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Azucena COUCEIRO
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Las consideraciones acerca de la muerte y los modos del morir han sido objeto de una
constante reflexión histórica. En el siglo xx ha aparecido en Occidente otra manera de
morir, el modo tecnológico, que es prácticamente opuesto al modo tradicional. En éste,
dice Philippe Aries, la muerte natural avisaba de su presencia, y el moribundo
protagonizaba su propia muerte, convirtiéndola en un acto público. Esta actitud
tradicional permitió «domesticar» socialmente a la muerte), hasta que a lo largo de la
modernidad europea comienza a perderse gradualmente ese control, y el modelo antiguo
se sustituye por otro a través de la intervención creciente de la técnica en el proceso de
la muerte. En el modo tecnológico la muerte no avisa, y el moribundo, en muchas
ocasiones, no sabe ni siquiera que lo es porque la muerte se ha convertido en un
fenómeno técnico, manejado casi exclusivamente por los expertos. Él ya no preside la
ceremonia.
Se encuentra rodeado de profesionales de la salud, sometido a la lógica hospitalaria, de
forma que su muerte se medicaliza y está mediada por la tecnología.
Esta es una realidad de sobra conocida por todos. Precisamente para contrarrestar los
efectos negativos y deshumanizadores del modo tecnológico de morir surgió el
movimiento hospice y se desarrollaron, poco a poco, los equipos de cuidados
paliativos2. Pese a ello, los enfermos siguen sin poder tomar decisiones relevantes sobre
su proceso, y sin recibir un adecuado control de sus síntomas físicos y psíquicos. El
estudio SUPPORT nos ha revelado la discrepancia entre el trato que deberían recibir los
pacientes al final de su vida y el que realmente reciben. SUPPORT es el acrónimo del
Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment
-«Estudio para la comprensión de los pronósticos y las preferencias respecto a los
resultados y los ries-
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paradoja muy evidente a poco que reflexionemos sobre nuestro entorno, ya que al
mismo tiempo que exigimos un mayor ámbito para el ejercicio de nuestra autonomía y
respeto hacia la de los demás, nos sentimos perdidos a la hora de tomar decisiones y
esperamos que otros las tomen por nosotros. En una sociedad democrática esos «otros»
parecen ser aquellos que ostentan el poder legislativo, y que positivizan en derecho
aquello que en la ética cívica o ética de mínimos de un estado se considera moralmente
obligatorio para todos y cada uno de los ciudadanos.
Pues bien, la paradoja es evidente: queremos más autonomía, y cuando parece que en
una sociedad liberal nos la concedemos unos a otros, no sabemos cómo decidir. Las
decisiones sanitarias son ahora mucho más complejas y dificultosas que antaño, y es
frecUente que ante esos problemas los profesionales de la salud seamos muy dados a
decir que existe un «vacío legal», afirmación que suele ser incorrecta y sólo expresa la
necesidad que sentimos de que las leyes nos digan qué hacer en cada una de las
situaciones hipotéticamente posibles. El tema es serio y de gran repercusión para la
sociedad. No todo puede ni debe estar regulado por el derecho, por más que a los
profesionales de la sanidad esto nos pueda parecer una buena solución.
La ley puede dotamos de un marco genérico de actuación, tal es el caso de las
directrices previas que trataremos más adelante, pero afortunadamente nunca nos dirá si
ante un paciente con esclerosis lateral amiotrófica en fase avanzada, que empieza a
presentar insuficiencia respiratoria, es preceptivo realizar una intubación e instaurar
ventilación mecánica. Esa decisión no es sólo el producto de la aplicación de unos
conocimientos teóricos, sino que requiere la evaluación de un caso concreto y en un
momento determinado de la enfermedad. La ley nos dice que en el análisis de esa
compleja situación es obligatorio considerar si el tratamiento es adecuado desde la
perspectiva de la práctica clínica, y tener en cuenta el derecho de un paciente capaz para
tomar decisiones sobre sí mismo, así como la posible existencia de una declaración
previa del paciente plasmada en una directriz previa, pero nada más. El resto
corresponde sólo a los actores morales que se ven inmersos en esa situación.
En este capítulo señalaremos algunos elementos necesarios para la adecuada toma de
decisiones al final de la vida, en un intento de identificados y conceptualizados con
claridad. Sería algo así como el esquema de una historia clínica, que no nos ofrece una
solución, pero nos permite caminar sabiendo qué elementos hay que analizar en cada
paciente para llegar a un juicio diagnóstico con mayor probabilidad de certeza que si no
lo hacemos de una manera metódica. Es la fase más teórica, y después vendrá la
aplicación práctica. A tomar decisiones no se aprende sólo con el saber general, ya que
en cada uno de los pacientes hay que integrado con lo concreto y particular. En
definitiva, se trata de tener capacidad de jucio para tomar decisiones con los pacientes
terminales sobre el final de su vida.
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1. MARCO DE REFERENCIA
La bioética como disciplina supuso una forma peculiar de manejar los conflictos de
valores en la clínica. En 1979, Beauchamp y Childress formularon por primera vez la
llamada teoría de los cuatro principios8, y desde entonces todas las teorías posteriores
se han construido en diálogo con ella. No cabe duda de que sigue siendo el paradigma
dominante en el mundo sanitario, tal vez porque como todo modelo principialista se
centra en la acción, o porque otorga gran relevancia al proceso de toma de decisiones
efectuado mediante la racionalidad argumentativa, pero lo cierto es que su supremacía
es tal que se llega incluso a ignorar otras fundamentaciones de la ética. Nadie duda de la
importancia de la ética narrativa en atención primaria, y en otro capítulo de este libro se
desarrolla la aplicación de la ética de la virtud al ámbito de los cuidados paliativos, pero
son pocos los profesionales de la sanidad que conocen tales formas de argumentar en
ética, mientras que el conocimiento de los principios está mucho más universalizado.
Estos principios han surgido al tomar en consideración algunos hechos que no siempre
han sido reconocidos en la relación médico-paciente, como la legitimidad moral de
todos los sujetos que intervienen en ella, la propia historia de la profesión médica, las
características de la asistencia sanitaria actual y la exigencia ética de que todos los seres
humanos deben ser tratados con igual consideración y respeto.
El profesional de la sanidad tiene la obligación de no hacer daño a los enfermos y de
procurar en cada situación los medios diagnósticos y terapéuticos más adecuados, de ahí
que se le deba exigir la máxima corrección técnica en el desarrollo de su labor. El
principio ético que delimita su campo de actuación es el de no maleficencia, principio
que hace referencia a la vida biológica que el personal sanitario tiene entre sus manos.
Su contenido puede definirse con criterios universales y comunes: dada una situación
«X» del paciente y contando con unos determinados medios diagnósticos y terapéuticos,
podemos deducir con una alta probabilidad de acierto la actuación que desde el punto de
vista técnico compete llevar a cabo. Esta es la razón de que puedan establecerse
protocolos generales de actuación o guías de la práctica clínica.
El segundo sujeto de esta relación, el enfermo, aporta un principio distinto, el de
autonomía. Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento
de causa, información suficiente y en ausencia de coacción interna o externa. El
paciente no queda privado de su autonomía por el mero hecho de iniciar una relación
sanitaria con el médico, aunque así se haya creído durante siglos en la cultura
occidental. Desde ella, desde su autonomía, el ciudadano enfermo debe intervenir en el
proceso para ir decidiendo conjuntamente con el
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profesional qué es beneficioso para él, razón por la cual hoyes incomprensible separar la
beneficencia de la autonomía, y afirmar que podemos hacer un bien al paciente
-principio de beneficencia- sin contar con él y con su propio punto de vista -principio de
autonomía-. No es posible hacer el bien a los otros en contra de su voluntad.
Por último existe un sujeto que, si bien no está físicamente presente, interviene en toda
relación sanitaria: la sociedad. El hecho de que los sistemas sanitarios sean públicos
dota a la antigua y privada relación médico-paciente de un cariz social de gran
importancia ética. Además, los recursos humanos, profesionales y técnicos son
generados por la sociedad, y los médicos tienen la obligación de distribuidos
equitativamente, así como de evitar cualquier tipo de discriminación en su acceso por la
población, cuestiones todas ellas exigidas por el principio de justicia.
Este marco normativo parece claro hasta que nos enfrentamos con la realidad clínica, en
la que no es extraño que los principios mencionados entren en conflicto. Pensemos, por
ejemplo, en un paciente capaz que rechaza una técnica derivativa quirúrgica, una
colostomía de descarga, con finalidad paliativa. El equipo considera que eso es lo mejor
en virtud de la calidad de vida que puede proporcionar, pero el paciente no autoriza la
intervención. ¿Cómo se resuelve el conflicto entre principios? ¿Existe algún orden
jerárquico entre ellos? Beauchamp y Childress creen que es imposible establecer un
orden jerárquico, y que todos son exactamente del mismo nivel, de forma que sólo las
circunstancias y las consecuencias de cada caso particular pueden ordenados. Su sistema
es, por tanto, básicamente utilitarista.
En nuestro entorno, prestigiosos autores han contradicho claramente esta idea, y
siguiendo la tradición de David Ross, uno de los más importantes estudiosos de
Aristóteles en el siglo xx, han señalado la existencia de un ordenjerárquico entre ellos9.
Ross incluyó en su lista de principios obligatorios tres de los cuatro principios de la
bioética, justicia, no maleficencia y beneficencialO, y además afirmó que el principio de
no hacer daño tiene prioridad sobre el de hacer el bien o beneficencia. En caso de
conflicto, los deberes públicos -justicia y no maleficencia- tienen prioridad sobre los
privados -autonomía y beneficencia-, señalando una regla clásica en nuestra tradición
ética y legal, la superioridad del bien común sobre el bien individuapl.
Todo esto tiene una gran relevancia en la clínica, que puede ser resumida de la siguiente
manera:
- Los principios se ordenan en dos niveles, uno privado que comprende la autonomía y
la beneficencia, y otro público que corresponde a la no maleficencia y la justicia. Los
primeros definen la diversidad de la vida moral, lo que cada cual elige como proyecto
vital, y por ello se conocen como éticas de la felicidad. En el otro nivel, el público, los
deberes morales son
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iguales y comunes para todos los miembros de la sociedad; de aquí el nombre de éticas
de la justicia.
- Los principios de no maleficencia y justicia carecen de contenido absoluto; son el
resultado del consenso histórico alcanzado por las sociedades. En el caso del ámbito
sanitario, aquello que sea la no maleficencia -lo indicado y lo contraindicado- se
redefine en función de diversas variables:
conocimiento de la entidad morbosa, posibilidades terapéuticas, momento de la
enfermedad, etc. En el caso del enfermo terminal la elección entre el tratamiento
¿curativo? y el paliativo, tal y como se desarrolla en uno de los capítulos de este libro,
es un ejemplo de búsqueda del contenido concreto de la no maleficencia.
- En caso de un conflicto entre un deber privado y uno público, el público tiene
prioridad. Por ejemplo, la declaración obligatoria de una enfermedad subordina la
autonomía del paciente a las razones de salud pública.
- El principio de no maleficencia sólo se aplica a las acciones transitivas, en nuestro
caso las que realizan los profesionales de la sanidad sobre los pacientesl2. En las
acciones que se refieren al propio cuerpo, la no maleficencia no se puede distinguir de la
beneficencia. Cuando el paciente capaz al que nos referíamos previamente rechaza la
cirugía derivativa, está decidiendo sobre su cuerpo; es una acción intransitiva.
- No hay principios éticos absolutos. Si lo fueran no podría haber excepciones, es decir,
circunstancias en las que los principios no sean aplicables.
Los juicios morales, como los clínicos, son juicios de experiencia o sintéticos, y la
inducción desde la experiencia siempre es probable y nunca posee certeza. Los
principios de la bioética nos obligan prima facie, es decir, sabemos que hay que ofertar
prácticas clínicas correctas, respetar la autonomía de los pacientes y hacerla en el marco
de la justicia sanitaria, pero lo que no sabemos es cómo se hace eso en cada caso
concreto.
- Los problemas morales son concretos y particulares, mientras que los principios, por
definición, son generales, tienen pretensión de universalidad.
Esto determina que sea necesario introducir en el razonamiento ético el momento de lo
particular, ya que un sistema de principios o normas nunca será por sí solo suficiente
para la resolución de los problemas morales. Es una falacia muy extendida en el ámbito
sanitario la creencia de que el mero conocimiento de los principios faculta para tomar
decisiones, como si el saberse el contenido teórico de un buen manual de cuidados
paliativos nos permitiera, ipso facto, ser buenos paliativistas.
Por tanto, el principialismo es tan sólo un marco en el que situar los problemas morales
que se puedan plantear en la actividad clínica. Los principios son criterios normativos
de conducta, que introducen la garantía de una racionalidad argumentativa en la toma de
decisiones, pero por sí solos no son suficientes. Su
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En un paciente que recibe cuidados paliativos son múltiples los factores que, desde el
punto de vista biológico, inciden sobre la evolución de su enfermedad.
La toma de decisiones clínicas requiere valorar muchos elementos al mismo tiempo,
sobre todo cuando debemos decidir sobre dos situaciones frecuentes, como son: 1) el
tratamiento a seguir ante una complicación aguda en el curso de una situación avanzada,
y 2) cómo y cuándo mantener en el enfermo terminal los tratamientos de soporte.
Ante una complicación aguda hay que integrar muchos datos, unos biológicos y otros
biográficos. Los primeros se resumen a continuación:
Este tema se encuentra tratado en varios capítulos de este libro, y aplicado a situaciones
específicas -enfermedades neurodegenerativas, sida, ancianos-, por lo que nos
centraremos en el segundo tipo de decisiones clínicas, aquellas que se refieren a las
medidas de soporte. Medios de soporte vital son todos aquellos que sustituyenc de
forma artificial las funciones vitales que el organismo no puede llevar a cabo. La
función respiratoria fue, históricamente, la primera que se intentó sustituir mediante la
ventilación. Más tarde la reanimación cardiopulmonar hizo que la parada cardíaca
dejase de ser sinónimo de muerte, y a partir de los años sesenta se fueron incorporando
otras medidas de soporte de las funciones vitales, en especial las destinadas al
mantenimiento del medio interno: hemodiálisis y diálisis peritoneal, modificación de la
composición líquida del organismo mediante la administración de fluidos por vía
intravenosa, y nutrición artificiall4.
Es importante señalar que estas técnicas fueron diseñadas para suplir las funciones
orgánicas de los enfermos críticos con el objeto de ganar tiempo hasta
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- Las características del paciente: en enfermos con mal estado general y que tengan
asociada una patología sistémica grave -insuficiencia respiratoria-, esto puede suponer
mayor amenaza para su vida que el propio cáncer.
- El grado de agresividad del tumor y otras características biológicas del mIsmo.
- Si la situación clínica es de emergencia vital, como es el caso de una colostomía ante
un cuadro de obstrucción provocado por un carcinoma de colon irresecable.
- La agresividad de la intervención, que debe estar en consonancia con los síntomas que
presenta el paciente y con el grado de afectación de su calidad de vidaI6.
Por otro lado es importante destacar la proporcionalidad, concepto que hace referencia
al cálculo ponderado de riesgos y beneficios. El equipo de profesionales tiene la
responsabilidad moral de realizar la selección inicial sobre las opciones que considera
más correctas. Es obvio que si se piensa que un determinado tratamiento no es el
adecuado, no se le ofertará al paciente. Dicho de otro modo, la elección del paciente se
suele producir entre un abanico de posibilidades previamente seleccionado por los
profesionales, que permiten su toma
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de decisiones sobre aquello que creen que no es maleficente para él -lo indicado, lo no
contraindicado, o lo no claramente indicado-, pues lo maleficente -lo contraindicado- ya
debe haber sido descartado previamente por el equipo.
dos intravenosos que reciben26, y que la aparición de tales síntomas no se puede asociar
con variables predictivas tales como la osmolaridad plasmática, el sodio o la urea27. Es
más, la sospecha clínica de deshidratación objetivada por parámetros bioquímicos
-natremia, osmolaridad, creatinina, nitrógeno ureico-, no provoca signos de malestar en
los enfermos moribundos28, Pese a estos datos, Fainsinger defiende la hipodermoclisis
para rehidratar al enfermo terminal, señalando la necesidad de investigaciones ulteriores
para clarificar el papel de la rehidratación en el control de los síntomas29, y advierte de
que la deshidratación también produce complicaciones -fallo renal, confusión- que, en
ocasiones, requieren tratamiento, por lo que debería analizarse caso por caso para
determinar la pauta a seguir3IJ.
La reflexión ética sobre la nutrición e hidratación artificial gira en torno a cuatro
aspectos: su categorización como tratamiento médico o cuidado básico, su valor
simbólico, el posible sufrimiento que causa la muerte sin estas medidas y la negación de
estas medidas como sinónimo de eutanasia.
parte de los cuidados básicos generales que, en nuestra cultura, se proporcionan a toda
persona que no haya manifestado expresamente lo contrario.
Símbolo es una palabra que viene del latín simbolum, y ésta del griego symbálIo.
Originariamente designaba las dos mitades de un objeto roto que puede recomponerse
reuniéndolas. De esta primitiva función práctica deriva su misión representativa o
simbólica, que ha sido muy elaborada por E. Cassirer. El ser humano se caracteriza por
su capacidad de dar sentido a través de funciones simbólicas originarias, como el
lenguaje o el mito, que señalan cuáles son los modelos ejemplares y las acciones
humanas significativas. Dar de comer y beber es, obviamente, una acción humana
significativa de respeto a la vida y de cuidado hacia los semejantes. Como todo símbolo
conecta directamente con las emociones de los individuos, pero una cosa es tener
presente las simbologías de las culturas, y otra afirmar que sea razón suficiente para, en
este caso, sostener que en ninguna situación se puede retirar la alimentación y la
nutrición artificial.
Esto implica que es una obligación de buena práctica señalar en qué situaciones su uso
ofrece un beneficio sustancial para el paciente, y cuándo no es así.
No importa lo simple, barata, no invasiva, común o simbólica que pueda ser una
técnica; el criterio es siempre si ese tratamiento persigue los mejores intereses del
paciente, y si es proporcional y adecuado a su situación biológica37. Por otra parte, tras
reconocer que estas medidas son tratamientos, y que por ello se pueden no iniciar o
retirar, hay que dar tiempo para que ese valor simbólico se vaya adaptando a este nuevo
reconocimiento cultural.
2.3. Sufrimiento
Como ya hemos visto, el sufrimiento hipotético tiene que ver con la posible sensación
de hambre y sed, y las investigaciones, cada vez de mayor calidad metodológica, nos
están demostrando no sólo aquello que sabíamos por la experiencia clínica cotidiana
-que la pérdida de apetito es casi consustancial a la terminalidad-, sino también que
estos enfermos no suelen experimentar sed. Si lo hacen se benefician mucho más con
pequeños trozos de hielo para combatir la sequedad de la boca, sorbos de líquido,
humectantes labiales y cuidados de la boca, sin que sea necesario acudir a la hidratación
parenterap8.
Por otra parte, en el moribundo tiende a aparecer un aumento del nivel sérico de los
opiáceos que es causa de una mayor analgesia. A este factor hay que sumar la cetonemia
propia del ayuno, productora de una pérdida parcial del apetito. Todos estos factores
contribuyen a reducir el posible malestar del paciente.
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Ello no significa que no se analice cada caso para decidir qué es lo mejor, pero
difícilmente podemos asumir una presunción generalizada de sufrimiento en estos
pacientes.
No son pocas las personas que califican como eutanasia la retirada de la nutrición e
hidratación, argumentando que la causa directa de la muerte deriva de que no se inicie o
se suprima su administración. Hay aquí un grave error conceptual, que es denominar
como «eutanasia» a todo aquello que finalice con la muerte de un paciente. Para poder
hablar de eutanasia (entiendo por eutanasia la eutanasia activa directa) tienen que darse
tres elementos:
Hace dos años que Holanda sorprendió a la opinión pública con la aprobación de una
ley que permite la eutanasia en ciertos supuestos. Casi al mismo tiempo, el Parlamento
de Cataluña aprobó una ley que, en el marco más amplio del derecho a la autonomía del
paciente, establece la validez legal de las directrices previas, también conocidas como
documentos de voluntades anticipadas42.
El desconocimiento casi absoluto de este tipo de documentos en nuestro país y la
aparición de estas dos noticias casi al unísono, hizo creer a los ciudadanos que en
Cataluña se iba a legalizar la eutanasia pasiva, como decía el titular de un prestigioso
periódico de esa Comunidad Autónoma. Nada más lejos de la realidad; como trataremos
de explicar a continuación, una cosa es discutir sobre el derecho de los ciudadanos a
rechazar tratamientos y otra hablar de eutanasia.
Tras lo ocurrido en Cataluña, el resto de las Comunidades Autónomas ha legislado en el
mismo sentido. Recientemente se ha aprobado la ley estata143, que se ocupa de
desarrollar los derechos de los pacientes respecto a la información y a la documentación
clínica (tabla 1). Entre las novedades que introduce la leyes importante destacar la que
hace referencia a la titularidad de la información. La Ley General de Sanidad en su
artículo 10 inició el giro de respeto hacia la autonomía, bien que lo hizo sin renunciar
del todo al paternalismo tradicional, puesto que declara titulares de la información tanto
al paciente como a sus familiares y/o allegados. Ha pasado tiempo desde entonces, el
tiempo suficiente para que en la ley que estamos comentando se afirme con claridad que
el titular del derecho a la información es el paciente, que el médico es el responsable de
garantizar este derecho, y que las personas vinculadas al paciente por razones familiares
o de hecho sólo serán informadas en la medida en que éste lo permita de manera expresa
y tácita. Tal respeto a la autonomía ha estado tradicionalmente muy lejos de los valores
de nuestro entorno sociocultural, pero en esta ley constituye la pieza fundamental que
permite, más adelante, desarrollar los instrumentos correspondientes para hacerse
efectivamente presente en la relación clínica. Esos instrumentos son el proceso de
consentimiento informado en el caso del paciente capaz, y las directrices anticipadas o
instrucciones previas, a las que se recurre cuando el paciente se encuentra en situación
de incapacidad.
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Dice la ley:
Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y
libre, manifiesta anticipadamente su voluntad con objeto de que se cumplan sus
deseos en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea
capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su
salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los
órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar además un
representante
para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el
equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.
PRINCIPIOS BÁSICOS
Carácter general del consentimiento del
paciente.
Derecho a decidir libremente ante las
opciones clínicas.
Derecho a negarse al tratamiento.
Derecho a la información epidemiológica.
Deber de facilitar los datos sobre su estado
físico de manera veraz.
DEBERES DE LOS PROFESIONALES
Correcta prestación de sus técnicas
Objetivo (de información y documentación clínica).
Respeto a las decisiones adoptadas libre y
voluntariamente por el paciente.
CONTENIDO: INFORMACIÓN
Derecho a la información asistencia!.
Derecho a la intimidad y a la confidencialidad.
Ofrecer las mismas garantías a todos los
Respeto a la autonomía: ciudadanos en el terreno de la información
- Consentimiento. y documentación clínica.
- Condiciones: de la información
y del consentimiento escrito.
- Instrucciones previas.
CONTENIDO: DOCUMENTACIÓN CLÍNICA
La historia clínica:
- Definición, archivo, contenido.
- Usos.
- Conservación.
Derechos relativos a la historia:
- Acceso y custodia.
- Informe de alta.
puede representarla, y aunque los dos términos se utilicen indistintamente, no son exactamente
lo mismo. La sustitución se sitúa en nuestro ordenamiento jurídico dentro de un marco más
general, el de la teoría de la representación, que en nuestro ámbito ha sido desarrollada hasta
ahora para tratar sólo cuestiones de tipo patrimonial. El término representación es más res-
petuoso con el principio de autonomía, y denota que ciertamente se intenta sustituir al incapaz,
pero teniendo presente su propio sistema de valores, mientras que el término sustitución.
debería reservarse para aquellos pacientes a los que realmente sustituimos porque nunca han
tenido un sistema de valores personal, tal es el caso de los niños muy pequeños o de aquellos
que, aunque los hayan tenido, no los han expresado de forma clara y explícita. Los
docurrlentos de voluntades anticipadas tienen por objeto que otros nos representen, es decir,
que apliquen nuestros propios valores cuando nosotros no podamos hacerlo.
Hay quien afirma que las voluntades anticipadas ya se recogían en los códigos
deontológicos, y realmente esto no es del todo exacto`. Tanto el código de la Organización
Médica Colegial` como el del Colegio de Médicos de Cataluña °bseñalan que «el médico ha de
respetar el derecho del paciente a rechazar total o parcialmente una prueba diagnóstica o la
asistencia médica, siempre que antes haya sido informado de las consecuencias previsibles de
su negativa y que se encuentre en condiciones de tener, de ello, una comprensión lúcida»
(artículo 14), luego no cabe la menor duda de que se están refiriendo a un sujeto capaz y al
rechazo al tratamiento que se puede dar en el desarrollo de un proceso de consentimiento
informado. Sólo en el código catalán se señala, al hablar de la muerte, que «cuando el estado
del enfermo no le permita tomar decisiones, el médico aceptará las de las personas vinculadas
responsables del paciente, y les señalará el deber de respetar lo que se cree que hubiese sido el
parecer del enfermo» (artículo 57), y con ello sólo ratifica lo que ya estaba estipulado en la
Ley General de Sanidad, que señala a los «familiares o allegados» como los sujetos con poder
decisorio en el caso de pacientes incapaces. Aquí los familiares actúan como sustitutos del
paciente, por más que el médico les recuerde que en esa sustitución deben intentar representar
lo que sería la propia voluntad del paciente.
De manera que la ley catalana ha sido, sin lugar a dudas, la primera regulación específica
que ha existido en nuestro país. No es de extrañar que, por ser estas decisiones aún poco
frecuentes en nuestro entorno cultural, sólo dos instituciones, y por motivos diametralmente
opuestos, se hayan preocupado de dar forma a estos documentos: la Iglesia católica (tabla 2,
pág. 278) y la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente (tabla 3, pág. 279-80). Por su
parte, el grupo
aplicar, deseo y pido que esta Declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad asumida de forma
consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento.
Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo y absoluto. Sé
que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo que me abre el camino a la vida
que no se acaba, junto a Dios.
Por ello, el que suscribe, D./Dña..............................pido que si por enfermedad llegara a
estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o
extraordinarios; que no se me aplique la eutanasia activa, ni se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de
muerte; que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos.
Pido igualmente ayuda para sumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este
acontecimiento final de mi existencia, en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana.
Suscribo esta Declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi
voluntad. Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartida con
vosotros y para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta Declaración.
Fecha y firma
DIRECTRIZ PREVIA
(Manifestación de voluntad sobre el final de mi propia vida)
Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico
causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aun en el caso de que puedan acortar mi vida.
Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se me administren los fármacos necesarios para acabar
definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresados en el punto 2 de este documento.
Los estados clínicos a los que hago mención anteriormente son:
- Daño cerebral severo e irreversible.
- Tumor maligno diseminado en fase avanzada.
- Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante
limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento espe
cífico si lo hubiere.
- Demencias preseniles, seniles o similares.
- Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores.
Designo como mi representante, para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida
expresadas en este documento, y tome las decisiones necesarias para tal fin, a:
Nombre del representante........................... .................DNI ................................
Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda
derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración.
Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita.
TESTIGOS
- Un testamento vital es un documento en el que usted expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que
desea recibir caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya llevado a un estado que
le impida expresarse por sí mismo.
- Usted puede realizar su propio testamento vital personalizado, con las indicaciones y razonamientos que
considere pertinentes. DMD o ADMD facilita este modelo impreso a sus socios para facilitarles este
trámite. A continuación, le damos unas indicaciones de utilidad para el uso del modelo elaborado por
DMD o ADMD.
- SITUACIÓN LEGAL DEL TESTAMENTO VITAL. Los documentos tipo testamento vital no tienen un
apoyo legal específico en España. Pero, como toda declaración personal de voluntad, sí que tienen
validez. De hecho se ha demostrado, en la práctica, que facilitan las decisiones de quienes le rodean en las
situaciones de enfermedad que en él se expresan e inciden en las actuaciones médicas. Si se tuviera que ir
ante un tribunal para defender lo que usted expresa en su testamento vital, éste sería una prueba de
inmenso valor.
- FIRMA. El testamento vital conviene firmarlo ante un notario para que éste atestigüe su firma. De no ser
así, firme ante 2 testigos que no sean familiares o personas ligadas a usted por intereses económicos.
- REPRESENTANTE. En el testamento vital de la DMD o ADMD se incluye la posibilidad de que usted
nombre un representante para cuando usted no pueda expresarse por sí mismo. Conviene que la persona
elegida como representante sea alguien que comprenda lo mejor posible sus deseos y los valores y
motivos personales en que sustentan sus decisiones sobre el final de su vida. Además, ha de ser una
persona que se declare dispuesta a luchar por que se cumplan las instrucciones que usted deja en su
testamento vital, caso de incumplimiento por parte de médicos o familiares. Si usted lo desea, puede
nombrar también un segundo representante, por si se diera el caso de que el primero se encontrase
ausente, hubiese fallecido o, por alguna razón importante, no pudiese cumplir su cometido.
- PUNTOS 1,2 Y 3 DEL TESTAMENTO VITAL. Contemplan distintas opciones para paliar su sufrimiento
y evitar un alargamiento indeseado de su vida cuando usted considere que la calidad de ésta le resulta
indeseable por la degradación a la que le ha conducido la enfermedad. Si usted no está de acuerdo con lo
que se solicita en alguno de estos puntos, táchelo.
- ENFERMEDADES ENUMERADAS. Puede usted, asimismo, tachar las enfermedades
enumeradas en el punto 4 que no desea que figuren en su testamento vital.
- DIFUSIÓN. Es conveniente, para su propia seguridad de que se cumplirá su voluntad, que reparta usted
entre personas de su confianza (incluido su médico de cabecera, si lo ve posible) copias de su testamento
vital. Es importante que deje usted indicaciones sobre dónde localizarlo, por si sufriera un accidente o
enfermedad súbitos que le impidieran expresarse. Puede usted también enviar una copia de su testamento
vital al Registro de Testamentos Vitales que la asociación tiene abierto para sus socios. En este caso, su
representante podría contactar con la asociación para recabar asesoría sobre cómo utilizar el testamento
vital que usted ha dejado preparado. Es uno de los servicios que, como socio, le ofrece la asociación
DMD o ADMD.
- ANULACIÓN. Usted puede anular su testamento vital en cualquier momento. Puede simplemente
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Azucena COUCEIRO
romperlo (¡no se olvide de las copias que haya entregado!) o declarar su cambio de opinión por escrito, u
oralmente ante testigos, tal como se indica en el propio documento.
testamento vital, cuál es su situación legal en España, ante quién hay que
firmarlo, qué es un representante, cómo difundirlo y cómo anularlo-, con
objeto de que el ciudadano comprenda Inejor aquello que está haciendo. Pero
en esta comparación hay algo más que llama la atención, y lo primero es la
evolución en cuanto a los estados clínicos y acciones que se señalan en el
documento. La versión antigua era bastante genérica, mientras que la versión
actual especifica patologías concretas, como daño cerebral severo e
irreversible, tumor maligno diseminado en fase avanzada, enfermedad
degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada,
con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al
tratamiento específico si lo hubiere, demencias preseniles,
preguntar a1 afectado qué es lo que opina acerca de ella, esta es una manera
de conocer los valores del paciente y averiguar si aceptaría las intervenciones
médicas que se barajen respecto a su situación clínica. Lo importante no es
sólo señalar los problemas cuanto estar convencidos de que es mucho mejor
conocer en cierta medida los deseos de los pacientes incapaces que tomar
decisiones de esta magnitud en el terreno de la más absoluta incertidumbre
5°,5'.
También hay que tener en cuenta que no es lo mismo la introducción de
estas herramientas en un proceso clínico agudo que en el marco de los
cuidados paliativos en un paciente terminal-5'-", marco en el que la relación
del equipo con el paciente es, generalmente, de mayor continuidad en el
tiempo. Sería muy importante que tanto los profesionales de atención primaria
como los equipos de atención domiciliaria ayudasen al paciente en este
aspecto, ya que una directriz previa puede ser un magnífico instrumento para
evitar, por ejemplo, que cuando el paciente sea ingresado por una
complicación aguda reciba tratamientos que no desea por parte de equipos
médicos que no le conocen, ni saben prácticamente nada acerca de sus valores
personales.
Por último señalar que tal y como está redactada la norma no es, sin más,
una carta en blanco para la autonomía, sino un documento cuya aplicación
tiene unos límites claramente estipulados: 1) el ordenamiento jurídico,
incluida la lex artis, y 2) la correspondencia entre el supuesto de hecho que el
paciente haya previsto en el momento de redactar el documento y la situación
clínica y patología que padece en el momento de aplicar la directiva. Es lógico
que la autonomía individual no prevalezca sobre lo pactado como ética de
mínimos en el Código Penal, lo que en el caso español se traduce en que no
serán aplicadas las instrucciones previas que pidan la eutanasia activa.
También lo es que para seguir esas instrucciones exista una cierta
concordancia entre lo estipulado en ellas y la situación clínica en la que se
encuentra el paciente, pero el punto que hace referencia a la lex artis ya
empieza a estar más oscuro en su interpretación.
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Se supone que estos documentos deben servir para que cada ciudadano
estipule su propia calidad de vida, especificada en el nivel de tratamiento que
quiere asumir. No es casual que las situaciones clínicas a las que se hace
referencia se caractericen por ser patologías muy graves, en fases avanzadas
de la enfermedad, y que sugieren una evolución irreversible. Dadas estas
condiciones, lo que el enfermo podría y debería decidir es hasta dónde quiere
ser tratado. Supongamos una esclerosis lateral amiotrófica avanzada que
requiere la aplicación de ventilación mecánica, aplicación que el paciente
rechaza. Aquí pueden surgir los problemas de interpretación, pues nadie diría
que el planteamiento de la ventilación asistida es contrario a la lex artis y, sin
embargo, ajustándonos estrictamente a la letra de la ley, un profesional podría
considerar que las instrucciones previas de ese paciente no son válidas,
iniciando la ventilación en contra de su voluntad. Este problema se puede
plantear también desde otra perspectiva, puesto que la aplicación de la lex
artis al caso concreto no es matemática sino varia-
ble, y hay profesionales que ventilarían al paciente hasta su muerte y otros que
no seguirían la misma pauta de actuación.
Pese a todos los problemas y limitaciones señaladas, no hay duda de que
tanto el proceso de consentimiento como las directrices previas son instrumen-
tos muy útiles para que los enfermos puedan ir tomando sus propias
decisiones en el ámbito de la salud y la enfermedad, y si se señalan las
garantías y cautelas de validez e interpretación`, llegaremos a conseguir un
equilibrio entre la aplicación de nuestros conocimientos y el respeto a las
decisiones de las personas que quieren planificar el final de sus vidas de
acuerdo con los valores morales que han impregnado su proyecto vital".
reflexión moral sobre estas peticiones, y mucho menos si, como ocurre en el
ámbito de los cuidados paliativos, nuestro trabajo consiste en cuidar
profesionalmente el proceso de muerte de los pacientes.
4.1. Definiciones
El término eutanasia debería reservarse exclusivamente para designar aquellos
actos que tienen por objeto terminar deliberadamente con la vida de un
paciente con una enfermedad terminal o irreversible, que padece sufrimientos
que él vive
existe otra causa concomitante que produzca la muerte del paciente, y ello es
sólo el resultado de la actuación del profesional sanitario.
Además de la eutanasia, en la literatura se habla de otra figura que se
conoce como suicidio asistido. Consiste en proporcionar a un paciente los
medios adecuados para que él mismo, en el momento en que lo desee, ponga
fin a su vida. Los criterios que mejor delimitan esta figura son los que propuso
en 1992 un conocido paliativista y profesor de psiquiatría de la Universidad de
Rochester, el Dr. Quill (tabla 4), y que se originaron en el debate que suscitó
la publicación en el New Englarl.d Journal of Medici.ne del caso de una de
sus pacientes, enferma de leucemia, a la que facilitó los medios necesarios
para acabar con su vida". Los criterios fueron diseñados en colaboración con
las doctoras C. Cassel, profesora de la Universidad de Chicago, y D. Meier,
profesora de geriatría del Hospital Mount Sinai de Nueva York`. Con ellos
trataban de establecer claras salvaguardias para la prevención de los abusos, y
proporcionar alguna orientación a los médicos y a los pacientes que
consideran tales opciones. De hecho, si hacemos una lectura de estos criterios
desde el lenguaje de los principios bioéticos, veremos que todos ellos se
encuentran representados. Los criterios tres al seis se refieren a la no
maleficencia; el uno y el dos, a la autonomía; y par último el criterio siete, que
hace referencia al principio de justicia, mediante el cual la sociedad controla
este tipo de actos".
5. El suicidio médicamente asistido sólo debe ser llevado a cabo en el contexto de una relación
médico-paciente significativa. Aunque pueda ser imposible una relación anterior, el médico tiene
que llegara conocerher.sonalmente al pacienie para que las razones de la petición sean
comprendidas.
6. Se requiere la consulta con otro médico con experiencia en cuidados paliativos.
7. Debe requerirse una cloceunentaeión clara que apoye cada una de las condiciones previamente
expuestas (siempre y cuando un proceso como este llegue a ser públicamente autorizado). Se
desarrollará un sistema para comunicar, revisar, estudiar y distinguir claramente tales muertes de
otras fonnas de suicidio.
contenido de ese derecho a morir con dignidad"'" y aun más, si -como señala Adela
Cortina en otro capítulo de este libro- existe realmente un derecho humano a morir
con dignidad o es preferible que las cuestiones de despenalización o legalización
se remitan al derecho positivo (tabla 6, pág. 289).
Derecho a rechazar toda decisión ajena que llevo a una muerte no deseada.
Derecho a morir con toda serenidad y dignidad humana.
- Derecho a rechazar tratamientos que sólo prolonguen la agonía, aún en el caso de que la
vida se vea acortada.
Derecho a rechazar cualquier tratamiento médico, aún en el caso de que cl rechazo
conduzca a la muerte.
Basados en hrincihios: el «no matar» es la piedra angular de las relaciones sociales, y parece que
debe aceptar pocas o ninguna excepción. Se mezclan aquí postulados morales, jurídicos, religiosos o
de otro tipo`: la prohibición de matar, la tesis de la indisponibilidad de la propia vida, la
consideración del derecho a la vida como un deber, y el postulado de que la ética de la profesión
médica no puede, de ninguna de las maneras, aceptar excepciones a este principio"- ".
firman que también está claro que las terribles hipótesis catastrofistas que
aventuraban que llegaríamos a una especie de eutanasia masiva involuntaria al
estilo del régimen nazi, tampoco se han materializado`.
En el Estado de Oregón, que legalizó el suicidio asistido en 199T°, tampoco
se han cumplido las tesis más catastrofistas8',8z. Las muertes acaecidas tras la
ingesta de una medicación letal se relacionan con la pérdida de la autonomía y
del control de las funciones corporales, y no con dolores no tratados o
presiones económicas, como se temía en un país en el que, a diferencia de
Holanda, la asistencia sanitaria es pagada directamente por los ciudad
anos"v°.
4.3.2. Pacientes
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medida, el cómo de su muerte, es algo que parece estar hoy fuera de discusión.
EL respeto a la autodeterminación de las personas y el reconocimiento de la
disponibilidad de la vida por su titular son dos cuestiones resueltas
legislativamente en aquellos sistemas jurídicos que, como el español,
consideran lícito el suicidio, y por lo tanto no sancionan su tentativa o
frustración 12« Y no sólo eso, puesto que en el ejercicio de su libertad puede el
paciente capaz y competente rechazar cualquier tratamiento médico, aunque de
ello se derive su muerte.
Por consiguiente, la cuestión para los profesionales de la salud es otra, la de
si existe la posibilidad de dar respuesta positiva a quien quiere morir y pide
ayuda para ello. No se discute tanto la licitud del suicidio -acto intransitivo-
cuanto la de la eutanasia, que es un acto transitivo de un sujeto sobre otro. La
pregunta es si el sujeto que ha decidido poner fin a su vida tiene, además,
derecho a determinar el cómo de su muerte hasta el extremo de involucrar a
terceras personas.
4.3.3. Sociedad
La sociedad deposita en las normas legales aquellos mínimos éticos que, a su
parecer, deben ser respetados por todos sus miembros. Nuestro sistema social se
ha obligado a proteger la vida y la integridad física de las personas. Es lo que se
Actualmente sólo tres países han pasado de lo que se puede denominar «tole-
rancia judicial» a la autorización legal explícita de la eutanasia y el suicidio
asistido: Holanda, Australia y Estados Unidos (tabla 8, pág. 296). La
experiencia de Holanda es la más larga en el tiempo. Durante muchos años se
produjo por la vía jurisdiccional, ya que la intervención judicial fue
elaborando una doctrina que consolidó en 1984 en el Tribunal Supremo, y que
apreciaba la eximente de estado de necesidad en el caso del médico que causa
la muerte del paciente en determinadas circunstancias. La consecuencia es que
en ese caso se consideraba que su conducta no podía perseguirse por la
legislación. En 2001 se aprobó una ley que modifica dos artículos del Código
Penal holandés, dejando de ser punibles estas conductas cuando se realicen de
acuerdo con los requisitos marcados por ella. Establece también ciertas
garantías administrativas de comprobación que, en forma de comisiones
regionales, obligan a supervisar las decisiones de los médicos.
HOLANDA OREGóN
E9
5. A MODO DE CONCLUSIÓN
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