История Демида

Мы Наталья и Демид. У нас большая дружная семья. Пишу, правда, я только от

своего имени – от имени мамы. Нашу историю я хотела бы рассказать в первую
очередь таким же родителям, как мы. Тем, кому нельзя раскисать и расслабляться,
кто не имеет на это права в ближайшие годы.
Демид родился долгожданным, здоровым мальчуганом. Рос, развивался,
болтал на своем тарабарском, пел песенки про трех котов. Все было классно до
осени 2018 года, когда ему было около 3 лет. Он стал скрипеть зубами, странно
играть и не реагировал на окружающих – замкнулся в своем мире. Пройдя путем
проб и ошибок, мы попали в Центр слуха и речи в нашем городе Саратове. При
первом же обследование врач-сурдолог Елена Николаевна Сумина (наш город
маленький, и фамилии хороших врачей стоит знать: это может помочь кому-
нибудь еще), поставила нам неутешительный диагноз: тугоухость 4 степени, то
есть наш малыш практически глухой. Слышал, болтал, а потом раз – и перестал
(мы до сих пор не знаем причины: два года безуспешных обследований). Первые
слезы… нет, не так, не слезы – сначала боль и отчаяние, затем пришло осознание

Как мы победили
собственной беспомощности – это, наверное, самое отвратительное чувство,
которое я испытывала. Неспособность помочь своему ребенку. Знакомо? Конечно,
знакомо, мы все проходили через этот диагноз. На семейном совете было решено
ехать в Москву, одно мнение – хорошо, но два – гораздо лучше. Так наша интуиция
привела в ФМБА НМИЦ оториноларингологии. Здесь нашим врачом-сурдологом и

ГЛУХОТУ
параллельно крёстной феей стала Елена Ивановна Наяндина. Демиду провели
все необходимые обследования и, к сожалению, Елена Ивановна подтвердила
самое страшное. Наш красавчик почти глухой. Нам назначили необходимые
дополнительные исследования и новую встречу уже для слухопротезирования.
Дальше в нашей истории «провал» – всё как в тумане. Дорога домой,
обследование местное, документы на инвалидность, вновь дорога в Москву,
обследование там. Закончили. По итогу получилось, что на подбор аппаратиков
мы явились в январе уже 2019 года, Демиду было 3,3 года, к этому времени он
стал уже только мычать, и произносить окантовку слов, речь рассыпалась как
песок. НО, как только Елена Николаевна Зуева (сурдопедагог) провела с ним

Выпуск №1
игровую аудиометрию, примерила ему слуховые аппараты... эти круглые глаза! Он
сразу среагировал на звук и показал, что слышит. Это было крутое чувство
победы!!!

При поддержке благотворительного фонда адресной помощи (БФ АП) «Восхождение»

Помогая себе, помоги другим! 1

Cодержание

ПОМОГАЯ СЕБЕ, ПОМОГИ ДРУГИМ!

Вступительное слово от БФ АП «Восхождение» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1

Обращение директора ФГБУ НМИЦО ФМБА России Н.А. Дайхеса. . . . . . . . . . . . 2
Обращение руководителя сурдологического направления
ФГБУ НМИЦО ФМБА России А.С. Мачалова . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
История Демида. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
История Александры и Ярославы Федоровых. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
История Тимофея Винитинского. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
История Ангелины Петровой . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
История Богдана . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
История Марии Гуреевой . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
История Александра . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
История Дениса . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
История Маши Новоселовой. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
История Василисы Комраковой. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
История Максима Беляева. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
История Надежды Александровны Кондратьевой . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
 Дорогие наши родители и детки!
Позвольте поблагодарить всех вас за предоставленные истории для первого сборника
«Как мы победили глухоту».
Это не просто сборник, это примеры воли, упорства, трудолюбия и веры в своих детей!
Ваши истории позволяют посмотреть на глухоту как на исключительную возможность семьи
слушать, слышать и добиваться поставленных целей!
Цель нашего издания
• Поддержать вас, особенно на стадии принятия ситуации
«Ваш ребенок никому ничего не должен, ему должны ВЫ!»
(история Богдана)
• Поделиться с вами полезной информацией
«Если вы не будете лениться искать причины своему безразличию, всё у вас будет хорошо!»
(история Демида)
«Главное – не останавливаться, не пускать все на самотек!»
(история Дениса)
• Вдохновить вас двигаться только вперед
«Глухота – не приговор, дорогу осилит идущий!»
(история Маши Гуреевой)
«Помните, никогда не нужно сдаваться. Если я смогла, то и вы сможете!!!»
(история Маши Новоселовой)
Что дальше?
• Развиваться
• Набираться опыта
• Думать о перспективных
Инклюзивное образование в Головном учебно-исследовательском и методическом центре МГТУ
им. Н.Э. Баумана (Москва, 2-ая Бауманская, дл. 5, строение)
www.guimc.bmstu.ru

Желаем удачи и приятного чтения!

«Помогая себе, помоги другим!»

С благодарностью и любовью, БФ АП «Восхождение»
Мы сознательно минимально редактировали тексты, стараясь сохранить личный взгляд автора и его стиль изложения. 1
 Дорогие друзья!
Приветствую вас от имени Национального медицинского исследовательского
центра оториноларингологии ФМБА России!
Сегодня Центр является головным специализированным медицинским
учреждением России по оториноларингологии, хирургии головы и шеи, который
оказывает многопрофильную высокотехнологичную помощь всем жителям
Российской Федерации. Наибольший объем, а это 85% предоставляемой
медицинской помощи взрослым и детям, в нашем Центре осуществляется
в рамках программы ОМС, что в значительной степени позволяет всем обратившимся
бесплатно получить доступное высококвалифицированное лечение.
В соответствии с современными требованиями Центр полностью укомплектован
всем необходимым новейшим медицинским диагностическим и хирургическим
оборудованием. Для оказания высококвалифицированной помощи и проведения
комплексного лечения в учреждении созданы 14 научно-клинических отделов со
стационарными отделениями. Ежегодно специалисты проводят около 12 000
высокотехнологичных операций.
В стационаре Центра пациентам созданы комфортные условия с проживанием
только в одно- и двухместных палатах со всеми удобствами. В отделениях детской
ЛОР-патологии малыши размещаются в палате вместе с мамами.
Кадровый потенциал учреждения – это свыше 600 научных и клинических
сотрудников, среди которых академик РАН, члены-корреспонденты РАН, профессора,
35 докторов медицинских наук, 55 кандидатов медицинских наук, 6 заслуженных
врачей РФ, 2 заслуженных деятеля науки РФ.
Для оказания современной ЛОР-помощи жителям регионов России функционируют
филиалы ФГБУ НМИЦО ФМБА России в Астрахани и Хабаровске.
Преданность своему профессиональному долгу, ответственность, внимательное
отношение к пациентам, командный междисциплинарный подход к работе, сочетание
практической и научной деятельности, постоянное стремление к применению
передовых и уникальных методов лечения в оказании медицинской помощи
пациентам – эти качества характеризуют работу коллектива нашего учреждения
и являются его визитной карточкой.

Николай Аркадьевич Дайхес,

профессор, член-корр. РАН, директор ФГБУ НМИЦО ФМБА России,
главный внештатный специалист-оториноларинголог Министерства здравоохранения Российской Федерации,
главный внештатный специалист-оториноларинголог ФМБА России,
член Общественной палаты Российской Федерации

2
 Дорогой друг!
Если ты читаешь это обращение, значит ты уже на правильном
пути!
Наша жизнь непредсказуема, и очень часто случаются различные
ситуации, которых мы не ожидаем, но всё, что нам стоит преодолеть
вместе, делает нас крепче и увереннее в себе!
Сегодня, вы узнали, что у вас в семье появился член семьи
с нарушением слуха, я уверен, полагаясь на свой опыт, что принять
это сейчас непросто. Пройдут годы, и вы, как и все герои этой
книги, будете вспоминать этот день и гордиться своим ребёнком
или другим членом семьи, который «победил» глухоту!
Помните, только объединив усилия, мы сможем всё!
А сегодня я хочу, чтобы вы вспомнили самые радостные моменты
в своей жизни, ради которых мы живем, и вместе с нашими героями
постарайтесь прочувствовать их жизненный путь и будьте уверены,
мы подставим вам наше твёрдое плечо, на которое вы сможете
смело опереться, так же как и на наш опыт и профессионализм всей
нашей Команды!
Я хочу поблагодарить каждого специалиста, который принял
участие в судьбе героев, и «победивших» глухоту!
Ну что, пора в путь... в путь под названием слухоречевая
реабилитация. Предупрежу сразу: он будет непростой, извилистый,
с зонами неблагоприятных условий, но впереди нас ждут
счастливые улыбки и слёзы радости от звуков жизни окружающего
мира и первых слов наших детей!

Желаю вам удачи! И все у нас получится!

С уважением, Антон Мачалов
Начальник научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования
и слухоречевой реабилитации ФГБУ НМИЦО ФМБА России,
доцент кафедры оториноларингологии
факультета дополнительного профессионального образования Российского
национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова

3
 История Демида
Если вы не будете лениться
и искать причины своему
Мы Наталья и Демид. У нас большая дружная семья. Пишу, правда,
я только от своего имени – от имени мамы. Нашу историю я хотела бы безразличию к своему
рассказать в первую очередь таким же родителям, как мы. Тем, кому ребенку – все у вас будет
нельзя раскисать и расслабляться, кто не имеет на это права
в ближайшие годы. хорошо.
Демид родился долгожданным, здоровым мальчуганом. Рос,
развивался, болтал на своем тарабарском, пел песенки про трех котов.
Все было классно до осени 2018 года, когда ему было около 3 лет. Он
стал скрипеть зубами, странно играть и не реагировал на окружающих –
замкнулся в своем мире. Путем проб и ошибок мы попали в Центр
слуха и речи в нашем городе Саратове. При первом же обследовании
врач-сурдолог Елена Николаевна Сумина (наш город маленький,
и фамилии хороших врачей стоит знать: это может помочь кому-нибудь
еще) поставила нам неутешительный диагноз: тугоухость 4 степени, то
есть наш малыш практически глухой. Слышал – болтал, а потом раз –
и перестал (мы до сих пор не знаем причины: два года безуспешных
обследований). Первые слезы… нет, не так, не слезы – сначала боль
и отчаяние, затем пришло осознание собственной беспомощности –
это, наверное, самое отвратительное чувство, которое я испытывала.
Неспособность помочь своему ребенку. Знакомо? Конечно, знакомо,
мы все проходили через этот диагноз. На семейном совете было
решено ехать в Москву, одно мнение – хорошо, но два – гораздо
лучше. Так наша интуиция привела в ФМБА НМИЦО. Здесь нашим
врачом-сурдологом и параллельно крёстной феей стала Елена
Ивановна Наяндина. Демиду провели все необходимые обследования
и, к сожалению, Елена Ивановна подтвердила самое страшное. Наш
красавчик почти глухой. Нам назначили необходимые дополнительные
исследования и новую встречу уже для слухопротезирования.
Дальше в нашей истории «провал» – всё как в тумане. Дорога
домой, обследование местное, документы на инвалидность, дорога
вновь в Москву, обследование там. Закончили. По итогу получилось,
что на подбор аппаратиков мы явились в январе уже 2019 года,
Демиду было 3,3 года. К этому времени он стал уже только мычать
и произносить окантовку слов, речь рассыпалась как песок. НО как
только Елена Николаевна Зуева – сурдопедагог провела с ним
игровую аудиометрию, примерила ему слуховые аппараты... эти
круглые глаза! Он сразу среагировал на звук и показал, что слышит.
Это было крутое чувство победы!!!

4
 В нашей дальнейшей истории это стало точкой отсчета
нового этапа – начала реабилитации. За два года, что Демид
в слуховых аппаратах (сейчас ему исполнилось 5 лет), он хорошо
подтянул речь, у него достаточно богатый словарный запас, на
реабилитациях нам говорят, что мы должны пойти в обычную
школу, мы успеем выйти в норму. Если это произойдет, то,
пожалуй, 1 сентября в первый класс Демида я впервые смогу
истинно расслабиться, как и вся наша семья. Просто отдохнуть.
Но, речь дается не так просто, как кажется по рассказу.
Наши замечательные врачи дают возможность нашим детям
качественно слышать, на этом их работа заканчивается, дальше
все зависит от нас с вами. В самом начале истории я написала,
что хотела бы, чтобы ее прочитали родители, попавшие в такую
же ситуацию. Потому что недостаточно поставить кохлеарный
имплантат или слуховые аппараты, ни разу не достаточно! ВЫ
должны заниматься с ребенком, стать сурдопедагогом ДОМА,
с ним должен заниматься профессиональный сурдопедагог и
наставлять вас, вы должны возить его на реабилитации платные
(сейчас помогают спонсоры, обратитесь в фонд) и бесплатные.
Ваша семья должна превратиться в филиал радио, нельзя
молчать, надо говорить всегда, молчать можно только во сне.
Каждый день работа, каждый день. Если вы не будете лениться
и искать причины своему безразличию к своему ребенку – все
у вас будет хорошо. Дорогу осилит идущий.
Пока мы ездим на реабилитации, я не могу этого не написать,
я вижу много чудесных раннеимплантированных детей, которые
просто мычат и используют жесты. Потому что мама думает,
имплант/СА = речь. И она ни разу не водила его на занятия и не
занималась сама. «Мне некогда! Я не умею!» – их девиз. Или
некоторые дают носить КИ/СА поминутно, потому что боятся, что
ребенок его сломает. Это вопиющая безответственность и
неграмотность. Не будьте такими! Любите своих детей!
В общем, как мама ребенка со СА и 4 степенью тугоухости,
могу вам сказать: уши не руки – пришьют! Не слуховые аппараты,
так кохлеарная имплантация – НО ваш ребенок БУДЕТ
СЛЫШАТЬ, дальше – ваше упорство и труд. Если у Демида сядет
слух, то мы сделаем кохлеарную имплантацию, не задумываясь.
Нам, родителям, нельзя расслабляться и жалеть себя, пока дети
не выровняются. Они классные, обычно-необычные дети,
которые достойны насыщенной, интересной жизни. 

5
 История Александры и Ярославы Федоровых
Исполняются самые заветные
желания! Мы верили, что все
Из трех моих дочек двум поставлен диагноз «сенсоневральная
тугоухость» много лет назад. Это не помешало им достичь многого будет хорошо, наша девочка
в учебе и спорте. Средней дочке Александре помогли слуховые будет слышать, а значит, и
аппараты, а младшей Ярославе – кохлеарная имплантация, которую
ей сделали в 2006 году. говорить!
У меня три дочки. Младшей Ярославе сейчас 18 лет. 15 лет назад
в марте 2006 года ей провели кохлеарную имплантацию, тогда ей
было 3 года 7 месяцев. О том, что моя девочка родилась глухой,
я стала подозревать, когда ей был всего 1 месяц. С этого момента
я возила ее к сурдологу ежемесячно, но меня уверяли, что все
в порядке. А в год поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость
4 степени, пограничная с глухотой». Две недели я плакала день
и ночь, а потом решила, что, видимо, Бог дал мне таких детей,
потому что я смогу им помочь – диагноз СНТ поставили двум
дочкам одновременно – у Саши, средней дочки, 1-2 степень.
С этого момента я решила действовать. Первым делом –
слуховые аппараты обеим. Для этого я повезла своих девочек
в Санкт-Петербург в ЛОР НИИ. Там мы попали на прием
к Спартаку Михайловичу. Он помог нам подобрать и настроить
слуховые аппараты. Саша (ей тогда было 4 года) сразу
заговорила. Наконец-то она услышала по телевизору, что губку
Боба зовут губка Боб, а не «мальчик-кусочек сыра», как она сама решила.
Стала посещать речевую группу детского сада, а затем пошла в обычную
школу. К концу 3-го класса слух стал резко падать, и 1-2 степень превратилась
в 3-4 степень СНТ. Заменили аппараты на сверхмощные и продолжили
заниматься в своей школе. Саша успешно закончила 9 классов и получила
диплом в художественной школе. А потом поступила в педагогический
колледж и получила диплом учителя рисования и черчения.
Ярославе я наняла педагога после того, как мы надели аппаратики.
Занимались каждый день. От Спартака Михайловича я впервые услышала
о кохлеарной имплантации. Я стала читать об этой операции везде, где могла
найти сведения, их в то время было немного. Нам удалось встать на очередь.
На протяжении года каждый месяц звонили в Москву – узнавали, как движется
очередь. Заниматься не переставали, но речи не было.
Ярославе исполнилось 3 года, и она пошла в детский сад для детей
с нарушением слуха. И вот долгожданный ответ из Москвы – к нам в Барнаул
едут специалисты из НКЦ оториноларингологии! Они сделают операцию на
месте! Это было как в сказке, когда вдруг исполняются самые заветные
желания! Мы верили, что все будет хорошо, наша девочка будет слышать,
а значит, и говорить!

6
 Операция длилась около 4 часов, ее проводил Иса Туктарович
Мухамедов. Это была одна из десяти операций, которые провели
в Барнауле в марте-апреле 2006 года. Прооперированные в тот момент
дети общаются до сих пор. Вместе они ходили в детский сад, вместе
пошли в первый класс.
Полтора месяца перед подключением пролетели как один день.
Наконец-то настал момент подключения. К тому времени у Ярославы
уже была устойчивая условно-двигательная реакция, и сложностей
с первой настройкой не возникло. И вот мы дома, у нас имплант, и… нет
реакции… Мы в полном недоумении. Так продолжалось три месяца.
В августе 2006 года Ярославе исполнилось 4 года. Помню, как
пошел дождь, и она его услышала! Я плакала.
Через год после операции она начала говорить первые
предложения, а когда она стала разговаривать даже во сне,
я поняла, что мы на правильном пути. Занимаясь в детском
саду, мы не переставали дополнительно посещать логопеда
по три раза в неделю: ведь обрести слух в четыре года – это
все-таки поздновато.
Ярослава училась говорить, я училась вместе с ней. В 7 лет
она пошла в подготовительный класс речевой школы, а я
получила диплом логопеда. Тема моей дипломной работы –
«Подготовка детей с КИ к школе».
Любимым предметом дочери в школе раз и навсегда стала
физкультура, хотя и по другим предметам она успешнее
слышащих одноклассников. Когда ей было 10 лет, случилось
беда. Нас с ней сбил на машине какой-то лихач. Как следствие,
у нее компрессионный перелом позвоночника. Три месяца
лежа, потом год в корсете стоя и лежа. В школе для нее
купили конторку. И вот, когда мы были в бассейне на восста-
новительных занятиях, она увидела как дети занимаются
с тренером и сказала, что тоже хочет заниматься с тренером,
но не плавать, а бегать. И в 12 лет Ярославу приняли
в спортивную школу в секцию легкой атлетики. Ее успехами
заинтересовался сурдотренер, и через год она привезла
серебряную медаль со Всероссийской спартакиады.
Сейчас ей 18, и она мастер спорта по легкой атлетике, учится
в Новокузнецком училище олимпийского резерва. Ее будущая
профессия – учитель физкультуры.
Я горжусь своими девочками. И хотя у них на пути будет еще немало
трудностей, я верю, что они справятся! В добрый путь! 

7
 История Тимофея Винитинского
Родителям верить
в своих детей!
Меня зовут Виктория, и я мама Тимофея – мальчика с КИ. Наша история не уникальна, но
для каждого родителя, узнавшего диагноз, это его личный конец света. Вот и мы с мужем его
пережили, и каждый из наших близких пережил его по-своему. Сегодня я уже спокойно могу
говорить на эту тему и хочу поделиться всеми своими чувствами, чтобы родители, которые
в самом начале этого пути, знали и верили, что все будет хорошо, как бы трудно, больно
и обидно ни было сейчас.
Моя беременность была долгожданной и протекала без каких-либо осложнений. Тимофей
родился точно в срок: 28 августа 2017 года. Роды были сложными. В день выписки ко мне
зашла врач, чтобы сделать повторно аудиограмму, которую, как выяснилось, день назад мой
сын не прошел. Не прошел и во второй раз... То чувство убегающей из-под ног земли
я отчетливо помню. Но врач так спокойно открыла мне журнал с номерами палат и фамилиями
мамочек и сказала: «Не переживайте! Он ещё очень маленький! Это могут быть околоплодные
воды в ушках. Посмотрите, сколько детей не прошли тест!» В журнале действительно было
очень много деток, напротив фамилий которых стоял «минус»... Но чувство облегчения не
пришло. Перед самой выпиской я подошла к педиатру с вопросом: «Что мне делать? Куда
обращаться?» И услышала холодный ответ без всякого участия: «В вашу поликлинику
к лору!» Занавес. Чувство безысходности и слёзы. Я позвонила мужу. Рассказала. Он
спокойно сказал, что все решим и все будет хорошо. Мы приехали домой. Но вместо
счастья и радости накрыло чувство страха и тревоги... Через месяц примерно начались
бесконечные проверки слуха в домашних условиях. Помню, как мой муж спросил: «Я
надеюсь, ты не будешь стучать ложкой по кастрюле у него над головой?!» Сейчас смешно,
но тогда я готова была делать все, что угодно, лишь бы убедиться, что мой сын слышит!
И порой нам действительно казалось, что он слышит, что он повернулся на звук
погремушки или шуршание пакета. Потом он начал гулить... Здесь, естественно,
я почувствовала облегчение! Но внутри все равно где-то глубоко все сжималось,
и я чувствовала, что что-то не так.
В 4 месяца мы записались в государственное заведение к специалисту. В кабинете
Тимофею сделали ещё раз аудиограмму, которую он снова не прошел. Из глаз хлынул
поток слез прямо в кабинете. Мне очень хотелось узнать, наконец, в каком направлении
двигаться, но все только отвечали уклончиво и предложили сделать КСВП. Запись была
только на февраль, а это ожидание длиной в 3 месяца... Мы забрали какую-то бумажку, где
был написан диагноз «сенсоневральная тугоухость 4 степени» и жирный вопрос напротив.
Помню, как молча сели в машину и молча ехали до дома... На следующий день решили
поехать в частную клинику к лору и сделать аудиограмму ещё раз. Снова не прошел. И тут
врач пригласила невролога со словами: «Наталья Анатольевна – очень опытный специалист!
Она много сложных детей вытащила!» Оказалось, что это ее клиника и она невролог-
нейропсихолог. Она осмотрела Тимофея и сказала, что он идёт в нормах развития. Никаких
отклонений нет. И мы стали у неё наблюдаться. Она познакомила нас ещё с одним доктором
из ее клиники – Дарьей Витальевной Дегтяревой. С неё начался наш путь к КИ. Она
объяснила план наших действий и познакомила с другим специалистом, который и сделал
нам КСВП и поставил окончательный диагноз.

8
 Первый раз к Ирине Витальевне Наумовой мы попали, когда Тимофею было 8 месяцев.
Он активно гулил. Был очень контактным. При первом же визите мы с мужем почувствовали,
что здесь нам хотят помочь, что мы больше не одиноки со своими страхами. Тимофей
не дал сделать аудиограмму, но тимпанометрия была хорошая и это вселяло надежду.
И когда мы услышали слова врача: «Ребята, милые, ну в наше время даже глухота – это
не проблема! Наденете аппараты, в крайнем случае – кохлеарная имплантация. И всё!
Живите и наслаждайтесь жизнью!» – то поняли, что мы на верном пути. Решили сделать
КСВП ближе к году. В первый раз ничего не вышло. Мы приехали повторно. И я услышала
то, к чему так долго готовилась: 4-я степень тугоухости на оба уха... Для мужа уже все было
очевидно, но он держался молодцом! Я помню его напуганные глаза, но он улыбался!
Сказал: «Ну, подумаешь, будет носить крутой девайс!»
Ирина Витальевна очень долго и подробно рассказывала про наш диагноз. Про КИ. Дала
контакты мам, которые уже прошли операцию и чьи дети проимплантированы и успешно
реабилитируются. Показала в соцсети, как эти дети разговаривают, ходят в обычный сад и
школу и ничем не отличаются от слышащих сверстников. Это вселило огромную надежду. Но
помню ее фразу: «Операция – это маленькая часть успеха. Все остальное зависит от вас!»
Я тогда не понимала, о чем речь. Но твердо решила, что сделаю все, что от нас зависит!
Самым сложным было в период до операции рассказывать близким о диагнозе. Одни и те
же слова, вопросы, слёзы – и так по кругу. Хотелось лежать и не двигаться, уснуть, проснуться
и понять, что это страшный сон. Но каждое утро реальность возвращалась и, глядя на сына,
я плакала.
Мы улетели на месяц к морю в Краснодарский край. Все было забронировано за
2 месяца до диагноза. Хотела отказаться, но в тот момент начала общаться с мамой девочки с КИ.
Тогда она мне сказала, что жизнь продолжается, поэтому собирай чемоданы и ребёнка
к морю! Наш врач сказала, что сейчас для Тимофея очень важны новые позитивные эмоции.
С этой фразой, которую я твердила как мантру, мы отправились на море. Пока мы были в отпуске,
подали все нужные документы, чтобы получить квоту. И за неделю до возвращения пришёл
положительный ответ! Нам очень повезло! Мы попадали на операцию до конца года! В один из
дней мы с мужем приехали на пляж вдвоём. Сын остался с бабушками. Я стояла на пляже и
рыдала от несправедливости. Меня просто выжигало изнутри непонимание: как мой сын сможет
жить полной жизнью и радоваться?! И вдруг я увидела маму с дочкой, которые присели недалеко
от меня. Мама посадила девочку лет 10 очень близко к воде, так, чтобы волны касались ее ног,
и она их трогала руками. «Так хорошо?» – спросила она девочку. И получила ответ: «Все просто
замечательно!» На их лицах появилась такая неподдельная радость, и они засмеялись. И тут
меня будто током ударило: девочка слепая... Но они обе счастливы здесь и сейчас! Я получила
ответ на свой вопрос! Мы стали готовиться к операции. Не было уже ни страха, ни вопросов.
8 ноября 2018 года в возрасте 1,3 года в ФГБУ НМИЦ оториноларингологии ФМБА Тимофея
прооперировал профессор Диаб Хассан. Операция длилась около двух часов. Я помню, как я
услышала плач Тимофея, которого принесли из операционной, и не испытала никаких эмоций...
Их не было до самой выписки. В голове крутилось только: мы все делаем правильно! Все будет
хорошо! Через 5 дней нас выписали. Мы, наконец, получили свой имплант и теперь ждали
первого подключения! Тогда впервые за долгое время я почувствовала облегчение. Одна цель
была достигнута!

9
 Через две недели мы приехали на подключение к Антону Сергеевичу Мачалову. Это удивительный
человек, от которого исходит такое спокойствие! Мы с мужем поняли, что точно не ошиблись, когда
решились на операцию и дали нашему ребёнку шанс слышать! Антон Сергеевич нам все подробно
рассказал и объяснил, что эффекта «вау!» скорее всего не будет. Но нам так не терпелось увидеть
реакцию сына, хотя бы какую-то. И он заплакал, когда ему надели аппарат! Испугался и заплакал! И это
было так здорово! Так начался наш путь в мире звуков. Мы начали заниматься с педагогом здесь же,
в НМИЦО. Елена Николаевна Зуева – прекрасный специалист и просто хороший человек! Помимо
занятий в центре мы занимались и дома, делали все, что рекомендовал педагог и организовали
речевую среду, насколько это было возможно (постоянно разговаривали с Тимофеем, читали книжки,
включали музыку) – всячески вызывали интерес к звукам. И примерно через месяц Тим начал
поворачиваться на имя! Такие маленькие победы мотивируют и дают силы двигаться дальше!
Через три месяца после подключения Тим произнёс свои первые слоги! Он сказал:
«Ба-ба-ба!» Это как первые шаги! Слезы, восторг и гордость за сына захлестнули! Хотелось обнять
весь мир и всех специалистов, которые ведут нас по этому пути! Дальше начались осознанные
«ма-ма, па-па». Потом первые слоги названий предметов или действий. Мы продолжали заниматься
и слоги стали превращаться в слова. Заниматься достаточно сложно: Тимофей очень активный. Но мы научились
притягивать его внимание, заинтересовывать и вовлекать в игру. Наш педагог всегда придумывает для него что-то
интересное. Иногда казалось, что прогресса нет. Но потом открывала архивные видео с «ба-ба-ба» и понимала, как
много он уже умеет говорить и понимает!
Когда Тиму исполнилось 2 года, мы решили водить его на развивающие занятия. Это было очень верное и
своевременное решение! Мы начали ходить в Бэбиклуб в группу детей чуть постарше Тимофея. Нам нужна была
речевая среда, чтобы дети уже что-то говорили. И у Тима произошёл скачок в развитии речи! Появились первые
фразы! Мы приняли ситуацию, перестали страдать и жалеть себя и сына. В первый день на занятиях в Бэбиклубе
я закрыла вопрос принятия для себя окончательно. После занятий я рассказала мамам из группы про диагноз и
объяснила все нюансы! Я это произнесла вслух для чужих мне людей! И почувствовала облегчение. Я не увидела
жалости в глазах других мам, а только интерес и улыбки. В этот момент я четко поняла, что особенности нашего сына
не должны портить ему жизнь. И это сейчас зависит от нашего поведения и от того, как мы преподносим эту
информацию. Я перестала прятать аппарат! С интересом наблюдаю, как люди реагируют, и если вижу вопрос
в глазах, могу рассказать. Я решила, что комплексы появятся и без нашего участия, а пока пусть он будет свободен
от ярлыков! И он свободен! Он как все танцует, когда слышит музыку! Читает стихи! Ему нравится выходить на
сцену, хотя стесняется ещё. Сейчас ему 3,5 года и он отличается от своих сверстников только аппаратом на ухе.
Да, есть проблемы: заменяет буквы в словах, не всегда правильные падежи и склонения, проглатывает окончания,
иногда не с первого раза правильно слышит слова, но мы продолжаем двигаться вперёд. Ходим на гимнастику,
а с 4 лет хочу отдать его на танцы и музыку – ему это нравится. Просто так, для общего развития! Мы не ждём от
него олимпийских медалей или первых мест в музыкальных конкурсах, но даём ему все это попробовать, чтобы
он смог найти себе занятие по душе! Я часто вспоминаю фразу доктора, который поставил нам диагноз: «Если
у него отсутствует слух, то что-то у него будет получаться лучше, чем у других! У него обязательно есть талант!
Так устроена природа. И ваша задача – сделать все возможное, чтобы помочь ему раскрыться!»
Занятия отнимают много сил, времени и денег. Но мы живем в чудесное время интернета! Нам доступен
опыт других родителей! Большая часть успеха зависит от нас! Хочу пожелать всем родителям, которые
находятся в самом начале пути, верить в своих детей! Дать им шанс жить в мире звуков! Я искренне благодарю
всех специалистов, которые помогли и помогают нам идти к нашей цели! А мы продолжаем свой путь и
радуемся успехам нашего сына! Теперь мы знаем: глухота – не приговор! 

10
 История Ангелины Петровой
Только занятия и огромное
терпение помогут добиться
успехов с КИ.
Нашей дочери Ангелине было около 9 месяцев, когда мы
стали подозревать, что есть проблемы со слухом. После всех
обследований был установлен диагноз «двусторонняя
нейросенсорная глухота». Мы не знали, что делать и куда
бежать. Но наша семья не опустила руки, и мы начали
заниматься реабилитацией: приобрели слуховые
аппараты и ездили на занятия с сурдопедагогом –
результата не было.
Примерно через 2 месяца вышли на
оториноларингологическую клинику в Томске. Про
кохлеарную имплантацию тогда я мало что знала, но
доктора подробно ответили на все мои вопросы и
предложили нам КИ. В ноябре 2010 года нас
прооперировали.
Операцию Ангелина перенесла хорошо, и уже через
неделю мы были дома, а через месяц Ангелину
подключили. Мы регулярно занимались с педагогом
Аллой Петровной и самостоятельно дома. Посещали
речевой детский сад и пошли в массовую школу. Учится
она хорошо, но объяснять мне приходится очень много
по школьной программе.
Сейчас прошло почти 11 лет после подключения.
Результатом мы очень довольны! Ангелина все понимает
в быту, все новые слова воспринимает только на слух,
понимает беглую речь, нет необходимости говорить
короткими заученными фразами.
Только занятия и огромное терпение помогут добиться
успехов с КИ!!! 

11
 История Богдана
Ваш ребенок никому ничего
не должен, ему должны ВЫ!
Нашу историю победы над глухотой хочется начать с тибетской мудрости: «Никогда не
знаешь, что придёт завтра – следующее утро или следующая жизнь». Многие утверждают,
что наше завтра напрямую зависит от сегодня. Верю ли я этим убеждениям? Однозначно
ответить сложно. Но одно знаю точно: в 2014 году жизнь нашей семьи кардинально
изменилась, так как на свет появился долгожданный ребёнок. У нас родился сын! Долгие
годы ожиданий малыша единогласно определили выбор имени: Богдан (Богом данный).
Я и супруг старались быть хорошими родителями, осваивали другой уклад семейных
отношений и привыкали к новым сюжетам, которые прописывал наш сынок.
К сожалению, сценарий своей жизни с самыми яркими радостными и счастливыми
моментами невозможно написать, только если в книгах. Когда ребенку был примерно
месяц, наши соседи затеяли капитальный ремонт. С утра грохотали перфораторы, стучали
молотки, и я обратила внимание на отсутствие какой-либо реакции у Богданчика. В голове
сразу промелькнула мысль: «Неужели не слышит?!» Это был первый звоночек. В три
с половиной месяца по скорой помощи нас увезли в больницу с острым пиелонефритом.
Как и полагается, по графику приходили врачи разного профиля, в том числе и ЛОР. К тому
времени мысли о глухоте не давали мне покоя, их я и озвучила доктору. Врач проверила
реакции на звуки и сказала: «Всё в порядке! Вы, мамочка, медик и теперь будете
примерять все болезни на своём ребёнке!» На тот момент хотелось зацепиться за
что-то положительное, эта фраза успокоила меня, а также укрепилась в сознании
ещё на несколько месяцев, выметая тревожные мысли о здоровье сыночка. Но время
шло, а наш малыш по-прежнему не выдавал реакцию на звуки, не интересовался
музыкальными игрушками (погремушки, пищалки). Родственники утешали словами
о пройденной ОАЭ (отоакустическая эмиссия) в роддоме. Мы записывались к врачам,
которые утверждали, что со слухом у ребёнка всё в порядке, но внутренняя тревога не
давала покоя.
В 6 месяцев обследовали слух во сне методом КСВП, и был установлен диагноз:
«сенсоневральная тугоухость 4 степени – глухота». Очень тяжело погружаться в те
воспоминания: земля уходила из-под ног, в голове один вопрос сменялся другим. Что
теперь? Почему? Как жить? За что? Следующий месяц был поиском виноватых, мы
разбирали всю родословную мою и мужа по заболеваниям, гнев сменялся злостью,
раздражал окружающий мир, навалилась депрессия, испортились отношения.
Преодолеть это состояние помогали различные психологические тренинги. Мы взяли
себя в руки, вытерли слезы и начали действовать. Интернет был нам в помощь! Читали
статьи, смотрели конференции, общались в чатах и соцсетях с родителями, которые
проходили путь с глухим ребенком, но самое странное, что информации по современным
передовым технологиям было не так уж много.
Мне хочется ещё написать несколько предложений о личном. Я медицинский
работник, помогавшая десяткам людей ежедневно, стала человеком по ту сторону
баррикады – пациентом, уязвимой женщиной, которая смотрела на врачей уже не как
на «сослуживцев по цеху», а как смотрит мать на спасителей ее ребенка!

12
 В этот период нам пришлось столкнуться с непонятными убеждениями, поступками
друзей и многих знакомых, от которых ждали поддержки, добрых слов и помощи. Многие
люди убеждены, что медработник – по умолчанию счастливчик, а его белый халат – это
будто пропуск к здоровью всей семьи или пожизненный иммунитет ко всем болезням!
Болезни, различные патологии, генные мутации не щадят никого, тут нет места расовой
принадлежности, отбору по вероисповеданию, критериям финансового достатка, и уж
тем более профессия человека не является щитом от страданий!
К сожалению, объять необъятное невозможно, и о кохлеарной имплантации раньше
мы ничего не слышали. С этим термином, а также принципом работы меня ознакомила
семья на одном из форумов. К этому моменту наш Богданчик уже носил слуховой
аппарат, правда, на одном только ушке, так как сказали, что второму СА уже не поможет.
В интернете я выискивала различные занятия и пыталась воспроизвести. Четкого
понимания в правильности своих уроков не было, но я пыталась. Каждый родитель несёт
ответственность за своего ребенка. До определенного возраста мы делаем выбор за
наших детей. Кому-то это даётся легко, а кому-то трудно. Изучить вопрос о принципе
работы импланта, о нюансах проведения операции было несложно. Самое трудное –
принять решение оставить ребенка в мире тишины или дать возможность слышать,
пусть и искусственным «ушком»? В нашей семье решение принималось небыстро.
Любая операция – риск. Мы рискнули. Кохлеарная имплантация проводилась
дважды в Санкт-Петербурге с разницей в год. Обладание музыкальным
инструментом не говорит о том, что человек сразу же может на нем играть. Так же и
со слухом. Наличие слуховых аппаратов, кохлеарных имплантов не означает, что
ребёнок будет сразу слышать и понимать окружающие звуки! Победа над глухотой
начинается с понимания родителями пути, по которому пойдет их ребенок, с осознания
трудностей на этом пути, а также с принятием обстоятельств. Каждодневная, ежеминутная
работа родителей, сурдолога-аудиолога и, конечно же, сурдопедагога облегчит дорогу
ребенка к его победам! Ребенок не один, он в команде, где у каждого своя роль, как своя
мелодия у каждой струны. Ребенок не сможет научиться понимать мир звуков без помощи
команды, так же как гитара не зазвучит с одной струной. Изменить образ жизни всегда
трудно, но нужно помнить, для чего мы это делаем?! Для кого?! Важна система, занятия
с грамотными специалистами, а также поддержка вашего малыша. Он лучший! Из всех
детей в мире именно мой/ваш ребенок лучший!
Успех ребенка зависит не только от профессионализма, но и от личного отношения
специалистов к проблеме. Нам повезло познакомиться с замечательным сурдопедагогом,
человеком с большой буквы – Натальей Валерьевной, и в дальнейшем закрепить
командные отношения на длительный срок. Слова, сказанные ею в первое занятие,
изменили наше личное восприятие ситуации: «Ваш ребенок никому ничего не должен,
ему должны ВЫ!» Слухоречевой реабилитацией сына занимаются по сей день грамотные
мастера, знающие свое ремесло, а наш сурдопедагог за годы работы с Богданом стала
важным и, возможно, самым главным звеном из всей цепочки на пути к возрождению
слуха! Богданчику сейчас 7 лет, собираемся в школу. Глухота – не приговор! Так уж вышло,
что у Богданюшки есть ещё другой диагноз, более страшный и травмирующий. Но мы
надеемся, что впереди у нашего сыночка множество других побед! 

13
 История Марии Гуреевой
Глухота – не приговор!
Дорогу осилит идущий
До двухлетнего возраста наша история ничем не отличалась от
историй обычных детей, с той только разницей, что у Маши с рождения
был сильный диатез на всё, что попадало к ней в рот. Но всегда в самые
сложные моменты нашей жизни находятся люди, готовые помочь,
подсказать и поделиться опытом.
Нам повезло с педиатром, которая 2-3 раза в день приходила к нам, и
мы были с ней всегда «на телефоне». Почти до года Маша представляла
собой «ребёнка из ожогового центра», у которого кожа сходила пластами,
постоянно лопалась и были мокрые раны. В год к диатезу добавилась
холодовая аллергия. Питание для Маши мы подобрали благодаря нашей
соседке, которая работала в детской реанимации и устроила нам
консультацию с врачом.
У нас семья педагогов, и все дети начинают с пелёнок получать
образование, а начинается оно с чтения книг. Вот здесь произошла первая
непонятная нам ситуация: Маше не нравилось, когда ей читали, но очень
нравилось, когда рассказывали по картинкам (это позднее мы поняли, что
она, возможно, просто не разбирала слов, и ей было неинтересно).
В 2 года Машу отдали на занятия в группу раннего развития. Но на
групповых занятиях она не чувствовала себя свободно, раскованно, как
другие дети, и мы стали заниматься индивидуально с педагогом. В 3 года
Маша пошла в обычный детский сад. В саду ей очень понравилось, ей
вообще нравилось быть там, где много детей, но она за ними больше
наблюдала, чем вступала с ними в контакт. Также в 3 года Машу отдали
в подготовительный класс музыкальной школы: все женщины в нашей
семье обязательно получают музыкальное образование, и Маша не
исключение.
Когда Маша сама научилась пользоваться громкостью на пультах
телевизора и музыкального центра, она постоянно её увеличивала. Но мы
не придали этому значения – современный ребёнок любит громкую музыку.
Наша семья никогда не сталкивалась со слабослышащими людьми, и
многим вещам мы не предавали значения. Не насторожило нас и то, что
Маша не отзывалась и не поворачивалась, когда её звали или о чем-то
просили: у ребёнка такой характер, она показывает своё «я», проверяет
нас на прочность – так мы думали.
Когда Маше было 5 лет, мы заметили, что она, как курица, наклоняет
голову на один бок, чтобы понять разговор. Мы забили тревогу. Не буду
рассказывать, скольких врачей мы обошли и что нам говорили, скажу
только, что это были походы по несколько раз в неделю к разным
специалистам.

14
 Мы лечили несуществующие аденоиды, укрепляли иммунитет и т.д., в общем
делали всё, что нам говорили врачи. Иммунитет мы укрепили, но основная
проблема не была решена, и мы научились с этим жить. Маша продолжала
заниматься, а мы ей помогали во всём, чтобы она не чувствовала себя
дискомфортно в этом мире.
К 6 годам Маша хорошо читала, рассказывала по картинкам, считала
простые примеры, писала печатными буквами, рассказывала стихи, пела
песни и танцевала. В 6 лет Маша первый раз села за рояль. Заслуженный и
очень уважаемый педагог взяла ее в свой класс, чему мы были очень рады.
Преподаватель нашла общий язык с ребёнком, и Маша начала заниматься.
Всё получилось, к концу первого года обучения Маша играла двумя руками,
ориентировалась в нотной грамоте, занятия ей очень нравились, а мы
радовались результатам. Конечно же, мы сразу сообщили педагогу про
Машину особенность. В 2014 году наш педагог вышла на пенсию, и мы
перевели Машу в другую музыкальную школу. Она прошла вступительные
прослушивания на общих основаниях и была принята в школу. Мы сразу же
сообщили педагогу о нашей необычности и обрадовались, что её это не
напугало.
В новой музыкальной школе Маша начала заниматься на двух отделениях:
игра на инструменте и вокальном. В последствии в классе педагога по
фортепиано мы познакомились со слабослышащей девочкой, мама которой
дала нам контакты специалистов, которые помогли её дочери, а потом и нам.
До этого времени ни один врач, к которому мы обращались, никогда не
предложил нам воспользоваться слуховыми аппаратами. Первые слуховые
аппараты Маша надела, когда ей было почти 10 лет. К этому времени она
училась в общеобразовательной и музыкальной школе по классу фортепиано
и вокала.
В 2018 году мы решили, что нужно укрепить, развить и увеличить объем
лёгких путём занятий на духовом инструменте. Маша выбрала флейту.
Первые два года она просто посещала занятия, а на третий год обучения её
тронул этот инструмент, и она стала с интересом заниматься. На репетиции
к выступлению на концерте фестиваля для людей с нарушением слуха Машу
заметил один из спонсоров фестиваля и подарил ей сверхмощные слуховые
аппараты, которые ей были нужны на тот момент.
Сейчас Маша от музыкальной школы стипендиат губернатора Московской
области для детей-инвалидов, обладатель гран-при в номинации «Игра на
музыкальном инструменте» в международном конкурсе, лауреат финала конкурса
«Добрая волна 2019», лауреат международных и всероссийских конкурсов по
вокалу и игре на музыкальном инструменте. Активно участвует в обычных и
благотворительных концертах и фестивалях как флейтистка и вокалистка. 

15
 История Александра
Мы научились слышать и
слушать, а сейчас огромный
…Я в положении! Это непередаваемое ощущение, можно сказать, смешанное
чувство. С одной стороны, тревога: ох, что будет дальше, работа, жизнь… это же упор на говорить
ответственность, а смогу ли я, сумею?! А с другой стороны – о... это так здорово,
100% – это мальчик, он такой будет классный, лучик солнца, и точно будет
военным… отправлю его в военное училище – будет статным, умным,
аккуратным, с внутренним стержнем! Я мечтала!
И вот родился младший сын Сашенька-улыбака, такой интересный!
Я совсем забыла, как это – маленькие дети, хлопоты, они такие приятные, эти
хлопоты! Мы, как и все, наверное, ходили в детскую поликлинику, делали, как
положено, по графику прививки, нас обследовали, проверили слух, глаза,
всё, что обычно делают в поликлинике, – всё отлично! Мы растем! Примерно
в 1,3 года мы попали в инфекционную больницу, пролежали там 10 дней –
капельницы, высокая температура и много-много антибиотиков...
Выписались, ура! Жизнь продолжается, развитие отличное, но вскоре
я заметила, что Саша не реагирует на своё имя, обратилась к врачу – меня
успокоили, сказали, что ничего страшного, такое бывает, позже, чуть позже, всё
будет! Через полгода пропало гуление, и Саша всё стал показывать, я обратилась
снова к педиатру, мне сказали, что надо идти к неврологу. Невролог проверила
Сашеньку и выписала список препаратов для лечения и запуска речи. Прошёл
месяц, курс пропили, но я стала замечать, что на громкие звуки у него вообще нет
реакции: дверь, собака, телевизор… Я схватила кастрюлю и стала что есть силы по
ней стучать, когда Саша спал, и… о, Боже! Нет реакции!!! Пришла в поликлинику,
записались к сурдологу на диагностику слуха, через месяц пришли, уложили спать,
и началась диагностика КСВП. Прошло 40 минут, вышла доктор, протянула нам
результаты Сашеньки, а там всё чисто и написано: НЕ ВОСПРИНИМАЕТ. Что это?
Как это? Я спросила, на что мне доктор сказала: «Он глухой!» Сказать, что у меня
был шок – это ничего не сказать! Боль, смятение, чувство вины… где, как, почему?
И главный вопрос – что делать дальше? Доктор сказала: «Да что вы так
переживаете? Есть операция, и он будет слышать и развиваться, как все! Но вам
надо открыть инвалидность и ещё много всего». Так начался наш путь в мир слуха.
Открыли инвалидность… «Боже, Сашеньке всего 2,5 года, а он уже инвалид –
и это на всю жизнь!» Не могла сдержать слёз, но нельзя, нельзя, – говорила я себе, –
нельзя показывать слёз Саше, я улыбалась ему, целовала и нежно прижимала: да,
мой улыбака, всё получится и мы справимся! Я верю, я верю!!! Начался процесс
сбора пакета документов для оформления квоты. Это тоже что-то новое для меня
было, какой-то талон на бесплатную операцию «кохлеарная имплантация» за счёт
государственных средств. Какое счастье, что есть такая возможность, подумала я.
Ведь у меня, как у многих других нет возможности сделать её за свой счёт – она
очень дорогая! И вот, нас пригласили на операцию! Всё хорошо, светит солнышко,
мы в Воронеже!

16
 В палате лежало нас много – человек 5. Зашёл врач, сказал, что сейчас медсестра
будет приглашать на операцию. Сижу, всю тревожит, но я держусь и не показываю вида.
Приехала каталка, Сашу положили в неё и покатили. У меня шок: «Подождите, а я?» Мне
лишь улыбнулись и сказали ждать. Прошёл час – нет Саши, потом ещё не знаю сколько.
Наконец-то привезли Сашу: перемотанная голова, как с фронта, и он спит! Моя первая
мысль: «Живой, фух!» Это сейчас вспоминаю и улыбаюсь, ведь операция прошла хорошо
и какой-то ответ получен, а что за ответ, куда он получен – я не понимала, главное –
живой и рядом, мой улыбака, стала много читать в интернете, книги, изучала, что это
такое – кохлеарная имплантация, что это за ОТВЕТ и почему он может быть или не быть,
этот загадочный ответ? Прочитав, я поняла, что от того, что Саше сейчас сделали
операцию, он не заговорит мгновенно и не начнёт болтать и вести диалог, а впереди много
работы! Я поняла главное – что надо понять и принять тот факт, что придётся прилагать
немало усилий, чтобы Саша встал на одну ступень со своими сверстниками!
Настройки – что это? У нас возникла огромная проблема с этим. После операции мы
поехали домой, нам вручили какой-то чемоданчик (коробку) и сказали приехать через
месяц. Прошёл месяц, за этот месяц я изучила и узнала, что у нас теперь какие-то льготы,
какой-то статус и пенсия! Пенсия?! Мальчишке 3 года – и пенсия! Да, пенсия. И слава
Богу, она есть для этих деток и для этой категории, ведь ребёнок – инвалид! Тоже надо
осознать и принять этот факт. Приехали снова в Воронеж на подключение. Тут уже ты сам
снимешь жилье и приходишь на настройки под запись каждый со своим чемоданчиком.
Зашли в кабинет, достали какие-то коробочки, аппарат, похожий чем-то на слуховой
аппарат, который я видела в детстве у дедушек и бабушек, но к нему ещё присоединялся
какой-то проводок и катушка. Вдруг, бац – и как магнит она прилепилась к голове Саши!
И сурдолог сказала: «Подключилась». Тут же замигал процессор. Нам сказали пойти
погулять, а завтра прийти ещё раз. На второй день врач посмотрела и сказала: «Ну всё,
езжайте домой и сразу идите к сурдопедагогу!» Я, конечно, кивнула, но не понимала на
тот момент, кто такие эти сурдопедагоги.
Мы вернулись домой, и я приступила к новой задаче – поиску преподавателя. Это
оказалось непросто, но я нашла. Стали ходить на занятия, но спустя две недели у нас
случилась беда: пока я занималась домашними делами, Саша уронил процессор
в воду! В голове мигом пронеслось напоминание врачей: «Будьте осторожны! Если
вода попадёт, то всё – останетесь без «уха» и покупать его будете за свой счёт!»
В общем, я схватила эту страшно дорогую вещь и дрожащими руками стала протирать
полотенцем, отсоединила все комплектующие и положила сушиться – тут мне
и пригодилось руководство по эксплуатации речевого процессора, я его прочла
в очередной раз, чтобы убедиться в правильности своих действий. Всё, ждём.
Прошло восемь часов! О, нет! Индикатор горит красным цветом – это плохо, очень
плохо, он не работает! Я позвонила в «МедТехнику» и услышала спокойный
голос: «Не волнуйтесь! Всё починим, всё сделаем, он же на гарантии! Отправляйте
нам!» Я, счастливая, вытерла слёзы и побежала отправлять это чудо техники.
Прошла неделя, мне позвонили и спросили, у кого мы настраивались и сколько
времени прошло после настроек. Я мало понимала, что от меня хотят, но просто
рассказала, как дело было. Я надеялась, что им было всё понятно. И вот через 2 дня нам
позвонили и сказали, что отправили речевой процессор! Через 5 дней мы его забрали.
17
 Я его включила, Саша сразу закричал и хотел скинуть, но мы уговорили всей
семьёй Сашу не делать это. Жизнь продолжалась, я успокоилась и всё пошло своим
чередом. Мы продолжади ходить на занятия, на которых почему-то мне нельзя было
присутствовать. Я пыталась подслушать, но ничего не удавалось, надо было
выполнять какие-то инструкции: «У.д.р.н!» Что это, я не понимала, но выполняла.
И тут мне подсказали, что в Москве есть центр, где по государственной
программе можно пройти реабилитацию. «А это что ещё такое?» – подумала я. Мы
пришли в поликлинику и нам рассказали, как оформить все документы. И вот, снова
в путь… на какую-то реабилитацию. Я такая ответственная, уверенная внешне, но
внутри паникую, волнуюсь: куда еду, что там за чудо-реабилитация, какой там
центр? Множество вопросов крутилось в голове, но главный «сюрприз» поджидал
меня впереди.
Приехали, осмотрелись – очень красивый центр, просто как в сказке! Мы пошли
знакомиться с сурдологом. Его звали Васиф. Он так много что-то и долго изучал,
потом задал опять тот же вопрос: «А когда вы настраивались?» Я сказала, что
в июле, но у нас была проблема, и мы отправляли в ремонт наш речевой процессор.
И тут он мне говорит: «У вас же нет никаких настроек! Как же вы 5 месяцев ходили?!
Ну ничего, сейчас всё сделаем, не волнуйтесь». Получается, мы ходили на занятия
и Сашенька не слышал всё это время?! Какое счастье, что мы приехали сюда, в Троицк!
На эту чудо-реабилитацию в ФГБУ Центр реабилитации (для детей с нарушением
слуха) Министерства здравоохранения Российской Федерации! И вот, наконец,
настройка! Саша стал смотреть по сторонам, что-то там гудеть, потом петь, и
оказалось, что у него неплохой голос! Я обрадовалась, и теперь мы стали учиться
так, как подписан один аккаунт в соцсетях: Слышу. Понимаю. Говорю!!!
(slyshu.ponimaiu.govoru). Это супераккаунт! И теперь я знаю, чей он. И это очень приятно!
Мы, вернулись домой, конечно, поменяли много педагогов, ведь я искала именно таких, как
в Троицке в реабилитационном центре, но всё тщетно. На занятия уходило много денег, а толку
было мало. И все же я нашла педагога и продолжала в форме игры заниматься с Сашенькой,
все повторять, ведь я видела, как это здорово! Мы научились слышать и слушать, а сейчас
огромный упор на «говорить»! Саша старается, но, как все дети, хитрит и ленится, однако у него
есть осознание того, когда он слышит, а когда нет – и тогда он сам, понимаете, сам просит или
уже самостоятельно соединяет аккуратно речевой процессор и надевает на ушко! Теперь
и я понимаю, что такое «ушко». Теперь его зовут по имени, и он оборачивается и бежит, когда
лает собака, он реагирует, в общем, чудо существует, и это великолепно!
На этом наша история не заканчивается! Это только начало путешествия в мир звуков,
а ведь мы не так давно начали этот путь. Впереди – новое событие, к которому мы уже готовы:
мы прооперировали второе ушко, чтобы ещё круче и ещё насыщенней углубиться в этот
огромный и поистине интересный МИР!
Выразить хочу благодарность ФГБУ НМИЦО ФМБА России за предоставленную возможность
слышать двумя ушками!!! Низкий поклон вам! Это уже другая история… И я ее обязательно
расскажу, но чуть позже. 

18
 История Дениса
Главное – не останавливаться,
не пускать все на самотёк
Наш путь к победе начался 12 лет назад. Денису на тот момент было около
двух лет, и всё это время мы ждали, когда он начнёт произносить хоть какие-то
слова.
Сомнения в том, что ребёнок слышит, закрались давно, но местные специалисты
утверждали, что со слухом все в норме. Ждать больше мы не могли и поехали в московскую
клинику на обследование. Там и был поставлен диагноз «сенсоневральная двухсторонняя
тугоухость, пограничная с глухотой».
Горевать времени не было – нужно было действовать! Мы подобрали сыну мощные
слуховые аппараты и начали искать специалистов, изучать тему реабилитации глухих
детей через интернет. Информации в то время было очень мало. Собирали ее по крупинкам.
Специалистов в нашем регионе не было, поэтому приходилось ездить на занятия в Москву
и обучаться нам, родителям. Обучаться тому, как правильно разговаривать с Денисом и как,
играя, проводить занятия. Было очень трудно, иногда опускались руки. Но мы не сдавались.
И даже в слуховых аппаратах дело сдвинулось!
Денис стал различать звуки, отзываться на своё имя, понимать некоторые слова и
простые предложения. Так продолжалось год. И весь этот год мы решались на кохлеарную
имплантацию.
В возрасте 3 лет и 3 месяцев Денис был проимплантирован на правое ушко. И снова
началась тяжелая работа: играли, гремели, шуршали, проговаривали все, что видели. Дом
был завален пособиями. Для занятий использовали все, что было под рукой. Результат не
заставил себя ждать. Денис все лучше и лучше стал различать звуки, понимать речь и сам
начал пытаться произносить не просто слова, но и простые предложения.
Я уверена, что на этом этапе самое главное – не останавливаться, не пускать все на
самотёк. И в этом может помочь грамотный педагог. Направить, подсказать, что именно
нужно отрабатывать, структурировать занятие, поставить звуки. И, конечно, морально
поддержать! На нашем пути был такой педагог. Мы очень благодарны Наталье Валерьевне
Тарасовой за ее огромную помощь в реабилитации. Не один год она направляла нас,
поддерживала, составляла индивидуальные занятия и переживала с нами непростой этап
взросления от детского сада до выпускного в начальной школе. Занятия всегда были
интересными, насыщенными и отрабатывались на 100%. Благодарим судьбу, что встретили
такого грамотного специалиста. И до сих пор мы иногда обращаемся к записям ее уроков!
В 5 лет мы перевели Дениса в массовый сад. Были сомнения, но погружение в слышащую
и говорящую среду было верным решением. У сына появились друзья, общие интересы,
общение. В 7,5 лет мы пошли в массовую школу. Нелегко. Столкнулись с трудностями.
Особенно с пониманием формулировок заданий, защитой проектов и пересказами текстов.
Но обратного пути не было!
Сейчас Денис учится в 7 классе. У него много друзей, увлечений, планов. Он сам
рассуждает о том, что мы сделали верный выбор в пользу КИ. 

19
История Маши Новоселовой
Помните: никогда не нужно
сдаваться! Если я смогла, то
Я Маша Новоселова. Мне 16 лет. Я живу в городе Нижний Тагил Свердловской области. Я хочу вам
представить мою историю о том, как я победила глухоту. и вы сможете!!!
Я родилась 1 октября 2004 года в 11:15 утра в Нижнем Тагиле. Детство мое проходило как обычно:
подгузники, бессонные ночи, прогулки, погремушки, кашки. И тут… Через месяц после моего рождения
невролог замечает, что я не реагирую на звуки. В 6 месяцев мне поставили диагноз: «нейросенсорная
тугоухость 4 степени». Для моей семьи это был настоящий удар. Как такое возможно?! Ведь все в нашем
роду слышащие! К кому меня только не водили! Тогда моя семья надеялась, что
массажи и процедуры помогут мне хотя бы немного слышать... Но это было не так.
Мы только тянули время. Раньше было мало врачей, которые могли бы дать совет,
что делать и куда обратиться. Врачи говорили, что я никогда не буду слышать ни
людей, ни шёпот, ни песни и не смогу разговаривать, разве что на языке жестов. И
в школу тоже не смогу пойти – остаётся только школа-интернат для слабослышащих.
Но моя мама не хотела этого. Она искала все возможные варианты помочь мне. Она
спрашивала у врачей, читала статьи… Мама не могла смириться с мыслью, что
дочка не услышит пожелания «спокойной ночи» и как она её сильно любит.
Поэтому мама решила сделать всё, чтобы я слышала не хуже других. И у неё это
получилось!
Мы пришли на приём в поликлинику к лору Валентине Ивановне Чекановой,
и она подсказала, что в Москве есть специалисты, которые могут помочь мне. Мы
садимся в поезд и едем в Москву. С полупустым кошельком и мной – гиперактивным
ребёнком, совсем не сидящим на месте, а нам необходимо делать обследование во
сне! Мы поздно легли, рано встали, и все думали, что я отключусь, но не тут-то
было... Прошло 2 часа, а у меня веселые глазки, мама в шоке, ну, в принципе, как
и все мое детство. Специалисты говорят нам: записывайтесь и вставайте в очередь
на операцию.
Накануне Нового года нам звонят и приглашают на операцию – счастью не было предела! В феврале мы
едем в Тольятти Самарской области. Ложимся в больницу. Меня полностью бреют налысо. И я ложусь на
операцию. 20 февраля 2007 года у меня была кохлеарная имплантация. Оперировал меня доктор Иса
Туктарович Мухамедов. Я ничего не помню про операцию: ни ощущений, ни самочувствия – ничего. Только
помню, что я была гиперактивным ребёнком, который вместо того, чтобы спокойно восстанавливаться
после операции, бегал по коридорам. И только после этого начался самый сложный путь...
ПОДКЛЮЧЕНИЕ. Подключили меня в Самаре 23 апреля. Я начала говорить ближе к 4 годам, потому
что меня поздно прооперировали. Сейчас не так, как раньше, сейчас могут сделать операцию в 1 год –
и ребёнок обычно развивается. Такого, как сейчас, раньше не было. Но я все равно успела догнать своих
сверстников и ничем не хуже других, а в чем-то и лучше! Мы приехали в Москву на полгода, пришли
в НКЦО ФМБА России, и нас направили к сурдопедагогу Наталье Валерьевне Тарасовой. Это тот первый
специалист, который помог мне развить слух и научил говорить. Лучше нее просто нет никого!!!
Реабилитация после операции была очень сложная. Нужно было учиться распознавать звуки, учиться
говорить, понимать, различать. Раз я ещё была маленькая, то это означало, что заставить меня
заниматься в 10 раз сложнее. Меня силой сажали заниматься.

20
 Я ревела, орала, брыкалась, убегала, меня ловила мама, строго настаивала на своём, потому что я не
слышала, и по-другому со мной никак не поговорить. Я садилась со слезами и занималась. Помню, что
занималась я ВЕЗДЕ: в больнице, дома, в садике, на улице, в общественном транспорте... Помню, как я ходила
и училась ко всему прислушиваться, ведь звуки, которые меня окружали в 3 года, для меня были первыми.
Для меня было очень даже необычно, как едет автобус, говорят люди, шум в метро, любой шорох.
Через полгода мы вернулись домой, и тут уж подключилась к занятиям вся моя семья. Бабушка и дедушка
отвечали за развлекательную программу. Мы играли в школу, аптеку, проводницу, кафе... во что только не
играли. Игры прежде всего развивают речь и интеллект! Мама и папа: буквы, моторика, проговоришки, чтение,
цифры, произношение, логопедические упражнения – и всё это каждый день. Мы занимались по несколько
часов. Я ещё ходила дополнительно заниматься к нескольким логопедам. Но была ещё одна проблема!
У всех имплантированных детей в голове крепится магнит, по форме напоминающий заколку, через который
звук проходит к слуховому нерву. Был далёкий 2007 год. После подключения мне выдали старую модель
аппарата – это был «рюкзачок» с детскую ладошку, от которого тянулись проводки – это элемент питания,
который требует настройки каждые полгода. Проблема заключалась в том, что с «рюкзачком» было неудобно
спать, потому что я постоянно путалась в проводах. Летом, когда было жарко, «рюкзачок» мне натирал кожу.
Чуть позже мы узнали, что его можно заменить на более эргономичный. С этим РП нового поколения можно
спать, более спокойно двигаться, а всё потому, что элемент питания для звука отсутствует. Мы были очень
рады! Но... он стоил 410 тысяч рублей, а 10 лет назад это была огромная сумма!!! Где мы возьмём столько денег?
Для нас это было нереально! А ведь мне так был нужен этот процессор нового поколения, чтобы быть как
обычный ребёнок, который любит бегать и прыгать, не беспокоясь о том, что «рюкзачок» может выпасть.
И тут опять же мои родители-герои проявили свою активность, чтобы помочь мне. Они
прекрасно понимали, что без этого аппарата мне никак. Они обратились во все возможные
благотворительные организации, т.к. в то время их было очень мало. Тут подключились все мои
родственники из разных городов, которые также обращались в разные организации за
помощью, чтобы собрать эту огромную сумму. Про меня писали в газетах, снимали репортаж
3 раза, мы ходили на приём к мэру Нижнего Тагила... Куда только мы не обращались. Знаете,
что было обидно? Что в Москве всем детям, имеющим речевой процессор старого типа, замена
процессора бесплатная, за счёт городского бюджета, тогда как в нашей области не было такой
программы. Нам надо было очень быстро собрать эту огромную сумму, потому что цена,
к сожалению, неуклонно росла. Нам помогли очень многие люди! Нас видели в новостях,
в газетах и перечисляли средства на счёт организации, которая занимается кохлеарными
имплантами и аксессуарами к ним. Я до сих пор благодарна тем людям, которые помогли мне!!!
Я пишу эту историю и осознаю, что благодаря этим людям, которые помогли мне, я СЛЫШУ
МИР!!! Мы успели собрать деньги! Это было большое счастье для нас! Мы приехали в Москву
и заменили «рюкзачок» на новый процессор. Новый РП был абсолютно новым и без
дополнительного элемента питания.
Я, как все обычные дети, в 4 года пошла в ОБЫЧНЫЙ садик, где все слышащие и говорящие
дети. Да, вам не показалось! Специалисты настоятельно рекомендовали отдать меня в обычный
детский сад, где все слышащие и говорящие. Почему? Потому что... Потому что если глухого
ребёнка отправить в садик для глухонемых детей, где все говорят на дактиле и толком ничего не
слышать, то ребёнок научится говорить только на пальцах и не научится вслушиваться, а позже
вообще не захочет слышать речь, потому что на пальцах «удобнее и привычнее».

21
 Если глухого ребёнка с аппаратом отправить в ОБЫЧНЫЙ детсад, то там он научится
говорить не хуже других, прислушиваться к речи и понимать её. И вообще, ребёнок
в детском саду научится всему, как и обычный ребёнок. В 7 лет я пошла в 1 класс
в обычную общеобразовательную школу. Сильных трудностей в школе нет. Ну если не
считать, как и у других учеников, недопонимания предметов.
Насчёт того, как сверстники реагируют на мой процессор. Я очень благодарна своей
жизни за то, что она мне дала понимающих людей. Не было такого, чтобы надо мной
издевались из-за аппарата в садике или в школе. Конечно же, ребята видят, что у меня на
ухе что-то есть , что они никогда не видели. Они спрашивают, что это такое, я им
рассказываю: что такое речевой процессор, для чего он мне нужен и объясняю, что его
трогать нельзя. Они понимают, и ВСЁ. Ничего такого для меня унизительного нет.
Я нисколько не обижаюсь, когда у меня спрашивают про РП, и я уже привыкла всем
рассказывать про него. Помимо школы я получила дополнительное образование
в музыкальной школе по классу флейты, где я училась целых 8 лет. Зачем? Опять же
специалисты рекомендуют имплантированным детям посещать музыкальную школу для
развития слуха. И не только! Развивается всё: фантазия, логика, мышление, внимание,
память. В музыкальной школе я посещала занятия и занималась, как и все слышащие дети.
В 2014 году я написала небольшую книгу «Волшебная мелодия», которая размещена
на сайте детской музыкальной школы №3 Нижнего Тагила. В том же году я была лично
приглашена в Москву на презентацию нового альбома оперной певицы Мариинского
театра Марии Максаковой, а также на открытие благотворительного фонда, где выступала
вместе с Николаем Басковым и Марией Максаковой.
Помимо музыки я очень хотела заняться спортом, потому что мне всегда нравился
спорт. Но не знала, что выбрать. Мне потребовалось несколько лет, чтобы найти
место, где бы я действительно хотела трудиться. Что я только не пробовала: ходила
на разные танцы, волейбол, лыжные гонки – и все мне не подходило. Просто не было
по душе. Совсем случайно я захотела попробовать плавание. Потому что я действительно
очень люблю плавать. На море бываю каждый год, мама меня научила плавать ещё
в 6 лет. И я подумала, а почему бы и нет? На данный момент я доплыла до 1 взрослого
разряда. В моей истории множество кубков и чемпионатов России и две спартакиады.
Я очень люблю плавание и не собираюсь завершать свою спортивную карьеру!
Прошло 10 лет после моей операции. Я уже давным-давно привыкла ко всем
новым для меня звукам... Всё было идеально. Не было никаких проблем ни
в общеобразовательной школе, ни в музыкальной, ни на тренировках. Все было просто
супер, пока не наступило лето 2017 года. В июле я с родителями поехала в Сочи. Море,
пляж, веселье, мороженое! Настоящее счастье для меня! Где-то в начале нашего отдыха
я заметила, что мой аппарат стал жутко глючить. Подумала, может, просто батарейка
садится без предупреждения. Обычно, если у моего аппарата садится батарейка,
то мой КИ даёт сигнал внутри магнита с помощью звука, который называется «сигнал»,
и я меняю батарейку. Если я не поменяю, мой аппарат отключится через 20-30 мин. А тут
дело такое – отключается без предупреждения. Это длилось 2 дня, пока мой аппарат не
отключился на 4 часа!

22
 Мы с родителями очень сильно запаниковали, стали звонить в наш центр
в Москве (НКЦО ФМБА России), всем сурдопедагогам. Все говорили, что и как нам
нужно делать: мы меняли все батарейки, сушили аппарат, чистили, вскрывали
зарядник и очищали, потому что он тоже внезапно перестал работать. Потом
в этот же день я впервые ощутила жжение и боль в голове в области, где мой
магнит (на левой стороне). Мы все в панике, не знаем что делать. На следующий
день мы забрали документы и уехали раньше, чем предполагалось, из Сочи
в Москву. С каждым днём жжение в голове учащалась до такой степени, что я
садилась на корточки и ждала, когда это прекратится. В Москве специалисты
всячески пытались помочь мне... делали всякие настройки, наблюдали, что и
как. Нет! Жжение только усиливалось. Тогда было решено встретиться
с российским представителем компании Cochlear. Мы сделали несколько
обследований моего импланта и отправили в главный офис фирмы Cochlear
в Австралию. Нам сказали ждать результата, и после этого мы будем
решать, что делать. Уже середина августа... нам нужно возвращаться домой
и готовиться к школе, а мы тут возимся в Москве целый месяц и не знаем,
что нам нужно делать.
Проходят 2 недели. Приходят результаты из Австралии... мы в шоке!
В результатах говорится, что ничего не обнаружено! У нас с мамой
истерика. Мы продолжаем дальше бегать по Москве, в центрах,
в больницах, сходили к оториноларингологу, неврологу, сделали рентген
– всё нормально, отклонений нет. Но у меня всё сильнее и сильнее жжёт
в области магнита! Тогда было решено сделать повторную операцию. Я готова была сделать
все, чтобы не испытывать эту сильную боль. 31 августа 2017 года состоялась моя вторая кохлеарная
имплантация в НКЦО ФМБА России. Врачи поставили мне новый имплант. После операции в первое
время всё было нормально: ни боли, ни головокружения, а потом, когда я отошла от наркоза, началось...
Вся моя голова была туго натуго забинтована так, что я спать не могла. Все очень сильно болело и
ныло, была большая слабость, тошнота. Перевязки – это было для меня страшным сном и временным
облегчением, так как моя голова могла недолго отдохнуть от повязки. Самое ужасное было впереди!
Мы пролежали в больнице всего 6 дней, а для меня это была целая вечность. Потом мы приехали домой.
И я сидела дома целый месяц.
2 октября меня подключили... я была в слезах... Я не слышу, как прежде. Нам объясняют, что мне
нужно привыкнуть к новым звукам и на это потребуется много времени. ЧТООО?! Я думала, что после
операции надену аппарат и пойду дальше, но нет! Надо было все заново проходить, занятия,
привыкание и различие звука... но в этот раз было гораздо легче. Потому что я все это проходила и мне
осталось только привыкнуть. И это было сложно. Сейчас у меня всё хорошо! С момента моей второй
кохлеарной имплантации прошло 4 года. Я привыкла ко всем окружающим меня звукам, прекрасно
всех слышу, понимаю, говорю. Заканчиваю 9-й класс и планирую идти в 10-й. Учусь на «4» и «5».
Тренируюсь каждый день, общаюсь с подружками, готовлюсь к соревнованиям. И если не знать, что
у меня кохлеарный имплант за ушком, то никто и не догадается. У меня хорошая полноценная речь
16-летней девушки, и мало кто знает, чего стоило мне и моей семье, чтобы я стала обычным человеком.
Хочу всем родителям и деткам пожелать большого терпения, сил, упорства, и помните: никогда не
нужно сдаваться! Если я смогла, то и вы сможете!!! 

23
История Василисы Комраковой
Главное – ваша поддержка и
вера в то, что все получится.
Меня зовут Юля Комракова. Моей дочери Василисе 5 лет. Сейчас она слышит,
разговаривает, поет, танцует и очень любит общаться. Но 4 года назад, когда мы Наши дети сильнее нас и они
узнали о диагнозе, весь мир перевернулся с ног на голову... справятся со всем.
Появилась на свет Василиса совершенно здоровым ребёнком: 8 из 9 по шкале
Апгар. Тест на слух тоже прошла ещё в роддоме. Ближе к полугоду я стала
замечать, что когда она спит, её не будит никакой шум (падающая игрушка, стук
двери, разговоры). На что врачи говорили: радуйтесь, что ребёнок крепко спит.
В 9-10 месяцев Василиса уже пошла. И когда она ходила по площадке, а я её
окликала, она не оборачивалась. Меня это стало волновать, мне казалось, что она
меня не слышит. В то же время меня настораживало то, что ребёнок уже вовсю
ходит, но до сих пор не лепечет и не говорит «мама». На это врачи тоже сказали,
что я слишком беспокойная мамочка, всё в порядке, что ребёнок только начал
ходить, познавать мир (все интересно), и поэтому не обращает внимания на то, что
я её зову. Тем более, что она такая развитая, и что 100% всё у неё в порядке.
Объясняя это тем, что у глухих детей нарушена координация и есть нарушения
в общем развитии. Месяцев в 11 я, наконец-то, добилась (выпросила) направление
на проверку слуха в Детский сурдологический центр им. Л.И. Свержевского.
Записаться удалось на прием только спустя ещё 3 месяца. И вот, только в год
(в июне 2016) мы пошли на обследование во сне. В тот день Василисе поставили
диагноз «глухота, тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой». Нам сказали, что
то, что она слышит – это практически ничего: реакция начинается на 95 децибелл.
Диагноз глухота, и это не лечится. Тогда земля ушла из-под ног. Первая реакция
– просто слёзы и огромное непонимание: почему так произошло? Врачи нам
говорили ещё много информации. Рассказывали про кохлеарную имплантацию
и слуховые аппараты и про то, что нужно пройти ещё много всяких обследований
и анализов, генетика и прочее. А ещё оформление инвалидности, льгот и прочих
документов.
Приехав домой, понимая всю серьезность происходящего и свою
ответственность, я одновременно сходила с ума и пыталась искать выходы из
ситуации. Первая мысль – главное, что руки-ноги целы и дочка здорова. Она
у меня уникальная, я ею восхищаюсь, и это дает мне силы. Понимая объем работы,
которую нужно сделать нам с Василисой, я решила, что нужно отдохнуть две
недели на даче перед рывком. Но перед этим нам удалось попасть в Тушинскую
больницу на 3 дня обследований. Именно там я поняла, что моя дочка – самый
здоровый на свете ребёнок, и то, что она не слышит – это такая мелочь, которую
легко можно исправить с помощью СА или КИ. Там я увидела настолько тяжело
больных детей, которые лежали как овощи и могли только скулить – ни есть, ни тем
более ходить они были не в состоянии. После больницы мы сдали кровь на генетику.
Обычный тест на основной ген результатов не дал и мы сделали тест ещё
дополнительно на 15 генов, отвечающих за слух.

24
 Как только вышли из больницы, в тот же день я отвезла дочку на озеро в деревню –
нам необходим был отдых, чтобы разложить в голове все по полочкам. Все
обследования, анализы и реабилитация выходили в немалую сумму, и тогда мы
открыли сбор денег на помощь Василисе в инстаграме. Откликнулись и помогли
многие неравнодушные люди. Вернувшись с отдыха со свежей головой и полными
сил, чтобы идти дальше в бой, мы сразу занялись вопросом оформления инвалидности.
Это всё тоже занимает много времени и сил. Очередное бюрократическое учреждение.
Для оформления нам пришлось несколько раз съездить на комиссию по инвалидности,
но тогда инвалидность дали на 1 год. Через год инвалидность дали до 18 лет.
После получения инвалидности занялись вопросом приобретения слуховых
аппаратов, чтобы Василиса могла услышать меня и все окружающие звуки. Мы даже
не подозреваем, как много звуков нас окружает. В августе мы поехали в сурдоцентр
за подбором слуховых аппаратов. Подобрали Phonac Naida Q70-UP. Выдать сразу СА
нам не смогли. Тех, что нужны были Василисе, не было в наличии. Сказали ждать
3-4 месяца... Это очень долго! Мы не могли ждать и оставлять Василису без слуха.
Поэтому пришлось покупать самим, а потом ждать частичного возмещения. Купили
Phonac Naida Q50-UP – они немного проще и дешевле. В тот же день поехали в Центр
аудиологии по вопросу подачи документов на квоту для кохлеарной имплантации.
Нам сказали, что у нас не хватает ещё одного обследования. Запись на обследование
была только на середину октября. Параллельно искали контакты сотрудника в ФГБУ
НКЦО. Это было очень непросто и заняло у нас несколько дней. Там запись на
обследование была на конец сентября – нам это подходило больше. Сначала нам
сказали, что это будет стоить 6000 руб., но нам удалось убедить заведующую
нашей поликлиникой выписать направление и обследоваться бесплатно.
К слуховым аппаратам Василиса привыкала полтора месяца. Поначалу она их
снимала, как только чувствовала или видела в зеркале. Поэтому с утра до ночи
мы гуляли, чтобы отвлечься. Целый день она стала носить аппараты с середины
сентября. Позже даже сама стала просить надеть их сразу, как проснётся.
Поначалу ношение слуховых аппаратов не давало никакого эффекта, потому что
она ещё не умела слушать, её нужно было обучать этому, как трёхмесячного
малыша. Спустя ещё месяца полтора она стала без конца болтать МА-МА-МА,
не придавая словам смысла, просто ей нравилось.
В конце сентября мы поехали в НКЦО, там нам поставили диагноз
«двусторонняя глухота по типу акустической нейропатии». После чего моя
уверенность в том, что Василиса будет слышать и говорить, пошатнулась. Мне
объяснили, что акустическая нейропатия – это достаточно новый диагноз
в медицине, и при его наличии сложно сказать, что в организме дает сбой. При
этом диагнозе может быть недоразвит нерв или часть коры головного мозга,
также она может слушать, понимать, но не сможет воспринимать речь (это реже).
Точную причину узнать практически невозможно. В основном это наблюдается
у недоношенных детей, и в большинстве случаев приходит в норму к двум годам,
и слух улучшается. Также при акустической нейропатии кохлеарный имплантат
может помочь только в 50% случаев.

25
 Мы сделали все анализы, прошли все обследования, подготовились морально
к операции. В марте 2017 Василисе прооперировали первое ушко. Операция прошла
быстро: в палате её не было всего 40 минут. Через месяц мы приехали на подключение.
К моему удивлению никакой необычной реакции Василиса не проявила. Сначала было
громко, но потом Наталья Валерьевна Тарасова вместе с Антоном Сергеевичем
Мачаловым настроили всё идеально, и мы не трогали настройки ещё месяцев шесть.
После подключения мы сразу стали ходить на занятия раз в неделю. Василиса слышала
и реагировала сразу после подключения, но ощутимые скачки в развитии слуха и речи
произошли во время поездки в санаторий на море. Эти скачки были очень ощутимы. Было
тяжело, были забастовки и сопротивление в обучении на занятиях и особенно дома. Речь
Василисы формировалась постепенно. Даже не смогу сказать точно, сколько месяцев
прошло после подключения, когда она начала говорить. Все происходило очень плавно.
Да и я не заостряла на этом внимание. Просто много общались, узнавали мир и вели
диалоги как могли. Для меня главным было то, что КИ помогла, несмотря на
предостережение, что операция может не помочь вообще.
Последний год Василиса занимается два раза в неделю и результатом я очень
довольна. Да, есть дети с лучшими результатами, но я стараюсь не смотреть на других.
У каждого ребёнка свой диагноз, своя жизнь, свой путь в жизни звуков. Василиса очень
любит музыку. Она танцует везде и всегда. Я не представляю, как она жила бы без
возможности слышать. Поэтому очень благодарна Антону Сергевичу и Диабу Хассану,
которые поверили в нас и в то, что все получится.
В марте 2020 Василисе сделали кохлеарную имплантацию на второе ушко. Я с самого
начала знала, что будем делать оба уха. И очень старалась добиться этого. С квотами
были проблемы, их на всех не хватало. Но спустя два года мы познакомились с фондом
адресной помощи «Восхождение», который согласился помочь Василисе. Это был для нас
огромный подарок, который мы долго ждали. Второе ушко я хотела для того, чтобы
Василисе в шумных местах, школе, институте, на улице, в больших компаниях было
комфортно, и чтобы ей легче было учиться и общаться. Подключение второго ушка у нас
задержалось из-за пандемии. И подключили его только 30 июня 2020. Работа со вторым
ушком ничем не отличается от первого, только пошла гораздо быстрее. Уже через
1-2 недели она начала различать звуки, а через месяц стала понимать речь. Конечно,
не так хорошо, как с первым, но эти результаты меня приятно удивили.
Сейчас Василисе 5 лет, 3 из которых она слышит. И даже несмотря на диагноз
глухота и сенсоневральная тугоухость, она слышит, свободно общается и радуется
жизни. Я благодарна всем врачам и педагогам! Вы все волшебники для Василисы, вы
дарите детям и взрослым возможность полноценной жизни!
Сейчас Василиса продолжает заниматься с дефектологом в садике,
с сурдопедагогом в НКЦО, и мы планируем в семь лет пойти в массовую школу.
Василиса ничем не отличается от своих сверстников. Хочется, чтобы все дети,
попавшие в похожую ситуацию, встретили своих волшебников. И чтобы родные никогда
не теряли надежду, не опускали руки и всегда знали, что наши дети сильнее нас, и они
справятся со всем! Главное – это ваша поддержка и вера в то, что все получится. 

26
 История Максима Беляева
Трудности с постановкой
Максим был очень долгожданным ребенком, и когда я диагноза, кохлеарная
забеременела, счастью не было предела! Родился Максим в срок – имплантация в годовалом
12 марта 2018 года, здоровым и крепким мальчиком. Когда на
второй день пришли делать скрининг, я даже не знала, что это
возрасте и регулярные
такое. Скрининг Максим не прошел ни в первый, ни во второй, ни реабилитации – таким
в третий день, и тогда я начала очень сильно переживать. Нам дали непростым стал наш путь
направление в аудиологический центр в Москве и сказали поехать
туда на проверку слуха в 1 месяц, если он опять не пройдет в мир звуков.
скрининг. И вот, как казалось бы на тот момент, чудо: он проходит
скрининг в 1 месяц и повторно – в 3 месяца. Проходили мы по
месту жительства в городе Долгопрудный. Мы были счастливы и
успокоились: наш малыш слышит. Максим всегда немного отставал
в развитии, но когда ему исполнилось уже 9 месяцев, а он никак не
реагировал на свое имя, вот тогда я задумалась, а слышит ли он.
Начала бесконечные проверки дома днем и во сне – и никакой
реакции. И когда мы уже поехали в НКЦ оториноларингологии
в Москве, я уже была готова к диагнозу. Мои опасения
подтвердились: двусторонняя тугоухость 4 степени. Наш ребенок
ничего не слышал. Мы с заключением поехали в районную
поликлинику, где нам ставили совершенно другой диагноз, и как
оказалось, у них уже несколько лет был неисправен аппарат,
которым они проверяли слух.
Мы начали ждать операции – кохлеарной имплантации.
Пробовали носить слуховые аппараты, но результата не
было. Максиму провели операцию 24 апреля 2019 года –
в 1 год и 2 месяца. Через месяц нас подключили и начался
наш путь в мир звуков. Мы начали регулярно заниматься
с Максимом, обучать его слышать этот мир. Изначально он
очень сопротивлялся, то и дело сбрасывая свой аппарат.
Теперь он носит его с удовольствием и сам просит его надеть.
Когда Максиму было 1 год и 7 месяцев, мы поехали на
первую реабилитацию и там он не только начал говорить
первые звуки, но еще и пошел. Этого мы тоже очень долго
ждали. Каждая реабилитация давала Максиму огромный
скачок в развитии. После второй он начал понимать смысл
обращенной речи, после третьей сказал «мама» и «папа».
А после последней уже может назвать до 30 слов (конечно, еще
на своем языке). Недавно Максиму исполнилось 3 года. И он
каждый день радует маму и папу своими успехами! 

27
 История Надежды Александровны Кондратьевой
Жизнь в ярких красках,
в мире звуков.
Nurotron – вот уже 3 года, как мы познакомились. Nurotron – спутник моей жизни,
моя надежда…
На данный момент я пенсионерка, мне 65 лет. Родилась я здоровой, проблем со слухом не было. Рано начала
говорить и при этом сразу четко. В 3 года после гриппа потекли ушки. Лечили стрептомицином, но, к сожалению,
после лечения ушел слух. Родители, конечно, делали всё возможное и невозможное. Возили меня
к профессорам в Москву. Лечили… но, увы, чуда не произошло. В силу возраста я не понимала, что произошло
и почему. Как-то приспособилась, сама научилась читать по губам. По мере взросления появились обиды –
непонимание того, что я не такая как все. Я училась в обычной школе. Что-то слышала, что-то по губам читала,
что-то из учебников брала. Школу закончила даже неплохо – с похвальной грамотой. Встал вопрос – что
дальше? Родные решили, что для меня будет лучшей профессией работа в аптеке фармацевтом. Экзамены
сдала на отлично, благо они были письменными. Поступила, выучилась, 37 лет проработала в аптеке
в производственном отделе – готовила лекарства по рецептам врачей и для лечебных учреждений. Вышла
замуж, вот уже 43 года мы вместе. Имею двоих детей, пять внуков. Впервые слуховой аппарат мне подобрали
в Москве в 25-летнем возрасте. Жить стало легче, интереснее, тем более что были маленькие дети. Казалось
бы, привыкла жить с аппаратом. Но увы…
28 февраля 2017 года во время просмотра телевизора в голове что-то зашумело, сильно загудело в ушах –
казалось, что аппарат отключился, пропали звуки. Очередная настройка аппарата не увенчалась успехом.
Сурдолог посоветовал съездить в Москву на консультацию по кохлеарной имплантации. Так впервые я узнала
про КИ. Было интересно и в то же время страшновато. Пугала операция, да еще в таком возрасте. Но, всё
взвесив, я решила посетить консультацию. Доктора дали добро. Квоту долго ждать не пришлось. Перед
операцией я много читала про КИ. Читала отзывы, настраивала себя на лучшее. Верила, что всё получится, всё
будет хорошо, что справлюсь. Операцию назначили на 4 сентября 2017 года. Операция прошла хорошо, о чём
я сообщила родным. Все страхи остались позади. На 10 день меня подключили. Подключение было для меня
торжественным, радостным событием. Я СЛЫШУ!!! ЭТО ЧУДО!! Правда, сначала некомфортно, громковато,
раздражающе. Но доктора меня успокоили, что это пройдет.
На следующий день действительно дискомфорт прошел, началась новая жизнь. Привыкание. Привыкание
к звукам, к шорохам, к шуму воды – тому, что со слуховым аппаратом я не слышала. Появилась надежда,
уверенность. Позади остались депрессия и бессонные ночи. Я быстро привыкла к новым звукам, стала даже
слышать пение и чириканье птиц, впервые за столько лет. Пробовала говорить по телефону – получается, но
страх пересиливает. По старой привычке иногда читаю по губам, если что-то не расслышала, – это здорово
выручает. Конечно, всё, что слышу, понимаю не на 100%, но всё-таки как радостно и приятно слышать свой
голос, голоса своих родных… Хоть мой слух не является естественным, я слышу, живу, радуюсь. Я настолько
привыкла к моему процессору, что не представляю себе жизни без него – это часть меня. Казалось бы, это
маленькое устройство на ухе, но в нем моя жизнь! Жизнь в ярких красках, в мире звуков. А когда выключаю
речевой процессор, мир становится серым.
Хочется выразить огромную благодарность всей команде Nurotron, а также докторам, сурдологам. Вы
делаете мою жизнь яркой и интересной. 

28
 Благодарим за участие:
Николая Андреевича Дайхеса
Антона Сергеевича Мачалова
Всех специалистов, кто изо дня в день помогает нам и нашим деткам
слушать, слышать и понимать.
А также всем семьям, кто поделился своими историями жизни на страницах
материала.

Успехов!
До новых встреч!

Список сокращений:
СА – слуховой аппарат
КИ – кохлеарная имплантация
СНТ – сенсоневральная тугоухость
КСВП – коротколатентные слуховые вызванные потенциалы
РП – речевой процессор

Благотворительный фонд адресной помощи (БФ АП)

«ВОСХОЖДЕНИЕ»
Наш форум:
like-family.ru
119021, г. Москва, Олсуфьевский переулок, д. 8, стр. 2
 Январь Февраль Март Апрель
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3
3 4 5 6 7 8 9 7 8 9 10 11 12 13 7 8 9 10 11 12 13 4 5 6 7 8 9 10
10 11 12 13 14 15 16 14 15 16 17 18 19 20 14 15 16 17 18 19 20 11 12 13 14 15 16 17
17 18 19 20 21 22 23 21 22 23 24 25 26 27 21 22 23 24 25 26 27 18 19 20 21 22 23 24
24 25 26 27 28 29 30 28 28 29 30 31 25 26 27 28 29 30
31

Май Июнь Июль Август

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 1 2 3 4 5 1 2 3 1 2 3 4 5 6 7
2 3 4 5 6 7 8 6 7 8 9 10 11 12 4 5 6 7 8 9 10 8 9 10 11 12 13 14
9 10 11 12 13 14 15 13 14 15 16 17 18 19 11 12 13 14 15 16 17 15 16 17 18 19 20 21
16 17 18 19 20 21 22 20 21 22 23 24 25 26 18 19 20 21 22 23 24 22 23 24 25 26 27 28
23 24 25 26 27 28 29 27 28 29 30 25 26 27 28 29 30 31 29 30 31
30 31

Сентябрь Октябрь Ноябрь Декабрь

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 1 2 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11 3 4 5 6 7 8 9 7 8 9 10 11 12 13 5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18 10 11 12 13 14 15 16 14 15 16 17 18 19 20 12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25 17 18 19 20 21 22 23 21 22 23 24 25 26 27 19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 24 25 26 27 28 29 30 28 29 30 26 27 28 29 30 31
31