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Colloque rgional
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Questions thiques
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Sommaire
Allocutions douverture
Jol Canapa, Vice-Prsident de la Rgion Provence-Alpes-Cte dAzur Pr Jean-Marc Garnier, Prsident du Comit Rgional dducation pour la Sant PACA p. 4 p. 5
Animation de laprs-midi : Pr Jean-Louis San Marco, Directeur du Laboratoire de sant publique, Facult de mdecine de la Timone, Marseille
Intervention introductive
La sant est-elle un droit ou un devoir ?, Pierre Le Coz, Espace thique Mditerranen, Facult de Mdecine de Marseille, membre du Comit consultatif national dthique p. 8
p.45
p.48
p.53 p.63
p.21
p.67
p.33
Lducation pour la sant en milieu pnitentiaire : perspectives et limites, Dr Anne Galinier, chef de service mdecine pnitentiaire, AP-HM, Centre pnitentiaire de Marseille les Baumettes p.71 thique de lducateur de sant : de la parole du public lacquisition de comptences, Carole Welschen-Jospeh, coordinatrice nutrition CoDES 13
p.36
p.74
Clture
p.42 Chantal Lamouroux, Prsidente de la Commission Environnement, Rgion Provence-Alpes-Cte dAzur p.78 3
Questions thiques et ducation pour la sant
Allocutions douverture
sociale, et sur des thmatiques comme les infections sexuellement transmissibles ou la prvention des cancers dorigine professionnelle. Depuis 2004, la loi de sant publique conforte le rle de lEtat en tant que pilote de la sant publique en France, tandis que la loi de dcentralisation confie aux rgions la gestion et le fonctionnement des formations du sanitaire et du social. Ainsi, dans le domaine sanitaire, la Rgion a la fois la responsabilit de la gestion des instituts de formation en soins infirmiers, mais galement la responsabilit de demander lEtat laugmentation ventuelle des professions quotas (combien dinfirmiers seront prsents auprs des malades dans les annes venir ?). Il sagit non seulement dune affaire de prospective, de calcul, mais galement dune affaire damnagement du territoire, danticipation sur les besoins de la population. Nous sommes donc passs dune politique purement volontariste la responsabilit dune partie de la politique de sant publique de la rgion, en partenariat avec tous les acteurs. Raison de plus pour accueillir une manifestation comme celle-ci aujourdhui. Dans une socit qui a du mal percevoir la ralit des valeurs de lacit, des valeurs de la Rpublique se poser la question de lthique en ducation pour la sant est tout lhonneur du CRES, organisateur de ce colloque.
Pr Jean-Marc Garnier, Prsident du Comit rgional dducation pour la sant Provence-Alpes-Cte dAzur
Monsieur le Prsident, Mesdames, Messieurs, Je tiens dabord remercier la Commission solidarit, prvention et scurit du Conseil rgional et son Prsident qui nous a incits prparer aujourdhui ce temps de rflexion sur lthique, sujet combien sensible. La prparation de ce colloque et la concertation entre nos quipes ont t cordiales et fructueuses, ce qui explique la qualit du programme ainsi que celle des intervenants que nous aurons le privilge dentendre aujourdhui. Jviterai danticiper sur ce quils nous rservent, mais je me rjouis de voir lintrt port par les professionnels et par les tudiants cette question majeure : lthique. Plus de trois cent cinquante inscriptions cette journe : lus, mdecins, infirmiers, ditticiennes, cadres de sant, formateurs, universitaires, tudiants, psychologues y participent. Il est rassurant de constater quau-del de lurgence, au-del du rendement, chacun dans sa pratique sinterroge sur le fond, sur le sens de sa dmarche : les ingalits de sant, laccs aux soins, la qualit, la scurit, la consommation, les messages de 5
Questions thiques et ducation pour la sant
prvention, la stigmatisation, les limites de la mdecine prdictive, les risques de manipulation etc. Sinterroger sur lthique est loin dtre marginal ; cest au contraire se donner les moyens datteindre ses objectifs de sant publique en prenant en compte lindividu dans toute sa globalit ; ne pas carter un dterminant au profit dun autre mais prendre en compte lenvironnement social, conomique et culturel de chaque individu, de chaque patient. Lexercice est complexe ; il sagit dviter le simple formatage pour sorienter vers la prise en compte individuelle et singulire. Le rseau CRES-CoDES sappuie sur les conceptions de la promotion de la sant dfinies par lOrganisation Mondiale de la Sant (OMS), notamment la Charte dOttawa pour laquelle la sant est perue comme une ressource de la vie quotidienne et non comme le but de la vie ; un concept positif mettant en valeur les ressources sociales et individuelles, ainsi que les capacits physiques. Dans notre rgion, lattachement du CRES et des CoDES loutil de catgorisation des rsultats rcemment propos par Promotion Sant Suisse montre bien lintrt permanent port par notre rseau aux questions dordre thique poses par la dmarche prventive. Il sagit de sassurer de linfluence de lensemble des dterminants sur lvolution de ltat de sant dune population et ne pas limiter son analyse la simple relation connaissance - comportement - sant. Monsieur le Prsident, Mesdames, Messieurs, les participants ce colloque sont trs reprsentatifs des publics avec lesquels le CRES travaille au quotidien : un public de professionnels mais galement de responsables de formations et dtudiants. Plusieurs Masters intgrent lducation pour la sant ; il en est de mme pour les organismes de formations sanitaires et sociales. Au-del de lenseignement dispens, les responsables de ces formations prouvent bien aujourdhui limportance quils accordent la dmarche thique ; environ cent tudiants se sont inscrits et sont parmi nous aujourdhui. Je tiens remercier chaque intervenant, qui va permettre chacun dentre nous de rinterroger ses pratiques. Mes remerciements vont dabord mes collgues de la rgion PACA, mais surtout ceux qui ont effectu un long trajet pour faire partager leur rflexion : Chantal Lapostolle-Dangraux de Grenoble, Antoine Lazarus, Franois Bourdillon de Paris, Claude Bouchet de Lyon, Philippe Lecorps et Christine Ferron de Rennes, Marie-Jean Sauret de Toulouse et enfin Claude Terral de Montpellier. Je salue, une fois encore, le partenariat tabli entre le CRES et la Rgion depuis prsent huit ans ; jexprime le souhait de le voir se maintenir et se dvelopper. Je vous remercie. 6
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Questions thiques et ducation pour la sant
Intervention introductive
La sant est-elle un droit ou un devoir ? Pierre Le Coz, Espace thique mditerranen, Marseille, professeur agrg de philosophie, Facult de mdecine de Marseille, membre du comit consultatif national dthique.
Considrations prliminaires sur larticulation entre les concepts de droit et de devoir
La question de savoir si la sant est un droit ou un devoir appelle quelques remarques prliminaires qui relvent de la constatation sociologique. Notre socit sest familiarise avec cette ide que la sant est la fois un droit et un devoir. La sant est devenue peu peu un droit, au regard des produits toxiques rpandus dans latmosphre par lindustrie chimique, les pesticides ou mme les nuisances sonores. Elle est un devoir galement en ce sens que chacun dsormais est rput responsable de sa sant, mis en demeure de prendre en main son destin et de ne pas rester un patient passif comme pourrait le laisser entendre ltymologie dsute du terme patient qui exprime la passivit. Dans notre systme contemporain de reprsentation de la sant, le patient ne doit plus attendre patiemment la gurison et laisser son mdecin dcider sa place. Le mot mme de patient est dailleurs progressivement vinc du vocabulaire du droit la sant et de lthique mdicale, au profit du concept plus dynamique dusager du systme de sant. On peut trouver que ce concept nest pas tout fait appropri dans la mesure o chacun sent bien quil ne revient pas au mme dtre usager dun service hospitalier et un usager du transport en commun. Toujours est-il que la diffusion de ce concept, omniprsent dans la loi du 4 mars 2002, est significative dune volution sociologique des murs vers une thique centre sur le principe du respect de lautonomie des personnes, lequel implique une information toujours plus loyale en vue de les faire participer toujours plus activement aux stratgies thrapeutiques.
Aujourdhui, lre dInternet, on en est arriv cette situation tout fait tonnante que le patient est dans son devoir daller chercher de linformation sur sa maladie, de ne pas rester passif en sen tentant aux informations lacunaires de son mdecin de proximit qui ne peut pas tout savoir, des articles sont en ligne sur Internet. Voil une situation totalement indite, impensable il y a encore une dizaine dannes. Dans les rgimes dmocratiques, ce qui est frappant, cest quil y a un devoir de dfense des droits. Comme on le voit dans la rprobation publique que sattirent parfois les citoyens qui refusent daller voter. Le droit et le devoir sont indissolubles lorsquil est question de sant. On pourrait essayer de prciser le lien entre eux en se demandant lequel suppose lautre. Est-ce que les droits dcoulent des devoirs ou est-ce que les devoirs dcoulent des droits? Le cas de la transplantation dorganes illustre bien cette ide que les droits reposent sur les devoirs. Lide de bnficier dun greffon en cas de menace vitale naurait aucun sens si les citoyens ne se reconnaissaient pas en mme temps le devoir de donner leur consentement prsum au don dorganes. Si tout le monde sinscrit sur le registre du refus, le droit la transplantation dorganes disparat. Mais il sagit-l dun devoir purement moral, qui nest pas rprhensible, et ne peut pas tre lgalement institu. Nous avons le droit de nous inscrire sur une liste dattente quand bien mme on serait un repenti, un ancien opposant la transplantation, inscrit jadis au registre des refus, et qui aurait chang davis du fait que sa propre survie se trouverait compromise par le dysfonctionnement de lun de ses organes. En matire dducation la sant, chacun admet que les pouvoirs publics ont le devoir dinformer les citoyens, dinvestir des fonds dans des campagnes de sant publique. Certains trouvent quon en fait trop, quil y a trop de sant publique. Quelques auteurs, comme Roland Gori, vont jusqu parler dune sant totalitaire, tandis que dautres au contraire trouvent que lon ne fait pas assez de prvention. Au moins, sur le principe, nul ne peut contester lintrt dinformer les populations sur les dangers auxquels elles sexposent en consommant toutes sortes de produits toxiques ou en adoptant des conduites dites risques. Pour autant, il ny a pas de devoir pour les citoyens lire et comprendre les informations qui leur sont dispenses dans des spots publicitaires ou sur les panneaux daffichage qui jalonnent les centres urbains.
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On ne peut pas imaginer un devoir lgal de ce type-l mais peut-tre y a-t-il un devoir moral dtre des citoyens duqus et clairs, comme le voulaient les philosophes des Lumires. Le devoir de sant pourrait alors tre un devoir pour chacun dentre nous de ne pas se comporter comme des veaux, comme let dit le Gnral, en tenant compte des informations qui nous sont transmises. En rsum, la question qui nous est pose - la sant : droit ou devoir ? - on pourrait rpondre quil ny a pas dalternative logiquement parlant, en ce sens que droit et devoir ne sont pas dissociables, et que ces droits et devoirs peuvent revtir une forme tantt juridique tantt morale. Mais le fait que nos droits et nos devoirs sanitaires ne soient pas sparables ne doit pas masquer ce quil y a de problmatique dans lexpression mme de devoir de sant et mme dun droit la sant. Cest ce deuxime point quil nous faut prsent claircir.
Cette ncessit qui la pouss dans ce dsuvrement, nous pouvons la connatre lorsque nous pntrons le contexte biographique de cet homme, et ce qui va nous permettre de connatre le contexte, cest la discussion avec sa famille, avec des proches ou des confrres qui connaissent lhistoire et lenvironnement du patient. Lide dun devoir de sant nous parat alors incongrue et dplace : nous pouvons difficilement nous en tenir au jugement moralisateur qui chercherait culpabiliser le malade au nom de ses devoirs envers lui-mme et ses semblables. Lide dun droit la sant nest pas moins paradoxale que celle dun devoir de sant. En effet, si nous tombons malade, nous ne voyons pas auprs de qui nous pourrions faire valoir le droit de recouvrer notre sant. Nous avons un droit daccs aux soins, la prise en charge des examens diagnostiques rembourss par la scurit sociale. Mais il ne vient lesprit de personne de revendiquer le droit de ne pas tomber malade. On nimagine pas non plus dencourager un de nos proches lutter contre une maladie grave pour dfendre son droit la sant ! Un soignant a en face de lui un corps qui souffre et non un citoyen abstrait, soucieux de faire valoir ses droits. Voir dans le malade un adversaire potentiel qui pourrait brandir son droit la sant, ce serait dtruire la qualit de la relation soignant soign. Cette altration de la relation de soin par la peur du contentieux avait t annonce au lendemain de la loi du 4 mars 2002 qui consolidait les droits du malade. Force est de constater aujourdhui, avec le recul, que ce scnario descalade procdurire ne sest pas produit, et que le nombre de procs instruit lencontre des mdecins demeure trs limit. Il existe des cas particuliers, plus que par les temps passs sans doute, mais en rgle gnrale, les malades nont pas pris lhabitude de faire valoir leur droit la sant devant un tribunal. Une fois la colre apaise, les malades peroivent ce que leur pathologie doit la malchance, un hasard malencontreux ou au vieillissement naturel de lorganisme. Bien sr, on a vu des malades porter plainte contre les responsables de certains produits hautement toxiques, tels que le tabac. Mais le cas reste isol et lopinion publique demeure globalement mitige vis--vis de ce genre de recours en justice. Chacun sait bien que lintention des fabricants de tabac nest pas de nuire la sant des personnes, mais de tirer profit de leur consommation tabagique. Les fabricants et les dbitants de tabac se rjouiraient de pouvoir commercialiser une cigarette inoffensive voire bnfique la sant, vers laquelle la foule ne manquerait pas de
Limites de la pertinence smantique des concepts de devoir et de droit dans le domaine de la sant
Dans la deuxime et dernire partie de mon intervention, je voudrais dire un mot sur les limites de lusage de ces concepts de droit et de devoir dans la question de la sant. Le fait que les droits et les devoirs en matire sanitaire ne soient pas sparables ne doit pas masquer ce quil y a de problmatique, dquivoque, dans ces expressions de droits ou de devoirs de sant. Peut-on reprocher un malade de ne pas avoir fait le ncessaire pour prserver sa sant? De navoir pas t suffisamment lcoute de son corps, de navoir pas fait suffisamment de footing ? Va ton faire la morale un patient qui arrive aux urgences dans un tat de coma thylique ? Le rappeler ses devoirs de respect lgard de lordre public, de respect lgard de son corps ? Cela peut passer pour une vidence, mais la philosophie consiste questionner les vidences, et je voudrais que lon lise une citation trs intressante de Schopenhauer, philosophe allemand du XIXe sicle, qui dit ceci : Lorsque nous considrons la mauvaise action de quelquun, nous le condamnons sur-le-champ, mais, si au lieu de cela, nous envisageons seulement la ncessit qui ly a pouss, nous lui devenons compatissant.
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se ruer si les experts avaient dmontr sa compatibilit avec la protection de la sant. Cest largent des consommateurs de tabac qui les intresse. Leur maladie, lie au tabac, elle, ne les intresse pas. Au contraire, ces maladies leur font perdre des clients lorsque ces consommateurs tombent malades et cessent de fumer, soit volontairement, soit par la force des choses. Ceci revient dire quon ne peut faire valoir un droit la sant qu lencontre de ceux qui veulent dlibrment y nuire. La vente de tabac ou dalcool ne peut tre force ni par chantage, ni par persuasion ni par aucune incitation coercitive. Un particulier qui porte plainte contre Marlboro ou Mac Donalds est gnralement raill, montr du doigt pour ses ambitions lucratives mal dissimules. Il ne pouvait pas ignorer que le tabac ou le hamburger haute dose nuit la sant. Nul narrive croire srieusement quon la forc porter une cigarette ses lvres comme si on lavait gav au moyen dun entonnoir. Cest la raison pour laquelle, contre ce prtendu droit la sant, lopinion publique est tente de faire valoir le devoir de protger sa sant. Dune manire gnrale, nous sommes plus spontanment enclins nous reconnatre un devoir de respecter notre corps quun droit ne pas tre malade. Mais si sant nest pas un droit, comment rendre compte du fait que la maladie puisse tre vcue comme une injustice ? Quand un homme apprend quil est atteint dun cancer, dune maladie gntique ou neuro-dgnrative, il trouve dpourvu de sens le fait que cette maladie soit venue fondre sur lui. Il commence par se demander pourquoi cette calamit lui arrive lui. Pourquoi dautres plus gs ou moins valeureux que lui ne sont pas frapps par cette maladie sa place. Une personne qui se dcouvre atteinte par une maladie grave nest pas destitue dun droit la sant et ne sestime pas prive de lexercice de ce droit. Mme si elle parle dinjustice, elle peroit en son for intrieur une nuance entre linjustice des hommes et linjustice de la nature. Cest seulement par mtaphore que nous parlons dinjustice propos dune maladie. La nature, en effet, ne nous avait rien promis au dpart. La nature ne nous a pas davantage promis la sant quelle ne nous a promis la beaut physique. Contre une grippe qui nous frappe la veille dun examen ou dun entretien dcisif pour la suite de notre carrire, nous ne pouvons pas faire valoir notre droit la sant auprs dun bureau des rclamations. La nature na pas dintention, elle nest ni Dieu ni le diable. Nous pouvons chercher des suspects auprs de notre entourage pour savoir lequel dentre nos proches a
bien pu nous transmettre ce virus qui anantit nos forces au plus mauvais moment. Mais, en nous raisonnant, nous prenons conscience que mme le coupable pressenti na probablement pas eu lintention de nous transmettre la maladie virale qui nous accable. En soi, la sant nest pas un droit parce que la maladie nest pas une injustice. Il ny a aucune injustice dans la mesure o par injustice il faut entendre un mal commis par une personne lgard dautrui. Comme la crit, il y a fort longtemps, Aristote, on ne peut pas tre victime dune injustice sil ny a personne pour vous la faire subir(1). Comment comprendre alors le sentiment dinjustice qui habite celui qui est frapp dune pathologie incurable et ltale ? Le malade pensera quil ne mritait pas cela au regard de ce quil a eu endurer dans sa vie : des preuves, des deuils, des moments de fatigue, des lassitudes surmontes ou lingratitude dun labeur quotidien. Il se sentira priv non pas dun droit la sant mais de la possibilit de prouver sa valeur aux autres. Il ne peut plus leur montrer ce dont il est capable. Le patient qui se dcouvre atteint dun cancer par exemple, est bris dans son lan, son histoire se trouve interrompue. Il trouve alors que face au sens quil sest toujours efforc dintroduire dans sa vie, ce coup du sort nest pas justifi. La perte de sa sant va contre-courant de lorientation quil a imprime au cours de son existence. Il a limpression dune trahison de Dieu ou dune indiffrence du destin au regard de ses projets personnels.
Conclusion
Plutt que la perte dun droit, la perte de la sant apparat au malade comme la rduction de ses possibilits dinventivit et dadaptation au monde. Quand le monde change, que des vnements imprvus sy produisent, il narrive plus sadapter comme il y parvenait auparavant. Cest le sens du concept de sant que nous a laiss Canguilhem : le sentiment vcu par le sujet dun amenuisement de ses possibilits intrieures dadaptation au milieu extrieur. La maladie rduit la marge de tolrance des variations du milieu qui deviennent alors insupportables pour le sujet malade. Cest la raison pour laquelle ce philosophe a insist sur le rle de la subjectivit dans la dfinition de la sant. Lhypertendu quon a ramen une tension normale est
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dsormais en bonne sant du point de vue extrieur, objectif et rationnel. Mais si lui-mme se sent plus limit dans ses possibilits quil ne ltait jadis, peut-on dire quil a rellement recouvr la sant ? Ce nest pas une question de droit ou devoir. Cest une question de rapport au pass et de rduction de perspectives par rapport lavenir, donc une question de temporalit. Cest au regard de lhistoire du sujet, de ce quil pouvait faire auparavant, de ce quil aurait pu faire dans lavenir que svalue la sant. Le corps mdical na donc pas respecter un droit la sant chez le malade mais plutt faire droit lexigence de justice qui transparat sur son visage. Quand un soignant na pas une attitude ajuste aux attentes lgitimes des personnes malades, quil ne trouve pas le ton juste pour lui adresser la parole, quand il na pas pris au srieux ce sentiment dtre rduit dans ses possibilits dinventivit et dadaptation au monde, on peut dire quil na pas t juste. Il na pas t juste non pas parce quil na pas respect les droits du patient mais parce quil na pas eu une attitude ajuste au contexte existentiel dans lequel est plong celui qui souffre.
Pierre Le Coz
Cette expression de droit la sant na en fait aucun sens en elle-mme, puisque la sant est un fait plus quun droit. La Nature ne nous a rien promis. Ni la sant, ni la beaut physique. Mais depuis quelques dcennies, toute une srie de catastrophes sanitaires, comme la transmission du virus du sida chez les hmophiles, la maladie de la vache folle, les hormones de croissance, la pollution, les conditions environnementales ont dtruit la sant des individus, et cette expression a fini par avoir une pertinence smantique.
Questions de la salle
Chantal Lapostolle-Dangraux
Nous rencontrons sur le terrain de nombreuses personnes, tellement soucieuses de lautre, en particulier lorsquil sagit de populations dfavorises, pour qui le droit la sant quivaut lobligation de se soigner. Alors quaucun tre libre nest oblig de se soigner !
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Quelques dfinitions
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Lthique peut tre dfinie comme la recherche des rgles de vie, bonnes pour soi et pour autrui ; il est alors incontournable de parler dthique dans un monde o les protagonistes de la sant vont intervenir auprs de publics. Lthique en amont de la morale, qui rassemble des normes. Certains auteurs diffrencient la morale et lthique. La morale est le lieu de la runion des normes. Lthique est en amont, il sagit du lieu o lon est en droit et en devoir de discuter des normes, alors que la morale est plus fige, puisque cest sur la morale que vont stablir les rglementations, les dontologies Lthique applique : elle peut tre considre comme laptitude discerner la droite rgle suivre dans les circonstances difficiles de laction. Cela signifie quun grand nombre de nos dcisions ne relve pas dune discussion thique, mais que nous rencontrons dans certaines activits, en particulier dans les dcisions de sant, des moments de tension dans lesquels peuvent sappliquer des rgles de discussion, dthique applique. 16
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Mais lorsque lon cherche sadresser aux dviants, comme les toxicomanes, les accros au tabac, les alcooliques il sagit-l de populations stigmatisables travers des actions de promotion de la sant. On se heurte alors lindividualisme, au respect de lautonomie et cet idal de justice qui accompagne la sant publique.
Mais on conserve avec le dbat thique la possibilit dune surveillance vigilante dans lutilisation de techniques nouvelles : l en matire de communication par exemple, avec le dbat sur linformatisation du dossier patient par exemple, actuellement au point mort pour des raisons qui relvent de questions thiques l en matire de thrapeutique : en biothrapie, ou dans lutilisation de matriel gntique, nous devons tre particulirement vigilants l dans la traque des dtournements flagrants de la loi, quil sagisse des greffes ou des essais thrapeutiques : lindustrie pharmaceutique par exemple, lorsquelle rencontre des difficults en France faire tel ou tel essai thrapeutique, ne se gne pas pour aller leffectuer en Europe de lEst ou en Afrique !
Ethique et sant
La sant me parat une norme en perptuelle prcision, productrice dune nouvelle religion laque. Dans le domaine de la bonne sant, il existe des gens tout fait pour, des ouailles prtes suivre les injonctions de sant publique. Et puis il y a les dviants, qui boivent, fument, ne font pas de sport Et enfin les intgristes Une nouvelle religion laque ne sest-elle pas btie progressivement en France, partir du dbut du XXe sicle ? Je voudrais terminer mon propos en soulignant ces tensions thiques susceptibles dtre ressenties par chacun, entre le bien pour le plus grand nombre et le respect de lautonomie, de la libert individuelle. Tout en souhaitant la promotion dune bonne sant pour chacun, cela doit-il passer par la promotion de mesures collectives pour les individus ?
Questions de la salle
Une enseignante lcole de puriculture
Que reste-t-il de lautonomie de la personne face cette culpabilisation, toutes ces informations stigmatisantes, injonctions de bien manger, dtre mince, de ne pas boire, de ne pas fumer Comment se situer lorsque lon est enseignant pour rester dans le juste milieu et donner aux tudiants la libert de se faire leur propre opinion ?
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Pr Jean-Robert Harl
Vous tes enseignante et les messages positifs que vous essayez de faire passer sont des injonctions se conformer au bien manger, au bien se comporter. Jai indiqu quil sagissait de non-respect de lautonomie de chacun. Comment expliquer cela vos tudiants ? Je crois que nous avons aussi le devoir de leur expliquer que le fait de recevoir des gens qui ne participent pas de ces injonctions mrite le respect et la volont de non-stigmatisation de toute forme de dviance. Vis--vis des tudiants comme des soignants nous devons prner lide que lautonomie doit tre respecte, et quil faut respecter les dviants.
Lducation pour la sant, au nom de quoi ? Chantal Lapostolle-Dangraux, coordinatrice des formations Fdration Rhne-Alpes dEducation pour la Sant, Education Sant Isre, Grenoble
Je travaille au sein de la Fdration Rhne-Alpes dEducation pour la sant en tant que psychologue formatrice, charge de projets, animatrice de groupes de travail. En 1989, je navais jamais entendu parler dducation pour la sant. Dans le cadre dune recherche-action sur le Sida, je me suis rendu compte que la principale dmarche tait daller la rencontre des personnes, dentendre ce quelles avaient dire pour pouvoir faire quelque chose avec elles. Et jespre que vous tes comme moi convaincus de limportance de cet aller vers lautre. Dans ma pratique, je me suis nourrie de tous les travaux qui ont pu tre mens autour de la question de lthique en ducation pour la sant : avec lex-CFES ou avec le rseau des comits dducation pour la sant, tout particulirement le rseau Rhne-Alpes, avec lesquels nous avons men des rflexions du type de quoi se mle-t-on lorsque lon parle de conduite risque, sans doute pour viter prcisment de parler de conduite dviante ?. A lpoque, en effet, on parlait des conduites risque comme de conduites dviantes, et de nombreuses personnes ont alors aid mettre des mots sur ce comportement, cette attitude, et ce qui nous engageait dans une relation dducation pour la sant. Je suis galement nourrie des travaux de Philippe Lecorps, qui est dans la salle, et qui je souhaite rendre hommage. Lun de ses livres nous a aid rflchir sur ce que pourrait tre la prvention du Sida, une poque o peu de choses existaient en ducation la sexualit, nous engager nous positionner nous-mme sur le sujet, mettre des mots sur notre engagement. Merci lui, je ne cesse de me nourrir de ses articles, de ses ouvrages. Je rends galement hommage tous ceux qui travaillent dans ce sens dans le rseau franais des comits dducation pour la sant. Depuis un certain temps, nous travaillons sur llaboration dune culture commune. Ds quil sagit dcrire des textes de rfrence, comme ce fut le cas en rgion RhneAlpes pour le Schma rgional dducation pour la sant (SREPS), on saperoit combien les mots responsabilit, sant, ducation pour la sant, dmarches
Dr Claude Terral
Je suis mal laise avec la notion de dviance. On pense que quelquun dvie lorsque lon a soi-mme fix une norme ! Ne sont-ce pas ceux qui justifient leur profession qui dvient ? Cest tellement plus facile daccuser le commun des mortels ! Est-ce que la dviance nest pas galement chez celui qui, parce quil est spcialiste de la nutrition, va dire il faut manger ou pas tel acide amin ou tel acide gras ? Alors que celui d ct qui est intress par lalcool va donner dautres injonctions, le spcialiste du tabac de mme Ce dbat sur les dviances me fait peur et nous devrions nous-mmes, professionnels, nous interroger sur nos propres dviances.
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participatives ont des sens diffrents pour chacun et combien il faut prendre le temps de saccorder l-dessus. A propos de cette culture commune, je reste persuade que nous avons poursuivre la tche de mettre des mots sur ce que nous faisons et de les r-interroger sans cesse, et je me situe videmment dans une position thique pour pouvoir dire la complexit des dmarches que nous mettons en uvre. Culture commune ne signifie pas pense unique, comme on pourrait nous le reprocher ! Il ne sagit pas davoir un langage sectaire, excluant les autres, il sagit de sinterroger sur la faon dont nous pouvons construire cette culture commune en nous ouvrant toujours aux autres pour la complter. Lducation pour la sant au nom de quoi ? Sans doute au nom dune certaine ide de la sant, de lducation, de lducation pour la sant et de ses finalits. Sans citer de dfinitions, il convient tout de mme de rappeler la vision de la sant que nous avons : il sagit bien dune vision globale de la sant, ne relevant pas seulement du secteur sanitaire mais visant le bien-tre. Cela ne facilite certes pas les choses pour intervenir, mais il sagit bien de la sant vcue comme une ressource, et non comme une fin en soi ; on travaille de plus en plus sur la qualit de vie. A propos de lducation, il sagit de placer le sujet - cest--dire tout interlocuteur avec qui on va travailler - au cur dun processus ducatif, o il est lauteur de sa propre vie ou de son propre apprentissage. Lthique est au cur de lducation, qui se donne pour fin la recherche de lmergence de la libert, au sens de Philippe Meirieu, lmergence dun sujet libre capable de se situer dans ses propres projets, deffectuer le plus judicieusement possible ses propres choix et de dcider en toute indpendance ses propres valeurs. Lducation pour la sant se situe dans le cadre de la promotion de la sant, qui est dfinie dans la charte dOttawa. Notre dmarche nous engage dans un processus qui confre aux populations le moyen dassurer un plus grand contrle sur leur propre sant et damliorer celle-ci. Dans ce contexte, nous sommes galement amens travailler sur tout ce qui peut concerner la personne et son environnement, le milieu qui lentoure. La dmarche dducation pour la sant est complexe. Loin dtre une dmarche informative, il sagit dun vritable engagement lorsque nous accompagnons un 22
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sujet dans ses trois dimensions, un sujet individuel - dsirant et contradictoire insr dans sa culture - qui le modle et le contraint - et politique, collectivement responsable des choix de socit qui conditionnent sa qualit de vie (Philippe Lecorps). Nous avons affaire des personnes qui peuvent vouloir mais ne pas pouvoir, pour diverses raisons, parce quelles ne sont pas matres dans leur maison par exemple, parce que des rgles et des cultures, vritables colonnes vertbrales, les aident vivre. Comment pouvons-nous penser lducation pour la sant ? Comment faire en sorte que ltat de sant de la personne soit maintenu ou amlior ? Les dmarches dducation pour la sant doivent toujours relever de la rencontre. Les intervenants nont pas pour objectif de prcher la bonne parole sur tel ou tel sujet, mais de venir la rencontre de personnes. Soit parce quon le leur a demand, et un travail pralable danalyse de demande et de rflexion sur la problmatique a t effectu, afin de sortir dune simple approche thmatique ; et quand on ne leur a rien demand, il leur est possible de proposer une rflexion sur une problmatique de sant dsigne comme prioritaire par la sant publique, et de voir comment chacun peut se sentir concern, individuellement ou collectivement, et comment, de cette histoire-l, chacun peut avancer sa manire et donner ses propres solutions. En sant publique, ou dans les dmarches traditionnelles biomdicales, on se demande de quelle faon intervenir avec un bon message. Or la dmarche dducation pour la sant consiste moins aller chercher le bon message que dessayer de comprendre ce qui peut tre problmatique dans une question de prvention ou de promotion de la sant, afin de voir ce que lautre a dire, linviter donner son avis, rflchir, parler de ses ressources, et pouvoir se mettre en chemin avec nous pour construire des projets lis nos propres proccupations. Pour mettre en place ce travail daccompagnement, il faut surtout savoir o lon en est soi-mme, notamment de ses reprsentations, ne pas les mettre de ct, mais aller la rencontre de lautre pour mieux entendre ses propositions et en faire quelque chose. Passer dune simple transmission dinformation une mdiation, une capacit pouvoir mettre au travail des personnes ensemble, partir de savoirs mdicaux, est particulirement important dans la relation ducative du patient, mais galement pour tout message ou toute injonction. 23
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Voici un exemple qui illustre le fait dtre port par des valeurs humanistes de libert, de citoyennet, de respect de soi et de responsabilit. A loccasion dune formation, nous proposions comme dhabitude une dmarche qui respectait cette ide daller la rencontre de lautre avec un projet et demandait sans cesse ladhsion du groupe avec lequel nous travaillons. Aprs avoir dfini le programme dun module de formation dducation la sexualit de quatre jours pour de futurs ducateurs, aprs avoir insist sur le fait quil ne sagissait pas seulement dun cours de biologie sur le corps humain et la reproduction, mais quil fallait prendre en compte les dimensions physique, mentale et sociale, ainsi que les proccupations de lamour, du rapport aux autres, de respect des valeurs de chacun une des participantes sest leve pour exprimer sa gne et son inconfort. Elle a rvl son incapacit faire de lducation pour la sexualit en raison de sa reprsentation de la reproduction, de la contraception La contraception tant pour elle trop proche de lavortement. Je me rappelle les ractions de certains membres du groupe, trs surpris, se demandant ce quon allait pouvoir faire. Cest ici quentre en jeu la question thique. Nous ne pouvions pas lui rpondre que cela ntait pas grave et quelle pourrait intervenir quand mme ! Elle avait envie de faire quelque chose mais tait enferme dans ses valeurs et dans sa culture. En travaillant sur ce moment, nous lavons reconnue dans sa difficult, nous avons raffirm quon ne pouvait pas intervenir sans les valeurs de lautre. Or il se trouve quun an plus tard, lorsque nous sommes revenus travailler sur les effets que peut produire une formation, cette personne, qui se disait dans limpossibilit de pouvoir parler de contraception, se demandait comment adresser une jeune lve enceinte un centre de planification. Que stait-il pass ? Elle a pu nous dire combien il lui avait t important dtre reconnue, de voir notre intrt pour ce quelle disait, les questions quelle se posait, la honte quelle pouvait ressentir dtre diffrente. Elle avait pu faire cette exprience dtre entendue, de parler sans avoir peur dtre juge. Voici un autre exemple o la question thique sest rvle trs forte, lors dune intervention auprs dun groupe de professionnels de ce qui ne sappelait pas encore la Protection judiciaire de la jeunesse. Alors que jvoquais nos principes dintervention, de la responsabilit, de lautonomie de lindividu etc., lun des participants ma brusquement stoppe pour dire quil tait impossible de parler dducation la sexualit avec le public de la PJJ car nos jeunes en sont incapables. Il a t alors ncessaire la fois daller la 24
Questions thiques et ducation pour la sant
rencontre de cette personne pour quelle exprime sa faon dexercer son mtier, et pour moi de continuer affirmer les principes de lducation et de la promotion de la sant. Dans une dmarche ducative, la personne en face de nous est toujours en capacit dvoluer, de travailler, dadvenir elle-mme. Je me demande frquemment, lors dinterventions danalyse de pratiques, de formations, ou de conseil mthodologique, en coutant les projets ducatifs des acteurs de terrain, sil nexiste pas encore cette position de celui qui sait et de lautre qui est incapable. Il existe pourtant un presque rien mais qui pourtant nous porte, nous anime, nous engage, lorsque nous prenons le risque dentrer en relation dans une rencontre ducative.
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sortir, et dans quelle direction ? Pour y rester afin de le dominer, de devenir le matre du carrefour, lagent de ville, qui fait circuler certains, en arrte dautres, met des contraventions etc. ? Si lon prend lducation pour la sant comme image du carrefour, on y trouve lide de duquer, qui a voir avec la norme, lautorit, la correction de quelque chose de distordu par rapport quelque chose de mieux ; celui qui corrige sait ce qui est bon, cest lide de prescrire, de lexercice du pouvoir. Je vous renvoie lun de mes textes, intitul lducation pour la sant comme exercice du pouvoir (1). Il se trouve dans le dossier documentaire qui vous a t distribu. De quel type de pouvoir sagit-il ? Si lon se situe dans lempathie et la gentillesse, lorsque lon est capable dempathie pdagogique, on se trouve alors dans un pouvoir susceptible de sinscrire comme discours de la socit, financ par les pouvoirs publics... On ne voit pas comment lespace priv dans lequel nous nous adressons des personnes est un espace en mme temps politique, idologique (de bonnes ides par rapport dautres, des ides qui organisent la rgle et les comportements des gens), un espace demprise, non seulement sur les personnes en tant que groupe mais galement sur les personnes prives. Dans le cas dun entretien, par exemple, il sagit bien dun face--face avec quelquun, durant lequel ce qui vient de soi doit transformer lautre ; les autres mapportent, certes, mais pour me donner encore plus la capacit dagir sur eux, les moyens dexercer le bon pouvoir sur eux. Quelles voies peuvent partir de ce carrefour ? Le politique, linstitutionnel, luniversitaire, le professionnel de terrain, le groupe de population Il y a tout dabord ce que jappellerais lhistoire des origines, pour ne pas dire les relations avec les croyances. Dans logique positiviste, on imagine quen expliquant aux gens ce qui est bon pour eux, ils vont le faire. Or ce nest pas vrai ! Les mdecins savent trs bien quen matire dobservance par exemple les patients ne les croient pas toujours et ne suivent pas toujours leur traitement. Cela a voir avec les cultures, la reprsentation des origines, les croyances avec le monde invisible. Le fait dtre en bonne sant dpend-il de moi, est-ce crit quelque part ? Cela rserve parfois de drles de surprises. 27
Questions thiques et ducation pour la sant
Je pense des travaux raliss il y a longtemps avec une sociologue/anthropologue, sur une population de Lapons, ouvriers dusines en URSS qui croyaient en la rincarnation. A chaque naissance, ces derniers puisaient dans un stock dmes et en attribuaient une lenfant. Comme la population augmentait, un beau jour ils eurent plus de naissances que de morts, et les mes se sont mises manquer. Ils ont donc adopt les morts de la commune de Paris ! Dans cette population, le problme de sant classique que reprsentait la noyade, notamment celle des adolescents, tait complexe. Pour nous, il sagit dun drame affreux. Alors que pour eux, celui qui se noie est emport par le gnie de leau, un gnie positif, ce qui va lui permettre dtre rincarn dans une forme suprieure davant la noyade. Si je sauve quelquun de la noyade, je le prive donc dun destin de meilleure qualit ! Au premier abord, il nous parat vident de devoir porter secours. Linstant daprs, ce nest plus si simple. Lorsque des gens croient un au-del positif - comme dans le modle chrtien, o plus on a souffert, plus on sera rcompens dans lau-del travaillons-nous la sant du corps ici et maintenant, ou travaillons-nous au salut ? A noter que dans certaines langues, comme lEspagnol, le mot salud signifie la fois la sant du corps et le salut de lme. Nous parlons rarement de cela et nous nous trouvons donc dans une zone aveugle, extrmement active et opratoire pour comprendre le comportement de toute une srie de personnes, nous y compris. Autre exemple tonnant, en matire denvironnement : ceux dentre nous qui se sont promens dans des pays trs pauvres ont pu voir des usines polluant de faon effroyable, des valles toutes noires de poussire de charbon Evidemment cest affreux ! Ceci tant, pour la population locale qui autrefois crevait de faim, cette usine est une bndiction, et la pollution nest quun effet secondaire de moindre importance. Lducation pour la sant se situe galement un carrefour en matire de loyaut. Des conflits de loyaut apparaissent lorsque, par exemple lcole, il est dit un enfant, dans le cadre dun programme de prvention de lobsit, quil ne faut pas manger trop gras ni trop sucr. Nous pensons quon lui fait du bien en lui disant cela, mais lorsque lenfant rentre la maison o la cuisine traditionnelle et familiale est base daliments sucrs, qui a raison ? Lcole ou la culture familiale ? Sans doute les deux. Mais il mest arriv trs souvent de prfrer le cas de lenfant 28
Questions thiques et ducation pour la sant
qui a des caries mais qui reste en confiance avec son modle familial, plutt que celui de lenfant qui donne raison lcole, dans un systme de conflit de loyaut lisible dun point de vue psychopathologique. Quest-ce qui fait le plus de bien un enfant : tre en confiance avec sa famille, mme si celle-ci a de mauvaises habitudes alimentaires, ou bien avoir de bonnes habitudes alimentaires et vivre une enfance et une adolescence en dfiance avec cette famille ? Entre galement en jeu la dure normale dune vie. Nous vivons statistiquement beaucoup plus longtemps que nos parents. Lorsque nous dfinissons des programmes dducation pour la sant, sur quel modle de vie cela doit-il se faire ? Sur ce que lon a acquis aujourdhui, ou sur le modle des gnrations passes ? Ensuite, il y a lappartenance une classe sociale. Je pense un film ralis dans les annes 70 qui sintitulait, La sant, un droit pour tous. Un jeune homme, plutt beau, tait interview dans sa caravane, prs dune dcharge. Il prsentait un grand trou dans la bouche, il lui manquait une dent. Lorsquon linterrogeait, il rpondait la dent, ce nest pas un problme de sant, cest un problme de femme ! Dans sa reprsentation, la dent avait un sens pour tre beau, mais sa principale proccupation tait de trouver du travail et de survivre. Or la meilleure faon de chercher du travail nest pas de se prsenter avec un sourire dent ou couvert de tatouages ! A tel point qu une poque o je travaillais au Ministre des affaires sociales, on avait admis de faire prendre en charge par la Scurit sociale le dtatouage, considr lpoque comme une pratique dinsertion sociale et non comme une pratique esthtique. Les reprsentations de ltat du corps sont propres chaque classe sociale. Lorsque nous voulons que le corps des pauvres soit aussi beau que le corps des riches, faisons-nous un travail de type politique ou un travail de type dni (nous ne voyons pas quil sagirait de traiter la pauvret et non seulement de donner des conseils pour se laver les dents !). Se posent galement les questions de dpassement. En ducation pour la sant, il sagit toujours de dpasser quelque chose, ou de souhaiter que les autres le fassent. Idalement, il sagit de dpasser la finitude de la vie. 29
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Si nous tions beaucoup mieux duqus, les maladies auraient moins de chances dapparatre, les accidents galement, et finalement nous arriverions une vie qui na pas de fin marque. Sans oublier la question du dpassement de la soumission de lesprit linluctable. Lorsque nous pensons que via le canal de lducation pour la sant les gens doivent devenir plus responsables de leur propre vie, plus capables de matriser lenvironnement il sagit dun projet de prise de pouvoir, pas seulement sur les autres mais sur soi-mme, par rapport au dsir, aux envies. Si je suis bien duqu et que jai envie de manger du sucre, ou de rouler trs vite, je vais me retenir ; il sagit de la mise en place dune discipline rigoureuse de soi, avec une morale disciplinaire, un idal du bien du corps, idal de la forme fantasme ou objective. Jen arrive maintenant la question du modle de sant, que nous avons en tte, en tant que collectivit, praticien ou enseignant. Dans la morale mdicale, il existe depuis la nuit des temps le serment dHippocrate : je ne vais pas nuire aux gens avec le pouvoir que lon ma donn sur eux, je ne vais pas faire ce que je ne sais pas faire, je ne vais pas me servir de mon savoir pour les tuer Cette thique mdicale est une sorte didal du bien se conduire par rapport aux autres. Or elle a failli ! Je pense au procs de Nuremberg qui rvla que des mdecins nazis, parfois professeurs duniversit, ayant crit des textes thiques, staient mis nuire en utilisant leur savoir mdical. Aux tats-Unis galement, ds 1904, deux tats ont vot le droit la mise mort denfants ns vivants mais mal-forms. Des strilisations y ont t faites par dizaines de milliers, des lobotomies... bien avant lAllemagne nazie qui dailleurs fait rfrence lexprience amricaine. Cela a permis de constater que la rgulation des mdecins par dautres mdecins sappuyant sur la morale mdicale ne fonctionnait pas. La rgulation de lexercice du pouvoir de la mdecine doit tre le fait de personnes extrieures la mdecine. Il en est de mme, par extension, pour lapplication des savoirs mdicaux sur la sant de la population en gnral, cest--dire lespace de lducation pour la sant, et de la sant publique. Pour la premire fois lors du procs de Nuremberg, des mdecins ont t jugs pour des pratiques mdicales par des non-mdecins. 30
Questions thiques et ducation pour la sant
On a ensuite cherch dans la socit sorganiser diffremment, dautant plus quapparaissent de nouveaux pouvoirs de la mdecine, et notamment les nouvelles fcondations. La France, en 1983, a t le premier pays crer un comit consultatif national dthique des sciences de la vie et de la sant, destin ce que des philosophes, des mdecins, des reprsentants des religions, des groupes politiques, de la socit dans son ensemble mettent des avis. La question du modle de sant auquel nous faisons rfrence doit tre pose. Enseignons-nous la sant lintrieur dune modalit de type mdical, cest--dire partant des maladies existantes, et empchant les gens de tomber malades ? Ou bien, comme en matire dducation pour la sant auprs du grand public, sagit-il de faire une politique publique, des rglementations sur le tabac, lalcool, la vitesse etc. ? Il faut savoir o lon se situe, et l-dessus pour ma part je suis assez critique, puisquen ducation pour la sant nous sommes essentiellement mandats pour prvenir des maladies connues et soignables, travers les comportements particuliers. Prenons lexemple de la sant au travail : de qui relve-t-elle ? de lINPES, des confrences rgionales de sant ? Les lombalgies par exemple sont trs invalidantes. Des secrtaires sont venues me consulter rcemment pour savoir comment acheter des siges adapts pour ne pas avoir mal au dos ? Il ny a pas de rponse et on ne sait vers qui se tourner, alors que les lombalgies sont bien plus frquentes que les toxicomanies adolescentes Nous ne sommes pas ici dans un modle mdical, mais dans un modle pratique social ordinaire. Par ailleurs, comment lutte-t-on contre les dterminants sociaux lorsque lon est ducateur de sant ? Faut-il duquer la mobilisation, en sachant que seul on ne peut agir et quil faut une action de groupe pour amliorer la sant ? Faut-il duquer les uns et les autres la faon de sorganiser, de devenir une force de pression en matire de pollution, de conditions de travail ou bien vais-je arriver inflchir les dcisions au titre de la sant ? En tant quducateur pour la sant, ai-je cette marge ? La souffrance fonctionne bien aujourdhui. Elle appelle le soin et la compassion, la prise en charge sociale et mdico-sociale. Mais tant que nous restons dans cette logique de compassion, qui nous est prfrable celle de la condamnation, nous ne 31
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sommes pas dans la bonne position pour interpeller les dterminants politiques. De plus, comme le disait Aristote on ne peut tre victime dune injustice sil ny a personne pour vous la faire subir. Lorsquil arrive quelque chose de terrible quelquun de non-religieux celui-ci se demande pourquoi suis-je maudit ? Si nous sommes uniquement dans lespace rationnel, notamment en termes dducation et de sant, quand la maladie et la difficult apparaissent, on va immdiatement voquer dautres sources. Dans de nombreux pays du monde il ny a pas une seule maladie, catastrophe ou bonheur dont on naille pas chercher la cause lextrieur. Cest lextrieur qui vous envoie la maladie, la joie etc. Or dans notre systme nous pensons que cela vient de lintrieur, que la personne le scrte et que cest de sa faute. On ne peut tre victime dune injustice sil ny a personne pour vous la faire subir. Sommes-nous l pour corriger ? Pour quil y ait un peu plus de justice par lducation pour la sant ?
Prise en compte de lensemble des dterminants de la sant par lducation pour la sant Claude Bouchet, Directeur de la Fdration Rhne-Alpes dEducation pour la Sant
Le titre de mon intervention est un peu une provocation. Nous vivons dans une priode marque par un fort interventionnisme ambiant, une culture du rsultat acclr. Il me parat donc sain et thique de dire quil faut peut-tre revaloriser le temps de comprendre avant dagir, car laction en elle-mme ne se suffit pas. Je dirige une Fdration dducation pour la sant, suis un acteur de terrain, confront la ncessit de financer une activit de sant publique. Je baigne comme beaucoup dentre vous dans la culture de la Charte dOttawa, problmatique transversale et globale par dfinition, approche dun ensemble de dterminants (cadre de vie, systme de soins, politiques publiques etc.) Il y a comme un effet de sidration entre lampleur du champ de la promotion de la sant et le fait de mener des actions limites dans le temps et dans lespace, faiblement reconnues. En effet, la prvention nest pas porte dune manire trs forte par les pouvoirs publics et lducation pour la sant lest encore moins. Je serais bien incapable de faire un cours sur les dterminants de sant, mais je peux vous proposer un certain nombre de repres qui mont aid me questionner dans ma pratique - aujourdhui longue - autour de quatre univers : l le domaine de la sant publique, auquel on appartient et qui est trs structur, en particulier avec lpidmiologique l le domaine des sciences sociales : lorsque jai dbut en ducation pour la sant, les secrtaires de mdecins jouaient le rle des ducateurs de sant et apportaient la bonne parole dans les coles ! Jai vu les choses voluer ; peu peu sont arrivs des professionnels issus des champs des sciences humaines, nourris de lunivers des sciences sociales et ceci a t trs important pour notre faon de penser les dterminants de sant l la question ducative, au cur de lducation pour la sant l et enfin les conditions de notre exercice professionnel, aujourdhui dans le cadre des Plans rgionaux de sant publique
(1)
-Antoine Lazarus, thique, ducation pour la sant et exercice du pouvoir, in : ducation pour la sant et thique, Vanves, ditions CFES, 2001, pp 52-74.
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La sant publique
La sant publique donne penser que la sant des populations est diffrente de celle des individus. Elle travaille sur une immense variabilit et se veut trs prudente. En sant publique, corrlation nest pas causalit, les relations de causalit ne sont dfinies quavec mthode et rigueur. Je lui rends finalement hommage sur ces aspects-l. Mme si parfois limprialisme des chiffres me semble horripilant, je reconnais que la production scientifique en sant publique, lpidmiologie en particulier, nous permet denrichir progressivement notre socle de connaissances. Cest linverse dune tendance naturelle au dterminisme et la causalit, aux relations courtes. Jai autrefois entendu des mdecins dire : Vous fumez, vous aurez un cancer d au tabac. La sant publique permet de prendre des distances. Il sagit dautre chose que dun facteur de risque, du risque individuel couru par une personne. Cela se joue un autre niveau. On saperoit galement que sil est lgitime de se focaliser sur la partie de la population qui est particulirement expose un problme, lenjeu consiste aussi agir sur lensemble de la population.
mieux comprendre, organiser des travaux collectifs, travailler sur des enqutes, tenter de mieux agir, avec les associations de consommateurs, par exemple, les organismes daide alimentaire, les enseignants, les professionnels de la restauration collective etc. Nous pouvons galement favoriser les changes de savoirs et de pratiques, tout en luttant contre la stigmatisation et la dvalorisation. Il me semble que ces lments-l sont notre porte, pour partie. Et les pratiques que nous dveloppons peuvent tenir compte le plus intelligemment et thiquement possible dun ensemble de dterminants, dans ce domaine comme dans dautres.
Lapproche ducative
Ce qui est frappant dans la relation ducative, cest que lon doit la fois connatre le mieux possible les contraintes et les capacits des personnes avec lesquelles on travaille, mais aussi tre capable de rester en retrait, de ne pas occuper le terrain avec notre savoir professionnel, de laisser les individus participer. Plus on senrichit de connaissances, plus on affine notre perception des personnes, plus on doit tre capable de leur laisser la place. Cest lun des dfis de lducation pour la sant.
Aujourdhui, les acteurs de lducation pour la sant agissent sous de fortes contraintes financires, dans le cadre des Plans rgionaux de sant publique (PRSP) notamment. Les PRSP nous invitent travailler sur les dterminants de sant. Alors finalement, utilisons ces cadres, cela peut tre intressant. Les cadres sont indispensables pour avancer, mais ils sont surtout intressants si on peut les ouvrir. Pour nous, responsables de structures dducation pour la sant, lenjeu consiste aujourdhui investir ces cadres en tant capables de ngocier, notamment par rapport aux exigences defficacit que lon nous demande, sur les changements de comportements par exemple. Il sagit aussi douvrir ces cadres parce notre mission va au-del de la ralisation dactions prvues dans un PRSP, vers des besoins dtects ou perus travers notre travail, nos contacts Par ailleurs, il me semble que lthique dans nos pratiques dducation pour la sant est un enjeu collectif. Nous devons parvenir de plus en plus travailler ensemble, reprsenter une force de proposition, de rsistance, de contribution collective. Jappelle de mes vux des formes dorganisations collectives plus structures dans le champ de lducation pour la sant. 35
Questions thiques et ducation pour la sant
Lducation pour la sant, lment dune biopolitique Philippe Lecorps, ancien professeur lEcole Nationale de Sant Publique, Rennes - Prsident dhonneur du CRES Bretagne
noncer lducation pour la sant comme lment dune biopolitique dans un colloque Questions thiques et ducation pour la sant impose au pralable de sinterroger sur la question de lhomme. Est-il un produit de nature totalement prvisible lorsquon aura dchiffr ses composantes gntiques par exemple, et donc sans libert ni responsabilit ? En effet, si tout tait dtermin par la gntique, il ny aurait pas de choix et donc pas dthique possible. En revanche, la question est tout autre si lon accepte de penser lhomme dans sa dimension danimal dnatur(1) se construisant dans un environnement. Cette opposition tant pose, on en tirera les interrogations dun rapport la sant structur dans une biopolitique dont lducation serait un instrument.
deviendra ici un grand sportif, l un dlinquant violent et l un obsd sexuel.(3) Et pour conclure, cette affirmation dAxel Kahn, le gnticien : Il ny a pas de gne dun destin malheureux(4). Nous voil rassurs. Pour autant, la question reste ouverte de lorigine et de lorientation de cette possible libert de lhomme.
La notnie de lhomme
Lhomme est libre parce quil nat notne. Cette dcouverte du dbut du vingtime sicle(5) dcrit lhomme comme un tre prmatur la naissance, incapable datteindre son dveloppement germinal complet. Cet animal, non fini, la diffrence des autres animaux doit se parachever, dans une seconde nature, gnralement appele culture. Cest en ce sens que Melman parle de lhomme comme un animal dnatur. Cest sur le constat de son inachvement que se fonde la possibilit et la ncessit de son ducation. Cette opposition, instinct pour lanimal et raison pour lhomme, justifie pour Kant la possibilit et la ncessit de lducation conue comme une transmission gnalogique : Un animal est par son instinct mme tout ce quil peut tre; une raison trangre a pris davance pour lui tous les soins indispensables. Mais lhomme a besoin de sa propre raison. Il na pas dinstinct et il faut quil se fasse lui-mme son plan de conduite. Mais comme il nen est pas immdiatement capable, et quil arrive dans le monde ltat sauvage il a besoin du secours des autres. Lespce humaine est oblige de tirer peu peu delle-mme par ses propres efforts toutes les qualits naturelles qui appartiennent lhumanit. Une gnration fait lducation de lautre.(6) Ainsi, ayant chapp la stricte dtermination gntique, cest--dire la dictature du code des anctres, le notne se trouve contraint dcrire la loi du monde. Il va crer des sons, acqurir le langage, habiter sa peau, la vtir, jouer avec son sexe en dcouplant la sexualit de la reproduction, le cerveau va rguler la main, permettre la cration des objets intermdiaires pour lui permettre dhabiter ce monde(7). Pour Dany-Robert Dufour, lhomme non fini la naissance est un tre dune trs grande plasticit capable de sadapter aux situations diverses.
La question gntique
Sous les habits modernes du dveloppement de la gntique et plus spcifiquement du dcryptage du gnome humain, rapparat le vieux dbat de lattribution des comportements entre linn et lacquis. Comme si cette sparation avait un sens. On pourrait ainsi renvoyer linn par exemple les conduites humaines incomprhensibles, inacceptables, voire criminelles. Rappelez-vous cette affirmation clbre : Jinclinerais, pour ma part penser quon nat pdophile, et cest dailleurs un problme que nous ne sachions pas soigner cette pathologie. Il y a 1200 ou 1300 jeunes qui se suicident en France chaque anne, ce nest pas parce que leurs parents sen sont mal occups ! Mais parce que gntiquement, ils avaient une fragilit, une douleur pralable. Prenez les fumeurs : certains dveloppent un cancer, dautres non. Les premiers ont une faiblesse physiologique hrditaire. Les circonstances ne font pas tout, la part de linn est immense.(2) En rponse, les experts rappellent quelques points : bien sr il existe des gnes de susceptibilit dont la prsence favorise les probabilits de dvelopper telle ou telle pathologie. Pour autant, les gnes ne peuvent pas tre dissocis de lenvironnement et ne dterminent rien en dehors dun environnement [...] De par sa constitution gntique, un individu qui produit beaucoup de testostrone 36
Questions thiques et ducation pour la sant
dont une des formulations est la suivante : Agis de telle sorte que tu puisses galement vouloir que ta maxime devienne une loi universelle. Hans Jonas(8) tmoin de son temps et conscient des effets potentiels des nouveaux pouvoirs de lhomme concernant la nature et la vie mme, ajoute cet impratif Kantien un nouvel impratif : Agis de faon que les effets de ton action soient compatibles avec la permanence dune vie authentiquement humaine sur terre. Ces principes altruistes fondaient la possibilit du vivre ensemble. La question sur laquelle nous ne nous attarderons pas est celle de leur survie aujourdhui. Dans ces temps de dsenchantement du monde(9), la domination idologique et politique nolibrale prne la libert, et nous ne pouvons que nous en rjouir. En revanche, cette libert singulire et collective apparat sans frein symbolique pour en rguler les effets. La loi du march oblige chacun dfendre mort ses intrts privs, et laddition servirait comme par miracle lintrt gnral. Qui peut croire ces fariboles ? Pour autant, cest la nouvelle religion du march qui lgitime, tant dans lconomie matrielle que dans lconomie psychique, lexercice sans contrle des passions et des pulsions.
lexpert, le religieux, voire mme le militant, pour laborer la dfinition normative des critres de la vie et de la mort. Comme lcrit Agamben, la vie et la mort ne sont pas proprement des concepts scientifiques, mais des concepts politiques qui, comme tels, nacquirent une signification prcise qu travers une dcision. (14) En tmoignent les dbats rcurrents, dans nos dmocraties occidentales, sur le statut de lembryon ou le droit leuthanasie.
biologique de la vie qui prend le pas sur la qualit de la vie. On peut se demander ce qui justifie tant de discipline. La justification repose sur la possibilit de diminution des morts vitables. Il suffirait nous dit-on dune transformation des comportements individuels, lis la consommation de tabac, dalcool, et de stupfiants, une conduite motorise dbride, aux jeux sexuels dangereux, etc. pour viter les cancers du poumon, les cancers des voies aro-digestives suprieures, lalcoolisme, les accidents de la circulation, les suicides et le sida. Le message est trs fort : on pourrait matriser les morts vitables en changeant nos comportements qui concernent les troisquarts de cette catgorie de dcs, du moins pour les hommes. Est-ce si simple ? Miguel Benasayag, dans son rcent ouvrage, La sant tout prix, mdecine et biopouvoir, proteste contre cette faon de sen prendre aux individus et leurs comportements, au lieu dinvestiguer lensemble du territoire o ces questions se construisent. Pour ce qui est [...] du risque du cancer, il est clair aujourdhui que la responsabilisation des individus quant au risque de maladie (fumer tue, boire tue, manger gras tue, ne pas manger assez de lgumes tue, manger des lgumes traits tue...[...] ) est en partie abusive : ne sait-on pas que les causes environnementales sont largement responsables de laugmentation des cancers ?(18) Alors que la question des cancers implique lurbanisme, les politiques sociales, les modes de production industrielle, la place de la chimie dans nos vies quotidiennes etc. cest la conduite singulire de lindividu quon sen prend. Les campagnes de prvention, la mise disposition des tests de surveillance, les protocoles de soins formatent de plus en plus lopinion. Le biopouvoir modlise les conduites acceptables et insinue peu peu que la non-soumission ses normes aura des consquences, la maladie peut-tre, le cot des prises en charge, la responsabilit envers la socit que linsoumission met en danger.
informations, de faire des choix, de dvelopper des liens avec les autres avec qui il fait socit. Le biopouvoir promeut un mythe unificateur, une vie saine, un corps sain ! Il oublie que le sujet humain ne se rduit pas un corps, cest un corps-sujet vivant une vie possible pour lui, dont le bon tat du corps biologique nest quun lment et pas toujours prioritaire.(19) Plutt que de se soumettre un modle de sant parfaite, la question du sujet singulier est celle de laffirmation de son tre : Je suis ce que je suis. La seule question laquelle je dois rpondre est : quelle puissance puis-je dployer, tant donn ce que je suis, ce qui me traverse ou me convoque dans les situations o jhabite ? (20) On voit par-l que la sant publique simpose lopinion comme une morale exigeant la soumission au bien de la sant, alors que lducation pour la sant considre ltre humain comme un sujet singulier dans sa capacit thique de dvelopper son rythme, en lien avec les autrui qui lentourent, sa puissance dtre.
- Charles MELMAN, Lhomme sans gravit, jouir tout prix, DENOL 2002 - Nicolas SARKOZY, dans un dialogue avec Michel ONFRAY, confidences entre ennemis Philosophie magazine, N8 (3) - Pierre-Henri GUYON Pr. au Musum dhistoire naturelle et lcole polytechnique, Philosophie magazine, N9 (4) - Axel KAHN, gnticien, RTL 8 avril 2007 (5) - Dany-Robert DUFOUR, On achve bien les hommes, de quelques consquences actuelles et futures de la mort de Dieu, DENOEL 2005 (6) - E.KANT, Trait de pdagogie [1776-1787], Paris, Hachette, 1981, cit par Dany-Robert DUFOUR op.cit (7) - Dany-Robert DUFOUR, ibid p.71 (8) - Hans JONAS Le Principe responsabilit, Les ditions du Cerf, Paris 1993, p. 30-31. (9) - Marcel GAUCHET, Un monde dsenchant ?Les ditions de latelier, 2004 (10) - M. FOUCAULT, La politique de sant au XVIIIe sicle, in Dits et crits, tome III, 1976-1979, Gallimard, 1994, p16 (11) - Ph. LECORPS, J-B. PATURET, Sant publique, du biopouvoir la dmocratie, ENSP d.1999. p.47 (12) - M. FOUCAULT, La volont de savoir, Gallimard, 1976, p 183 (13) - M. FOUCAULT, ibid. p.184-185 (14) - Giorgio AGAMBEN, Homo Sacer, le pouvoir souverain et la vie nue, Seuil, 1997, p. 177. (15) - Jean de KERVASDOU , Les prcheurs de lapocalypse. Pour en finir avec les dlires cologiques et sanitaires. Plon, 2007, p.67 (16) - Jean de KERVASDOU, ibid.p.68 (17) - Miguel BENASAYAG, La sant tout prix, mdecine et biopouvoir,Bayard, 2008 p.10 (18) - Miguel BENASAYAG, Ibid, p. 47 (19) - Ph. LECORPS, J-B. PATURET, ibid, ENSP d. 1999, p.34 (20) - Miguel BENASAYAG, ibid. p.39
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Questions thiques et ducation pour la sant
thique en ducation pour la sant dans une pratique de pdiatre de PMI, Dr Anne Roudaut, pdiatre, Protection maternelle et infantile, Conseil gnral 13
Dans ma pratique, je suis persuade de lutilit et de la ncessit de la mdecine prventive, mais je reconnais que depuis quelques annes certaines questions mont progressivement pousse rflchir lthique. La Protection maternelle et infantile (PMI) est un service mdico-social pluridisciplinaire, de la comptence du Conseil gnral depuis les lois de dcentralisation de 1982. Ce service de proximit ralise des interventions directes auprs des familles et des enfants de moins de six ans. La PMI a deux missions essentielles : une mission de prvention, daccompagnement et de protection pour toute la population, et une mission de sant publique (pidmiologie, recherche des indicateurs de sant, orientations des actions de sant publique). Un pdiatre de PMI, comme dautres professionnels, se trouve confront des reprsentations de la sant que je catgoriserais de trois sortes : l du point de vue de lexpert, avec son savoir l du point de vue de lindividu, avec ses croyances, son irrationalit l du point de vue de la socit, avec ses coutumes. Notre pratique va passer dun point de vue lautre. Je dfinirais la mdecine dans laquelle jexerce comme un domaine dapplication des sciences, un mlange de savoirs et dart, comme le disait Aristote. Il sagit en mme temps de donner du soin et de prendre soin dun individu. Cette dmarche thique va mettre en lumire des discordances entre les pratiques et les valeurs qui les fondent. Lthique, cest collaborer la libert de lautre. Il ne faut pas loublier, mais il ne faut pas non plus mettre la libert trop en avant, car trop de libert peut tre de labandon, or nous devons accompagner lindividu. En ducation pour la sant, comme en mdecine, lthique va avoir un rle de rgulateur des actes, de pourvoyeur de sens, parce quil y a des impratifs contradictoires. Ce nest pas rien de dire je vais vous rendre autonome tout en mettant la personne sous notre dpendance, parce que cest nous qui savons. 42
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A propos des principes thiques que sont la bienfaisance, la non-malfaisance, la justice et lautonomie, il me semble dans notre pratique que le principe relatif lautonomie ressort des conflits thiques. La bienfaisance consiste aider les autres satisfaire au mieux leurs intrts lgitimes et importants, en tenant compte de leur conception du bien, fond sur le respect, et en pdiatrie il sagit de faire dans lintrt de lenfant. Cette notion dintrt de lenfant est apparue dans la loi en 2003 et reste difficile dterminer : qui dcide de lintrt de lenfant, les parents, les mdecins, lEtat ? La non-malfaisance, cest le primum non nocere. En effet la bienfaisance na pas toujours des effets bnfiques pour lindividu. A partir de quand est-il mal de vouloir le bien ? Ce principe se traduit dans ma pratique par le fait que lon na pas le droit daccompagner les gens puis de les laisser tomber, mais aussi quil faut accepter et reconnatre leurs diffrences. La justice revient traiter comme semblable tout individu, en respectant ses particularits. Cette justice se trouve galement dans les moyens allous laccompagnement et la prise en charge. Lautonomie est un but atteindre, un moyen pour que le travail de prvention soit pos comme un choix discut, partag avec la famille, comme un acte de libert tant dans llaboration du travail que dans ses consquences futures. Cest aussi laccs la dignit, la reconnaissance et lestime de soi. En pdiatrie, lautonomie a un sens particulier cause du sujet vis : lenfant, dpendant par essence. Cela nous met dans une situation complexe. Lenfant est dpendant de ses parents et de lentourage mais parfois les intrts ne sont pas toujours identiques. Lenfant est lobjet du prendre soin, mais les parents sont nos interlocuteurs. Comment avons-nous nous positionner dans cette dfense de lautonomie ? La dmarche thique est particulire par le sujet vis : lenfant dans sa dpendance absolue, est aussi une personne, avec un caractre, des droits, des besoins, un tre en dveloppement, qui va rechercher lautonomie, la fois vulnrable et la recherche de son indpendance. Cest un dilemme en pdiatrie. Le mdecin est par ailleurs dpendant des parents sur qui il doit sappuyer pour soigner lenfant. Dans une pratique de pdiatrie, lattitude thique consiste se demander comment accompagner les situations que nous rencontrons, comment faire ensemble et comment avancer avec humilit. Lautonomie est un chemin parcourir pour sapproprier des rgles qui vont nous permettre dtre en harmonie avec les valeurs de notre socit. 43
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Lthique inclut la dpendance, mais il va falloir veiller ce que cette dpendance reste passagre et ne devienne pas alinante. Ne pas rendre lenfant alin par laccompagnement que nous lui proposons. Le danger rside moins dans lexistence de conflits de valeurs que dans leur ngation. Cette complexit justifie une approche pluridisciplinaire et la cration de lieux de rflexion pour que puissent se croiser les diffrents regards des citoyens, des experts et des dcideurs : l complexit de lindividu, sa subjectivit, ses affects l complexit des niveaux de dpendance, le bb par rapport aux parents, les parents par rapport au mdecin l complexit des approches multidisciplinaires en sant, en sant publique ou en pdiatrie par rapport au petit enfant Do la ncessit dune thique de la discussion. Le fait de croiser nos regards nous expose aussi aux regards des autres et peut tre un rempart face au totalitarisme en sant.
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que catgorie sociale, comment, au-del de la question sanitaire, la promotion de la sant peut sapparenter une faon de faire de la socit. La question de la politique de sant est un domaine privilgi o sobservent des volutions plus larges au niveau de la socit. Je prends appui sur un article paru dans le journal suisse Le temps, la semaine dernire, propos du referendum sur linterdiction totale du tabagisme. Les dbats sur ce thme rvlent des volutions plus globales, de la pense sociale vers lhyginisme ou le moralisme, qui posent dsormais lacte de fumer comme un acte moral. Pourquoi la commercialisation du tabac sucer est-elle toujours interdite alors que les experts estiment que ce produit rduirait 98% les risques pour la sant ? Sur la base de ces lments de conceptualisation du fait sanitaire, en tant que fait social et moral, il convient dexaminer les moyens que peut offrir lducation pour la sant, qui nest pas non plus une activit sociale neutre. La recherche psychosociale offre une littrature scientifique solide qui permet de penser ces moyens et leur efficacit pour amener quelquun avoir tel ou tel comportement. Dans le livre Petit trait de manipulation, Robert-Vincent Joule montre que, dans le cadre du paradigme de lengagement, on peut amener un sujet raliser pour autrui un comportement quil naurait pas ralis de son propre chef et se soumettre dans un contexte de libert affirme. Cependant, force est de constater que ces acquis conceptuels et techniques autour de la persuasion et de la manipulation sont utiliss par les psychologues sociaux pour tudier les fonctionnements sociaux et notamment pour analyser les dimensions idologiques de ces comportements dadhsion aux normes et aux valeurs, autrement dit pour analyser la production et la reproduction de lordre social tabli. Du point de vue de lthique, ce nest pas seulement lautonomie de la personne qui est en jeu dans ces procds, mais cest aussi la question de la production et de la reproduction de lordre social. Le lien entre savoir scientifique et conflit moral nous amne poser certaines questions : pourquoi par exemple utiliser les techniques de manipulation dans le cadre de lobservance ? Dans le cas des trithrapies, force est de constater quentre 1995 et 2008, les choses ont beaucoup volu et ce qui tait tabli en 1995 ntait plus tabli de la mme manire quelques annes aprs. Dun point de vue tymologique, voyons ce que les mots convaincre, persuader, contraindre, manipuler veulent dire : l Convaincre consiste amener quelquun reconnatre la vrit dune proposition ou dun fait ou encore lui donner des preuves de sa culpabilit ou de sa faute. 46
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Persuader, cest amener quelquun croire, penser, adhrer, admettre une croyance, une conviction, une vrit. l Contraindre revient une action sur quelquun pour le forcer agir contre sa volont. l Manipuler, cest manier avec soin dans un but scientifique de la matire pour exercer une domination, cest une manuvre.
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Deux questions se posent : celle de la vrit et celle de la domination. Elles sont au cur de lutilisation de ces techniques. Dans le cadre de la psychologie sociale de la persuasion, il est tabli que ce nest pas le contenu du message mais bien sa source qui peut tre dune efficacit redoutable pour amener les gens penser telle ou telle chose. Ces questions et ces techniques posent des enjeux thiques et problmatiques par rapport lautonomie de la personne. Je rappellerai pour finir la dfinition de lOMS de la sant : bien-tre physique, mental et social que les acteurs ont la capacit de prendre en charge. On peut donc se poser des questions dans lutilisation de ces techniques et de la domination pour amener les gens raliser un comportement pour leur bien.
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Les tensions entre intrt collectif et intrt individuel Pr Franois Bourdillon, Prsident de la Socit franaise de sant publique
La sant publique sintresse des populations dans un souci de protger, prserver, promouvoir son tat de sant. Les choix quelle amne prendre au bnfice dune collectivit peuvent parfois apparatre en contradiction avec des intrts individuels. Le meilleur exemple est celui de la dcision de vaccinations qui se fait sur une analyse des bnfices lis la protection vaccinale par rapport aux effets indsirables du vaccin sur des individus. Lobligation vaccinale est longtemps apparue comme une atteinte la libert individuelle. Les quelques exemples dexcellentes couvertures vaccinales pour des vaccins non obligatoires comme le ROR (Rougeole Oreillon Rubole) ont montr quune politique vaccinale bien comprise relaye par des actions dducation pour la sant tait la fois pertinente, respectueuse des liberts individuelles et oprantes. De mme, en matire de dpistage, les tenants de lobligation pour le test VIH ont bien d admettre quune proposition systmatique dun test chez la femme enceinte sur une base volontaire permettait dobtenir une acceptation proche de 100%. Dans une socit moderne, lobligation est-elle devenue un outil qui semble relever du pass ? Toutefois, les rcentes pidmies internationales (SRAS, grippe aviaire) lont remise au got du jour ; lobligation disolement pour le bien public au dtriment de la libert dun individu qui ne peut sy soustraire est inscrite dans le Code de la sant publique. Les principes de lducation pour la sant sont damener une personne ou un groupe de population adopter des comportements favorables sa sant et ceci dans une dmarche citoyenne. Il sagit, travers une dmarche ducative, de dvelopper lautonomie des personnes, de les amener matriser leur environnement, de faciliter la rsolution de problmes. Toutefois, si un colloque sur thique et ducation pour la sant nous est aujourdhui propos, cest que toute une srie de questions se pose. Ainsi les acteurs de lducation pour la sant aussi bien que les dcideurs doivent-ils sinterroger sur les normes ou les valeurs quils portent ou vhiculent ? Sur la signification dagir pour lintrt dune personne ? Sur la vrit scientifique ? Sur les possibles effets dltres de leurs actions ? Sur la place de la transgression dans une socit ? Enfin plus gnralement sur les rgles du bien vivre dans nos socits occidentales et sur celles du plaisir Il y a toujours un 48
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risque lorsque lon veut protger la collectivit doublier lindividu ; heureusement la mdecine nous rappelle constamment que la collectivit est faite dindividus, quil ne faut pas leur nuire et quil faut prendre en compte leur souffrance. La prvention, lducation pour la sant, la promotion de la sant sont certainement pavs de bonnes intentions. Mais il faut aussi savoir que parfois lenfer est pav de bonnes prventions. Tel tait dailleurs le titre dun rcent colloque du collectif Pas de zro de conduite pour les enfants de 3 ans faisant suite un rapport trs controvers de lINSERM sur les troubles des conduites. Ce rapport recommandait le dpistage de ces troubles qui toucheraient entre 2 et 9% de nos enfants pour permettre un suivi et proposer des thrapies rducatives et si besoin des mdicaments psychotropes. Les experts recommandaient galement le dveloppement de programmes de prvention de la violence ds le plus jeune ge (cest--dire en priode prinatale) et suggrait des interventions dans les familles risque en particulier chez les jeunes primipares faible niveau dducation et en situation de prcarit. Le Quotidien du mdecin titrait Non la traque des gosses des fins dordre public. Ce rapport a suscit une grande motion chez les professionnels de la petite enfance et chez les parents. La ptition Pas de zro de conduite a recueilli en quelques mois plus de 200 000 signatures. Cette histoire a le mrite, au-del de la polmique, de rappeler trois points importants : l le premier point est que la prvention est trs souvent lgitime dans son action par les scientifiques. Cest eux qui chiffrent limportance de la mortalit prmature, dune pathologie, dun problme de sant et qui dterminent la part des dterminants auxquels ils sont lis. En dautres termes, les donnes pidmiologiques lgitiment lintervention de prvention. Ainsi, la progression du surpoids et de lobsit lgitime le Programme national nutrition sant et les stratgies de promotion de la sant qui sont dveloppes. Mais noublions pas que les travaux scientifiques : peuvent tre discuts et les controverses sont parfois trs importantes comme cela a t le cas pour le rapport INSERM sur les troubles des conduites peuvent tre instrumentaliss ; les rsultats de la science ne prjugent pas de ce que lon va en faire et cest bien la dmarche thique de sassurer de leur bonne utilisation. l le second point, cest que toute proposition dintervention prventive sur un groupe de population nest jamais neutre. Il convient de bien analyser les raisons qui amnent la choisir et sassurer quil ny a pas de polmique sur les modalits dactions. Il est toujours ncessaire de sinterroger sur les modes dintervention 49
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proposs dans une logique bnfice / risque. Dune manire gnrale, la question du dpistage pose toujours la question entre le bnfice collectif et le risque individuel. Ainsi, dans le dpistage du cancer du sein, il faut apprcier la balance entre le bnfice attendu dun traitement prcoce sur des lsions dbutantes dans une logique individuelle et collective et les possibles effets dltres des diagnostics sur des individus ; l le troisime point est que, depuis quelques annes, il existe, dans le champ de la sant, une rflexion citoyenne capable de se mobiliser : pour slever contre des stratgies pouvant tre considres comme des atteintes aux liberts individuelles (comme dans cette histoire de dpistage qui a mobilis le collectif Pas de zro de conduite), mais aussi linverse pour que soit renforces les campagnes de prvention comme cela a t le cas pour le Sida, par exemple notamment en direction de la communaut gay ou des usagers de drogues intraveineuses. Revenons sur quelques-uns de ces points en prenant un exemple dactualit : la lutte contre le tabac et la politique de prvention. La politique de lutte contre le tabac est mon sens exemplaire. Voici un domaine o les effets nfastes du tabac sont scientifiquement dmontrs depuis 1950. Le tabac est la premire cause de mortalit vitable et responsable de 66 000 morts par an. Il y a donc une vraie lgitimit intervenir.
emballages du tabac, des campagnes de prvention grand public et dducation pour la sant multiples et varies allant des campagnes choc aux messages relays et diffuss par la presse fminine, les entreprises. Cette dnormalisation du tabac a cr un environnement favorable pour les campagnes dducation pour la sant dont limpact devient alors plus net. Force est de constater que les campagnes grand public qui jouent sur les reprsentations sont des outils trs importants en ducation pour la sant. Mais elles peuvent avoir leurs limites sur le plan thique ; ces outils et techniques sont les mmes quutilisent le marketing et les rgimes non dmocratiques, seule lintention qui les utilise fait la diffrence. Laccompagnement au sevrage des fumeurs. Il a eu un double intrt : dune part celui dun tmoignage de solidarit et dautre part celui dancrer lusage du tabac dans le registre de la dpendance et dtre ainsi contre-courant dun des symboles forts des cigarettiers qui dans leur publicit sappuient sur cette dimension : rappelez-vous le cow-boy cheval Monument Valley Les donnes sur le tabagisme passif (cest--dire linhalation par le non-fumeur de la fume des autres). Elles montrent un effet dltre certain sur ladulte, la femme enceinte et lenfant mme si le risque relatif est beaucoup plus faible que chez le fumeur. Le nombre de dcs annuels lis au tabagisme passif est estim 3000 par an. Ce risque pour autrui, li une exposition non consentie, trs diffrent du risque pour soi-mme et librement consenti, a fortement lgitimit lintervention de lEtat, garant de la sant de tous les concitoyens.
Lutilisation de la peur en ducation pour la sant : rflexions sur le plan de lthique, de lefficacit et de la pertinence Christine Ferron, psychologue, Directrice du Collge rgional dducation pour la sant de Bretagne
Le recours la peur est une technique utilise depuis bien longtemps pour inciter le commun des mortels choisir le Bien, quand cest le Mal qui le tente.
En tmoigne ce chaudron de lenfer qui cherche terroriser les fidles depuis le fronton de la cathdrale de Bourges. En tmoignent aussi, dans le champ de la communication en sant, ces deux affiches anciennes :
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Aujourdhui encore, il reste communment admis, voire encourag, de susciter volontairement la peur pour communiquer sur des questions de sant. Depuis les annes 50, lutilisation, presque banalise, de ce ressort de communication a fait lobjet de multiples tudes issues de champs disciplinaires trs divers. Or, toutes ces tudes, qui taient censes rpondre la simple question : est-ce que a marche ?, sont caractrises par la cacophonie qui rsulte de leurs conclusions. Comme le dit Kim Witte(1), qui est lun des plus grands experts mondiaux de ce que lon appelle fear appeals ou scare tactics dans cette littrature, ces conclusions sont au mieux incohrentes, au pire contradictoires. Kim Witte avance cela plusieurs explications : l la premire serait que lobjet de ces tudes est trop souvent mal dfini. Trop souvent, la peur, le dgot ou la menace y sont considrs comme des notions quivalentes, ce qui induit beaucoup de confusion dans la nature mme de ce qui est tudi ; l la deuxime serait que ces tudes se sont centres de manire presque exclusive sur les processus mentaux associs lacceptation des messages, au dtriment des processus conduisant au rejet du message ; l la troisime raison serait que linteraction entre la menace et lefficacit perue des mesures prendre pour y faire face aurait t insuffisamment tudie ; l enfin, une dernire raison tiendrait limportance accorde dans ces tudes aux cognitions, cest--dire aux processus de comprhension, au dtriment de lanalyse des motions. Tout cela contribue donc composer un fond thorique de lutilisation de la peur en ducation pour la sant, particulirement flou et mouvant. Cest la raison pour laquelle je me sens assez libre de ne pas vous infliger un expos des rsultats de toutes ces tudes conduites dans les champs de la psychologie exprimentale, du marketing social ou des sciences de la communication. Au lieu de cela, je vous propose un certain regard sur lutilisation de la peur, dans les cadres conceptuels qui sont les miens, et qui sont ceux de la psychologie clinique (voire de la psychanalyse), et de la promotion de la sant. Mais dabord, de quoi parlons-nous lorsque nous parlons dune utilisation du ressort de la peur en ducation pour la sant ? Il sagit de messages persuasifs destins effrayer les gens en leur dcrivant les choses terribles qui vont leur arriver sils ne font pas ce que les messages leur commandent de faire. 54
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Si vous tes un conducteur et que vous ne voulez pas voir le crne dun colier scraser sur votre parebrise, vous ne devez pas rouler vite. Si vous ne voulez pas voir votre cerveau frire comme un vulgaire uf au plat, vous ne devez pas prendre de drogues.
Si vous tes une jeune fille qui vient de dcrocher son bac et que vous ne voulez pas mourir en passant au travers dun pare-brise, vous ne devez pas boire avant de conduire.
Si vous tes une jolie femme et que vous ne voulez pas vous transformer en morille, vous ne devez pas fumer.
Certaines campagnes de lINPES, sans tre aussi spectaculaires visuellement, sinscrivent tout fait dans cette optique. Or, de mon point de vue, la rception de ces messages nest pas sans consquence sur la vie psychique des personnes destinataires ; elle nest pas non plus sans avoir un impact sur la relation entre les porteurs de ces messages et leurs destinataires. 55
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Ce sont ces aspects que je vais dvelopper brivement dans une prsentation en trois parties centres successivement sur lthique, lefficacit et les alternatives lutilisation de la peur en ducation pour la sant.
Le dbat thique
La mobilisation dmotions ngatives dans la dmarche ducative en sant soulve dabord des questions thiques. Dominique Chouanire(2) souligne que lun des niveaux auxquels lthique du professionnel de la sant se trouve questionne est lutilisation dun savoir et dun pouvoir pour imposer des normes ou des valeurs par la peur, la manipulation, la coercition ou le dirigisme. Eduquer pour la sant devrait viser promouvoir la sant, cest--dire dvelopper la qualit de la vie et fournir aux individus les moyens de comprendre la sant et ses enjeux ; leur fournir les moyens de clarifier leurs croyances et leurs valeurs personnelles et culturelles, de dvelopper leur estime de soi et des autres, de les entraner la responsabilit et la dcision, et de favoriser leur engagement dans des projets communautaires. Lducation pour la sant base sur la peur pose des questions thiques lorsquelle prtend parvenir de tels objectifs en suscitant la peur ou langoisse, en provoquant leffroi ou le dgot. En ducation pour la sant, nest-il pas paradoxal de vouloir, comme le dit Michel Develay(3), faire grandir le sujet de lducation, et en mme temps, de le ramener ses terreurs primitives ; de vouloir le faire exister comme diffrent de soi, comme autonome, et en mme temps, dtablir une relation de dpendance o la peur suscite par les menaces de lmetteur ne peut se dissiper que si le destinataire du message obit ses injonctions ? Dans les messages sur la sant, la prsence dune menace suscitant la peur prsente des caractristiques susceptibles de dstabiliser profondment leurs destinataires. La personne subit cette forme de violence sans lavoir anticipe et elle nest pas en situation de pouvoir la retourner vers lmetteur ; la menace lui est inflige pour son bien et elle sappuie de faon trs importante sur la culpabilit. Dans ce cas, il est difficile de croire qu lissue du processus, les personnes ont acquis plus de pouvoir sur leur vie, ont accru leurs comptences ou sont devenues plus capables de prendre en charge leur propre sant. Au contraire, le philosophe JeanMichel Besnier(4) affirme : La peur est lorigine de lasservissement, et non pas de lmancipation. Lapproche par la peur est trs souvent associe une approche thmatique. Comme le soulignent Hastings et Mc Fadyen(5), la fragmentation thmatique de la sant 56
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conduit une prolifration des risques. Cette approche revient dire aux gens : si la cigarette ne vous tue pas, un conducteur ivre, une infection sexuellement transmissible ou une overdose de beurre le fera Ce maillage de risques transforme la promotion de la sant, fantastique opportunit daccrotre le plaisir de vivre, en une numration menaante et dprimante. Au contraire, ces auteurs suggrent dmettre des messages la fois crdibles et respectueux des personnes, et de construire des relations long terme, non infantilisantes, avec le public. Primum non nocere (6) : au nom de quoi la communication sur la sant serait-elle affranchie de ce principe ?
chances que les autres de dvelopper une stratgie psychologique de rduction de la dissonance base sur le rejet du message (attnuation du message, mise en doute de sa crdibilit, sous-estimation des risques, etc.). Plus tard, Hale et Dillard(10) ont dcouvert que les messages effrayants taient inefficaces dans plusieurs cas, somme tout trs frquents : l Dabord, auprs des personnes non volontaires (qui navaient pas demand tre exposes au message), personnes dont la majorit des tlspectateurs font videmment partie ; ces non volontaires sengagent alors dans un processus dit de ractance (reactance), qui est un processus psychologique se produisant lorsquune personne pense que sa libert daction est restreinte. Le rsultat de la ractance est que lindividu refuse de suivre les recommandations qui lui sont faites, dans un effort pour recouvrer sa libert perdue. l Ensuite, ces messages savrent inefficaces parmi les jeunes ayant un faible sentiment de vulnrabilit personnelle par rapport la menace (je pense par exemple au message fumer provoque limpuissance figurant sur certains paquets de cigarettes), l Ils sont galement inefficaces parmi les personnes anxieuses, dites vitantes (avoiders), l Et enfin, quand le cot de la rponse est peru comme plus lev que les bnfices associs la non-compliance. La plupart des comportements addictifs sont concerns par cette limitation(11). Alain Morel(12) constate que la peur, cense dclencher un mouvement de rpulsion et de dfense, court-circuite toute mentalisation, toute pense, et quelle est encore plus inefficace lorsquil sagit, comme dans la prvention des consommations de drogues, de dissuader des gestes ne comportant aucun danger immdiat et au contraire, procurant un plaisir immdiat leurs auteurs. Je citerai galement les menaces de maladies cardio-vasculaires profres dans la lutte contre lobsit, dont on sait quelle touche principalement les familles revenus modestes. Ces personnes sont en effet fondes considrer que, lorsque nous leur aurons retir le plaisir de la satit et la satisfaction ressentie suite un repas consistant, nous naurons rien leur offrir en change, si ce nest la frustration et la perspective non garantie dune vie plus longue. La menace nest donc pas la bonne approche. Ce point a t confirm rcemment par une tude mene auprs de femmes de 45 ans issues de milieux sociaux divers(13) ; cette tude a montr que, plus les femmes taient dfavorises socialement et culturellement, plus elles percevaient les
messages de sant comme menaants, et plus elles tendaient mettre en place des stratgies de coping inefficaces. Inversement, dans le domaine de la prvention du cancer du sein, certaines donnes montrent clairement que ce ne sont pas les femmes qui ont le plus peur qui se plient le plus volontiers au dpistage(14). Prenant lexemple des spots de la prvention routire projetant des horreurs sanguinolentes, Philippe Lecorps(15) fait remarquer que lapproche par la peur sous-estime la capacit des humains chapper linformation qui les drange. Il voque le concept de rduction psychologique dune complexit ingrable de Niklas Luhmann, qui rend compte des manuvres psychiques plus ou moins conscientes qui amnent le sujet slectionner dans le discours de lautre les lments lui permettant de continuer vivre sa vie sans trop de bouleversements. En bref, les messages de peur cherchent propulser leurs destinataires dans une situation, un avenir, o il leur est humainement impossible de se projeter : la dpendance physique, la mort lente et douloureuse, le nouveau-n anormal, laccident qui tue leurs enfants, etc. De faon tout fait comprhensible, des mcanismes de dfense(16) se mettent alors en place : l la rgression ou linfantilisation, l lannulation, le dni ou la ngation, l la transformation en contraire. Il faut souligner quil ne sagit pas l de mcanismes a priori ngatifs. Ce sont des mcanismes adaptatifs qui rpondent au besoin de lorganisme de maintenir son homostasie, son intgrit, afin de pouvoir durer. On devine ici limportance des ressources du moi, ou des ressources mettre la disposition du moi, pour limiter les effets potentiels dun message peru comme intrusif ou menaant. Dans la rflexion sur lefficacit de lutilisation de la peur, ce sont deux logiques diffrentes qui saffrontent : la premire, base sur la conviction selon laquelle les gens adoptent des comportements de manire rationnelle, considre que si la menace est crdible, si le danger parat rel, si laction mettre en uvre pour chapper la menace est prsente comme facile raliser, alors les personnes concernes vont forcment abandonner leurs nfastes habitudes. A loppos, on trouve la conception selon laquelle les humains agissent la plupart du temps de manire irrationnelle et, comme le rappelle rgulirement Philippe Lecorps, ne veulent pas toujours leur propre bien.
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Enfin, ce type de communication sinscrit dans un climat de tension scuritaire, o les gens prouvent de plus en plus de difficults vivre ensemble, par la peur entretenue - quils ont les uns des autres : lautre fumeur, lautre violent, lautre drogu, lautre diffrent. Or, comme le rappelle fort justement Andr Ruffiot(18), noublions pas que la peur et la haine sont surs jumelles, et quen misant sur la premire, nous nous exposons librer aussi la seconde. En tmoigne cette affiche de prvention de la violence conjugale, o lhomme violent est reprsent littralement comme un monstre. Sommes-nous prts prendre le risque de cette haine de lautre, de ce rejet de lautre, pour gagner en visibilit et en impact court terme ? Pour conclure, je reviens Jean-Michel Besnier, qui affirme : Y a-t-il donc, en dfinitive, un bon usage de la peur ? Au final, je ne le crois pas. En revanche, il y a toujours lieu dtre courageux. Le courage de nous dcentrer par rapport aux tendances lourdes qui psent sur les orientations des pratiques en sant, sera la cl de la juste valuation des dangers et de la meilleure faon daider les autres sen prmunir.
(1) - Witte K. (professeur de sciences de la communication lUniversit du Texas) Putting the fear back into
fear appeals : the extended parallel process model. Communication Monographs, 59, 1992.
(2) - Chouanire-Brianon D. Rflexion sur thique et ducation pour la sant. Enseignement dans le cadre
du DU de sant publique de lEcole de sant publique de Nancy, document non publi, 1990. M. A propos de lducation du patient. Lducation du patient au secours de la mdecine, Paris : PUF, 2000. (4) - Besnier JM. La peur en question. Bruxelles Sant, n spcial 2003. (5) - Hastings G., Mc Fadyen L. The limitations of fear messages. Tobacco Control, 11, 2002. (6) - Devise hippocratique base sur le principe de bienfaisance (7) - Hastings G., Stead M. Webb J. Fear appeals in social marketing : strategic and ethical reasons for concern. Psychology and Marketing, 21, 11, 2004. (8) - Leventhal H. Fear appeals and persuasion : the differentiation of a motivational construct. American Journal of Public Health, 61, 1971. (9) - Leventhal H. Findings and theory in the study of fear communications. Advances in Experimental Social Psychology, 5, 1970.
(3) - Develay
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(10) - Hale
J. L. & Dillard J. P. Too much, too little, or just right : the role of fear in message design.. Designing health messages : perspectives from communication theory and public health, Newbury Park : Sage, 1995. (11) - Walton D.N. Practical reasoning and the structure of fear appeal arguments. Philosophy and Rhetoric, 29, 4, 1996. (12) - Sous la direction de Morel A., Prvenir les toxicomanies. Paris : Dunod, 2000. (13) - Iversen A.I. & Kraft P. Does socio-economic status and health consciousness influence how women respond to health related messages in media ? Health Education Research, 21, 5, 2006. (14) - Roskos-Ewoldsen D., Yu J., Rhodes N. Fear appeal messages affect accessibility of attitudes toward the threat and adaptive behaviors. Communication Monographs, 71, 1, 2004. (15) - Lecorps P. Ma sant, cest aussi celle des autres. Le Bloc-Notes, Juin 2001. (16) - Freud A. Le moi et les mcanismes de dfense. Paris ; PUF, 1970. (17) - Castro J. Dterminants de sant : quelques lments pour nourrir la rflexion. Comit pour lannulation de la dette du Tiers Monde (CADTM), avril 2007. (18) - Sous la direction de Ruffiot A. Psychologie du sida : approches psychanalytiques, psychosomatiques et socio-thiques. Lige - Bruxelles : Pierre Mardaga, 1989.
Questions de la salle
Pr Jean-Louis San Marco Christine, vous avez critiqu les actions de prvention bases sur la peur. Pouvezvous donner des exemples dune promotion de la sant hdoniste, base sur le plaisir, la joie et lpanouissement ? Christine Ferron En terme de communication, les deux ont exist : des communications qui cherchent provoquer leffroi et dautres qui cherchent davantage questionner les personnes dans leur comportement ou leur consommation. Les exemples ne manquent pas de communications qui ont cherch sappuyer sur des ressorts diffrents. En termes daction de terrain, heureusement, a se ralise tous les jours dans la relation duelle soignant-soign, dans la relation dun ducateur pour la sant avec un groupe dadolescents. Il y a des moyens de sappuyer sur les ressources des personnes plutt que sur leur vulnrabilit ou leur fragilit.
Lhomme neuro-conomique
Lhumanit a surgi quand un animal a quitt sa niche cologique pour un habitat langagier. Il sy dcouvrait aussitt mortel. Il sengageait alors, par les moyens de la culture, dans le lent processus de civilisation, dont le but semble tre de gurir lhomme de la mort, ce dont la tombe tmoigne, et de traiter le drame qui le constitue dtre divis entre vie biologique et vie symbolique. Longtemps, deux rationalits se sont dployes ensemble ou paralllement : lexplication scientifique du monde, linterprtation hermneutique du monde. Jusquaux Lumires qui ont invent un moyen radical de rsoudre la question de la mort : elles contribuent disqualifier la question mme du sens de la vie, de la prsence de lhomme, de lexistence de lunivers - en autorisant la rduction de lhumain sa seule dimension naturelle. En mme temps que les mathmatiques permettent une mutation sans prcdent de la physique et plus largement du discours de la science, elles ont permis lavnement de lhomme calculable, et, avec lutilitarisme, dune nouvelle science conomique capable dvaluer les relations entre les individus en termes marchands. 63
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La domination de la science et du march confre sa forme moderne au nolibralisme - lequel se donne comme un rel, alors quil sagit dune consquence dun certain tat et dun certain usage des possibilits symboliques exploites par la science. Cet oubli du caractre non naturel de lconomie en cache un autre. Si le capitalisme ne se rduit pas un systme conomique, cest quil est aussi une civilisation : il formate lhomme qui le frquente et qui se laisse suggestionner par lui - autant dire, dune faon ou dune autre, nous tous. Par-l, il contribue la mutation anthropologique de lhomme conomique - que les neurosciences actuelles perfectionnent en homme neuro-conomique (Roland Gori, Marie-Jos Del Volgo, Exils de lintime, Paris, Denol, 2008). Cet homme identique un ordinateur digital, dont le neurone humide serait un quivalent du neurone informatique, fonctionne lintrt : spontanment il se dirigerait vers le plus grand plaisir et viterait le plus grand dplaisir. Et lintrt gnral serait obtenu par la somme des intrts particuliers : suivre son vice est alors littralement une vertu. Inutile de sarrter sur les figures de lactualit qui montrent le riche taler sans complexe sa fortune, mme quand il bnficie darrangements douteux (appartement, voyages, loisirs, pots de vin, exonrations abusives, placements frauduleux, fausses dclarations, etc.) ; sa capacit rgler ses affaires prives est une preuve de sa capacit faire gagner la Nation ! Christian Laval attribue loubli de cette anthropologie lchec de la prdiction de Marx annonant la faillite du capitalisme du fait de ses contradictions internes : loin de sunir contre le capitalisme en crise, le proltaire, format par lui, vole son secours (Lhomme conomique, Paris, Gallimard, 2007) !
transforme la mlancolie et langoisse existentielle (quelle ne peut dnier cependant) en dpression : en trouble qui affecte les performances de lhomme neuro-conomique. Celui-l doit exceller dans tous les domaines : la vie professionnelle, le sexe, le sport - paradoxalement dbarrass du dsir, du corps, de la culpabilit, de la parole. Trait comme une panne ou un accident ds lors quil nest pas capable doptimiser la machine quil est et dont ses neurones sont les entrepreneurs, il sera dop : il prendra du Viagra indpendamment de toute rfrence au dsir, sans considration aucune pour sa partenaire ; il fera lobjet de dpistage visant le gurir de perturbations qui nexistent pas encore ; surtout, on le dbarrassera de toute vellit de sinterroger sur le sens de sa vie et de ses actes (le fascicule sur la dpression distribu par le Ministre insiste sur le fait que la dpression na rien voir avec un trouble existentiel mais est bel et bien une maladie biopsycho-sociale). Paradoxalement, les moyens les plus efficaces pour se raliser se rvlent parfois ntre que des placebo : cest--dire fonctionner la suggestion et au transfert sur le spcialiste - confirmation indirecte du primat de la parole ! Lhumain est ainsi fabriqu, il veut que lAutre soit sa disposition : quil lui fournisse de quoi se satisfaire. Certes, lAutre se charge au mieux de son tre et de son organisme : il confre un nom, un prnom (un tre fabriqu de mots), fournit des soins, est loccasion un bon parent nourricier ; mais il est incapable de prendre en charge lexistence du sujet, de vivre sa vie sa place. Do lexprience de dtresse que Freud reprait aux fondements de la vie de chacun - et qui participe du drame subjectif, avec la mlancolie, langoisse devant la mort, lexprience de la perte, de linsatisfaction, du dsir, de la qute du sens Il y a plus. Le sujet ne veut pas tre joui par lAutre - par aucun Autre, quel quil soit. Et il sassure la fois de son lien aux autres et de son irrductibilit par le symptme. Ainsi de cette femme, amoureuse de son homme, mais qui devant lamour exclusif et touffant quil lui porte ne trouve, certes inconsciemment, dautre rponse pour sauver sa singularit des dangers fantasms de la fusion, que de prendre du poids : une femme forte refroidit ses ardeurs. Il nest pas rien que fleurissent aujourdhui des pathologies de la consommation : anorexie, addiction, boulimie, traitement alimentaire des tensions, vols compulsifs, sans parler des violences et autres conduites risques supposes sortir le sujet de lennui o le plonge sa confusion avec la masse Le sujet trouve dans le symptme le rappel de ce qui
Le sujet parlant
Lhumain se trouve confront la question de ce quil est, du sens de sa vie, de lexistence dun monde plutt que rien Celui-l se heurte au fait quil nexiste de rponse ses questions que langagire. Autant dire quil y est reprsent et seulement reprsent : sintroduit alors la question de ce quil est rellement - audel des mots. Cest ce manque qui cause son dsir et qui, avec la reprsentation de sa mort, fait, je le rpte, le drame humain. La mlancolie, ainsi que toutes les civilisations jusqu nous lont repr, est une dimension constitutive de lhumain, et mme un fondement de lactivit culturelle cratrice (cf., outre la mlancolie grecque, le tdium vitae romain, le spleen anglais, le romantisme international). Ce nest donc pas un hasard si la civilisation contemporaine
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fonde son humanit : lespce humaine est une espce compose dexceptions, o chacun est assur de sa singularit. Ds lors, tenter une dfinition de lhumain et de son fonctionnement par des lois gnrales empruntes la science, fut-ce des fins de prvention, ne peut participer que du malentendu : mme si telle maladie est organique et obit un fonctionnement identique pour tous, le rapport de chacun sa maladie, le sens quil lui donne, est singulier (et pourtant, dans ce cas, la prvention est parfois possible).
Limprdictible
Comment lhumain est-il capable dun processus de civilisation qui, sil allait son terme, le dtruirait ? Cest que linhumain lhabite. Comment pourrait-il dailleurs crer sil ntait capable de dtruire ce qui prcde ? Comment pourrait-il parler sil ne pouvait smanciper des discours tenus avant lui ? Une grande partie de la question est l : quel destin pour ce que Freud a identifi sous le terme de pulsion de mort ? Faute den prendre la mesure, il se pourrait bien que cette pulsion soit utilise contre soi-mme. Chaque fois que les hommes ont eu entre les mains un moyen de destruction, ils lont utilis : guerres, armes nuclaires, gnocide Pour la premire fois, ils ont le moyen de dtruire la plante elle-mme. Il ny a aucun mrite suspecter la prsence de cette violence au cur de chaque sujet - puisquelle sy trouve toujours ! Mais il ny a aucun moyen de savoir ce quil en fera : comment il y rpondra, sil en sera dprim ou excit, sil la mobilisera pour ou contre la civilisation. Par contre, lissue dpend pour une part des rencontres contingentes que fera le sujet. Cest ici que les cliniciens et dautres, quelle que soit leur formation, ont leur partie jouer, quand ils croisent celui quils ont accueillir. Cette partie est celle que seul peut jouer un vivant convainquant dans le pari pour la vie, parce que cest le pari quil fait pour lui-mme et dont il tire les consquences : je veux bien appeler cela de la prvention
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le diabte, lobsit, les maladies cardiovasculaires et linsuffisance rnale. Pour les autres, il est beaucoup plus difficile de justifier des actions ducatives. Les textes disent que lducation est partie intgrante des soins. Donc, chaque soignant y contribue avec chaque patient quelle que soit la pathologie. Mais, cest oublier que rares sont les formations initiales qui prparent les soignants cette mission ; cest oublier que la dure moyenne de sjour a considrablement diminu, cest oublier que la tarification lactivit (T2A) ne reconnait pas le temps pass duquer. Une autre forme de ciblage populationnel concerne les soignants. Puisquils ne sont pas forms initialement, pourquoi ne pas en former un par quipe pour quil devienne le rfrent ? On a vu ainsi se dvelopper des postes de soignants ddis lducation. Les limites sont trs rapidement atteintes car le reste de lquipe se dsintresse de lducation et ce poste apparat comme privilgi au sein de lquipe. Au sein du CHU de Montpellier, nous avions prvu lors de la mise en place de formations lducation du patient, en 1995, de former plusieurs membres dune quipe et jamais des personnes isoles. Depuis 2-3 ans, nous avons le plaisir de voir que quelques chefs de services ont souhait former la totalit de leur quipe, eux y compris. Cest un engagement pour un service que daccepter de se former ensemble, tous mtiers confondus. Mais cela a entran des modifications considrables dans lorganisation des services et les soignants tmoignent quils en sentent la cohrence. Autre forme de ciblage populationnel : lexprience montpelliraine a montr que les personnels infirmiers et les cadres de sant sont les plus sincrement investis dans llaboration et la ralisation dactions ducatives au quotidien. Une des raisons cela parait tre que les infirmiers ont une occasion remarquable de mettre en avant leur rle propre, de mettre en uvre leur comptence. Mais encore fautil que linformation leur parvienne car lorganisation hospitalire est telle que bien souvent circulaires et textes dpassent rarement les sphres administratives et mdicales. Pour remdier cela, nous avons mis en uvre ds 1999 des correspondants en ducation pour la sant. Ce sont des cadres infirmiers qui se sont engags en soutenant un diplme duniversit en ducation du patient et qui ont la charge dassurer un relais entre une unit de coordination des actions de prvention et les quipes mdicales et paramdicales. Ils apportent appuis, conseils, soutien mthodologique et font remonter les attentes. Cette place est fondamentale pour assurer le dveloppement des actions ducatives et le lien entre elles. Quant 68
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aux mdecins, ils nont pas vraiment investi cette place mme sils sont de plus en plus nombreux prendre conscience de lintrt de favoriser le dveloppement de ces pratiques. Notre formation mdicale est toujours bio-mdico-technico centre sur la forme dordonnance ; or, la posture ducative consiste favoriser lacquisition et lautonomie par le patient. Lordonnance, elle, impose ; elle est en lien avec la compliance, ce mtal que lon frappe avec un marteau. La tension est importante entre ces deux postures. Prescrire des soins et donner des soins sont deux mtiers diffrents aux yeux du patient. De plus, une situation nouvelle apparat depuis quelques annes. Pour des raisons lies leurs logiques conomiques, certains laboratoires pharmaceutiques proposent aux mdecins des programmes ducatifs cls en main dont la finalit est de renforcer la compliance du patient au mdicament. Sagit-il alors dducation ou dinstruction ? Le comit interassociatif des patients (CISS) tire la sonnette dalarme et demande que ces programmes soient discuts et labors plusieurs partenaires. Si lducation doit conduire vers lautonomie, de tels programmes qui conduisent lobservance en font-ils partie ? La majorit des actions dducation thrapeutique se droule dans les hpitaux alors que les patients porteurs de maladies chroniques ne vivent pas dans les hpitaux. Comment raliser ces actions ducatives au plus prs du lieu de vie ? Notre rflexion peut galement porter sur la position des soigns. Il semble quils attendent des soignants dtre couts et entendus ; ils connaissent parfaitement leur maladie, ils souhaitent construire avec les soignants une rponse originale adapte leurs questions et leurs attentes. Ils nattendent pas de nous des modles reproduire mais ils souhaitent des exemples parmi lesquels ils pourront choisir. Ils sinterrogent galement sur la notion de comptences que lon attend deux, la seule quils voient sourde est la comptence lobservance. Il faut que nous arrivions sortir de ce lien de dpendance pour aller vers un lien de coopration avec des patients, certes trs diffrents, mais qui sont de plus en plus acteurs et aussi auteurs. Aujourdhui, nous ne devons plus considrer que le savoir du patient aurait moins dimportance que le savoir mdical. Nous ne sommes pas dans une ingalit de savoirs mais, comme le dit Philippe Meirieu, dans une disymtrie de savoirs entre le soignant et le soign. 69
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Cette disymtrie est temporaire car les connaissances et les reprsentations chez le patient voluent comme chez le soignant. Le soignant doit viter de croire que cest la procdure ducative qui est lorigine du changement quand celui-ci a lieu. Car le soign nadhre pas toujours une science dite bonne, il a aussi une part obscure qui le pousse agir contre son bien. Tout compte fait, un soignant peut-il tre aussi un ducateur ? Ce nest pas vident car la formation du soignant le pousse gurir et dire lautre sa vrit et ce qui serait bien pour lui. Or, lducateur na pas dobligation de rsultats ; il est un accompagnateur qui va permettre lautre de reprer ses propres ressources et de trouver ainsi sa propre voix. Si on parle de morale, on renvoie la conformit, la sant publique et la mdecine ; si on parle dthique, on sintresse au rapport que lon entretient avec autrui. Lthique est ce qui rend la vie possible, cest la faon dont nous nous approprions les valeurs qui ont du sens pour nous faire vivre. La question thique se pose toujours dans lducatif. De la mme faon, nous devons rester trs vigilants sur le discours sur la comptence du patient car cela peut ressembler un transfert de responsabilit. Ces questions sont le tmoignage que la sant nest pas de lordre du march et ne peut pas tre prise en compte sous le seul clairage de la tarification lactivit. Elles sont aussi le tmoignage que la question de la place du soignant et du soign sont graves au sens tymologique. Pourquoi la formation initiale des professionnels de la sant est-elle si hermtiquement ferme sur lapproche bio-medico-technique ? Aujourdhui, ce sont les professionnels de la sant quil faut cibler dans leur formation initiale. Le systme actuel de gestion et de prise en charge des soins est-il vraiment anim par une approche globale de la sant ? Les soignants et les soigns sinterrogent pour savoir si le concept dducation nest pas en train dvoluer vers un concept dinstruction ou dapprentissage avec toutes les consquences en terme dthique ou de responsabilit qui peuvent en dcouler.
Lducation pour la sant en milieu pnitentiaire : perspectives et limites Dr Anne Galinier, chef de service mdecine prventive, praticien hospitalier, AP-HM, centre pnitentiaire de Marseille Les Baumettes
Jai t recrute comme mdecin en milieu pnitentiaire en 1993 pour mettre en place la loi de janvier 1994 qui a compltement transform la mdecine en milieu pnitentiaire. En effet, avant cette loi, les soignants qui intervenaient en milieu pnitentiaire taient des mdecins gnralistes vacataires sous la tutelle du Ministre de la sant ; ils ont t intgrs dans la fonction publique hospitalire. De la mme manire, lducation pour la sant tait auparavant sous la responsabilit du service socio-ducatif pnitentiaire. La loi de janvier de janvier 1994 a fait entrer lhpital lintrieur de la prison ; Marseille par moi-mme accompagne de quelques autres mdecins et infirmiers. Nous avons t aids par le guide mthodologique mis en place en 1995 et ractualis en 2005. Cette priode a t une priode de confusion car les services socio-pnitentiaires se sont vus confier par la circulaire de ladministration pnitentiaire de 1994, la coordination de laction dducation pour la sant. A linverse, le guide mthodologique confie au mdecin de lUCSA la responsabilit de la coordination de lducation la sant. Par ailleurs, les quipes hospitalires ne savaient pas faire de lducation la sant. Nous avons d apprhender un nouveau terrain de jeu, la prison, avec de nouveaux partenaires, ladministration pnitentiaire et avec de nouvelles rgles du jeu, lducation pour la sant. En prison, o les personnes sont confines dans une unit de lieu, on a limpression que lducation pour la sant doit tre suivie de rsultats ; la population tant captive et ne pouvant schapper rend les intervenants extrmement confiants dans la pertinence de leur action. Pourquoi lducation pour la sant a-t-elle t extrmement dveloppe dans le guide mthodologique de 1995 ? Lpidmie de Sida-VIH est lorigine du passage du systme sanitaire pnitentiaire vers lhpital public. Ladministration pnitentiaire et le Ministre de la justice se sont sentis totalement dpasss par cette pidmie lintrieur de la prison.
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A lchelle de lEurope, il y avait un manque quivalent de prise en charge et de connaissances des rponses faire ce type dpidmie. Avec Michel Rotily de lORS, nous avons mis en place un travail de rseau europen qui a mis en vidence lpidmie de Sida et dhpatite B dans les prisons en raison dun dfaut de moyens de protection mis la disposition des patients incarcrs. Pourquoi promouvoir la sant en prison ? Les prisons sont le lieu de prolifration de maladies contagieuses et dapprentissage et de dveloppement de comportements risque. Le programme Health in Prisons Project (HIPP) de lOMS a essay de 1995 2005 de prendre en charge dans les prisons les maladies contagieuses, la sant mentale et les drogues. Quels ont t les obstacles rencontrs pour mettre en place ce programme ? l Les comptences du corps mdical et des quipes hospitalires en matire dducation pour la sant sont insuffisantes malgr ldition, en 1998, du guide de promotion de la sant en milieu pnitentiaire dit pour aider les quipes. Ce guide nexiste plus. Les quipes confondent ducation et information en pensant que donner une information suffit duquer. l Lvolution de la population carcrale : un taux doccupation gnrale de 250%, entre 5000 et 6000 entres par an pour 2000 places, un turn over important avec une moyenne de sjour de quatre mois. Cette priode ne permet pas de constituer des groupes isols avec lesquels faire des actions dducation pour la sant. l Lextrme dnuement des personnes dtenues : elles sont essentiellement proccupes de se procurer les lments de la vie quotidienne car ces services (brosse dent, savon, papier toilette) sont payants alors que lincarcration les a privs de leurs moyens de ressources. l Le vieillissement prmatur d lincarcration : tabagisme, sdentarit, erreurs nutritionnelles rptes, stupfiants font que ltat de sant se dgrade progressivement et amne les dtenus paratre, en gnral, 5 10 ans plus vieux quils ne le sont en ralit. Le seul espace de libert du dtenu est daccepter ou de refuser les soins. Il est difficile dans ce contexte de violence institutionnelle de proposer la fois des soins imposs et une ducation pour la sant qui soit pertinente. Les obstacles imposs par les quipes soignantes sont essentiellement la primaut du soin curatif. De plus, les programmes dducation pour la sant inscrits dans la loi sont en retard par rapport aux besoins. Nous savons que les pidmies de Sida 72
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et dhpatite sont dues la contamination par des seringues et des aiguilles. Cest la troisime fois que jessaye de dvelopper aux Baumettes un programme dchanges de seringues lintrieur de la prison. La premire fois, ctait il y a 8 ans. Les autres difficults sont linsuffisance des ressources financires disponibles. Parmi les projets dvelopps, plusieurs nentrent pas dans le cadre des programmes rgionaux de sant. Quelles sont les perspectives ? Le Comit dducation pour la sant au sein de la prison permet de dfinir les axes mettre en uvre. La circulaire interministrielle dducation pour la sant spcifique au milieu pnitentiaire est en cours de rdaction. Les partenaires sont prsents : associations, universit (recherche-action), institutions (CLAT, COREVIH). Voici quelques thmes dducation pour la sant mis en place aux Baumettes : Journe mondiale du 1er dcembre, actions sant vers les jeunes majeurs, vers les populations migrantes, trousses distribues aux arrivants, patchs nicotiniques, journe de la femme, forum pour les sortants, hygine bucco-dentaire, groupe de parole autour des problmes dalcool, violence en dtention. En conclusion, lincarcration nest pas le moment adapt pour proposer une ducation pour la sant. Les acteurs ne sont pas correctement forms. Les thmes privilgis ne sont pas ceux de lextrieur. Les rsultats sont difficiles valuer par absence de suivi des personnes leur sortie.
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thique de lducateur de sant : de la parole du public lacquisition de comptences Carole Welschen-Jospeh, coordinatrice nutrition CoDES 13
En tant que coordinatrice nutrition, je vais vous prsenter plus particulirement les outils que nous utilisons dans les actions de nutrition. Le sens de la dmarche Les animations ont pour objectif de : l valoriser les savoirs et savoir-faire : sensibiliser, veiller, inciter, communiquer le dsir et renforcer la capacit de prendre en charge sa sant l permettre, par des approches participatives, de donner les moyens aux individus dexercer un choix responsable sur leur sant l mettre en avant les diffrences, renforcer les cultures et habitudes alimentaires positives afin dadopter des comportements favorables sa sant. Pour illustrer ces trois points, je vais vous prsenter trois outils : Le Photosant : cet outil sappuie sur la technique danimation du photolangage. Il sagit de photos qui reprsentent des situations, des environnements qui globalisent les trois rfrences de la sant de lOMS, la sant physique, la sant mentale et la sant sociale et environnementale. Cet outil est utilis quelle que soit la thmatique retenue par les participants afin de recueillir les reprsentations de la sant et dlaborer ensemble, en groupe, une dfinition commune de la sant. La consigne est de choisir deux images, une pour une reprsentation de la sant, une autre pour une reprsentation de la non-sant. La pyramide bandes : cet outil a pour objectif de valoriser les savoirs (connaissances) et savoirtre (attitudes, reprsentations, croyances). Chaque groupe alimentaire est reprsent par des bandes et chaque bande est illustre par des aliments. Cela permet de faire sexprimer la culture alimentaire de chaque participant. 74
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Puis, les participants vont quantifier les groupes daliments et ainsi reprer ceux qui sont le plus consomms et le moins consomms. Ainsi partir de leurs habitudes alimentaires et de leurs connaissances, on va pouvoir aborder les recommandations du Programme national nutrition sant. Les ateliers cratifs : il sagit dchange de recettes, danimation dun rallye sant, de cration doutils, dducation par les pairs qui permettent de mettre en avant le savoir-faire (aptitudes, habilets) et le pouvoir-faire (mise en pratique).
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Questions de la salle
Franoise Rey, Centre de lutte contre la tuberculose
Certaines populations de dtenus sont-elles plus sensibles aux actions dducation pour la sant ? Les multircidivistes reviennent-ils aux ateliers ?
Dr Anne Galinier
Certains multircidivistes qui ont suivi des ateliers de prvention du Sida sortent srongatifs et reviennent sropositifs. Il est vrai aussi que dans les ateliers de lutte contre le tabagisme, nous obtenons avec les patchs nicotiniques de rels sevrages qui perdurent la libration. Il est certain aussi que certains programmes dducation pour la sant ne sont suivis que pour ne pas rester en cellule ou dans la cour de promenade.
formes de reprsentations. Les programmes que, comme vous lavez compris, je dnonce sont des programmes coercitifs dans lesquels lobjectif est de dire : il ne faut pas fumer et quon accompagne de procdures qui sont souvent des apports de connaissance bio-mdico-technique. Je minterroge beaucoup sur les programmes dans lesquels lobjectif est la stricte observance. Je minterroge beaucoup sur les raisons des programmes par tlphone o on demande aux gens sils ont mesur leur glycmie, sils ont pris leur mdicament. Je minterroge sur cette socit partant du principe que chacun choisit de conduire sa vie librement dans une socit organise avec ses rgles. Je suis un farouche partisan de lautonomie.
Dr Anne Galinier
Les produits de substitution existent. Ils ne sont pas lgaliss en France. LEurope pourtant les encourage. Cest donc un problme politique qui ne permet pas dans notre pays, sinon enfreindre la loi, de les proposer dans les prisons. Tant que cette situation ne sera pas prise en compte par le lgislateur, les programmes dchange de seringues ne pourront pas tre mis en uvre.
Pr Franois Bourdillon
Une question pour Claude Terral : peux-tu nous prciser le distinguo que tu fais entre les programmes dducation thrapeutique et les programmes daccompagnement. Peux-tu aussi nous donner trs rapidement ton avis sur les programmes daccompagnement de lAssurance maladie par tlphone ?
Dr Claude Terral
Un programme dducation thrapeutique repose sur des principes et des valeurs identiques ceux de lducation pour la sant. On accompagne, on fait avec lautre, on parle de ses reprsentations de la sant pour essayer de lui donner dautres 76
Questions thiques et ducation pour la sant
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Conclusion
Pour minemment justifiables quelles soient au plan pidmiologique, ces injonctions savrent bien peu compatibles avec le rle de lducation pour la sant dont la mission consiste dvelopper les capacits de lindividu comme personne et comme citoyen. Ce qui parat essentiel est de permettre lautre de dvelopper ses capacits dagir, de choisir, de dcider dune manire autonome et responsable. Les objectifs de ce colloque taient de rpondre aux questionnements sur les valeurs et les enjeux sociaux de lducation pour la sant et galement de mettre en exergue certaines situations spcifiques pouvant servir dexpriences. Ces objectifs sont pleinement atteints grce limplication de chacun dentre vous. La Rgion va sappuyer sur lapport des dbats pour affirmer sa politique de sant en direction des jeunes. En vous souhaitant bon retour, je vous renouvelle les plus vifs remerciements du Prsident Michel Vauzelle ainsi que les miens pour votre participation.
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