CUPRINS

Introducere 1. Sntate pentru toi copii? Definiii i concepte Nevoia de sntate a copilului bazat pe eviden clinic 2. Promovarea sntii copilului Cui i revine responsabilitatea? Scopurile promovrii sntii Consideraii etice Probleme n evaluarea PSC Evidena eficacitii modele din literatur Implicaiile PSC scopuri i probleme Recomandri scopuri cheie 3. Oportuniti pentru prevenia primar Reducerea incidenei bolilor infecioase Prevenia Sindromului morii subite la copilul mic Reducerea fumatului de ctre prini Prevenia rnirilor neintenionale Alimentaia Patologia dental i oral Situaii speciale Recomandri 4. Promovarea dezvoltrii copilului Scopuri Promovarea calitii de bun printe Relaia dintre sntatea mental a mamelor i dezvoltarea copilului Promovarea achiziiei limbajului Prevenia primar a problemelor comportamentale i psihologice Protecia copilului prevenia neglijrii i abuzului n copilrie Concluzii Recomandri 5. Prevenia secundar: depistarea problemelor la debut i rolul screeningului Este important detecia problemei la debut? 5 7 7 13 13 14 14 20 21 23 25 28 29 29 31 32 33 37 40 43 44 45 45 45 46 48 49 50 52 52 53 53
1

Cum se poate obine un diagnostic precoce Rolul sfatului profesional Rolul programelor formale de sreening Nevoia sensibilitii profesionale Screeningul 6. Examenul fizic Examinrile la natere i la 8 sptmni Examenul medical la intrarea n coal Proceduri de examinare fizic individual Recomandri 7. Monitorizarea creterii Valoarea monitorizrii creterii Beneficiile monitorizrii creterii Afeciuni detectabile prin monitorizarea creterii Monitorizarea greutii Monitorizarea lungimii i nlimii copilului Necesitile unei monitorizri de succes a creterii Dificulti ale monitorizrii creterii: acurateea reproductibilitatea Recomandri pentru monitorizarea creterii Circumferina cranian 8. Teste screening de laborator i radiologice Fenilcetonuria i hipotiroidismul congenital Alte afeciuni metabolice dobndite Fibroza chistic Distrofia muscular Infeciile urinare Screeningul pentru hemoglobinopatii Bolile hepatice n copilrie: atrezia biliar extrahepatic Hipercolesterolemia familial Alte programe de screening Recomandri 9. Deficiena de fier Definiie Efecte Prevalena Screeningul Prevenia primar Recomandri
2

55 56 57 57 58 63 63 63 64 73 76 76 77 78 80 82 83 i 85 87 89 92 92 93 94 94 94 95 96 96 97 97 99 99 99 100 100 101 102

10. Screening pentru defectele de auz Natura deficitelor auditive Diagnosticul i intervenia precoce Recomandri 11. Screening pentru defecte de vedere Afeciuni ce cauzeaz un handicap vizual ca i problem principal Screeningul pentru defectele mai frecvent ntlnite i mai puin invalidante Screeningul la vrsta precolar Screeningul la intrarea n coal Depistarea strabismului Screeningul n comunitate evidene i opinii Vision 2020 Dreptul de a vedea Defectele de percepie a culorii Vederea i dislexia Recomandri 12. Afeciuni comportamentale i de dezvoltare Invaliditatea Boli cu prevalen sczut i severitate mare Boli cu prevalen crescut i severitate sczut Problemele ntlnite n screeningul tulburrilor de dezvoltare i comportament Evaluarea de rutin la nceperea colii Msurarea eficacitii screeningului de rutin i evalurii dezvoltrii copilului Stabilirea prioritilor pentru acordarea serviciilor de sntate o abordare pragmatic Recomandri 13. Organizarea, managementul i nregistrarea datelor Introducere Obiectivele unui program reuit de promovare a sntii copilului Culegerea datelor Litigiile Fia personal a copilului Bibliografie

104 104 107 116 119 119 120 125 126 126 127 127 129 129 130 132 132 133 136 150 153 154 155 156 158 158 158 160 162 163 165

INTRODUCERE
Supravegherea sntii copilului i monitorizarea creterii i a dezvoltrii acestuia, ating cote nalte n lumea vestic. Pn la mijlocul anilor 80, se considera c valoarea acestor activiti era de la sine neleas, dar cu toate acestea, existau i nc exist, puine cercetri legate de evaluarea i implicaiile programelor de supraveghere. n ciuda acestui fapt, n ultima decad aportul adus de mbuntirea metodelor de screening a fost foarte mare. Aceast carte dorete s promoveze starea de sntate a copilului, printr-o prevenie primar a bolilor ce survin la aceast vrst, iar scopurile i mijloacele variate, prin care acest lucru poate fi obinut, vor fi discutate n detaliu. Limitrile legate de resurse i de alocarea raional a acestora a fcut esenial evaluarea activitilor de sntate, pentru a gsi metodele cele mai eficiente n privina costurilor i beneficiilor. Supravegherea strii de sntate, ca i alte aspecte ale ngrijirii medicale, trebuie s fie n acord cu ateptrile consumatorului. Astfel, prinii se ateapt s fie consultai n legtur cu deciziile care privesc copii lor, fiind tot mai pregtii s cear sfaturi profesionale n aceast privin. n Anglia s-a introdus un nou sistem de pstrare a datelor de ctre prinii copiilor, sub forma unor grafice, schimbare de care este responsabil Convenia Naiunilor Unite referitoare la drepturile copilului (1). De asemenea, s-a trecut de la simpla diagnosticare i ncadrare ntro categorie de boal, la o analiz descriptiv a simptomelor i particularitilor fiecrui copil. Aceste modificri ar trebui s se reflecte n modul n care lumea medical i definete scopurile i metodele de evaluare i intervenie. Variaiile dintre diferite ri, n ceea ce privete trsturile serviciilor de medicin preventiv a copilului, nu pot fi datorate numai condiiilor socio-economice diverse (2). Unele autoriti din domeniul sntii nu au putut afirma cu precizie natura programului lor de prevenie sau s aduc dovada eficienei acestuia (3). Furnizorii de servicii de sntate, ca i muli manageri din diferite domenii de interes, sunt obligai s ia decizii, care de multe ori nu sunt bazate pe rezultatele cercetrii tiinifice. innd cont de aceste discrepane, este important ca cercetarea s se menin la un nivel suficient de ridicat, pentru a permite implementarea unor noi orientri, n prevenirea mbolnvirilor la copii. Supravegherea sntii copilului aproape c a devenit n prezent o parte a activitii medicilor de familie, puini fiind cei care se adreseaz

clinicilor, care s-au profilat mai mult pe consultaii i tratamente de specialitate, dect pe supraveghere. Promovarea i supravegherea sntii copilului se realizeaz printr-o mare varietate de activiti i ar fi de folos s fie considerat ca un program complex, i nu ca o entitate separat. In acest scop este scris i aceast carte, fiind o sintez a mai multor discipline, cum ar fi medicin, nursing, psihologie, tiine sociale etc. Sunt urmrite ndeplinirea a patru aspecte: s se defineasc cu mai mult precizie scopurile asistenei de prevenie a bolii la nivel local, s se asigure c interveniile cu relevan n prevenie au o fundamentare tiinific, s se gseasc noi metode de alocare a resurselor i de dispunere de fonduri i, nu n ultimul rnd, s se asigure c exist un mecanism de evaluare a impactului promovrii strii de sntate a copilului.

1. SNTATE PENTRU TOI COPII?

Tema principal a acestei cri este promovarea sntii copilului. Serviciile de prevenie nseamn mult mai mult dect simpla supraveghere a strii de sntate, n centrul su fiind detectarea anomaliilor, prevenirea mbolnvirilor i promovarea unui mod de via sntos. Promovarea sntii este mai mult dect o simpl supraveghere prin intermediul testelor de screening. Este important acordarea unei mai mari importane activitilor de promovare a sntii n rndul copiilor i realizarea rezultatelor acesteia. n acest scop este necesar ca prinii, copiii i cadrele medicale s fie ntr-o strns relaie de colaborare, mai degrab ca un parteneriat dect ca o supervizare de ctre acestea din urm, n care prinii pot beneficia de diferite servicii i sfaturi, n funcie de nevoile lor. Acest mod de lucru a fost adoptat n multe clinici din lume (4).

Definiii i concepte
Definirea unor termeni utilizai n medicina preventiv a copilului este esenial nainte de a stabili natura, scopurile i eficacitatea activitilor implicate n supravegherea strii de sntate. Termeni ca sntate, promovarea sntii, supravegherea sntii copilului au fost subiectul multor dezbateri (5, 6). Promovarea sntii se poate defini ca orice intervenie planificat i documentat, desemnat s mbunteasc sntatea fizic sau mental, sau s previn mbolnvirea, handicapul sau moartea prematur. Pentru a evita confuzia care s-ar putea crea cu promovarea sntii adultului i datorit numeroaselor controverse legate de aceste noiuni, vom folosi termenul de promovarea sntii copilului (PSC).

Promovarea sntii copilului

Starea de sntate n copilrie este afectat nu numai de factori biologici, ci i de stilul de via i de problemele prinilor, ce includ omajul, venitul sczut i condiiile necorespunztoare de locuit. PSC poate s favorizeze un mediu sntos din punct de vedere social i educaional.

Pn recent, PSC s-a bazat pe modelul preveniei, ce avea ca scop convingerea prinilor de a lua decizii responsabile i de a face schimbri n modul lor de via n beneficiul copiilor, cum ar fi de exemplu s renune la fumat. Slbiciunea acestui model const n a localiza problema de sntate la nivel individual, acuznd de fapt victima de starea sa de boal, fr a ine cont de factorii economici i sociali, care de cele mai multe ori sunt prezeni n alegerile oamenilor. De exemplu, prinii s-ar putea s fie prea sraci pentru a cumpra alimente considerate sntoase sau necesare alimentaiei copilului. n contrast cu acesta este modelul propriei mputerniciri, prin care persoanele pot obine controlul asupra factorilor care intervin n vieile lor. Acest lucru se obine prin dezvoltarea caracterului afirmativ i a respectului de sine, att la nivel individual, ct i la nivel comunitar (7).

Problemele de sntate public

Efecte adverse asupra strii de sntate, care ar putea fi evitate, apar i datorit prpastiei dintre clasele sociale, care se asociaz cu condiii de trai indezirabile, cu stress i srcie. Nivelul de educaie are de asemenea implicaii n sntate, ntr-un sens mai larg, n identificarea i remedierea problemelor de cretere i dezvoltare la copii i adolesceni. n acest scop, n promovarea sntii copilului sunt necesare iniiative politice i legislative, pentru acordarea de ajutoare financiare celor care au nevoie i ar putea beneficia de acestea.

Protecia sntii
Protecia sntii se refer la msurile adoptate n scopul meninerii strii de sntate a comunitii ca un ntreg: curenia i puritatea apei, igiena sanitar, strzi i locuri pentru joac care s confere siguran, condiii corespunztoare de locuit.

Problema locuinelor
Aceasta este de obicei una din preocuprile majore ale prinilor. n unele cazuri ns, cadrele medicale sunt percepute ca un mijloc prin care dorina lor de a obine o locuin corespunztoare poate deveni prioritar. Aceasta deoarece ele au o mare influen i acord sfaturi adecvate n acest domeniu.

Rolul de avocat al nursei

Acest rol este foarte folosit n serviciul de sntate public. Ea se refer la posibilitatea de a vorbi n numele copiilor sau familiilor, la nivel individual, comunitar sau naional, de a-i reprezenta n anumite probleme ce privesc starea de sntate, cum este de exemplu publicitatea legata de fumat i legislaia referitoare la aceasta. Este nevoie de argumente solide, perseveren, i de evitarea influenelor din partea partidelor politice, mpreun cu cunoaterea modului de operare al sistemului politic i al mass-media. Este mult mai eficient dac un grup de profesioniti se altur, formnd o singur voce.

Dezvoltarea comunitar
Dezvoltarea comunitar este procesul prin care oamenii i definesc propriile nevoi legate de sntate i fac ca acestea s fie cunoscute de ctre furnizorii de servicii de sntate, sau acioneaz pentru a aduce o schimbare n acest sens. Acest proces poate fi facilitat de ctre personalul medical, care poate ajuta la stimularea interesului comunitii n legtur cu problemele de sntate, dar nu trebuie s depind doar de acesta. Exemple de acest tip sunt: mbuntirea condiiilor de locuit, a cureniei drumurilor, mbuntirea iluminrii strzilor.

Educaia pentru sntate

Educaia pentru sntate se definete ca activitatea ce promoveaz starea de sntate printr-un mijloc de nvare. Se poate adresa unor indivizi, unor grupuri sau ntregii populaii i poate cuprinde urmtoarele: Cunotine de baz despre cum funcioneaz corpul i mintea uman, perturbrile ce pot apare i cum poate fi meninut starea de sntate. Poate include informaii despre dezvoltarea copilului i deprinderile achiziionate n timpul creterii, interaciunea acestuia cu familia etc. Informaii adresate consumatorilor legate de servicii i beneficii. Tactici personale de adaptare la condiiile de stress, singurtate, srcie, omaj i dezvoltarea unei personaliti asertive, a forei individuale i a intereselor personale.

Primul dintre acestea reprezint ceea ce majoritatea personalului sanitar nelege prin educaie pentru sntate, dar o viziune mai modern include toate cele trei elemente.

Intervenii clinice individuale pentru copii n cadrul familiei

Intervenia reprezint o activitate iniiat de ctre o persoan de specialitate (sau altcineva din afara familiei) cu intenia de a rezolva o problem ce afecteaz sntatea sau dezvoltarea copilului. Trebuie s se in cont de nevoile i opiniile individuale, i trebuie s aib ca scop obinerea unei ncrederi reciproce, i nu a unei dependene. Sunt incluse serviciile terapeutice oferite de echipe specializate n ngrijirea sntii, serviciile de pediatrie, de nursing, de psihologie, serviciile educaionale i sociale i nu n ultimul rnd grupurile de voluntari.

Proiecte de PSC n comunitate

Pe lng interveniile n cadrul familiei se mai pot realiza diferite scheme de terapie n cadrul unui grup sau comuniti. Exemplele includ organizarea de jocuri, centre speciale, echipamente deosebite etc, schimbarea de atitudine i accesul la serviciile medicale locale, i formarea de grupuri de suport pentru activiti diverse. n acest scop, trebuie trecute graniele tradiionalismului echipelor de asisten primar.

Prevenia bolilor
Prevenia bolilor cuprinde trei faze: primar, secundar i teriar. Prevenia primar reprezint reducerea numrului de cazuri noi ale unei boli, afectri sau condiii la nivelul unei populaii, cu alte cuvinte reducerea incidenei. Ea include activiti cum ar fi imunizarea, prevenirea accidentelor i abuzului, sfaturi i suport pentru prini, profilaxie dentar etc. Prevenia secundar are ca scop reducerea prevalenei bolii, prin scurtarea duratei acesteia, sau prin diminuarea impactului acesteia printr-o detecie i o intervenie prompt i eficace. Inevitabil, distincia dintre prevenia primar i secundar este uneori neclar, n special n cazul problemelor de dezvoltare i a bolilor psihice. Screeningul este una dintre metodele prin care se poate realiza identificarea din timp a afeciunilor.

10

Prevenia teriar are ca int reducerea handicapurilor, minimaliznd suferinele cauzate de acestea i ncercnd s realizeze o acomodare mai uoar a copilului i printelui cu afeciunea ireversibil (tabelul 1.1). Tabelul 1.1. Terminologia derivat din Clasificarea Internaional a Tulburrilor, Invaliditilor i Handicapurilor (WHO, Geneva, 1980) (8) O afeciune este o condiie medical bine definit sau, cu alte cuvinte, o boal (de exemplu meningomielocel). O tulburare este orice anomalie sau pierdere a unei structuri sau funcii (de exemplu paralizia membrelor inferioare). O invaliditate este orice restricie sau lips (rezultat dintr-o tulburare anterioar) a unei abiliti de a ndeplini o activitate n maniera considerat normal (de exemplu inabilitatea de a merge). Un handicap este impactul unei tulburri sau a unei invaliditi asupra elurilor unei persoane i a realizrii acestora, pe care i le dorete sau pe care le ateapt societatea de la aceasta (de exemplu inabilitatea de a ndeplini o funcie sau de a avea o slujb care necesit deplasare pe picioare) Handicapul mental (retardul mental) este termenul folosit pentru copiii cu capacitate intelectual sczut (QI < normal). n ultimii ani, aspectele sociale, financiare i politice ale invalditii au fost tot mai des discutate, i s-au propus o serie de termeni alternativi. Dezbaterile pe tema terminologiei reflect lipsa de satisfacie legat de atitudinile n faa invaliditii. Modelul medical al invaliditii, care trateaz problema ntr-un mod individualist, este prezentat caricatural, ca fiind obsedat de normalitate, de cutarea corpului i a minii perfecte. Astfel, o persoan cu handicap este considerat ca un caz izolat, o tragedie personal, care printr-o ntmplare nefericit survine la un anumit individ. n contrast, modelul social al invaliditii localizeaz problema n cadrul societii. Limitrile individuale sunt luate n considerare, dar sunt vzute ca mult mai puin importante dect eecul societii de a asigura ca nevoile persoanelor cu handicap s fie luate n considerare de ctre organizaiile care se ocup cu acest lucru.

11

Supravegherea sntii copilului (SSC)

Nu exist o definiie general acceptat pentru SSC, de ctre autoritile care scriu despre acest subiect. Termenul s-a folosit pentru a include: urmrirea sntii fizice, sociale i emoionale, precum i a dezvoltrii copilului, cu monitorizarea acestui proces, msurarea i nregistrarea nlimii i perimetrelor, prevenirea bolilor prin imunizare i alte metode specifice, asigurarea interveniei unde este necesar i educaia pentru sntate. Supravegherea strii de sntate nu se face doar la nivel individual, ci la nivelul ntregii comuniti, prin analogie cu monitorizarea incidenei bolilor infecioase n instituia de sntatea public.

Sntatea public
Promovarea sntii copilului nu implic doar colaborarea personalului medical, ci i a comunitii, n luarea unor msuri n acest scop. Unele din acestea intesc ntreaga populaie, altele se refer doar la anumite grupuri considerate cu risc crescut, sau care au nevoi speciale. Identificarea acestor grupuri este o sarcin esenial n sntatea public. Scopul principal al sntii publice este de a oferi o imagine colectiv a nevoilor i a asistenei de sntate ale unei populaii. Se poate defini ca tiina i arta prevenirii bolilor, prelungirii vieii i promovrii sntii prin eforturile comune ale societii (tabelul 1.2). Tabelul 1.2. Responsabilitile serviciilor de sntate public Monitorizarea i descrierea strii de sntate a populaiei Identificarea acelor grupuri care au nevoie de asisten de sntate i care pot beneficia cel mai bine de pe urma acesteia Identificarea factorilor sociali, economici i de mediu care influeneaz starea de sntate ntreprinderea de aciuni pentru promovarea i mbuntirea strii de sntate Evaluarea impactului asistenei medicale asupra strii de sntate a populaiei

12

Responsabilitatea nu este exclusiv a departamentului de sntate public sau a pediatrului, ci se mparte cu echipa de asisten primar a strii de sntate (APSS). Acetia acioneaz ca i factori importani n introducerea i monitorizarea msurilor de sntate public.

Nevoia de sntate a copilului bazat pe evidene

Poate nu va fi niciodat posibil s se fac recomandri bazate n totalitate pe consideraii tiinifice. Exist anumite aspecte ale medicinei preventive la copii care vor fi ntotdeauna dificil de msurat. Valoarea unor servicii este dat de o eviden convingtoare, pe cnd pentru altele nu exist suficiente dovezi pentru o judecat ferm. Cnd resursele sunt limitate, ele ar trebui folosite acolo unde este mai mare nevoie de ele. n acelai timp, grijile i preocuprile prinilor, n ceea ce privete sntatea copiilor lor, trebuie luate n considerare.

2. PROMOVAREA SNTII COPILULUI

La o prim vedere, scopul prevenirii bolii i promovrii strii de sntate nu pare s necesite nici o justificare. Muli dintre prini vor si creasc copiii ntr-un mod perfect i de aceea se bucur de ajutorul i ndrumrile acordate ntr-o manier atent. Prinii pot fi uneori stnjenii i reticeni n a pune ntrebri sau a cere ajutor, deseori fiind n situaia de a fi dezinformai , sau a se afla n posesia unor cunotine greite. Acest capitol dezvolt ideea menionat anterior, c promovarea strii de sntate implic mai mult dect doar acordarea de informaii i ajutor n acest scop, trece n revist eficacitatea PSC i accentueaz importana efecturii ei ntr-un mod convenabil din punct de vedere al costurilor i beneficiilor. Cu toate c sntatea copiilor este n primul rnd o responsabilitate a prinilor, este de ateptat ca i personalul medical s se implice activ n promovarea strii de sntate a copilului. Societatea are un legitim interes n a se asigura c drepturile i nevoile copilului sunt respectate. Acest lucru poate fi realizat n multe moduri, inclusiv printr-o legislaie adecvat, prin servicii de sntate corespunztoare, un mediu nconjurtor de calitate i prin beneficii financiare. Totui, personalul medical trebuie s fie foarte atent dac este sau nu permis s ptrund n viaa cuiva chiar i pentru promovarea sntii acelei persoane. O bun cunoatere a psihologiei copilului sau a problemelor psihiatrice nu garanteaz c tim modul cel mai corect sau cel mai bun de a crete un copil, iar un sfat nesolicitat poate s nu fie ntotdeauna binevenit (9).
13

Cui i revine responsabilitatea?

Responsabilitatea promovrii strii de sntate a copilului revine unei echipe profesionale, alctuit din personalul de asisten primar a strii de sntate, asistentele medicale, medicii pediatri i personalul din cadrul serviciului de sntate public. Multe din modalitile de promovare i scopurile acestora se suprapun peste cele ale serviciilor sociale. De asemenea este necesar implicarea unor departamente ale autoritilor locale, de exemplu cele care se ocup cu amenajarea spaiilor de locuit, terenurilor de joac i a drumurilor publice. Massmedia joac un rol tot mai important. Implicarea attor servicii i persoane se face printr-un plan comun de colaborare i promovare a strii de sntate a copilului. ntr-o unitate sanitar exist o mulime de moduri prin care se face acest lucru, cum ar fi imunizrile, urmrirea dup un accident sau cea postoperatorie, ncercarea de a minimaliza impactul pe care boala l are asupra copiilor prin consiliere de ctre personal calificat n acest scop. n Anglia, asistente medicale denumite health visitors se ocup de PSC i fac vizite la domiciliu, n special fiind vizai copiii cu vrste precolare. n America de Nord nursele fac vizite la domiciliu (home visitation); n alte ri personalul delegat cu vizitarea copiilor poart denumirea de asistent maternal. Majoritatea studiilor de cercetare relevante implic asisten la domiciliu (10).

Scopurile promovrii sntii

Tabelul 2.1. Scopurile PSC

14

Evaluarea nevoilor: stabilirea nevoii de PSC este un preludiu la scopurile descrise mai jos. Suport emoional: prin ascultare, mprtirea de experiene, consiliere n cazul depresiilor i a problemelor comportamentale, legarea de prietenii i prezentarea unor persoane n situaii similare, a grupurilor de suport. Educarea: prin informare (lectura, audio, video etc), demonstraii, joc de roluri. Prevenirea i depistarea bolilor i a problemelor de sntate Ajutorul practic: asisten n situaii de criz, accesul la

anumite servicii, ajutor n transportul bolnavilor, alte msuri specifice de sntate, la care unele persoane au acces cu dificultate. Proiecte n cadrul comunitii, cum ar fi folosirea diverselor echipamente. Dezvoltarea comunitar (prezentat n capitolul 2, pg. 3)

Evaluarea nevoilor
Termenul a fost folosit n moduri variate de ctre diferite discipline legate de sntatea copilului. Este important s se fac distincia ntre funcia serviciilor de sntate public de a evalua nevoile de sntate ale populaiei i responsabilitile cabinetelor individuale fa de clienii lor.

Determinarea nevoilor de sntate

Identificarea nevoilor de sntate i contientizarea existenei acestor nevoi sunt cele dou elemente cheie ale practicii bazate pe vizita la domiciliul bolnavului. Sunt necesare mai multe studii de cercetare, legate de modul n care se face acest lucru i eficacitatea sa. Dei s-au ntreprins diverse liste pentru a facilita identificarea familiilor cu risc crescut, acestea nu prea au avut efect, n ceea ce privete beneficiile asistenei de sntate, alocrii de resurse sau a venitului lor. Exist probabil mai multe motive. Unul dintre aceste motive este lipsa unei definiii clare a riscului crescut (11). Pentru unele persoane, acest termen este mai mult sau mai puin sinonim cu a fi expus abuzului sau neglijenei. Pentru alii, conceptul are o mult mai larg semnificaie, incluznd i acei copii privii ca i copii nevoiai sau cei care au nevoie de ajutor suplimentar. Aceast nevoie poate fi permanent la unele dintre familii, dar pentru alte persoane poate fi doar o stare tranzitorie, care s se modifice n funcie de evenimentele i schimbrile ce au loc n viaa lor. Aceste motivaii pot explica, n parte, de ce sistemele ce ncearc s identifice prinii nou-nscuilor, care sunt considerai cu risc crescut de a-i abuza copiii, au puteri predictive limitate. n al doilea rnd, personalul medical i-a dezvoltat un sim intuitiv n ceea ce privete starea de sntate i nevoile pacienilor lor, care este probabil mai sensibil dect orice liste. Intuiia se bazeaz pe cunotine i experien, cunoaterea istoricului bolii unei familii sau a unei persoane i nelegerea condiiilor n care aceste persoane locuiesc. Factorii de stres pot fi interni (depresie, sntate deficitar, invaliditate)
15

sau externi (dificulti financiare, condiii precare de locuit). Listele pot s dea o amploare prea mare factorilor de vulnerabilitate i s ignore factorii protectivi, cum ar fi rudele i prietenii cu care acetia au relaii apropiate, ce pot avea un rol important n determinarea nevoilor lor (12). Deci trebuie pus n balan fiecare factor protectiv comparativ cu factorii de risc, pentru fiecare persoan n parte i de ctre un cadru profesional cu experien. n al treilea rnd, dei unele necesiti pot fi identificate cu uurin de ctre prini i n mod evident de ctre cadrele medicale, unele probleme sunt descoperite doar dup ce s-a stabilit o relaie de ncredere i comunicare ntre acetia i cu ajutorul unor ntrebri intite. Problemele personale trebuie abordate cu mult tact i sensibilitate, iar acest lucru nu se poate realiza ntr-o singur edin.

Ce determin eficacitatea evalurii nevoilor individuale de sntate ?

n acest scop intervin mai muli factori: 1. Este esenial ca personalul medical s dispun de timp i de calitile de a asculta ceea ce prinii au de spus i s ncerce s ajung la o relaie de colaborare cu acetia, n loc s-i impun cu autoritate propriile opinii. 2. Personalul medical trebuie s fie contient i s reziste tentaiei de a evalua i a percepe pacienii dup valoarea social a acestora. Valoarea n acest context nu se refer la statutul lor social, este un concept mult mai complex, ce implic estimarea modului n care pacientul poate fi ajutat, dac nevoile acestuia sunt prioritare pentru cadrul medical, fa de ale altora i dac clientul este receptiv la tratamentul primit (13). 3. Personalul sanitar se ferete n general s discute despre necesitile pentru care nu exist servicii, mai ales dac nu au posibilitatea direct de a influena planificarea acestora, cum este cazul de cele mai multe ori. n aceste situaii este important s se ia cunotin de aceste lipsuri, i dup o atent documentare, s se aduc n atenia serviciilor de sntate public sau a altor autoriti n materie de sntate. Poate acest rol nu este perceput ca important sau eficient de ctre familia aflat ntr-o anumit situaie, dar efectele se vor simi pe termen lung. 4. O alternativ este trimiterea pacienilor ntr-un serviciu care se apropie cel mai mult de nevoile lor, dei nu este unul ideal. Cadrele medicale sunt uneori tentate s ncadreze sau s defineasc problemele n termenii asistenei medicale ce poate fi oferit de ctre serviciile de sntate existente, dei n unele cazuri alte soluii ar fi mai de ajutor.
16

Acest lucru poate duce la pierdere de timp i rbdare, i scade eficiena serviciului n cauz. 5. Uneori, barierele culturale, religioase, etnice i lingvistice pot mpiedica evaluarea nevoilor de sntate ale familiilor care ar avea cel mai mult de profitat de pe urma serviciilor ce le sunt oferite (14). 6. De multe ori, nevoile copiilor i modul n care acestea sunt percepute sunt ignorate sau nu sunt luate n serios. Este important ca personalul sanitar s nvee s asculte problemele copiilor.

Importana consilierii i suportului social

Suportul social i dezvoltarea unor relaii de calitate ntre personalul medical i familiile copiilor nu sunt valoroase doar prin ceea ce reprezint ele, ci i prin faptul c acestea constituie un preludiu al promovrii eficiente a sntii. Cadrele sanitare privesc uneori suportul social cu uurin, ca un lucru lipsit de importan. Cu toate acestea, la ora actual n lume exist numeroase studii de cercetare legate de acest subiect. Suportul poate fi definit ca lucrul care l face pe subiect s cread c este iubit, stimat, c nseamn ceva, fiind un membru al comunitii, fa de care are obligaii. Abilitatea individual de a face fa stresului variaz considerabil de la persoan la persoan. Pe lng factorii intrinseci, cum sunt mobilitatea spiritual, temperamentul, sntatea i rezistena fizic, factorii externi joac un rol important n determinarea rezistenei la stres. Acetia includ de exemplu influena familiei, prietenilor, a vecinilor i calitatea colii la care nva copiii. Suportul social este un mod de a reduce stresul produs de situaia dezavantajoas existent, de izolarea social i lipsa de speran, ce caracterizeaz pe muli din cei lipsii de ajutor i afecteaz fiecare aspect al vieii acestora, inclusiv motivaia de a-i purta de grij lui i familiei sale i abilitatea de a fi un bun printe pentru copilul su. Suportul social mbuntete situaia femeilor gravide i a viitorilor lor copii, reduce depresia ce afecteaz n special persoanele mai vulnerabile, permite mamelor s le ofere mai multe copiilor lor i reduce incidena abuzului i neglijenei (15). Un individ se adreseaz pentru suport moral n primul rnd familiei i prietenilor, i ulterior celor pe care i ntlnete n viaa de zi cu zi. mpreun, acetia formeaz un grup de suport social o reea de relaii interumane, care poate fi familiar sau creat n acest scop, sau pur i simplu aprut ca rspuns la o situaie de criz. Unele persoane pot cuta ajutor profesional n astfel de situaii, dar majoritatea sunt reticente n a dezvlui problemele lor personale unui
17

strin, lucru care se ntmpl doar n cazul n care se formeaz sau exist o relaie empatic de ncredere. Este nevoie de timp pentru a se crea astfel de legturi. Rolul personalului medical este de a identifica nevoile unei persoane, de a facilita dezvoltarea grupurilor de suport, sau de a oferi suport individual pentru motive variate, cum sunt depresia, singurtatea, imposibilitatea de a stabili relaii interumane. Consilierea poate fi definit ca interaciunea dintre dou persoane, prin care uneia dintre acestea i sunt oferite timp, atenie i respect, cu intenia de a ajuta acea persoan s descopere i s-i creeze un mod de via ncununat de succes i de bunstare (Asociaia Britanic de Consiliere). O bun ascultare, comunicarea i luarea de notie sunt eseniale n orice activitate de promovare a sntii. Aceste caliti se pot nva i se pot mbunti. Eficacitatea consilierii este sczut de presiunea exercitat de timpul scurt n care trebuie parcurse o mulime de probleme de sntate, mai ales atunci cnd dorinele individuale nu coincid cu cele ale personalului profesional, managerial sau ale furnizorilor de servicii.

Serviciile oferite diferitelor grupuri etnice

Serviciile oferite persoanelor dintr-un alt grup etnic sunt la fel de importante, deoarece trebuie ntrunite nevoile tuturor copiilor. Exist boli care sunt mult mai frecvente n anumite comuniti etnice i care au nevoie de mai mult dect programe speciale pentru aceste afeciuni. Este necesar cunoaterea de ctre personalul medical a tradiiilor, obiceiurilor, atitudinilor i modului de comunicare caracteristic acelor grupuri etnice, pentru ca informaia i sfatul pe care l acord s fie cultural sensibil i cu relevan. Alte necesiti sunt traducerea informaiilor scrise, programe locale de asisten de sntate transmise de mass-media n limba i pe nelesul comuniti respective, chiar dieteticieni care au cunotin de practicile i obiceiurile culinare ale unui grup etnic.

Implicaiile problemei lipsei de colarizare

Problema dificultii scrisului i cititului variaz n rndul populaiei, dar dei procentul este destul de mic, ea nu trebuie neglijat. Implicaiile acestei netiine de carte sunt deseori date uitrii. Astfel aceste persoane vor fi n imposibilitate de a beneficia de materialele scrise. Majoritatea literaturii de specialitate, care se ocup de promovarea strii de sntate necesit un nivel ridicat de nelegere i

18

lecturare. Ar trebui ca prioritatea s fie producerea de materiale, reviste sau postere etc, mult mai apropiate de nelegerea omului de rnd.

Informaia scris
Folosirea pliantelor i a fluturailor care conin informaii despre asistena de sntate nu trebuie echivalat cu promovarea sntii. Este nevoie de mult mai mult. Explicarea coninutului acestora i designurile realizate special sunt eseniale, indiferent c este vorba despre fiele de sntate ale copiilor sau despre manuale scrise ce promoveaz sntatea.

Ajutorul practic
Exemple legate de acesta sunt prezentate n tabelul 2.1. Exist multe situaii unde acest ajutor este singura modalitate de a fi sigur c se primete ajutorul medical sau social de care au nevoie.

Rolul personalului necalificat paramedical

Personalul medical profesional nu este necesar n fiecare situaie (16). Nevoile unei familii pot fi mult mai bine percepute de ctre personal necalificat sau care nu este de specialitate. Acesta aduce un mare avantaj, prin faptul c anumite persoane pot fi selectate din comunitatea lor, fiind familiare cu stilul de via i problemele specifice acestora, i totodat, aducnd un venit familiilor lor i comunitii. Acest opiune a atras tot mai mult interes, din motive att financiare ct i filozofice. Totui nu este neaprat o modalitate de ajutor ieftin sau simpl. Pentru a avea succes, personalul paramedical are nevoie de instruire i suport; chiar dac sarcinile lor sunt mai puine dect ale personalului medical, abilitatea lor de a face fa stresului poate fi mai sczut, cu att mai mult cu ct pot fi victimele aceluiai mod stresant de via . Unele familii pot fi rezervate n a dezvlui problemele lor personalului care nu este de specialitate (dei unii pot fi la fel de rezervai i cu cadrele medicale). Personalul paramedical i membrii organizaiilor voluntare presteaz servicii valoroase pentru comunitate i trebuie susinui i ncurajai. Ei nu reprezint nici o ameninare, nici un substituent pentru personalul medical. Prinii care ar avea cel mai mult de ctigat de pe urma suportului social i a asistenei sociale sunt de obicei cei mai puin accesibili, i nu pot primi ajutor dect dac cineva (un cadru medical) i implic s participe activ. Sistemele sociale cer ca fiecare s dea ceva n schimbul ajutorului primit. Oamenii i rezolv problemele personale,
19

duc la bun sfrit ndatoririle, ctig un loc n cadrul societii i interacioneaz printr-un schimb de resurse cu membrii comunitii lor. Acest schimb de resurse... poate fi prin bunuri palpabile, cum sunt banii sau informaia, sau nepalpabile, cum este hrana emoional... Cei care au mari datorii ctre societate pot fi ndeprtai pe viitor de la sprijinul acordat. n acest caz, cadrul medical poate fi nevoit s renceap ntreg procesul de acordare a ajutorului social unui membru datornic i falit al societii (17).

Care este relaia ntre supravegherea sntii copilului i promovarea sntii acestuia?
Timp de muli ani, identificarea precoce a bolilor i tulburrilor a fost inta principal a serviciilor comunitare de sntate i personalului medical. Acest lucru este ntr-adevr important, dar detectarea acestor condiii constituie prevenia secundar (supravegherea) i nu ar trebui s fie naintea preveniei primare. Programul central de supraveghere i control la diferite vrste este foarte valoros, nu numai pentru c se pot descoperi lucruri nesuspectate pn atunci, dar i pentru nc cteva motive: Este ncurajat formarea unei relaii constructive bazate pe ncredere reciproc ntre personalul medical i familie, permind promovarea strii de sntate independent de stresul cauzat de problemele medicale acute. Se creeaz oportuniti pentru educaia sanitar i ndrumarea necesar anumitor stadii de dezvoltare (de exemplu prevenirea accidentelor). Exist un permanent acces la informaia medical, ce poate fi distribuit n diverse forme i la diferite nivele de nelegere, n funcie de necesitile familiei respective. Reduce riscul ca familiile care ar beneficia mai mult de pe urma ajutorului social s fie srite de pe listele serviciilor sociale. Asigur un program foarte bun de imunizare.

Consideraii etice
Ca orice alt asisten de sntate, PSC poate face att bine, ct i ru. Informaia oferit poate fi ambigu sau incorect. Informarea asupra strii de sntate poate cauza anxietate sau sentimente de culp, datorate neascultrii sfatului medical.

20

n alt ordine de idei, o persoan care are probleme de sntate poate decide ct s dezvluie medicului, i dac s accepte sau nu un tratament sau altul. De aceea este imperativ din punct de vedere etic, s se asigure c activitatea PSC este supus unei robuste evaluri, ca orice alt intervenie a asistenei de sntate.

Probleme n evaluarea PSC

Scopurile PSC sunt admirabile, dar ca i n alte sectoare ale asistenei de sntate este important s se dispun de dovezi ale eficacitii sale i s se stabileasc cum poate fi monitorizat activitatea acesteia, i unde este cazul, amplificat. Evidena eficacitii PSC poate fi bun n anumite domenii (prevenia bolilor infecioase), sugestiv n altele (prevenia accidentelor) i uneori doar preliminar (prevenia problemelor psihice la copil) (18). Trecnd n revist rolurile, eficacitatea i activitile viitoare ale PSC, ne confruntm cu unele dificulti care sunt mai evidente dect alte aspecte ale asistenei sntii: Multe din rolurile i activitile PSC implic o colaborare multidisciplinar (medicin comunitar, medicin general, asisten social, psihologie etc.), de aceea eficiena medical depinde i de celelalte servicii. Fiecare dintre acestea are posibiliti i modaliti diferite de evaluare i management. n multe cazuri, rezultate importante se obin dup mai muli ani. De exemplu, detectarea i tratamentul unui defect auditiv de conducere la copil se reflect la cinci zece ani distan prin beneficii educaionale. Serviciile prestate nu sunt la un nivel foarte ridicat ntotdeauna i exist o preocupare mai mare pentru prevenie, de aceea cererile publice sunt limitate, fondurile pentru cercetare nu sunt uor de obinut i nivelul serviciilor prestate se definete prin evaluarea profesional a necesitilor pacientului. Se dorete o schimbare n aceste atitudini, dar va dura muli ani pentru obinerea acestui lucru i a unei cercetri de baz. Strngerea informaiilor necesare n evaluarea i monitorizarea PSC este dificil, datorit locaiilor multiple unde se face aceast prevenie (acas, n coli, clinici etc.). absena unei baze de date computerizat limiteaz ntr-o mare msur compararea datelor ntre diferite zone. Majoritatea serviciilor de promovare a sntii implic trei nivele de aciune: legislativ, educaional i comercial. Prin iniiativele guvernamentale la nivel local sau datorit presiunilor
21

realizate din partea comunitii se pot aduce schimbri n mediul nconjurtor sau n utilizarea anumitor produse. Reclamele, prin informaii scrise, campanii publicitare televizate sau prin alte mijloace mass-media, furnizeaz informaii i influeneaz comportamente, iar intervenia la nivel educaional se face individual sau n comunitate. Efectele sunt sinergice, iar ncercrile de a le evalua separat sunt dificile. Introducerea obligativitii purtrii centurii de siguran n autovehicule, a legislaiei referitoare la interzicerea consumului de buturi alcoolice la volan i campaniile antifumat sunt doar cteva exemple care s-au lansat cu succes prin intricarea celor trei factori. Unele dintre aspectele preveniei trebuie studiate pe loturi mari pentru aprecierea eficacitii acesteia. De exemplu, moartea subit n rndul copiilor mici este rar ntr-o anumit zon sau jude. De aceea este necesar s se fac studiu pe o regiune mai ntins; astfel, numrul prinilor care i aaz copilul n poziie de supinaie n timpul somnului poate fi evaluat la nivel local, dar impactul pe care acest lucru l are asupra morii subite poate fi msurat pe loturi populaionale mai mari. Impactul pe care l are personalul medical asupra prinilor difer n funcie de calitile n promovarea sntii. Este esenial meninerea entuziasmului, un feedback permanent, precum i inerea la curent cu tot ce este nou, altfel chiar i cele mai bune msuri i pierd impactul. Modificri n atitudinea legat de starea de sntate pot apare n mod gradat, depinznd n mare parte de diferenele culturale i de schimbrile de opinii ale prinilor legate de sistemul de sntate. Durata de timp poate fi prea lung pentru ca schimbrile s fie identificate n scopul unui program de cercetare. Soluiile rapide ale acestor probleme pot aprea tentante, totui ele nu ofer neaprat rezolvrile cele mai bune pe termen lung acestor situaii. Multe cercetri au ignorat influena componentei paterne, neglijnd prerile tailor, de cele mai multe ori, acetia fiind marginalizai n cadrul promovrii sntii (19). n mod similar, opiniile copiilor sunt trecute cu vederea, dei este promovat sntatea acestora.

22

Evidena eficacitii modele din literatur

Evidena eficacitii s-a gndit sub urmtoarele forme: Evaluarea unor programe i activiti specifice; de exemplu, prevenirea accidentelor provocate de cderea de la ferestrele cldirilor nalte. Evaluarea programelor urmrind scopuri apropiate, de exemplu verificarea efectului unei campanii intense de diminuare a ratei accidentelor la copii. Evaluarea programelor urmrind o gam mai larg de inte specifice. Rezultatele acestora sunt citate n seciuni relevante ale acestei cri. Dei nu exist o eviden complet, i cea care exist este influenat de diferenele culturale i populaionale, au reieit o serie de modele, care credem c sunt suficient de robuste pentru a influena planificarea n viitor a serviciilor de promovare a sntii. Un lucru este cert, i acela este c serviciile cele mai bine cotate de ctre prini au urmtoarele lucruri n comun: Tabelul 2.2. Caracteristicile programelor i proiectelor de succes (16) Serviciile sunt adresate tuturor, fiind pe nelesul populaiei, traversnd graniele profesionale tradiionale, au o coeren i sunt uor de utilizat Personalul i structura serviciului sunt caracterizate de flexibilitate i abilitatea de a rspunde unor cereri neateptate Personalul are att priceperea ct i timpul necesar pentru a stabili o relaie bazat pe respect i ncredere reciproc cu familiile Copilul este vzut ca i un membru al familiei, i familia ca i o parte a comunitii Proiectele sunt conduse de o echip entuziast i devotat, avnd scopuri precise i intind familiile care au cea mai mare nevoie de ajutorul lor Exist suficient implicare, de nalt calitate i n mod susinut, i ce este mai important, suficient continuitate pentru a dezvolta o relaie cu un anume individ (de multe ori bazele unei relaii ntre personalul medical i mam se constituie nc din timpul sarcinii i se continu dup naterea copilului)

23

n al doilea rnd, chiar dac criteriile din tabelul 2.2 sunt mplinite, cum se ntmpl n proiectele demonstrative i n studiile de cercetare, beneficiile din punct de vedere al semnificaiei statistice i al valorii economice, sunt modeste ca amplitudine. Deci este rezonabil de apreciat c aceste beneficii sunt cu att mai mici cu ct programele sunt de mai mic calitate sau intensitate. n al treilea rnd, educaia pentru sntate care suprancarc printele cu prea multe informaii este ineficient. Este necesar trezirea interesului acestora, n ceea ce privete anumite subiecte, care ar putea s li se par ca irelevante pentru situaia n care se afl. Uneori speranele de a aduce schimbri n stilul lor de via i n practicile de zi cu zi ale acestora sunt mici, fiind totui posibile dac se dezvolt o relaie de colaborare ntre personalul medical i familie, dup o anumit perioad de timp. n al patrulea rnd, nelegerea srciei i lipsurilor este important n PSC. n acest scop este nevoie de complexitate i de evitarea stereotipiei. Familiile cu nevoi crescute datorit srciei, invaliditii, bolii, apartenenei la grupuri minoritare etc, nu sunt omogene, ci difer prin stilul lor de via i credine. n rile industrializate, efectul relativ al srciei este poate mai important ca venitul absolut. La acesta se adaug presiunile declanate de consumul crescut i contientizarea propriilor privaiuni. Sistemul de sntate nu se adapteaz uor la nevoile acestor familii, pentru c ele nu caut ajutor cnd acesta este necesar, nu tiu s fac fa stresului, i de cele mai multe ori sunt preocupate de problema banilor, a locuinei sau serviciului, deci controalele periodice pentru stabilirea strii de sntate a copiilor lor nu au prioritate. Lipsa mijloacelor de transport sau a telefoniei duce la neglijarea programrilor i absena de la controalele medicale, ceea ce duce n unele cazuri la interpretarea greit a neprezentrii ca i indiferen. Prinii i copiii sunt dificil de vizitat acas, deoarece sunt la servici sau n cutarea unui loc de munc, se mut cu domiciliul n mod frecvent, iar copilul este de multe ori n grija altcuiva, mare parte din zi. Deseori, familiile cu risc crescut sunt n afara sistemului; acestea sunt persoanele care abuzeaz de droguri i alcool, victimele violenei domestice, cei fr adpost, refugiaii, sau indivizii cu moduri de via neortodoxe. Ei nu caut ajutor; nu pot face fa birocraiei sistemului de sntate pe care l percep ca destinat clasei de mijloc, i gsesc c serviciile sale publice sunt irelevante pentru vieile lor. Astfel de familii sunt suspicioase fa de personalul medical, pe care l suspecteaz ca fiind reprezentant al poliiei sau serviciilor sociale.

24

Totui, doar o mic parte din prini i neglijeaz sau abuzeaz copiii lor. Majoritatea sunt preocupai de sntatea i dezvoltarea acestora, i accept cu bucurie sfatul i ndrumarea profesional. Preocuprile legate de obiceiurile rele sau de dificultile de nvare sunt comune. De exemplu, prinii i fac griji dac copiii lor vor face progrese satisfctoare cnd ncep coala. Dac copilul este mai ncet dect alii, problema c ar putea merge la o coal ajuttoare este vzut cu anxietate de ctre printe. Cnd li se ofer posibilitatea, majoritatea prinilor apreciaz ndrumrile despre modul n care pot s i ajute copiii la leciile pentru coal. Preocupai fiind de familiile srace este uor s trecem cu vederea nevoile celor din clasa mijlocie. Dei acetia sunt mult mai n msur s gseasc soluii pentru diverse situaii, utiliznd minimum de ajutor profesional, problemele financiare sau familiale pot s i afecteze foarte mult i pe acetia. n aceste cazuri ajutorul poate fi binevenit n probleme cum ar fi sntatea mental a copilului lor, sau problemele comportamentale sau de dezvoltare a limbajului. Chiar i prinii cu educaie nalt pot fi uneori dezinformai n ceea ce privete dezvoltarea copilului sau limitele normalitii.

Implicaiile PSC scopuri i probleme

Resursele financiare sunt mult mai eficient utilizate dac sunt specificate scopurile pentru care sunt folosite i este identificat populaia creia i se aplic. Scopurile PSC ar trebui s fie aceleai pentru toi prinii, dar ele pot fi realizate n moduri diferite. Unii vor avea nevoie de ajutor profesional n anumite momente sau n mod continuu, alii doar necesit o informare adecvat i sfat medical n caz de necesitate. Specificarea scopurilor trebuie s se fac la trei nivele diferite: La nivel geografic unele zone ale unui district vor avea nevoi mai ridicate dect altele; La nivel de cabinet pentru practica individual sau pentru cadrele de educaie pentru sntate; La nivel individual unele teme particulare sau probleme deosebite vor fi prioritare fa de altele, mai ales cnd se lucreaz cu grupuri mici sau familii.

Scopurile la nivel geografic i la nivel de cabinet individual

25

La nivel de jude sunt necesare informaii legate de nevoile fiecrei zone n parte, lucru care necesit timp i munc. Are valoare doar n msura n care exist o implicare n acest scop, de exemplu, utilizarea resurselor n special pentru ariile geografice defavorizate. Cu toate acestea, inabilitatea de a redistribui personalul, sau de a-l recruta n ariile defavorizate, i de asemenea modificrile datorate direcionrii unor resurse mai mari spre aceste zone, de cele mai multe ori nu duce la schimbri nete. Realizarea unui profil al comunitii faciliteaz luarea de decizii. Stabilirea scopurilor promoveaz munca n echip. Este important furnizarea informaiilor legate de sntatea copilului, prin identificarea factorilor care o afecteaz i revizuirea accesului la serviciile de voluntariat. La nivel comunitar, informaiile locale i naionale trebuie folosite mpreun cu datele demografice i caracteristicile sociale, cu statusul sanitar i existena serviciilor de voluntariat, a mijloacelor de transport i a specificului mediului nconjurtor.

Scopurile la nivel individual

Evaluarea nevoilor unei familii nu se poate face dintr-o singur vizit a personalului specializat sau dintr-o singur consultaie, n special dac prinii sunt la primul copil. Familiile aflate sub stres continuu pot decide cu greutate care sunt prioritile lor, i pn n momentul construirii unei relaii de ncredere fa de personalul medical, este greu s se negocieze orice aranjament n aceast privin. Exist factori care in de printe sau de copil ce pot influena perceperea nevoii acestora de ctre personalul sanitar (tabelul 2.3). Tabelul 2.3. Exemple de situaii unde este necesar o susinere mai mare din partea personalului medical fa de familiile cu nevoi crescute Prima sarcin, primul copil Alptarea la sn Perioada de convalescen dup o natere dificil (cezarian), sau o depresie post-natal, n special dac partenerul nu ofer suport moral sau este absent, sau mama nu are alt mijloc de ntreinere Prinii tineri, lipsii de suport material, locuind n condiii sub standard, familiile srace aflate temporar n gazd

26

Violena domestic, consumul de alcool i droguri Abuzul sau neglijarea copilului: situaii n trecut sau prezent identificate de ctre sistemele de protecie ale copilului Prinii cu deficiene de nvare, managementul defectuos al afacerilor lor, lipsii de ncredere sau de respect de sine Prinii cu invaliditate, copilul trebuind s fie persoana de sprijin Copilul prematur, cu greutate mic la natere, invalid sau cu boli cronice Istoricul de moarte infantil sau riscul crescut al acestuia Copilul cu temperament dificil, program de somn neregulat, deficiene de nutriie etc Familiile cu dificulti particulare sau probleme n a avea acces la diverse servicii, de exemplu necunoaterea limbii romne, combinat cu dificulti socio-economice Copiii aflai n adopie

Cu toate acestea, nevoile celorlaltor familii nu trebuie neglijate doar pentru faptul c nu sunt incluse n lista celor cu risc crescut, sau pentru faptul c nu au avut un scor suficient pentru o intervenie de specialitate. Unele protocoale care specific ct intervenie este necesar fiecrei familii sunt naive, neinnd cont de dorinele proprii ale acestora i de drepturile lor de a se implica n planificarea suportului asistenei de sntate, sau de alte resurse disponibile n familie sau n afara ei. Trebuie s existe mult flexibilitate pentru a negocia programul de sntate optimal i de a crete sau reduce implicarea lor n raport cu nevoile acestora. Este important de amintit c prin focalizarea ateniei asupra unor grupuri specifice, n mod particular dac acestea sunt definite n termenii srciei sau nevoilor crescute, exist riscul ca PSC s devin prin ea nsi o aciune stigmatizant. Vizitele personalului sanitar ar putea fi vzute ca posibile semne ale unei indirecte evidene c prinii nu i-ar ndeplini ndatoririle fa de copiii lor. Aceste hazarde ar putea fi nlturate dac un minim nivel de interaciune ar fi acordat fiecrei familii n parte, programul PSC i rolul personalului sanitar ar fi prezentate ntr-o lumin pozitiv, iar nevoile individuale ale fiecrei familii ar fi revizuite i negociate deschis cu prinii.

27

Flexibilitate folosirea telefonului

Pentru a folosi timpul n mod optimal, personalul medical ce se ocup de educaia pentru sntate trebuie s decid creterea nivelului de intervenie familiilor cu nevoi mai mari; astfel timpul acordat persoanelor fr probleme particulare este mai redus. Pentru a menine contactul cu acetia se poate folosi telefonul. n Australia, de exemplu, sa folosit cu succes telefonia ca mijloc de comunicare cu familiile fr nevoi deosebite, i translatori n cazurile n care persoanele nu erau vorbitoare de limb englez n anumite comuniti.

Recomandri scopuri cheie

1. Programul de baz al Supravegherii Sntii Copilului

const ntr-o serie de msuri, create pentru o mai bun identificare a copiilor cu tulburri de dezvoltare i probleme de sntate, mpreun cu informarea legat de scopurile programului de PSC. 2. Ca un preludiu la PSC, trebuie determinate nevoile de sntate ale fiecrei familii care are copii. Nivelul de implicare profesional nu trebuie s fie acelai pentru fiecare familie. Trebuie s fie bazat pe evaluarea diferitelor nevoi individuale. Familiile ale cror situaii sunt n schimbare trebuie reevaluate periodic. 3. Impactul pe care l are asupra copilului o boal psihic sau o invaliditate a printelui, sau izolarea social trebuie redus la minim prin sfat i suport moral adecvat. Personalul medical este special pregtit n acest scop. 4. Alocarea resurselor trebuie s in cont de urmtoarele: nevoia unor grupuri speciale, nevoia unor servicii speciale intensive de nalt calitate pentru indivizi selectai, timp disponibil pentru a dezvolta proiecte de PSC la nivel local, i unde este cazul, stabilirea profilului comunitar. 5. Este esenial stabilirea i meninerea unei infrastructuri efective: de exemplu, accesul uor la clinici sau n alte centre, existena unor materiale educaionale, flexibilitatea in a decide care familii au nevoie de mai mult implicare profesional sau de vizite la domiciliu, legturi cu alte servicii educaionale i un sistem epidemiologic informatizat. 6. Monitorizarea i managementul sistemelor de sntate trebuie s msoare doar acei parametrii care sunt folositori.
28

Numrul de persoane cu care se intr n contact este de minim importan; scopul este de a crete la maxim timpul petrecut individual sau n grup cu prinii i copiii lor.

3. OPORTUNITI PENTRU PREVENIA PRIMAR Reducerea incidenei bolilor infecioase Creterea importanei imunizrilor
Campania de imunizare este o important msur a medicinei preventive. Totui, se ntmpl ca prinii s primeasc informaii confuze, legate de acest mijloc de prevenie, datorit faptului c massmedia, pe lng rolul su pozitiv n promovarea necesitii imunizrilor, lanseaz tot felul de zvonuri la adresa efectelor negative pe care le pot da vaccinurile (20). Chiar i personalul medical poate fi uneori ambivalent sau dezinformat n aceast privin. De aceea, este nevoie de un sprijin ferm al campaniei de imunizare de ctre cadrele sanitare, de o bun cunoatere a motivelor de incertitudine, mpreun cu un serviciu profilat pe sfatul avizat adresat prinilor (21). O imunizare a 70% - 80% din populaie se obine de obicei fr nici o problem, sunt necesare caliti profesionale deosebite i un efort considerabil pentru a asigura imunizarea procentului de 10% - 15% din totalul copiilor (22). n unele cazuri ar putea fi necesar imunizarea copilului la domiciliu. Acest lucru se poate realiza prin pregtirea personalului nursing, prin protocoale la nivel local, astfel nct condiiile profesionale i legale s fie ndeplinite. Organizarea este simplificat i costurile sunt reduse dac, pe ct posibil, campania de imunizare se face odat cu ocazia celorlalte activiti de prevenie.

Prevenia tuberculozei
Tuberculoza este o boal care mai ridic nc probleme importante, n special n anumite grupuri etnice i n ariile cu prevalen crescut. Incidena acestei boli pare a fi n cretere, iar caracterul ei este uor modificat. n scop preventiv, vaccinul BCG trebuie administrat n primul rnd copiilor expui riscului de contactare a bolii din aceste zone, dar probabil tocmai aceste zone sunt cele n care imunizarea este neglijat sau mai greu accesibil. Cnd se descoper un adult bolnav de tuberculoz, este de o maxim importan depistarea contacilor,
29

verificarea infectrii acestora i instituirea prompt a tratamentului. n caz contrar, exist riscul, n special la copiii foarte mici, ca boala s se manifeste sub form de meningit TBC, cu consecine devastatoare.

Vaccinul anti-hepatit B
Dei n trecut vaccinarea anti-hepatit B era administrat doar grupurilor de risc, n ultimii ani s-a considerat ca o msur important instituirea acesteia la scar universal. Prima doz se administreaz nou-nscuilor, nainte de externarea lor din spital. Urmtoarele dou rapeluri se vor administra la un anumit interval fa de primul, n funcie de schema terapeutic utilizat, iar unii copii, nscui n familii cu probleme, pot s nu beneficieze de acestea, datorit neprezentrii la urmtoarele imunizri.

Vaccine noi programe noi

n urmtorii ani, odat cu noile descoperiri ale tiinei i cercetrii medicale, pot apare noi tipuri de vaccinuri. De exemplu, este foarte necesar introducerea unui vaccin anti-meningococic. Serviciile care se ocup de sntatea copilului trebuie s poat rspunde cu promptitudine prin implementarea unui nou program de imunizare, n cazul apariiei unui nou vaccin.

Prevenia altor boli infecioase

Exist o varietate de metode folosite pentru a reduce riscul apariiei bolilor infecioase la copii. Exemplele includ o hran mai variat, mai apetisant, corespunztoare nevoilor lor de cretere i dezvoltare, o igien adecvat a preparrii acestora, o supraveghere atent a copiilor n folosirea toaletelor n spitale (unde diareea cu Shigella i hepatita sunt probleme frecvente), managementul prompt nc de la primele semne de apariie ale bolii meningococice. Unii prini i fac griji n privina infeciilor care le pot contacta n afara casei, dar riscul este mic, chiar i pe terenurile de joac, unde copiii au ca tovari de distracie animalele de cas, cinii n special, dac respect regulile clasice de igien (splare pe mini). Mamele care plnuiesc o sarcin viitoare au nevoie de informaii legate de riscurile care le prezint anumite alimente, medicamente etc. Echipele de promovare a sntii trebuie s depun un efort susinut pentru a furniza informaiile i sfaturile necesare prinilor legate de sntatea copiilor lor.
30

Prevenia Sindromului morii subite la copilul mic (24)

Incidena sindromului morilor subite n rndul copiilor a sczut n ultima perioad, fiind 0,7. Exist copii care aparin unor grupe cu risc crescut pentru apariia morii subite, dup cum se evideniaz n tabelul 3.1. Tabelul 3.1. Factorii de risc ce influeneaz apariia morilor subite la copii Clasa social Vrsta mamei Intervalul dintre nateri Fumatul Infeciile din timpul sarcinii Dependena matern de droguri Sexul masculin Tipul de alimentare (natural sau artificial) Depresia matern Prematuritatea sau greutatea mic la natere Naterile multiple Defectele congenitale Poziia copilului n timpul somnului Mori subite n antecedente S-a sugerat c un suport intensiv i vizitele medicale pot reduce riscul de moarte subit. Putem acorda prinilor urmtoarele sfaturi pentru reducerea riscurilor apariiei sindromului (dup un studiu realizat de Foundation for the Study of Infant Deaths): Renunarea la fumat sau fumatul ntr-o alt incint sau n spaiile exterioare; Evitarea supranclziri dormitorului copilului i a mbrcminii n exces; Poziia de somn trebuie s fie n supinaie, sau pe o parte; Alimentaia la sn este un factor de protecie. Evidenele sunt neconcluzive. Identificarea familiilor unde suportul profesional este necesar, trebuie s se fac nu numai pe baza riscului crescut de moarte subit al copilului, ci pe consideraii mult mai largi ale nevoilor de sntate.

31

Exist o suprapunere ntre factorii de risc n ceea ce privete abuzul copilului i moartea subit. S-au adus o mulime de argumente pentru a explica aceast asociere. O mic parte din morile subite ar putea s nu fie accidentale, dar aceast problem rmne controversat. Decesul unor copii poate fi de cauz necunoscut sau incurabil, dar alii mor de boli potenial tratabile. Prevenirea morilor prin afeciuni curabile se poate face prin contientizarea semnelor i simptomelor acestor boli de ctre prini. Acestea pot fi nscrise pe o list, care se distribuie prinilor mpreun cu sfatul i ndrumarea profesional. Accesul mai uor la serviciile de urgen i promptitudinea personalului medical n caz de boal acut sunt de asemenea importante.

Reducerea fumatului de ctre prini

Fumatul poate fi corelat cu o serie de efecte adverse ce apar la copil, dar este dificil de determinat dac factorul cel mai important care a acionat este expunerea pre- sau postnatal (24). Prinii trebuie sftuii s reduc fumatul, att n timpul sarcinii, ct i dup naterea copilului. Copilul inhaleaz fumul de igar, lucru care se cheam fumat pasiv. Acesta are efecte adverse asupra sntii sale, i exist legturi bine stabilite ntre fumat i diferite afeciuni. De exemplu, riscul moriilor subite, otitelor, bolilor respiratorii sunt mai frecvente n rndul copiilor ale cror mame fumeaz. Pot apare i efecte pe termen lung ale fumatului, la vrsta adult, cum sunt bolile coronariene sau cancerul. Fumatul este una din cauzele producerii unui incendiu n locuine. Efectele fumatului pasiv nu sunt suficient de clare pentru prinii fumtori. Se va ncerca evitarea unei atitudini punitive, dar este bine de abordat subiectul, mai ales n momentul n care prinii se prezint la medic pentru o afeciune respiratorie a copilului lor. Prinii trebuie de asemenea s fie contieni de faptul c acest obicei poate fi preluat i de copiii lor. Pentru muli dintre prini, fumatul este o activitate social, un substituent pentru suportul personal i o modalitate de a depi stresul. Unele cadre medicale sunt de prere c uneori este lipsit de sensibilitate i inoportun s conving anumii prini s renune la fumat, cnd acesta este o manifestare a vieii stresante pe care o duc i care nu poate fi nlocuit aa de uor. Nu se tiu prea multe despre renunarea la fumat n primele luni dup natere. Majoritatea cercetarilor s-au focalizat pe ncercarea de reducere a fumatului n timpul sarcinii. 90% din femeile care fumeaz n timpul sarcinii continu s fumeze i dup. Dou treimi dintre cele care
32

reuesc s renune la fumat n timpul sarcinii, se reapuc dup naterea copilului. n ceea ce privete situaia n care tatl fumeaz, datele nu sunt foarte evidente, dar un lucru este cert: mama nu va putea s renune cu uurin la fumat n condiiile n care partenerul su continu s fumeze. Renunarea la fumat trebuie s se fac n contextul unor eforturi comune ale prinilor i ale echipei de promovare a sntii, care va acorda asisten i va realiza o legtur cu acetia, stimulndu-le ncrederea i respectul de sine, aceasta pentru c simplul sfat s-ar putea s nu fie eficient, cu toate c personalul medical are un impact crescut asupra prinilor. Pot fi de ajutor i grupurile de suport, liniile telefonice de ajutor (help lines), consilierea sau n cele din urm, medicaia.

Prevenia rnirilor neintenionale

Termenul de neintenionale este preferat celui de accidentale, deoarece acesta din urm implic lipsa predictibilitii i prin urmare o atitudine negativ legat de posibilitatea de prevenie (25). Injuriile produse fr intenie (inclusiv ingerarea substanelor otrvitoare) sunt cele mai comune cauze ale morii i o cauz de morbiditate important la copiii cu vrste cuprinse ntre unu i patrusprezece ani (tabelul 3.2). Tabelul 3.2. Studiu realizat n Anglia (1991) privind incidena morilor datorate rnirilor neintenionale la copii cu vrste cuprinse ntre 1 i 4 ani. Accidente de circulaie (total) Accidente de circulaie (pietoni) Incendii nec Inhalaie sau ingestie de toxice Cdere de la nlime Sufocare Otrvire Total 67 48 36 19 15 8 6 2 170

Numr estimativ de injurii produse la domiciliu/an: 647000 Numr estimativ de otrviri: 40000 accidente i prezentri la serviciul de urgen, 14000 internri/an Numr de copii cu invaliditate permanent dup injurie: necunoscut
33

Cauzele rnirilor neintenionale la diferite vrste reflect stadiul de dezvoltare al copilului, schimbrile de percepie a pericolelor, precum i gradul de expunere la diferii factori de risc n funcie de vrst. Strategiile de prevenie trebuie s reflecte acest lucru i trebuie s se adreseze modalitilor variate n care copiii pot s se accidenteze. n tabelul 3.3 sunt prezentate programele de prevenie, menite s reduc riscul tipurilor particulare de rniri, mpreun cu evidenierea eficacitii strategiilor sugerate i a implicaiilor lor. Tabelul 3.3. Strategii de prevenie a injuriilor Tipuri de injurii Accident rutier pasager Implicaii Copiii ar trebui s circule n scaune special create pentru main la vrste mici, sau ulterior cu centurile de siguran. Legislaia combinat cu programe pentru promovarea securitii n main ar trebui s duc la folosirea mai frecvent a centurii de siguran, dar exist multe cazuri n care acest lucru totui nu se ntmpl. Este necesar: educaia prinilor, campanii publicitare. Educarea copiilor la vrstele de 1-5 ani n privina mersului pe strad este lipsit de eficien, iar prinii de multe ori supraestimeaz acest lucru. Este necesar: evitarea condusului cu vitez n zone unde exist coli, grdinie, locuri de joac, etc. Purtarea unei cti de protecie la vrste mici reduce severitatea rnirilor. Este necesar: legislaie combinat cu educaie n acest sens. Arsurile apar n aceste cazuri. Cauzele incendiilor: fumat, improvizaii electrice sau termice etc. Este necesar: instalarea detectoarelor de fum cu alarm. Cel mai frecvent are loc n baie, lacuri sau piscine. Este necesar: educaia prinilor legat de supravegherea copiilor mici n timpul bii*; lacurile trebuie mprejmuite sau drenate; piscinele publice supravegheate de salvamari; lecii de not de la vrste mici.

Accident pieton

rutier

Injurii datorate mersului pe biciclet Incendii

necul

34

Sufocarea* trangularea

Otrvirea

Cderea nlime

de

la

Mucturile de cine Accidentele din gospodriile de la ar Arsurile solare i insolaia

Exemple includ inhalarea alunelor, dulciurilor etc, pungi de plastic pe cap ce mpiedic respiraia, jocuri de-a spnzurtoarea etc. Este necesar: supravegherea copiilor mai atent, igiena alimentaiei. Ambalajele medicamentelor cu sisteme de nchidere child-proof reduc ingestia accidental. Unii copii nva ns s le deschid. Alte pericole mai sunt prezena detergenilor, a nlbitorilor, sau altor substane de uz casnic, n recipieni neadecvai sau la ndemna copiilor. Este necesar: educaia prinilor, ambalaje child-proof, ndeprtarea substanelor potenial toxice din calea copiilor. Cderea din balcoane sau de la ferestrele unor cldiri nalte este potenial fatal. n locurile de joac riscurile de cdere pot fi reduse prin utilizarea unor materiale de construcie mai sigure sau a unui design adecvat. Este necesar: nchiderea balcoanelor sau utilizarea unor gratii la ferestre sau a unor sisteme de nchidere sigure, colaborarea cu autoritile locale n realizarea unor terenuri de joac sigure. Este necesar: educarea prinilor i a copiilor n privina pericolelor, dresajul cinilor. Exist multiple pericole: animalele, diferite unelte, mainriile agricole etc. Arsurile solare severe la vrste mici reprezint un factor de risc pentru cancerul de piele. Este necesar: educaia prinilor.

*necul n baie, n special sub vrsta de 2 ani i sufocarea fr o explicaie clar trebuie privite cu suspiciune pot s nu fie accidentale.

Exist un gradient social marcat, unele injurii fiind de aproximativ ase ori mai frecvente n zonele srace, dect n cele prospere. Diferenele de mediu i amprent social stau la baza acestui gradient, de exemplu gradul de libertate acordat copiilor de ctre prinii acestora, supravegherea acestora, posibilitile de a se juca n afara locuinei n zone sigure i diferitele atitudini ale poliiei i oficialitilor. Unde nu exist faciliti pentru joac, copiilor li se permite de cele mai multe ori s
35

se joace n strad, n faa casei i sunt supui unor riscuri la o vrst la care de cele mai multe ori nu pot s i dea seama de pericolele traficului rutier.

Concepii greite legate de rniri i accidentri

Exist multe preri greite legate de rnirile i accidentrile copiilor. De exemplu, prinii i fac mai multe griji n privina riscului ca copilul lor s fie rpit, dect n privina unui accident de circulaie, acestea din urm fiind cu mult mai frecvente. Dei de cele mai multe ori prinii sunt cei blamai pentru aa-zisa lor lips de atenie i supraveghere, care devine un subiect pentru multe dintre implementrile i strategiile de prevenie, multe familii, chiar i n cele mai srace zone, sunt foarte contiente de riscurile poteniale la care sunt supui copii lor i tiu ce trebuie fcut pentru ca acest risc s fie diminuat. n mod similar, exist mituri despre copilul predispus la accidente. Dei este adevrat c bieii au accidente mult mai des dect fetele, majoritatea copiilor care sufer o injurie sunt victime ale circumstanelor, mai degrab dect a propriilor aciuni sau impulsuri.

Strategii pentru prevenie

Alturi de studii intite pe anumite tipuri de injurii (tabelul 3.3), au existat i campanii cu scopul de a atrage atenia prinilor asupra riscurilor posibile n locuine i mediul nconjurtor. n Anglia, seriale TV de tipul Play it Safe (Sigurana Jocului) sunt urmrite de milioane de prini. Proiectul Newcastle implica o combinaie ntre un program de mediatizare i vizit la domiciliu n care mesajul a fost construit n mod special pentru nevoile auditoriului, cu beneficii importante. La nivel local au existat numeroase iniiative legate de organizarea cursurilor de prim ajutor, cursurilor de not, etc. Cursurile de prim ajutor ajut adulii nu doar s cunoasc managementul imediat al unui accident, ci crete procesul de contientizare a riscurilor, scznd prin aceasta numrul deaccidente. O campanie ntr-un ora din Suedia, n care s-au implicat oficialitile locale alturi de ntreaga comunitate, a demonstrat o scdere semnificativ aaccidentelor, ceea ce demonstreaz c orice intervenie trebuie s se fac cu participarea activ i a instituiilor locale de sntate public mpreun cu mass-media, pentru a crete gradientul de contientizare a riscurilor de ctre public i personalul medical (26).

Statusul curent al preveniei accidentelor

36

Prevenia accidentelor n rndul copiilor nu se poate realiza doar prin intervenia serviciilor de sntate. n acest sens este necesar o colaborare multidisciplinar, integrat n politica local. Personalul sanitar trebuie s fie informat i educat n legtur cu prevenia i s posede materiale de promovare (27). Poate uneori s acorde prinilor liste cu posibilele pericole existente la domiciliu sau n mediul nconjurtor, prin acesta realiznd un mod de abordare mai uoar a acestei probleme. De asemenea se poate aborda problema n momentul n care prinii sunt deja sensibilizai prin producerea unui accident i vor face tot posibilul s elimine riscul unor rniri viitoare. Monitorizarea accidentelor dintr-o regiune printr-un sistem informatizat ar permite accesul la aceste date n orice moment, permind serviciilor locale specializate s intervin impunnd prioriti de aciune.

Alimentaia Alimentaia la sn
ncurajarea alimentaiei la sn este considerat ca o prioritate n promovarea sntii copilului. Ideal se consider acest lucru pn la vrsta minim de patru luni, preferabil pn la ase luni. Alimentaia la sn confer sugarului o mai bun rezisten la infecii, chiar i n rile puternic industrializate. Acest efect protector este n mod particular mai crescut n cazul sugarilor cu greutate mic la natere. Alte beneficii ale acestui mod de alimentaie sunt o dezvoltare psihic i fizic mai bun i un risc mai sczut pentru instalarea diabetului juvenil i a cancerului de sn la mamele care alpteaz. Reducerea riscurilor legate de moartea subit a copiilor i protecia fa de bolile alergice cu component genetic sunt controversate. Dezavantajele legate de alimentaia la sn includ limitele datorate unor atitudini sociale sau a lipsei unor faciliti, nerecunoaterea simptomelor unei subalimentri, n cazul unei cantiti insuficiente de lapte, nivelele sczute de vitamina K n laptele de mam i asocierea cu icterul laptelui de mam, care este o afeciune benign, dar care cauzeaz mult anxietate. Din pcate numrul mamelor care i alimenteaz la sn copiii este ntr-o uoar scdere, aceasta i datorit ofertei variate de lapte praf existente pe pia. Monitorizarea alimentaiei la sn ntr-o comunitate ar fi un factor important pentru a se face o difereniere ntre intenia utilizrii acestui tip de alimentaie, iniierea sa, continuarea i
37

meninerea acestui lucru dup ieirea din spital. Diferite strategii utilizate n acest scop vor fi folosite n diferitele etape enumerate mai sus.

Intenia iniierii alimentaiei la sn

Femeile pot lua decizii legate de modul de alimentaie pe care l vor adopta pentru copiii lor chiar de la nceputul sarcinii, iar uneori nc nainte de graviditate, influenate de diferite atitudini culturale, de fundalul socio-economic sau de educaie. De aceea exist limitri n timp i n raza de aciune n ceea ce privete interveniile nc din perioada sarcinii de a crete numrul femeilor care vor alpta la sn. Informaiile legate de beneficiile alimentaiei naturale pot fi puse la dispoziia viitoarelor mame prin intermediul educaiei pentru sntate sau chiar n coli n cadrul educaiei individuale a fiecreia, dar se cunosc puine lucruri legate de eficiena acestei abordri a problemei.

Stabilizarea lactaiei
Multe dintre femeile care i propun o alimentaie la sn a copilului lor, nu reuesc acest lucru, fie renun dup cteva sptmni de la ieirea din spital, fie pierd laptele. Pe perioada maternitii, ele beneficiaz de atitudini pozitive din partea personalului medical (n Anglia exist un program denumit Baby Friendly - tabelul 3.5) de ncurajare i suport n problemele legate de alimentaia la sn, fiind stimulate s cresc frecvena alimentrii, s renune la suplimentarea meselor cu alte produse din lapte, s utilizeze pompe pentru recoltarea laptelui la nevoie etc. Tabelul 3.5. Iniiativa Baby Friendly (10 pai stabilii de UNICEF)
1. prezena unei politici de rutin a alimentaiei la sn, comunicat

ntregului personal; 2. educarea ntregului personal n implementarea acestei politici; 3. informarea tuturor femeilor gravide despre beneficiile alimentaiei la sn; 4. ajutarea mamelor s iniieze alimentaia la jumtate de or de la natere; 5. nvarea mamelor cum s alpteze i s menin lactaia, chiar dac sunt separate de copiii lor; 6. alimentarea nou-nscuilor doar cu lapte de mam, fr alte

38

adaosuri, dect cu indicaie medical; 7. realizarea unor saloane n care mamele s fie alturi de copiii lor 24 de ore din 24; 8. ncurajarea alptatului la cerere; 9. abinerea de la folosirea suzetelor; 10. realizarea unor grupuri de suport n scopul meninerii alptrii dup externarea din spital i ndrumarea mamelor s participe la edinele acestora.

Meninerea lactaiei
Acest lucru se realizeaz cu succes prin consilierea mamelor de ctre persoane specializate n acest sens, dar n special prin suportul acordat de ctre tatl copilului, ce pot fi deosebit de eficiente n continuarea alimentaiei naturale atta vreme ct este nevoie.

Vitamina K
Utilizarea profilactic a vitaminei K este menionat n tabelul 3.6. Tabelul 3.6. Profilaxia vitaminei K Nou nscuii au nivele foarte sczute de vitamina K, necesare hemostazei n condiii normale. Deficiena de vitamina K poate duce la hemoragii, cu localizri diferite. Cea mai serioas dintre acestea (dei rar) este hemoragia cerebral i poate surveni oricnd n primele luni de via. Este important recunoaterea fr ntrziere a sugarilor cu risc crescut de sngerare (care au semne ale unei afectri hepatice sau care prezint echimoze fr explicaie). Formulele moderne de lapte au suficient vitamina K n componena lor, dar copiii care sunt hrnii la sn au nevoie de suplimentare. Timp de muli ani vitamina K a fost administrat profilactic la natere n injecii intramusculare. n 1992 s-a sugerat existena unei posibile legturi ntre administrarea intramuscular de vitamin K la natere i riscul crescut de cancer n copilrie. Rezultatele nu au fost confirmate prin alte studii, totui s-a considerat prudent cutarea altor mijloace de profilaxie. Nici una din schemele de administrare nu s-a dovedit a
39

fi ideal, dar cea mai frecvent folosit este administrarea a trei doze de vitamina K pe cale oral, de obicei la natere, la 7-10 zile i la 28 de zile. i eficiena acesteia este controversat. nc nu exist un preparat oral consacrat de vitamina K. Exist riscul ca a doua i a treia doz care se administraz dup ce copilul a prsit spitalul s fie cu uurin trecute cu vederea. Apariia unei sngerri n aceste cazuri poate fi cauza unor sechele ulterioare importante. Nu exist o politic comun n privina profilaxiei cu vitamina K, fiecare ar definindu-i politica proprie n acest sens.

Informaiile legate de nutriie

Informaiile legate de alimentaia artificial, nrcare i suplimentele nutriionale pot fi ntlnite n studiile de cercetare nutriioniste. n acestea sunt incluse subiecte cheie ce includ prevenirea bolilor coronariene i a obezitii, necesarul de micronutrieni (vezi i seciunea cu deficiena fierului) i riscurile subnutriiei. Copiii din prini vegetarieni, precum i acei care necesit diete speciale din motive medicale, pot dezvolta deficiene nutriionale i au nevoie de sfatul specializat al unui nutriionist sau dietetician. Acesta trebuie s fie familiarizat cu atitudinile culturale ale minoritilor etnice (28). Problemele alimentare i stagnarea ponderal vor fi discutate la seciunea de monitorizare a greutii.

Patologia dental i oral

Cele mai comune boli ale cavitii bucale la copii cariile dentare, bolile periodontale (ale gingiilor) i eroziunile dentare sunt afeciuni care pot fi evitate printr-o prevenie eficace (29).

Cariile dentare
Principala afeciune dentar la copii i una dintre bolile care vor avea probabil cel mai mare impact n privina sntii lor dentare la vrsta adult este nc caria dentar. Diverse studii relev un declin al acesteia n ultimele dou trei decade, totui se remarc o scdere a igienei orale la vrstele mici, n timp ce la copiii mai mari aceasta se mbuntete continuu. Studiul naional asupra strii de sntate a dentiiei la copiii din Anglia (1993) a relevat urmtoarele:

40

 n medie, copiii n jurul vrstei de cinci ani au doi dini afectai de ctre cariile dentare, iar aproape jumtate dintre acetia au avut i pn la acea vrst carii. De asemenea aproape jumtate dintre acetia au carii active, netratate. Copiii care merg la dentist doar n cazuri de necesitate au mai multe carii dect cei care merg pentru controale la fiecare ase luni sau mai des. Exist diferene geografice i socio-economice, pe lng cele legate de vrst, n ceea ce privete caria dentar.

Alimentaia adecvat a copilului

Zahrul este cel mai important factor din diet ce cauzeaz carii dentare. Este cu att mai nociv pentru dini cu ct este consumat mai frecvent. De asemenea, alimentaia prelungit la sn sau din biberon peste vrsta de un an se presupune c ar contribui la creterea riscului de producere a cariilor. nrcatul la vrsta corespunztoare, precum i modul corect n care se realizeaz acesta prin nlocuirea laptelui cu preparate care s nu conin zahr n cantiti neadecvate, contribuie la meninerea strii de sntate dentar.

Fluorizarea
O metod eficient de prevenire a cariei dentare este fluorizarea apei. Prezena a unui procent dintr-un milion este suficient pentru a reduce apariia cariei dentare. Dei evidenele sunt zdrobitoare, nu peste tot se practic aceast fluorizare a apei. Unde acest lucru nu este posibil, se pot administra tablete sau picturi cu coninut de fluor. Ingestia acestora este recomandat n special copiilor la risc pentru producerea cariilor dentare, ncepnd cu vrsta de ase luni. Depistarea acestora i prescrierea medicaiei pe baz de fluor revine personalului stomatologic.

Medicamentele
Copiii care iau n mod frecvent medicamente ce conin zahar au mai multe carii dect ceilali. Acestea sunt prescrise de medici la cererea prinilor sau le sunt recomandate acestora de ctre farmaciti, pentru a facilita copiilor luarea medicaiei. n locul lor ar trebui promovate preparate fr zahr, pentru meninerea unei bune snti dentare.

41

Boala periodontal
Aproape peste un sfert din copiii cu vrsta medie de cinci ani au gingii nesntoase, datorit proastei igiene dentare. Splarea dinilor i curarea gingiilor cu past de dini ce conine fluor n doz sczut trebuie s se fac imediat dup apariia primilor dini. Aplicarea pastei ntr-o cantitate nu mai mare dect dimensiunea unui bob de mazre este suficient pentru o igien riguroas i previne o eventual ingestie a unei cantiti prea mari de fluor. Copiii au nevoie de asistena prinilor pentru a se spla pe dini pn la vrsta de 6-7 ani.

Eroziunea dentar
Eroziunea dentar reprezint pierderea progresiv a smalului dentar i a dentinei, ca rezultat al aciunii chimice a unor substane acide asupra dinilor, far legtur cu afectarea bacterian. Acest lucru se datoreaz consumului n cretere a buturilor acidulate, fie sub forma sucurilor de fructe concentrate, fie a buturilor carbogazoase. n prezent, aproape jumtate din copiii cu vrsta medie de cinci ani au prezentat eroziuni dentare.

Traumatisme ale dinilor

Leziunile traumatice rezultate din accidente pe terenul de joac etc, i care pot duce la rupturi sau la pierderea dinilor, reprezint o important problem stomatologic i care se poate evita prin msuri de reducere a riscurilor pe terenul de joac etc.

Strategii de prevenie primar

Sfaturile prezentate n tabelul 3.7 ar trebui s fie la ndemna prinilor i de fiecare dat s se reaminteasc de ctre echipa de asisten primar a strii de sntate c tratamentul stomatologic i profilaxia sunt gratuite pentru copii.

Tabelul 3.7. Prevenia afeciunilor dentare

42

1. ncurajarea prinilor n utilizarea urmtoarelor practici: evitarea folosirii dulciurilor sau a administrrii de sucuri

ndulcite n biberoane; nrcarea copiilor n mod corect utiliznd o diet adecvat; descurajarea utilizrii biberonului dup vrsta de 12 luni; restricionarea dulciurilor sau a altor alimente zahroase la ora de mas; citirea cu atenie a etichetelor unor preparate pentru copiii mici, pentru a evita aportul nedorit de zahr; restricionarea aportului de sucuri carbogazoase i diluarea sucurilor concentrate de fructe cu ap; splatul pe dini, dup apariia acestora, utiliznd o perie de dimensiuni reduse i o past cu coninut diminuat de fluor, care se aplic nu mai mult dect dimensiunea unui bob de mazre; vizite frecvente i regulate la medicul stomatolog, nc de timpuriu, la ase luni este vrsta ideal pentru a cere sfatul dentistului n privina suplimentrii fluorului; ncurajarea vizitelor la stomatolog cel puin o dat pe an. 2. prescrierea i promovarea folosirii medicamentelor fr zahr; cnd acestea sunt necesare, n special pe termen lung, formulele care conin zahr trebuie evitate, cnd acest lucru este posibil, fiind nlocuite cu echivalentele acestora ce nu conin zahr. 3. trimiterea copiilor cu carii dentare la stomatolog.

Situaii speciale
Unele intervenii pentru promovarea sntii copilului trebuie personalizate pentru grupuri speciale. Exemplele includ: programe de suport pentru familii care au pierdut un copil sindromul morii subite sau al cror copil s-a aflat n pericol de moarte subit, sau sufer de alte afeciuni legate de prematuritate, sau de greutatea mic la natere; programe de suport pentru prinii ai cror copii sufer de boli cronice, invaliditi, sau afeciuni terminale; programe de ajutorare a prinilor aflai n situaii de stres.

Recomandri

43

 Rata imunizrilor trebuie s fie monitorizat i s se aduc

mbuntiri oricnd este posibil (exemplu: imunizarea la domiciliu). Strategia pentru prevenia tuberculozei trebuie revizuit, prin vaccinarea BCG a tuturor copiilor i depistarea contacilor unde este nevoie. Vaccinarea anti-hepatit B trebuie monitorizat, pentru a se reduce numrul copiilor care nu primesc urmtoarele rapeluri datorit neprezentrii. Educaia pentru sntate i strategiile de prevenie pentru alte boli infecioase trebuie revizuite mpreun cu infecionistul. Toi prinii trebuie s aib acces la informaia legat de reducerea riscului morii subite la copiii mici. Existena unor programe pentru prinii care doresc s renune la fumat, a grupurilor de suport i a informaiilor necesare, legate de fumatul pasiv i de efectele acestuia asupra sntii copilului lor. Crearea unor departamente speciale, acolo unde ele nu exist, pentru prevenia injuriilor neintenionale. Existena informaiei i a suportului n vederea promovrii alimentaiei la sn. Implementarea i formularea unei politici locale referitoare la profilaxia cu vitamina K i monitorizarea acesteia. Familiarizarea personalului medical care lucreaz cu copiii n privina acordrii sfaturilor legate de igiena alimentaiei i de prevenia cariei dentare. Accesul la sfatul unui specialist n problemele legate de diete speciale din motive medicale sau culturale.

Cercetarea
Cercetarea de baz legat de subiectele discutate n acest capitol ar trebui s fie continu, iar rezultatele sale s fie reflectate n politicile ulterioare de sntate. Din perspectiva PSC, subiectul cheie este modul de a asigura informaia corect, de ncredere, la zi, necesar prinilor i modul de a transpune aceast informaie ntr-un limbaj acceptabil i comprehensibil pentru ntreaga comunitate.

4. PROMOVAREA DEZVOLTRII COPILULUI

44

Scopuri
Programele de PSC au urmtoarele scopuri legate de dezvoltarea copilului: Promovarea calitii de bun printe; Reducerea incidenei tulburrilor de dezvoltare, emoionale i comportamentale, depresia i stresul prinilor, abuzul i neglijarea copiilor lor (prevenia primar); Cnd acest lucru nu se poate realiza, identificarea tulburrilor ct mai repede posibil (prevenia secundar); Acordarea de suport i ngrijiri copiilor cu invaliditi permanente (prevenia teriar). Acest capitol le cuprinde doar pe primele dou, examinnd totodat i rolul PSC n dezvoltarea copilului. De asemenea, se refer la grijile prinilor i ale societii ca un tot, legate de creterea, aparent fr motiv, a problemelor comportamentale, educaionale i a delicvenei juvenile, i la ntrebrile acestora referitoare la contribuiile PSC pentru mbuntirea situaiei actuale. Un capitol separat (capitolul 12) va fi dedicat prevenirii, identificrii i ameliorrii diferitelor afeciuni.

Promovarea calitii de bun printe

Creterea copiilor nu este un lucru uor. Majoritatea prinilor se descurc destul de bine, dar exist persoane pentru care bucuria unui copil este umbrit de incertitudini, lips de informaii i suport. ncrederea i consecvena n comportamentul lor se transmite i copiilor acestora. Experienele din copilrie ale prinilor pot s nu ofere un model ideal ce trebuie urmat i ei au mult prea puine modaliti s afle ce este necesar s fac pentru dezvoltarea armonioas a copilului lor i meninerea unor relaii de nelegere i afeciune n familia lor (30).

Educaia i pregtirea pentru a deveni prini

Educaia prinilor este definit astfel: totalitatea msurilor educaionale i de suport, care ajut prinii sau viitorii prini s neleag nevoile lor sociale, emoionale, psihologice i fizice, precum i cele ale copiilor lor, lucru care duce la legturi mai strnse n familie. Astfel se creeaz o reea de servicii de suport n comunitile locale, de care acetia pot beneficia (30). Pregtirea parental are trei faze (30):

45

Educaia legat de rolul printelui i viaa de familie (cel mai important ar fi s se fac n coli, nainte de a deveni printe); Pregtirea antenatal de obicei n edine speciale n timpul graviditii; Grupuri de suport pentru prini . Modalitile n care se poate realiza pregtirea parental sunt diverse. Exist edine prenatale de educaie a viitorilor prini, n materniti sau n centrele de PSC. Cu toate acestea, felul n care se realizeaz aceast informare este inadecvat cantitativ i calitativ, de cel mai multe ori taii sunt exclui (deliberat sau nu) i nu ine cont de diferenele culturale sau etnice. Un beneficiu net l-ar avea introducerea acestui program de educaie n coli, n programul de educaie pentru sntate, n acest fel diminundu-se numrul sarcinilor nedorite n rndul adolescenilor. Este nevoie de mai multe studii de cercetare pe acest tem i trebuie s se implice nu numai personalul medical, ci i serviciile sociale, instituiile de nvmnt etc (31).

Relaia dintre sntatea mental a mamelor i dezvoltarea copilului

Depresia i dezechilibrele psihice sunt lucruri destul de comune n rndul mamelor cu copii mici, indiferent de clasa social din care acestea fac parte (32). n rndul familiilor cu venituri mici, aproape 40% dintre mame sufer de depresii i una din ase are tulburri psihice severe. Depresia matern nu afecteaz numai calitatea vieii mamei, dar are implicaii i asupra copilului, printre acestea numrndu-se riscul crescut al accidentelor i impactul negativ n dezvoltarea comportamental, cognitiv i emoional. Bieii sunt mai supui riscului dect fetele. Riscul morii subite infantile, precum i al abuzului sunt mai mari n aceste cazuri, dei mecanismul nu se cunoate cu certitudine. Mult mai puine lucruri se tiu n legtur cu depresia patern. Incidena depresiei materne crete de trei ori imediat dup natere. Exist trei grade diferite de depresie postnatal: uoar (de obicei tranzitorie i autolimitant) i care afecteaz 50% dintre mame, psihoza acut puerperal, care este rar (1-2) i necesit internare de urgen n spital i depresia cu o larg component reactiv. Primele dou pot avea o cauz hormonal i nu prea au legtur cu statusul socioeconomic. A treia este de un interes particular n contextul prezent. Aproape 10% dintre mame devin deprimate la o diferen de trei luni nainte de momentul naterii. Nu se tie cu certitudine dac prin controlul
46

factorului socio-economic, aceast problem mai atinge aceleai cote printre tinerele mame.

Prevenia depresiei
Nu se tiu prea multe legate de prevenia primar a depresiei, dar exist dovezi despre faptul c femeile cu risc crescut pot fi identificate prenatal i c interveniile n acest stadiu pot reduce depresia postnatal.

Interveniile n cazul depresiei

Nu este ntotdeauna uor s se identifice depresia postnatal. Aproape 50% din cazuri sunt nediagnosticate dac nu se fac investigaii suplimentare. O modalitate de diagnostic este o scal a depresiei postnatale (cum este cea din Edinburgh). De asemenea se pot folosi diferite teste screening i consultul psihiatric, acolo unde este nevoie. Dac scorul obinut la aceste teste este mare, acesta este semnificativ pentru boal, spre deosebire de un scor mic sau la limit. Interveniile n aceste cazuri constau n vizite regulate i consiliere din partea personalului specializat, care accelereaz nsntoirea, fapt demonstrat prin studii.

Singurtatea
Singurtatea i izolarea sunt de multe ori asociate cu depresia. Dei factori cum sunt lipsa mijloacelor de transport, vecinii neprietenoi i frica de agresiune joac un rol important, motivele singurtii se ascund n general n statusul psihologic al prinilor lipsa de ncredere n forele proprii, frica de a cunoate alte persoane i rezistena n a primi i a acorda ajutor. Izolarea social este asociat cu maltratarea copilului, nu este neaprat o cauz a acesteia. O reea social de suport poate s ajute prinii n mbuntirea imaginii proprii i a interaciunii lor cu familia i cu cei din jurul lor. Aceste noi experiene contribuie la mbuntirea strii lor de sntate, cu efecte benefice asupra dezvoltrii copilului lor.

Promovarea achiziiei limbajului

47

Grija pentru achiziia i dezvoltarea limbajului la copil este o preocupare comun n rndul prinilor. Fr ajutorul specialitilor, un copil care prezenta o ntrziere a apariiei vorbirii ar fi fost privit ca avnd o tulburare de dezvoltare ce necesit remediu (33). Exist multe studii despre cum nva copiii s vorbeasc, dar s-a scris foarte puin legat de promovarea achiziiei limbajului sau prevenia primar a tulburrilor sau ntrzierii apariiei acestuia, cu o singur excepie, aceea a depistrii defectelor auditive la vrsta mic. Puini copii au probleme cu achiziia limbajului, determinate probabil genetic sau de anumii factori prenatali; alii sunt mai ntrziai datorit grijii inadecvate care li se acord acas. Variaiile individuale legate de maturizare, stil de a nva, temperament sunt responsabile pentru majoritatea diferenelor dintre copii. Variaii n calitatea i cantitatea informaiei primite afecteaz de asemenea achiziia limbajului: forma, tipul de conversaie i modelul de limbaj folosit de persoanele din jurul copilului. Interaciunea este principalul fenomen pe care se bazeaz aceast comunicare. Unii prini tiu s faciliteze n mod intuitiv dezvoltarea limbajului copilului lor, existnd diferene n modul lor de implicare activ i stimulare a conversaiei cu acesta. Exist diferene n modul i dorina copilului de a se implica n acest proces de nvare, care trebuie susinut n funcie de interesele individuale i de nclinaiile sale (34). Uneori prinii trebuie sftuii s ia iniiativa acestei interaciuni, pentru accelerarea procesului de dezvoltare a limbajului; n acest scop pot fi de ajutor i grdiniele, care au programe structurate de comunicare n grup. Exist o continuitate n evoluia comunicrii, care ncepe cu achiziia limbajului i se continu la vrste mai mari cu scrisul i cititul. Pn n prezent, s-a scris destul de puin pe tema implicaiei prinilor n nsuirea scrisului i cititului de ctre copil (35). Existe dovezi c dezvoltarea fonologic prin jocuri de rime poate s mbunteasc cititul. Alte activiti pot fi de asemenea utile. Ascultarea, participarea la lecii i utilizarea strategiilor de nvare sunt importante pentru obinerea unor rezultate colare bune. Poate cea mai important barier care trebuie depit este reinerea specialitilor de a acorda ncredere prinilor n implicarea lor mai activ n educarea copiilor lor.

Prevenia primar a problemelor comportamentale i psihologice

48

Incidena problemelor comportamentale i emoionale n coli este n prezent un subiect de ngrijorare, fiind datorate cel mai des presiunilor, ca rezultat al reformelor i schimbrilor recente i frecvente ce au survenit n sistemul de nvmnt (36). Astfel, copiii fiind supui acestor tensiuni date de modificri ale programelor colare, pot fi greit ncadrai n rndul celor cu probleme i trimii la coli speciale sau exmatriculai (37). La copiii cu dificulti emoionale sau comportamentale se ntlnesc cel mai frecvent urmtoarele: lipsa de interes a prinilor fa de situaia colar, disciplinarea inconstant sau absent, lipsa afeciunii, ostilitate sau respingere din partea prinilor, temperament violent, pedepse corporale, neglijarea, absena prinilor. Fr ndoial exist o superpozabilitate ntre aceti factori i cei asociai cu abuzul copilului. Puinele lucruri care se cunosc, legate de prevenirea acestor probleme, sugereaz c prevenia primar n aceste cazuri nu a dat rezultatele ateptate. Un model inoculativ pare s fie mai folositor dect unul nutriional, ce asigur introducerea informaiilor n doze de-a lungul copilriei.

mbuntirea comportamentului afectiv

Lipsa siguranei afective la copii este un important predictor al problemelor sociale i emoionale mai trziu n copilrie i apoi n viaa adult i poate duce la situaii similare la generaia urmtoare. Un factor cheie este sensibilizarea prinilor la semnele de afeciune ale copiilor. Exist dovezi n privina ajutorului eficace care se poate acorda prinilor, ce prezint dificulti n exprimarea sentimentelor fa de persoanele apropiate, cu beneficii pe termen lung (38).

Legtura cu personalul specializat

Antecedentele unui comportament dificil se pot observa nc din perioada precolar. Este necesar o colaborare strns cu personalul specializat, dac se dorete o continuare cu succes a interveniilor aplicate pe perioada precolar mai departe n perioada claselor primare, pentru prevenirea problemelor comportamentale.

Somatizarea
Exist dovezi referitoare la faptul c adulii care rspund la stresul din viaa de zi cu zi prin manifestri somatice, deprind acest tip de
49

manifestare nc din copilrie. Acest lucru poate fi un subiect pentru prevenia primar, prin recunoaterea simptomelor n stadiu incipient i acordarea de ajutor specializat n gsirea unor alte metode de depire a stresului. Beneficiile unei prevenii de succes sunt considerabile att pentru indivizi ct i pentru serviciile de sntate, mbuntind n acest mod i performana colar (39).

Protecia copilului prevenia neglijrii i abuzului n copilrie

Abuzul este o problem destul de frecvent ntlnit i de o importan foarte mare n copilrie. S-au fcut multe studii legate de factorii de risc ce pot influena acest lucru i de msurile necesare reducerii acestui risc (40). Distincia ntre prevenia primar i cea secundar este oarecum neclar n ceea ce privete acest subiect delicat. Exist dovezi c ar avea oarecare efect intervenia n familiile cu un singur printe la vrst adolescenei, i n prezena unei situaii materiale precare persoane supuse unui risc crescut dar este inconcluziv n alte situaii (41). Cauzele i antecedentele unui comportament inadecvat fa de copil sunt complexe. Acestea se datoresc foarte rar unei persoane cu probleme psihice. Cel mai frecvent este rezultatul unor factori multipli, legai de copil, de prini, de situaia lor material, i de o serie de evenimente care duc la abuz, aa zise critice. Pe msur ce se nelege acest fenomen, se poate alctui o list a factorilor de risc (tabelul 4.1), ce ajut la identificarea unei populaii cu risc crescut. Tabelul 4.1. Exemple de factori de risc ai abuzului (41)
1. antecedente de violen n familie; 2. printe indiferent, lipsit de toleran sau extrem de anxios 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 50

cu copilul; printe singur sau divorat; probleme socio-economice, omajul; antecedente ale unor probleme psihice, abuz de alcool sau de droguri; printe cu antecedente de abuz sau neglijare n copilrie; prematuritatea sau greutatea mic la natere; separarea copilului de mam mai mult de 24 ore imediat dup natere; mam mai tnr de 21 de ani;

10. printe vitreg sau concubinajul; 11. diferena mai mic de 18 luni ntre dou nateri; 12. handicapul mental sau fizic al copilului.

Totui, acest sceening nu este suficient de specific i sensibil pentru a fi folosit n alocarea resurselor pentru familii individuale. Exist o suprapunere a acestora cu lista indicatorilor folosii de ctre persoanele autorizate n efectuarea vizitelor la domiciliu la cei cu nevoi de sntate deosebite. Prevenia abuzului n rndul copiilor este una dintre scopurile principale ale programelor PSC. Abordarea acestei probleme se poate face ntr-un mod n care prinii s nu se simt ameninai sau nvinuii. Explicarea riscurilor i a efectelor manifestrilor violente ale prinilor asupra copiilor lor se pot face prin editarea unor brouri sau fluturai ce conin aceste informaii.

Deficitul de cretere
Problemele care intervin n identificarea deficitului de cretere, la copiii abuzai sau negliji vor fi discutate ntr-un capitol ulterior.

Abuzul sexual
Programele educaionale pentru copii, ce privesc prevenia primar a abuzului sexual i al rpirilor, sunt eficiente n condiii experimentale, dar impactul lor n viaa real nu este nc stabilit. Se tiu prea puine n prezent despre modalitile de a preveni infracionalitatea juvenil, iar responsabilitatea preveniei abuzului sexual nu trebuie pus doar pe umerii copiilor.

Prevenia secundar
Prevenia secundar este n centrul ateniei multor programe de protecie a copilului. Se refer la recunoaterea timpurie a semnelor specifice i acionare imediat prin intervenii dictate de la nivel local sau naional. Prevenia teriar, cum ar fi consilierea victimelor sau a familiilor, este de asemenea important.

Colaborarea cu serviciile sociale

51

O colaborare strns ntre serviciile de sntate, serviciile sociale i autoritile locale educaionale este n mod particular vital n ceea ce privete protecia copilului i programele pentru copiii cu invaliditi. Copiii aflai n programele de protecie social trebuie s fie supui unor controale medicale periodice, la ase luni dac sunt cu vrste sub doi ani i anual dup aceea. Modul de efectuare a acestora depinde de politica local.

Concluzii
Este dificil de fcut recomandri ferme n prezent. Existe dovezi importante c s-ar putea face foarte multe n privina proteciei copilului, dar pn acum acestea s-au bazat mai mult pe rezultatele unor programe demonstrative, care sunt de obicei mult mai bine susinute i dotate cu personal dect serviciile care fac aceast munc de rutin. Prevenia primar a problemelor legate de dezvoltare i abuz se poate realiza, cel puin pn la un anumit nivel, dup care probabil nu se mai vede un beneficiu net. Un serviciu care s se ocupe cu aceste probleme i al crui personal s fie cu grij ales i implicat n selectarea atent a copiilor sau familiilor cu risc crescut poate fi de un real ajutor i cu un cost sczut raportat la beneficiu.

Recomandri
Realizarea unor servicii la nivel local, pentru suportul unui grup populaional bine definit i selectat, cu scopul obinerii unor mbuntiri din punct de vedere comportamental, nutriional, de dezvoltare i de reducere a riscurilor neglijrii i abuzului. Realizarea unui parteneriat ntre autoritile educaionale, serviciile sociale i organizaiile de voluntariat. Realizarea unei strnse colaborri ntre prini i personalul specializat. Utilizarea resurselor n mod optim.

Cercetarea
Sunt necesare studii suplimentare legate de modul n care trebuie implementate rezultatele obinute prin cercetarea dezvoltrii psihice, lingvistice, educaionale etc, n lumea real i cum trebuie monitorizate beneficile acestora.

52

5. PREVENIA SECUNDAR: DEPISTAREA PROBLEMELOR LA DEBUT I ROLUL SCREENINGULUI

Inevitabil, acest capitol se va referi la depistarea problemelor nc de la debutul acestora. n mod particular, programele de screening genereaz controverse i exist modaliti variate de punere a lor n practic. Ceea ce se dorete aici este accentuarea din nou a faptului c detecia este doar unul dintre scopurile programelor de PSC i nu este cel mai important.

Este important detecia problemei la debut?

Este destul de greu s definim ce nelegem prin debut n acest caz, dar termenul se refer la descoperirea unei probleme ct mai repede posibil, la primele semne, sau n primul stadiu al unei boli sau invaliditi, n msura posibilitii realizrii acestui lucru. Detecia precoce este de dorit n toate afeciunile, pentru a se putea institui un tratament eficient i a se evita consecinele nedorite care pot urma.

Valoarea unui diagnostic precoce

Pentru ca diagnosticul s se stabileasc precoce trebuie ca prinii s doreasc sau s contientizeze c acest lucru depinde de ei. Acest lucru este dovedit att prin cercetri ct i prin evidena i experiena clinic. Diagnosticul precoce, dac este acompaniat i de consiliere adecvat, faciliteaz adaptarea la problemele create de invaliditate, chiar dac afeciunea care st la baza acesteia nu are un tratament specific. Este interesant de tiut de ce prinii sunt att de interesai de detecia din timp a bolii, chiar dac nu exist posibilitatea unui tratament al acesteia sau nu beneficiaz de sfat genetic adecvat. Motivul este probabil legat de pierderea copilului perfect, care este un factor de stres cnd se descoper de la natere existena unei afeciuni debilitante, dar este cu att mai dificil de acceptat cnd se descoper dup ce copilul mai crete. Cu ct trece mai mult timp, perioad n care prinii consider copilul lor ca fiind perfect normal, cu att este mai devastatoare descoperirea c nu este aa.

Ameliorarea unor afeciuni

53

n unele afeciuni, nu exist nici o urm de ndoial c descoperirea i tratarea n fazele presimptomatice duce la ameliorarea bolii. Exemplele includ fenilcetonuria i hipotiroidismul. n altele, acest lucru este echivoc, dar merit ncercat. Un bun exemplu n acest caz este surdiatatea congenital neurosenzorial. Uneori, diagnosticul precoce nu are un efect direct asupra copilului, dar permite consilierea genetic, care poate s previn naterea unui al doilea copil cu aceeai boal, cum ar fi distrofia muscular Duchenne.

mbuntirea calitii vieii copilului i familiei sale

Exist numeroase boli n care un diagnostic precoce nu duce la ameliorarea simptomelor sau severitii acesteia. Totui, interveniile specifice ajut copilul i familia acestuia s se adapteze mai uor la aceast situaie, prin reducerea frustrrii i a izolrii sociale. Exist servicii care ajut copilul cu invaliditate s se foloseasc de celelalte funcii i abiliti care nu sunt alterate ntr-un mod ct mai eficient. De exemplu, n cazul unei paralizii, instituirea imediat a fizioterapiei poate preveni sau ntrzia progresia deficienelor posturale i a contracturilor musculare.

Accesul la serviciul educaional i la serviciul social

Autoritile educaionale trebuie s aib cunotin despre copiii cu nevoi speciale pentru a putea oferi asisten precolar i ulterior integrarea lor n coli speciale. n mod similar, i serviciile sociale au anumite obligaii. n anumite cazuri, prinii sunt ndreptii s primeasc ajutor financiar. Nu exist o datorie legal a serviciilor de sntate pentru depistarea copiilor cu nevoi speciale. Totui, este necesar informarea autoritilor de nvmnt cnd se consider c un copil sub vrsta de cinci ani poate avea nevoi educaionale speciale i trebuie de asemenea informai prinii dac se crede c o anumit organizaie de voluntariat le poate acorda acestora sfat i asisten, legat de orice nevoie educaional special pe care copilul ar putea-o avea (1994 Codul de Practic, seciunea 176) (42).

Cum se poate obine un diagnostic precoce

54

O proporie serioas a afeciunilor este descoperit prin una dintre metodele de mai jos: Examinarea neonatal i la 6-8 sptmni; Urmrirea copiilor care au suferit diferite forme de boal cu afectarea sistemului nervos; Detectarea de ctre prini sau rude; Detectarea de ctre educatori, profesori, asistente medicale, personalul specializat ce face vizitele la domiciliu sau medicii de familie n cursul activitii acestora; Descoperirea ntmlptoare.

Examinarea neonatal i la 6-8 sptmni

Examinarea la aceste vrste poate evidenia anumite anomalii, de exemplu afeciuni dismorfice cum ar fi sindromul Down, boli congenitale ale inimii, sau patologie ocular.

Bolile neurologice
Copiii care au suferit de afeciuni cu potenial afectare a sistemului nervos sunt evaluai periodic n clinici specializate. O proporie semnificativ a copiilor cu invaliditi sunt depistai de ctre pediatru imediat ce apare afectarea neurologic. Exemplele includ prematuri cu afectare cerebral, copii care au suferit de encefalopatie hipoxicischemic, meningit neonatal, hipoglicemie sever, traumatisme craniene. Acetia pot fi identificai i s li se ofere tratamentul adecvat ntr-o clinic de specialitate (43).

Rolul prinilor i al rudelor

Prinii, uneori cu ajutorul rudelor i al prietenilor, sunt primii care descoper c copilul lor are o tulburare sau o afeciune. Ei i folosesc cunotinele i observaiile proprii, bazate pe experien, pe informaii obinute de la televizor, radio sau din cri i reviste i fac comparaii ntre copiii lor i cei ai prietenilor i rudelor, nainte de a se decide dac copii lor se dezvolt sau nu n mod normal. n momentul n care se adreseaz medicului se dovedete c suspiciunile lor au fost de cele mai multe ori corecte. Prinii sunt cei care recunosc de obicei primele semne de deficit vizual, paraliziile, distrofiile musculare, deficienele severe de nvare, surditatea neurosenzorial i autismul. Ei s-ar putea s nu neleag semnificaia observaiei lor, dar sunt eficieni n a detecta c ceva nu
55

este n ordine. Cnd nite prini anxioi caut ajutor specializat, trebuie primii i ascultai cu nelegere. Este important ca personalul sanitar s respecte i s neleag grijile prinilor.

Rolul nurselor, al educatorilor i profesorilor

Acetia joac un rol foarte important n special n zonele defavorizate i sunt aproape experi n recunoaterea copiilor care necesit evaluarea dezvoltrii i a strii de sntate.

Descoperirea ntmpltoare
Unele afeciuni pot fi suspectate n cursul unei consultaii stabilite pentru un alt motiv, iar o investigare ulterioar poate s duc la descoperirea ntmpltoare a unei boli.

Rolul sfatului profesional

Construirea unei relaii de ncredere ntre familie i personalul specializat are mai multe beneficii. n primul rnd, faciliteaz prevenia primar prin ndrumarea n legtur cu dezvoltarea armonioas i meninerea strii de sntate. n al doilea rnd, o astfel de relaie apropiat, permite cu uurin un schimb de informaii adecvat, legat de orice motiv de anxietate pe care prinii l-ar putea avea n privina copilului lor. Contactul permanent cu personalul specializat, care cunoate toate problemele de dezvoltare, le d posibilitatea prinilor de a-i clarifica i de a-i cristaliza grijile i de a decide momentul n care doresc s se adreseze pentru sfatul profesional. Aceast hotrre nu este una uoar. Dei muli prini sunt recunosctori pentru evaluarea i suportul acordat, sunt totui anxioi n privina rezultatului. De aceea, o evaluare de rutin a progresului pe care l-a fcut copilul de la ultima consultaie pn n prezent poate fi de un real folos, chiar dac prinii nu au cerut acest lucru. Observarea obiectiv a dezvoltrii copilului lor i identificarea de ctre acetia a posibilelor probleme, i ajut de cele mai multe ori pe prini. Prinii uneori nu recunosc i nu neleg semnificaia i simptomele unei afeciuni sau tulburri de dezvoltare, care poate fi evident n ochii altora. Acest lucru se ntmpl dintr-o varietate de motive complexe i nu in neaprat de condiia social sau de educaie. Prinii pot ncerca s pun aceste anomalii, cum ar fi tulburrile de dezvoltare sau de limbaj, pe baza unor variaii individuale normale, antecedente familiale mai
56

deosebite sau experiene de via traumatizante. Posibilitatea de a revizui aceste probleme fr a necesita programare prealabil la o consultaie poate fi mult apreciat. Specialitii ar trebui s invite prinii s-i exprime propriile preri nainte de a-i exprima ei opiniile.

Rolul programelor formale de sreening

Unele afeciuni nu pot fi recunoscute nici de cel mai agil printe, i necesit o consultaie de specialitate i investigaii specifice. Exemplele includ diagnosticul luxaiei congenitale de old, nainte s nceap s fac primii pai, depistarea surditii pentru sunetele cu frecven nalt, naintea vrstei la care copilul ncepe s vorbeasc, unele boli metabolice genetice. Diagnosticul acestora se poate face cu ajutorul unor teste screening specifice.

Nevoia sensibilitii profesionale

Cnd o problem a fost trecut cu vederea de ctre prini, identificarea acesteia de ctre personalul specializat n cursul unei consultaii de rutin sau prin efectuarea unor teste screening este binevenit. Poate s nu prea existe colaborare n acest sens din partea prinilor. Acetia pot s nege posibilitatea existenei unei probleme cu copilul lor, pentru a se proteja mpotriva unei experiene traumatizante. Acest lucru se poate ntmpla n special n momente cnd trebuie s fac fa unor ali factori de stres i anxietate. Prinii pot s se simt vinovai pentru faptul c nu au identificat problema de sntate a copilului lor pn n momentul n care li s-a atras atenia asupra ei. Aceste lucruri nu justific ascunderea unor informaii sau a suspicionrii bolii respective, ci trebuie s pun n lumin calitile pe care trebuie s le aib un specialist, i anume: sensibilitate, tact i s acorde suport moral i sfaturi prinilor.

Screeningul

57

Definiia
Screeningul a fost definit de ctre Comisia American a Bolilor Cronice n 1957 ca fiind identificarea prezumptiv a unei boli sau afeciuni nedepistabile dect prin aplicarea unor teste, examinri sau proceduri specifice, ce pot fi efectuate cu rapiditate. Testele screening deosebesc persoanele aparent sntoase care pot avea o anumit boal de cele care nu o au.

Criterii pentru programele i testele screening

Conceptul de screening este unul foarte atractiv: identificarea unei boli n stadiu presimptomatic, pentru a corecta tulburarea nainte ca acest lucru s fie prea trziu. Recunoscnd faptul c numrul bolilor pentru care se poate face screening este teoretic aproape nelimitat, Wilson i Jungner au selectat criteriile prin care programele screening pot fi evaluate (tabelul 5.1) (44). Tabelul 5.1. Criteriile propuse de Wilson i Jungner pentru programele screening
1. afeciunea presupus trebuie s fie o problem important de

2. 3.

4.

5.

6. 7.

sntate judecnd dup potenialul ctig pentru sntate obinut prin diagnosticul precoce; trebuie s existe un tratament acceptat sau alte intervenii cu efect terapeutic pentru pacienii cu boli recunoscute sau oculte; facilitile de diagnostic i tratament trebuie s fie disponibile i eficacitatea lor demonstrat n cazurile clasice ale afeciunii n cauz; trebuie s existe o perioad de laten sau cu simptome de debut i a crei extindere trebuie cunoscut de ctre prini i specialiti pentru a putea fi depistat; trebuie s existe un test sau o examinare specific, care trebuie s fie simpl, valid pentru afeciunea n cauz, la un pre rezonabil, repetabil n diferite circumstane, sensibil i specific; testul trebuie s fie acceptat de ctre majoritatea populaiei; trebuie neleas istoria natural a bolii precum i condiiile care pot mima acea afeciune; trebuie s existe o definiie acceptat a ceea ce se nelege printr-un caz al bolii int, i totodat o nelegere legat de celelalte afeciuni ce pot fi depistate prin programul de screening

58

i dac depistarea acestora va fi un avantaj sau un dezavantaj; 8. tratamentul n faza de debut, latent sau presimptomatic trebuie s infueneze favorabil prognosticul, sau s mbunteasc rezultatul ateptat de familie; 9. costul testului screening trebuie s fie echilibrat din punct de vedere economic, n relaie cu promptitudinea ngrijirii i tratamentului acordate persoanei bolnave, i n relaie cu asistena medical n totalitate; 10. depistarea cazurilor trebuie s fie un proces continuu, dar trebuie s existe o justificare explicit pentru repetarea procedurilor de screening. Modificrile propuse s creasc relevana n practica pediatric sunt scrise cu litere nclinate. Cochrane i Holland au descris caracteristicile testului screening ideal dup cum urmeaz (45): simplu, rapid i uor de interpretat i de ctre personal; acceptat de public, participarea la screening fiind voluntar; s prezinte acuratee; repetabil (include variabilitatea observatorului, a subiectului i a testului); sensibil (abilitatea de a da rezultate pozitive cnd persoana supus testului are boala); specific (abilitatea de a da rezultate negative cnd persoana supus testului nu are boala). Ulterior s-a mai adugat i conceptul de beneficiu, definit ca i numrul de cazuri noi, nesuspectate i descoperite la 100 de cazuri testate prin metode screening. Haggard (46) a demonstrat beneficiul n cretere al testului screening de depistare a deficitului de auz, printr-o diagram ce arat efectul cumulativ al depistrii cazurilor n timp, i care reprezint numrul nou de cazuri detectate la fiecare stadiu succesiv de testare.

Screeningul formal i ntmpltor

Programele formale de screening adresate populaiei sunt una din modalitile de detectare precoce a unei afeciuni, dar nu sunt nici singura metod, nici cea mai important (47). Screeningul ntmpltor este similar cu cel formal, cu excepia faptului c cel din urm este iniiat la cererea printelui, care se prezint pentru un alt motiv la medic, iar cu aceast ocazie specialistul face anumite investigaii sau teste screening.

59

Spre deosebire de screeningul formal, cel ntmpltor nu este aplicat obligatoriu tuturor copiilor unei populaii.

Schimbri recente de atitudine legate de screening

Cercetrile legate de screening s-au extins rapid n ultimii ani. Acest lucru se datoreaz mai multor motive: a)Potenialele efecte adverse Este bine cunoscut faptul c unele teste screening nu sunt doar inutile, dar pot s aib ca efect grijile fr rost pe care bolnavul i le face, trimiterea la medicul specialist de multe ori fr un motiv real, i o mulime de alte investigaii sau proceduri ce rezult din acest fapt. b)Anxietatea Testele screening i procedurile medicale creeaz anxietate i schimb de multe ori percepia oamenilor asupra normalitii. Este de ateptat ca unii oameni s nu neleag conceptul de screening, i rareori li se spune despre efectul pozitiv al acestuia naintea efecturii lui. Prinii ai cror copii au primit rezultate fals pozitive la testele screening, demonstreaz un nivel crescut al anxietii chiar i dup sptmni sau chiar luni de la infirmarea acestora i recunoaterea normalitii copilului lor. Cu toate astea se simt obligai s participe la testele screening, uneori mpotriva convingerii lor c fac bine, datorit grijilor c ar regreta mai apoi, dac o posibil afeciune a copilului lor ar putea trece nediagnosticat. Acest fenomen a fost denumit anticiparea regretului legat de decizia luat. c)Litigiul Creterea promptitudinii pacienilor de a recurge la litigii cnd anumite afeciuni nu sunt diagnosticate prin screening accentueaz riscul la care acetia sunt supui de ctre testele screening care nu sunt suficient de performante i conforme cu ateptrile lor. Dei specialitii se opun ideii cum c activitatea lor ar trebui s fie guvernat de frica de litigii, acesta este un subiect care nu mai poate fi ignorat. Exist cazuri n care anumite afeciuni au scpat diagnosticrii prin testele screening, cum ar fi luxaia congenital de old, hipotiroidismul, spina bifida occulta, surditatea congenital. Este nu numai lipsit de etic, dar prezint i un

60

risc crescut din punct de vedere legal, folosirea unor teste screening care nu prezint suficient ncredere. d)Nevoia de informaie Este necesar mai mult informaie legat de prezena testelor screening, iar fiecare dintre noile tehnici aprute necesit o evaluare nu numai din punct de vedere a performanei sale, ci i din punct de vedere etic. Este lipsit de etic s se foloseasc teste screening a cror validitate i potenial de a fi o cauz de stres nu au fost evaluate anterior. Prinii trebuie s aib acces la toate informaiile i s poat alege n cazul n care exist un test pe care nu l neleg sau accept. e)Metoda de evaluare a testelor screening Dac am examina testele screening i investigaiile care sunt folosite n mod obinuit n supravegherea sntii copilului, ca i cum ar fi propuse utilizrii lor pentru prima dat, cu siguran ar fi unele care nu ar fi conforme cu criteriile stricte propuse de ctre Wilson i Jungner. Este foarte greu s evalum un test care se folosete de rutin de mult vreme i pentru care se gsesc argumente convingtoare pentru continuarea utilizrii sale n evaluarea i ngrijirea copiilor aparent sntoi.

Principii generale de management a programelor de screening

a)Planificarea i valorificarea Programele de depistare precoce a afeciunilor nu pot s funcioneze n mod izolat. Implicaiile celorlalte aspecte ale ngrijirii copilului trebuie ntotdeauna luate n considerare. De exemplu, screeningul pentru defectele de auz are implicaii importante pentru ORL, iar monitorizarea creterii i dezvoltrii copilului genereaz referiri adiionale specialitilor de endocrinologie pediatric. Dac aceste servicii nu se implic n planificarea i monitorizarea programelor de depistare precoce a acestor afeciuni, beneficiile vor fi limitate i potenialul de a face mai ru, prin creterea nivelelor de anxietate i expectan, va crete. b)Monitorizarea i supravegherea

61

Este foarte important s avem sigurana c serviciile de depistare precoce, n principal screeningul, funcioneaz eficient. Responsabilitatea pentru PSC i programele de screening individual trebuie s fie foarte bine definte. Aspectele pe care trebuie s le monitorizm sunt prezentate n tabelul 5.2. Tabelul 5.2. Informaiile necesare evalurii unui program screening expertiza clinic i de laborator a celor responsabili de testul screening; proporia din totalul de copii examinai; numrul de copii trimii la specialist; numrul de copii ce urmeaz un tratament pe baza diagnosticului pus de un specialist; numrul de copii confirmai ca fiind bolnavi ca urmare a testelor screening; numrul de cazuri fals pozitive; numrul de cazuri fals negative; numrul de cazuri depistate ca fiind pozitive care auterminat o cur de tratament; numrul de cazuri tratate efectiv; impactul programelor de screening asupra servicilor conecte; ntrzierea datorat fiecrei etape a programului i durata acestuia, ce poate cauza sau exacerba anxietatea prinilor; calitatea, acurateea i lizibilitatea informaiei oferit prinilor pentru a explica scopul programului; creterea beneficiului pentru cei tratai efectiv; costul programului, costul pentru fiecare caz n parte detectat, valoarea beneficiului obinut; pregtirea necesar pentru a iniia programul i a menine standardele nalte.

c)Trimiterea la medicul specialist Ar trebui sugerate anumite reguli pentru trimiterea la medicul specialist a copiilor cu probleme depistate prin testele screening, dei acest lucru depinde i de resursele locale. Este esenial s se cunoasc cnd, unde i cum s trimitem un copil la specialist. Dac aceast informaie nu este uor de obinut, exist riscul ca acel copil s fie subiectul unor teste repetate, care eueaz n definirea unui diagnostic,
62

sau mai mult, se renun la controalele medicale, nemaiprimind tratamentul adecvat.

6. EXAMENUL FIZIC Examinrile la natere i la 8 sptmni La natere

Un examen fizic riguros dup natere este acum universal acceptat n practica de zi cu zi, iar ntreaga examinare poate fi privit ca i o procedur screening, ce prezint mai multe componente individuale. Beneficiul acestei examinri este mare, este acceptat i ateptat de ctre prini. Momentul n care ar trebui s se fac aceast examinare nu este foarte important. Pentru o lung perioad de timp examinarea nou nscutului se fcea de rutin n prima sptmn de via, dar valoarea sa este pus sub semnul ntrebrii. Beneficiul de a descoperi anumite afeciuni este destul de mic, cu excepia poate a luxaiei congenitale de old. Exist urme de ndoial n privina depistrii unor probleme, prin intermediul acestui examen fizic formal.

La dou luni
Un examen fizic la dou luni este n general considerat folositor, cu depistarea unui mic, dar semnificativ, numr de anomalii. Acest examen se face la aceast vrst pentru a coincide cu programul imunizrilor, dei unii medici de familie prefer s fac examinarea separat, la ase luni. Examenul fizic la natere i dup 6-8 sptmni este folositor i general acceptat, dei exist loc pentru considerente legate de natura i coninutul examinrilor, iar dup aceast vrst este necesar o justificare individual pentru examenul fizic n scop de screening.

Examenul medical la intrarea n coal

La aceast vrst, beneficiul unui examen fizic general n depistare a unor noi afeciuni, nedescoperite pn atunci, este foarte mic. Acest lucru se datoreaz n general examinrilor la care copilul a fost supus n perioada precolar, ce presupune c majoritatea afeciunilor majore au
63

fost depistate pn la vrsta la care se merge la coal. Totui, unele persoane sunt de prere c examinarea la aceast vrst aduce o contribuie important la promovarea sntii copilului, chiar dac supravegherea precolar s-a fcut riguros. Examenul fizic poate fi fcut de ctre o nurs, n mod selectiv, prin urmrirea asistenei medicale anterioare i a antecedentelor de boal i identificarea deficienelor, precum i promovarea educaiei pentru sntate. Exist ns zone unde rata mobilitii populaiei este mai mare, de asemenea zone de deprivare social i influx mai crescut de indivizi, care au beneficiat prea puin de pe urma asistenei medicale, sau chiar deloc, n perioada precolar. n aceste zone, un screening individual pentru depistarea cazurilor de tuberculoz, unde este necesar, ar putea fi indicat. Pare evident c examinarea fizic la admiterea n coli poate aduce beneficii. S-a argumentat c costurile per copil examinat nu sunt mari raportate la beneficiul descoperirii unui copil cu o afeciune nou i tratabil.

Proceduri de examinare fizic individual Dislocaia congenital de old

a)Definiie Luxaia congenital de old se refer la un spectru de condiii, n care capul femurului este, sau poate fi, parial sau n ntregime n afara acetabulului. Sunt incluse dislocaia, subluxaia i instabilitatea; adiional se poate considera ca fcnd parte din aceasta i displazia de acetabul. b)Cauze Cauzele acestei afeciuni nu se cunosc cu exactitate, dar se pare c factorii genetici au un rol important. Este mai frecvent la fete. Se asociaz cu urmtorii factori de risc: existena bolii n antecedente la membrii apropiai ai familiei, prezentaia pelvian, deformari posturale ale picioarelor, hidro-oligoamnios, nfarea prea strns. Primele trei sunt n general folosite pentru identificarea unui grup cu risc crescut n scop screening. c)Incidena

64

naintea introducerii screeningului neonatal, incidena acestei boli n populaia Europei, care necesita corecie chirurgical a fost de 0,8-1,6 , cu o medie de 1,25 . Dup introducerea testului screening OrtolaniBarlow, incidena instabilitii oldului la nou-nscui a fost de 2,5-20 , de 16 ori mai mare. d)Importana depistrii precoce Uneori, instabilitatea de old este ireductibil i este necesar intervenia chirurgical, dar de cele mai multe ori aceasta se poate reduce prin tratament conservativ, de aceea este necesar o depistare ct mai precoce. Tratamentul prompt este de cele mai multe ori ncununat de succes, dac este depistat la 6-8 sptmni, vrst dup care rezultatele vor fi mai puin spectaculoase, iar complicaiile, cum ar fi riscul de necroz avascular, cresc. Din aceste motive diagnosticul i tratamentul precoce al cazurilor suspectate de dislocaie de old este important. e)Screeningul Acesta a fost prima dat recomandat n 1969, dar eficacitatea sa a fost evideniat n detaliu n 1986. S-au publicat o mulime de studii de atunci, legate de screening, dar nc este un subiect controversat (48). Scopul su este de a asigura dezvoltarea normal i buna funcionare a oldului pn la perioada adolescenei. f)Managementul instabilitii oldului Imobilizarea n atele este n general recomandat n instabilitatea de old, n sperana c astfel se va evita necesitatea chirurgiei mai trziu. Totui, cum rata acestei boli este de 16 ori mai ridicat n rndul populaiei creia i se aplic screeningul dect la ceilali, este evident c muli dintre copii vor fi tratai fr rost. Dezavantajul acestui lucru nu const doar n costul ridicat pentru serviciile de sntate i pentru familie, ci i n riscul complicaiilor, cum ar fi necroza avascular de cap femural sau leziuni de decubit. n unele centre, screeningul a dus la scderea necesiti tratamentului chirurgical, dar n alte pri, acest lucru a rmas neschimbat. Motivele acestor discrepane pot fi vrsta diferit la care s-a realizat screeningul, precum i performana cu care s-a realizat acest lucru.

65

g)Testele screening Examinrile clinice pot depista disclocaia, subluxaia i instabilitatea; ultrasunetele pot detecta i displazia. Evaluarea screeningului bolii este ns complicat de lipsa unui test diagnostic definitiv i incertitudinea legat de istoria sa natural. 1. Una dintre cele mai simple metode de screening este depistarea factorilor de risc. Ascocierea prezentaieie pelvine, cu istoricul familial de boal i cu prezena deformrilor picioarelor sunt cele mai frecvente i mai utile indicii. Totui, un screening care se bazeaz doar pe aceti factori de risc va lsa nediagnosticate multe cazuri. 2. Examinarea clinic bazat pe manevra lui Ortolani-Barlow se poate practica cu succes pn la vrsta de 6-8 sptmni. Totui, este o examinare subiectiv, nefiind o nelegere clar la ce vrst exact trebuie aplicat, sau de cte ori poate fi repetat. Poate fi uneori nedetectabil din punct de vedere clinic, dar ecografic se poate identifica displazia. 3. Limitarea abduciei i pliurile crurale asimetrice se ntlnesc la muli copii cu instabilitate de old, i sunt depistate cel mai frecvent de prini. Aceste semne trebuie cutate la fiecare examen clinic, dei sunt mai frecvente dup vrsta de 6-8 sptmni. Literatura de specialitate nu d o definiie exact a termenului de limitare a abduciei, iar uneori abducia poate fi limitat la copiii hiperactivi i energici. Pliurile pot fi deformate din alte motive sau pot s nu fie asimetrice n instabilitatea bilateral de old. Datorit limitrilor lor, i a necesitii obinerii unui diagnostic rapid n vederea instituirii tratamentului, aceste semne nu ndeplinesc criteriile stricte pentru un test screening. Ar fi de nedorit i lipsit de nelepciune s abandonm verificrile ulterioare dup primele 2 luni de via. Opiunile ar fi: a) s cutm aceste semne cu ocazia celei de a treia imunizri sau b) s facem acest lucru la examenul clinic de la vrsta de 6-9 luni. A doua opiune este n practica curent, dei innd cont de cele menionate anterior varianta a) ar avea avantajul unei detecii mai precoce. 4. Mersul trebuie observat de la nceput, i orice anomalie legat de acesta, chioptatul de exemplu, trebuie investigat pentru instabilitate de old. 5. Evaluarea screeningului prin ultrasunete este mai dificil. Exist posibilitatea mai multor modaliti de screening: (a) un screening primar al tuturor copiilor, dup natere, (b) un screening primar selectiv, al cazurilor care prezint factori de risc.
66

Aceste dou opiuni sunt desemnate pentru a fi siguri c nici un caz nu trece nedepistat. Modalitatea (c) este screeningul secundar al cazurilor care prezint semne clinice, pentru a decide care dintre copii necesit tratament i a reduce aplicarea n exces a acestuia. Opiunea (a) practicat de rutin n primele zile dup natere, ar rezulta ntr-o supra-diagnosticare considerabil a instabilitii de old, care ar putea s se rezolve spontan n unele cazuri, iar costurile unei astfel de metode de screening ar fi prea ridicate, lucru care nu se justific fr un beneficiu net. O opiune foarte rspndit n prezent este combinaia dintre (b) i (c). Totui, chiar i n minile cele mai pricepute, unii copii sunt probabil pui n atele fr nici un rost, unele cazuri nu sunt diagnosticate, iar alteori tratamentul conservator nu este suficient, ajungndu-se la cel chirurgical n final. h)Politica screening Datorit faptului c este imposibil s fie detectate toate instabilitile de old de la natere, este necesar o urmrire continu, pn la vrsta la care copilul merge normal. Se recomand ca toi copiii s fie examinai dup natere, cnd nc se mai afl n spital, apoi la 6 sptmni, la 6-9 luni, la 15-21 luni, mersul trebuie evaluat la 24-30 luni i din nou la nceperea clasei nti. n ceea ce privete examinarea la natere, pentru practica de rutin, factorii de risc trebuie evaluai i cel puin un examen clinic n acest scop trebuie fcut, examinarea oldului fiind cu uurin integrat n examenul general. i)Copiii cu boli neurologice Afeciunile dobndite ale oldului sunt relativ frecvente la copiii cu boli neurologice, cum ar fi paraliziile, dar acestea vor fi identificate de ctre medicul specialist care trateaz i monitorizeaz copilul i nu prin screening.

Afeciunile cardiace
Prevalena afeciunilor cardiace congenitale diagnosticate n perioada copilriei este de aproximativ 6,5 de nou nscui. Bolile de inim dobndite la aceast vrst sunt foarte rare. Cele mai des ntlnite ar fi boala Kawasaki i miocardita, mai rar afectarea cardiac din cadrul reumatismului. a)Detecia precoce
67

Exist patru motive pentru care se dorete o depistare precoce a bolilor de inim: 1. evoluia bolii poate fi fulminant, iar descoperirea sa din timp prin investigaii suplimentare ar putea avea consecine favorabile. 2. dac boala nu este diagnosticat n primele sptmni de la natere, datorit faptului c este asimptomatic, pot s apar modificri ireversibile pn n momentul n care se descoper, cum este cazul hipertensiunii pulmonare la copiii cu unt drept sau stng. 3. chiar afeciuni care nu au consecine hemodinamice importante pot predispune la endocardite, dac nu se recomand profilaxie cu antibiotice, n cazul unor proceduri stomatologice sau de alt natur. 4. ntrzierea diagnosticrii unei boli cardiace produce un important stres pentru prini, chiar dac acest lucru nu are consecine asupra copilului. b)Identificarea bolii situaii speciale i grupe cu risc crescut Un numr mic, dar semnificativ de afeciuni cardiace este depistat prin screeningul ultrasonografic antenatal (49). Cu o examinare ultrasonografic de rutin este posibil detecia unor afeciuni cardiace n care cei doi ventriculi nu au aceeai dimensiune (ventricul unic, hipoplazic, atrezie de valv pulmonar cu sept intact) nc de la vrsta de 17-18 sptmni. Totui, valoarea identificrii antenatale a afeciunilor cardiace n termenii mbuntirii prognosticului, n ajutorul acordat copilului i prinilor si, nu se cunoate cu certitudine. Persistena ductului arterial (PDA) este frecvent la prematuri. De multe ori se nchide spontan sau cu tratament, dar uneori persist dup perioada neonatal i poate s nu fie detectat dect mai trziu. Un suflu mai amplu la un copil asimptomatic se poate datora unui mic defect de sept ventricular (DSV), condiie benign, dar se poate de asemenea datora unei stenoze valvulare, lucru care necesit trimitere prompt la medicul specialist. Copiii cu sindrom Down constituie cazuri speciale. Aproape 40% au afeciuni cardiace congenitale, nu ntotdeauna nsoite de un suflu sau alte semne fizice semnificative n copilrie. n cazurile n care exist un unt stnga-dreapta important, progresia spre hipertensiune pulmonar ireversibil este neobinuit de rapid. Un EKG n limite normale nu exclude o boal cardiac congenital. Prinii nu trebuie asigurai n mod eronat c este exclus o afeciune cardiac la copilul lor cu sindrom Down (50). Exist o inciden n cretere a bolilor cardiace congenitale ntr-o varietate de sindroame dismorfice sau asociate cu diferite malformaii, i
68

toi copiii care sufer de aceste afeciuni trebuie investigai n mod deosebit. De asemenea cei care au sindrom Marfan necesit examen cardiologic. Prinii sau unul dintre copiii lor rezultat din naterile anterioare care au suferit de boli cardiace congenitale au un risc crescut ca urmtorul lor copil s fie afectat. Acestora ar trebui s li se acorde sfat genetic i ecocardiografie fetal, de preferin ntr-un centru specializat. Cardiomiopatia hipertrofic obstructiv (CHO) este o boal cu transmitere dominant. Decizia legat de managementul copilului cu aceast boal trebuie luat de ctre un cardiolog cu experien n acest gen de afeciuni i de asemenea este necesar consilierea familiei. Screeningul neonatal nu este de ajutor n aceste cazuri. Nici screeningul tinerilor care efectueaz activiti fizice intense, i care dei a fost sugerat este destul de rar, nu este mai eficient din punct de vedere al raportului cost-beneficiu. c)Examinrile de rutin pentru bolile cardiace congenitale Examinarea de rutin a nou-nscutului poate evidenia cianoz, dificultate respiratorie, tahipnee. Incidena suflurilor cardiace la nounscui nu a putut fi stabilit. Chiar i persoanele cele mai experimentate scap uneori s depisteze unele afeciuni serioase, cum ar fi coarctaia de aort, la un prim examen fizic n primele zile de via. Specialitii i prinii trebuie s fie contieni de faptul c un examen fizic normal la noul-nscut nu garanteaz c sistemul cardiovascular este normal i c o afeciune cardiac poate fi depistat oricnd n primele sptmni de via (51). Copiii cu boli cardiace se pot prezenta cu deficit de cretere, tahipnee (mai ales dac interfereaz cu alimentaia), infecii pulmonare, transpiraii, cianoz, sau combinaii ale acestora (tahipneea nu poate fi definit cu exactitate, dar la copii sub 6 luni o frecven respiratorie persistent peste 55 trezete suspiciuni, iar peste 4 sptmni, frecvena nu trebuie s depeasc 30 n timpul somnului). d)Examinarea copiilor la 6-8 sptmni Sistemul cardiovascular trebuie examinat n timpul evalurii de la 6-8 sptmni. Acest lucru trebuie fcut temeinic, nu doar o simpl auscultaie a cordului ci i o analiz atent a posibilelor semne i simptome enumerate mai sus. e)Examinri ulterioare
69

Afeciuni cum ar fi defectul de sept atrial (DSA) sau coarctaia de aort rmn asimptomatice mult vreme i nu pot fi depistate la un examen de rutin. Uneori pacienii cu coarctaie se pot prezenta cu hipertensiune arterial mai trziu n via. Majoritatea au puls femural anormal i un suflu medial de scapula stng. n practic este bine s se verifice pulsul femural i cel al arterei dorsale a piciorului dei nu se poate considera ca fiind o metod eficient de screening. La copiii mici acest lucru poate fi foarte dificil de realizat. La cei cu semnele i simptomele unei boli cardiace, absena pulsului femural are semnificaie, n caz contrar acest lucru trebuie avut n eviden i evaluat la un examen ulterior. Scparea detectrii unei coarctaii de aort la o examinare clinic de rutin nu se poate considera ca fiind neglijen. f)Sufluri fr semnificaie patologic Cea mai frecvent problem n auscultaia inimii ntlnit de ctre non-specialiti, este deosebirea unui suflu cardiac patologic de unul fr semnificaie. Suflurile benigne sunt comune, survenind la 50% dintre copii. Sunt mult mai frecvente i accentuate n strile febrile. La nounscut, diferenierea celor dou este mai dificil, dar este necesar excluderea unei boli congenitale de cord (52). Caracteristicile unui suflu fr semnificaie patologic sunt intensitatea sczut, muzicalitatea, localizarea pe o arie precordial redus, i cel mai important dintre toate, absena semnelor i a simptomelor care in de o boal cardiac congenital. Boli ce pot prezenta un suflu slab i fr alte semne sunt defectul de sept atrial de dimensiuni reduse, stenoza pulmonar uoar, prolapsul de valv mitral, valva aortic bicuspid, avnd un efect hemodinamic nesemnificativ. Riscul de endocardit este foarte mic, i profilaxia cu antibiotice pentru manevre stomatologice nu este necesar dect n cazul valvei aortice bicuspide. g)Trimiterea la specialist Copiii cu semne i simptome de boli cardiace congenitale trebuie trimii la specialist cu promptitudine. Acest lucru este dificil de stabilit la copiii mai mari i la cei cu sufluri cu semnificaie incert n absena celorlalte semne. Totui, unde exist urme de ndoial, sfatul specialistului este de preferat incertitudinii. De asemenea, ecocardiografia n cazurile incerte este de mare ajutor. h)Prevenia primar
70

Pentru prevenia bolilor cardiace congenitale nu se pot face prea multe. n ceea ce privete afeciunile cardiace dobndite, odat cu scderea reumatismului, cea mai frecvent cauz rmne boala Kawasaki. i)Hipertensiunea arterial Screeningul pentru evaluarea tensiunii arteriale asimptomatic poate fi justificat n dou moduri: 1. permite depistarea hipertensiunii secundare datorate coarctaiei de aort, bolilor endocrine, sau unei boli renale cu evoluie silenioas, la o vrst la care copilul nu prezint nc simptome serioase cum ar fi encefalopatia sau tulburrile de vedere. Incidena hipertensiunii simptomatice este mai mic de 0,1 %. 2. un program de screening va detecta de asemenea i copiii cu creteri uoare ale tensiunii arteriale, care au un risc crescut de a dezvolta hipertensiune esenial la vrsta adult. Ei ar putea fi sftuii s i schimbe stilul de via, s mnnce alimente dietetice i s slbeasc n greutate (dac este cazul, dei nu se tie dac aceste sfaturi vor fi acceptate sau eficiente). Principalul argument mpotriva screeningului este acela c nu exist o difereniere net ntre valorile normale i cele crescute, i va trebui aleas o valoare la limita celor dou pentru trimiterea copiilor cu tensiuni peste aceast valoare la specialist. Vor fi identificai i cei cu valori tensionale uor crescute i investigai pentru a-i detecta pe cei puini care au hipertensiune secundar. Din moment ce primilor nu li se poate aplica nici un tratament eficient, riscul de a face mai ru prin creterea anxietii legate de o posibil boal poate depi beneficiile.

Astmul bronic
Odat cu creterea contientizrii i totodat a incidenei astmului bronic, a devenit tot mai clar c o definiie a acestei boli este destul de greu de dat (53). Concordanele dintre diferitele metode de diagnostic sunt mai mici dect se credea anterior, iar studiile longitudinale au sugerat c hiperreactivitatea bronic, aflat la limita uoar, lipsit de severitate a spectrului semnelor i simptomelor poate fi un fenomen tranzitor (54). Dovezile curente nu relev un suport pentru introducerea unui program formal de screening pentru astm.

Prevenia primar (55)

71

Exist puine dovezi legate de faptul c evitarea expunerii la alergeni de ctre copiii cu risc crescut de atopie va reduce incidena bolilor alergice, cel puin pe termen scurt. Fumatul mamei n timpul sarcinii crete riscul de mbolnvire a copiilor de astm i demonstreaz creterea hiperreactivitii bronice ca efect al secreiei de histamin. Exist controverse n privina fumatului pasiv, dac este sau nu o cauz a astmului bronic. Este asociat cu o reducere n dimensiuni a plmnilor i a cilor aeriene, i o inciden crescut a internrilor pentru boli respiratorii. Reducerea polurii aerului poate fi de asemenea o msur important de prevenie primar.

Anomalii ale organelor genitale

Inspecia atent a organelor genitale pentru a depista testiculul necobort n scrot, hipospadiasul, ambiguitatea genital i alte anomalii este o parte esenial a examinrii neonatale. Preocuparea fa de indicaiile medicale ale circumciziei i diagnosticul herniei, sau hidrocelului sunt alte probleme comune ntlnite de prini sau la un examen de rutin. De departe cea mai frecvent problem depistat printr-o examinare screening este testiculul necobort n scrot (56). La natere, 6% dintre biei au unul sau ambele testicule necoborte n scrot, iar incidena este de cinci ori mai mare la copiii cu greutate mic la natere comparativ cu ceilali. O mare proporie dintre testiculele necoborte vor fi n scrot pn la vrsta de 3 luni. Prevalena la aceast vrst este de 1,6%. Dup aceast vrst este puin probabil s mai coboare. Uneori gsim testicule parial coborte la vrsta de 1 pn la 5 ani, care erau localizate aparent normal la examinarea de la 3 luni. Majoritatea dintre acetia au avut testicule parial coborte iniial, sau care au cobort ulterior pe la 3 luni. Ei trebuie trimii pentru tratament pn la vrsta de 18 luni, pentru c un tratament prompt i precoce are efecte benefice asupra fertilitii. Orhidopexia probabil nu reduce riscul de malignitate asociat cu aceast afeciune. Testul screening practicat pentru depistarea testiculului necobort n scrot este examinarea fizic. Testiculele sunt manipulate cu blndee pn n poziia lor cea mai de jos de-a lungul traiectului anatomic normal fr a se fora acest lucru. Cel mai precis criteriu de diagnostic al testiculului necobort n scrot la natere i n primele luni de via este ca centrul cel puin al unuia dintre ele s fie la cel puin 4 cm mai jos de tuberculul pubelui, sau 2,5 cm la copiii cu greutate sub 2,5 kg. Clasificarea subiectiv folosit de ctre persoanele experimentate n
72

astfel de examinri i care este urmtoarea: testicul prezent n scrot, testicul cu localizare nalt n sacul scrotal i testicul suprascrotal, poate fi folosit cu ncredere ca i msurtorile descrise mai sus.

Recomandri Examinrile de rutin

Ar fi recomandabil continuarea examinrii fizice neonatale a fiecrui nou-nscut. O reexaminare la 6-8 sptmni de la natere este de dorit.

Dislocaia congenital de old

Ar fi necesar identificarea unei persoane cu rol de coordonator pentru ndrumarea i monitorizarea acestei afeciuni. ndrumarea la medicul specialist ar trebui s fie clar definit n cazul depistrii dislocaiei de old sau a factorilor de risc pentru aceasta, pentru a nu se ntrzia instituirea tratamentului. Coordonatorul acestui program la nivel regional ar trebui s se asigure c fiecare nou-nscut este examinat de preferat n primele 48 de ore de la natere, sau n prima sptmn, de ctre o persoan specializat n acest sens, iar factorii de risc depistai. O nou examinare i evaluare a factorilor de risc ar trebui efectuat din nou la 6-8 sptmni. Descoperirea unui caz suspect de dislocaie de old trebuie imediat ndrumat la medicul specialist. Lista factorilor de risc trebuie s includ antecedentele heredo-colaterale, tipul prezentaiei la natere, eventuale deformri ale membrelor inferioare. Prinii trebuie informai c nu exist metod de screening care s dea rezultate perfecte, trebuie instruii s cunoasc semnele acestei afeciuni, limitarea abduciei, asimetria pliului i chioptatul i trebuie s se adreseze imediat persoanelor avizate dac exist vreo suspiciune n acest sens. Limitarea abduciei i asimetria pliului trebuie cutate i dup examinarea de la 6-8 sptmni, cel mai convenabil

73

fiind ntre 6 i 9 luni sau odat cu a treia prezentare pentru imunizare. Observarea oricrei anomalii de mers la 18-24 de luni trebuie imediat anunat. Screeningul secundar ecografic ar putea fi introdus de rutin, acesta fiind folosit n rile dezvoltate, dei beneficiile acestuia sunt inconcludente. Totui, unde este posibil, aceast examinare se poate folosi, n contextul unui studiu controlat. Screeningul universal ecografic nu poate fi recomandat dect n contextul unui program de cercetare.

Cercetri ulterioare
Dei s-au ntreprins unele studii de cercetare legate de screeningul dislocaiei congenitale de old ultrasonografic, rezultatele neconcludente ar necesita cercetri viitoare. Cu toate c studiile randomizate sunt scumpe i dificil de realizat, ele ar putea fi singurele care s lmureasc aceast problem.

Bolile congenitale de inim

Semnele i simptomele bolilor congenitale de inim ar trebui cutate de rutin odat cu examinarea nounscutului i din nou la 6-8 sptmni. Prinii ar trebui s fie contieni de semnificaia i seriozitatea unor simptome, cum este de exemplu tahipneea, i ar trebui ncurajai s se adreseze imediat la medic dac copilul lor prezint orice semn sau simptom suspect pentru o boal de inim. Tot personalul sanitar i nu numai, care lucreaz cu copiii ar trebui s fie familiarizat cu simptomele i semnele bolilor cardiace, i n mod particular cu riscul deteriorrii rapide a strii generale a copilului n prezena acestor simptome. La examinarea de la 6-8 sptmni, sistemul cardiovascular ar trebui investigat la orice copil cu acuze relevante i de asemenea i la cei care se prezint la medic pentru alte probleme la aceast vrst. Beneficiile poteniale ale unei examinri de rutin a sistemului cardiovascular dup vrsta de 8 sptmni nu justific mai multe recomandri speciale. Copiii cu boli ce prezint un risc crescut pentru bolile congenitale de inim, cum sunt cei cu sindrom Down, ar
74

trebui investigai electrocardiografic i ecocardiografic n primele sptmni de via. Personalul de asisten primar a strii de sntate trebuie instruit asupra importanei diagnosticrii i trimiterii precoce la specialist a copiilor cu boal Kawasaki. Nu se justific screeningul pentru sufluri cardiace dup vrsta de 8 sptmni.

Hipertensiunea arterial
Recomandm ca n prezent s nu se fac nici o ncercare pentru introducerea screeningului universal pentru hipertensiunea arterial. Cercetri viitoare pentru detecia hipertensiunii arteriale secundare i pentru prevenia celei eseniale ar putea eventual s schimbe aceast opinie. Msurarea tensiunii arteriale trebuie s fac parte din evaluarea clinic a oricrui copil care se prezint cu o problem medical relevant.

Astmul bronic
Prevenia primar prin reducerea fumatului la prini ar trebui s aib un rol important i s fie unul din numeroasele motive pentru care s se pun acest problem prinilor fumtori. Acest lucru se poate face i n cazul adresrii lor la medic sau n cadrul unor programe speciale de promovare a sntii. n ceea ce privete variabilitatea simptomelor astmului uor i a lipsei sale de sensibilitate, specificitate i reproductibilitate a testelor pentru hiperreactivitate bronic, nu credem c un program de screening ar ndeplini criteriile lui Wilson i Jungner prezentate n tabelul 5.1.

Testiculele necoborte n scrot

n cadrul examinrii neonatale i de la 8 sptmni trebuie acordat atenie i situaiei testiculelor. Dac acestea nu sunt coborte total sau parial, este necesar o examinare ulterioar. Nu este necesar examinarea de rutin ulterioar. Prinii pot fi nvai s fac acest lucru, de exemplu cnd copilul se afl n baie.

75

 Dac exist o ndoial legat de prezena testiculelor n scrot dup vrsta de 6-8 sptmni, copilul trebuie trimis la un chirurg cu experien pentru evaluare. Uneori sunt necesare ndrumri explicite. Acestea depind de circumstanele locale, dar ar fi bine ca trimiterea la specialist s se fac imediat dup examinarea de la vrsta de 6-8 sptmni, nainte de mlinirea unui an. Medicul de familie trebuie s fie cel care se preocup ca evaluarea chirurgical s aib loc n timp util (pn la 2 ani). Aceste evaluri sunt de multe ori neglijate la copiii cu handicap. Toi copiii ar trebui investigai n mod egal, dei tratamentul specific se face n anumite cazuri. Vrsta pentru diagnosticul i tratamentul necoborrii testiculelor n scrot i numrul bieilor descoperii cu aceast afeciune la vrste mai mari poate fi considerat ca o msur a succesului programului de screening. Personalul de asisten primar a strii de sntate trebuie instruit n recunoaterea i managementul acestei afeciuni precum i a altora, cum sunt hernia i hidrocelul.

7. MONITORIZAREA CRETERII Valoarea monitorizrii creterii Screening sau monitorizare?

Cu singura excepie a msurrii nlimii, cntrirea i restul msurtorilor nu pot fi privite ca i screening i de aceea s-a adoptat termenul de monitorizare.

Este util monitorizarea creterii?

Dei msurtorile de rutin ale nlimii, greutii i circumferinei capului sunt universal acceptate i susinute de majoritatea personalului medical, exist unele discordane de opinie n ceea ce privete vrsta la care trebuie fcute aceste msurtori i limita peste care anumite cazuri trebuie investigate suplimentar de ctre medicul specialist. Interpretarea msurtorilor necesit pricepere i judecat i este mai uoar dac acestea sunt nregistrate n dinamic. Este important s nu trecem cu vederea problemele de cretere pe care unii copii le pot avea, dar trebuie trimise la specialist doar
76

cazurile care se consider c pot beneficia de un tratament i investigaii suplimentare, pentru a nu ncrca inutil munca medicilor specialiti i a genera alertarea inutil a prinilor i anxietatea copilului n cauz. Experimentele efectuate n rile n curs de dezvoltare (57) sugereaz c, dei ncurajat ca i msur de promovare a sntii, monitorizarea creterii nu are neaprat un impact semnificativ asupra sntii copiilor. Ea se bazeaz n general pe msurarea greutii, nu att a nlimii i este n principal direcionat pe problema malnutriiei; cu toate astea, motivele lipsei impactului asupra strii de sntate sunt probabil la fel de relevante n rile industrializate ca i n cele n curs de dezvoltare. Printre aceste se numr acoperirea incomplet a populaiei (familiile ai cror copii ar beneficia mai mult de pe urma monitorizrii creterii sunt cele care au probleme multiple sociale i economice, i care au dificulti n a beneficia de msurile sanitare de prevenie), cntrirea, msurarea i interpretarea necorespunztoare a datelor, graba i sfatul inadecvat acordat prinilor, datorate lipsei de pregtire specializat a personalului sanitar, srcia (lipsa banilor i a suportului social, ce face imposibil implementarea sfaturilor primite), rezistena datorat unor motive etnice, religioase sau culturale la anumite diete recomandate de ctre medic.

Beneficiile monitorizrii creterii

Avantajele poteniale ale monitorizrii creterii sunt enumerate mai jos: Promovarea sntii. Monitorizarea creterii este o unealt care poate fi folosit pentru evaluarea i informarea activitii de promovare a sntii, n folosul sfatului nutriional, i mai presus de toate, a calitii ngrijirii copilului. De exemplu, deficitul de cretere poate fi asociat cu neglijarea sau abuzul asupra copilului. Un subiect de interes pentru prini. Monitorizarea creterii este evaluat de ctre prini i este un motiv pentru care ei se adreseaz personalului avizat. O monitorizare periodic poate fi folosit pantru a asigura prinii c copilul lor se dezvolt normal. Creterea n greutate a sugarului aduce de multe ori n discuie subiectul legat de modul de hrnire i tipul alimentelor administrate acestuia. Prinii simt o adevrat satisfacie n ceea ce privete creterea copilului lor.

77

Aspecte ale sntii publice. Informarea populaiei legat de creterea copilului poate fi util n mai multe moduri. n primul rnd, exist o tendin ca generaiile care urmeaz s fie mai nalte (ceea ce se numete generaie secular), dei acest lucru este oarecum n scdere. n al doilea rnd, datele culese n ultimii cincizeci de ani au fost folosite pentru a stabili legturi ntre creterea n stadiu fetal i creterea n perioada perinatal, precum i mbolnvirile din perioada adult (58). n al treilea rnd, innd cont de faptul c exist o legtur ntre nlime i circumstanele sociale, monitorizarea creterii reprezint o fereastr ntre efectele srciei i schimbrile i inadvertenele sociale. Detectarea unor afeciuni. Nu n ultimul rnd, monitorizarea greutii poate facilita depistarea unei varieti de afeciuni.

Afeciuni detectabile prin monitorizarea creterii Hipotiroidismul

Hipotiroidismul juvenil are o inciden incert. Majoritatea cazurilor congenitale sunt detectate prin screeningul neonatal, dar o parte dintre acestea scap acestei depistri. Este o afeciune mai frecvent la sexul feminin i este de obicei de natur autoimun.

Insuficiena hormonului de cretere

Aceast afeciune are o inciden de 1 la 3000-5000 de cazuri i poate apare n asociere cu alte boli, dar cel mai frecvent este idiopatic sau izolat. Se manifest nc din copilrie prin hipotrofie, uneori nsoit de microfalus i/sau hipoglicemie. Datorit varietii vrstei de apariie, nu exist teste screening pentru identificarea cazurilor de insuficien a hormonului de cretere.

Sindromul Turner

78

Are ca inciden cel puin 1 caz la 2500 de persoane de sex feminin. Mai puin din jumtate din cazuri sunt identificate la natere, iar depistarea celorlalte se face pe baza staturii mici i a amenoreei.

Deficitul de cretere
Deficitul de cretere poate fi trstura caracteristic a multor alte boli. Majoritatea sunt asociate i cu alte simptome, dar statura mic poate fi singurul semn al unei afeciuni de genul bolii celiace, sindromului inflamator intestinal, sau a insuficienei renale.

Iradierea total sau parial i tumorile intracraniale

Aceti copii ar trebui s fie sub ngrijire medical, dar uneori acest lucru poate fi omis accidental sau ei nu se mai prezint la control. Sindroame cum sunt Russel-Silver sau Noonan pot fi identificate ca rezultat al deficitului de cretere sau staturii mici. Unele forme de displazie osoas se pot prezenta cu statur mic, dar fr alte disproporii n stadiile incipiente. Diagnosticul este important pentru c sfatul genetic poate fi necesar, iar noi posibiliti pentru tratament se cerceteaz n prezent. Statura mic idiopatic ar trebui tratat n mod curent doar cu ajutorul hormonilor de cretere, n contextul unor trialuri clinice. Pe termen scurt, beneficiile creterii n nlime s-au vzut clar, dar implicaiile pe termen lung nu sunt pe deplin cunoscute. Monitorizarea creterii poate fi folositoare i n detectarea staturii excesiv de nalte. Relaia dintre nlimea copiilor, fondul lor genetic i circumstanele sociale este foarte complex. Trsturile creterii pot reflecta pn la un anumit punct nu numai circumstanele generaiei prezente, dar i deprivarea social suferit de ctre prini sau chiar bunici. Din acest motiv, datele referitoare la creterea n nlime a populaiei actuale au o valoare limitat n evaluarea sntii publice curente. Astfel de date sunt de bun seam importante, dar pentru a fi folositoare trebuie s fie exacte, bine documentate i pstrate pentru comparaii i evaluri viitoare.

79

Monitorizarea greutii
Creterea n greutate a copilului este de cele mai multe ori reconfortant pentru prini. Afeciunile legate de cretere nu sunt neaprat nsoite de modificri majore ale greutii; de exemplu, deficiena hormonului de cretere i hipotiroidismul pot fi asociate cu greutate corporal normal sau chiar crescut.

Creterea lent n greutate

Subnutriia relativ poate surveni n multe situaii, cum ar fi nrcarea dificil sau trzie a copilului, afeciuni minore, probleme familiare i poate fi asociat cu perioade scurte de ncetinire a creterii n greutate sau scdere temporar n greutate. Stagnarea creterii sau scderea treptat n greutate au de cele mai multe ori implicaii importante. Totui, destul de rar acest lucru este singurul care poate declana un semnal de alarm legat de problema care afecteaz creterea n greutate n copilrie. De cele mai multe ori exist i alte semne i simptome, iar n absena acestora, internarea n spital este de cele mai multe ori nefolositoare, deoarece investigaiile efectuate copiilor a cror singur problem este deficitul de cretere, rareori pun n eviden o boal organic. Copiii ai cror curb ponderal este anormal pentru vrsta lor, fiind n stagnare sau n scdere chiar, au un deficit de cretere, de cauze variate. Trebuie inut cont n aceste cazuri de constituia i nlimea prinilor (59), pentru c majoritatea copiilor cu aceste caracteristici adopt pur i simplu traiectoria de cretere imprimat genetic i de multe ori, nu exist un motiv temeinic s se cread c continuarea creterii se va face n acest mod i n anii urmtori. n mod similar, exist o larg varietate n raportul dintre creterea n greutate i n lungime. n mod obinuit, copiii cu greutate mic la natere tind s creasc n greutate mai repede pe parcurs, iar cei cu greutate mai mare, acumuleaz mai ncet, ajungndu-se la un echilibru. Acest lucru este explicat prin fenomenul de regresie nspre medie. Deprivarea i srcia mresc riscul ca un copil s ctige n greutate la o rat sub potenialul su genetic. Copiii cu deficit de cretere ar putea avea dificulti de alimentaie, lucru care ar putea fi reglementat printr-o intervenie de specialitate. De asemenea ei ar putea fi la risc de a fi neglijai, abuzai, sau s prezinte probleme de dezvoltare pe termen lung i afeciuni cardio-vasculare la vrsta adult. Deficitul de cretere poate fi un semn

80

prevestitor al morii subite, dei relaia dintre cele dou nu s-a dovedit a fi suficient de solid pentru a avea valoare clinic.

Deficitul de cretere
Identificarea deficitului de cretere este de multe ori vzut ca i principala justificare pentru monitorizarea creterii n greutate, n primul rnd pentru c factorii psihosociali sunt uneori asociai cu deficitul de cretere, ceea ce este cunoscut sub denumirea de deficit de cretere fr cauz organic. n cazurile severe de asemenea natur, internarea n spital sau plasarea ntr-o familie adoptiv poate duce la o cretere spectaculoas, confirmnd impresia unei alimentaii insuficiente sau a unui mediu neadecvat. Oricum, astfel de cazuri sunt excepii. Doar o minoritate din copiii cu deficit de cretere sufer de pe urma abuzului sau a neglijrii. Decizia c un copil cu o curb ponderal sub ateptri sufer de deficit de cretere trebuie luat corelnd ntregul tablou clinic. Prinii nu trebuie s se alarmeze fr motiv. Probabil un beneficiu real poate fi acela al unui sfat adecvat n privina alimentaiei i a interveniei psihologice (60). Fluctuaiile sptmnale, dar cu o curb de cretere ascendent, pot duce la ngrijorarea fr motiv a prinilor, i la ncercarea disperat de a crete aportul alimentar al copilului lor, ducnd la o alimentare neadecvat i dificil pe viitor.

Copilul supraponderal
Creterea prea brusc a curbei ponderale poate de asemenea s creeze ngrijorare. Acest lucru reflect concepia demodat c obezitatea la copil poate fi un factor important de risc pentru obezitatea la vrsta adult. Rareori este necesar sau folositor s se comenteze n mod negativ asupra faptului c un copil mic este prea gras.

Concluzia
Creterea trebuie monitorizat att prin msurarea periodic a greutii, ct i a nlimii, la toi copiii dup ce acetia pot sta singuri n picioare, adic n jurul vrstei de 2 ani. Ca procedur de rutin, totui, pare fr prea mult justificare o cntrire cu regularitate a copilului odat ce acesta are o alimentaie normal i crete n greutate n mod corespunztor. Resursele necesare i anxietatea generat de o interpretare incert sau neexperimentat a graficelor de cretere nu sunt depite de avantajele oferite de cntrirea periodic dup primele luni de via

81

Indiferent de prerea personalului medical, prinii vor continua s cear cntrirea periodic a copiilor lor, sau vor face chiar ei acest lucru. Cnd prinii sau rudele i vor manifesta anxietatea legat de greutatea copiilor lor sau de aportul alimentar al acestora, realizarea unor grafice de cretere poate fi util pentru a stabili dac ngrijorarea acestora este justificat.

Monitorizarea lungimii i nlimii copilului Lungimea

Msurarea de rutin a lungimii nou-nscutului poate fi esenial n cazul n care este suspectat vreo anomalie. O alt msurtoare la vrsta de 6-8 sptmni i care poate fi realizat fr mare dificultate, odat cu controlul de rutin, poate identifica copiii foarte mici (cu o lungime sub 0,4 procente), cum ar fi de exemplu cei cu afeciuni endocrine severe, cu displazii osoase, sau sindrom Silver-Russel. Msurarea lungimii la natere sau la vrsta de 6-8 sptmni poate fi folositoare n diagnosticare situaiilor enunate mai sus, cu toate c nu exist dovezi convingtoare c realizarea de rutin a acestei msurtori n primul an de via poate simplifica diagnosticul diferenial al deficitului de cretere.

nlimea
Muli dintre copiii cu statura mai mic sunt identificai de ctre prini sau de ctre pediatrii n grija crora sunt datorit altor afeciunii. Totui, monitorizarea nlimii poate fi justificat n urmtoarele situaii: Este important monitorizarea creterii (greutatea i nlimea) n cazurile n care se suspecteaz vreo anomalie, de exemplu n cazurile de greutate foarte mic la natere, la copiii care au deficite de cretere sau la cei cu sindroame dismorfice. Copiii care sufer de retard de cretere nc din perioada intrauterin, pot crete mai lent dect n mod normal. Se fac cercetri n scopul identificrii unei metode de tratament al acestor copii. Permite detecia timpurie a afeciunilor care limiteaz creterea, fr a fi nsoite de alte semne sau simptome, de exemplu deficiena hormonului de cretere, hipotiroidismul sau sindromul Turner. Identificarea precoce a staturii mici asociat cu deficienele hormonale este important deoarece tratamentul prompt mbuntete prognosticul pentru o cretere ulterioar.
82

 Monitorizarea creterii faciliteaz detecia afeciunilor ce cauzeaz o nlare rapid, de exemplu hiperplazia congenital a hipofizei, tireotoxicoza, pubertatea precoce etc. Se poate considera util folosirea screeningului pentru problemele de cretere pe perioada att precolar ct i colar. Exist un interes crescnd legat de tratamentul ntrzierii constituionale a creterii i dezvoltrii i de apariie a pubertii, dar concluzia este c identificarea acestei probleme i instituirea tratamentului sunt mult mai importante dect un program formal de monitorizare.

Necesitile unei monitorizri de succes a creterii

Monitorizarea eficient a creterii depinde de urmtorii factori (61,62): Executarea corect a msurtorilor; Realizarea unor grafice de cretere corecte; Interpretarea corect a datelor (necesitatea unei nelegeri a creterii normale i anormale); Timp, experien i resurse pentru a explica msurtorile fcute prinilor i a iniia tratamenul cnd acesta este necesar; Accesul la sfatul de specialitate.

Tehnici de msurare Greutatea

Greutatea este uor de msurat. Scalele moderne, dac sunt ntreinute i verificate periodic pot da msurtori cu o acuratee de 1020 de grame. Greutatea poate fluctua cu cteva sute de grame n funcie de coninutul stomacului, al intestinului, al vezicii urinare. Uneori fluctuaiile minore ale greutii se pot datora unor afeciuni intercurente.

Lungimea i nlimea
83

Primele 12-18 luni de via

La aceast vrst lungimea se msoar cu ajutorul unui instrument de msur care se gsete n comer i aprecierea msurtorilor este destul de bun. Totui, spre deosebire de msurtorile realizate dup ce copilul st n picioare fr a fi susinut, aceste msurtori dau erori mult mai mari, dar informaiile obinute sunt utile datorit creterii foarte rapide la vrsta mic (nu s-a demonstrat nici o legtur ntre extensia coapselor pentru a msura lungimea copilului mic i dislocaia de old).

Msurtori dup vrsta la care copilul st singur n picioare

ntrzierea tratamentului afeciunilor de cretere duce la imposibilitatea atingerii nlimii corespunztoare a copilului. De aceea, n mod ideal, msurtorile nlimii trebuie ncepute la vrsta la care copilul poate s se susin singur n picioare, ceea ce n practic nseamn la vrsta de 2 ani. Uneori este dificil colaborarea la aceast vrst i ajutorul prinilor este necesar. Realizarea msurtorilor la domiciliu ar putea s nu fie de o acuratee prea mare fiind necesar o msurtoare ntr-un centru specializat. La vrsta de 3 ani msurarea nlimii se face de obicei fr nici o dificultate.

Procedee de msurare a nlimii

Tabelele cu valorile normale ale nlimii sunt suficiente ca metod de screening pentru a depista copiii care nu sunt destul de nali. Scalele i riglele utilizate pentru msurarea nlimii sunt lipsite de acuratee, dnd erori de 1-2 cm. Pentru uzul clinic sau n coli este nevoie de un aparat de msur cu gradaii milimetrice, pentru o acuratee mai mare a msurrii. Este de cele mai multe ori greit concepia c msurarea nlimii este un procedeu foarte uor. Este nevoie de doi parametri pentru a te putea baza pe o msurtoare: acurateea i reproductibilitatea sau precizia.

84

Dificulti ale monitorizrii creterii: acurateea i reproductibilitatea

Inacurateea msurtorilor se poate datora: Echipamentului deficitar; ntreinerii necorespunztoare a acestuia; Aezrii n poziii inadecvate a instrumentarului portabil la utilizri diferite; Deteriorrii instrumentelor.

Reproductibilitatea sczut
O tehnic corect i standardizat este necesar; Msurtorile repetate ale aceluiai copil sunt rareori aceleai, chiar dac se folosete acelai instrument de ctre aceeai persoan; 90% din variaii se datoreaz chiar copiilor. Exist o mic variaie circadian, nlimea fiind mai mare la rsritul soarelui i scade pe parcursul zilei, scderea cea mai rapid fiind n decursul primei ore. Modificrile de nlime de la un moment la altul fac ca s nu existe o nlime exact a unui copil. Exercitarea unei uoare presiuni n sus asupra brbiei copilului nu elimin sursa de variabilitate.

Estimrile velocitii msurtorilor pentru c:

creterii

nu

cresc

precizia

Pentru o persoan experimentat care msoar copilul n condiii ideale, deviaia standard a unei singure msurtori este n jur de 0,25 cm. Pentru determinarea velocitii creterii sunt necesare dou msurtori. Un copil care a crescut cu 4 cm ntre dou msurtori aflate la distan de un an ntre ele poate n realitate s fi crescut ntre 3,3 cm (velocitatea foarte sczut) i 4,7 cm, valori aflate ntre limitele normalitii. n condiiile de pe teren, aceste limite vor fi i mai mari, datorit persoanelor multiple care realizeaz msurtorile i a condiiilor i aparaturii diferite folosite. Diferenele dintre diferitele persoane care realizeaz msurtorile n aceleai condiii sunt de 1,5 cm.

85

 Rata de cretere (velocitatea) variaz n funcie de vrst, sex, nlimea iniial.

Problema erorilor
Citirea msurtorilor nlimii sau greutii pot fi subiecte de eroare dac persoana care realizeaz aceste msurtori cunoate datele anterioare sau are idei preconcepute legate de creterea copilului. n mod ideal, msurtorile ar trebui fcute fr cunoaterea rezultatelor anterioare sau consultarea graficelor de cretere realizate anterior.

Variabilitatea pe termen scurt

Rata creterii variaz n funcie de anotimp, boli intercurente, ali factori. De aceea chiar i cele mai precise msurtori realizate pe o perioad scurt de timp (6 luni sau mai puin) pot s induc n eroare.

Cte msurtori graficelor de cretere

trebuie

facem?

Interpretarea

Graficele folosite n prezent (fig. 7.1) cuprind procentele dintre 0,4 i 99,6. Cum doar un copil din 250 este mai mic sau mai nalt dect media cuprins ntre aceste procente, exist o mare probabilitate ca acesta s prezinte o afeciune organic, lucru care nu se datoreaz numai unor factori familiali. Astfel, prin utilizarea acestor grafice, orice msurtoare poate fi considerat ca i screening. Sensibilitatea testului ns este destul de sczut, muli dintre copiii cu deficite de cretere vor avea nlimea peste 0,4 %, cel puin n primii ani de via cnd tratamentul ar avea rezultatele cele mai eficiente. Variaiile pe termen scurt ale creterii sunt destul de dificil de interpretat. Pentru depistarea majoritii copiilor cu deficite de cretere, msurtorile pe termen lung sunt necesare pentru a mbuntii acurateea i pentru stabilirea unui tipar. De asemenea personalul care face msurtorile trebuie s aib experiena necesar interpretrii datelor obinute. Acest lucru nu este foarte simplu, depinde de vrsta copilului, de prima msurtoare realizat etc. Exist posibilitatea calculrii nlimii la un moment dat i stabilirea dac aceasta se ncadreaz n limitele normale (63, 64). ntre jumtate i trei sferturi dintre copiii cu probleme de cretere ar trebui identificai nainte de a ncepe coala. Restul copiilor ar trebui identificai odat cu msurtorile care urmeaz n timpul colii. O msurtoare ulterioar ntre vrsta de 7 i 9 ani poate facilita detectarea
86

unor afeciuni cu debut mai tardiv, cum ar fi insuficiena hormonului de cretere instalat mai trziu, hipotiroidismul juvenil, sindromul Turner.

nlimea prinilor
nlimea prinilor ar trebui msurat dac acest lucru este posibil i trecut n fia copilului. Aceste msurtori ne-ar ajuta s apreciem dac statura mic a copilului este explicat prin nlimea prinilor. Prinii la rndul lor pot avea afeciuni de cretere, sau au suferit deprivri n copilrie, de aceea interpretrile trebuie realizate cu grij.

Legtura dintre greutate i nlime

Dei creterea n nlime este principalul interes dup ce copilul a depit o anumit vrst, greutatea prea mic sau prea mare pot veni n atenia prinilor i a medicilor. n acest scop exist tabele i formule pentru calculul greutii ideale n funcie de nlime i de vrst, pentru a putea stabili subnutriia sau obezitatea (65).

Recomandri pentru monitorizarea creterii

Instruirea personalului desemnat cu realizarea msurtorilor greutii i nlimii, interpretarea graficelor i tabelelor de cretere, cunoaterea limitelor normale i variaiilor acestora i managementului deficitelor de cretere de cauz organic sau nonorganic sunt vitale. Posibilitatea de a msura copilul de fiecare dat cnd se prezint la medic sau cu ocazia imunizrilor, sau n cazurile n care acest lucru se consider necesar. Acurateea msurtorilor cere ca i copilul s fie cntrit dezbrcat, cu excepia unor circumstane speciale (bandaje etc), iar ncperea n care se fac msurtorile trebuie s fie adecvat nclzit. Copilul poate fi cntrit de cte ori medicul consider c este necesar acest lucru. Prinii trebuie s aib posibilitatea de a cntri copilul mic i s aib acces la sfatul profesional i la interpretarea rezultatelor curbei de cretere. Personalul medical trebuie s aib n dotare instrumentarul adecvat realizrii msurtorilor i a tabelelor i graficelor de cretere.
87

 Dispozitivul de msurare a nlimii trebuie verificat i calibrat periodic. Toate msurtorile trebuie notate pe graficul de cretere, care trebuie s se afle n fia medical a copilului. Corecia pentru vrsta gestaional este esenial pn la vrsta de 2 ani. Fiecare msurtoare trebuie nsoit de data la care s-a realizat i de semntura i parafa celui ce a realizat-o. Fiecare copil a crui cretere este un motiv de ngrijorare pentru prini trebuie evaluat cu grij i trimis la medicul specialist. Orice copil care nu se ncadreaz ntre 0,4 i 99,6% n curba de cretere trebuie trimis pentru investigaii ulterioare. La nou-nscui trebuie msurat lungimea dac copilul a avut greutate mic la natere sau dac este suspectat vreo anomalie. La fel i la 6-8 sptmni. Dup aceast vrst msurarea lungimii trebuie s se fac dac exist motive speciale de ngrijorare. O msurtoare ulterioar a nlimii trebuie fcut i nregistrat la vrsta de 18-24 de luni. Revizuirea ulterioar a nlimii se poate face la 3,5 ani dar nu mai trziu de 5 ani, nainte de intrarea n coal. Dup intrarea n coal exist dou moduri de abordare: 1. abordarea selectiv: msurarea nlimii la vrsta de 7-8 ani n urmtoarele circumstane: existena unor motive de ngrijorare legate de starea de sntate sau creterea copilului, date absente sau incomplete legate de creterea copilului n perioada precolar, copiii cu nlimea sub 2 deviaii standard la vrsta de 5 ani. Se va lua apoi o decizie legat de monitorizarea ulterioar a creterii copilului. 2. abordarea universal: este necesar o msurtoare a tuturor copiilor ntre vrsta de 7 i 9 ani. Acest lucru este susinut de majoritatea endocrinologilor i a specialitilor n probleme de cretere. Cu toate c gsirea unei singure valori n afara normalului nu este o condiie neaprat pentru trimiterea la specialist, interpretarea graficelor de cretere a copiilor care cresc prea ncet este destul de dificil. Nu trebuie omis monitorizarea creterii la copiii cu sindroame dismorfice sau cu diferite invaliditi. Trebuie folosite grafice speciale pentru copiii cu sindroame Down, Turner, Noonan sau cei cu acondroplazie.
88

Colectarea meticuloas a datelor i nregistrarea acestora pentru bilanul pe termen lung sau pentru cercetare sunt importante i trebuie susinute n regiunile unde exist suficient experien i devotament.

Bilanul
Monitorizarea creterii trebuie s fie subiectul unei interpretri de ctre o persoan experimentat. Trebuie revizuit calitatea msurtorilor i a modificrilor survenite n timp, dac se suspecteaz o anomalie de orice tip. Numrul cazurilor noi detectate prin monitorizare, managementul acestora i motivele oricrei ntrzieri n diagnostic sunt subiecte bune pentru bilan.

Cercetarea
Cercetri viitoare sunt necesare n urmtoarele circumstane: Definirea, identificarea i managementul deficitului de cretere de cauz organic sau funcional i rolul i valoarea graficelor de cretere n managementul acestor probleme. Relevana cntririi cu regularitate n depistarea deprivrii psihosociale are nevoie de evaluri ulterioare. Este necesar un studiu pentru determinarea eficienei ghidrii monitorizrii creterii dup regulile enunate mai sus, n depistarea cazurilor noi i beneficiul acestora de pe urma tratamentului i interveniei de specialitate. Exist politici diferite n zone diferite legate de cntrirea periodic a copiilor la vrsta colar. Acest lucru ar putea fi evaluat i comparat pentru stabilirea beneficiilor. Abordarea optim a aprovizionrii serviciilor specializate are nevoie de evaluri ulterioare, pentru a pune n calcul eforturile mai mari de depistare a cazurilor noi mai de timpuriu. Tabelele ce cuprind indexul masei corporale au nevoie de evaluare pentru a determina n ce mod contribuie la monitorizarea creterii i la deciziile legate de managementul acestora.

Circumferina cranian
O msurtoare de rutin a circumferinei craniene este necesar pentru detecia afeciunilor care sunt caracterizate de creteri sau scderi ale dimensiunilor acesteia (66). Diagnosticul acestor afeciuni nu
89

se poate pune numai pe baza msurrii circumferinei craniene. Datorit faptului c 2% dintre copii au dimensiunile craniene mai mari de 98 de procente i 2% dintre acetia se situeaz sub 2 procente ale msurtorilor, trebuie cutate alte evidene pentru determinarea semnificaiei msurtorilor. Condiii care duc la creterea circumferinei craniene sunt hidrocefalia, hematomul subdural, precum i un numr de afeciuni mai puin comune asociate cu diferite sindroame dismorfice. Hidrocefalia este caracterizat de mrirea circumferinei craniului, asociat cu separarea suturilor oaselor cutiei craniene, tensiune crescut la nivelul fontanelelor, vene turgescente, ptoza palpebral, iritabilitate i uneori anomalii de dezvoltare. O cauz mult mai comun de mrire a dimensiunilor craniului este una constituional, familial, n care celelalte semne i simptome sunt absente. Un cap anormal de mic este cunoscut sub numele de microcefalie. Acest lucru poate fi corelat cu anomalii de dezvoltare a creierului n timpul sarcinii, sau poate fi un semn de deficit de dezvoltare al creierului datorat unei injurii peri- sau postnatale. Foarte rar este asociat cu craniostenoz. De obicei craniul are o form anormal, deoarece un craniu mic dar normal conformat poate rezulta dintr-o craniostenoz total, care este o afeciune extrem de rar i este de obicei asociat cu alte semne i simptome. Dimensiunile mici ale craniului sunt de cele mai multe ori compatibile cu o dezvoltare intelectual perfect normal. Probabilitatea existenei unor anomalii este mai mare dac msurtorile sunt sub -2,67 deviaie standard. Unele grupuri etnice pot avea dimensiuni mai mici ale cutiei craniene, iar utilizarea unor tabele care nu sunt realizate n conformitate cu acest caracteristic constituional, pot duce la rezultate eronate. Depistarea precoce a craniostenozei este important i trebuie inclus n programele educaionale; nu trebuie neaprat s fie detectat de msurarea de rutin a circumferinei craniene. Tratamentul precoce al hidrocefaliei este de dorit, dei nu exist dovezi certe c acest lucru mbuntete prognosticul. Nu exist un tratament specific pentru microcefalie.

Recomandri craniene

pentru

msurtoarea

circumferinei

Msurarea circumferinei craniene trebuie fcut imediat dup natere nainte de externarea din spital. Aceast msurtoare este important i trebuie realizat i nregistrat cu mare grij. Dac exist edem i deformare a craniului acest lucru trebuie de asemenea
90

nregistrat i msurtoarea circumferinei trebuie repetat dup cteva zile. O nou msurtoare trebuie realizat i nregistrat la vrsta de 6-8 sptmni. Dac nu exist nici un motiv de ngrijorare, nu mai sunt necesare alte msurtori de rutin, dar dac exist probleme legate de creterea, sntatea sau dezvoltarea copilului acest diametru trebuie msurat n continuare. Dac dimensiunea craniului este peste valoarea normal i exist simptome i semne de hidrocefalie sau alte anomalii, este necesar trimiterea de urgen la medicul specialist. Dac nu exist aceste semne se vor mai face nc 2 msurtori pe o perioad de o lun. Peste aceast limit trebuie s se ia o decizie referitoare la normalitatea copilului sau n caz contrar trimiterea sa la specialist este imperioas. Nu exist justificare pentru msurtori repetate de-a lungul mai multor luni de zile, practic ce poate crea destul anxietate. Tehnicile imagistice moderne fac destul de simplu diagnosticul definitiv n stadii precoce. Dimensiunile craniului peste sau sub 2,67 DS n orice stadiu este o indicaie pentru o evaluare mai atent i mai detaliat a cazului. Acest lucru poate fi reflectarea unor caracteristici genetice, iar msurtorile prinilor trebuie ntotdeauna verificate. Dac acestea se coreleaz cu cele ale copilului i acesta pare s se dezvolte normal, trimiterea la specialist nu este necesar. Dac dimensiunile cutiei craniene sunt mai mici dect normalul, dar copilul se dezvolt n rest normal, nu sunt necesare investigaii suplimentare. Dac n schimb i greutatea copilului este mai mic sau chiar acesta scade n greutate, trimiterea la specialist i reevaluarea cazului sunt necesare. Aceste procedee de monitorizare nu trebuie privite ca simple metode de screening. Experiena i judecata sunt necesare pentru interpretarea datelor i luarea unei decizii ulterioare.

Cercetarea
Dei aceste recomandri sunt general acceptate, se cunoate destul de puin legat de acurateea, valoarea i perioada optim pentru realizarea msurtorilor circumferinei craniene sau meritele relative ale diferitelor criterii de investigare ulterioar.

91

8. TESTE SCREENING DE LABORATOR I RADIOLOGICE

n general procedeele screening ce necesit teste de laborator i radiologice au fost subiectul unei evaluri mult mai critice dect examinrile clinice, datorit costurilor evidente legate de aceste proceduri i de necesarul unei organizri minuioase. Dintre testele screening prezentate n cele ce urmeaz s-a considerat c importana mare a depistrii deficienei de fier trebuie s fie subiectul unui capitol separat.

Fenilcetonuria i hipotiroidismul congenital

Programele de screening pentru fenilcetonurie (FCU) i pentru hipotiroidismul congenital (HC) sunt bine stabilite. Valoarea lor este n prezent general acceptat i dei sunt scumpe se consider a fi eficiente sub raport cost-beneficiu. Rezultatele programului de screening pentru FCU sunt foarte bune, dac sunt coordonate de clinicieni i dieteticieni experimentai. Vrsta la debutul tratamentului i calitatea controlului fenilalaninei n primii ani de via sunt determinani importani ai evoluiei psihice a copilului. Din acest motiv, trimiterea de urgen la medicul specialist a copiilor cu teste screening pozitive este imperioas. Beneficiile screeningului pentru HC sunt de asemenea importante, dar mult mai puin impresionante ca cele n cazul programelor pentru FCU. Nivelele de TSH la momentul diagnosticului, care este un indicator al severitii bolii, sunt un marker important al prognosticului, sugernd c n cazurile grave, afectarea dezvoltrii sistemului nervos nu este n totalitate reversibil.

Importana verificrii, a monitorizrii i a feedback-ului

Datorit importanei sale, programul de screening pentru FCU i HC trebuie realizat la scar naional i supravegheat ndeaproape. Cazurile trebuie nregistrate, iar acest lucru nu trebuie neglijat. Este vital controlul calitii examinrilor de laborator, asigurarea unei arii de acoperire extinse i o supraveghere prompt a cazurilor depistate pozitive la examenul screening (67). Costurile litigiilor n cazurile nediagnosticate pot fi considerabile i cu siguran vor fi i mai mari ntrun viitor apropiat. Monitorizarea atent i responsabilitatea sunt eseniale pentru a evita eventualele probleme, deoarece aceste programe implic mai

92

multe proceduri i personal calificat: recoltarea sngelui de ctre asistentele medicale, procesarea datelor realizat de ctre departamentele de medicin comunitar, repetarea testelor i trimiterea la examinri de specialitate. Prinii trebuie s fie informai n legtur cu testele ce urmeaz s li se efectueze copiilor, acest lucru implic i informaii scrise (n fia personal a copilului) i explicaii verbale. De asemenea trebuie informai asupra rezultatelor. S-ar putea s nu fie posibil realizarea screeningului la toat populaia, i de asemenea nici un test de laborator nu poate fi sigur 100%. Diagnosticul FCU i al HC trebuie confirmat n clinici de specialitate, i nu trebuie s se ezite nici un moment pentru repetarea unor investigaii dac exist orice urm de ndoial. Acest lucru este important n special n cazurile de HC, cnd din variate motive, unele cazuri pot scpa detectrii de ctre procedurile screening (68).

Hipotiroidismul n sindromul Down

Persoanele cu sindrom Down prezint o cretere marcat a incidenei hipotiroidismului, cel puin din punct de vedere biochimic, i o mai mic inciden a hipertiroidismului (69). Aproximativ 15% dintre adolescenii cu sindrom Down au hipotiroidism. Diagnosticul clinic este dificil n aceste cazuri, datorit faptului c trsturile din hipotiroidism sunt similare cu cele ale sindromului Down. Etiologia este n general heterogen, dar de multe ori este incriminat tiroidita autoimun. Nici prezena anticorpilor microzomali, nici nivelele crescute de TSH nu implic neaprat disfuncia tiroidian, dar aceste trsturi pot fi un indicator n determinarea mai frecvent a nivelelor de tiroxin. La persoanele cu sindrom Down ar trebui determinate nivelele de tiroxin, TSH i anticorpi cel puin o dat pn la vrsta de 5 ani, i apoi odat la trei ani. Aceste recomandri ar trebui evaluate pentru a determina frecvena i eficacitatea de a identifica un copil care nu a fost depistat prin observaie clinic sau monitorizarea creterii.

Alte afeciuni metabolice dobndite

Screeningul pentru alte afeciuni este posibil i se realizeaz n alte ri mai dezvoltate. Exemple de afeciuni a cror depistare este eficient ca i raport cost beneficiu sunt galactozemia, homocistinuria, deficiena lanului mediu al acilCoA dehidrogenazei, deficiena de biotinidaz.

Fibroza chistic
93

Screeningul pentru fibroza chistic n perioada neonatal nu este privit ca un program de rutin, dar este realizabil n anumite regiuni. Acest lucru permite depistarea precoce pentru ca tratamentul s poat fi instituit nainte ca plmnii s fie foarte afectai.

Distrofia muscular
Exist posibilitatea teoretic de a realiza un screening al tuturor bieilor pentru distrofia muscular Duchenne nc de la natere, iar autoritile n unele ri chiar au militat pentru acest lucru. Avantajul unui diagnostic precoce ar fi evitarea naterilor unor noi copii afectai. Principalul argument mpotriva acestei proceduri a fost acela c totalul naterilor care ar putea fi evitate este foarte mic, iar eficiena ar fi prea mic comparativ cu costurile. O abordare alternativ ar fi screeningul bieilor care ncep s mearg trziu dup vrsta de 18 luni, deoarece 50% dintre cei care ncep s mearg mai trziu prezint distrofie muscular Duchenne. Aceast propunere nu a fost general adoptat ca i politic de screening, dei un index nalt de suspiciune ar trebui meninut n aceste circumstane.

Infeciile urinare Examenul de urin ca i test screening

Screeningul pentru proteinurie i bacteriuria asimptomatic au fost considerate utile n trecut pentru motivul c pielonefrita cronic ca i cauz a insuficienei renale cronice este o afeciune ce poate fi prevenit n acest mod. Nu s-au gsit ns dovezi convingtoare n favoarea beneficiilor acestei proceduri.

Managementul infeciilor urinare

Personalul medical trebuie s fie contient de faptul c infeciile tractului urinar (ITU) sunt afeciuni comune la copii. Se suspicioneaz o ITU orice febr de cauz necunoscut de peste 38,5 i dac este posibil se recolteaz o prob de urin. Copiii care prezint o ITU pentru prima dat trebuie trimii la specialist pentru investigaii suplimentare (70). Refluxul vezico-ureteral este de obicei asociat ITU i de obicei exist o predispoziie familial. S-a sugerat ca rudele i copiii unei persoane care prezint aceast afeciune ar trebui s fac o cistogram
94

micional pentru a se putea depista de timpuriu afeciunea. Implicaiile acestei politici necesit investigaii suplimentare. Subiectul complex legat de screeningul antenatal ultrasonografic pentru anomaliile tractului urinar nu este cuprins n acest capitol.

Screeningul pentru hemoglobinopatii

Cele mai importante hemoglobinopatii sunt siclemia i talasemia, cu toate c exist i alte afeciuni mai puin comune cu anomalii ale hemoglobinelor (71). Exist anumite grupuri de risc pentru aceste boli i care aparin anumitor grupuri rasiale. O persoan din 80 de vest-africani i una din 200 de origine jamaican au siclemie. Mortalitatea i morbiditatea este foarte mare printre cei care prezint aceast afeciune mai ales n primii ani de via. Cauzele acestora sunt afectarea sistemului imunitar i infecia pneumococic fulminant. Ultima poate fi prevenit printr-o profilaxie cu penicilin care trebuie nceput de la vrsta de trei luni. Vaccinul antipneumococic poate fi de asemenea util n aceste situaii. Prinii pot fi nvai s recunoasc crizele de sechestraie splenic. Copiii cu talasemie sunt mai puini numeric dect cei cu siclemie, iar majoritatea sunt de tip beta. Acetia se prezint cu anemie i deficit de cretere. Aceste trsturi ar trebui s duc la diagnosticarea precoce, urmat de tratament cu transfuzii de snge i terapie cu chelatori de fier. Progamele de screening au ca i scop reducerea mortalitii i morbiditii n rndul copiilor care se nasc cu hemoglobinopatii. Screeningul antenatal i sfatul genetic trebuie urmat de consilierea adecvat, diagnosticarea fetal i ntreruperea sarcinii patologice, la dorina prinilor. Persoanele cu siclemie simt deseori c afeciunea lor este foarte puin neleas i c ei nu primesc ajutorul de care au nevoie. Screeningul pentru hemoglobinopatii trebuie realizat n paralel cu mbuntirea ngrijirilor acordate celor care sufer de aceast boal. Trebuie s existe o aciune combinat a serviciilor de asisten primar, educaie pentru sntate, mpreun cu personalul de pediatrie, obstetric, hematologie i genetic. Persoanele cu siclemie au nevoie de ajutor pentru mbuntirea calitii vieii, de exemplu locuine bine nclzite, pentru a evita precipitarea crizelor datorate frigului. Este esenial existena unor persoane calificate ce pot acorda consiliere n cazurile dificile de etic. Screeningul trebuie s fie universal n regiunile unde grupurile etnice la risc depesc 15% din populaie. Screeningul selectiv poate fi eficient n cazurile n care procentele sunt mai mici. Un astfel de serviciu
95

este eficient din punct de vedere al costurilor i are ca beneficiu acordarea tratamentului precoce, imediat dup depistarea afeciunii. Exist dovezi c un astfel de program este acceptat i bine utilizat de ctre grupurile etnice implicate.

Bolile hepatice n copilrie: atrezia biliar extrahepatic

Incidena bolilor hepatice cu semnificaie clinic n copilrie este de cel puin una la 3000 de nateri. Dintre acestea, cel puin un copil din 5 are atrezie de ci biliare extrahepatice. Diagnosticul precoce al acestei boli este important datorit faptului c tratamentul chirurgical este mult mai eficace dac se face pn la vrsta de 6 sptmni. i alte boli hepatice (hepatita, deficiena de alfa 1-antitripsin, galactosemia etc) ar avea de beneficiat de pe urma diagnosticrii timpurii. n plus, problema sngerrii datorate deficienei de vitamin K ar putea fi evitat. Nu exist o procedur screening specific pentru depistarea bolilor hepatice sau atreziei biliare (72). Clinic, boala se prezint cu icter prelungit, coloraia galben a sclerelor, creterea bilirubinei directe, i n anumite cazuri hipoglicemie. Totui, icterul prelungit benign este mult mai frecvent dect bolile hepatice; incidena icterului ce persist la dou sptmni dup natere este n jur de 15%, i chiar i la 4 sptmni este de 2,6%. Muli dintre aceti copii sunt alimentai la sn . Icterul prelungit, nensoit de alte semne clinice, nu poate fi folosit ca i test screening, lipsindu-i specificitatea. Utilizarea n mod adiional a altor teste i semne, cum ar fi coloraia mai nchis a urinei, scaunul decolorat, bilirubina urinar, pot crete specificitatea, dar un astfel de program screening trebuie nti s fie evaluat n practic.

Hipercolesterolemia familial
Hipercolesterolemia familial este o afeciune genetic dominant, cu o inciden de 0,1-0,2%. Este nsoit de un mai mare risc de afectare a cordului nc de timpuriu spre deosebire de hipercolesterolemia cu transmitere poligenic. Nu este eficient screeningul tuturor copiilor pentru depistarea acestei afeciuni sau a altor dislipidemii din punct de vedere al raportului cost-beneficiu. De asemenea screeningul rudelor, inclusiv al copiilor unei persoane cu boal coronarian la o vrst tnr (sub 50 de ani la brbat i sub 60 la femeie) rmne o problem controversat (73).

96

Alte programe de screening

Instabilitatea atlanto-axoidian la persoanele cu sindrom Down este mai frecvent la femei, iar n unele cazuri se poate asocia i cu leziuni ale coloanei cervicale. Acest lucru se poate ntmpla mai frecvent n timpul sporturilor ce necesit un efort mai susinut, a accidentelor de trafic sau alte traume, a poziiei capului i gtului n timpul anesteziei. Leziunile apar de cele mai multe ori insidios, nu acut i pot fi evideniate prin alterarea mersului i a reflexelor osteotendinoase. S-a sugerat screeningul acestei afeciuni utiliznd radiografii de coloan cervical, dar acestea trebuie realizate n condiii standard, iar de cele mai multe ori riscul este supraevaluat. De aceea opinia general este mpotriva screeningului pentru aceast afeciune. Intoxicaia subclinic cu plumb, depistat prin creterea nivelelor acestuia n snge i dini duce la reducerea capacitilor intelectuale. Depistarea acestuia ca i metod screening nu este eficient din punct de vedere al raportului cost-beneficiu. S-au propus programe de screening pentru neuroblastom i boala celiac. Datele prezente nu susin necesitatea introducerii n practica curent a acestor programe.

Recomandri Fenilcetonuria i hipotiroidismul

Trebuie identificat o persoan pentru a supraveghea desfurarea programului de screening i a se asigura c sunt investigate i tratate toate cazurile depistate. Prinii trebuie s cunoasc motivele pentru care copiii lor sunt supui testelor i s primeasc rezultatele acestora.

Alte boli metabolice motenite, inclusiv fibroza chistic i distrofia muscular

n prezent se recomand doar contientizarea la nivel nalt a existenei bolilor i a semnelor i simptomelor pe care acestea le prezint. Cazurile suspecte vor fi trimise medicului specialist pentru investgaii suplimentare fr nici o ntrziere.

97

Sumarul de urin ca i test screening

Acesta nu se recomand de rutin, dar trebuie s existe o politic local legat de trimiterea i investigarea copiilor cu afeciuni urinare. Cercetri ulterioare sunt necesare pe aceast tem. Exist dificulti practice legate de faptul c nu toi copiii cu ITU sunt diagnosticai cu acuratee i investigai adecvat. Abordarea problemei, precum i istoricul refluxului urinar trebuie s fac subiectul unor cercetri viitoare.

Hemoglobinopatiile
Screeningul pentru aceste afeciuni nu trebuie s se realizeze de rutin ci este necesar doar n anumite grupuri etnice de risc. Asistena medical acordat persoanelor cu hemoglobinopatii ar trebui s se fac la un standard mai nalt.

Afeciunile hepatice n copilrie

Personalul medical trebuie s fie avertizat de semnificaia icterului prelungit, i nu trebuie s neglijeze existena unei alte cauze a acestuia n afar de alptare. Coexistena scaunelor decolorate i a urinei nchise la culoare trebuie s ridice suspiciunea atreziei de ci biliare i s se cear imediat opinia unui specialist. Unele dintre diagnosticele tardive se datoreaz ntrzierii recunoaterii bolii i trimiterii la specialist. Dac investigarea prompt duce la depistarea hiperbilirubinemiei directe, trebuie instituit tratamentul adecvat. Nu exist un screening formal pentru aceste afeciuni.

9. DEFICIENA DE FIER
98

Definiie
Anemia prin deficit de fier este caracterizat la copilul mic printr-o hemoglobin sub 11g/dl, alturi de alte semne ale deficienei de fier i prin rspuns la administrarea terapeutic a acestuia. Deficiena de fier nu este obligatoriu nsoit de anemie. Se mai poate defini prin saturaia transferinei de mai puin de 16%, un nivel seric al fierului sub 14 micromoli/l, sau o feritin seric mai mic de 10 mcg/l. Nivelele de protoporfirin au fost de asemenea folosite pentru definirea deficienei de fier. Acestea cresc cnd eritropoieza nu este eficace, cum se ntmpl cnd fierul este sczut. Nivelul de protoporfirin de peste 50 micromoli/mol este sugestiv pentru deficiena de fier (dei poate s fie prezent i n alte afeciuni). Factorii predispozani i cauzele deficienei de fier includ: aport inadecvat de fier n diet, de obicei asociat cu consumul de lapte de vac nediluat, prematuritatea i greutatea mic la natere, precum i utilizarea alimentelor care reduc cantitatea de fier ce urmeaz s fie absorit.

Efecte
Anemia prin deficit de fier este asociat cu deficiene de dezvoltare fizice i psihice (74, 75), n special ntre 10 i 15 puncte pe testul standard Bayley. Acestea se datoreaz cel mai probabil efectului direct asupra creierului, mai degrab dect ca rezultate ale anemiei. Deficitele comportamentale i intelectuale sunt reversibile odat cu terapia cu fier, iar gndindu-ne la prevalena sczut a anemiei la copiii mai mari, se presupune c aceasta dispare n mod spontan odat cu diversificarea alimentaiei. Controlul dup o perioad mai ndelungat a copiilor care au suferit de anemie prin deficit de fier denot c mai persit mici deficiene intelectuale, dei acestea ar putea fi reflectarea mediului care a dus la anemie n primul rnd i nu trebuie interpretat ca i dovada evident a unei afectri ireversibile a dezvoltrii creierului. Oricum, trebuie fcute eforturi pentru prevenirea deficitelor nutriionale care pot s le afecteze procesul de dezvoltare.

Prevalena

99

Anemia prin deficit de fier este o afeciune frecvent ntlnit la copiii precolari (tabelul 9.1). Variate studii sugereaz prevalena bolii ntre 5 i 40%. Se crede c apare mai frecvent n rndul minoritilor etnice i cu un statut social mai sczut, dar n rndul populaiei generale corelarea cu statusul social este mic. La vrsta colar prevalena anemiei variaz ntre 3 i 10%. Tabelul 9.1. Deficiena de fier i anemia (76) Valoarea Prevalena 1/2 1/2 1/2 1 -2 ani 2 -31/2 ani Hb < 11g/dl 12 Hb < 10 g/dl 2 Feritina < 10 mcg/l 28 Feritina < 5 mcg/l 9 6 1 18 3

31/2-41/2 ani 6 0 15 3

Screeningul
Testele screening pentru depistarea anemiei prin deficit de fier sunt foarte populare n rndul populaiei generale, cu deosebire realizndu-se n rndurile celor cu statut economico-social mai sczut. Ele sunt acceptate de ctre populaia general, sunt simple i ieftine, iar un tratament eficient este disponibil. Totui, exist cteva probleme ale screeningului: Testul necesit recoltarea de snge, lucru care ar putea fi considerat de ctre unele persoane ca suprtor i invaziv ntr-o oarecare msur. Dei hemoglobinometrele sunt simplu de folosit, este necesar o tehnic meticuloas n recoltarea probelor de snge, n special dac screeningul anemiei prin deficien de fier se bazeaz doar pe nivelele hemoglobinei. Instrumentele aflate n utilizarea echipei de asisten primar au o marj de eroare destul de ridicat, comparativ cu cele utilizate n laboratoare i se cunosc destul de puine lucruri legate de sensibilitatea, specificitatea i valoarea predictiv a msurtorilor hemoglobinei realizate n unitile de asisten primar. Anemia sever este cu siguran identificat prin aceste determinri, dar depistarea cazurilor uoare, care sunt mult mai frecvente poate fi mai puin sigur. Momentul n care se realizeaz screeningul prezint de asemenea probleme. Aportul de fier scade probabil la un
100

nivel sub necesitile zilnice n perioada celei de a doua jumti a primului an de via la muli dintre copiii aflai la risc, dar acetia nu prezint neaprat deficien de fier demonstrat biochimic sau manifestri de anemie, dect mult mai trziu. De aceea, muli dintre copiii care trec cu bine testul screening la vrsta de 12 sau 18 luni, pot dezvolta anemie la vrsta de trei ani. n alte cazuri, copiii care prezint anemie la vrsta de 2 ani i vor reveni fr ndoial pe msur ce dieta alimentar devine mai variat, adic pe la vrsta de 3-4 ani. Pn n prezent nu exist o dovad clar asupra vrstei la care ar trebui s se fac screeningul n acest caz, eventual n asociere cu alte controale de rutin. Identificarea copiilor care au deficien de fier, dar nu prezint anemie, poate fi facilitat de folosirea unor alte teste adiionale dozrii hemoglobinei, dar acestea ar complica procedura i ar duce la costuri suplimentare. Unele dintre testele recomandate necesit recoltarea sngelui din ven, cel capilar nefiind suficient. Deficiena de fier se poate preveni, iar resursele ar trebui direcionate mai degrab spre prevenia primar dect nspre screening (care este prevenie secundar).

Prevenia primar
Teoretic, prevenia primar poate fi obinut prin urmtoarele msuri: S se suplimenteze alimentaia prematurilor i a copiilor cu greutate mic la natere cu preparate pe baz de fier. S nu se foloseasc lapte de vac nediluat n primul an de via, n care copilul se alimenteaz preponderent cu lapte. Dei laptele de mam are o concentraie mai mic de fier, are o biodisponibilitate mai mare dect laptele de vac. S nu se foloseasc ceai n alimentaia copiilor mici. S se foloseasc formule de lapte de continuare n a doua jumtate a primului an de via. Introducerea alimentaiei mixte dup 6 luni de via. Suplimentarea cu preparate de fier a alimentaiei a fost sugerat pentru toi copiii i se practic de rutin n anumite ri.

101

Educaia n ceea ce privete alimentaia poate reduce incidena anemiei prin deficit de fier n unele circumstane, dar impactul poate fi variabil, chiar minim n unele situaii. Trebuie s depind de interaciunea complex dintre factorii sociali, biologici i culturali. Utilizarea formulelor de lapte mbuntite cu fier sau a formulelor de continuare reduce incidena anemiei prin deficit de fier, dei costul acestor preparate comparativ cu preul laptelui de vac este mult prea mare pentru unii prini. Un studiu canadian a artat superioritatea formulelor de continuare n prevenirea deficienei de fier, dar nivelele de fier din coninutul acestora au fost mult mai mici comparativ cu cele existente n Europa (77). Prescrierea universal a preparatelor de fier ca supliment alimentar se face de rutin n unele ri i reduce incidena anemiei prin deficit de fier, dar are i unele dezavantaje: Unii copii sunt refractari la nghiirea preparatelor de fier i acest lucru poate duce la dificulti din partea prinilor. Fierul n doze crescute este periculos, i este de nedorit s se pstreze n cas medicamente la care copiii pot ajunge, dect dac este absolut necesar. S-a sugerat c tratamentul cu fier poate crete riscul de infecii i poate influena negativ creterea. Tratamentul cu fier poate crete, cel puin teoretic, concentraia de fier la un copil nediagnosticat cu talasemie. Totui, majoritatea cazurilor de talasemie sunt depistate naintea vrstei de apariie a anemiei.

Recomandri
Toi prinii ar trebui s fie informai n legtur cu avantajele formulelor de lapte praf mbuntite cu preparate pe baz de fier, iar folosirea laptelui de vac ar trebui descurajat, cel puin pn la vrsta de un an. Screeningul universal al anemiei prin deficit de fier nu este recomandat. Toi membrii echipei de asisten primar trebuie s fie contieni de incidena crescut a anemiei prin deficit de fier. Hemoglobina se va doza doar la copiii a cror diet ridic probleme. Acest lucru poate fi realizat cel mai bine prin accesul larg la un hemoglobinometru n cadrul unitii de

102

asisten primar, iar personalul care l utilizeaz trebuie s fie familiarizat cu tehnica i interpretarea rezultatelor. Eforturile de prevenie primar trebuie intensificate. Sfaturile legate de o alimentaie adecvat a copiilor mici trebuie s se dea n cadrul unor programe importante de suport n special pentru familiile dezavantajate socio-economic. Sfatul unui dietetician familiarizat cu obiceiurile alimentare ale altor grupuri etnice ar trebui s fie prezent n unitatea de asisten primar. Este necesar o suplimentare cu preparate pe baz de fier a alimentaiei nou-nscuilor cu greutate mic la natere i a prematurilor. Suplimentarea alimentaiei cu fier pentru toi copiii nu este necesar. Terapia cu fier este recomandat copiilor a cror hemoglobin este sub 11 g/dl fr o alt cauz, iar apoi se va face o nou dozare a Hb. Orice copil cu valori ale hemoglobinei sub 7,5 trebuie supus unui control n ceea ce privete formula sanguin i concentraia de fier, iar dac este nevoie s se exclud o alt afeciune cum ar fi talasemia sau siclemia. n regiunile unde exist probleme socio-economice i minoriti etnice cu risc crescut, programele existente de screening trebuie continuate, realiznd o bun monitorizare a membrilor acelei comuniti la risc, mpreun cu eforturile continue pentru o prevenie primar adecvat. Nu este necesar extinderea screeningului la toat populaia, dect ca i mijloc de a msura eficiena eforturilor intensificate de prevenie primar n cadrul unui proiect bine realizat.

Cercetri viitoare
nc este neclar de ce unii copii au deficien de fier n timp ce alii sunt sntoi. Variaiile alimentare par a nu explica n totalitate aceast problem. Diferenele n nrcarea copiilor, diferenele de temperament ale acestora de a accepta alimentele noi introduse, variaiile depozitelor de fier la copiii mici, diferenele individuale n ceea ce privete capacitatea de absorbie a fierului, toate acestea pot fi implicate n elucidarea problemei. Aparenta lips a eficienei msurilor de educaie pentru sntate n ceea ce privete schimbarea practicilor alimentare trebuie cercetat n viitor.
103

Dei impactul pe termen scurt al anemiei prin deficien de fier asupra dezvoltrii la copiii mici nu este pus la ndoial, efectele care le exercit asupra copiilor de vrst mai mare i a adolescenilor nu sunt bine cunoscute.

10. SCREENING PENTRU DEFECTELE DE AUZ Natura deficitelor auditive

Deficitele auditive sunt de dou feluri: deficite neurosenzoriale i deficite de conducere. Epidemiologia i cauzele producerii acestora au fost rezumate n tabelul 10.1.

Tabelul 10.1. Epidemiologia, factorii de risc i cauzele deficitelor auditive (78)

Estimativ, prevalena la natere a defectelor congenitale neurosenzoriale sau mixte (> 40 dB deficit de auz la urechea bun n medie peste frecvenele 0,5, 1, 2 i 4 kHz) este de 1,16. 1,3 dintre copii au acest grad de deficit auditiv i necesit protezare auditiv; restul l reprezint deficitele dobndite i cele de conducere. Meningita este cea mai important cauz de deficit auditiv dobndit i este responsabil de pn la 1/5 din deficitele severe de auz. Depistarea defectelor auditive mai puin severe la vrsta precolar este incomplet, dar cel puin 0,3 dintre copii au un deficit auditiv care, dei mai mic de 40 dB, este semnificativ din punct de vedere clinic i necesit protezare auditiv. Incidena deficitului neurosenzorial este de cel puin 10 ori mai mare la copiii mici aflai n serviciile de terapie intensiv, n comparaie cu restul populaiei. Exist un numr de factori de risc, inclusiv greutatea mic la natere, vrsta gestaional sub 32 de sptmni, ventilaia prelungit, icterul prelungit, medicamentele ototoxice, encefalopatia ischemic hipoxic, meningita neonatal, etc. ederea n unitile de terapie intensiv pentru mai mult de 48 de ore definete mai simplu populaia la risc, dei o parte dintre copiii care nu au un risc semnificativ crescut pentru deficitul

104

neurosenzorial de auz ar putea fi testai inutil. Un procent important (peste jumtate n unele cazuri) dintre copiii internai la terapie intensiv au i alte invaliditi. Ali factori ce duc la creterea riscului de deficite de auz sunt infeciile congenitale (rubeola, infecia cu citomegalovirus), sindroamele dismorfice, n special cele care afecteaz capul i gtul, istoricul familial de deficien auditiv i necesitate de protezare la o vrst mai mic de 5 ani a unei rude apropiate, meningita acut bacterian sau tuberculoas, oreionul (de obicei unilateral). Dac toi factorii de risc se iau n considerare, se pot depista ntre 40 i 70% dintre cazuri prin testarea a 5-10% dintre copii. Acest rezultat se poate obine printr-o abordare sistematic i bine organizat a identificrii i testrii copiilor cu factori de risc. Deficitul auditiv de conducere este foarte des ntlnit. Cel puin jumtate dintre copiii de vrst precolar au cel puin un episod de otit medie purulent. Un numr mult mai mic de copii, n jur de 7%, au aceast boal pentru cel puin jumtate din perioada cuprins ntre 2 i 4 ani.

Defectul auditiv neurosenzorial

Aceast afeciune este cauzat de o leziune a cohleei sau a nervului auditiv i a conexiunilor sale la nivel central. Poate fi uni- sau bilateral. Cauzele mai importante i factorii de risc au fost enumerai n tabelul 10.1. n absena unei intervenii adecvate, copiii cu defecte auditive neurosenzoriale vor avea deficite de achiziie a limbajului. Dificultile educaionale duc la izolare social, un risc crescut de afectare a sntii mentale i reduc posibilitile de independen n viaa adult. Interveniile ce constau n introducerea unor implanturi cohleare i amplificarea sunetelor ajut copiii s i nsueasc un mijloc de comunicare, fie prin nvarea cuvintelor fie prin limbajul semnelor, sau prin ambele modaliti.

Defectul auditiv de conducere

105

Acest deficit de auz este legat de patologia urechii medii. n rile dezvoltate, acest lucru este de obicei legat de o otit medie seroas. n rile n curs de dezvoltare poate fi cauza unei otite medii purulente sau chiar perforante. Un deficit neurosenzorial poate coexista cu o boal a urechii medii. Fumatul prinilor este un factor de risc pentru otita medie a copilului. Alptatul la sn este considerat un factor de protecie. Rolul alergiei este incert. Unii copii sunt la risc de a dezvolta otit medie cronic. Printre acetia se numr copiii cu sindrom Down, cu palatoschizis, cu sindrom Turner i sindroame faciale malformative. Extinderea afectrii dat de otita medie este controversat. Puine studii de cercetare au difereniat copiii cu otit medie tranzitorie i defecte minore de auz de cei cu boal cronic i deficit auditiv marcat. n plus, este foarte probabil ca pierderea auzului s interacioneze cu ali factori, cum sunt anumite necesiti i lipsuri, temperamentul persoanei, factorii genetici, n influenarea achiziiei limbajului. Deficitul unilateral sau asimetric poate cauza pierderea abilitii de a localiza sunetul sau de a distinge sunete importante, cum ar fi de exemplu o conversaie pe un fundal sonor. La aceti copii care prezint episoade recurente i trectoare, otita medie are o minim influen asupra dezvoltrii vorbirii i a limbajului, dar o boal sever i persistent poate duce la ntrzieri de achiziie a limbajului, modificri comportamentale, iar n unele cazuri i perturbri temporare ale balanei metabolice.

Tratament
Procedura chirurgical prin care se realizeaz ventilaia urechii medii, este eficient, mai ales dac se face n perioada achiziiei limbajului. Beneficiile pe termen lung nu sunt aa de evidente. Procedurile conservative sunt recomandate pentru majoritatea copiilor care nu sunt foarte grav afectai. Decongestionantele nu sunt eficiente. Valoarea terapiei cu antibiotice i corticosteroizi nu a fost demonstrat. O alternativ pentru majoritatea copiilor serios afectai este protezarea auditiv. Supravegherea continu a auzului i a educaiei copilului este esenial. Explicarea simpl a naturii problemei prinilor i educatorilor poate fi deseori de mult folos. Odat ce acetia neleg c un copil are un deficit de auz, pot ncerca s comunice cu acesta n alt mod, mai eficient. Informaiile scrise legate de otita medie ar trebui s existe la ndemna prinilor. O copie a audiogramei i a rezultatelor testrilor copilului nsoite de explicaiile adecvate pot fi de ajutor.

106

Deficitul auditiv unilateral

Deficitul de auz unilateral este n general considerat a fi un dezavantaj social n timpul colii, dar s-a sugerat c ar putea avea efecte greu de evideniat, dar semnificative asupra dezvoltrii cognitive. Totui, acest lucru nu pare suficient de important pentru a influena politica screening, dar sunt necesare cercetri viitoare.

Diagnosticul i intervenia precoce

Exist cteva motive pentru diagnosticul precoce al deficitelor neurosenzoriale congenitale. Cel mai important este acela c un diagnostic foarte timpuriu poate mbunti rezultatele n ceea ce privete calitatea vorbirii i limbajului, precum i nivelul comunicrii. Datorit faptului c vrsta la care se poate face diagnosticul i intervenia depinde de att de muli factori, confirmarea acestui lucru este foarte dificil, iar rezultatele studiilor de cercetare publicate sunt contradictorii. Totui, este clar c ntrzierea diagnosticului nu este incompatibil cu o achiziie bun a limbajului i c factorii familiali (atributele sociale i de comunicare, atitudinile, etc) sunt foarte importani n influenarea rezultatului. Potenialele beneficii ale interveniei timpurii este foarte probabil s nu se realizeze fr un suport familial i consiliere, i de asemenea prin realizarea unei bune comunicri i amplificri a sunetelor. Studiile pe animale au artat c exist perioade critice pentru nvare. Plasticitatea creierului este mai mare la nceputul vieii, iar ascultarea unor sunete semnificative este necesar pentru facilitarea dezvoltrii conexiunilor neuronale. Cu toate acestea, la modelele animale o reorganizare cortical semnificativ dup o leziune cohlear este posibil chiar i la vrsta adult. Rezultatele excelente obinute dup un implant cohlear la copiii cu vrste pn la 10 ani sugereaz de asemenea c i la oameni perioada critic dureaz civa ani. Astfel, nc nu s-a dat un rspuns cert la ntrebrile legate de aceast tem, iar dovezile c o intervenie precoce mbuntete rezultatul este nc echivoc. Totui, exist alte motivaii bune pentru utilitatea screeningului: Este mai uor s se acopere un lot populaional mare pentru o detectare precoce la copiii pn la un an, dect n perioada premergtoare pn la intrarea n coal. Muli dintre prini sunt de acord cu un diagnostic precoce al unei afeciuni invalidante i au o prere defavorabil despre serviciile care nu reuesc s identifice problemele serioase pe termen lung ale copiilor lor.

107

Este mult mai uor de stabilit cauza deficitului de auz neurosenzorial congenital dac este diagnosticat de timpuriu. n mod particular, infeciile intrauterine cresc dificulatea sau fac imposibil diagnosticul dup primele luni de via.

Viziunea comunitii cu handicap auditiv

Copiii cu deficit auditiv provenind din prini cu deficit auditiv sunt un caz special. Scopul unui diagnostic precoce este de a mbunti comunicarea verbal, dar prerile de nestrmutat ale unor membrii ai comunitii cu handicap auditiv n ceea ce privete folosirea limbajului semnelor trebuie respectat i trebuie s se in cont i de acest lucru. Nu trebuie s se presupun c toi prinii cu deficite de auz vor fi foarte binevoitori n ceea ce privete screeningul precoce al copiilor lor.

Argumente n favoarea screeningului

Prinii recunosc uneori chiar ei defectul de auz al copilului lor, dar un deficit moderat sau care afecteaz predominant frecvenele nalte, este de cele mai multe ori nedepistat, uneori chiar ani ntregi. Acesta ar fi unul din argumentele pentru care screeningul ar fi necesar. Deoarece majoritatea cazurilor de deficit auditiv neurosenzorial sunt congenitale, iar procesul de achiziie a limbajului ncepe de la natere, perioada cea mai indicat pentru screening ar fi cea neonatal. Totui, screeningul universal neonatal nu ar detecta toate cazurile cu deficiene auditive, din urmtoarele motive: 1. defectul congenital de auz datorat rubeolei sau citomegalovirusului se poate deteriora n cursul primilor 2 ani de via, dar poate s nu fie detectabil n perioada neonatal. 2. unele tipuri de deficiene neurosenzoriale sunt determinate genetic, iar evoluia lor este progresiv, cu debut n orice moment al perioadei copilriei. Pn recent s-a crezut c acest lucru se aplic unui numr foarte mic de cazuri, dar urmrirea evoluiei unor largi cohorte, despre care s-a considerat c au un auz normal n perioada neonatal a sugerat c pierderea auzului cu debut n primul an de via poate fi destul de frecvent, cel puin n 10-15% din cazuri.

Exist dezavantaje ale screeningului?

108

Din studiile legate de screeningul universal al nou-nscuilor rezult c un mic procent din prini refuz s accepte aplicarea acestuia, uneori datorit faptului c vor s amne momentul diagnosticului, iar alii vor s evite aflarea unui posibil rezultat nefavorabil. Motivele psihologice care i ndeamn s acioneze n acest mod sunt probabil mult mai complexe i necesit cercetri ulterioare. Poate s reprezinte un mijloc de protecie a sa i a partenerului de via mpotriva unui stres intolerabil legat de alte probleme existeniale. Este clar c trebuie avut n vedere i sensibilitatea prinilor atunci cnd se efectueaz un test screening. Pentru personalul specializat poate a devenit o rutin, dar pentru printele al crui copil are un defect de auz acest lucru reprezint un eveniment major.

Abordri ale screeningului

Exist mai multe strategii de abordare a testelor screening (tabelul 10.2) (79, 80). Tabelul 10.2. Opiuni ale screeningului n ordinea cresctoare a costurilor

Nici un program de screening, ncrederea se bazeaz doar pe recunoaterea defectului de ctre prini; Programe active educaionale ale prinilor i personalului medical, dar fr un screening formal; Screening neonatal selectiv plus programe educaionale (grupuri cu risc crescut); Teste de distragere a ateniei la vrsta de 6-9 luni; Screening neonatal selectiv plus programe educaionale plus teste de distragere a ateniei la 6-9 luni; Screening universal neonatal plus programe educaionale; Screening universal neonatal plus programe educaionale plus teste de distragere a ateniei la 6-9 luni.

Screeningul neonatal

109

Screeningul universal neonatal a atras atenia (81) datorit accesului la populaia general, dar punerea sa n practic a demonstrat anumite slbiciuni. Metodele utilizate sunt descrise n detaliu n cele ce urmeaz. n prezent, cea mai promitoare tehnic pentru screeningul universal ar fi emisiile evocate otoacustice (EEOA), dar exist anumite probleme nerezolvate legate de aceast metod. Ca urmare a acestui test screening, rezultatele nefavorabile ale sale duc att la creterea costurilor ct i a anxietii, care ar putea fi totui depite, dac ar exista echipamentul necesar la domiciliu. Costul principal al screeningului se refer la pltirea personalului. Costul trebuie calculat n ceea ce privete numrul de copii care trebuie testai ntr-o anumit sptmn i nu prin mprirea timpului necesar unui test la numrul de ore lucrate. Cifrele estimative variaz de la 30-35 la 80 de copii pe sptmn. Este probabil mai sczut n unitile mai mici unde personalul nu poate s se ocupe numai cu acest lucru. Realizarea unei bune educri a personalului specializat, asigurarea unei testri egale pentru toi copiii i meninerea unor standarde reprezint provocri de care trebuie s se in cont.

Screeningul selectiv neonatal al grupurilor de risc (tabelul 10.1).

Cazurile pot fi selectate n departamentele ante i postnatale, n unitile de ATI, de ctre echipele de asisten primar. Programul poate fi adus n atenia prinilor la orele de educaie antenatal i prin existena unei anexe speciale legate de auz i factorii de risc, ataat fiei medicale a copilului. Popularitatea screeningului selectiv este n cretere, iar pe msur ce prinii i personalul sanitar devin tot mai familiari cu conceptul de risc crescut, este tot mai probabil ca cererea pentru acest serviciu s devin din ce n ce mai mare.

Metodele folosite pentru screeningul neonatal

Rspunsul la un stimul auditiv este un automatism comportamental, ce duce la schimbri n poziia capului i a corpului copilului mic la anumii stimuli sonori. Dispozitivul nu a fost realizat i nu poate fi folosit la copiii prematuri. Sensibilitatea sa pentru deficite neurosenzoriale de auz mai puin severe este relativ sczut i este puin probabil ca defectele de 50 dB s fie detectabile n totalitate, lucru desirabil ntr-un screening neonatal. Fr a neglija aspectele teoretice i practice ale metodelor comportamentale, exist totui o oarecare sensibilitate i specificitate a acestor teste, care ar putea avea un rol n screeningul universal.
110

Audiometria cu rspunsuri evocate la nivel cerebral (AREC) implic analiza computerizat a semnalelor EEG ca rspuns la o serie de stimuli sonori. Studierea unui astfel de traseu necesit o pricepere deosebit. Astfel de investigaii pot fi realizate doar de un personal calificat, special antrenat n acest sens i s-ar putea folosi la screeningul copiilor cu risc crescut. Totui, aceast manoper necesit un timp ndelungat pentru realizarea i interpretarea sa, ceea ce i limiteaz utilizarea. De asemenea, chiar i n minile unor cunosctori, unele rezultate sunt dificil de interpretat, n special la copiii de pe seciile de terapie intensiv, iar n unele cazuri s-au pus diagnostice eronate. Din aceste motive, medicii sunt foarte ateni ca diagnosticul de deficit neurosenzorial congenital auditiv s se confirme nainte de a folosi protezarea auditiv. Emisiile evocate otoacustice (EOE) sunt rspunsuri auditive produse la nivelul urechii interne de ctre celulele ciliate prezente la nivelul cohleei i depistate cu ajutorul unui microfon foarte sensibil, plasat la nivelul conductului auditiv. Aceast metod este foarte sensibil i depisteaz defecte de auz de 30 dB. n studiul Rhode Island, de exemplu, screeningul realizat prin aceast tehnic a dus la identificarea a 6 cazuri la 1000 de nateri. Testul este mai rapid i mai uor de realizat dect cel prezentat anterior i se folosete n unele centre din alte ri pentru screeningul universal. Din nefericire, exist o rat destul de mare de eecuri n primele dou zile ale vieii: n jur de 60% trec testul n prima zi, 80% n a doua zi i peste 95% n zilele care urmeaz. Principalele motive ale acestui fapt sunt ntrzierea de dezvoltare a auzului i prezena de lichid n urechea medie. Zgomotele din mediul nconjurtor i dificultile tehnice pot fi i ele parial rspunztoare, dar aceste inconveniente pot fi depite. Cei care prezint rspunsuri normale se consider c au trecut testul, dei este posibil ca un copil s prezinte un rspuns normal dar pentru frecvene limitate. Cei care nu trec testul sunt supui unui al doilea screening. Cei care nu trec nici al doilea test vor fi testai prin AREC.

Utilizarea observaiei de ctre prini

111

Existena unor fie informative pentru prini, legate de posibilitatea prezenei unui deficit de auz nc de la natere, poate fi de folos n depistarea acestei afeciuni. Fiind informai ce anume s caute, prinii pot depista relativ uor defectele auditive severe, dar pot trece cu vederea o afectare mai puin profund sau a frecvenelor mai ridicate.

Teste comportamentale n timpul primului an de via

Aceast tehnic, cunoscut sub numele de test de distragere a ateniei, necesit colaborarea a dou persoane i depinde de abilitatea copilului mic de a se ntoarce i a localiza un stimul sonor. Pentru acest test este necesar un anumit nivel de dezvoltare i se consider c vrsta optim este la 7 luni. naintea acestei vrste, meninerea poziiei n ezut i a poziiei ridicate a capului, precum i localizarea stimulilor se realizeaz mai dificil. Dup 10 luni, testul devine mai greu de executat datorit creterii sociabilitii copilului. a)Condiiile de realizare Testele comportamentale se realizeaz cel mai bine n condiii de linite, echipament adecvat, nivel adecvat al stimulilor sonori i o tehnic ngrijit. Copiii trebuie s aib vrstele cuprinse ntre 6 i 9 luni, ceea ce corespunde nivelului de dezvoltare psihosenzorial i motorie adecvat. Rezultatele bune pot fi obinute dac personalul care efectueaz aceste teste este bine instruit i respect parametrii tehnici. b)Problemele care pot apare Dac este inadecvat realizat, fie datorit unei tehnici eronate sau a condiiilor de lucru, testul screening nu numai c devine nefolositor, dar poate fi i duntor. Aparentul rspuns al copilului la stimulii sonori, poate convinge printele c grijile lor legate de posibila existen a unui deficit de auz este nefondat. Acest lucru duce la ntrzierea identificrii afeciunii. Testul este de asemenea puin util n cazul copiilor cu risc crescut, cum ar fi istoricul familial al prezenei defectului de auz sau copiii care au stat perioade ndelungate n seciile de terapie intensiv. Din mai multe motive, aceti copii sunt destul de dificil de testat i trebuie trimii pentru diagnosticare n uniti specializate, dac acest lucru nu sa fcut n perioada neonatal. Personalul care realizeaz aceste teste crede n valoarea sa diagnostic. Este posibil ca s existe i o marj de eroare, dar nu exist prea multe studii care s ne dea informaii asupra acestui lucru. Ceea ce se tie din rezultatele publicate este c performanele acestui test n
112

condiiile realizrii sale pe teren nu sunt prea ncurajatoare. Acest lucru se ntmpl datorit nerespectrii tuturor condiiilor detaliate n paragrafele anterioare. Printre problemele ntlnite putem enumera: n practic sensibilitatea testului este sczut i multe din cazuri scap diagnosticului. Condiiile tehnice proaste duc la un mare numr de teste fals pozitive. Populaia acoperit este de cele mai multe ori mic, iar incidena defectelor de auz este de cele mai multe ori crescut n rndurile celor care se sustrag de la testul screening. De multe ori factorii importani de risc i grijile prinilor sunt trecute cu vederea, acestora acordndu-li-se asigurri nefondate legate de absena afectrii auzului. Procedura, dac este corect realizat, identific multe cazuri veritabile, dar tranzitorii, de copii cu defecte de auz legate de boli ale urechii medii. Acestea de cele mai multe ori nu necesit tratament, dar se crete timpul de ateptare n vederea punerii unui diagnostic definitiv, lucru care i afecteaz pe cei care au ntr-adevr probleme.

Patologia dubl
Copiii cu defecte congenitale neurosenzoriale de auz i boli ale urechii medii sunt mai greu de depistat prin teste screening. Deficitul auditiv este pus pe seama ultimei afeciuni i pacientul este tratat n serviciul de ORL. Dac testarea auzului nu se mai verific la un anumit interval dup vindecarea bolii urechii medii, componenta neurosenzorial a surditii este trecut cu vederea pentru un timp ndelungat.

mbuntiri ale testrii

Costurile pot fi reduse dac screeningul este realizat de ctre dou persoane specializate, care fac vizite la domiciliu. Exist aparate portabile automatizate (BeST), care pot fi manevrate de o singur persoan. n Olanda se folosete cel mai frecvent un aparat numit CAPAS pentru screeningul deficitului auditiv.

Aspecte economice

113

Prin creterea nivelului de cunoatere al populaiei legat de problema defectelor de auz i factorii de risc, muli dintre copii sunt diagnosticai nainte de vrsta la care testele screening sunt realizate. Dac 40-50% dintre cazuri sunt depistate printr-un program de screening a grupurilor cu risc crescut, iar prinii mai descoper i ei nc un procent dintre copii, este puin probabil ca testul de distragere a ateniei s diagnosticheze mai mult de o treime dintre toate cazurile; o ptrime sau o cincime ar fi cifre mult mai realiste. Ar mai fi dou consideraii adiionale. n primul rnd, oricare dintre modificrile aduse testului de screening ar altera costurile estimative n mod semnificativ. n al doilea rnd, costul pentru fiecare caz n parte ar fi mai mic dac s-ar lua n calcul i otitele medii externe diagnosticate.

Testarea la vrsta de 18-42 de luni

La aceast vrst testarea auzului se poate face prin metode care implic i cooperarea copilului. Metoda discriminativ McCormick, care implic alegerea unor jucrii de ctre copil, n timp ce examinatorul le optete numele, exist n prezent i sub o versiune automat. Acest tip de teste sunt acceptate de ctre copil, sunt uor de nvat i de aplicat i au o acuratee destul de bun. Copiii le pot pune n practic cu succes n jurul vrstei de 39 de luni. n caz contrar, inabilitatea de a coopera sugereaz fie o dificultate de auz, fie o alt problem de dezvoltare. Uneori copilului i se cere un rspuns comportamental la auzul unui sunet. Acest test este n general folosit pentru copiii a cror limb nativ nu este cea vorbit de examinator. Pentru copiii mai maturi i care coopereaz foarte bine, se pot folosi cti, prin care se aud tonurile de audiogram. S-a considerat c testele screening la vrsta precolar trebuie s se realizeze dup vrsta de 7 luni, ceea ce se numete screening intermediar. Argumentul n favoarea acestuia este c nediagnosticarea unui defect de auz pn la vrsta la care aceti copii merg la coal se poate repercuta n dificuli de educaie i nvare a acestor copii. Dezavantajele acestei politici de screening ar fi: Numrul sczut de cazuri noi Incidena crescut a cazurilor de otit medie Dificultatea determinrii cazurilor tranzitorii de otit medie de cele persistente. Abilitatea de a depista care caz va avea de suferit de pe urma acestei boli ar fi foarte util, dar o astfel de metod nu este nc disponibil (82).

114

Testarea copiilor la intrarea n coal

Testul reprezint un tip de audiogram modificat, realizat la acelai nivel de intensitate, i este pozitiv pentru valori ce variaz ntre 20 i 30 dB. Rezultatele sunt diferite n funcie de examinator i de gradul de maturitate al copilului, putnd fi afectate de zgomotele din mediul nconjurtor i de ali factori. Acest test este folosit n majoritatea districtelor din Anglia. Foarte puine cazuri de deficite auditive neurosenzoriale severe nu au fost depistate pn la aceast vrst, dar se mai ntmpl ca unii copii s prezinte defecte progresive de auz. Un numr semnificativ de cazuri uoare sau unilaterale sunt depistate pentru prima dat. De asemenea otita medie este foarte frecvent i poate s aib implicaii n educaia copilului, dei puine cazuri de acest gen necesit tratament. Politica privind managementul acestor afeciuni depinde de fiecare zon n parte. Realizarea de teste screening dup intrarea n coal nu se mai justific, dei orice copil care prezint tulburri comportamentale, dificulti de nvare, vorbire sau limbaj trebuie investigaii n acest scop.

Msurarea impedanei
Aceasta este o tehnic de evaluare a funciei urechii medii, dar nu de msurare direct a nivelelor auditive. Este un test foarte sensibil, care poate determina pn i disfuncii minore ale urechii medii i se folosete ca procedur de diagnostic doar n clinici specializate. Nu se folosete ca i test screening pentru determinarea existenei acestei afeciuni la vrsta precolar. Dei iniial s-a sugerat acest lucru, nu s-a gsit un beneficiu net al introducerii sale n practica curent.

Pierderea dobndit a auzului n meningit

Diagnosticul precoce reduce incidena complicaiilor meningitei acute bacteriene. Acest lucru nu este ntotdeauna adevrat n ceea ce privete riscul deficitului auditiv, dei steroizii administrai nc de la nceputul antibioterapiei pot reduce riscul apariiei sale. Toi copiii mici care au avut meningit trebuie investigai i evaluai din punct de vedere auditiv, chiar dac diagnosticul i tratamentul au fost precoce (83). Afectarea sever a auzului la un copil reprezint o problem educaional important, iar protezarea auditiv a acestuia i nvarea unui limbaj specific reprezint o urgen n acest sens.

115

Recomandri

Comentarii generale: exist o mare varietate n ceea ce privete testele screening folosite i rezultatele obinute n diferite zone. De aceea evidenele pe baza crora ar trebui s fie enunate urmtoarele recomadri sunt destul de inconstante. Ar fi nevoie de cercetri ulterioare i calcule pentru stabilirea costurilor opiunilor din tabelul 10.2. Nevoia pentru un serviciu audiologic performant i bine organizat: primul pas ar fi evaluarea serviciului pediatric de specialitate i realizarea unei liste cu ceea ce este necesar n acest sens. Nu are sens crearea unui serviciu de screening dac nu exist facilitile necesare pentru testarea comportamental, AREC, EOE, diagnosticul i educarea pacienilor legate de deficitele auditive. Toi prinii ai cror copii prezint defecte de auz ar trebui s aib acces la un astfel de centru, unde s poat beneficia de sfat genetic, psihologic i pediatric adecvat (84). Existena unor materiale informative pentru prini legate de deficitele auditive ale copiilor ar trebui adoptate la modul general, la fel i serviciile de suport profesional. Suspiciunile prinilor legate de o posibil afeciune auditiv a copilului trebuie luate n serios i acetia trebuie trimii pentru investigaii ulterioare n serviciile de specialitate. Screeningul intermediar nu se recomand de rutin. Totui, n cadrul unui examen general al copilului trebuie ntrebai prinii dac au anumite suspiciuni legate de dezvoltarea copilului lor. O audiogram ar trebui efectuat n urmtoarele cazuri: dac copilul prezint insuficient dezvoltare a limbajului, un istoric de afectare cronic sau repetat a urechii medii sau obstrucie a conductului auditiv extern, probleme comportamentale. Trebuie subliniat faptul c orice metod de screening este adoptat n primii ani de via, un numr destul de mare de copii au nevoie de evaluare i n perioada aa zis intermediar. Muli dintre acetia au otit medie i trebuie evaluai n mod regulat, iar cei la care este nevoie de o intervenie de specialitate trebuie trimii ntr-un serviciu de ORL. Testarea auditiv la intrarea n coli a copiilor ar trebui s se realizeze n continuare. Cei cu probleme trebuie

116

trimii ntr-un serviciu specializat, iar dup aceast vrst nu mai sunt necesare testri screening de rutin. Defectele de auz dobndite: au nevoie de evaluare prin audiogram i urmrire copiii care prezint istoric de meningit bacterian, tratament prelungit cu medicaie ototoxic, sau traumatisme craniene severe. Organizare i echipament: este important ca autoritile s creeze condiii pentru realizarea unui screening al defectelor de auz i s pun la dispoziie echipametul necesar efecturii acestora. De asemenea personalul care se ocup de testare trebuie s beneficieze de o pregtire adecvat i s fie testat audiografic la fiecare 2 ani. Echipamentul special trebuie testat i calibrat periodic. Coordonarea unui program de screening ar fi necesar n fiecare zon, care s cuprind i monitorizarea cazurilor, educarea personalului, numrul de cazuri trimise pentru investigaii suplimentare, ntrzieri ntre trimiterea cazului i diagnosticarea defectului de auz i ntre diagnosticarea sa i instituirea tratamentului, vrsta la care este depistat deficitul neurosenzorial. Trebuie de asemenea s existe legturi cu celelalte servicii i specialiti, pentru a realiza ridicarea standardelor la nivel naional i pentru a ndeplini cerinele legislative existente. Screeningul universal neonatal este nc o procedur utilizat doar n scop de cercetare. Centrele n care se realizeaz acest lucru au un sistem bine pus la punct de colectare a datelor, dar nu s-a dovedit nc dac costul unei astfel de testri este eficient raportat la numrul cazurilor diagnosticate. Screeningul selectiv al grupurilor de risc se consider a fi mult mai eficient i costurile sale sunt mai mici raportate la numrul de cazuri depistate. Testele de distragere a ateniei: pot fi folosite n cadrul unui screening universal, mai mult n scop de cercetare, sau n cadrul screeningului selectiv al grupurilor de risc, unde se poate pune problema costurilor, care ar putea depi eficiena diagnosticului. Dac condiiile enumerate la descrierea testului nu sunt ndeplinite atunci beneficiile sunt mici n descoperirea unor noi cazuri i exist dou alternative: sau se investete n realizarea unei dotri adecvate i a personalului bine instruit, pentru a se crete calitatea realizrii sale, sau se ntrerupe i se iau n calcul alte variante, cum ar fi un nivel de informare al prinilor
117

mult mai mare i accesul uor al acestora la serviciul de specialitate. Testele de impedan nu trebuie privite ca i procedur screening.

Cercetarea
Este nevoie de cercetri ulterioare n ceea ce privete depistarea defectelor de auz, inclusiv tehnica realizrii sale, organizarea i grupul populaional utilizat. Temele de cercetare ar putea fi enunate n felul urmtor: Care ar fi aspectul cel mai eficient n ceea ce privete costurile screeningului neonatal pentru detectarea defectelor de auz care nu sunt prezente la natere? Exist sigurana beneficiilor unei intervenii prompte la persoanele depistate cu defecte auditive i exist efecte adverse ale acestei intervenii? Imbuntete tratamentul otitei medii calitatea vieii pacienilor ntr-att nct s justifice un screening al acestei afeciuni i care ar fi copiii care ar beneficia mai mult de pe urma acestuia?

Monitorizarea i evaluarea
Vrsta de depistare a defectului de auz i vrsta la care se face protezarea auditiv la copiii cu deficite neurosenzoriale trebuie aleas cu grij din mai multe considerente: unele cazuri pot fi nediagnosticate, mai ales n zonele cu mare mobilitate a populaiei, iar nediagnosticarea lor la o vrst precolar poate s duc la deficiene educaionale, care ar putea fi evitate dac intervenia ar fi prompt. n ceea ce privete cazurile fals pozitive, exist o marj de nesiguran, iar copii depistai la vrst mic cu un defect auditiv i protezai, s se dovedeasc mai trziu c nu au deficiene auditive.

Evaluarea programelor de screening pentru depistarea copiilor cu defecte de auz

118

Este dificil de evaluat sensibilitatea unui program de screening datorit cazurilor nediagnosticate n decurs de mai muli ani, timp n care pot s nu mai locuiasc n zona respectiv. Urmrirea unui grup mare de copii, pentru depistarea cazurilor neevideniate pn atunci este dificil i foarte costisitoare. Crearea unui registru naional n care s fie trecui toi copiii cu deficiene auditive ar putea s depeasc acest inconvenient.

11. SCREENING PENTRU DEFECTE DE VEDERE

Defectele de vedere se pot clasifica n urmtorul mod: Defecte severe, care cel mai probabil vor cauza un handicap vizual de la scderea vederii pn la absena total a acesteia (85); Defecte care apar mai frecvent i sunt mai puin invalidante, ce includ viciile de refracie, strabismul, ambliopia, discromatopsiile.

Afeciuni ce cauzeaz un handicap vizual ca i problem principal

Aceste afeciuni sunt mai rare, cu o inciden de 2-5 cazuri la 10000 de nateri (86). Totui, aceste cifre subestimeaz prevalena handicapului vizual n comunitate, deoarece numrul copiilor cu deficite vizuale de origine cortical i cu multiple alte invaliditi nu este raportat la valoarea sa real.

Depistarea precoce este important

Depistarea defectelor vizuale severe este important datorit urmtoarelor aspecte:
1. unele dintre aceste afeciuni sunt tratabile, de exemplu

retinopatia de prematuritate, cataracta, glaucomul, retinoblastomul. Acest lucru se aplic i afeciunilor oculare dobndite, cum ar fi uveitele asociate cu artrita cronic juvenil. 2. multe dintre problemele vizuale au implicaii genetice.

119

3. ndrumarea i educaia pentru sntate, realizat de ctre

persoane specializate, este apreciat de ctre prini, i mai mult ca sigur c ar putea reduce incidena unor probleme, ce ar putea deriva din afeciunea de baz, cum ar fi problemele de comportament. Un suport multidisciplinar ar fi de folos copiilor cu multiple invaliditi (87). 4. uneori semnele i simptomele oculare, cum ar fi strabismul sau scderea progresiv a vederii, pot apare ca o afectare premergtoare n cadrul unor boli sistemice grave.

Cum se poate obine depistarea precoce

Multe dintre cazuri sunt depistate de ctre prini sau de ctre membrii familiei. Un numr semnificativ este detectat odat cu examinarea neonatal, prin simpla inspecie a globilor oculari. Altele sunt evideniate printr-o examinare de specialitate n cadrul grupurilor cu risc crescut, ce includ copiii cu greutate mic la natere, cu risc de a prezenta retinopatie de prematuritate, precum i copiii care au rude de gradul nti, cunoscute cu o potenial boal ocular cu transmitere genetic.

Screeningul pentru defectele de vedere mai frecvent ntlnite i mai puin invalidante Definiie
Definiiile termenilor folosii n acest capitol sunt prezentate mai jos. Acuitatea vizual msoar ct de bine reuete o persoan s separe doi stimuli vizuali adiaceni. Tehnici care se bazeaz pe comportamentul vizual al copilului mic sunt disponibile n anumite centre specializate, dar majoritatea metodelor necesit cooperarea subiectului testat. Standardul dup care sunt evaluate celelalte msurtori ale acuitii vizuale sunt optotipii, cei mai frecvent folosiii fiind ai lui Snellen. Un viciu de refracie este o perturbare a sistemului optic al ochiului, astfel nct imaginea clar a unui obiect nu se formeaz pe retin. Exist o component genetic n dezvoltarea unor vicii de refracie, cum este de exemplu n cazul hipermetropiei. O msurtoare direct a viciilor de refracie se poate face prin skiascopie, ce necesit n
120

prealabil instilarea unor picturi cu cicloplegic, pentru paralizarea acomodaiei. Tehnicile automate sau semiautomate pentru detectarea viciilor de refracie sunt n curs de dezvoltare, dar ele nu pot fi recomandate n mod curent pentru screeningul universal al copiilor mici. Ochii care prezint un sistem optic perfect sunt foarte rari, majoritatea oamenilor avnd unele erori de refracie, lucru care poate duce la modificri majore la copilul mic i care poate duce la degradarea vederii pe parcursul vieii. Nu exist o relaie precis ntre refracie i acuitatea vizual, iar decizia de a considera un viciu de refracie depinde de experiena clinic i de judecata fiecrui medic n parte. Miopia este destul de neobinuit la copiii mici, dar devine manifest mai trziu, pn la vrsta adolescenei. Se stabilizeaz n jur de 20 de ani, dup care puin probabil s mai avanseze. Hipermetropia este fiziologic pn n jurul vrstei de aproximativ 2 ani. n astigmatism gradul viciului de refracie este diferit ntre cele dou axe ale globului ocular. Anizometropia nseamn prezena unei diferene semnificative de refracie ntre cei doi ochi. Corecia deficitului vizual rezultat n urma unui viciu de refracie se face cu ajutorul ochelarilor. Un deficit vizual major poate afecta performanele colare i sportive, dar viciile minore de refracie au un impact mic asupra educaiei sau a performanelor. Copiii sunt de cele mai multe ori refractari la portul ochelarilor n cazul problemelor minore. Strabismul manifest este deviaia axului vizual al ochiului de la poziia sa normal i este prezent tot timpul, fiind demonstrat prin testul cover-uncover. Prevalena sa este de 5-7% n copilrie. Este important din dou motive: predispune la ambliopie i la absena unei vederi binoculare, iar prezena sa este neplcut i inestetic, corecia sa fiind justificat i din motive cosmetice. Strabismul latent poate fi pus n eviden doar cnd cei doi ochi sunt testai separat, printr-un cover test alternant. Poate deveni manifest n condiii de stres, oboseal sau boal. Ambliopia se refer la scderea vederii pe un ochi sntos de altfel, dar care datorit unui viciu de refracie, unei diferene de refracie ntre cei doi ochi, unui strabism, sau unor opaciti situate la nivelul mediilor de refracie, nu i-a mai dezvoltat capacitatea de a percepe o imagine detaliat, aceasta fiind supresat de ctre creier. De obicei este unilateral, dar poate fi bilateral n anumite circumstane, ca de exemplu ambliopia datorat unui astigmatism nedepistat.
121

Netratat, ambliopia duce la scderea permanent a vederii. Dei acest lucru se ntmpl de obicei unilateral, poate mpiedica mbriarea anumitor cariere sau profesiuni, iar uneori poate lsa o persoan cu un deficit marcat de vedere, dac cellalt ochi sufer n urma unei afeciuni sau n urma unui traumatism. Ambliopia poate fi suspectat la copiii mici, dac prezint un strabism, dar diagnosticul este dificil, datorit lipsei de cooperare n testarea acuitii vizuale pn la o anumit vrst. Prezentarea prompt la medic a copiilor cu strabism sau cu alte afeciuni oculare evidente, poate evita ambliopizarea ochiului sau poate s-i diminueze gravitatea. n multe cazuri ns, ampliopia este deja prezent dup vrsta de trei ani, fr alte semne oculare evidente.

Tratamentul
Managementul ambliopiei include de cele mai multe ori corectarea viciilor de refracie i ocluzia unui ochi, dar acest lucru nu are rezultate pe deplin satisfctoare de multe ori. Dei se obine uneori o acuitate vizual mai bun, meninerea ochelarilor i a ocluziei este de cele mai multe ori dificil, iar vederea binocular nu se obine ntotdeauna (88). Tratamentul este mai eficient la vrste mici, beneficiul fiind mic dup vrsta de 7-8 ani. Totui, unii pun la ndoial eficacitatea tratamentului, postulnd c mbuntirea aparent a vederii se datoreaz unei combinaii dintre artefactele de msurare i o nvare de percepie. Un studiu randomizat al tratamentului ambliopiei ar putea aduce lmuriri n acest sens.

Prevenia
Scopul ar trebui s fie prevenirea ambliopiei, printr-o detecie i un tratament precoce ale cauzelor celor mai comune, ce includ viciile de refracie i astigmatismul. Studii realizate pentru depistarea defectelor de refracie n primii ani de via au artat c interveniile pentru corecia optic a hipermetropiei duce la scderea incidenei strabismului i ambliopiei. Modificrile n refracie la copii sunt rapide, fiind necesar o supraveghere atent i frecvent pentru a garanta succesul unei intervenii precoce (89).

Criterii pentru obinerea succesului

122

Criteriul imediat sub care am putea judeca un program de screening al acuitii vizuale la vrsta precolar ar fi abilitatea sa de a detecta ambliopia ct mai curnd posibil. Scopul pe termen lung este reducerea numrului copiilor cu deficit vizual permanent. Realizarea acestui el depinde nu numai de metoda de screening, dar i de eficacitatea i de compliana la tratament.

Evaluarea acuitii vizuale la copiii mici

a)Msurarea acuitii vizuale la copiii cu vrst mai mic de 3 ani Nevoia de cooperare pentru testarea acuitii vizuale face acest lucru foarte dificil la aceast vrst. Metoda atragerii prefereniale a privirii cu ajutorul cardului pentru testarea acuitii a lui Teller este folosit doar n evaluarea de specialitate. Teste diferite au fost folosite pentru a demonstra abilitatea copilului de a fixa i a se concentra asupra unor obiecte mici. Acestea ofer o evaluare calitativ a funciei vizuale, dar nu pot msura acuitatea vizual i nu dau nici un indiciu direct sau indirect legat de viciile de refracie. Exemplele includ mingea gradat a lui Sheridan sau testele de potrivire a unor jucrii, precum i folosirea unor dulciuri foarte mici, numite sute sau mii (cu dimensiuni de 1mm n diametru).

Examenul ortoptic
Examenul ortoptic presupune determinarea abilitii ochilor de a funciona mpreun i de prelua fiecare n parte punctul de fixaie. Dei nu se pot face msurtori directe ale acuitii vizuale la copiii mici, se pot emite judeci legate de probabilitatea existenei unui deficit vizual major la unul sau la ambii ochi. Examenul ortoptic necesit un nivel profesional ridicat, i este inutil s mai spunem c acesta se poate dobndi doar printr-o instruire temeinic, neputnd fi practicat de rutin de ctre personal necalificat n acest sens. Totui, un examen ortoptic al tuturor copiilor n primul an de via nu se justific, avnd un beneficiu mult prea mic.

Concluzii

123

Nu exist n prezent o metod satisfctoare de evaluare a acuitii vizuale, ce poate fi utilizat ca mod de screening universal pentru copiii prea mici pentru a coopera la testele de determinare a acuitii vizuale. b)Copiii precolari: ntre 3-5 ani ntre vrsta de 2 i 3 ani, copiii pot coopera mai bine pentru determinarea acuitii vizuale. Dei se obinuiete o testare de la distana de 6 sau 5 metri, rezultate acceptabile se pot obine i de la 3 m. De obicei este mai uor s se menin atenia i controlul de la o distan mai mic, n special la copiii de vrst mic, iar multe camere de examinare nu au lungimea necesar. Acuitatea vizual pentru distan poate fi determinat folosind optotipi cu desene sau imagini (Kay, Elliott), cu o liter (E sau C) sau optotipi Snellen. Optotipii se pot folosi mpreun cu cartonae ce au corespondentul literelor (HOTV n cazul optotipului Sheridan Gardiner), astfel nct acestea nu trebuie numite, ci doar recunoscute. Un optotip Snellen este de preferat unuia cu o singur liter, deoarece n cazul acestuia din urm ambliopia poate fi serios subestimat, sau chiar se poate omite ca diagnostic. Este esenial s se acopere pe rnd fiecare ochi n parte, altfel rezultatul va indica vederea la ochiul cel mai bun. Optotipul Snellen, considerat pe scar larg ca fiind standardul de aur n testarea acuitii vizuale, are cteva deficiene. Progresia dimensiunilor literelor pe optotip este lipsit de regularitate, literele de dimensiuni mari fiind relativ uor de recunoscut, iar n cazul unor modificri mici o msurare cu precizie este imposibil. Aceste probleme au fost depite de ctre apariia unor metode noi: logMAR i testul de acuitate Glasgow (90). Testarea de rutin a vederii de aproape nu aduce nimic n plus la detectarea defectelor vizuale semnificative. Copiii cu hipermetropie nu au neaprat o reducere semnificativ a vederii de aproape. Din acest motiv, testarea vederii de aproape poate fi exclus din evaluarea screening a unui copil suspectat a avea o problem vizual.

Cooperarea
Dei este important gsirea modalitii optime de testare a copiilor, factorul limitant al screeningului la vrsta precolar este dificultatea n obinerea unei bune cooperri, cnd testm copiii de vrste mici sau cu un uor retard mental. 80% din copiii de 3 ani coopereaz la testarea acuitii vizuale, iar procentul se ridic la 90%
124

dup nc 3 luni. Mai greu se coopereaz la aceast vrst pentru ocluzia unui ochi.

Criterii de trimitere la specialist

Dac copilul poate citi doar litere de dimensiunea 1/2 pe un optotip Snellen, sau mai puin, cu amndoi ochii, n ciuda unei bune cooperri, este indicat s se prezinte la medicul specialist. Pentru optotipii care utilizeaz o singur liter, criteriul de trimitere este de 1/3, cu o cooperare satisfctoare. Dac vederea este mai bun de 1/2, chiar dac exist o diferen ntre cei doi ochi, copilul trebuie retestat dup o anumit perioad.

Screeningul la vrsta precolar

Screeningul la o vrst mai mic de 3 ani este foarte dificil, din motivele enunate anterior. Vrsta precolar este de la 3 ani pn la vrsta de 6 ani. Invaliditatea cauzat de un deficit vizual la copiii mici nu se cunoate cu exactitate, iar experiena cu copiii mai mari i adulii sugereaz c corecia optic la o acuitate vizual de 1/2 mbuntete calitatea vieii. Handicapul i pierderile economice cauzate de o vedere slab cum se ntmpl n strabism i ambliopie sunt dificil de msurat, de aceea beneficiile diagnosticului precoce al acestor afeciuni la vrsta precolar, nainte ca modificrile s fie ireversibile, nu pot fi evaluate cu uurin. Totui, exist nc dou argumente n favoarea screeningului la copiii precolari: tratamentul ambliopiei poate fi iniiat i uneori dus la bun sfrit pn la vrsta la care copilul ncepe coala; rezultatele interveniei pot fi mai bune. Este dificil cuantificarea beneficiilor de la bun nceput. Un copil poate fi reticent n a purta ocluzia, dar aceasta nu este ntotdeauna necesar. Al doilea argument este de o mare importan. Dac tratamentul ambliopiei este mai eficient la 3 ani fa de 5 ani, atunci nseamn c ar fi de un real folos ca diagnosticul ei s fie precoce. Totui, nceperea tratamentului ambliopiei la 3 ani sau la 5 ani nu difer foarte mult n rezultatele obinute, cu toate c situaiile sunt puin comparabile, datorit faptului c n general, ambliopia diagnosticat la 3 ani este de cele mai multe ori asociat cu un strabism, n timp ce diagnosticat la 5 ani se asociaz cel mai frecvent cu o anizometropie n care axele globilor oculari sunt paralele.
125

Screeningul la intrarea n coal

Depistarea defectelor vizuale odat cu intrarea n coala general este mult mai facil dect n perioada precolar din urmtoarele motive: asigur o mai bun acoperire a populaiei la aceast vrst i este uor de realizat i mai ieftin; colaborarea este mult mai uoar dect la vrste mai mici. Miopia este rar la copiii precolari, dar incidena sa este n cretere printre cei de vrst colar. Testarea acuitii vizuale se poate face cu optotipii Snellen la aceast vrst, iar optotipii cu o singur liter se pot folosi n cazul copiilor anxioi sau cu insuficient dezvoltare psihic. Incidena unor cazuri noi de miopie sau a altor probleme oculare la o vrst mai mare este relativ sczut, muli dintre copii realiznd deficienele de vedere. Din acest motiv posibilitatea unui screening la vrsta colar este deschis discuiilor.

Depistarea strabismului
Majoritatea strabismelor manifeste sunt recunoscute de ctre prini sau de ctre rudele apropiate. Prinii trebuie ntotdeauna ntrebai dac au observat deviaia privirii copiilor lor. Unii dintre acetia sunt informai greit cum c strabismul ar fi normal la copilul mic, ceea ce poate duce la ntrzierea diagnosticului unor boli oculare. Un istoric familial legat de prezena la rudele de gradul nti a unor vicii de refracie importante sau a unui strabism poate avea o mare semnificaie i s justifice o investigaie mai detaliat. Detecia strabismului se face prin inspecia atent a ambilor ochi pentru a observa dac prezena strabismului nu a fost omis pn n acel moment de ctre prinii copilului. Unele strabisme nu sunt evidente de la o simpl inspecie. Pentru a le demonstra trebuie fcute urmtoarele teste: reflecia corneean a luminii testul cover-uncover testul prismelor examinarea motilitii oculare, prin urmrirea cu privirea a unui obiect micat n principalele direcii testarea vederii stereoscopice Unele sau toate aceste teste pot fi folosite n screening, interpretarea lor ns depinde de experiena personal a examinatorului.
126

O dificultate nu prea rar este distincia dintre strabism i pseudostrabism (aspectul de strabism datorat prezenei epicantusului). Uneori acestea pot s coexiste. Screeningul strabismului latent implic folosirea alternanei testului cover.

Screeningul n comunitate evidene i opinii

Screeningul universal al tuturor copiilor n primul an de via de ctre medicul specialist ar duce la depistarea unor probleme oculare care altfel ar fi omise. Beneficiul ar fi ns foarte mic i nu ar justifica un examen de specialitate utilizat de rutin. Screeningul universal al copiilor la vrsta precolar realizat de ctre medicul generalist sau de ctre persoanele desemnate cu vizitele la domociliu nu ar avea un beneficiu mai mare. Pentru a obine rezultate, screeningul trebuie realizat de ctre medici oftalmopediatri, copiii cu probleme fiind selectai pentru investigaii ulterioare. O testare a acuitii vizuale poate fi realizat la intrarea n coli, fiind deja o rutin n anumite ri. Avantajul este acoperirea tuturor copiilor de aceast vrst, testarea fiind universal i accesibil.

Vision 2020 Dreptul de a vedea

Lansat la Geneva n 18 februarie 1999, programul Vision 2020 Dreptul de a vedea (86) este o iniiativ bine venit cu scopul de a depista i nltura cauzele evitabile de pierdere a vederii pn n anul 2020. n acest scop s-a realizat un parteneriat internaional ntre Organizaia Mondial a Sntii, Agenia Internaional de Prevenia a Orbirii i alte organizaii internaionale non-guvernamentale, instituii filantropice i reprezentani ai instituilor guvernamentale i a departamentelor naionale de sntate. Vision 2020 i asum urmtoarele responsabiliti: s ridice problema handicapului vizual ca subiect major de sntate public; s faciliteze diagnosticul precoce i tratamentul cauzelor majore de pierdere a vederii; s instruiasc oftalmologi i personal specializat n asistena oftalmologic pentru a acorda ngrijiri adecvate populaiei; s creeze o infrastructur pentru a ndeplini aceste sarcini.
127

90% dintre persoanele cu vederea grav afectat triesc n rile n curs de dezvoltare. Populaia din aceste ri este de 10 ori mai predispus riscului de a-i pierde vederea dect cei care triesc n rile puternic industrializate. Acest lucru este asociat i cu sperana de via mai sczut n lumea a treia. n urmtoarele dou decade, Vision 2020 va realiza aciuni pentru prevenirea handicapului vizual la peste 100 de milioane de oameni. Programul a fost implementat deja n ri din Africa, Asia, Europa de est. Cauzele principale ale pierderii vederii n lume care ar putea fi evitate sunt: cataracta, trachoma, oncocercoza, viciile de refracie. La noi n ar este n desfurare un astfel de proiect, privind depistarea i corectarea viciilor de refracie la copii. Prevenirea handicapului vizual se poate realiza prin: crearea unor faciliti penru asistena de specialitate, mai ales n zonele defavorizate; dotarea centrelor existente cu aparatur i personal bine instruit; implementarea unor programe specifice cu scopul depistrii i prevenirii cauzelor majore ale pierderii vederii. n acest scop este necesar mrirea numrului intervenilor chirurgicale pentru cataract, depistarea i corectarea viciilor de refracie ncepnd de la vrsta copilriei, precum i a deficienelor nutriionale, prevenirea i tratarea bolilor infecioase ce pot afecta dezvoltarea n primii ani de via. Asistena primar a strii de sntate este un obiectiv principal al Organizaiei Mondiale a Sntii. Principalele sale aciuni privind asistena primar oftalmologic sunt: imunizrile (boli ca rubeola i pojarul sunt cauze de orbire la copil), promovarea unei alimentaii sntoase (hipovitaminoza A n cadrul deficienelor nutriionale duce la xeroftalmie), educaia pentru sntate (ce include i programe pentru sntatea mamei i copilului) etc. Aceste aciuni sunt utilizate n prevenia afeciunilor oculare care duc la handicap vizual (prevenia primar i secundar) i faciliteaz selecionarea cazurilor n care se poate restabili vederea prin tratament specific, de exemplu chirurgia cataractei (prevenia teriar). Prevenia i tratamentul handicapului vizual poate duce la reduceri enorme n ceea ce privete cheltuielile i suferina uman, fiind una dintre cele mai de succes i mai eficace din punct de vedere al raportului cost-beneficiu dintre toate programele de sntate.

Defectele de percepie a culorii

128

Deficienele de discriminare a culorilor (discromatopsiile), ce afecteaz n primul rnd percepia roului i a verdelui, apare la 8% dintre biei i 0,5% dintre fete. Deficienele n axul galben-albastru, precum i lipsa total de percepere a culorii sunt extrem de rare. Testele Ishihara sunt folosite pe scar larg i sunt foarte sensibile, putnd detecta chiar i deficite minore. Dou motive susin necesitatea depistrii precoce a discromatopsiilor: s-a sugerat c ar putea determina dificulti de nvare, n special legate de unele materiale didactice utilizate n predarea cititului i matematicii. Cu toate acestea, majoritatea copiilor reuesc s diferenieze diferitele culori n ciuda unui deficit al percepiei acestora. unele defecte mpiedic mbriarea unei anumite cariere i este bine de tiut acest lucru n momentul n care se iau deciziile legate de viitor. Screeningul la nceputul ciclului secundar n coli ar putea fi folositor, o discromatopsie fiind cunoscut astfel, n momentul n care se planific o carier. Ar putea fi inclui n aceast testare doar bieii, cunoscndu-se incidena crescut a deficitului n rndul acestora. Educaia pentru sntate poate juca un rol important i n aceste cazuri.

Vederea i dislexia
n ultimii ani a fost studiat cu interes existena unei relaii ntre deficitele vizuale, cum ar fi afectarea motilitii oculare i ntrzierea dezvoltrii mentale, dislexia sau problemele de citit (91). Evidenele asocierii acestor afeciuni sunt nc echivoce i este nevoie de cercetri ulterioare pentru a stabili acest lucru. Nu exist nici o ndoial c un copil care prezint probleme la citit sau la nvat are nevoie i de o evaluare a acuitii vizuale, care uneori se descoper a fi factorul determinant al acestora, iar tratarea afeciunii vizuale poate duce la rezolvarea problemelor colare.

Recomandri

129

Recomandri pentru depistarea deficitelor vizuale severe

O inspecia atent a ochilor este mandatorie n timpul examinrii nou-nscutului. Examinarea fundului de ochi nu este esenial, dar utilizarea oftalmoscopului poate fi folosit n scopul detectrii unei opaciti, a unei cataracte n contrast cu reflexul rou. Inspecia i examinarea ar trebui repetat la 6-8 sptmni. Dac exist suspiciunea existenei unei anomalii, este necesar trimiterea la specialist. Prinii trebuie ntrebai dac exist istoric familiar al unor afeciuni vizuale. Copiii la risc de a dezvolta boli oculare cu determinism genetic trebuie examinai cu o mai mare atenie, preferabil de ctre medicul oftalmolog. Prinii trebuie ntrebai imediat dup natere i la fiecare contact ulterior pe care l vor avea cu personalul specializat, dac exist vreo neregul pe care au sesizat-o legat de vederea copilului lor. De exemplu, pot fi ntrebai dac copilul se uit la prini, urmrete cu privirea obiectele n micare, fixeaz obiecte mici. Echipa de asisten primar a strii de sntate trebuie s cunoasc etapele dezvoltrii normale a copilului, i s se alerteze la diferitele semne i simptome care atenioneaz prinii c ar putea exista un deficit vizual, de exemplu, aspectul anormal al ochilor, lipsa fixaiei obiectelor, i a urmririi cu privirea a acestora, fotofobia, micri oculare anormale, etc. Copiii cu sindroame dismorfice i dezvoltare neurosenzorial anormal trebuie s beneficieze de un examen oftalmologic, datorit posibilitii existenei unor probleme vizuale grave. Copiii cu greutatea la natere mai mic de 1500g, sau nscui la 31 de sptmni sau mai puin, trebuie investigai pentru prezena retinopatiei de prematuritate. Trebuie de asemenea reamintit riscul pe care acetia l au pentru prezena altor probleme oculare, cum sunt miopia, strabismul, deficitul vizual de natur central. Trebuie reamintit c o slab prezen a fixaiei obiectelor cu privirea n primul an de via este uneori trstura caracteristic a unui handicap mental mai degrab dect al unei afeciuni oculare.

Screeningul pentru deficitele vizuale mai uoare (92)

130

 La copiii sub 2 ani, screeningul pentru deficitele vizuale uoare trebuie s se rezume la anamnez, istoricul bolii i observaie. Copiii de orice vrst, suspectai de deficite vizuale, cu istoric familial semnificativ, sau cu probleme neurologice sau de dezvoltare trebuie trimii pentru consult oftalmologic de specialitate. Un test pentru determinarea acuitii vizuale ar trebui fcut la intrarea copiilor n coala general. Orice copil evaluat pentru rezultate colare slabe sau dificulti la nvat ar trebui s fie investigat oftalmologic. Este important s se asigure un screening vizual n colile speciale la copiii cu deficite auditive, pentru c o vedere bun este esenial pentru o persoan cu deficiene de auz. Afeciuni cum este sindromul Usher, care are implicaii genetice i educaionale importante, se poate prezenta cu pierderea insidioas a vederii. Un specialist din fiecare zon trebuie s i asume responsabilitatea monitorizrii rezultatelor screeningului vizual. Screeningul n grupul populaional de vrst precolar este eficient ca i raport cost beneficiu, dar cu condiia ca s fie realizat de ctre specialiti, valoarea sa fiind mult redus dac este practicat de ctre alte persoane neinstruite n acest sens.

Defectele de percepie a culorilor

Nu este necesar un screening pentru defectele de percepie a culorii n coala primar. Valoarea i perioada n care ar trebui s se fac un screening al discromatopsiilor sunt incerte, dar se pare c vrsta optim ar fi ntre 9 i 11 ani. Copiii care prezint un deficit de percepie a unor culori trebuie s tie c acest lucru poate s i mpiedice s practice anumite profesiuni i s se reorienteze. Ei pot beneficia de un sfat autorizat din partea personalului special instruit.

Cercetarea
Gradul de invaliditate cauzat de ctre deficitul vizual i ambliopie la copii i ulterior pe parcursul vieii necesit investigaii ulterioare. Cercetarea continu n ceea ce privete dezvoltarea i evaluarea vederii n copilrie, cu scopul prevenirii ambliopiei. Evidenierea efectelor pe care amnarea diagnosticului ambliopiei le are asupra rezultatului tratamentului.
131

 Eficiena tratamentului ambliopiei necesit nc investigaii suplimentare. Testarea acuitii vizuale prezint deseori dificulti practice n coal, iar noi implementri ar fi bine venite n acest scop. Beneficiile includerii unei educaii pentru sntate n programa colar, pentru a ncuraja adolescenii s fie contieni de necesitatea coreciei optice, la vrsta la care este destul de puin probabil s poarte ochelarii de vedere, trebuie evaluate n studiile viitoare.

12. AFECIUNI COMPORTAMENTALE I DE DEZVOLTARE

n capitolul 5 au fost trecute n revist noiuni de prevenie primar a afeciunilor comportamentale i de dezvoltare. n acest capitol vor fi prezentate depistarea i managementul afeciunilor care pot cauza invaliditate i n unele cazuri un handicap permanent, precum i prevenia secundar i teriar.

Invaliditatea
Invaliditatea la copii este o problem foarte important: 1,8% din copii frecventeaz colile speciale i un numr n cretere dintre copiii care merg la colile obinuite au nevoie de ajutor special. Problemele psihologice i emoionale sunt foarte des ntlnite n copilrie, i exist o strns relaie ntre starea psihic a unui copil, dezvoltarea sa armonioas, precum i sntatea sa mental. Prevenia, identificarea i managementul invaliditii implic intricarea mai multor discipline i specialiti medicale, dar necesit i ajutorul serviciilor sociale, a autoritilor i a fundaiilor umanitare, care lucreaz cu voluntari pentru beneficiul copiilor i realizarea unei mai bune colaborri.

Clasificarea afeciunilor invalidante

132

Afeciunile invalidante pot implica dezvoltarea motorie, intelectual, de limbaj sau emoional a copilului. O larg varietate de boli pot sta la baza acestora, iar invaliditatea care rezult poate fi uoar sau sever, tranzitorie sau permanent. Din aceste motive este imposibil s propunem soluii singulare la problemele privind depistarea i diagnosticul, intervenia precoce sau managementul pe termen lung al acestor probleme. Afeciunile invalidante se pot clasifica n dou grupuri: Boli cu prevalen sczut i severitate mare: care au la baz o patologie demonstrat sau care poate fi presupus. Exemplele includ paralizia, afazia, dificultile severe de nvare (handicapul mental). Boli cu prevalen crescut i severitate sczut: care includ ntrzierile de achiziie a limbajului, problemele psihice minore. n aceste cazuri se gsete rareori o baz fiziopatologic a afeciunii i se presupune c ar fi datorate unei asocieri de factori genetici i de mediu. Nu exist o distincie riguroas, pe baze tiinifice ntre cele dou tipuri de afeciuni. Unii copii din primul grup pot fi mai puin afectai dect cei din al doilea grup, diferenele care apar sunt n modul de prevenie, depistare i management ale bolilor (93).

Boli cu prevalen sczut i severitate mare

Aceste afeciuni, dei rare, au consecine serioase asupra copiilor la nivel individual i colectiv, reprezentnd o problem deosebit de sntate i o grea ncercare pentru societate din punct de vedere al managementului. Principalele afeciuni de acest tip au fost prezentate n tabelul 12.1.

Tabelul 12.1. Afeciuni care cauzeaz invaliditate n perioada copilriei

133

 Paralizia cerebral: 0,15%-0,3% (1,5-3 la mie) Distrofia muscular Duchenne: 0,03% dintre biei (3 la 10000 de nateri) Dificultile severe de nvare (handicap mental): 0,37% (3,7 la mie) Dificultile de limbaj, inclusiv dislexia dobndit, paralizia pseudobulbar: incidena depinde de definiie, dar pentru cazurile severe i persistente este cel puin de 2 Autismul: 0,03%-0,04% (3-4 cazuri la 10000 de nateri) (94) Boli motenite care pot duce la invaliditate: osteogeneza imperfect Boli dobndite care pot duce la invaliditate: traumatismele craniocerebrale i artrita juvenil

Prevenia primar
n ceea ce privete prevenia primar a acestor afeciuni nu se pot face prea multe. Prevenia afectrii cerebrale prin screeningul fenilcetonuriei i a hipotiroidismului are beneficii evidente. Recunoaterea de timpuriu a distrofiei musculare Duchenne pentru a evita naterea nc unui copil cu aceeai afeciune n familia respectiv i de asemenea sfatul genetic pentru bolile cu transmitere ereditar sunt msuri importante care pot evita suferine inutile. Traumatismele craniocerebrale pot fi prevenite prin reducerea riscului de accidente i a abuzului n copilrie, de asemenea tratamentul prompt al infeciilor sistemului nervos central scade mult riscul sechelelor neurologice.

Supravegherea perinatal i promovarea sntii

Promovarea sntii copilului i a mamei n perioada sarcinii are efecte pe termen lung asupra mortalitii i morbiditii. Pregtirea i educarea viitoarelor mame, accesul la sfatul genetic, reducerea factorilor de risc identificabili (cum sunt rubeola prin vaccinarea adecvat, suplimentarea acidului folic n deficiene), renunarea la consumul de alcool, la fumat, dieta adecvat, echilibrat, toate acestea pot juca un rol important n meninerea unei stri de sntate a mamei i copilului. Sntatea mental a prinilor, i n mod particular al tinerelor mame fr posibiliti i suport material, este la fel de important. De asemenea acordarea suportului necesar pentru mamele care au avut copii cu
134

greutate mic la naterile anterioare a dat rezultate foarte bune legate de sarcina n curs.

Detecia cazurilor
Dei examinrile de rutin ale dezvoltrii psiho-motorii ale copilului pot determina deviaiile extreme de la normal, majoritatea afeciunilor sunt depistate prin alte mijloace (capitolul 5).

Urmrirea cazurilor cu risc crescut

Recunoaterea precoce a copiilor cu paralizie cerebral este facilitat n clinicile prevzute cu uniti de terapie intensiv. ntre 8 i 20% dintre cazurile cu aceast afeciune se datoreaz encefalopatiei neonatale, iar o mare parte este legat de prematuritate i de greutatea mic la natere (95). Diagnosticul defectelor de vedere i de auz precum i al deficitului motor moderat i sever se poate face n primul an de via, dar problemele legate de comportament i intelect nu pot fi identificate dect odat cu nceperea colii sau chiar mai trziu. La copiii prematuri, dezvoltarea psihomotorie este monitorizat n primele luni de via, deficitele i ntrzierile fiind mai uor de determinat. Urmrirea copiilor care au suferit traumatisme sau infecii ale sistemului nervos identific nc un procent important al unor posibile invaliditi.

Ascultarea prinilor
Asigurarea nefondat a prinilor de ctre personalul sanitar c totul este n regul cu copilul lor continu s fie una din cauzele importante de ntrziere n punerea diagnosticului. Personalul medical trebuie s fie familiarizat cu modelul de dezvoltare normal a copilului i cu variabilitatea acestuia, precum i cu numeroasele probleme care pot apare legate de dificultile de nvare, distrofia muscular, autism i s rein c n numeroase cazuri cnd aceste boli sunt prezente, factorii de risc nu pot fi decelai (96).

Diagnosticul precoce
135

Perioada de incertitudine pn la diagnosticul definitiv duce de cele mai multe ori la ntrzieri n iniierea unei intervenii specifice n cazul copiilor cu paralizie cerebral sau dificulti severe de nvare. Nu exist nici o dovad legat de posibilele efecte adverse ale acestei ntrzieri asupra rezultatului funcional, dar introducerea precoce a unei terapii este perceput de ctre prini ca avnd un beneficiu foarte mare i din punct de vedere al suportului moral, lucru adevrat n special n situaiile n care diagnosticul este incert.

Comunicarea
Mai mult ca orice, prinii pun accent pe calitatea comunicrii cu personalul de specialitate (97). Modul n care vetile rele le sunt aduse la cunotin este nc una dintre preocuprile cele mai discutate ale prinilor ai cror copii sufer de o invaliditate. Acest lucru este important nu numai n cazul n care afectarea copilului este sever, dar i cnd problema este perceput ca i minor pentru medic: ea poate fi considerat ca grav pentru un printe.

Managementul
Un serviciu multidisciplinar este esenial pentru evaluarea i ngrijirea copiilor cu invaliditi (98). Prinii ateapt investigaii la standarde foarte mari pentru copii lor, consiliere psihologic, suport, comunicare cu personalul specializat. Afeciunile n cauz sunt rareori vindecabile din punct de vedere medical, dar se pot face foarte multe pentru a mbunti condiiile de via.

Boli cu prevalen crescut i severitate sczut

Unele dintre aceste afeciuni creaz multe probleme la vrsta copilriei i pot chiar afecta procesul educaional, dar nu sunt suficient de grave pentru a perturba dobndirea independenei la vrsta adult. Multe dintre aceste boli se amelioreaz odat cu creterea sau chiar se rezolv n mod spontan. Cea mai important dintre afeciuni, ntrzierea n achiziia limbajului va fi tratat mai n detaliu, din urmtoarele considerente: Identificarea copiilor cu aceast problem este una dintre cele mai controversate subiecte n medicina preventiv n

136

prezent i are implicaii importante pentru serviciile sociale i autoritile educaionale. A fost problema cea mai studiat i mai dezbtut dintre toate tulburrile comportamentale. Este evident c concluziile rezultate din cercetrile pe aceast tem sunt relevante pentru ntreg programul de promovare a sntii copiilor. Alte exemple de tulburri comportamentale includ dificultatea de nvare, problemele psihologice minore, dislexia.

ntrzierea n achiziia limbajului

a)Variaiile normale Exist limite largi n rata achiziiei normale a limbajului la copii (99). n mod similar, exist diferene i n modul de achiziie a vorbirii. Influenele genetice pot juca un rol substanial n determinarea ratei dezvoltrii limbajului, i cel puin la persoanele normale, factorii socioeconomici au un rol mult mai puin important. O dezvoltare mai rapid a achiziiei va fi ntlnit la copiii provenind dintr-o familie cu un status socio-economic mai ridicat dect la cei provenind dintr-o familie mai srac, dar acestea sunt lucruri foarte generale i legtura dintre ele este mult mai slab dect s-a crezut iniial. Calitatea limbajului folosit precum i interaciunea dintre printe i copil are corelaii mult mai mari cu rata dezvoltrii, totui, achiziia limbajului este o funcie foarte robust a organismului i majoritatea copiilor pot s nvee i s extrag trsturile proprii limbii lor materne chiar dac inputul este sczut. Lipsa de afeciune, neglijarea i abuzul pot afecta dezvoltarea limbajului, de obicei n asociere cu alte probleme. b)Importana ntrzierii achiziiei limbajului ntrzierea n achiziia limbajului necesit consideraii speciale din urmtoarele motive: Sunt foarte frecvente; Pentru prini sunt probabil cele mai comune cauze de ngrijorare n ceea ce privete dezvoltarea copilului lor; Pot fi trstura de diagnostic a altor afeciuni mai grave; Copii cu tulburri severe de achiziie pot necesita ajutor special n educaie; Intervenia precoce poate evita instalarea deficitului ireversibil de achiziie a limbajului;
137

Problemele de dezvoltare, psihosociale i comportamentale pot interaciona crend o serie de experiene negative pentru printe i copil, ce pot afecta sntatea i dezvoltarea armonioas a acestuia, iar o intervenie precoce poate preveni acest lucru.

c)Dificultile de limbaj secundare altor afeciuni La unii copii ntrzierea achiziiei limbajului este secundar unor alte afeciuni, cum ar fi surditatea, dificultile severe de nvare sau paralizia cerebral. Mai sunt copii cu boli foarte rare ca de exemplu agnosia auditiv (copii care nu rspund la sunete, dar au un auz periferic normal) i afazia dobndit de recepie. d)Co-morbiditatea Achiziia de limbaj poate fi un fenomen izolat, dar de obicei este nsoit de alte probleme cum ar fi deficitul de gndire, tulburri de comportament i deficite de atenie i concentrare. Deficitele cognitive (coeficientul de inteligen sczut) impune o limit n achiziia vorbirii, dar celelalte probleme, comportamentale i de atenie sunt privite doar ca o asociere de afeciuni. e)Afectarea specific a limbajului Muli autori au difereniat ntrzierea de dezvoltare a limbajului de tulburrile de vorbire, (100) dar existena unei distincii nete ntre acestea este ndoielnic. Termenul de afectare specific a limbajului este cel preferat. Definiiile acestui termen variaz n funcie de autori, dar toate se refer la faptul c un copil poate avea dificulti n ceea ce privete unul sau mai multe aspecte ale utilizrii limbajului i care nu sunt explicate prin pierderea auzului sau existena unor tulburri neurologice. Cauzele ntrzierii limbajului, dei n mod larg dezbtute, sunt nc sub semnul ntrebrii (tabelul 12.2).

Tabelul 12.2. Posibile cauze ale ntrzierii achiziiei limbajului

138

Sexul masculin: de 3-4 ori mai frecvent la biei dect la fete; Factori genetici: joac un rol n persistena ntrzierii limbajului; Istoricul perinatal: mic relevan; Deficite motorii: s-a sugerat asocierea n unele cazuri; Boli ale urechii medii: n unele cazuri pot fi implicate; Dimensiunile familiei i ordinea naterii: familiile numeroase pot cauza o lips de interaciune verbal cu adulii; Statusul socio-economic: joac un rol important; Interaciunea verbal n familie: rol complex, nu are un rol singular, dar poate contribui; Comportamentul i disciplina n familie: rol complex, frustrarea i lipsa de nelegere pote juca un rol, dar nu este o cauz.

f)Evaluarea rezultatelor la copiii cu ntrzieri de limbaj Interesul actual acordat problemei ntrzierii achiziiei limbajului (101) se datoreaz studiilor realizate n anii 70-80, care au artat c aceasta se asociaz cu dificulti de educaie i nvare, de citire, de comportament. Pn n prezent, puine dintre studii au fcut distincia legat de acurateea prognosticului i nelegerea legturii dintre acestea (102). Trebuie fcut distincia dintre efectele unei inteligene rudimentare (IQ sczut) i cele ale ntrzierii delimbaj. Trebuie separate diferitele tipuri de ntrzieri n achiziie: n exprimarea vorbirii i cea n recepionarea i realizarea vorbirii (103). Trebuie gsit distana dintre exprimare i recepie, pentru ca s existe o msur apreciabil a diferenelor dintre cele dou deficite. Dac IQ-ul este controlat, prognosticul ntrzierii achiziiei limbajului este n general mai bun dect au artat studiile anterioare. g)Probleme cheie n tulburrile secundare ale limbajului Dei 20% dintre prini sunt preocupai de dezvoltarea limbajului copilului lor, exist nc puine informaii legate de aceast problem, iar pentru a realiza un serviciu de calitate n diagnosticul i tratamentul defectelor de limbaj este mai nti nevoie s rspundem la cteva ntrebri: Cum putem defini ntrzierea de limbaj? Care este semnificaia pe termen lung a acestei afeciuni?

139

 Este intervenia eficient n aceste cazuri, i dac da, pentru copiii de ce vrst i care este prognosticul? (104) Eficiena este justificat de costuri i care sunt beneficiile din punct de vedere educaional i social ale unei intervenii precoce? h)Definiia ntrzierii achiziiei limbajului Nu exist marcri lingvistici specifici cu ajutorul crora s difereniem copiii care vor dezvolta un limbaj normal de cei cu probleme de vorbire. Trebuie s inem cont n criteriile de definiie folosite i de variabilitatea n achiziia normal a limbajului. Definiiile bazate pe numrul de cuvinte folosite la o anumit vrst sunt atractive din punct de vedere al simplicitii lor, dar copiii se prezint rareori la o anumit vrst specificat pentru a fi evaluai. Este poate mai util s se determine limitele normalitii utiliznd deviaia standard. Unii terapeui i logopezi au definit ntrzierea de vorbire ca fiind cu 1-1,5 DS sub medie, dar astfel de valori ar include un numr mare de copii. n practic se folosete valoarea de sub 2 DS, ca marcr al unei posibile anomalii, dar se ine cont i de anumii factori de mediu, istoricul familial, defectele de auz, grija printeasc excesiv. i)Marcrii dezvoltrii limbajului Dei dimensiunile vocabularului i primele noiuni gramaticale nu sunt singurii indicatori ai dezvoltrii limbajului, ei sunt probabil cei mai uor de utilizat de ctre familie i personalul avizat n evaluarea achiziiei vorbirii la copiii mici. Totui, dificultile ntmpinate i implicaiile lor clinice sunt ilustrate prin dou definiii diferite ale ntrzierii dezvoltrii limbajului. Un criteriu ar fi folosirea a minim 8 cuvinte la vrsta de 27 de luni (cel puin 2 DS sub medie), dar identific un numr mic de cazuri, iar posibilitatea ca achiziia s se mbunteasc n urmtorul an este mai mic dect la cei care folosesc ntre 8 i 20 de cuvinte. n contrast cu acesta, criteriul mai larg prin care copilul folosete mai puin de 30 de cuvinte fr combinaii ntre ele la 24 de luni (echivalent cu peste 1 DS sub medie) identific ntre 9 i 17% dintre copii, n funcie de populaia luat n calcul.

j)Semnificaia unei ntrzieri n achiziia limbajului

140

Dei exist o continuitate n ceea ce privete abilitile de comunicare n copilrie, semnificaia pe termen lung a ntrzierii n achiziia limbajului la vrsta de 2 ani este limitat. Doar n cazurile de deficit sever exist justificare n prognosticul progresului vorbirii n viitor. Majoritatea copiilor cu ntrzieri n exprimarea limbajului au ameliorri spontane, fr a necesita o intervenie formal, i vor ajunge s se dezvolte normal pn la vrsta de 5 ani. Problemele izolate n pronunarea sunetelor sau n articularea cuvintelor sunt recunoscute de prini i personalul specializat. Acestea produc nejustificat de mult anxietate, avnd un prognostic excelent n majoritatea cazurilor. Dificultile de exprimare la vrsta precolar sunt mai curnd considerate un factor de risc dect o afeciune n sine, nejustificnd cutarea i trimiterea copilului pentru investigaii. k)Deficite de nelegere Aceste tipuri de deficite sunt de multe ori trecute cu vederea de ctre prini, datorit faptului c n multe situaii copiii rspund destul de bine prin indicii nonverbale. Totui, depistarea lor este important pentru c pot masca un defect de auz i mai ales pentru c pe termen lung se pot asocia cu alte probleme. l)Relaia dintre ntrzierea achiziiei limbajului i problemele la citit Legtura dintre achiziia limbajului i problemele la citit evideniat n primele studii efectuate este datorat n parte faptului c n studiu au fost luai n special copii cu QI sczut. Cu toate astea exist o legtur ntre defectele timpurii de vorbire i dificultile ulterioare de limbaj i achiziie a cunotinelor, dei este rareori att de grav nct s fie privit ca pe o problem educaional. Exist de asemenea o conexiune ntre greutile de lectur i dificultile de pronunie a poeziilor care implic cuvinte rimate. m)Prognosticul pe termen lung Prognosticul pe termen lung este variabil, n funcie de persistena defectelor de limbaj. Dac acestea nu regreseaz n timp, spontan sau prin intervenii specifice, i persist chiar i dup nceperea colii, ele se pot transforma n probleme educaionale, avnd i implicaii psihologice. n)Autismul i sindromul Asperger

141

Copiii care prezint dificulti legate de toate mijloacele de comunicare, pot avea dificulti mari de nvare i pot fi ncadrai ca i autiti. n plus, ei pot prezenta dificulti de vorbire, greuti n comunicarea non-verbal i gestic i n integrarea social. Pn la vrsta de 2 ani acestea sunt foarte dificil de diagnosticat, att de ctre printe, ct i de ctre personalul specializat. O recunoatere precoce a acestor trsturi s-ar putea face doar dac ele sunt bine cunoscute, dar nu se cunosc beneficiile unei depistri tipurii asupra comportamentului copilului sau al repercursiunilor asupra familiei (105). o)Identificarea Prinii tiu n general puine lucruri despre dezvoltarea normal a limbajului. Chiar i persoanele foarte educate pot beneficia de pe urma informaiilor i sfatului acordate de personalul de specialitate. Exist tendina general de a se pune accentul pe claritatea i corectitudinea cuvintelor, dar mult mai importante sunt capacitatea de nelegere a copilului i comunicarea cu cei din jur. Aceste informaii ar trebui s le parvin prinilor ntr-o form accesibil acestora i ntr-o perioad la care copiii lor ncep s fac progrese rapide n achiziia limbajului, ceea ce se ntmpl n jurul vrstei de 2 ani. De asemenea acetia trebuie informai n legtur cu defectele de auz i nevoia de a investiga n acest sens orice copil care prezint ntrzieri ale achiziiei limbajului, i n mod particular dac se suspecteaz dificulti de nelegere. Screeningul formal nu este necesar pentru copiii care au o dezvoltare normal sau n mod evident anormal a vorbirii. Dificultile copilului pot fi puse n eviden de ctre personalul specializat, educatori, prieteni sau rude. Prinii au nevoie de ndrumri n a defini natura problemei, dei ei sunt contieni de cele mai multe ori de faptul c copiii lor sunt diferii. Totui, n unele cazuri aflate la limit poate fi dificil de apreciat dac sunt necesare sau nu investigaii suplimentare (106). Un instrument de screening ar fi util n aceast situaie pentru depistarea ntrzierilor de vorbire. Acest lucru ar reduce numrul cazurilor trimise pentru investigaii suplimentare, ceea ce ar reduce cozile n slile de ateptare ale cabinetelor de specialitate i numrul persoanelor care renun sau nu se prezint la consult i ar asigura o monitorizare a dezvoltrii limbajului la copii. Identificarea copiilor cu deficite de nelegere este important i poate fi destul de dificil de realizat i de ctre personalul specializat fr ajutorul unor liste sau teste. Recent, au aprut cteva metode noi de screening, dar locul lor n promovarea sntii copilului nu a fost nc bine stabilit.

142

Identificarea problemelor de limbaj la minoritile conlocuitoare, a cror limb martern nu este romna reprezint o sarcin dificil. Personalul specializat n acest sens trebuie s fie foarte bine informat n legtur cu semnificaia unui mediu bilingv. n general n zonele locuite de minoriti se prefer personalul aparinnd etniei respective, sau vorbitori ai acelei limbi, iar dac nu, un interpret de limb. Impactul educaiei universale la grdini ar trebui s ajute la identificarea i tratarea copiilor cu probleme care ar putea s afecteze nvarea i bunul progres la coal (107). p)Intervenia Cunotinele legate de achiziia limbajului i grija n privina copiilor lor difer de la printe la printe. Aceste lucruri trebuie luate n serios i sfatul de specialitate trebuie acordat n orice circumstan n care este solicitat sau dorit. Pentru a determina dac este necesar o intervenie n cazul ntrzierii achiziiei limbajului la copil, este important s definim scopurile acesteia: Tratarea problemei care st la baza deficitului de limbaj presupus; nvarea de ctre copil a componentelor limbajului care sunt deficitare, prin aceasta realiznd un progres n momentul respectiv, dar fr a atepta n mod necesar beneficii pe termen lung; nvarea unor strategii utile n nvingerea dificultilor de limbaj. Ultima dintre scopuri se poate aplica doar copiilor mai mari, iar primele dou pot fi folosite i la vrste mai mici. innd cont de faptul c unele mici probleme de limbaj pot persista i n timpul colii i uneori i la vrsta adult, probabil c primul scop enunat mai sus este mult prea ambiios, pentru a fi realizat ntotdeauna. Cu siguran cel de-al doilea este mult mai realist. Exist cteva modaliti de abordare ale ntrzierii de limbaj la copii: Plasarea lor ntr-un mediu n care pe lng suportul acordat de personalul specializat pot s interacioneze cu ali copii, poate chiar avnd acelai tip de probleme (coli sau grdinie); Exerciii de vorbire cu un logoped, fie individual sau n grupuri mici; Exerciii de vorbire efectuate cu printele la domiciliu, sub ndrumarea logopedului;
143

Un program de vizite la domiciliu realizat de ctre personalul specializat, de obicei orientat n principal pentru a supraveghea dezvoltarea cognitiv a copilului, mai degrab dect cea lingvistic.

r)Evaluarea interveniei O evaluare a interveniei n ceea ce privete problemele ntrzierii achiziiei limbajului este foarte dificil. n primul rnd acest lucru se datoreaz existenei a relativ puine studii i trialuri randomizate. Reluctana de a include ntr-un studiu un grup de control care s primeasc un minim de intervenie sau s nu primeasc de loc tratament a contribuit la incertitudinea legat de valoarea interveniei precoce, i a eforturilor necesare pentru un diagnostic timpuriu. Rezultatele publicate n studiile de cercetare sunt nirate pe scurt n tabelul care urmeaz, dar mai sunt nc multe probleme neelucidate, care ar merita atenia unor cercetri ulterioare. Registrul de severitate este larg; Rata de ameliorri spontane este variabil; Exist mai multe tipuri de ntrzieri ale achiziiei limbajului, fiecare avnd un prognostic diferit; Controlul QI i al statusului socio-economic sunt eseniale; Ctigul aparent al interveniei poate diminua n timp astfel nct pe termen lung beneficiile s nu fie mari raportate la grupul de control; n mod contrar, pot exista beneficii nesesizabile n copilrie dar cu repercursiuni n adolescen sau la vrsta adult; Studiile de caz cu un singur subiect pot contribui la furnizarea unor informaii importante, dar trebuie s fie reprezentative pentru un numr mai mare de copii, iar rezultatele s poat fi generalizate.

Intervenii pentru problemele de limbaj

Exerciiile specifice de vorbire pot accelera achiziia cuvintelor noi, a unei pronunii corecte i a gramaticii, dar exist puine dovezi asupra beneficiilor pe termen lung. Acest lucru se poate datora ameliorrilor spontane la muli dintre copiii netratai, i faptului c studii pe o perioad mai ndelungat sunt foarte puine. Puine lucruri se cunosc i referitor la lungimea tratamentului necesar pentru a aduce beneficii maxime.
144

 Nu exist o corelaie aparent ntre lungimea terapiei efectuate n perioada precolar i prevenia problemelor la vrsta colar n cazul ntrzierilor de achiziie a limbajului. Pentru copiii cu probleme de exprimare exist un avantaj temporar prin intervenia clasic a exerciiilor de vorbire ncepnd cu vrsta de 2 ani, dar beneficiile pe termen lung nu se cunosc. Nu exist evidene legate de faptul c copiii cu probleme de achiziie a limbajului secundare altei patologii ar beneficia mai puin de pe urma interveniei. Prinii pot face ei nii exerciii de limbaj cu copii lor, sub supravegherea logopedului, rezultatele fiind probabil la fel de bune, dar nu toi prinii sunt dispui s fac acest lucru. Majoritatea copiilor sunt tratai ca i cum ar putea recupera deficitele de vorbire ca i copiii obinuii. Acest lucru nu este ntotdeauna adevrat, de exemplu la copiii cu tulburri severe care necesit abordri diferite, poate chiar un program individualizat. Datorit asocierii dintre problemele de limbaj i alte tulburri comportamentale i deficite de atenie, intervenia necesit de cele mai multe ori o abordare i din aceste puncte de vedere. n condiii socio-economice precare, insuficienta achiziie a limbajului poate fi mai evident la copiii cu deficiene, dar survine foarte rar n condiii de izolare. Programele de intervenie ar trebui s se adreseze mai degrab dezvoltrii copilului i statusului familial, dect s fie focalizate strict pe limbaj. Interaciunea verbal ntre copii i educatorii de la grdini este poate mai mic dect ar fi necesar pentru a aduce ameliorri ale achiziiei limbajului. Acest tip de intervenie ar putea fi potrivit poate pentru ntrzierea vorbirii datorat factorilor de mediu i poate s aib beneficii n aceste situaii. Grupurile de comunicare n grdinie pot avea un rol important n dezvoltarea capacitilor de a comunica n societate, dar i n dezvoltarea intelectului, controlul ateniei i comportament. ntrzierea de achiziie a limbajului nu este singura problem care poate beneficia de o terapie adecvat. Alte exemple includ defectele de vorbire asociate cu defecte palatine, disfuncii ale acestuia cu hipo i hipernazalitate. Printr-un tratament specific al copiilor cu probleme de limbaj se reduce incidena blbielii la vrsta adult.

ntrzierile de dezvoltare sau deficitele uoare de nvare

145

a)Cauze Aceste probleme se pot datora unor afeciuni specifice, unor factori genetici nespecifici, condiiilor socio-economice nefavorabile sau cel mai frecvent unei asocieri ntre aceti factori. n cazurile n care condiiile biologice stau la baza deficitului, intervenia precoce este necesar i de cele mai multe ori prinii cer acest lucru. Cu toate c rezultatele sunt modeste, ele ajut prinii s neleag mai bine nevoile copilului lor. Condiiile socio-economice precare sunt o important cauz a retardului la un copil cu deficite moderate sau uoare, i cel puin n teorie, se amelioreaz prin intervenii specifice. b)ntrzierea motorie ntrzierea motorie este destul de frecvent ntlnit i nu ntotdeauna are semnificaie patologic. Majoritatea copiilor cu probleme neurologice ca i cauz a ntrzierii motorii sunt depistai pn la vrsta de 18 luni, dei 50% dintre bieii cu distrofie muscular Duchenne vor ncepe s mearg dup aceast vrst. Dispraxia, sau afectarea coordonrii motorii, n termeni populari denumit stngcie, se refer la copiii care nu i pot coordona bine micrile i poate fi asociat cu alte deficite de dezvoltare. Afectarea motorie tinde s se amelioreze n timp, dar la majoritatea copiilor mai persist sechele ale acesteia, nsoite de afectarea relaiilor sociale i dificulti la coal. S-au descris variate tratamente ale acestor afeciuni, dar valoarea lor real pe termen lung nu se cunoate cu exactitate. c)Dificultile de nvare Dificultile de nvare sunt rareori descoperite n perioada precolar, pot fi n schimb suspicionate cnd prinii sau educatori se confrunt cu problemele de nvare ale copilului. Mai frecvent se ntmpl cnd exist un istoric familial al unei astfel de afectri, cum ar fi de exemplu dislexia. Dei exist legturi ntre dificultile la citit i tulburrile de dezvoltare a limbajului, acestea nu au fost suficient de bine nelese pentru a se folosi ca i screening n practica clinic (108). Mai promitoare din acest punct de vedere ar fi identificarea precoce a problemelor la citit la vrsta colar i promovarea unor programe pentru mbuntirea acestor dificulti.

Tulburrile psihice i comportamentale minore

146

Tulburrile comportamentale i psihice reprezint o problem de sntate i includ exacerbarea anumitor atitudini sau emoii care ar putea fi normale la un anumit nivel de dezvoltare, dar prin frecvena i severitatea lor devin inadecvate. a)Caracteristici Tulburrile devin manifeste clinic datorit faptului c reprezint o constant surs de nemulumiri i stress att pentru copil ct i pentru printe. Ele pot reflecta calitatea precar a vieii pe care acetia o duc. Sunt relativ persistente, dei se presupune de cele mai multe ori c se amelioreaz n timp, fiind asemnate cu alte tulburri de comportament care sunt pasagere. La unii copii ele pot s treac ntr-o predispoziie a unei boli psihiatrice dup mai muli ani. Totui, ntr-o oarecare msur sunt susceptibile la tratament. Tind s fie polimorfe: se prezint cu variate combinaii de comportamente dificile, izbucniri de furie, nelinite, capricii, iritare sau nervozitate, dificulti de alimentaie sau insomnii, relaii sociale deficitare, comportament agresiv, obiceiuri ciudate, neobinuite, incontinen, etc. Pot exista i entiti singulare, mai discrete ca simptomatologie: enuresis, encopresis, probleme de alimentaie, pica, tulburri ale somnului, anxietate de separaie, rivalitate ntre frai, ticuri tranzitorii. Problemele psihice interacioneaz cu alte suferine organice i este foarte greu uneori s se fac distincia ntre cele dou. Aproximativ 20% dintre copii prezint probleme psihice, dintre acetia doar un sfert necesit terapie psihiatric. Restul de 15% au probleme emoionale, comportamentale etc au semnificaie clinic i pot beneficia de ngrijire medical, dar nu sunt suficient de grave pentru a fi ncadrate ca afeciuni psihiatrice (tabel 12.3).

Tabelul 12.3. Rata problemelor particulare la copiii precolari

147

Plnsul n timpul nopii: 15% Hiperactivitatea: 13% Dificulti de adormire: 12% Refuzul alimentaiei: 12% Tulburrile polimorfe asociate (hiperactivitate, neascultare, isterie, izbucniri de agresivitate, plnsete): 10%

Incidena este mai mare n rndul bieilor, n snul familiilor nevoiae, n mediul urban, la copiii cu dificulti de nvare, copiii cu probleme de dezvoltare, cu ntrzieri de achiziie a limbajului, i la vrsta adolescenei mai frecvent dect n copilrie. Problemele familiale asociate sunt frecvente dar nu necesare i includ certurile sau divorul prinilor, probleme psihice ale altor membrii ai familiei, rceala sau iritarea n atitudinea cu copilul. b)Persistena Problemele psihice minore sunt relativ persistente, n mod particular fiind legate de relaiile familiale alterate. La fel este i n cazul copiilor mici, iar aproape jumtate dintre problemele copiilor n vrst de 14-15 ani reprezint tulburri prezente nc din perioada copilriei. c)Identificarea Exist anumite liste i chestionare pentru screeningul problemelor comportamentale, care trebuie completate de ctre prini. Cele mai cunoscute sunt cele realizate de ctre Richman i Chestionarul de screening comportamental. Exist ns dubii legate de realizarea unui screening formal, problemele ntlnite fiind aceleai ca i cele descrise n cele ce urmeaz la screeningul tulburrilor de dezvoltare. n prezent, cel mai indicat ar fi sfatul avizat oferit prinilor care se adreseaz personalului de specialitate, sau cnd exist dubii legate de abilitatea printelui de a face fa unui comportament anormal al copilului acestuia.

d)Intervenia

148

Instituirea tratamentului depinde de mai muli factori cheie: vrsta copilului, numrul problemelor prezente (emoionale, comportamentale, de dezvoltare) severitatea simptomelor (109). O singur anomalie psihic nu indic neaprat existena unei afeciuni psihiatrice, uneori ea poate fi o entitate separat, sau poate apare n cadrul unor tulburri multiple. Prognosticul unei singure afeciuni este mult mai bun dect al problemelor polimorfe. Acest lucru este important n modul de instituire al tratamentului: o problem izolat poate fi rezolvat printr-o abordare direct, pe cnd o tulburare polimorf necesit pe lng intervenia de specialitate pe termen mai lung i suportul i sigurana oferite de implicarea prinilor. Familiile care ar beneficia cel mai mult de pe urma ajutorului personalului specializat n tratarea problemelor psihice ale copiilor lor sunt cele care de cele mai multe ori nu pot face acest lucru din diverse motive: Relaiile familiale precare, sntatea mental ubred: acestea mpiedic exercitarea atribuiilor printeti de a stpni comportamentul dificil i anxietatea copiilor mici, i descurajeaz discuia legat de problemele emoionale la copiii mai mari i la adolesceni. Asocierea cu condiiile socio-economice precare: de exemplu lociuna strmt, aglomerat reduce succesul tratrii unor probleme cum sunt insomnia, enurezisul nocturn, comportamentul sfidtor. Intervenia este eficient n unele circumstane: n enuresis, comportament sfidtor, contradictoriu i antisocial, dificulti de mers i de somn i exist dovezi n acest sens. Trimiterea copiilor la medicul specialist pentru cea mai mic problem psihic sau comportamental ar putea s duc la aglomerarea slilor de ateptare i a serviciilor de psihiatrie (110). De aceea este nevoie s se cunoasc comportamentul normal i variaiile acestuia pentru a putea decide care cazuri trebuiesc investigate suplimentar i tratate i care nu. Dificultile de adormire, de alimentaie, temperamentul isteric, enuresisul i encopresisul, anxietatea de separaie sunt cel mai frecvent rezolvate cu succes de ctre personalul care face vizitele la domiciliu. Copiii cu tulburri polimorfe pot s nu rspund interveniilor simple realizate la domiciliu, fr s necesite obligatoriu trimiterea la psihiatru, i n acest scop s-au propus mai multe modele de intervenie, cu toate c nu se tie exact care este cel mai eficient. Dintre acestea putem enumera interveniile realizate de ctre echipele formate din
149

pediatru, psiholog i asistenta medical pediatr i de psihiatrie, personalul specializat n tulburri comportamentale care realizeaz vizitele la domiciliu. Esenial este colaborarea dintre acetia pentru o mai bun rezolvare a problemelor ntlnite.

Problemele ntlnite n screeningul tulburrilor de dezvoltare i comportament

Dificultatea de a alege persoana care trebuie privit ca i pacient. Nu se poate da un indiciu clar n ceea ce privete prevalena acestor afeciuni, pentru c ele nu se pot defini foarte exact. De exemplu, nu exist o distincie absolut ntre limbajul normal i tulburrile acestuia, cum nu exist o vrst exact la care copilul trebuie s mearg sau s vorbeasc. Oricare ar fi criteriile de includere pentru un test screening, mereu vor exista copii normali care vor pica testul i persoane afectate care nu vor fi depistate. n practic, decizia de a trimite la specialist un copil depinde nu numai de obiectivele urmrite prin tratament ci i de nc doi factori: Prerea printelui, adic dac acesta consider copilul su ca avnd o problem de dezvoltare. Este esenial s nelegem i s respectm modul n care prinii percep dificultile copilului lor nainte de a discuta i a ncepe o intervenie. Percepia lor depinde ntr-o oarecare msur de educaie, status social i ateptrile lor legate de copil. Trimiterea copilului la specialist pentru probleme de nvare, care poate fi guvernat mai mult de accesul la diagnostic i tratament, dect de ali factori, lucru care se aplic i la copiii de vrst precolar. Istoricul natural al deficitelor de dezvoltare poate fi impredictibil la copilul mic. Copiii nu se dezvolt la fel, n aceeai perioad de timp, iar ntre ei pot apare anumite discrepane. De exemplu, unii copii care merg dup vrsta de 18 luni pot avea probleme neurologice, dar majoritatea vor fi normali. Din contr, copiii care au hemiplegie spastic congenital pot s aib o dezvoltare aparent normal la acea vrst. Lipsa dovezilor privind durata eficienei interveniei n schimbarea evoluiei naturale a afeciunilor. Nu s-a putut stabili cu precizie un criteriu pentru identificarea copiilor care ar putea beneficia cel mai bine de evaluarea i tratamentul precoce. Facilitile inadecvate de evaluare i tratament. Prinii se plng de ntrzieri lungi n iniierea terapiei i de scurtarea acesteia.

150

Testele screening pentru evaluarea dezvoltrii copilului

Exist multe tipuri de teste screening, dar date psihometrice i date legate de performana testului sunt prezente numai la cteva dintre acestea. Testul Screening pentru Dezvoltare Denver (TSDD) este cel mai cunoscut dintre acestea (111). Acesta este cel mai popular n America de Nord i cel mai studiat n ntreaga lume. Exist date detaliate legate de caracteristicile sale psihometrice i performana sa ca test screening. Principala cauz de eec a primei sale variante a fost sensibilitatea sczut. Nu a identificat o mare proporie dintre copiii cu tulburri de dezvoltare, relativ multe cazuri cu probleme de limbaj, fr a putea preciza care copii ar putea avea deficiene educaionale, dei acesta a fost principalul motiv pentru care a fost creat. Noua versiune este mult mbuntit, n special n ceea ce privete identificarea problemelor de limbaj. Cu toate acestea nici TSDD nu ndeplinete toate condiiile necesare unui test screening, prezentate ntr-un capitol anterior. Nu exist nici un motiv s credem c un alt test mai puin studiat dect acesta ar putea fi superior. Poate un test nou ar putea fi realizat cu o validitate concomitent mai nalt, dei pare puin probabil s se obin o validitate predictibil superioar, datorit limitrilor acesteia n evaluarea psihologic complet n primii ani de via. Chestionarele de screening al dezvoltrii care se completeaz de ctre prini au fost i ele supuse unor studii, datorit faptului c sunt foarte convenabile din punct de vedere economic. Rezultatele sunt promitoare, dar nu se tie ct de eficiente ar putea fi chestionarele n cazul familiilor srace i lipsite de educaie. Ele reprezint totui o metod alternativ de screening.

Definiii
Examinare a dezvoltrii o procedur clinic care evalueaz nivelul de dezvoltare al unui copil la o anumit vrst i depisteaz orice semn care nu se ncadreaz n normal. Poate include anamneza, observaia structurat, examen fizic general i neurologic i alte investigaii specifice. Interpretarea examinrii se bazeaz pe comparaia dintre abilitile copilului investigat i a altor copii de aceeai vrst cu acesta. Datele legate de dezvoltarea normal necesare pentru aceast comparaie sunt disponibile n tabele i grafice. Screening al dezvoltrii performana a una sau mai multe examinri
151

la copii aparent normal dezvoltai la o anumit vrst. Scopul este de a examina toi copiii aparent normali pentru a identifica pe cei care prezint anumite anomalii ale dezvoltrii. Termenul de screening al dezvoltrii este restricionat de ctre unele persoane de specialitate la procedurile care se ncadreaz n criteriile clasice enunate anterior, care caracterizeaz testele screening. Deci, trebuie s fie simplu de utilizat, pentru a putea fi realizate i de ctre personalul paramedical, trebuie s fie standardizat, i s includ reguli bine definite n ceea ce privete rezultatele obinute cu ajutorul lor. Evaluarea implic investigarea detaliat i de specialitate, de cele mai multe ori multidisciplinar a cazurilor suspecte sau manifeste. n aceast situaie, evaluarea are rol de diagnostic. n termeni educaionali, evaluarea nseamn procesul monitorizrii nivelului de performan al copilului, al slbiciunilor i punctelor sale forte, pentru a-l introduce ntrun program de educaie i a prezice nevoile sale educaionale pe viitor. Definit n acest mod, evaluarea nu mai este o activitate prin care se rezolv problema de diagnostic, ci o parte intrinsec a programului de educaie. Caracteristicile psihometrice reprezint tiina de a msura dezvoltarea uman, intelectul i comportamentul. n termeni psihometrici, un test este orice modalitate sistematic de a aduna i nregistra date legate de indivizi. Prin urmare un chestionar se poate ncadra n definiia dat. Datele normative dau informaii legate de modul n care alte persoane realizeaz testul considerat. Repetabilitatea i ncrederea sunt msuri ale rezultatelor similare obinute de ctre persoane diferite sau de ctre acelai examinator dar n situaii diferite. Validitatea concomitent este msura a ct i propune testul s msoare. Validitatea predictiv este msura a ct de bine se coreleaz rezultatele cu ceea ce s-a dorit s se obin.

Evaluarea mediului nconjurtor al copilului

Evaluarea posibilitilor de joac i a condiiilor de studiu la domiciliul copilului sunt importante pentru implementarea unei strategii terapeutice. Multe metode au derivat din aceast nevoie de cunoatere a condiiilor familiale, dar majoritatea au fost folosite doar n scop de cercetare, fr a deveni instrumente ale practicii clinice.

Evaluare sau screening?

152

Se consider c procesul de dezvoltare este mult prea complex pentru a fi msurat prin teste screening. O alternativ ar fi o evaluare atent a tuturor copiilor de cte personal competent, interpretarea testelor psihometrice, luarea deciziilor legate de eventualele intervenii i consiliere asupra problemelor de sntate ale copilului. Aceast abordare trebuie s fie justificat doar dac duce la mbuntirea rezultatelor, de exemplu, progresul mai rapid la coal sau reducerea problemelor de comportament ale copilului.

Evaluarea de rutin la nceperea colii

Dezvoltarea politicii de prevenie i supraveghere a strii de sntate a copilului trebuie s fie corelat cu problematica colar. Odat cu nceperea colii exist posibilitatea de a identifica anumite tulburri ale strii de sntate care au fost trecute cu vederea pn atunci. S-a sugerat c o examinare neuropsihic la nceperea colii poate depista dificultile educaionale i deficitele de dezvoltare, dar acest lucru nu ar fi justificat din punctul de vedere al costurilor foarte mari. Ar trebui utilizate alte metode de diagnostic al copiilor care au nevoie de ajutor special la coal. nvtorul poate utiliza o list sau un chestionar pentru evaluarea fiecrui copil. Instrumentele potrivite pentru aceast evaluare exist i ele sunt aproape la fel de eficiente ca i examinarea realizat de personalul specializat. Acest lucru este de ateptat din moment ce nvtorul supravegheaz i observ n mod continuu clasa de elevi, iar examinarea medical este pe o perioad determinat. Acest lucru ar putea fi unul din subiectele de interes pentru cercetrile ulterioare. nvtorii ar trebui s tie odat cu nceperea colii nivelul la care se situeaz elevii lor pentru a putea evalua progresul realizat de acetia.

153

Msurarea eficacitii screeningului de rutin i evalurii dezvoltrii copilului

Programele de screening a strii de sntate a copilului sunt foarte complexe i nu pot fi evaluate ca un tot, ele trebuie testate n mod separat i exist studii care s-au realizat n acest sens i care cerceteaz eficiena lor. Identificarea unei probleme, ct ar fi ea de precis, nu este n mod obligatoriu de folos, pentru c acest lucru nu presupune neaprat mbuntirea rezultatului. Chiar dac copii la vrsta precolar sunt identificai cu probleme comportamentale, asta nu nseamn c dac vor fi evaluai civa ani mai trziu ei vor prezenta obligatoriu ameliorri. Posibilele motive pentru care valoarea screeningului este dificil de demonstrat sunt enumerate mai jos: Sunt importante tulburrile de dezvoltare? Dificultile de limbaj, tulburrile de coordonare motorie, dificultile la citit, problemele psihice i emoionale au o semnificaie important pentru dezvoltarea i sntatea mental ulterioar copilului. Totui, dac deficitele sunt minore, sau se amelioreaz spontan, beneficiile unei intervenii la copiii cu probleme serioase ar putea fi puse ntr-o lumin defavorabil. Testele i procedurile utilizate sunt folosite n mod adecvat? ntotdeauna exist loc pentru mai bine n realizarea unor testri, iar valoarea acestora ar putea fi mai ridicat dac s-ar aduce unele mbuntiri, pe msur ce apar noi studii i investigaii. Afeciunile depistate prin screening pot fi detectate i prin alte mijloace? Dei evaluarea dezvoltrii poate duce la depistarea unor afeciuni care nu sunt evidente pentru prini i cei din jur, o ntrziere de diagnostic ar fi destul de improbabil s modifice rezultatele. Problemele in mai mult de intervenie sau de depistare? Intervenia poate fi total ineficient, sau se realizeaz prea trziu sau prea puin, iar resursele disponibile pot s nu fie ndreptate spre copiii care ar avea cele mai mari beneficii de pe urma acestora. Sunt investigate rezultatele nefavorabile? Cu alte cuvinte, satisfacia prinilor i suportul pe care acetia l primesc ar putea fi legat mai mult de serviciile de care beneficiaz copilul, dect de modificrile comportamentale i progresele realizate de acesta.

154

Studiile de cercetare sunt suficient de sensibile pentru a depista beneficiile importante? Cele mai mari beneficii le-ar avea familiile cu status socio-economic precar, care sunt cu certitudine subreprezentate ntr-un studiu de cercetare. Programele de prevenie a sntii ajung i la copiii care ar beneficia cel mai mult de pe urma lor? Programele de sntate acoper n primii ani de via un numr mare de copii, dup care numrul lor scade progresiv. 50-70% dintre copiii cu vrste cuprinse ntre 3 i 5 ani fac parte dintr-un program de sntate. De cele mai multe ori, copiii care nu sunt implicai n programele de prevenie sunt cei din grupurile de risc, cei cu probleme i dificulti. Condiiile socio-economice i srcia sunt att de copleitoare nct terg beneficiile realizate prin programele de sntate? Nu exist nici un dubiu legat de importana acestor factori ca determinani ai strii de sntate, dar nu ntr-att nct rezultatele interveniilor s ntrzie s apar.

Acestea nu constituie un motiv pentru a abandona eforturile de mbuntire a rezultatelor educaionale i de dezvoltare a copiilor, dar evideniaz nevoia unei mai mari atenii, utilizarea cu grij a resurselor, colaborarea interdisciplinar att n serviciul de sntate ct i n realizarea studiilor de cercetare.

Stabilirea prioritilor pentru acordarea serviciilor de sntate o abordare pragmatic

S-a sugerat c sunt trei domenii care ar trebui s fie privite ca i prioriti pentru acordarea serviciilor de sntate: Identificarea i ntrajutorarea copiilor cu invaliditi i acordarea suportului necesar familiilor acestora Acest lucru poate fi realizat prin: - examinarea copiilor la natere i la vrsta de 8 sptmni - urmrirea de ctre specialist a copiilor aflai n grupele de risc - rspunsul prompt la nevoile i grijile prinilor, rudelor i a altor persoane care pot sesiza o tulburare a dezvoltrii normale a copilului. Muli dintre aceti copii vor fi identificai pn la vrsta de 2 ani. Personalul medical joac un rol important n diagnosticul precoce, dar
155

pentru a asigura parametrii optimi de funcionare ai unui serviciu de calitate trebuie s existe colaborarea dintre acetia i autoritile educaionale i serviciile sociale. Identificarea copiilor a cror probleme emoionale, cognitive i de dezvoltare a limbajului sunt afectate n mod negativ de circumstanele mediului nconjurtor Cunoaterea situaiilor familiale pentru a depista care dintre copii se confrunt cu astfel de probleme este vital. Trebuie cooptai i prinii pentru a ajuta la stimularea copilului n snul familiei. Scopurile ar fi o prevenie primar, mpreun cu o intervenie precoce acolo unde este necesar. Dac un astfel de serviciu este disponibil, prognosticul i evoluia copiilor cu astfel de probleme poate fi mult mbuntit. Identificarea copiilor cu deficite de dezvoltare care au un prognostic nefavorabil n aceast categorie sunt inclui copiii cu probleme severe de nvare, deficite globale de dezvoltare, autism i ntrzieri specifice de achiziie a limbajului, care cuprind att tulburrile de exprimare ct i cele de nelegere, mai ales dac se asociaz cu deficite de atenie i tulburri comportamentale. Diagnosticul diferenial cuprinde tulburrile de auz, iar aceti copii trebuie evaluai i investigai ORL. Copiii cu tulburrile enumerate anterior se prezint la medic n special ntre 18 i 42 de luni. Ei necesit de obicei suport educaional, i le este de mare ajutor s fie diagnosticai de timpuriu i trimii pentru evaluare pn la vrsta de 3-4 ani. Totui, aceasta se justific doar dac este disponibil un serviciu specializat care s realizeze educaia i intervenia terapeutic adecvat. O prioritate mic trebuie acordat screeningului copiilor cu ntrzieri uoare ale achiziiei limbajului Dei surprinztor de crezut c intervenia n aceste cazuri nu are nici un rezultat, studiile au artat c rezultatele pe termen lung nu justific investiia n timp i bani pentru un astfel de screening.

Recomandri
Calitatea serviciilor oferite pentru evaluarea i managementul copiilor cu probleme serioase i invalidante ar trebui revizuit i rennoit dac este necesar acest lucru; ar trebui s existe disponibile ngrijiri medicale specifice acestor afeciuni, suporul necesar, legturi cu alte discipline i cu organizaiile de voluntari. Datorit faptului c multe afeciuni pot fi depistate printr-o urmrire a copiilor cu risc crescut, trebuie ntreprinse cele
156

necesare pentru a asigura c acest lucru se ntmpl i copiii cu afeciuni grave sunt trimii prompt pentru evaluri ulterioare. Nevoile i grijile prinilor trebuie luate n serios. Datorit faptului c aducerea la cunotin a informaiilor este perceput de ctre prini ca o cauz de stres, prevenia teriar are ca i scop i mbuntirea relaiilor de comunicare dintre prini i personalul medical, printr-o mai bun educare a acestora. Dei mare parte dintre copiii cu tulburri de limbaj se vor dezvolta normal, depistarea acelora care au probleme serioase este important i accesul prompt la serviciul ORL pentru audiogram i la logoped pentru evaluarea limbajului este esenial. Prinii trebuie s fie informai, i s li se acorde suport moral i material la nevoie, pentru a nelege procesul de dezvoltare normal i de achiziie a limbajului. Prevenia primar a problemelor de sntate mental este un obiectiv important. Ar trebui s fie ncorporat n serviciile de sntate i privit ca o prioritate pentru studiile de cercetare. Echipele de asisten primar i n mod particular persoanele specializate n vizitele la domiciliu, ar trebui s fie familiarizate cu variatele forme ale problemelor psihice discutate anterior i s cunoasc modalitile de inervenie adecvate pentru obinerea unor rezultate bune. Indiferent de serviciul de sntate ales, n ceea ce privete problemele psihice care depesc spectrul experienei lor, este necesar ajutorul avizat al unui psiholog sau psihiatru. Programele desemnate pentru a ajuta copiii a cror dezvoltare este ntrziat, din motive biologice sau sociale, trebuie s combine eforturile echipei medicale, a educatorilor i a serviciilor sociale, mpreun cu organizaiile de voluntari. Exist o nevoie urgent pentru stabilirea unor grupuri de lucru interdisciplinare unde acestea nu exist deja. Screeningul de rutin pentru problemele de dezvoltare, de limbaj, comportamentale sau emoionale nu este recomandat. Poate fi nevoie de un instrument special pentru screenigul problemelor de limbaj, dar n prezent acesta se afl nc n stadiul de cercetare (106). Copiii care prezint ntrzieri de limbaj pot beneficia de suport, sfaturi i ajutor pentru prini, precum i grupuri de comunicare n coli i grdinie. Aceste abordri sunt cel puin la fel de bune ca i orele de terapie individuale.

157

Copiii cu deficiene grave de limbaj pot beneficia de o abordare diferit n ceea ce privete serviciile oferite i structura terapiei i a programei de nvmnt.

ORGANIZAREA, MANAGEMENTUL I NREGISTRAREA DATELOR

13.

Introducere
Un program de promovare a sntii copilului este o aciune complex i implic echipa de asisten primar, serviciile de specialitate i alte discipline. Asigurarea c fiecare printe beneficiaz de acest serviciu este o sarcin grea, dar este mult mai greu s se monitorizeze calitatea, rezultatele obinute i s se integreze ngrijirea fiecrui individ n rndul iniiativelor de sntate.

O sarcin complex
Nevoia de planificare, de coordonare i de monitorizare a serviciilor implicate este la fel de mare ca ntotdeauna. Totui, sarcinile actuale sunt mult mai complexe dect n trecut, din trei motive: programele de monitorizare trebuie considerate ca o parte component a politicii de promovare a sntii copilului; serviciile necesare n anumite specialiti, cum sunt oftalmologia sau ORL-ul, sunt sofisticate i necesit pregtire adecvat a personalului; implicarea sistemului asigurrilor de sntate complic aceast problem ntr-o oarecare msur.

Obiectivele unui program reuit de promovare a sntii copilului

1. s

se elaboreze o list a scopurilor, obiectivelor, ndrumrilor pentru examinrile de specialitate, proceselor administrative i a standardelor de educaie a personalului. Acest lucru necesit strnsa colaborare a tuturor celor implicai n programele de promovare a sntii copiilor, inclusiv personalul de asisten primar, medicii pediatrii, echipa de sntate public, asistentele medicale, diveri specialitii (ORL, Oftalmologie, Psihiatrie, Psihologie etc),

158

serviciile de asisten social, autoritile locale i organizaiile umanitare i de voluntari. Trebuie s existe relaii de ncredere i ajutor reciproc ntre aceste servicii pentru realizarea succesului i eficacitii programului de sntate. 2. s se fixeze anumite standarde pentru calitatea serviciilor i acoperirea populaional i s se gseasc modaliti de monitorizare a acestora. 3. s se coordoneze pregtirea i informarea personalului implicat n programul de sntate. 4. s se convin asupra criteriilor i standardelor necesare pentru programul de monitorizare a sntii copilului n practica general. 5. s se asigure c populaia greu de acoperit beneficiaz de pe urma programului de promovare a sntii copilului. 6. s se introduc i s se coordoneze noi programe, cum ar fi profilaxia cu vitamina K, i s se stopeze continuarea celor care nu se mai consider a fi necesare. 7. s se stabileasc, s se dezvolte i s se menin sistemele informaionale i utilizarea lor n monitorizare i cercetare. 8. s se asigure meninerea celor mai nalte standarde n programele de screening, de exemplu pentru fenilcetonurie i hipotiroidism, pentru a proteja copiii de a cdea victime ale unor greeli ce pot fi evitate. 9. s se ntocmeasc rapoarte anuale sau ad hoc pentru autoritile n domeniu sau pentru a furniza informaii altor servicii, de exemplu pentru organizaiile de voluntari, pentru a influena i a crete standardele n sfera lor de interes. 10. s se asigure c exist o colaborare i consultare ntre prini, copii i grupurile de voluntari pentru planificarea i implementarea programului. Cunotinele i calitile necesare pentru ndeplinirea acestor obiective sunt numeroase i diverse. Ele includ pediatria, sntatea public, tehnologia informatizrii, nursingul comunitar, precum i familiarizarea cu anumite specialiti medicale, cum ar fi oftalmologia, ORL-ul, experiena n medicina general, caliti didactice i de organizare i comunicare. Cum poate fi realizat acest lucru? S-au sugerat urmtoarele principii:

159

 trebuie s existe strnse legturi cu alte servicii responsabile de strategii de sntate ale copilului; cunotinele i calitile necesare nu pot fi regsite ntr-o singur persoan, i este nevoie de unul sau mai multe grupuri pentru planificarea i organizarea programului; un astfel de grup trebuie s fie format dintr-o echip multidisciplinar; trebuie numit un lider sau un coordonator de program pe o perioad definit; responsabilitile fiecrui membru al grupului trebuie bine definite pentru ca orice ntrebare sau problem ivit s poat fi adresat direct unei persoane desemnate n acest scop; grupul trebuie s includ n evalurile sale i o situaie legat de necesitile educaionale ale personalului, de admiterea medicilor generaliti pe listele celor ce monitorizeaz starea de sntate a copilului i s stabilesc legturi cu autoritile locale n domeniu.

Culegerea datelor
n ceea ce privete sistemul de informatizare necesar se pot formula mai multe idei (112): Este necesar o baz de date n fiecare jude pentru nregistrarea fiecrui nou-nscut. Acest lucru ar trebui s stea la baza programului de monitorizare al promovrii strii de sntate a copilului. Aceast baz de date ar trebui s poat fi accesat de ctre oricine dintre membrii echipei de asisten de sntate implicai n programul de promovarea sntii copilului. Baza de date ar trebui s cuprind un minim de date demografice i individuale (vrst, sex, etc), stabilite la nivel naional. Datele intoduse trebuie s conin informaii semnificative, iar dac se refer la procesul de dezvoltare psiho-somatic i la prezena unor eventuale invaliditi, definiiile utilizate trebuie s fie lipsite de ambiguitate i exacte, altfel datele vor avea o valoare limitat. Baza de date trebuie s reflecte creterea importanei preveniei primare i nu s fie focalizat doar pe depistarea
160

patologiei, de exemplu, s se intoduc date legate de durata alimentaiei naturale sau a administrrii vitaminei K. Colectarea datelor legate de trimiterea la investigaii suplimentare a copilului are valoare limitat, cu excepia nregistrrii rezultatelor obinute prin examinrile de specialitate. Sistemul informaional ar trebui s fie realizat n aa fel nct s comunice cu alte baze de date. De exemplu, ar fi bine s existe legturi cu datele pacienilor obinute din ambulator sau din serviciul de urgen, sau cu baza de date a serviciilor sociale sau educaionale. Sistemul ar trebui s permit realizarea unor proiecte pe termen scurt pentru monitorizarea interveniilor sau cu scop de cercetare. Datele colectate trebuie s se reflecte n fia medical personal a copilului. Chiar dac sistemul este informatizat, confidenialitatea datelor i informarea familiei asupra problemelor de sntate trebuie s existe n continuare.

Pentru realizarea unui program reuit de promovare a sntii copilului este nevoie de rezolvarea urmtoarelor probleme: Existena unuei echipe de lucru, condus de un coordonator al programului de promovare a sntii copilului. Existena unei strategii de lucru bine puse la punct. Existena unui sistem de referire la examinrile de specialitate i de urmrire a copiilor din grupele cu risc crescut. Existena unor servicii de specialitate (pediatrie, ortopedie, cardiologie, ORL, oftalmologie, endocrinologie) care s rspund prin calitatea nalt a ngrijirilor la nevoile populaiei. Existena personalului de specialitate bine pregtit i informat n legtur cu ultimele descoperiri i cercetri. Existena unui serviciu de suport i consiliere a familiilor cu probleme. Existena informaiei n rndul populaiei generale referitoare la serviciile de sntate oferite. Existena personalului desemnat cu vizitele la domiciliu, pentru populaia din zonele greu de acoperit i la risc.

161

 Existena unor relaii de bun colaborare cu ageniile de voluntari i alte servicii sau organizaii. Existena unui personal special desemnat care s coordoneze diverse programe, educaional, al imunizrilor, de protecie a copilului etc. Existena unor programe de ngrijire n comunitate. Existena unei baze de date care s ofere personalului medical o informaie exact i relevant. Existena unor servicii pentru minoritile naionale n care informaia oferit s fie n limba comunitii respective. Exemple de probleme specifice al programului de sntate: Prevenia bolilor infecioase i programul imunizrilor (113). Protocolul de prevenie a tuberculozei, vaccinarea BCG, epidemiologia i depistarea contacilor. Vaccinarea anti-hepatit B, administrarea tuturor rapelurilor. Realizarea screeningului pentru fenilcetonurie i hipotiroidism, explicarea prinilor a necesitii realizrii acestor teste i aducerea la cunotina acestora a rezultatelor obinute. Realizarea unor servicii mbuntite pentru populaia cu hemoglobinopatii. Realizarea unor programe pentru tinerele mame n materniti. Realizarea unor programe de suport i consiliere pentru familiile cu status socio-economic sczut. Monitorizarea creterii copilului, depistarea defectelor vizuale i de auz, a luxaiei de old, a problemelor de achiziie a limbajului etc.

Litigiile
Absena diagnosticrii unei afeciuni prin testele screening ar putea fi un exemplu n acest sens. Se tie c examinrile clinice folosite pentru screening nu sunt perfecte i este important ca i prinii s cunoasc acest lucru. Nu se consider neglijen nedepistarea unei afeciuni pentru care nu exist o metod screening eficient. Dar s-ar considera neglijen faptul de a nu se realiza un screening, o intervenie adecvat sau investigarea suplimentar unde este cazul, sau realizarea unui program screening de calitate inferioar, care are ca i consecin nedepistarea cazurilor.
162

Exemple ale unor alte cauze poteniale de aciuni legale includ eecul de a asigura administrarea vitaminei K, ce duce la hemoragii intracraniene la nou-nscui, eecul identificrii defectelor de auz sau a retinopatiei de prematuritate n prezena factorilor de risc, diferitele probleme legate de vaccinare.

Fia personal a copilului

Nu exist o politic universal legat de momentul n care ar trebui s se ntocmeasc aceast fi (114). S-a sugerat c cu ct se ntocmete mai devreme cu att informaia furnizat este mai folositoare n programul de promovare i de monitorizare a strii de sntate a copilului. ntocmirea fiei nc din perioada prenatal, sau imediat dup natere permite existena informaiilor legate de evoluia sarcinii i examinarea nou-nscutului la natere. Coninutul fiei personale a copilului este n conformitate cu datele i recomandrile existente la nivel naional, informaia fiind exact i semnificativ. Prinii trebuie s cunoasc datele din fi, precum i programele de screening existente i s asigure orice informaie legat de eventualele anomalii de dezvoltare ale copilului lor. Informaiile din fia medical a copilului pot fi utilizate n scop de cercetare sau pentru diferite rapoarte ale programului de promovare a sntii copilului. Se pot realiza anumite liste pentru informarea prinilor legate de prevenirea accidentelor, parametrii de dezvoltare psihomotorie a copiilor, factorii de risc pentru deficitele de auz i de vedere, informaii legate de existena serviciilor pentru copiii cu nevoi speciale. Fia personal a copilului joac un rol important n dezvoltarea unui adevrat parteneriat ntre prini i personalul de specialitate cu condiia ca informaiile i opiniile medicale s fie cunoscute de ctre ambele pri.

163

BIBLIOGRAFIE

164

1. Childrens Rights Developement Unit (1994). UK agenda for

children. CRDU, London. 2. Anonymous (1990). Child health in 1990: the United States compared to Canada, England and Wales, France, The Netherlands, and Norway. Proceedings of a Conference, Washington, DC, 18-19 March 1990. Pediatrics 86, 1025-1127. 3. Butler, J. (1989). Child health surveillance in primary care: a critical review. HMSO, London. 4. Hall, David M.B. (1999). Health for all Children, third edition. Oxford University Press. 5. Stone, D.H. (1990). Terminology in Community Child Health an urgent need for consensus. Archives of Disease in Childhood 65, 792 5. 6. Dines, A., Cribb, A. (1993). Health promotion concepts and practice. Blackwell, Oxford. 7. Erickson JI, Hamilton GA, Jones DE, Ditomassi M. (2003). The value of collaborative governance/staff empowerment. J Nurs Adm. Feb;33(2):96-104. 8. Hall, D.M.B., Hill, P. (1995) The child with a disability, Blackwell, Oxford. 9. Burman, E. (1994) Deconstructing developmental psychology, Routledge, London. 10. A power of good: health visiting in the 1990s, Health Visitors Association (1994), London. 11. Appleton, J.V. (1994) The concept of vulnerability in relation to child protection; health visitors perceptions. Journal of Advanced Nursing 20, 165-75. 12. Fonagy, P., Steele, M., Steele, H., Higgitt, A., Target, M. (1994). The theory and practice of resilience. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 259-83. 13. Gallant MH, Beaulieu MC, Carnevale FA. (2002). Partnership: an analysis of the concept within the nurse-client relationship. J Adv Nurs. Oct;40(2):149-57. 14. Hopkins, A., Bahl, V. (1995). Access to health care for people from Black and ethnic minorities. Royal College of Physicians, London. 15. Smith MA, French LM. (2002). Supporting women in the transition to motherhood. J Fam Pract. May;51(5):449-50. 16. Larner, M., Halpern, R., Harkavy, O. (1992). Fair start for children. Lessons learned from seven demonstration projects. Yale University Press, New Haven, CT. 17. Whittaker, J.K., et al., (1983). Social support networks. Aldine, New York.

165

18. Hall, D.M.B., Hill, P. (1994). Community child health. Health care

need assessment. (ed. A. Stevens and J. Raftery), 451-554. Radcliffe Medical Press, Oxford. 19. Herbert, E., Carpenter, B. (1994). Fathers the secondary partners: professional perceptions and fathers refelctions. Children and Society 8,31-41. 20. Harmanci H, Gurbuz Y, Torun SD, Tumerdem N, Erturk T. (2003). Reasons for non-vaccination during national immunization days: a case study in Istanbul, Turkey. Public Health. Jan;117(1):54-61. 21. Cohen NJ, Lauderdale DS, Shete PB, Seal JB, Daum RS. (2003). Physician knowledge of catch-up regimens and contraindications for childhood immunizations. Pediatrics. May;111(5 Pt 1):925-32. 22. Reading, R., Colver, A., Openshaw, S., Jarvis, S. (1994). Do interventions that improve immunisation uptake also reduce social inequalities in uptake? British Medical Journal 308, 1142-4. 23. Keeley, B. (1995). Cot death: the tasks for primary health care in prevention and management. Royal College of General Practitioners, London. 24. Women and smoking, Guidelines for Health Promotion no. 39. Faculty of Public Health Medicine, London (1995). 25. Rogmans W. (2000). Home and leisure accidents in young persons under 25 years of age in the European Union: challenges for tomorrow. Sante Publique. Sep;12(3):283-98. 26. Guyer, B., Gallagher, S., Chang, B., Azzara, C., Cupples, L., Colton, T.(1989). Prevention of childhood injuries: evaluation of the Statewide Childhood Injury Prevention Program (SCIPP). American Journal of Public Health 79, 1521. 27. Marsh, P., Kendrick, D., Williams, E.I.(1995). Health visitors knowledge, attitudes and practice in childhood accident prevention. Journal of Public Health Medicine 17, 193-9. 28. Hall, D.M.B., Hill, P., Elliman, D.(1994). Child surveillance handbook, Radcliff, Oxford. 29. Sheiham, A. (1994). The future of preventive dentistry. British Medical Journal 309, 214-15. 30. Pugh, G., DeAth, E., Smith, C.(1994). Confident parents, confident children. National Childrens Bureau, London. 31. Adcock, M., White, R. (1994). Good enough parenting. British Association for Adoption and Fostering, London. 32. Sheppard, M. (1994). Postnatal depression, child care and social support: a review of findings and their implications for practice. Social Work and Social Sciences 5, 24-46. 33. Pinker, S. (1994). The language instinct. Allen Lane/Penguin Press, London.
166

34. Cooper M, Pettit E, Clibbens J. (1998). Evaluation of a nursery

based language intervention in a socially disadvantaged area. Int J Lang Commun Disord.;33 Suppl:526-31. 35. Hannon, P. (1995). Literacy, home and school. Falmer Press, London. 36. Farrell, P. (1995). Children with emotional and behavioral difficulties. Falmer Press, London. 37. Blyth, E., Milner, J. (1993). Exclusion from school: a first step in exclusion from society? Children and Society 7, 255-68. 38. Rutter, M. (1995). Clinical implications of attachment concepts: retrospect and prospect. Journal of Child Psychology and Psychiatry 36, 549-72. 39. Whitehead, W.E., Cromwell, M.D., Heller, B.R., Robinson, J.C., Schuster, M.N., Horn, S. (1994). Modelling and reinforcement of the sick note during childhood predicts adult illness behaviour. Psychosomatic medicine 56, 541-50. 40. Browne, K. (1995). Preventing child maltreatment through community nursing. Journal of Advanced Nursing 21, 57-63. 41. Thorpe, D. (1994). Evaluating child protection. Open University Press, Buckingham. 42. Code of Practice, 1994, seciunea 176. HMSO, London. 43. Department of Health and Social Security (1972). Report of a working group on risk registers. HMSO, London. 44. Wilson, J.M.G., Jungner, G. (1968). Principles and practice of screening for disease. Public Health Papers No. 34, World Health Organization, Geneva. 45. Cochrane, A., Holland, W. (1969). Validation of screening procedures. British Medical Bulletin, 27, 3-8. 46. Fortnum HM, Marshall DH, Summerfield AQ. (2002). Epidemiology of the UK population of hearing-impaired children, including characteristics of those with and without cochlear implants-audiology, aetiology, comorbidity and affluence. Int J Audiol. Apr;41(3):170-9.
47. Hall, D.M.B., Michel, J.M. (1995). Screening in infancy. Archives of

Disease in Childhood 72, 93-6. 48. Leck, I. (1995). Congenital dislocation of the hip. Antenatal and neonatal screening, ed. N. Wald, Oxford University Press. 49. Wloch A, Rokicki W, Krzystolik-Ladzinska J, Wloch S, Sikora J, Bilewicz-Wyrozumska T. (2002). Diagnostic problems in recognizing structural pathology of the heart during the prenatal period. Przegl Lek.;59(9):740-3.

167

50. Bromham NR, Woodhouse JM, Cregg M, Webb E, Fraser WI.

(2002). Heart defects and ocular anomalies in children with Down's syndrome. Br J Ophthalmol. Dec;86(12):1367-8. 51. Abu-Harb, M., Hey, E., Wren, C. (1994). Death in infancy from unrecognised congenital heart disease. Archives of Disease in Childhood 71, 3-7. 52. Jordan, S.C. (1994). Innocent murmurs when to ask a cardiologist. Current Paediatrics 4, 59-61. 53. Primhak, R., Powell, C. (1994). Screening for asthma in schoolchildren. Paediatric Respiratory Medicine 2(1), 6-8. 54. Martinez, F.D.(1995). Asthma and wheezing in the first six years of life. New England Journal of Medicine 332, 133-8. 55. Cullinan, P., Newman Taylor, A.J.(1994). Asthma in children: enviromental factors. British Medical Journal 308, 1585-6. 56. Eardley, I., Saw, K.C., Whitaker, R.H.(1994). Trapped and ascending testes. British Journal of Urology 73, 204-6. 57. Fry T. (1997). Monitoring children's growth: how are we doing? Prof Care Mother Child.;7(6):153-4. 58. Hoet JJ. (1997). The role of fetal and infant growth and nutrition in the causality of diabetes and cardiovascular disease in later life. SCN News. Jul;(14):10-3. 59. Cole, T.J. (1995). Conditional reference charts to assess weight gain in British infants. Archives of Disease in Childhood 73, 8-16. 60. Puckering, C., Pickles, A., Skuse, D., Heptinstall, E., Dowdney, L., Zur-Spiro, S. (1995). Mother-child interaction and the cognitive and behavioral development of four year old children with poor growth. Journal of Child Psychology and Psychiarty 36, 573-96. 61. Lipman TH, Hench K, Logan JD, DiFazio DA, Hale PM, SingerGranick C. (2000). Assessment of growth by primary health care providers. J Pediatr Health Care. Jul-Aug;14(4):166-71. 62. Lindsay, R., Feldkamp, M., Haris, D., Robertson, J., Rallison, M. (1994). Utah Growth Study: growth standards and the prevalence of growth hormone deficiency. Journal of Pediatrics 125, 29-35. 63. Cole, T.J. (1994). Do growth chart centiles need a face lift? British Medical Journal 308, 641-2. 64. Freeman, M.A., Cole, T.J., Chinn, S., Jones, P.R.M., White, E.M., Preece, M.A. (1995). Cross sectional stature and weight reference curves for the UK. Archives of Disease in Childhood 73, 17-24. 65. Cole, T.J., Freeman, J.V., Preece, M.A. (1995). Body mass index reference curves for the UK. Archives of Disease in Childhood 75, 25-9. 66. Hindmarsh, P., Hulse, J.A., Schilg, S. (1996). British Medical Journal,312.
168

67. Streetly, A., Grant, C., Bickler, G., Eldridge, P., Bird, S., Griffiths,

W. (1994). Variation in coverage by ethnic group of neonatal screening programme in south London. British Medical Journal 309, 373-4. 68. Grant, D.B. (1995). Congenital hypothyroidism: optimal management in the light of 15 years experience of screening. Archives of Disease in Childhood 72, 85-9. 69. Tuysuz B, Beker DB. (2001). Thyroid dysfunction in children with Down's syndrome. Acta Paediatr. Dec;90(12):1389-93. 70. Ansari, B.M., Jewkes, F., Davies, S.G. (1995). Urinary tract infection in children. Part I: Epidemiology, natural history, diagnosis and management. Journal of Infection 30, 3-6. 71. Sickle cell, thalassaemia and other haemoglobinopathies: report of a Working Party of the Standing Medical Advisory Committee. HMSO, London (1993). 72. Mowat, A.P., Davidson, L.L., Dick, M.C. (1995). Earlier identification of biliary atresia and hepatobiliary disease: selective screening in the third week of life. Archives of Disease in Childhood 72, 90-2. 73. Primrose, E.D., Savage, J.M., Boreham, C.A., Cran, G.W., Strain, J.J. (1994). Cholesterol screening and family history of vascular disease. Archives of Disease in Childhood 71, 239-42. 74. Lozoff, B. (1994). Iron deficiency and infant development. Journal of Pediatrics 125, 577-8. 75. Brown D. (2001). Link between iron and youth cognitive skills? J Am Diet Assoc. Nov;101(11):1308-9. 76. Gregory, J.R., Collins, D.L., Davies, P.S.W., Hughes, J.M., Clarke, P.C. National diet and nutrition survey: children ages 11/2 to 41/2 years. London, HMSO, 1995. 77. Moffatt, M.E.K., Longstaffe, S., Besant, J., Dureski, C. (1994). Prevention of iron deficiency and psychomotor decline in high-risk infants through use of iron-fortified infant formula: a randomized clinical trial. Journal of Pediatrics 125, 527-34. 78. Heiling K. (2001).Review of papers presented at the Round Table session on social and emotional development in deaf children: services in four countries. Scand Audiol Suppl.;(53):101-9. 79. Davis, A. (1995). Current thoughts on hearing screening, Recent advances in community paediatrics (ed. N. Spencer), Churchilll Livingstone, Edinburgh. 80. Robertson, C., Aldridge, S., Jarman, F., Saunders, K., Poulakis, Y., Oberklaid, F. (1995). Late diagnosis of congenital sensorineural hearing impairment: why are detection methods failing? Archives of Disease in Childhood 72, 11-15.
169

81. Bess,

F.H., Wilkerson, B., Paradise, J.l. (1994). Universal screening for infant hearing impairment: not simple, not risk-free, not necesarily beneficial and not presently justified. Paediatrics 93, 330-4. 82. Davis A, Bamford J, Wilson I, Ramkalawan T, Forshaw M, Wright S. (1997). A critical review of the role of neonatal hearing screening in the detection of congenital hearing impairment. Health Technol Assess.;1(10):i-iv, 1-176. 83. Couto MI, Monteiro SR, Lichtig I, Casella EB, Carvallo RM, de Navarro JM. (1999). Audiological assessment and follow-up after bacterial meningitis. Arq Neuropsiquiatr. Sep;57(3B):808-12. 84. National Deaf Childrens Society (1994). Quality standards in paediatric audiology, vol.1, Guidelines for the early identification of hearing impairment. National Deaf Children Society, London. 85. Sirimanna KS. (2001). Management of the hearing impaired infant. Semin Neonatol. Dec;6(6):511-9. 86. www.v2020.org; DHSS (1988). Causes of blindness and partial sight among children aged under 16, newly registred as blind and partially sighted between 1985 and 1987. Statistical Bulletin no. 3/9/88. hMSO, London. 87. Speedwell L, Stanton F, Nischal KK. (2003). Informing parents of visually impaired children: who should do it and when? Child Care Health Dev. May;29(3):219-24. 88. Repka MX, Beck RW, Holmes JM, Birch EE, Chandler DL, Cotter SA, Hertle RW, Kraker RT, Moke PS, Quinn GE, Scheiman MM; Pediatric Eye Disease Investigator Group.. (2003). A randomized trial of patching regimens for treatment of moderate amblyopia in children. Arch Ophthalmol. May;121(5):603-11. 89. Atkinson, J. (1993). Infant vision screening: prediction and prevention of strabismus and amblyopia from refractive index screening in the Cambridge Photorefraction Program. Infant vision: basic and clinical research (ed. K. Simons), Committee on Vision, National Research Council, 335-48. Oxford University Press, New York. 90. McGraw, P.V., Winn, B. (1995). Measurement of letter acuity in preschool children. Ophthalmic and Physiological Optics 15, S11S17. 91. Rutkowski JS, Crewther DP, Crewther SG. (2003). Change detection is impaired in children with dyslexia. J Vis.;3(1):95-105. 92. Thorburn R, Roland M. (2000).The effectiveness of preschool vision screening by health visitors. Br J Community Nurs. Jan;5(1):41-4.

170

93. Wearmouth, E.M., Lambert, P., Morland, R. (1994). Quality

100.

101.

102.

103.

104.

105.

assurance in preschool surveillence. Archives of Disease in Childhood 70, 505-11. 94. Lesinskiene S, Vilunaite E, Paskeviciute B. (2002). Aspects of the development of autistic children. Medicina (Kaunas).;38(4):405-11. 95. Pharaoh, P.O., Stevenson, C.J., Cooke, R.W., Stevenson, R.C. (1994). Clinical and subclinical deficits at 8 years in a geographically defined cohort of low birthweight infants. Archives of Disease in Childhood 70, 264-70. 96. Kearney PM, Griffin T. (2001). Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. J Adv Nurs. Jun;34(5):582-92. 97. Beresford, B.A. (1994). Resources and strategies: how parents cope with the care of a disabled child. Journal of Child Psychology and Psychiatry 35, 171-210. 98. Carvill S. (2001). Sensory impairments, intellectual disability and psychiatry. J Intellect Disabil Res. Dec;45(Pt 6):467-83. 99. Bates, E., Dale, P.S., Thal, D. (1993). Individual differences and their implications for theories of language development. Handbook of child language (ed. P.Fletcher and B.MacWhinney). Blackwell, Oxford. Bishop, D.V.M. (1994). Is specific language impairment a valid diagnostic category? Genetic and psycholinguistic evidence. Philosophical Transactions of the Royal Society of London B 346, 10511. Schonweiler R, Ptok M, Radu HJ. (1998). A cross-sectional study of speech- and language-abilities of children with normal hearing, mild fluctuating conductive hearing loss, or moderate to profound sensoneurinal hearing loss. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. Aug 1O;44(3):251-8. Whitehurst, G.J., Fischel, J.E. (1994). Practitioner review: early developmental language delay: what, if anything, should the clinician do about it? Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines 35, 613-48. Gotze B, Kiese-Himmel C, Hasselhorn M. (2001). Haptic perception and language development assessment in kindergarten and pre-school children. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr. Oct;50(8):6408. Enderby, P., Emerson, J. (1995). Does speech and language therapy work? Report to the Department of Health; Frenchay Hospital, Bristol. Mildenberger K, Sitter S, Noterdaeme M, Amorosa H. (2001). The use of the ADI-R as a diagnostic tool in the differential diagnosis of
171

106.

107.

108. 109. 110.

111. 112. 113.

114.

children with infantile autism and children with a receptive language disorder. Eur Child Adolesc Psychiatry. Dec;10(4):248-55. Gillham, B., Boyle, J., Smith, N, Cheyne, B. (1995). Language screening at 18-36 month: the First Words and First Sentence Tests and the First Words Comprehension Cards. Child Language Teaching and Therapy 11, 193-207. Law, J. (1994). Before school: a handbook of approaches to intervention with preschool language impaired children. AFASIC, London. Stanovich, K.E. (1994). Does dyslexia exist? Journal of Child Psychology and Psychiatry 35, 579-95. Nicholl, R. (1993). Preschool children in troubled families: approaches to intervention and support. Wiley, Chichester. Department of Health (1995). A handbook on child and adolescent mental health. Department of Health, HMSO Manchester Print, Logistics Warehouse, Oldham Business Park, Broadgate, Chadderton, Oldham, Lancs OL9 0JA. Frankenburg, W.K. (1994). Preventing developmental delays: is developmental screening sufficient? Pediatrics, 93, 586-593. Blair, M. (1995). NHS information strategy and its impact on child health. Archives of Disease in Childhood 72, 355-7. Thakker, Y., Woods, S. (1992). Storage of vaccines in the community: weak link in the cold chain? British Medical Journal 304, 756-8. Saffin, K. (1994). Where now? What next? Personal Child Health Records. Proceedings of the national meeting held in Oxford on September 14th 1994. Oxfordshire Community NHS Trust, Bourton House, 18 Thorney Leys Park, Witney, Oxon OX8 7GE.

172