JUEVES 29 DE ABRIL DE 2010

Los diez "mandamientos" para el tratamiento del sndrome postpoliomielitis.

1. Escuche a su cuerpo Los sobrevivientes de polio con frecuencia se inmovilizaron desde el cuello hacia abajo despus de que les dio polio. El primer paso en el tratamiento de PPS es escucharse a uno mismo: a lo que sientes, tanto fsica como emocionalmente, cuando sientes y por qu. Nuestra herramienta ms poderosa en el tratamiento de SPP son los relatos diarios d nuestros pacientes que guardan y relatan sus actividades y sus sntomas. A veces, sin embargo, escuchamos demasiado: a los vendedores que dicen que alguna hierba o suplemento "curar" el Sndrome Post Polio, a sobrevivientes de polio que nos advierten que eventualmente tendremos todos los sntomas del Sndrome Post Polio y a los amigos y familiares y las voces de nuestra propia cabeza, diciendo que nos estamos volviendo flojos. Lo sobrevivientes de polio necesitan escuchar a sus propios cuerpos y no a los curiosos. 2. Trabaja con ms inteligencia, no ms Muchos sobrevivientes de polio creen que si caminan alrededor de una manzana cinco veces al da, pasan una hora en la bicicleta de ejercicios y suben y bajan las escaleras ms veces, su debilidad muscular desaparecer. La realidad es opuesta: mientras ms sobreusas tus msculos, ms fuerzas pierdes. Los msculos afectados por la polio perdieron hasta el 60% de sus neuronas motrices; hasta extremidades que creas no haban sido afectadas por la polio perdieron alrededor del 40%. Lo ms preocupante es que los sobrevivientes de polio con nueva debilidad muscular pierden en promedio el 7% de sus neuronas motrices por ao, mientras que los sobrevivientes con debilidad severa pueden perder hasta el 50% al ao. Olvdate del lema: "salo o pirdelo", necesitas: "consrvalo para mantenerlo".

El estiramiento puede aliviar el dolor y ejercicios no fatigantes para msculos especficos pueden evitar que pierdas tus fuerzas despus que uses un soporte. Pero los sobrevivientes de polio tienen que trabajar con ms inteligencia, no ms fuerte. Recuerda la Regla de Oro para los sobrevivientes de polio: "Si algo te causa fatiga, debilidad o dolor, no lo hagas. O has mucho menos". 3. Ir Lento pero seguro El estudio de seguimiento de nuestros pacientes mostr que si tomas dos perodos de descanso de 15 minutos al da -eso quiere decir no hacer absolutamente nada- es el tratamiento que por s slo es el ms efectivo para sntomas de Sndrome Post Polio. Otro estudio mostr que los sobrevivientes de polio que dosifican su actividad -esto es, que trabajan y luego descansan por el mismo perodo de tiempo- pueden realizar 100% ms trabajo que si trabajan de continuo. Nuestros pacientes que toman perodos de descanso, dosifican sus actividades y conservan sus energas, tienen 30% menos dolor, debilidad y fatiga. Pero los sobrevivientes de polio que dejan o rechazan la terapia tienen 20% ms fatiga y 70% ms debilidad. Para los sobrevivientes de polio, es importante andar despacio y parejo como subir las escaleras lentamente y si son muchas parar cada tres escalones. 4. Cuida tus neuronas Usar muletas o soportes no son seales de derrota o de "abandono". Usas la tercera parte de la energa -y se te ve caminar mejor- usando un soporte corto en la pierna debilitada. Los msculos y articulaciones duelen y los nervios se mueren despus de dcadas de hacer mucho trabajo con muy pocas neuronas motrices. Entonces, porqu no usar un soporte, un bastn, muletas, hasta una silla de ruedas "cuando no hay otra cosa que hacer". Bueno, tu no manejas tu carro hasta que se acabe la gasolina. Por qu manejar tu cuerpo hasta que se acaben las neuronas? 5. Di no a las drogas, a no ser que... Cinco estudios han fracasado en encontrar una droga que trate el Sndrome Post Polio. Y ningn estudio muestra qu remedios herbales o imanes reduzca los sntomas. No pienses que te puedes aplicar un imn o tomarte una pastilla para que desaparezca tu sndrome post polio. El dolor, la debilidad y fatiga son mensajes no tan sutiles de tu cuerpo que te dicen que se ha hecho dao. Esconder los sntomas -con imanes o hierbas- no curar el dao. Sin embargo, dos estudios muestran que los sobrevivientes de polio son dos veces ms sensibles al dolor que los dems y generalmente necesitan ms medicacin para el dolor por mayor tiempo despus de la ciruga o herida. 6. Duerma toda la noche La mayora de los sobrevivientes de polio tiene problemas de sueo debido al dolor, ansiedad o desordenes del sueo, como apenas del sueo o msculos contrados. Sin embargo, puedes no darte cuenta que apenas respiras o tienes contracciones. Si te despiertas a media noche con los latidos de tu corazn, ansiedad o dificultad para respirar, atorndote o movimientos nerviosos, o si te despiertas en la maana con dolor de cabeza o no sintindote descansado, necesitas un estudio del sueo. La fatiga post-polio puede ser causada por desrdenes del sueo tratables.

7. Suba la temperatura Los sobrevivientes de polio tienen fro y morado "pies de la poliomielitis", porque los nervios que controlan el tamao de los vasos sanguneos fueron asesinados por el poliovirus. En realidad, sus nervios y msculos funcionan como si es 20 grados ms fra que la temperatura exterior real! El fro es la segunda causa ms frecuente de debilidad muscular y es ms fcil de tratar. Vstase en capas medias y el deseche las telas sintticas como el polipropileno, use de fibra transpirable que proteje el calor de su cuerpo. 8. Desayune o esta vendido Muchos sobrevivientes de polio comen una dieta insuficiente en el desayuno, poco almuerzo y poca comida. Un estudio reciente demuestra que mientras menos protenas consuman los sobrevivientes de polio en el desayuno, ms severa ser su fatiga y debilidad durante el da. Cuando nuestros pacientes siguen un rgimen de protenas como lcteos, huevos, etc., tienen una reduccin importante de fatiga y desaparecer el cansancio de medioda. La comida debe ser fcil de digerir, toda la energa del cuerpo debe utilizarse mayormente de los msculos y no desgastara en una digestin pesada. Evitar: el alcohol, la cafena y el exceso de grasas. 9. Su anestesia con cuidado Los sobrevivientes de polio son fcilmente anestesiados porque la parte del cerebro que los mantiene despiertos fue daada por el poliovirus. Tambin permanecen anestesiados ms tiempo y puede tener problemas para respirar durante y despus de la anestesia. Incluso los bloqueos nerviosos con anestsicos locales puede causar problemas. Usted debe tener pruebas de funcin pulmonar antes de someterse a una anestesia general. Su historial de la poliomielitis completa y nuevos problemas con la respiracin, el sueo y la deglucin debe sealarse a la atencin de su cirujano o dentista - y especialmente su anestesista - mucho antes de pasar por el quirfano. Nunca debe someterse a una operacin el mismo da o ambulatorio pruebas (como una endoscopia) que requieren un anestsico. 10. Hazte a ti mismo como ha estado haciendo por los dems Muchos sobrevivientes de polio fueron agredidos verbalmente, abofeteado o golpeado por los terapeutas o miembros de la familia despus de que tuvo polio a "motivar" a levantarse y caminar. As que los sobrevivientes de polio tom el control, convirtindose en superexitosos tipo A, haciendo de todo para todos, excepto ellos mismos. Muchos sobrevivientes de polio hacen por los dems y no piden ayuda porque tienen miedo de ser abusados nuevamente. No es hora de que recibamos algo a cambio por todo lo que hemos hecho para otros? La aceptacin de la ayuda es lo que puede mantenerte independiente. Apareciendo "discapacitados" por no hacer por los dems y pedir ayuda puede ser aterrador, pero tambin son las mejores maneras de manejar su SPP. Dr. Richard L Bruno, Director, Instituto de Post-Polio