Вы находитесь на странице: 1из 210

PRISIONEROS ?

Dos veces lo v atrs de la reja...

Autismo

Autismo

ndice
1. Introduccin. 2. Introduccin al autismo. 3. Qu es el autismo? 3.1. Historia del autismo. 3.1.1. Antecedentes. 3.1.2. Los investigadores. 3.1.3. Las definiciones y diagnsticos relacionados con el autismo. 3.1.4. Los nuevos avances y nuevas teorias del autismo. 3 3.2. Descripcin del autismo. 3.2.1. Enfermedades relacionadas con el autismo. 3.2.2. Protocolos de observacin. 3.2.3. Comportamiento autista. 4. Socializacin. 4.1. Las alteraciones sociales en el autismo. 4.1.1. Desarrollo social y autismo. 4.1.2. Desarrollo social a partir de los dos aos. 4.1.3. El mundo social del autista adulto. 4.1.4. Programas de intervencin social en autismo infantil. 5. Tratamientos y terapias. 5.1. Terapias de aprendizaje. 5.1.1. Mtodos educativos. 4 5.1.2. Tipos de escuelas y mtodos que utilizan. 5.2. Tratamiento especfico de Antonio Hernndez Fernndez. 5.3. Tratamientos farmacolgicos. 5.4. Modelo estructurado de prctica.

Autismo

6. Entrevistas. 5 6.1. Entrevista a Rosa Aldebuch (madre de un autista) 6.2. Entrevista a Temple Gardin. 7. Conclusin. 8. Anexos. Anexo 1: Estudio estadstico. Anexo 2: Procesos lingsticos. Anexo 3: Casos. 9. Bibliografa y Videografa.

Autismo

1.- INTRODUCCIN.

Alberto Daniel Martnez Padre Pas: Argentina Relacin: Familia Estoy casado con Viviana y tenemos dos hijos Alberto Jos, al cual llamamos "Tico" y a Viviana Ruth, Tico esta diagnosticado de autismo a partir de los dos aos y medio aproximadamente.- En principio "Tico" no hablaba y no tena control de esfinteres y tena las conductas tipicas del autista.- En la actualidad, con nueve aos, gracias a Dios, "Tico" habla, controla esfinteres y se maneja solo, expresando lo que desea e inclusive si desea alguna golosina, va al kiosco y la compra solo.- Envo foto de mi hijo Alberto Jos "TICO" a los 9 aos, junto a su hermana en la plaza de la localidad donde vivo, con su madre, al piano, y trasteando. Daniel Martnez

Autismo

Para empezar queremos explicar los motivos que nos llevaron a elegir el autismo, como tema de nuestro trabajo. Su eleccin como tema de investigacin fue una verdadera casualidad. Una de las primeras dudas que se nos plantearon, cuando en 1 de Bachillerato nos empezaron a introducir cuales seran las posibles pautas para realizar el trabajo fue: De qu tema trataremos?. En un principio nos interesamos por los temas de biologa, pero los que nos daban a elegir en el departamento no nos interesaban demasiado; hasta que un da se nos encendi la bombilla en la clase de Filosofa. Estbamos estudiando la inteligencia y el profesor nos haba pasado una fotocopia de una entrevista a Gardner, donde se trataban las inteligencias mltiples, y se hizo una referencia a los casos de nios con autismo. Despus de comentar los pocos conocimientos que tenamos sombre el tema y el entusiasmo que demostramos por aprender cosas nuevas, decidimos, entre todos los componentes de grupo, que este sera el tema de nuestro trabajo de investigacin. Hay que decir que un par de los componentes que en un principio formaban el grupo, tuvieron que repetir y no pudieron seguir adelante con el trabajo. Aquel mismo da comentamos a nuestro profesor de Filosofa, y ahora tutor del trabajo, la posibilidad de enfocar el trabajo hacia este mbito. Finalmente nuestra propuesta fue aceptada, y hay que decir que este fue el primer escaln de nuestro trabajo. La segunda parte de la introduccin est enfocada como un diario, de como hemos ido avanzando en el trabajo, de como ha ido cogiendo forma, de como nuestros primeros propsitos se han ido transformando y han dado como resultado lo que veremos a continuacin. La iniciacin a nuestro trabajo fue un poco complicada, sobre todo la recopilacin de informacin; pero a medida que pasaba el tiempo encontrbamos nuevas fuentes de informacin pertinentes, como podan ser nuevos libros, nuevos autores, Internet..., y se convirti en una bsqueda ms amena y sencilla. En primer lugar nos dirigimos a varias bibliotecas y aulas de estudio, como las bibliotecas Can Xumarru, la Bbila, o el aula de estudios Barrades, y all, en las secciones de psicologa encontramos los primeros diccionarios en los que aparecian breves definiciones de autismo, y de donde extraimos algunos libros que hablaban de trastornos infantiles. Pero finalmente esta bibliografa no fue utilizada para la elaboracin del trabajo, ya que era demasiado genrica.
6

Autismo

La informacin de internet la conseguimos a travs de varios buscadores, introduciendonos en los campos de la psicologa y la psiquiatra. Nuestra intencin era recopilar la mayor informacin posible, leerla y despus elaborar un primer ndice de los posibles apartados del trabajo, de los cuales trataramos despus. As que nos fuimos de vacaciones con un montn de libros y fotocopias para leer. Uno de los problemas ms importantes que surgi cuando empezamos a procesar la informacin fue el lenguaje tcnico, y demasiado especializado de muchos de los textos y libros de los que disponamos, por lo que tuvimos que dar un paso atrs y empezar a revisar informacin menos tcnica, como podan ser enciclopedias tanto de medicina como de psicologa y comprender muchos de los trminos que despus necesitaramos para entender los textos; as que esto paraliz un poco nuestro trabajo. Una vez asimilada y clasificada la informacin, empezaron a surgir las primera dudas. La mayor parte de lo que creamos saber sobre el tema antes de haber empezado el trabajo era errneo, y nos dimos cuenta que en verdad ms que una enfermedad era un misterio. Otra de nuestras grandes preguntas era: Cmo conseguiremos un buen trabajo, si ni siquiera los especialistas lo tienen claro?. Esta pregunta nos ha acompaado a lo largo de toda la investigacin, y es por esta razn, que hemos pretendido enfocar el trabajo desde los diferentes puntos de vista y opiniones aportadas por los diferentes investigadores, pero mantenindonos siempre en la lnea de que este tema es un enigma para todos y tiene todava muchas dudas por resolver. Nuestro propsito era hacer un trabajo que no slo fuera bibliogrfico, es decir que tambin tratara puntos ms prcticos, como podan ser entrevistas, encuestas, pelculas... porque de esta manera sera ms ameno. Una vez que ya habamos procesado toda la informacin nos dimos cuenta de lo poco que sabamos sobre el tema , y sentimos curiosidad por saber si el resto de la gente tenia el mismo concepto errneo que nosotras, o por lo contrario tenan conocimientos sobre el tema. Nos decidimos a preparar una encuesta en la que nos interesbamos por que conceptos y conocimientos tena la gente. Una vez que las tenamos preparadas nos lanzamos a la calle con la idea de hacer despus un estudio estadstico. Al mismo tiempo tambin preparamos el primer ndice provisional, que como es lgico tuvimos que retocar durante el transcurso del trabajo. En el ndice definitivo incluimos los siguientes apartados:

Autismo

Introducciones: Este trabajo presenta dos introducciones, una es la presentacin del trabajo y la otra la del autismo. Decidimos incluir una segunda introduccin porqu considerabamos necesario que la persona que leyese el trabajo tuviera una idea general de lo que era el autismo.

Qu es el autismo?: En este apartado hemos descrito la evolucin que ha sufrido la investigacin del autismo a lo largo de los aos, las diferentes teorias de sus estudiadores. ste fue el primer apartado del bloque ya que consideramos que era indispensable para poder entender los apartados que le seguian, como son las enfermedades relacionadas con el autismo y el comportamiento....

Socializacin: Vimos conveniente insertar este otro bloque en el trabajo ya que habla del autismo en el mundo, de cmo los nios autistas se relacionan con sus familias y los que les rodean. Y como pueden conseguir integrarse en la sociedad.

Tratamientos y terapias: Decidimos concluir con este apartado porque cremos que en el orden de sucesos del trastorno, despus de diagnsticos, descripcin de comportamientos, etc, el ltimo paso era el como mejorar su calidad de vida, ya fuese por tratamientos farmacolgicos o por terapias de aprendizaje.

Conclusin: Era indispensable acabar el trabajo haciendo una pequea sntesis de todo lo aprendido, como en todo buen trabajo.

Despus de haber concertado varias entrevistas con el tutor para revisar la informacin que tenamos, y para resolver las posibles dudas que podan surgir nos repartimos entre las componentes del grupo los apartados del trabajo y empezamos su redaccin. Esta fue la parte ms tcnica, pues cada una de nosotras revisaba aquellos textos, libros.. que contenan la informacin para redactar su parte del trabajo, y despus de haberlo hecho nos reunamos todas las componentes; revisbamos todos los apartados y dbamos nuestra crtica sobre los puntos que se podan mejorar. Entretanto tambin vimos algunas pelculas, que tenan como tema principal el autismo, o otras en las cuales lo trataba como tema secundario con la intencin de someterlas a unos criterios de diagnstico para saber si realmente una de las razones por las que tenamos ideas errneas sobre el autismo eran debidas a las pelculas porque en algunas de ellas se trata mal el tema, o sin embargo si que lo hacan bien. Algunos de los ttulos son: Mercury Rising, Nell, El nio Salvaje, Testigo en Silencio, Quin ama a Gilbert Grape?....

Autismo

Mientras continubamos con la redaccin del trabajo, seguamos concertando entrevistas con el tutor para exponer lo que habamos hecho. Esta entrevistas empezaron siendo citas semanales y acabaron siendo cada quince das o ms. Otra de nuestras ideas principales, que era hacer entrevistas fue la que nos caus ms problemas, pues la conexin con centros autistas era casi imposible. Intentamos localizar nmeros de telfono de centros de autismo, de asociaciones de padres o de centros pedaggicos. Pudimos localizar una gran lista que sacamos de Internet, pero la idea de que la entrevista solo poda ser en persona, nos reduca la lista, solamente a aquellos centros que estuvieran en Barcelona. Intentamos ponernos en contacto, tanto con centros de nios autistas, como con asociaciones de padres y pedagogos especializados en el tema, pero todos ellos desembocaban en un nico nmero de telfono perteneciente a una asociacin. Cuando intentamos establecer contacto con esta asociacin no se mostraron interesados en ayudarnos, pues siempre que intentbamos conectar nos daban nuevos nmeros de telfono o nos indicaban que llamramos otros das a diferentes horarios, pero nunca nos aseguraron nada. Finalmente tuvimos la gran suerte que un familiar de una de nosotras tena una profesora con un hijo que padeca este trastorno. A travs de esta persona pudimos establecer contacto con la madre del nio, la cual se ofreci desinterasadamente a establecer una cita con nosotras en la cual le haramos una entrevista sobre su hijo y su familia. Otro de nuestros intentos por hacer una entrevista a una persona especializada, como poda ser un pedagogo, nos surgi fuera de los centros en los que habamos buscado anteriormente. Nuestro tutor nos inform que en nuestro propio instituto haba un par de psicopedagogas que venan semanalmente para atender a los nios con dificultades de aprendizaje, y que una de ellas haba estado durante algn tiempo trabajando con nios con este sndrome, esta entrevista no fue incluida en el trabajo porqu no nos aporto nada nuevo. Nuestro ltimo paso, fue el de reunirnos por ltima vez para elaborar la conclusin, unificar el trabajo y comprobar los ltimos detalles. Nuestro trabajo estaba terminado, en el habamos incluido todos aquellos apartados que tenamos pensado incluir, es decir habamos terminado el trabajo con xito y ya solo quedaba pensar en la exposicin oral.

Autismo

2.- INTRODUCCIN AL AUTISMO.

Fabrizia volpe Pas: Italia Relacin: Familia Este es mi hijo...tiene 4 anos y ha sido disgnosticado autista. Quiero saludar a todos los que he conocidos en la charla y tambien a todos los que nunca he conocido.. Ciao

10

Autismo

Con esta introduccin al mundo del autismo no pretendemos dar ningn dato especialmente relevante, tan slo nos limitaremos a aclarar algunas ideas errneas, que envuelven este tema, a exponer varias curiosidades y a facilitar algunos datos bsicos. El autismo constituye una de las alteraciones ms dramticas del desarrollo humano. Ha llegado a convertirse en un enigma cientfico y teraputico que ha impulsado muy variados esfuerzos por comprenderlo y curarlo. La psicologa, la psiquiatra y la medicina lo han convertido en objeto de disputas tericas y prcticas y la extraa fascinacin que ejerce ha llegado incluso al gran pblico. Pero qu sabemos realmente sobre la naturaleza de este trastorno y las personas que lo padecen? Hemos realizado una encuesta1 a la gente de la calle, y despus de un estudio estadstico, hemos llegado a la conclusin que la gente tiene una vaga idea de lo que es el autismo a muy grandes rasgos, pero entre las personas encuestadas encontramos a bastantes que tenan ideas muy confusas sobre el trastorno autista. As que esta introduccin, lo que pretende es servir como aclaracin de algunas de esas dudas. Antes de empezar con la redaccin del trabajo en s, quisiramos aclarar un mito que todava se acerca a la mente de las personas que conocen poco el tema. A continuacin lo expondremos ya que nos parece muy importante; es el de la "madre refrigeradora", que durante mucho tiempo, se defina como la principal causa del trastorno. Es fcil pensar que una madre despegada e intelectual, que se sirve de libros para ayudarse en la crianza de su hijo, en vez de confiar en sus instintos, y por lo tanto se olvida de la importancia del corazn, superior a la del intelecto, tenga como resultado un nio deprivado emocionalmente, que huya de un mundo que no le proporciona ningn tipo de satisfaccin. Pues bien, esto es falso, ni la madre, ni la falta de afectividad son los causantes del trastorno. Est comprobado que un nio autista puede proceder de cualquier tipo de madre, tanto si es fra como afectiva. Aunque no negamos que el desarrollo de un nio, al lado de una madre que se muestra fra con l, nunca ser igual al del que se ve envuelto de afectividad.
1

Anexo 1.

11

Autismo

Otro punto que nos puede resultar curioso; es la relacin ente el autismo y la literatura, desde tiempos en los que todava no se haban iniciado los estudios psicolgicos, han aparecido diversos personajes que mostraban una cierta cercana con el autismo. As que se podra decir que el autismo ha presentado una fuerte influencia en la literatura, aunque de una manera indirecta o involuntaria. Dejando a su paso infinidad de obras de gran valor literario. Un gran ejemplo de esto, son: "Las florecillas de San Francisco"2 y "Sherlock Holmes3" . La primera obra mencionada es una coleccin de leyendas escrita en el siglo XIII, mucho antes de que se descubriese el autismo, que tienen un gran valor histrico ya que representan tradiciones orales de la 1 y 2 generacin de franciscanos. Entre ellas aparece una seccin, que comprende 14 leyendas, en la que se relatan las historias ms curiosas, las de un hermano con un comportamiento bastante peculiar llamado Junpero. Pero si se analiza desde el punto de vista actual, el comportamiento de este individuo no es tan peculiar, y encaja perfectamente en la vida de un individuo autista. A continuacin expondremos una de las leyendas que protagoniza fray Junpero: "Fray Junpero corta un pie a un cerdo para ofrendarlo a un fraile enfermo" En esta leyenda, Fray Junpero va a visitar a un fraile enfermo; y ste le dice que si pudiera llevarse a la boca una patita de cerdo, se sanara de toda enfermedad (sto lo dice de manera figurada y sin intencin de que en verdad, Fray Junpero se la lleve). Enseguida corre, Fray Junpero haca una un campo donde pacen algunos cerdos, y con el cuchillo que lleva en la mano le corta el pe a uno, dejndolo cojo. As que no es difcil imaginar el lo que se genera cuando el campesino encuentra a su cerdo, y enseguida va a pedir explicaciones a San Francisco. Segn cuenta la leyenda a San Francisco esto no le impresion porque no era la primera vez que cerca de Fray Junpero ocurra una ancdota similar; y cuando le pregunt a ste el porqu de su accin, Fray Junpero tan solo dijo la verdad, quera salvar la pobre salud del fraile enfermo.

Edicin espaola en versin de Federico Muelas, Las florecillas de San Francisco, Madrid:SALVAT, 1970. 3 Personaje de ficcin creado por Conan Doyle, protagonista de infinidad de novelas de misterio.

12

Autismo

Ya veremos ms adelante que ste tipo de comportamiento es propio de autistas, la comprensin literal de los mensajes es una caracterstica muy especfica de su comportamiento.

Tambin habamos hablado de Sherlock Holmes, y como no, tampoco vamos a dejar de comentar algo, sobre este popular detective, del que en ms de una ocasin alguna de sus historias nos ha llenado de intriga. ste protagonista, Sherlock Holmes, encaja dentro de los cnones del comportamiento de las personas autistas ms inteligentes. Su extravagancia es similar a la de ese tipo de autistas: una extravagancia que implica la buena posesin de capacidades de observacin y deduccin, que no estn contaminadas por las emociones cotidianas de las personas comunes. Gracias a esa mentalidad fra y totalmente lgica es capaz de encontrar solucin a todos los misterios que le visitan, en cada una de sus historias. Y tambin presenta el mismo tipo de comportamiento obsesivo hacia alguna cosa, en su caso, guardaba una monografa sobre las cenizas de 140 variedades diferentes de tabacos de pipa, puro y cigarrillo. Hemos mencionado a Holmes, pero no es el nico detective que muestra ese tipo de comportamiento, Hrcules Poirot4 y Nero Wolfe5 son otros dos claros ejemplos de personajes, detectives en este caso, con rasgos claramente parecidos a los de los autistas de mayor capacidad. Al igual que Holmes stos poseen sus propias obsesiones, en el caso de Poirot, ste mantena una incesante obsesin por las orqudeas y por sus rgidas rutinas; Wolfe en cambio estaba obsesionado por la limpieza y rectangularidad en todos los aspectos (tan slo coma bollos de pan cuadrados, y no los corrientes bollos redondeados). Los autistas de mayor capacidad tambin han sufrido otras comparaciones, en ste caso hablaremos de la comparacin "autista-robot", se puede decir que los robots sirven bastante bien como metforas del autismo en varios aspectos. La marcha rgida, caracterstica de los adultos autistas, sigue el modelo de ejecucin de movimientos de los "seres" de metal. Adems, los robots realizan actividades para las que estn especializados, con precisin y, sobre todo, manteniendo rutinas
4 5

Personaje de ficcin creado por Aghata Christie. Personaje de ficcin creado por Rex Stout.

13

Autismo

invariables. Pues bien, como ya hemos dicho, cuando hablbamos de los populares protagonistas de las historias de intriga, ste tipo de conducta mecnica, recuerda en muchos aspectos la conducta autista: en ella se ven reflejados los mismos movimientos de carcter repetitivo, estereotipados y la falta de expresin emocional. As pues, la metfora del robot capta, de forma simblica, el fuerte contraste, presente en algunos autistas, entre los importantes logros intelectuales y la capacidad insuficiente, en las relaciones personales. Los mitos y leyendas anteriormente citados, tan slo son eso; es cierto que son reales y que se encuentran en el autismo, pero el nmero de individuos autistas con semejantes capacidades es mnimo. La gran mayora presentan un retraso del desarrollo grave y por tanto en ellos no se ven reflejadas estas capacidades tan asombrosas. Despus de diferentes estudios, se ha establecido que la poblacin autista viene a ser unos 4,5 por 10000, en la poblacin de ocho a diez aos, entre los cuales son ms numerosos los nios, 2,6 nios por cada nia. Y en esta poblacin autista, tres de cada cuatro individuos presentan retraso mental. Con lo que se afirma que tan solo una pequea proporcin encaja dentro del marco de los mitos... Un factor que tan slo hemos mencionado y en el que deberamos hacer un mayor hinca pi, es el hecho de que el nmero de autistas varones sea mayor. Las pruebas, como ya hemos dicho, indican que aproximadamente hay tres nios por cada nia, pero otro dato curioso es que, por trmino medio, las nias autistas presentan una mayor deficiencia que los nios. Estas tambin, suelen obtener peores resultados cuando se miden las habilidades para la vida diaria, y peores en lenguaje y pruebas perceptivas6. Sin embargo, en trminos de juego y capacidad afectiva, o en su capacidad para relacionarse con las personas, las nias presentan el mismo tipo de incompetencia que los nios.

Como consecuencia del grado de retraso, que es mayor.

14

Autismo

Por ltimo aclarar que un nio autista puede proceder de una familia de cualquier clase social, y volvemos a remarcar que el tipo de afectividad que muestre la madre con el nio, no es la causa del autismo. Aunque es bien cierto que la procedencia social es aleatoria, en muchos estudios se ha demostrado que hay mayor nmero de autistas de clases sociales altas. Pero esto tiene una sencilla explicacin, los padres de clases sociales superiores pueden tener ms conocimientos acerca del autismo, mayores probabilidades de tener los contactos adecuados para su diagnstico, y suelen contar con los medios necesarios para realizar largos viajes a los mejores centros psiquitricos, con expertos en autismo. Para concluir esta pequea introduccin al mundo autista, quisiramos pedir prestado a Jorge Lus Borges, un fragmento de su relato "Funes el memorioso"7, que creemos que es una, aunque reducida, perfecta descripcin de un individuo autista. "Dos veces lo vi atrs de la reja, que burdamente recalcaba su condicin de eterno prisionero: una, inmvil, con los ojos cerrados: otra, inmvil, tambin, absorto en la contemplacin de un oloroso gajo de sontonina."

Borges, Jorge Lus: Funes el memorioso, de Artificios (1944).

15

Autismo

3.- QU ES EL AUTISMO ?

Maria del Pilar Silva Pas: Ecuador Relacin: Familia Hola a todos, les envio las fotos de mi familia. La primera es de Miguel Leonardo "payaseando" con las gafas de papa, en la otra esta Nicole (mi hija de 10 aos) y en la ultima estamos los tres. Besos. Maria del Pilar.

16

Autismo

3. Qu es el autismo? 3.1. Historia del autismo. 3.1.1. Antecedentes. 3.1.2. Los investigadores. 3.1.3. Las definiciones y diagnsticos relacionados con el autismo. 3.1.4. Los nuevos avances y nuevas teorias del autismo. 6 3.2. Descricin del autismo. 3.2.1 Enfermedades relacionadas con el autismo. 3.2.2. Protocolos de observacin. 3.3.3. Comportamiento autista.

17

Autismo

3.1. Historia del autismo.


3.1.1. Antecedentes.
Aunque el Autismo es una enfermedad que se ha definido hace relativamente poco, ( hace aproximadamente unos 60 aos), no debemos suponer que sea una anomala moderna, sino que casi podemos afirmar la existencia del autismo desde un tiempo indefinido 8. El estudio de los procesos mentales y del comportamiento, al igual que el de los inicios de los diagnsticos de casos, no se empezaron a investigar hasta hace muy poco. De esto precisamente es de lo que hablaremos en esta parte del trabajo, de los antecedentes del autismo, de los casos que anteriormente eran tratados con otros trminos, y que ahora despus de aos de estudios y investigacin, se han clasificado como casos de autismo. La aparicin de estos casos , que trataremos de antecedentes, no slo signific un fuerte valor histrico, sino que lo ms interesante fue que gracias a las observaciones que recogieron algunos cientficos , ahora podemos examinar dos casos posibles de autismo, que en aquellos momentos fueron temas de debate y que todava hoy siguen manteniendo una gran importancia. Entre los antecedentes que expondremos ms adelante podemos distinguir entre los siguientes grupos muy diferenciados:

Los nios salvajes. Los idiot savant. Unos individuos que eran admirados en Rusia, Los idiotas benditos de la vieja Rusia.

De este ltimo caso podemos decir que no fueron reconocidos como autistas hasta hace poco. Dentro del grupo de los nios salvajes, podemos destacar el caso de Vctor que conmovi a la sociedad de la poca, y aunque no se dispone de toda informacin necesaria, casi se ha podido afirmar que padeca este sndrome.
Como la mayora de las enfermedades, no podemos asegurar cual fue su principio, pero s podemos afirmar la existencia de nios con los sntomas de autismo desde hace mucho tiempo, aunque su enfermedad no fuera designada con este mismo nombre.
8

18

Autismo

Con esta pequea introduccin sobre los antecedentes del autismo lo que pretendamos era introducirnos en la idea de que un fenmeno no existe porque se descubra, sino que se descubre porque existe. Es por esto que podemos decir que es posible que el autismo nos haya acompaado durante toda la existencia de la espcie humana.

3.1.1.1. Los nios salvajes. La definicin de qu es un nio salvaje es muy clara y precisa, son nios que crecieron en el bosque, sin ningn tipo de contacto humano. El trmino del nio salvaje procede de Homo Ferus, ja que se la design como una especie diferente del sistema lineal. Esta clasificacin probablemente fue otorgada a causa de la ignorancia de la poca y del miedo a estar clasificado en la misma especie de un individuo con un comportamiento tan desconcertante. Para poder adentrarnos en el mundo de los nios salvajes nos centraremos en dos casos que datan de finales de s. XVII y principios del s. XIX.; el del salvaje de Aveyron, del que se ha hecho una pelcula de la que hablaremos en su correspondiente apartado, y el de Kasper Hauser. Tambin hablaremos de diferentes casos ms cercanos a las fechas actuales. El nio salvaje de Aveyron.

El caso del nio de Aveyron, es posiblemente uno de los mejor documentados si tenemos en cuenta que fue aproximadamente hace unos dos siglos. Los sntomas y comportamiento de Vctor, que as es como fue llamado, han provocado grandes discusiones sobre su posible autismo. Muchos fueron los que dijeron que no se trataba de un caso autista, pero en los ltimos aos, y basndose en las descripciones hechas de l, por doctores de la poca, la balanza se inclina ms hacia la idea de que Vctor era un nio con un trastorno profundo del desarrollo, es decir, un autista. La historia de Vctor.

19

Autismo

En los ltimos aos del s. XVIII, todo el mundo, incluyendo la alta sociedad se vio conmovida por el caso del nio salvaje encontrado en un bosque en la regin central de Francia. El nio tena 12 aos, no hablaba y no responda a preguntas ni a los ruidos de su entorno. Cuando lo encontraron no llevaba ropa y tena el cuerpo lleno de heridas, segn los criterios de la poca era el prototipo ideal de un ser humano desarrollado fuera de la sociedad.. Los primeros doctores que lo trataron terminaron atribuyendo su aislamiento y su mudez a una imbecilidad constitucional. Con esto tambin pretendan explicar por qu haba crecido en el bosque; sus padres al ver a su hijo con ciertas caractersticas decidieron abandonarlo. Por esto se lleg a la conclusin que la causa de su autismo no tuvo por qu ser su aislamiento, sino todo lo contrario que su autismo hizo que sus padres lo abandonaran. La pregunta que todo el mundo se haca en este momento era la de si podran educar a Vctor, si lo podran transformar en un muchacho normal. Itard fue quien se enfrent e intent dar una respuesta positiva a esta pregunta. Itard lo recogi en 1801, en su propia casa para educarlo, enfrentndose a la idea dada por Piel, un mdico de la poca que haba examinado a Vctor, y deca que ste padeca un retraso cognitivo. Pero a pesar de esto Itard demostr que la educacin mejoraba el nivel de vida del nio. Aunque Vctor nunca aprendi el significado bsico de algunos valores sociales como el de la amistad, la comparacin... y demostr siempre un cierto egosmo, cabe destacar los importantes progresos que Itard consigui en el lenguaje del nio, ya que ste consigui desarrollar un lenguaje de signos. En su informe final, Itard, deca que la educacin de Vctor era incompleta y que probablemente lo sera siempre. Cuando Itard muri, Mme. Gurin, fue la encargada de cuidar de Vctor, y sta se encarg de el hasta su muerte a la edad aproximada de 40 aos. En los ltimos aos de su vida Vctor fue examinado por Edouard Sguim, uno de los fundadores de la psicologa como ciencia, que deduce que se trataba de un autntico idiota 9.

Cuando se refiere al trmino idiota, lo hace refirindose a que el muchacho no haba aprendido casi nada despus de tantos intentos de enseanza.
9

20

Autismo

Lo que ms llama la atencin del salvaje de Aveyron, fue que este fue capaz de sobrevivir 12 aos en un bosque, pero en cambio fue incapaz de convivir en sociedad. Era Vctor un autista? Harian Lane en uno de los estudios sobre el salvaje de Aveyron, expone en sus teoras el comportamiento de Vctor (1977). Lane parte de la idea de que hay una multitud de similitudes entre los sntomas autistas y el comportamiento del nio de Aveyron, pero en su conclusin rechaza el hecho de que Vctor pueda ser autista. Lleg a esta conclusin basndose en los siguientes criterios: Vctor mostraba cambios rpidos de humor provocados, normalmente, por las interacciones con las personas. No estaba profundamente aislado de las personas, l mostraba afecto a aquel que se mostraba amable con l, aunque tambin cabe decir que se enfadaba con aquel que le provocaba. No mostraba ninguna obsesin por el orden. No mostraba ninguna dificultad para realizar maniobras prcticas. Presentaba lenguaje gestual, y dentro de sus limites se comunicaba.

Pero estos criterios no se pueden tener en cuenta para diagnosticar cualquier tipo de autismo, ya que la sintomatologa de un autista cuando es pequeo, no es la misma que cuando es mayor. Tambin podemos decir que los criterios de Lane no tienen el suficiente fundamento como para utilizarlos como base de diagnstico. Pero si tenemos en cuenta los conocimientos actuales ninguna de las objeciones que presenta Lane pueden excluir el diagnstico de autista en el caso de Vctor.

21

Autismo

Descripcin de las pruebas de autismo realizadas a Vctor. Pruebas de deficiencia en las relaciones sociales recprocas.

Conclusiones: Limitacin en sus conocimientos. No quiere a nadie; no est ligado a nadie. Muestra alguna preferencia por la persona que lo cuida, pero como expresin de necesidad, no como sentimiento de gratitud; lo sigue, porque ste se preocupa de satisfacer sus necesidades y calmar su hambre... Un da lo dej en casa de Rodat... todo estaba preparado para darle la bienvenida. Se haban preparado habas, patatas, castaas y nueces, que era la nico que Vctor coma en principio. La gran cantidad de comida le gust mucho. Sin prestar atencin a las personas que estaban a su alrededor, cogi la habas, las puso en cuenco, les aadi agua y las puso al fuego 10. Esta ancdota la podemos comparar con una muy parecida que vivi Margaret Dewey (investigadora de nuestra poca) con otro joven autista. Margaret invit a un joven autista, con una buena capacidad acadmica, a cenar a su casa, para tener una primera entrevista con l. Justo despus de entrar en su casa, Sidney se dirigi directamente a la cocina, donde ali toda la cena a su gusto. Fue despus de esto cuando l volvi a la entrada y acept el saludo de Margaret. En el caso descrito por Bonatere, alguien puede pensar que haba una falta en la educacin en las maneras sociales. Pero se puede valorar mejor lo raras que eran las relaciones de Vctor a partir de los informes posteriores, cuando ya haca aos que viva bajo la tutela de Itard. Fue en este periodo en el que se afirma que Vctor no demostraba ningn tipo de agradecimiento a la persona que lo alimentaba, y ste no entenda que nadie estaba obligado a drselo. Estas observaciones son tan observables en los nios autistas como en el caso de Vctor. Todos estos matices de su comportamiento apuntan hacia la caracterstica representativa del autismo la soledad mental 11. ms

Est extrado de un documento de 1800 escrito por Pierre-Joseph Bonnatere. La soledad autista, segn Kanner, es una de las caractersticas que identifican a los nios autistas. Hablaremos de ella en otros apartados: 3.1.2 y 3.1.3.
10 11

22

Autismo

Pruebas de incompetencias intelectuales especificas.

Conclusiones: No reflexiona sobre nada, por lo que no tiene juicio propio, ni imaginacin ni memoria. Todo se manifiesta en su mirada y no fija su atencin. tambin se hace patente en sus vocalizaciones, que son discordantes y que pueden orse da y noche. Su marcha siempre es al trote o al galope. Sus acciones carecen de propsito y determinacin. En esta valoracin global de la capacidad intelectual de Vctor, se mencionan tres aspectos peculiares: La mirada , la voz y la marcha, anomalas no verbales, tambin reflejadas en los nios de ms de 10 aos. El signo de inteligencia ocult en Vctor, es su capacidad para cocinar habas. El hecho de planear y coordinar sus movimientos no se podra esperar si ste fuese un retrasado mental severo, pero s como una rutina habitual en un autista. Pruebas de alteraciones caractersticas de la atencin sensorial.

Ni los gritos ms estridentes ni los sonidos ms armoniosos parecen impresionar sus odos.. no muestra ninguna conciencia de ruidos que se producen junto a l, pero si se abre la alacena en las que estn sus comidas favoritas, si se cascan cerca de l nueces, a las que es muy aficionado... se vuelve para mirar A casi todos los nios autistas se les ha considerado en algn momento sordos, pero por otra parte se ha demostrado que tienen extraordinarias facultades para percibir ciertos sonidos . En el caso particular de Vctor era capaz de escuchar el ruido de una nuez al partirla, incluso a ciertos metros de distancia, pero sin embargo se mostraba indiferente a grandes estruendos. A Vctor tambin le llamaba mucho la atencin el sonido de la o y es por eso que le pusieron el nombre de Vctor. Adems el hecho de que slo presta atencin a ciertos sonidos se puede considerar como un smbolo de cierto egosmo autista, es decir, en el caso de Vctor, nada ms senta inters por aquellos sonidos que le estimulaban, los que eran verdaderamente importantes para l.

23

Autismo

Pruebas de falta de juego imaginativo y estereotipados.

Normalmente se despierta boca abajo: luego, se sienta y se enrolla la cabeza y el cuerpo con la manta. Se balancea hacia adelante y hacia atrs y , de vez en cuando, se echa, hasta que llega el momento del desayuno. Durante estos periodos, que podran llamarse de recreo, no quiere ni levantarse y comenzar el da ni abandonar la habitacin... (luego, por la tarde) cuando no tiene habas que desenvainar, se retira a su habitacin se echa sobre la paja, se enrolla la manta y se pone a balancearse o se va a dormir Se dice que Vctor era indiferente a todos los juegos propios de su edad, y que cuando lo dejaban solo se dorma ya que despus de comer no tena nada mas que hacer. Su entrenamiento predilecto era pasar el rato ponindose palitos de paja entre los dientes, todo esto seguramente debido a la falta de imaginacin y de inters social. Las pruebas a las que nos hemos referido nos permiten suponer con una cierta seguridad que Vctor era autista. Kaspar Hauser

Podemos decir que el caso de Kaspar es similar en ciertos aspectos al caso del nio salvaje de Aveyron, ya que los dos se criaron en una soledad social. El nico aspecto a destacar es la posibilidad de que Vctor fuera un nio autista, mientras que en el caso de Kaspar no se da. Debido a las similitudes (refirindonos al aspecto social) en el que los dos nios se criaron y las diferentes formas de reaccionar, han sido la clave que nos ha indicado que el autismo producido en Vctor, no ha estado influenciado por un factor sociolgico, sino biolgico. Respecto a este caso se ha escrito una novela pica basada en los datos del caso narrada por el celebre novelista Jakob Wasserman y se ha filmado una magnifica pelcula titulada con su propio nombre Kaspar Hauser, de Werner Herzog. La historia de Kaspar

24

Autismo

Apareci en la Unschlittplatz de Nuremberg en 1828. Pareca mover los pies sin saber caminar y daba la impresin de que no comprenda absolutamente nada. La gente penso que estara bebido o loco. Llevaba una carta en la que entre otras cosas apareca su fecha de nacimiento: El 30 de Abril de 1812; el joven tendra 16 aos. Saba escribir su nombre pero era incapaz de hablar. Por su extraa apariencia y su conducta pareca que haba vivido toda su vida encerrado y sin ver nunca a su guardin. Pronto se dedujo que siempre le haban alimentado a pan y agua porque rechazaba cualquier otro alimento y que su nica compaa haba sido un caballo de madera al que anhelaba constantemente. Despus de que hubiese sido adoptado por diversas familias, la ciudad de Nuremberg le adopt oficialmente. Finalmente fue asesinado por una persona desconocida slo cinco aos despus de su aparicin. Cuando Kaspar fue encontrado slo poda decir un numero limitado de frases de carcter fragmentario y que juntaba sin un orden concreto, sin embargo aprendi el lenguaje rpidamente. Al principio, Kaspar prefera la oscuridad y se sentaba en el suelo con las piernas extendidas, esto nos da una idea de las condiciones del lugar donde haba estado encerrado. l no apreciaba la constancia de tamao ni las claves de profundidad 12, pero su percepcin visual fue mejorando poco a poco. Pareca tener una agudeza sensorial superior en ciertas percepciones y en cambio su agudeza visual, auditiva y olfatoria demostraron ser muy discriminativas, slo fijaba su atencin en aquello que le interesaba. Lo ms importante de todo es que Kaspar se hizo consciente de sus propios estados mentales y pudo hablar acerca de ellos. El caso es muy diferente al del nio salvaje de Aveyron que nunca dio pruebas de tener esa consciencia y es por esto que nos planteamos la pregunta de si Kaspar es verdaderamente un autista. Era autista Kaspar? Kaspar tena un desarrollado sentido comn, facultad no destacable en una persona autista. Incluso en los autistas ms capaces, que pueden llegar a tener buenas

Kaspar no era capaz de distinguir los objetos grandes de los pequeos y tena ciertos problemas con la distancia a la que se encontraban los objetos.
12

25

Autismo

capacidades verbales y unos conocimientos impresionantes, llama la atencin la falta de sentido comn. Algunas de las observaciones acerca de Kaspar podran tomarse como pruebas de autismo: como son las peculiaridades de su percepcin sensorial, su aspecto general desmaado, su amor por el orden, la pobreza relativa de su lenguaje... pero todas estas caractersticas pueden explicarse como efectos de una deprivacin social prolongada y seria. Los deterioros sensoriales y motores podran ser consecuencia directa de haber estado encerrado en una celda oscura sin tener apenas oportunidad de ver y de moverse. Las peculiaridades de su lenguaje pueden deberse al hecho de que lo aprendi muy tarde. La razn principal por la que se rechaza el diagnstico de autismo en el caso de Kaspar es que en el no hay nada que indique la soledad autista. Todo lo contrario, contamos con muchos ejemplos de buena comunicacin y un buen contacto afectivo. Hay otras caractersticas importantes de autismo que Kaspar tampoco presenta, y es que ste dedica muchos de los momentos en que est solo para jugar con un caballo de juguete. En conclusin se podra decir que ste es otro caso de deprivacin social, y que no tenemos que confundir con autismo. El caso de Genie

Lo cierto es que el caso de Genie es, un caso moderno, similar al de Kaspar Hauser. La historia de Genie Genie fue una nia encontrada en 1970 , despus de 13 aos de extremada deprivacin fsica y social. Haba estado atada a una silla, en una habitacin pequea y cerrada, durante la mayor parte de su vida, recibiendo slo los cuidados mnimos. Cuando la encontraron estaba completamente sin socializar, era incapaz de hablar o de mantenerse en postura erecta. Era Genie autista?

26

Autismo

Podramos haber extrado conclusiones acerca del autismo que se da en los casos anteriores, si hubisemos tenido la oportunidad de ver a Kaspar y a Vctor antes y despus de su aislamiento. Es en el caso de Genie en el que se da esta situacin. En el caso de Genie existen pruebas mdicas , que demuestran que era un bebe con un desarrollo normal. Pero a Genie le sucedi un hecho terrible, que impidi su desarrollo desde los 5 aos aproximadamente. Podemos decir que Genie tampoco se trataba de una persona autista, que igual que en el caso de Kaspar, deseaba comunicarse con otras personas, y era capaz de establecer vnculos afectivos. Aprendi a hablar fcilmente, aunque sigui mostrando anomalas, este fue un descubrimiento que da mucha luz a la idea de que existe un periodo crtico en el desarrollo del aprendizaje del lenguaje 13. Genie al los pocos das de ser liberada se entregaba, con facilidad, a juegos sociales con balones, juguetes,... Mostraba una viva curiosidad, buena coordinacin oculo-manual, visin y audicin adecuadas y capacidad de respuesta emocional. Es por esto que podemos decir que si en estos casos, descritos anteriormente, que presentan los rechazos emocionales y la deprivacin social ms extrema, no producen autismo, es imposible que los estados ms suaves lo provoquen. Las nias-lobo de Midnapore

Estas eran 3 nias que se encontraron en el bosque, de las que se dedujo que sus padres haban muerto cuando ellas eran muy pequeas y que haban vivido entre lobos. Lo ms asombroso de la descripcin de su comportamiento fue que las nias presentaron unas caractersticas asombrosamente parecidas. De su comportamiento podemos destacar: La indiferencia que mostraban y su desinters total, ya fuese por objetos , palabras, o por otros nios. Su timidez, la presencia de otras personas las intimidaba. No fue muy difcil el averiguar el pasado feral de estas nias, si comparamos su comportamiento con el de los lobos, o con el de otros animales, ya que presentan muchas similitudes:
Estos daban la idea de que si una persona sobrepasa una cierta edad tiene muchos problemas para aprender a hablar.
13

27

Autismo

Mantienen un lenguaje similar; gritos inarticulados, salvajes y penetrantes. Comportamiento moroso y meditativo: pasaban la mayor parte del tiempo encerradas en s mismas, como lobos pensativos, indiferentes al mundo exterior, en estos momentos era imposible distraer su atencin.

Difcil adaptacin al nuevo medio. Movimientos corporales similares a los de los animales; caminaban a cuatro patas.

Aunque estas nias presentan un comportamiento parecido al de los nios autistas, podemos casi afirmar que esto es debido a su pasado feral, como expondremos a continuacin: Su mejor visibilidad en la obscuridad era debido a que de esta manera haban aprendido a orientarse en la selva, su desarrollado sentido del olfato nos acerca a la idea de su antecedente feral. Su manera de comer era un reflejo condicionado aprendido de los lobos. No perciban ni el fro ni el calor. Preferencia por los alimentos crudos. Aficin a deambular desnudas. Recelo a la luz. Incapacidad de las nias para rer. Una de las mayores diferencias entre las nias y los autistas, es que stas eran incapaces de mantenerse en posicin erguida, en cambio, los autistas aunque se caracteriza porque se arrastran o caminan a cuatro patas, s que son capaces de andar erguidos. Normalmente los nios autistas sufren traumas por situaciones mnimas, en cambio estas nias no tenan aspecto de estar traumatizadas por su vida anterior. Con el relato de estas historias podemos concluir con la idea de que los nios

encontrados en la selva no son autistas porque el medio los haya transformado, sino que si en alguno de estos casos el afectado padece el sndrome esto no ha sido consecuencia de su vida en soledad. Todo esto es ms preciso si se entiende que aunque las caractersticas de los autistas sean similares a las consecuencias que tiene un nio/a debido a su deprivacin social , una cosa no deriva de la otra.

3.1.1.2. Los idiotas benditos de la vieja Rusia. Los idiotas sagrados ( o benditos) fueron venerados en la vieja Rusia durante siglos. Se escribi un artculo en el que se explicaban las extraordinarias semejanzas que

28

Autismo

existan entre los idiotas sagrados y los autistas, basndose en el diagnstico actual de autismo
14

. La conclusin fue que muchos de los idiotas sagrados era en realidad

personas que sufran autismo. La palabra bendito connota, al mismo tiempo, inteligencia limitada e inocencia a los ojos de Dios. Los rasgos que ms les podan caracterizar como autistas eran: una conducta excntrica e irracional, insensibilidad aparente al dolor, una vida fuera de sociedad, ingenuidad e indiferencia a las convenciones sociales. Adems el hecho de que llevaran cadenas sugiere que estas se utilizaban para mantenerlos encadenados cuando era necesario, por lo que podemos deducir que sufran epilepsia 15, un signo claro de patologa cerebral, que presentan en una alta proporcin los pacientes autistas adultos. Muchos eran mudos. Los que hablaban, no respondan a preguntas, nicamente repetan lo que haban odo. Muchas de las emisiones que se pudieron obtener eran estereotipadas. El inters especial que tienen, para nosotros, los idiotas sagrados, se debe a que, al menos en alguno de ellos, existen pruebas de soledad mental. Esta no consiste tanto en una evitacin directa de las personas, sino en una incapacidad para relacionarse con ellas de una manera normal. Descripcin de un idiota sagrado. Podemos obtener estas descripciones gracias a que todava viven algunos testigos que pueden recordarlo. Uno de ellos nos describi al idiota , que vivi en la ciudad de Leningrado antes de la Revolucin: Era una figura terrible: delgadsimo, descalzo y harapiento, con aquellos ojos que miraban a las personas como si no las vieran, y su pelo largo y despeinado .Siempre llevaba cadenas alrededor del cuello...Los nios de las cercanas corran detrs de l, rindose y gritando su nombre. Las personas mayores, por lo general miraban a Grisha con respeto y un poco de miedo, especialmente cuando sufra uno de sus ataque peridicos y se pona a gritar y desvariar. En esas ocasiones los adultos que lo

14

L.Kanner(1943), Autiscdisturbances of affective contact Nervous Child, 2, pp 217-250. Enfermedad caracterizada por crisis convulsivas con prdida de conocimiento, perturbaciones squicas, alucinaciones, por excitacin de un grupo de clulas nerviosas del cerebro.
15

29

Autismo

rodeaban, se arremolinaban a su alrededor y escuchaban lo que deca porque crean que el Espritu Santo se manifestaba a travs de l.16 Verdaderamente segn las descripciones hechas por todos los ciudadanos que todava vivan de algunos de los idiotas, podemos decir que su comportamiento era similar al de los pacientes que padecen este sndrome, pero aun as no ha habido ningn investigador que se haya atrevido a decir que los idiotas sagrados padecan autismo

3.1.1.3. Los idiots savants. Estos nios fueron descubiertos en el siglo pasado. Eran nios con asombrosas facultades verbales y una memoria prodigiosa, que a menudo iba acompaado de grandes defectos en la capacidad de razonar. Podemos decir que estos nios era loros, ya que aunque a edades tempranas eran capaces de leer, recordar e incluso repetir grandes textos, stos eran incapaces de entender una sola palabra de lo que decan. Para verlo con ms claridad explicaremos brevemente un par de casos: Un nio era capaz de recitar un libro ledo una sola vez, pero demostr su incapacidad de razonar de la siguiente manera. Una de las veces que estaba leyendo un libro para despus recitarlo, se salt por error una lnea, error que enseguida corrigi volviendo atrs y repitiendo el prrafo de nuevo. Cuando empez a recitar y lleg a este fragmente lo hizo de la misma manera que la primera vez, cometi el error, y luego lo corrigi. Un nio era capaz de recitar los 9 volmenes de una enciclopedia de msica que su padre le haba ledo, pero ste al hacerlo, lo haca con la voz del padre. Ms recientemente los mdicos han descrito a los idiots savants, como personas con extraordinarias capacidades corporales, capaces de realizar maniobras acrobticas y proezas atlticas con gran capacidad. Los primeros mdicos que observaron estos fenmenos suponan que sus habilidades eran consecuencia de una hipertrofia en una sola facultad mental.

16

Extrado del libro Autismo, Uta Frith. Capitulo 2, pp 71.

30

Autismo

3.1.2. Los investigadores.


En este apartado podemos observar fcilmente que el autismo es un campo de investigacin muy complejo, pues como ms adelante observaremos durante toda su historia se han dado mltiples definiciones de las cuales no podemos decir que ninguna sea incorrecta, nicamente unas han ido mejorando en algunos aspectos o incorporando nuevas formas de entender el autismo, a las otras. Antes de empezar a describir lo que cada uno de los investigadores introdujo en el tema haremos un breve resumen de cmo ha evolucionado este tema hasta llegar a ser lo que es ahora. En la primera poca de investigaciones predominaba una concepcin dinmica llena de errores y mitos:

En la primera poca de estudio , que podamos simplificar en los aos 1943-1963, se crea que el autismo era un trastorno emocional producido por los factores emocionales y afectivos inadecuados en relacin del nio y las figuras de crianza 17. Los mitos creados en esta poca, todava perduran en la visin popular, y que todava existen personas que relacionan el autismo con el retraso mental.

La segunda poca la resumimos en los aos 1963-1983. En esta etapa se cree que las deficiencias del lenguaje, comunicacin, etc..... eran fruto de una alteracin cognitiva 18.

En la dcada de los 60, 70, 80, la educacin protagoniza el trato principal del autismo .Los investigadores se dedican a intentar descubrir mtodos para ensear a los nios autistas. Iniciado principalmente por los siguientes factores: Incremento de procedimientos de modificacin de conducta Creacin de centros educativos dedicados especficamente al autismo. Se demuestra que se pueden utilizar mtodos para modificar la conducta para

tratar el autismo, fue a partir de aqu que se crearon programas de aprendizaje y primeras asociaciones de familias afectadas. Por ltimo hablaremos del enfoque actual : El cambio en el enfoque general consiste en considerar el autismo desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. En esta ultima poca se suceden
17 18

Se refiere a las malas relaciones que podan existir entre los nios y los padres o tutores. Crean que eran fruto de la alteracin en las facultades de conocimiento.

31

Autismo

unos cambios en la manera de presentar el autismo que sern bsicos para entender el concepto que se tiene de l hoy en da. Cambios en las explicaciones: Se descubri una incapacidad de los autistas llamada Teora de la mente 19. Tambin ayuda a descubrir posibles causas del autismo la neurobiologa, gentica, neuroqumica, electrofisiologa..., con esto queremos decir que el avance en otras ciencias como son esencialmente la gentica, la farmacologa... nos ayudan a descubrir nuevos conceptos y a eliminar los que son errneos. Cambios en los procedimientos de tratamiento: La educacin se centra en la comunicacin como ncleo esencial del desarrollo y la farmacologa ha facilitado substancias para tratar algunas alteraciones asociadas. Aparicin de nuevos temas de inters como es el autismo en los adultos, no slo en los nios. Gracias a este nuevo inters se pudieron descubrir casos de personas adultas con un autismo muy leve, que describan su caso, y es por sto que hemos llegado a entender parcialmente lo que sienten Desarrollo: No podemos hablar del autismo si no nos referimos a Bleur (1911) , l fue el que introdujo el termino autismo, y lo defini como un trastorno bsico de la esquizofrenia, que consiste en la limitacin de las relaciones con las personas y con el mundo externo. Esta limitacin podra describirse como una retirada, por parte del paciente, del mundo social para sumergirse en s mismo. De aqu vienen las palabras autista y autismo, del termino griego autos, que significa s mismo. Despus de que Bleur definiera por primera vez el autismo muchos investigadores se vieron atrapados por este tema por el cual se interesaron y decidieron aportar sus conocimientos y teoras como es el caso de Stern. Stern reconoce en 1914 que lo ms importante es la prdida de nuestra primera experiencia, porque nos tenemos que limitar a especular sobre ella, por lo que la experiencia del lactante es ms intensa que la de un nio de ms edad o del adulto. Estas experiencias en un adulto resulta ampliamente filtradas pero en un lactante todo el concepto del si mismo y de los otros carece de sentido, esto nos seala que la distincin entre sujeto y objeto es un desarrollo posterior. Es por esto que cabe la posibilidad , que
19

Esta teora se explicara en un futuro apartado; El 3.2.3 Comportamiento, c) mente autista.

32

Autismo

los nios autistas sean : seres humanos que conservan hasta una edad ms tarda el modo de percibir y experimentar el mundo y a s mismos, propio de la infancia." Puede que sean nios que permanecen emocional y intelectual. Pero esta definicin sera remplazada por otras ,pues hay grandes rasgos que diferencian a los nios autistas de los lactantes, podemos destacar entre ellas : Aunque hay nios autistas tan solipsistas como los lactantes en su contacto con la realidad, y tan poco comunicativos, estn en cambio mucho ms desarrollados corporalmente. El lactante tiene menos capacidad para manejar objetos y por supuesto no puede manejar los complejos. Es de aqu de donde se extrae la hiptesis de: Ciertas acciones y reacciones, o la ausencia de ellas no se debe a ninguna carencia de potencial mental, sino al hecho de que por una u otra razn ese potencial no ha sido actualizado. Fue en el ao 1943 , y basndose en las teoras de Stern, cuando Kanner describe por primera vez el autismo como un trastorno grave de la infancia. y es desde entonces que se presenta como un mundo lleno de enigmas, tanto por sus causas, explicaciones, remedios, y diversas investigaciones que se han hecho. Kanner basndose en la idea de que las relaciones humanas son recprocas, lleg a la conclusin de que si nosotros al relacionarnos con un autista tenemos la sensacin de opacidad, impredecibilidad e impotencia, podemos pensar en cierta forma que son las sensaciones que nosotros producimos sobre ellos; y es por esto que surgi la nueva definicin de autismo: Persona para la cual los otro resultan opacos y impredecibles, vive como si estuviese ausente mentalmente, ausente respecto a los presentes, y por todo esto se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicacin.20" Kanner centrndose en esta Hiptesis, y despus de estudiar muchos casos comentaba las caractersticas comunes, refirindose a tres aspectos:

detenidos en este estadio del desarrollo

Las relaciones sociales: Indica que el hecho que define mejor el sndrome autista es la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones. La comunicacin y el lenguaje: Destaca un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje.

20

Esta cita esta extrada del libro La fortaleza vaca

33

Autismo

La insistencia en la invariabilidad del ambiente: La inflexibilidad, la adherencia regida a rutinas y la insistencia en la igualdad de los nios autistas. La capacidad para percibir o conceptualizar nuevos conceptos coherentes, y la tendencia a presentar las realidades fragmentadas o de forma parcial.

Sndrome de Kanner Podemos decir que la definicin que Kanner dio sobre el autismo continua vigente en la actualidad con sus tres ncleos de trastorno: Trastorno cualitativo de relacin. Alteraciones de la comunicacin y el lenguaje. Falta de flexibilidad mental y del comportamiento.

Kanner despus de observar casos y de definir el autismo defini el llamado Sndrome de Kanner , el cual definiremos, para intentar unificar todas las investigaciones hechas en este campo. En la definicin de sndrome de Kanner viene incluida la definicin de la DSM-IV 21 es un intento de poner objetividad en un terreno especialmente subjetivo, como el diagnostico clnico en psicopatologa. Facilita que todos los profesionales hablen en un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnsticos compartidos. Aspereger fue el investigador que continu el estudio realizado por Kanner, pero hay algunas diferencias entre ellos, mientras que Kanner centra su investigacin en el comportamiento, Asperger decidi basarse en la educacin, y dio una nueva idea del autismo: Para Asperger, el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto complejo para la educacin especial: como educar nios que no tienen los requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas y a identificarse con los miembros adultos de la comunidad. Igual que Kanner dio su propia definicin del trastorno autista, explicado anteriormente, Asperger cre el suyo, en el cual no implica limitaciones formales del lenguaje.

Es una de las dimensiones en las que se incluyen las definiciones diagnosticas ms utilizadas; estas son : DSM-IV y la ICD-10(OMS).
21

34

Autismo

El trastorno de Asperger

Para algunos investigadores las personas que tienen este sndrome no son mas que autistas de nivel intelectual y lingstico elevado, pero no hay una diferencia cualitativa entre ellos y los retrasados graves. En realidad las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y el trastorno autista clsico de Kanner son dos: Los nios y adultos con el sndrome de Asperger no presentan diferencias estructurales en su lenguaje, incluso pueden tener buenas capacidades. Tienen capacidad normal de inteligencia impersonal y fra, y a veces competencias extraordinarias en campos restringidos. Despus de una gran etapa en la que se crea que las definiciones dadas por Kanner y Asperger eran las que ms se acercaban a la realidad , Lotter (1966) demuestra que entre las cosas que parecen claras del autismo, no todas lo eran. Este hizo un estudio y descubri que 4.5/10.000 de los nios presentaban cuadros parecidos a los descritos por Kanner. Lotter despus de las observaciones separ a los nios en dos grupos: Los nucleares : presentan de una manera muy acusada los dos sntomas descritos por kanner, trastorno de la relacin y deseo obsesivo de la invariabilidad . Los no nucleares: Con sntomas menos marcados. Los estudios hechos por este investigador fueron ms importantes para confirmar los datos dados en otras investigaciones, que no por la informacin dada. Hubo otro investigador que siguiendo las mismas pautas para definir el trastorno autista estableci el llamado trastorno de Rett. ste, a diferencia de los otros, es un trastorno que siempre va acompaado de un gran nivel de retraso mental. Lo podemos definir como una alteracin evolutiva que se produce despus de un periodo de 5 o 6 meses de evolucin normal, el cual se cree que podra ser una mutacin del cromosoma X por lo cual slo se dara en nias. El comportamiento de estas nias sera similar al de los autistas : Los movimientos de las mano son estereotipados y estas no hacen su actividad funcional. Retraso importante en el desarrollo de la capacidad de caminar.

35

Autismo

Prdida de la capacidad de relacin, y falta de competencias simblicas y del lenguaje. Presentan microcefalia progresiva y alteraciones de patrones respiratorios.

Sntomas del sndrome de Rett

Es la prdida de unas funciones que, los nios, en un principio haban adquirido con normalidad como son, por ejemplo: El lenguaje, la comunicacin, las relaciones sociales y conductas adaptativas. Podemos decir que para que un nio presente este sndrome se tiene que producir una prdida de un mnimo de dos de las cinco siguientes reas: Lenguaje expresivo y receptivo Competencias sociales y adaptativas Control de los esfnteres vesicales i/o anales. Juegos Destrezas motrices.

36

Autismo

3.1.3. Las definiciones y diagnsticos relacionados con el autismo.


Cualquiera que trate el tema del autismo tiene que empezar por referirse a los primeros investigadores, que podemos considerar que son Leo Kanner y Hans Asperger, que con independencia el uno del otro, fueron los primeros en publicar las descripciones de este trastorno. La publicacin de Kanner se realiz en 1943 22, la de Asperger en 1944
23

. Las dos

contenan una primera iniciacin a la definicin de autismo. Hemos de decir que cuando ellos se referan a autista, lo hacan segn la definicin establecida por Eugen Bleur, en 1911. Bleur se refiri al autismo como un trastorno bsico de la esquizofrenia, que consiste en la limitacin de las relaciones con las personas y con el mundo externo, una limitacin tan extrema que parece excluir todo lo que no sea el mismo. Tanto Kanner como Asperger tienen dificultades para presentar las primera teoras sobre el autismo , los dos pensaban que en los autistas se produca un trastorno fundamental, desde el nacimiento, que ms tarde dara lugar a los problemas caractersticos del autismo. Ms tarde, tambin se dieron cuenta que estos nios presentaban una gran incapacidad para mantener relaciones afectivas normales con las personas, por lo tanto descartaron la posible definicin de Bleur, ya que la esquizofrenia permite la comunicacin con otras personas. Esta posible definicin tambin es descartada cuando se descubre que la esquizofrenia es una enfermedad que no se presenta desde el nacimiento, en cambio el autismo s. Sobre el libro escrito por Kanner podemos decir que para l las caractersticas ms importantes del autismo eran:

Con respecto a la soledad autista:

El trastorno principal , es la incapacidad que tienen estos nios, desde el comienzo de su vida, para relacionarse normalmente con las personas y situaciones. Hay, desde el principio, una extrema soledad por la que el nio, siempre que es posible, desatiende, ignora, excluye todo lo que le viene de fuera.
L. Kanner (1943) Autistc disturbances of afective contact Nervous Child,2. H. Asperger (1944) Die autistischen Psychopathen im Kindesalter, archiv fr Psychiatrie und Nervenkrankheiten; 117 (1944).
22 23

37

Autismo

Tiene buena relacin con los objetos; le interesan y puede jugar con ellos, feliz durante horas..., pero una profunda soledad domina toda su conducta.

En relacin al deseo de invarianza:

Los sonidos y movimientos del nio, todas sus actividades, son tan montonamente repetidas como sus emisiones verbales. Existe una marcada limitacin de la diversidad de sus actividades espontneas. La conducta del nio se rige por un deseo ansiosamente objetivo la mantener la monotona.

Respecto a los islotes de capacidad:

El sorprendente vocabulario de los nios autistas que son capaces de hablar, la excelente capacidad para recordar los episodios que han sucedido varios aos antes, la fenomenal memoria mecnica de poemas y nombres, y el precioso recuerdo de patrones y secuencias complejas, indican la existencia de una buena inteligencia. As que debemos suponer que estos nios han venido al mundo con una incapacidad para formar los lazos normales, de origen biolgico, de contacto afectivo con las personas, del mismo modo que otros nios vienen al mundo con otras deficiencias fsicas o mentales. Es de esta manera que Kanner define el trastorno autista como: Un trastorno cualitativo de relacin. Alteraciones de la comunicacin y el lenguaje. Falta de flexibilidad mental y del comportamiento.

Las definiciones, descripciones y conclusiones dadas por Asperger no fueron tan ricas en matices, pues se dedic ms a la simple descripcin de casos. Para Asperger los nios autistas tienen en comn un trastorno fundamental que se manifiesta , de forma muy caracterstica, en todos los fenmenos del comportamiento y la expresin. Un trastorno que produce dificultades considerables y muy tpicas de la integracin social.

38

Autismo

Los fenmenos del comportamiento y la expresin eran conclusiones de la siguiente observacin: Nunca deja de estar presente esa peculiar caracterstica de su mirada... No establecen contacto ocular... parecen abarcar las cosas con breves miradas perifricas. Los gestos y expresiones faciales son pobres..., sin embargo, hay muchos movimientos estereotipados. Estos no expresan significados. Los nios siguen sus propios impulsos, con independencia de las exigencias de medio. No estn preparados para aprender de los profesores o de los otros adultos. Tienen reas de inters aisladas. Pueden tener una excelente capacidad para el pensamiento lgico abstracto. Hay creaciones originales de palabras. 24 En resumen, podemos decir, que Asperger defini el autismo como un trastorno fundamental de la esquizofrenia que produce dificultades considerables de la integracin social. Tambin podemos mencionar otras definiciones, aunque stas no hayan sido tan importantes en la historia del autismo: Persona para la cual los otros resultan opacos, e imprescindibles, vive como si estuviese ausente mentalmente, ausente respecto a los presentes y por todo esto se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicacin. Tambin sera pertinente mencionar las definiciones dadas por Rett, Lotter..., pero estas ya han sido evaluadas en el apartado 3.1.2. A travs de la colaboracin internacional, los expertos se han puesto de acuerdo para utilizar ciertos mtodos para diagnosticar el autismo, estos criterios se han hecho explcitos en algunas obras que han salido a la luz pblica, el esquema ms detallado y reciente es el que se describe en el Manual Diagnostico y estadstico de la asociacin Americana de Psiquiatra (DSM-III-R) 25.
Este fragmento est extrado del libro publicado por Asperger el ao 1944, ya mencionado anteriormente. 25 American Psychiatric Asociation (1987) Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders 3 ed. rev.(DSM-III-R), Wasintong, DC: American Psychiatric Association. Trad. Castellana: DSM-III-R Manual del trastorno y estadstico de los trastornos mentales, Barcelona: Masson, 1988.
24

39

Autismo

Otro esquema diagnostico muy similar se encuentra en la Clasificacin Internacional de Enfermedades (ICD-10), promovida por la Organizacin mundial de la Salud.26 En estos manuales, podemos encontrar las definiciones ms actuales del autismo, los cuales lo definen como: Deficiencias cualitativas de las pautas de interaccin social recprocas. Deficiencias cualitativas de la comunicacin verbal y no verbal, y de la actividad imaginativa. Repertorio muy limitado de actividades e intereses.

De estos nuevos manuales podemos destacar que se basan en la definicin dada por Kanner, por lo cual podemos decir que sta todava sigue vigente. El sntoma principal de Kanner la soledad autista, sigue siendo todava el primer sntoma, y el ms importante, en todos los intentos de diagnstico. Tambin se ha estipulado, que el trastorno debe aparecer en un periodo temprano del desarrollo, aproximadamente antes de los tres aos de edad. Un criterio diagnstico importante en la actualidad, es el que se refiere a los trastornos del lenguaje y la comunicacin, y esto podra ser debido a que es la causa principal por la que se busca ayuda clnica. Tambin prestan especial atencin a la falta anormal de actividad imaginativa. Con ello se hace referencia a la ausencia de juego de ficcin y la falta de inters por las historias de ficcin. Un criterio diagnstico permanente es el que se refiere a los diversos fenmenos de tipo repetitivo, como podran ser las rutinas elaboradas, pero tambin los rituales, las preocupaciones peculiares y los intereses raramente limitados son caractersticas nicas de los autistas.

Woorld Health Organization (1987) , Mental Disorders: A Glossary and Guide to their Classification in Accordance with the 10th Revision of the internacional.
26

40

Autismo

3.1.4 Los nuevos avances, y nuevas teoras del autismo.


Podemos decir que el autismo es un trastorno del cual se sabe muy poco, por lo que todava se sigue investigando, sobre todo en uno de los campos en los que aparecen ms incgnitas, que es el de las causas. Podemos decir que los investigadores ya son capaces de describirnos y explicarnos aquellas partes del trastorno que no tienen que ver con las causas. Por ejemplo tienen bien clara cual es la conducta que presenta un nio autista. Los investigadores saben que el autismo afecta a muchos aspectos de la conducta humana como el movimiento, la atencin, el aprendizaje, la memoria, el lenguaje, el carcter y la interaccin social. Tambin nos dejan claro cmo podemos detectarlo: en los movimientos de bebs que se dan la vuelta, se sientan, gatean y andan de forma extraamente descordinada. A los 18 meses, un autista no seala, no comparte la atencin con otros, ni sigue las expresiones de otra persona. A los 2 o 3 aos, los nios autista presentan una profunda falta de atencin hacia los dems. Muchos no hablan; por el contrario, pueden embarcarse en rituales, como agitar los brazos, que estimulan su cuerpo. Les disgusta cualquier cambio. Otro de los temas que no se tienen demasiado claro es el de qu grado de autismo presenta cada nio. Segn Marie Bristol-Power27 los sntomas del autismo varan de leves a graves, pero es imposible evaluar en qu punto intermedio se puede encontrar un nio que padece el trastorno. Segn unas investigaciones llevadas a cabo en EE.UU se ha podido saber que el autismo clsico en su forma ms grave, que provoca retraso mental, se da en 1 de cada 1000 nacimientos, en cambio las formas ms leves de autismo como el Sndrome de Asperger, la incidencia es de 1 cada 500. Sigue siendo, sin embargo, el tema de las causas el que ms preocupa a los investigadores, los cuales recientemente, inspirados por los recientes hallazgos sobre el desarrollo del cerebro animal antes y despus de nacimiento, estn presentando nuevas y sugestivas teoras para explicarlo. Hace 50 aos los investigadores crean que el autismo estaba causado por madres fras y padres dbiles y ausentes. Hoy, los cientficos centran la atencin en los genes28. Esta
Cordinadora de la investigacin sobre el autismo que se est llevando a cabo en el Instituto Nacional de la Salud Infantil y Desarrollo humano de EE.UU. 28 Un gen es cada una de las partculas elementales de los cromosomas, son la que contienen el material hereditario. Estn formadas por un fragmento de cido nucleico (ADN o ARN), que lleva la informacin para un carcter.
27

41

Autismo

teora se ha podido deducir de los casos de los gemelos idnticos, si uno padece autismo, hay un 90% de probabilidades de que el segundo tambin lo padezca. Segn Bennett Leventhal29, al autismo contribuyen cinco genes. Hasta el momento, los estudios sobre hermanos autistas indican que estos genes se encuentran en los cromosomas 7, 13 y 15, aunque su funcin todava no se conoce. Tras el nacimiento, diversos genes comienzan a crear conexiones mientras que otros provocan la muerte de las clulas de crecimiento y reduccin. Pero el crecimiento y la elaboracin del sistema nervioso es un proceso continuo y si se produce un trastorno grave al comienzo, todo el desarrollo posterior se puede ver perturbado, pero todava no se ha determinado cuando y dnde. Ahora expondremos algunas de las teoras que se han llevado a cabo para descubrir en que fase del desarrollo y en qu zona del cerebro se producen las complejas interacciones de los genes que provocan la enfermedad. Patricia M. Rodier 30, cree que el fallo cerebral en el autismo se produce entre los das 20 y 24 de la gestacin, antes de que la mujer sepa que est embarazada. Esta embriloga tiene pruebas de que genes hox 31, estn mutados en el autismo. La doctora Margaret L. Banman 32, considera que el defecto puede producirse antes de la mitad del segundo trimestre del embarazo. La doctora L. Banman basa esta teora en su extenso conocimiento sobre cmo y cundo se conectan ciertos circuitos. Afirma que algunas clulas se pueden perder slo si el defecto tiene lugar en la mitad del desarrollo del feto. Banman y sus investigadores llevan estudiando desde 1983 tejido obtenido de autopsias de autistas. Aunque grandes porciones de los cerebros que han estudiado parecen normales, en general son ms grandes y pesadas que la mayora. Y lo que es ms importante, presentan anomalas en tres regiones relacionadas con la conducta social (lbulos frontales, sistema lmbico y cerebelo). Por lo que podramos deducir que los sntomas de autismo se pueden asociar a problemas en cada una de estas regiones. Eric Courchesne 33, explica que el problema podra tambin producirse despus de que el bebe naciese.

Director de psiquiatra infantil de la Universidad de Chicago. Embriloga de la Universidad de Rochester. 31 Son genes encargados de establecer estructuras corporales y cerebrales bsicas. 32 Neurloga en la Facultad de Medicina de Harvard. 33 Neurocientfico de la Universidad de California en San Diego.
29 30

42

Autismo

En octubre de 1999, los investigadores detectaron el defecto gentico especifico de un trastorno, el Sndrome de Rett, que en algn momento se diagnostic equivocadamente como autismo. Los nios que padecen este sndrome nacen y se desarrollan normalmente hasta una edad aproximada comprendida entre los 6 y los 24 meses. Los investigadores pudieron descubrir que lo que ocurre en estos nios es que un gen reprime otros genes por lo que estos ltimos no consiguen la eficacia necesaria. Como consecuencia los otros genes no pasan a la accin y los nios dejan de crecer, se retuercen las manos y padecen trastorno mental. Courchesne y otros investigadores creen que en el autismo se puede dar un proceso similar. De ser esto cierto, segn Courchesne, el cerebro infantil estara todava experimentando un gran proceso de construccin creado por la integracin de genes y entorno. Segn este cientfico, es posible que las alteraciones de esta construccin diesen lugar al autismo. Nancy J. Mishew
34

, sostiene que segn algunos investigadores, esta teora se ve

respaldada por el hecho de que la cuarta parte de los nios autistas parecen normales hasta los 14-22 meses y despus experimentan la aparicin repentina de los sntomas autistas. O podra dispararse por algn factor ambiental que interactuase con el nio genticamente vulnerable. Como hemos podido observar faltan muchos aos para comprender la gentica y la neuroqumica de la enfermedad, y por lo tanto para obtener un tratamiento eficaz, por lo tanto tenemos que seguir confiando en los tratamientos y terapias que hay actualmente. Mientras, la terapias intensivas individuales que ensean a los nios a controlar sus movimientos y relacionarse socialmente tienen xito entre un 30% y un 50% de los casos tratados, siempre que el tratamiento comience pronto, idealmente entre los dos y tres aos. El objetivo es interceptar la conexin errnea del cerebro autista y, mientras el cerebro se desarrolla, ayudarle a establecer las conexiones que precisa. Aun as segn Marie Bristol-Power en muchos nios autistas la enfermedad no se diagnostica hasta los cinco o seis aos, cuando van al colegio. La mayora de los pediatras y mdicos de familia creen todava que el autismo es una afeccin relativamente rara y no estn formados para detectar los sntomas. Se debera evaluar a todos aquellos nios que con dos aos todava no han comenzado a hablar.

34

Es la fundadora de Cure Autism Now, una asociacin de padres con sede en los Angeles.

43

Autismo

Portia Iverson 35, afirma: El hecho de que el cerebro de los nios sea dinmico y elstico es nuestra mayor esperanza. La propia esencia del ser humano es su interaccin con el medio ambiente. Si esa interaccin no se realiza adecuadamente la primera vez, podemos completarla con terapias restauradoras y generadoras para el cerebro. Quiz no hagamos que los nios sean completamente normales, pero podemos cambiar el curso de la enfermedad.36

35 36

Psiquiatra de la Universidad de Pittsburgh. Extrado de un artculo de EL PAS, martes 25 de enero de 2000, seccin de sociedad, pg. 32.

44

Autismo

3.2. Descripcin del autismo.


3.2.1. Enfermedades relacionadas con el autismo:
En este apartado del trabajo intentaremos explicar qu tipos de enfermedades se

relacionan con el autismo, y expondremos las similitudes por las cuales se relacionan y por el contrario, las diferencias por las cuales no es considerada la misma enfermedad. En primer lugar nombraremos las enfermedades que, frecuentemente se relacionan con el autismo y pasaremos, seguidamente, a exponer las diferencias y similitudes con el autismo. Autismo y esquizofrenia: La esquizofrenia, enfermedad mental en la que el afectado sufre una divisin o dislocacin de su personalidad, se suele relacionar, habitualmente, con el autismo, aunque, en realidad existen nombradas diferencias entre una y otra. Pasemos a ver estas diferenciaciones. Entre el autismo y la esquizofrenia parecen existir diferencias en cuanto a la edad de comienzo, ya que el trastorno autista suele aparecer a una edad temprana (primera infancia) y en cambio la esquizofrenia tiene una aparicin ms tarda, normalmente en la adolescencia. Tambin existen diferencias en cuanto a la predisposicin familiar, ya que en el autismo es infrecuente y, por lo contrario existe una muy frecuente predisposicin familiar en la esquizofrenia. En cuanto a la presencia de delirios y alucinaciones suele ser muy frecuentes en el enfermo esquizofrnico y adversamente muy raros en un enfermo autista, aunque esto no quiere decir que ningn enfermo autista sufra alucinaciones y delirios. En la esquizofrenia existen episodios de normalidad o prximos a ella y en el autismo la persistencia de la enfermedad no se ve interrumpida por ninguno de estos episodios, ya que en los autistas no existen dichos periodos.

45

Autismo

Las crisis epilpticas son muy frecuentes en el trastorno autista en de dicha poblacin y, por lo contrario muy infrecuentes en los esquizofrnicos. Estas son algunas de las principales diferencias entre ambas enfermedades. La incidencia de dichas enfermedades en la sociedad es bastante similar siendo los porcentajes 4/5x10.000 enfermos autistas y 8/10x10.000 enfermos esquizofrnicos. Esquizofrenia infantil se suele referir a lo que ahora llamamos Autismo, aunque en algunos crculos se sigue utilizando el primer trmino. Autismo y retraso mental. Entre autismo y retraso mental existen tambin diferencias a pesar de que alrededor de las partes de los nios autistas tienen tambin retraso mental. En ambos grupos se presentan accesos epilpticos; sin embargo hay una marcada diferencia en la edad de comienzo (frecuentes durante la primera infancia en el retraso mental y durante la adolescencia en el autismo). Se diferencian tambin, segn investigaciones mdicas, en la distribucin por sexo (ligero predominio masculino en el retraso mental frente a una proporcin de 4 a 1 en el autismo). Los nios autistas tienen una mayor probabilidad de fracasar en tareas que requieren habilidades de lenguaje y uso de significados, as como tambin tienden a discriminar las seales socioemocionales, hbito que los nios con retraso mental no tienen. Autismo y trastornos severos del desarrollo del lenguaje receptivo: Las similitudes existentes entre el autismo y los trastornos severos del desarrollo del lenguaje receptivo han llevado a algunos autores a formular la hiptesis de una continuidad entre autismo y afasia37 o difasia receptiva, a concebir, incluso, el autismo como una afasia receptiva grave que conducira a alteraciones de la conducta, efectivas, de relacin, etc. de los nios autistas38.
37 38

Prdida o trastorno del lenguaje hablado por la alteracin de los nervios que controlan la fonacin hiptesis hecha por Rivire y Belinchn en 1981

46

Autismo

Hay estudios realizados entre los autistas y los diafsicos que vienen a mostrar que el autismo no es slo una diafasia, es algo ms, y ese algo ms se relaciona con los mecanismos de comunicacin prelingstica o no lingstica (por ejemplo, gestual) y con el hecho de que en el lenguaje de los nios autistas aparecen anomalas que indican la existencia de pautas en el lenguaje claramente alteradas.39 Diferencias entre autismo y Trastorno severo lingstico: El autismo se diferencia de los trastornos del lenguaje receptivo en la incidencia que en el autismo es de cuatro varones sobre una nia y en los trastornos lingsticos hay un predominio masculino. Tambin difieren en cuanto al pronstico ya que en el autismo es peor que en el trastorno del lenguaje. Los problemas de conductas socioemocionales son muy persistentes en enfermos autistas, en cambio, son ms limitados en el trastorno del lenguaje receptivo. En el autismo tambin hay una persistente inhabilidad comunicativa. Hay bastantes enfermedades que provocan en los nios la aparicin de sntomas similares a los del autismo. Tambin, en ocasiones, determinados daos cerebrales han causado la aparicin de sntomas de autismo en algunas personas. Algunas de estas enfermedades son: Sordera.

Algunos nios que tienen sntomas de autismo resultan ser sordos. Antes de concluir un diagnstico de autismo, se debe comprobar siempre el correcto funcionamiento auditivo del nio. Trastorno de Heller. Desarrollo normal hasta los 3 o 4 aos y brusca aparicin de ansiedad, negativismo y aislamiento. Prdida gradual del lenguaje.
39

estudio hecho por Rutter (1978) y sus colaboradores

47

Autismo

LKS40

Es una enfermedad poco comn. Se caracteriza por el desarrollo normal y lenguaje apropiado en los primeros 3-7 aos; prdida del lenguaje receptivo; lenguaje telegrfico con pocos verbos; sospecha de sordera; frustracin del nio, sorprendido por su propio cambio; comportamientos similares a los del autismo; Coeficiente intelectual (IQ) no verbal normal o superior a la media; anomalas en el EEG41 Algunos expertos sospechan que ciertos casos de CDD42 o de aparicin tarda de autismo podran ser en realidad LKS. PKU (Fenilcetonuria).

Trastorno gentico del metabolismo que produce daos cerebrales durante los primeros aos de vida, a menos que se apliquen medidas dietticas especiales. Los sntomas incluyen retraso mental y alguno de los sntomas del autismo. La PKU se ha eliminado revisando sistemticamente a todos los nios inmediatamente despus del nacimiento para que se les pueda poner una dieta adecuada para evitar los daos. Sndrome de Rett.

Es un defecto neurolgico que slo afecta a las nias. A diferencia del autismo, las nias presentan primero un desarrollo normal y luego aparece. Los sntomas iniciales incluyen algunos asociados al autismo como por ejemplo un desarrollo prenatal y postnatal aparentemente normal, desarrollo psicomotor aparentemente normal, permetro craneal normal en el nacimiento. Despus de un perodo de tiempo de desarrollo normal aparecen los siguientes sntomas: deceleracin del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses, prdida entre los
40 41

sndrome de Landau-Kleffner/afasia epilptica adquirida en la infancia electro encefalograma 42 Trastorno Desintegrador Infantil

48

Autismo

5 y 30 meses de habilidades manuales funcionales adquiridas previamente, aparicin de descoordinacin en la forma de andar o de mover el tronco, etc. Sndrome de Tourette.

Condicin de raz gentica y que causa tics incontrolables motrices y/o vocales. Se ha encontrado en varias ocasiones, en las personas autistas, aunque no se puede generalizar como una enfermedad vinculada al autismo

OCD.43

El OCD es un trastorno neurolgico de causa incierta. Sin embargo, se suele confundir con obsesiones44 o compulsiones45 causadas por enfermedades mentales o simple neurosis, de la misma forma que el trmino Autismo se utiliza para referirse a personas que son exageradamente retradas. Sus sntomas suelen aparecer en ciertas etapas de la vida; durante la infancia aparecen, normalmente, las obsesiones por contar y clasificar, la compulsin por el orden aparece en la pubertad y las reflexiones obsesivas aparecen, habitualmente, en la madre. Sndrome de Asperger.

Similar al autismo excepto en el hecho de que el desarrollo del lenguaje es normal. Algunas personas lo asimilan al autismo de alto funcionamiento (HFA).

PDD o PDD-NOS46.

El trmino PDD se utiliza en individuos que no se encuadran completamente en los criterios diagnsticos del autismo.

43 44

Trastorno obsesivo compulsivo pensamientos o imgenes involuntarias, intrusas y que provocan ansiedad 45 impulsos que llevan a realizar comportamientos estereotipados y rituales 46 Trastorno generalizado del desarrollo no incluido en otra categora

49

Autismo

Se debe utilizar este trmino cuando hay un trastorno profundo y generalizado del desarrollo de las relaciones sociales, habilidades de comunicacin verbales y no verbales, o cuando aparecen comportamientos pero no se cumplen los criterios de otro trastorno. Hiperlexia.

Consiste en el desarrollo precoz, de la lectura junto con un aprendizaje desordenado del lenguaje y carencias sociales y de comportamiento. En la actualidad es objeto de discusin el considerar la Hiperlexia como un tipo de autismo o sndrome de Asperger. Depresin manaca.

Los nios autistas que aparentemente no sufren daos neurolgicos que puedan provocar esa disfuncin podran estar sufriendo un tipo de enfermedad manacodepresiva temprana heredada47. Sndrome de Angelman.

Se parece al autismo slo superficialmente debido a que los afectados sufren retraso profundo. Otro nombre que se le da a este sndrome es el de mueco feliz porque las extremidades suelen estar rgidas y separadas del cuerpo, y los nios casi siempre sonriendo. Acidosis lctica.

Tendencia a acumular cido lctico en la sangre. Su conexin con el autismo se debe al hecho de que se ha confundido tantas veces con el autismo que no parece una simple casualidad.

47

de acuerdo con los resultados de dos estudios realizados en el Centro Mdico de la Universidad Duke de Durham, NC. Este descubrimiento se puede encontrar en las revistas de Agosto de 1994 del Developmental Medicine and Child Neurology

50

Autismo

Sndrome de X-Frgil.

Anormalidades del lenguaje que recuerdan a las del autismo. Del 10% al 20% de los nios autistas sufren una anormalidad cromosmica, siendo la ms probable la del X-Frgil. La enfermedad toma su nombre de la presencia de un punto frgil en el cromosoma X. Estas enfermedades son algunas de las que hacen aparecer en los nios sntomas parecidos a los del autismo, aunque como hemos visto no se las puede considerar autismo, ya que solo cumplen algunas caractersticas de dicha enfermedad.

51

Autismo

3.2.2. Protocolos de observacin.


Protocolo: conjunto de reglas que rigen un ceremonial y que han sido establecidas por decreto o por costumbre. Normas de cortesa que deben seguirse en un comportamiento determinado. Con esta breve definicin de protocolo, queremos introducir el apartado de protocolos de observacin. Como dice la definicin un protocolo son normas o actitudes que han de cumplirse en un comportamiento especfico. En nuestro caso, expondremos las actitudes que un nio adopta o no y de si se le puede diagnosticar a este comportamiento autista. El autismo, como ya hemos dicho anteriormente, es un trastorno generalizado del desarrollo caracterizado, bsicamente, por trastornos en la relacin con personas, trastornos en la comunicacin y trastornos en la conducta. Por este motivo los protocolos que describiremos se basan, mayoritariamente, en el aspecto social (comportamiento).

3.2.2.1. Protocolos. Uno de los protocolos ms utilizados, por los expertos, en este tipo de trastornos es el DSV-IV48 y segn el cual se han de cumplir un total de seis o ms sntomas de los tres grupos de manifestaciones clnicas que se exponen en l. DSV-IV.

Manifestaciones clnicas: ( se han de cumplir un total de seis o ms sntomas) 1. Trastorno de la relacin con las personas. 2. Trastorno de la comunicacin. 3. Resistencia a los cambios del entorno.
48

Protocolo diseado y utilizado desde el ao 1994.

52

Autismo

Adems se han de cumplir, tambin, como mnimo dos caractersticas de 1/, 2/ y 3/. Este grupo de manifestaciones sintomatolgicas, son las siguientes: Trastorno cualitativo de la relacin con las personas, expresada como mnimo por la manifestacin de dos de las caractersticas siguientes: a) Importante alteracin del uso de diversos comportamientos no verbales, como por ejemplo el contacto ocular, la expresin facial, las posturas corporales i los gestos reguladores de la interaccin social. b) Incapacidad para el desarrollo de las relaciones con los compaeros, adecuados a su nivel de desarrollo. c) Ausencia de la tendencia espontnea para compartir con otras personas, placeres, intereses y objetivos ( no mostrar, llevar o sealar objetos de inters). d) Falta de reciprocidad social y emocional. Alteracin cualitativa de la comunicacin, expresada, como mnimo, por dos de las caractersticas siguientes: a) Retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado por intentos de compensarlo mediante formas alternativas de comunicacin, como la mmica) b) En sujetos con habla adecuada, alteracin importante de la capacidad para iniciar una conversacin con otras personas.
c)

Utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrtico49. su nivel de desarrollo.

d) Ausencia de juego realista espontaneo, variado o de juego imitativo social propio de

49

Patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados, expresados como mnimo por una de las caractersticas siguientes:
Idiosincrasia: carcter, rasgos propios de una persona o colectividad

53

Autismo

a) Preocupacin exclusiva por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de inters que es anormal, o en su intensidad o en su objetivo. b) Adhesin aparentemente inflexible a rutinas, o rituales especficos no funcionales. c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo: girar las manos o los dedos, balanceos del cuerpo, aleteo de los brazos). d) Preocupacin persistente por las partes de los objetos. Tambin hay que considerar el retraso o el funcionamiento anormal, antes de los tres aos de edad, como mnimo en una de las reas siguientes: a) Interaccin social. b) Lenguaje utilizado en la comunicacin social. c) Juego simblico o imaginativo. Cuestionario para deteccin de riesgo de autismo a los 18 meses50 (CHAT) Con este cuestionario se pretende determinar posibles casos de nios con autismo en la exploracin evolutiva rutinaria de los 18 meses por parte de los Mdicos Generales (MG) o Visitadores Sanitarios (VS). Se tarda alrededor de 20 minutos en completarlo. Actualmente, el autismo se detecta hacia los tres aos. El estudio llevado a cabo por Baron-Cohen y sus colaboradores en 1992, pretende establecer si es posible detectar el autismo a los 18 meses de edad. Es especialmente importante para aquellos nios de alto riesgo, que tienen hermanos mayores con autismo. En general, los pedatras no tienen un conocimiento muy especfico del autismo. Este hecho, unido a la poca frecuencia del trastorno y a la dificultad para detectar sntomas de autismo en una revisin normal a edades tan tempranas tiene como consecuencia la deteccin tarda del autismo.

50

Extrado del artculo El dficit de la Teora de la Mente en autismo: algunas cuestiones para la enseanza y el diagnstico de Baron-Cohen y Patricia Howlin, Revista Siglo Cero, Nov.-Dic. 1993 y del artculo An epidemilogical study of autism at 18 months of age de Swettenham, 5 Congreso de Autismo Europa, 1996.

54

Autismo

Seccin A: Preguntar al padre/madre:(contestar si o no) 1. Disfruta su hijo al ser mecido, botar en sus rodillas, etc.? 2. Se interesa su hijo por otros nios? (*) 3. Le gusta a su hijo subirse a los sitios, como a lo alto de las escaleras? 4. Disfruta su hijo jugando al escondite? 5. SIMULA alguna vez su hijo, por ejemplo, servir una taza de t usando una tetera y una taza de juguete, o simula otras cosas? (*) 6. Utiliza alguna vez su hijo el dedo ndice para sealar, para PEDIR algo? 7. Usa alguna vez su hijo el dedo ndice para sealar, para indicar INTERS por algo?(*) 8. Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeos (p.ej. coches o bloques), y no slo llevrselos a la boca, manosearlos o tirarlos? 9. Alguna vez su hijo le ha llevado objetos para MOSTRARLE algo? (*) Seccin B: Observacin del MG o VS: (responder si o no) 1. Ha establecido el nio contacto ocular con Vd. durante la 2. observacin? 3. Consiga la atencin del nio, entonces seale un objeto interesante en la habitacin y diga: OH, mira! Hay un (nombre juguete)!. Observe la cara del nio. Mira el nio lo que usted est sealando?(1). 4. Consiga la atencin del nio, entonces dle una tetera y una taza de juguete y diga: Puedes servir una taza de t? (*), (2).
55

Autismo

5. Diga al nio: Dnde est la luz?. Seala el nio con su dedo ndice a la luz? (*), (3). 6. Sabe el nio construir una torre de bloques? Si es as, cuntos? (nmero de bloques,...). (*) Indica las preguntas crticas que son las ms indicativas de la existencia de rasgos autistas. (1) Para contestar Si en esta pregunta, asegrese de que el nio no ha mirado slo su mano, sino que realmente ha mirado el objeto que usted seala. (2) Si puede lograr un ejemplo de simulacin en cualquier otro juego, punte Si en este tem. (3) Reptalo con: Dnde est el osito? o con cualquier otro objeto inalcanzable, si el nio no entiende la palabra luz, Para registrar si en este tem, el nio debe haber mirado a su cara en torno al momento de sealar. Como se puede ver, esta lista, examina la presencia de las conductas de juego simulado y atencin conjunta, entre otras cosas. El estudio de Baron-Cohen hall que, dentro de un grupo de nios de 18 meses (nios = 50; edad: 17-21 meses), aleatoriamente seleccionados, mientras algunos carecan de sealar protodeclarativo y algunos carecan de juego simulado, ninguno careca de los dos a la vez. En este trabajo fueron examinados, tambin con el CHAT un grupo de hermanos de nios ya diagnosticados con autismo (n = 41; edad = 18-21 meses), suponiendo que el 2-3% de ellos desarrollara autismo por razones genticas. El punto clave de inters es que 4 nios de este grupo de alto riesgo carecan, a los 18 meses, tanto del juego simulado como de atencin conjunta, y continuaron recibiendo el diagnstico de autismo a los 30 meses.

56

Autismo

La seccin A evala 9 reas del desarrollo, con una pregunta para cada rea: juego brusco y desordenado, inters social, desarrollo moto juego social, juego simulado, sealar protoimperativo, sealar protodeclarativo, juego funcional, atencin conjunta. La seccin B se ha incluido para que el mdico compruebe el comportamiento del nio, comprobando las respuestas de los padres dadas en la seccin A. Diagnstico de autismo en nios con Sndrome de Down51 No menos del 10% de las personas con Sndrome de Down puede tambin padecer autismo. Los datos exactos son difciles de obtener. A la hora de hacer el diagnstico, muchos profesionales bien no son conscientes de que las dos condiciones puedan coexistir, bien se muestran reticentes a dar el segundo diagnstico. Diagnosticar el autismo es mucho ms complicado que diagnosticar el Sndrome de Down: no hay anlisis de sangre, ni marcador gentico, ni caractersticas faciales u otras que se apliquen a todos las personas autistas. Sin una deteccin y una intervencin precoces, la vida de una persona con autismo puede ser mucho ms limitada que la de una persona con Sndrome de Down y a menudo los nios autistas viven en colegios-residencia ms que en su casa debido a la imposibilidad de los padres y del sistema escolar para manejar el comportamiento del nio.

Sntomas de autismo en el sndrome de Down. El rea clave afectada en el desarrollo de un nio con sndrome de Down es el rea cognitiva, el desarrollo del pensamiento, del razonamiento y de la comprensin: en
51

Este artculo aparece en versin original en la pgina de Victor J. Bishop E-Mail: bishop (arroba)ezl.com

57

Autismo

dicha rea son de esperar retrasos. Otras reas del desarrollo son el rea social y el rea emocional. Estas reas se desarrollan de modo ms cercano a la normalidad en un nio con sndrome de Down, pero no as en un nio con autismo. Por lo tanto, las reas clave que hay que vigilar en un nio con sndrome de Down cuyo diagnstico se sospecha que pueda estar complicado con un trastorno del comportamiento como el autismo son el rea social y el rea afectiva. Algunos profesionales sostendrn que el desarrollo social y afectivo puede verse afectado por retrasos en el desarrollo cognitivo y que no existe evidencia de un trastorno distinto. Aqu es donde interviene la naturaleza subjetiva del diagnstico de autismo. Algunos de los comportamientos clave que pueden sealar la posibilidad de autismo en un nio con sndrome de Down son: 1. Soledad autista extremada. El nio no se relaciona con la gente de un modo normal y prefiere que se le deje solo. El nio parece considerar a las otras personas como objetos y no como personas. No se integrar en un grupo de juegos con otros nios. A diferencia de los nios con sndrome de Down, que son muy afectivos y a los que les gustan los abrazos, el nio autista no quiere ser abrazado. 2. Deseo ansioso u obsesivo de que su entorno no cambie. Cualquier cambio en la rutina diaria puede causarle un gran disgusto. 3. Falta de contacto ocular. Es tpico de las personas con autismo el que no establezcan contacto ocular, sino que no miren a la gente o miren a travs de los dems, como trasplantndolos. 4. Muestra movimientos repetitivos estereotipados, tales como sentarse un largo rato con un objeto en su mano, limitndose a moverlo hacia delante y hacia atrs y a mirarlo. Diagnstico de Autismo en el Sndrome de Down. Lista del DSM-IV.

58

Autismo

El autismo se diagnostica observando el comportamiento del paciente. Hay 16 sntomas descriptivos que examinar. Si se observa una combinacin apropiada de ocho de ellos, se establece un diagnstico de autismo. Estos sntomas se agrupan en cuatro reas generales: interacciones sociales severamente deterioradas, imaginacin y comunicacin severamente deterioradas, intereses y actividades extremadamente limitados y sntomas observados por primera vez en la infancia o niez temprana. En algunos casos, como en el sndrome de Down, el retraso mental puede enmascarar el autismo y el diagnstico puede retrasarse o no darse nunca. Los criterios diagnsticos para el autismo estn contenidos en la cuarta edicin del DSM-IV, como ya hemos dicho anteriormente. Este diagnstico es bastante complejo y es reconocido como vlido cuando lo lleva, nicamente un profesional cualificado. Algunos comportamientos autistas, aparecen normalmente en las personas Down y esto no significa que el autismo est presente. A continuacin describiremos los criterios del DSM-IV que se encuentran normalmente en el sndrome de Down o es ms indicativo de autismo. Al diagnosticar autismo en una persona con sndrome de Down, el profesional deber examinar cada uno de los criterios viendo si es un rasgo normal en una persona con Down, si es un rasgo normal, es ms severo de lo que se encuentra normalmente en una persona Down. Deben cumplirse seis o ms manifestaciones de (1), (2) y(3) cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). (1) Trastorno cualitativo de la relacin social. a) Trastorno importante de muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos. . No se dan normalmente en el sndrome de Down, ms indicativo de autismo. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con personas adecuadas al nivel evolutivo.

59

Autismo

.No se dan normalmente en el sndrome de Down, ms indicativo de autismo. c) Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas. .Presente en alguna medida en el sndrome de Down, pero mucho ms pronunciado en autismo. d) Falta de reciprocidad social .Presente en algunas personas con sndrome de Down, ms pronunciado en el autismo. (2) Trastornos cualitativos de la comunicacin. a) Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral .No se da normalmente en el sndrome de Down. b) En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar una relacin .Se da algo en el sndrome de Down. c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrtico .Se da algo en el sndrome de Down. d) Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo. .No se da normalmente en el sndrome de Down. (3) Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados.
60

Autismo

a) Preocupacin excesiva por un foco de inters restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. .No se da normal mente en el sndrome de Down. b) Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. .No se da normalmente en el sndrome de Down. c) Estereotipias motoras repetitivas. .No se da normalmente en el sndrome de Down. d) Preocupacin persistente por partes de objetos. .No se da normalmente en el sndrome de Down. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres reas: (1) Interaccin social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje, o (3) juego simblico. Los nios con sndrome de Down presentarn normalmente algunos dficits en estas reas, dependiendo de la profundidad de su retraso mental. Como estos dficits son esperados, se suelen ignorar en los informes y no se registran. Por lo tanto, cuando se diagnostica autismo a una edad ms avanzada y se buscan los informes anteriores para ver las anotaciones sobre estas reas, o bien no se encuentran en los informes oficiales del nio o bien han sido olvidadas porque no se consideraban relevantes en aquel tiempo. El profesional que est realizando el diagnstico podra descartar un posible diagnstico de autismo porque aparentemente estas caractersticas no estaban presentes antes de los 36 meses de edad.

61

Autismo

El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez.

Cuestiones relativas al diagnstico de autismo en personas con sndrome de Down. Existen algunas razones por las cuales no hay constancia de muchos casos de autismo en personas con sndrome de Down. Una de ellas radica en los criterios diagnsticos, que requieren la aparicin de sntomas antes de los 3 aos de edad. En el caso del sndrome de Down, los padres de un nio con sndrome de Down y los profesionales que los atienden estn ms preocupados con el sndrome de Down en s y sus posibles complicaciones en cuanto a problemas cardacos, leucemia y otros problemas. Dado que los retrasos son esperados, ni a los padres ni a los profesionales se les ocurre pensar que pueda haber autismo. Los padres, probablemente, no han odo hablar de los sntomas del autismo y desconocen la enfermedad, lo mismo puede ocurrir a los profesionales. Solo cuando el nio crece y debido a la insistencia de los padres puede verse con claridad que el autismo est presente. La cuestin de la aparicin temprana constituye por lo tanto un obstculo importante para el diagnstico. Otra dificultad radica en el hecho de que en las personas con sndrome de Down se dan ya algunos criterios del DSM-IV como parte del propio sndrome de Down. Cuando el profesional intente detectar 8 de los 16 criterios especficos del autismo, puede caer en la tentacin de descartar estos sntomas como caractersticos del sndrome de Down y no contabilizar los suficientes sntomas como para dar un diagnstico de autismo.

62

Autismo

3.2.2.2. Protocolos aplicados a pelculas. Sinopsis de las pelculas.52 Nell:

En esta pelcula se trata el caso de una nia, en la pelcula ya una mujer, que ha sufrido desde pequea una deprivacin social, ya que como viva en el bosque, alejada de la civilizacin, junto a su abuela y a su hermana, y ambas mueren, la nia ha de sobrevivir como sea sola, y sin poder depender de nadie, a causa de que la gente desconoce la existencia de la nia. Cuando la encuentran, Nell, sufre un gran trastorno en el lenguaje, en el comportamiento y en la relacin social. Mediante una dura terapia de aprendizaje, la protagonista consigue avanzar en la normalizacin de su conducta, aunque no consigue normalizarla del todo. A quien ama Gilbert Grape? :

En esta pelcula el protagonista sufre un retraso mental importante, por lo que limita, en cierto modo, la relacin con sus semejantes. El protagonista, muestra gran preocupacin por objetos determinados . Durante la pelcula el protagonista sufre varios choques, como la incomprensin de los nios de la ciudad, la prdida de su padre, los problemas fsicos y psicolgicos que sufre su madre y por ltimo, la muerte de la misma. Al ser un caso de retraso mental su conducta no mejora, ya que el retraso es irreversible. Testigo en silencio:

El protagonista de esta pelcula sufre un grave trastorno autista. Todo empieza con el asesinato de los padres del nio y contina con una agrupacin de las pruebas y de los posibles asesinos. En esta pelcula, gracias al nio, que es capaz de reproducir las voces de las personas, se averigua la persona que ha asesinado a sus padres.
52

Videografa en pgina

63

Autismo

El nio sufre un grave trastorno en el lenguaje y en la interaccin social. Presenta una enorme facilidad para reproducir voces, una habilidad que muy poca gente posee. Mercury Rising (Al Rojo Vivo):

El nio, al igual que en la pelcula anterior, tambin sufre el trastorno autista, y por lo tanto dificultades a la hora de relacionarse y de comunicarse. El argumento de la pelcula es muy similar al de la anterior, ya que el nio tambin vive el asesinato de sus padres. A lo largo de la pelcula se va resolviendo el misterioso asesinato. El nio presenta una gran habilidad por los crucigramas, que en cierto modo ayudan a atar los cabos sueltos del asesinato. Al finalizar la pelcula se observa una ligera mejora en el nio, ya que reconoce a la persona que ha estado con l durante toda la pelcula y le muestra una atencin especial. Protocolo DSM-IV aplicado a las pelculas: A. Trastorno cualitativo de la relacin con las personas, expresada como mnimo por la manifestacin de dos de las caractersticas siguientes:
1 Importante alteracin del uso de diversos comportamientos no verbales, como por ejemplo, la expresin facial, posturas corporales y los gestos reguladores de la interaccin social Incapacidad para desarrollar relaciones con los compaeros, adecuados a su nivel de desarrollo Ausencia de la tendencia espontnea para compartir con otras personas placeres, intereses y objetivos Falta de reciprocidad social y emocional S No S S S S S S S S S No No No S S 2 3 4

B. Alteracin cualitativa de la comunicacin, expresada por dos de las caractersticas siguientes:

64

Autismo
Retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado por intentos de compensarlo mediante formas alternativas, como por ejemplo la mmica) En sujetos con habla adecuada, alteracin importante de la capacidad de iniciar una conversacin con otra persona Utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrtico S No S S No S No No No No S S

C. Patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados expresados como mnimo por una de las caractersticas siguientes:
Preocupacin exclusiva por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de inters que es anormal, bien en su intensidad o en su objetivo Adhesin aparentemente inflexible a rutinas, o rituales especficos no funcionales Manierismos motores estereotipados y repetitivos, por ejemplo: girar las manos o los dedos, balanceo del cuerpo,... Preocupacin persistente por las partes de los objetos No S No No No No S S S No No S No No No S

1. Nell 2. A quin ama Gilbert Grape? 3. Testigo en silencio 4. Mercury Rising (Al rojo vivo)

En esta aplicacin de los protocolos a las pelculas hemos observado si los protagonistas cumplen o no las caractersticas esenciales del trastorno autista. Hay pelculas como Nell y A quin ama Gilbert Grape?, en las que los protagonistas no se presentan como casos de autismo sino como una persona privada socialmente y un retraso mental, respectivamente. Sin embargo aplicndoles el protocolo, en la segunda pelcula nombrada, al nio se le podra diagnosticar este trastorno, ya que cumple las caractersticas que impone ste.

65

Autismo

Por este motivo nosotras pensamos, que el protocolo no es muy exacto, ya que diagnostica el trastorno a una persona retrasada mental, tambin se podra pensar que en realidad si que es autista, pero no se presenta como tal en la pelcula. Tambin hay que tener en cuenta que para los casos de retraso mental existe otro tipo de protocolo, ya explicado anteriormente. En Nell, no se puede diagnosticar el autismo ya que no cumple todas las caractersticas. En cuanto a las dems pelculas, en todas se puede diagnosticar el trastorno gracias al hecho que cumplen las caractersticas correspondientes.

3.2.2.3. Cmo se puede ayudar a un nio autista. Uno de los aspectos que ms llama la atencin en los nios autistas es la dificultad de interactuar con otros. Por tanto, la intervencin educativa y teraputica se basa en el establecimiento de una relacin emocional que de seguridad y proporcione ayuda por parte del maestro y el terapeuta. Comprender el mundo mental de las personas con autismo es bsico para poder desarrollar actividades de enseanza y aprendizaje que hagan de mediadores entre el mundo interno de los autistas, bastante alterado y la realidad que les envuelve, es decir crear los lazos necesarios entre el yo y el no-yo. Tenemos que ayudarlos a construir una identidad propia, diferenciada de los otros pero a la vez ligada a las personas como donantes de significado. Tenemos que ayudarlos a ver que la realidad no es fragmentada, que hay procesos mentales que la hacen coherente y que hay unos antes y otros despus en cada experiencia vital; es decir, no solo hay presente, sino tambin pasado y futuro psicolgico. Por lo tanto la tarea del educador es narrar en palabras, acciones y actividades, la dialctica entre el mundo interno del nio autista, para hacrselo comprensible, y el mundo externo. Por esto, se ha de basar la tcnica teraputica en la anticipacin y prediccin del entorno de estas personas, estructurndolo o estimulando el recuerdo.
66

Autismo

Sin estas premisas, es muy difcil acceder a su mundo mental, donde las dificultades de percepcin, motivacin, atencin, imitacin, juego simblico ponen de manifiesto una incapacidad de cohesin, condicin necesaria para una integracin personal y social. Toda la actuacin educativa y teraputica entorno a estos nios y nias pasa, necesariamente, por una comprensin de sus dificultades por el diseo de los soportes necesarios en el entorno de estas personas, por el trabajo en equipo desde una ptica pluridisciplinar y por la orientacin, soporte y seguimiento del entorno familiar.

3.2.3. Comportamiento autista.


Pedro53 es un hijo deseado y querido de una familia acomodada de Barcelona. Tiene una hermana dos aos mayor que l. En su primer ao de vida, no pareca diferente a cualquier
53

Caso ficticio en el que se intenta, a partir de la informacin recopilada, describir la evolucin del comportamiento autista.

67

Autismo otro beb. Lloraba y rea ante el mismo tipo de cosas que otros nios e incluso que su hermana cuando tena su edad. Su aspecto era el de un beb hermoso y feliz; si en algn momento hubo algn tipo de sntoma anmalo, nadie lo not. Los padres no empezaron a preocuparse hasta que no lleg esa edad en que todo nio empieza a moverse por s mismo. A medida que pasaba el tiempo, las diferencias con otros nios de su edad se hacan ms notorias. Pedro no dijo ni una sola palabra hasta mucho despus de los doce meses, y no pareca comprender nada de lo que se le deca; no se volva cuando se deca su nombre, ni mostraba ningn inters en escuchar o mirar a las personas que le hablaban. Poda permanecer completamente absorto, examinando minuciosamente un cubito de madera. Se sentaba en el regazo de las personas que le tomaban en brazos como si se sentara en un mueble y se mostraba igual de contento que si se sentaba, solo, en cualquier otra parte de la habitacin. Cuando su madre iba a cogerle en brazos, l no levantaba los suyos, a diferencia de otros nios de su misma edad, que iban en busca de los brazos de sus madres. Al principio la familia pensaba que lo nico que diferenciaba a Pedro de los otros nios era que l era un nio muy independiente y autosuficiente, que tardaba en empezar a hablar. Uno de los familiares, la abuela, sugiri que quiz sufriera algn tipo de problema auditivo, pero se comprob que la audicin de Pedro era normal y se vio, cada vez ms claramente, que incluso responda con una sensibilidad especial a los sonidos (el ruido de la cisterna le aterraba provocndole fuertes rabietas; en cambio le fascinaba escuchar los ruidos que producan los autobuses que pasaban por la calle). A diferencia que su hermana, a los dieciocho meses, el nico pasatiempo que ocupaba a Pedro era alinear sus cochecitos de juguetes, no mostraba otro tipo de inters por ellos tan solo le distraa hacer largas filas con ellos. A los tres aos, se le diagnostic autismo, despus de diferentes pruebas. En las pruebas psicolgicas que exigan el empleo del lenguaje, su rendimiento fue muy bajo para su edad, pero en las pruebas en que tena que asociar formas geomtricas, su rendimiento fue extraordinariamente bueno. En su casa se convirti en un genio haciendo rompecabezas, cosa que llevo a su madre a mantener la esperanza de que Pedro, al final, se convirtiera en un nio sano con un talento fuera de lo comn. Al fin Pedro empez a hablar, pero el lenguaje no le abri las puertas de la comunicacin; de forma extraa muchas veces repeta, como un eco lo que decan otras personas. Pedro era muy rgido en cuanto a sus hbitos. A veces, se le vea aleteando con las manos y mirndolas con el rabillo del ojo. De vez en cuando, estando en la calle o en una tienda, se pona a dar gritos con una voz aguda, a dar saltos sin ton ni son, sin ninguna razn concreta. Despus de cumplir los cinco aos, el trato con Pedro fue hacindose mucho ms fcil. Su lenguaje mejor considerablemente, aunque segua repitiendo frases, como un eco, y

68

Autismo utilizndolas de forma inadecuada. La hermana de Pedro fue la primera en darse cuenta de que se haba aprendido todas las rutas de autobs de Barcelona, como su correspondiente nmero y destino. Nadie saba muy bien cmo haba logrado tal cosa ni porqu. Lo raro era que no demostr nunca demasiado inters en viajar en autobs. A los diez aos, Pedro fue examinado por un psiclogo, que le pas unas pruebas, en las que obtuvo una puntuacin que corresponda a una inteligencia normal en las pruebas de carcter medio. Llegada la pubertad, en una ocasin Pedro consider que una dependienta de un supermercado se haba hecho amiga suya porque le sonri al pagar una compra (no era capaz de entender bien qu es un amigo, por muchos esfuerzos que hicieron por explicrselo). A veces sufra crisis intensas de frustracin e infelicidad, ya que se daba cuenta de que era diferente pero no poda comprender en qu ni porqu. La comprensin de Pedro era totalmente literal. Una vez, su madre le dijo que a su hermana se le haba ciado la cara de vergenza por algo que haba sucedido, y l se puso a buscar ansiosamente por el suelo para ver si encontraba all la cara de su hermana. Al terminar el perodo escolar, se qued en casa. Se aficion a los seriales de la televisin, los cuales segua con avidez. No era capaz de desentraar la trama, aunque se saba todos los nombres de los personajes y gran parte de los captulos, aunque no acabase de comprenderlos. Le gustaba que ganasen los buenos y perdiesen los malos, pero le confundan los personajes que tenan algo de bueno y algo de malo. Ahora Pedro tiene ms de treinta aos y an vive en casa. Su vida es sencilla, ayuda en la oficina de su madre en las tareas ms elementales, adems hace trabajos de jardinera y ayuda en las labores del hogar. Pero sigue siendo completamente ingenuo y no comprende los asuntos mundanos, como por qu las personas engaan o mienten. La edad adulta no representa para l una fase de madurez, sino ms bien de inmadurez permanente. La vida independiente con la que sus padres haban soado, parece imposible de alcanzar. no-verbal; en las pruebas verbales, su puntuacin corresponda a un retraso

Con la historia de Pedro, tan slo queramos introducir lo que es el comportamiento autista y parte de su evolucin. Hemos credo conveniente que antes de empezar a hacer una descripcin formal de los matices que definen o caracterizan a un individuo autista, sera mejor involucrarse con esta pequea historia. Porque aunque en este caso Pedro sea un personaje inventado, siempre se ve todo desde un punto de vista diferente cuando aparecen nombres y situaciones propias de la vida cotidiana.

69

Autismo

Esperamos que Pedro sirva como base para entender lo que a partir de ahora y hasta que acabe este punto del trabajo se va a explicar. As que para comprender mejor el comportamiento autista deberamos tener siempre en mente el nombre de Pedro e imaginar que puede ser alguien que est muy cerca, y, poner en l cada movimiento, habilidad o minusvala de las que hablaremos. El comportamiento autista es verdaderamente complejo e intrigante. Quiz la postura autista que ms nos conmueve es el rechazo hacia unos padres capaces de darlo todo por sus hijos. Nos podramos hacer la siguiente cuestin, cmo un nio pequeo que necesita indudablemente a unos padres, es capaz de mostrar total desinters por ellos?. Ojal se conociese una respuesta, pero no es as; en algn momento de la historia del autismo se pens que esto seria debido algn tipo de trauma sufrido por el nio, pero en los ltimos aos la hiptesis del factor ambiental ha quedado prcticamente desplazada del marco del autismo. Como sta, son muchas las aptitudes que hacen del autismo una enfermedad de lo ms compleja, y a continuacin intentaremos recoger, si no todas, las ms importantes de ellas.

3.2.3.1. Caractersticas generales de la conducta autista Como ya hemos mencionado, los nios autistas no muestran el habitual inters hacia sus padres u otras personas. Centran su actividad en ellos mismos, encerrndose en un mundo con las puertas cerradas al exterior. De bebs pueden no mostrar sonrisa social54 ni posturas anticipadoras para que se les tome en brazos cuando se acerca un adulto, por lo contrario pueden mostrar una cierta hostilidad al contacto fsico con otras persona, tendiendo al aislamiento. Otro rasgo frecuente es un contacto visual anormal, suelen permanecer con la mirada perdida y evitan cruzar la mirada con otro individuo. Los nios autistas parecen no reconocer a las personas ms importantes de su entorno padres, hermanos y profesores- y pueden, no mostrar ningn tipo de ansiedad cuando se les deja en un ambiente no familiar y con extraos. Muestran una clara deficiencia o ausencia de comunicacin lingstica, esto es comprensible, ya que por sistema en los nios autistas el habla suele retrasarse y en algunos caso no llega a establecerse. Adems es frecuente que el lenguaje autista no
54

Se refiere a un intento de agradar a otras personas, con risas o gracias, para llamar su atencin.

70

Autismo

sea comunicativo, suelen repetir frases sin sentido o fuera de contexto. El lenguaje autista, cuando existe, es tono, arrtmico, con falta de inflexiones, causando que no se produzcan expresiones de estado emocional. La deficiencia comunicativa se agrava ya que no son capaces de encontrar los dobles sentidos a las frases o palabras, por lo contrario, su comprensin de los hechos o frases es completamente literal. Sus reacciones y movimientos expresivos son excesivamente complejos (salvo que estn completamente fijados), y por ello, tambin, ms relevantes que los de un nio normal de la misma edad. Cuando los nios autistas alcanzan la edad escolar, su aislamiento puede haber disminuido o no ser evidente, sobre todo con los nios con mayor funcionamiento. Por el contrario, puede fracasar para jugar con los compaeros o hacer amigos55, y sobre todo, para desarrollar comunicacin. Al final de la adolescencia, los nios autistas que han conseguido un mayor progreso, manifiestan deseos de tener amigos. Sin embargo su incompetencia para el acercamiento y su incapacidad para responder a los intereses, emociones y sentimientos de los dems se convierten en graves obstculos para que establezcan amistades56. Los adolescentes y adultos autistas tienen sentimientos sexuales, pero su incompetencia y la falta de destrezas sociales casi siempre les impiden establecer relaciones sexuales57.

55 56

Desinters social. Falta de conciencia de los pensamientos de las personas acerca de las cosas y los acontecimientos constituye una seal importante, de la soledad autista. 57 Es extremadamente raro que una persona autista se case y forme una familia.

71

Autismo

a) Conductas desafiantes y autismo. Las conductas desafiantes son aquellas conductas que pueden provocar trastornos en el buen desarrollo del nio, y por tanto necesitan ser analizadas para ms tarde ser intervenidas e intentar eliminarlas. Teniendo en cuenta las posibles alteraciones que pueden provocar este tipo de conductas en individuos autistas, hemos credo conveniente mencionarlas. Adems, no tan slo nos pueden aclarar dudas sobre el comportamiento de un nio autista, sino que tambin son seales de diagnstico. Ante todo nos gustara plantear si es verdad que hay una absoluta y clara relacin entre el hecho de padecer una alteracin grave en el desarrollo, como es el caso del autismo, y el hecho de tener graves problemas de conducta. Es inadecuado establecer una relacin causal directa entre autismo y presencia de graves trastornos conductuales. Evidentemente, quiz las personas con autismo son ms vulnerables, ms propensas a manifestar entre sus comportamientos, conductas autolesivas y/o conductas estereotipadas que tanto nos llaman la atencin. Esto nos puede llevar a considerar que las conductas problemticas no son fruto de un sndrome sino que, la vulnerabilidad mayor o menor que produce el sndrome, y las ya mencionadas conductas estn relacionadas con el entorno en el que se producen. La presencia de esas conductas retan al contexto, o entorno, en el que se producen. , provocando un enfrentamiento entre el individuo que se comporta desafiantemente y el entorno. Por lo tanto debemos cambiar de actitud y de punto de vista. Hemos de dejar de ver a las personas que realizan dichas conductas como personas culpables y aceptarlas como personas que necesitan una adaptacin especial en el entorno en el que viven, y como personas que requieren que ese entorno se ajuste a sus condiciones individuales. A continuacin, plantearemos los criterios que determinan la consideracin de una conducta como desafiante.

72

Autismo

Criterios ms relevantes de determinacin de conductas desafiantes.

1- Dao o riesgo de dao fsico para la persona que realiza esa conducta o para las personas y/o objetos de su alrededor. Este es un criterio de lo ms evidente para la determinacin de una conducta como desafiante y necesitada de intervencin. Dicha intervencin no debe estar basada nicamente en la implantacin de mecanismos que imposibiliten fsicamente la realizacin de la conducta. Lo que proporciona soluciones ms efectivas y a largo plazo, es un conjunto de intervenciones que impliquen prevencin y educacin, y doten a la persona que realiza esas conductas de sistemas de ajuste personal, de autocontrol sobre la propia conducta. 2- Interferencia con la actividad educativa o rehabilitada. Imaginemos a un nio que realiza una conducta estereotipada58. Si la conducta se produce en un ambiente en el que nio puede disfrutar de beneficios o aprendizajes, y la presencia de esa conducta le priva de esos beneficios, esta conducta ha de clasificarse como desafiante (aunque no haya presencia de lesiones) y que requiere intervencin. Por lo contrario, imaginemos al mismo nio que presentado la misma conducta sta solo se manifiesta en determinadas situaciones59 que no afectan ni al aprendizaje, ni al desarrollo del nio; en este caso esta conducta no entra dentro del marco de las conductas desafiantes y a menos que sean muchas y muy diferentes puede prescindirse de intervencin. Es decir, no se interviene ante conductas sino ante conductas en contextos. La clasificacin de esas conductas como desafiantes la realizamos basndonos en los contextos en los que se realizan. Adems la intervencin no necesariamente implica siempre un objetivo de eliminacin de la conducta (en este caso la estereotipa), sino que puede implicar, en otros, objetivos de reduccin o control de los contextos en los que es interferente esa conducta.
58 59

Por ejemplo, un balanceo lateral. Antes de dormir, en su casa...en momentos en los que el nio no este desarrollando una actividad importante para su desarrollo.

73

Autismo

3- Limitacin a entornos que implican un mayor grado de restriccin. Hay conductas que ni son dainas para la persona ni para los dems, y que tampoco interfieren en la actuacin educativa, y, sin embargo, su presencia hace que la persona que las realiza no pueda beneficiarse de estar en entornos ms normalizados. Un ejemplo de esto puede ser el siguiente: un adolescente con autismo se desnuda en pblico, especialmente en la calle, sin mediar seal previa. Esta conducta no es en s lesiva, ni interfiere con la actuacin educativa. Pero s es una conducta que puede hacer que las personas, profesionales o familiares, que estn cerca del adolescente le limiten el acceso a entornos normalizados. La motivacin de la conducta desafiante.

Para analizar este punto recogeremos el anlisis que el psiclogo estadounidense Edwar Carr (1985) realiz con respecto a las conductas autolesivas. En primer lugar deberamos determinar si la motivacin puede ser orgnica60, si lo es, seria muy fcil darse por vencido y abandonar los intentos por modificar esa conducta. Pero hemos de pensar que, an en el caso de que la fragilidad de la base orgnica sea la causante de este tipo de comportamiento, la educacin psicolgica es absolutamente necesaria y de cuya mano pueden venir los mayores beneficios mediante la implantacin de conductas ms adaptativas y de mayor grado de autocontrol. En segundo lugar, siguiendo con el anlisis realizado por Carr, hemos de preguntarnos si la conducta autolesiva aumenta bajo alguna de las siguientes circunstancias: a) cuando se presta atencin a la conducta b) cuando se retiran los refuerzos a conductas diferentes de la conducta autolesiva c) cuando el nio o la nia estn en compaa de adultos61

60

Conducta autolesiva que viene determinada por la presencia de fallos orgnicos,que pueden ir acompaados de una cierta predisposicin hacia este tipo de conductas. 61 Si se producen ms conductas problematicas en presencia de adultos que cuando esta solo.

74

Autismo

Si la respuesta a alguna de estas preguntas es S, la motivacin puede ser la obtencin de refuerzo positivo.62 Tambin hemos de plantearnos otra pregunta; si la conducta autolesiva aparece preferentemente cuando se le plantean al nio o nia determinadas exigencias, o cuando se les prestan estmulos de naturaleza aversiva. Ante estas cuestiones si la respuesta es S, la motivacin puede ser el refuerzo negativo11. En ocasiones las conductas autolesivas estn ocurriendo y se mantienen por la presencia contingente de refuerzos positivos o negativos. Algunas personas se autolesionan para llamar la atencin, en otras ocasiones, lo hacen para evitar la presencia de estmulos no deseados, o para evitar hacer una tarea. Este tipo de conductas se suelen producir en un medio social63 . Y esto nos ha de llevar a reflexionar sobre el sentido de la necesidad de acomodacin y adaptacin de ese medio social para proporcionar respuestas facilitadoras de conductas positivas y para reducir, en la medida de lo posible, la posibilidad del desarrollo de conductas autolesivas. La tercera cuestin, que Carr nos propone es la siguiente: Ocurre la conducta autolesiva principalmente cuando no hay actividades disponibles y/o cuando el ambiente es estril?11 Un ambiente carente de estmulos64 es un campo abandonado para la presencia de conductas desafiantes. Esto quiere decir que el problema, a veces, es producido por la falta de actividades relevantes, motivantes, significantes, predecibles y ajustadas al nivel de a la capacidad y a los intereses de los nios y nias que despliegan esas conductas. En definitiva, uno de los mejores mtodos para afrontar y prevenir este tipo de conductas es crear ambientes motivantes, positivos y ajustados a los intereses y capacidades de las personas en las que se deja ver este tipo de comportamiento. En definitiva, cuando se estudian las conductas desafiantes hemos de examinar al nio que las realiza, los contextos en los que se realizan, teniendo en cuenta los elementos sociales, fsicos e historico-culturales.

62 63

Teora de Edward Carr, extrado de la ponencia de Javier Tamarit Cuadrado:http://aut.tsai.es En presencia de otras personas. 64 Con falta de relaciones sociales, pobre en objetos motivantes...

75

Autismo

Forma y funcin, de una conducta desafiante.

Cada conducta desafiante debe ser examinada desde dos puntos de vista: Forma. Funcin.

La mayora de funciones que desempean las conductas desafiantes son de carcter bsicamente comunicativo. Las conductas desafiantes suelen realizarse con un propsito claramente comunicativo. As pues, no es correcto suponer que, porque la forma de realizar la conducta no sea correcta la intencin tampoco lo sea. Es necesaria hacer esa importante puntualizacin para comprender y ayudar mejor al nio. Cuando se interviene para eliminar la forma de actuar hemos de huir del intento de suprimir, tambin el propsito; para ello lo que se debe hacer es mostrar al nio otras maneras de actuar, ms correctas, para conseguir su fin. Utilicemos un ejemplo. Cuando una persona se golpea la cabeza para recibir atencin de la persona que le cuida. En primer lugar, y desde la perspectiva contextual, hemos de preguntarnos si la persona cuidadora est o no, por diversos motivos, prestando la atencin necesaria en calidad y cantidad a la persona con discapacidad. En segundo lugar, hemos de realizar la divisin entre forma y funcin a la que estamos aludiendo en este apartado. La forma autolesiva (golpearse la cabeza) no es una forma adaptada. La funcin (llamar la atencin) es, sin embargo, absolutamente necesaria y positiva en el desarrollo. Las personas necesitan medios para obtener la atencin de los dems. Necesitan llegar a entender que sus acciones regulan las acciones de los dems, que sus actos "afectan" a las conductas de los otros. El problema en este ejemplo, por tanto, no reside en la funcin sino en la forma. Y la forma, a su vez, es quiz la consecuencia aprendida de un contexto incapaz de dar la respuesta adecuada a las necesidades de esa persona. Utilicemos otro ejemplo.. Una persona se muerde el dorso de la mano cuando est realizando una determinada tarea y cesa su autolesin cuando se le saca fuera de clase. En casos como ste, nos podemos encontrar con que el propsito de la conducta autolesiva es la evitacin de una tarea. Aqu lo que cabe preguntarse es, en primer lugar, si la tarea es ajustada a la capacidad de la persona, y si es motivante,

76

Autismo

funcional y significativa. En segundo lugar, desde la divisin en forma y funcin, podemos plantear que la funcin que desempea esta conducta, la de evitacin, es una funcin tambin necesaria en el desarrollo, y que lo idneo sera que se desempeara esa funcin a travs de cdigos adaptados como lo son los comunicativos65. As, en casos como estos, la enseanza de etiquetas comunicativas 66 en las situaciones potencialmente dbiles de esa conducta han sido el modo eficaz de intervencin para la drstica reduccin de la conducta autolesiva. Anlisis de las conductas desafiantes desde una perspectiva evolutiva.

Ciertas conductas son catalogadas de desafiantes cuando son realizadas por personas con discapacidad, sin embargo, son tambin exhibidas por nios y nias normales en algn momento de su desarrollo. Por ejemplo, se producen conductas motoras repetitivas en momentos de transicin en el desarrollo; bebs, normales entre los cinco meses y los diecisiete presentan la conducta de golpearse la cabeza. Los nios con graves retrasos pueden exhibir una conducta que es evolutivamente apropiada pero cronolgicamente muy aberrante.67 Ahora nos centraremos en otros ejemplos. Las obsesiones y las manas. Es obvio que las personas con autismo o con otros trastornos profundos (generalizados) del desarrollo tienen mayor propensin a tener conductas que podramos catalogar de obsesivas. Pero antes de ello, seria conveniente que cada uno de nosotros nos hicisemos la siguiente pregunta; quin de nosotros carece de manas, de obsesiones en mayor o menor grado?. Hablaramos, por tanto, de un continuum que en uno de sus extremos supondria una seria interferencia con una conducta adaptada. Evidentemente estas obsesiones o manas tienen tambin momentos en el desarrollo de mayor o menor magnitud. Por ejemplo, un adolescente puede ser ms manitico con el hecho de llevar puestas determinadas prendas de ropa de manera permanente. Si esto mismo lo encontramos en un adolescente con autismo se nos podran plantear las siguientes dudas, ser producto de la alteracin?, ser producto de la edad?, o ser producto de ambas cosas?. La respuesta que demos a las anteriores preguntas determinar claramente el camino de la posible intervencin.
65 66

Habla, signos y otros medios de comunicacin. Por ejemplo, signos de "ayuda", o de "no". 67 Mc Lean y col.(1994)

77

Autismo

Hay por ltimo, otro proceso evolutivo que puede dar algo de claridad sobre algunas conductas consideradas como desafiantes cuando se presentan en personas con graves trastornos en su desarrollo. Escenas similares a las siguientes pueden servir de ejemplo: Un beb de dieciocho meses se acerca aun enchufe en presencia de su madre, pone los dedos cerca del enchufe, mira a la madre y se re, mientras esta se acerca exaltada dicindole no toques eso68. Rosa, de nueve meses y medio de edad, se dirige gateando hacia la chimenea, dnde estn los instrumentos para manejar el fuego, que son su gran atraccin; su madre le dice no, Rosa, Rosa se detiene, se vuelve hacia su madre y sonre con pcaramente, y sigue69. Estos dos ejemplos nos informan que los bebs de corta edad ponen en marcha esquemas complejos de provocacin social que les sirven para entender de manera ms eficaz el intrincado mundo de las relaciones entre personas. Es decir, estos esquemas nos sirven como herramientas notablemente eficaces para la construccin social del conocimiento social. Cuando un nio con autismo tiene un comportamiento que denominamos bsqueda negativa de la atencin70 para no precipitarnos en la crtica de ese comportamiento, deberamos plantearnos las siguientes cuestiones71: No ser una expresin propia del desarrollo que utiliza para conocer la No ser el equivalente, cronolgicamente inadecuado pero evolutivamente sociedad? necesario, para provocar a la sociedad y verse involucrado en ella? Quiz el nio autista con todo esto, est aprendiendo a utilizar el poder que tenemos cada uno sobre el mundo social. Esto se puede decir que es imprescindible para el buen desarrollo del nio, para que pueda saber aprovechar lo que le puede dar el mundo social.

68 69

Adaptado de Dunn, 1988. Adaptado de Reddy, 1991. 70 Por ejemplo: morderse cuando aparece un adulto para provocarle; hacer estereotipias con un palito a la vez que mira al adulto en actitud desafiante... 71 Javier Tamarit Cuadrado, 1995.

78

Autismo

As pues, cuando en personas con autismo observemos esquemas de provocacin social con topografas inadecuadas hemos de modificar la topografa pero debemos potenciar al mximo las oportunidades de poder regular el mundo social. Y, por lo tanto, desde una perspectiva evolutiva, podemos encontrarnos que algunas alteraciones no son tales sino que son manifestaciones de un punto concreto en el desarrollo social. En este sentido, podemos afirmar que estas conductas supuestamente desafiantes, son un desafo a nuestra propia comprensin de estas conductas. El entorno social y su relacin con la aparicin de conductas desafiantes.

Dentro del anlisis que estamos haciendo les llega el turno a los propios profesionales. Han de tener en cuenta sus propias actitudes y aptitudes. Tan negativo es adoptar el papel de superman con relacin a su percepcin de su propia capacidad para actuar ante las graves alteraciones de conducta, como el adoptar papeles cmodos en los que la actuacin ante estas conductas siempre recae en otros. Es absolutamente necesaria una labor de equipo, de consenso profesional, de responsabilidad compartida, para afrontar adecuadamente la intervencin ante estas conductas. Obviamente, necesitan sistemas de formacin para esta tarea, pero necesita tambin crear en sus entornos laborales sistemas que permitan la reflexin sobre su propia actuacin, que permitan el anlisis en equipo, y, por tanto, la intervencin condensada. En este mismo sentido hemos de pensar cuando nos referimos a las familias de personas con autismo que presentan conductas desafiantes. Hemos de dejar de ver a las familias como personas incompetentes, provocadoras al menos parcialmente de esas conductas. Las familias de estas personas necesitan todo nuestro apoyo y el de toda la sociedad para proporcionar el entorno positivo que desean para sus miembros con autismo. El acercamiento de los especialistas y de los que no lo somos, ha de ser un acercamiento global, como sistema en el que todos sus miembros tienen arte y parte, y un acercamiento comprensivo y conciliador. Con esto quiz consigamos una total o por lo menos parcial integracin en la sociedad de los miembros con autismo y sus familias72.

72

Sobre esto nos centraremos en otro apartado de trabajo.

79

Autismo

b) La mente autista. Nuestra comprensin de lo que ocurre en nuestro alrededor73, se basa en un poderoso instrumento mental que poseemos todos los adultos normales y que empleamos con ms o menos destreza, ese instrumento es la Teora de la mente. No se trata de una teora en el mismo sentido en que lo es una teora cientfica, sino de algo que tiene un carcter mucho ms prctico. Nos otorga la capacidad de establecer relaciones entre estados externos de hechos y estados mentales internos. A esa capacidad se le suele llamar mentalizacin74. Las personas somos capaces de establecer interpretaciones coherentes de los estados mentales. Nuestra forma de hacerlo se parece ms a una especie de percatacin instantnea, en unos casos, o de lenta cada en la verdad, en otros. Pero los anlisis demuestran que, para hacer esas interpretaciones coherentes, quiz tengamos que realizar, inconscientemente, muchos procesos de cmputo. Cundo observamos una escena real, nuestras inferencias funcionan de la siguiente manera: tomamos nota de ciertas conductas, pero no nos quedamos ah; las interpretamos, como si furamos psiclogos aficionados, con referencia a los estados mentales ocultos. As podemos dar ms coherencia a la informacin procesada que la que obtendramos si nos limitramos a relacionar las conductas con los hechos. Podemos interpretar adecuadamente lo que hacen las personas, predecimos, incluso, en ocasiones lo que van a hacer, porque damos por supuesta una teora comn sobre la forma en que funciona la mente humana. As que se podra hacer una comparacin con las araas; ellas estn destinadas a tejer telaraas, y nosotros hemos nacido programados para tejer informacin, formando tramas coherentes. Lo hacemos sirvindonos de supuestos sobre la conducta y la mente, y sobre sus relaciones casuales. Si se entra en tantos detalles sobre los efectos de tener una teora comn de la mente, es porque tratamos de establecer un contraste entre lo que ocurre cuando se tiene esa teora y lo que sucede cuando falta. Lo ms probable es que los nios autistas carezcan de una teora de la mente: para decir esto los expertos se basan en esa peculiar incapacidad suya para relacionarse con las personas.
73 74

Escenas cotidianas... la actividad de mentalizar es, por as decirlo, compulsiva: hacemos inferencias sobre las causas y los efectos de la conducta como si no pudiramos evitar hacerlas.

80

Autismo

Contacto afectivo y teora de la mente.

En los ltimos aos se ha ido desarrollando una serie de estudios bajo el nombre de "teora de la mente" que pretenden atribuir al autismo un dficit especfico a la hora de realizar inferencias sociales. Para desarrollar una teora de la mente coherente, no basta con la capacidad de atribuir estados mentales, sino que tambin se necesita experiencia. Esta resulta imprescindible para tratar con personas que mantienen relaciones diversas y tienen diferentes intereses personales. Pero si el nio no absorbe la experiencia, si no la integra en su conocimiento previo, la experiencia, por s sola, no sirve prcticamente para nada. A lo largo de nuestro desarrollo, las personas tenemos que elaborar teoras sucesivas, sustituyendo unas por otras a medida que descubrimos que las que tenemos no son adecuadas. Pero veamos desarrollada con ms profundidad esta teora. En 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith afirman haber descubierto un dficit cognitivo especfico del autismo, un dficit que permitira explicar los retrasos y alteraciones de la comunicacin y de la comprensin del mundo social que presentan los nios autistas. Estos investigadores proponen que los autistas carecen de la capacidad metarepresentacional bsica que permite atribuir a otras personas estados mentales diferentes de los propios, inferir sus intenciones, creencias y conocimientos, y anticipar su conducta en funcin de tales interferencias75. Se le han de atribuir al nio creencias acerca de las creencias de los dems, una representacin sobre las representaciones de los dems. La posesin de una teora de la mente es una especie de habilidad psicolgica de gran valor adaptativo en el desarrollo filogentico del hombre76.

75

Esta capacidad meta-representacional est definida desde Premack y Woodruff, en 1978, como "teora de la mente".
76

De hecho, en la ontognesis, es una habilidad especialmente precoz y espontnea.

81

Autismo

Diversos autores coinciden en que el nio desarrolla hacia los dos aos la capacidad de construir representaciones de segundo orden77. La "teora de la mente", como tal, no sera as sino una manifestacin ms de esta evolucin. Como se indicaba en un principio, poseer una teora de la mente de los dems implica ponerse en el lugar de lo que el otro sabe y no ya de lo que ignora. El paradigma experimental de esta tarea78 consiste bsicamente en una representacin en que dos muecas, con sus respectivos bolsos estn en una habitacin79. Una de las muecas (Ins) tiene en su bolso un caramelo, y la otra (Susi) no. Despus de explicar todo esto al nio, se le cuenta que Ins se va de la habitacin y entonces Susi aprovecha para coger el caramelo y pasarlo a su bolso. Inmediatamente despus Ins vuelve a la habitacin y entonces se le pregunta al nio: Dnde estaba el caramelo? (pregunta-memoria). Dnde est ahora el caramelo? (pregunta-realidad). Dnde va a buscar Ins su caramelo? (pregunta-creencia). Mientras que las dos primeras preguntas son para verificar la comprensin de la historia, en la tercera, el nio tiene que diferenciar entre su propio estado de conocimiento y la creencia de Ins para resolver la tarea. En 1983 se verific que el 57% de los nios de cuatro a seis aos, y el 86% de los nios de seis a nueve aos resolvian la tarea correctamente.

77

Manifestaciones de este desarrollo son, por ejemplo, el juego de roles, el juego simblico, el empleo de verbos psicolgicos referidos a estados mentales y el desarrollo de la capacidad de engaar. 78 Desarrollado por Pylishyn (1978) y Wimmer y Perner (1983). 79 Ver figura 1.

82

Autismo

Figura 1.

En 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith tratan de explicar los dficits cognitivos subyacentes al deterioro social de los nios autistas estudiando hasta qu punto los autistas tienen una teora de la mente. En su experimento trabajaron con 20 autistas, 14 Down y 27 nios normales, pero tanto la edad mental no verbal como la verbal de los nios autistas era superior a la de los otros dos grupos. Sin embargo, mientras el 85% de los normales y el 80% de los Down resolvan la tarea, slo el 20% de los autistas haca lo mismo. La conclusin que se apunt es que el dficit cognitivo que consiste en la incapacidad del autista80 de atribuir estados mentales, de conocimiento o creencias a otras personas es independiente de su C.I. El autista sera incapaz de ponerse en el papel del otro, interpretar su estado mental y resolver la tarea. Evidentemente, estos resultados son extraordinariamente importantes. Nuestra vida social se basa en la capacidad para atribuir estados mentales a otras personas, en la nocin de que la experiencia fundamental de otras personas y la nuestra es bsicamente idntica, pero los estados transitorios de conocimiento y creencia pueden ser
80

Incluso de individuos bastante inteligentes.

83

Autismo

circunstancialmente distintos. Si esta capacidad est alterada tendremos como resultado una seria incapacidad para comunicarnos con los dems81. El valor de las hiptesis de Baron-Cohen y su grupo es que nadie antes haba sugerido que los nios autistas tenan dificultades en atribuir intenciones, creencias y deseos, e incluso haba otras muchas explicaciones del retraso social de los autistas. Sin embargo, es muy discutible que la capacidad meta-representacional sea esencialmente de naturaleza cognitiva y que est biolgicamente determinada. Pinocho, por ejemplo, es el arquetipo del nio sin experiencia del mundo. En un primer momento, los astutos personajes que le rodean le engaan de mala manera, pero termina por aprender la leccin: al final es capaz de diferenciar los amigos verdaderos de los falsos. Este no es el caso de los nios autistas: ellos tambin carecen de experiencia sobre el mundo, pero su experiencia es de una clase muy distinta. Se debe a que carecen de una cierta propensin bsica a integrar una inmensa cantidad sobre sucesos, objetos, personas y conductas82. Por eso, aun en el caso de que posean los prerrequisitos cognitivos que capacitan para atribuir estados mentales, slo elaborarn pequeas teoras sobre ellos, y no una teora comprensiva de la mente. Se podra decir que los nios autistas son conductistas83. Toman la conducta tal cual. Por eso, aquellas intenciones que cambian el significado de la conducta, como el engao, la adulacin, la persuasin y la irona84, se les hacen muy difciles de comprender. Podra decirse que mientras que los autistas interpretan la conducta de forma literal, a los mentalistas compulsivos nos sucede lo contrario: no interpretamos las conductas en s mismas, sino desde la perspectiva de las intenciones que hay tras ellas. Estos son los efectos de tener una teora de la mente. Las personas son aveces hipocrticas. En ocasiones, tratan de hacer dao y, sin embargo, se comportan como si fueran sinceras. Para los autistas, todo eso constituye, al mismo tiempo, un riesgo y un rompecabezas sin sentido. En este contexto, se comprende esa afirmacin que suele hacerse de que las personas autistas lo ven todo en blanco y negro y no entienden los matices del significado.
81 82

Castellanos y Rivire, 1988. Segn las hipotesis de algunos expertos (entre ellos se puede destacar el nombre de Uta Frith) 83 No presuponen que las personas pueden ser, por ejemplo, consideradas o, por el contrario, crueles. 84 La comprensin de la irona se ha tratado especialmente, en el puntode los rasgos diferenciales del lenguaje.

84

Autismo

Se debe distinguir entre la conciencia de la existencia de la mente y la conciencia de la existencia de las personas como agentes de procesos fsicos. Si los nios autistas poseen slo esta ltima clase de conciencia social, sern, sin duda, capaces de discriminar entre personas distintas, y lo son. Tambin son capaces de distinguir expresiones emocionales, siempre que dependan de una sola clave85. Y pueden distinguir a las personas buenas de las malas, siempre que la bondad y la maldad se expresen simple y llanamente mediante palabras o hechos. La deficiencia social, a que da lugar la incapacidad de atribuir estados mentales, no es una deficiencia global. No todas las interacciones sociales dependen de ella. La formacin de vnculos emocionales no tiene por qu verse impedida por el hecho de que la capacidad de que la capacidad de atribucin mentalista sea escasa. Al menos, no hay ninguna razn para pensar lo contrario. La perturbacin de contacto afectivo del autista no es, tampoco, una perturbacin global. Pero, si los autistas no conceptualizan bien los estados mentales, lo que ocurrir ser que no podrn empatizar con los estados mentales de los dems86. Cuando tomamos en consideracin los estados mentales de los dems, incluso en nuestras relaciones sociales ms triviales, mostramos eso que se denomina contacto afectivo. Continuamente, las personas nos adivinamos los pensamientos unas a otras, seguimos el rastro del pensamiento de los dems. No nos resulta difcil hacerlo. Por el contrario, nos facilita integrar en un solo conjunto una gran cantidad de informaciones dispares. Las interacciones en que slo se intercambia informacin explcita son diferentes de aquellas otras en que se producen respuestas emocionales implcitas. De ah provienen los motivos de los comentarios, del nio autista, y eso es lo que determina su complacencia o, por el contrario su disgusto, ante las reacciones de los dems a esos comentarios. Por eso le enfadan o aburren las respuestas que no encajan con sus expectativas sobre los estados internos de las personas con las que se relaciona. La soledad del nio autista no consiste slo en una deficiencia de expresin y comprensin de emociones. Para el autista hay otros estados mentales, adems de las emociones, que tambin son un misterio para l: estados tales como conocer y creer. Muchas interpretaciones de estados mentales, propios o ajenos, se acompaan de una experiencia subjetiva que presenta una cierta cualidad afectiva. Ello forma parte de la
85 86

De una sola intencin, que no presente doble sentido. Por ejemplo, sern incapaces de empatizar con los sentimientos de otras personas.

85

Autismo

teora de la mente. Quiz las experiencias afectivas sean parte esencial del dinamismo que gobierna la cohesin y la desconexin de nuestros procesos centrales de pensamiento. La evaluacin de la inteligencia.

La evaluacin de intelectual de los nios autistas es muy difcil, y los resultados de las distintas pruebas suelen ser contradictorios. Tanto Kanner como Asperger quedaron impresionados por la fisonoma sorprendentemente inteligente de los autistas y por sus raras habilidades e intereses. Cuando uno trata, por primera vez, con nios autistas de corta edad, se sorprende de su apariencia, en parte atractiva: sus ojos son vivos, y su expresin muy diferente de esa expresin apagada que normalmente se asocia con la deficiencia mental. Pero no es slo la apariencia lo que nos sorprende: muchas veces, la conducta de los nios autistas nos hace sospechar que tienen capacidades fuera de lo normal, o incluso algn talento especial87. En contra la mayora de la opinin popular, las primeras evaluaciones, si se hacen correctamente, predicen muy bien cmo se adaptarn a la larga, los nios con autismo, y cmo funcionarn en su vida real. Pero las bateras de tests de inteligencia, como las evaluaciones de los profesores o las observaciones de los padres, no permiten establecer diferencias individuales sutiles. Los tests bien construidos nos demuestran su vala cuando tratamos de detectar diferencias individuales muy pronunciadas y producidas por deficiencias cerebrales. Sin duda, estas medidas son mejores que los juicios subjetivos. Pero hay un problema al que tenemos que referirnos ahora: aunque la inteligencia que se mide sea baja por lo general, el rendimiento en ciertas destrezas aisladas puede ser sorprendente. La demostracin ms radical de este hecho es el fenmeno del idiot savant.

El idiot savant88 autista.

87 88

A los autistas con facultades especiales se les denomina como idiot savant. Punto 3.1.1. Antecedentes.

86

Autismo

Hay personas raras que, a pesar de ser retrasadas mentales, tienen un rendimiento sobresaliente en un campo de inters concreto. Muchas veces su ejecucin en ese aspecto es mejor que la de las personas de una inteligencia superior a la suya. La expresin idiot savant es expresiva: refleja la paradoja de una persona que, aun siendo a todas luces idiot, es sin embargo savant por poseer conocimientos o habilidades superiores en un aspecto concreto. De hecho, una proporcin muy alta de estas personas tan sorprendentes, posiblemente un cincuenta por ciento, es autista. Podra deberse a que en los nios autistas clsicos se observa con frecuencia una capacidad fuera de lo comn para concentrarse en una sola cosa. Si esta caracterstica facilita el desarrollo de habilidades aisladas, el autismo proporciona las condiciones ideales para que florezca el fenmeno del savant. Debemos tener en cuenta que los casos verdaderamente excepcionales son raros, incluso en la poblacin autista. Pero en muchas historias clnicas se menciona alguna capacidad que se considera excepcional. Las habilidades que se citan con ms frecuencia se relacionan a la memoria mecnica y con destrezas espaciales o de construccin. Kanner acu la expresin islotes de capacidad; otros las denominan astillas de habilidad. Son dos trminos que reflejan, de forma muy expresiva, el carcter aislado de esas <<puntas>> de ejecucin. Mximos y mnimos del rendimiento intelectual autista.

No todos los nios autistas presentan el mismo perfil de puntuaciones en los tests89, pero se distingue perfectamente un patrn concreto cuando se toman, en conjunto, los datos de su grupo. Este patrn se reconoce por tener dos polos opuestos: un punto mximo y uno mnimo; dos polos que se diferencian por muy grandes que sean las diferencias individuales entre los nios, por muy distintos que sean sus niveles de inteligencia, por muy variados que sean sus medios culturales. Incluso los nios autistas con nivel de inteligencia normal presentan ste patrn.

89

Escalas de Inteligencia de Weschler (WISC). Constan de muchos subtests distintos. Son pruebas que tiene a su favor una larga experiencia cumulada. Gracias a ellas se posee una informacin abundante sobre un patrn de resolucin caracterstico de los nios autistas en las pruebas de inteligencia. Vale la pena hacer incapi en estos resultados, aunque slo sea porque a casi todos los nios autistas se les acaba aplicando el WISC, o algn instrumento similar, en el proceso de evaluacin.

87

Autismo

El polo del peor nivel de actuacin se define por los subtests que exigen un alto grado de competencia comunicativa. El ms tpico es el subtest de Comprensin. Esta prueba, pide respuestas de sentido comn a preguntas sobre ciertas situaciones hipotticas90. El polo del mejor nivel de actuacin se define por ciertos subtests cuyo ejemplo ms tpico es la prueba de cubos (este test consiste en copiar, en un plazo de tiempo limitado, un modelo de figuras abstractas, utilizando cubos de pequeo tamao). Casi todos los autistas, a condicin de que comprendan lo que se les pide, obtienen en esta prueba puntuaciones iguales o mejores que los nios normales de la misma edad.

c) Comprensin de ironas y autismo: Hiptesis y predicciones.91

Como se ha podido ver, estos dos modelos sitan la clave de la eficaz comprensin de las ironas en dos aspectos bien diferentes, aunque quiz no incompatibles 92, que pueden relacionarse con dos hiptesis explicativas del autismo: el dficit en teora de la mente y la hiptesis de una mayor debilidad en el sistema de coherencia central93. As, segn la definicin propuesta por Frith (1989), el sistema de procesamiento central interpreta, compara, integra y almacena las distintas informaciones que han sido previamente percibidas e interpretadas por los sistemas perifricos, que a su vez, seran como mdulos muy especializados de propsito especfico. Segn esta hiptesis, el problema de las personas con autismo infantil estara fundamentalmente en que no seran capaces de integrar globalmente la informacin, lo que repercutira en un rumbo hacia el procesamiento de detalles94 sin tener en cuenta el contexto global95. El estudio de las posibles alteraciones que estas personas pudieran presentar en su comprensin de actos indirectos de habla puede ser un buen banco de pruebas para la mejor delimitacin de esta hiptesis96. El estudio de dichas alteraciones puede servir a su vez para delimitar el alcance explicativo de los dos modelos de procesamiento de ironas antes expuestos.

90

Ejemplo de un de las preguntas de la prueba: Evaluador - Qu haras si te cortases? Nio autista- Sangrar. 91 Leer primero anexo2. 92 Jorgensen et al., 1984; Happ, 1993. 93 Explicaciones stas que tampoco son necesariamente incompatibles -Belinchn, 199694 Que en muchos casos seran considerados irrelevantes por un "procesador normal de informacin".
. Segn Frith (1989) y Frith y Happ (1994) este dficit podra explicar no slo las alteraciones que presentan estos sujetos, incluyendo sus alteraciones en la competencia pragmtica que requiere la integracin de informaciones de muy diversa ndole sino, tambin, ciertas habilidades especiales que presentan estos sujetos.
95

96

Frith y Happ, 1994.

88

Autismo

As, se sospecha que estos sujetos presentan un problema con la asimilacin de la informacin dentro de un contexto global. Por otra parte, si se asume el modelo de relevancia y se adopta la hiptesis de que el autismo presenta fundamentalmente un dficit de teora de la mente, las predicciones seran algo diferentes97. Este planteamiento sita el nfasis de la comprensin de mensajes irnicos en el descubrimiento de la intencin comunicativa del hablante, por lo que las dificultades de comprensin de este tipo de mensajes por parte de personas con autismo estaran explicadas por su dificultad de formarse representaciones sobre los estados mentales de los otros98. Ambas formulaciones han recibido apoyo emprico desde el estudio de los problemas de comprensin pragmtica que presentan sujetos con autismo con buen nivel cognitivo. As, Happ (1993, 1994) realiza dos estudios en los que concluye que slo los sujetos autistas capaces de realizar las tareas de segundo orden de teora de la mente eran capaces de entender el significado intencional de los enunciados irnicos. Por su parte, Ozonoff y Miller (en prensa) realizan un estudio en el que evala la comprensin de distintos tipos de actos de habla indirectos (aunque no incluye la irona) de un grupo de sujetos autistas de buen nivel cognitivo. En dicho estudio, los autores concluyen que estos dficits pueden ser explicados por un dficit del sistema de coherencia central, si bien dichos autores no excluyen que los dficits en teora de la mente puedan jugar algn papel en los problemas de comprensin de actos de habla indirectos de estos sujetos. Comprensin de emisiones sarcsticas.

Los dficits pragmticos de las personas autistas con buen nivel cognitivo pueden ser considerados como una limitacin importante para su normal integracin en los contextos sociales. La comprensin de emisiones sarcsticas y de otros actos de habla indirectos que los hablantes normales usan con frecuencia en sus conversaciones parece ser una tarea particularmente difcil para las personas autistas.

97

As, tal y como plantea Happ (1991, 1993, 1994), se puede considerar que el tipo de representacin proposicional que en el modelo de relevancia se denomina como "interpretacin" podra equipararse con el concepto de metarrepresentacin de Leslie (1987) (cit. en Happ, 1991). 98 Por un dficit en la teora de la mente.

89

Autismo

La justificacin del estudio de las dificultades de comprensin de actos de habla indirectos99 en sujetos con autismo infantil, viene fundamentada, por tanto, desde una perspectiva terica como prctica. El estudio de las dificultades de comprensin de los sujetos puede ayudarnos a comprender y a ir completando el cuadro de dficits cognitivos bsicos en el procesamiento e integracin de informacin que presentan estos sujetos y, lo que es ms importante, puede ser un buen banco de pruebas para la comprobacin de algunas de las predicciones ms importantes que pueden derivarse de dos de las hiptesis explicativas del autismo infantil con ms repercusin en el momento actual, la hiptesis de un dficit en la capacidad de teora de la mente100 y la hiptesis de un dficit en el sistema de coherencia central101. Por otra parte, podemos encontrar justificaciones de ndole aplicada desde una ptica de intervencin educativa, ya que numerosos estudios han puesto de manifiesto las dificultades que presentan los sujetos autistas con un buen nivel cognitivo y lingstico102 con la comprensin de los aspectos pragmticos del lenguaje 103, llegndose a afirmar en algunos casos que el verdadero dficit en cuanto al desarrollo lingstico de estos sujetos est, precisamente, en el componente pragmtico104. Se considera que entre las diferentes habilidades pragmticas105 la comprensin de mensajes indirectos (o intencionales) ha sido el aspecto menos estudiado hasta el momento, si bien, en los ltimos aos, ha surgido un creciente inters por su estudio. De todos estos usos indirectos del lenguaje, nos hemos inclinado por introducir en este trabajo, una investigacin106 sobre la irona, hora de la integracin social. ya que no tan solo puede tener connotaciones lingsticas sino que tambin pueden suponer una gran limitacin a la

99

Peticiones indirectas, ironas, chistes, metforas, etc... Teora aportada por Baron-Cohen, 1993. 101 Teora propuesta por Uta Frith, 1989. 102 En cuanto a los aspectos formales o estructurales del lenguaje. 103 Belinchn et al.,1992; Frith, 1989; Tager Flusberg, 1981. 104 Tager Flesberg, 1981. 105 Respetar turnos de habla, comunicacin referencias, mantenimiento y cambio de tpico conversacional, etc. 106 Proyecto de investigacin llevado acabo por Valle Flores y Mercedes Belinchn, miembros del departamento de Psicologa Bsica de la Universidad Autonoma de Madrid.
100

90

Autismo

3.2.3.2. Descripcin de casos. Disponamos de diferentes cuadros clnicos de varios casos autistas, pero decidimos que era mejor exponer testimonios del autismo des del punto de vista de una persona afectada por el trastorno. Este punto no ha tenido ningn tipo de elaboracin por parte nuestra ya que queramos dejar reflejado perfectamente el punto de vista de estas personas y sus sentimientos; y no encontramos una mejor forma que transcribir sus escritos ntegramente. Ya, que como hemos dicho, ste apartado tan slo nos ha llevado un trabajo de copia y es tan extenso, hemos decidido incluirlo como un anexo al final del trabajo (anexo 2).

91

Autismo

4.- SOCIALIZACIN.

Helio y Trini Ayala Diaz/Romero Lujan Pas: Espaa Relacin: Familia Hola, Somos una familia de Las Palmas de Gran Canaria. Pertenecemos a la Asociacin de Padres de Nios Autistas de Las Palmas (APNALP). Nuestros Hijos se llaman Jorge (5 aos) Alejandro (4 aos) y Javier (19 meses). Alejandro es el que esta sobre Trini en la foto. Al cumplir los dos aos le diagnosticaron un Trastorno Generalizado del Desarrollo. Lleva dos aos en terapia y ha avanzado mucho. Hace poco que hemos encontrado esta pgina y estamos encantados, porque estamos conociendo a mucha gente e intercambiando informacin y experiencias valiossimas. Un saludo a todos/as y estamos a su entera disposicin.

92

Autismo

4. Socializacin. 4.2. Las alteraciones sociales en el autismo. 4.1.1. Desarrollo social y autismo. 4.1.2. Desarrollo social a partir de los dos aos. 4.1.3. El mundo social del autista adulto.

93

Autismo

4.1. Las alteraciones sociales en el autismo.


4.1.1 Desarrollo social y autismo
El beb autista viene al mundo con unas capacidades perceptivas ms desarrolladas de lo que se crea hasta hace slo unos pocos aos. Adems procesos perceptivos que implicaban aprendizaje como los de convergencia ocular, se desarrollan muy pronto. El beb posee toda una gama de reflejos indispensables para la supervivencia, y es capaz de comprender fenmenos de condicionamiento clsico y operante. El beb posee una serie de comportamientos sin finalidad aparente, de carcter predominantemente fisiolgico y que se dan en un medio fsico y social determinado, medio que va a reaccionar a sus comportamientos revistindolos de ciertos significados. Estas conductas se denominan expresivas, y sobre ellas se irn construyendo las posteriores habilidades del nio. A continuacin, vamos a revisar las principales pautas o logros interactivos que se dan durante las primeras etapas del desarrollo.

4.1.1.1. Programa de armonizacin y sintonizacin. En lo que al desarrollo social se refiere, tiene una relevancia absoluta el hecho de que el beb est preferentemente orientado para elegir aquellos parmetros de estimulacin de su medio que se sitan precisamente entorno a las caractersticas que definen a sus congneres. Esta preferencia est marcada filogeneticamente y garantiza su supervivencia por su gran valor adaptativo. Los neonatos prefieren estmulos fuertemente estructurados, desde el punto de vista perceptivo, tridimensionales, mviles y relativamente complejos, dependiendo de la edad, estmulos de contornos curvilneos, medianamente brillantes, coloreados y con elementos abultados107. Algo semejante podra decirse de las preferencias sonoras de los bebs. Estos programas de sintonizacin, de orientacin preferente hacia los miembros de su propia especie, son complementados por los programas de armonizacin, que parece
107

Caractersticas que definen a la cara humana.

94

Autismo

preparar al beb para dar respuestas a las estimulaciones de sus congneres de acuerdo a ciertos esquemas de armona. Estos esquemas de armona pueden consistir en respuestas de grupos musculares sincrnicas a los estmulos auditivos de la voz humana, o en la emisin de respuestas propias semejantes a las presentadas por el estmulo social y que acaben en la competencia del beb108, o ms general, en la acomodacin del ritmo propio al ritmo del compaero social. Ya a este nivel, podemos estudiar si existen alteraciones en los programas de sintona y armonizacin en nios autistas. En lo que se refiere a la sintonizacin, la observacin clnica indica que estos nios no muestran preferencia por los ojos, cara, ni una atencin especial a la voz humana en edad temprana. Pero an no existen estudios experimentales que midan el grado de esta alteracin. Por otro lado, los dos programas de armonizacin mejor estudiados son el de la sincrona interactiva109 y la imitacin neonatal110.

a) Sincrona interactiva. El fenmeno de la sincrona interactiva se refiere a la relacin o armonizacin que existen entre las verbalizaciones de la madre o de la figura de crianza y los movimientos del beb. Los nios autistas dan mltiples respuestas al sonido como un eco, y, stas, son ms tardas en comparacin con los nios normales, dando muestras as de una alteracin en la sincrona interactiva111.

108 109

Protoimitacin. Condon y Sanders, 1975. 110 Meltzoff y Moore, 1977. 111 Conclusin aportada por Condon (1975).

95

Autismo

De ser cierto, este retraso en la sincrona alterara totalmente el mundo perceptivo del nio, pero todava deben discutirse estos estudios.

b) Imitacin neonatal. Meltzoff y Moore (1977) estudiaron la imitacin neonatal en bebs de tres semanas en situaciones en las que un beb vea al adulto pero el adulto no vea al beb. El adulto haca gestos sencillos con la cara y se iba filmando al beb. Estos autores encontraron un aumento de los gestos realizados por el beb. Se trata de una imitacin no sistemtica, de un aumento en la probabilidad de esas respuestas. Por otra parte, la imitacin del nio es muy selectiva y slo imitar aquellas formas que corresponden a su nivel. Debemos plantear la cuestin del papel que desempea la imitacin en la organizacin de ciertos comportamientos tales como el llamado juego cara a cara. Las expresiones faciales se organizan en el marco de un modelo de imitacin, en un proceso que comienza a las seis semanas. Cuando, ms adelante, las expresiones faciales del beb empiezan a agruparse hasta formar turnos parecidos a un dilogo, el beb ya ha estado observando e imitando durante meses. Aunque no se cuenta con datos de neonatos autistas, es bien sabido que la adquisicin y uso de la imitacin es una de las capacidades alteradas de los nios autistas.

4.1.1.2. Percepcin de contingencias. Durante muchos aos los especialistas han aceptado la idea de qu posiblemente exista una motivacin primaria a la relacin social, algo que desde que nacemos nos lleva a acercarnos a los dems. Para los especialistas esto supone una posible explicacin del desarrollo social desde el nacimiento.

96

Autismo

La repeticin de los esquemas expresivos112 hace posible que el nio perciba el conjunto de todas sus conductas como un todo, es decir, que su comportamiento genera unas respuestas determinadas en el medio113. Los estudios de J.S. Watson y C.T. Ramey (1972) indican que los mecanismos que coordinan las respuestas sociales y no sociales del nio son los mismos. Estos autores encontraron que bebs de ocho semanas daban respuestas a objetos inanimados cuando podan controlar el movimiento mediante la presin de la cabeza en una almohada experimental. A raz de sus estudios, Watson, llega a la conclusin de que es la percepcin de una relacin de asociacin entre las propias respuestas y una estimulacin adecuada, el principal factor del que se vale el nio para diferenciar los objetos sociales y no sociales. Los objetos sociales proporcionan al beb asociaciones estimulares a las respuestas del beb antes de que ste pueda manejar objetos no sociales y adems, las contingencias sociales son fundamentalmente imperfectas o variadas frente a la perfeccin de la contingencia no social114. Pero es interesante remarcar, que aunque parezca mentira, los objetos no sociales son capaces de producir conductas sociales. Algunos autores han hipotetizado que la dificultad del nio autista para asociar respuestas propias con las contingencias estimulares del medio social podra ser la causa de las alteraciones en el comportamiento social, junto a los que le rodean, de los autistas115. Por tanto, se debe valorar con especial detenimiento los juegos de repeticin que se realizan entre nio y familia, esencialmente la madre, aproximadamente de los dos a los cuatro meses116. En estos juegos, la madre, interpretando en trminos de intencin las respuestas del nio, va a provocar una y otra vez los mismos estmulos en el nio como consecuencia de tales respuestas.

112 113

Conductas del nio y respuestas del medio, diferenciadas segn sea medio fsico o social. Relacin de contingencias. 114 Esto es, los padres responden con una gama de respuestas diferentes en su topografa, pero de igual valencia y por esto se llaman variadas o imperfectas. 115 Este supuesto no est todava validado experimentalmente. 116 Segunda etapa piagetiana.

97

Autismo

Estos juegos de repeticin, que implican el mecanismo de percepcin de contingencias, son el origen de la interaccin intencional, porque cuando el adulto presenta estmulos contingentes y repetidos117 ante las distintas respuestas del nio, est estableciendo las bases de la predictibilidad118 indispensable en toda comunicacin.

4.1.1.3. Apego. Siguiendo con el anlisis del primer ao, conviene detenerse en dos procesos que aparecen entre los cuatro y los ocho meses119 y que son fundamentales para el logro de la relacin social primaria. Concentrar respuestas efectivas positivas en uno o dos individuos. Aparicin de respuestas negativas a individuos desconocidos.

Estos dos procesos se refieren evidentemente al desarrollo de la vinculacin y del apego120. Mientras que hasta los cinco o seis meses se puede hablar de un apego inespecfico a los humanos, a partir de esta edad aparece una vinculacin especfica a una o varias personas121. El desarrollo de esta vinculacin (apego) provoca diferenciaciones en las personas que rodean al nio en base al mayor o menor grado de apego, proceso que derivar 122 en el octavo mes en la crisis ante el extrao. A pesar de la ausencia de estudios precoces con nios autistas se pueden recomponer etapas muy tempranas de su vida en base a historias clnicas, en las cuales se revela que los autistas, cuando menos, adquirieron el apego especfico a una edad normal, y que en los mejores casos tuvo un desarrollo posterior. Sin embargo, tambin se puede suponer
117 118

De la misma gama. La anticipacin del nio a los estmulos exteriores. Por ejemplo: el nio prev que su lloro va seguido siempre de la proximidad fsica del adulto, comienza a relacionar en cadena ciertos movimientos de los adultos, y esto le permite anticipar cul ser su respuesta; como levantar los brazos para que le cojan cuando se acerca el adulto. 119 Este momento de la vida del beb se llama tercera etapa piagetiano. 120 El apego, definido por Bowlby (1958), es la tendencia a procurar la proximidad de otros miembros determinados de la especie. Esta tendencia esta formada por una serie de sistemas de conductas como llanto, risa, prensin, succin, seguimiento y contacto ocular. 121 Generalmente figuras de crianza. 122 Aunque con grandes diferencias individuales.

98

Autismo

con lo sabido hasta ahora que existe una seria alteracin en su vinculacin o apego inespecfico, mucho ms primario y adaptativo.

4.1.1.4. Conducta intencional. De los ocho a los doce meses aparecen las conductas intencionales. Si en la etapa anterior la madre era la encargada de iniciar la interaccin y para que el nio pudese insertar su repertorio, ahora es el nio el que trata de producir ciertos efectos en los dems. La diferenciacin medios-fines, la crisis que aparece en el nio cuando empieza a reconocer a conocidos y a extraos y la posibilidad de coordinar esquemas de su comportamiento, frente a los objetos, con los de personas determinan el nacimiento de la conducta intencional. La anticipacin, hace posible la aparicin de conductas que son dirigidas a un fin, y que utilizan para lograrlo un instrumento, ya sean objetos o personas. Mientras el nio va desarrollando esta intencin, la madre y el medio social no son neutros. Los adultos constantemente atribuyen intenciones que en realidad el nio no tiene. En el caso de nios autistas, la ausencia de respuestas confirmatorias por parte del nio a las atribuciones de su madre123 puede conducir a que la madre disminuya sus conductas de atribucin y renuncie, en algunos casos, desarrollo de una conducta intencional posterior. Si nos fijamos en el desarrollo evolutivo de la conducta instrumental, observamos que en la fase en la que todava no existe una verdadera comunicacin intencional, si el nio quiere coger algo que est cerca del adulto, prescinde de l y dirige todos sus esfuerzos al objeto mismo. Ms tarde, en el mismo caso, el nio coordina los esquemas dirigidos al objeto y los de persona y formula un protoimperativo124. a seguir los intentos de comunicacin. Evidentemente, esta renuncia recorta an ms las posibilidades de

123 124

Falta de refuerzo para la madre. Toca al adulto, dirige la mano al objeto... con el fin de utilizar al adulto como medio.

99

Autismo

Bates (1976, 1979) y Harding y Golinkoff (1979) coinciden en que los comienzos de una la comunicacin intencional pueden aparecer hacia los nueve meses, cuando el nio puede coordinar esquemas de interaccin, orientados a personas, y esquemas de accin, orientados a objetos. La conducta intencional es una conducta que anticipa una meta: Establece una meta posterior a la conducta. Establece medios para lograrla. Estos medios son flexibles.

Las primeras conductas intencionales comunicativas tienen por meta el logro del objeto mediante una persona. Los dos sistemas comunicativos que aparecen en esta etapa del desarrollo del nio son los protoimperativos y los protodeclarativos. El protoimperativo surge cuando el nio se sirve del adulto para conseguir el objeto125.

125

Ver figura 2.

100

Autismo

Figura 2. Protoimperativo: Uso de un adulto para conseguir un objeto.


Adult o

Nio

Objeto

Protodeclarativo: Uso de un objeto para conseguir un fin social.


Objeto

Nio

Adulto

Hacia el final del ao aparecen los protodeclarativos. En este caso, el objeto de la comunicacin es compartir la experiencia con otra persona y el instrumento es el objeto. Los protodeclarativos implican un nivel de desarrollo mucho ms alto a partir ya que se trata de compartir la experiencia con los otros. En general, los nios autistas no suelen servirse de los objetos para evocar la atencin de los que les rodean, y conductas como sealar con el ndice o tratar de dirigir la atencin del otro por cualquier medio constituyen una carencia muy habitual. La aparicin de los protodeclarativos indica el comienzo de la verdadera intencin comunicativa y de la capacidad de relacionarse con las personas como personas, diferentes del yo. 126 Es precisamente en este punto en la que los nios autistas fracasan, incluso en niveles de inteligencia altos, y presentan graves dificultades, que no consiguen superar a lo
126

Segn Trevarthen y Hubley (1976), el nio manifiesta una intersubjetividad secundaria, es decir, una motivacin deliberada por compartir los intereses y las experiencias con otras personas.

101

Autismo

largo de su desarrollo. Este fallo en el desarrollo de los primeros esquemas intencionales127, es lo que explicara la incapacidad del nio autista para conocer las intenciones de los otros, reconstruirlas, aprender los patrones adecuados de la expresin de los sentimientos, comprender la naturaleza de la relacin con los dems, entre ellos y con l, entender las creencias del otro... La comprobacin de cmo actan los nios autistas ante las conductasintencionales ofrece los siguientes resultados: En primer lugar, los nios autistas tienden a comportarse en las situaciones comunicativas-personales del mismo modo que en las instrumentales. El ms claro ejemplo es la conducta autista de tomar la mano del adulto como instrumento para sus deseos y manipulaciones. Este uso de la mano del adulto como instrumento no es ms que la aplicacin de un esquema de accin instrumental bien conocido. Otra caracterstica diferencial de los nios autistas consiste en que, mientras que los nios normales toman al adulto como una totalidad y van continuamente coordinando distintos esquemas de interaccin, los autistas que mantienen ciertos esquemas interactivos carecen de la necesaria coordinacin entre ellos. Por ejemplo, un nio podr dar algo a un adulto (hacerle una peticin) evitando establecer contacto ocular.

4.1.1.5. La comunicacin afectiva y la expresin de emociones. Parece que las bases afectivas entre el lactante y su madre o figura materna estn en accin desde el nacimiento, y contribuyen al conocimiento psicolgico del otro y a la distincin de los estados emocionales de los dems, permitiendo descifrar el significado de las acciones, llegar al mundo del otro y participar en la relacin. A lo largo del primer semestre de vida, el nio va emergiendo como un ser humano social ayudado por una fuerte base biolgica. El nio va a contar con unas capacidades perceptivo-motoras y afectivo-emocionales que le permitirn establecer intercambios sociales. La sonrisa y el llanto evolucionan pasando de ser una actividad refleja a

127

Segn Trevarthen y Hubley

102

Autismo

constituir una respuesta social, que hacia los seis meses se convertir en un comportamiento instrumental producido para provocar respuestas sociales. Esta interaccin no tiene otra finalidad que la de estar juntos y disfrutar de ella. Implica la relacin mutua de experimentar algn tipo de emocin128. Por otro lado, esta base biolgica se complementa al comportamiento materno especfico. Como ya se ha observado129, este comportamiento de la madre, su cara, su voz, cuerpo y las distintas expresiones son el material externo con el que el beb comienza a construir su conocimiento y experiencia acerca de lo humano. Estas expresiones faciales que las madres adoptan ante sus bebs son exageradas en cuanto a tiempo y espacio;, y sirven como seales facilitadas del reconocimiento y aprendizaje de las expresiones humana; teniendo como finalidad el inicio, mantenimiento o evitacin de la interaccin social. En marcado contraste con esta consolidacin espontnea y natural de las pautas interactivas en el desarrollo evolutivo normal, destaca la enorme dificultad que presenta el nio autista en sus primeros pasos hacia la interaccin130. Estudios clnicos y experimentales coinciden en que las expresiones faciales, gestos y vocalizaciones expresivas de emociones son, a menudo, anormales e idiosincrticas en los nios autistas de todas las edades y C.I.; a los nios autistas parece que les falta la coordinacin intraindividual de la expresin y conducta afectiva del nio normal. Esta coordinacin es sumamente importante para la obtencin de patrones de conducta entre nios y adultos, especialmente si van a compartir sentimientos. Todava no hay demasiadas investigaciones sobre la forma en que los nios autistas comprenden, perciben y reaccionan ante las expresiones emocionales de los dems, aunque han sido muy bien descritas las anormalidades de estos nios para expresar sus emociones y comprender las de los dems131.

128 129

Placer, alegra, inters, curiosidad... Stern, 1981. 130 Esta capacidad del nio autista para relacionarse con las personas y situaciones ya fue sealada por Kanner en su definicin del sndrome en 1943. 131 Risk y Wing (1975) sugieren que, los nios autistas tienden a mostrar los extremos de la emocin, muchas veces de forma inapropiada para su edad y situacin.

103

Autismo

4.1.2. Desarrollo social a partir de los dos aos.


Antes del ao y medio o los dos aos, la relacin entre el nio y las figuras adultas de apego es bsicamente didctica132. Estas interacciones didcticas se caracterizan por ser muy absorbentes133, asimtricas134 y permisivas135. A partir del ao y medio, aproximadamente, se producen ciertos cambios en el nio, el entorno y en la propia relacin entre ambos. El nio adquiere competencias motoras nuevas136, mentales137 y lingsticas138 que le permitirn una mayor autonoma y una representacin de la realidad. Pero el nio an no ha interioridad la moral, ni sabe ponerse en lugar de los dems. Los cambios que se refieren al medio giran en torno a exigir del nio ms autonoma, control e independencia. A partir de esta situacin tienen lugar los conflictos de rivalidad afectiva139, conflictos en las relaciones con los iguales y conflictos con la autoridad que los adultos intentan imponer. Con todo, el proceso ms importante que tiene lugar hacia los dos aos es el nacimiento de la funcin simblica.

4.1.2.1. Desarrollo del simbolismo.


132 133

Nio-padre; nio-madre. Necesitan una gran dedicacin. 134 El adulto organiza y controla la interaccin. 135 El nio no es considerado an como alguin que puede obedecer. 136 Mayor control y precisin manipulativa. 137 Simbolismo. 138 Adquisicin del lenguaje. 139 Celos fraternales.

104

Autismo

Si admitimos que el nio comienza a simbolizar a travs de un proceso que es esencialmente interpersonal140 en su naturaleza, podemos imaginar cmo una alteracin de los mecanismos de identidad y de reconocimiento afectivo que estn en la base de la interaccin puede dar lugar a una fuerte alteracin de la funcin simblica. En este punto, slo vamos a describir los orgenes de la funcin simblica y las alteraciones sociales en autistas que se pueden relacionar con su carencia o deterioro. Desde un punto de vista simple, el simbolismo es la funcin que permite almacenar, crear o compartir referentes abstractos sobre los objetos o experiencias no presentes. El desarrollo del simbolismo es el proceso de trascender de la realidad concreta hacia referentes abstractos compartidos. El simbolismo es favorecido por el hecho de que no slo los nios refieren diferentes objetos de la misma forma, sino tambin porque pueden referirse a un mismo objeto de diferentes formas141. As, las relaciones entre el mundo emocional y el mundo simblico van a estar siempre presentes en el desarrollo del ser humano. En un sentido evolutivo, el mundo simblico permite desdoblar la realidad, y permite al nio jugar y simular con el mundo emocional sin sufrir las condiciones que en el mundo real haran muy peligroso su desarrollo142. En los autistas se encuentran serias alteraciones en todas las reas que definen el mundo simblico: lenguaje, juego simblico, engao, conducta cooperativa o competitiva, etc.143

140

Se trata del proceso de inferir y comprender los estados mentales de los dems y ponerse en su punto de vista. 141 Adems, su madre/terapeuta es un tipo especial de referente en s mismo y la fuente de modos alternativos de referenciar un ambiente comparado. 142 Posiblemente de esa relacin, es de donde surgen el desarrollo de cuentos, peliculas, teatro,etc., como representaciones del mundo simblico. 143 Ungerer y Sigman (1981), han demostrado la alta correlacin entre las dificultades de comprensin del lenguaje en autistas y las carencias de juego simblico y empleo funcional de objetos. Riguet (1981), encontr un nivel mucho ms bajo del juego simblico e imitacin en nios autistas, comparandolos con nios normales y con Sndrome de Down.

105

Autismo

Estas alteraciones simblicas en autistas slo pueden entenderse en el contexto de su origen interactivo y de las dificultades para percibir contingencias y, por lo tanto, para anticipar y predecir las conductas de los dems.

4.1.2.2. El papel del juego en el desarrollo del nio. Aunque se considere que lo social abarca todas las actividades del nio, no quisiramos cerrar ste apartado sin hacer una mencin especial al juego que es, quiz, la actividad social ms pura.

El juego no es, fundamentalmente, una actividad placentera, sino que ms bien el nio satisface ciertas necesidades a travs del juego. El nio en edad preescolar entra en un mundo ilusorio e imaginario, en el que los deseos irrealizables encuentran cabida: este mundo es lo que llamamos juego. La imaginacin constituye un nuevo factor psicolgico para el nio144. Durante el perodo sensoriomotor el juego consiste en la repeticin de las habilidades motoras por el mero placer de ejecutarlas. Esta deformacin de la realidad en beneficio de los esquemas de accin cumple una funcin importante: la consolidacin de las acciones que previamente haban tenido que acomodarse a la realidad. En otras palabras, el juego surge cuando la conducta ha perdido su objetivo o funcin y se contina o repite por el mero placer de su ejecucin. Del ejercicio de estos esquemas motores surge el smbolo. Repitiendo el esquema de accin fuera del contexto, el nio adquiere una rudimentaria conciencia de hacer como si, de sustitucin de la situacin por el gesto que la representa. El juego, de dos a siete aos, consiste en el ejercicio de que cualquier cosa puede representar a cualquier otra. Se trata tambin de compartir una experiencia ms o menos ldica entre al menos dos personas145.

144

Para Piaget, las diversas formas que va cobrando el juego, son consecuencia directa de las estructuras mentales del nio. Al mismo tiempo el juego contribuye a nuevas estructuras mentales, que determinan a su vez, otros cambios en las formas del juego. 145 En la figura1 se exponen los distintod tipos de juegos en edad preescolar.

106

Autismo

Pero adems, el juego es un mtodo para la elaboracin de normas sociales, para el control recproco. As se desarrolla el juego de reglas, de la regla procedente de los adultos a la codificacin de sta la discusin de cada aplicacin. El juego de reglas es la subordinacin de los nios a una regla comn o norma. En autistas, el juego es una de las actividades ms deterioradas que se pueden encontrar. Y esto es as, porque tal y como hemos venido exponiendo, las dificultades de anticipacin, relacin con iguales y simbolismo van a influir de una manera importante en el desarrollo del juego.

Figura1: Tipos de juegos de los nios de preescolar. JUEGOS Juego desocupado. DESCRIPCCIN DE CONDUCTA El nio no se compromete con otros nios; puede contemplar pasivamente las actitudes de los dems.

107

Autismo

Juego solitario. El espectador. Juego paralelo.

Juega slo de forma independiente. Jugar con juguetes es su primera finalidad. Observa a los otros nios jugando, y comenta o se re de lo que ve. Los nios juegan prximos unos de otros, con los mismos juguetes y ocupndose en las mismas actividades. No es compartido. Los nios juegan cerca y utilizan una gran variedad de intercambios sociales para dar a entender que reconocen al compaero: haciendo preguntas, mostrando xitos, etc. Los nios compartene metas e interese comunes, hay una adptacin de roles recproca como en el caso de obedecer turnos, y compartir un sentido de identificacin con el grupo, los lderes y las reglas formales del grupo.

Juego asociativo.

Juego cooperativo.

Aunque, en cada nio el nivel de juego depender del C.I., capacidad y comprensin lingstica, la mayor parte de los autistas mantienen juegos muy motores 146 y repetitivos.

146

De estimulacin fsica.

108

Autismo

4.1.3. El mundo social del autista adulto.


En general, el autista adulto slo muy recientemente ha comenzado a recibir atencin de los investigadores. La juventud del mismo diagnstico de autismo propicia que, por ejemplo, en Espaa la poblacin diagnosticada de autista tenga como estimacin una media de edad inferior a los diez aos. Y, sin embargo, qu duda cabe que el autista adulto requiere una atencin especial por dos razones: En primer lugar, porque se suele reconocer que el sndrome evoluciona. Esto significa que, conductualmente, el sujeto autista muestra cambios, aunque stos no siempre estn bien definidos. En segundo lugar, porque las necesidades educativas de los adultos autistas pueden ser diferentes de los de la etapa escolar. Una correcta comprensin de la problemtica del autista adulto es fundamental para implementar servicios y centros educativos adecuados. Por lo general, con la edad mejora el contacto con el medio y pierde parte de su indiferencia hacia las personas, pero persiste su marcada ineptitud social cuando tratan de relacionarse con los dems. Evidentemente, la respuesta social del nio autista est mediatizada por el desarrollo simblico lingstico del sujeto y por la enseanza recibida. As, los nios autistas que no poseen lenguaje hablado tienden a tener un pronstico social pobre147, son muy pocos los que se ajustan bien socialmente y ninguno ha tenido un trabajo remunerado. Los nios autistas con un leve retraso desarrollan un conocimiento de sus propias limitaciones en la adolescencia148. A menudo estn angustiados por la falta de conexin entre sus deseos de hacer amistades y su incompetencia para las relaciones sociales; por ello, es til un enfoque psicoteraputico que les ayude a comprender y asumir sus emociones y a encontrar la manera de enfrentarse a sus incapacidades. En la medida en que el nivel cognitivo simblico lo permite, van desarrollando conductas sociales ms complejas, como juegos muy simples de interaccin, conductas
147 148

Rutter, 1970. Kaner, 1972; Rutter y Bartack, 1973.

109

Autismo

de cooperacin o competencia, desarrollo de la habilidad de engao, chistes..., pero siempre bajo el comn factor de la ingenuidad. En muchos casos, la correcta enseanza durante los aos escolares ha contribuido, en buena medida, a corregir la magnitud de las alteraciones sociales que el sujeto poda mostrar. As, es posible conseguir la eliminacin de conductas sociales patolgicas y alcanzar una tasa aceptable de contaco ocular e, incluso, una aceptacin del contacto corporal149. En todos los casos, la conducta social estar determinada por cierta rigidez o ritualismo, que hace que no exista uno de los principales rasgos distintivos de lo social: su espontaneidad, su flexibilidad, su capacidad de nuevas interacciones. El autista, invariablemente, sigue percibiendo la relacin social como un esfuerzo, un trabajo para el que puede estar entrenado, pero que no le reporta ninguna satisfaccin. As, no iniciarn ellos una conversacin y, a menos que se le pregunte, no participar, y lo har de una manera obsesiva haciendo inagotables variaciones sobre el tema. La transicin de la etapa escolar al trabajo es normalmente difcil hasta para un autista que ha hecho muchos progresos. En casi todos los casos, sus logros educacionales y sus trabajos han tenido que ser menos exigentes de lo que indicaba su C.I.150. El xito en el trabajo depende de una rutina regular. La experiencia clnica con autistas inteligentes proporciona constantes referencias a las dificultades de adaptacin social, no consiguen entender los motivos o intenciones de la gente y son incapaces de anticipar conductas en los dems151. Por ltimo, no se puede cerrar este apartado sin el comentario sobre la propia percepcin de su infancia de un autista que nos ofrece J. Bemporard (1 983). Se trata de

149 150

Aunque esto todava no se ha podido conseguir en los nios ms gravemente afectados. Esto es debido a que si bien, pueden hacer el trabajo, les falta la flexibilidad e iniciativa requeridas para trabajos de alto nivel.
Por ejemplo, es conocido el caso de un autista que lleg a dar clases de Matemticas en la Universidad, y que tuvo que dejarlas al poco tiempo por la dificultad de establecer relaciones sociales con los alumnos.
151

110

Autismo

un autista adulto que relata su infancia152 y podemos resumir en cinco puntos su percepcin del mundo153: 1. Desintegracin del mundo perceptivo. No existen los procesos integrativos que organizan la realidad en unidades significativas y, por lo tanto, los procesos simblicos estarn alterados. 2. Extraa fascinacin ante ciertos objetos o ciertas partes de los objetos. 3. Imposibilidad para predecir y anticipar la conducta de los dems, y, por eso, la relacin con las personas le produce miedo. El miedo es especfico hacia las personas porque la conducta de los objetos en relacin a su conducta le resulta mucho ms predecible y anticipable. 4. Grandes dificultades en la comprensin del lenguaje oral, los dems hablan muy deprisa y le "exigen" habla. El resultado es que vivir el lenguaje con una gran carga fbica. 5. El mundo de los dems le resulta opaco. No se siente capaz de participar en las interacciones de los dems y se siente extrao para los dems. En resumen, donde ms claramente se observa el cuadro de alteraciones sociales es en los nios pequeos, especialmente antes de los cinco aos. Los estudios de seguimiento154 han probado que pueden producirse cambios al aumentar la edad. Aunque algunos nios no hacen progresos y un pequeo nmero empeora, aproximadamente el 25% se hacen menos resistentes a los cambios, participan menos en actividades estereotipadas, pierden su indiferencia hacia las personas, y desean sumarse a la vida social, pero sufren una marcada ineptitud social cuando tratan de relacionarse con otras personas.

152 153

El caso de este individuo fue es uno de los 11 que describi Kanner. En el bloque donde se describen varios casos de individuos autistas, diferentes personas afectadas, por este trastorno, explican sus propias experiencias. 154 De Myer et al 1973 y Rutter, 1970.

111

Autismo

4.1.4. Programas de intervencin social en el autismo infantil.


Aunque los dficits sociales son los sntomas que dan nombre al sndrome de autismo y aunque originan unas discapacidades persistentes y fundamentales para la implantacin de cualquier nuevo aprendizaje, este tipo de objetivo teraputico ha sido menos estudiado. Entre otras, existen dos poderosas razones para este desconocimiento y tambin para situar exactamente la importancia de este rea teraputica: En primer lugar, los autistas no son un grupo homogneo, ni en cuanto a resultados, ni por sintomatologa presente. Aunque todos tienen alteraciones sociales, stas varan de un nio a otro y su evaluacin es importante de cara al pronstico155. En segundo lugar, la mayor parte de las tcnicas teraputicas de modificacin de conducta, ldicas, logopdicas, etc., requieren una adecuacin especial a esos nios156. Por tanto, en muchos casos, los programas tienen que comenzar por garantizar comportamientos que, en cierta medida, son sociales y que luego van a permitir futuros aprendizajes. El problema para los nios autistas reside, por un lado, en su falta de acercamiento social, y por el otro, en su falta de respuesta a las iniciativas de los dems hacia ellos. La solucin est en que los padres o terapeutas tienen que hacer una intrusin deliberada en las actividades solitarias del nio autista157. Por supuesto, esto debe ser hecho de manera que haga la interaccin social agradable al nio. Pero el objetivo es estructurar nteracciones, de manera que sean recprocas y sociales en vez de solitarias. Hasta ahora, el trabajo sobre las incapacidades sociales que se refieren a las dificultades para experimentar empata, en reconocer claves socio-emocionales o responder a iniciativas sociales es muy limitado y disperso. Sin embargo, hay evidencia de que la

155

. Factores como edad, inteligencia no verbal, nivel lingstico, etc. mediatizan los resultados en conducta social. 156 A modo de ejemplo, se puede plantear la preguntar de cmo trabajar cuando no hay contacto ocular, cuando no vale el refuerzo social, cuando no hay motivacin por la interaccin ni por aprender... 157 De manera que al nio se le debe implicar con otras personas para que haga sus actividades preferidas.

112

Autismo

estructuracin activa de experiencias sociales puede llevar a una mejora significativa en las interacciones sociales de los nios autistas. Se obtienen ms y mejores respuestas sociales de los autistas cuando las otras personas son directivas y persistentes en su juego con ellos. En general, es ms probable que los adultos, en vez de los nios, tomen los pasos necesarios para implicar a los autistas en las interacciones sociales, y esto, por la falta de respuesta social del nio autista a las interacciones de los dems. Sin embargo, se ha encontrado que los compaeros no autistas pueden ser activamente animados a jugar con nios autistas y que esto puede llevar a juegos sociales.

4.1.4.1. Algunas claves para la intervencin social en nios autistas El entorno.

La observacin clnica y estudios experimentales coinciden en que la enseanza sistemtica en un entorno ordenado es ms eficaz que los enfoques permisivos y ms libres. Los ambientes ordenados aumentan las posibilidades de aprendizaje, disminuyen el aislamiento y las estereotipias. Una posible explicacin de este fenmeno es que los ambientes estructurados favorecen la percepcin de contingencias, percepcin que, como veamos anteriormente, est alterada en los nios autistas158. Este punto tambin ofrece una explicacin a un fenmeno sorprendente: cuando los procedimientos de modificacin de conducta empleados con nios autistas no tenan un rea dedicada a conducta social, era un hecho que sin embargo, comparativamente, los nios expuestos a estas tcnicas "mejoraban" su tono social, aunque no hubieran alcanzado los objetivos conductuales propuestos. Estos nios aparecan ms conectados, con disminucin del aislamiento y aparecan respuestas sociales que consistan en anticipaciones o predicciones sociales.
158

Las alteraciones de conducta

Ttambin est a favor de esta hiptesis la "necesidad obsesiva" que muestra el sujeto autista por conservar el medio inalterable.

113

Autismo

Alteraciones de conducta como negativismo, agresividad, conducta antisocial, etc., son eminentemente alteraciones en la conducta social159. Las dificultades de interaccin

Las dificultades de interaccin de los nios autistas plantean ms que nunca la necesidad de que el propio terapeuta tenga un valor positivo para el nio, como condicin previa para un tratamiento eficaz160. Los procesos de aprendizaje

Los procesos de aprendizaje social de los nios normales, imitacin, aprendizaje "vicario" u observacional, etc., estn severamente afectados en los nios autistas. Aunque el terapeuta debe desarrollar estos procedimientos, generalmente debemos utilizar procedimientos operantes en condiciones muy estructuradas y con reforzadores poderosos. El rea social

Lo social, como rea de trabajo, encaja perfectamente en los moldes de enseanza. Es necesario perder "pudor" a trabajar tareas sociales, como saludar con la mano, guardar turnos, cooperar, etc., y podemos mantener en estas tareas el mismo tipo de control que con los dems.

159

Una descripcin ms detallada sobre este tipo de conductas puede encontrarse en el apartado de alteraciones de conducta. El valor de los refuerzos sociales depende del valor interpersonal de la persona que los dispensa.
160

114

Autismo

5.- TRATAMIENTOS Y TERAPIAS.

Irmina Pas: USA / EEUU Relacin: Familia Antonio Leon, edad 29 aos, vivimos en North Bergen New Jersey, Antonio naci en este pas, y sus padres, nosotros somos Cubanos-Americanos, vivimos aqui hace 40 aos, pero estamos muy pegados a nuestra races, Espaolas, como Uds saben el 90% de la poblacion cubana hace 40 anos atras era Espanola, en su gran mayoria de Galicia, Barcelona, Murcia y Santander, los mios, y por parte de mi madre de las Islas Canarias, mi esposo si es cubano de tercera generacion.Razones por las cuales siento gran interes por esta organizacion, aqu tienen una amiga. Antonio fue diagnosticado Autista a los 10 aos.

115

Autismo

5. Tratamientos y terapias. 5.1. Terapias de aprendizaje. 5.1.1. Mtodos educativos. 7 5.1.2. Tipos de escuelas y mtodos que utilizan. 5.2. Tratamiento especfico de Antonio Hernndez Fernndez. 5.3. Tratamientos farmacolgicos. Modelo estructurado de prctica.

116

Autismo

5.1. Terapias de aprendizaje.


5.1.1 Mtodos educativos.
En este apartado del trabajo nos centraremos en explicar qu terapias y mtodos educativos existen para tratar el trastorno autista, es decir, para conseguir avanzar en la conducta de los afectados. Empezaremos por explicar los diversos mtodos y centros que nosotras conocemos, haremos referencia al concepto de integracin y por ltimo hablaremos de un centro especfico para impartir dichas terapias. Existen una gran variedad de mtodos y tcnicas que se usan en la educacin de los nios autistas. Varios profesores usan una combinacin de mtodos. Algunos intentan individualizar el estilo de aprendizaje, ya que no todos los nios poseen las mismas habilidades; por ejemplo: hay algunos nios que tienen una gran capacidad visual, entonces el mtodo educativo apropiado para ellos es el aprendizaje mediante dibujos grficas, representaciones, etc. Los autistas, en general, tienen dificultades para generalizar conceptos, por lo que se considera una buena tcnica darles muchas oportunidades de practicar sus habilidades, pero utilizando objetos reales, ya sea comida, dinero, lugares pblicos (para ensearles pautas de comportamiento) A continuacin haremos referencia al concepto de Integracin. En un principio, se intent la enseanza de nios autistas con profesores que no estaban preparados para la educacin especial de estos nios y sin el aula adecuada. Se observ que el desarrollo de los nios en esos entornos era ms favorable que el de los nios que iban a escuelas especializadas. De aqu naci el concepto de Integracin, que postula que la separacin de los individuos autistas de un entorno normal, ayuda a incrementar los sntomas.

117

Autismo

Los argumentos que apoyan la Integracin son, entre otros, que los nios autistas tienen mejores modelos de comportamiento a su alrededor, se incrementan las posibilidades de relacin social, y hay un mayor grado de exigencia por parte del profesorado. Por el contrario, los argumentos que desaconsejan la Integracin son que en la educacin especfica aumenta la intensidad sociales y se puede controlar ms la enseanza. En la prctica, pocos autistas, pueden acceder a una educacin especfica, por lo que la gran mayora opta por la Integracin o por las Escuelas de educacin especial con propsito general161 La integracin de alumnos con necesidad de una educacin especial en la escuela ordinaria, recibi un gran impulso (en Espaa) a partir de 1982 con la promulgacin de un nuevo marco legal que regulaba la Educacin Especial en la Comunidad Autnoma del Pas Vasco; desde entonces se han ido aadiendo numerosos recursos que han supuesto una mayor aceptacin de la integracin por parte de la sociedad y avances en la educacin a personas con necesidades especiales. Con la finalidad de hacer real la integracin social de estos alumnos, se plantea un modelo de atencin educativa que, respondiendo a las necesidades de este alumnado, pueda impulsar tambin su desarrollo social en un medio lo menos restrictivo posible. Con esta doble finalidad surgen las aulas estables para alumnado con autismo en centros escolares ordinarios, cuyas caractersticas generales son: - son aulas creadas en centros ordinarios para atender al alumnado gravemente discapacitado que no puede hacer lo mismo que sus compaeros. - tienen asignados recursos estables: un tutor/a especializado en pedagoga teraputica y una persona auxiliar. El material y equipamiento para conseguir el correcto desarrollo del grupo. - se comparten espacios comunes, horarios y calendario escolar, as como muchas actividades en grupo como por ejemplo: comedor, patios de juego, lavabos, cocina,...
161

del entrenamiento de las habilidades

Escuelas que no tratan nicamente nios autistas

118

Autismo

La mayor ventaja de estas aulas es que estos recursos especficos estn incluidos en una sociedad normal en el que se dan numerosas posibilidades de interaccin social.

5.1.2. Tipos de escuelas y mtodos que utilizan:

119

Autismo

Como en todo, la variedad tambin existe en los tipos de escuelas para nios autistas, es decir no hay una pauta estricta a seguir por los educadores de estos nios, ya que cada nio posee habilidades muy distintas a las de los dems y, por supuesto, no todos los profesores tienen las mismas tcnicas para ensear a sus alumnos, es por eso que existe una gran variedad de escuelas en las que se decantan por una educacin especfica. A continuacin haremos referencia a algunas de las escuelas existentes en estos momentos. Hay algunas escuelas que ensean el lenguaje de signos, porque consideran que es ms fcil aprenderlo que el lenguaje hablado y porque se ha observado que algunos nios muestran ms inters por las manos que por el rostro de las otras personas. Tambin existe la llamada terapia de la vida cotidiana, que es un mtodo desarrollado en Japn e importado a los EEUU. Incluye los elementos bsicos para la educacin de nios autistas, pero pone mayor inters en los ejercicios fsicos. Dicen que los resultados obtenidos son muy favorables.162 Otro sistema utilizado es el de Comunicacin por Intercambio de Dibujos (PECS), que ensea a los alumnos a dar un dibujo de algo que desean a otra persona a cambio de obtener el objeto deseado.163 Existe un mtodo llamado Comunicacin Facilitada (FC) en el que una persona llamada el facilitador toma la mano del nio, dejndole decidir qu tecla pulsar de un teclado o qu letra o signo tocar. Para la FC, normalmente, se utilizan ordenadores, pero tambin se suelen utilizar tablones o un Comunicador Canon164. El facilitador opone resistencia a los brazos y dedos del autista para que este fuerce su movimiento hacia la opcin correcta. Esta tcnica ha sido muy aceptada, con la advertencia de que no se puede distinguir si el que se comunica es el nio o el facilitador. Hay algunas pruebas que demuestran que la facilitacin permite una comunicacin real.
162

la primera (Hagichi School) que lo utiliz se inaugur en Tokio en 1964, y en EEUU. Se inaugur otra en 1987. 163 sus pioneros fueron Andrew Bondy y Lori Frost. 164 dispositivo diseado, inicialmente, para personas que no podan hablar pero con capacidad de teclear y luego fue adoptado por la tcnica FC para autistas

120

Autismo

Este mtodo se ha llegado a utilizar en las acusaciones legales de abusos a menores, en los casos en que la nica evidencia de abuso ha sido la testificacin de un nio autista. Centros especficos: A nuestras manos ha llegado informacin sobre dos centros especficos para nios autistas. A continuacin hablaremos de ellos y veremos reflejado en la explicacin los objetivos, mtodos,... Uno de los centros, llamado Centro de Educacin Especial Virgen de la Esperanza165, se encuentra en la Comunidad Valenciana y su objetivo principal es la formacin laboral del alumnado. En este centro se pretende diversificar, mediante el taller Granja, las posibilidades de trabajo del alumnado. Ellos mismos lo consideran un rea interdisciplinar, ya que no queda ceido a un rea concreta como puede ser la Formacin Laboral, algunos aspectos que le dan carcter interdisciplinar son:

Al pintar las paredes, puertas y espacios del gallinero estn activando la Educacin artstica. Al seleccionar bandejas de championes para utilizarlas como ponederos individualizados, estn incluyendo en la experiencia del nio la de la Cocina del colegio.

En el rea de Formacin Humana tambin se desarrolla el contacto con otros alumnos de otros colegios, y con profesores. Poseen otro taller (Horticultura-Floricultura) en el que se desarrolla el mbito por las flores, hortalizas,...

Los objetivos de este centro son:


165

Desarrollo de las habilidades bsicas para una futura integracin sociolaboral de los alumnos autistas
CHESTE (Valencia). Apartado Correos, 14. Telfono y Fax 251 08 60

121

Autismo

Desarrollo de la capacidad de trabajo en equipo. Fomentar la atencin y la concentracin en el trabajo. Iniciacin a una cultura laboral en el que se reflejen diferentes actividades que permitan conocer las capacidades del alumno. Valorar la importancia de los animales de Granja en la vida.

El taller Granja es un trabajo, adems de interdisciplinario, continuo y global, ya que trabajan todos los das. La duracin media programada por el equipo es la de un curso. Esta ha sido una breve descripcin del Centro de Educacin Especial Virgen de la Esperanza.166 Otro de los centros, o ms bien dicho, asociacin de la que tenemos informacin, es la Asociacin Nuevo Horizonte, cuyo objetivo, similar al del centro anteriormente descrito, es promover el bien comn de las personas con autismo, mediante actividades culturales, deportivas y laborales. En la actualidad esta asociacin es promotora del Proyecto para el fomento de la calidad y el mantenimiento del empleo de personas autistas. Nuevo Horizonte, est formado por padres de nios autistas que quieren ver como sus hijos se integran en la sociedad actual, y pueden conseguir un trabajo a pesar de las dificultades que la enfermedad les conlleva.

Objetivos generales: Formacin de las personas autistas en habilidades profesionales con el fin de prepararles para su acceso al mercado laboral

166

Informacin de 5th Congress Autism-Europe Barcelona96

122

Autismo

Formacin de tcnicos y expertos en Empleo con apoyo para personas autistas Experimentacin y ensayo de nuevas tcnicas para la mejora de la calidad y mantenimiento del empleo de las personas afectadas

Validacin social de las nuevas tcnicas de, Empleo con Apoyo aplicadas al mbito de la integracin socio-laboral de personas autistas.

A continuacin haremos un pequeo resumen de la entidad que promueve el proyecto (formacin e integracin laboral)y de las entidades colaboradoras. La entidad promotora del proyecto, como ya hemos dicho anteriormente es la Asociacin Nuevo horizonte, a este proyecto se han unido varias entidades para colaborar como por ejemplo la Asociacin Centro Espaol del Autismo, Hospital San Rafael.Madrid, Centro comercial Burgo Centro. Las Rozas de Madrid, Librera. Las rozas de Madrid y por ltimo Centro comercial. Pryca. Madrid.

5.2. Tratamiento especfico de Antonio Hernndez


167 Fernndez .

167

Logopeda de los Equipos de Orientacin Educativa en el Valle de Lecrn, Granada. Lleva trabajando desde el ao 1987 en la enseanza, y como logopeda desde el ao1990. Es maestro licenciado en Filosofa y letras (Seccin Filosofa y Ciencias de la Educacin), y master por el Instituto de Ciencias del Hombre en Logopedia (http://aut.tsai.es).

123

Autismo

En este apartado, nicamente haremos referencia al mtodo o tratamiento que utiliza el logopeda, anteriormente nombrado. Para tratar las deficiencias del lenguaje, Antonio Hernndez trabaja de la siguiente manera: El material que utiliza son, habitualmente, las secuencias de palabras largas y difciles, y lo que hace es hacer que el afectado repita palabras cada vez ms larga, aumentado a la vez la memoria a corto plazo. Otro material que tambin utiliza son folios con dos dibujos que expresen, por ejemplo: beso-peso, presa-fresa, e ir repitiendo estos partes semejantes hasta que el nio los distinga. Para que un nio/a con NEE168, y sin ellas, escriba y lea, Antonio piensa que no hay que decantarse por un mtodo u otro, sino que hay que conseguir que el nio adquiera conciencia fonolgica, que es el primer paso para que la lecto-escritura se adquiera. La lectura y escritura ayudar a que el nio hable mejor y adquiera una mayor conciencia fonolgica. En el caso del Espaol, se debe trabajar, la slaba; en el ingls no es necesario ya que es un idioma muy irregular. El trabajo de la slaba, estimula tambin la memoria a corto plazo. Antonio Hernndez se plantea que no es suficiente con ensear vocabulario, sino que se debera ensear, adems las reglas de composicin, derivacin y flexin, aunque an no lo haya puesto en prctica, lo que si est claro es que para un nio autista, se debe incluir entre esa semntica cosas como: locativos, modificadores, cuantificadores, modificadores de tiempo y sucesin, ...; y la capacidad de flexionarlos, derivarlos y componerlos. Cmo trabaja la comprensin y expresin de oraciones? En primer lugar, utiliza pictogramas169, de una editorial determinada.

168 169

Necesidades educativas especiales. Signo o dibujo de una escritura ideogrfica

124

Autismo

Tambin utiliza lminas de estimulacin visual, que es un material muy estructurado, y que empieza con nombre + nombre, y terminas por estructuras muy complejas, pero este material no es muy aceptado por los chicos ya que es muy aburrido. Otro recurso que utiliza mucho es un test, el de Aguado, que se llama TSA de la editorial CEPE, que adems de barato, permite trabajar estructuras oracionales comprensivas y expresivas.

125

Autismo

5.3. Tratamientos farmacolgicos.


Para la enfermedad tratada en este trabajo los tratamientos farmacolgicos son de gran ayuda, es decir, tienen una gran importancia y por este motivo en este apartado nos centraremos en ellos, introduciendo el tema desde un punto de vista histrico, es decir, desde cuando se utiliza, en que pases, con que frecuencia,... seguido de las limitaciones cientficas que comportan, del uso adecuado o del abuso de ellos y por ltimo haremos referencia a la estrategia aplicada por los expertos para determinar si un medicamento es apropiado o no para el paciente. A lo largo de los ltimos 30 aos se ha venido administrando una muy diversa gama de medicamentos psicotrpicos170 a las personas que presentan el Sndrome del Autismo. Se desconoce el porcentaje de las personas que reciben estos medicamentos en la Unin Europea; pero, se sabe que es superior al 11% encontrado, por ejemplo, para el caso de Francia. As, algunos trabajos desarrollados en USA hace unos aos, indican que es norma que la mitad o ms de los atendidos (enfermos autistas) reciban, de manera continuada, medicacin psicotrpica. Limitaciones cientficas: Se sabe que los criterios diagnsticos que se les aplica al Sndrome de Autismo no son siempre compartidos por los diferentes investigadores de diferentes pases, ni incluso son aceptados, en un mismo equipo, durante mucho tiempo. Estos cambios de criterios reflejan el continuo dinamismo del campo e indican el gran inters que se le presta al tema. La variedad de los criterios diagnsticos lleva a que las muestras de pacientes no sean todas iguales, y a que por tanto, la compatibilidad de varios trabajos, sea limitada. El Autismo, adems, es una enfermedad poco habitual, por lo que las muestras de pacientes en las que se estudia la eficacia o ineficacia de un determinado medicamento son pequea. Esa pequea muestra hay que dividirla entre dos, una que recibe medicacin y la otra que no, para observar de esta manera los cambios conseguidos con
170

medicamento relacionados con la psique ( mente)

126

Autismo

el medicamento. As que estaramos hablando de la mitad de los pacientes en los que los investigadores pueden aplicar el medicamento. Finalmente, para complicar ms las cosas, los medicamentos han de ser adaptados para su uso en una determinada poblacin. Estas adaptaciones deben estar acompaadas de unos estudios que demuestren la satisfactoria fiabilidad de este medicamento, esto es, que se pruebe que dos personas diferentes, observando el mismo fenmeno, puedan dar las mismas puntuaciones, ya que ambos partirn de unos criterios comunes. En el pasado, se lleg a decir que cuatro tipos de frmacos eran eficaces para el Autismo, es decir, actuaban sobre los aspectos fundamentales del autismo. Estos cuatro frmacos a los que nos referimos son los tranquilizantes, las megavitaminas, la penfluoramina y la ms reciente, la naltrexona. En general, con estos medicamentos, se cumplan las condiciones siguientes: Su uso se basaba en un primer trabajo que presentaba muchas limitaciones Su eficacia no se comprobaba cuando otros grupos de investigadores replicaban el trabajo Aparecan efectos secundarios que al principio pasaban inadvertidos

Finalmente el uso de estos frmacos se abandon, aunque hay que sealar que siempre se encontraban casos individuales en los que alguno de estos medicamentos mostraba su eficacia. Uso y abuso de los medicamentos psicotrpicos: Los ltimos trabajos, como el de Quintana y colaboradores, son representativos del cambio que supone pensar que la terapia farmacolgica no actuara de una manera especial en estos problemas en el caso de las personas autistas, sino que lo hara de manera similar a como lo hace en otros grupos de pacientes con las mismas dificultades. Estos autores muestran, por ejemplo, como los frmacos estimulantes pueden ser eficaces para disminuir la hiperactividad y aumentar la capacidad de atencin en el caso

127

Autismo

de las personas con Autismo con hiperactividad asociada, del mismo modo que son eficaces en el 70% de los casos de nios y nias con hiperactividad y sin Autismo. Esta tendencia a utilizar los medicamentos con las mismas bases, sean estas suficientes o insuficientes, que fundamentan su utilizacin en el resto de la poblacin es, para algunos positiva y para otros no tanto. En el Congreso (Congress Autism-Europe Barcelona96. Proceedings) se aplic el siguiente declogo, que expondremos a continuacin para plantear un posible uso de los medicamentos psicotrpicos a personas con Autismo: No existen medicamentos para el Autismo. Se han intentado muchos frmacos, pero ninguno cambia los problemas fundamentales que denominamos Autismo. S que hay medicamentos que pueden ser en el tratamiento de trastornos psiquitricos o en ciertos comportamientos de las personas con Autismo. No se deben utilizar los medicamentos porque an no seamos capaces de conseguir, con otros mtodos, los avances deseados en una persona con Autismo. El Autismo, hoy por hoy, no tiene cura y los medicamentos pueden complicar, ms an la situacin. S que los medicamentos pueden ser un complemento del programa de tratamiento multimodal y facilitar el que otras intervenciones sean ms eficaces. No hay que utilizar los medicamentos como sustitutos de otros tratamientos sociales y educativos, ni por carencias estructurales como, por ejemplo, escaso personal cualificado. S que hay que pensar que siempre, cuando se da un medicamento, estamos realizando una prueba, sin garanta de que vaya a funcionar. Ningn medicamento debe ser, en principio, para toda la vida.

128

Autismo

No se deben administrar psicofrmacos sin haberse descaratado previamente que los problemas de comportamiento tengan un orgen fsico, especialmente en nios pequeos y personas no verbales.

S que hay que seguir siempre las instrucciones del personal sanitario: no aumentar o disminuir la dosis sin permiso; no acortar o prolongar los tratamientos sin debido control.

No hay que esperar que los medicamentos psicotrpicos crezcan de efectos secundarios. Casi todos los medicamentos tienen buenos y malos efectos y generalmente hay que valorar si unos superan a los otros.

S que hay que informar sobre las limitaciones, posibilidades y riesgos de los medicamentos a los familiares, a los profesionales implicados y a los propios afectados en la medida que ello sea posible. Los tutores tienen el derecho de otorgar su consentimiento al tratamiento, siendo obligacin de los profesionales proporcionarles los datos necesarios para que lo hagan de manera informada.

Se ha sealado, en dicho congreso, que la psicofarmacologa es un tema emprico, pero ello no implica que no tenga principios que seguir. Siempre es un asunto de intento y error y, frecuentemente, hay tantos errores como intentos, pero aunque la visin terapetica sea limitada no debe ser ciega.

129

Autismo

5.4. Modelo estructurado de prctica171.


Como acabamos de ver anteriormente, no se puede depender de manera absolutamente fiable de los estudios psicofarmacolgicos, por lo que hemos decidido exponer a continuacin la aplicacin de una estrategia basada en dos aspectos posiblemente complementarios. Ms que plantearse si un paciente determinado se va a beneficiar de un medicamento, se trata de establecer si en un paciente dado un medicamento es eficaz para disminuir un problema que se ha detectado...Presenta este paciente con Autismo suficientes sntomas de hiperactividad/ baja capacidad de atencin como para merecer un diagnstico adicional y por consiguiente un tratamiento especfico de dicho problema?...sino ms bien...Mejora en este paciente el Metilfeniato172 su capacidad para atender y realizar actividades de manera tan significativa que se justifica el darle medicacin? Como puede apreciarse la diferencia est en el foco de inters. En el primer caso se debate la ausencia o presencia de un determinado sndrome; en cambio, en el segundo, se debate la eficacia o ineficacia de un producto. En el primero se da por supuesto que la Psiquiatra ha avanzado lo suficiente como para afirmar que si se es acertadamente preciso en el diagnstico se deducir automticamente la terapia eficaz garantizada para el trastorno; en el segundo se plantea, humildemente, que es posible que un determinado frmaco sea eficaz para algunos de los problemas que el paciente presente., en base a la similitud de ste con otros pacientes a los que le ha funcionado. B. Si se sigue el segundo razonamiento, el segundo aspecto a contemplar sera el cmo se va a ser capaz de establecer en el caso particular del paciente si la medicacin le ayuda o no. Para ello hay que plantearse cada situacin como un caso de diseo nico. Cada paciente necesita una investigacin individualizada ya que no todos presentan las mismas dificultades.

A.

171

Modelo del congreso Congress Autism-Europe96.Procedings. Informacin extrada a travs de Internet. 172 Composicin de un determinado medicamento que combate la hiperactividad.

130

Autismo

En sntesis, se trata de una vez seleccionado/s los medicamentos que pueden ser eficaces para el problema en particular que queremos eliminar, se intenta definir de manera operativa el problema a tratar, formar a las personas que rodean al paciente (padres y profesores) sobre la anotacin de la variedad en los cambios que se observan y, posteriormente realizar el estudio individual con el medicamento. Puede haber muchas variaciones metodolgicas pero, como mnimo, debera contarse con dos frases: a) No se toma el medicamento. b) Se administra el frmaco. Segn las circunstancias se puede empezar por una fase (a) de observacin y anotacin y continuar con la (b). Si se trata de una situacin urgente se puede iniciar con la (b) y dejar para despus la (a). Se pude ir alterando diferentes dosis (a) (b-primera dosis) (a) (b-segunda dosis) o alterando medicamentos (a) (b) (a) (c). Obviamente la duracin de cada fase ha de ser proporcionada y durar ms o menos en funcin del tiempo de latencia de cada medicamento para iniciar su accin. Con los datos obtenidos de las observaciones realizadas es posible determinar, en cada caso particular, si la medicacin aade alguna ventaja significativa para la educacin y el bienestar de la persona con Autismo, y de si esa ventaja supera los posibles efectos secundarios y el riesgo de efectos posteriores ms a largo plazo. Esta metodologa del diseo de caso nico no es excesivamente complicada y se cree que debera ser, hoy en da, la buena prctica habitual a la hora de iniciar un tratamiento psicofarmacolgico en todas las personas, incluidas especialmente aquellas que en funcin de sus discapacidades no pueden informar al experto eficazmente sobre sus vivencias al recibir la medicacin, y, por supuesto tambin, a la hora de finalizar el mismo, cuando se trata de decidir sobre si merece o no la pena continuar el tratamiento.

131

Autismo

Sin embargo, durante la fase de mantenimiento de la medicacin, sera ms realista el no exigir, aunque tericamente resultara ideal, una continuada actitud investigadora por parte de familiares y profesionales.

132

Autismo

6.- ENTREVISTAS.

Enrique Vzquez Pas: Espaa Relacin: Family / Familia Este precioso angelito es mi hijo Enrique, a punto de cumplir 5 aos de edad, y vivimos junto con mi mujer, Pilar, y con nuestra otra hija Ana Mara en Madrid. En Junio de 1997 se le diagnostic un "autismo secundario" y, posteriormente, recibi el diagnstico de Sndrome de Asperger. Es un nio muy alegre y lleno de energa, con un enorme afn de superacin y mejora, lo que hace que sea el motor de nuestra familia. Le encantan los trenes, los mapas y los nmeros. Actualmente asiste a una escuela pre-escolar regular, y a sesiones de terapia por la tarde. Espero poder contactar com muchos de vosotros, especialmente en lo que se refiere al tema de terapias en general, y educacin/escuelas en el rea de Madrid.

133

Autismo

6. Entrevistas. 8 9 6.1. Entrevista a Rosa Aldebuch (madre de un autista) 6.2. Entrevista a Temple Gardin.

134

Autismo

6.1.Entrevista a Rosa Aldebuch (madre de un autista).


1) Presntese usted, y a su hijo.
Me llamo Rosa Aldebuch soy profesora en el I.E.S. Merc Rodoreda, doy clases de Sociales y Geografa en bachillerato. Mi hijo, Carlos, tiene ahora 18 aos; y cuando era pequeo present una serie de problemas y al cabo de unos aos supimos que el problema grave que tena, era que no saban diagnosticar su caso. Como ya sabis se conoce muy poco sobre este tema, y la informacin era insuficiente. Le diagnosticaron otros problemas, pero no ste.

2) Qu signos le hacan sospechar que exista algn tipo de problema?


El problema del autismo sobretodo lo que tiene de especial es que la persona que lo padece es incapaz de relacionarse con los dems, es un problema de comunicacin. Hay algunos que parece que tengan una especie de lenguaje, pero lo que en realidad hacen es repetir palabras, como los loros sabis?. Pueden llegar a decir una frase pero porque la han odo, pero no saben utilizarlas como capacidad comunicativa, simplemente repiten algo que han odo. Pero esto slo algunos, porque la gran mayora carecen de lenguaje; y hay otros que lo tienen y despus lo pierden. Que es lo que le pas a mi hijo. Mi hijo empez a hablar cuando era pequeo y cuando tena unos cuatro aos empez a perder el lenguaje que haba adquirido, dej de hablar. Desde ese momento no ha vuelto a decir ni una sola palabra. Eso configura un problema muy importante para su personalidad. Otro problema es que cuando empiezan ir a la escuela y la profesora les manda una tarea no la hacen con el grupo, y siempre quedan al margen. No participan con los otros compaeros en los juegos. No hay comunicacin, no tienen amigos, ni compaeros con quien jugar. Normalmente se sientan solos, van haciendo sus juegos, sus obsesiones, sus preferencias pero no establecen comunicacin con los dems.

135

Autismo

3) En su familia ha habido ms casos?


No, no, ha sido el nico.

4) Y usted durante el embarazo sufri algn tipo de problema que hubiese podido ser la causa de la enfermedad?
No, no, pues la verdad es que no. El embarazo fue muy bien y el nio naci perfecto. Era un nio muy guapo, precioso, la verdad es que es un chico fsicamente guapo. Pero los problemas empezaron a surgir cuando tena varios meses. Los mdicos, por las pruebas que le haban hecho, dijeron que estaba perfecto.

5) Padece algn otro trastorno?


S, tiene un trastorno asociado, es una atrofia bilateral en el nervio ptico. No poda fijar bien la mirada, bueno eso lo hacen tambin muchos nios autistas, que no te miran directamente. Si habis tratado el tema ya sabris que a veces mantener el contacto visual les es muy difcil. Pero a parte l lo que tiene es una falta de visin, producida por una atrofia en el nervio ptico. Y entonces esto camuflaba una parte del problema. Porque haban reacciones que podan estar producidas por el problema visual y que cuando era pequeo eran difcil de sopesar.

6) Qu grado de autismo presenta su hijo?


Mira, no se puede establecer un grado en los autistas, lo que s te puedo decir es que no hay dos autistas iguales. Podramos clasificarlos. Unos que presentan ciertas habilidades como el protagonista de la pelcula "Rayman", pero que slo tienen una incidencia del 20%. Pero la gran mayora no poseen estas habilidades, ya que han ido perdiendo sus capacidades

136

Autismo

cognitivas a lo largo del trastorno En lugar de hablar de grados podramos decir si el nio est muy o poco afectado. En mi caso es un chico severamente afectado.

7) No presenta ninguna habilidad especial, como los idiots savants?


No, el famoso idiot savant, pertenecera al grupo de "Rayman", es decir a ese 20% del que ya te he hablado. Pensar que la gran mayora estn ms gravemente afectados.

8) Cundo le diagnosticaron el sndrome a su hijo?


El diagnostico de autismo, llego muy tarde, mi hijo tenia ya 12 aos. Le haban detectado un retraso y otros problemas, como el de la vista e iba a una escuela especial. Pero el del autismo en particular no.

9) Cundo era pequeo, y le diagnosticaron el autismo, crey que le iba a ser imposible actuar correctamente como madre?
Mira, yo lo que dira y pedira, que es ms importante, sera la colaboracin de la gente que est trabajando sobre el caso, y que haya una mayor informacin sobre lo que es el autismo. Por que claro yo como cualquier otra persona, de entrada desconoca totalmente el problema. De alguna manera yo lo que pedira es ms informacin, porque de entrada tu ves una serie de sntomas que no puedes encajar. Vas muy desorientado, ves una serie de problemas que ni los mdicos saben explicarte. Y si tuviera esa informacin sera ms fcil asimilarlo.

10)

Cundo le diagnosticaron el autismo lo asimilaron bien en la

familia?
Sinceramente cualquier persona que diga que lo acept rpidamente, creo que miente. Una cosa es que se lleve bien y otra cosa es que no duela. Porque claro, todo el mundo

137

Autismo

cuando est esperando un hijo, espera que est bien, y cuando te enteras que hay una enfermedad esto supone un shock. Es una situacin tremendamente dura. De entrada hay una cierta resistencia y negacin, pero que despus desaparece porque tengan un nombre o tengan otro, es la realidad. La familia, ahora ya lo tiene aceptado y asumido.

11)

Cmo llevaron a cabo la bsqueda de informacin?

En el momento que se hizo el diagnstico nos pusimos inmediatamente en contacto con profesionales, para recibir la informacin necesaria. Y despus, por motivaciones personales, leyendo libros, artculos... Estar totalmente informado de los avances en el estudio de la enfermedad y participando en los diferentes congresos.

12)

Qu tipo de tratamiento ha seguido su hijo a lo largo de la

enfermedad?
El tratamiento ha sido siempre la escuela, lo fundamental que deben aprender estos nios son hbitos de comportamiento, de saber estar (bien sentados, lavarse las manos, comportarse en la mesa adecuadamente...), cosas bsicas para la vida de todos y que nosotros tenemos bien asumidas, pero que a ellos les cuesta un gran esfuerzo, incluso pueden necesitar aos para aprenderlas.

13)

Se ha utilizado algn tipo de frmaco en el tratamiento de su

hijo?
No hay una medicacin concreta, no es como un dolor de cabeza que puedes tomar una pastilla. Hay diferentes familias de medicamentos y dependiendo de cada caso se debe aplicar una u otra, segn los criterios del especialista. Aunque aveces esa medicacin no es la correcta, y se ha de ir cambiando la dosificacin, e incluso a veces, dependiendo del nio hay que cambiar el tipo de frmaco.

138

Autismo

A mi hijo le dieron una serie de frmacos que no le fueron nada bien, e incluso empeoraron su comportamiento, agudizaron su cuadro clnico. Ahora mismo utiliza otra familia de frmacos que le estn yendo muy bien, aunque toma una dosis muy pequea, le ayuda.
14) Cul

de los dos tratamientos ha funcionado mejor, el del

aprendizaje o el farmacolgico?
Yo creo que se pueden complementar, depende del momento. Evidentemente el del aprendizaje es imprescindible. Los hbitos, el saber estar y el saber comportarse les ayuda a relacionarse, y a integrarse al mximo en una vida de familia. La integracin social les ayuda a poder estar en lugares pblicos, ya que si no acabaran encerrados en la casa sin salir. Esto se consigue a partir de mucho esfuerzo personal y de una colaboracin continua entre la familia y la escuela. En la escuela consiguen adaptarlos a hbitos y rutinas, y cuando se tiene sto, puede ser conveniente algn tipo de medicacin. Mi hijo se ha empezado a medicar desde hace relativamente poco, ha estado siete aos sin ningn tipo de medicacin. Pero como sabis la adolescencia es una poca de cambios y en estas personas tambin se acentan, pueden estar ms nerviosos, irritables... incluso hay algunos que experimentan trastornos de sueo agudos.

15)

Cmo ha sido la relacin entre la familia y los especialistas?

He de decir que en este aspecto los especialistas no han estado muy pendientes de mi hijo, ya que como sabis se le diagnostic muy tarde, y la informacin lleg tambin tarde y mal. Faltan ms que especialistas, que los mdicos de cabecera y pediatras esten mejor preparados, para que ante cierto tipo de sntomas, sean capaces de hacer un diagnostico fiable o de al menos guiarte hacia posibles especialistas.

16)

Entonces cree que deberan de haber especialistas preparados

para tratar a las familias de los afectados?


139

Autismo

Yo creo que tambin, aunque todo depende, hay familias que lo estn llevando muy mal. Todo est en la manera de enfrentarse al problema, ya no slo de alguien con un hijo con autismo, sino la de un drogadicto o la de alguien que ha sufrido un accidente. Todos necesitamos a alguien en quin apoyarnos. Cada uno lo lleva como puede; hay familias que se hunden y otras que reaccionan mejor. Pero es importante tener en especial, el apoyo de la familia. Aunque s, debera de existir un grupo de especialistas que se encarguen de apoyarnos.

17)

Est su hijo en algn centro especial?

S, en uno de la Garriga. Es un centro especializado, que hace diferentes tipos de servicios teraputicos. Hay una escuela de da, y cuando se hacen adultos participan en diferentes talleres, en los cuales se trabaja de una manera rutinaria. Mi hijo, ahora, esta all de lunes a viernes, y los fines de semana los pasa en casa con nosotros.

18)

Cundo viva con ustedes en casa haba estrs familiar?

Hace unos aos haba un importante estrs en la familia, pues era la poca en la que todava no sabamos cual era la raz del problema. Y cuando no se sabe qu ocurre la familia se llena de una cierta angustia. Que aunque se quiera disimular estaba presente. Siempre ha habido unos momentos mejores y otros peores. En el momento en que se supo lo que pasaba la situacin mejor ya que se conoca el camino que haba de seguir.

19)

A nivel institucional, qu opina de las subvenciones o ayudas

que proporciona el estado, si es que existen?


Son mnimas, slo empiezan a tener importancia a partir de lo 18 aos. Pero no tiene nada que ver la subvencin recibida con los gastos que genera una persona con este trastorno.

140

Autismo

20)

Cul es su punto de vista en relacin a las asociaciones que

existen?
Hay muchas, bueno muchas... unas cuantas. Yo formo parte de una, no s si habris visto informacin en internet de alguna de ellas. De alguna manera hay que pensar que, las asociaciones surgieron delante de la necesidad de crear un centro. Ya que no haban centros especializados, estos nios estaban mezclados con muchos otros tipos de nios deficientes, o en un psiquitrico. Las instituciones, ya que antes me hablabas de ellas, no se haban propuesto crear un centro adecuado para esta gente. En el caso de Espaa las asociaciones de padres han sido los nicos responsables de crearlos, y contactar con profesionales que les ayudasen a gestionar los centros.

21)

Qu mejoras ha experimentado su hijo?

Han habido pocas; unas de regresin en las que pareca que experimentaba retrocesos en su conducta o que se sumaban trastornos; estaba ms nervioso, ms intranquilo, pareca que no se avanzase, y se necesitaba ms medicacin. Ahora est en un buen momento.
22) Cules

cree que son las expectativas de futuro para su hijo?

Que siempre ser autista. A menos que se descubra, ahora, una frmula milagrosa. Es una persona que padece este trastorno y que siempre lo padecer. A los 18 aos ha llegado a la cota de todo aquello que se podra consolidar en cuanto a hbitos y actitudes. Yo siempre mantengo la esperanza de que no vaya a peor. Pero tambin tengo presente que puede empeorar o deteriorar su comportamiento.

141

Autismo

23)

Qu le dira a unos padres a los hijo de los cuales le acaban de

diagnosticar autismo?
Es difcil. Es una pregunta muy difcil. Lo nico que podra hacer es transmitirles mi experiencia. Podra decirles en aquellas cosas que yo me equivoqu, por desconocimiento, y as ellos podran pasar a una fase siguiente, evitando todos esos errores. Y sobre todo decirles que no tienen un problema, ya que un problema es aquello que tiene solucin. El autismo no es un problema, es una circunstancia, y que estar presente toda la vida. Tienen que tener bien claras las posibilidades de su hijo, y no hacerse falsas expectativas e intentar ayudarlo en todo lo que puedan. Si hacen todo lo que puedan por lo menos tendrn esa tranquilidad de espritu que da el saber que has hecho todo lo que podan. Evidentemente lo que aconsejara sera que se pusieran en manos de especialistas, que contactaran con centros especializados. Lo bueno es tener a alguien al lado, con quin no haga falta decir nada.

142

Autismo

6.2. Entrevista a Temple Grandin173(autista adulta).


"A un nio autista puede encantarle una aspiradora, otro puede temerla. Algunos nios autistas se sienten atrados por el sonido del agua que corre o que salpica, y se pasarn horas tirando de la cadena del water, mientras que otros pueden hacerse pis de miedo ya que este ruido les suena como si fueran las cataratas del Nigara. S lo que significa que mi corazn se ponga a latir con fuerza cuando oigo la bocina de un coche en medio de la noche. Tengo una sensibilidad hiperaguda en el odo y una respuesta al miedo que se parece ms a la de un animal que estn cazando que a la de un ser humano. He observado una gran similitud entre ciertos tipos de cnticos y rituales oratorios y el balanceo de un nio autista." Extracto de "Pensando en fotografas y otros relatos sobre mi vida con autismo" HB: Dadas todas las variaciones que existen, qu definicin de autismo destacaras? TG: El autismo es un trastorno neurolgico. El nio nace con ello. Est producido por un desarrollo inmaduro del cerebro (esto ha sido verificado con autopsias en el cerebro) y no es debido a la mala educacin impartida por parte de los padres o a agresiones medioambientales. HB: Se sola decir que la causa eran unos padres fros, una "madre nevera" TG: Definitivamente, esto es incorrecto. Es un problema neurolgico. HB: Han podido aislar las partes del cerebro afectadas? TG: Es la amgdala, el centro de las emociones, as como las partes inferiores del cerebro (sistema lmbico y cerebelo), que controlan el movimiento e integran la sincronizacin de los distintos sistemas cerebrales. No es un tipo de dao como un tumor, es un desarrollo inmaduro. El grado de severidad del autismo vara con la severidad del nivel de inmadurez cerebral. Algunos estudios han encontrado circuitos adicionales en las partes del cerebro relacionadas con el pensamiento visual. Adems, los cerebros de los autistas tienden a ser algo mayores. Existe un momento en la niez en el que se elimina el exceso de circuitos. Se denomina eliminacin selectiva de sinapsis. Algunos investigadores piensan que el cerebro autista es mayor porque parte de esta reduccin selectiva no se llev a cabo.
173

Entrevista, de Harvey Blume, a Temple Gardin.

Traduccin: Cristbal Santiago (http://aut.tsai.es)

143

Autismo

HB: Por lo tanto, no hay solamente un subdesarrollo, sino tambin un sobredesarrollo. TG: En algunas reas. Es como si fuera una computadora con un disco duro de 100 gigabytes, pero con poca capacidad de procesamiento. La persona tiene ms capacidad de almacenamiento, pero a expensas de su capacidad de proceso. Si alguien me dice la palabra "barco", veo imgenes de barcos especficos. No tengo un concepto de barco. Entonces, cmo me construyo un concepto de barco? Tengo que mirar todas estas diapositivas y videos de barcos concretos que tengo en mi memoria, y despus preguntarme cul es el denominador comn que describe a todos los barcos. Bueno, todos flotan sobre el agua y se utilizan para transportes diversos. Adems, mi forma de pensar es asociativa y no lineal. Es como hacer surf en el World Wide Web. HB: No pensamos todos de manera asociativa? TG: Alunas personas piensan de una forma ms lineal que otras. Si digo la palabra "barco", la mayora de la gente tiene en mente como una especia de fotografa genrica de un barco. Para algunas personas verbales, no existe una fotografa de este tipo. HB: Vd. hace lo mismo que el resto de la gente, slo que de una manera ms consciente. Es Vd. ms consciente de sus propios procesos. TG: Esto es cierto, mis procesos mentales no son procesos ocultos. Las nicas cosas que no veo en mi mente son un tipo de cosas, como por ejemplo, los caminos para andar. HB: El hecho de que sus procesos mentales sean ms transparentes, no le hacen sentirse ms mecnica? TG: Algunos cientficos especializados en inteligencia artificial creen que pueden construir una computadora que duplique al cerebro. Mucha gente piensa que esto no es posible. Yo pienso que es posible, porque puedo visualizar gran parte de mis procesos mentales. HB: Al leer sobre la supremaca del pensamiento visual en las personas autistas, no entenda cmo pueden los autistas sentirse atrados por la palabra escrita. Despus me enter de la existencia de un grupo sobre autismo en Internet y me informaron rpidamente sobre la hiperlexia (una condicin que incluye la obsesin por lo escrito junto con dificultades en la comunicacin verbal y en la interaccin social). Me di cuenta de que la escritura, que es un sistema formal con reglas y sin contacto cara a cara, era a menudo mucho ms compatible con la personalidad autista que el hablar.

144

Autismo

TG: Muchos de estos nios que son hiperlxicos aprenden el significado de las palabras emparejndolas con las imgenes que corresponden a cada palabra. Para dar sentido y contenido a estas palabras, tienen que ligarlas con imgenes. HB: Le pregunt a una persona autista en Internet, que escribe realmente muy bien, cmo sera la comunicacin en persona. Me respondi que sera mucho ms difcil; mi cara no le proporcionara ms informacin que unas pequeas ondulaciones en la superficie de un lago. TG: As es como soy yo. No registro informacin al observar caras. Si puedo hablar con alguien por telfono, a m me sirve tanto como si lo estuviera viendo en persona; aqu si que capto los matices. Todo este tema del contacto visual..... HB: Es cierto, Vd. no me est mirando. TG: Sus ojos no me dicen nada. HB: Qu ocurre cuando Vd. me mira a los ojos? TG: Siento cierto rechazo. Los ojos se mueven mucho. Prefiero concentrarme en el timbre de su voz. Quiero escuchar su tono. Esta es mi gua, la misma que usan los animales. Mi pensamiento se parece mucho al de los animales. Los animales son muy sensibles al tono de voz. El contacto visual significa una amenaza o un reto. HB: Oliver Sacks us como ttulo de su libro, Un antroplogo en Marte, una frase que Vd. utiliz para describirse a s misma. TG: Tuve que aprenderlo todo sobre cmo actuar y cmo jugar. Cuando era una nia pequea, saba que era diferente, pero no saba en qu. Despus fui a la Universidad y le en una revista que los hombres de las cavernas no podan fabricar herramientas a menos que tuvieran lenguaje. Me pregunt por qu necesitaban el lenguaje para desarrollar herramientas. No me di cuenta de la amplitud de esta diferencia hasta que no escrib "Pensando en imgenes", y empec a preguntar a la gente. Lo mismo ocurre con los problemas sensoriales. Cuando era pequea, el sonido haca dao a mis odos. No me di cuenta de que haba algo biolgicamente diferente en m que me haca ms difcil escuchar los sonidos. Simplemente pensaba que los dems eran ms fuertes. No entenda que mi capacidad sensorial era de alguna manera diferente. HB: Est el caso de Jerry Newport, una persona genial que nunca poda conservar un trabajo, en parte porque siempre se llevaba a uno de sus loros al trabajo con l. El programa "60 minutos" le dedic una parte en la que describa que su momento clave ocurri al ver la pelcula Rain Man. Cuando al personaje autista le pedan que
145

Autismo

multiplicara mentalmente 4.343 por 1.234 en su cabeza, Jerry Newport dijo en voz alta 5.359.262 antes de que Dustin Hoffman diera la respuesta en la pelcula. La gente sentada delante de l se volvi para mirarle. Y se dijo a s mismo "Oh, oh, soy autista". TG: Jerry tiene una habilidad especial propia de un genio para los nmeros; yo no soy capaz de hacer esto. Jerry no es tan visual como yo. Existe una escala continua. En un extremo estn las personas como Jerry Newport (no muy visuales, con gran capacidad numrica y mucha memoria). En el otro extremo se encuentran las personas no verbales, con deficiencia severa, que necesitan estar supervisados durante toda su vida. A medida de que te vas alejando de Jerry, los problemas sensoriales tienden a agravarse. Es el caso de Donna Williams (autora de Nadie en ninguna parte: la extraordinaria autobiografa de una persona autista). Sus problemas sensoriales son tan graves que no puede ver y or al mismo tiempo; no puede hacer las dos cosas simultneamente. HB: Escribe Vd. sobre autistas que perciben el sonido como un color, que pueden captar y sentirse molestos por un aleteo en una lmpara de luz de 60 ciclos por segundo, y que pueden or mucho ms all del alcance normal del odo. TG: A pesar de que tomo antidepresivos para calmar muchas de mis reacciones, puedo estar en un hotel y si alguien silba en la calle, literalmente, mi corazn empieza a palpitar. HB: Una seora describi a su hijo autista en Internet como un muchacho no verbal que se obsesionaba con las antenas de televisin y el funcionamiento de las televisiones. Porqu esta fascinacin con la televisin? TG: Nosotros tuvimos una televisin cuando yo tena 5 aos y vea el programa "Howdy-Doody Show". Yo saba que el programa llegaba a travs de la antena del tejado, as que una vez sal fuera para ver si poda observar las imgenes. Pensaba que vena una imagen despus otra, como hojas de fotografas que entraban por la antena. Yo saba donde se encontraba la estacin emisora, era una torre muy alta, y nunca vi imgenes que salieran de ella. Me preguntaba cmo Howdy-Doody bajaba desde la antena hasta la televisin, cmo bajaba a travs de los cables. HB: Cmo ayuda a una persona autista el recibir un diagnstico correcto? TG: En ese momento, l ser consciente de que sus procesos mentales son diferentes. Yo sola pelearme en los trabajos de ingeniera. Me deca: cmo pueden ser estos ingenieros tan estpidos? No se darn cuenta de que esto no va a funcionar? UB: Vd. ha escrito que una cierta cantidad de la rigidez autista tradicional puede serle beneficiosa. Le ayuda a terminar el trabajo.
146

Autismo

TG: Le proporciona a uno motivacin. Si hubiese tomado antidepresivos en la universidad, a lo mejor no me hubiera ido tan bien. Posiblemente no hubiera tenido el suficiente impulso. Existe una tendencia demasiado grande por parte de los autistas a decir que el mundo debera adecuarse a ellos. Creo que es necesario que exista alguna compensacin en lo referente a los problemas sensoriales. Pero lo que muchas personas necesitan es saber hacer algo muy bien, como por ejemplo el trabajo artstico, o la programacin de ordenadores, algo que pueda ser un trabajo. Se tiende a quejarse demasiado y a no trabajar lo suficiente en los talentos. HB: En su primer libro, "Emergencia, rotulada autista", escribi sobre "la ansiedad de que mis emociones me venzan y no poder cumplir con mi destino". Es frecuente en los autistas de alto funcionamiento el sentir que son especiales y que tienen un destino que cumplir? TG: Muchos no piensan as. Afortunadamente, tuve un buen profesor de ciencias que enfoc mis obsesiones hacia la ciencia. HB: "Emergencia" fue escrito con la ayuda de alguien. Se equilibraron las partes desniveladas. Vd. escribi su nuevo libro, "Pensando en imgenes", sola y contiene signos ocasionales de autismo, transiciones bruscas del pensamiento que no son fciles de seguir para el lector. TG: Estos saltos mentales son obvios para m. Voy a escribir otro libro en donde tratar de explicar que el pensamiento asociativo funciona como los enlaces en Internet. Uno puede encontrarse en una pgina sobre bicicletas y uno quisiera saber cmo cambiar de bicicletas a perros. Quizs sea algo como perros persiguiendo bicicletas. Y hay un enlace a una pgina en la que se trata de cmo entrenar a los perros para que sean obedientes. Existe una lgica en todo esto. No es totalmente irracional. HB: Vd. escribe: "Cuando quiero describir cmo me siento realmente con respecto a alguna cosa, me puedo expresar mejor por escrito". TG: Me siento ms prxima a mis emociones por escrito que verbalmente. Cuando estoy haciendo una entrevista como sta, tengo tantas cosas almacenadas para decir! HB: Mi trabajo consiste en poder superar eso. TG: No lo conseguir. HB: Vd. hace dos tipos de analogas sobre s misma: Una es sobre los animales. TG: Los animales no te piden demasiado. Son simples. Me siento muy tranquila cuando estoy rodeada de ganado.
147

Autismo

HB: La otra comparacin es con el software y las mquinas, con el World Wide Web, con el Internet, con las computadoras... TG: Antes de usar este lenguaje de computadoras, me refera a fotografas y pelculas en mi cabeza. La razn por la que utilizo un vocabulario propio de Internet es porque no hay nada ms cercano a la forma en la que pienso que el World Wide Web. La forma en que las pginas estn entrelazadas es exactamente igual que mi forma de pensar. Le digo a la gente, si realmente quieres entender cmo pienso, por qu no te vas a Internet e insertas la palabra "tranva"?. Comienza aqu y esperas a ver a dnde te lleva. HB: En cierto modo, el da del autismo ha llegado, con la pelcula de Rain Man, sus libros, Oliver Sacks, la pelcula que piensa estrenar Steven Spielberg sobre Jerry y Mary Newport. Y Vd. indica que esto no ha sido del todo accidental. Estamos en la era del pensamiento asociativo, la era de Internet. Y estamos fascinados con la relacin entre los hombres y las mquinas, con mquinas que pueden volverse hostiles o amables, con personas aprendiendo a sentirse como mquinas. Piense, por ejemplo, en las pelculas de Blade Runner y Terminator. TG: En cierto momento, Steven Spielberg estuvo interesado en hacer una pelcula sobre m. Una de las razones por las que no lo hizo es que no exista un romance. El quera un inters basado en el amor. Y simplemente, yo no lo tengo. Mi ansiedad empeor con la edad. Si hubiera tomado antidepresivos en la universidad, hubiera daado mi impulso y mi motivacin. Si no los hubiera tomado al comienzo de la treintena, hubiera sufrido un colapso nervioso. La ansiedad es el gran problema para mucha gente con autismo. Convenc a dos de mis amigos para que tomaran Prozac, y dijeron que era sin duda alguna lo mejor que les haba pasado. Les ayuda a calmarse y as pueden manejar bien las cosas en el trabajo. Una de estas personas es una seora que disea circuitos para controlar el equipo automatizado de una fbrica, una vez ms un trabajo especializado en el cual ella se ha convertido en una experta. Existe una fuerte base gentica en el autismo. Muchos padres de nios autistas son doctores e ingenieros, brillantes y socialmente reservados. Se requiere mucho espacio en el "disco duro" del cerebro para tener el gusto de la socializacin e integrar todas las emociones. Los autistas no tienen tanto espacio libre en su disco duro. HB: El personaje de Data, de Star Trek, era un hroe para Vd. Deca Vd. que si alguna vez consegua toda la emocin humana que l deseaba, no, sera un tan buen calculador de alta velocidad.
148

Autismo

TG: Existen teoras sobre canalizacin en el cerebro, lo que significa que ciertos circuitos se rompen y todos los recursos del cerebro se canalizan hacia una cosa, como el pensamiento visual. Mis emociones y la informacin contenida en mi mente no estn ligadas sin costuras. No se mezclan necesariamente. Puedo separar mis emociones de mis memorias. Conozco a gente que no puede ni siquiera activar su memoria sobre su divorcio, por ejemplo. Por lo menos, yo puedo abrir el archivo y mirar en l. HB: Vd. cita a Leo Kanner, el hombre que postul el diagnstico de autismo en 1943, diciendo que los autistas a los que les va bien son aqullos que tuvieron alguna profunda experiencia de autoconocimiento durante la adolescencia. TG: Se dieron cuenta de que tenan que cambiar algo de su manera de ser. En mi caso, fueron mis mentores los que me ayudaron a comprender que tena que cambiar algunas cosas. HB: Cree Vd. que es posible que, para alguna gente, la influencia decisiva pueda venir de un libro? TG: S. Me han escrito otras personas autistas y me han dicho "He ledo tu libro y me he dado cuenta de quin soy". HB: Qu tipo de lecturas hace? TG: Muchas cosas sobre hechos concretos, cientficos y revistas de noticias. Leer sobre buen diseo realmente me encanta. Algunos activistas de los derechos de los animales quieren cerrar las fbricas que procesan la carne. Yo quiero disear una forma prctica para mejorarlas. Mi diseo se usa en un treinta por ciento de los mataderos de vacuno en este pas. HB: Vd. trata de minimizar la ansiedad que siente el animal. TG: Los animales se asustan de las mismas cosas que los nios autistas, algo fuera de su lugar, un charco de agua, un trozo de papel en el suelo, cosas brillantes, gente que se mueve all arriba. HB: Vd. plantea la siguiente pregunta: "Por qu un leopardo enjaulado en un zoolgico tiene similitud con el autismo?" Cul es la respuesta? TG: Los paseos dentro de la jaula. El leopardo los realiza por falta de estmulos sensoriales. El autista lo hace porque la estimulacin sensorial es tan abrumadora que tiene que andar rtmicamente y mecerse para bloquear los estmulos dolorosos. HB: Qu hay sobre los autistas y el humor? TG: El humor es tambin de tipo visual. Y muchas de mis emociones son muy simples, como las de un nio. Puedo estar caminando en el aeropuerto, rindome. Estaciono mi
149

Autismo

coche en el parking y en tres viajes sucesivos veo una paloma muerta. Y empiezo a pensar: qu pasara si levanto la paloma muerta, dnde podra ponerla? Vea un pequeo agujero en el pasamanos del balcn, y pens que la podra poner ah, con medio cuerpo para afuera. Hay muchas esculturas en el aeropuerto, as que pens que podra hacerlo pasar por parte de la escultura. Haba pasado por encima de esta paloma muerta un montn de veces en el aeropuerto. En Denver, simplemente no se recogen las palomas muertas. Estaba pensando en que podra ponerla enfrente de la puerta del departamento de mantenimiento. HB: Y el humor de otras personas? TG: Tengo que aprender a distinguir cuando las personas estn bromeando. Tengo problemas con esto. HB: Haba otras cosas, aparte de Data y Spock, que te gustaron en Star Trek? TG: sean simples. En el campo cientfico o de diseo de equipos, tengo una inteligencia compleja, pero emocionalmente, soy una nia. He reemplazado la complejidad emocional con la complejidad intelectual. HB: Usa Vd. todava su mquina de dar abrazos? TG: Cuando estoy en casa. Pero casi nunca estoy en casa mucho tiempo. He aprendido a vivir sin ella. Empleaba la mayor parte del tiempo en evitar el estrs. De alguna manera, pens que si pudiera entender mi mundo psquico, estara menos nerviosa. Estuve aos haciendo esto, hasta que llegaron los medicamentos. HB: Cmo se relacionan el estrs y la ansiedad con el pensamiento visual? TG: No creo que exista relacin. Antes pensaba que deba existir una razn psicolgica para la ansiedad. No saba que era slo biologa, pura biologa. HB: Simplemente un esquema de circuitos extrao. TG: S. Es parte del sndrome. El sistema nervioso est hiper, hiper, hiper. En mucha gente autista el sistema nervioso simptico est funcionando al mximo todo el tiempo. Tena ataques de ansiedad por nada. Dado como es la mente, trataba de asociarlo con algo. Cumplir con mi destino tena que ver con mi idea de que poda hacer desaparecer mi ansiedad. Un nio maltratado tiene una razn para la ansiedad. Est inducida por un trauma. Yo no tuve ninguno. Mi odo es hipersensible, mi sistema tctil es supersensible y los estmulos que son insignificantes para cualquier persona producan en m una respuesta de ansiedad. Pura biologa.
150

Tena principios morales bien definidos. Me gusta que mis principios morales

Autismo

HB: Al final de "Pensando en imgenes", dice Vd. que le gustara que el lugar donde muere un animal se considerara sagrado: "Es necesario introducir un ritual en los mataderos tradicionales. Sin palabras. Solamente un momento de silencio. Me lo puedo imaginar perfectamente". TG: Matar a un animal no es lo mismo que cortar la hierba. Termina una vida. Esto es algo que debemos tomar en cuenta seriamente. Qu significa la palabra "sagrada"? No se trata como si fuera una cosa ordinaria. Matar ganado no es lo mismo que moler grano en un molino. HB: Cules son sus sentimientos sobre la religin? TG: Cuando estaba en el quinto curso, pensaba que era ridculo que una religin fuera mejor que otra. Es como las compaas de telfono. Todas hacen lo mismo, ya sea MCI, ATT, British Telecom o Sprint. HB: Vd. ha dicho que cuando est con un animal, puede decir cmo se siente, de la misma manera que un mdico debera hacer con un paciente. TG: Pero no lo ven as. HB: Lo cree literalmente as, no? TG: Creo que s.

151

Autismo

7.- CONCLUSIN.

MARIO VEGA Pas: Mexico Relacin: Familia Mi esposa Laura y yo tenemos una nia llamada Lucia que cuenta con cinco aos de edad y fue diagnosticada como autista hace dos aos y medio, actualmente asiste a un kinder y a la escuela de Estimulacin temprana. Me gustara que me enviaran informacin sobre el programa de Loovas.

152

Autismo

Hemos llegado al final del trabajo, y con esta conclusin queremos hacer un balance de los conocimientos ms relevantes que hemos adquirido. Despus de varios meses, casi un ao, de bsqueda de informacin, clasificacin y redaccin del trabajo, creemos que la idea con la que partamos desde un principio se ha confirmado, es decir, en la investigacin sobre este trastorno quedan todava muchos interrogantes por resolver, que ni siquiera los especialistas han sabido concretar. Este problema lo hemos notado especialmente en el apartado de causas que provocan este trastorno, que en un principio pensbamos incluir pero debido a la escasa informacin y las numerosas contradicciones que existen entre ellas, hemos decidido no incorporar al trabajo. Nuestra conclusin est dividida en dos vertientes; una obtenida al finalizar la redaccin completa de cada apartado del trabajo, y otra proporcionada por la experiencia que nos ha aportado la realizacin del trabajo. Hemos de decir que las dos conclusiones no se basan en ningn tipo de teora cientfica, sino en nuestra propia opinin personal, que despus de la informacin procesada, creemos que es lo suficientemente coherente y se ajusta bastante a las lneas de la realidad. Desde el primer momento que se defini la enfermedad se realizaron algunos estudios a diferentes sujetos, de otras pocas cuyos expedientes clnicos se conservaban, que presentando caractersticas similares a las de un sujeto con trastorno autista y que por tanto se consideraron afectados por este sndrome , pero que ms adelante, siguiendo nuevos criterios se averigu que el comportamiento de estas personas poda estar justificado por diversas situaciones como podan ser: malos tratos, deprivacin social, retrasos,... Hoy por hoy estos errores son menos frecuentes, casi inusuales ya que se tiene muy claro el protocolo que se ha de seguir a la hora de efectuar el diagnstico. Podamos simplificar el contenido de estas lneas todo lo que reluce". Quizs muchas teoras antiguas , aunque sean de clebres investigadores, son demasiado cerradas y no permiten el paso a nuevas ideas, que es para lo que tenemos que estar preparados, es decir, para no caer en el error de centrarse en un nico criterio sin dejar paso a otros. en una frase popular: "No es oro

153

Autismo

Existen varias enfermedades que se han relacionado a lo largo del tiempo con este sndrome, pero podemos decir que no existe ninguna que se pueda atribuir a todos los afectados de autismo, sino que dependiendo del paciente las enfermedades asociadas pueden variar. Siguiendo con las frases populares, "cada uno es un mundo". El comportamiento autista es un comportamiento muy especfico, despus de conocer todas sus caractersticas es fcil identificarlo, y es nico y propio de los individuos que lo padecen. Podemos decir que si se tienen los conocimientos necesarios su diagnstico es inconfundible. En el apartado en el que se hablaba de la inteligencia, llegando a la conclusin de que la mente autista es muy compleja y misteriosa, podramos decir que incluso ms que la nuestra. Se ha destacado una teora en particular: "La teora de la mente", creemos que Uta Frith y sus colaboradores han acertado en la elaboracin de sta, que muy posiblemente sea el mayor dficit en las personas autistas. Lo ms difcil del estudio de la mente autista es que para que se realizase correctamente primero tendramos que haber concluido con el estudio de nuestra mente, cosa que como ya sabemos no es as. La integracin en nuestro mundo de los individuos autistas requiere un gran esfuerzo, tanto por su parte como por la nuestra, y aprendizaje. Los nicos que lo pueden conseguir son los que presentan una mayor capacidad, aunque lo hacen de una manera limitada, y los dems, que son la mayora, deben conformarse con una pequea adaptacin en un centro especializado como podra ser el de la Garriga. Referente a las familias, stas se ven expuestas a un gran sacrificio y a un cambio trascendental en su manera de vida, cuando aparece en el seno de la familia una circunstancia de estas dimensiones. La convivencia con autistas slo se puede llevar a cabo con grandes sentimientos de afectividad y comprensin. Sabiendo que se trata de una enfermedad irreversible, por ahora, los tratamientos que se aplican a estas personas tan slo pueden mejorar su manera de vida. Cada individuo necesita una terapia especifica, y sta puede ser combinada con algn tipo de frmaco

154

Autismo

para ser ms efectiva. Al igual que no hay dos autista iguales, tampoco hay dos tratamientos idnticos. Despus de la realizacin del trabajo creemos que un individuo autista es comparable a una presona que lleva una armadura, es decir, que se protegen del mundo externo con una coraza pero que, interiormente, son igual o ms sensibles que nosotros a pesar de su fra apariencia. En la segunda parte de esta conclusin hablaremos de lo que ha significado este trabajo para nosotras. Despus de algunas dudas y agobios, finalmente estamos satisfechas de l, y de todo lo que nos ha proporcionado, no slo en el aspecto de conocimientos, sino tambin a nivel personal, ya que nos ha ayudado a conocernos mejor entre nosotras gracias al esfuerzo y al trabajo diario realizado conjuntamente; y a comprender mejor la vida de estos individuos y la de sus familias.

155

Autismo

8.- ANEXOS.

156

Autismo

8. Anexos. Anexo 1: Estudio estadstico. Anexo 2: Procesos lingsticos. Anexo 3: Casos.

157

Autismo

Anexo 1
1. Sabe algo del autismo?.

20%

S No

80% 2. Cundo cree que se descubri el autismo como enfermedad?.

28% 39%
Durante los aos 90

28%

35%
Epilepsia

Hace unos 60 aos

33%

Una de las primeras enfermedades mentales Esquizofrenia descubiertas Retraso mental

37%

3. Cules de las siguientes enfermedades cree que va ms unida al trastorno de tipo autista?.

158

Autismo

4. Cul cree que es la causa del autismo?.

15% 46% 7% 39%


No se conoce ninguna causa concreta En el aparato locom otor Debido a un inadecuado ambiente fam iliar A causas fisiolgicas

En el lenguaje

54%

39%

Al relacionarse con personas

5. Dnde cree que se encuentra la deficiencia, o minusvala, ms importante del autismo?.

6. Cul de estos tratamientos cree que es el ms idneo?.

15% 31%
Farmacolgico Terapias de aprendizaje No se conoce ningn tipo de tratamiento

54%

159

Autismo

7. Conoce algn caso ?.

26%
S, en el cine S, un conocido

5% 69%

No

(*) Nota aclaratoria: Esta encuesta ha sido realizada a 60 personas174, cuya muestra es: EDAD 15-20 20-35 35-50 Ms de 50 N de personas encuestadas 15 (14 finalizaron la encuesta) 15 (15 finalizaron la encuesta) 15 (15 finalizaron la encuesta) 15 (10 finalizaron la encuesta)

174

A aquellas personas que respondieron no en la primera pregunta, no se les continu realizando la encuesta, as que la muestra real fue de 54 personas.

160

Autismo

Anexo 2
Procesos lingsticos en el autismo.
Antes de meternos de lleno en este punto, que nos servir para entender mejor la comprensin de irona, es mejor tener una base de referencia que intentaremos aclarar ahora: La neurologa dice que de los dos hemisferios cerebrales, uno es el que se encarga del lenguaje, de la escritura, de lo formal, lgico... el hemisferio izquierdo. Y el otro, el derecho, es el que se encarga de la percepcin, de la msica, de la danza, fantasa... Tambin se sabe que el tlamo es esa especie de filtro que recibe la informacin de los sentidos y la transmite al cerebro, si su funcionamiento es anmalo 175 se debe repetir mucho para que entre la sensacin al cerebro. Que el ncleo caudado se encarga de consolidar la informacin recin adquirida en duradera. Que el ncleo de la amgdala es el que se encarga de generar emociones a partir de las percepciones... Por otro lado, hay que tener claro que la logopedia, es la ciencia que se encarga del habla176, lenguaje177 y voz178; y que el logopeda es el encargado de su estudio y de la resolucin de los problemas que puedan existir. Del habla y la voz no nos vamos a preocupar, ya que los problemas que puedan tener los nios autistas, en ese sentido son insignificantes, comparndolos con el gran dficit del lenguaje existente. Pero conviene saber cuales son las patologas clsicas de estos dos factores, al igual que las del lenguaje: Patologas del habla: dislalia, disglosia, disartria, y disfemia. Patologas de la voz: disfona. Afona y trastornos de resonancia nasal. Patologas del lenguaje: afasia, dislexia, retraso leve-moderado(disfasia)-grave.

Si mezclamos las patologas tradicionales con la lingstica, se podra decir no slo que el autismo179 es un trastorno del desarrollo, sino que: el nio autista presenta un

175 176

Personas con sndrome de Down. Realizacin que cada hablante hace de la lengua. 177 Sistema compuesto de signos, cuya adquisicin y uso posibilita formas de relacin y de accin sobre el medio, y que se materializa en formas concretas de conducta. 178 El ente fsico. 179 Incluyendo el sndrome de Asperger.

161

Autismo

trastorno en los procesadores fonolgico180, fontico181, morfolgico182, sintctico183, semntico184 y pragmtico185. Dos conceptos que se van a repetir mucho en este punto, y que deberan quedar claros, son: Concepto de proceso: nos habla de una manifestacin dinmica de una situacin que desemboca en una transformacin sucesiva de la misma. Concepto de representacin: es un proceso en la consciencia humana, independiente de la presencia fsica de lo representado, que queda almacenado en la memoria de un individuo a partir de una percepcin previa. Clasificaremos los procesos en tres; Procesos perifricos: en la parte ms externa, donde encontraramos la fonologa y la fontica. Procesos intermedios: con la morfologa, sintaxis y semntica. Procesos pragmtica. Procesos del lenguaje. deductivos: donde aparecera la

Procesos perifricos. Para entender un ruido como pap!, el nio, en primer lugar hace un anlisis auditivo y transforma lo acstico en nervioso, despus se enva al cerebro y se analiza, para seguir con un anlisis fontico186, y para terminar se somete ese material al procesador fonolgico que transforma cada conjunto de caractersticas en su correspondiente fonema.

180

Fonologa: estudia los elementos fnicos atendiendo a su funcionalidad dentro del sistema prpio de cada lengua. 181 Fontica: estudia los sonidos en su fisiologa y acstica o su evolucin histrica. 182 Morfologa: estudia las formas de las palabras. 183 Sintaxis: estudia como se coordinan y unen las palabras para formar oraciones y expresar conceptos. 184 Semntica: estudia el significado de los signos y de sus combinaciones. 185 Pragmtica: estudia el lenguaje en su relacin con los usuarios y las circunstancias de la comunicacin. 186 Se extraen del ruido caractersticas como sonoridad, nasalidad...

162

Autismo

Con esto lo que se obtiene es una representacin fonolgica en el cerebro, compuesta no slo del ruido pap, sino de la entonacin con la que viene esa palabra, la intencin que conlleva esa palabra en el discurso. Representacin o huella cerebral de la palabra pap187: 1. Nivel prosdico, referente al contorno de entonacin de la emisin. 2. Nivel mtrico, relativo a la distribucin de unidades de habla (slabas) tnicas y tonas. 3. Nivel silbico, que refleja la estructura de agrupamiento de las unidades fonticas del enunciado. 4. Nivel de distribucin secuencial, que representa las unidades temporales en que se divide la cadena hablada. 5. Nivel segmental, que expresa la secuencia de unidades fonticas potencialmente asociadas a gestos articulatorios. Si ste nivel, el segmental, se equivoca, y en lugar de asociar como gesto articulatorio de el propio de f, asocia el de la z, el nio dir en lugar de foca, zoca. As pues el nio sufrir una dislalia fonolgica, pero no fontica (que sera por causa funcional, orgnica o nerviosa). En el proceso contrario, el de la expulsin de palabras, para que el nio exprese la palabra pap, de un almacn interno extrae una representacin de esa palabra, extrae la estructura rtmica y silbica de la misma, y luego transforma cada segmento en secuencias de sonidos, y as llega al plan motor, y articula pap. Procesos intermedios. La comprensin de oraciones tiene dos procesos: el anlisis sintctico y la interpretacin semntica. El primero es un proceso cognitivo que consiste en asignar una estructura de constituyentes a la oracin; para ello, es necesario establecer las relaciones estructurales entre las palabras y entre otros constituyentes oracionales ms amplios 188 dado que estas relaciones son imprescindibles para extraer el significado de la oracin. La
187 188

Tan slo es un ejemplo, este esquema sirve para cualquier palabra. stos constituyentes oracionales son: sintagmasy clusulas.

163

Autismo

interpretacin semntica se caracteriza como el proceso de asignacin de papeles temticos a los constituyentes oracionales con vistas a recuperar la representacin proposicional del enunciado; en otras palabras, cada sintagma de la oracin debe recibir un papel semntico189, y todos estos papeles se deben organizar en torno a un predicado (normalmente verbo) que define la estructura semntica del mensaje. En la primera fase de la produccin verbal, fase de planificacin o de conceptualizacin, los sujetos seleccionan el contenido comunicativo de su mensaje, la idea, la opinin..., que quieren comunicar a sus interlocutores. En la segunda fase, que comienza antes de que el mensaje prelingstico se haya definido en todos sus detalles, la informacin seleccionada se traduce a un formato lingstico, con el que se van a expresar los contenidos comunicativos. Esta fase implica la utilizacin de una lengua y gramticas concretas, es la fase de codificacin lingstica del mensaje o de formulacin y requiere de la especificacin progresiva de las distintas unidades lingsticas mnimas que componen la oracin. En la fase final, o fase de articulacin, que es necesaria cuando producimos lenguaje externo dirigido a otros, pero no cuando el lenguaje va dirigido a nosotros mismos; las representaciones lingsticas que configuran el plan fontico son traducidas a su vez a un cdigo o plan motor que especifica y pone en marcha la secuencia de movimientos que han de realizar las distintas estructuras musculares implicadas en la realizacin del acto efectivo de produccin del lenguaje. Vemos que la produccin del lenguaje exige la participacin de componentes gramaticales y motores. Procesos de deduccin. A los ltimos productos del proceso lingstico de la mente los denominamos textos o discursos. En las situaciones comunicativas normales, el discurso no hace explcitas todas las ideas necesarias para su comprensin, sino que da por supuesto un nmero enorme de ellas, y deja otras a libre o necesaria deduccin del receptor.
189

de

informacin y de procesamiento muy distintos entre s: comunicativos, conceptuales,

Este papel ha de ser el de agente, paciente, tema, instrumento...

164

Autismo

Como en la Lgica, las proposiciones son: unidades de conocimiento de carcter analtico, que tienen naturaleza abstracta, poseen valor de verdad, y se definen por reglas de formacin explcitas. En la comprensin del discurso, se supone que los sujetos elaboran esas unidades de conocimiento a partir de las oraciones que reciben como entrada. En la produccin de sonidos, palabras... recorren el camino inverso, que consiste en convertir las proposiciones en oraciones. Comprensin de actos de habla indirectos desde un punto de vista psicolingstico190. Por un lado, la comprensin de mensajes irnicos requiere la puesta en marcha de procesos de integracin de informacin contradictorias: la informacin contextual y la informacin aportada por el mensaje irnico. Vamos a ilustrar este punto con un ejemplo: (SITUACIN CONTEXTUAL) Cuando Luisa sala para su excursin a la playa y vi el cielo gris y la lluvia, exclam. (EMISIN IRNICA) Qu tiempo tan esplndido. Como puede verse a partir del ejemplo, para entender el sarcasmo el oyente ha de darse cuenta de la contradiccin existente entre la situacin y el significado literal de la emisin sarcstica191.

190

Estudio del lenguaje desde el punto de vista de la psicologia, es decir, desde los procesos mentales que existen al producirseel acto del habla. 191 Ackerman (1982, 1983) ha sugerido que las dificultades con los procesos de integracion de informacion pueden estar en la base de las dificultades de comprension que manifiestan los nios normales con este tipo de enunciados, es decir en los nios autistas estas dificultades parten del mismo origen, que en los normales.

165

Autismo

Por otra parte, y a diferencia de lo que ocurre con otros tipos de mensajes indirectos192, en la comprensin de la irona la dificultad se encuentra precisamente en descubrir que se trata de un uso indirecto del habla, es decir, en la deteccin de la intencin comunicativa del hablante193. As, el problema de la comprensin de ironas se situara en la capacidad (o dificultad) de predecir ideas de segundo orden194. Por tanto, es importante estudiar este uso del habla, para una mejor comprensin de cules son las limitaciones de comprensin pragmtica de las personas con autismo infantil, si dichas limitaciones pueden explicarse slo por un fallo en el mecanismo de teora de la mente, o slo por una mayor debilidad en el sistema de coherencia central 195, hasta qu punto estos dos mecanismos pueden combinarse en el procesamiento de enunciados indirectos o mensajes intencionales, como ejemplo la irona, y, lo que se considera que es un tema fundamental, y an sin resolver, hasta qu punto estas alteraciones son no especficas del autismo infantil. Algunos datos evolutivos. Una vez expuestas las razones que nos han conducido a introducir en el trabajoacin de este tipo de investigacin, pasamos a comentar de forma muy breve los resultados ms importantes de los estudios sobre comprensin de mensajes irnicos en nios normales. Los diferentes estudios varan en cuanto a la edad en la que los nios comienzan a entender mensajes irnicos, variaciones debidas en su mayor parte al uso de diferentes aproximaciones metodolgicas196. La mayora de los autores estn de acuerdo en que dicha comprensin no aparece antes de los 6 aos de edad197. Asimismo, parecen estar de acuerdo en la existencia de una secuencia relativamente estable de adquisiciones durante el desarrollo de dicha capacidad de comprensin. As, los nios ms pequeos, aunque con ms dificultades en comparacin con nios de 8, 13 aos y adultos, son capaces de detectar la incongruencia entre lo que el hablante dice y la situacin
192

Como la metfora, donde la dificultad fundamental no esta en darse cuenta que es un uso figurado del lenguaje, sino en extraer su significado. 193 Winner, 1988 y Gardner, 1993. 194 Cosa que Winner y Gardner definen como la capacidad de inferir intenciones de segundo orden haciendo un smil con la nomenclatura usada por los tericos del modelo de Teora de la mente. 195 Frith, 1989. 196 Por ejemplo si se emplea un formato de pregunta con respuesta abierta, de eleccin de alternativas de respuesta, si se reduce la carga de memoria en funcin del formato de presentacin de la tarea, etc. 197 Ackerman, 1983, 1986; Winner, 1988.

166

Autismo

contextual; sin embargo, no son capaces de darse cuenta de cul es la creencia del hablante respecto a esa situacin tendiendo a pensar que el hablante cree lo que dice198. En cuanto a la comprensin de la intencin comunicativa de los mensajes irnicos los nios de 6 y 8 aos tienden a pensar que el hablante est equivocado o que sta mintiendo199. Respecto al papel facilitador de claves paralingsticas tales como las claves prosdicas y/o gestuales, slo las ltimas parecen jugar un papel facilitador en el proceso de adquisicin de esta capacidad. Para terminar con esta breve revisin de los hallazgos ms importantes en cuanto al desarrollo normal de la comprensin de mensajes irnicos, resaltaremos dos datos que resultan bastante sorprendentes; por un lado, la aparicin tan tarda de esta competencia en el desarrollo lingstico en comparacin con la comprensin de otros usos figurados del lenguaje como por ejemplo las metforas, donde encontramos que nios de tres, cuatro y cinco aos pueden manifestar comprensin de ciertos usos metafricos200. Y, por otra parte, el hallazgo de que los nios puedan llegar a entender el significado intencional de un mensaje irnico sin que hayan entendido su intencin comunicativa, es decir, sin darse cuenta de que es un uso indirecto del lenguaje201. Este ltimo dato, que ha sido tratado con cierta indiferencia en la literatura, resulta de sumo inters ya que, la distincin entre comprensin del significado intencional versus comprensin de la intencin, representa, uno de los puntos claves para evaluar los dos modelos de comprensin actualmente ms potentes en psicolingstica. El primero es el llamado modelo clsico de Grice (1975) segn el cual, para la comprensin de este tipo de mensajes el oyente ha de procesar primero su significado literal, darse cuenta de que ste no es congruente con la informacin aportada por el contexto y, a partir de ah, inferir su significado intencional202. El segundo modelo es el modelo de relevancia propuesto por Sperber y Wilson (1986), segn el cual la clave de un mensaje irnico est en la mencin de un pensamiento atribuido al hablante, por lo que para la
198 199

Ackerman, 1983, 1986. Demorest et al, 1983, 1984. 200 Winner y Gardner (1993) apuntan que este hecho es un apoyo a la hiptesis de que la comprensin de ironas depende de la capacidad de inferir creencias de segundo orden, habilidad que no aparece hasta los seis aos, por lo que, segn estos especialistas, la capacidad para comprender ironas no aparece hasta pasados los seis aos. 201 Kaplan et al, 1987 (cit. en Winner, 1988. 202 Que en el caso de las ironas es el opuesto al literal.

167

Autismo

comprensin de una irona no sera necesario procesar su significado literal y contrastarlo con el contexto, sino darse cuenta de la actitud (o intencin) del hablante ante esa situacin.

168

Autismo

Anexo 3
Descripcin del autismo desde su interior.

Jim Sinclair 203 Lo que mi autismo me causa Lo que significa para m Mis relaciones con otras personas Cmo tengo que aprender

Sabrs acerca de mi autismo:

Te voy a contar cmo es la vida cuando eres autista.... Bueno, es difcil! La mejor forma de expresarlo es dicindote lo que mi autismo me produce a m, pero debo usar la terminologa correcta (no te preocupes, bien usar parntesis para darte explicaciones, o bien crear un nuevo enlace una pgina de glosario, si es que puedo averiguar cmo se hace esto!!!). Tambin podra contarte esto en la forma que mi amigo Martin y yo hablamos al respecto, cuando yo visito su casa y nos dedicamos a hablar sobre ideas complicadas que se convierten fciles de entender! Martin es un buen compaero, y l cree que existe un lado autista en todas las personas, si simplemente se lo admitiesen a si mismos.... El es un verdadero individuo, y esto es lo que me gusta de l, junto con su capacidad para divagar! Cmo me afecta mi autismo? Qu me hace? Bien, en primer lugar me hace ser una persona ms solitaria de lo que la mayora de las personas seran. No es que yo sea antisocial, pero la triste realidad es que no puedo encarar fcilmente demasiadas interacciones humanas a la vez. Esto se debe a que encuentro difcil procesar toda esa informacin verbal y no verbal a la vez. Sabes, es un poco como un PC.... t manejas tu PC con Windows y entonces seleccionas cerca de cuatro aplicaciones para utilizar. Lo que pasa entonces es que gastas mucho tiempo esperando mientras el computador est tratando frenticamente de discernir cul de estas aplicaciones va a poner en marcha y
El artculo siguiente proviene de la pgina: http://www.angelfire.com/in/AspergerArtforms/autism.html Jim Sinclair es una persona con autismo/ Sndrome de Asperger, contribuyente asiduo de la lista de autismo de St. John's. Traduccin: Carlos Poveda
203

169

Autismo

durante cunto tiempo. Entonces, comparte el tiempo de proceso sin poder priorizar, y esto tambin constituye un problema para m. La conclusin de todo esto es que yo slo interactuar en base a relaciones uno-a-uno o en un grupo pequeo, y no s cmo evaluar y priorizar cosas. Otra cosa que est afectada es mi habilidad para manejarme con emociones. En el cerebro humano "normal", se sabe que las clulas que unen el "cerebrum" (esto es, el pedacito "pensante" del cerebro) con el sistema lmbico (el pedacito de los sentimientos) tienden a desarrollarse de un modo bastante organizado. En mi cerebro, probablemente no lo hacen!!! En vez de esto, es probable que estn totalmente desorganizadas, como las de la esquizofrenia "tipo II" (que en realidad es bsicamente autismo), como si hubieran desarrollado sus uniones mientras estaban orinando! Esto significa que no puedo controlar fcilmente mis emociones, y es la razn por la cual todava tengo rabietas a la edad de 35 aos. Tambin tengo dificultades para entender lo que la gente me dice. Esto no quiere decir que sea estpido, sino que ms bien tengo un problema de lenguaje segmnticopragmtico (esto se produce cuando la persona afectada tiene dificultades para extraer el significado de lo que a l o a ella se le dice). He aprendido un poco a respetar los turnos en las conversaciones, pero todava siento que nunca puedo decir lo que realmente tengo en mente. Junto con esto, tengo un sndrome dislxico-disprxico, que forma parte del Sndrome de Asperger (el nombre "de moda" para mi tipo de autismo)... Tengo serias dificultades para leer y escribir, que no se despejan con la prctica. Esto significa que cuando me estreso, difcilmente puedo coordinar movimientos planificados para hacer cualquier cosa. Este es un problema angustioso, hacia el cual poca gente muestra comprensin. Quizs sera til explicar un poco mis dificultades del lenguaje (no entender totalmente lo que se me dice y no ser capaz de responder instantneamente, por no tener una mente capacitada que pueda hacerlo......) En efecto, el pedacito pensante del cerebro consiste en dos estructuras muy separadas que solamente se "hablan" entre s por medio de esa "cosa" que se llama el "corpus callosum" (literalmente, el pedacito duro!). En resumen, la estructura del lado derecho es la que piensa en imgenes como fotografas, y la del lado izquierdo trata de describir estas fotos. En mi caso, el lado derecho es bastante activo, mientras que el pedazo del lado izquierdo tiene una importante obstruccin, y por lo tanto el describir las imgenes del lado derecho resulta difcil.

170

Autismo

Lo que mi autismo me hace a m es hacerme vulnerable frente al abuso, y esto me ha ocurrido toda mi vida. La gran mayora de personas autistas son emocionalmente capaces de amar, pero la expresin de las emociones es muy difcil para nosotros. Y tambin en este punto la persona autista corre el riesgo de que abusen de ella. Me ha tomado mucho tiempo el aceptar que un par de personas con las que estuve involucrado han abusado sexual y psicolgicamente de m. Una de ellas era una enfermera de alto nivel. Yo no capto la esencia ni el doble sentido de un montn de cosas que se me dice, incluyendo cosas dichas en broma Es una situacin desagradable para m, porque es fcil terminar volvindose uno paranoico acerca de la gente en general. Yo detesto sentir paranoia acerca de la gente, porque me aleja del escaso contacto afectivo real que puedo establecer con las personas. Qu significa mi autismo para m? Hmmm... esta es una buena pregunta. Supongo que, puesto que he tenido esta condicin toda mi vida, realmente no conozco la diferencia! Pero lo que el autismo actualmente significa para m es difcil de decir, ya que estoy justamente en este momento aceptando el hecho de que todas mis dificultades son debidas a mi autismo, en vez de ser yo un bruto. Las diferencias que tengo en cuanto a mi estilo de pensamiento tienden a darme problemas en relacin a cosas de "sentido comn", pero - si lo que sigue es cierto - el ser autista comporta aspectos positivos. Es sabido que Albert Einstein (uno de los ms deslumbrantes fsicos del siglo actual) tena una condicin a la que un bigrafo se refiri como esquizofrenia. Sin embargo, si se hubiera tratado de esquizofrenia, no hay duda de que no dispondramos hoy en da de todo el conocimiento que tenemos de cosas como la relatividad, la electrodinmica, e incluso la mecnica cuntica. Su habilidad para focalizarse tan intensamente en sus intereses estaba totalmente en contra de la esencia de la esquizofrenia. Descubr que l fue casi mudo hasta la edad de 4 aos, y que fue siempre muy dado a pataletas (razn por la cual posiblemente su matrimonio con Mileva fracas). El tampoco fue un buen comunicador, a menos que el tema de conversacin tuviese relacin con sus esferas de inters. En otras palabras, Einstein era autista. De hecho, descendientes suyos frecuentan un montn las actividades de las sociedades autistas de sus localidades. Otra persona autista fue Isaac Newton. El fue un patn como individuo, y no del agrado de mucha gente, pero fue un pensador sistemtico, con una preocupacin con su "espaciotiempo interno" (como R. D. Laing lo describira), hasta el punto de que - como una fuente dice - l ofreci una fiesta, y cuando el vino se acab (todos estaban pasando un buen rato, an cuando Newton era un viejo patn grun... o fue el vino el que le
171

Autismo

permiti aflojarse un poco?), Isaac va a su bodega de vinos para buscar ms... y desapareci durante ms de dos horas! Un grupo fue a buscarle, y lo descubri en la bodega, totalmente inmerso en su propio mundo... haciendo lo que ahora llamamos ecuaciones diferenciales sobre el polvo!!! Quin era este hombre? Yo supongo que debe, por lo tanto, haber ms ventajas en ser autista de lo que la mayora de gente piensa. Desafortunadamente, estas ventajas no sobrepasan las desventajas que el autismo te produce (si t eres autista!) en las sociedades modernas de hoy en da. Yo tengo algunos diseos para camisetas ms bien directos que quiero lograr imprimir. Qu mas significa para m mi autismo? Esta es una buena pregunta, porque yo acabo de acostumbrarme a tener un nombre para esto. Significa algo as como... "Hola, mundo... yo te puedo ver, escuchar, sentirte, olerte y saborearte... pero no pienso que te pueda conocer muy bien!" Hay un desligamiento emocional de las cosas a mi alrededor, as que me es muy difcil relacionarme a las cosas de la forma en que una persona sin autismo lo hace... Por ejemplo, hay cosas como las relaciones que yo no entiendo muy bien. Una persona que pas por ser mi novia y estar enamorada de m abus de mi con crueldad, ya que result ser (por propio reconocimiento) una psicpata! Las personas como yo somos vulnerables frente a bastardos como stos! El 6 de noviembre del 97, yo estaba en una taberna y una mujer en una mesa cercana no comprenda cmo poda estar sentado estudiando bastante ruidosa. Le coment de mi autismo, y ella termin recibiendo una charla tutorial sobre psicologa... esto en un bar!... Pero ella resalt que, por lo que ella haba visto en m - y en Einstein y Newton - deba haber algunos aspectos positivos en el hecho de ser autista. Haba un sitio en la red que visit recientemente y que lista las ventajas y desventajas de ser autista. Pero mantengo mi comentario anterior, porque la sociedad espera todava que los autistas caigan dentro de la muchedumbre y sean lo mismo que todos los dems - algo que nosotros claramente no podemos hacer. En consecuencia, la sociedad es (en su conjunto) ignorante, y totalmente falsa en la forma en que provee sus "cuidados" para los autistas (y esquizofrnicos, cuyas dificultades son casi siempre inducidas por el estrs). Tiende a culparnos por nuestra individualidad e inhabilidad para amoldarnos a lo que ella quiere... pero lo mejor es esto: ni siquiera la sociedad sabe qu es lo que quiere. Cambia de opinin ms a menudo que lo que el Palacio cambia de Guardia! No sorprende que los esquizofrnicos enloquezcan, y que los autistas se limiten a esconderse dentro de sus propias cabezas... la sociedad moderna es un dolor en el trasero para las personas que estn FELICES con su propia individualidad, y slo quieren ser dejadas en paz para
172

Autismo

disfrutar de esa individualidad. Otros miembros de la sociedad bien pueden disfrutar al pretender ser todos los dems, pero esto es un escape de la vida real y de su individualidad real. En pocas palabras, los normales y los psicpatas no pueden enfrentarse con su individualidad. LAS RELACIONES.... AAAAAAAGGGGG! Me aterrorizan! Es muy difcil para m juzgar cmo se va a portar alguien conmigo, as que no s hasta qu punto puedo abrirme con ellos (especialmente en el plano emocional). Me abr a una mujer, cuyo comportamiento hacia m me hizo regresar veinte aos en mi muy debilitado desarrollo psicosocial. Ella era mayor que yo y debera haber sabido ms, porque era una enfermera. No obstante, tuve una relacin con una chica ms joven que yo y ella es la nica persona a la que yo me abr y que realmente lo senta cuando me dijo "te amo!" Sin embargo, algunas veces ocurre que una persona autista pueda entrar en contacto con alguien va Internet, y encontrar que se puede establecer un montn de contacto emocional y afectivo... en un principio probablemente ms de lo que se podra establecer en las etapas iniciales de una relacin convencional con alguien... solamente hay una canal de comunicacin del que preocuparse! Esto es un descubrimiento reciente...alguien muy bueno ha entrado en mi vida mediante la lista de correo en la que estamos ambos inscritos. Ella es cautelosa, y yo lo soy tambin... a los dos nos han ocurrido cosas desagradables en nuestras vidas, pero parecemos llevarnos bastante bien... lo suficientemente bien como para habernos enamorado.... e-mail, correo regular y llamadas telefnicas ocasionales... ella es realmente maravillosa!!. De hecho, me visit recientemente y nuestras intuiciones acerca del otro mostraron ser ciertas.... y sera verdad decir que estamos enamorados (de hecho, son las personas neurolgicamente normales las que tienen histeria sensorial! La mayora de los psiquiatras no entienden esto, pero entienden poco de todos modos....mira cmo tratan a los esquizofrnicos y a los manaco-depresivos!) El amor se da entre personas autistas. Se de dos personas que se conocieron va internet y est ahora comprometidas... Hmm... interesante! Heta y yo todava no nos planteamos el asunto de la "boda", pero deseamos una relacin seria, de larga duracin y permanente. Y hemos hablado de boda. Tiene su propia pgina en mi sitio en la red, que en su da enlazar con su propio sitio, si es que puede organizarlo...es algo que toma tiempo. Ella trabaja en la investigacin. Aprender es muy difcil para una persona autista. Yo tengo que aprender encadenando algo a algo que me guste, o que ya sepa o entienda - mi entendimiento del mundo a mi alrededor es substancialmente diferente al de otras personas De hecho, este es el motivo
173

Autismo

por el cual no tiendo a socializar como yo pensaba que tena que hacerlo. Al final, la nica mente que yo conozco con cierto grado de certidumbre es la ma, pero todava tengo problemas al tratar de expresarme. Lo que va por dentro es idiosincrsico, y lo que sale fuera es tambin idiosincrsico. La conclusin de todo esto es que mis comunicaciones tienden a ser restringidas en contenido, alcance y estilo de entrega - no dir la discusin, porque es todava una habilidad relativamente nueva que he estado aprendiendo. Aprender nuevas habilidades es incmodo, debido a mi dispraxia... yo no soy la persona a la que t pediras que le ponga una inyeccin al paciente. Tengo una base muy limitada de habilidades motoras, pero mis habilidades intelectuales (an cuando limitadas) se han desarrollado a travs de los aos. Mi padre hizo mucho por ayudarme en los aos en que l vivi cerca de m...l haba encontrado una forma de meterse en la mente de su hijo, ver a lo que su mente se encadenaba en el mundo exterior, y entonces mostrar a su hijo cules eran los eslabones. Solamente en los ltimos diez aos (si acaso) he sido capaz de hacer algunos saltos lgicos. Mi pensamiento es asociativo - esto es, se encadena como eslabones http en lenguaje marcado (sta es la analoga de Temple Grandin, pero yo no pude pensar en otra, as que usar la suya... ella es una de las personas autistas ms capaces, ya que es profesora en una universidad americana). En vez de pensar " si... entonces..." o "si... y/o... , entonces... ", esto va: imagen/palabra... Aha! links con imagen/palabra... donde el link es a menudo una asociacin ms bien estrecha (para usar la terminologa de la Teora Personal de la Construccin?), la cual es tambin muy idiosincrsica! Aprender como la persona normal aprende es imposible. En algunas casos, yo tengo que aprender al revs, y esto significa que tengo literalmente que volver hacia atrs a travs de, por ejemplo, un problema de matemticas, para comprenderlo, y esto es un handicap definitivo a la hora de aprender. Adems, tengo que entender lo que me estn diciendo a medida que ME LO ESTAN DICIENDO, para que esto funcione. El proceso es muy frustrante, y de esto nace la depresin, que es lo ms que puede esperar una persona autista como yo en la vida. Te gustara ser autista? Para ser honesto, creo que, dado cmo nuestra sociedad y cultura trata a aqullos que son diferentes, te dara una semana como autista antes que trataras de matarte, y unas cuatro semanas ms antes de que finalmente lo hicieras!

174

Autismo

Paul204.

Hola! Mi nombre es Paul, soy ciego y autista. Tengo 12 aos. Mi ceguera es causada por Displasia Septo-Optica (vea el enlace al final de la pgina). Mi problema principal es el autismo. Si no sabe lo que es autismo yo puedo describirlo para usted. Autismo es un desorden neurolgico de por vida. Se caracteriza por problemas de la comunicacin, aislamiento social y reacciones extremas a cambios en el ambiente. Tengo dificultad con la comunicacin de mis necesidades y problemas de socializacin. Doy un golpecito mis dedos, tapo mis orejas y giro (normalmente llamado "stimming"). A veces muerdo mis manos y golpeo mi cabeza (esto se llamaba "SIB"). Tengo un amigo llamado Brad. Le dijo a mi madre que hiere su cabeza mirar a alguien directamente en los ojos. No tengo este problema porque soy ciego. Muchos nios autistas tratan de comunicarse y sus esfuerzos de comunicacin no son reconocidos. Si usted me dice "quieres una bebida" y me da una bebida, me siento feliz, entonces aprendo que con esa pregunta consigo una bebida. De manera que le dir "quiere una bebida" y espero la bebida. Si no me consigue una bebida puedo sentirme frustrado. Si usted no responde a mis afirmaciones dndome lo que necesito, yo recuerdo que mis esfuerzos de comunicar mis necesidades no me lleva a ninguna parte y entonces dejo de probar. ste es un problema comn entre nios autistas y otro nios con problemas de comunicacin. Tenga presente que puedo tratar de decirle algo a usted que tiene un significado completamente diferente para m que para usted. Si dice que algo como "Aqu vamos" cuando me empuja en un tobogn yo recuerdar que "aqu vamos" se une a ser empujado en un tobogn. As si usted quiere que hable como lo hace usted, me hablar un poco diferente, as recordar cual es la forma adecuada de decirlo. Quiero que recuerde que no soy diferente de lo que usted es. A m me encanta un bao, el olor del jabn y el tacto del agua caliente. Se cuando soy amado y se cuando no lo soy. Me encanta el sonido de la msica suave y la sensacin de los brazos de mi madre alrededor mo. Me encanta bailar en los brazos de mi madre, balancearme de un lado a
Autismo y Ceguera. Cathy Nance canance@telepath.com http://www.telepath.com/canance/autism.html Derechos de propiedad literaria (c) 1996 Cathy Nance Estas Pginas Hogareas se crearon el sbado 6 de enero de 1996. La revisin ms reciente fue el 17 de noviembre de 1996.
204

175

Autismo

otro al ritmo de una cancin. Me encanta el olor a comida y alimentarme. Me gusta salir a pasear al aire fresco pero tengo miedo donde voy. A m me gusta estar de pie y moverme para adelante y atrs. A veces doy golpecitos con mis dedos para calmarme. A veces yo tengo pnico cuando no s lo que otros quieren de m. Miedo y ansiedad se construyen en segundos. Tengo que salir fuera de mi situacin y no hay ninguna parte adonde ir. En esos momentos puedo tener un ataque, perder el control de todo pensamiento. Tengo pnico y me muerdo o golpeo mi cabeza. Puedo morder o golpear a otros si estn all. Puedo parar un ataque con una palabra suave (est bien). Puedo calmarme con su ayuda. Estoy en un estado de pnico en ese momento y requiere su paciencia. Si recuerda que soy como usted y tiene paciencia, tiempo y amor para m usted puede ayudarme a aliviar la ansiedad dentro de m. Tengo mucho miedo y ansiedades debido a lo desconocido. En estos tiempos voy a dentro de m para esconderme y todo el mundo hace esto. La cara que muestra al mundo y la cara interior son diferentes. La persona autista se esconde durante ms tiempo que la persona comn. Donde usted se escondera por un tiempo breve, yo me escondera por un da entero o ms. No tengo ninguna parte para ir fuera de m. Debo depender de usted para guiarme suavemente, entrenarme, ensearme y cuidar de m. Recuerde que si no tengo el hbito de hacer algo es porque no he sido entrenado o enseado en esa rea. Mis necesidades son las mismas que las suyas. Necesito ser amado. Necesito ser amado a mi manera. Necesito rerme. Tambin necesito vivir mi vida. Recuerde que cuando usted se deprime yo tambin lo estoy porque usted est cerca de mi. Puedo sentir sus emociones. Siento cosas que usted no siente. Mis percepciones son perspicaces. Quiero estar con usted y escucharlo hablar. No quiero que se enoje conmigo o se sienta frustrado conmigo. Nuestras vidas pueden estar llenas de amor. Me considero afortunado porque vivo en una casa que est llena de amor. Es fuera de mi hogar que estoy lleno de la mayor ansiedad porque hay poco amor. Los dems no tienen que tener miedo de m. A veces pona mis dedos en mis orejas y aguardaba que me hablaran, y puedo esperar horas. A veces oigo a la gente hablar de un lado a otro del cuarto y me ech a reir de manera que forma parte de ellos. Quizs acto diferente y tienen miedo de acercarse porque me consideran anormal. Es este el porqu no se toma tiempo para estar conmigo. Requiero amor igual que usted. Necesito ser aceptado igual que usted. El amor es ms importante que un diploma de la universidad. Qu tiene de bueno tener xito, dinero, carros, casas grandes y no tener amor. No sera mejor tener

176

Autismo

amor y todas las cosas que van con el amor. Cuando tiene amor entonces las casas grandes, carros elegantes, dinero y xito significan algo. Hay una fuente terrfica por informacin fuera de all llamado el envo masivo por correo de la lista autista. Esta lista consta de padres, maestros, terapeutas, personas autistas y profesinales. All hay 1000 personas en la lista. Si a usted le gustara estar en esta lista enve su e-mail a listserv@sjuvm.stjohns.edu. El cuerpo del mensaje debe estar subscrito por su nombre autista. Despus de que se subscribe puede poner el compendio si usted quiere hacerlo en forma de compendio. Para hacer esto tiene que enviar otro mensaje a la direccin del sobre y el cuerpo del mensaje debe estar fijo en el compendio. Despus de que se subscribe puede dirigirse entonces a las personas por email autism@sjuvm.stjohns.edu. La Sociedad Autista de Amrica (ASA) es un grupo nacional con captulos locales que se encuentran en su rea. Ellos igual tienen a un representante ciego! Por informacin sobre ASA escrba a la Sociedad del Autismo de Amrica en 8601 Georgia Ave. Suite 503 Silver Springs, MD. 20910. El Canal de Charla del Autismo es un grupo de apoyo terrfico. Mi madre comenz en este canal para recibir informacin y poder ayudarme. Se interesaba por este formato vivo debido a la regeneracin inmediata. Pensamos que ste era el grupo de apoyo definitivo porque se encuentra diariamente. Este es un grupo de padres, profesionales, maestros y personas autistas que se reunen por computadora e IRC. Es un formato vivo y una gran herramienta para informacin y apoyo.

Temple Grandin205.
Soy una mujer de 44 aos, autista, que tiene una exitosa carrera internacional diseando equipo para el ganado. Yo complet mi Ph.D en Ciencias Animales en la Universidad de Illinois en Urbana y soy ahora profesora auxiliar de Ciencias Animales en la Colorado State University. La intervencin temprana a la edad de 2 aos y medio me ayud a superar mi impedimento. Dos de los temas tratados en este escrito son la frustracin de no poder hablar y los problemas sensoriales. Mis sentidos eran supersensibles al ruido fuerte y al tacto. Los
205

Una visin del autismo desde el punto de vista de Temple Garding, autista, con una exitosa carrera profesional.

177

Autismo

ruidos fuertes heran mis odos y trataba de evitar el tacto para no tener sensaciones intensas. Constru una mquina de apretar que me ayud a calmar mis nervios y a tolerar el tacto. En la pubertad comenc a tener horribles ataques de ansiedad, "nervios", que empeoraron con la edad. La medicacin antidepresiva alivi la ansiedad. En la ltima seccin del captulo se discutir como dirig mis fijaciones a actividades constructivas y a una carrera, junto con la importancia de un mentor. Mi habilidad y reas deficitarias son tratadas en detalle. Todo mi pensamiento es visual, como videos exhibidos en mi imaginacin. An conceptos abstractos tales como estar con otra persona se visualizan por el uso de la imagen de la puerta. FALTA DE LENGUAJE No poder hablar era una frustracin total. Si los adultos me hablaban directamente yo poda entender todo lo que ellos decan, pero no poda hacer que mis palabras salieran. Era como un gran tartamudeo. Si yo era sometida a una situacin de ligera tensin, a veces las palabras superaban la barrera y salan. Mi terapeuta de lenguaje supo introducirse en mi mundo. Ella me sostena por el mentn y me haca mirar sus ojos y deca "pelota". A los 3 aos, "pelota" (ball) sali como "bah," dicho con gran tensin. Si la terapeuta me empujaba demasiado duro yo tena una rabieta, y si ella no presionaba lo bastante no se lograba ningn progreso. Mi madre y maestros queran saber porqu gritaba. Chillar era la nica manera en que poda comunicarme. A menudo yo pensara lgicamente, "voy a gritar ahora porque quiero decirle a alguien que no quiero hacer algo." Es interesante que mi lenguaje se pareca al lenguaje tensionado (dificultoso) de nios pequeos operados de tumores de cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn, y Ratcheson (1985) encontraron que la ciruga por cncer que lesionaba el vermis, los ncleos profundos y ambos hemisferios del cerebelo produca prdida temporaria del lenguaje en nios normales. Los sonidos de las vocales eran los primeros en volver, y el lenguaje receptivo era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink, y Jernigan (1988) informaron que 14 de 18 autistas de nivel elevado a moderado tenan los lbulos VI y VII del vermis cerebeloso de menor tamao. Bauman y Kemper (1985) y Ritvoe y cols. (1986) tambin descubrieron que los cerebros de autistas tenan un nmero de clulas de Purkinje en el cerebelo ms bajo que lo normal. En mi propio caso una Resonancia Magntica revel anormalidades del cerebelo. Yo soy incapaz de caminar
178

Autismo

en tandem (la prueba standard de "caminar en lnea" que hace la polica a chferes ebrios). Termino cayendo de costado, pero mis reacciones son normales con otras pruebas simples de disfuncin del cerebelo. El estmulo vestibular a veces puede estimular el lenguaje en nios autistas. El balanceo lento de un nio en un columpio, puede a veces, ayudar a iniciar el lenguaje (Ray, Kind, y Grandin, 1988). Ciertos tipos de movimientos suaves, coordinados, son difciles para m, aunque parezco normal al observador casual. Por ejemplo, cuando opero el equipo hidrulico, que tiene una serie de palancas, puedo operar una palanca por vez perfectamente. Coordinar el movimiento de dos o tres palancas a la vez es imposible. sto explicara porqu no aprend a tocar un instrumento musical, aunque tengo talento musical innato para el tono y la meloda. El nico instrumento musical que domin es silbar con mi boca. RITMO Y MUSICA En toda la escuela elemental mi lenguaje no era todava completamente normal. A menudo me tomaba ms tiempo que a otros nios hacer que mis palabras salieran. Cantar, sin embargo era fcil. Yo tengo un timbre perfecto y puedo repetir fcilmente la meloda de una cancin que he odo slo una o dos veces. Todava tengo muchos problemas con el ritmo. Puedo dar palmas para seguir un ritmo sola, pero soy incapaz de sincronizar mi ritmo con el ritmo de otra persona. En un concierto soy incapaz de dar palmas en tiempo con la msica con el resto de las personas. Una falta de ritmo durante las ejecuciones al piano de autistas fue observada por Park y Youderian (1974). Se ha relacionado problemas del ritmo con algunos problemas del lenguaje autista. Los bebs normales se mueven en sincronismo con el lenguaje del adulto (Condon y Sander, 1974). Los autistas dejan de hacer esto. Condon (1985) tambin encontr que los autistas y, en menor grado, dislxicos y tartamudos tengan una deficiente respuesta de orientacin. Un odo oye un sonido antes que el otro. La asincrona entre los odos es a veces mayor de un segundo. Esto ayudara a explicar ciertos problemas del lenguaje. Hay personas que todava me acusan de interrumpir. Debido a una falta de ritmo defectuoso, es difcil determinar cuando debo interrumpir en una conversacin. Es difcil seguir el ritmo ascendente y descendente de una conversacin.

179

Autismo

PROBLEMAS DE AUDICIN Mi odo es como un audfono con el control de volumen fijado en "extra fuerte". Es como un micrfono abierto que recoge todo. Tengo dos opciones: prendo el micrfono y me inundan los sonidos o lo desconecto. Mi madre deca que a veces actuaba como si estuviera sorda. Pruebas del odo indicaron que mi odo era normal. No puedo modular el estmulo auditivo entrante. Muchos autistas tienen problemas con la modulacin de las aferencias (entradas) sensoriales (Ornitz, 1985). Ellos reaccionan ya sea en exceso o en forma escasa. Ornitz (1985) sugiere que algunos dficits cognoscitivos puedan ser causados por deformaciones de las aferencias sensoriales. Los autistas tambin tienen anormalidades profundas en los mecanismos neurolgicos que controlan la capacidad de cambiar la atencin entre estmulos diferentes (Courchesne, 1989). Soy incapaz de hablar por telfono en una oficina ruidosa o aeropuerto. Todos pueden usar los telfonos en un ambiente ruidoso, pero yo no puedo. Si trato de dejar fuera el ruido del fondo, tambin dejo fuera el telfono. Un amigo mo, un autista de alto nivel, era incapaz de or una conversacin en el vestbulo de un hotel relativamente tranquilo. Tiene el mismo problema que yo tengo, pero peor. Se debe proteger a los autistas de ruidos que los molesta. Ruidos sbitos fuertes hieren mis odos como el taladro de un dentista cuando toca un nervio. Un hombre dotado, autista de Portugal escribi, "salt fuera de mi piel cuando los animales hicieron ruidos" (White y White, 1987). Un nio autista cubrir sus orejas porque ciertos sonidos hieren sus odos. Es como una reaccin de sobresalto excesivo. Un ruido sbito (igual que uno relativamente dbil) a menudo har que mi corazn galope o corra. Anormalidades del cerebelo jugaran un papel en el aumento de la sensibilidad al sonido. Investigaciones en ratas indican que el vermis del cerebelo modula las aferencias sensoriales (Crispino y Bullock, 1984). La estmulacin del cerebelo con un electrodo har a un gato hipersensible al sonido y al tacto (Chambers, 1947). Todava detesto lugares con ruidos confusos, tales como los centros comerciales. Los ruidos ridos confusos tales como los baos dan salida entusiastas o molestan los secadores del pelo. Puedo cerrar mi odo y retirar los dems ruidos, pero ciertas frecuencias no pueden ser excluyentes. Es imposible para un nio autista concentrarse en un aula si se le bombardea con ruidos que sacuden a travs de su cerebro como un avin a motor. Ruidos altos, chillones eran los peores. Un bajo retumbo no tiene efecto,

180

Autismo

pero la explosin de un petardo hiere mis orejas. Como un nio, mi institutriz me castigaba por hacer estallar una cartera de papel. El ruido sbito, fuerte, era una tortura. An ahora, todava tengo problemas con la afinacin fuera. Cuando escucho una cancin favorita por la radio me doy cuenta de que me perd la mitad. Mi odo se cierra. En la universidad tena constantemente que tomar apuntes para evitar el desconectarme. El joven de Portugal tambin escribi que mantener una conversacin era muy difcil. La voz de la otra persona se desvaneca y aumentaba como una distante estacin de radio (White y White, 1987). PROBLEMAS TCTILES A menudo me portaba mal en la iglesia porque las faldas me producan comezn. La ropa del domingo se senta diferente de la ropa de todos los das. La mayora de las personas se acostumbran a sentir tipos diferentes de ropa en unos minutos. An ahora, evito de llevar tipos nuevos de ropa interior. Me toma tres o cuatro das adaptarme a la ropa nueva. Cuando era nia, en la iglesia, las faldas y las medias me enloquecan. Mis piernas me dolan durante el invierno fro cuando usaba una pollera. El problema era el cambio de pantalones que usaba toda la semana a una pollera el domingo. Si yo hubiera llevado pollera todo el tiempo, no habra podido tolerar los pantalones. Hoy en da compro ropas que se sienten parecidas. Mis padres no tenan ni idea porqu me comport tan mal. Unos cambios simples en la ropa habran mejorado mi conducta. Se pueden desensibilizar algunas sensibilidades tctiles. Alentar a un nio a frotar la piel con telas de textura diferente, a menudo ayuda. Las terminaciones nerviosas de mi piel son demasiado sensibles. Estmulos que eran insignificantes para la mayora de las personas, eran para m como la tortura del agua china. Ayres (1979) lista muchas sugerencias buenas de mtodos de desensibilizar el sistema tctil. APROXIMACIN - DISTANCIAMIENTO (AVOID) En mi libro "Emergencia: Etiquetado Autista" (Grandin y Scariano, 1986), describo el anhelo del estmulo de presin. Era una situacin de aproximacin-distanciamiento. Quera sentir el placer de ser abrazado, pero cuando las personas me abrazaban, los estmulos pasaban por encima mo como una ola. Cuando tena 5 aos, soaba con un aparato mecnico en el que podra entrar, que aplicara una presin confortante. Poder controlar el aparato era muy importante. Tena que poder detener el estmulo cuando se
181

Autismo

volva demasiado intenso. Cuando me abrazaban, me pona rgida y me alejaba para evitar. El ponerse rgido y escogerse era como un animal salvaje que huye. Como a un nio, a m me gustaba poner bajo el sof cojines y que mi hermana se sentara en ellos. En varias conferencias de autismo, he tenido 30 o 40 padres que me dicen que su nio autista busca estmulos de presin intensa. Una investigacin hecha por Schopler (1965) indic que nios autistas prefieren estimulacin sensorial proximal tal como tocar, saborear, u olfatear a estimulaciones sensoriales distales, tales como el odo o la vista. MQUINA DEL APRETN A la edad de 18 constru una mquina de apretar. Se reviste este aparato completamente con espuma de goma o de latex, y el usuario tiene control completo sobre la duracin de la presin aplicada. Una descripcin completa de la mquina est en Grandin (1983, 1984), y Grandin y Scariano (1986). La mquina proporciona presin a grandes reas del cuerpo. Me tom un tiempo largo aprender a aceptar el sentimiento y no tratar de tirarlo lejos. Informes en la literatura indican falta de empata en los autistas (Bemporad, 1979; Volkmar y Cohen, 1985). Siento que la falta de empata se debera en parte a una falta de aferencias tctiles conformantes. Un da hace aproximadamente 12 aos, la relacin con un gato siams cambi despus de haber usado la mquina de apretar. Este gato corra de m, pero despus de usar la mquina, aprend a acariciar a el gato ms suavemente y decidi quedarse conmigo. Tena que conformarme antes de poder darle consuelo al gato (Grandin, 1984). He encontrado de mis propias experiencias con la mquina de apretar que yo casi nunca fui agresiva despus de usarla. Para aprender a relatar mejor, yo primero tena que aprender cmo recibir consuelo de la presin consoladora de la mquina de apretar. Hace 2 aos escrib "me doy cuenta que a menos que acepte la mquina de apretar no podr nunca dar amor a otro ser humano" (Grandin, 1984). Durante mi trabajo con ganado, encontr que el tocar a los animales aumenta mi empata por ellos. Tocar y acariciar el ganado me hace sentir tierna hacia ellos. La mquina de apretar tambin tena un efecto calmante sobre mi sistema nervioso. Mquinas de apretar han estado en uso en las clnicas que trabajan con autistas y nios hiperactivos (Figuras 6-1 y 6-2). Lorna King, una terapeuta ocupasional en Phoenix, Arizona, informa que tiene un efecto calmante sobre el comportamiento hiperactivo. Terapeutas han encontrado que el estmulo por presin profunda tiene un efecto
182

Autismo

calmante (Ayres, 1979). Estudios en animales y humanos han demostrado que la estimulacin por presin reduce la activacin del sistema nervioso (Kumazawa, 1963; Melzack, Konrad, y Dubrobsky, 1969; Takagi y Kobagasi, 1956). Presin en los lados del cuerpo induce relajacin en cerdos (Grandin, Dodman, y Shuster, 1989). ANSIEDAD DURANTE LA PUBERTAD Como nio era hiperactivo, pero no me sent "nervioso" hasta que llegu a la pubertad. En la pubertad mi conducta empeor. Gillberg y Schaumann (1981) describen deterioro de la conducta en la pubertad en muchos autistas. Poco despus de mi primer perodo menstrual, comenzaron los ataques de ansiedad. El sentimiento era como un sentimiento constante de miedo. Cuando personas me preguntan a que se parece, yo les digo: "slo imagin como se senta cuando hacen algo verdaderamente provocador, de ansiedad tal como su primer compromiso de hablar en pblico. Ahora solo imagin si se sintiera de esa forma la mayor parte del tiempo sin ninguna razn". Tena palpitaciones, palmas sudadas y movimientos inquietos. Los "nervios" eran casi como hipersensibilidad ms que ansiedad. Era como si mi cerebro corriese a 200 millas por hora, en lugar de 60 millas por hora. El Librium y Valium no me proporcionaron alivio. Los "nervios" siguieron un ciclo diario y estaban peor en el final de la tarde y principios de la noche. Menguaban tarde por la noche y temprano en la maana. La nerviosidad constante tena ciclos, con una tendencia a empeorar en primavera y otoo. Los "nervios" tambin menguaron durante la menstruacin. A veces los "nervios" se manifestaban en otras formas, durante semanas tuve brotes horribles de colitis. Cuando los ataques de colitis estaban en actividad, el sentimiento de fiebre de candilejas desapareca. Estaba desesperada buscando alivio. En un carnaval descubr que dando un paseo a caballo en el Rotor Ride (caballo mecnico) proporcionaba alivio temporario. La intensa presin y estmulo vestibular calmaron mis nervios. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett, y Smeltzer (1981) han encontrado que girar en la silla dos veces por semana reduce la hiperactividad en nios pequeos. Mientras visitaba el rancho de mi ta, observ que en el ganado manejado en un vertedero apretado a veces se tranquilizaba despus de aplicarsele presin. Unos pocos das despus ensay el vertedero de apretar y proporcion alivio por varias horas. La
183

Autismo

mquina de apretar fue moldeada segn el vertedero de apretar usado en el ganado. Tena dos funciones: (1) ayudar a relajar mis "nervios" y (2) proporcionar un reconfortante sentimiento de ser sostenido. Antes de construir la mquina de apretar el nico modo de obtener alivio era el ejercicio o la labor manual extenuante. Investigacin con autistas y pacientes mentalmente retardados han mostrado que el ejercicio vigoroso puede disminuir las estereotipias y el comportamiento alterado (McGimsey y Favell, 1988; Walters y Walters, 1980). Hay otras dos maneras de combatir los nervios: ocuparse en una intensa actividad, o retirarse y tratar de minimizar estmulos externos. La fijacin sobre un objeto tiene un efecto de calmante. Cuando yo era editor de "Arizona Farmer Ranchman", acostumbraba a escribir tres artculos por noche. Mientras tecleaba furiosamente, me senta ms calmo. Estaba ms nerviosa cuando no tena nada que hacer. Con la edad, los nervios se pusieron peor. Hace ocho aos, tuve una operacin del ojo que desencaden el peor brote de "nervios" de mi vida. Comenc despertndome en el medio de la noche con mi corazn golpeando y pensamientos obsesivos sobre quedarme ciega. MEDICACIN En la prxima seccin, voy a describir mis experiencias con la medicacin. Hay muchos subtipos de autismos, y una medicacin que funciona para m, sera intil para otro caso. Padres de nios autistas deben obtener consejo mdico de profesionales que conocen de lo ltimo en investigacin mdica. Le en la biblioteca mdica que drogas antidepresivas tales como Tofranil (imipramine) eran eficaces por tratar pacientes con ansiedad de endgeno y pnico (Sheehan, Beh, Ballenger, y Jacobsen, 1980). Los sntomas descriptos en este papel sonaron como sntomas, hasta que decid probar con el Tofranil. 50 mg de Tofranil a la hora de acostarme tuvieron un efecto casi mgico. A la semana, los sentimientos de nerviosidad comenzaron a irse. Despus de estar tratada con Tofranil por 4 aos, cambi a Norpramin de 50 mg (desipramine), que tiene menos efectos laterales. Estas pldoras han cambiado mi vida. Colitis y otros problemas de la salud relacionados con la tensin, fueron curados. El Dr. Paul Hardy en Boston ha encontrado que el Tofranill y el Prozac (fluoxetine) son ambos eficaces para tratar ciertos adolescentes y adultos autistas de alto nivel. Tanto el Dr. Hardy y el Dr. John Ratey (comunicacin personal, 1989) han aprendido que deben
184

Autismo

usarse dosis muy pequeas de estas drogas. Estas dosis son generalmente mucho menores que las prescriptas para la depresin. Dosis demasiado elevadas pueden causar agitacin o exitacin y dosis demasiado bajas no producirn efecto. Mis ataques de "nervios" eran cclicos y he tenido recadas con la droga. Requera fuerza de voluntad para mantenerme con la dosis de 50 mg y permitir que la recada mejorara por s misma. Tomar la medicina es como ajustar el tornillo del carburador del auto. Antes de tomar la droga, el motor funcionaba continuamente. Ahora funciona a velocidad normal. Yo ya no tengo fijaciones y ya no soy ms "impulsada". El Prozac y el Anafranil (clomipramine) han sido muy efectivos en autistas que tienen sntomas de obsesivocompulsivos o pensamientos obsesivos que pasa por sus cabezas. Las dosis eficaces de Prozac han ido de dos cpsulas de 20 mg por semana a 40 mg por da. Dosis demasiado alta causar agitacin y exitacin. Si una persona autista se vuelve agitado se debe bajar la dosis. Otras drogas prometedoras para autistas agresivos adolescentes y adultos son el Beta Blockers. El Beta Blockers reduce mucho el comportamiento agresivo (Ratey y cols., 1987). MEJORA LENTA Durante los ocho aos que he tomado antidepresivos, ha habido una mejora firme en mi lenguaje, sociabilidad, y postura. El cambio era tan gradual que no me di cuenta de l. An cuando sent alivio de los "nervios", me tom tiempo desaprender viejos modelos de conducta. Dentro del ltimo ao, tuve la oportunidad de visitar a un viejo amigo que me haba visto antes de estar depresiva. Mi amigo, Billie Hart, me dijo que era una persona completamente diferente. Dijo que caminaba y me sentaba en posicin encorvada y que ahora mi postura es recta. El contacto visual haba mejorado y dej de revolverme en la silla. Tambin me di cuenta de que no me faltara la respiracin todo el tiempo, y dej de tragar saliva constantemente. Varias personas que he encontrado en reuniones de autistas han visto firmes mejoras en mi lenguaje y amaneramientos en todo el perodo de ocho aos que he tomado las medicinas. Mi vieja amiga, Lorna King, tambin se dio cuenta de muchos cambios. "Su lenguaje pareca presionado saliendo en estallidos casi explosivos. Su vieja tendencia a perseverar, desapareci" (Grandin y Scariano, 1986).

185

Autismo

Yo tena una falta extraa de conciencia de mis rarezas de lenguaje y actitudes hasta que mir videos. Pienso que se pueden usar videos para ayudar a muchos autistas de alto nivel que tienen habilidades lingsticas y sociales. HISTORIA FAMILIAR Hay mucho que se puede aprender desde la historia familiar. Durante mis viajes a conferencias de autismo, he encontrado a muchas familias con desorden afectivo en la historia familiar. Se ha informado sobre la relacin entre autismo y desorden afectivo tambin en la literatura (Gillberg y Schaumann, 1981). Historias familiares de autistas de alto nivel a menudo contienen ansiedad o pnico al desorden, depresin, alergia a las comidas, y desorden en el aprendizaje. En muchas de las familias que me he entrevistado, los desrdenes nunca eran formalmente diagnosticados, pero un interrogatorio cuidadoso los revel. Mi propia historia familiar contiene nerviosos y ansiosos en ambos lados. Mi abuela tiene depresin apacible, y el Tofranil le ha resultado tambin de maravillas para ella. Tambin ella est muy sensible a los ruidos fuertes. Me dijo que cuando era una nia pequea, el sonido del carbn bajando por el vertero era una tortura. Se molesta mi hermana por confundir los ruidos de varias fuentes. Por el lado de mi padre hay carcter explosivo, perseverancia es un tema, nerviosidad extrema, y alergia a las comidas. Ambos lados de mi familia contiene artistas. Hay tambin seales de anormalidad del sistema inmunolgico en m y mis hermanos. Tena herpes a los 3 aos y mi hermano los tuvo a los 4. Mi hermana tena serias infecciones en los odos, similares a las infecciones de los odos en muchos autistas jvenes. Mi pap, mi hermano, y yo, todos tenemos eczema. SNTOMAS DE PRIVACIN SENSORIAL Animales colocados en un ambiente que restringe severamente las aferencias sensoriales desarrollan muchos sntomas autistas tales como comportamiento estereotipado, hiperactividad, y auto-mutilacin (Grandin, 1984). Porqu un autista y un len en una rida jaula de hormign tienen algunos sntomas en comn? De mi experiencia me gustara sugerir una respuesta posible. Como la estimulacin auditiva y tctil a menudo me agobiaba, yo puedo haber creado una restriccin sensorial evitando aferencias que eran demasiado intensas. Mi madre me dijo que cuando era un beb, yo me pona rgida y me tiraba hacia atrs. Por tirarme hacia atrs, no se reciba la estimulacin tctil que es
186

Autismo

necesaria para el desarrollo normal. El estudio en animales mostraron que restriccin sensorial en cachorros y ratas beb, tienen un efecto muy perjudicial sobre el desarrollo del cerebro. Los cachorros criados en una perrera rida se vuelven hiperexitables, y su EEGS (ondas cerebrales) todava contienen signos de hipervigilia seis meses despus de haber salido de la perrera (Melzack y Burns, 1965). Nios autistas tambin tienen un EEG desincronizado, lo que indica un nivel alto de vigilia (Hutt, Hutt, Lee, y Ounstead, 1965). Cuando se cortan los bigotes de ratas beb, hace que las partes del cerebro que reciben las aferencias de los bigotes se vuelvan demasiado sensibles (Simons y Land, 1987). La anormalidad es relativamente permanente; las reas del cerebro todava son anormales despus que crecieron de nuevo los bigotes. Algunos autistas tambin tienen un metabolismo del cerebro demasiado activo (Rumsey y cols., 1985). A menudo quisiera saber, si yo hubiera recibido ms estmulo tctil cuando nio, hubiera sido menos "hipers" como un adulto? El manipular las ratas beb producen adultos menos emocionales, ms deseos de explorar un laberinto (Denenbert, Morton, Kline y Grota, 1962; Ehrlich, 1959). La estimulacin tctil es sumamente importante para los bebs y ayuda a su desarrollo (Casler, 1965). Los terapeutas han encontrado que nios que evitan la estimulacin tctil confortante puede aprender a disfrutarlo si su piel es cuidadosamente desensibilizada. Frotar fuerte la piel con telas de texturas diferentes a menudo ayuda. El estmulo con presin fuerte tambin reduce el impulso a retirarse. Nac con problemas sensoriales secundarios (debido a normalidades del cerebelo), pero quizs el dao neurolgico secundario es causado por falta de tacto. Las autopsias de cinco cerebelos de autistas indicaron que anormalidades del cerebelo ocurren durante el desarrollo fetal, y muchas reas del sistema lmbico eran inmaduras y anormales (Bauman, 1989). El sistema lmbico no madura totalmente hasta dos aos despus del nacimiento. Quizs la falta de tacto empeor algunos de los problemas de la conducta. En mi libro, yo describo estpidas fijaciones del "cuarto de bao" que me produjeron en muchos trastornos. Un trabajo interesante de McCray (1978) muestra una relacin entre la falta del estmulo tctil y la masturbacin excesiva. La masturbacin se detuvo cuando los nios recibieron ms afectos y caricias. Quizs las fijaciones del "cuarto de bao" nunca habran ocurrido si yo hubiera disfrutado del afecto y las caricias. ltimamente ha habido una publicidad de un tratamiento en el que un nio autista es sostenido a la fuerza y abrazado hasta que deja de resistirse. Si me hubieran hecho esto a m, yo lo hubiera encontrado altamente aversivo y estresante. Varios padres de nios
187

Autismo

autistas me han dicho que una forma ms suave de terapia de la tenencia es eficaz y mejor el contacto visual, idioma, y sociabilidad. Powers y Thorworth (1985) informaron resultados similares. Quizs sera beneficioso si los bebs autistas fueran suavemente palmoteados cuando ellos se echaban atrs. Mi reaccin era como la de un animal salvaje. Al principio el tacto era aversivo y luego se volvi agradable. El rechazo del tacto debe ser roto lentamente como la domesticacin de un animal. Si se puede desensibilizar un beb y ensearle a disfrutar la estimulacin tctil, se pueden reducir los problemas de futuro de conducta. FIJACIONES DIRECTAS Hoy tengo una carrera exitosa diseando equipo de ganado porque mi maestro de ciencia de la escuela secundaria, el Sr. Carlock, us mi fijacin en la ganadera para motivarme a estudiar psicologa y ciencia. Tambin me ense cmo usar los ndices cientficos. Estos conocimientos me ayudaron a saber ms sobre el Tofranil. Mientras el psiclogo escolar quera sacarme la mquina de apretar, el Sr. Carlock me alent a leer peridicos cientficos para poder aprender porqu la mquina tiene un efecto de relajacin. Cuando dej Arizona para irme a graduar a la escuela, sal al campo a estudiar las reacciones del ganado. Este era el principio de mi carrera. Hoy viajo por todo el mundo designando ganado para los mataderos de grandes empresas. Soy una reconocida jefa de campo y he escrito encima de 100 papeles tcnicos y cientficos sobre manipulacin del ganado (Grandin, 1987). Si los psiclogos haban estado satisfechos de sacar mi mquina de apretar, quiz me sentara en alguna parte delante de un Televisor, pudrindome en lugar de escribir este captulo. Algunos de los ms exitosos autistas de alto nivel han dirigido fijaciones en la niez en carreras (Bemporad, 1979; Grandin y Scarino, 1968; Kanner, 1971). Cuando Kanner (1971) respondi a sus originales 11 casos, haban dos xitos mayores. La persona ms afortunada volvi a una fijacin de nios en nmeros en el trabajo de un cajero del banco. El granjero que lo cri, le encontr metas para su fijacin en los nmeros; el le dijo que poda contar las hileras de maz si araba el campo. Muchas de mis fijaciones inicialmente tenan una base sensorial. En el cuarto grado, estuve atrado a elegir un poster porque me gust el sentimiento de uso del poster como a un hombre el sandwich. Terapeutas profesionales han encontrado que un chaleco de peso a menudo reducir la hiperactividad.
188

Autismo

Aunque la fijacin del cartel comenz fuera con una base sensitiva, me volv interesado en la eleccin. Mis maestros deberan haber aprovechado de mi fijacin en los carteles para estimularme e interesarme en los estudios sociales. Un colegio electoral apunta que me habra motivado a estudiar matemtica. Estudiando poda haberme motivado teniendo que leer artculos del peridico sobre las personas en los carteles. Si un nio se interesa por una aspiradora, entonces usa un libro de instruccin de la aspiradora como un texto. Otra de mis fijaciones eran las puertas corredizas automticas de vidrio. Inicialmente me atraan las puertas, porque me gust la sensacin de vigilar los movimientos de un lado a otro. Entonces gradualmente las puertas asumieron otro significado, que hablar en la prxima seccin. En un adolescente de alto nivel, el inters en puertas corredizas se puede usar para estimularlo en el inters sobre las ciencias. Si mi maestro me hubiera desafiado a aprender como trabajar la caja electrnica que abri la puerta me habra interesado primero en la electrnica. Las fijaciones pueden ser tremendos motivadores. Los maestros necesitan usar las fijaciones para motivarlos en lugar de tratar de estamparlos fuera. Un pequeo inters se necesita para fijar actividades constructivas. Se pueden usar al principio tambin con nios de alto nivel, Simons y Sabine (1987) nombran muchos ejemplos buenos. Las fijaciones se necesitan diferenciar de estereotipias tales como aleteo de mano o movimientos de giros. Una fijacin es un inters en algo externo, tales como aviones, radios, o puertas corredizas. Ocuparse de la conducta de estereotipos por perodos largos de tiempo daa al sistema nervioso. En un experimento, cerdos en una jaula rida que se ocupaban en gran cantidad de "rooting on heach other" tenan un crecimiento dendritico anormal en la corteza somatosensorial (Grandin, 1989). VISUALIZACIN Todo mi pensamiento es visual. Cuando pienso sobre conceptos abstractos tales como salir con personas, yo uso imgenes visuales tales como la de la puerta de vidrio corrediza. Las amistades deben ser encaradas cuidadosamente porque de otra forma la puerta corrediza puede quebrarse. La visualizacin para describir conceptos abstractos tambin es descripta por Park y Youderian (1974). Cuando era un nio tena visualizaciones para ayudarme a entender la plegaria del Seor. El "poder y la gloria" eran torres elctricas de alta tensin y un llameante sol con arco iris. La palabra "trespass" (pecados) entrada ilegal era visualizada con un cartel de prohibido pasar
189

Autismo

sobre el rbol del vecino. Algunas partes de la plegaria eran incomprensibles. Los nicos pensamientos no visuales que tengo eran de msica. Actualmente no uso ms la imagen de puertas corredizas para entender las relaciones personales, pero todava tengo que relacionar una relacin particular con algo que yo le, por ejemplo, la pelea entre Jane y Joe era como la disputa entre Estados Unidos y Canad sobre el acuerdo de comercio. Casi todos mis recuerdos se relacionan con imgenes visuales de eventos especficos. Si alguien dice la palabra "gato", mis imgenes son de gatos individuales sobre los que le o conoc yo. No pienso en un gato generalizado. Mi carrera como diseadora de equipamiento para ganado maximiza mis talentos y minimiza mis dficits. Todava tengo problemas de manejar grandes cantidades de informacin verbal. La direccin de una gasolinera tiene ms de tres etapas, tengo que escribirlos. Las estadsticas son sumamente difciles porque soy incapaz de mantener una parte de la informacin en mi mente mientras realizo la siguiente etapa. El lgebra es casi imposible, porque no puedo tener una imagen visual y mezclo mis pasos en la secuencia. Para aprender estadstica yo tengo que tener un tutor y anotar las instrucciones para hacer cada prueba. Cada vez que hago una prueba "T" o un chicuadrado, tengo que usar las notas. No tengo problemas de comprender la estadstica, porque puedo ver la distribucin normal o sesgada en mi cabeza. El problema es que yo no puedo recordar la secuencia para hacer los clculos. Yo puedo tener una lnea de regresin en una grfica llena de puntos visualmente. La primera vez que trat de hacerlo, slo me equivoqu en pocos grados. Tambin tengo muchos rasgos dislexicos, tales como invertir nmeros y mezclar palabras con sonidos similares tales como "over" y "other". Tambin derecha e izquierda estn mezcladas. El pensamiento visual es un recurso para un diseador de equipo. Yo soy capaz de "ver" como todas las partes del proyecto encajan de ver los problemas potenciales. Nunca deja de asombrarme como los arquitectos e ingenieros pueden hacer as muchas equivocaciones tontas en edificios. El accidente desastroso en el que pasarelas del Hotel Hyatt Regency cayeron y mataron 100 personas, fue causado por errores de visualizacin. Todos los clculos eran correctos pero el diseo original del arquitecto era imposible de construir. Posteriores errores de visualizacin hechos durante la construccin duplicaron la carga sobre soportes. Los requisitos acadmicos probablemente tienen a muchos pensadores visuales fuera de estas profesiones. Disear una pieza de equipo con una mente secuencial sera tan difcil para un ingeniero como las ecuaciones de estadstica lo son para mi. El pensador secuencial no puede ver el
190

Autismo

conjunto. He observado en muchas ocasiones en la industria donde un tcnico de mantenimiento inteligente, con educacin secundaria disea una pieza de equipo despus que todos los ingenieros han fallado. Puede ser un pensador visual no reconocido. Pueden haber dos tipos bsicos de pensamientos, visual y secuencial. Farah (1989) concluy que "pensar en imgenes es distinto de pensar en lenguaje", yo he tenido la oportunidad de entrevistar a personas inteligentes que tienen muy poco pensamiento visual. Un profesor me dijo que los hechos le salen de su mente instantneamente para recordar hechos, tengo que leerlos de una pgina de un libro o "pasar un video" de algn evento previo. Hay sin embargo, un rea de visualizacin en la que no soy bueno. A menudo no reconozco caras hasta que he conocido a una persona por mucho tiempo. Esto a veces causa problemas sociales, porque yo a veces no respondo a un conocido porque no lo reconozco. Einstein era un pensador visual que fracas en sus requerimientos de lenguaje en la secundaria y se apoy sobre mtodos visuales de estudio (Holton, 19711972). La teora de la relatividad estaba basada en imgenes visuales de vagones en movimiento y de cabalgar en haces de luz. En una reunin sobre autismo tuve la oportunidad de visitar algunos de los parientes de Einstein. Su historia familiar tena una alta incidencia de autismo, dislexia, alergias alimentarias, inteligencia, y talento musical. Einstein tena muchos rasgos autistas. Un lector astuto puede encontrarlos en Einstein y Einstein (1987) y Lepscky (1982). En mi propia historia familiar, mi abuelo materno era coinventor del piloto automtico para aviones, y por el lado de mi padre, mi bisabuelo era un "maverick" que comenz la mayor granja de corporativa de trigo del mundo. Mis dos hermanas y un hermano son pensadores visuales. Una hermana es dislexica y es brillante en el arte de decorar casas. Mi hermano puede construir cualquier cosa pero tiene problemas con el clculo cuando trat de especializarse en ingeniera. Es ahora un banquero muy exitoso que se destac en todos los otros temas en el liceo. Mi hermana menor es escultora y le iba bien en la escuela. Mi madre y abuelos maternos eran todos buenos en matemtica superior y muchas personas por el lado de mi madre eran conocidos por su intelecto. Hacer elaborados dibujos de corrales para ganado de acero y concreto es fcil (Figura 63). Puedo visualizar una pelcula de la instalacin terminada en mi imaginacin. Sin embargo, dibujar caras humanas realistas es muy difcil. La Figura 6-4 ilustra una instalacin para manejo de bfalos que yo dise. Como era un contrato de gobierno por licitacin, cada pieza de acero tena que ser visualizada y dibujada en 26 hojas de dibujo
191

Autismo

detallado. Yo me siento ms orgullosa de este trabajo porque fui capaz de visualizar todo exactamente antes de la construccin, excepto por una escalera pequea. Cuando era nia, mis padres y maestros alentaron mi talento artstico. Es importante alentar los talentos. Las discusiones con otros autistas de alto nivel han revelado mtodos visuales de pensamiento en tareas que a menudo son consideradas no visuales. Un brillante programador autista me dijo que l visualizaba el rbol del programa en su mente y despus slo rellenaba la codificacin en cada rama. Un compositor autista me dijo que l hacia "cuadros musicales". Yo era hbil en construir cosas, pero cuando recin comenc a trabajar con dibujos, me tom tiempo aprender cmo las lneas de un dibujo se relacionaban a la figura en mi imaginacin. Cuando constru una casa para mis tos, tuve dificultades de aprender las relaciones entre marcas simblicas en los dibujos y la construccin actual. Se construy la casa antes de aprender a bosquejar. Ahora puedo traducir al instante un dibujo en una imagen mental de una estructura terminada. Mientras sufra sobre los planos de la casa, pude rescatar cuadros de mi memoria de un agregado de la casa que se construy cuando tena ocho aos. Imgenes mentales de mi memoria de la niez me ayudaron a instalar ventanas, interruptores de luz, y plomera. Repet los "videos" en mi imaginacin. HABILIDADES SABIAS ("SAVANTS") Los estudios han mostrado que cuando autistas sabios se vuelven menos fijados y ms sociales, pierden sus habilidades tales como contar cartas, clculos de fechas, o habilidades trmicas (Rimland y Fein, 1988). Desde que comenc a tomar la medicacin he perdido mi fijacin, pero no he perdido mi habilidad de visualizacin. Algunos de mis trabajos mejores han sido hechos mientras estaba medicada. Mi opinin es que los "savants" pierden su habilidad porque pierden la atencin fijada. El contar cartas (como se ve en la pelcula "Rain man") no es misterio para m. Pienso que los "savants" visualizan sus cartas sobre una mesa en un modelo, como una serie de relojes o el dibujo de una alfombra Persa. Para decir que cartas estn todava en la baraja, simplemente tienen que mirar en su modelo. La nica cosa que me impide contar cartas o hacer clculos de fecha, es que ya no tengo la concentracin para mantener una imagen visual completamente estable durante un largo perodo de tiempo. Yo especulo que los "savants" socializados todava tienen sus habilidades de visualizacin. Todava
192

Autismo

tengo la habilidad del tono perfecto an cuando no lo uso. Si yo tuviera ms concentracin, podra repetir canciones mucho ms largas despus de repetirlas una vez. En mi caso, las imgenes visuales ms fuertes son de cosas que evoc emociones fuertes, tales como trabajos importantes. Estas memorias nunca se marchitan y se mantienen exactas. Sin embargo, yo era incapaz de recordar imgenes visuales de las casas un camino frecuentemente recorrido hasta que hiciese el esfuerzo de concentrarme en ellas. Una imagen visual fuerte contiene todos los detalles, y puede ser rotada y hacer moverse como una pelcula. Imgenes ms dbiles son como figuras ligeramente desenfocadas o pueden tener detalles perdidos. Por ejemplo, en una planta embazadora de carne, yo puedo visualizar con precisin la parte de equipo que yo dise pero soy incapaz de recordar cosas de las que no me ocupo, tales como el techo encima del equipo, baos, escaleras, oficinas, y otras reas de poco o ningn inters. Las memorias de asuntos de inters moderado se hacen ms borrosas con el tiempo. Yo hice un pequeo experimento de memoria en uno de mis trabajos. Despus de estar alejada de la planta por 30 das, trat de recordar una parte de la planta que me haba ocupado poco y de otra parte de la que me haba ocupado intensionadamente. No haba diseado de estos lugares. El primer lugar era la sala de conferencias de la planta, y la otra era la entrada al cuarto que albergaba mi equipo. Pude dibujar un mapa bastante exacto de la oficina, pero hice equivocaciones grandes en el amoblamiento de la sala de conferencias y el revestimiento del techo. El cuarto que yo visualic estaba vaco y le faltaban detalles. En cambio, visualic la puerta de la entrada del cuarto del equipo con mucha precisin, pero tuve una equivocacin del estilo del plomo de la puerta. La puerta visualizada tena mucho mayor detalle que la visualizacin de la sala de conferencias. No prest atencin a la sala de conferencias an cuando no negoci con los gerentes de la planta en ese cuarto. Los talentos necesitan nutrirse y ensancharse en algo til. Nadia, una autista bien conocida, dibuj maravillosos cuadros de la perspectiva de un nio (Seifel, 1977). Cuando aument las habilidades rudimentarias sociales, ella dej de dibujar. Posiblemente se poda haber reavivado el talento con estmulos de los maestros. Seifel (1977) describe como Nadia dibuj cuadros en servilletas y papeles sobrantes. Requera equipo de dibujo propio. Treffert (1989) inform en varios "savants" que no perdi sus habilidades de "savant" cuando se volvi ms social. El uso de habilidades de "savant" le anim.

193

Autismo

A la edad de 28 aos, mis bosquejos mejoraron drsticamente despus que observ a un dibujante talentoso llamado David. La construccin de una casa me ense cmo entender los proyectos, pero ahora tena que aprender a dibujarlos. Cuando comenc a dibujar instalaciones para el ganado, yo us los dibujos de David como modelos. Tena que "pretender" que era David. Despus de comprar un lpiz para los bosquejos igual al de David, yo coloqu algunos de sus dibujos y entonces proced a dibujar una rampa de carga para el ganado. Yo slo copi su estilo, como un "savant" tocando msica, excepto que mi rampa era un proyecto diferente. Cuando termin, yo no poda creer que lo haba hecho. DFICITS Y HABILIDADES Hace cinco aos, tom una serie de pruebas para determinar mis habilidades e impedimentos. En la prueba de Razonamiento Espacial en Hiskey Nebraska, mi puntuacin fue la mxima. En la prueba de Relaciones Espaciales de WoodcockJohnson, yo slo tuve un puntaje promedio porque era una prueba de velocidad contra reloj. No soy una pensadora rpida: me lleva tiempo formar una imagen visual. Cuando inspecciono un lugar para equipamiento en una planta embasadora de carne, me lleva 20 a 30 minutos de mirar el edificio para registrar totalmente el sitio en mi memoria. Una vez hecho esto yo tengo un "video" que puedo ver de nuevo cuando estoy trabajando en el dibujo. Cuando dibujo, la imagen de una nueva pieza de equipo, gradualmente emerge. A medida que aumenta mi experiencia, requera menos medidas para inspeccionar adecuadamente un trabajo. En muchos trabajos de remodelacin, el ingeniero de planta a menudo mide un conjunto de objetos que van a ser destruidos. El ingeniero no puede visualizar cmo quedar el edificio cuando se destruyan partes de l y se agrega una parte nueva. Cuando nia, yo tena puntajes de 120 y 137 en el Wechsler. Yo tena puntajes superiores en Memoria, para oraciones Vocabulario de Figuras y Antnimos-Sinnimos en el Woodcock-Johnson. En la Memoria de Nmeros yo gan la prueba repitiendo los nmeros fuerte. Yo tena una memoria de largo plazo extremadamente mala tales como nmeros de 65 es edad jubilatoria, y yo imagino a alguien en Sun City, Arizona. Si no puedo tomar notas, no puedo recordar lo que las personas me dicen a menos que pueda traducir la informacin verbal a cuadros visuales. Recientemente estuve escuchando una conferencia mdica grabada mientras manejaba. Para recordar informacin tal como las dosis de medicamentos discutidas en la grabacin, tuve que crear una figura para
194

Autismo

representar la dosis. Por ejemplo, 300 mg es un campo de ftbol con zapatos en l. Los zapatos me recuerdan que el nmero es 300 pies, no yardas. Yo tuve un puntaje de segundo grado en el sub-test de mezcla en el Woodcock-Johnson donde tena que identificar palabras pronunciadas lentamente. El sub-test de aprendizaje audiovisual era otro desastre. Yo tena que memorizar el significado de los smbolos arbitrarios, tales como que un tringulo significa "caballo", y leer una frase compuesta de smbolos. Slo pude entender aquellas que poda hacerme una figura para cada smbolo. Por ejemplo, imagin el tringulo como una bandera llevada por un caballo y jinete. Idiomas extranjeros eran casi imposibles. La formacin de conceptos eran otra prueba de resultados muy malos. El nombre de esta prueba verdaderamente me fastidiaba, porque soy hbil en formar conceptos en el mundo real. Mi habilidad para visualizar amplios conceptos unificadores de cientos de artculos de revistas me han habilitado para adelantarme a los "expertos" en muchos asuntos de ganado. La prueba involucra seleccionar conceptos tales como "grande, amarillo" y entonces buscarlo en otro conjunto de cartas. El problema era que no poda mantener el concepto en mi mente mientras miraba otras cartas. Si se me hubiera permitido escribir el concepto, podra haberlo hecho mejor. APRENDIENDO A LEER Mi madre era la salvacin para la lectura. Nunca habra aprendido a leer por el mtodo que requiere memorizacin de cientos de palabras. Las palabras son demasiado abstractas para recordarlas. Ella me ense con el viejo sistema fontico. Despus que aprend laboriosamente todos los sonidos, pude pronunciar palabras. Para motivarme, ley una pgina y entonces se detuvo en una parte exitante. Yo tena que leer la prxima frase. Gradualmente ley menos y menos. La seora de David W. Eastham en Canad le ense a su hijo autista a leer de una manera similar, usando algunos mtodos de Montessori. Muchos maestros pensaron que el muchacho era retardado. l aprendi a comunicarse por mecanografa, y escribi bellas poesas. Douglas Biklen en la Universidad Syracuse ense a algunas personas autistas no verbales a escribir fluidamente en la mquina de escribir. Para prevenir la perseveracin en una tecla y equivocaciones de tecla, la mueca de la persona es apoyada por otra persona. El mtodo de lectura desarrollado por Miller y Miller (1971) tambin habra sido til. Para aprender verbos, cada palabra tiene tres letras dibujadas para parecerse a la accin. Por ejemplo, "caer" tendra letras que caen y "correr" tendra letras que parecieran
195

Autismo

corredoras. Este mtodo necesita ser desarrollado ms all para aprender los sonidos del lenguaje. Aprender los sonidos habra sido mucho ms fcil si yo tuviera un dibujo de tren choo-choo para la ch y un gato (cat) para el sonido de la "c". Para vocales largas y cortas la "a" larga se puede representar con una figura de alguien rezando. Esta carta podra usarse para la "pr" y una "a" larga con un crculo alrededor en una tarjeta y la "a" en otra. Al principio, leer en voz alta era la nica manera que poda leer. Hoy, cuando leo silenciosamente, uso una combinacin de visualizacin instantnea y palabras sonoras. Por ejemplo, una frase de una revista -"detiene varios peatones en una calle de la ciudad"- fue vistas instantneamente como cuadros en movimiento. Frases que contienen palabras ms abstractas como "manifest" o "obligacin" son pronunciadas fonticamente. Cuando nia a menudo hablaba en voz alta porque haca mis pensamientos ms "concretos" y "reales". Hoy, cuando estoy sola diseando, hablo en voz alta sobre el diseo. El hablar activa ms regiones del cerebro que sobre el pensamiento. MENTOR "Un maestro experimentado e imaginativo preparado para disfrutar y ser desafiado por el nio parece rpidamente haber sido un factor decisivo en el xito y ubicacin educativa de nios autistas de alto nivel" (Newson, Dawson, y Everard, 1982). Bemporod (1979) adelanta el concepto de mentor. Mi mentor en la escuela secundaria era el Sr. Carlock, mi maestro de ciencia. Mtodos estructurados de modificacin de la conducta que funcionan con nios pequeos a menudo son intiles con nios mayores de alto nivel con inteligencia normal. Tuve suerte de haber sido encaminado por el camino correcto despus de la secundaria. Otros tres autistas de alto nivel no fueron tan afortunados. Un hombre tiene un Ph.D. en matemticas y est sentado en casa. Requera a alguien para dirigirlo en un trabajo apropiado. Ensear matemtica no funcion; l deba haber obtenido un cargo de investigacin que requiriera menos interaccin con personas. La otra dama tiene un grado en historia y ahora trabaja haciendo un aburridor trabajo de ventas telefnicas. Ella necesita un trabajo donde pueda utilizar totalmente sus talentos. Ella tambin necesita un mentor para ayudarla a encontrar un trabajo apropiado y a abrirle las puertas. Ambas personas requeran apoyo despus de la universidad, y no lo recibieron. El tercer hombre marchaba bien en la escuela secundaria y tambin est en casa. l
196

Autismo

tiene una verdadera habilidad para la investigacin bibliogrfica. Si alguna persona interesada trabajara con l, podra trabajar para un peridico investigando informacin de base para los reportajes. Tres de estas personas necesitan trabajo donde pueden usar al mximo sus talentos y minimizar sus dficits. Otra autista que conozco tuvo suerte. Aterriz en un trabajo de artes grficas donde poner sus talentos de visualizacin en buen uso. Su moral se elev cuando sus pinturas recibieron reconocimiento y se compraron por un banco local. Su xito con las pinturas tambin abri muchas puertas. En mi propio caso muchas puertas se abrieron despus de que hice el paisaje para muestra de talentos de la universidad. Yo todava era considerada una "nerd", pero ahora era una "aseada" "nerd". La gente respeta en talento an cuando piensan que una es "rara". La gente se interes en m despus que vieron mis croquis y fotos de mis trabajos. Me hice una experta en el rea especializada. Autistas de alto nivel probablemente nunca se ajusten realmente con el torbellino social. Mi vida es mi trabajo. Si un autista de alto nivel obtiene un trabajo interesante, l tendr una vida plena. Paso la mayora de las noches de viernes y sbados escribiendo trabajos y dibujo. Casi todos mis contactos sociales son con ganaderos o personas interesadas en autismo. Como los sujetos de Newson y cols. (1982), yo prefiero materiales de lectura verdaderos no de ficcin. Tengo poco inters en novelas como relaciones interpersonales complicadas. Como leo novelas, prefiero historias lineales que suceden en lugares interesantes con mucha descripcin. El mentor debe ser alguien que puede proporcionar apoyo en varios frentes diferentes. El empleo es slo un rea. Muchos autistas de alto nivel tienen que aprender sobre manejar su presupuesto de dinero, como hacer demandas sobre el seguro de salud, y concejo nutricional. Cuando la persona se vuelve ms y ms independiente del mentor puede ser menos necesitado, pero puede volver a necesitarse si pierde su trabajo o tiene alguna otra crisis. QUIEN AYUD A RECUPERARME Mucha gente me pregunta, "Cmo hizo para recuperarse?" Yo tuve mucha suerte de tener las personas correctas trabajando conmigo en el momento correcto. A la edad de 2 aos, yo tena todos los sntomas tpicos autistas. En 1949 la mayora de los doctores no saban lo que era el autismo, pero afortunadamente un neurlogo sabio recomend "terapia normal" en lugar de una institucin. Me enviaron a una terapeuta de lenguaje
197

Autismo

que diriga una escuela guardera especial en su hogar. Fue el profesional ms importante en mi vida. A la edad de 3 aos, mi madre contrat una institutriz que mantuvo a m y mi hermana constantemente ocupados. Mi da consista en actividades estructurales tales como patinar, hamacarse, y pintar. Las actividades eran estructuradas pero tena pocas oportunidades para elegir. Por ejemplo, en un da determinado poda elegir entre hacer un mueco de nieve o andar en trineo. Realmente participo en todas las actividades. Tambin condujo actividades musicales, y marchamos alrededor del piano con tambores de juguete. Mis problemas del sensorio no se manejaron bien. Me hubiera beneficiado verdaderamente si hubiera tenido un terapeuta ocupacional entrenado en integracin sensorial. Fui a una escuela elemental normal con maestros mayores experimentados y con clases pequeas. Mi madre era otra persona importante que ayud a mi recuperacin. Trabaj muy estrechamente con la escuela. Us tcnicas que se usan hoy en da en los programas ms exitosos para integrarme a la clase. El da antes que fuera a la escuela, ella y el maestro explicaron a los otros nios que necesitaban ayudarme. Como se discuti antes, la pubertad fue un verdadero problema. Me echaron de la escuela por pelear. Entonces me trasladaron a una pequea escuela rural para nios dotados con problemas emocionales. El director era un hombre innovador y considerado un "lobo solitario" por sus colegas psiclogos. Ah fue donde encontr al Sr. Carlock. Otra persona sumamente til fue mi ta Ana. Visit su rancho durante el verano. En la escuela secundaria y universidad, las personas que me ayudaron ms fueron los pensadores creativos convensionales. Los profesionales ms tradicionales tales como el psiclogo escolar realmente era daino. Estaban demasiado ocupados tratando de psicoanalizarme y sacarme mi "mquina de apretar". Ms tarde cuando me interes en las plantas de embolsado de carne, Tom Rohrer, el gerente de la planta local se interes en m. Durante tres aos visit su planta una vez por semana y aprend la industria. Mi primer trabajo de diseo fue en su fbrica. Quiero dar nfasis a la importancia de una transicin gradual del mundo de escuela al mundo de trabajo. Las visitas a la planta de embalaje fueron hechas mientras todava estaba en la universidad. Personas con autismo necesitan introducirse gradualmente en un trabajo antes de graduarse. Los autistas con los que discut antes podran tener carreras excelentes si hubieran tenido un comerciante local que se interesara en ellos.

198

Autismo

PROGRAMAS PARA AUTISMO Durante mis viajes he observado muchos programas diferentes. Es mi opinin que programas tan efectivos para nios pequeos tienen ciertos denominadores comunes que son similares a pesar de las bases tericas. La intervencin precoz e intensa mejora el pronstico. Las actitudes pasivas no funcionan. Mi institutriz era a veces mediocre, pero su intervencin intensa y excepto estructurada evit que me replegara en m. A ella y a mi madre slo usaban sus buenos instintos. Programas buenos hacen una variedad de actividades y usan ms de un acercamiento. Un buen programa para nios pequeos debe incluir modificacin flexible de la conducta, terapia de lenguaje, ejercicio, tratamiento sensitivo (actividades que estimulan el sistema vestibular y la desensibilizacin tctil), actividades musicales, contacto con nios normales, y mucho amor. La efectividad de tipos diferentes de programas van a variar de caso a caso. Un programa que es eficaz para un caso, puede ser menos eficaz para otro.

Anne Carpenter206.

El objetivo de este ensayo es el hablar de los problemas que me he encontrado al ser una persona adulta, autista de alto funcionamiento, que trata de encontrar su camino en el mundo laboral, las salidas con chicos, el matrimonio, la familia y la participacin en la sociedad en su conjunto. A causa de las numerosas necesidades asociadas con el autismo, estos temas han sido doblemente difciles de acometer, y todava estoy intentando romper las barreras que existen frente a m. He omitido el trmino "de alto funcionamiento" en el ttulo porque una vez que una persona ha sido diagnosticada como autista, l o ella sigue siendo autista durante un periodo de tiempo indefinido. A pesar de poseer un nivel de funcionamiento ms alto, una persona como yo tiene dificultades para participar totalmente como miembro de la sociedad. Antes de explorar el presente, es necesario volver al tiempo en que ste se origina: la infancia y la adolescencia. Nac a principios de 1957 con rubola congnita, ya que mi madre padeci esta enfermedad durante los tres primeros meses de su embarazo. Los problemas subsiguientes fueron cataratas en ambos ojos, sordera del nervio en mi odo derecho y
Traducido del libro: High Functioning Individuals with Autism Editado por Eric Schopler y Gary Mesibov Plenum Press, 1992 Traduccin: Cristina Fanlo
206

199

Autismo

una vlvula abierta en el corazn. Me quitaron ambas cataratas a los 2 y 3 meses de edad y la vlvula de mi corazn fue reparada a los 7 meses. Desgraciadamente, quedaba un problema mucho ms serio. Mi sistema nervioso central haba sido daado por este trauma y tuve un retraso severo del desarrollo. Tena un reflejo de succin dbil, no anduve hasta los 2 aos, dije una palabra al ao y medio y luego no volv a hablar hasta los 5 aos. Me pusieron en un programa de da en el Hospital Infantil Psiquitrico, donde fui diagnosticada con autismo por vez primera. Mientras estuve en el programa, realic muchos progresos; empec finalmente a hablar y aprend a beber de una taza. A los 4 aos, entr en un programa especial para nios ciegos y con dificultades en la vista, ya que legalmente se me consideraba como ciega. No era capaz de hablar durante las revisiones mdicas de mis ojos, por lo que los oftalmlogos no podan saber si vea o no correctamente. Me pusieron unas gafas basadas en la mejor estimacin que pudieron hacer de mi capacidad visual. Durante los cuatro aos que estuve en el programa, me integraron en clases regulares de primer y segundo grado. Cuando tena 8 aos, me dieron unas gafas distintas y ya no pude seguir en el programa en que estaba. Al mismo tiempo, empec a tener serios problemas de comportamiento en el segundo grado, ya que me senta amenazada por mi profesor. Me asignaron a Pattenhill School, con una nota negativa en mi cuaderno escolar. Nadie entenda por qu me portaba del modo en que lo haca: saltaba sobre mi asiento, interrumpa a la gente, haca ruidos extraos, tena fuertes rabietas. Me pusieron en la clase del Sr. T., que era una clase para nios con trastornos emocionales, con los cuales no me llevaba bien. "Qu quieres hacer durante tu tiempo libre?" me haba preguntado el profesor. "Leer" haba sido mi respuesta. "Est ms enferma que yo" dijo uno de los nios. No encaj en aquella clase y el Sr. T era demasiado estricto. Odiaba esa clase! Al cabo de una semana, el Sr. T, se dio cuenta de que yo no estaba en el lugar adecuado. "Sacadla de aqu", dijo. Por lo tanto, con un gran sentimiento de alivio por mi parte, me pusieron en el segundo y tercer grado ordinarios durante dos aos. Pero tuve problemas con dos nias que procedan de familias muy humildes y que se aprovecharon de mi vulnerabilidad. Me pinchaban, me escupan y me pegaron bastantes veces. En 1967, mi madre ley un libro sobre disfunciones cerebrales mnimas, editado por William Cruikshank, y descubri que yo tena todos los sntomas: era muy hiperactiva, tena dificultades coordinadoras y motoras, no poda concentrarme en una tarea ms de unos pocos minutos y tena un serio retraso del desarrollo. El Dr. Cruikshank estaba
200

Autismo

asociado con el Dr. Sheldon Rapaport, que diriga el Pathway School en Pennsylvania, colegio al que fui durante dos aos y medio. All aprend a nadar, a montar en bicicleta, a escribir en letra cursiva y a apartar estmulos extraos de modo ms efectivo, sentndome en un gabinete de estudio mientras trabajaba. No obstante, el personal del centro quera que me quedara un ao ms para "consolidar mis avances": mis habilidades sociales no estaban bien desarrolladas y no saba cmo relacionarme de modo confortable con otras personas. No saba cundo decir algo o cundo no decirlo, y a menudo deca y haca cosas embarazosas, tales como eructar, o lo que mi abuelo llamaba "toser en mis pantalones" o hacer preguntas que estaban fuera del contexto. A pesar de esto, fui durante cuatro aos a una escuela dirigida por cuqueros en Detroit, hasta el final de mi primer ao de bachiller superior, cuando me fui a un internado cuquero durante un ao. Pas el ltimo ao de mi bachiller superior en Ann Arbor, que era un colegio alternativo, y luego fui a la Escuela Universitaria de Thomas Jefferson, en Michigan, durante cuatro aos. Me gradu en 1980 y luego fui a una escuela de graduados en ciencias bibliotecarias en la Universidad de Western Michigan, en Kalamazoo. Obtuve mi Master en Ciencias Bibliotecarias en 1982 y pens que el mundo era mo! Pero tena un sentimiento leve, aunque molesto, de que me iba a encontrar con mares agitados. A causa de mi falta de habilidades sociales, el personal de la biblioteca haba manifestado sus reservas sobre la eleccin de mi carrera, aunque obtuve mi ttulo. Despus de la graduacin, me colocaron, a travs de los servicios de rehabilitacin vocacional, un trabajo como voluntaria en la biblioteca de Washtenau County. Un mes ms tarde, a principios de Junio de 1982, me dijeron que me fuera por mis comportamientos inapropiados. En una charla con mi consejero, me dijo que haba interrumpido al supervisor varias veces por no saber lo que tena que hacer a continuacin, que haba hablado con el resto del personal en momentos en los que no debera haberlo hecho y que necesitaba ayuda constante con la mquina de escribir IBM Selectric. Me contrariaba con facilidad y nunca estaba totalmente segura sobre el modo de resolver determinadas situaciones. Es muy difcil, incluso para un autista adulto de alto funcionamiento, el saber exactamente cundo decir algo, cundo pedir ayuda o cuando quedarse callado. Para una persona de este tipo, la vida es como un juego en el que las reglas estn constantemente cambiando sin ton ni son.

201

Autismo

Se pens que el Innisfree Village, que era una comunidad para adultos con dispacidad psquica cerca de Charlottesville, Virginia, podra beneficiarme de mucha maneras: Podra obtener un trabajo de bibliotecaria en Charlottesville, vivir en una comunidad con un sistema de apoyo incorporado y aprender a cambiar mi comportamiento. Al principio, viv en la propia comunidad, un enclave rural preciosos entre las montaas de Blue Ridge, donde tej cinturones de colores y horne pan con un grupo de adultos con discapacidades del desarrollo. Ms adelante, viv en una de las casas "de la ciudad" en Charlottesville. All, viv con una pareja a la que no le gustaba el hecho de que me comportara de una manera tan rara, habiendo obtenido un ttulo de licenciada en ciencias bibliotecarias. Era como si yo fuera un ser completamente distinto. A pesar de los logros que haba obtenido, sent que estaba perdiendo terreno. Debido a que esta pareja tena sus problemas particulares y a que no saban como manejar mi sorprendente comportamiento, me gritaban, me engatusaban y me trataban de una manera degradante. No haba modo de ver cmo poda integrarme en el programa de Inisfree, por lo que me asignaron distintos trabajos, tan pronto como se hicieron una idea aproximada de mis habilidades. Entre ellos, se inclua el cuidado voluntario de nios discapacitados en un programa para despus del horario escolar, un periodo de trabajo en un nuevo taller de cermica en el stano de mi residencia y varios meses en un taller de trabajo protegido en Charlottesville, en el cual fui colocada a travs de los servicios de rehabilitacin vocacional. En el taller de trabajo protegido, introduje datos en un terminal de computador, pero no result bien. De nuevo, interrumpa al supervisor, me senta mal cuando no saba usar el computador y cometa muchos errores en mi trabajo. Despus de esto, llev a cabo otras tareas, tales como montar micrfonos de telfono y limpiar tarjetas de circuitos. Durante todo este tiempo, senta que estaba trabajando por debajo de mi potencial, sin relacin con mi formacin y mis habilidades. Sin embargo, como en todas las personas con autismo, mis habilidades eran desiguales. A pesar de que mis habilidades verbales e intelectuales eran excelentes, mis habilidades sociales estaban mucho ms atrs. Todava hablaba demasiado sobre mi persona, sin tener en cuenta ni la otra persona ni su ocupacin en aquel momento, hablaba sobre el mismo tema una y otra vez y no poda establecer contacto ocular. No hubiera sido capaz de llevar a cabo determinadas tareas de bibliotecaria, tales como consultas o servicio a los nios, ya que mis escasas habilidades sociales hubieran constituido un serio impedimento a la hora de hacer un buen trabajo.
202

Autismo

Dado que los sntomas del autismo son tan variables y poco entendidos, es muy probable que una persona de alto funcionamiento como yo sea colocada en un trabajo o en una situacin social no apropiados. Hacia el final de 1983, mi madre y yo nos dimos cuenta de que no haba ninguna posibilidad de que me colocara como bibliotecaria en Charlottesville y que, despus de todo, esta comunidad en concreto no era el sitio apropiado para m. En Enero de 1984, me volv a Ann Arbor y viv con mi madre en un apartamento cerca de la ciudad. Renov mi contacto con los Servicios de Rehabilitacin Vocacional con la esperanza de encontrar un trabajo, pero durante muchos meses esto no fue posible, debido a la falta de aceptacin de las personas con autismo. Le era muy difcil a mi consejero el encontrar un trabajo adecuado para una persona con aptitudes tan desiguales. En Agosto de ese mismo ao, empec a indexar el Chicago Tribune como trabajo a tiempo parcial para una empresa local. Sin embargo, no era capaz de entender las sutilezas del trabajo: qu ttulo deba poner? Deba indexar una determinada editorial? No poda responderme a estas preguntas. Este era un problema que haba tenido tambin en otros trabajos. No me era posible generalizar de una situacin a otra y no poda hacer frente a las numerosas complejidades implicadas en una tarea determinada un problema tpico de las personas autistas. Me echaron de este trabajo fundamentalmente por este motivo, aunque mi supervisor admiraba mucho mi trabajo y quera que continuara. Adems, el trabajo era temporal y la empresa estaba eliminando algunos puestos de trabajo. Despus de esto, estuve buscando trabajo durante meses y no obtuve ms que desilusiones. Mi consejero favorito, de los Servicios de Rehabilitacin de Michigan fue trasladado y fue reemplazado por otros, muy amables y ms que deseosos de ayudar. Sin embargo, debido a la naturaleza amorfa del autismo y la resistencia de la sociedad para emplear a personas discapacitadas, mis consejeros y yo estbamos, en esencia, dndonos de cabeza contra un muro. Con la esperanza de aumentar mis cualificaciones para buscar un trabajo, tom bastantes cursos relacionados con la informtica en la escuela universitaria local. Durante este tiempo, trabaj como ayudante en el laboratorio de microcomputadoras, ayudando a los estudiantes a manejar los PCs de IBM. Trabaj all durante varios meses, y el supervisor tena la intencin de que me quedara durante todo el otoo. Sin embargo, se present otro problema imprevisto. El laboratorio fue reorganizado y
203

Autismo

exista una cierta preocupacin sobre mi habilidad para leer las pantallas de los ordenadores a cierta distancia. Aunque mi vista era de un 20/40 (20/30 con lentes de contacto) desde haca bastante tiempo, la gente supona a menudo que era peor de lo que realmente es. Debido a que el autismo implica un procesamiento sensorial deficiente y que el comportamiento autista es con frecuencia muy sorprendente, se considera a menudo que la gente con autismo tienen deficiencias en la vista o el odo, cuando de hecho su vista o su odo pueden estar intactos o por lo menos poco afectados. Este ha sido un problema con el que me he topado muchas veces, debido a que miro los objetos de cerca y escudrio lo que veo. Mis ojos son muy sensibles a la luz y por ello bizqueo. Este ha sido uno de los mayores muros con los que he tropezado. Mi trabajo en los cursos de computadores fue solamente una solucin de momento; todava no tena una respuesta al hecho de que perda un trabajo tras otro, por qu me comportaba de forma tan poco apropiada en situaciones sociales y por qu me comportaba de la manera en que lo haca. Se trataba de algn problema neurolgico todava sin nombre, que haba estado escondido en la sombra durante aos? Nadie saba a ciencia cierta qu hacer con todo esto. Me haba puesto muchas etiquetas: retrasada mental, con trastorno emocional, desorden lmite de la personalidad, desorden agresivo de la personalidad. Pero estas etiquetas eran simplemente disparos en la oscuridad. La respuesta vino al final de 1987, cuando mi madre y yo estbamos intentando conseguir una reconsideracin por parte de la Seguridad Social (me haban rechazado dos veces para recibir pensin por discapacidad). El funcionario de finanzas de la representacin local de la Asociacin para Ciudadanos con Retraso le dio a mi madre un folleto sobre autismo, pensado que era una posibilidad que todava no haba sido explorada. Mi madre ley el folleto y me recomend el libro de Temple Grandin: Emergencia: etiqueta de autismo. Le el libro y todas las fijaciones, las conversaciones repetitivas sobre el mismo tema y los extraos manierismos me vinieron otra vez a la mente. Las pginas de este libro contenan mi autntica personalidad! Trastornada, pero tambin aliviada, saba que esto era lo mo - definitivamente, yo era autista. En Octubre de ese mismo ao, el Dr. Andrew Maltz me diagnostic oficialmente como autista en el "Grosse Pointe Center for Individual and Family Therapy", en Grosse Pointe Park, Michigan.

204

Autismo

Este diagnstico iba a ser la fuerza que cambiara mi vida. Ahora que tena un nombre para el monstruoso problema que haba acarreado durante aos, podra a lo mejor encontrar maneras de eliminar por lo menos algunos de mis comportamientos ms extraos y socialmente poco atractivos. En Mayo de 1988, empec a trabajar como bibliotecaria en la Sociedad de Michigan para Ciudadanos Autistas (MSAC) en Lansing. Mientras catalogaba los libros de esta pequea coleccin, estaba desarrollando hbitos de trabajo mejores. Me siento muy cercana a la pequea plantilla central del MSAC, que mediante una direccin amable y recordatorios han atenuado mis constantes preguntas, las extraas costumbres y la falta de concentracin. Actualmente, me doy cuenta de cundo no estoy actuando de modo apropiado y puedo por lo tanto pararme a m misma. Me he demostrado a m misma que puedo trabajar bajo presin; cuando hay que hacer algo rpidamente, puedo hacerlo sin perder los estribos. Ahora me siento mucho mejor conmigo misma. Me gusta la persona en la que me he transformado, y los cambios que he estado haciendo durante los ltimos dos aos han contribuido a mejorar esta actitud. Ha emergido una nueva confianza en m misma, y la antigua ansiedad ha ido perdiendo fuerza. Ahora vivo independiente en mi propio apartamento. A causa de los cambios que he hecho y que sigo haciendo, los aspectos de la vida adulta que me hubiera gustado que ocurrieran (un trabajo a jornada completa, casarme, tener una familia y viajar a pases extranjeros) son ms probables en la nueva dcada que entra. Aunque es muy difcil para un autista de alto funcionamiento el navegar en una sociedad que no entiende sus trastornos, creo que es posible. Pero esta persona tiene que desear realmente cambiar sus respuestas anormales a determinados estmulos y eliminar el comportamiento que molesta a la gente del mundo exterior. La motivacin es la llave. La pelcula de Rain Man y la reciente investigacin llevada a cabo por Eric Courchesne en San Diego, que ha mostrado una anormalidad cerebelar en algunas personas con autismo, han generado un nuevo inters en esta enfermedad y pueden hacer que la sociedad est ms dispuesta a asumir las necesidades de esta peculiar poblacin de adultos con trastornos del desarrollo. En conclusin, me recuerdan un dicho que he visto en muchos artculos de una librera religiosa: "Por favor, sea paciente, Dios an no ha terminado conmigo".

205

Autismo

9. BIBLIOGRAFA, VIDEOGRAFA, INTERNET.

206

Autismo

BIBLIOGRAFA
BATTEGAY, Raymond: Diccionario de psiquiatra. 616.89 (03) DIC. pg,60-63

BETTELHEIM, Bruno:

La fortaleza vaca. El autismo infantil y el nacimiento del s mismo. Ed. Laia, Barcelona, 1981.

FRITH, Uta:

Autismo Ed. Alianza (Psicologa minor), Madrid, 1998.

BLAKESLEE (NYT), Sandra: Nuevas teoras sobre el autismo; varios equipos cientficos formulan explicaciones sobre el desarrollo de esta misteriosa enfermedad EL PAS, martes 25 de enero de 2000, 32.

BLECUA AGUILAR, Xavier: Lautisme que ens cal saber Escola catalana, n357, febrero de 1999, pg. 24,29-31.

207

Autismo

VIDEOGRAFA
BECKER, Harold: Mercury Rising (Al Rojo Vivo), 1998. Bruce W illis, Alec Baldwin.

TRUFFAUT, Franois:

El Pequeo Salvaje, 1970. Jean-Pierre Leaud.

FOSTER, Judy:

Nell, 1993. Judy Foster, Lyan Nelson.

HALLSTRM, Lasse:

Quin Ama a Gilbert Grape ?, 1993 Johny Deep, Juliette Lewis, Leonardo di Caprio.

FOSTER, Penelope L.

Testigo en silencio, 1994 Richard Drefus, Linda Hamilton.

208

Autismo

INFORMACIN VA INTERNET
http://aut.tsai.es

La informacin extrada de esta pgina web pertenece al 5 Congreso de

Autismo-Europeo. Y de diferentes ponencias que se estn preparando para el prximo que ser mundial y se celebrar en el 2002.

209

Autismo

210