CAPTULO 3

ENVELHECIMENTO E DEFICINCIA

Marcelo Medeiros
Do International Poverty Center (UNDP) e do IPEA

Debora Diniz
Da Universidade de Braslia e da ANIS: Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero

1 INTRODUO

O debate sobre deficincia tem ocupado cada vez mais espao nas polticas pblicas brasileiras. Isso ocorre, por um lado, como resultado do envelhecimento populacional, que fora o reconhecimento de que a experincia da deficincia no pertence apenas ao universo do inesperado e, sim, algo que faz parte da vida de uma grande quantidade de pessoas. Por outro lado, resulta de mudanas no que se define por deficincia e na forma de se entender como a sociedade responsvel por ela. A combinao desses dois fatores de especial importncia para os formuladores de polticas, pois tem implicaes diretas na determinao do contedo das polticas e de seu pblico-alvo. A ampliao desse debate tem enfrentado vrias barreiras, inclusive no que diz respeito terminologia correta para se usar quando se discute deficincia. Por algum tempo se evitou o uso do termo deficiente para se referir s pessoas que experimentavam a deficincia, por se acreditar que se tratava de um termo estigmatizante. Foram buscadas alternativas como pessoa portadora de necessidades especiais, pessoa portadora de deficincia ou o mais recente, pessoa com deficincia, todos buscando destacar a importncia da pessoa quando feita referncia deficincia. Aqueles com preferncia pelo reconhecimento da identidade na deficincia utilizam simplesmente o termo deficiente, seguindo princpios semelhantes aos que levam a preferncia pelo termo negros para fazer referncia s pessoas de cor preta ou parda. Afora o cuidado para se evitar o uso de expresses claramente insultantes, parece que a disputa pela terminologia correta dispersa energia que deveria ser aplicada em questes mais substantivas e, por isso, o texto usa vrias terminologias conhecidas indiferentemente.

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As polticas sociais voltadas aos deficientes precisam definir deficincia. Essa no uma tarefa fcil, uma vez que a busca de critrios essencialmente tcnicos e para determinar o que deficincia no s ingnua como, geralmente, oculta, sob uma fachada neutra, valores altamente prescritivos quanto funo e objetivos das polticas sociais. O mesmo pode ser dito em relao aos idosos, em que discusses sobre idade compem o cerne do debate brasileiro de assistncia. O objetivo deste artigo aproximar a discusso sobre envelhecimento do tema deficincia. Os estudos sobre deficincia so um campo slido de debates pouco conhecido no Brasil. O modelo social de deficincia, uma corrente polticoterica iniciada no Reino Unido nos anos 1960, provocou uma reviravolta nos modelos tradicionais de compreenso da deficincia ao retirar do indivduo a origem da desigualdade e devolv-la ao social. Com o envelhecimento crescente da populao, o principal grupo de deficientes concentra-se entre os idosos, um fenmeno que torna essa aproximao terica ainda mais urgente. O modelo social da deficincia uma discusso extensa sobre polticas de bem-estar e de justia social, em que a explicao mdica para a desigualdade no mais considerada suficiente. O principal argumento aqui, que, dado o cruzamento entre deficientes e idosos, as perspectivas tericas e polticas do modelo social da deficincia so uma fonte rica de dilogo e inspirao para polticas de bem-estar para idosos.
2 MODELO SOCIAL E MODELO MDICO

O modelo social da deficincia surge na dcada de 1960, no Reino Unido, como uma reao s abordagens biomdicas. A idia bsica do modelo social de que a deficincia no deve ser entendida como um problema individual, mas como uma questo eminentemente social, transferindo a responsabilidade pelas desvantagens dos deficientes das limitaes corporais do indivduo para a incapacidade da sociedade de prever e ajustar-se diversidade [Oliver (1990)]. Em torno do modelo social da deficincia surge, na dcada de 1970, a Upias (The Union of the Phisically Impaired Against Segregation), uma das primeiras organizaes de deficientes com objetivos eminentemente polticos, e no apenas assistenciais, como era o caso das instituies para deficientes criadas nos dois sculos anteriores [Upias (1976)]. O ponto de partida terico do modelo social de que a deficincia uma experincia resultante da interao entre caractersticas corporais do indivduo e as condies da sociedade em que ele vive, isto , da combinao de limitaes impostas pelo corpo com algum tipo de perda ou reduo de funcionalidade (leso) a uma organizao social pouco sensvel diversidade corporal. Originalmente, a

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Upias props uma definio que explicitava o efeito da excluso na criao da deficincia: Leso: ausncia parcial ou total de um membro, rgo ou existncia de um mecanismo corporal defeituoso; Deficincia: desvantagem ou restrio de atividade provocada pela organizao social contempornea que pouco ou nada considera aqueles que possuem leses fsicas e os exclui das principais atividades da vida social [Upias (1976, p. 3-4)]. A nfase inicial nas limitaes fsicas foi imediatamente revista e, com isso, abriu-se um grande debate sobre as limitaes do vocabulrio usado para descrever a deficincia. A inteno era destacar que no havia, necessariamente, uma relao direta entre leso e deficincia, transferindo o debate da discusso sobre sade para o terreno da organizao social e poltica. Leso seria uma caracterstica corporal, como seria o sexo ou a cor da pele, ao passo que deficincia seria o resultado da opresso e da discriminao sofrida pelas pessoas em funo de uma sociedade que se organiza de uma maneira que no permite inclu-las na vida cotidiana. possvel uma pessoa ter leses e no experimentar a deficincia, a depender de quanto a sociedade esteja ajustada para incorporar a diversidade. Como exemplifica Morris (2001), no poder caminhar a expresso da leso; a deficincia consiste na inacessibilidade imposta s pessoas que usam cadeira de rodas. O resultado dessa reviso na semntica dos conceitos foi uma separao radical entre leso e deficincia: a primeira objeto da discusso sobre sade, enquanto a segunda uma questo da ordem dos direitos e da justia social e, portanto, essencialmente normativa. Se para o modelo mdico leso levava deficincia, para o modelo social sistemas sociais excludentes levavam pessoas com leses experincia da deficincia. Em sntese, o modelo mdico identifica a pessoa deficiente como algum com algum tipo de inadequao para a sociedade; o modelo social, por sua vez, inverte o argumento e identifica a deficincia na inadequao da sociedade para incluir todos, sem exceo. Em geral, as definies baseadas no modelo mdico exigem um grande afastamento dos padres de normalidade para considerar algum deficiente. Os critrios utilizados para definir a deficincia geralmente tm como referncia a perda completa de certos rgos ou funes. A identificao da deficincia feita levando-se em conta caractersticas isoladas desses rgos e funes e comparando-as a limites estabelecidos para cada uma delas. Tm-se, com isso, critrios que estabelecem, para rgo ou funo comprometida, os limites da deficincia, como, por exemplo, patamares mnimos de acuidade visual, capacidade auditiva etc. que podem ser avaliados isoladamente uns dos outros, bem como separados das necessidades impostas pelas caractersticas sociais de cada pessoa.

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A combinao da existncia de uma condio de sade bem abaixo de um padro abstrato de normalidade e a persistncia dessa condio no tempo permite ao modelo mdico diferenciar doena de deficincia. Muitas das doenas so entendidas como situaes temporrias. Assim, embora tenham uma condio de sade inferior determinada por algum critrio de normalidade, pessoas doentes podem no ser consideradas deficientes dentro do modelo mdico porque sua reduo de capacidades apenas temporria e no permite definir uma identidade. O caminho inverso tambm trilhado para separar deficincia de doena, porm com um argumento um pouco mais sofisticado. Se a deficincia uma situao irreversvel, perfeitamente possvel redefinir o conceito de normalidade de modo a ajust-lo condio permanente das pessoas. A cegueira, por exemplo, passa a ser a condio normal de uma pessoa cega e, portanto, no faz sentido classific-la como doente. Neste esquema, uma pessoa que no pode enxergar porque est com uma inflamao ocular grave uma pessoa doente e uma pessoa cega uma pessoa deficiente. Como o reconhecimento da sociedade deficiente to ou mais importante para o debate sobre polticas pblicas e deficincia que a identificao da pessoa deficiente, as preocupaes com identidade do modelo social so bem distintas daquelas do modelo mdico. Abberley (1987), por exemplo, no insiste na distino entre deficincia e doena e, praticamente, ignora a regra de persistncia da leso no tempo para identificar os deficientes, critrio to caro aos formuladores de polticas sociais nos anos 1980, que o utilizaram sistematicamente em contagens de populao de vrios pases do mundo. A lgica do modelo social no reconhece essa distino, principalmente porque entendem que os ajustes requeridos da sociedade para que ela contemple a diversidade da deficincia independem de quanto tempo uma condio corporal ir se manter. Afinal, se uma pessoa que usa cadeira de rodas enquanto se recupera de fraturas nas pernas necessita dos mesmos ajustes no sistema de transporte que uma pessoa permanentemente incapacitada de caminhar, por que separ-las em grupos diferentes? Ao no reconhecer que os doentes tambm experimentam a deficincia, o modelo mdico exclui da ateno das polticas pblicas uma grande parcela da populao que necessita delas, o que pode afetar uma parte razovel da populao idosa. No usar da mesma maneira a distino entre doena e deficincia um recurso do modelo social para evitar esse tipo de excluso. A conseqncia bvia da definio do modelo social que pesquisas e polticas pblicas direcionadas deficincia no poderiam se concentrar apenas nos aspectos corporais dos indivduos para identificar a deficincia. Alm disso, ao separar a deficincia da leso, o modelo social abre espao para mostrar que, a

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despeito da diversidade das leses, h um fator que une as diferentes comunidades de deficientes em torno de um projeto poltico nico: a experincia da excluso. Segundo Oliver (1990, p. XIV), todos os deficientes experimentam a deficincia como uma restrio social, no importando se estas restries ocorrem em conseqncia de ambientes inacessveis, de noes questionveis de inteligncia e competncia social, se da inabilidade da populao em geral de utilizar a linguagem de sinais, se pela falta de material em braile ou se pelas atitudes pblicas hostis das pessoas que no tm leses visveis. Em meados da dcada de 1990, pensadoras feministas lanam um argumento com profundas implicaes para as polticas pblicas: a experincia da deficincia uma experincia familiar com recorte de gnero. Ao mostrar que a deficincia acompanhada de arranjos familiares voltados para o cuidado da pessoa deficiente essas pensadoras evidenciam que no so apenas as pessoas com algum tipo de restrio corporal que necessitam da ateno das polticas pblicas. Como, devido diviso sexual do trabalho, os cuidadores so predominantemente mulheres, a deficincia, quando entendida como um fenmeno familiar, possui um vis de gnero. So as mulheres, por exemplo, que se afastam do mercado de trabalho para cuidar das pessoas com deficincia, de crianas pequenas, ou idosos. Nos casos dos homens idosos, este recorte inclui uma sobreposio de gnero idade. Dado o padro tpico de arranjo familiar, so as mulheres idosas que cuidam desses homens. Esse afastamento tem uma srie de implicaes para as mulheres, como a ausncia de recolhimentos para o sistema previdencirio entre as mulheres em idade economicamente ativa e isso no pode passar esquecido pelas polticas pblicas [Barton e Oliver (1997)]. No final da dcada de 1990, alguns argumentos do modelo social da deficincia passam a ser revisados. O lema Os limites so sociais, no do indivduo, usado como bandeira para demandar condies para que os deficientes fossem independentes, passa a ser relativizado. Uma longa tradio da filosofia feminista critica o valor da independncia absoluta, mostrando que a interdependncia por meio do cuidado com os dependentes um elemento constituinte da vida em sociedade e, em muitos casos de deficincia, no pode ser evitada. As polticas pblicas, portanto, no devem buscar apenas tornar os deficientes independentes, mas criar condies favorveis para que o cuidar seja exercido. Foram tambm as feministas que mostraram que para a experincia da deficincia convergiam outras de desigualdade, como raa, gnero, orientao sexual ou idade. Ser uma mulher deficiente ou uma mulher cuidadora de uma criana ou de um idoso deficiente era uma experincia muito diferente daquela vivida por homens adultos com leso medular, por exemplo. Com isso conseguiram destacar que a deficincia um

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item que deveria estar na pauta de todos os movimentos sociais igualitaristas e no limitado aos movimentos de deficientes.
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Ao enfatizar que a leso no o nico determinante da deficincia e, talvez, sequer seja o principal em muitos casos, a argumentao do modelo social encontrou nos idosos um caso paradigmtico: um ambiente hostil pode fazer com que a acumulao de limitaes leves na funcionalidade corporal torne-se causa de grandes deficincias entre os idosos. Usando como pano de fundo o argumento do modelo social de que no se deve explicar o fenmeno da deficincia apenas pelas caractersticas individuais, mas tambm pelo contexto socioeconmico em que as pessoas com leso vivem, Abberley (1987) vai partir do exemplo da artrite, cuja prevalncia entre idosos alta, para lanar o argumento de que preciso alargar o conceito de leso e deficincia para outros grupos sociais, como os idosos. Inmeros outros casos demonstram que a deficincia no uma experincia limitada a uma minoria reduzida, mas um fato ordinrio e previsvel no curso de vida das pessoas, assim como o envelhecimento. medida que mais grupos so reconhecidos como deficientes, o peso que o conceito de leso tem na definio da deficincia passa a diminuir. As mulheres grvidas, por exemplo, podem experimentar as mesmas restries no uso de transportes pblicos que as pessoas com comprometimento do aparelho locomotor e, na perspectiva das polticas pblicas, bastante razovel dizer que elas merecem os mesmos ajustes na organizao dos servios pblicos. Embora a gestao possa ser entendida como uma fase em que certas capacidades funcionais tornam-se reduzidas, , evidentemente, questionvel trat-la, do ponto de vista mdico, como uma leso. Mostrar que as pessoas totalmente incapazes de enxergar ou caminhar, por exemplo, so uma parte muito reduzida do universo dos deficientes uma estratgia no apenas de incluso de outros deficientes no movimento social, mas principalmente de estender o sentido da categoria deficiente, retirando-a da esfera do inesperado e transformando-a em algo recorrente na vida humana. Exatamente por isso os tericos do modelo social da deficincia recusam-se a denominar a deficincia como tragdia pessoal. Esse movimento de banalizao da deficincia no significa que se ignorem as necessidades particulares de muitos dos deficientes. Ao contrrio, o objetivo mostrar que o universo dos deficientes muito mais extenso do que se costuma averiguar quando a deficincia contabilizada em funo apenas da existncia de pessoas com grave comprometimento da capacidade visual, auditiva, intelectual ou motora.

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Em 2001, a Organizao Mundial da Sade (OMS) revisou o catlogo internacional de classificao da deficincia para adequar-se a essa perspectiva [WHO (2001)]. Nessa reviso, toda e qualquer dificuldade ou limitao corporal, permanente ou temporria, passvel de ser classificada como deficincia. De idosos a mulheres grvidas e crianas com paralisia cerebral, o International Classification of Functioning, Disability and Health (Classificao Internacional de Funcionamento, Deficincia e Sade) prope um sistema de avaliao da deficincia que relaciona funcionamentos com contextos sociais, mostrando que possvel uma pessoa ter leses sem ser deficiente (um lesado medular em ambientes sensveis cadeira de rodas, por exemplo), assim como possvel algum ter expectativas de leses e j ser socialmente considerado como um deficiente (um diagnstico preditivo de doena gentica, por exemplo). Dentro do modelo social, reconhecer que uma grande parte da populao experimenta a deficincia implica dizer que a incapacidade de a sociedade se ajustar diversidade resulta na excluso de muitas pessoas da vida social cotidiana. Associar o envelhecimento deficincia algo que encontra alguma resistncia devido ao estigma associado ao termo deficiente, mas dentro da interpretao do modelo social faz sentido argumentar que muitos idosos so excludos de uma parte importante da vida social, em uma proporo muito maior do que aquela que poderia ser atribuda as suas eventuais limitaes e, portanto, experimentam no s a deficincia, como a discriminao baseada em preconceitos relativos a suas capacidades corporais. Mostrar a relao entre envelhecimento e deficincia importante por vrias razes. Primeiro, porque o envelhecimento vem acompanhado de algumas limitaes nas capacidades fsicas e, s vezes, intelectuais mas, apesar do envelhecimento crescente de quase todas as populaes do mundo, na maioria delas pouco ou nada se tem feito para que essas limitaes no se tornem causa de deficincias. Segundo, porque mostra que, na ausncia de mudanas na forma como as sociedades organizam seu cotidiano, que todos seguem em direo a uma fase da vida em que se tornaro deficientes, o que motiva, ainda que por meio da defesa de interesses egostas, a melhoria das polticas pblicas voltadas deficincia. Terceiro, porque lembra que a interdependncia e o cuidado no so algo necessrio apenas diante de situaes excepcionais e sim necessidades ordinrias em vrios momentos da vida de todas as pessoas. Quarto, porque a previsibilidade do envelhecimento permite entender que muito da deficincia resultado de um contexto social e econmico que se reproduz no tempo, pois a deficincia no envelhecimento , em parte, a expresso de desigualdades surgidas no passado e que so mantidas.

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Vale sempre lembrar que o envelhecimento populacional no precisa ser necessariamente acompanhado da deficincia. No s mudanas comportamentais e avanos na medicina podem tornar possvel que o aumento da longevidade seja acompanhado pela manuteno de boas condies fsicas e mentais at idades avanadas como tambm est perfeitamente dentro do alcance de vrios pases promover ajustes na sociedade de modo que as restries corporais no sejam um empecilho grave vida cotidiana das pessoas.
4 EVOLUO DOS CONCEITOS DE DEFICINCIA NO BRASIL

At a segunda metade da dcada de 1990, o modelo mdico dominava as definies de deficincia. Os levantamentos demogrficos, que renem informao sobre deficincia no Brasil desde o final do sculo XIX e os textos legais que tratam do assunto com maior especificidade ao longo do sculo XX, refletem, em boa medida, a viso de que a deficincia se define por um conjunto especfico de defeitos corporais. Embora isso ainda ocorra em alguns casos, existe nos ltimos anos uma tendncia de se entender a deficincia a partir do modelo social que se manifesta, por exemplo, nas mudanas nos questionrios dos levantamentos e na interpretao da legislao de ateno aos deficientes. Em 1860, realizou-se em Londres um congresso daquela que, posteriormente, viria a se chamar Comisso Estatstica Internacional e um de seus temas diz respeito a como levantar informaes nas contagens de populao sobre a populao com defeitos fsicos. O Congresso de Londres recomenda a identificao de duas categorias de defeitos fsicos: a cegueira e a surdo-mudez, seguindo um modelo de classificao demogrfica que ser mantido por quase um sculo e meio em diversos pases. Em 1872, o Congresso de So Petersburgo da Comisso Estatstica Internacional, posteriormente ratificado pelo primeiro Congresso do Instituto Estatstico Internacional, de 1885, expandiu as categorias de identificao para cegueira, surdo-mudez, idiotismo, cretinismo ou alienao mental. No Brasil, at onde se dispe de registro, esse tipo de informao comeou a ser levantado nos inquritos de 1872, 1890 e 1900, seguindo as orientaes do Congresso de So Petersburgo. No recenseamento de 1920, o levantamento no Brasil limita-se s categorias do Congresso de Londres, que sero mantidas, em certa medida, at o Censo de 1940. Seguiu-se uma tendncia internacional decorrente das dificuldades em se captar com preciso as informaes referentes s ento denominadas espcies de demncia (idiotismo, cretinismo e alienao mental). Aps o Censo de 1940, transcorreram 41 anos at que o tema da deficincia ocupasse espao novamente nos grandes levantamentos domiciliares brasileiros.

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A Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (PNAD) de 1981 teve, no questionrio de sade, um bloco denominado Deficientes, cujo objetivo foi identificar pessoas com leses corporais graves e permanentes. A Pesquisa Nacional sobre Sade e Nutrio (PNSN) de 1988 identificou condies fsicas ou mentais que podem afetar o estado de sade das pessoas, buscando levantar informaes sobre os diferentes graus de algumas leses. O Censo de 1991, em seu questionrio da amostra, busca classificar leses graves e permanentes em nove categorias, mais restritivas do que as usadas na PNAD de 1981 e na PNSN de 1988. Nos textos legais desse perodo, o tema da deficincia est presente em vrias constituies. Alm dos dispositivos igualitaristas existentes desde a Constituio de 1824, que foram sustentados de algum modo nas constituies posteriores, a questo da deficincia est presente, em forma embrionria, desde a Constituio de 1934 (artigo 138). No entanto, s foi mencionado explicitamente pela primeira vez na Constituio de 1967 (ver artigo 175 e artigo nico da Emenda 12, de 1978). Na Constituio de 1988 a proteo encontra-se dispersa em dispositivos alocados em captulos distintos (artigos 7, 23, 24, 37, 203, 208 e 227), conforme mostra Arajo (2003, p. 58-64). Como de se esperar, o texto constitucional no se detm na definio de deficincia, sendo essa tarefa objeto de normas infraconstitucionais. Nas definies mais recentes, o Decreto 914/93 mantm duas caractersticas das definies predominantemente usadas dentro do modelo mdico e mantidas nos levantamentos demogrficos: identificao da deficincia por atributos corporais sem referncia a contextos sociais e insistncia no critrio de permanncia da deficincia. A Lei Orgnica da Assistncia Social (Loas), que prev a concesso de benefcios de assistncia a deficientes, delegou inicialmente a funo de identificao ao Sistema nico de Sade (SUS) ou organizaes credenciadas para esse propsito, o que na verdade transfere para equipes de sade a responsabilidade por restringir, segundo seu julgamento, o universo de pessoas que podem ser consideradas deficientes, o que tende a manter a identificao dentro dos critrios do modelo mdico (Lei 8.742/93). Posteriormente, a responsabilidade pela avaliao da elegibilidade para os benefcios foi delegada Secretaria da Assistncia Social, mantendo, para efeito de concesso do benefcio, a definio de que a pessoa portadora de deficincia aquela incapacitada para a vida independente e para o trabalho (Decreto 1.744/95). Se aplicada rigorosamente, essa definio identificaria como deficiente uma frao mnima da populao. Na prtica, essa definio foi ignorada e deficincia permaneceu identificada segundo critrios de julgamentos ad hoc pelas equipes de avaliao.

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Na tentativa de aprimorar uma definio legal de deficincia, a Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia acrescenta s definies anteriores especificidade noo de permanncia e de incapacidade de integrao social (Decreto 3.298/99). Um critrio extremamente rigoroso, como o de permanncia, colocado ao lado de um critrio vago, a incapacidade de integrao social. Para lidar com esse problema a lei simplesmente abandona o segundo critrio e, nos artigos seguintes, define deficincia integralmente com base em uma lista restrita de atributos corporais. Mudanas na legislao costumam seguir um ritmo mais lento, mas h sinais de que esto ocorrendo em pequena escala. O Brasil signatrio da Conveno Interamericana para a eliminao de todas as formas de discriminao contra as pessoas portadoras de deficincia, o que tem efeito de lei. Com base nessa conveno, uma ao civil pblica recente criou jurisprudncia que contesta a definio de deficincia da Loas, a qual baseada em critrios de incapacidade para a vida independente e para o trabalho.1 Como resultado, esses critrios no podero mais ser usados para a identificao dos deficientes, algo importante quando se considera que se tratava de um forte critrio de excluso de beneficirios. A deciso sobre a ao civil pblica tambm modificou a frmula de clculo da condio de renda para definir a elegibilidade para os Benefcios de Prestao Continuada (BPC), determinando que, para fins de verificao da renda familiar, ao proceder-se ao clculo da renda per capita, sejam inicialmente excludos da renda total tantos salrios mnimos quantos forem os idosos ou portadores de deficincia daquela famlia. Na prtica, isso significa quase uma universalizao da poltica, uma vez que destinar o benefcio a todas as famlias compostas por casais de idosos e domiclios unipessoais. Essas mudanas fazem parte do reconhecimento de que no faz sentido usar definies extremamente limitadas em uma poltica nacional de integrao dos deficientes. Na identificao das pessoas elegveis para os BPCs, o Estado pode optar por uma definio restrita para evitar presso sobre o oramento dos programas. Isso no justificvel do ponto de vista da garantia dos direitos humanos, mas compreensvel sob a tica fiscal. Em uma poltica nacional mais ampla, porm, no h motivo para tamanha restrio. Isso foi em parte reconhecido nos levantamentos demogrficos realizados a partir do final da dcada de 1990 e se reflete na mudana das formas de captao da informao sobre deficincia.

1. A juza federal Maria Cristina Barongeno Cukierkorn, da 23 Vara Cvel Federal de So Paulo, acolheu pedido do Ministrio Pblico Federal, em Ao Civil Pblica contra a Unio Federal e o Instituto Nacional de Seguro Social (INSS).

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O modelo clssico de identificao da deficincia, que se baseava no levantamento de informaes sobre defeitos corporais, abandonado no bloco de questes dedicadas a levantar caractersticas de mobilidade fsica das pessoas da PNAD de 1998. O objetivo do questionrio era mensurar estgios de limitao fsica com base em uma escala gradativa. As questes foram planejadas de modo a identificar o grau de dificuldade, em decorrncia de problema de sade, com que as pessoas exerciam determinadas tarefas, conhecidas como atividades de vida diria, e incluam cuidados pessoais, atividades de vida domstica, atividades fsicas intensas, enfrentamento de obstculos comuns mobilidade, capacidade de executar movimentos e caminhada, isso sem fazer qualquer referncia s caractersticas corporais das pessoas ou utilizar critrios de irreversibilidade da condio pessoal. Seguindo a tendncia mundial de no mais limitar a coleta de informaes sobre deficincia identificao apenas da populao com algum tipo de leso, o Censo Demogrfico de 2000, em seu questionrio amostral, utiliza um inqurito com base em dois esquemas distintos. O primeiro foi formado a partir de um modelo centrado nas caractersticas corporais, como no Censo de 1991 e pesquisas anteriores. O segundo foi montado com base em uma escala de gradao de dificuldades na realizao de tarefas. Mantm, em sua concepo, alguma semelhana com a utilizada na PNAD de 1998. Com isso, o Censo de 2000 garantiu um grau aceitvel de comparabilidade com o Censo de 1991, ao mesmo tempo em que marcava a transio para uma nova forma de levantar informaes sobre deficincia. O questionrio do Censo de 2000 menos abrangente que o da PNAD de 1998 e requer que as dificuldades sejam permanentes para registr-las. Isso exclui da contagem pessoas que experimentam a deficincia. No entanto, inegvel que o novo mtodo de identificao muito mais abrangente que o usado no censo anterior. A exigncia da permanncia foi eliminada de outros levantamentos internacionais, que tendem ou a usar perguntas separadas para identificar a existncia da dificuldade e sua permanncia ou a usar questes com uma redao um pouco diferente, que indagam por dificuldades normalmente existentes. Apesar de parecer sutil, a diferena entre permanente e normalmente pode ser crucial para identificar diversos tipos de dificuldades que se manifestam de forma intermitente. Embora seja no s possvel como importante aprimorar cada vez mais a coleta de informaes sobre deficincia no pas, preciso entender que o progresso do Censo de 2000 foi muito grande e ultrapassar seus limites algo que talvez estivesse fora das possibilidades da pesquisa naquele momento. Entre todas as questes do censo, as relativas deficincia so as nicas obrigatrias por lei, mas os dispositivos legais deixaram corretamente, em aberto, a forma a ser usada para

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a coleta das informaes. O censo e a pesquisa amostral que o acompanha compem uma operao extremamente cara e os custos de ampliar o questionrio da amostra ou aplic-lo a toda a populao so proibitivos. Transferir as questes do questionrio da amostra para o do universo, reproduzir as questes da PNAD de 1998 ou usar um esquema ainda mais amplo foi economicamente invivel para o levantamento. Um equvoco comum considerar que as dificuldades para a realizao de atividades so identificadas por autodeclarao. Na verdade, os graus de dificuldade so definidos de acordo com o julgamento da pessoa que responde entrevista e fornece informaes sobre os demais moradores do domiclio. Portanto, no se trata, necessariamente, de autodeclarao. O questionrio da PNAD de 1998 teve a preocupao de registrar quando a informao foi fornecida pela prpria pessoa, por outro morador do domiclio ou mesmo por um no-morador. Embora haja consenso entre os especialistas no assunto de que a forma de captao de informaes do Censo de 2000 seja muito mais apropriada para o estudo da deficincia do que a dos censos anteriores, que se limitavam a catalogar um nmero restrito de defeitos fsicos e mentais, o julgamento das dificuldades pelos respondentes j foi acusado de produzir informao subjetiva, enquanto a identificao dos defeitos produz informao objetiva. Esse argumento no s carece de fundamento, como se distancia, de fato, do ponto relevante, que como levantar da melhor maneira possvel, dadas as limitaes de recursos, informaes que permitam o estudo da deficincia na populao. Assim como as tentativas de propor esquemas de captao de informao objetiva (isto , independentemente de julgamento dos respondentes) sobre cor ou raa se mostraram ineficientes, a busca por critrios objetivos para identificar a dificuldade a partir de caractersticas pessoais seria algo de pouca utilidade quando se considera que o grau de desvantagens dos deficientes depende do contexto em que vivem. O novo esquema do Censo de 2000 ou mesmo da PNAD de 1998 suficiente para identificar a deficincia na sociedade brasileira? Sob a tica do modelo social, a deficincia deve ser identificada na incapacidade da sociedade em criar condies inclusivas para todas as pessoas. A desvantagem no mercado de trabalho experimentada pelos surdos, por exemplo, decorre, em parte, da incapacidade dos ouvintes em utilizar a linguagem de sinais; a dificuldade de locomoo de muitos idosos est associada, tambm em grande parte, m qualidade das vias de pedestres e inadequao do sistema de transporte coletivo. Um levantamento voltado para identificar as dificuldades pessoais na realizao de certas atividades abstratas, portanto, diz respeito a apenas um lado da questo. No se pode negar, porm,

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que este tambm um lado importante e que o esforo dos ltimos levantamentos louvvel. Esses levantamentos so apenas um primeiro passo para o estudo da deficincia e sua relao com outros grupos sociais no pas, mas um passo extremamente importante. Para os idosos, o rigor excessivo na definio de deficincia pode ter conseqncias negativas. Como a deficincia tratada como uma situao de incapacidade total, uma srie de ajustes na sociedade, necessrios para a melhoria de condies de vida dos idosos, recebe pouca ou nenhuma ateno das medidas de apoio deficincia. H alguns anos, discutia-se como permitir o acesso de pessoas em cadeiras de rodas nos veculos de transporte coletivo, mas pouca ateno era dada a medidas simples e, portanto, mais fceis de implementar, que facilitassem o acesso de pessoas com capacidade limitada de subir escadas um problema relativamente comum entre idosos nesses veculos. H outros exemplos. Existem iniciativas, inclusive privadas, para a oferta de certos textos em braile cardpios de restaurante, rtulos de mercadorias etc. mas pouco se faz para oferecer esses mesmos textos em letras ntidas e de grande tamanho para as pessoas que tm sua acuidade visual reduzida algo tambm mais comum entre idosos.
5 OBSERVAES FINAIS

Nos ltimos anos, observa-se uma tendncia de mudana na forma de se entender o que deficincia e como a sociedade responsvel por ela. Por trs dessa mudana est a emergncia no Brasil de uma corrente poltica e terica iniciada no Reino Unido nos anos 1960, cuja maneira de definir deficincia conhecida como modelo social da deficincia. O ponto de partida do modelo social a idia de que a deficincia resultante da combinao de limitaes impostas pelo corpo a uma organizao social pouco sensvel diversidade corporal. Em outras palavras, a deficincia no est localizada apenas nos indivduos, mas na incapacidade da sociedade em prever e ajustar-se diversidade. Do ponto de vista conceitual, o modelo social enfatiza uma mudana de perspectiva quanto ao peso que caractersticas corporais tm na experincia da deficincia, mudana que tem conseqncias para a formulao de polticas: o reconhecimento da sociedade deficiente to ou mais importante para a formulao de polticas pblicas que a identificao da pessoa deficiente. O modelo social jamais ignorou o papel que as perdas de funcionalidade tm na experincia da deficincia, mas enfatiza que, em muitos casos, essa experincia s ocorre por motivos eminentemente sociais. perfeitamente possvel, por exemplo, que, em uma sociedade devidamente ajustada, uma pessoa com algum tipo de limitao funcional no experimente a deficincia.

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MARCELO MEDEIROS DEBORA DINIZ

A perspectiva do modelo social da deficincia encontrou nos idosos um caso paradigmtico. A acumulao de limitaes leves na funcionalidade corporal, tpica entre os idosos, pode levar experincia de grandes deficincias, caso estes vivam em uma sociedade que se organiza de maneira hostil s pessoas com essas limitaes. Alm disso, o envelhecimento populacional de certo modo evidencia que a deficincia no pertence apenas ao universo do inesperado. A idia de que a experincia da deficincia faz ou far parte da vida de uma grande quantidade de pessoas torna-a um tema de pauta no mais limitado aos movimentos de deficientes, mas de todos os movimentos sociais igualitaristas. Embora a definio de deficincia dentro do que se convenciona chamar modelo mdico seja ainda dominante no Brasil, h evidncias de uma mudana de perspectiva em direo ao modelo social. At meados da dcada de 1990, o modelo mdico foi hegemnico nos levantamentos de populao, mas a partir do final dessa dcada os questionrios utilizados sofrem uma guinada e passam a coletar informaes de forma mais prxima ao preconizado pelo arcabouo terico do modelo social. O fato de os levantamentos demogrficos serem realizados por instituies governamentais provavelmente ter impactos na forma como as polticas sociais em geral definem a deficincia.
BIBLIOGRAFIA
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