Вы находитесь на странице: 1из 8

P FII/2005/WS.2/12/Add.

1 Original: Spanish
Une d ite d ve rsio n

UNITED NATIONS

NATIONS UNIES

DEPARTMENT OF ECONOMIC AND SOCIAL AFFAIRS Division for Social Policy and Development Secretariat of the Permanent Forum on Indigenous Issues INTERNATIONAL WORKSHOP ON METHODOLOGIES REGARDING FREE PRIOR AND INFORMED CONSENT AND INDIGENOUS PEOPLES (New York, 17-19 January 2005)

Notas sobre Consentimiento informado, Lecciones Aprendidas de la experiencia investigativa de UNICEF Venezuela Emanuele Amodio1

1. Introduccin y contexto La reflexiones y datos contenidos en el presente informe se produce en el contexto de la investigacin Pautas de crianza entre los pueblos indgena de Venezuela, impulsada por UNICEF y realizada por la Asociacin ASHA de Venezuela durante los aos 20022004. La investigacin se encuentra en la fase final de redaccin del Informe conclusivo, previndose su terminacin en el mes de febrero de 2005. La investigacin nace de la necesidad de la institucin patrocinante, compartida por organismos pblicos y asociaciones privadas, de contar con una base de datos sobre la situacin actual de la infancia indgena en Venezuela, con atencin particular a los
1

Consultor de UNICEF; Profesor de la Escuela de Antropologa, Universidad Central de Venezuela; Director de la ONG ASHA, eamodio@reacciun.ve

procesos de socializacin y enculturacin que cada pueblo indgena activa para reproducir dinmicamente sus modelos culturales y, de esta manera, integrar las nuevas generaciones en la cultura y sociedad local, segn el gnero y la identidad de cada individuo. Junto a esta determinacin, la investigacin deriva directamente de dos contextos locales: 1. La situacin de la infancia indgena expresada en reuniones informales y en congresos y foros por los mismos indgenas venezolanos. En particular, dos aspectos son los ms expresados: la salud materno-infantil, precaria en muchas regiones del pas, y el problema de la educacin de los nios, sobre todo por lo que se refiere a la insercin en un sistema escolar que poco toma en cuenta el saber y la cultura indgena local. La implementacin de programas nacionales de preescolares y de multihogares de cuidado diario entre los pueblos indgenas se ha realizado sin la asesora especializada de antroplogos que hubiera podido orientar su coherencia con la realidad cultural local. En su falta, son las mismas mujeres indgenas, encargadas del programa en el mbito local, que intentan reproducir las relaciones tradicionales con los nios, sin mucha conciencia de las consecuencias derivadas de los cambios que este tipo de accin conlleva para la identidad futura de los nios.

2.

De esta manera, se elabor un plan de trabajo amplio que incluy la formacin de tres grupos de investigadores para recopilar los datos etnogrficos de seis grupos indgenas de Venezuela, distribuidos en diferentes regiones del pas, elegidos a partir de diferentes criterios, como: estado del contacto con la sociedad envolvente; grado de fragmentacin de la cultura local y situacin precaria de la infancia. Por otro lado, a lo largo de la investigacin, se hizo necesario involucrar tanto en el diseo como en la realizacin de la investigacin, la inclusin, consciente y explcita, de los tres actores que haban manifestado la necesidad del proyecto: los indgenas organizados, las instituciones del estado y las organizaciones privadas con proyeccin en rea indgena. Y esto no solamente en la fase de diseo del proyecto y recoleccin de los datos, sino tambin en el anlisis de los mismos para elaborar indicaciones precisas de tipo poltico y cultural. El recorrido transitado hasta ahora sigue las pautas aqu indicadas, tanto por lo que se refiere a la identificacin de los problemas como por lo que atae a la interlocucin especfica con los grupos indgenas y comunidades involucradas en la investigacin, sobre todo por lo que se refiere a su "autorizacin" a cumplir con nuestro plan de trabajo, es decir, el llamado "consentimiento informado". 2. Antecedentes y perspectiva Para los antroplogos latinoamericanos, los pueblos indgenas han representado histricamente un "objeto" privilegiado de investigacin y desarrollo profesional. Sin embargo, esta intencin cognoscitiva raramente se ha coordinado con las necesidades reales de los pueblos indgenas y menos an con su voluntad y expresin conciente. As, por un lado, hay intereses hacia temas como estructura social o mitologa y, por el otro, hay necesidades como salud y alimentacin, tierras invadidas e ingerencia del estado. Esta generalizacin no pretende negar ejemplos importantes de colaboracin, sino apuntar hacia un problema que atae a la disciplina antropolgica en su determinacin histrica, ya que su existencia y perspectivas se realizan en un mundo artificialmente connotado, la de la Academia, mientras que sus "objetos" reales viven en un otro mundo, el de las relaciones sociales y de la lucha cotidiana por la supervivencia. Estos dos planos

de existencia no pueden encontrarse de manera automtica, sino que es necesario elaborar sistemas de traduccin y espacios de mediacin, para que ambos aspectos puedan coordinarse. Esta necesidad se est imponiendo cada vez ms, pero no por toma de conciencia generalizada de la comunidad antropolgica, aunque el referente epistemolgico que funda la disciplina lo permitira, sino por una resistencia cada vez mayor de los sujetos naturales de su inters. Esta "rebelin del objeto" asume las formas de rechazo a ser investigados o, en las situaciones menos extremas, la de querer entender presupuestos, fines y financiaciones para estar seguros que la accin del investigador no derive en efectos negativos para la comunidad local. Y, aun ms, los grupos indgenas, histricamente indefensos frente a la invasin antropolgica (y mdica, biolgica, geolgica, etc.), se han organizado de manera nueva en las ltimas dcadas, queriendo pasar de "objeto" de investigacin en sujetos en la produccin del saber que los atae. Es en este contexto que se desarrolla el llamado "consentimiento informado", derivado de la biotica en campo mdico, donde se refiere a la aceptacin del paciente de ser sometido a una curacin especfica, conciente de los efectos y riegos que esta puede generar. As, frente al inters cada vez mayor de las grandes industrias mdicas hacia el material gentico de las poblaciones indgenas, el concepto se ha extendido a otras reas de investigacin. En este sentido, por ejemplo, La Declaracin de Ukupseni, Kuna Yala, sobre el proyecto de diversidad del genoma humano, de 1997, reafirmaba que: "Los datos deberan recogerse voluntariamente, utilizando la nocin moderna del consentimiento informado. El sometimiento obligatorio a pruebas, el condicionamiento de beneficios laborales o empleos a tales exmenes y las pruebas subrepticias violan la privacidad. El alcance del consentimiento informado debera definir los futuros usos permisibles de las muestras" (en http://www.revistadelsur.org.uy/revista.074/DDHH.html). La discusin se ha ampliado ulteriormente incluyendo, por un lado, cualquier accin que afecte a las poblaciones indgenas -explotacin de recursos forestales, utilizacin de sus territorios, etc.- y, por el otro, la investigacin del saber indgena, cuyo estudio debera ser autorizado por las mismas comunidades organizadas. Vase, en este sentido, la declaracin del representante de la COICA en la "Mesa redonda sobre propiedad Intelectual y Pueblos Indgenas", realizada por la Organizacin Mundial de la Propiedad intelectual, en Ginebra el 2 de julio de 1998: "El requisito del consentimiento informado previo debe ser bsico para otorgar nuestro conocimiento, por eso proponemos que se desarrollen instrumentos de consentimiento informado previo que pueden ser adaptados jurdicamente. El consentimiento informado previo debe ser fundamentado y de carcter colectivo. Estos instrumentos deben incorporar opciones claras e incluir el derecho de los pueblos indgenas a negar el acceso a los conocimientos y recursos naturales que existieran en nuestras tierras y territorios, cuando cualquier transaccin tenga por objeto destruir o menoscabar la integridad de los conocimientos indgenas" (en http://www.wipo.org/spa/meetings/1998). En el mbito internacional se ha llegado a acuerdos y recomendaciones a los Estados para que incluyeran este tema en sus legislaciones, siguiendo en esto el espritu del Convenio 169 de la OIT, como es el caso de la exhortacin del Comit para la Eliminacin de la Discriminacin Racial de la ONU a los Estados miembros en agosto de 1997, contenida en las Recomendaciones Generales XXXIII, al prrafo 4: "Garanticen que los miembros de las poblaciones indgenas gocen de derechos iguales con respecto a su participacin efectiva en la vida pblica y que no se adopte decisin alguna directamente

relacionada con sus derechos e intereses sin su consentimiento informado...". Aun existiendo la tendencia de dar un respaldo jurdico nacional a los procesos de "consentimiento informado", pocos pasos se han hecho en esta direccin, diluyndose el tema especfico en un genrico reconocimiento del derecho de los pueblos indgenas a la "participacin poltica" y al "respeto de sus derechos ancestrales", como es el caso de la Constitucin Bolivariana de Venezuela cuando en el artculo 125 afirma que Los pueblos indgenas tienen derecho a la participacin poltica. Sin embargo, la Constitucin de Venezuela es explcita cuando se trata de la explotacin de los recursos naturales: "Artculo 120. El aprovechamiento de los recursos naturales en los hbitats indgenas por parte del Estado se har sin lesionar la integridad cultural, social y econmica de los mismos e, igualmente, est sujeto a previa informacin y consulta a las comunidades indgenas respectivas. Los beneficios de este aprovechamiento por parte de los pueblos indgenas estn sujetos a la Constitucin y a la ley". En esta misma direccin se ha dirigido la Comunidad Andina (Bolivia, Colombia, Ecuador, Per y Venezuela) con la adopcin de disposiciones que incluyen otros campos, como es el caso de la Decisin 391 que sugiere a los Estados miembros la necesidad de imponer el uso del "consentimiento informado" para el acceso a los conocimientos indgenas, afro-americanos y campesinos (cf. http://www.iied.org/blg/pubs/execsumm/9176.html). En el mbito venezolano, el debate se ha desarrollado fundamentalmente entre los pueblos amaznicos, tal vez los ms afectados por las investigaciones biomdicas y genticas indiscriminadas, tanto por agentes nacionales como internacionales. Es en respuesta a esta presin de los mismos pueblos indgenas que instituciones privadas y pblicas se han interesados en el tema, como es el caso del Servicio Autnomo de la Propiedad Intelectual (SAPI), quien ha organizado en junio de 2003 el "Primer Taller de formacin legislativa sobre conocimientos tradicionales indgenas", donde se discutieron los temas de la explotacin de los conocimientos indgenas y su defensa, con la participacin de indgenas, juristas y cientficos sociales. El SAPI pretende extender estos talleres a los diferentes estados con presencia indgena. De la misma manera, tanto en la ltima Asamblea de la Organizacin Regional de Pueblos Indgenas del Amazonas (septiembre 2003) como en las Jornadas organizadas por el CAICET en Amazonas, el tema del "consentimiento informado" ha sido el que ms espacio ha ocupado en el debate. Los problemas que enfrenta la elaboracin del "consentimiento informado" van ms all de nuestro objetivo actual, pero no podemos pasar por alto los dos nudos principales. Uno atae a los niveles de decisin: si existe una organizacin tnica o regional, sta es la instancia que le compete tomar decisiones, junto naturalmente a la comunidad local interesada directamente. Sin embargo, no siempre existen organizaciones de este tipo, as que la interlocucin se vuelve difcil, siendo la comunidad local la que debe tomar sus decisiones y, muchas veces, no hay conocimientos suficientes del mundo no indgena para poder decidir. Adems, hay que tomar en consideracin que, cuando una decisin, positiva o negativa, se da en el mbito de una comunidad local, sta no necesariamente compromete a las otras. El otro problema atae al tipo de conocimiento, ya que todas las discusiones sobre "consentimiento informado" se han dado sobre todo alrededor de los saberes indgenas y de los recursos faunsticos y biolgicos, incluyendo las investigaciones mdicas. Pero, si el saber explcito indgena resulta identificable con suficiente claridad y precisin (por ejemplo, el saber botnico), as como los aspectos de la investigacin mdica (por ejemplo, el ADN), no pasa lo mismo cuando se trata de aspectos culturales que interesan al antroplogo. En este caso, se

trata de la vivencia misma y de su representacin cultural que se pretende investigar, lo que implica una ingerencia en la vida de la gente, en sus ritmos diarios y en su privacidad. Es en este contexto que la necesidad de "consentimiento informado" debe tener un alcance mayor de lo considerado hasta aqu con relacin al saber indgena explcito y a los recursos naturales, entre otros. 3. Consentimiento Informado e investigacin UNICEF Las fases de la investigacin sobre Pautas de crianza entre los pueblos indgenas han sido tres: 1. Estructuracin del proyecto y su programacin; 2. Recopilacin de los datos; 3. Elaboracin de los datos y redaccin del informe. La participacin indgena en la primera fase ha sido indirecta, derivando sobre todo de los documentos finales de encuentros y congresos indgenas y, sobre todo, de conversaciones informales con lideres de varios pueblos sobre el tema de la infancia y de la escuela occidentales en reas indgenas del pas. Los insumos recabados permitieron estructurar la investigacin, sobre toso por lo que se refiere a los instrumentos de recopilacin de los datos y el enfoque hacia algunas reas especficas de la realidad de la infancia indgena. Es en el momento de la puesta en marcha del proyecto que la participacin indgena se hizo preponderante, sobre todo en consideracin que cada vez ms las organizaciones indgena pretenden constituirse como actores mediadores de la relaciones entre entidades pblicas y privadas externas al mundo indgenas y realidades locales. Por esto, se realiz un programa de conversaciones con las organizaciones regionales y locales, sobre todo all donde estas nuevas formas polticas y sociales han adquirido ms fuerza y consenso por parte de los diferentes grupos tnicos regionales, como es el caso de las regiones amaznicas de Venezuela. Aunque el proceso se ha realizado en las tres regiones interesadas por el proyecto, es en el estado Amazonas que ha tenido realizacin ms completa: 1. La primera fase para conseguir el "consentimiento informado" se realiz a travs de la presentacin del proyecto a la organizacin regional ORPIA, a la cual se aclararon de manera explcita finalidades y mtodos para su realizacin. De estas reuniones, con lideres y funcionarios, result la necesidad de que la organizacin indgena regional consultara las organizaciones tnicas especficas para compulsar su pareceres y voluntades. Es importante resaltar, que estas ltimas organizaciones se mostraron interesadas, aunque no dieron su autorizacin hasta que los mismos investigadores no presentaran directamente sus intenciones. La presentacin del proyecto a las organizaciones de primer nivel, es decir, la tnicas especficas, se realiz para los tres pueblos interesados en el Amazonas -jivi, piaroa e ye'kuana- durante reuniones donde participaron: el representante local de UNICEF, el grupo de investigadores y lideres elegidos de las diferentes organizaciones. En un caso, el piaroa, se exigi tambin que el proyecto fuera presentado a los maestros reunidos para otra actividad, considerndose que ellos eran los ms aptos para emitir su parecer sobre la cuestin (120 maestros y los investigadores discutieron los pro y contra del proyecto). De esta manera, se consigui que las organizaciones aceptaran

2.

la investigacin y apoyaran su realizacin. 3. En todos los casos, se procedi tambin a consultar las comunidades que directamente seran involucradas, con la finalidad de que ellos tambin emitieran su parecer y apoyaran materialmente las actividades. En estos casos, se realizaron reuniones con las autoridades locales , en presencia de gran parte de la comunidad. Por lo menos en una ocasin, derivada de conflictos surgidos en pasado entre investigadores externos y comunidad, se obtuvo un rechazo parcial, aunque las autoridades locales propusieron continuar con las conversaciones en otro momento para aclarar ms y mejor la propuesta.

En todas las reuniones los indgenas discutieron el proyecto y pretendieron explcitamente que los resultados, una vez elaborados, estuvieran disponibles tambin para ellos, de manera que se decidi que una de las condiciones de la aceptacin del proyecto era precisamente el compromiso de los investigadores de realizar esta entrega. Por otro lado, particularmente los maestros, expresaron la necesidad de que se produjese un material especfico dirigido a los docentes de los preescolares y de las escuelas bsicas, para que sirviera a adecuar su actividad a los requerimientos de la cultura local. Estas condiciones fueron aceptadas por los investigadores y por UNICEF, lo que es coherente con las actividades que ha desarrollado en las reas indgenas de Venezuela (produccin de guas didcticas, folletos informativos y videos, entre otros). De esta manera, la investigacin se realiz con el apoyo de los varios niveles de organizacin indgena regional y local, y gracias al apoyo especial de los maestros de cada comunidad, quienes apoyaron las actividades involucrndose directamente, sobre todo como traductores, en los casos necesarios. Una vez recopilados los materiales a travs de la observacin participante, entrevistas formales y conversaciones, se procedi a elaborar las etnografas especficas, produciendo un texto descriptivo de las pautas de crianza de cada grupo indgena. Es en este momento que, en coherencia con los expresado por los lideres y maestros indgenas y con el enfoque de la investigacin, que se decidi cambiar el plan de trabajo e insertar una nueva fase en el proyecto: la validacin por parte de los mismos indgenas de los datos recopilados y elaborados por el grupo de investigacin. A parte de conversaciones informales, raramente el antroplogo discute su producto final con los productores del saber que ha recopilado: produce su paper y lo entrega para la investigacin, perdiendo los sujetos investigados cualquier control sobre l. En nuestro caso, la situacin se presentaba un poco diferente, ya que hay una institucin patrocinante que pretende utilizar los datos recopilados y su interpretacin para su accin dirigida a los grupos investigados. Aun as, esto no implicara necesariamente la participacin de los mismos indgenas en el calibre del material y su adherencia con la realidad. Por esto, se decidi organizar unos encuentros especiales donde los representantes de cada grupo tnico tangan la ltima palabra sobre lo que finalmente se publicara, tanto el material para la publicacin conjunta de los resultados como el especfico de cada grupo destinado a la circulacin local. Se programaron as seis "Talleres de validacin", como los definimos, cuyos participantes seran maestros y lideres indgenas de cada grupo (entre 15 y veinte personas) elegidas por las diferentes organizaciones, con especial inclusin de representantes femeninas, con la funcin especfica de (a) leer los textos etnogrficos inherentes a s mismos y (b) discutirlos durante los talleres para enmendar o aadir datos. Para la fecha, se han realizado cuatro talleres, cada uno de la duracin de dos

das, previndose la realizacin de los otros dos en el mes de enero. Las cuatro experiencia han tenido realizacin de manera fluida, sin particulares conflictos entre los investigadores y los indgenas, aunque en algunos casos las discusiones entre los mismos indgenas han sido intensas, sobre todo para decidir que versin incluir de algunos hechos culturales cuando se est en presencias de variaciones regiones dentro del mismo grupo tnico. De importancia fundamental resultan los siguientes elementos: 1. La participacin en las produccin del texto final, con poder de corregir y enmendar, ha resultado un proceso interesante fuertemente sentido por los participantes, tanto indgenas como investigadores. Los participantes indgenas han sentido que se le daba una posibilidad nica de opinar sobre su propia cultura, mientras que para los antroplogos se dieron los elementos para que tomaran conciencia que el paradigma tradicional de la investigacin antropolgica tena que ser reestructurado de manera urgente. Cada uno de los cuatro grupo se sinti, sobre todo en el caso de los maestros, "empoderado", tanto por lo que se refiere al proceso investigativo, como por la posibilidad de decidir sobre la versin final de los textos como por el papel que poda jugar en la utilizacin prctica de los materiales producidos.

2.

A partir de las sugerencias emitidas durantes los "talleres de validacin", se abre tambin la posibilidad que, una vez editados los materiales finales, donde constar tanto el proceso realizado como los nombre de sus protagonistas, cada grupo se transforme en el promotor y facilitador de la utilizacin de los textos, sobre todo para involucrar los maestros y maestras de su regin y las mismas comunidades en los temas tocados por la investigacin. Finalmente, la necesidad de socializar los datos de la investigacin entre los representantes de instituciones pblicas y privadas presentes en el territorio, tanto de alcance nacional como local, ya prevista por los coordinadores del proyecto, fue sugerida tambin durante los "Talleres de validacin", apuntando sobre todo hacia las autoridades locales las que, segn los pareces emitidos, generalmente obran en las reas indgenas sin conocer la realidad local y arriesgndose cada vez, sin saberlo adems, de producir ms problemas que soluciones. 4. Conclusiones y recomendaciones Aunque queda por evaluar la ltima fase del proyecto de Pautas, la entrega de los materiales y la presentacin a autoridades, funcionarios e investigadores, indgenas y no indgenas, podemos identificar algunas recomendaciones importantes: En los casos especficos de investigacin de las culturas indgenas, aunque vale tambin para otros tipos de investigacin, consideramos pertinentes sugerir que se recorran unos pasos esenciales que permitan al antroplogo y a la comunidad indgena disear un espacio comn de intercambio, donde las intenciones del investigador se crucen directamente con las necesidades de la comunidad. 1. Las intenciones de los investigadores deben ser supeditadas a los intereses de la comunidad. No negamos la posibilidad de un intercambio, sino que este debe ser discutido profundamente, evitando el recurso monetario. Se trata de compenetrarse

con los problemas locales y ver cmo el apoyo externo puede resolver problemas y en esto puede consistir el aporte del investigador. 2. Por otro lado, las comunidades organizadas expresan ellas mismas la necesidad de una colaboracin para resolver problemas especficos, segn la especialidad del investigador. En este sentido, la investigacin tiene que incluir estos aspectos, como es el caso, por ejemplo, del apoyo a la produccin de materiales para las escuelas indgenas o, en campo mdico, la necesidad de asistencia o el diseo de planes de fortalecimiento de los saberes mdicos locales. La identificacin del problema a investigar puede provenir de instituciones que realizan actividades en reas indgenas y que necesitan del aporte del antroplogo. En estos casos, el investigador debe insertarse directamente en las actividades desarrolladas, y no solamente como asesor externo, una vez constatada su pertinencia con los intereses auto-expresados de las comunidades involucradas.

3.

Pensamos que la realizacin de estas pautas de trabajo pueden permitir la colaboracin respetuosa entre individuos y grupos de diferente origen y formacin, pero unificados por el inters especfico de la salvaguardia dinmica de las culturas indgenas. De esta colaboracin, las comunidades indgenas pueden conseguir nuevas fuerza y aliados, mientras que las instituciones puede resultar una mayor conciencia de la necesidad de interlocucin con los representantes de los mismos grupos indgenas para cualquier tipo de actividad en sus comunidades. Finalmente, para el antroplogo se abre una perspectiva nueva para la realizacin de su profesin: la de asumir que el otro indgena no slo puede ser "informante" de su cultura, sino participe del saber que se produce sobre ella.