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Portada: Carla Lucena

Impresión: Triunfo Serveis Gràfics

Barcelona, junio 2009

Depósito Legal: B-26256-2009

Portada: Carla Lucena Impresión: Triunfo Serveis Gràfics Barcelona, junio 2009 Depósito Legal: B-26256-2009

Espina Bífida

y

Sexualidad

resultado de encuesta y propuesta de manejo

editores

coeditora

colaboradores

José M. Garat Carlos Miguélez

Francisca Rius

Enrique de la Peña Anna Bujons Mª José Llamas Antonio Martín Morales y Cols. Joaquim Sarquella Natalio Cruz

Esta publicación se logró gracias al apoyo de Bayer Schering Pharma

se logró gracias al apoyo de Bayer Schering Pharma Química Farmacéutica Bayer, S.L. Avda. Baix Llobregat

Química Farmacéutica Bayer, S.L. Avda. Baix Llobregat 3-5 08970 Sant Joan Despí - Barcelona htpp: //www.bayerscheringpharma.es

Realización de la encuesta y análisis estadístico

Becas de la Fundación para la Investigación en Urología

Becas de la Fundación para la Investigación en Urología Agradecimientos Nuestro especial reconocimiento a

Agradecimientos

Nuestro especial reconocimiento a

Asociación Malagueña de Espina Bífida Secretaría General de la Fundación Puigvert

Dr. José María Garat

Jefe Unidad Urología Pediátrica Servicio de Urología Fundació Puigvert Barcelona

Prof. Francisca Rius

Cátedra de Bioestadística Universidad de Málaga

Dr. Enrique de la Peña

Unidad Clínica de Urología Hospital Universitario Fundación Alcorcón Madrid

Dra. Anna Bujons

Adjunto de la Unidad de Urología Pediátrica Servicio de Urología Fundació Puigvert Barcelona

Sra. Mª José Llamas

Ex-presidenta de la Asociación Malagueña de Espina Bífida

Dr. Carlos Miguélez

Jefe de Sección de Urología Pediátrica Hospital Universitario Materno-Infantil Carlos Haya Málaga

Dr. Antonio Martín Morales

Unidad Clínica de Urología Hospital Regional Universitario Carlos Haya Málaga

Dr. Joaquim Sarquella

Servicio de Andrología Fundació Puigvert Barcelona

Dr. Natalio Cruz

Unidad de Andrología Servicio de Urología Hospital Virgen del Rocío Sevilla

Unidad de Medicina Sexual y Función Sexual Femenina GINEMED Sevilla

índice

SECCIÓN I

1. Introducción

 

11

2. Descriptiva general

15

3. Nivel de estudios

 

27

4. Información específica de la sexualidad en espina bífida

37

5. Parejas / hijos en pacientes con espina bífida

49

6. Aspectos psicológicos y sexualidad en pacientes adultos con

61

7. Movilidad / deambulación

71

8. Dependencia / Independencia vivienda y económica

83

9. Diferencias y semejanzas según el género

97

10. Aspectos ginecológicos – sexualidad femenina

107

11. Hidrocefalia

 

119

12. Deseo sexual

125

13. Incontinencia de orina y sexualidad

135

14. Autosondaje intermitente vesical

143

15. Relaciones sexuales

153

16. Orgasmo

 

163

17. La erección en los pacientes con espina bífida

171

18. Eyaculación

 

185

 

Bibliografía

191

SECCIÓN II

 

19. Anatomía y fisiología de la erección

195

20. Tratamiento de la disfunción eréctil en la espina bífida

209

21. Disfunción sexual femenina

215

22. Tratamiento estadístico de la encuesta

223

23. La sexualidad: un reto para la familia Anexo 1: Encuesta

231

235

estadístico de la encuesta 223 23. La sexualidad: un reto para la familia Anexo 1: Encuesta
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introducciónHace unos años un grupo de directivos de la “Asociación de Padres de Hijos con

Hace unos años un grupo de directivos de la “Asociación de Padres de Hijos con Espina Bífida” de Barcelona nos visitó para solicitarnos información sobre publicaciones, etc. para aclarar conceptos de sexualidad en los afectados y así poder asesorar a ese grupo que llegaba a la edad adulta y que reclamaba más conocimiento sobre el tema.

Nuestra labor de urólogos pediátricos hacía que estos temas no fueran directamente abordados por nosotros. Sin embargo, el aumento de la población adulta con espina bífida se había producido por la mayor supervivencia y también había mejorado mucho su calidad de vida. Se estaba transformando en un grupo que demandaba respuestas a un tema tan importante como la sexualidad.

Lo primero que realizamos fue una búsqueda bibliográfica y ante nuestra sorpresa vimos que ésta era muy escasa y poco sustentada en casuísticas serias y amplias, es decir, fundamentalmente teórica. En ese momento se nos planteó la necesidad de conocer nuestra realidad y surgió la idea de comenzar realizando una encuesta lo más amplia posible. Para ello nos pusimos en la tarea de confeccionar un cuestionario que debía comenzar con una primera parte de espina bífida en general para luego entrar en temas de sexualidad.

La mayoría de Asociaciones de Espina Bífida habían cumplido 25 años y ya contaban con un registro de personas que superaban los 18 años de edad, que

entendimos era el límite inferior de nuestros posibles encuestados. En algunas de estas Asociaciones los afectados habían comenzado a ocupar cargos directivos,

lo que teóricamente al menos favorecía nuestro proyecto.

Hacer una encuesta a nivel nacional (contando con la totalidad de Asociaciones) nos pareció una empresa demasiado ambiciosa y fue así como decidimos centrarnos en tres ciudades: Barcelona, Madrid y Málaga. La respuesta de las asociaciones de esas tres ciudades fue magnífica y así nos pusimos a trabajar. Nos aseguramos de tener la colaboración de una experta en estadística y así fue

que contactamos con la profesora Francisca Rius, de la Cátedra de Bioestadística de la Universidad Málaga. A su vez, requerimos del asesoramiento andrológico de los Dres. Antonio Martín Morales, de Málaga y de Antonio Allona, de Madrid

y comenzamos a elaborar la encuesta. Luego había que seleccionar a los

encuestadores. El propósito fue que éstos provinieran de las Asociaciones de afectados, es decir que no fuera una encuesta realizada por médicos sino por personas más cercanas a los afectados. Pero para ello debíamos formar a los encuestadores para que manejaran los temas médicos, de la mejor manera

posible.

El listado de “encuestables” no salió de nuestra población hospitalaria sino que nos fue proporcionado por las Asociaciones respectivas. Esto tuvo facetas

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad muy positivas: cercanía y gran tendencia a aceptar la encuesta. Pero también

muy positivas: cercanía y gran tendencia a aceptar la encuesta. Pero también algunos aspectos negativos a la hora de valorar datos muy técnicos. De todas las formas, se decidió, y así se hizo, realizar la encuesta en una población adulta no hospitalaria.

El hecho de no contar con una historia clínica nos impidió cotejar ciertos datos médicos, hecho que tuvimos en cuenta al analizar los resultados.

La encuesta/cuestionario fue presentada y explicada, por los encuestadores entrenados personal e individualmente a cada persona con espina bífida que aceptó ser encuestada.

Una vez comprendido el cuestionario y la forma de contestación, las respuestas se hicieron a continuación, por escrito, de forma presencial (no telefónico ni por correo), de forma anónima, sin nombres ni otros datos identificatorios.

Cuando las personas encuestadas tenían alguna duda, consultaban con su encuestador que permanecía en la proximidad pero sin controlar la contestación del cuestionario para asegurar el anonimato y la intimidad.

Algunas preguntas de la encuesta eran suficientemente “íntimas” para que los encuestadores le dieran a los encuestados la opción de autoresponder sin el encuestador. Esta situación fue aceptada en muy reducido número de casos.

Una vez completada la encuesta con entrevistados anónimos, se procedió a un riguroso análisis cuyos resultados estamos presentando en este libro.

Para financiar el trabajo de los encuestadores se requirió una beca a la Fundación para la Investigación en Urología, que fue concedida en junio de 2004 (becas “Rafael Mollá y Rodrigo” y Ayuda de Investigación de la Fundación para la Investigación en Urología).

Se han ido realizando informes semestrales de la evolución del proyecto. La aportación económica sirvió para una exigua compensación económica a los encuestadores y a la empresa Mediagrama a través de la que se canalizó el anàlisis estadístico.

Y ahora es el momento de difundir los resultados y un anàlisis de los mismos, conocedores de que hasta el momento no hay una encuesta de esta magnitud

que haya sido publicada. Gracias a Bayer Schering Pharma es que podemos dar

a luz este proyecto en forma conjunta en esta publicación.

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descriptiva generalEsta encuesta fue realizada sobre 250 personas nacidas con Espina Bífida (EB). Fueron encuestados 253

Esta encuesta fue realizada sobre 250 personas nacidas con Espina Bífida (EB). Fueron encuestados 253 afectados, habiendo sido desechadas 3 encuestas por considerarlas insuficientes en el número de respuestas obtenidas. Encuesta (anexo 1)

A pesar de ser conscientes que la sexualidad comienza mucho antes, se tomó como edad de corte inferior los 18 años (la mayoría de edad en España) ya que la finalidad era indagar sobre aspectos de la sexualidad, con total independencia de los padres y sin necesitar de su autorización. De esa manera, las edades quedaron comprendidas entre los 18 y los 42 años con una media de 27,3 años.

1
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Primera parte

Primera parte

Aspectos generales

La primera parte se refiere a aspectos generales que hemos considerado de posible influencia sobre la sexualidad.

1.1 – Procedencia y sexo

41 encuestados correspondieron a Málaga, 94 a Madrid y 115 a Barcelona. 124 (49,6%) fueron del sexo masculino y 126 (50,4%) femenino.

Esta distribución por “mitades” fue absolutamente al azar. Sin embargo, creemos que ha sido útil para conocer la realidad de la sexualidad en ambos sexos.

1.2 – Aspectos neurológicos

El 88,2% de los encuestados nacieron con mielomeningocele. El 6.5% eran meningoceles y el 5,2%, otras disrafias espinales (lipomeningocele, sinus dérmico con E.B., etc).

En cuanto a la localización, el 94,1% eran lumbares, lumbo-sacras y sacras. El 5,9% eran dorsales o dorsolumbares.

El 69,9% habían tenido hidrocefalia y ésta había sido tratada con una o varias cirugías. Este concepto, de acuerdo a lo que se recoge en la literatura, parece tener importancia. No quizás por la hidrocefalia en sí, sino como indicador de una afectación neurológica mayor que puede repercutir, en este caso sobre la sexualidad que es lo que nos interesa fundamentalmente en esta encuesta.

Se preguntó sobre parálisis pero sus respuestas, con algo de subjetividad, nos permiten dudar sobre lo estricto de los resultados obtenidos. El 23% respondió que no tenía ningún tipo de parálisis y el 20% eran parapléjicos.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 1.3 – Aspectos ortopédicos El 85,1% manifestó tener algún grado de deformidades

1.3 – Aspectos ortopédicos

El 85,1% manifestó tener algún grado de deformidades en los pies. mientras que el 14.9% respondió que no. El 75.6% tenían deformidades en sus miembros inferiores, mientras el 24,4% no. Esto aparentemente es una contradicción con la pregunta anterior pues si tienen deformidades en miembros inferiores es muy raro que no estén involucrados los pies. Es debido a la forma de formulación de la pregunta, ya que se preguntaba específicamente por pies. El número de cirugías ortopédicas que habían tenido era importante: una media de cinco cirugías por paciente.

Un capítulo al que hemos asignado importancia es el de la movilidad. El 29% de los afectados no anda y se debe movilizar con silla de ruedas. Esto constituye casi un tercio que incluye a los parapléjicos (20%) Un 29% anda sin ayudas y un 42% con ayudas. De todas formas, algo que es muy importante para este colectivo es que el 92% tiene un desplazamiento independiente.

1.4 – Aspectos digestivos

El 61,6% manifestó tener problemas con el estreñimiento necesitando de enemas habituales el 14,5%. Poco más de la mitad manifestó tener incontinencia de heces (57,8%).

1.5 – Aspectos urológicos

En cuanto a la incontinencia urinaria, tratamos de diferenciar los que tenían una insuficiencia esfinteriana manifiesta (incontinencia sin esfuerzo) siendo éstos aproximadamente la mitad (49,8%). Poco más de la mitad manifestó incontinencia con los esfuerzos (59,2%) por incompetencia esfinteriana parcial, escape por rebosamiento, o hiperreflexia importante. En total, sólo el 11,5% eran completamente continentes.El autocateterismo intermitente lo realizaban en el momento de efectuarse la entrevista el 45,5%. Otro 9,1% lo había realizado y ya no lo efectuaba.

El 11,2% tenían una insuficiencia renal crónica. Seis pacientes habían sido trasplantados. Un 10% de los pacientes tenían una derivación urinaria externa y un 17,8% habían llevado sonda permanente.

14 pacientes (5,7%) eran portadores de un esfínter urinario artificial funcionante. Al 15,3% de los afectados le había sido realizada una ampliación vesical (cistoplastia).

1.6 – Alergia al látex

El 30% (75 afectados) eran alérgicos al látex, pero 27 (10,8%) no habían sido estudiados.

descriptiva general1.7 – Aspectos farmacológicos El 34,1% estaba tomando anticolinérgicos y el 24,9% tomaba ocasionalmente

1.7 – Aspectos farmacológicos

El 34,1% estaba tomando anticolinérgicos y el 24,9% tomaba ocasionalmente tranquilizantes. Estas eran las medicaciones más habituales, de una lista más o menos larga.

1.8 – Aspectos psicosociales

Antes de entrar en la encuesta sobre sexualidad propiamente dicha, tratamos de

averiguar sobre otros factores psico-sociales que pudieran ser influyentes en relación

a la sexualidad.

El 30,4% había recibido atención psicológica profesional por más de tres meses y 20 afectados aún continuaba realizándola (8,1%). Preguntados sobre si percibían aspectos psicológicos negativos el 26,3% manifestó que sí.

El 22,4% tienen independencia familiar en cuanto a vivienda, mientras que el 40% tenía independencia económica.

Los hábitos de consumo de tabaco (29,6%), alcohol (6%) y otras drogas (2%) no llaman la atención dentro de la población general.

El nivel de estudios alcanzado lo vemos representado en el gráfico de TABLA 1.

tabla 1
tabla 1
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Segunda parte.

Encuesta de sexualidad

2.1 – Nivel de información

Comenzamos indagando sobre el grado de información de la población en cuestión

y así realizamos un análisis de variables cualitativas relacionadas.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad A la pregunta hecha a encuestados de ambos sexos de si un

A la pregunta hecha a encuestados de ambos sexos de si un hombre con espina

bífida puede tener relaciones sexuales, el 90% contestó que sí y el 9,2% no sabía, mientras un mínimo que no llegaba al 1% (0,8% - 2 personas) contestaron que no. La misma pregunta, referente al sexo femenino fue respondida de una forma similar:

si 92%, no 7,6% y sólo una encuestada no lo sabía (0,4%).

Más dudas existían en cuanto a la paternidad/maternidad:

¿Un hombre con espina bífida puede ser padre?:

sí 69,2%, no sabe 26,4% y no 4,4%.

¿Una mujer con espina bífida puede ser madre?:

si 82%, no sabe 15,2%, no 2,8%

2.1.1 – Herencia y prevención

La

descendencia:

dispersión

de

respuestas

fue

mayor

cuando

se

preguntó

sobre

¿Los hijos de una persona con espina bífida tienen posibilidad de heredar esta patología? Obtuvimos la siguiente tabla de contingencia:

no sabe 19,6%, igual que los demás 24,8%, más posibilidades que los demás 53,6%, menos posibilidades que los demás 2%. Llama la atención en esta pregunta que sólo poco más de la mitad respondan acertadamente en un tema que tiene trascendencia en la prevención.

Continuando con el análisis de las variables cualitativas de la encuesta en lo concerniente a información de los afectados preguntamos ¿se puede diagnosticar un feto con espina bífida intraútero? La mayoría respondió acertadamente: sí:

80%, pero el 16,8% no lo sabía y el 3,2 pensaban que no.

A la pregunta de si es legal en España la interrupción voluntaria del embarazo por espina bífida, el grado de información era bajo: la mitad sabía que sí (49,2%), mientras el 38% no lo sabía y 32 afectados (12,8%) creían que no.

Un tema al que nosotros le asignamos una gran importancia es a la prevención de la espina bífida. En la década de los 90 asistimos a una drástica disminución de nacimientos con espina bífida gracias a la utilización de ácido fólico periconcepcional (pre y post). En el colectivo de adultos con espina bífida que hemos encuestado en los que se supone que debería haberse centrado la campaña de información obtuvimos un 15,2% de respuestas (38 afectados) que no lo sabían y un 6% (15 personas) que creían que no, mientras que un 78,8% conocían la posibilidad de la prevención.

descriptiva general2.1.2 – Intención de procreación La siguiente pregunta intentaba conocer los deseos y temores sobre

2.1.2 – Intención de procreación

La siguiente pregunta intentaba conocer los deseos y temores sobre la paternidad/maternidad de este colectivo de afectados:

¿Desea tener hijos en el futuro?

A – No sabe 11,2%

B - Sí desea 44,4%

C - Sí pero tiene miedo, dudas 27,2%

D – No desea 14,8%

7 afectados son madres/padres (2.8%), de 8 hijos.

Aproximadamente un 70% de los encuestados respondió con expectativas positivas hacia una futura descendencia. Es importante que este grupo especialmente reciba una información correcta sobre sus posibilidades, prevención genética y cuidados en el desarrollo del embarazo, lactancia y atención de su hijo. La mayoría de los que tenían descendencia eran mujeres que fueron madres (6). Seis afectados tenían un hijo y uno, 2; en total 8 hijos.

Prosiguiendo sobre el tema de la información se realizó el siguiente grupo de preguntas:

2.1.3 Información general sobre sexualidad

¿Ha tenido a su alcance información sexual general? El 16,8% respondió que no y el 83,2% que sí. En cuanto al grado de satisfacción con la información recibida, el 38,4% la consideró insuficiente, el 49,6% estimó que era suficiente, mientras que el 12% la valoró como casi nula.

Evidentemente se trata de un tema de información deficitaria.

2.1.4. Información y Atención específica sobre sexualidad en Espina Bífida

En lo relativo a la información sobre sexualidad en la espina bífida, objeto central de esta encuesta, el 37,7% respondió que no había recibido información en ese sentido, en tanto que el 62,3% restante sí. De este 62,3%, el 68,9% (111 afectados) la consideraron insuficiente, mientras el 31,1% estimó que era suficiente. Este es otro punto deficitario evidente.

Se preguntó entonces si había interés en aumentar o mejorar la información específica sobre sexualidad con profesionales (médicos, psicólogos, sexólogos, etc.) y a esto respondieron positivamente el 83,9%, no manifestando interés el

16,1%.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad Se preguntó luego si habían consultado con profesionales por aspectos sexuales y/o

Se preguntó luego si habían consultado con profesionales por aspectos sexuales y/o de procreación. Sólo el 19,2% (48 personas), habían consultado. De ellos el 90% lo habían hecho por disfunción eréctil y el 10% por fertilidad.

Han recibido algún tratamiento para la disfunción eréctil el 82,3% de los que contestaron, siendo éste eficaz en un 91%

2.2 – Valoración de la autopercepción

El siguiente grupo de preguntas están relacionadas con la autopercepción:

¿Se siente diferente a la población general?

- no el 58,5%, sí el 41,5%

¿Se siente rechazado por parte de la población general?

- El 68,3% contestó que no y el 31,7% que sí.

¿Se siente atractivo para las personas del otro sexo?

- Si 59,7%, no 21,8% y no sabe 18,5%.

Esta pregunta no contempla las inclinaciones homosexuales.

2.2.1 – Autopercepción de relación de pareja

Continuando con la autopercepción, fueron preguntados de cómo veían su vida de pareja. El 55,4% contestó que nula, el 16,5% escasa y el 28,1% buena. Luego tendremos oportunidad de cotejar estas cifras con las reales (soltero, casado, pareja estable, separado, etc.)

Una pregunta crucial desde el punto de vista del contenido de esta encuesta fue:

2.2.2 – Autopercepción de vida sexual

¿Para Ud., cómo es su vida sexual? El 53,8% contestó que era nula, el 24,1% escasa y el 22,1% buena. Ya veremos que no se trata de una respuesta absoluta que descarte a más de la mitad de los entrevistados. Simplemente, es su autopercepción en la que se excluye en algunos casos, líbido, masturbación, etc.

2.2.3 – Autovaloración de factores externos

Entramos ahora en el capítulo de factores externos y en primer lugar, preguntamos sobre problemas familiares (no de pareja). El 68,3% refirió no tener problemas, y para el 9,8% eran importantes. Un encuestado respondió que no tenía familia.

descriptiva generalEl segundo factor externo preguntado fue: ¿Tiene problemas de pareja? Y aquí las respuestas fueron:

El segundo factor externo preguntado fue:

¿Tiene problemas de pareja? Y aquí las respuestas fueron: no 30,5%, leves 13,3%, importantes 2,4% y el 53,8% respondió a esta pregunta que no tenía pareja. Esta respuesta coincide exactamente (134 encuestados) con los que en la pregunta de autopercepción manifestaron que su vida sexual era nula.

En tercer lugar se preguntó sobre problemas económicos. Casi un 60% (59,8%) manifestó no tenerlos, un 28,1% leves, un 12% importantes.

En cuarto término se indagó sobre problemas laborales. Casi la mitad (48,4%) de los encuestados no tenía trabajo en ese momento. El 30,8% no tenía problemas, el 10,8% tenía problemas leves y el 10% importantes.

En quinto lugar al 68% de los encuestados respondió que no tenía problemas de relación social, el 26,4% leves y el 5,6% importantes.

Finalmente, en sexto lugar el 94,7% refirió no tener condicionamientos religiosos, el 4% leves y el 1,2% importantes.

Luego de esta etapa previa e imprescindible para conocer lo mejor posible el colectivo que queríamos analizar, entramos de lleno en lo que es estrictamente la sexualidad.

2.3. Descripción de sexualidad

2.3.1 - Relación de pareja

Se comenzó tratando de definir el marco de “pareja”. Se preguntó sobre relación de pareja no necesariamente sexual y obtuvimos los siguientes resultados, que analizaremos en profundidad en el capítulo de parejas: solteros (ampliamente mayoritarios) 75,6%, pareja estable sin matrimonio 18,8%, casados 4,4% y separados o divorciados 1,2%

Se preguntó también sobre dificultad de inicio de una relación de pareja y las respuestas fueron las siguientes: nunca 31,8%, infrecuentes 27,8% y frecuentes 41%. Por otro lado, 190 encuestados respondieron a la pregunta de si han tenido o no dificultad para mantener la relación y éstas fueron sus respuestas: nunca 32,6%, infrecuentes 34,7%, frecuentes 32,1%.

Una pregunta que creemos tiene su importancia es la de:

¿ha dado a su pareja explicaciones sobre sus peculiaridades? El 29,9% (de 104 respuestas) contestó que no y el 69,9% que sí.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.3.2 – Masturbación Adentrándonos más en la vida sexual, preguntamos globalmente a

2.3.2 – Masturbación

Adentrándonos más en la vida sexual, preguntamos globalmente a la totalidad de los encuestados (250 entre mujeres y hombres) sobre masturbación. La respuesta fue por mitades: el 49,2% sí y el 50,8% nunca. El 63,4% de los

primeros la realizaba una o más veces al mes. Dentro de esta misma población de encuestados (123) el 7,3% nunca alcanzó el orgasmo, un 34,1% menos de

la mitad de las veces, el 36,6% más de la mitad de las veces y el 22% siempre.

Se preguntó también si durante la masturbación habían tenido incontinencia y

el 51,7% contestó que nunca, el 43,3% de orina, 1,7% de heces y el 2,5% de

ambos. La edad de comienzo medio fue de 15,3 años.

2.3.3 – Relaciones sexuales

A los encuestadores se les transmitió la idea de que relaciones sexuales no

significan necesariamente coito. Pueden ser catalogadas como relaciones sexuales juegos eróticos de la pareja con obtención de orgasmo o no por parte de uno o de los dos. En ese sentido, mantuvimos el término de relaciones poniendo entre paréntesis actividades sexuales. Así fueron preguntados todos nuestros encuestados. En este sentido la primera pregunta fue:

¿Ha tenido relaciones (actividades) sexuales? El 48,8% respondió que nunca

y el 51,2% que sí. En cuanto a frecuencia, el 37,1% de los que respondieron

afirmativamente contestó que lo practicaba menos de una vez al mes y el 62,7% una o más veces al mes.

La mayoría de las relaciones eran heterosexuales (96.8%) siendo homosexuales en el 1.6% y bisexuales en igual proporción.

Alcanzaban el orgasmo con las relaciones sexuales siempre el 20.9% nunca el

13.2% , menos de la mitad de las veces el 30.2% y más de la mitad de las veces

el 35.7%.

Tenían incontinencia durante las actividades sexuales: de orina el 40.6%, de heces el 5.5%, de ambos el 3.1% y nunca “escapes” el 50.8%.

Las relaciones sexuales incluían penetración siempre en un 21.5%, más de la mitad de las veces en un 31.5%, en menos de la mitad de las veces en un 26.9% y nunca en un 20%. Es decir, en una quinta parte nunca se trataba de un coito completo.

También se preguntó sobre dificultades de acoplamiento a lo que se obtuvieron las siguientes respuestas: nunca 45.5%, sí, solucionables 49.6% y sí, no solucionables en un 4.9%.

descriptiva general2.3.4 – Deseo sexual Luego se preguntó sobre deseo sexual (libido). Consideramos muy importantes las

2.3.4 – Deseo sexual

Luego se preguntó sobre deseo sexual (libido). Consideramos muy importantes

las respuestas: sí 86.8% y no 13.2%, teniendo en cuenta a toda la población de

la encuesta.

La pregunta de frecuencia del deseo sexual no fue de fácil contestación:

menos de una vez al mes 21%; más de una vez al mes, 79%. Los porcentajes de frecuencia de fantasías sexuales son parecidos: 36.2% y 63.8%.

2.3.5 – Aspectos preventivos

Las dos siguientes preguntas fueron sobre aspectos preventivos, realizadas a

los que contestaron afirmativamente a relaciones sexuales. ¿Usa o ha usado

preservativo para evitar enfermedades de transmisión sexual?. Nunca 40.8%, alguna vez 30.8%, siempre 28.7%. Es sorprendente el reducido número que lo utiliza.

¿Usa o ha usado anticonceptivos?.64.8% sí, 35.2% no.

A continuación

realizamos

diferenciadamente según se trataba de sexo femenino o masculino.

expondremos

una

serie

de

preguntas

que

2.4 - Cuestionario específico para la mujer

2.4.1 – Aspectos menstruales y ginecológicos

La primera pregunta que efectuamos fue sobre menarquia, ya que existe el

extendido concepto de retardo en el desarrollo sexo-hormonal femenino.

La edad media de menarquia en nuestra población fue de 11,2 años, lo que coincide con las cifras de normalidad (amplias). 3 mujeres afectadas manifestaron padecer de amenorrea primaria.

La frecuencia de las menstruaciones fue regular en un 66.4% de los casos e

irregular en el 33.6%. Las reglas fueron dolorosas en un 66.9% e indoloras en un 33.1%. Luego se preguntó sobre frecuencia de consulta ginecológica: menos

de una vez al año 50.4%., más de una vez 11.2% y nunca 37.2%. Este último

porcentaje no dejó de sorprendernos.

2.4.2 – Sensibilidad erógena y sexual

Las siguientes preguntas fueron sobre sensibilidad erógena. Por autoestimulación: en ninguna parte 69%, en alguna parte 31% -Sensibilidad erógena por estimulación de otra persona: en ninguna parte 83.6%; en alguna

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad parte 16.4% - Sorprende la diferencia referida entre la autoestimulación y la

parte 16.4% - Sorprende la diferencia referida entre la autoestimulación y la producida por otra persona.

También se preguntó sobre sensibilidad en la zona sexual (no necesariamente erógena) y se obtuvieron las siguientes respuestas: en ninguna parte 78%, en alguna parte 22%.

2.5 - Cuestionario específico para el hombre

2.5.1 - Erección

En lo referente a la erección, se le dio gran importancia en la encuesta, pero no se aplicó una escala validada. Para subsanar, en parte, este déficit y dada la importancia del tema, se solicitaron sendos capítulos al Dr. Martín Morales y cols. y al Dr. Sarquella que van insertados al finalizar el análisis de la encuesta

La primera pregunta fue sobre erección psicógena con libido (por pensamientos

o películas eróticas, etc.): nunca o casi nunca 28%, sí 72%.

Para completar la encuesta sobre erecciones, se preguntó:

¿Tiene erecciones nocturnas involuntarias (sin libido)?.

Consideramos que ésta es también una pregunta de difícil respuesta, pues no es fácil de constatar este hecho. Contestaron que no el 50.8% y que sí el 49.2%. También se preguntó por las erecciones reflejas: no estaban presentes en un 62.7% y sí en un 37.3%.

2.5.2 – Masturbación

Luego se preguntó sobre masturbación a lo que respondieron afirmativamente el 73% de los encuestados, teniendo erección con la masturbación el 87%. Interesó conocer datos de eyaculación anterógrada con la masturbación, que es la situación más claramente objetivable: nunca o casi nunca 40.2%, sí 59.8%.

2.5.3 – Relaciones sexuales

A la pregunta ¿ha tenido alguna vez relaciones sexuales?, el 41.2% responde

que no y el 58.8% que sí. Dentro de este grupo se le pregunta sobre erección y el 89.9% manifestó tenerla, previamente al inicio de su contacto sexual.

El 78.1% realiza penetración coital y el 54.8% refiere eyaculación anterógrada.

La duración del coito (hasta orgasmo) es difícil de estimar con precisión. Estas fueron las respuestas que obtuvimos: menos de un minuto 16.2%., más de un minuto 70.3%, no orgasmo 13.5%.

descriptiva generalCOMENTARIOS Esta es la descripción general de la encuesta. En ella encontramos una serie de

COMENTARIOS

Esta es la descripción general de la encuesta. En ella encontramos una serie de datos que es necesario analizar por separado para asignarles su verdadero valor. Es importante “cruzar” resultados entre sí para poder tener una idea más certera de la sexualidad en los pacientes afectados de espina bífida. Por ejemplo, datos generales como sexo, estudios o vivienda pueden hacer variar la idea que obtenemos de esta panorámica inicial.

En los próximos capítulos iremos analizando con la ayuda de la estadística, los aspectos que hemos considerado más interesantes para transmitir a los propios afectados y a los profesionales interesados en este tema.

“A priori” por los datos preliminares analizados en algunos apartados, observamos que no es una población muy diferente en su sexualidad a la general. Los mayores déficits los encontramos en la información general y específica. Creemos que los profesionales disponiendo de estos datos podemos hacer mucho por este colectivo en cuanto a asesoramiento y a tratamiento de situaciones específicas.

No hemos analizado en esta descriptiva general la significación estadística (p) o la tendencia de los porcentajes analizados. En los próximos capítulos, en cambio se hará un análisis más profundo también desde este punto de vista.

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nivel de estudios1 Introducción La sexualidad del ser humano depende de numerosos factores, entre ellos Factores anatómicos

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Introducción

1 Introducción

La sexualidad del ser humano depende de numerosos factores, entre ellos

Factores anatómicosdel ser humano depende de numerosos factores, entre ellos Estado de Salud Sexo Edad Afectividad Nivel

Estado de Saludde numerosos factores, entre ellos Factores anatómicos Sexo Edad Afectividad Nivel Cultural Desarrollo Psicológico

factores, entre ellos Factores anatómicos Estado de Salud Sexo Edad Afectividad Nivel Cultural Desarrollo Psicológico

factores, entre ellos Factores anatómicos Estado de Salud Sexo Edad Afectividad Nivel Cultural Desarrollo Psicológico

Sexo

Edad

Afectividadentre ellos Factores anatómicos Estado de Salud Sexo Edad Nivel Cultural Desarrollo Psicológico Educación Etcétera

Nivel CulturalFactores anatómicos Estado de Salud Sexo Edad Afectividad Desarrollo Psicológico Educación Etcétera La sexualidad

Desarrollo PsicológicoEstado de Salud Sexo Edad Afectividad Nivel Cultural Educación Etcétera La sexualidad es una sola e

Sexo Edad Afectividad Nivel Cultural Desarrollo Psicológico Educación Etcétera La sexualidad es una sola e indivisible

Sexo Edad Afectividad Nivel Cultural Desarrollo Psicológico Educación Etcétera La sexualidad es una sola e indivisible

Educación

Etcétera

La sexualidad es una sola e indivisible realidad que condiciona misteriosamente la vida de hombres y mujeres, pero para intentar estudiarla podemos permitirnos la libertad de pensar que tiene dos componentes elementales:

Una sexualidad básica, consecuencia del instinto reproductor, común a diversas especies animales. Pensamos que esta faceta de la sexualidad está mas condicionada por factores físicos, anatómicos, fisiológicos, de salud, etcétera

Otra sexualidad propia del ser humano, específica para cada persona, es consecuencia del placer sexual, que cada uno desea experimentar, proporcionar y compartir. Esta segunda faceta de la sexualidad humana está más condicionada por factores afectivos, intelectuales, psicológicos, educativos, culturales, etcétera.

En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina Bífida el Nivel de Estudios (N.E.) alcanzado.

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Análisis de la encuesta

2 Análisis de la encuesta

Población estudiada.

Hubo 239 encuestas válidas para analizar el NE, que se clasificó en tres grados:

- Elemental: 16 personas, 6.69%.

- Medio: 119 afectados, 49.79%.

- Superior: los 104 restantes, 43.51%.

Metodología

espina bífida y sexualidad

Metodología espina bífida y sexualidad a.- Se ha hecho un análisis general de la población encuestada

a.- Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en los tres NE, comparando los resultados de cada nivel respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta.

b.- Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías:

Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías : Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a

Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1importantes, con significación estadística, p < 0.05 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p

No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 2.1. Diferencias importantes, con significación

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p<0.05

2.1.1. Autopercepción de su vida de Relación de Pareja. p = 0.010

La consideraron nula el 81.3% de nivel elemental. Esta importante proporción disminuyó al 62.2% en el nivel medio y siguió descendiendo al 43.3% en el nivel superior. Inversamente sólo el 6.3% del grupo elemental la consideró como buena, ascendiendo al 23.5% en el medio y a 35.6% en el superior.

2.1.2. Autopercepción de su Vida Sexual. p = 0.000

La refirieron como nula el 93.8% de nivel elemental. Esta impactante proporción bajó al 60.5% en el nivel medio y siguió bajando al 38.5% en el nivel superior. Inversamente ninguno del grupo elemental la consideró como buena, siendo del 17.6% en el medio y 30.8% en el superior.

2.1.3. Autopercepción de los Problemas Familiares. p = 0.010

El 100% de las 15 personas de nivel elemental con familia, refirió que no tenía problemas familiares influyentes, frente al 68.9% y 61.5% de los afectados con niveles medio y superior.

2.1.4. Autopercepción de limitación de la Actividad Sexual por algún

motivo. p = 0.002

Contestaron que no el 75% del nivel elemental, el 26.4% del medio y el 37% del superior.

nivel de estudios2.1.5. Relación de Pareja, no necesariamente sexual. p = 0.007 Ninguna de las 16 personas

2.1.5. Relación de Pareja, no necesariamente sexual. p = 0.007

Ninguna de las 16 personas con nivel elemental tuvo convivencia duradera como pareja estable, con o sin matrimonio, situación menos frecuente en el nivel medio, 82.4% y en el superior, 63.8%. Tuvieron pareja estable pero sin matrimonio el 14.3% del nivel medio y el 26.7% del superior. Estaban casados el 3.4% y el 6.7% de los niveles medio y superior respectivamente. Solo hubo 3 separaciones o divorcios, todas en el nivel superior, siendo la proporción en este grupo 2.9%.

2.1.6. Parejas en general. p = 0.001.

Tuvieron relación de pareja con duración variable el 31.3% de las personas con nivel elemental, el 62,6% del nivel medio y el 76.2% del superior.

2.1.7. Masturbación. p = 0.000.

El 12.5% de personas del nivel elemental respondieron haberse masturbado, proporción que aumentó al 43.7% en el nivel medio y al 62.9% en el superior.

2.1.8. Relaciones y actividades sexuales. p = 0.000

El 51.7% del total había tenido relaciones sexuales activas, pero la distribución

por NE fue muy diferente entre ellos con una gran significación estadística. En

el nivel elemental solo tuvieron relaciones sexuales el 7.1%, en el medio sube al

44.9% y en el superior llega al 65.4%.

2.1.9. Orgasmo con las relaciones sexuales. p = 0.001

Entre los que contestaron a esta pregunta en el nivel elemental solo 2 personas tuvieron relaciones sexuales y ambas, 100%, refirieron no haber tenido orgasmo

nunca. En los grados medio y superior esta proporción bajó drásticamente a 11.1%

y 10.1% respectivamente. La mayor parte ha tenido orgasmo con frecuencia

pero no siempre, 57.4% en nivel medio y 75.4% en el superior. Contestaron tener orgasmo siempre en todas las relaciones sexuales un total de 27 personas 31.5%

con nivel medio y 14.5% con superior.

2.1.10. Deseo sexual o Libido. p = 0.000

Recogimos solo un 12% de personas que manifestaron no tener deseos sexuales, pero lo más llamativo fue la significativa desproporción entre los grupos: en el nivel elemental el 53.8% refirió no tener deseos sexuales, en el medio el 12.9% y en el superior el 5.8%.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.1.11. Sensibilidad Erógena por estimulación de otra persona. p=0.001 Respondieron tener

2.1.11. Sensibilidad Erógena por estimulación de otra persona. p=0.001

Respondieron tener sensibilidad erógena cuando eran estimulados con esa intención por otra persona el 50% en el nivel elemental, disminuyendo progresivamente al 21.3% y al 5.5% en los niveles medio y superior respectivamente.

2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante,

con p = 0.05–0.1

2.2.1. Autopercepción de Problemas de Pareja. p=0.087

Tuvieron pareja 6 personas en el nivel elemental, 37.5%, 50 en el nivel medio 42.01% y 56 en el superior, 53.84%. Refirieron problemas de pareja el 44.6% del nivel superior, el 26% del medio y ninguno del elemental.

2.2.2. Parejas Estables. p = 0.087

Tuvieron o tienen pareja estable el 58.3% y el 56.6% de las personas con nivel medio y superior, frente al 25% del nivel elemental.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1

2.3.1. Dificultad para mantener relación de pareja. p = 0.236

El 57.1% del nivel elemental contestaron que nunca tuvieron dificultades, proporción que disminuyó progresivamente al 36.8% y al 22.7% en los niveles medio y superior.

Los problemas fueron frecuentes en 28.6% del nivel elemental, 32.2% del medio y 34.1% del superior. Estas diferencias no son significativas.

2.3.2. Orgasmo con la masturbación. p = 0.793.

En total respondieron que no tenían orgasmo nunca con la masturbación el 7.5%, que lo tenían alguna veces 70.8% y que lo tenían siempre el 22.7%. No hubo diferencias entre los tres NE.

2.3.3. Problemas específicos en las Relaciones sexuales. p = 0.412

La mitad de la población estudiada, 50.8%, manifestó tener problemas por su Espina Bífida en las relaciones sexuales, variando del 66.7% en el nivel elemental, al 56.4% en el medio y al 45.2% en el superior. Son pequeñas diferencias sin significación estadística.

nivel de estudios2.3.4. Sensibilidad Erógena por Auto estimulación. p = 0.286. Sólo un 29.7% respondió tener sensibilidad

2.3.4. Sensibilidad Erógena por Auto estimulación. p = 0.286.

Sólo un 29.7% respondió tener sensibilidad sexual por propia estimulación, sin diferencia valorable entre los NE elemental, medio y superior 33.3%, 38% y

21.2%.

2.2.5. Sensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena.

p = 0.737.

El 21.4% del total dijeron tener sensibilidad en esta zona, sin diferencias valorables por NE.

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Comentarios

3 Comentarios

El Nivel de Estudios (NE) puede ser causa o consecuencia de estas diferencias estadísticas. Una Espina Bífida más grave, con problemas de movilidad, múltiples operaciones, mayor tiempo de hospitalización infantil, etcétera, puede actuar muy desfavorablemente tanto sobre la calidad de la sexualidad, como sobre el NE alcanzado. Por otra parte un mayor nivel de estudios necesariamente va a influir en un mejor conocimiento de la sexualidad y aumentará las posibilidades de un mejor desarrollo de la misma, cuando se den las circunstancias y ocasiones adecuadas.

3.1. Autopercepción

Parece claro que a mayor NE perciben su Vida de Pareja con mejor calidad. Paralelamente las personas con menor NE han tenido menos relación de pareja.

Aunque la diferencia no es significativa parece que hay una tendencia a tener más Problemas de Pareja con mayor NE. Por otra parte, ya habíamos apreciado que la proporción de relación de pareja aumentó en el mismo sentido. Es como si hubiera habido más parejas pero con más problemas en el nivel superior que en el medio, mientras que en el elemental no refirieron problemas ninguno de los 6 con pareja.

Las personas con nivel elemental refieren menos Problemas en su Familia que los de los otros niveles, sin embargo no hay diferencias significativas entre medio y superior.

Las diferencias en la autopercepción de la calidad de Vida Sexual según el NE son aún mayores que en la percepción de relación de pareja. Hay quienes consideran su

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad relación de pareja como buena en mayor proporción de quienes consideran buena

relación de pareja como buena en mayor proporción de quienes consideran buena su vida sexual; esta diferencia es de un 6% aproximadamente en todos los niveles.

Las personas del nivel elemental refirieron significativamente menos Limitaciones de su Actividad Sexual que los grupos medio y superior.

3.2. Relaciones de Pareja

Se constata que a mayor NE es mayor el número que han tenido Relaciones de Pareja tanto eventual como estable.

Apreciamos que a menor NE fue menor la vida con Pareja Estable, no habiendo ningún caso en el nivel elemental. En el nivel superior hubo una mayor proporción de parejas estables y de matrimonios que en el nivel medio, aunque también de separaciones o divorcios que sólo se dieron en el nivel superior.

Parece que no hay diferencia valorable en el grado de Dificultad para Mantener una Relación de Pareja, seguramente porque las proporciones de los que contestaron que tuvieron problemas frecuentes fueron similares en los tres niveles. Sin embargo entre los que contestaron que nunca tuvieron dificultades la proporción fue más del doble en el nivel elemental que en el superior. Es posible que el número distinto de personas que tuvieron pareja en los distintos niveles, 7 en el elemental frente a 87 y 88 en medio y superior, haga que las diferencias no tengan significación estadística. Llama la atención que las personas del nivel elemental, aún con menor número, parecen tener menos dificultades.

3.3 Sexualidad

Comenzamos con el Deseo Sexual o Libido. En el total de la serie refirieron deseo sexual el 88%, siendo más del doble en el nivel superior, 94,2%, que en el elemental, 46.2%. En el nivel medio la proporción, 87.1%, fue más parecida al superior que al elemental. Parece que el NE influye en la sexualidad desde la misma base del deseo sexual o libido.

La Masturbación es una forma de sexualidad que también aparece menos frecuente de modo muy significativo, cuanto menor es el nivel alcanzado, coincidiendo con la respuesta a la pregunta de la autopercepción general de vida sexual.

Orgasmo con la masturbación. Sólo dos personas del nivel elemental contestaron que se masturbaron y ambas tuvieron orgasmo, una a veces y la otra siempre.

En los niveles medio y superior hubo muchas más personas que se masturbaron, con proporciones casi idénticas de orgasmo: algunas veces 71.2% en ambos niveles

nivel de estudiosy siempre 19.2 y 22.7%. Se puede deducir que en los 3 NE lo más

y siempre 19.2 y 22.7%. Se puede deducir que en los 3 NE lo más frecuente ha sido tener orgasmo con la masturbación algunas veces 70.8%, seguido en frecuencia de tener orgasmo siempre, 22.7%, y lo menos frecuente resultó no tener orgasmo nunca 7.5%.

En las Relaciones Sexuales observamos un comportamiento parecido al descrito en la masturbación. Las proporciones son netamente diferentes según los NE, yendo de un 7% de personas con relaciones sexuales en el nivel elemental a un 45% en el medio y al 65% en el superior. Según ha respondido esta población, podemos afirmar que a mayor NE más relaciones sexuales.

Un total de 88% de las respuestas refirieron Orgasmo con las Relaciones Sexuales

y todas eran de personas de los grados medio y superior. En estos dos grupos el

orgasmo ocurrió, siempre en el 21.6% y frecuentemente en el 66.4%. En el nivel medio la proporción de orgasmo en todas las relaciones sexuales fue algo más del doble, 31.5% que en el nivel superior, 14.5%.

Da la impresión de que la mitad de los encuestados tienen Problemas Específicos en las Relaciones Sexuales, relacionados con la Espina Bífida, sin grandes diferencias entre los NE. Queremos destacar por contraste que la mitad, 49.2%, no tuvieron problemas específicos en sus relaciones sexuales, lo cual es un dato bastante mejor de lo que se podría esperar antes de hacer este estudio. Al ser limitaciones físicas inherentes a las lesiones de la Espina Bífida es lógico que no influya mucho el NE alcanzado.

3.4 Sensibilidad

El 69.4% del total no tenía Sensibilidad Sexual Estimulándose por si mismos. Da la impresión de ser un problema neurológico sensitivo, físico y por tanto sin influencia del NE, al no haber diferencias valorables entre los diferentes niveles. La información de esta respuesta se relaciona con el dato de que el 22.7% tenían orgasmo siempre con la masturbación, pero también sin diferencia entre niveles. Resulta muy interesante comparar la sensibilidad erógena conseguida por propia estimulación en el 29.7% del total, sin diferencias valorables según nivel, y la misma sensibilidad por Estimulación de Otra Persona solo en el 16.1% del total y con importantes diferencias pues es inversamente proporcional al NE. Es como si la estimulación por otra persona fuera menos efectiva en los niveles medio y superior.

De nuevo se aprecia la escasa proporción de personas con Sensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena. Parece tratarse de un problema físico por lesión neurológica sensitiva, y que por tanto no es influido por el nivel de estudios alcanzado.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 4 Resumen El Nivel de Estudios (NE) alcanzado por una persona con
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Resumen

4 Resumen

El Nivel de Estudios (NE) alcanzado por una persona con Espina Bífida ha demostrado estar muy relacionado con su sexualidad. Estas diferencias pueden deberse a que las formas más graves de la malformación tienen secuelas más graves que condicionan una mayor dificultad de asistencia escolar regular y un menor rendimiento escolar. Pero también las secuelas más graves tienen una mayor afectación neurológica que condiciona la actividad sexual.

Por otra parte parece lógico pensar que con mayor NE haya un mayor conocimiento general y sexual que facilite la vida sexual. Con mayor NE hay un mayor número de personas con Vida Sexual, (Masturbación y Relaciones) y con Relaciones de Pareja. También es mayor el número de personas que tienen deseo sexual en los NE medios y superiores, lo mismo que ocurre con el orgasmo en las relaciones sexuales, pero no hubo diferencias en la masturbación. Tampoco hubo diferencias en los Problemas secundarios a la Espina Bífida, para tener relaciones sexuales, ni en las dificultades para mantener una relación de pareja, ni en aspectos meramente sensitivos genitales y erógenos.

Parece que aunque el NE está muy relacionado con la sexualidad, es posible que no sea un fenómeno de causa – efecto sino que ambas realidades sean consecuencia de una mayor y más grave afectación neurológica.

El intento de mejorar el NE es muy importante no sólo por la sexualidad, sino por que implica una mayor integración social con más posibilidad de autonomía que es otro factor muy influyente.

información específica de la sexualidad en espina bífida

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información específica de la sexualidad en espina bífida1 Introducción En este capítulo vamos tratar de investigar como influye en la población con

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Introducción

1 Introducción

En este capítulo vamos tratar de investigar como influye en la población con Espina Bífida la Información sobre su Sexualidad.

La sexualidad de las personas con E.B. está condicionada por las secuelas de su malformación:

1.- Respecto a las funciones sensitivas y motoras relacionadas con la sexualidad:

falta o alteración de la sensibilidad en la zona denominada con acierto “silla de montar” (genitales, periné, ano, cara interna de muslos), disfunción eréctil…

2.- Además está influida por otras secuelas no menos importantes: Incontinencia

de orina y de heces, limitación postural y de movimiento, necesidad de prótesis, ortesis, bastones, muletas, incluso silla de ruedas, uso de sondas y dispositivos de incontinencia, realización periódica de enemas de limpieza…

3.-Pero la Espina Bífida es una enfermedad crónica que afecta a múltiples órganos y sistemas a lo largo de toda la vida desde la época embrionaria. Como tal está sujeta a múltiples actuaciones médicas, ingresos hospitalarios y cirugías, incluso en la vida intrauterina. Todo esto conlleva una psicología especial con dependencia de hospitales, dependencia familiar, limitaciones sociales y de desplazamiento, con tendencia a sobreprotección paterna, a baja autoestima, temores y complejos…

Todo ello confiere una personalidad y una sexualidad especial a estas personas, que es importante conocer, asumir y vivenciar adecuadamente. Ha habido excelentes iniciativas en las asociaciones de Espina Bífida para facilitar información de la sexualidad peculiar de las personas con secuelas de esta malformación. A esto le denominamos Información Sexual Específica (ISE)

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Análisis de la encuesta

2 Análisis de la encuesta

Población estudiada.

Hubo 250 encuestas válidas para analizar la influencia de la Información Específica de la Sexualidad de las personas con Espina Bífida, que se clasificó en:

- No información: 89 personas (35.6%)

- Información insuficiente: 111 personas (44.4%)

- Información suficiente: 50 personas (20%)

Metodología

espina bífida y sexualidad

Metodología espina bífida y sexualidad I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada

I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en los grupos mencionados anteriormente comparando los resultados de cada grupo respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta.

II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías:

Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a

Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1importantes, con significación estadística, p < 0.05 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p

No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 2.1. Diferencias importantes, con significación

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05

2.1.1. Auto percepción de su relación de pareja. p = 0.000

138 personas (55.4%) contestaron tener una relación de pareja nula. Los que no recibieron ISE tuvieron un 73% de nula relación de pareja frente al 46.4% y 44% de los grupos con ISE insuficiente y suficiente respectivamente. Contestaron tener una relación de pareja buena el 19.1% del grupo sin ISE, 27.3% con ISE insuficiente y 46% con ISE suficiente.

2.1.2. Auto percepción de su vida sexual. p = 0.000

El 53.8% del total percibieron su vida sexual como nula, pero hay importantes diferencias entre los grupos sin ISE, con ISE insuficiente y con ISE suficiente:

70.8%, 42.7% y 48% respectivamente.

El 22.1% del total valoraron su vida sexual como buena, también con diferencias notables entre los grupos sin ISE, ISE insuficiente e ISE suficiente: 14.6%, 17.3% y 46% respectivamente. El resto valoraron su vida sexual como escasa.

2.1.3. Auto percepción de Problemas Familiares (no de pareja). p = 0.011

El 31.3 % del total tuvo problemas familiares, leves 26.5% o importantes 4.8%.

Quienes no tuvieron ISE refirieron problemas familiares en el 20.2% frente al 34.8% de los que recibieron ISE. Hay diferencia entre los grupos con ISE, cuando se valoró como insuficiente hubo problemas en el 42.7% y cuando se valoró como suficiente los problemas familiares bajaron al 26%.

información específica de la sexualidad en espina bífida2.1.4. Problemas de pareja. p = 0.002 El 46.2% tuvo pareja correspondiendo al 30.3% del

2.1.4. Problemas de pareja. p = 0.002

El 46.2% tuvo pareja correspondiendo al 30.3% del grupo sin ISE, 54.1% del ISE insuficiente y 57.1% del ISE suficiente. Si seleccionamos sólo a los que tuvieron pareja el 33.9% refirió problemas, siendo el 14.8% en el grupo sin ISE, 45% con ISE insuficiente y 28.6% con ISE suficiente.

2.1.6. Limitación de la actividad sexual por cualquier causa. p = 0.036

El 66.2% de 228 encuestas válidas para estudiar este aspecto mostraron tener limitaciones de la actividad sexual. Por grupos esta proporción ha sido: 59.5%, 74.8% y 57.1% en las personas sin ISE, con ISE insuficiente, y con ISE suficiente respectivamente, donde otra vez el peor grupo es el que tuvo información insuficiente, que además es el más numeroso.

2.1.7. Tipo de pareja. p = 0.001

De las 250 personas el 75.6% estaba soltero, el 23.2% tenía pareja de hecho (sin matrimonio 18.8%, con matrimonio 4.4%) y el 1.2% separado o divorciado. La distribución por grupos, de las parejas de hecho fue: 7.8%, 32.4% y 30% para las personas sin ISE, con ISE insuficiente y con ISE suficiente. Solo hubo 3 divorcios o separaciones (1.2%): 2 sin ISE (2.2%) y 1 con ISE suficiente (2%).

2.1.8. Relación de Pareja. p = 0.000

El 65.4% del total contestó haber tenido al menos una relación de pareja. El análisis por grupos muestra que fue significativamente mucho menor el número de personas con pareja en el grupo sin ISE (48.3%) que con ISE (75.2%) ya sea insuficiente 76.6% o suficiente 72%.

2.1.9. Dificultades para mantener una relación de pareja. p = 0.001

El 32.1% del total manifestó tener frecuentes dificultades en su relación de pareja;en el grupo sin ISE 26.3%, similar al grupo con ISE suficiente, 25.6%, pero la proporción fue significativamente superior en el grupo con ISE insuficiente 38.9%.

El 32.6% refirió no haber tenido nunca dificultades en su relación de pareja; en el grupo sin ISE 47.4%, también similar al grupo con ISE suficiente 48.8%, pero disminuyendo significativamente en el grupo con ISE insuficiente al 15.6%.

El 34.7% restante contestó tener dificultades pero infrecuentes, y se observó también un predominio del grupo con ISE insuficiente 44.4% sobre los grupos sin ISE 26.3% y con ISE suficiente, 25.6%

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.1.10. Parejas estables. p = 0.000 El 54.2% refirió haber tenido al

2.1.10. Parejas estables. p = 0.000

El 54.2% refirió haber tenido al menos una relación estable de pareja. Hubo una diferencia muy significativa entre el grupo sin ISE, 32% y los grupos con ISE, 66%, sin haber diferencia entre ISE insuficiente, 67% y suficiente 63.8%.

2.1.11. Orgasmo con la Masturbación. p = 0.001

El 92.7% de las personas que se masturbaban refirió tener orgasmo siempre o algunas veces y no hubo diferencias entre los grupos: 91.7% sin ISE y 93.1% con ISE.

La diferencia está en que el 41.7% del grupo sin ISE refirió tener orgasmo siempre que se masturbaba, y en el grupo con ISE sólo el 13.8%, con una diferencia también muy significativa entre el grupo con ISE insuficiente, 8.2% y el ISE suficiente 26.9%.

2.1.12. Relaciones Sexuales. p = 0.000

Algo más de la mitad de las personas encuestadas tuvo relaciones sexuales, 51.2%, con una diferencia muy significativa entre el grupo sin ISE, en el que bajó al 34.1%, y los grupos con ISE en los que casi se duplicó en número de personas con relaciones sexuales: 60.8%. No hubo diferencias entre ISE insuficiente, 60.6%, o suficiente, 61.2%.

2.1.13. Orgasmo con las Relaciones Sexuales. p = 0.035

Sólo el 13.2% del total refiere no tener orgasmo nunca cuando tiene relaciones sexuales. Este dato asciende al 20% en el grupo sin ISE, y baja al 11.1% en el grupo con ISE, (sin diferencias entre insuficiente 10.3% y suficiente 12.9%).

La frecuencia del orgasmo también varió significativamente: el 20.9% del total de la serie manifestó tener orgasmo siempre en sus relaciones sexuales, en el grupo sin ISE subió al 40% y bajó a 15.2% en los grupos con ISE, también sin diferencia entre ambos.

La mayoría de la serie, 85 de 129 encuestas válidas para estudiar este aspecto (65.9%) tuvo orgasmos en sus relaciones sexuales, aunque no siempre. En este conjunto mayoritario la distribución de orgasmos fue 40% sin ISE frente al 73.7% con ISE, sin diferencia entre insuficiente y suficiente.

información específica de la sexualidad en espina bífida2.1.14. Deseo Sexual o Libido. p = 0.010 La mayoría de la población encuestada manifiesta

2.1.14. Deseo Sexual o Libido. p = 0.010

La mayoría de la población encuestada manifiesta tener deseo sexual, 86.8%. La ISE marca una diferencia significativa, pues el grupo sin ISE tiene deseo sexual en 78.8% y en los grupos con ISE en 91.1%, sin diferencia entre insuficiente y suficiente.

2.1.15. Problemas específicos secundarios a la Espina Bífida en las relaciones sexuales. p = 0.000

El 51.2% de las personas, con relaciones sexuales, encuestadas reconoce tener problemas secundarios a las secuelas de su Espina Bífida. Esos problemas son significativamente más frecuentes en el grupo sin ISE, 86.2%, que en los grupos

con ISE donde disminuye al 40.6%, con diferencia entre la ISE insuficiente, 31.9%

y la ISE suficiente, 63%.

2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante,

con p = 0.05–0.1

2.2.1. Sensibilidad erógena por estimulación por otra persona. p=0.064

Sólo el 16.4% del total refiere tener sensibilidad erógena cuando es estimulado por otra persona. Las diferencias existentes entre grupos no son significativas:

21.6% en el grupo sin ISE, 9.5% con ISE insuficiente y 31.3% con ISE suficiente.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1

2.3.1. Masturbación. p = 0.113

La mitad de las personas (49.2%) contestó haberse masturbado; en el grupo sin ISE 40.4% y en el grupo con ISE 54.1%, diferencia que no tiene significación estadística. Tampoco hay diferencia entre ambos grupos de ISE, insuficiente (55%) o suficiente (52%).

2.3.2. Sensibilidad erógena por Auto estimulación. p = 0.441

Sólo el 31% del total refiere tener sensibilidad erógena en alguna parte cuando se estimula sexualmente sin diferencia significativa entre el grupo sin ISE, 35.9%

y los grupos con ISE, 27.3%.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.3.3. Sensibilidad general, no erógena, en zona genital. p = 0.428 Sólo

2.3.3. Sensibilidad general, no erógena, en zona genital. p = 0.428

Sólo el 21.2% del total de personas encuestadas refiere tener sensibilidad en la zona de genitales externos, sin que exista diferencia significativa entre grupos con (18.8%) y sin ISE (26.3%).

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Comentarios

3 Comentarios

Son escasas las publicaciones que tratan de la Sexualidad en las personas con secuelas de Espina Bífida. Poco a poco empiezan a presentarse comunicaciones

y ponencias en Congresos. Desde hace algún tiempo la población española con

Espina Bífida a través de sus Asociaciones solicita información y ayuda profesional a médicos que poca información tienen de los problemas de su específica sexualidad

o a sexólogos y psicólogos que poca información tienen de las consecuencias y fisiopatología de las secuelas neurológicas que sufren.

A pesar de la escasa información existente sobre la Sexualidad en adultos con Espina

Bífida, en España se ha hecho una labor divulgativa con un esfuerzo encomiable, a través de las Federaciones - Asociaciones de Afectados con profesionales colaboradores, por dar a estas personas información sobre su sexualidad. Es indudable que su difusión no ha sido ni generalizada ni suficiente, ya que sólo ha llegado al 64.4% de la población encuestada, y ha sido considerada por las personas con ISE como insuficiente en 68.9% y como suficiente sólo en el 31.1% restante.

Por esto hemos querido analizar cómo es la vida sexual de quienes han tenido esta información, comparándola con quienes no han tenido acceso a ella, para estudiar la importancia y utilidad de la ISE.

3.1. Autopercepción

Hubo más personas con ISE que contestaron tener relaciones de pareja, y quienes valoraron su información suficiente tuvieron más relaciones percibidas como buenas.

Es decir las personas con ISE suficiente han referido más y sobre todo mejores relaciones de pareja que el resto.

Las personas sin ISE no tuvieron vida sexual en el 70.8% con gran diferencia de los que recibieron ISE pues bajó significativamente el porcentaje con vida sexual

información específica de la sexualidad en espina bífidanula al 45%, ya fuera valorada la ISE como insuficiente o suficiente por quienes la

nula al 45%, ya fuera valorada la ISE como insuficiente o suficiente por quienes la recibieron. La calidad de vida sexual fue valorada como buena en el 46% de los que tuvieron ISE suficiente, frente a los que tuvieron ISE insuficiente 17.3%, o no la recibieron 14.6%.

La falta de ISE se relaciona significativamente con una vida sexual nula. Quizás las personas menos interesadas han buscado menos información, pero también es posible que la falta de ISE suponga una falta de oportunidad de descubrir que pueden tener una vida sexual satisfactoria a pesar de sus secuelas de Espina Bífida.

La ISE valorada como suficiente se relaciona con una valoración buena de su vida sexual en casi la mitad de las personas, 46%, con una diferencia muy significativa con el 15% del resto de la población encuestada.

El grupo con más problemas familiares fue el que recibió ISE insuficiente. De todas formas sólo se refirieron problemas importantes en 4.8% del total sin diferencias por grupos. Es decir que el 95.2% del total o no tuvo problemas o fueron leves y esta diferenciación es además muy variable y subjetiva, por lo que a pesar de haber una diferencia estadísticamente significativa, es posible que la relevancia de la ISE sea menor en este aspecto concreto de los problemas familiares.

3.2. Relaciones de Pareja

La ISE marca una diferencia muy significativa en el número de personas que han tenido al menos una relación de pareja, que es mucho mayor en las personas con ISE 75.2% frente al 48,3%. Puede ser que la ISE facilite o estimule el inicio de una relación de pareja, o la viceversa: que las personas con una relación busquen la ISE.

Las personas con ISE han tenido significativamente más relaciones de pareja estables (66%) que las personas sin ISE (32%). Esto hace pensar que la ISE puede favorecer la estabilidad de las relaciones.

Hay muchas menos “Parejas de Hecho” (con y sin matrimonio) en el grupo sin ISE (7.8%) que en los grupos con ISE (31.7%). No hay diferencia entre los grupos con ISE insuficiente o suficiente. Es posible que las personas con pareja de hecho buscaran ISE debido a su relación de pareja estable, pero también cabe la posibilidad de que las personas con ISE tuvieran más facilidad para decidirse por una relación de pareja de hecho.

Hay menos personas con pareja en el grupo sin ISE, pero cuando ha habido pareja hay más problemas en el grupo con ISE (39.8%) sobre todo con ISE insuficiente

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad (45%). Es interesante que el grupo sin ISE sea el grupo con

(45%). Es interesante que el grupo sin ISE sea el grupo con menos parejas pero también con menos problemas cuando la tienen. ¿Quizás pudiera deberse a una aceptación resignada por falta de expectativas?

La ISE insuficiente está relacionada con un número significativamente mayor de personas con problemas de pareja, lo que lleva a pensar que es peor una insuficiente información quizás por llevar confusionismo a su relación sembrando falsas expectativas.

¿Podría ser que resulten peor las falsas esperanzas que su ausencia?

En el grupo con ISE insuficiente hay más personas que han referido dificultades durante su relación de pareja tanto frecuente como infrecuentemente. Sin embargo es curioso observar que no hay ningún divorcio o separación en este grupo y los 3 que hay pertenecen a los grupos sin ISE (2.2%) y con ISE suficiente (2%) que son quienes tienen menos proporción de dificultades.

3.3 Sexualidad

Deseo Sexual o Libido. .

Aunque el deseo sexual es común a la mayoría, la ISE se relaciona con un mayor número de personas con deseo sexual.

La Masturbaciónrelaciona con un mayor número de personas con deseo sexual. La ISE no supone una diferencia

La ISE no supone una diferencia significativa en el número de personas que se masturban, que aproximadamente es la mitad de la población encuestada.

que aproximadamente es la mitad de la población encuestada. Orgasmo con la masturbación. El hecho de

Orgasmo con la masturbación.

El hecho de que la ISE no cause diferencias entre las personas que tienen orgasmo con la masturbación (92.7%) ya sea ocasionalmente o siempre, coincide con que tampoco haya diferencias en el número de personas que se masturban.

La diferencia observada viene dada en la frecuencia del orgasmo, que ocurre siempre que se masturban en el 41.7% de las personas sin ISE, en el 26.9% del grupo con ISE suficiente y en el 8.2% con ISE insuficiente. El análisis de este dato permite hacer la siguiente hipótesis: Las personas que tienen orgasmo siempre que se masturban, seguramente las menos afectadas, son las que menos buscan una ISE porque tienen menos dificultades en conseguir una auto satisfacción sexual; por el contrario quienes tienen orgasmo ocasionalmente, seguramente más afectados que los anteriores, tienen más insatisfacción y buscan una ISE. Por otra

información específica de la sexualidad en espina bífidaparte las personas con ISE que refieren tener orgasmo siempre que se masturban, son significativamente

parte las personas con ISE que refieren tener orgasmo siempre que se masturban, son significativamente más numerosas con ISE suficiente (26.9%) que insuficiente (8.2%), lo que quizás suponga que a mejor ISE más facilidad para tener orgasmo masturbatorio, por mejor conocimiento de su sexualidad. Otro dato muy significativo que apoya la reflexión anterior es que ninguna de las personas con ISE suficiente que se masturbaban fue anorgásmica, frente al 8.3% sin ISE y al 9.8% con ISE insuficiente.

Relaciones Sexualesfrente al 8.3% sin ISE y al 9.8% con ISE insuficiente. A diferencia que lo que

A diferencia que lo que ocurre con la masturbación, en las relaciones sexuales la ISE

si es una diferencia muy significativa con casi el doble de personas con relaciones sexuales en los grupos de ISE (60.8%) que en el grupo sin ella (34.1%). Esto puede ser debido a que la relación sexual con otra persona, a diferencia de la masturbación, supone compartir emociones y sensaciones íntimas y profundas, con un mayor riesgo de fracaso y por lo tanto de temor. Esto puede hacer buscar ISE y también la ISE puede ayudar a vencer ese temor y asumir el riesgo con más seguridad.

El grupo con menos limitaciones, de cualquier tipo, de su actividad sexual ha sido el que tuvo ISE suficiente (57.1%), seguido del que no tuvo información, (59.5%) y el peor, con diferencia significativa, el grupo con ISE suficiente, (74.8%).

Orgasmo con las Relaciones Sexualessignificativa, el grupo con ISE suficiente, (74.8%). En el grupo sin ISE hay más personas que

En el grupo sin ISE hay más personas que no tienen nunca orgasmo en la relaciones sexuales (20%) que en los grupos con ISE (11.1%), sin embargo el 40% del grupo sin ISE refirió orgasmo siempre que tenía relaciones, frente al 15.2% con ISE.

La mayoría de la población encuestada (65.9%) tiene orgasmo en algunas relaciones

y en otras no. En esta mayoría el grupo sin ISE tuvo un porcentaje menor de personas con orgasmos ocasionales (40%), que en los grupos con ISE donde llegó al 73.7%. Por lo que en el comportamiento más frecuente, orgasmo ocasional, hay un mayor número de personas con este orgasmo en los grupos con ISE que sin ISE. Es decir la ISE se asocia a mayor número de personas con orgasmo ocasional que es el comportamiento de la mayoría de la población.

que es el comportamiento de la mayoría de la población. Problemas Específicos en las Relaciones Sexuales,

Problemas Específicos en las Relaciones Sexuales, relacionados con, o secundarios a, la Espina Bífida.

Hay menos personas con este tipo de problemas en las relaciones sexuales en las personas con ISE. Parece que la ISE ayuda a resolver algunos problemas sexuales concretos secundarios a la Espina Bífida.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 3.4 Sensibilidad Sensibilidad Sexual por Auto estimulación. La capacidad sensitiva erógena

3.4 Sensibilidad

Sensibilidad Sexual por Auto estimulación.espina bífida y sexualidad 3.4 Sensibilidad La capacidad sensitiva erógena está disminuida en las personas con

La capacidad sensitiva erógena está disminuida en las personas con E.B. y el 69% refieren no sentirla en ninguna zona. Esto parece estar más relacionado con las raíces nerviosas afectadas por la malformación y no se modifica con la ISE, aunque quizás pudiera mejorarse con técnicas de búsqueda y entrenamiento de zonas erógenas alternativas

Sensibilidad Sexual por Estimulación de Otra Persona.de búsqueda y entrenamiento de zonas erógenas alternativas Aunque las diferencias no son estadísticamente

Aunque las diferencias no son estadísticamente significativas se aprecia una tendencia a un mayor porcentaje de personas con sensibilidad erógena por estimulación ajena en el grupo de ISE suficiente. Parece como si la ISE quizás pudiera contribuir algo a mejorar este tipo de sensibilidad mediante técnicas de estimulación de zonas alternativas.

mediante técnicas de estimulación de zonas alternativas. Sensibilidad no erógena en la Zona Genital. Como era

Sensibilidad no erógena en la Zona Genital.

Como era de esperar la ISE no se relaciona con el aspecto neurológico sensitivo, que tiene más relación con la anatomía de la lesión y las raíces nerviosas afectadas.

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Resumen

4 Resumen

La ISE ha llegado al 64.4% de la población encuestada, aunque sólo el 31.1% de estas personas consideran suficiente la información recibida. Esto supone una labor importante pendiente de realizar a nivel nacional e internacional y es uno de los objetivos de este estudio.

La ISE ha resultado ser uno de los factores que más diferencias significativas ha establecido en los parámetros estudiados, un total de 15, con sólo una diferencia (tendencia) sin significado estadístico y 3 parámetros sin diferencias, no influenciados por la ISE.

La autovaloración de su vida de pareja y de relaciones sexuales son mejores en quienes han recibido ISE. Asímismo la relaciones de pareja son más numerosas en las personas con ISE al igual que las parejas estables, e incluso las parejas de hecho. Parece que la ISE favorece las relaciones de pareja y su estabilidad.

información específica de la sexualidad en espina bífidaEl deseo y las relaciones sexuales son más frecuentes en la personas con ISE, a

El deseo y las relaciones sexuales son más frecuentes en la personas con ISE,

a diferencia de la masturbación que no se ve influenciada por ella. También

las dificultades específicas en la relación sexual debidas a las secuelas de la E.B. son menores en las personas con ISE.

Como se esperaba, la ISE no ha influido en la sensibilidad general genital ni sexual – erógena que no muestra ninguna diferencia, ya que depende más de la anatomía de la lesión que de la información.

Queda demostrado que la ISE es beneficiosa y útil en la mayoría de las personas, necesaria en la totalidad y en ninguna contraproducente. La ISE supone un reto, un compromiso y una obligación ineludible de Asociaciones

y de Profesionales, hacia estas personas con limitaciones sexuales, pero con grandes posibilidades de mejora de su calidad de vida sexual y general.

parejas e hijos en pacientes con espina bífida1 Introducción En este capítulo trataremos de analizar, mediante los resultados de nuestra encuesta, como

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Introducción

1 Introducción

En este capítulo trataremos de analizar, mediante los resultados de nuestra encuesta, como se relacionan en pareja y qué expectativas y posibilidades de procreación tienen los pacientes con espina bífida una vez que han alcanzado la mayoría de edad.

Este análisis atiende a múltiples variables que van desde la autopercepción, la realidad en cifras y los diferentes comportamientos sexuales según su tipo de relación. También analizaremos como influyen determinados factores socioeconómicos, culturales y educacionales.

Con respecto a los hijos, comenzaremos analizando la información previa de los afectados en cuanto a la paternidad o maternidad, luego sus deseos, seguidamente la realidad y finalmente como varían estos datos en función de otras variables orgánicas, funcionales, sociales y culturales. Por último analizaremos el capítulo de fertilidad y en el caso de las mujeres sus posibilidades de llevar a término un embarazo.

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Parejas - Análisis de la encuesta

2 Parejas - Análisis de la encuesta

En la encuesta se reflejan las relaciones de pareja de pacientes afectados con espina bífida. Las subdividimos en cuatro grupos: soltero/a, pareja estable, casado/a, y separado/a (divorciado/a). Estos grupos no necesariamente revisten importancia en todos los cruces. En algunos hemos preferido agrupar por ejemplo casados y pareja estable o soltero y separado pues los resultados en esas condiciones nos muestran mejor la realidad que queremos analizar.

Hay un gran predominio de solteros (75,6%). El 18,8% tienen una pareja estable, el 4,4% están casados y el 1,2% están separados o divorciados.

La distribución por sexos no muestra diferencias significativas (p= 0,349) TABLA 1, entre ambos.

TABLA 1. PAREJAS - SEXO

MASCULINO

FEMENINO

Soltero

47.6

52.4

Pareja estable

59.6

40.4

Casado

36.4

63.6

Separado

66.7

33.3

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad Analizadas a continuación las siguientes situaciones, de acuerdo a su autopercepción,

Analizadas a continuación las siguientes situaciones, de acuerdo a su autopercepción, obtuvimos los siguientes resultados de los cruces:

2.1 - Relaciones de pareja

Los solteros perciben que su relación es nula 72,5% escasa 14,4% y buena 11,1%. El grupo de pareja estable percibe como escasa un 14,9% y buena un 85,1% mientras que los casados la estiman escasa un 30% y buena un 70%. Más llamativas fueron las respuestas del grupo de separados/as o divorciados/as que es muy pequeño en número y estiman que su relación de pareja es nula 33,3% y buena un 66.7%. Se trata obviamente de parejas circunstanciales.

Reiteramos que nos referimos a relaciones de pareja, no necesariamente sexuales.

2.2 – Vida sexual

En cuanto a su vida sexual un 69,8% de solteros la perciben como nula, un 19,0% escasa y buena un 11,1%. Los que constituyen parejas estables estiman de su vida sexual es nula un 2,1%, escasa un 34,0% y buena un 63,8%. Entre los casados 80% la considera escasa y un 20% buena, siendo buena también para dos de cada 3 separados o divorciados.

2.3 – Problemas familiares y de pareja

La mayoría de los encuestados no manifiesta problemas familiares (no de pareja) sin grandes diferencias entre solteros, parejas estables, casados y separados/ divorciados. La distribución de los problemas de pareja es muy irregular según la condición del encuestado (TABLA 2). Preguntados sobre dificultades para mantener relación de pareja, la distribución es bastante homogénea (TABLA 3).

TABLA 2. PROBLEMAS DE PAREJA

 

NO

LEVES

IMPORTANTES

NO PAREJA

Soltero

20.7 %

7.4 %

1.1 %

70.7 %

Pareja estable

59.6 %

36.2 %

4.3 %

-

Casado

81.8 %

18.2 %

-

-

Separado

-

-

66.7 %

33.3 %

parejas e hijos en pacientes con espina bífidaTABLA 3. DIFICULTADES PARA MANTENER LA RELACIÓN DE PAREJA   NUNCA INFRECUENTES FRECUENTES Soltero 31.0

TABLA 3. DIFICULTADES PARA MANTENER LA RELACIÓN DE PAREJA

 

NUNCA

INFRECUENTES

FRECUENTES

Soltero

31.0 %

29.5 %

39.5 %

Pareja estable

31.9 %

46.8 %

19.1 %

Casado

54.5 %

45.5 %

-

Separado

33.3 %

33.3 %

33.3 %

2.4. – Actividad sexual

Al preguntarles sobre si perciben una limitación a la actividad sexual el 35,1% de solteros contestan que no, y un 64,9% que si, un 31,8% con pareja estable contesta que no y 68,2% que si.

Sorprende la respuesta de los casados: el 90% percibe limitaciones en su actividad sexual mientras que el 10% no.

Dos de cada 3 separados/as divorciados/as no siente limitaciones en su actividad sexual.

2.5 – Influencia de otros factores

Analizando los emparejamientos de los afectados cruzamos los diferentes grupos con:

2.5.1 –Hidrocefalia

El 74,1% de los solteros habían tenido hidrocefalia (el 25,9% no). En cambio el 38,3% de los que tenían pareja estable y el 54,5% de los casados no habían tenido hidrocefalia (el 61,5% y el 45,5% respectivamente si). p= 0,045.

2.5.2 – Deambulación

También es un factor influyente. El 33,7% de los solteros y el 19,1% de los que tenían pareja estable no andan. Ninguno de los casados está en esta situación. El 29,4% de los solteros, el 27,7% de los con pareja estable y el 18,2% de los casados anda sin ayuda. El 36,9% de los solteros, el 53,2% de los que tienen pareja estable y el 81,8% de los casados andan con ayuda.

2.5.3 – Autosondaje

La realización de autosondaje no ha resultado ser un factor influyente (p= 0,165). (TABLA 4).

espina bífida y sexualidad

TABLA 4. PAREJAS / AUTOSONDAJE

espina bífida y sexualidad TABLA 4. PAREJAS / AUTOSONDAJE NO SI Soltero 54.4 % 45.6 %

NO

SI

Soltero

54.4 %

45.6 %

Pareja estable

46.8 %

53.2 %

Casado

72.7 %

27.3 %

Separado

100 %

0 %

2.5.4 – Incontinencia

Analizando las tablas de contingencia observamos que el factor incontinencia no es influyente en las parejas.

2.6 – Libido

Volviendo a temas de sexualidad han respondido en un porcentaje muy bajo de ausencia de libido: soltero 16,6%, pareja estable 4,3% casados 0%.

2.7 – Problemas específicos en la relación sexual

En cambio son muy demostrativos los porcentajes de respuestas a la pregunta acerca de los problemas específicos en las relaciones sexuales: los solteros no tienen problemas en un 33,8% y si los tienen en un 66,2%; en los que tienen pareja estable se invierten estas proporciones: no tienen 66,7% y si 33,3%; los casados no tienen problemas en un 90%.

2.8 – Actividad sexual

2.8.1 - Masturbación

La masturbación la practica el 42,3% de los solteros, el 68,1% de los que tienen pareja estable, el 72,7% de los casados/as y el 100% de los separados/as divorciados/as (p=0,001). Nunca obtienen el orgasmo por este medio el 10% de los solteros y el 3,1 de los que tienen pareja estable.

2.8.2 – Relaciones sexuales

La práctica de relaciones sexuales varía entre solteros (36,2%) y parejas estables o casados (95,7% y 100% respectivamente). Obtuvieron el orgasmo en su práctica sexual en proporciones poco diferentes sin significación estadística.

parejas e hijos en pacientes con espina bífida2.9 – Erecciones En un apartado que corresponde exclusivamente al sexo masculino como es el

2.9 – Erecciones

En un apartado que corresponde exclusivamente al sexo masculino como es el de las erecciones, hemos tenido las siguientes respuestas:

Erecciones por pensamientos o películas eróticas: solteros 66,7%, parejas estables 82,8% y 100% casados y separados.

Erecciones con masturbación: el porcentaje en solteros 94,9% es mayor que el de parejas estables (70,4%) mientras que en los casados es de 100%.

Erecciones con relaciones sexuales son similares: solteros 87,2%, pareja estable 82,1% y casados 100%. Erecciones involuntarias (nocturnas): soltero 45,1%, parejas estables 51,7%, casados y separados 100%.

Erecciones reflejas: el porcentaje es muy similar: solteros 35,3%, pareja estable 40,7% casados y separados 50%.

COMENTARIOS

Hay unos cuantos resultados que “a priori” desconocíamos y otros que intuíamos. Creemos que es de mucho interés para el colectivo de espina bífida conocer la realidad de su tipo de relación personal (no necesariamente sexual) Es por eso que en esta encuesta sobre sexualidad hacemos un capítulo aparte.

El predominio de solteros (75,6%) es muy evidente. Sin embargo hay un 23,2% que tienen pareja estable o están casados. Por eso le prestamos más atención al grupo numeroso de solteros y en algunos cruces descartamos el grupo de separados/divorciados que solo alcanza el 1,2%. El sexo parece no influir con la situación (TABLA 1).

Es interesante observar como autoperciben los afectados su relación de pareja y allí parece muy normal que los solteros tengan una apreciación negativa predominante (72,5%).

También se rigen por las leyes de la lógica la autopercepción de su vida sexual donde el gran grupo de solteros la valoran como nula en casi un 70%.

La autopercepción de problemas familiares (no de pareja) es positiva en la mayoría de encuestados, sin distinción de grupo. Sin embargo la distribución de los problemas de pareja es muy irregular según la condición del encuestado (TABLA 2).

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad En cuanto a dificultades para mantener relación de pareja la distribución vuelve

En cuanto a dificultades para mantener relación de pareja la distribución vuelve a ser homogénea (TABLA 3)

Cuando nos adentramos en temas de sexualidad en relación a la pareja obtuvimos algunos resultados un tanto sorprendentes: el 90% de los casados expresa percibir limitaciones en su actividad sexual mientras que ese porcentaje baja a menos de un 70% tanto en solteros como en parejas estables.

Cuando hicimos cruces con otros factores más objetivos observamos:

El porcentaje que había tenido hidrocefalia era mayor en los solteros (74,1%)

y casados (45,5). Ya en el capítulo de hidrocefalia analizaremos como no es

la hidrocefalia en sí la causante de este “handicap” sino que su presencia traduce mayor gravedad de la afectación neuro-psíquica.

La deambulación también influye: Todos los casados andan. Parece influir menos que anden o no con ayuda. Lo que si tiene realmente importancia es la autonomía para la movilidad. Analizamos cómo influían los autocateterismos en la vida en pareja (diferentes grupos) y vimos que no había diferencias relevantes, así como tampoco había diferencias en cuanto a la continencia.

Esto es importante ya que existe una tendencia a atribuir excesiva importancia

a estos factores.

Adentrándonos en temas de sexualidad comprobamos los escasos porcentajes de ausencia de libido y su centralización (16,6%) en el grupo de solteros.

Es muy interesante la respuesta a la pregunta sobre problemas específicos en las relaciones sexuales. Los problemas aumentan por tercios: solteros 66,2%, pareja estable 33,3%, casados 10%.

La masturbación es practicada más en el grupo de casados 72,7% y sobre todo separados/divorciados 100% mientras que el grupo que menos la practica es el numeroso grupo de solteros de ambos sexos (42,3%)

La gran mayoría de parejas estables (95,7%) y casados tienen relaciones sexuales habiéndose especificado por parte del encuestador que no equivalía a coito. El grupo de solteros manifestó tener relaciones sexuales en un 36,2%. Entre los que tienen relaciones sexuales la obtención de orgasmo es similar.

Nos interesó especialmente en el grupo masculino un tema muy debatido como es el de las erecciones. No pasamos un cuestionario IIEF por lo que no valoramos la calidad de la erección. Los encuestadores no estaban en condiciones de aplicar un cuestionario tan especializado. Las respuestas

parejas e hijos en pacientes con espina bífidafueron erecciones si ó no. Eso posiblemente nos aleje, como veremos en el capítulo de

fueron erecciones si ó no. Eso posiblemente nos aleje, como veremos en el capítulo de disfunción eréctil, de los porcentajes de trabajos recientes como el de GAMÉ et al. (UROLOGY 67: 566-570, 2006).

Observamos un alto porcentaje de respuestas positivas cuando preguntamos sobre erecciones por pensamientos o películas eróticas: solteros 66,7% 82,8% parejas estables y 100% casados.

También es muy alto el porcentaje de positivos de un 70,4% a un 100% en lo que respecta a erección por masturbación y relaciones sexuales 82,1% a

100%.

Los porcentajes de erecciones involuntarias nocturnas son difíciles de evaluar en este tipo de encuesta así como los porcentajes de erecciones reflejas.

Creemos que este análisis de una población de 250 afectados en lo que concierne a parejas nos da una idea del comportamiento de este colectivo.

Las tres cuartas partes son solteros y es en ese grupo donde se detectan la mayoría de anomalías o diferencias con la población general.

En los pacientes que han estabilizado su relación de pareja, ya sea mediante el matrimonio, la convivencia o la simple frecuencia, el comportamiento sexual se acerca mucho a la normalidad.

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Hijos – Análisis de la encuesta

3 Hijos – Análisis de la encuesta

3.1 – Nivel de información

Comenzaremos analizando las preguntas relacionadas de información.

A la pregunta de si un hombre con espina bífida (hecha a hombres y mujeres) puede ser padre, casi un 70% (69,2%) respondió correctamente, es decir, si. Sin embargo el 26,4% no sabe y el 4,4% respondió no.

En el caso de la mujer (si una mujer con espina bífida pude ser madre) las respuestas se acercan más a la realidad: el 82% respondió si (correcto) el 15,2% no sabe y el 2,8% respondió no.

Sólo poco más del 50% (53,6%) conocen la realidad: que los hijos de una persona con espina bífida tienen más posibilidades de tener espina bífida. Las otras respuestas fueron: menos posibilidades 2,6%, igual que los demás 24,8%, no sabe 19,6%.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad Una mayoría muy importante conocía que la espina bífida puede diagnosticarse “in

Una mayoría muy importante conocía que la espina bífida puede diagnosticarse “in útero” (80%), 16,8 % no sabe y niegan esta posibilidad el 2,8%.

Cerca de la mitad de los encuestados 49,2% sabe que es legal en España la interrupción del embarazo por espina bífida. 38% no lo sabe y el 12,8% cree que no.

Una buena mayoría sabe que existen métodos para prevenir la espina bífida en la descendencia (78,8%), mientras que el 15,2% de los encuestados no lo sabe y el 6% cree que no.

3.2 – Deseos de paternidad/maternidad

A la pregunta de si desea tener hijos en el futuro 11,2% contestan que no saben, 44,4% si lo desean, 27,2% lo desean pero tienen miedo y/o dudas, 14,8% no desean.

3.3 – Métodos anticonceptivos

La mayoría de los que tienen relaciones sexuales no han usado métodos

anticonceptivos (41%) mientras que 33,8% si y 25,2% no tienen relaciones sexuales

ni han tenido.

3.4 – La familia

3.4.1 – Los hijos

Siete de los encuestados (2,8%) tiene hijos. Seis tienen un único hijo y en un caso dos hijos, o sea el total de hijos de afectados de Espina Bífida encuestados es de ocho. Ningún niño nacido estaba afectado de Espina Bífida.

3.4.2 – Los padres

Analizaremos ahora los siete casos que han tenido hijos y que, como hemos visto son una minoría dentro del grupo de afectados.

De los que tuvieron hijos, seis son del sexo femenino (4,8%) y uno del masculino (0,8%). De los siete, cinco habían tenido hidrocefalia (71,4%) y dos no la habían tenido (28,6%).

Sólo uno de los afectados tenía una Espina Bífida alta y en los seis restantes era baja (lumbosacra).

parejas e hijos en pacientes con espina bífidaTodos los afectados con hijos andan: cinco sin ayuda (71,4%) y dos con ayuda (28,6%).

Todos los afectados con hijos andan: cinco sin ayuda (71,4%) y dos con ayuda

(28,6%).

Tres tenían incontinencia sin esfuerzo y cuatro no. Seis tenían incontinencia solo de esfuerzo y uno no.

El 100% (7) tienen independencia de vivienda y económica.

Dos tienen estudios medios y cinco superiores.

En cuanto a su relación de pareja es la siguiente: tres parejas estables sin matrimonio, tres casados y un separado/divorciado.

COMENTARIOS

En las Asociaciones de Espina Bífida, se cree que la información proporcionada

a los afectados ha ido mejorando, pero que aún adolece de importantes

déficits. Nos interesaba especialmente conocer qué información tenían los adultos sobre paternidad/maternidad, incluyendo los que tenían hijos, que eran una minoría.

El 70% de los encuestados estaban informados correctamente sobre paternidad. Creemos que la información errónea del 30% es excesiva y debe ser objeto de campañas intensas de información. El 18% tenían información errónea sobre maternidad. Lo que más nos llamó la atención, es la falta de información en cuanto a la descendencia: sólo un 53,6% sabe que hay

mayor predisposición a tener un hijo afectado. Sin embargo un 80% conocía

el hecho de que podía ser diagnosticada “in útero”.

La mitad de los encuestados (49,2%) sabe de las posibilidades legales en España de interrupción legal por supuesto de espina bífida. Tampoco la información es completa (80%) sobre la prevención. No fueron preguntados sobre el método preventivo. De todas formas esta información debería ser transmitida especialmente a un grupo de riesgo como el que hemos encuestado.

A pesar de estos déficits informativos solo alrededor del 15% manifiesta no querer tener descendencia y muchos no han usado métodos anticonceptivos (41%), teniendo en cuenta un 25% que no ha mantenido relaciones sexuales.

Un 2,8% de los encuestados tienen hijos: 7 personas han tenido 8 hijos. Es una cifra pequeña y las conclusiones no tienen un valor estadístico muy

grande. La mayoría son mujeres (6:1).

espina bífida y sexualidad

La mayoría son mujeres (6:1). espina bífida y sexualidad La hidrocefalia de los padres no parece

La hidrocefalia de los padres no parece ser un factor adverso ya que 5 de 7 la habían tenido. 6 de 7 tenían espina bífida lumbo-sacra.

Ninguno de los padres/madres, va en silla de ruedas, 5 andan sin ayuda y 2 con ayuda. Parecería que esto apunta hacia que la maternidad, paternidad es favorecida por mejor deambulación/movilidad.

La incontinencia no parece ser una limitación ya que más de la mitad de las madres la tenían.

La totalidad de las madres y el padre tenían independencia de vivienda y económica lo que evidentemente es un factor muy importante tanto en el caso de afectados como en la población general.

Los 7 progenitores tienen estudios (2 medios y 5 superiores). Esto posiblemente ayude a una mejor búsqueda de información.

La maternidad surgió en el seno de parejas estables, aunque en un caso sobrevino luego un divorcio.

En suma, ninguno de los factores analizados diferencia mucho este colectivo de la población general. No fueron preguntados específicamente sobre uso de ácido fólico periconcepcional. Ninguno de los niños nacidos estaba afectado de espina bífida.

De cualquier forma estamos en presencia de una tasa de natalidad muy baja extraordinariamente menor que la de la población general.

aspectos psicológicos y sexualidad en personas adultas con espina bífida

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aspectos psicológicos y sexualidad1 Introducción En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina

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Introducción

1 Introducción

En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina Bífida el o los factores PSICOLÓGICOS.

Esta patología es congénita, permanente, discapacitante, evolutiva y con tendencia crónica al deterioro, por lo que puede influir negativamente en el desarrollo psicológico y en la autoestima.

Aquí se estudiará como estos Aspectos Psicológicos Negativos (APN) influyen en la sexualidad.

Se consideraron APN los siguientes: depresión, anorexia, bulimia, aislamiento, introversión, pesimismo, pereza, indolencia, ansiedad, estrés y otros no mencionados.

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Análisis de la encuesta

2 Análisis de la encuesta

Población estudiada.

Hubo 217 encuestas válidas para analizar la influencia de los APN

Metodología

I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en

a) quienes no referían tener ningún APN, 155 personas (71.4%) y

b) los que manifestaron tener algún APN, 62 personas (28.6%)

Se compararon los resultados de cada grupo respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta.

II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías:

Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a

Tendencias, una Diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1importantes, con significación estadística, p < 0.05 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p

No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1a tener significación estadística, p entre 0.05 y 0.1 2.1. Diferencias importantes, con significación

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05

2.1.1. Limitación de la actividad sexual por algún motivo p = 0.008

Un 66.7% refirió tener alguna limitación de su actividad sexual por alguna causa.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad El 71.9% de los que no tenían APN tuvieron limitación sexual, frente

El 71.9% de los que no tenían APN tuvieron limitación sexual, frente al 52.6% de los si tenían APN.

2.1.2. Dificultad de mantener relación de pareja. p = 0.000

117 personas sin APN refirieron: nunca dificultades 17.1%, infrecuentes 38.5% y frecuentes 43.6%.

45 personas con APN refirieron: nunca dificultades 48.9%, infrecuentes 37.7% y frecuentes 15.6%.

De las personas con pareja el 25.9% nunca tuvo dificultades, el 37.7% infrecuentes y 35.8% frecuentes.

2.1.3. Orgasmo con las Relaciones Sexuales. p = 0.000

Hubo 110 personas con relaciones sexuales con respuestas válidas para estudiar este dato. La frecuencia del orgasmo varió de nunca, 10.9%, a siempre 21.8%, pasando por frecuencia variable en 67.3%.

La frecuencia de orgasmo en las relaciones sexuales en el grupo de 35 personas que reconocieron tener APN y relaciones sexuales fue: nunca 5.7%, frecuente 48.5% y siempre 45.7%.

En el grupo sin APN reconocidos, 75 personas, los datos fueron: nunca 13.3%, frecuente 76% y siempre 10.7%.

Incluso hubo diferencia en cuanto a la frecuencia en las personas que tenían orgasmo pero no siempre. Este grupo se dividió en dos: los que tenían orgasmo menos de la mitad de las veces que tenían relaciones sexuales y los que lo tenían más de la mitad de las veces. De los tenían algún APN tuvieron orgasmo menos de la mitad de las veces el 17.1% y más de la mitad de las veces pero no siempre el 31.4%. Entre los que no tenían APN estos datos fueron 38.7% menos de la mitad de las veces y 37.3% más de la mitad.

2.1.4. Relaciones Sexuales. Problemas específicos p = 0.000

Hubo un total de 107 personas con Espina Bífida que tuvieron relaciones sexuales y respuestas válidas para estudiar este dato. De ellas el 43% refirió tener problemas en sus relaciones sexuales específicamente relacionados con la Espina Bífida. Se aprecia una gran diferencia según APN ya que entre los que refirieron tener APN los problemas específicos en las relaciones sexuales se dieron en el 75%, mientras que entre los que no refirieron APN estos problemas específicos están presentes sólo en el 26.8%.

aspectos psicológicos y sexualidad2.2. Diferencias no significativas, p = 0.05–0.1 Autopercepción de su vida sexual p = 0.071

2.2. Diferencias no significativas, p = 0.05–0.1

Autopercepción de su vida sexual p = 0.071

Las 155 personas sin APN describieron su vida sexual como nula 52.9%, escasa 22.9% y buena 17.4%.

Las 62 personas con algún APN describieron su vida sexual como nula 53.2%, escasa 17.7% y buena 29%.

El 53% manifestó que su vida sexual era nula, sin diferencia según APN. El 20.7%, 45 encuestados, calificaron su vida sexual como buena; de ellos el 60% eran del grupo sin APN y 40% con algún APN. Las escasas diferencias no tienen significado estadístico.

Problemas familiares (no de pareja) p = 0.096

En total el 64% contestó no tener problemas familiares, el 30% tener problemas leves y el 4.6% importantes.

De las 155 personas sin APN el 61.3% contestó no tener problemas familiares, el 33.5% problemas leves y solo el 5.2% problemas importantes

De las 62 personas con APN el 74.2% contestó no tener problemas familiares, el 21% problemas leves y sólo el 3.2% problemas importantes. Una persona no tenía familia.

De las 141 personas sin problemas familiares, el 67% no tenían APN y el 33% si. Como en el total hay 155 personas en el grupo sin APN y solo 62 con APN, esta diferencia no tiene significado estadístico.

Orgasmo con la Masturbación p = 0.075

En el total de la serie se consiguió el orgasmo con la masturbación: nunca 6.9%, a veces 70.7% y siempre 22.4%.

El orgasmo fue más frecuente entre los que manifestaron tener algún APN que entre los que contestaron que no. Entre aquellos con APN los datos obtenidos son: 2.9%, 61.8% y 35.3%, frente a 8.5%, 74.4% y 17.1% del grupo sin APN reconocidos.

Deseo sexual (libido) p = 0.064

El 89.5% del total respondió tener deseos sexuales, siendo 83.3% entre los que tenían APN reconocidos y 92% entre los que no. Esta diferencia no llega a ser estadísticamente significativa.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.2. No diferencias p > 1 Los APN no demostraron diferencia en

2.2. No diferencias p > 1

Los APN no demostraron diferencia en los siguientes apartados:

Autopercepción de su vida de relación de Pareja p = 0.769

El 54 % contestó que su vida de pareja era nula, el 18.4% escasa y el 27.2% buena sin diferencias por APN

Problemas de pareja p = 0.312

100 personas, 43.1%, dijeron tener o haber tenido pareja. El 63% no tuvo problemas de pareja, el 31% los tuvo leves y sólo el 6% refirió problemas importantes.

Tipo de Relación de pareja p = 0.317

El 75.7% del total son solteros, el 18.3% tiene pareja estable, 4.6% están casados (pareja estable + casados = 22.9%) y se han separado o divorciado 1.4%

Parejas p = 0.688

El 65% ha tenido alguna vez relación de pareja y el 35% no, sin diferencias según APN

Parejas estables p = 0.992

El 53.8% refiere tener o haber tenido alguna vez pareja estable, sin haber diferencia entre quienes manifestaron tener APN y los que no.

Masturbación p = 0.761

El 53.2% se había masturbado con frecuencia variable, sin diferencia alguna según APN.

Relaciones (actividades) sexuales p = 0.450

La mitad de las personas, 50%, tenían o habían tenido relaciones sexuales, sin diferencia entre los grupos con y sin APN.

Sensibilidad erógena auto estimulación 0.187

Hubo 108 respuestas válidas para estudiar esta cuestión. El 70% manifestó no tener sensibilidad erógena en ninguna zona y el 30% si la tenían en alguna parte, cuando se estimulaban a si mismos. No hubo diferencia según APN.

Sensibilidad erógena por otra persona 0.809

Las mismas 108 personas anteriores, cuando eran estimuladas por otras personas

aspectos psicológicos y sexualidadtenían menos sensibilidad erógena que cuando se estimulaban ellas mismas: 87% contestaron no tener sensibilidad

tenían menos sensibilidad erógena que cuando se estimulaban ellas mismas: 87% contestaron no tener sensibilidad erógena en ningún sitio y 13% si, en alguna zona. Tampoco hubo diferencia según APN.

Sensibilidad zona sexual (no necesario erógena) 0.242

El 77% afirmó no tener sensibilidad de ningún tipo en los genitales externos, sin diferencia según APN.

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Comentarios

3 Comentarios

Lo primero que llama la atención es el número de personas que respondieron NO tener Aspectos Psicológicos Negativos (APN), 155 de 217 (71.4%), bastante más elevado que lo que se podría esperar en adultos con Espina Bífida, patología crónica con afectación multiorgánica y multisistémica. Este dato coincide con la asistencia psicológica recibida: sólo el 8.1% recibía asistencia psicológica en el momento de realizar la encuesta, el 30.4% la recibió en algún momento pero ya no la recibía y el 61.5% nunca tuvo asistencia psicológica.

Teniendo en cuenta la amplia lista de APN propuesta en la encuesta, citada en la introducción, se hace aún más raro que sólo 62 de 217 (28.6%), identificaran como propio alguno de los APN mencionados.

Hay que recordar que los datos que se manejan proceden de una encuesta personal de autovaloración y que puede ser que los APN sean ignorados o infravalorados por las personas encuestadas, que en más del 60% nunca tuvo asistencia psicológica.

Analizando uno a uno los parámetros estudiados se aprecian resultados muy interesantes, aunque algunas veces paradójicos.

1.- Hay una diferencia importante con significación estadística en los siguientes.-

Limitación de la actividad sexual por algún motivo: Da la impresión de que hay más casos de limitación de actividad sexual, incluidas : Da la impresión de que hay más casos de limitación de actividad sexual, incluidas todas las causas, entre los que refieren no tener APN. No tenemos explicación para esta inesperada diferencia, quizás condicionada por otros factores.

Dificultad de mantener relación de pareja: Parece que las personas que respondieron tener algún APN han tenido menos dificultades para : Parece que las personas que respondieron tener algún APN han tenido menos dificultades para mantener una relación de pareja. Esto coincide con el dato de que tienen menos limitación sexual, todas las causas incluidas, los que manifestaron tener algún APN.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad Orgasmo con las Relaciones Sexuales : Hubo una diferencia muy significativa entre

Orgasmo con las Relaciones Sexuales: Hubo una diferencia muy significativa entre los grupos según hubieran reconocido tener APN o : Hubo una diferencia muy significativa entre los grupos según hubieran reconocido tener APN o no, pues en las personas con APN reconocidos disminuyó el número de los que no tenían orgasmo nunca en las relaciones sexuales, 5.7%, y de los que lo tenían menos de la mitad de las veces, 17.1%, mientras que aumentó el número de los que lo tenían siempre, 45.7%. En el grupo sin APN reconocido aumentó al 13.3% los que refirieron no tenerlo nunca y al 38.7% menos de la mitad de las veces, disminuyendo al 10.7% los que tenían orgasmo siempre. Otra vez de manera significativa las personas del grupo con APN reconocidos tienen mejores resultados que el resto.

Relaciones Sexuales. Problemas específicos: Los Problemas en las relaciones : Los Problemas en las relaciones

sexuales, específicamente relacionados con la Espina Bífida, son menos frecuentes de lo que se podía suponer: 43% de los que tuvieron relaciones. Quizás sean más frecuentes entre los que no tuvieron o ni siquiera intentaron, o no pudieron, tener relaciones sexuales.

Llama la atención la estrecha y directa relación de Problemas Específicos de la Espina Bífida con los APN, ya que las personas con APN han tenido significativamente mas Problemas Específicos en sus relaciones sexuales que los que refirieron no tener APN: 75% frente a 26.8%. No se puede precisar aún si su afectación orgánica y funcional por la Espina Bífida origina APN o si los APN hacen mayores los problemas derivados de su Espina Bífida en las relaciones sexuales.

Orgasmo con las Relaciones Sexuales: El 89.1% de las personas con relaciones sexuales tuvieron orgasmo: siempre 21.8% y frecuente 67.3%, dato positivo y bastante alentador para la población con Espina Bífida, que sin embargo puede ser mejorado con la debida información y adecuada formación.

mejorado con la debida información y adecuada formación. Las personas con APN reconocidos tuvieron siempre orgasmo

Las personas con APN reconocidos tuvieron siempre orgasmo en las relaciones sexuales en mayor proporción que el grupo sin APN: 45.7% frente a 10.7%. Así mismo el primer grupo, con APN, nunca tuvo orgasmo en las relaciones sexuales en menor proporción que el grupo sin APN: 5.7% frente a 13.3%. Da la impresión de que tienen más orgasmo las personas con APN reconocidos.

2.- No hay diferencias importantes en el resto de los parámetros analizados. Sin embargo merece la pena comentar algunos datos.-

Autopercepción de su vida sexual: Sólo el 20.7 % del total calificó su vida sexual como buena, lo que significa un 80% de insatisfacción y un reto que necesita abrir opciones de mejora en el futuro.

un reto que necesita abrir opciones de mejora en el futuro. Orgasmo con la Masturbación :
un reto que necesita abrir opciones de mejora en el futuro. Orgasmo con la Masturbación :

Orgasmo con la Masturbación: Es interesante observar que la mayoría (70.7%) de

las personas que se masturban tiene orgasmo, aunque no siempre. Solo el 6.9% no

aspectos psicológicos y sexualidadtiene orgasmo con la masturbación, pero casi la cuarta parte, 22.4% refiere tenerlo siempre que

tiene orgasmo con la masturbación, pero casi la cuarta parte, 22.4% refiere tenerlo siempre que se masturba.

En las personas que reconocieron tener APN hay más que manifestaron tener orgasmo siempre 35.3% que entre quienes dijeron no tener APN, 17.1%. Sin embargo estas diferencias, aunque interesantes, carecen de significación estadística.

Como hemos visto antes esta diferencia sí se hace estadísticamente muy significativa (p = 0.000) cuando se trata del orgasmo con las relaciones sexuales.

Deseo sexual (libido): La mayoría de las personas con espina bífida tiene deseos sexuales, 89.5%, con independencia : La mayoría de las personas con espina bífida tiene deseos sexuales, 89.5%, con independencia de que tengan APN o no; pues los que tienen APN tienen deseos sexuales el 83.3% y los que no tienen APN el 92%, diferencias sin significación estadística. Esto quiere decir que en la gran mayoría hay una necesidad real de vida sexual, sin diferencia según consideren o no que tengan APN. Cómo desarrollen este deseo sexual depende de un conjunto muy complejo de factores.

Parejas: como se ha visto los APN reconocidos no marcaron diferencia en cuanto a tener : como se ha visto los APN reconocidos no marcaron diferencia en cuanto a tener o no tener pareja, ni en el número de pareja, ni en el tipo de pareja. Sin embargo si hubo una diferencia importante en la dificultad para mantener una relación de pareja, que fue significativamente mayor en el grupo sin APN reconocidos. Quizás podría intentar explicarse considerando a todos iguales al inicio de una relación de pareja, pero que los que han reconocido tener algún APN, son más realistas, se conocen mejor y por tanto su relación tiene una base más sólida, más real, y esto redunda en tener menos dificultades de mantener dicha relación. Pero esto, hoy por hoy, es sólo una hipótesis de trabajo y una posible vía de investigación.

Sensibilidad: Es interesante apreciar que la estimulación sexual por otra persona consigue menos sensibilidad que la autoestimulación. Esto quizás sea debido a un mejor conocimiento, por parte de la persona con Espina Bífida, de las peculiares características personales de sus zonas erógenas y que otras personas desconocen.

de sus zonas erógenas y que otras personas desconocen. El 77% manifestó no tener sensibilidad en

El 77% manifestó no tener sensibilidad en los genitales externos. Es posible que las zonas erógenas varíen en estas personas, debido a su malformación neurológica, y que ante la sensibilidad disminuida o nula en la zona de silla de montar aparezcan otras zonas erógenas “compensadoras” que es importante descubrir y compartir con la pareja.

Por otra parte parece lógico y coincide con lo esperado que los APN influyan poco en este aspecto más dependiente de la afectación neurológica.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 4 Resumen Sólo el 28.6% de las personas encuestadas reconoció tener algún
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Resumen

4 Resumen

Sólo el 28.6% de las personas encuestadas reconoció tener algún APN entre la larga lista de los que se citaban en la encuesta: depresión, anorexia, bulimia, aislamiento, introversión, pesimismo, pereza, indolencia, ansiedad, estrés y otros no mencionados.

En general este grupo tiene mejores resultados que los que manifestaron no

tener APN en:

- Menos

no relacionado con al Espina Bífida, pero más limitaciones específicamente relacionadas con la malformación

- Menos dificultades en mantener relación de pareja

- Mayor proporción de orgasmos en las relaciones sexuales.

limitación

de

Actividad

Sexual,

por

cualquier

motivo

Habría que investigar si las personas con APN reconocidos son las que

han tenido Asistencia Psicológica. Esto podría suponer consiguientemente

un mejor y más realista conocimiento de sus peculiaridades y limitaciones,

además de una importante ayuda en sus relaciones y sexualidad.

En general hay pocas diferencias, solo las mencionadas, y más resultados

sin influencia significativa de los APN reconocidos. Parece que pueden

predominar los aspectos orgánicos de las secuelas de la malformación sobre

las secuelas psicológicas secundarias a la misma.

A modo de línea de trabajo y de investigación futura creemos que la valoración

y ayuda psicológica de esta población puede mejorar el conocimiento

personal de su especial situación y seguramente mejorar también su calidad

de vida sexual y de relación.

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deambulación - movilidad y sexualidad1 Introducción En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina

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Introducción

1 Introducción

En este capítulo vamos a investigar como influye en la población con Espina Bífida el factor DEAMBULACIÓN/MOVILIDAD

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Análisis de la encuesta

2 Análisis de la encuesta

Población estudiada.

Hubo 247 encuestas válidas para analizar como era la Deambulación o capacidad de desplazamiento, que se clasificó en

No Deambula, es decir no se desplaza……………………o capacidad de desplazamiento, que se clasificó en Deambulación sin ayuda, es decir se desplaza sin

Deambulación sin ayuda, es decir se desplaza sin ayuda……72 (29.14%)No Deambula, es decir no se desplaza…………………… Deambulación con ayuda, es decir se desplaza con

Deambulación con ayuda, es decir se desplaza con ayuda…103 (41.7%)sin ayuda, es decir se desplaza sin ayuda……72 (29.14%) 72 (29.14%) De los 247 encuestas válidas

72 (29.14%)

De los 247 encuestas válidas para estudio el 29.1% corresponde a personas que no andan y el 70.85% a personas que andan con o sin ayuda.

Metodología

I) Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en 3

grupos, comparando los resultados de cada grupo respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta.

II) Se exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías:

Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05exponen los resultados dividiéndolos en tres categorías: Tendencias: una diferencia considerable pero sin llegar a

Tendencias: una diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística, (p entre 0.05 y 0.1)importantes, con significación estadística, p < 0.05 No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p

No hay Diferencia: ni significativa ni siquiera Tendencia. p > 0.1a tener significación estadística, (p entre 0.05 y 0.1) 2.1. Diferencias importantes, con significación

2.1. Diferencias importantes, con significación estadística, p < 0.05

2.1.1. Autopercepción de su vida de relación de pareja. p = 021

Consideran su vida de pareja como nula el 69.4% de quienes no andan, frente al 49.1% de los que andan. Entre los que no andan solo el 18.1% consideran su vida de pareja como buena en contraposición con el 32.57% de los que andan. No hay diferencias entre los que andan sin ayuda y con ayuda en la autopercepción

de su vida de relación de pareja.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.1.2. Autopercepción de su vida sexual. p = 0.022 Como era de

2.1.2. Autopercepción de su vida sexual. p = 0.022

Como era de esperar los datos son muy similares al apartado anterior. De los 72 que no andan 66.7% consideran su vida sexual como nula y solo el 9.7% como buena. De los 175 que andan 48% consideran nula su vida sexual y 27.4% como buena. El resto de los encuestados considera su vida sexual como escasa sin diferencias entre los que andan y los que no lo hacen.

2.1.3. Relaciones de pareja no necesariamente sexuales. p = 0.002

Las posibles respuestas a esta cuestión eran:

- Soltero

- Pareja Estable

- Matrimonio

- Divorcio

También hay diferencias entre las personas que no andan y los que andan.

La mayoría estaban solteros, 75.4% del total, pero hubo más solteros entre los que no andan (87.5%), que en el grupo de los que si andan (70.45%). Esto se traduce en que sólo tenían pareja estable el 12.5% de los que no andan, frente

a

casi el doble de los que andan, 21.59%. Sólo hubo 11 casados, 4.4% del total

y

todos eran de los que andan, 6.2%. Hubo 3 divorcios, 1.2% del total y 1.7% de

los que andan. La relación divorcio / matrimonio, en el momento de la encuesta, fue 3 / 11.

Al analizar las respuestas de las personas que andan sin ayuda y con ayuda encontramos que hubo diferencias entre los dos grupos, aunque no son tan importantes como las encontradas al comparar los que andan con los que no andan. En el grupo que anda con ayuda hubo menos solteros, 67%, que entre los que andan sin ayuda, 75.3%. En consecuencia hubo más parejas estables, 24.3% y matrimonios 8.7% en los que andan con ayuda, que entre los que andan sin ayuda, 17.8% y 2.7% respectivamente.

2.1.4. Parejas. p = 0.006

El 66% de las personas encuestadas manifestó haber tenido alguna vez relación de pareja. Este porcentaje varía significativamente según la deambulación. En el grupo que no anda fue el 51.4%, que asciende al 72% en el grupo que anda. Dentro de este grupo que anda, quienes andan sin ayuda han tenido pareja el 69% y quienes lo hacen con ayuda el 74.3%.

deambulación - movilidad y sexualidad2.1.5. Parejas estables. p = 0.001 El 58.06% de quienes andan han tenido o tienen

2.1.5. Parejas estables. p = 0.001

El 58.06% de quienes andan han tenido o tienen pareja estable. En el grupo de

los que no andan hay una diferencia muy significativa entre los que andan con ayudas, que refirieron haber tenido pareja estable el 69.2% y los que andan sin ayudas 42.2%, porcentaje incluso menor que el de los que no andan.

2.1.6. Masturbación. p = 0.011

La mitad de las personas encuestadas respondieron que se habían masturbado. Hay más personas que se masturban entre los que andan, 55.68% que entre los que no andan, 34.7%. Esta diferencia es estadísticamente significativa. Sin embargo no hay diferencia entre los que andan sin ayudas o con ayudas, que tienen porcentajes de masturbación similares: 54.8% y 56.3% respectivamente.

2.1.7. Orgasmo con la masturbación. p = 0,000

Las posibles respuestas a esta pregunta fueron:

- Nunca

- A veces, no siempre

- Siempre

En el grupo de personas que no andan hubo 25 que contestaron a esta pregunta, de los cuales 20% no tuvieron nunca orgasmo, 68% a veces y 12% siempre.

En el grupo de los que andan contestaron 98, de los que 4% no tuvieron orgasmo nunca, 71.42% a veces y 24.48% siempre. Dentro de este grupo que si anda, hay una diferencia importante en la respuesta entre los que andan sin y con ayuda: quienes andan sin ayuda no tiene orgasmo sólo 1 caso, 2.5%, lo tienen

a veces 55% y siempre 42.5%; en el subgrupo de quienes andan con ayuda

sin embargo estos resultados fueron algo peores: nunca 5.2%, a veces 82.8% y siempre 12.1%. La diferencia tiene una gran significación estadística.

2.1.8. Relaciones sexuales. p = 0.005

El 51.6% de los 244 encuestados que respondieron a este pregunta manifestó

haber tenido relaciones sexuales. Este porcentaje varió con la deambulación de modo estadísticamente significativo. Entre quienes no andan tuvieron relaciones sexuales el 35.7% frente al 58.04% de los que andan. En este grupo de personas

que andan, quienes lo hacen sin ayudas tuvieron relaciones sexuales el 61.6% en comparación con el 55.4% de quienes precisan ayuda para andar.

74

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.1.9. Orgasmo con las relaciones sexuales. p = 0.000 Respondieron a esta

2.1.9. Orgasmo con las relaciones sexuales. p = 0.000

Respondieron a esta pregunta 129 encuestados que habían tenido relaciones sexuales. Las posibles respuestas fueron:

- Nunca

- Menos de la mitad de las veces

- Más de la mitad de las veces

- Siempre

Respondieron que no habían tenido orgasmo nunca con las relaciones sexuales

el 37% de los que no andan en comparación al 6.86% de los que andan. Por el

contrario respondieron que tenían orgasmo siempre en las relaciones sexuales el 3.7% de los que no andan y el 25.49% de los que andan. Estas diferencias son estadísticamente muy significativas. También hay diferencias entre los que andan, pues el 34.1% de los que andan sin ayuda manifestó tener orgasmo siempre con las relaciones sexuales, en comparación al 19% de los que andan con ayuda.

Sin embargo lo más frecuente, 65.89%, ha sido tener orgasmo a veces. El 59.25% de los que no andan contestaron tener orgasmo a veces, algo inferior al 69.64%

de los que andan. Analizando ahora las respuestas de los 85 que tienen orgasmo

a veces vemos que el 54.11% de ellos, tienen orgasmo más de la mitad de las

veces que tienen relaciones sexuales. También aquí hay diferencias entre los que

andan y los que no. En el grupo de los 16 que no andan y que tienen orgasmo

a veces, el 31.25% lo tiene más de la mitad de las relaciones; en cambio en el

grupo de 69 que anda y tiene orgasmo a veces el 59.42% tiene orgasmo más de la mitad de las relaciones. Profundizando en la misma respuesta de los 41 que andaban y manifestaron tener orgasmo más de la mitad de las veces, vemos que en el subgrupo de los que andan sin ayuda esta proporción fue del 69.56%, mientras que en los que andan con ayuda desciende al 54.34%.

2.1.10. Deseo. Sexual o libido. p = 0.017

De un total de 240 personas que respondieron a esta pregunta 208, 86.7%, contestaron tener deseos sexuales. Entre los que no andan esta proporción fue menor (76.8%), en comparación con los que andan: 90.64%. No hubo diferencias entre los que andan sin ayuda 89.9% y con ayuda 91.2%.

deambulación - movilidad y sexualidad2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante, con p = 0.05 – 0.1 2.2.1.

2.2. Diferencias no significativas pero con Tendencia importante,

con p = 0.05 – 0.1

2.2.1. Sensibilidad erógena por estimulación de otra persona. p = 0.090

La mayoría (83.5%) de las 115 personas que contestaron a esta pregunta dijeron no tener sensibilidad erógena cuando eran estimulados por otra persona. Entre los que no andan el 28.1% respondió que si tenía sensibilidad erógena por estimulación ajena, frente al 12.04% de los que si andan. Esta diferencia no llega a tener significación estadística.

2.3. No diferencia estadística, con p > 0.1

2.3.1. Problemas familiares pero no de pareja. p = 0.859

En general el 68.4% no tiene problemas familiares y no hay diferencia entre quienes no andan, los que andan sin ayuda o los que lo hacen con ayuda: 69.4%, 66.7% y 68.9% respectivamente. Respondieron tener problemas leves el 26.7% del total, sin diferencias entre los tres grupos. Sólo el 4.5% manifestó problemas familiares graves, también sin diferencias por la posibilidad de andar.

2.3.2. Problemas de pareja. p = 0.968

El 53.4% respondió no tener pareja, sin diferencia entre los grupos según la capacidad para andar.

De los 115 que tuvieron pareja el 66.08% contestó no tener problemas con su pareja. Sólo el 33.4% de estas 115 personas manifestó tener problemas de pareja, siendo calificados como leves por la mayoría, 84.61%, sin diferencia entre quienes no andan y los que si andan, sin o con ayuda: 88.89%, 84.61% y 82.35% respectivamente.

2.3.3. Limitación de la actividad sexual por algún motivo. p = 0.333

El 65.9% contestó tener limitaciones sexuales por algún motivo. Este porcentaje fue algo mayor en quienes no andan, 72.1%, que entre quienes pueden andar, 63.29%, pero estas pequeñas diferencias no son significativas.

2.3.4. Dificultad para mantener la relación de pareja. p = 0.336

190 personas contestaron a esta pregunta y el 32.6% dijo no tener dificultades

sin diferencias significativas entre los grupos según capacidad para andar.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad El grupo de personas que no anda refirió tener problemas frecuentes en

El grupo de personas que no anda refirió tener problemas frecuentes en el 41.2%, mientras que entre las personas que si andan este porcentaje fue 28.77%. Esta diferencia no es estadísticamente valorable.

2.3.5. Problemas específicos, debidos a su patología, en las relaciones sexuales. p = 0.466

Han contestado a esta pregunta 125 personas. De ellas 51.2% consideran que tienen o han tenido problemas en las relaciones sexuales debido a su patología, sin diferencia significativa entre quienes no pueden andar 51.9%, los que andan sin ayudas, 57.8% y los que lo hacen con ayudas 45.3%.

2.3.6. Sensibilidad erógena por estimulación propia. p = 0.754

Solo el 30.4% contestó que tenía sensibilidad erógena cuando se autoestimulaban y no hubo diferencias según la capacidad para andar ya que en las personas que no andan, las que andan sin ayudas y las que andan con ayudas los porcentajes fueron: 32.3%, 31% y 28.6% respectivamente.

2.3.7. Sensibilidad genital, sea o no sea erógena. P = 0.613

Han respondido a esta pregunta 118 personas y de ellas sólo el 21.2% refirió tener sensibilidad de algún tipo en la zona sexual. Los porcentajes son similares para los que no andan, los que andan sin ayudas y los que lo hacen con ayudas:

17.9%, 25.6% y 19.1% respectivamente.

3
3

Comentarios

3 Comentarios

3.1. Autopercepción

En general hay un importante grado de insatisfacción con su vida sexual ya que sólo el 22.3% la percibe como buena; en este grupo de 55 el 87.27% anda con o sin ayuda y el 12.72% restante no anda; diferencia de porcentajes muy elevada 74.55 en vez de 41.75 del total del la población.

Para el 46.6% del total su vida sexual es nula; en este grupo de 132 personas el 63.63% anda y el 36.36% no lo hace; vemos que aquí la diferencia de porcentajes es 27.27 en comparación con el 41.75 del total y del 74.55 de los que consideran su vida sexual como buena.

deambulación - movilidad y sexualidadEl resto de los encuestados considera su vida sexual como escasa, sin diferencias entre grupos.

El resto de los encuestados considera su vida sexual como escasa, sin diferencias entre grupos. Interpretamos estos datos como que en general hay una percepción de nula o escasa vida sexual en la mayoría de las personas encuestadas, pero en el grupo de los que no andan la insatisfacción es mayor que entre los que andan, pues sólo el 9.7% de los primeros considera su vida sexual como buena en comparación con el 27.4% de los que andan.

Problemas familiares. La posibilidad de andar no marca diferencias en cuanto a problemas familiares, que la mayoría no presenta, 68.4%. Sólo el 4.5% respondió tener problemas importantes, sin diferencia por grupos según posibilidad de andar.

3.2. Relaciones de Pareja

En este estudio las personas que no andan han respondido tener menos relación de pareja que los que andan. Tuvieron pareja estable el 12.5% de los que no andan, que es casi la mitad del 21.59% de parejas estables en el grupo de los que andan. Hay un 6.2% de matrimonios y todos son del grupo que anda.

Entre los que andan, parece que hay una pequeña diferencia según sea sin ayuda

y con ayuda. Se aprecia una relación de pareja algo mayor entre los que andan

con ayuda. La proporción de solteros entre los que andan con ayuda es el 67% frente al 75.3% de los que andan sin ayuda. También hay más matrimonios y más parejas estables en los que andan con ayuda. En el grupo que anda sin ayuda hay 2

matrimonios y 3 divorcios, mientras que en el que anda con ayuda hay 9 matrimonios

y ningún divorcio No tenemos una explicación muy clara para esto, pero de cualquier modo estas diferencias no parecen ser muy importantes estadísticamente.

Hay un 34 % del total que respondió no haber tenido pareja. Este dato coincide con

la idea de que las personas con Espina Bífida tienen menos experiencias de relación

de pareja, ya sea estable o temporal.

De nuevo se repite el hecho de que entre los que no andan hay más personas que no han tenido pareja que entre los que andan, siendo esta diferencia muy significativa. Parece que pueda tener que ver con:

- La limitación de independencia que el no andar puede significar

- La mayor afectación, gravedad, de los casos que no andan

Refiriéndonos solamente al grupo que anda también hay diferencia entre los que lo hacen con ayudas y los que no. En el grupo que anda con ayudas han tenido pareja algunas personas más que en el grupo que anda sin ayudas: 74.3% y 69% respectivamente.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad La experiencia con pareja estable es significativamente mayor en el grupo que

La experiencia con pareja estable es significativamente mayor en el grupo que anda con ayudas, frente a quienes andan sin ayudas y a quienes no andan. Estos dos últimos grupos tienen un porcentaje muy similar, 42 y 45% respectivamente, que es muy inferior al de las personas que han mantenido pareja estable en el grupo de quienes andan con ayudas, 69%. De momento desconocemos la explicación de este dato.

Problemas de pareja. La posibilidad de andar no influye en tener más o menos problemas de pareja ni en la importancia de los mismos. De quienes tienen experiencia de pareja un 33.9% manifestaron tener problemas, aunque la mayoría de ellos, 84.61%, los refirieron como leves. Los porcentajes fueron muy similares entre los que no andan y los que si lo hacen, con o sin ayudas.

Dificultades para mantener la relación de pareja. La mayoría, 67.4%, han tenido dificultades más o menos frecuentes para mantener una relación de pareja: 72.5% de quienes no andan y 61.07% de los que si lo hacen. Si nos centramos solo en quienes refirieron tener dificultades frecuentes, 32.1% del total, vemos que quienes han tenido menos dificultades han sido las personas que andan sin ayuda con una incidencia de problemas del 26.8%, seguido de quienes andan con ayudas, 30.1% y de quienes no andan, 41.2%. Estas diferencias a pesar de parecer lógicas no tienen valor estadístico y debemos decir que la capacidad para andar no ha resultado ser un factor influyente en la dificultad para mantener relaciones de pareja.

3.3 Sexualidad

Deseo Sexual o Libido Esta claro que la gran mayoría de las personas con Espina Bífida, 86.7%, tienen deseos Esta claro que la gran mayoría de las personas con Espina Bífida, 86.7%, tienen deseos sexuales, es decir una libido normal en casi todos los casos. Hay unas personas más afectadas que otras y entre las más afectadas están las que no andan; en este grupo hay menos con deseos sexuales, 77%, que entre las que andan, 90%. Es lógico que la libido disminuya con el sufrimiento de las secuelas más graves de la Espina Bífida. En este grupo de personas más afectadas con imposibilidad para andar, hay un menor número de ellas con satisfacción sexual, es decir con menos orgasmo tanto masturbatorio como por relaciones, por lo tanto también parece lógico pensar que halla, en proporción, un menor número de personas con deseos sexuales.

Limitaciones sexuales. Es importante destacar que el 34.1% de las personas encuestadas respondió no tener limitaciones . Es importante destacar que el 34.1% de las personas encuestadas respondió no tener limitaciones de su actividad sexual por ningún motivo. La capacidad para andar no ha resultado influyente, pues los porcentajes entre los que no andan, los que andan sin ayudas y los que andan con ayudas fueron: 27.9%, 33.3% y 39.1%. Hay una pequeña diferencia, que parece lógica, con

deambulación - movilidad y sexualidadmenos personas sin limitaciones entre quienes no andan, pero sin tener ningún valor estadístico. Masturbación

menos personas sin limitaciones entre quienes no andan, pero sin tener ningún valor estadístico.

Masturbación En cuanto a la masturbación respondieron que la habían practicado En cuanto a la masturbación respondieron que la habían practicado

la mitad de las personas encuestadas, 50.4%, pero nos llama la atención la diferencia significativa entre los que no andan y los que si lo hacen, pues en el primer grupo quienes se masturban son bastante menos que en el segundo: 34.7% y 55.68% respectivamente. Quizás la imposibilidad para andar pudiera ser un indicador de mayor gravedad con mayor afectación general tanto motora como sensitiva, y quizás la menor sensibilidad condicione la menor práctica de la masturbación.

Orgasmo con la masturbación. Respecto al orgasmo con la masturbación, del total del colectivo encuestado 123 personas contestaron a Respecto al orgasmo con la masturbación, del total del colectivo encuestado 123 personas contestaron a esta pregunta, el 22% respondió que siempre tiene orgasmo con la masturbación, el 70.7% lo tiene a veces, y sólo el 7.3% nunca lo ha tenido. Es decir que la gran mayoría restante, 92.7 %, tiene orgasmo con las masturbación a veces o siempre.

La relación con la capacidad para andar es muy estrecha pues entre los que andan tienen orgasmo siempre o alguna vez el 96%, frente al 80% de los que no andan. Además en el grupo de los que andan hay una gran diferencia entre quienes andan sin y con ayuda. De los que andan sin ayuda el 42.5% refirió tener orgasmo siempre, en comparación al 12.1% de los que andan con ayudas y al 12% de quienes no andan.

Vemos que hay más personas que no tienen orgasmo con la masturbación entre los que no andan, pero aún así solo es el 20% de ellos. Creemos que la deambulación es un indicador de afectación neurológica tanto motora como sensitiva y que por tanto guarda relación con la sensación de orgasmo masturbatorio que aunque existe incluso en el 80% de los que no andan, es más frecuentemente conseguido en quienes andan sin ayudas.

más frecuentemente conseguido en quienes andan sin ayudas. Relaciones Sexuales . Algo más de la mitad

Relaciones Sexuales. Algo más de la mitad de los encuestados, 51.6% respondió que había tenido relaciones sexuales. Hay diferencias importantes en función de la deambulación, pues hay más personas que han tenido relaciones sexuales entre los que andan sin ayudas, 61.6%, que entre los que no andan, 35.7%, mientras que los que andan pero con ayudas están en una posición intermedia, 55.4%. Esto responde claramente a la lógica.

En el grupo que no anda han tenido relaciones sexuales menos de la mitad de las personas, 35.7%, mientras que en el grupo de quienes andan las han tenido más de la mitad, 58.04%.

Problemas específicos. Aunque la mitad de los encuestados con relaciones sexuales, 51.2%, refiere tener problemas específicos por la Espina Bífida en sus relaciones

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad sexuales, la capacidad para andar no influye en estos problemas. Orgasmo con

sexuales, la capacidad para andar no influye en estos problemas.

Orgasmo con las Relaciones Sexuales De los que contestaron a esta pregunta, el grupo que anda sin ayuda, 44 personas, De los que contestaron a esta pregunta, el grupo que anda sin ayuda, 44 personas, es el que tiene proporcionalmente mayor número de respuestas con orgasmo, ya sea en todas las relaciones, 34%, o en más de la mitad de las relaciones, 69%. Las personas del grupo de los que andan con ayuda tiene menos orgasmos en las relaciones sexuales ya sea en todas 19%, o en más de la mitad de las veces 54%. Las menores tasas de orgasmo en las relaciones sexuales se dan, con diferencia significativa, en las 27 personas que no andan y tienen relaciones; pero el aspecto positivo es que 17, 63%, tienen orgasmo en sus relaciones, 5 de ellas más de la mitad de las veces 31%, y uno siempre.

Creemos que la capacidad de andar orienta hacia una mayor posibilidad de tener orgasmos en las relaciones sexuales, pero insistimos en que el no poder andar no descarta en absoluto la posibilidad de este tipo de orgasmos. Es menos frecuente entre quienes no andan, pero no olvidemos ese 63% de personas que tienen orgasmos a pesar de no andar.

Problemas Específicos en las Relaciones Sexuales, relacionados con la Espina Bífida.El 51.2% de las personas encuestadas refiere tener problemas específicos , relacionados con la Espina Bífida.El 51.2% de las personas encuestadas refiere tener problemas específicos en sus relaciones sexuales por su patología, sin que la capacidad para andar marque diferencias significativas.

3.4 Sensibilidad

andar marque diferencias significativas. 3.4 Sensibilidad La sensibilidad erógena por auto estimulación no existe

La sensibilidad erógena por auto estimulación no existe en el 68.7% de las personas encuestadas, sin que haya diferencias significativas según la capacidad de andar, con un máximo de 71.4% en quienes andan con ayuda y un mínimo de 66.7% en los que lo hacen sin ayuda; quienes no andan están en medio, 67.7%.

Sensibilidad erógena por estimulación de otra persona. La sensibilidad erógena por estimulación de otra persona no presenta diferencia estadísticamente significativa entre quienes pueden y no pueden andar.

Es muy interesante ver la baja tasa de sensibilidad erógena en ambos grupos 28% y 12% respectivamente, en comparación con el porcentaje de orgasmo en la relación sexual: 63% y 93% respectivamente.

Este dato nos induce a pensar que la satisfacción sexual con orgasmo en las relaciones con otra persona, está por encima de la sensibilidad erógena de origen físico, y que el componente afectivo e intelectual del orgasmo juega un importante papel en la personas con Espina Bífida.

y que el componente afectivo e intelectual del orgasmo juega un importante papel en la personas

deambulación - movilidad y sexualidadSensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena . Aunque parece que entre los que

Sensibilidad en la Zona Genital, no necesariamente erógena. Aunque parece que entre los que andan sin ayudas hay más individuos con sensibilidad en zona genital, la diferencia es pequeña y no tiene significado estadístico, por lo que no se ha demostrado, en este estudio, una clara relación entre la sensibilidad en la zona genital y la capacidad de andar.

la sensibilidad en la zona genital y la capacidad de andar. 4 Resumen La posibilidad de
4
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Resumen

4 Resumen

La posibilidad de andar ha marcado diferencias significativas en 10 de los 18 factores estudiados. Parece que la capacidad para andar es un indicador de la gravedad de las secuelas de la Espina Bífida, que condiciona pero no excluye una vida sexual satisfactoria y de calidad.

La capacidad para la marcha influye en la capacidad para las relaciones de pareja, con una clara inferioridad para los que no andan. Esta limitación física condiciona una paralela limitación de relación. De hecho hubo menos personas con experiencia de pareja y más solteros entre los que no andaban. Quienes no andan consideran su vida sexual significativamente peor que los que andan. Aunque la mayoría de las personas manifestaron tener deseos sexuales, hay un numero significativamente menor entre los que no andan, 76.8%, que entre los que si lo hacen, 91.2%. Esta diferencia significativa continúa en las actividades sexuales ya que se han masturbado y han tenido relaciones sexuales, más personas que pueden andar que las que no pueden. La misma diferencia, a favor de quienes pueden andar, se aprecia en el orgasmo con la masturbación y con las relaciones sexuales. En la actividad sexual y el orgasmo esta diferencia existe incluso entre quienes andan sin y con ayuda, siendo mayor en los primeros. Aunque la capacidad para andar favorece la actividad sexual y el orgasmo hay que tener presente que también son posibles en quienes no andan, ya que estas últimas también tuvieron actividad sexual: masturbación 34.7% con orgasmo en

el 80% y relaciones sexuales 35.7% con orgasmo en el 3%.

Nos parece intuir que con la información y terapia sexológica adecuada, a ellas

mismas y a sus parejas, se podrían conseguir mejores tasas de prácticas sexuales

y de satisfacción. Esto abre un camino muy esperanzador ya que si sin ayuda

específica cualificada se tienen estos resultados, con la aportación de la sexología aplicada a discapacitados mejoraría bastante la vida sexual de las personas con Espina Bífida. Por otra parte la Sexología para discapacitados puede mejorar con los datos que aporta esta encuesta, que es uno de los principales objetivos del estudio: Conocer para Ayudar.

dependencia/independencia de vivienda y económica

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dependencia - independencia de vivienda1 Introducción En este capítulo intentamos investigar como influye en la población con Espina Bífida

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Introducción

1 Introducción

En este capítulo intentamos investigar como influye en la población con Espina Bífida (EB) la independencia de vivienda y económica sobre su sexualidad.

La EB es una enfermedad crónica multiorgánica que requiere una atención especial desde el nacimiento. Esto supone múltiples ingresos y actuaciones médicas con atención especial por parte de los padres y tendencia a sobreproteger a sus hijos. Además algunos pueden tener limitaciones de desplazamiento, limitaciones sociales, temores y complejos y eso puede conllevar a una dependencia familiar importante. Esta dependencia puede ser de vivienda, económica o de ambas. Trataremos de analizar cual es la realidad de estos supuestos y cómo influyen en la sexualidad.

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Análisis de la encuesta

2 Análisis de la encuesta

La población estudiada estaba formada por 250 encuestas válidas para analizar la influencia de la distribución porcentual de las dos variables.

- 194 personas vivían en casa de sus padres y familiares (77.6%)

- 56 personas con E.B vivían independientemente (22.4%)

- 150 personas sin independencia económica (60%)

- 100 personas con independencia económica (40%)

Se ha hecho un análisis general de la población encuestada distribuida en dos grupos según analizamos dependencia/independencia de vivienda y / o económica, comparando los resultados de cada uno respecto a una serie de parámetros medidos por determinadas preguntas de la encuesta.

Los resultados se dividen en tres categorías:

Diferencias importantes, con significación estadística (p<0.05) , con significación estadística (p<0.05)

Tendencias, con diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística (p entre 0.05 y 0.1) diferencia considerable pero sin llegar a tener significación estadística (p entre 0.05 y 0.1)

No hay diferencia ( p>0.1) ( p>0.1)

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.1.Dependencia - Independencia de vivienda y sexualidad 2.1.1 Diferencias importantes, con

2.1.Dependencia - Independencia de vivienda y sexualidad

2.1.1 Diferencias importantes, con significación estadística, p<0.05

2.1.1.1 Situación laboral (p=0.000)

Analizamos la situación laboral de los encuestados según su situación de dependencia o independencia de vivienda.

193 vivían en casa familiar: un 18.7% no trabajaba, un 17.6% estaba en paro, un

8.8% era pensionista, un 18.7% estudiaba, un 15.5% tenía trabajo fijo y 19.2% trabajaba de forma eventual.

56 vivían independientes: 2 no trabajaban (3.6%), 10 estaban en paro (8.9%), 5

eran pensionistas (8.9%), 4 estudiaban (7.1%), 25 tenían trabajo fijo (44.6%) y

10 trabajaban de forma eventual (17.9%).

2.1.1.2 Relaciones de pareja no necesariamente sexuales (p=0.000)

194 personas que vivían con sus padres refirieron: un 86.6% eran solteros y un 13.4% tenía pareja estable sin matrimonio. En cambio, de entre los 56 que vivían independientemente de la familia: un 37.5% eran solteros, un 37.5% tenían pareja estable sin matrimonio, un 19.6% estaban casados y un 5.4% separados o divorciados.

2.1.1.3 Relaciones sexuales (p=0.000)

190 personas que vivían en casa respondieron: un 59.5% no había mantenido

nunca relaciones sexuales y un 40.5% sí.

24 personas independientes respondieron:un 12.5% no había tenido nunca relaciones sexuales y un 87.5% sí

2.1.1.4- Relaciones de pareja estable ( 1 año) (p=0.000)

Les preguntamos si habían tenido parejas estables de más de un año.

162 vivían con familia: un 53.7% no había tenido nunca pareja, un 35.8% 1

pareja, un 8% 2 parejas, y un 1.9% 3 parejas

54 independientes: un 22.2% no había tenido nunca pareja, un 46.3% 1 pareja,

un 20.4% 2 parejas y un 11.1% 3 parejas.

2.1.1.5-Problemas de pareja (p=0.04)

193 personas que vivían en casa familiar: un 25.4% no manifestó tenerlos, un

13% leves y ninguno importante.

56 que vivían independientemente respondieron: un 48.2% no tenía problemas,

un 14.3% leves y 3 personas (5.4%) importantes.

dependencia - independencia de vivienda2.1.1.6 Autopercepción de su vida sexual (p=0.000) 194 vivían con su familia: el 61.9% refería

2.1.1.6 Autopercepción de su vida sexual (p=0.000)

194 vivían con su familia: el 61.9% refería una autopercepción de su vida sexual

nula, escasa el 21.1% y el 17% como buena.

55 personas independientes: el 25.5% refería su vida sexual como nula, el 34.5%

la refería como escasa y buena el 40%.

2.1.1.7 Relaciones de pareja: Explicaciones de peculiaridades (p=0.02)

Preguntados sobre si daban explicaciones a sus parejas,134 personas que vivían con su familia respondieron que no les daban explicaciones de sus peculiaridades en un 36.6% y un 63.4% sí explicaba.

en un

12% de los casos y sí las daban en un 86%.

50 personas independientes respondieron que no daban explicaciones

2.1.1.8 Masturbación (p=0.000)

194 que vivían en casa un 58.2% no se masturbaba y un 41.8% sí lo hacía. 56

que vivían independientes un 25% no se masturbaba y un 75% sí.

2.1.2 Diferencias no significativas pero con tendencia (p= 0.05- 0.1)

2.1.2.1 ¿Se siente atractivo para las personas del otro sexo?(p= 0.049)

Analizamos si se sentían atractivos para el otro sexo y si existían diferencias entre los dos grupos estudiados.

193 vivían con familia: un 24.9% no se sentían atractivos para el otro sexo, un

56% sí y un 19.2% no lo sabía.

Entre 55 que vivían independientes: un 10.9% no se sentían atractivos, un 72.7% sí y un 16.4% no lo sabía.

2.1.2.2 Relaciones sexuales y orgasmo (p=0.082)

Entre las 81 personas que vivían dependientes de familia en cuanto a vivienda un 17.3% nunca había tenido un orgasmo y un 30.9% menos de la mitad de las veces.

Las 48 personas independientes: 6.3% nunca habían tenido orgasmo y un 29.2% menos de la mitad de las veces.

2.1.2.3 Relaciones de pareja dificultad de inicio (p=0.095)

143 personas que vivían con familia respondieron: un 32.9% nunca tuvo dificultades, un 23.1% infrecuentes, y un 44.1% frecuentes.

tenido

52 personas independientes

dificultades, un 38.5% eran infrecuentes y un 32.7% frecuentes.

refierieron: un 28.8% nunca habían

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.1.3 No diferencias p>0.1 2.1.3.1 Nivel de estudios (p=0.822) 56 que eran

2.1.3 No diferencias p>0.1

2.1.3.1 Nivel de estudios (p=0.822)

56 que eran independientes respondieron: 3.6% no tenían estudios, 26.8%

graduado escolar, 1.8% bachiller, 10.7% bachiller superior, 37.5% formación profesional y 17.9% universidad.

193 que vivían dependientes de la familia: 7.3% sin estudios, 33.2% graduado

escolar, 4.7% bachiller elemental, 12.4% bachiller superior, 23.3% formación profesional y un 15% formación universitaria.

2.13.2 Problemas familiares (p=0.209)

194 vivían en familia una 70.6% no tenía problemas familiares, un 25.5% leves

y un 4.6% importantes.

55 personas que vivían de forma independiente:un 61.8% no tenía problemas,

un 30.9% leves y un 5.5% importantes.

2.1.3.3 Problemas económicos (p=0.986)

193 que vivían con su familia un 60.1% no tenían problemas económicos, un

28% leves y un 11.9% importantes.

57 independientes respondieron: no 58.9%, leves 28.6% e importantes 12.5%.

2.1.3.4 Problemas de relación social (p=0.493)

194 que vivían en familia encontramos los siguientes resultados: un 65.7% no

tenía problemas, un 27.8% leves, un 4.1% importantes y una persona manifestó

no tener relación social.

56 que vivían independientemente: un 69.6% no tenían problemas de relación

social, un 21.4% leves, un 7.1% importantes y una persona manifestó no tener relación social.

2.1.3.5 Relaciones de pareja dificultad de mantenimiento (p=0.346)

Las 138 personas que viven con su familia respondieron: nunca había tenido dificultades 31.2%, infrecuentes 35.5 y frecuentes 33.3%.

52 personas independientes respondieron: nunca había tenido dificultades

36.5% , infrecuentes 32.7% y frecuentes 25%.

2.1.3.6 ¿Se siente diferente a la población general?p=0.720

De las 193 vivían con familia respondieron: un 59.1% no se sentía distinto, mientras que un 40.9% sí.

Las 55 independientes respondieron:un 56% no se sentía diferente y un 43.6% sí.

dependencia - independencia de vivienda2.2 Dependencia - Independencia económica y sexualidad 2.2.1 Diferencias importantes, con significación estadística,

2.2 Dependencia - Independencia económica y sexualidad

2.2.1 Diferencias importantes, con significación estadística, p<0.05

2.2.1.1 Nivel máximo de estudios alcanzados (p=0.000)

149 personas sin independencia económica respondieron: un 9.4% no tenía

ningún nivel de estudios, un 38.9% el graduado escolar, un 5.4% el bachiller elemental, un 10.1% el bachiller superior, un 16.8% formación profesional y un 14.1% nivel universitario.

100 personas con dependendencia económica respondieron: un 2% no tenía

estudios, un 21% el graduado escolar, un 2% el bachiller elemental, un 15% el bachiller superior, un 41% formación profesional y un 18% nivel universitario.

2.2.1.2 Situación laboral (p=0.000)

Entre 150 personas sin independencia económica: un 16.7% no los tenía, un 6% leves, un 11.3% importantes y un 66% no tenía trabajo.

100 personas con independencia económica respondieron:un 52% no tenían

problemas laborables, un 18% leves, un 8% importantes y un 22% no trabajaba.

2.2.1.3 Autopercepción para su vida sexual (p=0.000)

150 personas no independientes económicamente calificaron su vida sexual un

70% como nula, un 17.3% como escasa y un 12.7% como buena.

Entre 99 personas con independencia económica estimaron su vida sexual: en un 29.3% nula, un 34.3% escasa y un 36.4% buena.

2.2.1.4 Autopercepción para su vida de pareja (p=0.000)

Las 150 personas sin independencia económica calificaron en un 68.7% nula su vida de pareja, un 12% escasa y un 19.3% buena.

99 personas con independiencia económica: un 35.4% definió su relación de pareja nula, un 23.2% como escasa y un 41.4% como buena.

2.2.1.5 Relación de pareja no necesariamente sexual (p=0.000)

Las 150 personas sin independiencia económica respondieron: un 90.7% era

soltero, un 9.3% tenía pareja estable sin estar casado.

100 personas independientes económicamente respondieron: un 53% era

soltero, un 33% tenía pareja estable, un 11% estaba casado y 3 personas (3%) divorciadas.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.2.1.6 Relaciones de pareja: número de parejas (p=0.046) 147 personas sin indepencia

2.2.1.6 Relaciones de pareja: número de parejas (p=0.046)

147 personas sin indepencia económica refirieron: el 46.9% no había tenido

ninguna relación de pareja anterior, un 15.6% 1 pareja, un 16.3% 2 parejas, un 16.3% 3 parejas y 2 personas (2.7%) 4.

99 personas con independencia económica respondieron: el 21.6% no habían

tenido pareja, un 19.2% 1 relación, un 22.2% 2 relaciones, un 27.3% 3 relaciones y 5.1% 4.

2.2.1.7 Relaciones de pareja dificultad de mantener una relación (p=0.013)

97 personas sin

tenido dificultad para mantener una relación, un 25.8% infrecuentemente y un 41.2% frecuentemente.

independencia económica respondieron: 33% nunca habían

93 personas dependientes económicamente respondieron: un 32.3% nunca

habían tenido dificultades, un 44.1% eran infrecuentes y un 22.6% frecuentes.

2.2.1.8 Relaciones de pareja estable (1 año) (p=0.000)

121 personas sin independencia económica refirieron: un 58.7% no habían

tenido ninguna pareja estable, el 35.5% 1 pareja, el 3.3% 2 y el 1.7% 3.

Las 96 personas con dependencia económica respondieron: el 29.5% no habían tenido ninguna relación de más de un año, el 42.1% 1 pareja, el 21.1% 2 y el 7.4% 3.

2.2.1.9 Masturbación (p=0.000)

150 personas dependendientes económicamente de la familia respondieron:

el 62.7% no se masturbaba y el 37.3% sí. Del grupo de los independientes

económicamente el 33% no se masturbaba y el 67% sí.

2.2.1.10 Relaciones sexuales (p=0.000)

De 147 pacientes sin independiencia económica: un 66% nunca habían mantenido relaciones sexuales y un 34% sí.

Los 99 pacientes independientes económicamente, un 23.2% nunca habían mantenido relaciones sexuales y un 76.8% sí.

2.2.1.11 Relaciones sexuales satisfacción (orgasmo) (p=0.016)

Entre 51 personas sin independencia económica un 23.5% nunca habían manifestado satisfacción orgásmica, un 31.4% menos de la mitad de las veces, un 23.5% más de la mitad de las veces y un 21.6% siempre. Los 78 que sí tenían independencia económica un 6.4% nunca habían tenido satisfacción orgásmica, un 29.6% menos de la mitad de las veces, un 43.6% más de la mitad de las veces y un 20.5% siempre.

dependencia - independencia de vivienda2.2.3 Diferencias no significativas, pero con tendencia (p= 0.05- 0.1) 2.2.3.1 Relaciones sexuales. Sexo practicado

2.2.3 Diferencias no significativas, pero con tendencia (p= 0.05- 0.1)

2.2.3.1 Relaciones sexuales. Sexo practicado (p=0.079)

Entre 54 pacientes sin independencia económica un 7.4% nunca habían practicado sexo, un 90.7% eran heterosexuales y un 1.9% era homosexual.

Los 79 pacientes independientes económicamente, 94.9% eran heterosexuales una persona era homosexual (1.3%) y un 6.3% bisexual.

2.2.3.2 ¿Se siente diferente a la población general? (p=0.078)

Las 149 personas dependientes económicamente refirieron: un 62.4% no se sentían diferentes y un 37.6% sí.

Entre 99 personas independientes económicamente contestaron: 52.5% no se sentían diferentes y un 47.5% sí.

2.2.3.3 Relaciones de pareja dificultad de inicio (p=0.0910)

55 personas con dependencia económica respondieron:un 40% no tenía dificultades, un 21.8% infrecuentes y un 38.2% frecuentes.

El grupo de 42 personas independientes económicamente refirieron:un 35.7% nunca tuvo dificultades, un 23.8% infrecuentes y un 40.5% frecuentes.

2.2.4 No diferencias p>0.1

2.2.4.1 Factores externos: problemas familiares y de pareja (p=0.473) (p=0.240) 150 personas dependientes económicamente respondieron: un 71.3% que no había tenido problemas, un 24% leves y un 4.7% importantes familiares y en cuanto a la pareja un 24.8% no tenía, un 11.4% leves y un 2% importantes.

Entre 100 personas independientes económicamente: un 63.6% no había tenido problemas familiares, un 30.3% leves, un 5.1% importantes y 1 persona no tenía familia y en cuanto a la pareja un 39% no tenía problemas, un 16% leves y un 3% importantes.

2.2.4.2 Factores externos: problemas económicos (p=0.475)

De 150 personas sin independencia económica: un 59.3% refería no tener problemas económicos, un 26.7% leves y un 14% importantes.

Entre las 49 personas con independencia económica: un 60.6% no tenía problemas, un 30.3% leves y un 9.1% importantes.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad 2.2.4.3 Factores externos: problemas de relación social (p=0.114) De 150 personas que

2.2.4.3 Factores externos: problemas de relación social (p=0.114)

De 150 personas que dependían económicamente: un 64.7% no tenía problemas de relación social, un 29.3% leves, un 6% importantes y ninguno refirió no tener relaciones sociales.

100 personas que no dependían económicamente respondieron: un 73% no tenía problemas sociales, un 22% leves, un 3% importantes y 2 personas (2%) refirieron no tener relaciones sociales.

2.2.4.4 Relaciones sexuales frecuencia (p=0.368)

48 personas sin independencia familiar contestaron: un 43.8% mantenían relaciones sexuales con una frecuencia menor de una vez al mes, mientras que un 56.3% una o más veces al mes.

76 personas independientes económicamente un 32.9% mantenían relaciones sexuales menos de una vez al mes y un 65.8% con una frecuencia mayor.

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INDEPENDENCIA - DEPENDENCIA DE VIVIENDA Y SEXUALIDAD

Lo primero que tenemos que tener en cuenta es que sólo el 22.4% de nuestra población de E.B estudiada vivía independiente de la familia. Puede ser que aparte de los problemas físicos, la dependencia familiar generada desde la infancia, posibles limitaciones sociales, la tendencia de sobreprotección parental, unos vínculos muy estrechos existentes entre padres e hijos, además de que puedan desarrollar una personalidad y psicología especial debido a la cronicidad de su enfermedad, sean las causas de las diferencias.

Comentaremos primero los parámetros estudiados en los que se aprecian diferencias importantes con significación estadística.

Situación laboraldiferencias importantes con significación estadística. Da la impresión que hay mayor proporción de personas con

Da la impresión que hay mayor proporción de personas con trabajo fijo y menos parados en nuestra población independiente que los que viven con la familia. Se supone que había una relación de mayor dependencia familiar no sólo de vivienda en este tipo de pacientes.

Pareja sexualfamiliar no sólo de vivienda en este tipo de pacientes. Cabe destacar que un 59.5% de

Cabe destacar que un 59.5% de las personas sin independencia de vivienda no habían mantenido nunca relaciones sexuales. En cambio, un 87.5% de las

dependencia - independencia de viviendaindependientes sí las habían mantenido. Este es un dato importante en relación al objetivo de

independientes sí las habían mantenido. Este es un dato importante en relación al objetivo de nuestra encuesta.

La independencia de vivienda favoreció el poder establecer y mantener parejas sexuales, de forma muy evidente.

Autopercepción de su vida sexual Hubo una diferencia muy significativa entre los grupos según la autopercepción de su vida sexual. Hubo una diferencia muy significativa entre los grupos según la autopercepción de su vida sexual. Los afectados con independencia, percibieron mejor su vida sexual (buena 40%) que los que no tenían dicha independencia (buena 17%), quizá por tener más oportunidades e intimidad para disfrutar de sus relaciones sexuales.

Relaciones de pareja: Explicaciones de peculiaridades Es interesante observar que un 37.5% de la población de E.B que vivía con familia Es interesante observar que un 37.5% de la población de E.B que vivía con familia no daba explicaciones de sus peculiaridades en sus relaciones de pareja mientras que una proporción del 86% de las personas independientes sí lo hacía. Esto podría ser debido a que los que viven independientes tienen una personalidad y sexualidad más abierta, lo que les facilita la comunicación con su pareja en comparación con el otro grupo.

con su pareja en comparación con el otro grupo. Relaciones de pareja estable ( 1 año)

Relaciones de pareja estable ( 1 año)

El hecho que los que vivían en familia tenían menos relaciones sexuales, les

condicionaba significativamente su relación de pareja. Todo ello podría estar influenciado por su personalidad, temores, baja autoestima, inseguridad en sí

de la dificultad añadida de la falta de intimidad al carecer de

mismos, etc además vivienda propia Masturbación
mismos, etc
además
vivienda propia
Masturbación

Muy interesante es el resultado que 58.4% de la población que no se había independizado no se masturbaba y un 41.6.6% sí lo hacía. En cambio, la población que vivía independiente un 25% no se masturbaba y un 75% sí. La diferencia es muy significativa. La mayor privacidad de los que vivían independientes de la familia lo explicaría. También hay que considerar la mayor posibilidad de que los que viven independientemente, tienen una mayor actividad sexual en todas sus modalidades.

Encontramos un parámetro analizado en el que no se observaron diferencias significativas pero con “tendencia” que merece ser comentado:

pero con “tendencia” que merece ser comentado: ¿Se siente atractivo para las personas del otro sexo?

¿Se siente atractivo para las personas del otro sexo?

Analizamos si se sentían atractivos para el otro sexo y si existían diferencias entre los dos grupos estudiados. El 24,9% de las personas sin independencia familiar, no

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad se sentían atractivas y el 56% sí; con diferencia con las independientes

se sentían atractivas y el 56% sí; con diferencia con las independientes de las cuales sólo el 10,9% no se sentía atractivo y el 82,6 sí.

Podríamos pensar que las personas que vivían solas tenían mayor autoestima que el otro grupo, así como menor retraimiento social y menos complejos. No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en el resto de parámetros analizados:

significativas en el resto de parámetros analizados: Problemas económicos No se han encontrado diferencias entre

Problemas económicos

No se han encontrado diferencias entre los dos grupos. Por lo tanto los problemas económicos parecen no influir demasiado en la decisión de vivir con la familia o independiente. Sin embargo hay que considerar que el hecho de vivir con su familia también favorece el no tener problemas económicos.

Otros motivos ya comentados, influidos probablemente por la dependencia familiar que genera su enfermedad, son los que contribuyen a tomar esa decisión.

En general, da la impresión de que sin independencia familiar las personas encuestadas manifiestan una menor actividad sexual. Hay que considerar la posibilidad de que estas personas sin independencia fueran las más afectadas físicamente por las secuelas de la espina bífida y por eso tienen menos independencia, menos relaciones sexuales y menos autoestima. Es un factor cuya posible influencia habrá que analizar estadísticamente en el futuro, considerando también la edad y el género, análisis que de momento, escapa al objetivo de esta obra

INDEPENDENCIA - DEPENDENCIA ECONÓMICA Y SEXUALIDAD

En el aspecto económico hay muchas más diferencias estadísticamente significativas que en el apartado de vivienda.

Nivel máximo de estudios alcanzadossignificativas que en el apartado de vivienda. Observamos que las personas con independencia económica

Observamos que las personas con independencia económica tenían mayor nivel de estudios.

Este resultado hace suponer que el nivel de estudios alcanzado facilita la independencia económica y su mayor autonomía. Por otro lado si se tiene una situación económica mejor es más fácil continuar estudiando.

económica mejor es más fácil continuar estudiando. Situación laboral Se encontraron diferencias

Situación laboral

Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en estos dos grupos. Había una mayor proporción de personas independientes económicamente sin tener problemas laborables.

dependencia - independencia de viviendaAutopercepción para su vida sexual Las personas con independencia económica calificaron su vida sexual como

Autopercepción para su vida sexual Las personas con independencia económica calificaron su vida sexual como buena casi en un 36% Las personas con independencia económica calificaron su vida sexual como buena casi en un 36% de los casos, en cambio los dependientes económicamente de la familia sólo un 12.7%. Son resultados con diferencias muy significativas y previsibles.

Parece que a mayor independencia económica, hay mayor satisfacción con su vida sexual, aunque ninguna de las dos poblaciones alcance un grado de satisfacción socialmente aceptable, ya que en el mejor grupo sólo se llega al 36% de personas con buena vida sexual

Autopercepción para su vida de pareja Este parámetro va muy ligado al anterior, de 150 personas sin independencia económica calificaron en Este parámetro va muy ligado al anterior, de 150 personas sin independencia económica calificaron en un 68.7% como nula su vida de pareja.

De las 99 personas con independiencia económica: un 35.4% definieron su relación de pareja nula.

Creemos que la dependencia en este tipo de personas no sólo es económica. Podría haber otros factores implicados como han sido anteriormente descritos: dependencia familiar muy marcada, dependencia de hospitales y baja autoestima, que pudiesen tener una visión nula o escasa de su vida de pareja. La dependencia económica es un factor negativo añadido que dificulta la relación de pareja, lo mismo que ocurre en la población sin espina bífida, aunque por lo dicho anteriormente se agrave en la población estudiada.

Relación de pareja no necesariamente sexual Es interesante ver como la independencia económica facilita para establecer vida de pareja. Un 90.7% de los dependientes era soltero, un 9.3% tenía pareja estable sin estar casado y ningún casado ni divorciado. De la población independiente económicamente, un 53% era soltero, un 33% tenía pareja estable, un 11% estaba casado y 3 personas (3%) divorciadas.

estable, un 11% estaba casado y 3 personas (3%) divorciadas. Relaciones de pareja número de parejas
estable, un 11% estaba casado y 3 personas (3%) divorciadas. Relaciones de pareja número de parejas

Relaciones de pareja número de parejas

Cabe destacar la diferencia entre el 46.9% de la población de personas sin independencia económica que no había tenido ninguna relación de pareja anterior,

y el otro grupo (independientes) que representa sólo un 21.6%.

otro grupo (independientes) que representa sólo un 21.6%. Relaciones de pareja/ dificultad de mantener una relación

Relaciones de pareja/ dificultad de mantener una relación

Existían diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos en relación

a la dificultad de mantener una relación.Las personas sin independencia económica

respondieron: 33.% nunca habían tenido dificultad para mantener una relación, un

25.8% infrecuentemente y un 41.2% frecuentemente.

espina bífida y sexualidad

espina bífida y sexualidad Entre 93 personas dependientes económicamente: un 32.3% nunca habían tenido dificultades, un