DECLARACIN DE BARCELONA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

2003

CONTENIDO

I. II. III. IV.

INTRODUCCIN. MTODO. PRINCIPALES CONCLUSIONES. ASOCIACIONES DE PACIENTES PARTICIPANTES.

I.

INTRODUCCIN.

Los das 20 y 21 de mayo de 2003 se llev a cabo en Barcelona una reunin en la que participaron profesionales de la salud y representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes y usuarios de todo el Estado espaol. El objetivo de la reunin era la obtencin de informacin sobre la visin y vivencias de los pacientes o sus representados en seis temas de inters sobre los que se haba hecho un trabajo de preparacin previo. La organizacin y presentacin de la informacin obtenida constituye la denominada la Declaracin de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, que se resume como el Declogo de los Pacientes.

II.

METODO.

La organizacin de las Jornadas corri a cargo de la Fundacin Biblioteca Josep Laporte bajo el patrocinio independiente de Laboratorios MSD Espaa y el aval de la Academia de Cincies Mediques de Catalunya i de Balears, la Asociacin Espaola Contra el Cncer, la Federacin de Diabticos Espaoles, la Liga Reumatolgica Espaola, la Sociedad Espaola de Atencin al Usuario de la Sanidad y la Universitat Autnoma de Barcelona. Berbs Asociados se encarg de la gestin de los aspectos logsticos junto con la Fundaci Universitat Autnoma de Barcelona. Las jornadas se celebraron en el edificio modernista de Casa de Convalescencia y se estructuraron en tres secciones. En una primera seccin, aparte de presentarse el acto se realiz una conferencia inaugural por parte del Honorable Conseller del Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya, Honorable Sr. Xavier Poms la cul fue acompaada por tres conferencias de posicionamiento que sirvieron de base para la discusin posterior: 1.- El Illmo. Sr D. Lluis Bohigas, Director General de Planificacin Sanitaria, Sistemas de Informacin y Prestaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo introdujo los elementos que determinan la participacin de los pacientes en la nueva Ley de Cohesin y Calidad.

2.- El Dr Xavier Badia nos present los resultados de un estudio que indicaban la perspectiva de los usuarios sobre la informacin de medicamentos en la UE y en Espaa. 3.- D. Giovanni Moro nos introdujo en los movimientos participativos de los ciudadanos en la defensa de los derechos de los pacientes mostrando el ejemplo de la experiencia italiana. Tras estas tres presentaciones se inici la segunda seccin de las Jornadas consistente en la presentacin en dos das de un conjunto seminarios que se organizaban en torno a una ponencia que serva de base a los grupos de discusin que daran lugar a la Declaracin de Barcelona. Cada una de las ponencias y grupo de discusin asociado eran presentadas y dirigidas por profesionales especialistas en el tema. El primer d a se trataron los Seminarios: A) Necesidades de informacin de los pacientes. B) Implicacin de los pacientes en la toma de decisiones clnicas. C) Comunicacin y relacin mdico-paciente. El segundo da se trataron los Seminarios: ponencia y grupo de discusin siguientes: D) Accesibilidad del paciente a la asistencia sanitaria. E) Participacin de los pacientes en las polticas sanitarias. F) Derechos de los pacientes. Los grupos de discusin seguan un guin semiestructurado que tena la funcin de promover una participacin diversa y singular de los grupos de pacientes en el tema especfico del Seminario. Cada representante tuvo la oportunidad de participar en dos grupos a lo largo de las Jornadas. Finalmente, en la tercera seccin del programa, desde las organizaciones de los pacientes se plante la idoneidad de conseguir un marco organizacional en el Estado espaol que de forma transversal represente los intereses conjuntos de las mismas. Las 6 reas seleccionadas para los Seminarios surgen de los resultados obtenidos en el proyecto internacional el Paciente del Futuro presentado en Noviembre de 2002 en Bruselas y cuyos resultados en forma de libro se presentaron este junio de 2003 en Bruselas.

III.

CONCLUSIONES PRINCIPALES.

Seminario A: Necesidades de informacin.

Conductor: Albert J. Jovell Relator: Enric Pineda Los participantes en este Seminario: plantearon las siguientes conclusiones: 1) Existe una necesidad de informacin que cumpla estas caractersticas: a. Proporcionada por los profesionales, fundamentalmente los mdicos. b. Sea inteligible para los pacientes (evitando tecnicismos que desinformen) . c. Adaptada a las necesidades del paciente y a su capacidad para asumir las consecuencias de la misma. d. Dentro de un modelo de provisin secuencial (ir dando la informacin ajustada a la evolucin pronstica y capacidad de entendimiento del paciente). e. Evitando que la informacin cause ms dao que bien. f. Que constituya un pronstico adecuadamente informado y que permita a los pacientes ser conscientes de los riesgos asociados al hecho de estar enfermos. g. Que sea de buena calidad y est acreditada en la evidencia cientfica y en el mejor juicio clnico. h. Que incluya el conocimiento que se tiene sobre las ventajas y riesgos de las nuevas pruebas diagnsticas y los nuevos tratamientos. 2) Se deben prever los siguientes riesgos: a. El riesgo de no pedir informacin por parte de los pacientes por miedo a la estigmatizacin asociada a la enfermedad, que en algunos casos puede lle var a la negacin de la misma por parte del paciente y su entorno o a poner etiquetas negativas y discriminatorias.

b. Los riesgos asociados al seguimiento de itinerarios inapropiados de la informacin, que pueden conducir a tratamientos inadecuados, como por ejemplo acceder bajo engao a terapias no acreditadas de forma cientfica. c. El riesgo de marginar en el acceso a informacin de calidad contrastada sobre la salud a: Habitantes zonas rurales. Familiares de los enfermos y/o cuidadores que actan como agentes de salud del enfermo. Inmigrantes. Afectados por enfermedades raras o poco prevalentes.

3) Hay que reivindicar la informacin como un hecho normal en la sociedad actual. 4) Se definen los diversos roles de informador asociados a los profesionales de la salud y el respeto a la pluralidad de las diferentes fuentes o agentes de informacin: a. b. c. d. e. El especialista es el centro de informacin y el coordinador de la misma. El mdico de atencin primaria debe coordinar la informacin sobre la atencin integral del pacientes. Las asociaciones de pacientes y familiares son un elemento clave en la cadena de informacin, apoyo y ayuda. La enfermera debera especializarse en desarrollar habilidades informacionales haca los pacientes y sus familiares. El farmacutico debe informar, cuando sea oportuno, sobre los posibles problemas potenciales relacionados con el uso de los frmacos, especialmente los riesgos asociados a las interacciones farmacolgicas, el cumplimiento inapropiado y los efectos secundarios . Las administraciones pblicas tienen que proporcionar aquella informacin que permita una atencin integral a los pacientes, incluyendo aspectos relacionados con la atencin socio-sanitaria, la integracin al mundo laboral y el apoyo psicolgico. Los medios de comunicacin tienen la responsabilidad de contrastar la veracidad y calidad de la informacin que difunden, evitando crear falsas

f.

g.

h. i.

expectativas o generar situaciones de alarma social. Asimismo, deberan profesionalizar mediante la especializacin la informacin y comunicacin sobre temas de salud. La informacin proporcionada por Internet debera estar acreditada segn criterios de calidad basados en cdigos ticos. La informacin producida desde las industrias farmacuticas es contemplada de forma dispar, existiendo valoraciones a favor y en contra de su difusin libre.

5) Una informacin sanitaria de calidad tiene que cumplir estos criterios bsicos: 1) Veracidad. 2) Basada en la evidencia cientfica. 3) Transparencia en la fuente de informacin (identificacin explcita de quin la produce y de cmo se produce). 4) Claridad. 5) Acceso rpido, fcil y universal. 6) Adecuacin a la capacidad de comprensin del paciente y a la evolucin de la enfermedad. 7) Acreditacin externa.

Seminario B: Implicacin de los pacientes en la toma de decisiones clnicas.

Conductor: Ricard Meneu Relatora: Eulalia Hernndez Los participantes de este Seminario plantearon las siguientes conclusiones: 1) El criterio que debe prevalecer en una decisin sobre salud es el mdico fundamentado en: a.- Conocimientos cientficos. b.- Calidad de vida del paciente . c.- Respeto a la autonoma (voluntad de decisin) del paciente.

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La autonoma de los pacientes o capacidad de autodeterminacin abarca desde la eleccin prioritaria o rechazo de la opcin teraputica indicada hasta la expresin de preferencias y valores con respecto a la probable evolucin de la enfermedad que permitan guiar la decisin del profesional. La implicacin de los pacientes en la toma de decisiones queda ms justificada si: a.- Existen diferentes alternativas o opciones de tratamiento debidamente informadas entre las que poder elegir. b.- Pueden entender la naturaleza de la enfermedad y, as, expresar sus valores y preferencias, una vez han sido adecuadamente informados, sobre que opcin de manejo clnico eligen. c.- Se prevn los resultados previsibles de las diferentes intervenciones teraputicas disponibles.

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4)

La implicacin de los pacientes en la toma de decisiones clnicas tiene que enfrentarse a obstculos concretos: a.- Tiempo de comunicacin limitado por parte de los profesionales en la relacin con los pacientes. b.- Formacin o capacidad de entendimiento limitada por parte de los pacientes. c.- Escasa formacin en comunicacin por parte de los mdicos, tanto en la formacin de pregrado como en la formacin mdica continuada. d.- Duracin escasa de la visita mdica. e.- Accesibilidad limitada a las fuentes de informacin de calidad sobre temas de salud. f.- Enfermos afectados de enfermedades que implican un deterioro cognitivo que dificulta su capacidad de comprensin y decisin.

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Se proponen medidas para facilitar una mayor implicacin de los pacientes, entre las que se incluyen: a.- Mayor colaboracin entre profesionales. b.- Mejorar la capacidad de dilogo con los mdicos, en los aspectos relacionados con la comunicacin y la informacin. c.- Mejorar la coordinacin entre asociaciones de pacientes y sociedades cientficas en la realizacin de materiales de informacin e instrumentos que sirvan de ayuda y apoyo para la promocin de la toma de decisiones compartidas. d.- Evitar informaciones tendenciosas o generadoras de alarma social. e.- Desarrollar estrategias especficas para atender los casos en que la enfermedad lleva asociado un impacto psicolgico importante en los pacientes, como es el caso del cncer; cuando existe un elevado deterioro cognitivo o cuando los pacientes tienen limitada su capacidad de comprensin.

Seminario C: Comunicacin y relacin mdico-paciente.

Conductora: Maria D. Navarro Relatora: Laura Fernndez Los participantes en este seminario plantean las siguientes conclusiones: 1) Se debera buscar una alternativa mejor al trmino PACIENTE que refleje mejor el establecimiento de un modelo de relacin ms simtrico entre mdicos y pacientes. La relacin mdico-paciente es muy importante y debera basarse en los siguientes criterios: a.- La confianza debe ser mutua. b.- El mdico debe tener ms tiempo para la atencin del paciente. c.- El mdico debe mantener una posicin de escucha ms activa de los pacientes.

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d.- Debe estar orientada a satisfacer las necesidades de los pacientes. 3) Los aspectos que deberan mejorarse en la relacin mdico-paciente seran: a.- Escuchar al paciente de forma ms activa por parte del mdico. b.- Una relacin personal basada en la confianza mutua y el respeto. c.- Los valores humanos deben ser contemplados e incorporados en esta relacin. d.- La calidad de la relacin debera ser medida y contemplada en los procesos de mejora continua de la calidad asistencial. f.- Mejorar la formacin profesional, en cuanto a aptitud y actitud, de los profesionales que garantice una buena atencin en los aspectos personales y de trato humano. g.- Aumentar el tiempo dedicado al enfermo. h.- Mejorar la accesibilidad y la puntualidad. i.- Reducir los tiempos de espera del enfermo. 4) Respecto a la relacin del paciente con el mdico en Atencin primaria /especializada se valora: a.- Puede existir una diferenciacin, en el contenido y el contexto, pero no el trato recibido por los pacientes. b.- Sera necesaria una mejor coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales. 5) Se requiere una preparacin y entrenamiento especfico del mdico ante un paciente informado y autnomo que querr participar de forma ms activa en los procesos de toma de decisiones que afectan a su salud La mejora de la relacin y comunicacin mdico-paciente puede promoverse desde la sociedad siguiendo estas estrategias: a.- Desarrollo de un cdigo tico, publicitado en los centros de atencin primaria y centros hospitalarios. b.- Estimular la participacin comunitaria al mximo, a travs de las asociaciones de pacientes y/o el voluntariado.

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c.- Fomentar mecanismos que impliquen a los ciudadanos en la definicin de las polticas sanitarias. d.- Implementar obligatoriamente en los planes de salud de cada una de las CCAA estrategias de mejora de la comunicacin mdico-paciente . e.- Fomentar estructuras organizativas que fomenten el desarrollo de una mayor confianza entre mdicos y pacientes.

Seminario D: Accesibilidad del paciente a la asistencia sanitaria.

Conductor: Francisco Crceles Relator: Enric Pineda

Los participantes de este seminario presentaron las siguientes conclusiones: 1) Se identifican limitaciones al acceso que se manifiestan de la siguiente forma: a los servicios sanitarios

a.- Existencia de listas de espera. b.- Ausencia o acceso restringido a determinadas prestaciones, incluido la alta tecnologa y nuevos frmacos. c.- Cartera de servicios limitadas en la provisin en zonas rurales y / o perifricas. d.- Acceso de poblaciones inmigrantes. e.- Acceso al conocimiento y a la informacin relevante. f.- Cobertura econmica insuficiente en determinadas patologas, en especial los costes ocultos asociados a la enfermedad y al hecho de estar enfermo. 2) Se prevn como limitaciones futuras en el acceso a los servicios sanitarios: a.- Asignacin econmica a la asistencia sanitaria reducida con una menor relacin del presupuesto disponible con respecto a las necesidades a satisfacer. b.- El e nvejecimiento de la poblacin produce nuevas necesidades.

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3)

Las Administraciones pblicas deberan determinar de forma compartida con los ciudadanos mediante mecanismos de participacin activa cules son las prioridades a financiar. Los beneficios de potenciar la participacin del paciente en decisiones polticas sanitarias son: a.- Un mayor conocimiento intrnseco de la patologa. b.- Mejora del grado y calidad del servicio obtenido. c.- Disminucin de los costes innecesarios. d.- Implementacin de necesidades expresadas por los pacientes en las polticas pblicas.

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5)

Los inconvenientes de potenciar la participacin del paciente en decisiones polticas sanitarias son: a.- Riesgo de personalizacin de las polticas sanitarias b.- Efecto lobby o grupo de presin de determinadas asociaciones de pacientes con respecto a otras menos organizadas

6)

Con respecto al copago de la asistencia sanitaria por los pacientes se valora que ste es asumible en el momento en que se ajusta al nivel de renta, y no limita el acceso de determinadas personas a prestaciones sanitarias consideradas esenciales.

Seminario E: Participacin de los pacientes en las polticas sanitarias.

Conductor: Ricard Tresserras Relatora: Eulalia Hernndez Los representantes del Seminario plantean las siguientes conclusiones: 1) Se debe de reflexionar sobre las circunstancias que limitan la implicacin de los pacientes en la definicin de las polticas pblicas para ello se sugiere:

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a.- Dejar de ver a la administracin como un enemigo. b.- Que la administracin deje de ver a las asociaciones como enemigos. c.- Contemplar las asociaciones como agentes sociales cuya colaboracin es necesaria. 2) Se realizan las siguientes propuestas para mejorar la participacin de los ciudadanos en las polticas pblicas: a.- Fomentar la formacin de asociaciones de pacientes y crear federaciones entre las mismas. b. - Crear un foro de participacin de las asociaciones. c.- Que el Consejo de Salud Social incorpore a representantes de las federaciones y que stos sean de carcter rotativo. d.- Tener en cuenta los puntos de vista del foro de asociaciones de pacientes en la aplicacin de la Ley de Cohesin y Calidad, y la Ley de Autonoma del Paciente . e.- Que la Ley especifique de forma explcita el nmero de representantes de las asociaciones y su rol en el desarrollo de la misma. f.- Aumentar la formacin (tanto de mdicos como de pacientes) para incentivar la concienciacin y participacin de los mismos en la definicin de las polticas pblicas. g.- Buscar mecanismos que favorezcan la participacin de pacientes que no formen parte de asociaciones especficas.

3)

Con respecto a la recin aprobada Ley de Cohesin y Calidad se expresan las siguientes puntualizaciones: a.- No se han tenido en cuenta a las asociaciones de pacientes en la redaccin de la Ley. b.- Se mencionan aspectos sobre como garantizar la participacin en el sistema sanitario de salud pero no se desarrollan los mecanismos para poder participar. c.- Existe un desequilibrio en la representatividad en el Consejo Social Salud. d.- La Ley debera incluir en su contenido aspectos psicosociales relacionados con el bienestar individual y social

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Seminario F: Derechos de los pacientes.

Conductora: Margarita Retuerto Relatora: Laura Fernndez Los participantes de este Seminario presentaron las siguientes conclusiones: 1) Los pacientes desconocen en gran parte sus derechos bsicos como pacientes. Una cartera de derechos bsicos de los pacientes debera incluir los siguientes derechos: a.- Rapidez en la atencin para la resolucin de los problemas de salud. b.- Acceso a las pruebas que son necesarias. c.- Certeza de recibir el mejor tratamiento disponible. d.- Libre eleccin del mdico de atencin primaria y de cambio de especialista. e.- Acceso a los informes escritos completos que forman parte de la historia clnica del paciente . f.- Informacin sobre el diagnstico, los riesgos, prevencin y tratamientos disponibles. g.- Tratamiento mdico gratuito en las enfermedades crnicas h.- Derecho de informacin sobre la organizacin y funcionamiento del sistema sanitario. i.- Consentimiento informado en un lenguaje claro y entendible. j.- Recibir un trato digno y humano . k.- Acceso a tratamiento quirrgico en un tiempo razonable. l.- Acceso a segunda opinin mdica. m.- Existencia de documentos de voluntades anticipadas. n.- Confidencialidad / intimidad del acto mdico. o.- Derecho a no ser informado si as se solicita.

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2)

Los aspectos que deberan mejorar en relacin a los derechos de los pacientes son: a.b.c.d.Desarrollo de una carta especfica de derechos bsicos. Programas educacionales formativos Identificacin del personal sanitario Acercar el conocimiento y cumplimiento de los derechos a mdicos y profesionales e.- Incluir como elemento de evaluacin de la calidad de la asistencia el grado de cumplimiento de los derechos. f.- Mejorar la informacin al paciente y garantizar el uso de un lenguaje ms inteligible en el informe mdico. g.- Divulgacin y difusin de las cartas de derechos y deberes tanto a los profesionales como a los pacientes. h.- Guas y servicios de acogida de orientacin e informacin a los pacientes, como servicio integrado a los servicios especficos, y de tipo multidisciplinario. i.- Facilitar la accesibilidad a la informacin sobre derechos a los pacientes en su recepcin al centro. j.- Informacin adecuada y apoyo psicolgico a los pacientes con continuidad en el curso de su enfermedad. k.- Aclarar la terminologa a los pacientes sobre dispositivos asistencias y tecnologas sanitarias: centro asistencial/ centro sanitario. l.- Facilitar la atencin especializada en enfermedades multisistmicas, creando modelos asistenciales que sirvan como referente , y facilitando la coordinacin entre dispositivos-servicios asistenciales.

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3)

Para conseguir una correcta implantacin de una poltica de derechos de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud se proponen las siguientes acciones: A) Corto plazo: a.- Campaa de divulgacin de los derechos de los pacientes y su garanta de la evaluacin de su cumplimiento. b.- Mejora de los instrumentos de reclamacin. c.- Creacin de las figuras de defensor del paciente en las CCAA. d.- Utilizar las reclamaciones como medida de evaluacin y acreditacin de la calidad asistencial del centro. B) Medio plazo: a.- Valorar la calidad asistencial en funcin del nivel de atencin que se presta a los derechos de los pacientes. b.- Desarrollo urgente del Observatorio (incluido en la Ley de Cohesin y Calidad). C) Largo plazo: a.- Integracin en las redes europeas de derechos a los pacientes. b.- Desarrollo y adopcin del modelo europeo basado en la carta de los derechos fundamentales de los pacientes (Carta de Niza).

4)

La informacin sobre los derechos de los pacientes a los pacientes es responsabilidad de: a.- La Administracin sanitaria: a nivel central, autonmico y local. b.- El mdico responsable de coordinar la asistencia al enfermo. c.- Las o rganizaciones y asociaciones de pacientes. d.- Unidades o servicios especializados de atencin al paciente o al usuario. e.- Medios de comunicacin bien estructurados e informados (en base a criterios de calidad y con respeto a los temas que se estn tratando).

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5)

La garanta de implementacin de los derechos de los pacientes debe venir avalada por: A) Nivel Interno. Los propios profesionales sanitarios Unidades especficas de atencin al paciente (reclamaciones y quejas) que acten con eficacia en los centros sanitarios Servicios de inspeccin o acreditacin.

B)

Nivel Externo . Asociaciones de pacientes. Defensor del paciente. Jueces.

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ASOCIACIONES DE PACIENTES PARTICIPANTES

ACCIO PSORIASIS. AGRUPACIN JOVEN ESPAOLA REUMTICA. ALCER BARCELONA. ALIANZA PARA LA DEPRESIN. ASOCIACIN ANDALUZA PARA LA REHABILITACIN E INTEGRACIN DEL DAO CEREBRAL ADQUIRIDO. ASOCIACIN ASMATOLOGICA CATALANA. ASOCIACIN DE ASMTICOS MADRILEOS. ASOCIACIN ESPAOLA CONTRA LA OSTEOPOROSIS. ASOCIACIN DE DIABTICOS. ASOCIACIN DE ENFERMOS DEL CORAZON HOSPITAL 12 DE OCTUBRE. ASOCIACIN PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES DEL RION. ASOCIACIN DE ESCLEROSIS TUBEROSA. ASOCIACIN DE FAMILIAS Y MUJERES DEL MEDIO RURAL. ASOCIACIN DE PACIENTES CORONARIOS. ASOCIACIN ESPAOLA CONTRA EL CNCER. ASOCIACIN ESPAOLA CONTRA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. ASOCIACIN ESPAOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRFICA. ASOCIACIN AFECTADOS DE UN ICTUS DE ARAGON ASOCIACIN MADRILEA DE PACIENTES CON ARTRIRIS REUMATOIDE. ASOCIACIN PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES DEL RIN. ASSOCIACI BENESTAR I DESARROLLO. ASSOCIACI CATALANA DE FIBROSIS QUSTICA. ASSOCIACI CATALANA PER AL PARKINSON. ASSOCIACI DE AFECTADOS CRNICOS DE VAS RESPIRATORIAS A TOT PULM. ASSOCIACI DE DIABETICS DE CATALUNYA. ASSOCIACI DE MALTAS DE CROHN I COLITIS ULCEROSA DE CATALUNYA. COALICIN ESPAOLA DE ENFERMOS CRNICOS.

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CONFEDERACIN ESPAOLA DE AGRUPACIONES FAMILIARES Y ENFERMOS MENTALES. CONFEDERACIN ESPAOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER. FEDERACIN CATALANA DE ALZHEIMER. FEDERACIN DE ASOCIACIONES DE CELIACOS DE ESPAA. FEDERACIN ESPAOLA DE ENFERMEDADES RARAS. FEDERACION ESPAOLA DE PARKINSON. FEDERACI ESPAOLA DE LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MLTIPLE. FUNDACIN ALZHEIMER ESPAA. FUNDACIN ANTI-SIDA ESPAA. FUNDACIN DE HIPERCOLESTEROLEMIA FAMILIAR. FUNDACIN ESPAOLA DE FIBROSIS QUISTICA. LIGA REUMATOLGICA ANDALUZA. LLIGA REUMATOLGICA CATALANA. PROJECTE DELS NOMS. SOCIEDAD ESPAOLA DE ALERGOLOGA E INMUNOLOGA CLNICA.

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Con el aval de:

Academia de Cincies Mediques de Catalunya i de Balears

Asociacin Espaola Contra el Cncer

Federacin de Diabticos Espaoles

Liga Reumatolgica Espaola

Organizado por:

Patrocinado por:

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