Cuidados paliativos: visin cualitativa de los modelos organizativos desde un prisma biotico

ndice

I. Introduccin 15 II. Objetivos 21 II. Metodologa 23 III.1 Identificacin de estudios primarios 23 III. 1.1Fuentes de informacin 23 III. 1.2 Estrategia de bsqueda 24 III.2 Proceso de seleccin de estudios 24 III. 2.1 Tipos de participantes 25 III. 2.2 Tipos de estudios 25 III. 2.3 Tipos de datos 25 III.3 Mtodo de sntesis 25 IV. Resultados 27 IV. 1 Resultados de la bsqueda 27 IV. 2 Descripcin de los estudios incluidos 28 IV. 3 Resultados de sntesis y discusin 31 IV. 3.1 Perspectiva profesionales sanitarios 31 IV. 3.2 Perspectiva pacientes 52 IV. 3.3 Perspectiva cuidadores y familiares 73 IV. 4 Dimensiones de cuidados paliativos 106 V. Discusin 113 VI. Conclusiones 121 Glosario 123 Bibliografa 129 Anexo. Estrategia de bsqueda 144

I. Introduccin Los cuidados paliativos se definieron por un grupo de expertos de la OMS (1990) (1) como el cuidado activo y global de los pacientes con enfermedades progresivas e irreversibles que no responden al tratamiento curativo. Planteando como objetivo fundamental el control del sufrimiento provocado por la enfermedad en fase terminal bajo una ptica biopsicosocial y espiritual. A esto se aade la necesidad de valorar y atender tanto al paciente como a su familia. Los cuidados paliativos son hoy en da una prctica relativamente extendida, principalmente en los pases desarrollados, pero la modalidad en la que cada pas ha desarrollado y organizado los cuidados paliativos es variada. Los pacientes afectados por la evolucin incurable del cncer, sida, e insuficiencias orgnicas especficas (renal, cardiaca, heptica, etc.), se benefician actualmente de ella. Todas estas enfermedades presentan en su fase terminal, en mayor o menor medida, caractersticas similares en relacin a la presencia de un elevado sufrimiento. Y ste es potencialmente evitable con los tratamientos adecuados utilizados bajo la filosofa de los cuidados paliativos. Esta variedad de programas de cuidados paliativos y de dispositivos asistenciales deberan ser evaluados al igual que son evaluados los diferentes servicios sanitarios en otras reas para conocer su eficacia y oste-efectividad. Sin embargo, identificar y aplicar los criterios apropiados para la evaluacin de los servicios de cuidados paliativos implica un reto reconocido en la literatura (2-4), adquiriendo su estudio especial dificultad debido a una serie de factores como son: el estar dirigidos a una poblacin particularmente vulnerable como es el paciente en fase terminal y su familia, la complejidad de las necesidades que es preciso definir y atender y la toma en consideracin de dimensiones sociales, pero sobre todo culturales adems de los fsicos. Uno de los obstculos a los que se enfrenta la evaluacin de dispositivos asistenciales dirigidos al cuidado paliativo es que no son aplicables los parmetros habituales de los modelos asistenciales con concepcin de medicina curativa. En estos ltimos, en los que la muerte se considera como un fracaso, se da menor prioridad a necesidades como apoyo emocional, el mantenimiento de la capacidad funcional o el deseo de informacin y comunicacin (5) frente al control de sntomas (6-11). La muerte es el resultado inevitable cuando se trata de enfermedad terminal, por lo que no puede ser considerado un resultado en s mismo, sino que es la forma de morir lo que se debe evaluar. El evento a valorar negativamente sera en estos casos una muerte que se produjera sin dignidad o sin unas condiciones de mnimo confort (8). As, cuando se acepta la muerte como parte del proceso de cuidado, algunos de los resultados a esperar como son los sentimientos de confianza, seguridad y participacin en la toma de las decisiones al final de la vida (12) o la satisfaccin de la familia por haber escogido las opciones ms apropiadas (11), resultan difcilmente mesurables con los indicadores utilizados habitualmente. Los principios de la tica bsica son criterios generales que sirven de base a las normas de actuacin de un grupo social o profesional. A lo largo de la historia la esencia de los mismos se ha mantenido mientras se adaptaban a las nuevas realidades. En la actualidad los principios a los que nos referimos han sido formulados por diversas corrientes filosficas y desde realidades distintas como lo son el mundo anglosajn y el mediterrneo. El trmino de biotica aparece en 1970 y rpidamente recibe un fuerte impulso a travs de los informes Belmont (1978) y los Principios de tica Biomdica de Beauchamp y Childress (1979). As quedan establecidos cuatro principios: 1. 2. 3. 4. No maleficencia: No se puede hacer mal a otro. Beneficencia: Se ha de procurar el mayor bien del otro. Autonoma: Se ha de respetar la libertad de las personas. Justicia: Se ha de tratar a todos por igual.

Los cuatro principios son una forma de afirmar los derechos fundamentales de la vida (beneficencia y no maleficencia), la libertad (autonoma) y la igualdad (justicia). Los principios de beneficencia y no maleficencia son complementarios y pueden entrar en conflicto con el de autonoma a travs de la competencia y autoridad del profesional de la sanidad, debido a la asimetra en la relacin mdico-enfermo que se deriva de la posesin del conocimiento por parte del mdico y la necesidad que el paciente tiene de la pericia del profesional. El propio concepto de

beneficencia es un producto que la prctica clnica, el juicio profesional y el criterio de los pacientes colaboran a elaborar de forma dinmica y coetnea. El principio de autonoma puede interpretarse como la trascripcin sanitaria del imperativo categrico kantiano: el hombre es un fin en si mismo. La autonoma es entendida como el respeto que toda persona merece tanto por ser autnoma como para ser protegida cuando la capacidad de decisin este disminuida o no sea. Esto implica el derecho a la informacin y a tomar decisiones sobre su persona. Respetar la autonoma significa tanto dar valor a las consideraciones de las personas autnomas como favorecer las situaciones en las que estas personas expresen sus opiniones y tener en cuenta las mismas cuando ya no pueden ejercer su capacidad de autodeterminacin. En este sentido el consentimiento informado o las voluntades anticipadas son un instrumento que no ha de sustituir a la relacin mdicoenfermo y hay que evitar el peligro de burocratizacin. Respecto al principio de justicia, en nuestro medio, hace referencia a la imparcialidad en la distribucin de recursos, entendida como equidad. Hay que evitar las cargas indebidas y favorecer el acceso a los recursos necesarios. La tica clsica se ha caracterizado por seguir un Cdigo nico de deberes y normas que son extensivos a todas las esferas y personas. La evolucin en la medicina que lleva a la medicina de situacin (entendindose por tal la que se deriva del concepto de salud de la OMS, en el que aparecen adems de los conceptos objetivos o biolgicos los conceptos subjetivos o biogrficos) implica que la tica evolucione a la tica de situacin. A partir del momento en que aparece el concepto de tica de situacin, los conflictos ticos pueden resolverse mejor debido a la similitud con la prctica clnica y a la incorporacin de la percepcin de la enfermedad por parte del enfermo. El carcter evolutivo de la tica se puede considerar a partir de la revolucin cognitiva que en la actualidad estamos viviendo, que representa un cambio radical de los sistemas de hbitos y creencias, basados en la sensibilidad. Una sensibilidad por los valores de los otros, por la experiencia del sufrimiento, por la vulnerabilidad. Se trata de una tica que como dice Bilbeny no se basa en valores pero implica valores como la dignidad, el respeto, la responsabilidad y que conduce al entendimiento humano y al pensamiento crtico. Como ligar las bases filosficas a la prctica asistencial de forma que lleve a la solidaridad, la individuacin y la proporcionalidad, es el reto que los profesionales de hoy tenemos. Un elemento que se considera de gran valor en la atencin a las personas en situacin terminal es la comunicacin con los profesionales sanitarios implicados, con el fin de que pacientes y cuidadores desempeen un papel activo en la eleccin de sus prioridades y preferencias de tratamiento (5, 7, 13), incluso cuando respetarlas pueda llevar consigo la decisin de no tomar ms medidas teraputicas activas (14, 15). El nivel de participacin de los pacientes y sus familias en las decisiones de tratamiento al final de la vida, que se expresa frecuentemente como una condicin para un cuidado paliativo adecuado (9;12;14;1618), tendra por tanto que ser un factor tomado en cuenta en la evaluacin de los servicios. Otro de los aspectos diferenciales de la prctica de los cuidados al paciente en fase terminal, y por lo tanto de su evaluacin, es que incluyen la atencin a la familia. Para el cuidador es una actividad difcil, compleja y que consume tiempo ya que no abarca slo tareas fsicas como la higiene, la alimentacin y la administracin de medicamentos, sino tambin una importante carga emocional (19). Las necesidades y las expectativas de los cuidadores de pacientes en esta situacin se expresan frecuentemente como demanda de mayor informacin proporcionada de forma cercana, reconocimiento y respeto por parte de los profesionales implicados (20), as como formacin en habilidades para realizar el cuidado en casa (21; 22) y la existencia de apoyo durante la fase de duelo (23). En otras palabras, recibir el apoyo emocional adecuado. Si bien en los estadios iniciales la mayor dificultad con la que se enfrentan los cuidadores se identifica con la necesidad de controlar los sntomas fsicos del paciente. No obstante, las demandas y expectativas De cuidado pueden variar a lo largo de la experiencia de la enfermedad; as, por ejemplo en las fases finales presenciar el deterioro lento del enfermo es lo que genera el mayor sufrimiento (24;25). Todos estos factores hacen que en el contexto del cuidado paliativo, elementos como la atencin a las necesidades emocionales o de informacin de los familiares, el apoyo para manejar su incertidumbre y otras tareas difcilmente evaluables no slo formen parte de la carga de trabajo a desarrollar por los profesionales sino que se deban llevar a cabo de una forma continua durante todo el proceso de la enfermedad (26). Los mltiples tipos de relaciones entre pacientes en fase terminal, familia y profesionales, quienes con frecuencia reconocen escasa preparacin para abordar adecuadamente el tema de la muerte con ellos (20), contribuyen a la complejidad de la asistencia. Influyen, adems, las tensiones que se crean entre la concepcin global de los cuidados paliativos que tienen los profesionales implicados y la realidad idiosincrsica y la diversidad derivada por la prctica y los requerimientos organizativos en los diferentes contextos de asistencia (27-29).

En el mbito del cuidado paliativo, como en otras reas, es esencial el adecuado tratamiento de los sntomas, pero no se considera suficiente por s mismo para asegurar la consecucin de una adecuada calidad de vida cercana a la muerte (30). Por tanto, de conjunto de estos pacientes y su cuidado tendra que ir ms all de los aspectos fsicos y psicolgicos, y abarcar otras potenciales causas de sufrimiento (31). As, la prdida de la esperanza, la percepcin de ser una carga para la familia, la incertidumbre frente al futuro son, adems del dolor, fuentes de sufrimiento existencial que debe contemplarse en el cuidado del paciente en fase terminal (30;32). El cuidado espiritual, entendido como un concepto que abarca nociones como el significado y propsito de la vida y remite a una idea de trascendencia, sin limitarse a la religiosidad, es uno de los componentes del cuidado paliativo (33). Sin embargo, la delimitacin de la naturaleza de los cuidados profesionales relativos a la dimensin espiritual, contemplados desde la definicin de los expertos de la OMS, resulta a menudo excesivamente vaga y las necesidades que engloban no se adaptan al uso de las herramientas de valoracin existentes (34). Otra caracterstica de la atencin al paciente en fase terminal es la imposibilidad para adoptar un enfoque estandarizado que d respuesta a la amplia gama de necesidades detectadas en esta poblacin (35;36). A la complejidad que implica la atencin a pacientes con diferentes patologas (37-41) se aade la existencia de contextos de asistencia social y culturalmente muy diversos y no siempre bien definidos (42), las particularidades de cada familia, la variacin en el nivel de informacin que desean recibir (30;43;44), y el hecho de que el sufrimiento y lo que se considera una buena o mala muerte no sea lo mismo para cada persona (13;45) y pueda variar a lo largo del proceso de la muerte (25;35). Por otro lado, el uso de indicadores de actividad asistencial, como son el nmero de pacientes atendidos en una unidad, las visitas domiciliarias, o las estancias medias, choca con la falta de una definicin de los recursos existentes y la complejidad de la poblacin a atender (46;47). Es posible, adems que no sea lo mismo lo que el paciente y su familia consideran un problema que aquello para lo cual demandan ms atencin profesional (35). Otras medidas como el nmero de muertes acaecidas en domicilio pueden ser tiles para evaluar la atencin al paciente en fase terminal, siempre y cuando represente sus deseos y los de la familia (16; 48). Sin embargo, debe considerarse que este indicador est influenciado por: la cantidad de recursos disponibles (49), el hecho de que se les ofrezca o no la posibilidad de morir en el domicilio (9-11), el soporte social (50) y la aceptacin cultural del fenmeno de la muerte en los diferentes contextos (51; 52). A esto se aade el hecho de que las preferencias, expresadas o no, con respecto al lugar de eleccin de cuidados y/o lugar de la muerte en una fase de la enfermedad terminal pueden cambiar cuando se incrementa la complejidad de los sntomas o ante un episodio agudo (17). Adems, dada la naturaleza de las enfermedades terminales aunque se acepta como un indicador para evaluar la calidad de los cuidados la mejora en la calidad de vida, el objetivo deseable de prevenir o eliminar el sufrimiento puede ser inalcanzable (53; 54). Por otro lado, la limitacin de los instrumentos desarrollados hasta la actualidad para valorar calidad de vida y la dificultad de medir este parmetro en situaciones de terminalidad (46; 55) hacen que, considerar su medicin como un mtodo ideal para evaluar la efectividad de los dispositivos asistenciales en cuidados paliativos, sea una contradiccin, puesto que la singularidad de cada caso hace inalcanzable una completa generalizacin de las experiencias. Es ms, aun aceptando para la evaluacin indicadores de aplicacin ms sencilla como el control objetivable de los sntomas fsicos ms prevalentes, como son el dolor y la disnea, se reconoce que una dificultad para la evaluacin es conocer el momento en que la que sta se debera realizar (46). Esto toma especial relevancia cuando tenemos en cuenta que son candidatos a recibir cuidados paliativos pacientes con distintas enfermedades, que evolucionan de forma diferente, y que un modelo de cuidado homogneo o un nico contexto de asistencia no daran respuesta por igual a las necesidades de toda la poblacin diana (56). El uso de indicadores numricos, aunque vlidos para otro tipo de servicios, en la evaluacin de los dispositivos asistenciales de cuidados paliativos, reviste serias dificultades y plantea cuestiones ticas importantes. Estas derivan de la fragilidad y singularidad de la persona que muere, y de la naturaleza intangible de la mayor parte de los factores implicados en la atencin, que obligan a disponer de otras formas de medir (4;42;47). Este es el motivo por el cual se plantea el presente proyecto con el objetivo de estudiar y analizar los valores complementarios y, a su vez primordiales, que se deben tener en cuenta. En relacin a lo expuesto, es fcilmente deducible la complejidad existente en la investigacin evaluativa en cuidados paliativos, sobre todo si solo se basa en los resultados cuantitativos. Esta dificultad ha hecho que cada vez con mayor frecuencia se recurra a la investigacin cualitativa como el mejor medio para poder acceder a todo aquello que no puede reducirse a nmeros. La evaluacin cualitativa de los servicios se ha mostrado til y relevante para profundizar en reas de estudio complejas en las que se implican factores socioculturales y contextuales del fenmeno a estudio (57-59).

II. Objetivos 1. Evaluar cualitativamente los dispositivos asistenciales de cuidados paliativos desde las diferentes perspectivas: Profesionales sanitarios, pacientes y familiares. El objetivo general del estudio es identificar a travs de una revisin sistemtica de estudios cualitativos, las formas ms apropiadas para evaluar los servicios de cuidados paliativos. La pregunta de investigacin planteada es la siguiente: Qu caractersticas son valoradas positivamente y cules negativamente sobre los servicios de cuidados paliativos desde la perspectiva de los pacientes, familiares-cuidadores y profesionales? 2. Identificar indicadores apropiados para evaluar servicios de cuidados paliativos.

III. Metodologa La metodologa utilizada para la realizacin del presente estudio se basa en la aplicacin de las diferentes etapas utilizadas habitualmente en la realizacin de las revisiones sistemticas de la literatura. Habitualmente se identifican tres fases principales en este proceso: Identificacin y seleccin de estudios primarios, valoracin de la calidad de los estudios y proceso de sntesis de estudios primarios. Estas tres fases se pueden realizar de diferentes formas cuando se trata de incluir estudios cualitativos (60) dependiendo de la pregunta de investigacin y de los tipos de estudios primarios incluidos. Se estableci un proceso flexible similar al utilizado en los estudios cualitativos primarios. En este caso, se ha modificado la etapa de la valoracin de la calidad de los estudios y se ha elegido como mtodo de sntesis de datos la comparacin constante. III.1 Identificacin de estudios primarios III. 1.1 Fuentes de informacin Las bases de datos utilizadas para la realizacin de las bsquedas de los trabajos publicados fueron: Medline Cinhal Evidence based medicine Embase Psycinfo ISI web of knowledge Index to Theses (Great Britain) Social sciences citation index and Science citation index Scopus ASSIA IME Para asegurar una bsqueda amplia de los posibles estudios relevantes para responder a la pregunta de investigacin se incluyeron bases de datos caractersticas de enfermera como es CINHAL o de aspectos psicolgicos como es Psycinfo, ya que en ellas es ms habitual localizar estudios cualitativos. Algunas de las bases de datos se consultaron utilizando la plataforma OVID y, en otras se realiz de forma independiente. Se consult, adems, con expertos en cuidados paliativos sobre revistas cientficas relevantes en esta rea especfica con el fin de asegurar que estuvieran incluidas en las bases de datos consultadas. Se solicit a expertos nacionales e internacionales que si identificaban estudios que cumplieran los criterios de inclusin fueran remitidos para incorporarlos en esta revisin. III. 1.2 Estrategia de bsqueda Se desarroll una estrategia de bsqueda basada en la adaptacin de los filtros utilizados para identificar estudios cualitativos (59). El lmite temporal de la bsqueda se estableci teniendo en cuenta el ao en el que la OMS define el concepto de cuidados paliativos que es el ao 1990, hasta junio del ao 2006. En el anexo 1 se detallan las estrategias de bsqueda utilizadas para cada base de datos. III.2 Proceso de seleccin de estudios Dos revisores cribaron por los ttulos, resmenes y palabras clave los resultados obtenidos de la bsqueda electrnica. Se realiz una comparacin de la decisin de cada revisor y las diferencias encontradas se resolvieron mediante consenso.

De forma prctica se estableci una jerarqua de criterios para realizar el cribado de los estudios, que se fue ampliando a medida que se realizaba el anlisis de los artculos que se consideraban dudosos y que requeran de la lectura del texto completo para la decisin de ser incluido o excluido (Tabla 1) A medida que se seleccionaban los artculos a incluir, se extrajeron los datos utilizando la hoja de extraccin de datos elaborada previamente. Sin embargo, a medida que progresaba el anlisis de los estudios incluidos, se hizo necesario una reevaluacin de la forma de extraccin de datos. Este proceso se modific una vez tomada la decisin sobre la eleccin del mtodo de sntesis de resultados. Tabla 1. Jerarqua de los criterios de exclusin 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. No se centran en servicios de cuidados sanitarios para pacientes en estado terminal. El diseo y/o anlisis no es cualitativo. Se refieren al rea de pediatra. Solamente se refieren a manejo de sntomas y no lo relacionan cn servicios sanitarios. Estn publicados en idiomas diferentes al ingls, castellano o francs. El estudio es anterior al ao 1990. No evala servicios sanitarios de cuidados paliativos especializados. No es artculo original. La informacin publicada en los resultados no es relevante para el estudio. La informacin publicada es insuficiente.

III. 2.1 Tipos de participantes Pacientes de cuidados paliativos, cuidadores y/o familiares de pacientes que utilizan servicios de cuidados paliativos, y profesionales sanitarios incluyendo personal medico y/o de enfermera que asisten a pacientes en situacin terminal. III. 2.2 Tipos de estudios Artculos que utilizan el diseo y mtodo de anlisis cualitativo. III. 2.3 Tipos de datos Estudios que incluyan la opinin, percepcin, valores o experiencias de cualquier modelo de organizacin de cuidados paliativos. III.3 Mtodo de sntesis Existe una amplia variedad de mtodos que permiten la sntesis de estudios cualitativos (61). Evaluaremos las diferentes opciones. Una vez analizado el volumen de informacin incluida y el tipo de respuesta que requera la pregunta planteada, se opt por el uso de una tcnica de sntesis que permitiera la descripcin de las caractersticas valoradas tanto positiva como negativamente de los servicios de cuidados paliativos a los que tenan acceso los participantes de los estudios primarios. Por tanto, era inviable utilizar tcnicas como la meta etnografa (61) o el meta-estudio (62). Por otro lado, tcnicas como la Metasntesis (63) resultan demasiado cuantitativas para el enfoque del presente estudio. Tambin existen opciones ms descriptivas como la sntesis narrativa (64) pero que pueden resultar insuficientes a la hora de profundizar en los datos. Finalmente, se planteo el uso de tcnicas de anlisis de estudios primarios asemejndolos a los datos primarios utilizados habitualmente en investigacin cualitativa. Es decir, se utilizara cada estudio como si fuera una fuente primaria de estudios cualitativos a modo de entrevistas individuales. Por tanto, se identific cada estudio primario como unidad de anlisis. El proceso seguido se asemeja al recomendado por Ritchie & Spencer para el manejo de datos de estudios cualitativos primarios (65) que se detalla en la Tabla 2. Los estudios fueron agrupados segn las tres perspectivas que se queran abordar (profesionales, pacientes y cuidadores). En cada perspectiva se agruparon los estudios dependiendo del tipo de dispositivo asistencial sobre el que versaran.

No se excluy ningn estudio en relacin a la evaluacin de la calidad de los estudios, sino que se realiz un cribado por su relevancia y nivel de anlisis del estudio. Tabla2. Proceso de sntesis 1. 2. 3. 4. 5. Los estudios incluidos se dividieron primero por grupos segn la perspectiva que recoga cada uno. De cada perspectiva se agrup por dispositivo asistencial de cuidados paliativos a los que se refera cada estudio. Los datos extrados se presentaron inicialmente en una tabla comparativa segn el pas, el tipo de participantes y el mtodo de anlisis. Se extrajeron los datos ms relevantes sobre las caractersticas de los dispositivos asistenciales. Finalmente se compararon los modelos identificando las dimensiones primordiales de forma interpretativa.

IV. Resultados IV. 1 Resultados de la bsqueda Se identificaron 1958 referencias una vez eliminados los duplicados. Una vez realizado el primer cribado se solicitaron a texto completo 439 publicaciones. Finalmente, 352 fueron excluidos y 67 incluidos. Resear que 31 referencias fueron imposibles de obtener en base a los recursos disponibles, por lo que los consideramos como perdidos (Figura 1). Figura 1. Proceso de seleccin de referencias

Tabla 3. Referencia excluidas Motivo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 total Referencia 735 284 84 408 10 11 48 6 9 4 1599

Las referencias excluidas se clasificaron segn la jerarqua de criterios de exclusin establecida, representadas por la siguiente tabla. En cuanto a los estudios identificados en esta revisin realizados en Espaa, se hallaron tres publicadas en revistas espaolas indexadas (exceptuando las incluidas en el IME) pero que no cumplieron los criterios de inclusin (66-68).

IV. 2 Descripcin de los estudios incluidos Se incluyeron 67 estudios en total. Algunos de los estudios incluan el anlisis desde varias perspectivas e incluso de diferentes dispositivos asistenciales. La primera clasificacin que se realiz fue en base a las perspectivas analizadas. De este modo se incluyeron 30 estudios desde la perspectiva de los profesionales sanitarios, 26 estudios que valoraban la perspectiva de los pacientes y 34 estudios la de cuidadores-familiares. Bajo cada categora se realiz una subclasificacin valorando los diferentes dispositivos asistenciales a los que tenan acceso las personas estudiadas. Debido a que los estudios incluidos se realizaron en diferentes contextos se consider necesario mantener las denominaciones de algunos servicios de asistencia con caractersticas especficas y, en otros casos se han tenido que agrupar en un mismo trmino varios servicios de asistencia. De este modo se establecieron las categoras siguientes (Tabla 4). Tabla 4. Clasificacin estudios incluidos Perspectiva D. asistencial Hospice Hospital Enfermeras Macmillan Enfermera especialista en oncologa hospitalaria Centros de da especializados en cuidados paliativos Atencin comunitaria-primaria de servicios en domicilio Servicios especializados de cuidados paliativos Centro oncologico

Profesionales (N=30) 3 5 3 1 1 15 2 0

Pacientes (N=26) 6 1 1 1 3 11 5 0

Cuidadotes-familiares (N=34) 7 1 0 2 0 21 3 1

Hospice Hospice es un trmino que se refiere a un programa especializado cuyo objetivo es proveer la atencin y los cuidados al final de la vida de aquellos pacientes con enfermedades en estadio avanzado que los necesitan y de sus familias. Los cuidados en el Hospice son tradicionalmente cuidados que reconocen y responden a las preferencias individualizadas y promueve la autonoma. Entre los estudios incluidos se han agrupado bajo este epgrafe todos aquellos que de forma explcita utilizan este trmino para describir los servicios. Debido a que se trata de estudios realizados en diferentes contextos la aplicacin de este trmino puede tener matices diferenciales. Hospital Con el trmino de Hospital se ha incluido los estudios que se realizan en el contexto de asistencia ofrecida desde y en el Hospital. Algunos slo ofrecen cuidados a nivel hospitalario y otros aaden un componente de atencin en domicilio. Enfermeras Macmillan Bajo este epgrafe se encuadran enfermeras especialistas en cncer o cuidados paliativos que se han formado bajo la filosofa de la Fundacin Macmillan. El contexto especfico en el que se desarrolla es el Reino Unido. Son enfermeras con ms de 5 aos de experiencia y ms de 2 aos de especializacin en cncer o cuidados paliativos. Pueden trabajar tanto en hospitales como ofreciendo atencin comunitaria. La Fundacin Macmillan ofrece cuidados sanitarios

especializados, informacin y apoyo econmico a personas diagnosticad as de cncer. Adems de ayudar en las necesidades mdicas de los pacientes con cncer, valoran los aspectos sociales, emocionales e impacto que tiene el cncer y su objetivo es alcanzar mejores cuidados en cncer. Enfermera especialista en oncologa hospitalaria Uno de los estudios incluidos realizado en Suecia evala el papel de enfermeras especialistas en oncologa cuya funcin es servir de vnculo entre el paciente y la familia con el hospital. Por este motivo se ha establecido esta categora de forma especfica (81). Centro de da especializado en cuidados paliativos (Specialist palliative day-care). Segn el National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services se define como un servicio que potencia la independencia y calidad de vida de los pacientes a travs de la rehabilitacin, terapia ocupacional, fisioterapia, manejo y monitorizacin de los sntomas y apoyo psicosocial. Se realiza en un contexto de interaccin social, apoyo mutuo, amistad y puede ofrecer cuidados fsicos y descanso para los cuidadores (82). Atencin comunitaria-primaria de servicios en domicilio Entre los estudios incluidos se ha identificado un grupo de servicios que se responsabilizan de los cuidados de los pacientes en fase terminal en domicilio desde la atencin primaria o comunitaria. Dependiendo del contexto, este servicio es ofrecido por profesionales especializados o no en cuidados paliativos, pero que tienen en comn que el paciente se encuentra en su residencia (bien domicilio habitual o residencias asistidas) Servicios especializados de cuidados paliativos Esta categora agrupa estudios que se refieren a los servicios de cuidados paliativos proporcionados por equipos interdisciplinares que abarcan atencin en los diferentes niveles asistenciales, es decir que son especficos de cuidados paliativos pero que pueden proveer cuidados tanto domiciliarios como hospitalarios. Centro oncolgico. ( Comprehensive Cancer Center). Uno de los estudios incluidos hace referencia a servicios ofrecidos por un centro oncolgico en el cual se provee cuidados a los pacientes, realiza investigacin y abarca actividades educativas. IV. 3 Resultados de sntesis y discusin IV. 3.1 Perspectiva profesionales sanitarios IV.3.1.1 Descripcin de los estudios (profesionales) Los estudios incluidos para conocer la perspectiva de los profesionales sanitarios respecto a las cuestiones planteadas han sido 30. En la tabla 5 se resean las caractersticas descriptivas de dichos estudios. Tabla 5. Perspectiva profesionales sanitarios HOSPICE REFERENCIA PARTICIPANTES Carroll 2001 (70) Reino Unido Mok 2004 (71) China 15 enfermeras de Hospice: 2 religiosas 2 Aux. Enfermera. 11 enfermeras tituladas 10 enfermeras de Hospice 10pacientes:40-83aos 6 hombres 4 mujeres 29 miembros del personal del Hospice: 19 enfermeras. 10asistentes d cuidados

MTODO Aproximacin heurstica fenomenolgica Aproximacin fenomenolgica de Van Manen

TCNICA DE RECOGIDA DE DATOS Observacin. Entrevistas semiestructuradas. Notas observacionales. Entrevistas abiertas.

Quinn 2004 (72) Reino Unido

Evaluacin cualitativa

Grupos personal del Hospice y cuidadores. Entrevistas con pacientes.

HOSPITAL REFERENCIA Georges 2002 (73) Holanda Hospital Clnico Jack and Oldham 2002 (74) Reino Unido Hospital de agudos Lloyd-Williams 2003 (75) Reino Unido Hospital y equipo de cuidados paliativos en la comunidad Jack & Hiller 2004 (76) Reino Unido Sandgren 2006 (77) Suecia

PARTICIPANTES 10 enfermeras edad entre 35-55 aos 10 mdicos 15 enfermeras 17 enfermeras especialistas (2 hombres y 15 mujeres) (edad entre 31-56 aos) 23 enfermeras 8 mdicos 16 enfermeras

MTODO Grounded theory Estudio de casos Grounded theory

TCNICA DE RECOGIDA DE DATOS Observacin. Entrevistas. Entrevistas abiertas. Entrevistas semiestructuradas

Enfoque mltiple: Cuantitativo y evaluacin cualitativa. Grounded theory

Entrevistas semiestructuradas Entrevistas formales e informales (notas de campo). Observacin. TCNICA DE RECOGIDA DE DATOS Entrevistas y notas. Grabacin de las reuniones de la supervisin. Discusin de trabajo. Entrevista semiestructurada.

ENFERMERAS MACMILLAN REFERENCIA PARTICIPANTES Ferguson 1998 (78) Reino Unido Jones 2001 (79) Reino Unido Seymour 2002 (80) Reino Unido 37 enfermeras 5 enfermeras

MTODO Grounded theory Adaptacin de la fenomenologa de Colaizzi Estudio de casos

44enfermerasMacmilla n + 47 colegas.

ENFERMERA ESPECIALISTA EN ONCOLOGIA REFERENCIA PARTICIPANTES MTODO Spetz 2005 (81) Suecia 16 familiares 1 enfermera especialista Investigacin-accin.

TCNICA DE RECOGIDA DE DATOS Entrevista tipo conversacin. Notas de campo. TCNICA DE RECOGIDA DE DATOS Tcnicas cuantitativas. Entrevistas grupos focales.

CENTRO DE DIA ESPECIALIZADO EN CUIDADOS PALIATIVOS REFERENCIA PARTICIPANTES MTODO Davies 2005 (82) Reino Unido

15artculos Revisin sistemtica de (6cualitativos): estudios cualitativos 6 y pacientes:6 cuantitativa 9. personal y pacientes:4 ATENCIN COMUNITARIA-PRIMARIA DE SERVICIOS EN DOMICILIO REFERENCIA PARTICIPANTES MTODO TCNICA DE RECOGIDA DE DATOS Sorbye 1990 (83) 15 pacientes Estudio cualitativo Observacin Noruega familiares participante de 83 enfermeras visitas a hogares de 14 pacientes.

Athlin 1993 (84) Suecia Palsoon 1995 (85) Suecia Fiel 1998 Bentez 1999 (87) Espaa Bertero 2002 (88) Suecia McHungh 2003 (89) Reino Unido Andrew 2004 (90) Reino Unido Volker 2004 (90) Estados Unidos Hotson 2004 (92) Canad

20 familiares 8 miembros del personal 39 enfermeras de distrito 25 mdicos generales 30 mdicos e.a.p 30 enfermeros e.a.p. 6 enfermeras de distrito 20 enfermeras de distrito 10 enfermeras de distrito 9 enfermeras con prctica avanzada en oncologa 7 mdicos 5 enfermeras 5 especialistas en c. paliativos 25 enfermeras de distrito 3 enfermeras domiciliarias

Fenomenolgica (Colaizzi) Estudio cualitativo Estudio cualitativo Estudio cualitativo Fenomenologa de Giorgi Anlisis de contenido Cualitativo y descriptivo Interaccionismo Interpretativo de Denzin Anlisis temtico.

Entrevista estructurada Entrevistas abiertas. Entrevistas semiestructuradas. Entrevistas abiertas Grupos de discusin Entrevistas Entrevista informal Entrevistas cualitativas. Entrevista. Notas de campo. Entrevistas en profundidad semiestructuradas. Revisin de documentos. Entrevistas abiertas. Entrevistas en profundidad. Notas de campo. Entrevistas semiestructuradas. Notas de campo. Entrevistas

Dunne 2005 (93) Reino Unido Kennedy 2005 (94) Reino Unido Wilkes 2005 (95) Australia

Fenomenologa de Husserl Estudio de casos

19 cuidadores Estudio cualitativo 10 enfermeras especialistas Appelin 2006 (96) 6 enfermeras Anlisis secundario Suecia domiciliarias (enfoque hermenutico) 6 pacientes 6 familiares Borgsteede 2006 (97) 20 mdicos Estudio cualitativo Holanda 30 pacientes SERVICIOS ESPECIALIZADOS DE CUIDADOS PALIATIVOS REFERENCIA PARTICIPANTES MTODO Devery 1999 (98) Australia Armes 2003 (99) Reino Unido 17 cuidadores 35 profesionales sanitarios 25 pacientes 52 cuidadores personal sanitario Grounded theory

Entrevistas semiestructuradas TCNICA DE RECOGIDA DE DATOS Entrevistas semiestructuradas. Entrevistas semiestructuradas.

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