УДК 821.161.

2
Д81
… «17и я отвечу с моей стороны, объявлю мое мнение и я,
18
ибо я полон речами, и дух во мне теснит меня».
книга Иова, гл. 32

Дрыжак Т. А.
Д81 Лука / Т. А. Дрыжак. – Черкассы: «Вертикаль», издатель
ПРЕДИСЛОВИЕ
Кандыч С. Г., 2020. – 208 с.
ISBN 9786177475811
С огромной благодарностью всем, кто был и есть с нами на
пути, кто разделил нашу ношу, вовремя протянул руку
помощи. За деликатность. За приятие. За Любовь.

Эта книга – личный опыт жизни с ребенком, имеющим особенности в
развитии. Что делать, как жить, когда события одно за другим разрушают
прежнюю благополучную жизнь? Тема «особенных детей» для меня близкая
и очень важная. За прожитые годы и опыт соприкосновения с семьями,
воспитывающими необычных детей, накопилось много информации,
сформировалось понимание смысла. Этим хочу поделиться, подчеркивая,
что излагаю свое личное видение случившихся событий и пройденного пути.
УДК 821.161.2
Эта книга – рассказ о силе веры и возможностях, о том, как
пройден путь от глубокого отчаяния и внутреннего разлада, до
понимания, что этот ребенок – наш Ангел-поводырь, ведущий
нас в то Будущее, где сердца наполнены Любовью.
За семь лет встреч и общения с родителями особых детей,
прикосновения к их историям, с уверенностью могу сказать –
никто не застрахован от появления особого ребенка! Это
может случиться в любой семье и с каждым. Дети-инвалиды
“получаются” не от пьяных родителей. И в более чем 50 %
случаев – это следствие состояния нашей медицины в целом, и
в частности – действие медиков, тех людей, которые стоят у
входа малыша в нашу реальность.

ISBN 978-617-7475-81-1 Книга основана на реальных фактах, все имена героев

изменены, любые совпадения случайны. Имя главного героя
изменить было невозможно: Лука, Лучик – в этом смысл его
прихода в нашу жизнь.
© Т. А. Дрыжак, 2020

3
 ЛУЧИК
Солнечный город, огромный и прекрасный, раскинулся у
подножия горы, на которой находился Храм Святого Сердца.
Мария стояла на смотровой площадке и купалась в лучах
солнца…
Она была в четырехчасовом отпуске и, отключившись от всех
забот, полностью наслаждалась моментом. Только теперь,
пройдя долгий путь с Лукой, Мария научилась осознанно
ценить каждый момент жизни…
Через пару часов ей нужно будет забрать Луку из спецшколы,
покормить и идти с ним за старшим братом Никитой. Простота
этого предложения совсем не отражает сложности самой задачи
во всей полноте.
Забрать и привести домой – это катить перед собой по горкам
тяжелую инвалидную коляску общим весом 55 кг. Привезти
домой. Раздеть малыша, который сам не управляет руками,
ногами и не держит свое тело. Это значит мягко, не спеша (иначе
усилится спастика*), сделать за него все необходимые движения
рук и ног. Накормить – содержит в себе несколько этапов:
приготовить пищу, разбить-измельчить ее блендером и в
течении получаса, не торопясь, ввести через трубку в желудок
малыша. Одновременно ложечкой давая в рот небольшое коли-
чество, чтобы понимал вкус пищи, которую он ест. При этом –
до и после еды нужно дать точно вымеренную, необходимую
дозу лекарств. Потом отнести и высадить в туалет. После всего
этого опять одеть во все уличные одежды, делая за ребенка все
движения рук и ног, усадить в коляску, правильно зафикси-
ровать ремнями спину и ноги, отрегулировать подголовник.
После этого – идти в школу за Никитой. Опять же, толкая 55 кг
перед собой, по горкам… Потом обратно, с двумя, домой.
Эти процедуры знакомы многим мамам особенных детей…
Лука особенный во всех отношениях. Своей физической
немощью он отличается от нормотипичных детей. По междуна-
* Спастика – это непроизвольное, болезненное сокращение мышц при ДЦП,
повышенный тонус группы мышц тела ребенка.
4 5
родной классификации больших моторных функций GMFCS –
пятый уровень: не может сам сидеть, переворачиваться на бок,
не держит голову и спину. Перемещение ребенка, да и
выполнение всех иных функций, включая все физиологические
потребности, требуют физической помощи взрослого 24/7.
Но и своей ангельской чистотой и светлой улыбкой, дающей
необыкновенные силы, своим умением незримо «направлять
жизненные события» – Лука особенный.
Такие дети классифицируются, как неговорящие. Из всех
звуков, основной в его наборе – звук «а», но оттенков и смысла
в нем столько, что окружающие могут понять о чем идет речь.
Не умея произнести слова, он «говорит» с близкими по теле-
фону. Огорчаясь, делает на лице такую выразительную «обид-
ку», что хочется немедленно расцеловать его и все исправить. А
как он радуется, если ему помогли хоть капельку «поучаство-
вать» в домашних делах, а потом похвалили за помощь!
Особенный Лучик и в той любви, которой он любит всех
своих близких, и которой он наполняет их, изменяя и высветляя
их души.
И вот для того, чтобы обрести такую ЛЮБОВЬ, нужно
пройти путь с самого начала. От момента, когда отчаяние – до
самой бездны, и хочется «выйти» в окно с 15-го этажа. После
того, как третий и четвертый врач говорит тебе: «Ваш ребенок
будет вести вегетативное существование, подумайте, может
быть вам лучше отказаться от него, и до того, когда этот малыш,
сияя, с большим трудом, на твою просьбу «обними меня»,
поднимает свою непослушную ручку и касается ею твоего лица!
И потом, когда купаешься в море, которое ласково качает
тебя вместе с малышом на руках-волнах, и понимаешь, что это
Вселенная, руками моря, держит, лаская тебя и твоего ребенка,
давая силы, помогая нести такую непростую ношу.
 ***
Особенный ребенок всегда появляется неожиданно. Ведь
никто из родителей не планирует родить больного ребенка,
ребенка-инвалида. Когда врач говорит родителям: «У вашего
ребенка поврежден мозг, развивается паралич», родителям
трудно в это поверить. Такая информация просто не уклады-
вается в голове. Нет, этого не может быть!
Потом неизбежно начинается путь в этой новой реальности.
Путь трудный и полный новых открытий и знаний. Хорошо
бы иметь какой-то «путеводитель» или инструкцию-методичку
для родителей особых детей.
На Западе, в европейском сообществе, такая «инструкция»
похоже есть: и в социальных институтах, и в умах, и сердцах
людей. Поэтому особых детей там встречают с доброй
улыбкой. Дети с особенностями в развитии и их родители там
нормально адаптированы в обществе и изгоями себя не
чувствуют.
В постсоветском пространстве – с «особыми» сложнее.
Защищенность и поддержка от власти – минимальная. Законы
кармы в школе не преподают, а цинизм и быдловатость, прямо
вперемешку с высокоинтеллектуальным потенциалом, можно
встретить в любом социальном институте, да и просто, выйдя с
особым ребенком на улицу.
В 2012 году, когда происходили описываемые события,
методички такой не было и информации в нашем главном спра-
вочнике интернете – был самый минимум, да и смартфонов, с
экраном в ладонь взрослого человека, не было. Основная масса
пользователей мобильной связью имела небольшие кнопочные
телефоны с маленьким экранчиком.
В постсоветской медицинской среде тема эпилепсии только
начинала набирать опыт и информацию. Свой знаменитый
институт детской неврологии и эпилепсии К. Ю. Мухин органи-
зовал-открыл в Подмосковье в 2010 году. В Киеве в 2012 году
несколько детских неврологов имели приставку «эпилептолог»
всего два – три года. Статистика же говорила о том, что коли-
чество особенных детей стремительно увеличивается.
6 7
Летом 2013 года в Украине проходила конференция, посвя-
щенная вопросам лечения, развития и реабилитации особых
детей. Поскольку это было в еще мирное для России и Украины
время, присутствовали представители обеих стран. На этой кон-
ференции доктором наук из С-Петербурга были озвучены такие
данные: «За последние пять лет в России число детей с
особенностями в развитии (ДЦП, эпилепсия и др.) выросло в
четыре (!) раза». Тенденция такая сохранилась и по сей день.
Значит, путеводитель нужен. Писать его желательно всем
сообществом родителей особенных детей. Главный закон для
этого путеводителя прописан в Библии с давних времен.
ЛЮБОВЬ.
Верь в себя! Верь в своего ребенка! Любовь может все!
МАРИЯ
Ландшафтный дизайн, питомник с растениями, много
красоты, которую она будет создавать с заказчиками – таким
представляла Алиса свое будущее. До пенсии оставалось пару
месяцев. С основной работы она уже уволилась. Три проекта
были в работе.
На местном рынке Алиса только что выбрала замеча-
тельный саженец абрикоса и раздумывала, куда она его
посадит. В кармане завибрировал телефон. Она достала трубку
и услышала тревожный, испуганный голос дочери.
– Мама, меня через пять минут увезут на операцию, срочное
кесарево.
– Как кесарево! До родов еще почти месяц!
– Мама, они сказали, что если не сделать сейчас кесарево,
ребенок умрет. Ты можешь приехать?
– Конечно могу! Только это будет через пару часов.
– Приезжай скорее, – в трубке раздались гудки.
Алиса была в недоумении. Почему кесарево? Почему сей-
час? Информация никак не укладывалась в голове. До родов
еще почти месяц. Все было в рамках нормы, вопросов не
возникало. Да, в прошедшую пятницу Мария позвонила и
сказала, что как-то непонятно и плохо себя чувствует. Она
была на приеме у акушерки, «плохо прослушивается кардио-
монитор». На «всякий случай» пришлось лечь в отделение…
Но кесарево, сейчас… откуда?! Необычность и тревожность
ситуации сдавила сердце…
Спустя полчаса Алиса ехала в Киев. Она сидела рядом с
водителем и думала о дочери.
Почему Мария не выбрала мединститут? Размышляя о
профориентации дочери, когда та училась еще в школе, Алиса
как-то интуитивно чувствовала, что более всего ей подошла бы
медицина. Лучшего варианта она не находила и тайно надея-
лась, что так и будет. Но Мария говорила, что из школьных
предметов биологию и органическую химию – любит меньше
всего. Дочь была способной девочкой, школу закончила почти
на отлично, с одной четверкой по физике. Выбрала Политех-
нический университет за репутацию и знаменитую команду
КВН. В Политехе было все, в том числе и полиграфический
факультет.
– Буду заниматься графическим дизайном и издательским
делом, – сказала она родителям.
Благодаря своим способностям и усидчивости, в институте
Мария училась достаточно ровно. На первых курсах свобода и
динамичная студенческая жизнь захватили ее. Увлечение игрой
в КВН и короткий легкий роман с капитаном знаменитой
команды привели к расставанию с первой школьной любовью.
Причем сама Мария, кажется, и не заметила, как школьный друг
исчез из ее жизни. Мария попробовала себя в качестве
фотомодели и на подиуме, в показе мод экстравагантного киев-
ского модельера. Но глубокая внутренняя целомудренность и
рассудительность берегли ее, подсказывая на всех жизненных
поворотах – где те границы, за которыми таится опасность.
Понимая финансовые трудности родителей, Мария рано
начала подрабатывать. В результате, на пятом курсе она уже
была менеджером и корреспондентом в крупной полиграфи-
8 9
ческой кампании. Закончила институт Мария с красным дип-
ломом, который, как она шутила позже, вовсе ей не
пригодился.
С будущим мужем Мария познакомилась уже после окон-
чания института.
Весной 2004 года Мария сообщила матери, что Кирилл
сделал ей предложение, и она дала свое согласие. Алису очень
удивил выбор дочери.
На момент женитьбы Кирилл учился в магистратуре Поли-
технического университета. Он был на два года младше
Марии. Правда, это обстоятельство вполне компенсировалось
его целеустремленностью и серьезным отношением к жизни,
которую он тщательно планировал.
Алиса вспомнила их первое знакомство с семьей Кирилла.
Ее тогда очень удивило, что отец Кирилла обращался к своей
жене на «Вы» и называл ее Ольга Сергеевна. Было это – то ли
шуткой, то ли иронией, но звучало странно. И еще очень
запомнилось, как Никита Кириллович своему 23-летнему
сыну, собирающемуся создавать семью, сказал:
– Кирюша, ручки помой. Котлетки – на столе.
Кирилл был единственным ребенком в семье. Это огорчало
Алису. Она всегда считала, что в семье с одним ребенком не-
возможно воспитать человека без жесткой корки эгоцентриз-
ма, что такому ребенку просто негде научиться заботиться о
ком-то еще, кроме себя.
Дочь тогда уже работала в отделе маркетинга крупной фир-
мы, которая поставляла зарубежное сантехническое оборудо-
вание по всей Украине. Мария успешно вела рекламную
кампанию фирмы, вдохновенно работала над стилем каталогов
и выставочных стендов. Опыт и сохранившиеся знакомства в
полиграфической сфере помогали ей делать маркетинговую и
рекламную продукцию качественно, оперативно и финансово
эффективно для фирмы. Кампания блистала на выставках
модными изгибами дорогой современной сантехники. Дирек-
тор и его заместители были довольны, Мария неизменно
получала высокую зарплату и дополнительные вознаграж-
дения за свои труды. Денег у нее было достаточно, поэтому она
только пожала плечами, когда Алиса спросила ее: «Какие
доходы имеет ее будущий муж?» – «Пока никаких…»
Кирилл учился добросовестно и постоянно, осваивая науку
за наукой. Через год после свадьбы он защитил диплом и
поступил на работу в консалтинговую кампанию.
Личностный рост для него был приоритетом номер один.
Женившись, Кирилл расписал по пунктам свое будущее на
десять лет вперед. Жизнь, работа, обучение – время и после-
довательность освоения знаний. Повышение социального и
профессионального статуса… Покупка квартиры и выплата
кредита. Рождение детей тоже было распланировано.
С первыми заработками Кирилл выбрал и приобрел самые
современные спортивные велосипеды, на которых они с
Марией колесили по Киеву и окрестностям, радуясь жизни.
Еще через год Кирилл с Марией оформили ипотеку и пе-
реехали в собственную квартиру.
На четвертом году счастливой совместной жизни у них ро-
дился первенец – Никита.
С рождением сына Кирилл озвучил Марии новую семей-
ную парадигму:
– Ты занимаешься детьми. Я занимаюсь материальным
обеспечением семьи.
Отношения в семье стали складываться в соответствии с
новыми правилами.
Кирилл, оказавшийся между финалом первого закончен-
ного проекта и поиском нового, продолжал непрерывно
учиться, повышая свой профессиональный уровень. Он
организовал себе кабинет за большим письменным столом, где
сидел, уткнувшись в компьютер, отгородившись наушниками
от суеты и шума. Мария была всецело поглощена освоением
новой материнской роли, решая вопросы со здоровьем и
воспитанием Никиты.
10
Малыш, спокойный и серьезный, с большими круглыми,
распахнутыми для познания глазами, преодолевал трудности
первого года жизни. В шесть месяцев засиял необыкновенной
улыбкой, центром которой были два беленьких зубика, после
года – затопал ножками.
К этому времени Кирилл нашел новый проект, и они всей
семьей уехали на новое место работы Кирилла в далекий
казахский город Алматы.
РОЖДЕНИЕ ЛУКИ
В конце марта 2012 года Кирилл, Мария и Никита приехали
в Киев. Мария была на восьмом месяце беременности.
Когда-то в разговоре с матерью Мария сказала про свою
киевскую квартиру: «У меня такое чувство, что мы не будем в
ней жить». Она уже смирилась с тем, что живут они на
съемных квартирах там, где у Кирилла в данный момент есть
проект. Последние пару лет проекты были в Москве. Кирилл
работал в крупной консалтинговой фирме. Мария была
поглощена семейной жизнью. Она очень любила трехлетнего
Никиту и Будущего Новенького тоже.
Имя Мария придумала ему сразу, как только после первого
УЗИ узнала, что будет мальчик. Да и думать особенно не
пришлось. Акушерка посчитала срок, роды выпадали на 5 мая,
день святого апостола Луки.
– Как хорошо, – решила Мария, будет Лука – Лучик!
У Кирилла иных предложений не было:
– Лука – замечательно, значит будет Лука!
Мария ко вторым родам готовилась очень ответственно.
Правильное питание, необходимые физические нагрузки, сон,
контроль веса… Вдвоем с Кириллом они даже прослушали лек-
ции для родителей, ждущих ребенка. Перечитанная вдоль и
поперек книга «Исповедь акушерки», навела ее на мысль о
«родах на дому». Но этот вариант был опасным в случае
11
осложнений, стоит ли рисковать? В Москве они были ино-
странными гражданами, обычные государственные роддомы
были закрыты для Марии. Был вариант родов в Московской
частной клинике, очень дорогой по чеку. Взвесив все варианты
и расходы, предварительно приняли решение рожать малыша
в Киеве.
После Нового года Кирилл начал все больше «отключать-
ся» от семьи. Он совсем погрузился в работу, стал задержи-
ваться и поздно возвращаться домой. Рассеянно слушал
рассказы Марии об их с Никитой занятиях. Потом уходил в
другую комнату и, плотно закрыв двери, беседовал по скайпу.
Мария оставалась наедине со своими чувствами и мыслями,
без согласования с Кириллом, она не могла принять иное
решение, да и не понимала – надо ли. Теперь же до родов
оставался месяц…
На следующий день по приезду в Киев Мария отправилась
к врачу на УЗИ. Все было в норме. Кардиомонитор тоже пока-
зал хорошее самочувствие малыша. Мария договорилась с
акушеркой о последующем наблюдении и родах. Все скла-
дывалось по плану.
Малыш потихоньку толкался в животе, она клала на него
ладонь и тихо разговаривала с ним.
Старший Никита, как и положено трехлетнему ребенку,
жил в своем сказочном мире, который Мария каждый вечер
пополняла новой сказкой. Никита очень любил, когда мама
читала ему перед сном книжки и Евангелие. Сейчас он был
очень занят обследованием квартиры и изучением своей
комнаты. Детская комната в их квартире на Дарнице была
светлой и уютной, с маленьким детским столиком и музы-
кальными колонками. В шкафу было много игрушек и книг.
Папа с мамой были рядом – так что будущее Никите пред-
ставлялось интересным и прекрасным.
Через несколько дней после дня рождения Никиты Кирил-
лыча, Кирилл уехал в Москву. Его недельный отпуск закон-
12
чился. Мария осталась с Никитой в Киеве. Через месяц после
родов Мария планировала с двумя детьми вернуться в Москву.
Позже Мария рассказала матери, как ей было одиноко и
тоскливо в то время. Несмотря на выстроенные планы, ее не
оставляло какое-то чувство неопределенности и тревоги.
Она смиренно переносила то, что Кирилл холодно к ней
относился последние три месяца. Его внимание всегда было
больше сконцентрировано на работе. Но сейчас, когда он
уехал, ей было как-то особенно одиноко и плохо.
К концу недели, в пятницу, Мария внезапно почувствовала
странное недомогание, какая-то тошнота, тяжесть и голово-
кружение. Такого физического состояния раньше никогда не
было. С каким-то заболеванием идентифицировать свое
состояние Мария не могла, но что-то было явно не так. Она
позвонила матери. По ее совету пошла на дополнительный
прием к своему врачу. Акушерка, послушав живот, сказала, что
сердце малыша неритмично, необходимо сделать повторное
УЗИ и кардиомонитор. Мария с Никитой отправилась через
парк в поликлинику.
Кардиомонитор несколько раз выдал сообщение: «Пара-
метры не определяются». УЗИ тоже было тревожное, с малы-
шом было что-то не в порядке. «Пятница, совсем не под-
ходящее время для обращения к врачам. Можно ли подождать
до понедельника?» – размышляла Мария. Но по дороге домой
ей стало совсем плохо, сильно болело сердце. Тут вдруг и
Никита остановился, как-то весь побелел и сказал:
– Мамочка, я не могу идти, – потом весь обмяк и стал
оседать на землю.
Мария попыталась поднять Никиту. В это время малыш
внутри несколько раз сильно дернулся и затих. Она села рядом
с Никитой на землю и начала читать молитву Богородице.
Мария прибегала к этому средству за эту неделю неодно-
кратно, у нее было ощущение, что только благодаря помощи
Богородицы она как-то еще держится. Никита потихоньку
пришел в себя. Они поднялись с земли и медленно побрели по
парку.
13
 Марию очень обеспокоило состояние Никиты, она решила
немедленно показать его врачу. Участковый терапевт напра-
вила их в Институт сердца. В отделении кардиологии Никите
сделали кардиограмму, результаты которой озадачили врача.
Она сказала, что если бы это был взрослый, она бы предполо-
жила инфаркт, но поскольку это малыш трех лет, то возможно,
это такое проявление синдрома VPV. Ребенку необходимо
регулярное наблюдение. Никите выписали лекарства, особый
режим и поставили на учет в институте сердца.
С Марией дело было хуже. Назначив себе постельный ре-
жим, она отправила Никиту к родителям Кирилла. В поне-
дельник пошла в ближайший шестой роддом на повторный
кардиомонитор. Аппаратура опять выдала сообщение: «Пара-
метры не определяются». Врач настойчиво предложила ей
лечь в предродовую палату, остаться под наблюдением и
повторить УЗИ и монитор на следующий день. До родов был
еще месяц. Марии хотелось как-то перебраться в седьмой род-
дом, где планировала рожать малыша и уже договорилась с
акушеркой. Врач ей сказала: «Положение серьезное. Давайте
решим завтра утром».
Утром во вторник 10 апреля после УЗИ и кардиомонитора
врач ей сообщила, что необходимо делать срочное кесарево.
Они предполагают, что в голове малыша по какой-то причине
произошло кровоизлияние, и ребенок может погибнуть.
Мария начала говорить о том, что очень хотела родить
ребенка естественным путем. Врач твердо ответила:
– У ребенка уже большая окружность головы, он сам не
выйдет, кесарево – единственный выход.
Мария возразила, что не готова согласиться на кесарево,
слишком это неожиданно. Тогда врач предложила:
– Мы можем подождать еще день. Завтра утром сделаем
повторное УЗИ. Если не будет ухудшений, можно будет
поехать в другой роддом, на другой, лучший аппарат и
повторить УЗИ.
Утром 11 апреля УЗИ показало сильное ухудшение в сос-
тоянии головушки Луки. Окружность головы продолжала
нарастать. Кардиомонитор параметров не определял.
14
Заведующий родильным отделением ей сказал:
– Операцию делать необходимо немедленно. Ребенок
умирает.
Мария спросила:
– Сколько у меня есть времени? Я хочу подумать.
Врач ответил:
– У вас есть пять минут – позвонить родственникам, чтобы
кто-то приехал и засвидетельствовал рождение ребенка.
Операция будет под общим наркозом.
Мария позвонила матери, разговор был короткий.
– Мама, меня через пять минут увезут на операцию, срочное
кесарево.
– Как кесарево! До родов еще почти месяц!
– Мама, они сказали, что если не сделать сейчас кесарево,
ребенок умрет. Ты можешь приехать?
– Конечно могу! Только это будет через пару часов.
Потом Мария набрала номер матери Кирилла и попросила
ее приехать в роддом.
11 апреля 2012 года Лука появился на свет.
Ольге Сергеевне показали малыша и поместили его в бокс,
в палату интенсивной терапии новорожденных, где ему
подключили аппарат искусственной вентиляции легких и
другие трубки жизнеобеспечения. Мария, еще находившаяся
под действием наркоза, лежала в послеродовой палате.
Алиса приехала в роддом когда основные события рож-
дения Луки уже завершились. Она вошла в палату и увидела
бледно-зеленую Марию, постояла у кровати спящей дочери,
прочитала молитвы и отправилась искать врачей.
Ей было совершенно не понятно, как за несколько дней мо-
жет ухудшиться состояние до такой катастрофы, что понадо-
билось кесарево! Она горячо говорила врачу:
– За неделю до обращения к вам Мария делала УЗИ, не было
никаких признаков опасности. Все показатели были в норме!
Врач ровно, тихим голосом сказала:
– В понедельник, когда Мария поступила в роддом, данные
УЗИ и кардиомонитора показали тяжелое состояние ребенка. –
Она рассказала Алисе о всех событиях за прошедшие три дня.
15
 В заключение твердо сказала:
– Состояние мамы и ребенка сегодня утром было таково,
что если бы мы не сделали кесарево в течении нескольких
часов, потеряли бы и маму, и ребенка.
Алиса поняла, что это – правда.
Ей разрешили взглянуть на Луку.
В отделении детской реанимации под фиолетово-голубым
светом ламп фототерапии, в прозрачном боксе со множеством
трубок лежал крошечный человек, так стремительно появив-
шийся сегодня в этом земном мире. Он был похож на ма-
ленького инопланетянина, путешествующего во Вселенной в
личном космическом кораблике. Волна любви наполнила
сердце Алисы – Лука, Лучик!
На следующий день прилетел из Москвы Кирилл. «Он
очень переживал и даже плакал и, не знаю почему, просил у
меня прощения», – сказала Мария матери по телефону.
Состояние новорожденного оставалось тревожным. Ультра-
звуковое исследование головы подтвердило предполагаемое
кровотечение, количество жидкости в левом полушарии
увеличивалось.
Кирилл и Мария были далеки от медицины. Если человек
вполне здоров, он живет, не задумываясь о врачах. Ему зна-
комы термины полиграфии, рекламы, маркетинга и консал-
тинга, об анатомии и свойствах организма – знаний тот
минимум, который дает школьный учебник для 8-го класса и
популярные статьи в СМИ. Готовясь к родам, он читает
книжки, где ничего не написано о проблемных ситуациях.
Будучи ошеломлен случившейся ситуацией с малышом, не
зная медицины, что он может предпринять? Только задать
вопросы медикам: «Каков диагноз? Что делать?»
В детском отделении интенсивной терапии роддома на
вопросы Марии и Кирилла ответили: «Вам нужны консульта-
ции невролога и нейрохирурга».
На третий день жизни Луки Кирилл ездил в институт
нейрохирургии, где показал нейрохирургу выписку о его
состоянии и свежеснятую нейросонографию. «Ситуация не
16
катастрофическая, – сказал врач, посмотрев все, что привез
Кирилл. – Но вероятно придется поставить шунт».
Шесть дней Лука находился в боксе детского отделения, с
системой жизнеобеспечения. Ему была назначена фототера-
пия 24 часа в сутки, которая сдерживала образование били-
рубина. Его состояние было относительно стабильно.
Из записной книжки Марии
РД N 6 11 апреля 2012 г.
Родился 3400, 52 см, ОГ = 38 см. 37 недель ЭКС.
Гидроцефалия – предположительно.
Лечение 1–6 сутки.
Глюкоза 10 %, аугментин, этамзилат Na 12.5 %.
Sol MgSO4 25 %. Глюконат Ca 10 %.
Фототерапия 24 часа.
…………………………..
Причины ЭКС.
1. Гидроцефалия на УЗИ, началась внутриутробно.
2. Параметры монитора – не соответствуют.
3. Перебой в сердцебиении, нет части импульсов.
Кардиомонитор на 35 нед. и в начале 37 – все в норме.
В конце 37 недели – резкое ухудшение.
ЭКС на 38 неделе.
На шестой день пригласили священника. Прямо в палате
роддома, не вынимая из бокса, Луку крестили. Крестной стала
сводная сестра Марии, крестным – знакомый Кирилла.
После крещения Алиса поехала во Введенский монастырь,
к чудотворной иконе Богородицы и заказала сорокоуст за
Марию и младенца Луку.
На седьмой день, 16 апреля в 15 часов Луку выписали из
роддома. Решение о выписке принимала заведующая детским
отделением интенсивной терапии новорожденных шестого
роддома. Почти на месяц недоношенного ребенка, срочно
извлеченного из утробы матери методом ЭКС, с крово-
17
течением в голове именно «выписали», поставив 7 баллов по
шкале Апгар.
На вопросы Кирилла и Марии: «Что необходимо делать,
чтобы максимально сохранить здоровье Луки?» – Анна Влади-
мировна сказала, что им с ребенком необходимо ехать в
Институт нейрохирургии: «Ребенку необходима помощь ней-
рохирурга». «Но там может не быть детских реанимационных
боксов и оборудования для круглосуточной фототерапии?» –
удивилась Мария. «Там есть все необходимое», – ответила
заведующая.
Так Лука, вынутый из своего «космического кораблика» –
реанимационного бокса, лишенный медицинской поддержки,
оказывается вне стен медучреждения.
В выписке среди целого списка диагнозов значится –
«врожденная гидроцефалия, вследствии перенесенного парен-
химатозного интравентрикулярного внутримозгового крово-
течения»… Ни Мария, ни Кирилл не понимали, что означают
эти медицинские фразы. А означали они то, что мозг Луки с
какой-то скоростью заливает кровь. Без фототерапии и мед-
помощи растет уровень билирубина, кровь сворачивается,
закупоривая целые участки мозга и разрушая их. Каждый из
них отвечает за какую-то функцию.
Как будет работать функция в поврежденном участке, и
будет ли вообще работать? Что будет с мозгом младенца? С
какими мыслями заведующая детским отделением отправляла
недоношенного, с кровотечением в голове ребенка «на улицу»?
Знакомая с нашей медицинской системой, она могла пред-
положить, что время на переезд и оформление через приемное
отделение займет оставшуюся часть дня, что малыш без
заключения врачей о том, что помощь необходима срочно, без
надписи «CITO!» на карте, останется всю следующую ночь без
врачебной помощи! Что руководило поступком человека, от
которого зависела вся дальнейшая жизнь малыша?!
Нас всегда учили доверять государственной медицине.
Альтернативы, собственно, на тот момент и не было. Фор-
мально, медучреждение отвечает за пациента с момента
18
поступления до момента выписки. Но где на самом деле закан-
чивается ответственность человека, который стоит у колыбели
только появившегося на свет пациента? Пациента, не доно-
шенного до положенного срока, форс-мажорно вынутого из
материнской утробы, жизнь и судьба которого всецело зависят
от того, какую медицинскую помощь ему окажут или не
окажут?
ПОТЕРЯННОЕ ВРЕМЯ
Из шестого роддома Кирилл привез Марию с Лукой в
Институт нейрохирургии.
В приемном отделении института Марии сразу сказали, что
отдельных палат для новорожденных у них нет и, тем более,
нет специальных боксов с фототерапией для новорожденных.
Мария была удивлена и расстроена – зачем заведующая
детского отделения роддома отправила их сюда? Неужели так
очень хотелось поскорее избавиться от тяжелого и сложного
пациента.
Шокировало не только это, а весь внутренний облик боль-
ничного корпуса Института нейрохирургии. Давно некра-
шеные стены коридоров, выбитый ногами посетителей некра-
шеный пол, койки в коридоре с лежащими больными тут же, в
коридоре, очередь на перевязку, люди с перебинтованными
головами… Все это больше напоминало больницу в прифрон-
товой зоне из советских фильмов про войну.
Луку с Марией определили в огромную палату, где кроме
них было еще пять больных. Старый дедуля, который непре-
рывно кряхтел и кашлял. Трехлетний малыш с перевязанной
головой. Он был после операции, мама непрерывно угова-
ривала его не плакать и потерпеть. Кроме них еще была молча-
ливая девушка, пожилой мужчина и девочка лет семи.
Ближе к вечеру пришел назначенный лечащий врач. Он
сказал, что состояние семидневного ребенка может оценить
19
только неонатолог. К сожалению, у них в штате нет такого
детского врача. Они вызвали специалиста из больницы
«Охматдет». Врач неонатолог сможет приехать только завтра
утром. Пока отдыхайте.
Ночь Мария просидела около Луки, лежащего маленьким
комочком на больничной кровати. Состояние беспомощности
и тревоги за малыша охватило и не отпускало. В отяжелевшей
голове непрерывно повторялась прочитанная в выписке фраза:
«паренхиматозное интравентрикулярное внутримозговое кро-
вотечение». Что это означает? Кровотечение – это страшно, но
раз Анна Владимировна вела себя так спокойно, и по шкале
Апгар – 7 баллов, может оно незначительное и само остано-
вится? Информации – самый минимум. Тогда не было под ру-
кой крутых смартфонов, с Goog-лом и Википедией, которые
тут же тебе дадут ответ. Тревога, неизвестность, боль, неопре-
деленность…
Рано утром в больницу приехала Алиса, привезла продукты
для дочери. Есть Мария не могла, но для сохранения грудного
молока для Лукоши, насильно впихнула в себя стакан кефира.
Только после утреннего обхода у Луки взяли пункцию и
анализы. После двенадцати часов приехала врач неонатолог.
Сутки Лука был без фотолечения и, собственно, без меди-
цинской помощи. Новые медики еще только определяли, что
ему необходимо. Билирубин в крови поднялся выше нормы,
утренние анализы показали 520. Это был крайне разруши-
тельный этап для мозга.
Впоследствии, когда зарубежные врачи изучали обстоя-
тельства рождения и данные о первых днях жизни Луки, очень
удивлялись такому течению событий. Они спрашивали: «По-
чему сразу, на третий день после рождения, не поставили
шунт? Как допустили такой высокий уровень билирубина?»
И мы неоднократно слышали от европейских врачей, что
ситуация изначально по всем параметрам и данным нейро-
сонографии и УЗИ – была явно не катастрофическая, что
необходимо было держать Луку под лампами фототерапии, в
стерильном боксе. И на третий день поставить шунт. При
20
соблюдении этих условий удалось бы избежать всех тяжелых
последствий – тетрапареза (паралича) и тяжелой эпилепсии.
Но на момент рождения Луки Мария находилась в Киеве,
медицинского протокола для подобных случаев не знала, и
события обретали совсем другую реальность.
Приехавшая из «Охматдет» неонатолог Виктория Влади-
мировна, ознакомившись с документами и анализами Луки,
вызвала Марию в ординаторскую. Она ровно, тщательно под-
бирая слова, сообщила Марии, что ситуация с Лукой тяжелая:
мозг заполняется ликвором, смешанным с кровью, предполо-
жительно – из-за разорвавшегося сосуда, возможно – в левом
полушарии. Ликвор необходимо чистить. При отсутствии
фотолечения идет образование билирубина, показатель уже
сейчас критически выше нормы. Сгустившаяся кровь заку-
поривает сосуды мозга. Мозг разрушается, нужна немедленная
операция, но при таком высоком билирубине делать ее нельзя.
Необходимо перевести Луку в неонатологическое отде-
ление детской больницы, где есть специальное оборудование
для новорожденных, фототерапией снизить билирубин до
нормы и сделать необходимые для операции обследования.
На вопрос Марии: «Можно ли с Лукой лечь к ней в отде-
ление больницы «Охматдет?» – Виктория Владимировна от-
ветила, что в «Охматдет» можно попасть только иногородним.
Она сказала, что обзвонила ВСЕ детские больницы, Луку со-
гласились взять только в 6 детскую городскую больницу.
Мария с Алисой собрали вещи, взяли анализы ликвора, вы-
писку – и с Лукой поехали на такси в шестую детскую больницу.
В приемном отделении шестой детской больницы их
встретила дежурный врач, молодая женщина. Она очень тепло
отнеслась к ним, и через полчаса Лука наконец-то был
помещен в отдельную палату, в специальный бокс с лампами
фотолечения и системой жизнеобеспечения. Уставшая Мария
спала на кровати для родителя. Алиса сидела рядом и думала,
что делать дальше. Они с Лукой вторые сутки в неопреде-
ленности. Это третья больница, и пока лечить ребенка никто
21
не собирается. Зная постсоветскую медицину, она понимала,
что нужны либо деньги, либо связи, чтобы в этой системе врач
высокой квалификации обратил свое внимание на этого мла-
денца, определил диагнозы и дал план действий. Ее отсутствие
знаний в медицине не давало возможности оценить серьез-
ность ситуации. Внешне Лука был симпатичным новорожден-
ным ребенком, только кожа его от высокого билирубина была
желто-оранжевой.
Он лежал в боксе с закрытыми глазами как-то очень без-жиз-
ненно, видимо очень устав от трудностей земного бытия. По-
кормить его не удалось. У него не было сил сосать, а то, что
попытались залить ложечкой – тут же выливалось обратно. Оче-
редные анализы медсестра добыла из него с большим трудом.
Алису волновали два вопроса: в каком состоянии Лука, и
разрешат ли ей остаться тут на ночь? Мария была еще очень
слаба физически, после кесарева прошла всего неделя. Она
устала от всех переездов, ей нужна помощь. Алиса ждала
заведующую отделением, чтобы поговорить об этом.
К вечеру заведующая появилась. Не вынимая рук из кар-
манов халата, она подошла к боксику, молча поразглядывала
Луку, потом, повернувшись на каблуках к Марии и Алисе,
сообщила:
– Я вызвала реанимационную машину, она перевезет вас во
вторую детскую больницу.
Алиса возмутилась:
– Куда, на ночь глядя. Давайте завтра утром. Мы устали
переезжать с места на место. Ребенку нужен покой и
непрерывное фотолечение! Все это у вас есть!
На что заведующая холодно ответила:
– А если ваш ребенок умрет ночью? Зачем мне на отделение
детская смертность? – Она посмотрела онемевшей Алисе прямо
в глаза, коротко сказала: – Собирайтесь, – и вышла из палаты.
Через час Лука лежал в машине, врач реанимобиля под-
ключал ему дыхательный аппарат и еще какие-то трубки.
Мария сидела около водителя и говорила по телефону с
Викторией Владимировной, детским врачом из больницы
22
«Охматдет». Тут же невдалеке стояли срочно приехавшие
Кирилл и Ольга Сергеевна. Все были в растерянности. Мария
говорила долго, хотя она больше слушала, изредка задавая
вопросы. Алиса дождалась окончания разговора Марии с
врачом, подошла и спросила:
– Что она говорит, что делать?
Мария глянула на нее полными слез и отчаяния глазами и
произнесла:
– Состояние Луки очень тяжелое. Если все действительно
так, как она сказала, то дальше лучше и не жить. Советует
отказаться от реанимации. Мама, как можно отказаться от
реанимации собственного ребенка!?
Алиса сжала руку дочери:
– Машенька, крест дается по силам. Дан крест, будет и
помощь понести его.
Реанимобиль с Лукой умчался, включив сирену. Ольга
Сергеевна вызвала по телефону такси, и они втроем поехали
следом за Марией и Лукой.
В больнице на Богатырской их никуда не пустили. Мария
сообщила, что Лука уже находится в реанимации, и протянула
Кириллу список медикаментов, которые было необходимо
немедленно купить. Медикаменты у них забрали и сказали:
«Поговорить с врачом можно будет только утром. Возможно,
понадобится общее переливание крови, ищите доноров».
Дома обнаружилось, что у Марии высокая температура.
Алиса попыталась уложить ее в постель, но Мария не могла
успокоиться. Ее мучила мысль: «Может быть Лука пытается
уйти. Может быть он почувствовал, что в семье есть проблемы,
что его не очень ждут, и решил не оставаться?»
Разговор с неонатологом крутился в голове. Она переска-
зала разговор Кириллу и ее прогноз: «Луку ждет глубокая
инвалидность и вегетативное существование». Задала ему
вопрос, «понимает ли он всю ответственность принятия
решения, понимает ли, что их может ожидать в будущем?»
Кирилл выслушал молча. Тогда Мария продолжила:
23
 – В конце разговора неонатолог мне сказала, что если Лука
попытается уйти, не удерживать его и лучше отказаться от
реанимации. Потом рассказала грустный анекдот. Я тебе его
перескажу.
– Умер реаниматолог, стоит в очереди в преддверии, ждет
суда и приговора. И слышит: «Этого – в ад». Душа реани-
матолога с возмущением кричит: «Почему! Я стольких людей
спас!» На что Бог ему ответил: «Ты слишком часто мешал,
когда душе было необходимо уйти».
Мария сделала паузу и тихо спросила:
– А что, если он решил уйти? Имеем ли мы право держать
его?
Кирилл с негодованием посмотрел на нее и ответил:
– Я своего сына не предам. Буду бороться до последнего. А
ты – как хочешь.
Мария именно это хотела услышать. Ей стало легче. Она по-
верила! Эмоциональный ответ Кирилла ее несколько успокоил.
Она не одна. Отец готов бороться за сына. Вместе мы справимся.
РЕАНИМАЦИЯ
Утром Кирилл рано поехал в больницу на Богатырскую.
Мария задержалась, Она встала перед иконами, горячо
молилась и просила Господа исцелить сына. После молитвы ей
стало немного легче, она тоже поехала в больницу к Луке.
Алиса осталась с Никитой.
Никита все это время находился рядом со взрослыми и
вслушивался в их разговоры, пытаясь понять, что происходит.
Но понял он только одно, что с новеньким братиком какие-то
проблемы и решил для себя – подождать, пока взрослые
разберутся. Бабушке он сказал: «Ты мне читай пока сказки пло
доблых». Алиса нашла в стопке книг сказку «про добрых»
«Вини Пух и все, все, все» и, обняв Никиту, стала читать.
В реанимационном отделении второй больницы Марию
встретил главный реаниматолог. Он был суров и сердит, как
оказалось на Кирилла:
24
– Ваш папа ведет себя неадекватно, очень нервно и напо-
ристо, я с ним больше вообще не хочу говорить, – сказал он
Марии. Потом продолжил: – Ребенок в очень тяжелом состоя-
нии. Я допущу вас в реанимационную палату, чтобы вы
увиделись с ним. После этого поговорим.
Мария тихо вошла в реанимационный бокс и увидела
Лукошу. Он лежал на белых простынях и сам был уже бе-
ленький и очень светлый, будто прозрачный. Сердце Марии
утонуло в волне любви и боли. Она тихо прошептала: «Я тебя
очень люблю, мой сыночек. Я тебя очень сильно люблю».
Реаниматолог пригласил Марию к себе в кабинет:
– Мозг вашего сына сильно поврежден. Мы сделали все, что
было возможно. Ночью я вызвал нейрохирурга. Он поставил
вашему малышу дренаж, из левого желудочка мозга вывел
около 200 мл ликвора с большим содержанием крови. Не при-
бегая к общему переливанию крови, мы снизили билирубин до
нормы: с 527 до 250 единиц Позже необходимо будет уста-
новить постоянный шунт, но решать это будет уже нейро-
хирург. Сейчас параметры близки к норме, но мозг сильно
поврежден. Особенно левое полушарие. В лобной доле
образовалась большая киста и много мелких кист по всему
левому полушарию. Вам необходимо понимать последствия
всего этого.
В глазах Марии все плывет и сквозь туман до нее доносится:
« …начнет развиваться церебральный паралич… вероятнее
всего пострадает речь… судорожная готовность… Вы должны
быть готовы к тому, что в три-четыре месяца появятся
судороги, позже вероятно проявится эпилепсия, возможно в
тяжелой форме…»
Мария робко перебивает врача:
– На второй день жизни Луки мы сделали УЗИ и
нейросонографию, муж ездил с результатами на консультацию
в институт нейрохирургии, врач сказал, что ситуация не
катастрофична и поправима.
Николай Александрович с горечью произнес:
– Нейрохирурга нужно было вызывать сразу в роддом, если
25
бы младенцу поставили шунт на третий-четвертый день, то
возможно ничего бы страшного и не было. Но я вам говорю о
том состоянии, в котором ребенок находится сейчас, спустя
неделю. Мне не понятно, почему вы не перевезли ребенка
прямо в боксе из роддома сюда в отделение реанимации. Ведь
достаточно было просто позвонить, мы в таких случаях
высылаем машину.
Мария тихо ответила:
– Мы не знали… Нам никто не сказал о такой возможности,
о том, что так можно и нужно сделать. И потом… Виктория
Владимировна нам сказала, что согласились взять только в
шестую детскую… Она обзвонила все детские больницы, где
есть реанимационные отделения. Что же это – неправда?
Николай Александрович сказал:
– Все звонки у нас строго фиксируются в журнале. По
вашему ребенку нет ни одного звонка.
Что это было? Безответственность и равнодушие медпер-
сонала? Косность и ужасное состояние деградировавшей
системы медицины? В результате, события этих двух дней
привели к катастрофическому разрушению мозга Луки и
полной инвалидности с тяжелой формой эпилепсии.
Через неделю Луку из реанимации перевели в палату
неонатологического отделения второй детской больницы.
***
Ситуация была пугающе непонятной. Все близкие задавали
себе вопрос: «Почему? Почему так все случилось?» Клас-
сическое: «Кто виноват?» и «Что делать?» Но что делать пока
никто не знал.
Алиса, с юных лет верившая в существование Всевышнего
Разума, знала, что всеми событиями на Земле и людскими
судьбами управляют законы Бога. Существует Источник,
Творец Вселенной. Для того, чтобы понимать происходящее,
необходимо только правильно настроить свой канал связи с
Небесами. Но именно в этом была вся сложность. Сама она
26
могла в молитве или медитации включать интуицию, получать
ответы на свои вопросы, просить о поддержке и помощи или
просто находиться в луче света, уравновешивая свое состоя-
ние. Детям своим она этого передать и объяснить не могла. Их
мышление было иным, требовало логики, фактов и дока-
зательств, но, воспитанные матерью в православных тради-
циях, церковь посещали и жили в русле церковной жизни.
Для Алисы, в создавшейся сложной ситуации было ес-
тественным обратиться за советом к авторитетному священ-
нику. В один из дней они с Кириллом поехали во Введенский
монастырь, поговорили с настоятелем: «Что делать?»
Отец Эразм выслушал внимательно, спокойно и назначил
лекарство – 12 акафистов в день Пантелеимону целителю.
Распределили между близкими, начали читать. С энтузиаз-
мом, надеясь на чудо, с просьбой: «Исцели Луку!» Четыре –
Мария, четыре – Алиса, два – бабушка Маша, мама Алисы, два
– Ольга Сергеевна и четыре – Кирилл. Четыре акафиста в
день, даже просто по времени, это два-три часа. Результат? Но
читали, поскольку другого лекарства пока никто не предлагал,
а это давало хоть какую-то надежду.
Но чуда сразу не произошло, энтузиазм долго не про-
держался. Кирилл «сдулся» первым, он часто и много говорил
по мобильному, одновременно решал еще какие-то свои дела:
«Не могу. Могу только один». Мария и Алиса добавили себе
еще. Они верили в чудо. Но почему Небеса молчат?
Мы просим у Всевышнего изменить нашу страшную и
тяжелую ситуацию, не понимая, что ситуация посылается нам
для того, чтобы изменились мы сами. Творец управляет
Вселенной посредством законов. Для человека это может быть
совсем не очевидным, но рано или поздно он осознает это.
Вселенские законы, в отличие от земных, выполняются незыб-
лемо. Свобода человеческой воли – один из этих законов. И
ничто не происходит без воли самого человека. Мы сами,
своим внутренним намерением творим свою реальность и все,
что в ней происходит. Цепочка событий, приведшая к
27
определенному результату, бывает так растянута во времени,
что становится не видимой человеческому вниманию. И путь к
пониманию может стать долгим и мучительным.
Никто из близких Луки тогда не осознавал простой закон:
«Если в жизни происходят события, выталкивающие человека
из зоны комфорта, нужно быть готовым к осознанию этих
событий и внутренних причин, приведших к ним, причин,
которые находятся глубоко в самом человеке. И не только
осознанию, но и к действиям! Нестандартное, непростое
течение событий, требует нестандартных и непростых
решений и действий. Это очень важно. При таком понимании
звучал бы вопрос: «Для чего это случилось? Что я должен
понять, осознать? И делать?» Если есть внутренняя готов-
ность увидеть, услышать, понять, то возможно и осмысление
происходящего и адекватные действия, которые, как правило,
выводят на новый уровень жизни».
С особыми детьми это именно так и происходит, вплоть до
полной смены жизненных ценностей.
ВО МГЛЕ ПОСТСОВЕТСКОЙ
МЕДИЦИНЫ
Во второй детской больнице Мария и Лука, с дренажной
системой (открытым мозгом!!), провели больше месяца. Позже
Мария прочитает массу медицинской литературы и узнает, что
мозг человека – это закрытая система, тонко сбалансиро-
ванная с остальным организмом, в нем нет иммунных клеток,
он совершенно не приспособлен к существованию в открытом
состоянии! Дренажная система к тому же давала доступ в мозг
бактериям и вирусам. В таком состоянии мозг Луки продол-
жал разрушаться. К этому добавился диагноз менинго-
энцефалит. Против него Луке вводили тяжелые антибиотики,
которые даже взрослому человеку назначаются в крайнем
случае. Но альтернативы этой системе пока не было.
28
Для Марии с малышом это был очень тяжелый период.
Ситуация непонятна и неопределенная. Лука – с трубками
дренажа и подключичным катетером. На руки его можно было
брать на короткое время, очень осторожно, предварительно
перекрыв все трубки. Мария кормила его своим сцеженным
молоком из бутылочки и шприца. Читала молитвы и
Евангелие, тихонько пела песенки и колыбельные, положив на
Луку свою руку. Он должен ощущать, что мама с ним рядом.
Часто брать его на руки было невозможно. Ужасно было
видеть, как схлопываются кости черепа, если ликвор выходил
быстро, когда поднимали Луку. Мария интуитивно понимала,
что это опасно для мозга. Интернета и общения в нем в таком
количестве, как мы имеем сейчас, не было. Больше всего угне-
тала полная отрезанность от мира и отсутствие информации.
Мама с Никитой – в селе, в Ясном даже мобильная связь плохо
работает. Кирилл – далеко в Москве. Слепое и глухое про-
странство с закрытым сердцем…
Врачи, приходя на обход, говорят так, как будто в палате нет
Марии, между собой, какими-то обрывками медицинских
фраз, потом что-то пишут в карточку и уходят. Но по
обрывкам фраз и интонации Мария понимает, что ситуация с
Лукой не улучшается. В один из дней медсестра случайно оста-
вила на тумбочке всю папку Луки и вышла. Своим новеньким
телефоном, подаренным Кириллом на рождение Луки, Мария
сфотографировала все выписки и листы больничной карты.
Ведь когда-то нужно будет со всем этим разбираться и за
пределами этой больницы. Только вот где? Этот вопрос теперь
фоном всегда присутствовал в голове Марии.
В больнице было тяжело, но и покидать больницу было
страшно. Она понимала, что Луке сейчас необходимо быть под
наблюдением врачей. Здесь через день делают нейросоно-
графию, смотрят, чтобы у Луки было все правильно в голове.
Что правильно? Мария пошла к заведующей отделением со
всеми накопившимися вопросами. Заведующая сказала:
«Ждем и все делаем, чтобы окончательно очистился ликвор.
Задача в том, чтобы быстрее поставить шунт и закрыть
29
внешний вход в мозг. В нашей практике есть случай, когда
мальчику поставили шунт и он полностью восстановился,
сейчас в школу ходит».
После разговора Мария перечитывала на маленьком
экранчике телефона записи из больничной истории Луки и
думала, что делать. В который раз в памяти всплывало все, что
сказал реаниматолог. Да, шунт нужно было ставить сразу
после рождения! Но откуда они могли это знать! И как
действовать сейчас? Тревожно от возникшего недоверия
врачам. Есть ли всему этому альтернатива?... Да, есть,
например, медицина Москвы, но как туда попасть, со всеми
трубками, которые сейчас подключены к Луке? И к кому
обратиться?
Информация! Надежда и поддержка! Как они сейчас были
нужны Марии! Ей было необходимо каким-то образом понять
и принять эти страшные медицинские термины, которые были
написаны в больничной карточке Луки в виде списка
диагнозов, каждый из которых был большой проблемой. Явно
подтвержденным на данный момент был только диагноз –
«врожденная гидроцефалия, в результате внутримозгового
кровотечения». Это, как сказал нейрохирург, можно компен-
сировать установкой шунта. Порок сердца тоже со временем
может компенсироваться… Остальные диагнозы были под
вопросами. Это – развитие детского церебрального паралича,
эпилепсии, потеря зрения и слуха… Они говорят, что с боль-
шой вероятностью ребенок может остаться в вегетативном
состоянии… Но ведь все это – с какой-то вероятностью!
Значит, есть и другая вероятность, вероятность того, что всего
этого не будет! Знать бы, что для этого нужно делать? У каких
специалистов, врачей и где можно спросить об этом?
А еще есть Никита, которому тоже требуется внимание и
нужно решать проблемы, возникшие с его здоровьем. Как он
там, внезапно оставшийся без мамы и на такой долгий срок?
Тяжело находиться в одиночестве, со своими мыслями и
сомнениями, в больничной изоляции. «Богородица Дева!
Помоги!»

31
 МАЙСКИЕ СОБЫТИЯ
Основным ответственным лицом за Никиту оказалась ба-
бушка Алиса. Посетив всех необходимых врачей и взяв с собой
список назначений, Алиса увезла внука в свой сельский дом, в
Ясное. Там Никита, окруженный заботой бабушек и дедушек,
успокоился и стал ждать, когда мама с папой и новым
братиком приедут его забирать.
Алиса, с большим напряжением, пыталась продолжать рабо-
ту над ландшафтными проектами, начатыми еще в марте. С
сайта, который она запустила год назад, приходили заказы на
декоративные растения. Ситуация с Марией выбивала ее из
графика, она постоянно сдвигала сроки. Один раз пришлось
брать Никиту с собой на встречу с заказчиком. Наконец она
сдала проекты, отказавшись от сопровождения и авторского
надзора. Посадка декоративных растений была завершена. Весь
май Алиса, из-за развернувшихся событий, почти не смотрела
почту, забыла оплатить хостинг. Ее сайт закрыли. Ландшафтный
бизнес Алисы оказался в замороженном состоянии.
Но сейчас ее мысли были заняты семьей Марии. Далекая от
медицины, она не могла понять и принять глубины слож-
ностей со здоровьем Луки. Не понимала она и странностей
поведения Кирилла. Он как-то отстраненно воспринимал
ситуацию. Казалось, он просто ждет, когда все это успешно
завершится. Особенно раздражала фраза, которой он завершал
любой разговор о Луке: «Не волнуйтесь. Все будет хорошо».
Даже не сама фраза, а то, как механически он ее говорил.
Впрочем, с самого начала, с первого знакомства с зятем,
Алису настораживала незрелость Кирилла, какая-то неулови-
мая общая инфантильность. Алиса старалась не вмешиваться в
жизнь дочери и ее семьи, но это возможно было до тех пор, пока
не родился Лука. Теперь ей приходилось участвовать во всем.
В майские праздники Кирилл приехал в Ясное и провел
день с сыном. Никита счастливый и радостный бегал и
показывал всем рыбку, которую они поймали на удочку в реке.
32
На следующий день Кирилл уехал в Киев.
Через день Мария позвонила из больницы:
– Мама, у Луки забился подключичный катетер, образо-
вался тромб, нас срочно отправляют в институт сердца,
возможно, придется оперировать. Не могу найти Кирилла, он
не отвечает на звонки.
Алиса удивилась:
– Он же в Киеве. Разве он не у тебя?
– Нет, – расстроено ответила Мария. – Вчера я попросила его
остаться на ночь, подежурить у Луки, чтобы я немного выспа-
лась. Он сказал, что не может, занят. Сейчас звоню. Не отвечает.
– Хорошо, – сказала Алиса, – попробую найти его.
Подумав, она позвонила матери Кирилла:
– Ольга Сергеевна, вы можете мне подсказать, где Кирилл?
Ольга Сергеевна мягко сказала:
– К нему приехала сотрудница из Москвы, из фирмы, где он
работает. Кирилл показывает ей Киев.
Алиса, сдерживая гнев, ответила:
– У Марии с Лукой серьезные проблемы. Передайте Кирил-
лу, чтобы он срочно перезвонил мне. Кирилл позвонил через
полчаса, поздоровался и поинтересовался: «Что случилось?»
Алиса пересказала разговор с Марией. Кирилл ответил:
– Я прочитал сообщение Марии. Вечером я освобожусь и
съезжу к ним.
Алиса не выдержала и закричала в трубку:
– Ты в своем уме! У тебя сын в тяжелом состоянии, а ты по
Киеву знакомых прогуливаешь! Тебе нужно немедленно ехать
к ним.
– Хорошо, я поеду, – ответил Кирилл.
Закончив разговор, Алиса задумалась, в который раз
удивляясь поведению зятя, его отстраненности от ситуации,
его деревянности.
Из мыслей ее вытянул голос Никиты:
– Бабушка, ты сто такая задумывательная?
– Да вот, думаю, что нам с тобой надо как-то к маме с
Лукошей сьездить.
33
 – И я хочу к маме, – серьезно сказал Никита, и добавил: –
Ука маму каздый день смотлит, а я нет.
«Действительно, – подумала Алиса, обнимая внука, – Ни-
киту нужно вести к остеопату и на очередной прием в
Институт сердца, да и логопеду надо бы показать его».
Но планировать что-либо было сложно. Алиса гладила
Никиту по головке и размышляла: «Луке – всего три недели,
он по сути достиг того возраста, в котором должен был
родиться. Для соблюдения стерильности в палате посещения
запрещены. Врачи ждут полного очищения ликвора, чтобы
поставить шунт. Это операция на мозге, под общим наркозом.
У Луки двойной порок сердца. Сейчас Луке назначены очень
сильные антибиотики, до операции нужно устранить менинго-
энцефалит. Что можно сделать в этой ситуации еще?»
Список диагнозов Луки уже занимал целый лист, и как
будут развиваться события в дальнейшем, зависело от многих
факторов. Одним из существенных факторов было состояние
медицины в Украине. Отсутствие современного оборудования
и элементарных санитарных аксессуаров, общее состояние
медицины Киева – все это не способствовало быстрому и
точному разрешению чрезвычайных ситуаций в состоянии
здоровья. В случае с Лукой все эти негативные факторы вели к
большему разрушению, к большим проблемам. Но куда и к
кому можно обратиться еще?
Вечером позвонила Мария, рассказала, что в институте
сделали кардиограмму и УЗИ сердца. У Луки значительная
сердечная недостаточность из-за двойного порока сердца.
Она сказала, что Луке заменили катетер, поставили его в
другое место. Кирилл, да, приезжал. Но с ним тяжело говорить,
он не включается, какая-то отстраненность, нет поддержки.
Может на работе сложности.
Мария, волнуясь, продолжала:
– Мне очень нужна информация по неврологии, анатомии,
педиатрии. Нужны обычные медицинские аксессуары. Вот
пример, катетер – это огромная для Луки пятисантиметровая
34
игла, при малейшем шевелении она, как рычаг, травмирует
сосуд, тромб может образоваться снова. Очень трудно уберечь
такой катетер от движения. Нужно поискать, есть ли
возможность приобрести частным образом иглы, катетеры для
младенцев. Дальше – вопрос об операции. Я с ужасом
вспоминаю эту нейрохирургию! Опять туда ехать? В Москве
больницы и медицина на порядок лучше, можно ли как-то
организовать туда переезд с Лукой, когда ему закроют
дренажное отверстие. За сутки это вполне можно сделать. Но
нужно, чтобы там Луку уже ждали и сразу положили в
отделение. Я отсюда мало что могу сделать. Кирилл говорит,
что не знает, как это организовать. Много вопросов, которые
нужно решать. Я просто не знаю, к кому обратиться!
Алиса предложила:
– Попробуй поговорить с заведующей отделением, может
она что-то посоветует.
Мария ответила:
– Говорила уже. Она человек хороший и сочувствует, но
альтернативы государственным больницам не знает.
После майских праздников Кирилл уехал в Москву.
Мария с Лукой уже третью неделю находились во второй
городской больнице Киева.
Луке продолжали колоть антибиотики, чистить ликвор.
Под видом проведывающего родственника в больницу к
Марии с Лукой приходил остеопат. Остеопатия в то время
была мало известна и распространена, она относилась к
области нетрадиционной медицины. Владимир Владимирович
был уникальным специалистом и хорошим человеком. Он
работал с головой Луки. Уходя, говорил:
– Тянуть затылочные кости. Упражнение делать регулярно.
По его мнению, можно было обойтись без операции, но
нужно много усилий и работы. Он подчеркивал:
– Необходима абсолютно положительная домашняя
атмосфера полного приятия и любви. Это очень важно.
Лука был одним из его многих пациентов. Кроме этого были
еще студенты, своя семья. Владимир Владимирович не мог
35
заниматься Лукой все свое время, но готов был обучать Марию
делать то, что возможно и необходимо. Это был, пожалуй,
единственный человек из медицины, который глубоко
понимал ситуацию, искренне поддерживал Марию и при-
нимал Луку, как пришедшего в этот мир нового полноправного
человека. Перед ним Мария совершенно не чувствовала себя
виноватой, напротив, после его визитов появлялись силы что-
то делать, появлялась надежда. Денег за свою работу с Лукой
он не брал. Мария все выполняла, упражнения с Лукой делала.
Вот только создать атмосферу полного приятия и любви в
семье было большой проблемой.
Беспомощность, отчаяние, страх переполняли Марию тяже-
лыми думами и мучительным чувством вины за все случив-
шееся с Лукой. И вопрос – почему так получилось? Действи-
тельно, почему? Ведь вроде все делала правильно. Выполняла
рекомендации врачей, питалась правильно, ежедневно много
гуляла с Никитой по лесной тропинке, причащалась раз в две
недели. Что не так? Почему?
Единственное, что тогда тревожило ее – это отношения с
Кириллом. После новогоднего корпоратива центр внимания
мужа переместился за пределы семьи. Он стал часто
задерживаться после работы, находил предлоги уехать в город
по выходным. И эти длинные разговоры по скайпу за плотно
закрытой дверью. И опять она винила себя – может зря она
молча несла в себе обиду и терзающие ее сомнения, надо было
спросить прямо: – Что происходит? Почему она боялась
сделать это? И теперь – это отчуждение, отсутствие теплоты и
участия со стороны мужа и отца.
У Марии возникло смутное интуитивное ощущение, что все
похоже на какой-то сюжет в кино, когда в штабе заводится
предатель, и либо прямо вредит ситуации, либо ухудшает ее
бездействием. Впрочем, в их штабе на данный момент наблю-
далось явное отсутствие главнокомандующего.
И снова захлестывало чувство вины. Сама виновата и надо
как-то разруливать все это. Боль поселилась в сердце незажи-
вающей раной.
36
Подобные размышления сил не прибавляли, но включали в
Марии чувство долга и мобилизовывали жить дальше. Она все
чаще думала о том, что стать родителем – это принять ответ-
ственность за того, кого ты позвал в этот мир. Взять на себя
ответственность за этого малыша, так стихийно поврежден-
ного, это значит оказывать ему всю возможную помощь, пока
он будет выкарабкиваться из этой ситуации. Это значит,
вопреки всем прогнозам врачей, искать возможности и
действовать.
К концу мая, после 3-х тяжелых антибиотиков, которые
даже взрослым назначают с осторожностью, ликвор у Луки
очистился. Нейрохирург принял решение закрыть дренажное
отверстие и наблюдать за ростом окружности головы.
Мария по скайпу говорила с Кириллом о переезде в Москву.
Операцию было бы лучше делать в Институте нейрохирургии
им. Бурденко. Об этом Марии сказал нейрохирург, он же
посоветовал искать для Луки шунт импортного изготовления,
украинские были очень низкого качества. Вопрос о перевозе
Луки в московский Институт нейрохирургии завис в воздухе.
Кирилл идею операции в Москве не поддержал. Импортный
шунт нашел, приобрел и передал из Москвы поездом.
События развивались, как снежный ком катится с горы…
Луке несколько дней измеряли окружность головы. Цифры
нарастали. Отток ликвора из головы отсутствовал. Нейро-
хирург сказал: «Нужно готовиться к операции по установке
шунта». Мария с ужасом вспоминала ободраный коридор в
нейрохирургии, с вереницей коек, и огромную, на шесть
человек, послеоперационную палату.
Но возможно Богородица услышала молитвы Марии и все
устроилось. Луку на машине скорой помощи перевезли из
второй детской больницы в отдельную палату Института Ней-
рохирургии. Отдельная палата в нейрохирургии – это чудо. О
чуде позаботилась крестная Луки через мужа и его личные
связи.
31 мая Луке сделали вторую операцию на головном мозге.
Шунт ставил главный нейрохирург Института нейрохирур-
гии. Операция прошла благополучно.
37
 НИКИТА
Алиса и Никита говорили с Марией по телефону почти
каждый день. Как-то после очередного разговора Никита
серьезно сообщил Алисе:
– Бабуска! Я понял, как этот наш дом с маминым Киивом
связан! Когда у нас ночь, и у них ночь. Когда у нас день, и у них
день!
Он был очень поражен своим открытием и некоторое время
ходил и повторял с восторгом его формулу.
До двух лет Никита практически не говорил. Небольшого
набора слов-звуков – «мама», «да», «на» – ему вполне хватало.
После двух заговорил и очень быстро прошел все этапы:
двухсловные предложения, предложения из нескольких слов,
предложение – длинная мысль. Теперь он говорил много,
задавал вопросы, размышлял.
Приехав к бабушке и войдя в комнату, Никита сразу увидел
стеллаж с книгами во всю стену, от потолка – до пола. Мария
много читала Никите с раннего детства, книги он очень любил
и относился к ним уважительно.
Рассмотрев длинные полки стеллажа с книгами, он спросил:
– Бабуска, а какую стлочку книг вы сейчас читаете?
– Что? – переспросила Алиса.
– Ну какие книски вы в зиму читали? И какие сейтяс
читаете? Эту стлочку (строчку), или эту, – повторил вопрос
Никита, показывая на полки с книгами.
Он просиял, когда узнал, что именно в этой комнате будет
спать.
Вообще у Никиты было какое-то врожденное лингвис-
тическое чутье. Если ему не хватало услышанных слов, он, по-
думав, образовывал свои, новые слова, причем лингвистически
безупречные. Увидев бабушкин ежедневник, он сказал:
– Какая у тебя записница класивая. Я тозе такую хочу.
С тех пор ежедневники и стали «записницами».
38
Из записницы Алисы
20.04.12 – по 30.04.12. Мы с Никитой в Киеве и в Ясном.
Мария с Лукой во второй детской больнице. Лука с дренажом.
Уточнить у Марии – лечение Никите… Боли в животе, аллер@
гические реакции, заложен нос. Какие и когда – лекарства для
сердца?
01.05.12. Мария сообщила по телефону:
– Лука выпил (сосал из бутылочки) 10 г. Сам! И уснул. Проснулся.
Поднял ножки и достал их руками. Достает руками ножки!
02.05.12. Ясное. Вчера приехал из Москвы Кирилл.
Утром с Никитой ходили на рыбалку и поймали одну маленькую
рыбку. Никита счастлив. Не выпуская, носил ее в руке, так и уснул
с ней в руке.
Кирилл уехал в Киев.
21.05.12. Мария Алисе по телефону:
– У Луки утром был остеопат, сказал «…тянуть затылочные
кости». Говорит, что можно обойтись без операции, если много
работать и любить его. Это надежда!
22.05.12. Закрыли дренажное отверстие Луке. Утром и вечером
меряют окружность головы.
23.05.12. Луку в больнице причастили. Приходил священник, в
соседней палате лежит с сыном жена диакона. Причастили обоих
малышей. По нейросонографии – без ухудшений. Слава Богу! Но
окружность головы нарастает.
25.05.12 – 27.05.12. Организация перевода в нейрохирургию.
Операция все@таки будет. И будет в Киеве.
31.05.12. Луке сделали операцию, поставили шунт. Пока все
нормально.
03.06.12. ТРОИЦА. Ясное. Литургия в Св. Покровском храме.
Звонила звоны, Никита со мной.
Сразу после литургии поехали с Никитой на скоростном поезде в
Киев. Были у Марии с Лукой в больнице, в палате. Никита с мамой.
Я с Лукой. Головка у Лукоши перекошена, сам слабенький такой,
глазки мутные… Держала его на руках и на груди. Хочется как@то
сил ему добавить, своих отдать.
05.06.12. Без Никиты съездила в Киев к Марии с Лукой. Состояние
Лукоши стабильное.
39
 2012. ИЮНЬ
Через две недели после операции Луку выписали из нейро-
хирургии. Наконец они очутились в своей квартире на Дарнице!
Вечером Мария, обняв одной рукой Никиту, на другой держа
Луку, читала обоим сказку. Наконец оба сыночка рядом. Ники-
та, прижавшись к маме щекой, поглядывал на новенького бра-
тика: «Круглые щечки, круглые синие глаза, совсем маленький
носик. Как он им будет дышать? И такие тоненькие пальчики на
маленьких ручках. Он же ими ничего не сможет делать!»
Никиту беспокоил вопрос – сколько же теперь мама будет
заниматься с ним, если этот братик такой беспомощный. Он
спросил:
– Мама, а когда он всему научится?
Мария улыбнулась, это она и сама хотела бы знать, но сыну
ответила серьезно:
– Когда мы всему научим его. Ты будешь мне помогать?
Никита еще раз посмотрел на братика и, подумав, серьезно
кивнул:
– Да, буду.
Кирилл по поводу дальнейших планов сказал:
– Пусть Лука окрепнет, тогда поговорим.
Мария начала выстраивать новую жизнь. Луку кормила
сцеженным молоком. Неоднократно разными вариантами
пробовала прикладывать к груди, но сосать у Луки не хватало
сил. С мягкой сосочкой получалось дать немного из бутылочки,
остальную положенную дозу заливала по капельке шприцом за
щечку. Спал Лука беспокойно, небольшими по времени
отрезками. Ночной длительный сон практически отсутствовал.
Мария либо носила его на руках, либо, совсем обессилев,
ложилась на спину и клала Луку себе на грудь, оградив по бокам
подушками, чтобы он не скатился.
По многим параметрам здоровья и развития Луки были
вопросы. Участковый терапевт, добрая полная женщина, на пер-
вом приеме долго вычитывала всю кипу бумаг, которые
выложила ей на стол Мария. Выписка из роддома. МРТ. Заклю-
40
чение неонатолога. Выписки из института сердца, из второй
детской больницы. Нейросонографии. Анализы. Заключитель-
ная выписка нейрохирурга. Потом, потрясенная, она посмо-
трела на Марию и спросила:
– Что же мне с вами делать?
– Поставьте на учет и дайте направления к специалистам, –
ответила ей Мария.
Позже оказалось, что хороших специалистов в столице
Украины не так уж и много. Так же, как очень мало написано в
книгах для родителей, ожидающих рождения ребенка, о том, что
делать, если ребенок родился с особенностями. Самой серьезной
проблемой, с которой столкнулась Мария, оказался дефицит
необходимой адекватной информации. Было совершенно не по-
нятно, что же делать на самом деле? К кому, к каким специа-
листам обратиться, что необходимо ребенку, какая помощь?
Сейчас, когда кажется, что нужный ответ можно получить
прямо в комментариях под постом в «Фейсбуке», трудно уже
представить, как было раньше, когда не было столько доступной
информации в социальных сетях, библиотеках, сайтах и
форумах интернета.
Когда родился Лука, информации об особых детях в русскоя-
зычном интернете, на сайтах и в соцсетях было крайне мало.
Отдельные посты первопроходцев, родителей особых детей,
помогали больше всего. Кроме того, человеку далекому от
медицины и тем более – неврологии, сразу и не понятно, что
искать, если даже с терминологией столкнулся впервые.
Мария просматривала и читала все, что могла найти – лите-
ратуру о мозге, о развитии ребенка, о методах выхаживания и
восстановления малышей. После консультации с очередным
врачом, опять искала и изучала полученную информацию.
Прогнозы, которые на консультациях давали врачи, были
осторожно-мрачные. Специалисты-медики говорили кратко и
неохотно. Первое, что она от них слышала, что нет вообще
смысла вкладывать силы и время в этого ребенка! Просмотрев
Лукошину карточку и выписки из больниц, они говорили, что
41
Луку ждет вегетативное существование, что он будет – как тра-
ва. «При таких повреждениях мозга он не будет даже вас узна-
вать. Рекомендации? Просто поддерживать жизнеобеспечение».
Первое отторжение социальной среды, которое ощутила
Мария, было – от среды медицинских специалистов. И это
было очень тяжело, приходя на прием за ясным назначением,
слышать формальные фразы и в контексте читать – вы
абсолютно безнадежны, нет методов, которые могут исправить
ваше положение.
Мария приходила домой, кормила Луку, а когда он засыпал,
шла в ванную, становилась под душ и плакала, умываясь водой
и слезами. От этого становилось немного легче. Еще облег-
чение давали молитвы. «Богородица Пресвятая, помоги! Дол-
жен же быть выход!»
Вера – это была та спасительная соломинка, за которую она
держалась, еще и благодаря матери. Алиса была рядом и
всецело поддерживала Марию, она в своей жизни никогда не
сомневалась в Божьей Любви и помощи.
– Причины где-то в нас самих, нужно искать, – говорила
она.
Как-то вечером, Мария в очередной волне отчаяния со сле-
зами спросила:
– Мама, ну почему так? За что мне такое наказание?
Алиса ответила:
– Бог никого не наказывает. Бог – это Океан. И мы в нем
живем. У Океана есть свои законы. Мы, возможно, их плохо
изучили и где-то нарушили.
Мария махнула рукой:
– Опять ты со своим пафосом! Скажи, что делать?
Алиса тихо сказала:
– Это не пафос. Об Источнике всего, о Боге по-другому
говорить невозможно. А что делать? Продолжать искать того,
кто поможет Луке. И, конечно, молиться, как можешь. Не
терять связь с Небесами и просить помощи.
Мария воскликнула:
– Разве я мало молитв прочитала? Ведь делаю все пра-
вильно! И где она, помощь?
42
– Видишь, – ответила Алиса, – Ты правильная, а тебя оби-
дели. И кто? Бог! Или люди? То, что неочевидно сейчас, обяза-
тельно будет понятно позже. Ты мою позицию знаешь. С
человеком ничего не происходит случайно. Есть законы
вселенной, они объективны. Что-то мы делаем не так, чего-то не
понимаем. Нужно в этом разбираться. Если не хватает своих
сил, просить помощи святых. И важно понимать, что позиция
жертвы – это слабая позиция. Лука немощен. Он совсем малыш,
и только мы можем помочь ему, если будем сильными. Смотри
сказано: – Услышит тя Господь в день печали, защитит тя имя
Бога Иаковля. Пошлет ти помощь от Святаго, и от Сиона
заступит тя.
Алиса много читала псалтырь и в сложных жизненных ситуа-
циях фразы из него всплывали в памяти, как ответ или помощь.
Мария находила новые контакты и шла с Лукой к следую-
щему врачу. Самыми конкретными и адекватными были
диагнозы и назначения кардиологов из Института Сердца. Их
можно было просто выполнять и надеяться на возможное
разрешение проблемы в будущем. Самым загадочным, со
многими неизвестными, оказался мозг.
По МРТ и выпискам нейрохирурга, – мозг сильно повреж-
ден, особенно – левое полушарие. В лобной и теменной долях,
слева – множественные кисты, последствия гипоксически-ише-
мического поражения. Это – результат внутримозгового крово-
течения и не оказанной своевременно грамотной медицинской
помощи. Об этом говорил реаниматолог. Да, дренаж нужно
было ставить сразу, на первой неделе жизни. Но что делать
теперь? Мария очень хорошо понимала, что время терять опас-
но. Ведь с каждым новым днем мозг и развивается, и продол-
жает разрушаться. Левое полушарие сильно повреждено. Шунт
компенсирует отсутствие естественного ликворотока. Но еще
остаются последствия кровоизлияния и возможно вялотекущее
воспаление.
Необходимо понять, какие области мозга Луки повреждены,
в какой степени? Какие это может дать последствия? Что и как
можно исправить? Кто может ответить на эти вопросы? Неона-
43
толог считает, что исправить что-то вряд ли можно. Остеопат
говорит, что с этим можно и нужно работать. Но в су-
ществующей системе медицины за мозг отвечают неврологи. У
двух она уже была. Вопросы остались без ответа.
Мария записалась на прием к главному детскому неврологу
Киева. После приема она вышла на крыльцо больницы и по-
звонила матери:
– Мама, он посмотрел Лукошину карточку, почитал и
спросил: – У вас есть еще дети? Я ответила, что есть старший
сын, что он здоров и ему помощь не нужна. Тогда этот
замечательный специалист мне про Луку сказал: – Не теряйте
время и деньги. Сдайте его в специнтернат и занимайтесь
старшим сыном. – Мария разрыдалась: – Ты понимаешь, мама,
он сказал – выбросьте вашего сына на помойку! И еще взял с
меня хорошую сумму – за «консультацию»! Я спросила – за что
такая сумма? Он мне цинично ответил: – Что вы удивляетесь,
такие дети дорого стоят!
Алиса сказала:
– Забудь этого человека! Бог ему судья. Приезжай с Лукошей
домой. Ты же помнишь, как папа говорил: – Из любой ситуации
есть как минимум три выхода: вперед, назад и какой-то еще,
который нужно найти!
От природы обладая тем самым положительным восприя-
тием жизни, она крепко верила, что из любой ситуации можно
найти правильный выход, который непременно приведет к
хорошему результату. Ведь Бог дает крест по силам! И, если дает
крест, то и помощь посылает, чтобы человек мог нести его.
Вера матери в Божью помощь, в то, что всегда можно найти
выход, действительно, очень поддерживала Марию, давала ей
силы жить дальше и действовать.
Какими будут здоровье и жизнь Луки теперь всецело зави-
село от его близких, в первую очередь – от родителей. Нужно
было понять и принять, что будущее, по крайней мере
ближайшее, будет сложнее и тревожнее, чем ожидалось. Потре-
бует всех душевных сил и всего времени, что нужно принимать
решения и действовать в интересах здоровья и максимального
44
сохранения потенциала Луки. Нужны были грамотные консуль-
тации специалистов от медицины, качественные обследования,
точные диагнозы и программа действий. Мария все это понима-
ла. Кирилл был далеко в Москве, и было похоже, что, несмотря
на всю тяжесть ситуации, не собирался корректировать
правило: «Ты занимаешься детьми, я – материальным обеспече-
нием семьи».
Алисе диагнозы Луки даже читать было страшно. Она, как
могла, сочувствовала, любила и поддерживала дочь и внука, но
в медицине полагалась на участкового терапевта и «Справочник
фельдшера». Луку она полюбила с первого свидания, когда уви-
дела его в прозрачном боксике со множеством трубок, как в
личном космическом кораблике путешествующего во Вселен-
ной. Она принимала его без всяких условностей, таким, какой
он был на данный момент. И, если не читать медицинскую
карточку, – прекрасный малыш!
Нужно заметить, что Лука и внешне не походил на больного
ребенка. Он был симпатичным малышом с большими синими
глазами и пухлыми щечками. Разве что в свои три месяца он
совсем не держал головку и был очень трогательно беспомощен.
Несмотря на все диагнозы, для Марии и Алисы – Лука был
самым прекрасным младенцем в мире!
КИРИЛЛ
В конце июня приехал Кирилл. Он позвонил Алисе и
попросил приехать на вокзал.
То, что сказал ей зять, привело Алису в шок. Он сообщил,
что принял решение оставить Марию с детьми и уйти к другой
женщине.
С радостным блеском в глазах он сообщил Алисе, что
теперь знает, что у него это – настоящая любовь. При этом – да,
он Марию и детей тоже любит, и не оставит их, но это другое, а
вот там в Москве, с той женщиной – новая настоящая любовь.
Решение уйти он уже принял. А посоветоваться он хочет толь-
ко о том – когда лучше сообщить об этом Марии. Он честный
45
и порядочный человек, и поэтому не может вести теперь
двойную жизнь и должен сказать обо всем Марии. Операция
позади. Жизни Луки ничто не угрожает. Может он уже сейчас
поговорить с Марией?
Ошеломленная Алиса спросила:
– Ты понимаешь, что у твоего двухмесячного сына куча
проблем со здоровьем? И этим нужно заниматься! Тебе Мария
говорила о том, что его ждет по прогнозу неонатолога?
Кирилл спокойно ответил:
– Да, я помню об этом. Но я не собираюсь бросать их совсем.
Я буду каждые две недели приезжать на выходные, помогать и
решать необходимые задачи. Материальные вопросы останут-
ся за мной. Алиса Алексеевна, не волнуйтесь, я все обдумал. –
Потом добавил: – Я сдал нашу квартиру хозяину и живу с
Зимией. Теперь вы понимаете, почему я не могу перевезти
Марию с Лукой в Москву?
Алиса запнулась, потом сказала:
– Какое странное имя.
Кирилл улыбнулся:
– Она татарка. Это татарское имя. Она очень добрая. Она
сказала, что любит детей и готова помогать.
Алиса смотрела на зятя и думала, что ему сказать. Сама
информация и то, как все это преподносилось, совершенно не
вязались со смыслом, который туманным силуэтом проступал
на заднем фоне происходящего. В существующей ситуации
такое вообще не должно звучать... Она спросила:
– Когда ты переехал?
– После того, как оставил здесь Марию дожидаться родов, в
апреле, – ответил Кирилл.
– Что же, и квартиру хозяину сдал сразу?
– Нет, квартиру сдал недавно, после того, как принял
решение, – ответил Кирилл.
Алиса поняла, что нужна пауза, необходимо было понять и
обдумать эту новую информацию. Она чувствовала, что сейчас
разговор с Кириллом о Луке и серьезности ситуации не имеет
смысла, он – не услышит ее. Подумав, она сказала:
46
– Давай позже поговорим об этом, посмотрим, как Мария и
Лука будут себя чувствовать.
Кирилл радостно согласился.
После разговора с Кириллом у Алисы возникло ощущение,
будто ей дали коробку с пазлами, и если их правильно
сложить, то будет ясная картина всего, что произошло.
Она понимала, как тяжело дочери с больным малышом,
который не спит ночами, не может нормально сосать грудь,
нормальное развитие которого вообще под большим вопросом.
Теперь ко всему этому добавилось ощущение происходящей
катастрофы в семье дочери.
Алиса искала внутри себя слова, которые необходимо было
бы сказать Марии, но мешал этому аргумент, что такого не
может быть. Ведь у любого нормального человека и даже у
животных есть инстинкт – спасти своего детеныша в катастро-
фической ситуации. Кирилл, в ее понимании, был порядочный
человек и до сих пор не давал повода сомневаться в этом. Да,
внимание Кирилла было сфокусировано на профессио-
нальном росте и статусных вещах. Да, рождение Луки не улуч-
шало его статус. Но не может нормальный отец и порядочный
человек бросить ребенка в таком тяжелом состоянии. Этого не
может быть!
НЕВРОЛОГЭПИЛЕПТОЛОГ
Марию, еще не знавшую о решении Кирилла, поведение
мужа огорчало и озадачивало, от его отстраненности и неучас-
тия она страдала, не понимая, что происходит с ним. Но
больше ее тревожила неизвестность в отношении будущего
Луки. Не имея возможности говорить и советоваться с
Кириллом, она в одиночку несла всю тяжесть ситуации в своем
сердце. Посещения поликлиник ясности не добавляли. Врачи,
без четких диагнозов и назначений, давали только общие
рекомендации: поддерживающий режим, грудное вскармли-
47
вание, витамины, массаж и прогулки на свежем воздухе. Все
это отнимало много сил, которых и без того не доставало из-за
бессонных ночей.
Наконец, по информации и форумам в интернете Мария
нашла врача-невролога, которая работает с детьми, имеющими
повреждения мозга. На форуме кто-то написал, что она уже
года два специализируется как эпилептолог. Вот только
попасть к ней очень трудно. Пришлось опять воспользоваться
«телефонным правом». После нескольких телефонных звон-
ков нашли для Луки «окошечко», и они втроем поехали на
Богатырскую, в поликлинику второй детской больницы.
Врач-невролог Движенко Лидия Сергеевна, большая пол-
ная женщина с властным и гулким голосом, говорила с ними
жестко и строго. Первый вопрос: «А где ваш папа?» Ответ:
«Работает в Москве», – ей совсем не понравился. Она строго
сказала:
– В следующий раз на прием приходите с папой. С
бабушкой я вас принимать не буду. Нормальное выхаживание
проблемного ребенка возможно только при наличии двух
родителей. Это очень важно для положительного результата.
От незнакомой обстановки, положенный на деревянный
жесткий стол, без ласковых маминых рук, Лука начал хныкать.
Она громко и властно ему командовала:
– А ну-ка успокоился! Возьми себя в руки!
Лука ненадолго замолкал, невролог продолжала свои
обследовательские манипуляции: хлопала в ладоши, стучала
молоточком, трясла перед глазами Луки игрушку. Игрушка
была импортная – яркий большой музыкальный цветок с
бубенчиками. Но Лука на нее не реагировал и снова начинал
поскуливать. Она опять ему командовала:
– Тихо. Успокоился!
Алисе было странно такое общение с трехмесячным
малышом и очень жалко Луку. Мария была растеряна.
Закончив обследование, Лидия Сергеевна скомандовала:
– Пусть бабушка возьмет ребенка и выйдет из кабинета. Я
поговорю с мамой.
48
Алисе пришлось подчиниться. В коридоре на лавочке они
просидели с Лукой больше получаса. Мария вышла из
кабинета слегка бледная и очень расстроенная.
– Ну что? Что она сказала? – нетерпеливо набросилась на
нее Алиса.
Мария медленно выдавила:
– Она сказала – у вас развивается спастический тетрапарез.
Понимаешь? Это паралич всех четырех конечностей! Большая
вероятность развития эпилепсии.
Алиса прижала Луку к сердцу и через паузу проговорила:
– Как это – эпилепсия у такого малыша? И конечности-то
двигаются! Она может ошибаться. Нужно еще искать врачей!
Обследоваться и найти тех, кто поможет.
Мария ответила:
– По отзывам – это единственный в Киеве толковый спе-
циалист по эпилепсии и ДЦП у детей. Но хуже всего другое,
она отказалась постоянно наблюдать и вести Луку, сказала, что
у нее очень много своих пациентов.
Алиса удивилась и спросила:
– Ну, а рекомендации она дала хоть какие-то?
– Да, – ответила Мария, – рекомендаций целый мешок.
Потом дома, когда Лука уже спал, Мария пересказала Алисе
разговор с эпилептологом.
Самые страшные фразы – «развивается тетрапарез» и «эпи-
лептическая готовность» подтверждали ранний прогноз нео-
натолога. Поверить в это было очень тяжело, тем более
невозможно согласиться с тем, что у нашего чудесного малыша
будут парализованы ручки и ножки, что у него не будет
возможности ходить, передвигаться, жить обычной жизнью
маленьких детей – строить замок в песочнице на детской
площадке, кататься на велосипеде, играть с братом в футбол,
ходить в школу… Что? Что можно сделать, чтобы этого не
произошло! Мы не первые, у кого есть ребенок с проблемами,
значит существуют какие-то методы для восстановления
здоровья таких детей, для их развития. Должны существовать!
49
 – Лидия Сергеевна сказала, что лекарств от тетрапареза не
существует, потому что это не болезнь. Это состояние, в
котором оказался организм ребенка. Понимаешь, он не болен!
И нет таблеток, которыми можно лечить ДЦП! Этот состояние
его организма в результате сбоя в течении событий! В этой
ситуации необходима постоянная коррекция развития, пра-
вильное питание, физиопроцедуры. Вот – постоянная кор-
рекция развития! Только методы этой коррекции? Где взять
информацию, пока не представляю…
Мария продолжала, копируя интонации доктора:
– О каких-то занятиях в их Центре говорить рано, ребенок
еще мал. Кроме того, детей с эпилептической готовностью и
некупированными приступами они на занятия не берут в
принципе. «А у вас эпилептическая готовность, с большой
вероятностью развития в серьезную эпилепсию». Можно
заниматься с ребенком дома. Выкладывать малыша на спину,
строго соблюдая симметрию в теле. Для того, чтобы соблюдать
строгую симметричность (это необходимо и важно), надо
сшить из ткани большой бублик, наполнить его сыпучим
материалом, например гречкой. Выкладывать ребенка надо в
середину, подпирая с обеих боков. Строго следить за средней
линией, тело должно быть симметрично. Чаще сводить руки к
средней линии. Много гулять на свежем воздухе. Питание –
максимально грудное молоко. Витамины группы В – для
развития мозга. Строго вести дневник и все записывать. Еще
нужны дополнительные обследования – зрения, слуховых
потенциалов, через два месяца сделать контрольное МРТ и
ЭЭГ, желательно на хорошей аппаратуре. Вот такой «мешок»
рекомендаций.
Мозг Алисы отказывался принимать всю эту информацию,
она с возмущением спросила:
– Как же он будет развиваться, если его замуровать в такой
бублик с гречкой? Он же будет тогда лежать неподвижно и
видеть только белый потолок!
– Пока не могу тебе ответить на этот вопрос. Мне нужно все
обдумать и самой разобраться, – завершила разговор Мария.
50
Мария позвонила по скайпу Кириллу. Рассказала о посеще-
нии невролога. Говорила о том, что Луке необходимо обследова-
ние и консультации в Москве, что необходимо искать опытных
специалистов и организовывать реабилитацию сына. Кирилл
отреагировал странно, он рассердился и сказал, что сейчас не
время, что поездка преждевременна, пусть Лука окрепнет.
– Как окрепнет? – пыталась возражать Мария. – Врачи
говорят, что Луке необходимо хорошее обследование и нужно
делать его как можно быстрее, нельзя терять время.
Но Кирилл сверлил Марию злыми глазами и еще больше
раздражался.
– Принимай решение сама, – в заключение сказал он.
После разговора с Кириллом Мария ходила расстроенная и
не знала, что делать.
– Я таким злым его еще не видела, – сказала она Алисе. – В
любом случае будем пока выполнять назначения Лидии
Сергеевны.
2012. ИЮЛЬ
В очередной свой короткий приезд (в два выходных)
Кирилл сообщил Марии о своем решении уйти из семьи.
Он сказал ей, что квартиру сдал хозяину и переехал, поэ-
тому забрать в Москву Марию с Лукой не может, негде будет
остановиться.
Для Марии все это было шокирующе и неправдоподобно.
После того, как Кирилл уехал, она находилась в состоянии
прострации, какой-то ком в горле не давал плакать, только
тупая боль в груди давила и пульсировала.
Теперь ей было необходимо понять, что произошло, про-
жить и отпустить сильные негативные чувства, не застревая в
тяжелых переживаниях, преодолеть страх и действовать. Но
где найти поддержку и почву, чтобы обрести надежду и силы?
Алиса, конечно, была рядом. В ней кипели гнев и злость на
Кирилла, дать им выход возможности не было, рядом были
51
Лука и Никита. Никита не должен знать о том, что отец ушел
от них, так было решено между взрослыми.
И надо было как-то жить со всем этим дальше.
Алиса носила Луку на руках и думала, как помочь дочери,
пытаясь сложить воедино известную ей информацию, но не
хватало каких-то главных, основных пазлов.
Картина не складывалась. Да и поверить во все это сразу
было невозможно! Может Кирилл поймет, что ошибся.
Неужели события могут вот так одно за другим ударить в
самое сердце!
Алиса помнила, что Лука пришел в этот мир на «страстной
седьмице»… Душевно – это напряженное и тяжелое время.
Тогда пространство было наполнено тем, что митрополит
Илларион так точно озвучил в предисловии к своей оратории
«Страсти по Матфею». Она нашла этот текст и прочитала
дочери:
«…В последние дни своей земной жизни Господь был
оставлен один перед лицом страданий и смерти. Он испил до
дна ту чашу, которая была уготована Ему. И пережил самое
страшное, что может выпасть на долю человека, одиночество и
оставленность. Он был один в Гефсимании, ибо ученики его
уснули крепким сном. Он был один на суде первосвящен-
ников. Один – на допросе у Ирода. Один – на суде Пилата.
Ибо ученики Его в страхе разбежались. Он был один, когда
шел на Голгофу. Случайный прохожий, а не любимый ученик,
помог Ему нести крест. Он был один на кресте. Один умирал,
оставленный всеми.
На кресте Иисус взывал к Отцу своему: «Боже мой, Боже
мой, для чего ты меня оставил!» В этом крике вместилась боль
всего человечества и каждого человека. Боль всякого, кто
чувствует, что он одинок, и кажется, что он оставлен Богом.
Ибо страшно быть оставленным близкими и друзьями, но еще
страшнее, когда тебе кажется, что Бог покинул тебя, что
непреодолимая стена встает между Богом и тобою. Он словно
не слышит, не видит, не замечает тебя...
52
Если ты страдаешь от одиночества, вспомни, каким
одиноким был Спаситель в последние часы своей жизни. Если
близкие твои отвернулись от тебя, если ты подвергся не
заслуженной клевете, если против тебя лжесвидетельствуют и
объявляют тебя повинным смерти, вспомни, что сам Господь
прошел через это. Если тот, кто жил с тобою под одной кры-
шей, причащался из одной чаши, ел с тобой хлеб. Кому
доверился ты со всей силой любви, с кем делился своими
мыслями и чувствами, если этот человек предал тебя, вспомни,
что и Господь пережил это. Если крест твой навалился на тебя
с такой тяжестью, что ты не в силах понести его, если близкие
твои не хотят разделить его с тобою, будь благодарен и тому,
быть может, случайному прохожему, который поможет тебе
нести его, хотя бы какую-то часть пути.
Если волна богооставленности накрыла тебя с головой, и
кажется тебе, что Бога нет, или что он не слышит тебя, то не
отчаивайся, ибо и Христос прошел через этот опыт, страшный
и горький. Если осуждают тебя и оскорбляют, пригвождают ко
кресту и вместо воды дают горькую желчь, молись за
распинающих тебя, ибо они не знают, что творят.
Вслушиваясь в рассказ евангелиста Матфея о страданиях,
крестной смерти и воскресении Господа Иисуса, возбла-
годарим Господа за то, что он стал одиноким, чтобы мы не были
одиноки. Был – оставлен, чтобы мы не были оставлены. Про-
шел через оскорбления и поругания, клевету и уничижения,
страдания и смерть, чтобы во всяком страдании нашем мы
чувствовали, что мы – не одни, но что Сам Спаситель с нами,
до скончания века».
Эта эмоциональная составляющая и действительное одино-
чество в своей ситуации присутствовали сейчас в жизни
Марии во всей полноте.
Потом на помощь придут и помогут нести крест совсем
незнакомые люди (случайный прохожий)… Но сейчас, как
жить сейчас..?
53
 ВРЕМЯ ПЕРЕМЕН
Кирилл распланировал финансирование оставленных
детей и график посещения бывшей семьи – один раз в две
недели, в выходные. Экстренное общение – по скайпу.
В следующий свой приезд он вел себя непринужденно, сво-
бодно общался, честно глядя в глаза, совершенно не чувствуя
за собой вины. Его не мучили мысли о том, что происходит с
Марией и детьми. О том, что нужно «бороться за здоровье
сына до последнего» он, похоже, тоже не вспоминал. Алиса
пробовала с ним говорить. Но у Кирилла на все уже были
готовые ответы:
– Ответственность за собственного больного ребенка? Да,
треть своей зарплаты я буду отдавать детям.
– Но Луке понадобятся обследования, возможно длитель-
ное лечение, есть еще расходы на лечение Никиты!
– Алиса Алексеевна, не беспокойтесь, финансовое обеспе-
чение остается на мне, денег у Марии будет достаточно.
– А забота, внимание, сочувствие, милосердие?
– Да, мы с Зимией будем посылать Луке и Никите «лучи
любви»…
Было очевидно, что он уже все решил, минуя этические и
моральные принципы, разложил все по полочкам. Он походил
на робота с качественным высокоинтеллектуальным програм-
мным обеспечением.
Алиса решила, что говорить с ним бесполезно, если с
детства ему не объяснили, что оставлять в беде близких, тем
более беспомощных и больных – это предательство, которое
порицается во всех культурах и религиях. Ну нет в нем такой
программы, которая обработала бы эту информацию. Она
пыталась убедить Марию «послать Кирилла, решительно и
навсегда» и «память о нем вытоптать».
Мария думала по-другому. Дипломатичная по характеру,
она считала, что с Кириллом нужно говорить, необходимо
понять, почему он принял такое решение. Восемь лет совмест-
ной жизни! Да и момент сейчас не тот, чтобы думать о своих
54
интересах. Лука – в катастрофическом состоянии. Никите
всего три года. Нужно отложить такие серьезные решения на
полгода, на год. Спасать сына! Потом устраивать свою личную
жизнь. Это можно объяснить Кириллу?
Мария помнила Кирилла – ответственного за свои слова,
целеустремленного и сильного. Она помнила его восхищенно
счастливые глаза, которыми он смотрел на нее, когда они
венчались. И его голос, когда он спокойно и глубоко сказал:
«Да. Готов!» – в ответ на вопрос священника: «Готов ли он,
Кирилл, пройти с Марией вместе через все трудности жизни,
разделять их и быть вместе до конца жизни?»
Помнила много счастливых моментов в их жизни. Помнила
и о том, как они с Кириллом молились о даровании им второго
ребенка.
Но был и другой Кирилл, который появился после рож-
дения Луки. Его «качели» эмоций – от слез в послеродовой
палате и просьбы о прощении, до холодно-ледяного взгляда
через две недели, когда она просила его остаться на ночь с
Лукой в больнице. Его непоследовательные поведение и
действия. Находясь здесь, он проникался вниманием и заботой
к ней и Луке. Но после поездки в Москву становился холод-
ным и отстраненным. И эта его новая манера вести диалог,
напряженно выпучивая глаза… За его словами Мария чувство-
вала какой-то закулисный непроизносимый текст, который не
могла прочитать, но чувствовала, что смысл этого текста
разрушает ее и детей.
Того прежнего Кирилла было гораздо больше, но этот новый
– был неприятен, находиться с ним рядом было просто тяжело.
Он больше не согласовывал с ней своих решений, пересматри-
вал свои обещания и менял планы по своему личному
усмотрению. Полагаться на него теперь было невозможно.
Что делать? Хотелось действительно послать. Уехать с деть-
ми куда-то далеко, чтобы больше никогда не встретиться и
как-то строить жизнь. Но куда далеко можно сейчас уехать с
больным малышом? И как строить жизнь, когда на руках 24
часа в сутки немощный Лука. Священник на исповеди сказал:
55
«Надо молиться о нем (Кирилле), пытаться вернуть его ради
детей. Два мальчика, им нужен отец…» Но как она устала от
неопределенности и от боли…
Ситуацию усугубляло то, что Кирилл такой вариант разви-
тия отношений в семье, видимо, впитал с детства. Он родился
и воспитывался в семье, которая сложилась подобным же
образом. Он как бы повторял историю своих родителей, но в
худшем ее варианте.
Отец Кирилла оставил своего пятилетнего сына и ушел из
семьи. С Ольгой Сергеевной они так и не заключили офи-
циальный брак, потому что жена Никите Кирилловичу раз-
вода не дала. Кирилл родился больным, с пороком сердца и
первые полгода своей жизни провел в больницах. В раннем
детстве Кирилл перенес несколько серьезных операций, в том
числе операцию на сердце.
И в создавшейся ситуации родители Кирилла поддер-
живали его – разве можно упустить настоящую любовь!
Главное, чему научила Ольга Сергеевна Кирилла – это
интеллектуальное трудолюбие. Кирилл учился добросовестно
и постоянно, осваивая науку за наукой. Он составлял для себя
планы и прилагал все усилия для их выполнения. Женившись,
Кирилл расписал по пунктам будущее, согласовав планы с
Марией. Личностный рост для него был первым приоритетом
в жизни. Но сейчас ситуация с Лукой развивалась неуправ-
ляемо и лавинообразно. Социальный статус Кирилла она явно
не улучшала. Профессиональному росту конкретно мешала.
И в результате, чем хуже и тяжелее становилась ситуация с
Лукой, тем более устранялся и дистанцировался от нее Кирилл.
Теперь, после объявления Марии, что он уходит из семьи и
будет строить свою новую жизнь, он составил новые планы в
одностороннем порядке. На попытки Марии вести диалог, он ей
сказал: «Сейчас время перемен. Ты занимайся здоровьем детей.
Денег у вас будет столько, сколько вам будет необходимо».
Но если бы лечение и реабилитация зависели только от
денег!
56
Марии очень нужны были душевные и физические силы,
очень много сил, чтобы наполнять этими силами малыша,
который только пришел в мир и попал в форс-мажорную си-
туацию. Чтобы после бессонных ночей с Лукой, и когда тебя
окатывает ледяным душем и отталкивает социальное общест-
во, устоять на ногах и продолжать действовать в интересах
ребенка. Марии было необходимо максимально возможное
спокойное состояние.
Теперь же прерванный диалог с Кириллом перешел в пос-
тоянный внутренний диалог, который непрерывно крутился у
Марии в голове. Остановить его она не могла, потому что ей
необходимо было выстроить заново и зафиксировать свою
развалившуюся картину мира. Этот внутренний диалог ока-
зался очень энергозатратным, бубнящий голос забирал массу
энергии и не давал переключиться на медицинские и любые
другие темы, он делал Марию невосприимчивой к новой инфор-
мации. В такой ситуации очень нужна и важна поддержка близ-
ких и родных людей, чтобы пережить потерю человека, с кото-
рым прошел годы совместной жизни, чтобы хватило сил любить
и поддержать своих детей, для которых уход отца – это тоже
боль и разрушение. Впрочем, Лука уже в катастрофическом сос-
тоянии – «тетрапарез, эпилепсия, возможно в тяжелой форме».
В древние времена человек, изгнанный из племени, одно-
значно погибал. Остаться вне общества – означало смерть. И
этот древний страх где-то глубоко существует внутри каждого
человека.
И в Марии теперь этот страх поднимался откуда-то из
глубины и сдавливал сердце. Внутренний голос бубнил – если
Кирилл вот так, по своему усмотрению, не глядя на нее и детей,
принял решение перестроить свою жизнь, если его слова,
сказанные раньше, теперь не имеют значения, то какие могут
быть гарантии, что через полгода или год он не отвернется от
них совсем?! Если он пару месяцев назад сказал, что будет
бороться за сына до последнего, а сейчас в поле его внимания
Луке почти нет места… Что же будет, если Лука действительно
57
будет парализован? Где, по его мнению, заканчивается это –
«до последнего»?
Разрушенная семья. Разрушенный ребенок. Куда направить
душевные силы? На построение жизни семьи в новых усло-
виях? Или на решение вопросов жизни и здоровья сына? С
Лукой ситуация тяжелее, с большим количеством неизвестных
и требующая незамедлительных действий! Но каких?
В современном мире существуют государственные, со-
циальные институты, которые должны приходить на помощь
человеку в трудных ситуациях. Но ни для кого не секрет, что
постсоветское общество к особым потребностям инвалидов, в
лучшем случае, равнодушно, а бывает даже и агрессивно. В
нашем обществе человек ценен и уважаем своими дости-
жениями – в бизнесе, культуре, науке. А что может инвалид?
Да, только быть обузой близким и обществу. В нашем постсо-
ветском обществе это не произносится, ведь мы все культур-
ные люди, но это витает в воздухе и считывается каждый раз
при соприкосновении с социальными инстанциями, да и
просто в общении с обычными нормотипичными людьми,
которых не коснулась такая проблема.
Что испытывает человек в такой ситуации, в какой оказа-
лась Мария с Лукой?!
Боль. Отчаяние. Страх. Яркое, красиво распланированное
будущее превратилось в тревожную, неопределенную ситуа-
цию, в уравнение со многими неизвестными. И методики, как
решать такие уравнения, в постсоветском обществе, похоже,
пока не существует. Потому что каждый случай с особым
ребенком – сугубо индивидуален. Потому что ДЦП – это, дей-
ствительно, не болезнь, а состояние, определяемое многими
неизвестными параметрами, из которого нужно искать выход.
Книги с описанием научных исследований и работ по
восстановлению и реабилитации особых детей Мария пока не
нашла. Их либо очень мало, либо они не доступны широкой
общественности, потому что – немодная это тема. И кому в
нашем обществе нужны дети-инвалиды?!
58
Но количество детей с ДЦП и другими особенностями в
развитии увеличивается с каждым годом в разы! Наша меди-
цина еще не умеет справляться с этим явлением, а социальные
институты не имеют серьезных программ помощи семьям с
особыми детьми.
Реабилитация любого особенного ребенка всегда проходит
на границе физического, плотного плана (медицинские
диагнозы, лекарства и иные методы) и тонкого плана энергий
души. Это очень важно понимать и учитывать!
Участие обоих родителей, их любовь и внимание необходи-
мы здесь даже больше, чем в случае с нормотипичными деть-
ми! Вера в личность ребенка, любовь к нему родителей, готов-
ность принять малыша в любом его состоянии, прийти ему на
помощь – делают чудеса.
Да, любой человек, даже самый разрушенный инвалид-
ностью – является личностью, имеющей все человеческие пра-
ва! И ребенок, только пришедший в этот мир, тоже личность!
Правда, он не в состоянии сам защитить свои права, он
максимально зависит от родителей, их осознанности и любви.
ПОБЕГ
Для Марии и Луки единственной поддержкой в этой
ситуации оставалась семья, мама, которая в самые трудные
минуты всегда оказывалась рядом.
По своей внутренней природе Мария была дипломатична и
деликатна, в ответственных ситуациях она не поступала
сгоряча. Сейчас глубинной своей интуицией она чувствовала,
что торопиться нельзя. Иногда оставаться в трудной ситуации
и ничего не предпринимать какое-то время, давая созреть
пониманию, оказывается более ценным и важным, чем рубить
с плеча.
Кирилл планировал каждые две недели приезжать в Киев.
Мария хотела, чтобы он получил информацию о состоянии
Луки от невролога, услышал мнение врача, сам обдумал и
59
понял серьезность ситуации. Необходимо с ним вместе
попасть на прием к неврологу. Да и Лидия Сергеевна будет
более лояльно относиться к Луке, сказала же она на прошлом
приеме, что без папы принимать их не будет. Видимо есть в
этом какой-то важный смысл
Мария надеялась, что разговор с неврологом произведет на
Кирилла отрезвляющее и мобилизующее действие. Сейчас для
нее было важнее всего получить поддержку и выработать план
действий для обследования и лечения Луки.
Кирилл свой очередной приезд приурочил ко дню рож-
дения матери, Ольги Сергеевны. На прием к неврологу идти
согласился. Они вчетвером, взяв с собой Никиту, поехали в
поликлинику. Так и в кабинет зашли. Лидия Сергеевна встре-
тила их благожелательно. Во время приема больше обра-
щалась к Кириллу.
Лука лежал на столе, с напряженно вытянутыми ногами, и
раскинутыми в стороны руками, иногда вздрагивая и попис-
кивая. Ему было явно не комфортно от всех обследователь-
ских манипуляций, без уютных маминых рук. И игрушка –
яркий большой музыкальный цветок с бубенчиками, никак не
привлекал его внимание.
Никита сидел на стуле в углу кабинета и рассматривал кар-
тинки в книжке. Невролог говорила своим сильным командным
голосом:
– Заниматься с ребенком необходимо системно. Очень важно
максимальное участие обоих родителей. Ребенок состоит из
папы и мамы. Для формирования ему необходима энергия и
любовь обоих родителей. Папа должен уделять ему хотя бы час
в день, носить его на руках, разговаривать и заниматься с ним.
Маме – обязательно вести дневник. Составьте план, где распи-
шите – что и когда вы должны делать. Все записывайте, чтобы
была возможность сравнивать и анализировать.
Кирилл слушал доктора со странной двойственностью.
Поза и лицо его были напряженно внимательны, сам же он,
казалось, отсутствовал. Прием подходил к концу. Мария
попросила:
60
– Уточните, пожалуйста, какой диагноз вы ставите Луке?
Лидия Сергеевна ответила:
– Я же сказала – у ребенка развивается спастический тетра-
парез, судорожная готовность, эпилепсия! Создавайте ребенку
условия, начинайте работать. Следующий раз приходите
вместе, папа должен принимать самое активное участие.
Мария сгребла все бумаги и выписки в сумку, уложила
Луку в слинг, взяв Никиту за руку, вышла на улицу.
Она возлагала большие надежды на этот визит и хотела не
откладывая поговорить с Кириллом, пока все, что сказала
невролог, не заслонили другие события. Врач ясно сказала, что
время терять нельзя. Ночует Кирилл теперь у своих роди-
телей, а завтра уезжает в Москву. Мария сказала:
– Нам нужно наметить план действий.
Но Кирилл, безмятежно глядя ей в глаза, ответил:
– Сегодня у мамы день рождения, не будем омрачать его
тяжелыми беседами, давай обсудим это когда-то позже.
Комок эмоций и крика вспыхнул в сердце Марии и подсту-
пил к горлу. Кто перед ней стоит? Это тот человек, с которым
они вместе молились в храме о том, чтобы Бог послал им сына?
Или это какой-то оборотень? В голове все плыло… Она
ответила:
– Я очень плохо себя чувствую, давай сначала поедем
домой.
– Хорошо, – быстро согласился Кирилл, решительно беря
Никиту за вторую руку. – Вы с Лукой езжайте на Дарницу, а
мы с Никитой поедем к бабушке на день рождения.
Бодрый, свежевыспавшийся, энергичный Кирилл и осунув-
шаяся, уставшая от дум и бессонных ночей Мария, стояли друг
против друга и держали Никиту за руки. «Сейчас мы его
разорвем пополам», – возникла мысль в голове Марии.
Никита смотрел на маму, держащую другой рукой Луку,
большими круглыми удивленными глазами.
Собрав в комок последние силы, она сказала Кириллу:
– Иди ищи машину, поедем все вместе.
61
 Кирилл отпустил руку Никиты и отправился в сторону
автобусной остановки. Мария смотрела ему след. Волна боли и
протеста вдруг взорвалась внутри и ударила в сердце: «Нет, не
могу!» Она крепко сжала руку Никиты, прижала к себе Луку и
быстро пошла с детьми в другую сторону. Выйдя на шоссе,
остановила такси: «На автостанцию, пожалуйста». В машине
ей стало чуть легче: «Скорей уехать, куда глаза глядят, только
подальше от этого чудовища! Только куда ехать-то? Где
спрятаться от него, от всего…»
Маршрутка была заполнена. Денег хватило только на один
билет. Водитель, посмотрев внимательно на Марию и детей,
усадил Никиту в кресло, а Марии постелил матрасик на
ступеньку рядом. Она села, обняла крепко Лукошу и положила
голову на колени Никите: «Дети со мной, это главное, что-то с
мамой придумаем».
Силы потихоньку возвращались, она позвонила Алисе:
– Встречайте нас на вокзале.
Через три часа в далеком сельском доме Лука спал в
коляске, Никита играл в песочнице.
Алиса слушала Марию:
– Ты понимаешь, он безучастен. Человек, который был
самым близким, ведет себя как враг. Никакой поддержки… Он
против тебя! Это тогда, когда поддержка нужна – как никогда
в другое время… Стресс от ситуации тяжелейший.
Алиса возразила.
– Не совсем так. Он готов сотрудничать, но в каких-то
новых рамках. Необходимо их определить. Постарайся
отдохнуть и успокоиться. Я побуду с детьми.
Поздно вечером, когда Алиса укладывала Никиту спать, он
шепотом ей сказал:
– Бабуска, ты знаешь какое было стлашное? Мы с мамой и
Укой убегали от папы. Он был злой и стлашный.
– Это тебе показалось, – мягко ответила Алиса. – Спи. Я
посижу с тобой рядом, расскажу сказку про Доброго Волшеб-
ника. Он будет охранять тебя во сне. А завтра взойдет сол-
нышко и страшное все растает. Страхи очень боятся Добрых
Волшебников и солнышка.
62
МУДРОСТЬ СТРАДАНИЙ
Уложив детей, потрясенная Алиса долго не могла уснуть. В
ее жизни тоже были страшные события. Она уже знала, что за
такими событиями последуют существенные или кардиналь-
ные изменения в жизни.
Из памяти яркой картиной выступила поездка в Дивеево.
Десятилетие прославления Серафима Саровского. Это было 1
августа 2001 года.
После нескольких кризисных лет выживания муж Алисы
уехал на заработки далеко на Север. Превратившись в беско-
нечные серые будни, жизнь как будто зашла в тупик. Алиса не
видела будущего, не видела выхода из создавшейся ситуации.
В надежде на помощь Преподобного Серафима, она попросила
мужа организовать поездку в Дивеевский монастырь.
Виктор согласился, и вот они вчетвером, Алиса с детьми и
Виктором, приехали в Дивеево. Сразу от автобусной останов-
ки они отправились в главный храм, к Преподобному. У раки
Алиса помолилась и попросила помощи в поселении. Тут же на
выходе из монастыря подошла женщина и пригласила к себе
на квартиру, совсем рядом с монастырем. Они побывали на
службе в храме, съездили в пустыньку Серафима, искупались
в источнике. Везде было много света и благодати.
В день прославления преподобного Серафима служба была
необычная. Вернее, литургия была каноничная. Все по чину.
Приехавших священников и народу было так много, что храм
явился алтарем, он был заполнен священниками, а паства
стояла на площади вокруг храма, как в церкви, очень плотно.
Приехал патриарх Алексий со всей своей свитой.
С утра было ясно и солнечно. Динамики транслировали
литургическое действо на площадь. Во время Херувимской все
небо заполнилось маленькими крылатыми облачками. Потом
подул сильный ветер и тучи сгустились, но солнце еще
освещало площадь. Причастие длилось долго.
Сразу по завершении литургии одна огромная серо-
лохматая туча, очень похожая на большую зловещую черную
63
птицу, расположилась над центральным куполом собора и
медленно опустилась на него. Темно-серые тучи закрыли все
небо. Ветер сильными порывами гнал людей с площади. Полил
дождь, затем начал хлестать косой ливень. Ожидавшие выноса
мощей и обхождения храма люди, стали разбегаться. Толпа
постепенно редела. Затем начался настоящий ураган, с
молниями и громом.
Алиса молилась, не замечая ливня. Ветер зло трепал мокрое
платье. В сердце было огромное отчаяние, но надежда на
помощь Божию и помощь преподобного Серафима была боль-
ше всяких физических неприятностей.
И вот под этим ураганным ливнем Патриарх и множество
архиереев и священников вышли с мощами и двинулись во-
круг храма, совершенно не обращая внимания на бушующую
стихию.
Алиса оглянулась, на площади, кроме нее, был только один
молодой мужчина. Он тоже стоял, не обращая внимания на
ливень. Все его внимание было направлено на раку с мощами
Преподобного Серафима.
Алиса стояла под проливным дождем и ветром и молилась
всем сердцем, прося выхода из тупика. Процессия обошла
храм и появилась слева от центрального входа. Патриарх
торжественно шел впереди.
Алиса сделала несколько шагов навстречу Патриарху, скло-
нила голову и протянула ладони, прося благословления. Па-
триарх Алексий остановился, перекрестил Алису и положил
руку на голову. Процессия двинулась дальше, и Алиса
оказалась перед ракой с мощами. Она упала на колени и раку
пронесли у нее над головой. На коленях, в потоках ливня она
плакала и чувствовала, как среди этой бури ее омывает светлая
вода Благословения Божьего.
Это было в августе, потом жизнь ее внезапно и круто изме-
нилась. Декабрьское событие жестко вырвало Виктора из
жизни, окунув Алису и детей в море боли и страданий… Везде
был лед – в сердце, в природе… Холодный вагон, в котором они
64
ехали в Башкирию на похороны Виктора. Детей укрывали
кучей одеял, чтобы они не замерзли. Обледенелый унитаз в
туалете проводница пробивала ломом. Снег и вьюга на улице.
Мороз. Лед. Снег. Замерзшая, ледяная земля на кладбище…
Потом этот лед присутствовал в ее жизни больше года.
Алиса не могла вместить происшедшее, после долгого
перерыва пришла на исповедь с протестом. Мудрый отец Петр
сказал ей: «Читай книгу Иова. Еще и еще, читай книгу Иова».
Очень долго она приходила в себя. Новая жизнь начала вы-
страиваться года через три. Через пять лет Алиса вышла замуж
второй раз.
Теперь ее дочь Мария, как Иов на пепелище, проклинает тот
день, когда она соединила свою жизнь с Кириллом. Как помочь
ей сохранить связь с Богом и Веру?
Только в совсем взрослом возрасте люди начинают по-
нимать мудрость страданий.
Если жизнь пишется на белой доске белым мелом, то отсут-
ствие эмоциональных и чувственных контрастов не дает
толчка к развитию. Если душа человека спит, в жизни все
однообразно ровно и стабильно – включается автопилот
жизнеобеспечения, и человек часто двигается по накатанной
колее. Человеческая душа вязнет в болоте жизни, либо живет,
как белка в колесе – динамика есть, а движения в духовном
развитии нет.
И тогда жизнь толкает маятник. Чем сильнее потрясение,
тем сильнее, как правило, будут изменения и больше скачок в
развитии. Закономерные ступени развития событий: от осле-
пительной боли и неверия, отрицания, внутреннего торга – до
принятия и понимания того, зачем все это, и обучения жизни в
новых условиях.
Такой простой и очевидный закон развития жизни на
Земле.
65
 2012. ЛУКА КРЫМСКИЙ
Август прошел в переговорах о новых взаимоотношениях и
обязанностях.
Мария пыталась убедить Кирилла отложить свои сердеч-
ные дела на год, на полгода, и максимально включиться в
лечение и реабилитацию Луки:
– Нервная система и весь организм ребенка максимально
формируется до года. Необходимо везти Луку на обследование
к хорошим специалистам в современные клиники. Определить
точные диагнозы и методы необходимого лечения. Сейчас
нужно приложить все возможные усилия, чтобы помочь Луке.
Кирилл ее доводы не воспринимал.
Он сформулировал новые материальные обязательства. Все
имущество, квартира в Киеве – остаются Марии с детьми.
Одну треть зарплаты он будет передавать или привозить
ежемесячно.
Они договорились не говорить Никите о том, что Кирилл
ушел. Для него семья остается прежней: папа, мама и братик
Лука. Папа работает далеко в Москве и приезжает раз в две
недели на выходные.
По поводу реабилитации и лечения Луки Кирилл сказал:
– Не переживай. Денег у вас будет столько, сколько будет
нужно. – Но эмоционально и душевно в ситуацию он не
включался. Парадигма: – Ты занимайся детьми, я буду рабо-
тать и обеспечивать вас финансами, – оставалась для него
действующей, только в новых, более урезанных рамках.
В августе у Луки уже неоднократно появлялись визуально
фиксируемые эпилептические приступы. Он вздрагивал, рас-
кидывал ручки в стороны, иногда напряженно высовывал
язычок. Были явные вопросы со зрением. Головку в свои
четыре месяца он не держал, не переворачивался на бок, но
ручки и ножки поднимал и вполне шевелил ими, даже ручкой
иногда доставал пальчики на ногах. Важно, что общение с ним
было именно двухсторонним общением с грудным младенцем.
66
Он узнавал близких, очень мило улыбался, когда с ним
разговаривали, пытался в ответ произносить какие-то звуки.
Спал и ел плохо, часто срыгивал фонтаном, просыпался с
плачем ночью. Назначенный Лидией Сергеевной «Депакин»,
Мария ему давала регулярно по схеме, аккуратно записывая
все в дневник.
В начале сентября Мария с Лукой сделали часовое ЭЭГ и
сходили на прием к новому неврологу-эпилептологу. После
визита к врачу Мария долго изучала результаты. Кривые
электро-энцефалограммы были хаотичного вида, с остроко-
нечными всплесками, их много было на одном листке А4
формата. Эпилептолог поставил диагноз – синдром Веста.
Отсутствие ночного сна объяснил ночными эпилептическими
приступами. «У вашего ребенка наличие постоянной ЭПИ
активности, мелкие эпилептические приступы не фиксируе-
мые зрением». Прогнозов он не давал никаких, подтвердил
«Депакин» (вальпроевая кислота), назначил дополнительно
витамины группы В, режим, питание, прогулки на свежем
воздухе. Невролог сказал Марии: «Существует препарат –
«Сабрилекс», который подошел бы в вашем случае. Этот
препарат мог бы убрать большую часть приступов, но назна-
чить его вам я не имею права, у нас в стране он не зареги-
стрирован, приобрести его можно частным образом, например
в Европе. Лучше – «Сабрил» в порошках».
Мария нашла в медицинском справочнике определение:
«Синдром Веста – эпилептический синдром, характеризую-
щийся инфантильными спазмами, гипсаритмией на меж-
приступной ЭЭГ, регрессом или задержкой психо-моторного
развития». Дальше – лавина медицинских терминов. Еще
статья. «Синдром Веста является тяжелой формой эпилепсии
детского возраста, вследствии сложности контроля приступов
и в связи с задержкой умственного развития». И здесь же:
«Несмотря на длительную историю изучения синдрома Веста,
многие важные вопросы остаются нерешенными»
67
 Что делать с «Сабрилом»? В интернете предлагают «с рук»,
одна пачка порошков на пол месяца – сто долларов. Есть ли
опасность попасть на подделку? Вопросов было много и они,
действительно, оставались нерешенными. Где искать на них
ответы? Например, в инструкции-вкладышу к «Депакину», в
списке побочных явлений в результате применения препарата,
она нашла те же «инфантильные спазмы». Получается, что от
них назначен, и к ним же приводит? Задать вопрос Лидии
Сергеевне она не решалась, учитывая ее властный коман-
дирский характер. Ее назначения не обсуждались, их можно
было только молча выполнять.
Вопрос о доверии врачам, их грамотности, уровне образо-
вания, добросовестности постоянно возникал в мыслях
Марии. Она уже знала, что возможно было лучшее течение
событий с Лукой, с иным результатом, если бы были приняты
своевременные правильные медицинские решения. Сама
система теперь вызывала у нее недоверие. Что здесь является
виной – научный и материальный уровень нашей медицины в
целом? Или в медицине есть вообще области, которые мало
изучены, в которых она действует только по какому-то
накопленному опыту, почти наощупь. Эпилепсия, например!
В школьном классе у Марии была подруга, у которой тоже
был диагноз – эпилепсия. Она пила какие-то препараты, кото-
рые ей не особенно помогали. Позже ее неоднократно возили
на вычитку по монастырям. Это когда священник читает
особые молитвы по специальному чину, составленному для
подобных случаев. Эпилепсия прекратилась.
Вообще в церковной жизни Мария знала случаи исцелений
даже от тяжелых болезней. По вере вашей дано будет вам.
Вернувшись из Киева в Ясное, Мария сказала Алисе:
– Мама, сделай мне подарок на день рождения, поехали со
мной и детьми на море, в Евпаторию. В Симферополе хочется
попасть к мощам святителя Луки Крымского. В миру он был
нейрохирургом, может он направит на правильный путь!
Кроме того, Евпатория всегда была «всесоюзной здравницей
для детей» с хорошими санаториями и врачами».
68
Из записницы Алисы
Марии – 33 года.
04.09.12. Эпилептолог. Мария с Лукой была на приеме у нового
эпилептолога.
Диагноз – Синдром Веста.
06.09.12. На приеме у Движенко. Диагноз – спастический
тетрапарез.
Вопрос. Что со всем этим делать???
13.09.12. Выехали рано утром в Евпаторию на машине.
Сережа согласился отвезти нас, а в конце приехать за нами и
перевезти обратно.
14.09.12. Евпатория. Сняли квартиру близко к морю. Сергей уехал
на поезде. Мы обживаемся. Никите все нравится и все интересно.
Поездку к Святителю Луке решили не откладывать.
Вечером, уложив детей спать, Мария изучала карту Симфе-
рополя. Выехали рано утром, чтобы ехать по свободной дороге.
Храм Святой Троицы – огромный, красивый. Мощи святого
в раке под стеклом, к мощам огромная очередь. Шла литургия.
В общей очереди, с молитвой подошли к раке, приложились.
Мария горячо со слезами молилась… После литургии она
обратилась к священнику, рассказала о Луке. Батюшка погово-
рил с ней, потом прочитал молебен об исцелении младенца
Луки, после этого закрыл вход в пространство перед ракой с
мощами, открыл стекло на раке, взял Луку на руки и приложил
его к мощам Святителя. Обратный путь был легкий, и дорога
показалась короче.
На следующий день поехали в санаторскую клинику, к
неврологу, контакты которой Мария нашла на форуме в
интернете. Невролог Елена Николаевна работала в этой кли-
нике еще с советских времен, когда Евпатория была госу-
дарственной детской здравницей, и детей с ДЦП и эпилепсией
везли сюда со всех концов страны. По отзывам на форуме, это
69
была лучший детский невролог, которого можно было найти в
Украине.
В регистратуре, куда Мария с Лукой обратились с просьбой
попасть на прием, сразу сказали: «Приезжие! Своих пациентов
некуда втиснуть. Она вас не примет». Но у Марии это был
единственный шанс. Она с Лукой на руках просидела под
дверью, дожидаясь, когда закончится поток пациентов. Вошла
к врачу и сказала:
– У меня с сыном единственная надежда на вас, помогите
нам.
Алиса все это время сидела с Никитой в машине и молилась
по очереди святому Луке и святому Николаю Чудотворцу,
просила она об одном: «Пусть врач примет Луку и скажет, что
нам делать».
Елена Николаевна Марию с Лукой приняла. Она вни-
мательно изучила медицинские документы, осмотрела Луку и
сказала.
– Случай тяжелый. Нужно сделать длительное ночное ЭЭГ.
В Симферополе есть Институт сна, у них современная аппа-
ратура, я вам дам направление. Привезете результаты, будем
говорить о назначениях.
Потом добавила грустно:
– Я работаю неврологом 45 лет, и из своей практики могу
сказать вам, что такие повреждения бывают у ребенка, когда
ваш муж нужен другой женщине. У вас в семье все в порядке?
Мария, сдерживая волну боли, тихо сказала:
– Возможно у нас именно такая ситуация. Только что
делать я пока не знаю.
– Верить в себя и ребенка, и любить его! – ответила ей
Елена Николаевна.
Через день Мария с Алисой и детьми снова ехали в Симфе-
рополь, теперь уже в институт сна. Институт оказался неболь-
шим, приятно-современным зданием, с приветливым персона-
лом и хорошим оборудованием.
Отдавая результаты ЭЭГ, врач прокомментировал: «По
моему мнению, у ребенка симптоматическая фокальная эпи-
70
лепсия, сильно повреждено левое полушарие, множественные
судороги фиксируются 24 часа, то есть все сутки. Все это,
конечно, нужно уточнять, но чем раньше начать лечение, тем
большего восстановления мозга можно добиться. Я бы реко-
мендовал вам поехать в Москву, в институт имени Бурденко.
Там есть специалисты, которые могут вам помочь».
В результатах ЭЭГ с видеомониторингом было
ЗАКЛЮЧЕНИЕ.
«ЭЭГ и клиническая картина наиболее соответствуют эпи'
лептической энцефалопатии в виде симптоматического син'
дрома Веста, с четким эпилептическим очагом в левой лобно'
височной области, обширной эпилептической системой».
Елена Николаевна подтвердила, сказанное. Она назначила
медикаменты, расписала схему приема и сказала:
– Я готова консультировать вас, но от Евпатории до Киева
расстояние – сутки езды, не сможете вы с малышом ездить
ежемесячно ко мне на приемы… Нужно искать постоянного
лечащего детского невролога, который будет системно вести
ребенка. Да и ситуация у вас очень сложная и неоднозначная.
Нужен нейрохирург, нужен хороший эпилептолог. В Киеве
мне некого вам посоветовать. Если найдете возможность,
поезжайте в Москву. Там в институте Бурденко есть хороший
нейрохирург, мы вместе учились на курсах. Я напишу ему о
вас. Он будет вас ждать.
Вечером Мария, глядя в черноту неба над морем, сказала
матери:
– Есть еще один вопрос у меня – как выстраивать отно-
шения с Кириллом. Хочу получить совет у мудрого и, как мне
сказали в храме, прозорливого священника. Предлагаю завтра
съездить в монастырь, где он служит.
И вот монастырь, небольшой, одноэтажные здания среди
зеленых деревьев, уютный храм. Луку причастили. Дождались
конца службы. Отец Илларий вышел из храма. Мария по-
дошла под благословение, да и вопрос свой задала. Отец
Илларий пригласил ее на скамеечку под раскидистое дерево,
71
расспросил. Молча посмотрел куда-то вперед и вдаль, как
будто там, в белых облаках считывал сообщение небес, потом
медленно произнес:
– Ничего специально выстраивать не нужно. Верь и говори
в сердце своем с Создателем. Все сложится так, как будет
лучше для тебя и детей. Судиться за деньги, за имущество с
ним нельзя. Суд – это война. Война родителей – детей разру-
шает. Пусть дает столько, сколько его совесть скажет.
Отец Илларий снова посмотрел вдаль:
– Ему же Господь детей больше не даст, а если он пойдет
против воли Божьей, горько пожалеет о том. – Помолчал и
сказал в заключение:
– А ты живи с детьми своей жизнью. Господь поможет.
Вечером, уложив детей спать, Мария принесла на бал-
кончик горячий чай и пригласила Алису. Беседовали, приводя
в порядок полученную информацию.
Ситуация не улучшилась, но теперь есть диагноз, под-
твержденный длительной ночной ЭЭГ. Есть назначения и
поддержка детского невролога, с большим опытом работы с
ДЦП. И есть контакты врача в Москве.
– Надо было еще в июле ехать в Москву! – сказала Алиса.
На что Мария ей спокойно возражала:
– В июле не было понятной картины, направления. К кому
и куда я могла поехать? Теперь есть четкий адрес и
конкретный человек, который «будет ждать нас»! К тому же
теперь я могу принимать решение сама. Нужно только понять,
как все организовать и сколько необходимо денег.
Алиса еще раньше предложила сделать сайт о Луке, с рекви-
зитами для благотворительных пожертвований на лечение и
реабилитацию. Хороший дизайнер, друг Марии, сделал эскиз
главной страницы и необходимых элементов. Имя сайта Алиса
уже зарегистрировала. Осталось найти исполнителя, по-
строить структуру и наполнить контентом. Мария сомне-
валась, что через сайт можно собрать достаточную сумму, но
энтузиазм матери и ее вера в помощь Небес были зара-
72
зительны. Теперь, не дожидаясь когда появится сайт, Мария
открыла для Луки страничку в социальной сети «ВКонтакте».
Оставшуюся неделю они купали детей в море, писали
тексты для сайта и страницы ВКонтакте и обсуждали планы по
обследованию и реабилитации Лучика.
От назначенных препаратов Лука много спал и был совсем
расслабленный. Перед отъездом Елена Николаевна скорректи-
ровала назначения, уменьшив дозу одного препарата. Она дала
Марии контакты невролога в Киеве, к которому можно было
обратиться за частной консультацией: «Противоэпилепти-
ческие препараты вводятся не за одну неделю, может потре-
боваться коррекция». Прощаясь, она сказала: «У вас есть моя
электронная почта. Пишите, если будут вопросы и трудности».
2012. МОСКВА. КУРС ДОМАНА
Вернувшись в Киев, Мария написала по электронной почте
письмо в Москву, в институт нейрохирургии им. Бурденко,
врачу, которого рекомендовала Елена Николаевна. Она ото-
слала ЭЭГ и МРТ Луки ему на электронную почту. После
короткой переписки Земской ответил: «Приезжайте на прием».
Сообщая об этом матери, Мария добавила:
– Пару месяцев назад на форуме «Дети-Ангелы» я встре-
тила удивительную информацию о возможности реаби-
литации детей с повреждениями мозга. К сожалению – это
очень далеко. В далекой и, как нас учили раньше, враждебной
Америке, существует Институт Развития Человеческого
Потенциала, организованный в 1955 году физиотерапевтом
Гленном Доманом. Я выписала из Москвы его книгу «Что
делать, если у вашего ребенка повреждение мозга…» Знаешь,
после всех мытарств по врачам, ни один из которых не дал хоть
какую-то надежду, от которых я не услышала ни слова о
возможности развития, восстановления, и реабилитации, –
приобрести эту книгу мне захотелось за одно название,
73
которое прямо подразумевает, что сделать все-таки что-то
можно! Послушай, что написано в предисловии.
Она прочитала следующее:
«В течение более чем 20-ти лет, в ходе бесконечных иссле-
дований, наблюдений, Доман и его соратники искали решения,
направленные на излечение детей с повреждениями мозга
(частичная или полная парализация, значительные отставания
в развитии). …В ходе кропотливой работы была разработана
уникальная методика, которая представляла собой комплекс-
ное лечение больных детей. Для каждого ребенка готовили
индивидуальную программу.
Помимо этого дети получали активную зрительную, слухо-
вую, тактильную стимуляцию с нарастающей частотой, интен-
сивностью и продолжительностью. Были разработаны програм-
мы дыхания, развития речи, а также мануальная программа. По
истечении некоторого времени, большинство детей, демонстри-
ровали заметное улучшение. Это и было неоспоримым
доказательством того, «что мозг действительно развивается в
процессе его интенсивного использования, а развитие интел-
лекта ребенка прочно связано с его физическим развитием».
«Замечательно! – ответила Алиса, – Но Филадельфия-то
находится в Америке!»
Мария продолжала:
– Понимаешь, важно, что есть специалисты, имеющие свои
разработанные программы занятий для детей с ДЦП, готовые
говорить о конкретных действиях и методах. Да, далеко, в Аме-
рике! Но на том же форуме есть информация о том, что
Доманы в октябре в Подмосковье впервые проводят выездной
курс лекций для родителей детей с повреждениями мозга. Это
наш шанс!
Теперь, после ответа Земского, у меня появилась мысль, что
консультации у московских врачей и семинар можно объе-
динить! Ты понимаешь, о чем я?
Алиса в недоумении спросила:
– О чем?
Мария продолжила:
74
– Тебе придется поехать со мной. Семинар для родителей,
мне нужно будет слушать лекции. Луку невозможно нигде
оставить. Мне нужно твое согласие.
– А как же Никита? – спросила Алиса.
– Я об этом думала. Взять с собой его почти невозможно.
Где и как мы будем, понятно пока только теоретически. Самое
лучшее – оставить его с бабушкой Машей и дедом Анатолием,
если у них будут силы и желание. По времени – это дней
десять. Надо с ними поговорить об этом.
Алиса не возражала, она только волновалась за родителей,
выдержат ли они такую нагрузку, обоим было за восемьдесят.
Мария позвонила Кириллу и попросила оплатить ее участие
в этом семинаре. На это Кирилл согласился. Теперь можно было
организовывать поездку в Москву. Нужно было продумать все:
переезд, проживание, перемещение по городу и запись на
консультации врачей. И, конечно же, семинар Доманов!
9 октября 2012 года Мария с Лукой и Алиса выехали в
Москву.
Курс Доманов проходил в Подмосковном поселке с теплым
названием – Доброе, в расположенном здесь Лицее для
одарённых российских детей. Сюда съехались семьи с детьми,
имеющими особенности в развитии, из всей России. Про-
грамма семинаров для родителей была хорошо организована и
расписана по минутам. В специально оборудованном холле,
после лекций, можно было задать вопросы специалистам,
которые прибыли из Филадельфии вместе с Дугласом
Доманом, сыном знаменитого основателя метода.
Мария с Лукой и Алисой поселились в одном из номеров
корпуса, где на первом этаже, в актовом зале проходили
лекции семинара.
В первый учебный день Алиса с Лукой гуляли в парке перед
корпусом, отдыхая от переезда. Здесь же в парке прогулива-
лись и другие семьи с детьми разного возраста и разной
степени тяжести «своей особенности».
75
 Впервые Алиса увидела много собранных вместе детей с
диагнозом ДЦП. Сердце сжала тревога. Ее красивый Лучик-
внучек спал в коляске, мирно посапывая. Не верилось, что в
будущем он может стать таким немощным.
Вечером Мария вернулась в номер, переполненная пер-
выми обнадеживающими впечатлениями.
– Мама, они говорят, что с мозгом можно работать в любом
возрасте! Мозг – нейропластичен!
Алиса спросила:
– От чего же зависит результат?
– Результат, скорее всего, зависит от возраста, от степени
поражения, – ответила Мария, – Понимаешь, наши неврологи
все говорят, что мозг формируется в основном до года, потом
уже мало что можно исправить. Ну что-то еще можно –
максимум до трех лет, потом поздно. Ну а для Луки у них
вообще не было вариантов реабилитации, с эпилепсией они не
работают и степень поражения мозга высокая. А Доманы
говорят, что нужно определять уровень ребенка, составлять
программу и заниматься. Тестировать через время, определять
новый уровень, корректировать программу и заниматься даль-
ше. То есть, даже при больших поражениях есть методики! И с
эпилепсией они работают. Они говорят, что нужно системно и
много работать с ребенком, и обязательно будет результат! У
них нет слова поздно, нет слова невозможно!
И второе! Они готовы отвечать на вопросы, помочь соста-
вить программу для занятий именно – родителей с ребенком.
Понимаешь, можно заниматься с Лукой дома, по специально
подобранной развивающей программе. Не нужно ездить
регулярно к реабилитологам и платить огромные деньги!
Родитель – и ребенок!
– А как же знаменитая фраза психологов 90-х: – Не нервни-
чайте! Нервные клетки не восстанавливаются! – спросила
Алиса.
– Может и не восстанавливаются. Но, как я поняла из лек-
ций, могут образовываться новые! Этот момент надо еще
изучать, – ответила Мария. И добавила, с сожалением: – Как
мне не хватает английского языка!
76
Алиса смотрела на окрыленную дочь и думала о том, что
завтра Кирилл должен везти ее с Лукой на прием к нейро-
хирургу. Этого визита она побаивалась. Она волновалась, что
ехать придётся без Марии, боялась не справиться, может что-
то не понять, упустить. Утешало, что визит первый и, вероят-
нее всего, все обойдется назначением необходимых обсле-
дований.
Конечно, лекции семинара Марии пропускать нельзя.
Сколько нового и полезного.
В 90-х годах, действительно, медицинская наука считала,
что человек рождается с определенным количеством нервных
клеток, утраченные клетки и связи – не восстанавливаются.
Информации для переосмысления действительно было
предостаточно.
Самое главное и ценное – Дуглас Доман на лекциях го-
ворил, что с любым ребенком, имеющим поражение головного
мозга, можно и нужно работать. Институт имеет разработан-
ные методики, по ним определяют на каком уровне находятся
все основные функции и умения малыша, составляется
индивидуальная программа.
Основными пунктами программы были – пэттернинги
(принудительные ритмические движения руками, ногами и
головой ребенка), различная рецепторная стимуляция, дыха-
тельные маски (дыхание в маску для увеличения количества
углекислого газа во вдыхаемом воздухе, что должно усилить
кровоснабжение мозга). Основывалась их программа упражне-
ний на том, что при повторении движений в мозге ребенка дол-
жны образовываться новые нейронные связи, которые позво-
лят через время повторить эти движения самостоятельно.
Забегая вперед, нужно заметить, что это предположение не
во всех случаях подтверждается. Возможно, это зависит от
степени поражения мозга. Возможно, слепое копирование, без
осмысления малышом своих движений, все-таки не дает же-
лаемого результата. В случае Луки, пэтернинги, которые
Мария делала с ним более полугода после курсов, к новым
77
физическим умениям не привели. Часто в результате упраж-
нений начиналась серия приступов, тогда приходилось
прекращать занятие и снимать приступ эпилепсии.
Но теория Доманов и разработанные методы давали пони-
мание, что пути и методы можно найти, давали надежду!
Неожиданным оказался подход Доманов к лечению эпилеп-
сии. Их метод лечения состоял из строгого контроля питания
и использования дыхательных масок. Из диеты ребенка
исключались продукты, содержащие козеин и глютены.
Во время семинара Доман дал возможность всем участ-
никам опробовать такое питание. Завтраки, обеды и ужины,
включённые в оплату курса, имели в меню варианты диеты без
глютена и без козеина.
Но Мария уже знала, что эпилепсия бывает разная, у Луки
был один из сложных и тяжелых вариантов, просто отказаться
от ПЭП и полагаться на маски и диету, без консультаций с
серьёзными врачами, она не решалась.
Если не считать завтрака, который они по очереди бегали
забирать в номер, два раза в день они встречались со всеми
участниками семинара в огромной столовой. Днем – в сквере
главного корпуса. По вечерам уже перезнакомившиеся родите-
ли продолжали общаться, делиться опытом и знаниями. Боль-
шое светлое пространство, наполненное атмосферой особого
родительства. Алиса не сразу описала для себя в словах это
пространство, но уже на третий день ей хотелось идти на обед
и в сквер и общаться с его обитателями.
Диалоги самые разные, но все наполненные добротой,
человечностью, глубиной чувств.
… Здесь же на семинаре было получено много новой инфор-
– Знаете, когда Ляля сделала первые движения, удерживая
карандаш в ручке, я поняла, что с ней надо рисовать. Да, ко-
нечно, пока она предметы не нарисует, только цвет… Мы
смешиваем краски мочалочкой. Но вы бы видели, какие это
красивые рисунки. Мы даем ей бумагу большого формата,
потом многие рисунки висят у нее на стене.
78
…
– Алеше пять лет. Он не говорящий. Нам все время ставили
грубую ЗПР. Когда я узнала об альтернативной системе об-
щения и приобрела карточки, мы испытали потрясение.
Оказалось, что Алеша знает всех членов семьи по именам и
даже нашу собаку, что он знает цифры и умеет считать.
Показывает «да» – он опускает голову вниз, а «нет» – он валит
голову набок. Это при том, что зрение нам поставили 30 %.
…
– У Юрика тяжелая, не купируемая эпилепсия. Нам гово-
рили «сдайте его, он безнадежен», а сейчас, через три года, я
больше всего боюсь, что он «уйдет». Без него – жизнь не имеет
смысла.
Тогда Алиса ярко ощутила, что смысл и ценность жизни
определяются, в первую очередь, обретением важных внутрен-
них качеств, человечности.
Оценка Лукошиных функций и состояния по таблице
Доманов оказалась ниже нулевой отметки. Тем не менее, на
консультации Дженнет Доман Марии сказала:
– Вам нужно заниматься тем, чем возможно из программы
и двигаться к нулевому уровню. Когда вы достигнете необхо-
димых показателей, мы можем составить новую программу.
До сих пор прогноз о будущем Луки выглядел мрачно.
«Грубая задержка развития» – запись в медицинской карточке,
которая чаще всего сопровождались комментарием: «Не
тратьте напрасно силы, для вашего ребенка шансы на развитие
практически нулевые».
мации. Основное – с Лукой можно и нужно заниматься! Это
должно дать положительные результаты в развитии. Развитие!
Они допускали такую возможность и говорили о ней.
79
И записницы Алисы
09.10.2012. Московская область, Пушкинский р@н, пос Доброе.
Мария слушает лекции и участвует в занятиях. Я – с Лукой. Очень
много новой информации, и очень даже обнадеживающей.
Впечатление от физической человеческой немощи – тяжелое. Но
сами дети и те взрослые, которые сопровождают детей с ДЦП –
удивительные люди.
10.10.12. Кирилл возил нас с Лукой на консультацию в институт
Нейрохирургии им Бурденко. Нейрохирург – Земской, эпилептолог
– Головатенко.
10 час. – Консультация нейрохирурга. Земской: «Исключить
ретинопатию недоношенных, врожденную глаукому. Необходимо
сделать качественное МРТ, ЭЭГ».
16 час. – Были с Лукой у остеопата. Москва, пер. Ангелов. Очень
отличается от Владимира Владимировича. Спокойно@
безучастный.
20.10.2019. Занятия семинара завершились.
Звонила Наташе. Она пригласила остановиться у них. Переез@
жаем в Москву. Слава Богу, что есть такие друзья!
С Никитой все в порядке. Задерживаемся в Москве, будем
обследовать Луку.
21.10.2019. Наташа – теплая и заботливая. Бесконечно всех
кормит! Олег – весь в работе. Машенька – милая и талантливая.
Очень светлая девочка.
К Лукоше самое теплое отношение. Продолжаем обследование.
22.10.12. Поездка в институт Гельмгольца.
Заключение по состоянию зрительной системы Луки. Офталь@
молог, зав. отделением, Татьяна Викторовна, вр. Наталья
Александровна. Ретинопатии – нет. Глаукомы – нет. Зри@
тельный нерв – атрофирован. Рекомендации: лечите мозг – В2,
В6, 12, без стимуляции… Они говорят, что Лука не видит, и вряд
ли можно восстановить зрение. Надо было обращаться раньше,
до трех месяцев… Это ужасно!
24.10.12. МРТ в Центре акушерства и гинекологии. Быченко
Владимир Геннадьевич.
Странно, что в институте нейрохирургии даже нет своей
аппаратуры для МРТ и ЭЭГ, как и в Киеве. Тяжело с Лукохой ездить
80
в общественном транспорте, сразу начинаются приступы. Такси
в Москве очень дорого. Кирилл возить отказался. Работа.
25.10.12. ЭЭГ в Москве, с 9 ч. до 19 ч., в институте Казаряна.
Эпилептолог – Головатенко. Поискала в интернете. Он совсем
молодой, недавно закончил мединститут.
Сложилось впечатление, что институт Казаряна – это большая
квартира, в которой одна комната оборудована аппаратурой для
ЭЭГ. И кто такой Казарян? В интернете не обнаружила ни врача,
ни ученого с такой фамилией. Есть мотоциклист, байкер Казарян.
26.10.12. Лука заболел, бронхит, t = 38, потом – 38,5.
Наташа вызвала врача на дом. Что бы мы без нее делали!
28.10.12. Были на литургии в хр Ослябя и Пересвета с Наташей.
Причастили Луку.
29.10.12. Мария нашла рефлексотерапевта. Ирина Владими@
ровна. Принимает частным образом, у себя на квартире. Ехать
далеко, через всю Москву. У Луки в метро начались приступы.
Первый сеанс рефлексотерапии – иголки в голову, в активные
точки меридианов, в ножки и две – на ручки. Ирина Владимировна
говорит, что боль только в первый момент. Действительно,
Лука почти сразу перестал плакать. Она работает неврологом в
детской больнице, принимает только по вечерам.
06.11.12. Лука причастился, сегодня – «Иконы всех скорбящих –
радость»
Рефлексотерапия в 18 ч. 30 мин. у Ирины Владимировны на
квартире.
07.11.12. Москва. Врач лечебник, иммунолог, гомеопат Ирина
Александровна, с 11@летним образованием. Выписала кучу гомео@
патических препаратов – мелкие гранулы в коробочках и ампулы.
Это для того, чтобы наладить процессы метаболизма, работу
печени, селезенки, поджелудочной. Препараты для мозга. Никогда
раньше серьезно не относилась к гомеопатии, теперь сижу,
фасую, насчитываю гранулы – дозы на утро и вечер, каждый день.
08.11.12. Рефлексотерапия у Ирины Владимировны. Опять в
метро приступы. Лука не переносит поездки в метро, а под@
ходящего другого транспорта нет. Мария сомневается, стоит
ли ездить, если потом метро вызывает приступы. Говорит, что
надо снимать квартиру близко к рефлексотерапии, потому что
сеансы нужны каждый возможный день.
81
 ОБСЛЕДОВАНИЕ. КОНСИЛИУМ
В институте Гельмгольца к ним отнеслись очень внима-
тельно. Приняли без очереди – ребенок с эпилепсией. Заве-
дующая отделением и детский офтальмолог исследовали
зрительную систему Луки и дали заключение. «Ретинопатии
нет. Глаукомы нет. Зрительные нервы атрофированы». Заве-
дующая отделением сказала Марии: «Почему вы так поздно
обращаетесь к нам? Ребенку уже пол года! Глаза не видят! В
два-три месяца еще можно было что-то сделать. А сейчас –
нерв атрофирован! Лечите мозг! Витамины группы В. Все
занятия на развитие зрения – без фотостимуляции. Фотости-
муляция провоцирует приступы эпилепсии».
Алиса втайне от Марии после консультации плакала,
сии, операция на головном мозге. Противоэпилептическими
препаратами с такой обширной эпилепсией справится мало-
вероятно. Операция гемисферотомия – это отключение
нервных связей в левом полушарии, вокруг предполагаемого
источника эпилепсии. Если операция делается в раннем
возрасте, то правое полушарие, развиваясь, берет на себя боль-
шую часть функций левого. Ребенок начинает развиваться. –
Он сделал паузу и продолжил: – У вас есть время изучить
вопрос и подумать. Но не долго. К операции нужно подгото-
виться. Ребенок ослаблен, двойной порок сердца. Необходимо
и важно – наладить физиологию организма, питание, дать
ребенку окрепнуть. В заключении все это написано.
Алиса сказала:
– Но любая операция – это процесс необратимый.