarse empleado-patrn;

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hacia el origen del estmulo que oye. Tambin patalea, sonre o balbucea si ve a su madre. Poco a poco el nio madura y aprende a seleccionar ciertos estmulos de entre la gran variedad que tiene alrededor: ruidos, luces, figuras. Este proceso de seleccin es el fundamento de otras interacciones ms complejas con el ambiente que sern necesarias ms tarde. Los padres y en general las personas que atienden al nio pequeo, le proveen de muchos estmulos sensoriales. La cara humana tiene un inters visual muy especial, el nio debe aprender pronto a mirarla y lo har con atencin, observando, fijando sus ojos en los ojos que le miran. Despus pasar a observar los movimientos de la boca. La sonrisa que percibe, provoca en l otra sonrisa. El mejor estmulo auditivo es el de la voz, con todas sus posibilidades de tono, intensidad, acento, ritmo, meloda. El nio comprende los aspectos comunicativos por el tono que percibe y lo demuestra alegrndose, sonriendo o llorando, como respuesta diferenciada ante un tono u otro. Todo esto sucede muchsimo antes de que llegue la comprensin de la primera palabra. (Corts s.f.) As va comenzando el desarrollo de la atencin, percepcin y discriminacin que se ampla con el conocimiento de los objetos: los sonajeros, las sabanitas y ropa, los peluches y muecos de goma, el bibern y cucharilla, etc. El nio percibe las diferencias de textura, temperatura, color, tamao, sabor. Inicialmente el nio, aunque observe y manipule, da respuestas que son automticas. Si tiene hambre y "siente" molestia en el estmago, llora, y despus aprender a llorar porque quiere que venga su madre. Esta segunda conducta la ha aprendido y la controla. As mismo de su reflejo automtico de presin palmar pasar a una prensin voluntaria, y mover el sonajero porque quiere or el sonido, o se lo acerca a la boca porque quiere chuparlo. Por tanto actuar ya de un modo diferenciado ante lo que percibe, buscando con anticipacin un resultado concreto. Conocer la relacin causaefecto, y ejercer su accin voluntaria. (Corts s.f.) Los nios con sndrome de Down y otros nios con dificultades de aprendizaje difieren de los nios que no las tienen por su necesidad de ser enseados para gran parte de sus adquisiciones, incluidas las que otros nios aprenden por s solos, como la marcha y el lenguaje. Durante los tres primeros aos de vida los programas de Atencin Temprana contienen una serie de objetivos que deben trabajarse porque, si no se hace, se corre el riesgo de que el nio con discapacidad intelectual no logre esa destreza o habilidad o la logre de un modo inadecuado. (Corts s.f.)

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En la actualidad la mayora de los bebs con sndrome de Down y sus familias tienen la oportunidad de participar y beneficiarse de buenos programas de intervencin temprana. Estos programas son dirigidos por un equipo de profesionales quienes orientan a las familias sobre mltiples aspectos en relacin con los cuidados, la salud, los juegos, y especialmente el desarrollo y evolucin de su hijo. En ocasiones es nicamente la familia quien, con sus propios recursos y formacin, provee al nio de un ambiente enriquecedor y estimulante. A veces, desgraciadamente, hay familias aisladas y con pocos recursos que, por dificultades para acceder a un Centro de Estimulacin, no logran con sus hijos tan buenos resultados como otras. Ya no existen dudas sobre la eficacia y beneficio reales de una atencin y dedicacin adecuadas durante los primeros aos de la vida de cualquier nio, lo cual adquiere un relieve mayor, si el nio tiene sndrome de Down (Hanson, 1987; Cunninghan, 1991; Candel, 1993; citado en Corts s.f.) La caracterstica fundamental de esta primera etapa de la vida del nio, como ya hemos sealado, es la plasticidad del sistema nervioso, del cerebro y, por tanto, la posibilidad de influir en l logrando un buen desarrollo biolgico cerebral que ser la base estructural y el fundamento del desarrollo de esa persona (Dierssen, 1994; Flrez, 1999; citado en Corts s.f.) La mayora de los programas de atencin temprana dirigidos por profesionales y que se llevan a cabo durante los tres primeros aos de la vida del nio, son muy sistematizados. El objetivo fundamental es lograr que el nio con sndrome de Down o con otra discapacidad adquiera las progresivas etapas de su desarrollo de la forma ms adecuada y correcta posible, con el mnimo de retraso en relacin con el progreso que realizan los nios sin dificultades, quienes sirven como modelo o patrn del desarrollo. Hoy en da, despus de varios aos de experiencia, se ha comprobado que este planteamiento es incompleto y a veces inadecuado. (Corts s.f.) Es preciso tener en cuenta otros factores, en funcin de las patologas biolgicas de los nios y de sus ambientes familiares y socio-culturales. Algunas veces puede ser un error grave plantearse los mismos objetivos de desarrollo que para los nios sin discapacidades de otro mbito cultural muy diferente. De hecho, las escalas de desarrollo se han elaborado con muestras amplias de nios de regiones o pases muy concretos, quienes tienen acceso a una serie de estmulos, condiciones ambientales, culturales y exigencias, que no se dan en

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otros lugares. Pero, adems, se ha visto tambin la inconveniencia de no tener en cuenta lo especfico de cada una de las patologas, y con frecuencia se intenta la perfeccin en el logro de un objetivo concreto, en un rea en la que el nio atendido tiene especial dificultad. Suele suceder con los nios con sndrome de Down, para quienes se programa muy pronto un uso correcto de la pinza digital pulgar-ndice que muchos de ellos en edades posteriores no utilizarn apenas porque las caractersticas de sus manos hacen que su pinza digital "natural" es la formada por los dedos corazn y pulgar. Ellos solos hacen una adaptacin funcional cuando realizan espontneamente actividades manipulativas, ganando as en eficacia, aunque no logren hacer la pinza digital ndice-pulgar. (Corts s.f.) Un nio pequeo con sndrome de Down que participa activamente de un

programa de atencin temprana, tendr muchas ms probabilidades hacia los tres a cuatro aos de beneficiarse de un jardn infantil comn para nios sin discapacidades. Y Cuando cumpla 6 7 aos podr ser un alumno ms en un centro escolar regular. Estas

perspectivas obligan a mejorar y completar los programas de atencin temprana, de modo que los nios con dificultades en general y con sndrome de Down en particular, puedan iniciar la Educacin Bsica en ptimas condiciones. (Corts s.f.) Actualmente existen datos suficientes para afirmar que la mayora de los nios con sndrome de Down se integran muy bien en los centros preescolares si han recibido un buen programa en los tres primeros aos de vida. La preparacin previa incluye diversos aspectos del desarrollo y madurez en las siguientes reas: autonoma personal, cuidado de s mismo, lenguaje, motricidad gruesa y fina, socializacin y rea cognitiva. Al mismo tiempo el nio debe estar inmerso en un ambiente familiar afectivo, enriquecedor, estimulante, que es tambin imprescindible y fundamental para lograr el mximo desarrollo de las capacidades del nio pequeo. Hay que tener en cuenta que cada familia es diferente, que hay que respetar la diversidad, y que frente a una hipottica familia "ideal", los profesionales se encuentran con una familia real, diferente a otras y a quien deben respetar y alentar. (Corts s.f.) As es como desde hace unos aos se ha ido logrando que gran nmero de nios con sndrome de Down de tres o cuatro aos de edad cronolgica, tengan una madurez y un nivel de desarrollo bastante prximos a los de los nios sin dificultades de su misma edad cronolgica. Sin embargo, a pesar de estos logros, conviene estar vigilantes y alertas porque

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es casi seguro que la mayora no progresarn a ese mismo ritmo durante los aos sucesivos. De hecho, los datos que se van recogiendo en la actualidad y las experiencias cotidianas van mostrando que, a partir de los cuatro o cinco aos, los progresos pueden ser pequeos si los comparamos con lo logrado en los aos anteriores. (Corts s.f.)

2.3.1.- La comunicacin del diagnostico Antes de comunicar la noticia es conveniente ofrecer a los padres la oportunidad de estar con su beb inmediatamente (apego precoz) con la finalidad de reforzar el vnculo afectivo con el recin nacido. Estando ya con su beb en brazos (o al pecho materno), informar del diagnstico, con frases cortas, sin entrar en largas explicaciones cientficas de etiologa ni pronstico, de esta forma evitar el bloqueo emocional del momento. Emplear lenguaje claro y no peyorativo (nio monglico) evitando frases como tiene una enfermedad, o a diferencia de nios normales, es preferible decir tiene una condicin especial que se llama o a diferencia de otros nios (evitar reforzar con el lenguaje la condicin de minusvala que los padres ya estn sintiendo por su hijo). (Rossel, 2004) El equipo de salud debe estar preparado para una reaccin emotiva inmediata con llantos, gritos o expresiones faciales de rechazo y no debe intentar contenerlos, pues eso retrasa el desarrollo normal de la etapa de duelo que los padres estn por vivir. Es necesario dar a los padres la oportunidad de expresar lo que sienten, lo que saben, sus dudas y temores al respecto, respondiendo a sus inquietudes con mensajes sencillos, pero veraces y alentadores (Ej.:Estos bebs son especiales y tienen muchsimo que aprender si les damos oportunidad de hacerlo) Es conveniente reforzar la importancia de avanzar en el conocimiento del Sndrome de Down lentamente y no intentar saberlo todo el da que el beb nace. (Ej. Tenemos mucho de que hablar, pero todo es a su tiempo. Al alta recibirn informacin sobre como aprender mas sobre su beb). (Rossel, 2004)

2.4.- Diferencias biolgicas y sociales Caractersticas fsicas en el sndrome de Down. Tomando los aportes de Cliff Cuningham, pueden enumerarse una serie de caractersticas fsicas que poseen las personas con este sndrome. El mismo autor afirma

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que si un nio tiene de 6 a 10 de stas caractersticas, es casi seguro que se trate de ste sndrome (Cuningham, 1987). (Castellanos et al 2005) Los ojos estn inclinados hacia arriba y hacia fuera; existen pliegues cutneos en la parte interior del ojo (pliegues epicnticos). En la parte exterior del iris suele haber unas manchas llamadas manchas de Brushfield. Poseen una hendidura palpebral que es a menudo estrecha y corta, denominada fisura palpebral oblicua. El tamao de las orejas es pequeo y las mismas estn ms debajo de lo normal. La cabeza es ms pequea de lo normal y en la parte del occipucio tiende a aplanarse; posee fontanelas blandas debido a que su crecimiento es ms lento de lo frecuente. La boca es pequea, y en la parte superior del paladar esta aplanada, con un arco en el centro denominado catedral. Esta ubicacin hace que la lengua tenga menor sitio y tienda, generalmente, a salir hacia fuera. Los labios son bastante delgados, y los msculos de la mandbula y de la lengua suelen ser ms dbiles. La cara posee un aspecto plano, la nariz es ms pequea y achatada y suele estar mas abajo debido a la ubicacin del puente, y los pmulos mas arriba. El cuello suele ser mas corto y posee pliegues cutneos en su parte posterior y lateral. Las extremidades (piernas y brazos) son cortas en relacin con el tamao del tronco; las manos son anchas y planas, y los dedos son cortos; una particularidad del dedo meique es que es mas corto, tiene un solo pliegue, y se tuerce hacia los otros dedos (clinodactilia) Los pies son anchos y sus dedos cortos; puede haber una hendidura entre el primer y segundo dedo, con un pliegue corto plantar transverso. Al nacer presentan hipotona (poco tono muscular), e hipoflexibilidad (articulaciones rgidas) lo que aumenta la sensacin de debilidad. Tambin presentan caractersticas de hiporeflexia, es decir, los reflejos suelen ser dbiles y ms difciles de producir. Su llanto es dbil y de corta duracin.

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Los dientes generalmente son pequeos y de formas anmalas. Debido a que las encas se inflaman constantemente, se produce una prdida prematura de los dientes en los nios mayores o en adultos jvenes.

Su voz es del tipo bartono y los problemas del lenguaje se deben a la incorrecta articulacin. La piel suele presentar un aspecto manchado, y con el paso de los aos se vuelve seca. El cabello es lacio, fino y escaso. El crecimiento en personas con este sndrome, demuestra que, casi siempre son ms pequeas que las normales. Brindan una imagen de obesidad, debido a la cortedad de sus piernas con relacin al tronco. Desde el nacimiento hasta los 4 aos, su crecimiento es similar al de nios normales, pero desde esa edad comienzan a quedarse atrs. La altura media es de 1,55 mt. para los varones, y de 1,40 mt. para las mujeres.

El peso suele ser menor que en los nios normales en el momento del nacimiento, y suelen padecer de obesidad en la segunda infancia y en la adolescencia. (Astorga, et al 1998) Se ha podido observar microscpicamente que el volumen del cerebro de las

personas con sndrome de Down, es ms pequeo que el de las personas normales. Cabe recordar que la importancia del tamao cerebral est en relacin directa con el alcance de las funciones que pueda realizar. (Astorga, et al 1998) A continuacin, se presenta el cuadro propuesto por Jess Flrez en su libro Sndrome de Down y Educacin, en el cual relaciona las alteraciones del Sistema Nervioso Central, con el dficit cognitivos. (Astorga, et al 1998)

Estructura del sistema Nervioso central I. Atencin, Mesencfalo Interacciones Tlamo-corticales Interaccin corteza fronto-parietal

Conducta Cognitiva Iniciativa Tendencia a la distraccin Escasa diferenciacin entre estmulos

antiguos y nuevos.

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Sndrome de Down como fenmeno psicosocial Dificultad para

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continuar con una tarea especifica. II. Memoria a corto plazo y Procesamiento de la informacin las formas sensorial,

reas de asociacin sensorial (lbulo Dificultades para procesar parieto temporal) Lbulos prefrontales. III. Memoria a Hipocampo Interaccin crtico-hipocmpicas especficas de informacin

procesarla y organizarla como respuestas. Largo plazo Disminucin en la capacidad de consolidar y recuperar la memoria. Reduccin en los tipos de declarativa. memoria

IV. Correlacin Lbulos prefrontales con, en otras

y anlisis interaccin Dificultad para: estructuras Integrar e interpretar informacin Organizar una integracin secuencial nueva y deliberada. Realizar una integracin y programacin internas. Conseguir secuenciales. Elaborar pensamiento abstracto Elaborar operaciones numricas. operaciones cognitivas

bidireccional

corticales y subcorticales. Hipocampo

Pese a todas estas alteraciones que han sido mencionadas, es importante destacar desde la Neuropsicologa el principio de Plasticidad Neuronal, por el cual las neuronas pueden modificar su funcin de acuerdo al medio del cual reciba los estmulos. El programa gentico de todo ser humano va a requerir siempre del medioambiente para desarrollarse y organizarse. (Astorga, et al 1998) Es en la interaccin del hombre con su medio social, como se adquieren las formas complejas de comportamiento especficamente humanas y se producen sucesivas

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reorganizaciones de las conductas, posibilitando as la realizacin indefinida de aprendizajes, con la sola condicin de la existencia de estimulaciones sociales adecuadas, numerosas y oportunas. (Isaa, 1997, citado en Astorga, et al 1998) Todo esto abre diversas posibilidades frente al dficit que esta alteracin gentica trae consigo, ya que brindando la estimulacin adecuada por parte del medio ambiente y las personas que rodean a este nio, pueden mejorar sus capacidades. (Astorga, et al 1998)

Caractersticas psicolgicas en el sndrome de Down. La trisoma 21 afecta el desarrollo y el funcionamiento del cerebro, y este controla muchos aspectos de la evolucin, los sentidos y el comportamiento. Debido a esta alteracin cerebral, en general los nios con sndrome de Down, poseen algn grado de deficiencia mental. En un cierto nivel de desarrollo cerebral comienzan a sonrer, a sentarse, a caminar, y luego el nio ir aprendiendo nuevas habilidades que le permitirn pasar de actividades motrices simples a otras ms complejas, como hablar, escribir o resolver problemas. (Astorga, et al 1998) En su desarrollo evolutivo, ciertas capacidades, como sentarse y caminar, aparecern mas tarde que en nios normales, y con respecto al lenguaje, aprende a hablar mucho mas tarde que a caminar. Quizs el nio diga sus primeras palabras a los dos o tres aos. Es importante que el nio entienda el sentido de las palabras, sepa lo que quiere decir y entienda lo que le contestan. (Astorga, et al 1998) En todo proceso de desarrollo, la familia como fuente de estimulacin, puede favorecer y potenciar las capacidades que el nio tiene, como tambin desarrollar otras. (Astorga, et al 1998) Aunque el C.I. (Coeficiente Intelectual) no se considera indicador vlido de la adaptacin o el desempeo de la persona al medio, algunas investigaciones lo utilizan para brindar parmetros sobre el retraso mental. Este C.I. presenta amplia variabilidad en las personas con sndrome de Down, y est en relacin con la dotacin gentica, sexo, rasgos morfolgicos, estado general de salud, factores orgnicos secundarios, factores de crianza y estimulacin. (Astorga, et al 1998) Actualmente, se considera de mayor utilidad un Diagnstico Funcional que integre los distintos factores intervinientes, evaluando las diferentes funciones cerebrales, su

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manifestacin en comportamientos, y la influencia que el medio ejerce sobre las mismas; considerando el aprendizaje como instrumento de reorganizacin neurofuncional y conductual; con relacin a un medio determinado (Mas, 1997). (Astorga, et al 1998) En palabras del Dr. Jess Flrez, el mismo afirma que en el sndrome de Down no cabe hablar de lesiones especficas y acotadas a determinadas reas, sino ms bien de una hipofuncin de reas extensas en distintas reas y lbulos. En tal sentido, es esperable que esas alteraciones se manifiesten en el mbito de la conducta de la persona. (Astorga, et al 1998) El mismo autor describe cuatro aspectos, cuya alteracin se manifiesta en particularidades y/o dficits en la persona con sndrome de Down: 1. La atencin es uno de los Dispositivos Bsicos del Aprendizaje central, en tanto

constituye la puerta de entrada a toda informacin. En el nio con sndrome de Down, la limitacin en la neurognesis influye en la llegada de la informacin y el establecimiento de patrones de respuesta, lo cual condiciona una pobre interaccin. (Astorga, et al 1998) Los ms frecuentes dficits en lo atencional son: Falta de iniciativa para comenzar una tarea con objetivos determinados. Inconstancia en la realizacin. Tendencia a la distraccin. Tendencia a la hiperactividad. En lneas generales, estos dficits pueden ser reducidos mediante una adecuada y organizada estimulacin, que comprenda acciones que proporcionen al nio desde su nacimiento experiencias a travs de las cuales pueda desarrollar al mximo sus potencialidades. En la atencin temprana del nio con sndrome de Down, es necesario una intervencin que tenga en cuenta al nio en forma integral, y no solo a su discapacidad, poniendo nfasis en la familia y en el medio en el que est inserto. (Astorga, et al 1998) 2.- Con respecto a los procesos de memoria a corto y largo plazo (reas secundarias primara y asociativa, hipocampo y corteza prefrontal), en el sndrome de Down, las alteraciones cerebrales, tanto morfolgicas como funcionales, son de grado tal que pueden implicar a los sistemas de memoria a corto y largo plazo, ambas fundamentales en los procesos de aprendizaje. Con relacin a la memoria a corto plazo, se ha observado retrasos

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en su desarrollo, lo cual dificulta la captacin de mensajes, como as tambin la captacin en las respuestas. Asimismo la memoria a largo plazo resulta afectada, observando, sin embargo que ciertas personas con adiestramiento, pueden desarrollar ciertas formas de memoria, en particular la procedimental con relacin a tareas complejas. (Astorga, et al 1998) Respecto a esto, tambin se observan dificultades para el clculo, operaciones aritmticas, como en el manejo de lo abstracto, y la capacidad de generalizar a partir de un aprendizaje. 3.Los temperamentos, hbitos, conducta y sociabilidad, se relacionan con

mecanismos asociativos de la corteza frontal, lbulo temporal, ncleos dienceflicos y troncoenceflicos. En cuanto a la personalidad de las personas con sndrome de Down, existe la tendencia a hacer generalizaciones. Plantear estas generalizaciones teniendo como base la condicin gentica, nos puede llevar a desconocer la especificidad de cada una de estas personas. (Astorga, et al 1998) Por ello el temperamento es expresin de varios aspectos: la reaccionabilidad intrnseca de la persona frente a los estmulos, que estara condicionada por su nivel de atencin o de alerta, y su capacidad de respuesta; la emocionabilidad (lo que el estmulo puede provocar en sensaciones y sentimientos), y la sociabilidad (la interaccin entre las personas y la capacidad para expresar afectos). Segn se desarrollen estos tres niveles, se conformar el temperamento de cada individuo que se expresar en toda su vida. (Astorga, et al 1998) A la vez, en el desarrollo del temperamento existe una doble influencia gentica y ambiental; gentica, en tanto los genes condicionan la estructuracin del Sistema Nervioso Central; y ambiental, por la influencia que esto ejerce en el modelamiento de habilidades y conductas. (Astorga, et al 1998)

4.- Sobre la sensibilidad y capacidad de respuesta del Sistema Nervioso Central y Sistema Nervioso Autnomo, cambian la organizacin, regulacin y expresin de caractersticas del temperamento; esto se debe a la reorganizacin e integracin de la capacidad cognitiva, de la autorregulacin y de la reaccin, conforme va madurando e interactuando con el mundo. (Astorga, et al 1998)

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Las descripciones que estereotipan a las personas con sndrome de Down, los presentan como obstinados, afectuosos, sin embargo pueden encontrarse a menudo personas con sndrome de Down de caractersticas opuestas (Rogers y Coleman, 1997, citado en Astorga, et al 1998) Averiguar qu de lo gentico, qu de la trisoma contribuye a la formacin de temperamentos especficos o si los rasgos observados son consecuencia gentica o del retraso mental caracterstico. (Astorga, et al 1998) Estudios neuroqumicos (Rogers y Coleman, 1997), han mostrado signos de hipofuncin colinrgica y noradrenrgica; lo cual sugerira diferencias constitucionales fundamentales en la capacidad de reaccin de la persona con sndrome de Down, como as mismo de interpretar y analizar acontecimientos externos. (Astorga, et al 1998) Se podra afirmar que en el nio con sndrome de Down existe una atenuacin de la influencia de las diversas fuerzas sobre la constitucin de su temperamento. Estas alteraciones en el desarrollo del temperamento, sean quizs responsables de las aparentes uniformidades de su personalidad. (Astorga, et al 1998) El retraso mental puede afectar la expresin del afecto, en tanto implica la valoracin adecuada de un acontecimiento determinado. Existen limitaciones intrnsecas importantes, en particular en el crtex prefrontal, de suma importancia en el desarrollo de la personalidad humana. (Astorga, et al 1998) Sobre la sensibilidad, afecto y cario, cabe plantearse preguntas acerca de la influencia de alteraciones en sistemas centrales, del retraso mental en s mismo y de la influencia ambiental en torno a la sensibilidad afectiva. (Astorga, et al 1998) Flrez afirma que en la capacidad afectiva influyen diversos factores, entre los que destaca: la capacidad congnita necesaria para penetrar en la persona, objeto o circunstancia que es objetiva de la relacin afectiva; y la capacidad de respuesta o expresin del afecto. Los sistemas cerebrales implicados en estas funciones presentan alteraciones y limitaciones de la actividad, en la falta de inhibicin de conductas como la sexual y la agresiva. (Astorga, et al 1998) La "sociabilidad de estas personas es descripta por su capacidad de imitacin, su buen humor, su amabilidad y tozudez; Lo cual parecera sumamente positivo en trminos

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de adaptacin social, pero como toda generalizacin tiene sus limitaciones en la variacin individual. Los estudios acerca del sndrome de Down los presentan como ms sociables si se toma como grupo control, en comparacin de otros grupos con retraso mental. Pero debe tenerse en cuenta en stos estudios, el factor desarrollo, en tanto que en el nio pequeo predominan estas caractersticas de afabilidad y sociabilidad, pero conforme avanza la edad, van apareciendo rasgos de timidez y dificultad para la interaccin positiva. (Astorga, et al 1998) Aunque estas personas son descriptas como amables y cariosas, tambin existe una minora (alrededor del 25%) que puede presentar trastornos de conducta, los cuales son diagnosticados como: reaccin de adaptacin, hiperactividad, autismo, depresin, trastornos afectivos, trastornos de personalidad y de ansiedad. (Astorga, et al 1998) Los trastornos de adaptacin son definidos como una reaccin grave a una tensin que interfiere en la relacin que la persona tiene con otras personas o en su productividad laboral; y tambin son frecuentes en adolescentes y adultos jvenes con sndrome de Down. Esto suele manifestarse en su comportamiento con rabietas y conductas de retraimiento, lo cual puede solucionarse con el apoyo familiar y asesoramiento profesional. (Astorga, et al 1998) Estos trastornos perjudiciales para los jvenes deben ser identificados y reconocidos por su entorno (familia, escuela) de modo que puedan recogerse datos que hagan posible un anlisis de su comportamiento en su contexto. El objetivo apunta a que los jvenes mejoren su interaccin social, y no expresen sus necesidades con comportamientos inadaptados. En el caso de los trastornos de conducta ms graves, estos deben ser abordados por un equipo interdisciplinario ms experimentado, y se trabajar en todas las reas de interaccin de la persona como hogar, trabajo, escuela, etc. (Astorga, et al 1998)

Aspectos sociales con relacin al sndrome de Down. Si bien hasta aqu se han abordado caractersticas comunes de las personas con sndrome de Down, que hacen a lo propio de dicho sndrome, no debemos olvidar que estas personas al igual que todas, crecen y se desarrollan en un medio social que las particulariza. (Astorga, et al 1998, Yadarola, 1998)

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Dentro de este medio social la persona percibe y compara las condiciones de su entorno con sus aspiraciones y expectativas, generando esta comparacin un estado, o por el contrario, de insatisfaccin. Esto nos lleva a considerar el concepto de calidad de vida. (Astorga, et al 1998) Segn Rubn Ardilla (1995) la Calidad de vida es un problema multifactico, con muchas implicancias psicolgicas para las personas. Las diferentes disciplinas abocadas al tema, han buscado que las personas o grupos con dficits alcancen un nivel de normalidad. Pero lo importante es entender que existen niveles mas altos de desarrollo, de avance, de realizacin personal... que lo importante no es nicamente lograr un nivel de normalidad estadstica, sino tener una vida plena y realizar aquello que tenemos como potencialidad (Ardilla, 1995). De esta manera, la calidad de vida no es un logro puntual, sino una meta a la que hay que dirigirse, asumiendo un compromiso con el futuro. (Astorga, et al 1998) Actualmente, el inters principal de distintas disciplinas es mejorar la calidad de vida de las personas con sndrome de Down desde las etapas ms tempranas de su desarrollo, favoreciendo su autonoma e independencia personal. (Astorga, et al 1998) Al considerar aspectos sociales relacionados al sndrome de Down, el tema de la discapacidad es clave, si pretendemos dar cuenta, an superficialmente, de la complejidad y peculiaridad que atae a la persona.

2.4.1.- Retardo mental segn el CIE 10, el retraso mental es un trastorno definido por la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones concretas de cada etapa del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como las funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socializacin. El retraso mental puede acompaarse de cualquier otro trastorno somtico o mental. De hecho, los afectados de un retraso mental pueden padecer todo el espectro de trastornos mentales y su prevalencia es al menos tres o cuatro veces mayor en esta poblacin que en la poblacin general. Adems de esto, los individuos con retraso mental tienen un mayor riesgo de sufrir explotacin o abusos fsicos y sexuales. La adaptacin al ambiente est siempre afectada, pero en un entorno social protegido, con el adecuado apoyo, puede no ser significativo en enfermos con un retraso mental leve. Puede recurrirse

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a un cuarto carcter para especificar el deterioro comportamental presente, siempre que no sea debido a un trastorno concomitante: F7x.0 Sin deterioro del comportamiento o con deterioro mnimo F7x.1 Con deterioro del comportamiento importante que requiere atencin o tratamiento F7x.8 Con otro deterioro del comportamiento F7x.9 Sin alusin al deterioro del comportamiento

Pautas para el diagnstico Para un diagnstico definitivo debe estar presente un deterioro del rendimiento intelectual, que da lugar a una disminucin de la capacidad de adaptarse a las exigencias cotidianas del entorno social normal. Los trastornos somticos o mentales asociados tienen una gran repercusin en el cuadro clnico y en el rendimiento. La categora diagnstica elegida debe, por tanto, basarse en la evaluacin de la capacidad global, al margen de cualquier dficits de un rea o de una capacidad concreta. A continuacin, y a modo de una gua que no debe ser aplicada de una manera rgida debido a los problemas de la validez transcul-tural, se mencionan los cocientes intelectuales (CI) correspondientes a cada categora. Estas son divisiones arbitrarias de un espectro complejo y no pueden ser definidas con absoluta precisin. El CI debe determinarse mediante la aplicacin individual de tests de inteligencia estandarizados y adaptados a la cultura del enfermo. Los tests adecuados deben seleccionarse de acuerdo con el nivel de funcionamiento individual y las invalides concretas adicionales, por ejemplo, por tener en cuenta posibles problemas de la expresin del lenguaje, sordera y otros defectos fsicos. Las escalas de madurez social y de adaptacin aportan una informacin suplementaria siempre y cuando estn adaptados a la cultura del enfermo y pueden completarse con entrevistas a los padres o a las personas que cuidan a estos enfermos y que conocen la capacidad del enfermo para la actividad cotidiana. CIE10

F70 Retraso mental leve Los individuos afectos de retraso mental leve adquieren tarde el lenguaje, pero la mayora alcanzan la capacidad de expresarse en la actividad cotidiana. La mayora alcanza una independencia, aunque el desarrollo tenga lugar de un modo considerablemente ms lento

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de lo normal. Las mayores dificultades se presentan en las actividades escolares y muchos tienen problemas especficos en lectura y escritura. Sin embargo, las personas ligeramente retrasadas pueden beneficiarse de una educacin diseada de un modo especfico para el desarrollo de los componentes de su inteligencia y para la compensacin de sus dficits. La mayora de los que se encuentran en los lmites superiores del retraso mental leve pueden desempear trabajos que requieren aptitudes de tipo prctico, ms que acadmicas, entre ellas los trabajos manuales semicualificados. En un contexto sociocultural en el que se ponga poco nfasis en los logros acadmicos, cierto grado de retraso leve puede no representar un problema en s mismo. Sin embargo, si existe tambin una falta de madurez emocional o social notables, pueden presentarse consecuencias del dficit, por ejemplo, demandas del matrimonio, educacin de los hijos, dificultades para integrarse en las costumbres y expectativas de la propia cultura. En general, las dificultades emocionales, sociales y del comportamiento de los enfermos con retraso mental leve, as como las necesidades teraputicas y de soporte derivadas de ellos, estn ms prximas a las que necesitan las personas de inteligencia normal que a los problemas especficos propios de los enfermos con retraso mental moderado o grave. Si se utilizan tests de CI estandarizados de un modo adecuado el rango 50 al 69 F71 Retraso mental moderado Los individuos incluidos en esta categora presentan una lentitud en el desarrollo de la comprensin y del uso del lenguaje y alcanzan en esta rea un dominio limitado. La adquisicin de la capacidad de cuidado personal y de las funciones motrices tambin est retrasada, de tal manera que necesitan supervisn permanente. Aunque los progresos escolares son limitados, algunos aprenden lo esencial para la lectura, la escritura y el clculo. Los programas educativos especiales pueden proporcionar a estos afectados la oportunidad para desarrollar algunas de las funciones deficitarias y son adecuados para aquellos con un aprendizaje lento y con un rendimiento bajo. De adultos, las personas moderadamente retrasadas suelen ser capaces de realizar trabajos prcticos sencillos, si las tareas estn cuidadosamente estructuradas y se les supervisa de un modo adecuado. Rara vez pueden conseguir una vida completamente independiente en la edad adulta. Sin embargo, por lo general, estos enfermos son fsicamente activos y tienen una total

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capacidad de movimientos. La mayora de ellos alcanza un desarrollo normal de su capacidad social para relacionarse con los dems y para participar en actividades sociales simples. CIE 10 El CI est comprendido entre 35 y 49.

F72 Retraso mental grave Tanto el cuadro clnico, como la etiologa orgnica y la asociacin con otros trastornos son similares a los del retraso mental moderado, siendo lo ms frecuente en este grupo unas adquisiciones de nivel mas bajos que los mencionados en F71. Muchas personas dentro de esta categora padecen un grado marcado de dficit motor o de la presencia de otros dficits que indica la presencia de un dao o una anomala del desarrollo del sistema nervioso central, de significacin clnica. El CI est comprendido entre 20 y 34. F73 Retraso mental profundo El cociente intelectual en esta categora es inferior a 20, lo que significa en la prctica que los afectados estn totalmente incapacitados para comprender instrucciones o

requerimientos o para actuar de acuerdo con ellas. La mayora tienen una movilidad muy restringida o totalmente inexistente, no controlan esfnteres y son capaces en el mejor de los casos slo de formas muy rudimentarias de comunicacin no verbal. Poseen una muy limitada capacidad para cuidar sus necesidades bsicas y requieren ayuda y supervisin constantes. Pautas para el diagnstico: el CI es inferior a 20. F78 Otro retraso mental Esta categora debe usarse slo cuando la evaluacin del grado de retraso intelectual es especialmente difcil o imposible de establecer mediante los procedimientos habituales debido a la presencia de dficits sensoriales o fsicos, tales como ceguera, sordomudez, y en personas con trastornos graves del comportamiento e incapacidad fsica. CIE 10

F79 Retraso mental sin especificacin En estos casos hay evidencia de un retraso mental, pero con informacin insuficiente como para asignar al enfermo una de las categoras anteriores. CIE 10

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Segn el DSM-IV- TR. Criterios para el diagnstico del retraso mental A. Capacidad intelectual significativamente inferior al promedio: un CI aproximadamente de 70 o inferior en un test de CI administrado individualmente (en el de nios pequeos, un juicio clnico de capacidad intelectual significativamente inferior al promedio). B. Dficit o alteraciones de ocurrencia en la actividad adaptativa actual (eficacia de la persona para satisfacer las exigencias planteadas para su edad y su grupo cultural), en por lo menos dos de las reas siguientes: comunicacin personal, vida domstica, habilidades sociales-interpersonales, utilizacin de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades acadmicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad. C. El inicio es anterior a los 18 aos. F70 Retraso mental leve (317): CI entre 50-55 y aproximadamente 70. F71 Retraso mental moderado (318.0): CI entre 35-40 y 50-55. F72 Retraso mental grave (318.1): CI entre 20-25 y 35-40. F73 Retraso mental profundo (318.2): CI inferior a 20-25. F79 Retraso mental de gravedad no especificada (319): cuando existe clara presuncin de retraso mental, pero la inteligencia del sujeto no puede ser evaluada mediante los test usuales. El DSM VI, hace alusin a tres criterios: - Distincin entre personas con retardo original, y aquellas que han acrecentado el retardo, por la no posibilidad de aprender. (Mash, E., & Wolfe, 2002) -Tambin permite reconocer que no todas las personas con CI de 70, son retardados mentales, ya que si estos se comportan bien en su medio, y participan de las actividades y responsabilidades comunes, no entran en la categora de retardados. (Mash, E., & Wolfe, 2002) - Tercer criterio estipula que sobre dos caractersticas, bajo el promedio, intelectual y adaptativas habilidades, deben ser e vivenciadas antes de los 18 aos, ya que es el tope de edad para que aparezcan las enfermedades, y adems, hay que diferenciar los retardos, antes que comiencen otros tipos de enfermedades mentales degenerativas, como alzeihmer, traumas a la cabeza u otras. (Mash, E., & Wolfe, 2002)

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La definicin del retardo mental sigue siendo arbitraria. Depende de un promedio CI, y de factores culturales o concepciones sobre el comportamiento de un individuo dentro de un grupo. (Mash, E., & Wolfe, 2002) Otro problema comn a los diagnsticos de retardo, es que las personas se clasifican en retardadas por caer dentro de la media o bajo 100, y luego no se consideran las miles de ramific aciones y alternativas. (Mash, E., & Wolfe, 2002) Adicionalmente. La definicin de retardo depende de las concepciones sociales de nosotros. Si el nio entra en un colegio, sus estabilidades sern ms notorias que si realizamos comparaciones en el trabajo agrcola, por ejemplo. (Mash, E., & Wolfe, 2002) El grado de deterioro vara en los nios, algunos muestran dificultades cognitivas, otros problemas en vocalizacin y auto regulacin, desde la niez, y otros pasan desapercibidos durante la escuela primaria. (Mash, E., & Wolfe, 2002) Como el sistema de clasificacin de retardos mentales, clasific siempre los

retardos en sus grados, El DSM-IV, tambin los clasifica en leves, moderados, severos y profundos. Esta designacin se basa primero en el CI, El AAMR, en contraste ha modificado esta clasificacin, describiendo distintas grados de retardo, y la necesidad o nivel de asistencia requerida, adems del CI. (Mash, E., & Wolfe, 2002) La definicin de retraso mental propuesta por la AAMR en 2002 plantea que el: Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 aos. (Luckasson y cols., 2002, p. 8) Esta definicin mantiene los tres criterios que venan siendo propuestos desde las anteriores definiciones de 1983 y 1992: limitaciones significativas en funcionamiento intelectual, en conducta adaptativa (concurrente y relacionada), y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo. La aplicacin de la definicin propuesta parte de cinco premisas esenciales para su aplicacin: 1.- Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios tpicos de los iguales en edad y cultura.

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2.- Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, as como las diferencias en comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales. 3.- En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades. 4.- Un propsito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. 5.- Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental generalmente mejorar.

2.2.2.- Discapacidad Como primera conceptualizacin de la discapacidad, puede plantearse su dimensin de construccin social, teniendo en cuenta lo propuesto por Robert Bogdan sobre la base del interaccionismo simblico. (Astorga, et al 1998) La discapacidad es una designacin y, entonces esta inmersa en las relaciones sociales. Es una manera particular de pensar acerca de ella y la forma de actuar y de reaccionar. La creacin de los conceptos de discapacidad y su aplicacin como contextos especficos, el efecto que provoca, es derivado y sostenido en la interaccin. En un sentido, la discapacidad cambia en la medida que se modifica la forma en que pensamos acerca de ella.Astorga, et al 1998) As, la discapacidad se presenta como una manera de pensar acerca de las otras personas, como una categora. No como una consecuencia lineal producto de una alteracin (fsica, psquica) presente en una persona (la cual no se niega), sino se resalta el proceso por el cual se significan estas diferencias en la construccin de la significacin de la persona total (como es percibida, como se piensa acerca de ella), y el efecto que ello tiene en el accionar (en el mbito individual y social). (Astorga, et al 1998) En la discapacidad pueden integrarse en una lnea secuencial las nociones de dao, dficit y desventaja. (Astorga, et al 1998) El dao aparece a partir de una patologa diagnosticada, permanente o transitoria de la estructura o de la funcin fisiolgica, psicolgica o anatmica. A este dao sigue una prdida o reduccin de habilidades para llevar habilidades a cabo actividades y funciones del cuerpo esperadas, lo que puede entenderse como un dficit. (Astorga, et al 1998)

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La discapacidad mide el grado de alejamiento del individuo, de la media normal. La desventaja representa las consecuencias sociales y ambientales que sufre una persona al verse limitada o impedida en el desempeo de una funcin que es tenida como normal segn edad, factores sociales y culturales. (Astorga, et al 1998)

Segn Castellanos (2005) la discapacidad es una problemtica de tipo social, basada en su anormalidad intelectual, y le provoca dificultades y trastornos tanto en su relacin con los dems, segn los valores y las demandas de la propia sociedad, como en su conducta individual. Esta situacin ha provocado histricamente una marginacin y una des-adaptacin de estos individuos, pues la sociedad no acepta las diferencias incluso puede verlas como peligro para su propia integridad. Dos lneas integradas a trabajar en torno a la discapacidad, propuestas por Pantano son: La rehabilitacin: a nivel individual, en tanto las acciones a lograr el desarrollo ptimo de las capacidades y potencialidades, poniendo nfasis, no en los dficits, sino en las aptitudes. La integracin: en lo comunitario, planteada la dimensin de problemtica social de la discapacidad, entendidas estas acciones como alternativas de participacin integral en la vida de sociedad, mejorando as, su calidad de vida. (Astorga, et al 1998) En referencia a ello, Enrico Montobbio sostiene que sta integracin a la sociedad no es solo una oportunidad para las personas con sndrome de Down, sino tambin para la sociedad misma, en tanto nos permitira la posibilidad de aceptar la diferencia como un valor. (Astorga, et al 1998) Las posibilidades de desarrollo psicosocial en las personas con sndrome de Down, permanecen en constante discusin. As las diferencias psicosociales que presentan las personas con sndrome de Down, sern diferentes, de acuerdo al desarrollo integral que ha tenido y a las posibilidades de integracin desde su temprana infancia, lo cual influir a su vez, en el proceso de construccin de su identidad. (Astorga, et al 1998)

En un estudio realizado el 2004 por ENDISC-CIF, (primer estudio nacional de discapacidad en chile), utiliza un enfoque biopsicosocial, que intenta conseguir una

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visin coherente y resumida de las diferentes dimensiones de la salud, tanto a nivel biolgico como individual y social. Adems se hace una comparacin a nivel nacional y regional del porcentaje de discapacidad por regin: (fonadis.cl) Discapacidades un trmino genrico, que incluye deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin, indicando los aspectos negativos de la interaccin entre un individuo (con una "condicin de salud") y sus factores contextuales (factores ambientales y personales").(fonadis.cl) La definicin conceptual del estudio se encuentran basados en la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)promulgada por la Organizacin Mundial de la Salud y la Organizacin Panamericana de la Salud (OPSOMS, 2001) (fonadis.cl)

En este sentido Persona con discapacidad sera aquella persona que presenta deficiencias de sus funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en sus actividades y restricciones en su participacin, como resultado de la interaccin negativa de su condicin de salud y los factores contextuales (ambientales y personales) en los que se d.(fonadis.cl)

El 12,9% de los chilenos viven con discapacidad, lo que supone 2.068.072 personas. Es decir, 1 de cada 8 personas presentan esta condicin. En la 8 regin el 15,1% de la poblacin regional presenta discapacidad; viven 305.132 personas con discapacidad. Se observa, entonces, que la VIII regin presenta una tasa de discapacidad mayor que la nacional. (fonadis.cl) 8,3% g leve 167.812 personas presentan alguna dificultad para llevar a cabo actividades de la vida diaria, aunque son independientes y no requieren del apoyo de terceros. (fonadis.cl) 3,9% g moderado, 78.698 personas que presentan una disminucin o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayora de las actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir apoyo en labores bsicas de auto cuidado y supera con dificultad slo algunas barreras del entorno. (fonadis.cl)

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2,9% g severo, 58.622 personas ven gravemente dificultada o imposibilitada la realizacin de sus actividades cotidianas, requiriendo del apoyo o cuidados de una tercera persona y no logra superar las barreras del entorno. (fonadis.cl) De las personas con discapacidad de la regin, el 55% son mujeres y el 45% son hombres, 1 de cada 6 mujeres de la regin tiene algn grado de discapacidad. (fonadis.cl) 0 a 5 aos = 1,2%

0 a 14 aos = 5,3% 15 a 29 aos = 10,4%

Discapacidad y estudios: el 8,5% de las personas con discapacidad se encuentran actualmente estudiando (175.282), y en la regin el 8,1% (26.614) (fonadis.cl) En la regin el 11 % de las personas con discapacidad no cuenta con ningn ao de estudios aprobado; 2 de cada 5 no han logrado completar la enseanza bsica; el 11 % ha cursado la media completa. El 5.1% ha logrado acceder a alguna instancia de educacin superior, sea instituto profesional o Universidad (completa o no). En la regin por cada 1 persona que estudia hay 11 que no o hacen. (fonadis.cl) El 51,8% de las personas con discapacidad tiene situacin socioeconmica baja y 44,8% media. (fonadis.cl) El 7% seala tener discapacidad fsica, el 5% deficiencias viscerales, 4,1% deficiencia visual y 2,8% deficiencias intelectual. En la regin. (fonadis.cl) En la regin, 2 de cada 3 personas con discapacidad ha tenido acceso a salud y rehabilitacin en el ltimo ao. (fonadis.cl)

3.- Familia La integracin es planteada a nivel social, como consideracin de la diversidad y de los valores, pero en realidad constituye un proceso que se inicia cuando el nio nace, en el primer contacto con la familia pues all la dificultad recibe una significacin compartida e incluida por los miembros que participan activamente con el nio en la conformacin de la imagen de s (Cordera de Hillman, 1995, citado en Astorga, et al 1998) Por ello se dice que el primer contexto social en el cual la persona participa es la familia, ya que sta es el medio natural, por el cual se genera, organiza y mantiene la

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vida del ser humano; convirtindose as en una matriz de individuacin (Aurora Prez, 1993 citado en Astorga, et al 1998) Existe una opinin generalizada en la sociedad, compartida tambin por los profesionales de la educacin, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la evolucin y desarrollo de los miembros que la componen. Aunque esto est aceptado de manera global, se pone cada vez ms de manifiesto la necesidad de un nuevo replanteamiento en las propias familias de esa funcin esencial e insustituible en la educacin de los hijos. (Sarto, 2001) La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, fsico, intelectual y social, segn modelos vivenciados e interiorizado. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vnculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de comportamiento con los dems, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar. (Sarto, 2001) La familia deber ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonoma, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el mbito social. De ello se desprende tambin el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educacin de los nios, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educacin de las personas. (Sarto, 2001)

Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuracin, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir un ajuste y una adaptacin positiva. De acuerdo a Boszormenyi-Nagy & Spark (1994), cada familia tiene sus propias leyes, en forma de expectativas compartidas no escritas, es decir, poseen un cdigo tcito de regulacin sanciones sociales. Cada miembro de la familia intenta cumplir con dichas

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expectativas inconscientemente, por lealtad familiar. La internalizacin de la expectativas y los mandamientos en el individuo leal proporcionan fuerzas psicolgicas estructurales que pueden ejercer coercin sobre el sujeto, de la misma manera que la coaccin externa dentro del grupo. Los procesos que tienen lugar dentro de una familia son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los dems. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algn miembro, crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones que exigir esfuerzos cognitivos y conductuales de afrontamiento. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutir, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital. (Sarto, 2001) El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. (Sarto, 2001) El hecho se percibe como algo inesperado, extrao y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasas sobre el hijo; imgenes fsicas y caractersticas del nuevo ser que se incorporar al ncleo familiar. A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La prdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza. La comunicacin del diagnstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el ncleo familiar; la respuesta y reaccin de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno. (Sarto, 2001) Una vez dado el diagnstico, la familia experimenta una crisis que implica la ruptura de todo lo depositado en el hijo antes de su nacimiento, derribando fantasas, ideales, proyectos, deseos y expectativas. La crisis inclucra un cambio en el estilo de vida de toda la familia, no slo en ella como sistema, sino tambin en cada uno de sus

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miembros, principalmente porque es la familia entera la que sufre la prdida del hijo sano. (Nuez, 2005; Yildirim, 2006) La confusin y los sentimientos de aceptacin, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qus La deficiencia fsica y /o psquica debida a lesin orgnica es un dato extrao al sistema familiar, soportado como una agresin del destino y por lo tanto acompaado de intensos sentimientos de rechazo o rebelin. Esta percepcin es rpidamente asumida como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo as como indeseable una parte de s mismo (Sorrentino, 1990 en Sarto, 2001) De este modo, la nueva situacin cambia los esquemas de toda la familia y, la mayora de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoracin diferente, o al menos ms benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y actitudes diferentes en funcin de las informaciones recibidas. (Sarto, 2001)

3.1.- Caractersticas de la familia Al nacer el nio, todos lo padres realizan comparaciones entre el hijo soado y el hijo real. As, cuando nace un hijo deficiente, se produce una brecha an mayor con el hijo deseado. Y cuanto mayor sea la distancia entre la representacin ideal y la real mayor ser tambin el esfuerzo y trabajo psquico que le demandar la situacin a la pareja, requiriendo que ellos procesen esta diferencia a fin de que puedan llegar a vincularse con el hijo real. Esta situacin produce una herida narcisista en los padres, en la medida en que la falta del nio los remita a su propia falta, reactualizandose lo deficitario y fallido de ellos (Nuez, 2005) Luego de recibido el diagnostico la familia experimenta una crisis que implica la ruptura de todo lo depositado en el hijo antes de su nacimiento, fantasas, ideales, proyectos, deseos y expectativas. Esta crisis implica un cambio de estilo de vida familiar, no solo en ella como sistema, sino tambin en cada uno de sus miembros, principalmente por que la familia entera sufre la prdida del hijo sano. (Nuez, 2005; Yildirim, 2006)

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Toda la dinmica familiar es cambiada en funcin de el nio discapacitado, el que requerir de la familia de por vida. Debido a esto la familia deber reformular su proyecto de vida. (Yildirim 2006) La adaptacin ante la crisis del nacimiento de un hijo con SD es un proceso continuo y dinmico, que ocurre a lo largo de toda la vida y que involucra nuevas formulaciones de mundo. Los factores fundamentales que afectan la adaptacin y resiliencia de las familias son los sistemas de creencias o juicios errneos. stos se comprenden de perspectivas universales, valores y prioridades familiares, que ante la situacin de invalidez de un hijo, necesariamente deben ser examinados frente a la vida. Dentro de dichas creencias se encuentran algunos mitos tales como que es la madre la responsable de la discapacidad del nio o que esta ltima es producto de una sexualidad viciosa o de una posesin diablica (Nuez, 2005) Junto con esas creencias, en la correcta elaboracin de la crisis inciden otros mltiples factores. Entre stos se encuentran la historia de origen de cada miembro de la pareja parental y la historia de la familia nuclear, el modo de resolucin de duelos anteriores en la historia de la familia y en la historia particular de cada uno de los padres, el momento del ciclo vital por el cual est atravesando la familia, el lugar asignado al hijo, el grado de discrepancia entre el hijo deseado y el real, las caractersticas emocionales y personales de los progenitores, las caractersticas peculiares del ncleo familiar, caractersticas especficas del vinculo de pareja, la actitud que toma sta ante la situacin crtica, la posibilidad de la familia de contar con redes sociales, as como su nivel social, econmico y cultural, las caractersticas del dficit del nio o nia, momento en que se realiz el diagnostico, y la interaccin entre la familia y el equipo tratante (Nuez, 2005) No solo es importante brindar estimulacin temprana en el d fsico del nio, tb es de suma importancia considerar lo que Piaget y Inheler, 1981, plantean: la influencia del ambiente adquieren una importancia cada vez mayor a partir del nacimiento, desde e punto de vista orgnico como mental. La psicologa del nio no puede limitarse a recurrir a factores de maduracin biolgica, ya que los factores que han de considerarse dependen tanto del ejercicio o de la experiencia adquirida como de la vida social en general. (Castellanos et al 2005)

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Erikson valor tan esencial que tiene la aceptacin, comprensin y amor de los padres ante las necesidades del nio. Confianza vs desconfianza que si los padres proveen de un grado de familiaridad, consistencia y continuidad el nio desarrollar un sentimiento de seguridad ante el mundo, as aprende a confiar en su propio cuerpo y en sus necesidades biolgicas, por el contrario si los padres son desconfiados y se alejan de satisfacer las necesidades, el nio desarrollara desconfianza (Castellanos et al 2005) En la actualidad se puede observar que tanto el padre como la madre estn involucrados en la atencin del nio, no solo en lo laboral, sino tb en lo familiar. (Castellanos et al 2005) Segn un estudio realizado por Castellanos, Snchez, Carmona (2005), la actitud que el padre tiene hacia su hijo con S.D. no est influida por la forma como se percibe as mismo ante esta situacin. (Castellanos et al 2005)

3.2.- interaccin familiar La capacidad de una madre de vincularse afectivamente con un hijo tiene orgenes ancestrales. Este proceso innato puede ser alterado negativamente dependiendo de factores de la madre, del recin nacido, o bien, ambientales. Cuando el nio posee una discapacidad, existe un riesgo relacional, mayor posibilidad de aparicin de modalidades vinculares disfuncionales entre madre y su beb. Esto se vuelve ms complicado cuando se enfrentan con la discapacidad desde el momento del nacimiento. Este hijo es sentido como un extrao y resulta difcil para los padres adoptarlo como tal, asignarle el nombre que se le habia elegido, compartir con l los sueos y proyectos trazados desde antes de su nacimiento. (Nuez, 2005; Rossel, 2004) La discapacidad marca las dificultades maternas para la identificacin con este beb diferente, ante lo cual sostiene que la enfermedad del nio provoca una prdida brusca de toda seal de identificacin y, como consecuencia, la posibilidad de conductas impulsivas. Se trata de un pnico ante una imagen de s que no se puede reconocer ni amar. Pueden surgir en la madre, adems deseos de muerte del nio, sin llegar a ser conscientes de ellos. Vivencia particular de cada miembro de la familia: Los padres del nio SD

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Para los padres comienza un largo camino de adaptacin y un proceso de aceptacin que puede durar meses, aos o la toda la vida, dependiendo de las caractersticas individuales de estos. (DeMarle & LeRoux, 2001) Un estudio longitudinal de 25 aos, realizado por Hanson (2004) en Usa, a familias con SD, fue posible constatar que en primer lugar los padres destacan los aspectos

positivos de criar un hijo con SD, destacando sus personalidades agradables, amabilidad y sentido del humor. Algunos padres tambin destacan que incluso ellos como personas haban mejorado a partir de su experiencia en la crianza de su hijo (Hanson, 2004; Ruiz, 2008) Los padres destacan la contribucin positiva hecha por sus hijos. Reconocen descubrir y experimentar la paciencia, aceptacin, tolerancia, perseverancia, compasin, respeto y amor incondicional. Enfatizan la alegria que experimentaron cuando su hijo supera un hito de d (sentarse, caminar, controlar esfnter y graduarse en la escuela), como aprendieron a valorar cosas simples y apreciar lo realmente importante. Destacaron la importancia de mantener la esperanza en que sus hijos sean felices, tengan amistades, empleos dignos, y una vida independiente. Esto les permiti remplazar los sueos perdidos por nuevos. Las experiencias de todos los padres no son positivas mientra algunos lo sealan como una de las mayores bendiciones, para otros es una de las mayores aflicciones, considerndolo una suerte de estigma, a lo cual no logran acostumbrarse. La visin general es de preocupacin y angustia por el futuro de sus hijos, as como las complicaciones mdicas asociadas a la enfermedad, generando en algunos sentimientos de tristeza y escaso control sobre el futuro. (Hanson, 2004; Yildirim, 2006; DeMarle & LeRoux, 2001) Un fenmeno comn que ocurre en estos padres es la sensacin de que el mundo desaparece, pasando a ser la nica realidad la preocupacin por este hijo, que ocupa toda su atencin y preocupacin. La entrada al colegio La sensacin de incertidumbre de los padres se agrava an ms al momento de tomar la decisin de la educacin del hijo, la edad preescolar, adolescencia, adultez, mediana edad y la edad adulta. Los sentimientos que experimentan los padres y las familias pasan por

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distintas fases, en funcin de las nuevas responsabilidades y decisiones que deben asumir y que corresponden a los distintos hitos del d y a su interaccin en el entorno social (Sarto 2001) Considerando desde el hecho de tener un hijo depuse de los 35 aos, la posibilidad de interrupcin del embarazo en caso de un diagnostico precoz, una vez nacido el nio la forma de adaptarse a esta nueva condicin, ms an el enfrentarse con el distanciamiento progresivo de las pautas del d normal, las que van lentificndose decreciendo a medida que el nio crece, lo que genera en los padres desilusin y pesimismo. (Sarto, 2001)

Consecuencia en la pareja parental Frente a la comunicacin del diagnostico, la conmocin que provoca la noticia incrementa la necesidad mutua en la pareja. Cuando la pareja se brinda apoyo mutuo, la relacin mejora, son capaces de aceptar la realidad, aminorar el dolor, permanecer unidos y evitar ms cambios negativos en la vida del nio. Por el contrario, si la pareja enfrenta el dolor a travs de mecanismos disociativos, culpabilizndose mutuamente por la discapacidad del hijo, puede llevar a la disolucin del vnculo. (Chiamppello & Sigal, 2006) De acuerdo al estudio de Yildirim & cols (2006), un importante problema en la crianza de un hijo con SD, es la percepcin de las madres respecto de la figura del padre, las cuales lo definen como no muy til en el cuidado del nio. Esto podra deberse a que en general en la sociedad se ha observado que los roles parentales estn de alguna manera predeterminados, estando la madre al cuidado primario de los nios, y el padre generalmente limitado a las responsabilidades de ndole econmica. Adems suelen ver al padre como poco til, las madres sienten hostilidad hacia ellos por su falta de empata y comprensin (Hardman & cois, 1996).

Por otro lado, existen diferencias en la manera en que ambos miembros de la pareja aceptan la discapacidad de su hijo, lo cual muchas veces constituye una fuente comn de conflictos en la medida en que generalmente los padres perciben que su esposa est exageradamente centrada en el hijo enfermo, descuidndolo a l y a los dems miembros de la familia. No obstante, no existen evidencias concluyentes que demuestren la existencia de mayores dificultades en el matrimonio de padres con un hijo con SD que en uno que no lo tenga, al menos en la primera infancia del nio. Los padres en general sealan que ste los ha acercado como pareja, excepto en aquellos momentos
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en los que el nio presenta serios problemas de conducta, donde los conflictos entre ellos se acentan al intentar buscar una solucin (Paniagua, 2001, citado en Chiapello & Sigal, 2006; Puerto, s/f).
Los Hermanos del nio con Sndrome de Down Las actitudes de los hermanos, como miembros del sistema familiar resulta determinante para la insercin familiar, escolar y social (Sarto, 2001). El hecho de la llegada de un hermano con necesidades educativas especiales va a originar un cambio importante en la vida de aqullos, que pasarn tambin por fases en lo que se refiere a la aceptacin de la realidad, al rol social que ellos tienen que desempear y a la percepcin personal de s mismos (Stephen, 1978, citado en Sarto 2001). De acuerdo a Nez y Rodrguez (2004, citado en Linacero, 2005) y a Hirmas (1999 a), desde la llegada del nio con SD, los hermanos suelen ser relegados a un segundo plano. Esto como consecuencia de que las madres se ven absortas en los cuidados y demandas del hijo con discapacidad. As lo constata el estudio longitudinal realizado por Hanson (2004), en el cual algunos de los padres sealaron que existan algunas diferencias en la crianza del hijo con SD y los dems hijos mayores, en relacin al tiempo dedicado a cada uno de ellos, tendiendo a destinar menos tiempo a los dems hijos, por lo que stos muchas veces presentaban problemas de rendimiento acadmico y se mostraban ms introvertidos. Tambin seala que estos padres consideran que los otros hijos eran incluso ms difciles de educar que los nios con SD, a causa de temas asociados a la pubertad y adolescencia (drogas, embarazos no deseados, etc.) Lo anteriormente dicho se comprueba tambin en el estudio de Yildirim & cois (2006), puesto que las madres sealan que le brindan ms amor y tolerancia al nio con SD que a sus dems hijos. La actitud de los padres de tratamiento desigual entre sus hijos, puede constituir una fuente de celos, hostilidades y rivalidades, por una menor atencin y dedicacin de los padres, que tiende a aumentar la culpa interior de los hermanos, por lo que stos se ven constantemente enfrentados a sentimientos y emociones ambivalentes frente a su hermano con SD. Dicha situacin se intensifica con el hecho de tener que asumir una constante postura de autosuficiencia, para intentar compensar la decepcin de sus padres, dejando de expresar sus dificultades o quejas con el fin de proporcionar felicidad a sus progenitores y

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no romper el equilibrio familiar (Hardman & cois, 1996; Nuez & Rodrguez, 2005, citado en Linaceros, 2005; Sarto, 2001). Otro de los sentimientos que suele aparecer en los hijos sin discapacidad es la vergenza de exponerse ante la mirada de los dems. Hasta los siete aos no tienen problemas en ser vistos con su hermano con.SD, pero luego de esta edad evitan ser relacionados con l. En ocasiones, los hermanos ofenden al nio, aludiendo a su discapacidad, constituyendo esto una situacin dolorosa para toda la familia (Flrez, 1999; Nuez & Rodrguez, 2005, citado en Linaceros, 2005; Puerto, s/f; Yildirim & cois, 2006). Parece que la relacin entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo; es ms fcil en la infancia, se hace ms difcil y tensa en la adolescencia, para volver a ser ms estable en la adultez. Sin embargo, el poder reconocer, expresar y compartir dichas vivencias negativas dentro del seno familiar, es fundamental para hacerles frente. Por lo tanto, a pesar de lo anterior, la mayor parte de los hermanos desarrollan fuertes lazos de afecto con su hermano con SD, y se sienten beneficiados al haber sido criados con l, convirtindose en sus mayores defensores ante los dems (Nuez & Rodrguez, 2005, citado en Linacero, 2005; Puerto, s/f; Sarto, 2001).

Los Abuelos y el Sndrome de Down Los abuelos tienen un rol importante en el momento del nacimiento del beb con SD, en lo referido al apoyo que pueden proporcionar a los padres del nio, puesto que influyen en la forma en que stos responden ante el nuevo hijo. Su importancia radica, principalmente, en que pueden vivir los conflictos con mucha menos angustia que los padres, aportando tiempo, tranquilidad y creando una corriente afectiva fuerte en solidaridad y cario. Este rol se intensifica, sobre todo, en familias monoparentales (Hardman & cois, 1996; Puerto, s/f; Yildirim & cois, 2006). Por lo tanto, los abuelos pueden tener un impacto positivo en sus hijos (padre o madre del nio con SD), en la medida en que constituyan un soporte emocional y brinden un efectivo modelo de adaptacin. Sin embargo, tambin pueden llegar a ser la causa de muchas dificultades en caso de no comprender y aceptar la condicin del nio. Se

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pueden mostrar con actitudes inmaduras, pesimistas o bien culpar a su yerno o nuera como una proteccin de su hijo o hija (Hardman & cois, 1996; Puerto, s/f). Recomendaciones para los profesionales sanitarios (ESTO FALTA DARLE ORDEN)

A partir de los anlisis cualitativos y cuantitativos de las respuestas de las encuestas, las madres recomendaron que los profesionales sanitarios modifiquen componentes mltiples de los servicios de apoyo postnatal. Muchas de las presentes recomendaciones coinciden con las de estudios previamente publicados, y son notables por el hecho de que las madres en todo el mundo han estado haciendo las mismas sugerencias durante varias dcadas, lo que significa que se ha progresado poco. Aqu por primera vez presentamos las recomendaciones hechas por mujeres espaolas, sugerencias que se basan en el mayor nmero de respuestas recogidas en una encuesta hasta la fecha. (Skotko, B., s.f.) 1. Los profesionales sanitarios deben explicar con claridad los resultados de la prueba prenatal. Nuestros cuestionarios nunca preguntaron de forma directa si una madre haba tenido un resultado falsamente negativo en la prueba, pero varias madres contaron en la seccin de respuesta libre que haban estado en esta situacin. Cuando estas madres recibieron el diagnstico postnatal de su hijo, pensaron con frecuencia que su mdico se haba equivocado al interpretar el test prenatal. Es responsabilidad de los mdicos explicar tan claramente como les sea posible las sensibilidades y especificidades de cada test prenatal de diagnstico. (Skotko s.f.) 2. Debe compartirse con las madres de forma inmediata la informacin, las sospechas y las reflexiones. Muchas madres describieron con frustracin, y a veces con enojo, el silencio perturbador que acompaaba al nacimiento de su hijo. Los mdicos evitaban entrar en el cuarto, las enfermeras evitaban el contacto ocular. Para muchas madres, pasaron varias horas sin ver a su hijo. Durante todo este tiempo, las madres se sentan alarmadas y asustadas, sin saber qu estaba ocurriendo a su hijo. Las madres prefieren saber de inmediato lo que el mdico piensa _ por inquietantes que sean sus pensamientos _ en lugar de esperar por el diagnstico definitivo. Este resoltado confirma las observaciones obtenidas en anteriores estudios con muestras ms pequeas (Carr, 1970; Cooley, 1993;

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Cunningham, 1994; Cunningham y Sloper, 1977; Gayton y Walker, 1974; Krhan y col., 1993; Lucas y Lucas, 1980; Murdoch, 1983; Quine y Rutter, 1994; Stone, 1973). (Skotko, s.f.) 3. Los mdicos deben comunicar el diagnstico al padre y la madre en un ambiente privado. En muchos casos, los mdicos dieron el diagnstico del sndrome de Down al padre, o le pidieron o asumieron que l se encargara de compartir la noticia con su esposa. Las madres insistieron en que es injusto e inapropiado pedir a los padres que den la noticia, porque los padres estn tan abrumados como las madres. Siempre que sea posible, las madres pidieron que los mdicos compartan sus sospechas o diagnstico de presuncin de sndrome de Down con el padre y la madre, en un lugar privado, libre de otras visitas y del personal del hospital. Coinciden estas recomendaciones con las de otros estudios (Cooley, 1993; Cunningham, 1994; Cunningham y Sloper, 1977; Garwick y col., 1995; Gayton y Walker, 1974; Klein, 1993; Krhan y col., 1993; Lucas y Lucas, 1980; Murdoch, 1983; Pueschel y Murphy, 1976; Stone, 1973). (Skotko, B., s.f.) 4. Al comunicar el diagnstico, los profesionales de la salud deben emplear un lenguaje delicado y afectuoso. Las madres piden que los mdicos nunca usen la "palabra M", y que cuando hablen con los dems, se refieran al nio como un nio y no como un sndrome. Puesto que no todos comparten las creencias religiosas que puedan tener sus mdicos, piden tambin que se abstengan de decir que los nios con sndrome de Down son "un regalo de Dios". Numerosos trabajos han observado la necesidad de que los mdicos empleen un lenguaje ms afectuoso y respetuoso (Berg y col., 1969; Cooley, 1993; Cunningham, 1994; Cunningham y Sloper, 1977; Hedov y col., 2002; Krahn y col., 1993; Lucas y Lucas, 1980; Murdoch, 1983; Pueschel y Murphy, 1976; Quine y Rutter, 1994; Stone, 1973). (Skotko, s.f.) 5. Los profesionales de la salud han de dar informacin concreta adicional de modo inmediato. Una madre tras otra expresaron su frustracin al recibir el escueto anuncio de que su hijo tena sndrome de Down sin ms informacin. (Skotko, s.f.) Las madres piden que los mdicos dediquen tiempo para explicar la causa gentica y ofrezcan informacin sobre cul es el futuro que aguarda a su hijo. Los mdicos han de incorporar informacin positiva concreta sin olvidarse de mencionar los problemas que su hijo puede encontrar, hecho que corrobora previas recomendaciones (Cooley, 1993;

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Cunningham, 1994; Cunningham y Sloper, 1977; Krahn y col., 1993; Quine y Rutter, 1994; Springer y Steele, 1980; Stone, 1973). (Skotko, s.f.) 6. Los profesionales sanitarios deben dar a los padres una lista actualizada de referencia como material escrito. La mayora de las madres se sintieron frustradas por la falta de informacin que se les dio al nacer su hijo, coincidiendo con otros estudios ya publicados (Cooley, 1993; Cunningham, 1994; Garwick y col., 1995; Gayton y Walker, 1974). Desde hace ya tiempo existen en Espaa Guas completas de padre a padre y manuales de salud. Ya en 1980 el Ministerio de Sanidad y Seguridad Social public el libro Estimulacin precoz en casa: Gua prctica para los padres, traduccin del libro de Cunningham y Sloper de 1978. En 1984 se inici la publicacin de la revista trimestral Revista Sndrome de Down para padres y profesionales. En 1985 el Centro de Educacin Familiar Especial public el libro Sndrome de Down, y desde finales de los ochenta hasta ahora fue apareciendo una larga sucesin de libros, de prestigiosos autores espaoles o extranjeros, que abordaban el sndrome de Down desde todos los puntos de vista: familiar, educativo, sanitario, etc., publicados por conocidas editoriales y referenciados en diversas revistas. Recomendaciones sobre cmo deben dar los mdicos la noticia del diagnstico de sndrome de Down aparecieron ya en 1988 (Flrez, 1988, p.35). No pueden aducir, por tanto, los profesionales sanitarios que no existan publicaciones. Las madres piden que, como mnimo, los hospitales les ofrezcan la bibliografa ms corriente sobre el sndrome de Down. La lista no se debera limitar a textos mdicos sino a relatos positivos, biografas y guas para padres. (Existe una bibliografa completa del material escrito sobre sndrome de Down en las pginas web espaolas www.sindromedown.net/bibliotecafeisd/index/html y en www.down21.org/bibliografa/marco_biblio/conjun_libr.htm). (Skotko, s.f.) Siempre que fuera posible, sera ideal que el hospital (o los grupos de apoyo que visitan a los nuevos padres en el hospital) proporcionaran este material a las madres sin costo alguno. Al hacerlo as se reduce el agobio y la dificultad para encontrarlo. (Skotko, s.f.) 7. Si es necesario y se solicitara, deberan disponer de un asesor. Sobre la base de los anlisis de regresiones mltiples escalonadas, resulta difcil predecir qu madres de acuerdo con sus caractersticas de base van a sentirse optimistas o pesimistas sobre el nacimiento de su hijo con sndrome de Down. (Skotko, s.f.)

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Slo con una variable al nmero de embarazos pareca haber una asociacin con el nivel de miedo; pero incluso entonces el ajuste del modelo fue muy dbil. Por tanto, los hospitales deberan prepararse para disponer de asesores que puedan ayudar a cualquier madre que tuviera un hijo con sndrome de Down, en coherencia con recomendaciones ya publicadas (Krhan y col., 1993). (Skotko, s.f.) 8. Los profesionales de la salud no deben cuestionar la decisin de las madres de tener a su hijo. Despus de haber tenido a sus hijos, muchas madres fueron insultadas y a menudo se sintieron enfadadas cuando tenan que explicar por qu eligieron seguir el embarazo, si se les haba ofrecido el diagnstico prenatal. Las madres desean ser felicitadas igual que cualquier otra madre, y los profesionales sanitarios deben mostrar su apoyo con las mismas formas con que se comportan en cualquier otro embarazo. De acuerdo con una madre, la mejor parte del proceso fue cuando los doctores "me felicitaron: haba tenido un hijo". (Skotko, s.f.) 9. Los hospitales y clnicas deben establecer una colaboracin con los grupos locales de apoyo a padres. Casi cada madre sugiri lo til que sera que los hospitales establecieran conexiones con los grupos locales de apoyo a padres, como ya haba sido recomendado en trabajos previos (Cooley, 1993; Cunningham, 1994; Cunningham y Sloper, 1977; Gayton y Walker, 1974; Klein, 1993; Lucas y Lucas, 1980). En los casos en los que se dio el telfono, o an mejor, cuando un miembro del grupo de apoyo fue al hospital, las madres lo agradecieron extraordinariamente. (Skotko, s.f.) Estos grupos de apoyo ofrecen conocimiento prctico para las madres, adems de dar pie para establecer el comienzo de una relacin prolongada. [Existen listados de los grupos de apoyo locales especializados en sndrome de Down de todas las regiones espaolas (asociados o no a la FEISD) en

http://www.down21.org/links/conjunto_asociaciones.htm. (Skotko, s.f.) Los asociados a la FEISD se encuentran en

http://www.sindromedown.net/web2/asociaciones.asp]. Las nueve recomendaciones son tangibles en gran manera, por su disponibilidad para ser ejecutadas. Adems, su aplicacin podra dejar un impacto positivo prolongado sobre la capacidad de los padres para adaptarse y afrontar el futuro durante muchos aos. Summers y col. (1988) adelantaron la hiptesis de que los miembros de una familia pueden

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cambiar sus percepciones subjetivas a la hora de criar a un hijo con discapacidad segn sean las estrategias cognitivas con que lo afronten: (1) atribuir una causa al acontecimiento, (2) establecer un sentimiento de dominio o control sobre el acontecimiento y sobre la vida de uno mismo, y (3) fomentar la autoestima. Las recomendaciones hechas por las madres en este estudio apoyan cada una de estas tres dimensiones. (Skotko, s.f.) Algunos mdicos podran preguntar, sin embargo: No resulta inevitable la insatisfaccin ante la revelacin de un diagnstico postnatal inesperado como es el sndrome de Down? Las madres de nuestro estudio comentaron sobre sus emociones con independencia de sus recomendaciones sobre la poltica a seguir, sugiriendo que eran capaces de distinguir entre su tristeza por el diagnstico y sus frustraciones por los hechos que rodearon al diagnstico. Anteriores estudios comparten tambin la conclusin de que la insatisfaccin no es inevitable. Cunningham y col. (1984) encuestaron la percepcin de dos grupos de madres de hijos con sndrome de Down _ las que recibieron el diagnstico siguiendo los protocolos habituales practicados por sus mdicos, y las que recibieron el diagnstico siguiendo un "servicio modelo" en el que se formaba a los mdicos para que siguieran todas las sugerencias de los padres publicadas hasta entonces (Berg y col., 1969; Carr, 1970; Cunningham y Sloper, 1977; Drillien y Wilkinson, 1964; Gayton y Walker, 1974; Lucas y Lucas, 1980; Pueschel y Murphy, 1976; Springer y Steele, 1980; Stone, 1973). En el grupo "servicio modelo", el 100% de las madres dijeron sentirse satisfechas de cmo se les haba comunicado el diagnstico, frente a slo el 22% del grupo control. La conclusin parece obvia: cuando se ejecutan las recomendaciones de los padres, los niveles de satisfaccin mejoran. (Skotko, s.f.) 3.3.- Vivencia, duelo Dar y recibir la noticia de que un nio tiene sndrome de Down no es una experiencia positiva para la mayora de los mdicos y de las madres. Las madres contaron que se sentan ansiosas, asustadas, culpables, furiosas y, en pocos casos, con ideas suicidas al recibir el diagnstico de su hijo. La mayora sintieron que los mdicos les dieron una cantidad inadecuada de informacin. Segn la mayora, los mdicos comunicaron el diagnstico de una manera rpida y fra, hablando rara vez de los aspectos positivos del sndrome de Down. Afirmaron con rotundidad que los mdicos y el hospital les haban dado escaso material escrito. Slo en nmero de casos aparentemente pequeo se les

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aconsej que acudieran a grupos de apoyo de padres o se les dio el telfono de una familia que tena un hijo con sndrome de Down. No se ha cambiado mucho desde 1972. Slo en una variable la conducta del mdico haba variado a lo largo de este tiempo, y aun en ella los comentarios slo pasaron de un nivel de fuerte insatisfaccin a otro de simple insatisfaccin. (Skotko, B. s.f.) Si bien existen similitudes en la experiencia de la muerte de un nio y el reconocimiento de una discapacidad en un nio, hay varias diferencias importantes: todava hay un nio que debe ser cuidado, no hay un reconocimiento pblico, de rituales para reconocer una discapacidad y puede que la familia y sus miembros nunca hayan

experimentado este tipo de prdida antes. (DeMarle & LeRoux, 2001) Es indispensable procesar el duelo por el hijo que no naci para poder conectarse y darle lugar a ese hijo real con un dficit. En el caso del SD, es la familia como totalidad la que enfrenta una prdida, por lo tanto el duelo compromete a todo el grupo familiar. Habr un trabajo intrapsquico de cada uno de los integrantes de sta familia, pero tambin se dar un duelo intersubjetivo (Nuez, 2005) Segn Freud, este duelo tiene la particularidad de que falta la prueba de realidad. Ac hay un nio presente, pero con una falta, y que por ello no se ajusta a la imagen del hijo soado. Bowlby planatea que existen cuatro fases del duelo por el que atraviesan los padres de un nio con una enfermedad fatal, pero que se asemeja, con la discapacidad en general. La primera fase embotamiento de la sensibilidad. Ocurre inmediatamente despus de la confirmacin del diagnostico y puede durar desde horas a semanas. Para los miembros de la familia es como un adormecimiento de la sensibilidad a menudo interrumpida por estallidos de clera y o episodios de afliccin sumamente intensos. Estn todos en estado de shock, aturdimiento y confusin. Los padres pueden mostrar des-apego del hijo y la situacin que atraviesan (Bowlby, 1997) Para Russel (2004), esta etapa es denominada de impacto, en la cual los padres se sienten en una pesadilla que est distante de la realidad. No saben qu decir ni qu preguntar, miran con extraeza a su hijo, estn perplejos y sorprendidos. Adems, tienen serios conflictos para acoger a su beb, especialmente si los padres no tuvieron contacto

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inmediato posterior al parto, pues la imagen de lo que pudiese ser su beb es tormentosamente desfavorable. La segunda fase (Bowlby 97), es de incredulidad e intentos de revertir el desenlace. Los miembros de la familia comienzan a percibir, aunque sea de manera episdica, la realidad de la situacin pero acompaada de un intento por desmentirla. Asimismo, Rossel la llama fase de negacin, como un mecanismo de defensa, a travs del cual los padres se resisten a aceptar la idea. Aqu, los padres acuden a distintos especialistas, buscan infructuosamente otra realidad, por lo que se frustran, se ponen irritables, sienten rabia, se autorreprochan y acusan a los mdicos, al cnyuge y/o a otros familiares al no hallar dicha realidad que buscan (Bowlby). La mayora de los padres experimenta culpa, pues viven la discapacidad como un castigo por alguna mala accin. Estos sentimientos de culpa suelen ser transferidos al obstetra, pediatra, pariente lejano con antecedentes de dao irrelevante, al cnyuge supuestamente portador del gen malo o causante de la deficiencia y, en fin, al nio mismo. O bien, se sienten culpados por algn especialista cuando en realidad son ellos quienes se culpan. A la base esta la tristeza profunda y generalizada por el reconocimiento de la perdida del hijo sano y de la imposibilidad de rencuentro con l. (Bowlby) La tercera fase para Bowlby es de desorganizacin y de acuerdo a Rossel, de tristeza o dolor. Las respuestas instrumentadas por los padres son inapropiadas. Aparece la vivencia de que nada pede hacerse, pues empiezan a tomar consciencia de la realidad e intentan comprender parcialmente lo que ocurre. Se consolida la imagen de prdida del beb ideal, de los sueos destruidos y de la esperanza ausente. Ello provoca profundos sentimientos de dolor y ansiedad quedarn ocultos, disfrazados de serenidad y comprensin casi exageradas. Las respuestas de los padres se pueden acompaar de un abandono del hijo y/o de s mismo. Esto puede desencadenar en una desorganizacin de la accin, falta de voluntad y la fuerza de lucha. Es el momento en que ms se manifiesta la sensacin de que se hacen aicos todas las ilusiones e ideales depositados en el hijo (Bowlby) Rossel describe una cuarta etapa, antes de la fase de reorganizacin fina, que es la de adaptacin. Aqu los padres logran salir de la etapa anterior de desorganizacin y entran

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en un proceso donde han logrado aceptar sus propios sentimientos, la condicin de su hijo, y se muestran interesados por aprender y conocer ms detalles del SD. En esta etapa el proceso de vinculacin sigue un rumbo instintivo, donde el medio ambiente tambin ejerce un poderoso efecto sobre los padres. La ltima fase, descrita por ambos autores, es de reorganizacin. La ansiedad y la impotencia han quedado atrs. Aqu se renuncia a la esperanza de recuperar al hijo perdido. Hay una atenuacin gradual de las intensas reacciones emocionales que distinguieron a las etapas previas. Los padres comienzan a encontrarse con sus propios recursos y logran armar un nuevo orden familiar, sobre la base de una aceptacin de ese hijo con limitaciones, tal cual es, y no tal cual se deseaba que fuera. La familia se ha comprometido a ayudar en la rehabilitacin del nio. ste logra ocupar un lugar en la trama familiar como un nio y no como el problema. (Bowlby y Rossel) Una de las principales funciones del duelo es poder centrarse en el futuro al mismo tiempo que no se niega el pasado ni la persona se siente amargada por l. El proceso de ajuste para los padres es continuo y difiere de persona a persona, depende de sus rasgos emocionales y de la influencia que el medio ambiente ejerza sobre ellos, adems depender de las experiencias de duelos anteriores, as como la cercana que hayan tenido en el pasado con otro tipo de discapacidad (De Marle & Le Roux, 2001). Es frecuente que queden atrapados emocionalmente en alguna de las dos etapas iniciales, lo cual inevitablemente les impide avanzar en forma exitosa hacia las etapas de resolucin y adaptacin. Este bloqueo afectivo pude incluso demorar aos y quedar encubierto tras la actividades de la vida cotidiana. (Bowlby y Rossel) Segn Romero una manera de adaptarse a un evento victimizante, como lo es el SD, y afrontarlo internamente, puede ser expuesto por la teora de la adaptacin cognitiva de Taylor, quien propone que la adaptacin a un hecho traumtico incluye tres aspectos: la bsqueda de un significado, el restablecimiento del control y el restablecimiento de la autoestima. En este modelo tambin se plantea que cuando la persona se enfrenta a una situacin traumtica, temporalmente se produce una alteracin aberrante en el funcionamiento psicolgico, manifestada con ansiedad, depresin y otros estados emocionales negativos, por lo tanto, la adaptacin cognitiva constituye una condicin

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humana que permite al hombre recuperarse, reajustarse y desarrollar mecanismos para reanudar la vida. Al respecto los mismos autores llevaron un estudio en el que se investig la adaptacin cognitiva que realizan las madres de hijos con SD, para hacer frente a la discapacidad de sus hijos. Dicho estudio pretendi indagar en los recursos que stas posean para poder adaptarse y reajustarse frente a una experiencia que resulta permanente e irremediable, desde su diagnostico. Los resultados revelan que la mayora de las madres han alcanzado un reajuste que les permite enfrentarse a la circunstancias de tener un hijo con SD, por encima de las reacciones y crisis iniciales. Sin embargo, este proceso, de acuerdo a Urribarri (citado en Romero & Merillo 2002), conlleva en ellas y en sus respectivas parejas, una lenta secuencia de pensamientos y sentimientos que no puede darse de forma continua, debido a que en cada etapa de la vida de sus hijos, stos pueden volver a padecer una crisis y sobrepones a ello nuevamente con optimismo. En comparacin con otras discapacidades, el SD es irrecuperable, es una inhabilidad permanente por lo que resulta ser un duelo constante en la vida de ambos padres. El duelo del primer momento se reactivar en las distintas etapas del ciclo vital del hijo, procediendo, cada vez, a una nueva readaptacin cognitiva. Amuerman (citado en Sarto 2001), corrobora lo expuesto anteriormente, pues postula que el proceso de adaptacin es algo dinmico que nunca debe darse por cerrado, ya que a mediada que el nio crece, comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una adaptacin: colegio, pubertad, formacin profesional (si se diera el caso). Aunque el proceso resulta lago y doloroso, si las familias disponen de recursos y ayudas, stas pueden adaptarse, a travs de la realizacin de grandes esfuerzos, en los cuales se interrelacionan aspectos emocionales y cognitivos para seguir adelante. Existen cuatro estados de nimo que dependen del juicio que se haga de una situacin en particular: De posibilidades o factibilidad, surge cuando hay frente al sujeto un hecho que es factible de cambiar, frente al cual pueden aparecer los estados de nimo de resignacin o de ambicin. El juicio de factibilidad, en cambio, se da frente a un hecho imposible de ser modificado, como el SD. Cuando nada se puede hacer al respecto para cambiar lo ocurrido, slo es posible reinterpretar el hecho, hacerse cargo de sus consecuencias, pero no se puede

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eliminar su ocurrencia. Aqu puede darse los estados de nimo de resentimiento o de aceptacin. El primero surge de la interpretacin de lo ocurrido como injusto, por lo que quien lo vive se considera a s mismo una vctima, existiendo una culpable que debe pagar por el hecho, mientras que la aceptacin es la expresin de reconciliacin que la persona exhibe con la realidad (Echeverra, 2003). Ambas emociones se encuentran ligadas a una prdida irrevocable, es decir, surgen frente a un hecho real, y la tristeza sera la emocin que precede a ambas, quien las vive debe entender que no hay posibilidad de recuperar lo perdido. La diferencia entre resignacin y aceptacin, la resignacin con lleva reconocer con renuncia o afliccin una perdida, mientras que la aceptacin es llegar a un acuerdo con ella, y desaparece la congoja, aunque se puede sentir tristeza en ocasiones. Esta ltima lleva ms tiempo. Para lograr esta, la familia debe reconstruir su mundo, dar significado y valora un acontecimiento y una presencia que el entorno sociocultural normalmente no le da. 4.- Polticas de integracin (ley de integracin) Ley de integracin social de las personas con discapacidad N 19284 Las disposiciones de la presente ley tienen por objeto establecer la forma y condiciones que permitan obtener la plena integracin de las personas con discapacidad en la sociedad, y velar por el pleno ejercicio de los derechos que la constitucin y las leyes reconocen a todas las personas. Prevencin de las discapacidades y la rehabilitacin consitituyen una obligacin del estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociead en su conjunto. Artculo 3 Para los efectos de esta ley se considera personas con discapacidad a toda aquella que, como consecuencia de una o ms deficiencias fsicas, psquicas o sensoriales, congnitas o adquiridas, previsiblemente de carcter permanente y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integracin social. Se consideran ayudas tcnicas todos aquellos elementos necesarios para el tratamiento de la deficiencia o discapacidad, con el objeto de lograr su recuperacin o rehabilitacin, o para impedir su progresin o derivacin en otra discapacidad. Asimismo,

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se consideran ayudas tcnicas los que permiten compensar una o ms limitaciones funcionales motrices, sensoriales o cognitivas de la persona con discapacidad, con el propsito de permitirle salvar las barreras de comunicacin y movilidad y de posibilitar su plena integracin en condiciones de normalidad. De la calificacin y diagnostico de las discapacidades Comisin de medicina preventiva e invalidez (COMPIN), constatar , calificar, evaluar y declarar la condicin de personas con discapacidad. Al realizar todas o algunas de estas funciones, debern ceirse a los criterios que el Ministerio determine y a las disposiciones de este titulo. Debern emitir un informe con la indicacin de la discapacidad de que trata y su grado; la deficiencia que la provoca; las aptitudes y habilidades que la persona con discapacidad conserva y las que puede desarrollar, los aspectos de personalidad del sujeto diagnosticado y su entorno familiar, los lineamientos generales de la rehabilitacin que debe recibir y la periodicidad con la que debe ser reevaluado a fin de mantener actualizado dicho informe. Las COMPIN podrn requerir de los servicios e instituciones de salud y asistenciales, sean stos pblicos o privados y de los profesionales que hubieren intervenido en el tratamiento de las personas de cuyos casos estn conocido, los antecedentes clnicos y otros que sean necesarios para cumplir las funciones que esta ley les encomienda, y aqullos estarn obligados a proporcionarlos. Las COMPIN se integraran adems, por un psiclogo, un asistente social, un psicopedagogo o un terapeuta ocupacional segn el caso. Asimismo, cuando fuere pertinente, se integrarn uno o ms especialista. De la prevencin y la rehabilitacin. Prevencin comprende tanto las medidas tendientes a evitar las causas de las deficiencias que pueden ocasionar discapacidad, como las destinadas a evitar su progresin o derivacin en otras discapacidades. Se privilegiar la prevencin en las reas de salud, educacin, trabajo y comunicacin. Dicha prevencin procurar principalmente: 1) la atencin adecuada del embarazo, del puerperio y del recin nacido para evitar y detectar la deficiencia y discapacidad. 2) el asesoramiento gentico

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Sndrome de Down como fenmeno psicosocial 3) La investigacin en el recin nacido de enfermedades metablicas

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4) la deteccin y registro de las malformaciones congnitas visibles en los recin nacidos 5) la promocin de la salud fsica y menta, principalmente evitando el uso indebido de las drogas, y el abuso del alcohol y el trabajo. 6) La prevencin en accidentes del trnsito, del trabajo y enfermedades ocupacionales. La rehabilitacin: permitir la recuperacin de la funcionalidad y su mantenimiento. De la equiparacin de oportunidades Del acceso a la cultura, a la informacin, a las comunicaciones y al espacio fsico Los establecimientos educacionales, organismos pblicos y privados de capacitacin, empleadores y en general toda persona o institucin, cualquiera que fuere su naturaleza, que ofrezca cursos, empleos, servicios, llamados a concursos y otros similares, exigiendo la rendicin de exmenes u otros requisitos anlogos, debern adecuar los mecanismos de seleccin en todo cuanto sea necesario para permitir la participacin de las personas con discapacidad en igualdad de oportunidades. Del acceso a la educacin Educacin especial es la modalidad diferenciada de la educacin general, consitutir un sistema flexible y dinmico que desarrolla su accin preferentemente en el sistema regular de educacin, proveyendo servicios y recursos especializados a las personas con o sin discapacidad, segn lo califica esta ley, que presenten necesidades educativas especiales. Los establecimientos pblicos y privados debern incorporar las innovaciones y adecuaciones curriculares necesarias para facilitar educacin especial. Cuando la naturaleza y/o grado de la discapacidad no haga posible la sealada integracin a los cursos ordinarios, la enseanza especial se impartir en clases especiales dentro del mismo establecimiento educacional. Slo excepcionalmente, en los casos en que los equipos del Ministerio de Educacin a que se refiere el artculo 28 lo declaren indispensable, la incorporacin a la educacin se har en escuelas especiales, por el tiempo que sea necesario. De la capacitacin e insercin laboral La capacitacin laboral de las personas con discapacidad, el estado a travs de sus organismos pertinentes, crear condiciones y velar por la insercin laboral de las personas

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con discapacidad a objeto de asegurar su independencia, desarrollo personal, ejercicio del derecho a constituir una familia y a gozar de una vida digna. El registro nacional de discapacidad Este registro deber 1. Inscribir a las personas con discapacidad que lo solicitaron y que acompaen el correspondiente certificado emitido por la respectiva Comisin de Medicina Preventiva e Invalidez; 2. Inscribir a las personas naturales o jurdicas y a las organizaciones de rehabilitacin, productivas, educativas, de capacitacin, de beneficencia, gremiales, sindicales y en general, a todas las personas que se desempeen o se relacionen con personas con discapacidad. Dichas personas debern acompaar los instrumentos que acrediten su existencia legal; 3. Registrar las sanciones por infracciones a la presente ley cometidas por las personas a que se refiere el nmero 2 precedente; 4. Remitir la informacin que le sea requerida por los organismos pblicos; 5. Otorgar las credenciales de inscripcin y los certificados que determine el reglamento, y

Procedimientos y sanciones Sin perjuicio de las normas administrativas y penales existentes, toda persona que por causa de acto u omisin arbitraria o ilegal sufra discriminacin o amenaza en el ejercicio de los derechos y beneficios consagrados en esta ley, podr concurrir por s o por cualquiera a su nombre, al Juez de Polica Local correspondiente a su domicilio, el que deber adoptar de inmediato las providencias para asegurar y restablecer su derecho afectado. DEL FONDO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD Crease una persona jurdica de derecho pblico denominada "FONDO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD", de carcter autnomo, con plena capacidad para adquirir, ejercer derechos y contraer obligaciones, cuya finalidad ser administrar los recursos mencionados en el artculo 54, en favor de las personas con discapacidad a que se refiere la presente ley.

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Los recursos que administre el FONADIS debern destinarse preferentemente a los siguientes fines: a) Financiar, total o parcialmente, la adquisicin por parte de terceros de las ayudas tcnicas a que se refieren los artculos 5 y 40, destinadas a personas con discapacidad de escasos recursos o a personas jurdicas sin fines de lucro que las atiendan; b) Financiar, total o parcialmente, planes, programas y proyectos en favor de las personas con discapacidad, que sean ejecutados por terceros y que de preferencia se orienten a la prevencin, diagnstico, rehabilitacin e integracin social de dichas personas, y c) Financiar los gastos de su administracin.

Reglamento para la evaluacin y calificacin de la discapacidad Se entender por discapacidad educativa, laboral y de integracin social, lo siguiente: Se considera que se encuentra disminuida en un tercio la capacidad de una persona, en el orden educativo, laboral o de integracin social, cuando presente a lo menos alguna de las siguientes deficiencias, en las reas psquico-mental, fsica y/ o sensorial: a) Deficiencia psquica o mental: es aquella que presentan las personas cuyo rendimiento intelectual es igual o inferior a 70 puntos de coeficiente intelectual, medidos por un test validado por la Organizacin Mundial de la Salud y administrado individualmente, y/o presenten trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes.

Procedimiento para el diagnstico de la discapacidad Las Comisiones de Medicina Preventiva e Invalidez, de los Servicios de Salud, en adelante COMPIN, debern evaluar, constatar, calificar y declarar la condicin de persona con discapacidad. Los informes que sirvan de base a las evaluaciones debern contener, a lo menos, las siguientes menciones: a) breve anamnesis, examen fsico e informes de los medios de apoyo diagnstico. b) Indicacin de la discapacidad de que se trata y su grado. c) La deficiencia que la provoca.

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d) Las aptitudes y habilidades que la persona con discapacidad conserva y las que puede desarrollar. e) Los aspectos de personalidad del sujeto diagnosticado y su entorno familiar. f) Los lineamientos generales de la rehabilitacin que debe recibir y g) La periodicidad con la que debe ser reevaluado. Procedimiento para efectuar las inscripciones en el registro nacional de la discapacidad. Con el objeto de facilitar el desplazamiento de personas con discapacidad, por espacios de uso pblico, se deber cumplir, a lo menos con las siguientes prescripciones: 1. En los cruces peatonales ubicados en las esquinas e intersecciones de vas, el desnivel de las aceras con las calzadas deber ser salvado mediante rampas antideslizantes, las cuales no podrn exceder de 12% de pendiente con un desarrollo mximo de 2 m. y un ancho mnimo de 0,90 m. 2. Las veredas debern consultar espacios para el desplazamiento de personas con discapacidad en sillas de ruedas. Dichos espacios debern ser de trazados preferentemente rectos; con pavimento liso; su recorrido deber estar libre de entrabamientos y obstculos y las juntas de dilatacin no podrn superar los dos centmetros de ancho. 3. Los dispositivos de control de los semforos de accionamiento manual, que se consulten en las veredas, en los cruces peatonales de vas de trnsito vehicular, debern ubicarse a una altura mxima de 0,90 m respecto de la vereda. 4. El mobiliario urbano ubicado en el espacio pblico, como ser telfonos, sealizaciones y protecciones, deber consultar condiciones adecuadas para las personas con discapacidad. 5. En los estacionamientos de uso pblico, un estacionamiento de cada cien se destinar a personas con discapacidad, con un ancho mnimo de 3,30 m y un largo no inferior a 5 m debidamente sealizado. Con el objeto de facilitar la accesibilidad y desplazamiento de personas con discapacidad, todo edificio acogido a la Ley de Propiedad Horizontal o que consulte atencin de pblico, deber cumplir con los siguientes requisitos mnimos: 1. Al menos una puerta de acceso al edificio deber ser fcilmente accesible desde el nivel de la vereda; consultar un ancho libre mnimo de 0,90 m; un peinazo resistente al impacto de una altura no inferior a 0,30 m, y no podr ser giratoria.

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2. Cuando el rea de ingreso se encuentre a desnivel con la vereda, se deber consultar una rampa antideslizante o un elemento mecnico. 3. Los desniveles que se produzcan entre los recintos de uso pblico se salvarn mediante rampas antideslizantes o elementos mecnicos, los que sern opcionales slo cuando existan ascensores o montacargas que cumplan la misma funcin. 4. Las rampas antideslizantes debern contar con un ancho libre mnimo de 0,90 m sin entrabamientos para el desplazamiento y consultar una pendiente mxima de 12% cuando su desarrollo sea de hasta 2 m. Cuando requieran de un desarrollo mayor, su pendiente ir disminuyendo hasta llegar a 8% en 8m., de largo. 12. Los botones de comando del ascensor para personas con discapacidad debern estar ubicados a una altura que flucte entre 1m y 1,40m como mximo. La numeracin y las anotaciones requeridas debern ser sobrerrelieve. El tiempo de detencin deber ser suficiente para permitir el paso a una persona con discapacidad en silla de ruedas o a un no vidente. 13. Tanto los ascensores como los servicios higinicos pblicos para uso de las personas con discapacidad debern sealizarse con el smbolo internacional correspondiente. 14. Cuando existan telfonos de uso pblico, "al menos 1 de cada 5 de ellos, con un mnimo de 1, deber permitir el uso por personas en sillas de ruedas". "Debern contar con un recinto independiente destinado a servicio higinico para personas con discapacidad que permita el ingreso y circulacin de una silla de ruedas y disponga de artefactos adecuados: 1. los dispensarios y policlnicas; 2. las secciones destinadas a hospedar enfermos de clnicas y casas de salud, y 3. los edificios de asistencia hospitalaria con capacidad para 50 o ms enfermos, debiendo, adems, agregarse un recinto ms por cada 50 enfermos. "Los teatros y otros locales de reuniones, debern contar con un recinto independiente destinado a servicio higinico para personas con discapacidad que permita el ingreso y circulacin de una silla de ruedas y disponga de artefactos adecuados, debiendo agregarse un recinto ms por cada 200 personas o fraccin que exceda de esa cantidad".

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Ministerio de educacin, establece normas para la integracin de las personas con discapacidad (Publicado en el Diario Oficial del 11 de febrero de 2000.) Nm. 1.- Santiago, 13 de enero de 1998.- Considerando: Que, es poltica del Supremo Gobierno fomentar el desarrollo de la Educacin en todos sus niveles. Disposiciones generales El sistema escolar nacional, en su conjunto, deber brindar alternativas educacionales a aquellos educandos que presenten necesidades educativas especiales pudiendo hacerlo a travs de: a) Los establecimientos comunes de enseanza, b) Los establecimientos comunes de enseanza con proyectos de integracin y/o, c) Las escuelas especiales. Los establecimientos educacionales comunes del pas debern incorporar las innovaciones y adecuaciones curriculares necesarias para permitir y facilitar a las personas que tengan necesidades educacionales especiales, el acceso a los cursos o niveles, brindndoles la enseanza complementaria que requieran para asegurar su permanencia y progreso en dicho sistema, como ocurre con los proyectos de integracin, cuyo contenido y aplicacin se analizar en el captulo II del presente reglamento. Cuando la naturaleza y/o grado de la discapacidad no posibilite la integracin en establecimientos comunes, la enseanza especial se impartir en escuelas especiales, todo lo cual deber ser evaluado por los equipos multiprofesionales del Ministerio de Educacin. La evaluacin anterior, podr ser realizada por aquellos profesionales competentes que se encuentren debidamente inscritos en la Secretara Regional Ministerial respectiva. En todo caso, el diagnstico de los equipos multiprofesionales prevalecer sobre el de cualquier otro profesional. Establecimientos comunes con proyectos de integracin El proceso de integracin escolar consiste en educar nios y nias, jvenes y adultos con y sin discapacidad durante una parte o la totalidad del tiempo en establecimientos de educacin comn, el que comenzar preferentemente en el perodo preescolar pudiendo continuar hasta la educacin superior.

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El sistema escolar en su conjunto deber ofrecer opciones educativas a travs de diferentes modelos de integracin escolar en todos los niveles del sistema: prebsico, bsico; medio humanstico cientfico, o tcnico profesional y superior. Los equipos multiprofesionales del Ministerio de Educacin sern los responsables de determinar las necesidades de las personas con discapacidad, de acceder a una determinada opcin educativa o de la permanencia en ella, todo lo cual deber ser evaluado en conjunto con cada familia, sin perjuicio de lo dispuesto en el inciso segundo del artculo 3 del presente reglamento. Los establecimientos que ofrecen alternativas de integracin para sus alumnos con discapacidad, al nivel que corresponda, y que requieran recursos humanos y materiales adicionales, podrn impetrar el beneficio de la subvencin de educacin especial la que deber ser utilizada para satisfacer la contratacin y adquisicin de los recursos mencionados y del perfeccionamiento docente. Para que los establecimientos comunes puedan desarrollar acciones de integracin escolar y percibir la subvencin establecida para la educacin especial en el artculo 9 del decreto con fuerza de ley N2 de Educacin, de 1996, en el nivel que corresponda, debern elaborar y presentar para su aprobacin en la Secretara Regional Ministerial de Educacin correspondiente, un Proyecto de Integracin Escolar, en cuya elaboracin podrn

participar todos los agentes de la comunidad educativa, entre otras, docentes, padres y apoderados; supervisores y profesionales de los equipos multiprofesionales del Ministerio de Educacin. Si el establecimiento cumple con todos los requisitos para impartir acciones de integracin escolar, la misma resolucin que aprueba el proyecto de integracin educativo, ampliar, en los casos que corresponda, el reconocimiento oficial a la educacin impartida a los alumnos con discapacidad. Esta iniciativa formar parte del proyecto educativo institucional de cada establecimiento educacional y del PADEM (Plan Anual de Desarrollo Educativo Municipal), respectivo. Las Secretaras Regionales Ministeriales de Educacin podrn formular reparos a un proyecto de integracin presentado por un establecimiento educacional, los que debern ser subsanados en un plazo no superior a treinta das a contar de la fecha de la notificacin.

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De no adecuar el texto a las objeciones formuladas, el proyecto se entender rechazado definitivamente. Los establecimientos educacionales de una misma regin o comuna podrn trabajar coordinadamente en la elaboracin y aplicacin de un proyecto comn, lo que hace posible entre otras, las siguientes opciones: compromete el apoyo especializado del docente especialista. Los proyectos de integracin debern comprender, a los menos, los siguientes aspectos: a) Individualizacin de las partes involucradas en la experiencia; b) Coordinacin interna del proyecto, y c) Aspectos tcnico administrativos de funcionamiento comunal y regional Sin perjuicio de lo anterior, el proyecto deber considerar las menciones contenidas en el artculo 4 del decreto supremo N490, de Educacin, de 1990 y las Secretaras Regionales Ministeriales de Educacin procedern de la forma establecida en la misma disposicin. Los alumnos con necesidades educativas especiales derivadas de una discapacidad podrn ser parte de un proyecto de Integracin escolar, entre otras, a travs de algunas de las siguientes opciones: 1. El alumno asiste a todas las actividades del curso comn y recibe atencin de profesores especialistas docentes o no docentes en el aula de recursos en forma complementaria. 2. El alumno asiste a todas las actividades del curso comn, excepto a aquellas reas o subsectores en que requiera de mayor apoyo las que debern ser realizadas, en el aula de recursos. 3. Asiste en la misma proporcin de tiempo al aula de recursos y al aula comn. Pueden existir objetivos educacionales comunes para alumnos con o sin discapacidad. 4. Asiste a todas las actividades en el aula de recursos y comparte con los alumnos del establecimiento comn, en recreos, actos o ceremonias oficiales del establecimiento o de la localidad, y actividades extraescolares en general. Esto representa una opcin de integracin fsica o funcional. Las opciones sealadas debern contar con un Aula de Recursos que consiste en una sala con espacio suficiente y funcional que contiene la implementacin, accesorios y

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otros recursos necesarios para que el establecimiento satisfaga los requerimientos de los distintos alumnos integrados con necesidades educativas especiales. El alumno discapacitado integrado en un establecimiento comn, ser promovido con su grupo curso, de acuerdo con lo establecido en el artculo siguiente. Si se requiere prorrogar su permanencia en el mismo curso, esta medida debe ser fundamentada por el establecimiento educacional mediante un informe que contenga los beneficios que aporta al alumno o alumna el que deber ser presentado al Departamento Provincial de Educacin que corresponda, previa comunicacin al apoderado.

Establecimientos de Educacin Especial. Son escuelas especiales aquellos establecimientos educacionales que posee un equipo de profesionales especialistas que imparten enseanza diferencial o especial a alumnos que presentan alguna o algunas de las siguientes discapacidades: 1.- Deficiencia mental: Es aquella que presentan los alumnos o alumnas cuyo rendimiento intelectual es igual o inferior a 70 puntos de coeficiente intelectual, medido por un test validado por la Organizacin Mundial de la Salud. Incluye los rangos de Leve a discreta; moderada y severa o grave. Con el propsito de cautelar el correcto ingreso de un nio con deficiencia mental, que cuente con alguno de los diagnsticos establecidos en el artculo tercero del presente reglamento, podr derivarse a una escuela especial con un coeficiente Intelectual de hasta 75. Deber ponderarse la variable anterior conjuntamente con el grado de adaptacin social que el educando presente. Los (las) educandos que presentan uno o ms dficit pueden ingresar a una escuela especial desde que se diagnostica la discapacidad (alrededor de los dos aos) hasta los 24 aos de edad cronolgica pudiendo extenderse en ciertos casos hasta los 26 aos de edad cronolgica Disposiciones relativas a la insercin laboral de los discapacitados Las instituciones de educacin superior debern incorporar las adecuaciones acadmicas necesarias para permitir que las personas que presenten algn tipo de

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discapacidad tengan acceso a las carreras que impartan asegurando su permanencia y progreso en ellas. Los establecimientos educacionales que ofrezcan formacin laboral y que obtengan el reconocimiento oficial o su ampliacin para entregar servicio educacional a personas discapacitadas, podrn crear cursos, niveles o etapas laborales con el propsito de proporcionar formacin laboral y desarrollar habilidades polivalentes de acuerdo con los intereses y aptitudes de los alumnos y posibilidades laborales del medio, a travs de programas aprobados por el Ministerio de Educacin.

De la Educacin de las nias y nios en proceso de rehabilitacin mdico-funcional internados en establecimientos hospitalarios. Los recintos hospitalarios destinados a la rehabilitacin y/o atencin de alumnos que sufren de enfermedades crnicas (como por ejemplo hemodializados, ostomizados y oxgeno dependientes) patologas agudas de curso prolongado (tales como grandes quemados, politraumatizados u oncolgicos), o de otras enfermedades que requieren de una hospitalizacin de ms de 3 meses, podrn implementar un recinto escolar que tendr como nico propsito favorecer la continuidad de estudios bsicos de los respectivos procesos escolares de estas nias y nios. Las Secretaras Regionales Ministeriales de Educacin del Ministerio de Educacin, podrn autorizar la atencin educacional a estos educandos a travs de las siguientes opciones: a) Creacin de una escuela bsica especial en el respectivo recinto hospitalario; o b) Creacin de un aula hospitalaria de educacin bsica especial, dependiente de un establecimiento educacional existente cercano al recinto hospitalario de que se trate, previa aprobacin de un proyecto complementario del proyecto educativo institucional, suscripcin de un convenio con la autoridad competente o el representante legal del dueo y ampliacin del reconocimiento oficial, considerando tal aula como anexo o local complementario Sin perjuicio de lo anterior los alumnos del establecimiento educacional debern desarrollar un programa de trabajo que mejore la calidad de vida y la futura reinsercin escolar de la alumna o alumno. Por su parte la atencin escolar en una aula hospitalaria,

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significar que la alumna o alumno internado por razones de salud en un recinto hospitalario, recibir el apoyo pedaggico que se requiera y, dependiendo de la evolucin del tratamiento mdico podrn realizar adems, actividades recreativas, acadmicas y otras que les posibiliten la continuidad de estudios en el nivel y curso que les corresponda al ser dados de alta. Todos los habitantes de la Repblica tienen el derecho a acceder a las telecomunicaciones en condiciones igualitarias y razonables, con independencia de las limitaciones fsicas, auditivas o visuales que les afecten. La presente norma tiene por objetivos los siguientes: a) Contribuir a la integracin social de las personas con discapacidad, garantizando el acceso de stas a los servicios de telefona pblica, en igualdad de condiciones que el resto de la poblacin, atendiendo a sus propias necesidades particulares, derivadas de la discapacidad. b) Establecer el marco normativo tcnico que permita que cualquier persona pueda comunicarse con otra, a travs de telfonos pblicos, con independencia de sus condiciones de capacidad fsica, auditiva o visual. c) Garantizar las condiciones tcnicas que permitan la igualdad de acceso a los sistemas de Telecomunicaciones, a travs del uso eficiente de los medios existentes y la integracin de aquellos que sean necesarios al efecto. d) Disponer el marco normativo tcnico bsico al que debern ceirse las concesionarias de servicios de telecomunicaciones, en la provisin del servicio telefnico a personas discapacitadas, prestado a travs de telfonos pblicos. Principios. a) No discriminacin: Las concesionarias no podrn discriminar, en modo alguno, respecto de la calidad de los servicios que presten a discapacitados. Asimismo, no podrn establecer diferencias de precios que no atiendan estrictamente a razones de costos involucrados en la prestacin de los mismos. b) Eficiencia: La prestacin de servicios de telecomunicaciones aptas para satisfacer las necesidades de comunicacin de personas discapacitadas, deber realizarse de manera eficiente de acuerdo a la tecnologa disponible y manteniendo la calidad establecida para

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dichos servicios, permitiendo el ptimo uso de los equipos o estaciones terminales conectados a las redes de telecomunicaciones. c) Confidencialidad: Las concesionarias debern garantizar la ms estricta reserva de las personas, del curso y contenido de la informacin, que emitan o reciban en sus comunicaciones las personas discapacitadas, especialmente las que se realicen a travs de algn sistema de intermediacin. d) Continuidad de los servicios: La prestacin de servicios de telecomunicaciones deber garantizarse en los trminos previstos en los respectivos convenios, en forma permanente, sin interrupciones horarias o territoriales, en las condiciones que dispone la ley y su normativa complementaria.

4.1.- Situacin actual de la Ley (en la prctica)

5.- Intervencin desde la educacin 5.1.- Proyecto de integracin escolar

A finales de los sesenta y comienzos de los ochenta se producen importantes cambios en la educacin, empezando as la escolarizacin conjunta de alumnos normales y discapacitados. En este mismo periodo, los padres comienzan a tomar un rol ms activo en la educacin de sus hijos. As nace una revolucin educativa, debido principalmente al movimiento conocido como normalizacin, que defenda la integracin de los alumnos excepcionales en el aula comn, frente a la educacin segregada, la que se llev a cabo hasta la dcada de los sesenta en centros de educacin especial. Castanedo (2006)

Durante los aos 60, junto con la aparicin del concepto de normalizacin, se consolida el concepto de Necesidades Educativas Especiales en el informe Warnock de 1978 y, de esta manera, se inicia una nueva forma de entender la Educacin Especial. En este informe se explcita la idea de que los fines de la educacin son los mismos para todos los nios y nias, cualquiera sean los problemas con que se encuentren en sus procesos de desarrollo y, por lo tanto, la educacin se deber entender como un continuo esfuerzo, a fin de dar respuesta a las diversas necesidades educativas de los alumnos para que stos puedan alcanzar los fines

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propuestos. A partir de estos argumentos, en forma progresiva, el objetivo de esta modalidad educativa comienza a dar un giro, en el sentido de que no slo se trata de optimizar los avances en el desarrollo de la persona en funcin de su discapacidad, sino tambin y, especialmente, de proporcionar un conjunto de apoyos y recursos que han de implementarse en el sistema educativo regular para dar respuesta educativa adecuada y favorecedora del mximo desarrollo global (Godoy et al, 2004).

En Chile, se crean las primeras escuelas especiales a comienzos del siglo pasado. En 1964, la Universidad de Chile crea el centro de formacin de especialistas en deficiencia mental y desde 1974 en adelante, diversas instituciones privadas crearon escuelas especiales, incorporando a la educacin a ms personas con discapacidad (MINEDUC, 2005).

A partir de los aos 90, se da comienzo en nuestro pas al proceso de Reforma Educacional con el objetivo de lograr una mayor equidad y calidad en la educacin. As se emprenden diversas acciones para modernizar el sistema y poder garantizar respuestas educativas de calidad a todos los nios y nias del pas (MINEDUC, 2005).

Godoy et al (2004), seala que: "en el ao 1994 se promulga la Ley sobre la Plena Integracin Social de las Personas con Discapacidad, N 19.28416. Esta ley viene a fortalecer la Poltica de Integracin Escolar, que estaba vigente desde 1990 a travs del Decreto 490/90 (modificado por el Decreto N 1 en 1998). Estas normativas impulsan, en los aos venideros, la incorporacin de alumnos con discapacidad en las escuelas bsicas y liceos a travs de la estrategia de Proyecto, posibilitando as el acceso de estos alumnos y alumnas al currculo de la educacin regular, con los apoyos especiales adicionales necesarios para que progresen en el plan de estudio comn". En la actualidad, en muchos de los pases desarrollados, las leyes obligan a que se facilite educacin gratuita y adecuada a todos los sujetos excepcionales en edad escolar (Castaedo, 2006).

Tambin es importante destacar organizaciones mundiales como las Naciones Unidas, UNICEF, UNESCO y OREALC-UNESCO, que han impulsado el desarrollo de declaraciones,

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propuestas e informes que unen y comprometen a los pases del mundo para avanzar hacia el desarrollo de sistemas educativos que sean ms inclusivos e integradores (Godoy et al, 2004).

En uno de los primeros estudios nacionales sobre discapacidad ENDISC (2004), analizando el nivel de escolaridad que alcanzan las personas con discapacidad, se encontr que en Chile una de cada dos personas con discapacidad, no ha completado la educacin bsica, que una de cada diez personas con discapacidad ha cursado enseanza media completa y que una de cada veinte ha logrado acceder a la educacin superior.

La educacin especial es la encargada de asegurar aprendizajes de calidad, potenciando el cumplimiento del principio de equiparacin de oportunidades de aquellos sujetos que presentan necesidades educativas especiales, derivadas o no de una discapacidad, a travs de medidas pedaggicas y de recursos humanos, tcnicos y materiales puestos a su disposicin en los diferentes niveles y modalidades del sistema escolar. Las alternativas educativas que ofrece el sistema escolar para los nios y nias con necesidades educativas especiales son: escuelas especiales, establecimientos de educacin regular que pueden desarrollar proyectos de integracin escolar y escuelas hospitalarias; estas ltimas para atender a alumnos del sistema especial o regular que por distintas patologas deben permanecer hospitalizados por un periodo superior a 3 meses (MINEDUC, 2001).

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Cuando se utiliza el concepto de "necesidades educativas especiales", se hace referencia a lo que tradicionalmente hemos denominado "discapacidad" o "excepcional". La discapacidad se entiende como "un trmino genrico, que incluye deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin, indicando los aspectos negativos de la interaccin entre un individuo y sus factores contextales (ENDISC, 2004). En el caso del trmino "excepcional", existen dos definiciones que se ajustan a lo que se entiende por necesidades educativas especiales: una referida a cualquier persona cuyo funcionamiento fsico o conceptual se aleja de las normas, necesitando servicios adicionales que le permitan cubrir sus necesidades individuales y no necesariamente es una persona minusvlida (Hardman, Drew & Egan, 1984, citado en Castaedo, 2006). Considera, adems, que los nios excepcionales tienen caractersticas fsicas, mentales, comportamentales o sensoriales que difieren de las caractersticas de la mayora de los nios, por lo tanto, para desarrollar al mximo sus capacidades requieren educacin especial (Berdine & Blackhurst, 1985, citado en Castaedo, 2006). Al sostener que un alumno tiene necesidades educativas especiales, se quiere indicar que presenta algn problema de aprendizaje a lo largo de su escolarizacin, que requiere de una atencin ms especfica y de mayores recursos educativos que los necesarios para sus compaeros. Al hablar de problemas de aprendizaje y as evitar el lenguaje de la deficiencia, el nfasis se sita en la escuela, en la respuesta educativa, sin negar que los alumnos tienen problemas vinculados a su propio desarrollo (Marchesi, 1998).

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Para trabajar con alumnos con necesidades educativas especiales el MINEDUC dise el Proyecto de Integracin, donde se seala que: "El principio de integracin se basa en el derecho que tiene toda persona con discapacidad a desarrollarse en la sociedad sin ser discriminada, es un proceso continuo y dinmico, que posibilita a las personas con necesidades educativas especiales participar en las distintas etapas del que hacer social, escolar y laboral, asistidas con recursos y apoyos especializados en los casos que sea necesario". As, se considera que la integracin representa un gran desafo para los establecimientos educacionales. Para los docentes, una oportunidad de crecer como personas y fortalecerse como equipo, generando cambios que beneficien a toda la comunidad educativa. Para los alumnos con necesidades educativas especiales, significa aprender de y junto a otros, tener las mismas oportunidades que el resto de sus compaeros y poder interactuar en el contexto social y escolar que les corresponde. Para sus compaeros, es una experiencia enriquecedora que ayuda a conocer y valorar las diferencias individuales (MINEDUC, 2002). Sin embargo, para llevar a cabo en buena forma este proceso, las polticas nacionales educativas deben tener en cuenta algunos aspectos relevantes en lo referido a la integracin: las actitudes y preparacin del profesorado para tal fin, las actitudes de los alumnos con y sin dificultades en el aula, las actitudes de los padres y las adaptaciones curriculares necesarias para poder realizar sus aprendizajes en las aulas y centros (Aranda, 2002). Para ayudar a dar respuesta a estas reflexiones, surgen los decretos N 1/98 y N 1300/02, que definen a los proyectos de Integracin Escolar como una estrategia o medio, mediante el cual la escuela obtiene los recursos humanos y materiales para dar respuestas educativas ajustadas a nios, nias o jvenes con necesidades educativas especiales, ya sean derivadas de una discapacidad o con Trastornos especficos del lenguaje (TEL) en la educacin regular (Godoy et al, 2004). Lo anterior, se ve reafirmado con el aporte de Godoy et al, (2004) al sealar que: "a travs de los Proyectos de Integracin Escolar se obtiene la subvencin de la Educacin Especial, recursos que permiten financiar la contratacin de profesionales especializados de apoyo, la adquisicin de material didctico especfico, el perfeccionamiento de los docentes, las adecuaciones de infraestructura necesaria y la implementacin de una opcin de capacitacin laboral, en el caso de los alumnos que no puedan ingresar a la enseanza media".

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Sndrome de Down como fenmeno psicosocial 5.2.- Escuelas integradas

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En sntesis, el proyecto de integracin Escolar describe las diversas alternativas existentes para elaborar proyectos de integracin escolar, entre estas: Proyectos Comunales de Integracin, Proyectos de Integracin Escolar de establecimientos con diferentes dependencias y sostenedores, y Proyectos de Integracin Escolar por establecimiento. Adems, explicita que las condiciones de la integracin en cada una de las escuelas se basa en opciones establecidas en el Decreto N 1/98, a travs de las cuales se sealan los grados de participacin en el aula regular y de recursos, estas son flexibles, lo que le permite al alumno moverse desde un ambiente ms restrictivo a otro menos restrictivo:

Opcin 1. El alumno asiste a todas las actividades del curso comn y recibe atencin de profesionales especialistas docentes o no docentes en el "aula de recursos" en forma complementaria, es decir, dentro o fuera del curso comn. Opcin 2. El alumno asiste a todas las actividades del curso comn, excepto a aquellas reas o subsectores en que requiera de mayor apoyo, las que debern ser realizadas en el "aula de recursos". Opcin 3. En esta opcin, los alumnos asisten una porcin de tiempo al aula comn y comparten algunos objetivos del currculum comn con todos los alumnos. En la otra porcin del tiempo desarrollan un currculum adaptado a sus caractersticas y necesidades en el aula de recursos. Opcin 4. El alumno asiste a todas las actividades en el aula de recursos y comparte con los dems alumnos recreos, actos o ceremonias oficiales del establecimiento o de la localidad, y actividades extra-programticas en general. Representa slo una opcin de integracin fsica y social (MINEDUC, 2002). Respecto al rol de los especialistas, Godoy et al (2004) seala que: si bien ellos no estn normados, se han ido configurando a travs de diversas modalidades, entre las cuales, podemos sealar las siguientes: Apoyo itinerante de especialistas. Son especialistas que trabajan con alumnos integrados de varias escuelas. Las horas de atencin en el aula de recursos, en la sala de clases, as como el tiempo de asesoramiento al profesor y a la familia varan en cada proyecto. Asimismo, existen distintas formas de abordar los apoyos especializados, stos fluctan desde

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un trabajo centrado en el alumno, hacia un trabajo que pone nfasis en la colaboracin entre el especialista, el profesor de aula y la familia. Apoyo desde centros de recursos especializados. Modalidad que es proporcionada por las escuelas especiales que asumen el rol de "Centros de recursos". En esta modalidad, los docentes y profesionales de la escuela especial proveen el apoyo, ya sea en forma itinerante o en la escuela especial. Esto supone tambin la dotacin del material didctico especfico. Apoyo de profesionales que forman parte del establecimiento educacional. Se caracteriza por la contratacin de uno o ms docentes especialistas a tiempo parcial o completo por la escuela, para apoyar los procesos de integracin. Ello favorece el desarrollo de instancias de trabajo colaborativo con el docente de aula, as como todos los aspectos relativos a la participacin curricular y social de los alumnos integrados. Acciones de apoyo a los procesos e integracin escolar. La focalizacin de las polticas en la integracin escolar durante los ltimos aos se ha orientado en funcin de aumentar la cobertura y de mejorar la calidad de los procesos de integracin. Esto ha dado como resultado un aumento progresivo de la cobertura de nios, nias y jvenes integrados al sistema regular, desde 3.365 en 1997 a 20.746 en 2003, segn datos estimados proporcionados por las regiones. Estos esfuerzos desarrollados por el Ministerio de Educacin para la implementacin de la poltica de integracin escolar, han provocado en el sistema educacional una mayor sensibilizacin y apertura por parte de las comunidades educativas, en la atencin de los nios, nias y jvenes con Necesidades Educativas Especiales (Godoy et al, 2004). El proceso de integracin consta de las siguientes etapas: 1.- Fase Inicial. Comienza con la sensibilizacin de la comunidad educativa que se interesa en integrar a un nio, nia o joven con necesidades especiales. Esta fase est dirigida especialmente a los alumnos, sus padres, docentes y directivos, posibilitando un proceso de reflexin sobre lo que esta innovacin significa; conocer los beneficios que reportar a la totalidad de la comunidad escolar y aquellos cambios que se debern efectuar y, de este modo, obtener un compromiso compartido en el desarrollo y resultados del proyecto. 2.- Fase de asesora tcnica en la elaboracin del proyecto. Capacitacin y apoyo a los docentes, directivos y sostenedores interesados en formular un proyecto de integracin escolar.

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Fase de formulacin y aprobacin del proyecto de integracin. Se elabora el proyecto mismo siguiendo las orientaciones entregadas en la fase previa y se presenta al Departamento Provincial de Educacin respectivo, que despus de proceder a la revisin y aprobacin tcnica del proyecto, lo enviar a la Secretara Ministerial para su aprobacin final y oficializacin. 3.- Fase de puesta en marcha y ejecucin del proyecto con apoyo especializado. Asesora tcnica a los establecimientos que ejecutan el proyecto de integracin escolar. 4.- Fase de seguimiento y evaluacin anual del proyecto. Acopio de informacin sobre la marcha de ste. Ajustes y reorientaciones si fuera necesario

(MINEDUC, 2002). En el Proyecto de Integracin, MINEDUC (2002) se describen los tipos de dficit considerados en ste. Discapacidad Intelectual. Es aquella que presentan los alumnos o alumnas cuyo rendimiento intelectual es igual o inferior a 70 puntos de coeficiente intelectual, medido por un test validado por la Organizacin Mundial de la Salud. Incluye los rangos de leve o discreta; moderada y severa o grave. Dficit Visual. Dficit Auditivo. Trastorno o Dficit Motor Graves alteraciones en la capacidad de relacin y comunicacin. Por otra parte, es preciso destacar y diferenciar, otros trminos que integracin e inclusin son dos conceptos y aproximaciones distintas; la integracin est referida a un grupo especfico de personas con discapacidad y es un movimiento que surge desde la educacin especial e implica transformacin de sta. El concepto de inclusin parte de un supuesto distinto y ms amplio que el de integracin, est relacionada con la naturaleza misma de la educacin general y de la escuela comn; est referida a que todos los nios de una determinada comunidad aprendan juntos con independencia de sus condiciones personales, sociales o culturales. Se trata de una escuela donde no exista discriminacin de ningn tipo, una escuela que est preparada para recibir a cualquier alumno, con o sin discapacidad (Blanco, s. f.). El mismo

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autor seala que la educacin inclusiva se basa en la heterogeneidad, porque las diferencias son inherentes al ser humano y estn presentes en todo proceso de enseanza-aprendizaje.

5.3.- Escuelas especiales Desde esta perspectiva se hace necesario recordar el rol que cumplen las escuelas especiales. Segn el Programa de Educacin Especial, MINEDUC (2001), las escuelas especiales son "establecimientos educacionales que imparten enseanza diferencial o especial a nios, nias y jvenes con necesidades educativas especiales derivadas de algn tipo de discapacidad y para ello poseen un equipo de profesionales especialistas". Las escuelas especiales y los centros de capacitacin laboral, constituyen servicios educativos con una gran trayectoria en nuestro pas. Las escuelas especiales han comenzado a jugar un nuevo rol en el marco de los proyectos comunales de integracin como centro de recursos para la integracin escolar. En esta direccin se ha destacado la Sexta Regin, ya que en la actualidad todas sus escuelas especiales son centro de recursos para la integracin escolar (Godoy et al, 2004). Si se revisa la evolucin de la matrcula de las escuelas especiales desde la dcada de los 90 hasta ahora, tenemos un incremento que casi duplica la cantidad de alumnos atendidos (Godoy et al, 2004). En una investigacin con enfoque cualitativo y con diseo de estudio de caso realizada por Daz, Medina, Rivera & Villegas (2005) cuyo objetivo fue comprender las percepciones que presentan los profesores de la escuela "Octavio Salinas Cariaga" de la comuna de Coronel al tener en el aula a un nio integrado con discapacidad intelectual, se encontr que sus compaeros lo aceptan sin problema. Respecto de la organizacin del trabajo en el aula los profesores plantearon que la planificacin realizada para estos nios se efecta teniendo presente sus capacidades y se formula en conjunto con la Educadora Diferencial. Los materiales utilizados para la enseanza no eran variados y no siempre se adaptaban para los alumnos integrados. Realizaban evaluaciones diferenciadas, pero los resultados obtenidos por estos nios eran deficientes. Por otra parte, se indic que los docentes no fueron preparados durante su formacin inicial para atender a la diversidad, adems de no recibir ninguna capacitacin o perfeccionamiento en torno al tema. Este estudio concluy que los docentes

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desconocen el fin de la integracin y presentan ciertas incoherencias en su trabajo pedaggico con alumnos integrados, hay mayor preocupacin por los contenidos que por los procesos evaluativos y el desarrollo de las relaciones interpersonales de los nios integrados.

5.4.- Dificultades en la integracin En otro estudio cualitativo realizado con estudio de caso en un establecimiento educacional particular de la comuna de Pealoln, en Santiago; que tuvo como objetivo principal conocer la visin que tienen los profesionales y alumnos con relacin al tema de la integracin escolar de alumnos con necesidades educativas especiales, se encontr que an cuando los profesores de bsica poseen una sensibilizacin con respecto al tema de integracin, esto no es suficiente, pues se constataron diferencias entre el discurso y la prctica. Por otro lado, los alumnos con necesidades educativas especiales lograban poca participacin dentro de las actividades pedaggicas diarias y se les observ deambulando por la sala y escapando de ella en horario de clases. Tambin se encontr una discrepancia entre el discurso y la prctica de los alumnos, ya que parecan tener frases construidas segn lo socialmente correcto, pero presentaban actitudes de rechazo hacia sus compaeros integrados, pudiendo ser consecuencia de que a los alumnos integrados pareciera no importarles compartir, producto de las diferencias del lenguaje verbal que no les permiten comunicarse fluidamente (Arias, arraigada, Gavia, Lillo & Ynez, 2005). Tenorio (2005) seala que para algunos docentes la integracin constituye un desafi lejano de poder llevar a la prctica con xito, significando un alto costo en recursos humanos y didcticos, condicionando su xito a la provisin de fondos. Sin embargo, otros docentes ven la diversidad como un problema que complica el proceso de enseanza aprendizaje y no como una experiencia enriquecedora, esta visin se relaciona con la formacin tradicional que han recibido y con la creencia de la necesaria especializacin de profesores para atender a la diversidad. De esta misma forma, los profesores de la escuela comn no han logrado llevar a la prctica un currculo comn que asegure igualdad, respeto por las caractersticas individuales y estrategias de aprendizajes que verdaderamente consideren la atencin a las diferencias. "Estos proyectos han respondido principalmente a una poltica publica, a una necesidad del estado, ms que a

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una demanda impulsada por los actores del sistema escolar", as los cambios impulsados externamente por el estado suelen quedar en el nivel formal y no se logran aplicar en el da a da. Lo planteado por Tenorio (2005), coincide con un estudio realizado por CEAS Ltda. (s. f.), donde se hizo un anlisis cuantitativo y cualitativo de los proyectos de integracin escolar que se desarrollaban en una muestra de establecimientos en cinco regiones del pas. El estudio arrojo que, en general, no se entrega informacin para promover y dar mayor sustentabilidad a la experiencia de integracin y que existe poca participacin de los profesores de aula comn con relacin al proyecto de integracin escolar. Con frecuencia apareci un grupo de profesores que apoyaba este proyecto y otro que se restaba o se desentiende de l, un precario y escaso trabajo profesional en equipo caracterizado por situaciones de conflicto y contradiccin entre los distintos actores. Por otra parte, se sostuvo que los compaeros de aula son un apoyo efectivo y que ocurre de manera espontnea, los alumnos declaran ser amigos de los alumnos integrados, que les ayudan o estudian juntos, lo que ha tenido un impacto positivo en el rendimiento de ambos y, por esto mismo los padres de los alumnos integrados, rescatan la integracin como un valor que impacta positivamente en sus hijos. En contraposicin con esto, en el mismo estudio se encontr que los principales agentes discriminadores son los compaeros u otros alumnos de la escuela que se mofaban de los alumnos integrados. De la misma forma, se devela discriminacin por parte de los profesores, sealando que mientras ms medidas implementa el establecimiento para marcar la diferencia, mayor es la incidencia de actitudes discriminatorias. Tambin se evidenci actitudes tales como la poca disposicin de los profesores de aula para apropiarse de su rol preponderante en los procesos de integracin de sus alumnos. Otro obstculo que se presenta en el mismo estudio para el buen desempeo del proyecto de integracin escolar, es el excesivo nmero de alumnos en el aula, que en muchos casos, dificulta el trabajo del profesor. Con respecto al anlisis de los aprendizajes de los alumnos integrados, se encontr que los alumnos con deficiencia mental presentan bajo rendimiento con respecto a los contenidos instrumentales, as mismo, poseen resultados inferiores a su curso en cuanto a las habilidades sociales.

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Tambin seala que: "En la mayora de las experiencias analizadas existe una dicotoma entre discurso y practica pedaggica. Pareciera ser que se ha adoptado con fuerza un discurso cercano a la reforma, constructivista e integrador, ciertamente deseado por la autoridad educacional, pero que no ha sido posible de llevar a las practicas pedaggicas cotidianas". Reafirmando lo anterior, en otro estudio cualitativo con complemento cuantitativo realizado en el Departamento de Educacin de la Universidad de Chile se plante como pregunta de investigacin: Existe coherencia entre los discursos y las prcticas pedaggicas ejercidas por los profesores bsicos respecto a la integracin de alumnas con necesidades educativas especiales?, se encontr incongruencia entre el discurso de los docentes y su accin pedaggica. Las observaciones mostraron que la gran mayora de los docentes no realizaban adecuaciones al currculo para las alumnas con necesidades educativas especiales, todos los contenidos eran transmitidos de la misma forma para todas las alumnas, al igual que las actividades propuestas en clases. Adems se observ que los profesores tendan a discriminar a algunos alumnos utilizando un lenguaje descalificador, ignorndolos dentro de la sala, marginndolos de las actividades y no atendiendo a sus necesidades. Los discursos de los profesores mostraron ciertas ambivalencias sobre la incorporacin de alumnos con necesidades educativas especiales, ya que ellos en ocasiones sealaron que la integracin es buena, que es necesaria, pero, a la vez, cuando se referan a estos alumnos los calificaron, utilizando estereotipos y estigmatizaciones como "lentos", "torpes", "desmotivados", "malos alumnos", atribuyndoles caractersticas "a priori" y estableciendo diferencias negativas en relacin con el resto de los compaeros (Vega, 2005). Los resultados obtenidos en las investigaciones anteriormente mencionadas, se complementan con la idea de que la predisposicin de los profesores hacia la integracin de los alumnos con problemas de aprendizaje, es un factor enormemente condicionante de los resultados que se obtienen. Una actitud positiva, es un primer paso importante, que facilita la educacin de estos alumnos en la escuela integradora. Existe una clara relacin entre el comportamiento de los alumnos y lo que se espera de ellos. Por otra parte, si el profesor no se hace cargo de las dificultades y el fracaso de estos alumnos, es ms difcil que se plantee la

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importancia de modificar las condiciones en las que el alumno est aprendiendo. Solamente con la toma de conciencia de que la escuela es en gran parte responsable de las limitaciones o progresos de los alumnos con necesidades especiales ser posible una reflexin que conduzca a replantear Qu se les ensea? y Cmo se les ensea en los centros ordinarios? (Marchesi, 1998). Tras analizar la situacin actual de los profesores y de su formacin, se ha concluido que: existe una carencia de destrezas que deberan tener, que los programas de formacin inicial no han introducido cambios cualitativos que preparen a los profesores para asumir nuevos desafos y que los programas de formacin deberan reflejar los cambios que se necesitan ante esas nuevas situaciones; lo que podr ser posible mediante un esfuerzo comn entre profesores, administrativos, universidades, asociaciones y legisladores (Adams y otros, 1987, citado en Torres, 1999). Es as, como en la visin de integracin exitosa, destaca la cultura escolar con capacidad de innovacin y disposicin al cambio educativo, donde se entrega una valoracin positiva a las diferencias y se consideran una oportunidad para el aprendizaje de los distintos intervinientes en el proceso. De la misma forma, se favorece el trabajo en equipo y el perfeccionamiento es una iniciativa personal de los docentes, quienes demuestran un gran compromiso (Tenorio, 2005). Estas ideas con respecto al proceso de integracin exitoso, se pueden evidenciar en un texto que sistematiz experiencias de integracin bajo el titulo: "Cada escuela es un mundo, un mundo de diversidad", donde se relata las experiencias de establecimientos que han integrado a nios, nias y adolescentes con discapacidad en sus aulas. Muestra cmo jardines y escuelas han caminado por aos junto a quienes presentan mayores dificultades para aprender. Los criterios de seleccin fueron: contar con una trayectoria mnima de dos aos de integracin, la asistencia regular de a lo menos tres alumnos con discapacidad en cada establecimiento, que los alumnos integrados participaran en un alto grado de las actividades regulares del aula y que la integracin estuviera intencionada desde el proyecto educativo del establecimiento. Los hallazgos sealan como denominador comn la visin, compromiso y perseverancia de directivos, docentes y padres. Se indica, que gracias a ello han logrado buenos resultados y perdurabilidad en los procesos de integracin. Los directores, como lderes de un equipo, han cumplido un papel relevante en la gestin y desarrollo de estos proyectos de 80

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integracin. El convencimiento que poseen acerca de las ventajas que reporta la inclusin para toda la comunidad educativa ha sido lo que posibilit implementar una serie de cambios e innovaciones que supone la atencin a la diversidad. Los resultados de estos nueve establecimientos sealan la satisfaccin que produce en las escuelas el ensear y aprender sin exclusiones, sin obviar que esto ha significado remover arraigados esquemas tradicionales en los distintos actores del mbito de la educacin especial, debiendo superar un gran nmero de barreras para hacer realidad "una educacin para todos" (UNICEF, UNESCO & Fundacin HINENI, 2003). Dificultades de la primera transicin (escuela) Como hemos dicho, es frecuente que los nios con sndrome de Down bien estimulados y con una buena evolucin se incorporan al jardn infantil con una lnea base de nivel muy semejante al de sus compaeros, e incluso en algunas reas pueden superarlos aunque en otras estn por debajo, como en lenguaje expresivo. Sin embargo, en un par de aos, quedan por debajo y alejados de sus compaeros en las adquisiciones pre acadmicas. (Troncoso, 1992). Esto se debe, en parte, a las consecuencias que la alteracin biolgica produce en su desarrollo y en sus funciones, pero tambin se debe al cambio producido en los programas educativos. Los programas que recibe el nio a partir de los tres o cuatro aos no estn adecuadamente elaborados para l porque no hay una seleccin correcta de los objetivos, stos no estn bien secuenciados y no se detalla con precisin cmo pueden lograrse. (Corts s.f.) Los programas no son especficos, especializados, estructurados, individualizados como lo son los de la etapa de atencin temprana. En la etapa pre-escolar ordinaria nos encontramos con los programas generales, diseados para nios sin dificultades, que se llevan a cabo con demasiada rapidez para los nios con dificultades mentales y, por tanto, para los nios con sndrome de Down. En dichos programas hay algunos contenidos que en esta etapa son irrelevantes o inapropiados para los nios con sndrome de Down, y que no permiten incluir otros objetivos fundamentales, en los que ni siquiera se ha cado en la cuenta de la necesidad de incorporarlos al programa. Tampoco se tienen en cuenta las caractersticas especficas de estos nios, ni las de un alumno en particular que siempre es

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diferente de otros nios con sndrome de Down, como lo son sus familiares y sus estilos educativos. Como consecuencia, es muy frecuente y doloroso que los alumnos con sndrome de Down que reciben su educacin en centros de integracin escolar, no adquieran una serie de aprendizajes y habilidades que van a permitirles beneficiarse plenamente de los programas acadmicos que la actual escuela comn les ofrece. Tampoco se preparan y forman adecuadamente para su vida de integracin social y laboral de adultos. (Corts s.f.) De acuerdo con el conjunto de datos morfolgicos y funcionales obtenidos mediante el anlisis del sistema nervioso de las personas con sndrome de Down de distintas edades, numerosos trabajos han comprobado que, en mayor o menor grado, presentan problemas relacionados con el desarrollo de los siguientes procesos: (Corts s.f.) a) Los mecanismos de atencin, el estado de alerta, las actitudes de iniciativa. b) La expresin de su temperamento, su conducta, su sociabilidad. c) Los procesos de memoria a corto y largo plazo. d) Los mecanismos de correlacin, anlisis, clculo y pensamiento abstracto. e) Los procesos de lenguaje expresivo. Los datos actuales permiten afirmar que la mayora de las personas con sndrome de Down funcionan con un retraso mental de grado ligero o moderado, a diferencia de las descripciones antiguas en las que se afirmaba que el retraso era en grado severo. Existe una minora en la que el retraso es tan pequeo que se encuentra en el lmite de la normalidad; y otra en la que la deficiencia es grave, pero suele ser porque lleva asociada una patologa complementaria de carcter neurolgico, o porque la persona se encuentra aislada y privada de toda enseanza acadmica. (Corts s.f.) Este cambio se debe tanto a los programas especficos que se aplican en las primeras etapas (estimulacin, intervencin temprana), como a la apertura y

enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera inespecfica, est actuando sobre todo nio, incluido el que tiene sndrome de Down, en la sociedad actual. (Corts s.f.)

5.5.- Visin de los padres de la integracin

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Cuando el nio entra a la etapa escolar, el gran dilema de los padres es escoger una determinada lnea educacional que satisfaga las expectativas educativas que tienen para sus hijos. Se aprecia en ellos una diversidad de intereses que fluctan desde el desarrollo del potencial intelectual del nio hasta el rea recreacional. Es as como surge la inquietud de los padres de escoger adecuadamente la escuela que satisfaga estas necesidades. Frente a esta disyuntiva, estn las alternativas de optar por Colegio de Educacin Especial o Diferencial. (Ruiz, 2008; Yadarola, 1998). Los padres han de asumir su responzabilidad en estos mbitos, hacindose conscientes de que los nios con sndrome de Down necesitan que se les enseen habilidades y conceptos que otros nios aprenden espontneamente. a decisin de qu colegio elegir es difcil porque los padres deben equilibrar las posibilidades reales, los costos econmicos, la efectividad incierta de algunos sistemas de apoyo, y las necesidades de los dems hijos y del matrimonio mismo. No hacer siempre todo lo que se puede hacer constituye una decisin tan difcil como necesaria en muchos casos (Beca, 1999; Puerto, s/f; Yildirim & cois, 2006). Yadarola (1998) seala que la integracin del nio con SD al aula comn favorece significativamente su integracin en otros mbitos y su desarrollo psicosocial. As tambin, el mismo autor, observ que a mayor integracin psicosocial del nio en diversos mbitos, mayor es su posibilidad de desarrollo e integracin psicosocial, principalmente porque les permite insertarse en una cultura general, abierta a ms posibilidades, y no impone un lmite psicolgico del cual podran verse afectados en un sistema especial que los condiciona a una subcultura. Cuando el hijo con discapacidad llega a la adolescencia, cabe encontrarse con nuevos fenmenos que pueden resultar estresantes para los padres de familia: los cambios fisiolgicos, la bsqueda de identidad, el despertar sexual, el alejamiento de la familia y acercamiento al grupo de amigos o amigas, decisiones vocacionales, etc. Al ser la adolescencia, el estadio en el que la persona debe integrarse en la sociedad adulta, y habiendo definido la discapacidad desde los obstculos que la sociedad sita para la construccin e integracin como adultos de determinadas personas, se presume que probablemente en esta poca la familia requerir de un fuerte apoyo (Fantova, 2002).

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Por ltimo, deben decidir las formas de apoyo para ellos mismos y para el resto de la familia. Entre ellas se encuentran la orientacin familiar en la medida en que requiere de informacin para saber qu pasa y qu se puede esperar, el apoyo emocional, psicolgico y espiritual, as como tambin el modelo de otros padres que pasaron por experiencias similares y las afrontaron, y una formacin de determinadas habilidades que pueden ayudar especialmente con el nio o nia (Beca, 1999; Fantova, 2002; Hanson, 2004). En un estudio realizado por Sirlop & Gonzlez (2008) en el que se midi la promocin de actitudes positivas hacia las personas con sndrome de Down: el beneficio de la inclusin escolar, se evalu los efectos de la inclusin escolar de hombres y mujeres no discapacitados, los estereotipos y actitudes hacia personas con sndrome de Down. Se encontr que los nios de escuelas integradas tenan mayor tolerancia hacia los nios con sndrome de Down, que los nios de escuelas no integradas y que a su vez estos tienen menores prejuicios hacia los nios Down que los nios no integrados. Adems se corroboro la hiptesis que las nias presentan menores prejuicios hacia los nios Down que los nios varones y que estos prejuicios son ms positivos. Los autores sealan que siendo los prejuicios una construccin social arraigada en nuestra sociedad, la nica forma de romper con estos estereotipos es a travs de programas de inclusin escolar ya que es desde all que podemos ir modificando nuestra sociedad. En este estudio se pudo demostrar la potencia de la inclusin escolar para cambiar los prejuicios, as como promover actitudes positivas hacia las personas con sndrome de Down. Esto es positivo no solo para los nios discapacitados sino tambin para nios no discapacitados ya que aprenden a tener mayor tolerancia frente a la diversidad, promoviendo valores morales y ticos hacia la discapacidad. (Sirlop &Gonzlez, 2008)

6.- Rol del Psiclogo Desde que se planifico el embarazo los padres suean y proyectan sus deseos sobre el beb amando algo idealizado. Cuando nace un nio Down, se produce la ruptura de la imagen del beb completo, normal, idealizado. Reacciones de menor o mayor intensidad que dependern de expectativas o segn tipo de personalidad de los padres. (Altamirano & lvarez, 2000)

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En el caso de gestacin no deseada debido a la culpabilidad las reacciones son mas intensas. (Altamirano & lvarez, 2000) Sentimiento predominante en esta fase es shock, prdida del nio soado. Por esto es de vital importancia como se da la noticia, imprescindible que sea por personal especializado, capaz de enfrentar este tipo de situaciones en forma adecuada. Preparado emocionalmente para ser contundente, contenedor de la angustia vivenciada por los padres. (Altamirano & lvarez, 2000) Frente a estas emociones, acompaando las expresiones y preguntas, est la escucha del psiclogo, ayudndoles a aceptar esta realidad y acompaarlos en el camino de aprendizaje de convivir con este hijo, invistindolo de amor, de aceptacin y pertenencia del beb. (Altamirano & lvarez, 2000) Se debe trabajar las culpas introduciendo las potencialidades de este hijo. Luego se trabajar cmo insertar en la sociedad, y por ltimo, lograr que puedan disponer de todas las herramientas posibles para el crecimiento, estimulacin y desarrollo que la ciencia aporta para este hijo. (Altamirano & lvarez, 2000)

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Sndrome de Down como fenmeno psicosocial

Examen de Grado

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