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PREOCUPACIONES DE MUJERES HISPANAS ACERCA DEL LA REVELACION DE SU DIAGNOSTICO DEL HPV + (PAPILOMA HUMANO)

Hoy en da cada vez ms, las mujeres estn aprendiendo que un anormal teste de cncer cervical puede indicar que tienen una infeccin de transmisin sexual (ETS) y que pueden no estar preparadas para stas noticias. Porque solo recientemente ha sido conocido que el Papiloma Humano causa cncer cervical, la curva de aprendizaje para pacientes/clientes quienes han sido diagnosticadas con VPH ha incrementado y est compuesta por una falta general de conocimiento acerca de este. Aunque el VPH es comn, el conocimiento de lo que es una ETS y que esta especifica cepa causa cncer cervical es bajo, particularmente entre comunidades pobres y marginadas, como aquellas que residen en la parte baja del Rio Grande. El cncer cervical, es un problema en curso alrededor del mundo, especialmente entre poblaciones desfavorecidas. En Texas, la tasa de incidencia ajustada por edad en cuanto al cncer cervical es de 15.1 para mujeres hispanas y 10.1 para mujeres blanca no hispanas. A lo largo del lmite Texas Mxico, donde el 80% de la poblacin se identifica como hispana, la tasa de mortalidad de cncer cervical entre mujeres hispanas es casi dos veces ms alta que la de mujeres blancas no hispanas. (4.5 por cada 100.000 vs 2.3 por cada 100.000, 2006). Aunque hay estudios exploratorios del conocimiento y las creencias acerca del VPH en mujeres hispanas jvenes, hasta la fecha, ninguno ha examinado las reacciones de ser VPH + en mujeres hispanas y como estas reacciones pueden afectar negativamente sus resultados en la salud y una posible transmisin del VPH. En Europa y en los estados unidos, las mujeres que saben que son VPH + y que este es una ETS, inicialmente expresan ansiedad y sorpresa acerca de lo que esto significa para ellas y sus parejas. No solo lo hacen las mujeres que tienen que lidiar con sus sentimientos o pena, auto

culpa, impotencia e ira, pero eventualmente ellas tambin confrontan el dilema de la revelacin del diagnstico a sus parejas, familia y amigos. Aunque las consecuencias en la salud por la trasmisin de VPH pueden ser serias, aun los investigadores hoy en da estn inseguros sobre cuando, a quienes y si la gente va a revelar su diagnstico. Dos estudios estadounidenses que examinaron en mujeres jvenes los problemas acerca de revelar su VPH status, sugieren que la mayora probablemente revela esta situacin en primera instancia a su actual compaero sexual, aunque un 13% opto por no decrselo a nadie. Mientras que algunas de estas mujeres jvenes experimentaron estigma a la revelacin, la mayora no se arrepinti de haberlo revelado. Sin embargo, al inicio de una nueva relacin sexual, algunas mujeres jvenes notaron que postergaron dicha revelacin por cuestiones de privacidad pues aun no estaban involucradas en una relacin sexual, se sentan avergonzadas, la relacin no era tan seria o temieron algn tipo de rechazo. La revelacin es importante porque alerta a los compaeros sexuales en el hecho de que ellos pueden ser portadores del VPH y podran transmitirlo a otros. Adems, las parejas sexuales femeninas pueden necesitar continuar con el cuidado y tratamiento para prevenir el cncer cervical. Es importante entender las reacciones y las cuestiones de tipo emocional que rodean tanto al diagnstico de VPH como a la revelacin de dicho diagnstico en hispanos pues se pueden crear intervenciones culturalmente apropiadas relacionadas con esta enfermedad, con el fin de mejorar las discrepancias en la salud. Nuestro estudio incluyo mujeres hispanas de 18 a 47 aos, quienes asistan a una de las tres clnicas abiertas al pblico en general en los lmites de la ciudad en el sur de Texas. Examinamos las respuestas de las mujeres hispanas sabiendo que eran VPH +, sus decisiones de revelar el diagnstico y las reacciones propias y de otros referentes a este tema. METODO Y MATERIALES El escenario

Condujimos este proyecto en LRGV, un rea medicamente no cubierta localizada en Cameron Country, Texas. Durante el 2005, 27% de la poblacin de Cameron Country, estaba sin ningn tipo de seguro mdico, haba solo un medico por cada 1.600 residentes y el ingreso promedio por hogar era de $25,916. Tres clnicas privadas de atencin primaria, donde los servicios mdicos y otros profesionales que se proporcionaban en una escala mvil, participaron en el estudio. Los servicios mdicos y de cuidado de la salud proporcionados incluan los de ginecologa y obstetricia, medicina interna, servicios de la mujer, pediatra, servicios de nutricin, educacin de la salud, servicios sociales y orientacin clnica. Reclutamiento y muestra Durante el 2003 2004, 158 pacientes clnicos de las tres sitios, fueron encontrados por tener clulas atpicas de indeterminada significancia (ASCUS) o un grado bajo de lesin intraepitelial escamosa tambin como uno de los tipos de riesgo alto para el VPH. Algunos participantes del estudio ya haban sido tratados por riesgo alto de VPH. El personal de la clnica reclut participantes potenciales quienes durante la vista clnica haban dado su consentimiento para ser contactado con respecto a este estudio por telfono. De las 99 mujeres contactadas por telfono, 36 de ellas se negaron a participar. De las restantes 63 mujeres, 42 fueron elegibles y estuvieron de acuerdo en completar la entrevista (24 en espaol y 20 en ingls). Las formas de consentimiento de la junta de revisin institucional (IRB) y las guas de entrevista fueron traducidas al espaol y de nuevo al ingls por dos asistentes de investigacin biculturales bilinges. Condujimos la mayora de las entrevistas en las casa de las participantes. Estas se llevaron a cabo en espaol o en ingles dependiendo de los deseos de estas. El centro de ciencias de la salud de la Universidad de Houston Texas proporcion la aprobacin del IRB. A las participantes se les pago 25 dlares por completar la entrevista.

Mtodos y anlisis Empezamos las entrevistas preguntando a las participantes si ellas que era el VPH y si ellas haban sido notificadas que lo padecan; esto fue seguido por un corto cuestionario acerca del VPH para determinar si ellas entendan o no que era une ETS. Para aquellas quienes entendieron que el VPH era una ETS, preguntamos sobre como respondieron al diagnstico y sobre lo que el profesional de la salud les haba dicho acerca de la enfermedad. Seguidamente, las preguntas exploraron como se sintieron las mujeres acerca de la revelacin, si ellas lo haban comunicado y a quien, y las ramificaciones de su revelacin. Para aquellas quienes no saban que tenan VPH, pero supieron que ellas haban tenido una pantalla anormal de papiloma en los ltimos 5 aos, preguntamos cmo ellas haban respondido al saber acerca de los resultados anormales, a quienes se lo haban revelado, que saban acerca de la pantalla de papiloma y como llegar a otras mujeres para reclutarlas para la revisin. Entrevistas audio grabadas fueron transcritas en espaol y en ingles por dos asistentes de investigacin, bilinges y biculturales. Las transcripciones palabra por palabra, fueron analizadas en el lenguaje original. Cuatro investigadores codificaron independientemente un conjunto de transcripciones para llegar a un consenso acerca de los segmentos de cdigo y los cdigos. Despus de completar la codificacin estructural inicial, los investigadores se reunieron de nuevo para identificar patrones y temas emergentes y construir una visin general de como esos cdigos estaban relacionados. Los temas del anlisis de red, discutidos en este artculo son sorpresa y miedo asociados con el conocimiento del status del VPH, preocupaciones de mujeres mayores acerca de acusaciones y miedo al abandono asociado a la revelacin, la falta en mujeres jvenes de preocupacin acerca de ser tratadas por una ETS, miedo al cncer, y el miedo de las mujeres jvenes a que sus padres descubran que ellas eran VPH +. Resultados

Aunque cada una de las mujeres haba sido notificada en la clnica que padecan de VPH, solo 18 de las 42 mujeres elegidas para ser entrevistadas saban que ellas eran VPH+ y que el VPH era una ETS. Todas fueron entrevistadas, pero solo a 18 mujeres que saban de su estatus y que el VPH era una ETS, se les hicieron preguntas acerca de sus reacciones de padecer ETS y como ellas manejaron la revelacin de su estado a otros. No hubo una diferencia entre el la edad o estado civil entre las mujeres que saban y las que no acerca de su estado del VPH. Para los propsitos de este artculo, nos focalizamos en las 18 mujeres que tenan conocimiento sobre el estado del VPH. Hay diferencias acerca de las experiencias y preocupaciones de las mujeres segn la generacin, el estado civil o el estado de su relacin de pareja, as como el hecho de tener ms de un hijo. Describimos las mujeres como miembros de dos grupos de anlisis: aquellas mayores de 28 aos y/o que tenan ms de un hijo como > 28+ (n=9) y aquellas menores de 28 aos quienes tenan dos hijos, un hijo o ninguno como <28 (n=9; ver la tabla 1). Solo una mujer en el grupo <28 era casada. Tres mujeres que no tenan hijos, 4 que tenan solo uno, y una que tena dos hijos. Todas las mujeres del grupo >28+ haban estado o eran actualmente casadas y estaban al cuidado de entre dos y 5 hijos. Sorpresa y miedo en el VPH+ status Sorpresa y miedo marcaron muchas de las reacciones de las mujeres al saber que eran VPH+. Las mujeres entre los 30 y 40 aos fueron ms probables de preocupadas por que podran ser acusadas de infidelidad y estaban inquietas acerca de las implicaciones en su relacin. Las mujeres quienes estaban en nuevas relaciones se preguntaron si ellas podran haber infectado a sus compaeros. Una mujer de 34 aos, casada y madre de tres hijos record: Yo estaba asustada, no saba qu hacer. Estaba pensando como lo adquir? Como se me pudo transmitir? Pensaba que todos mis test de cncer cervical estaban normales. Ya tena tres hijos. Nunca pens que esto iba a pasarme porque no s. Ya estaba casada haca tres aos luego me volv a casar y tal

vez es porque mi esposo tenia ummm. Yo estuve preguntando que si fue sexualmente transmitido y ellos dijeron que s. Yo dije, bueno ahora estoy asustada, yo ya tena el virus conmigo o el me paso el virus o que fue lo que paso . Solo estaba muy preocupada. Es como lo dije, lo descubr y estaba muy sorprendida. (Grabacin n. 18 del grupo >28+). Las mujeres menores de 28 aos estaban ms preocupadas que las mujeres mayores acerca de problemas no relacionados con su estado de salud y estaban asustadas de que sus padres descubrieran que ellas tenan una ETS. Negacin, miedo y preocupacin acerca del descubrimiento de los padres, marc la experiencia en esta mujer soltera de 26 aos: Supongo que no quise preguntar por ms informacin. Solo quise alejarlo de mi mente. Porque tena otras cosas para preocuparme por eso no lo registr. Aunque l me dijo. Lo bloque hasta saber ms tarde o cuando la situacin empezara a ser anormal. Al principio, me deca que no era nada, solo lo aleje como si no fuera nada importante. Uno, porque no quera saber que era y da miedo que te digan que tienes alguna enfermedad transmitida sexualmente. Y tambin, no quieres que nadie sepa, especialmente tus padres, por eso lo normal es ignorarlo. (Grabacin 5 <28). Por ms de un periodo de tres aos, esta mujer repetidamente falt a sus citas para el examen de cncer de cervical y cuando ella finalmente se hizo los anlisis, ella tuvo que tener una biopsia de cono. Despus de esto, ella tuvo otro test positivo de cncer cervical y repiti el procedimiento. Fue notificada de la imposibilidad de tener hijos. Las mujeres jvenes estaban menos preocupadas acerca de la enfermedad y ms preocupadas por otras cosas, como el pago de la cuenta de la clnica y esconder a sus padres la situacin de tener una ETS. Revelacin El estigma asociado a tener una ETS, reprimi algunas de las interacciones de las mujeres con sus parejas, familia y amigos. Las mujeres jvenes se preocuparon acerca de lo que la gente pensara de ellas por tener una ETS y

que problemas podran aparecer si ellas revelaban que eran VPH+. Por ejemplo, la mujer cuya madre le dio a que pagara la cuenta de $700 sinti que: una enfermedad transmitida sexualmente se ve como algo sucio, especialmente desde que tengo un hijo, no quiere decir que yo sea promiscua ni nada de eso y solo que pas. No creo que ellos vayan a entender que es algo que no.. Bueno es malo, pero ellos me miraran mal a m . El miedo de ser acusada de infidelidad o ser abandonada, hizo que algunas mujeres le temieran a la revelacin. Las mujeres casadas estaban preocupadas en cmo manejar esa revelacin de su VPH+ a sus esposos. Sus preocupaciones se aprecian como vlidas. Una mujer de 47 aos de edad revelo que su esposo la haba dejado: porque l dijo que yo no me haba contagiado a travs de l y l fue la nica persona con la que yo estuve. Y no estoy interesada en otras relaciones sexuales . Sin embargo, por la fuerte reaccin de su esposo, esta mujer no haba dicho aun a su familia acerca de su VPH+. Algunos miedos y ansiedad en mujeres acerca de ser VPH+ y revelar su condicin, crecieron como una preocupacin de que ellas podan haber transmitido la enfermedad a sus parejas. Una mujer casada, de 36 aos y con dos hijos, quien solo recin haba conocido de su diagnstico la semana anterior, not que su miedo y pena, hicieron que ella parara de tener relaciones sexuales con su esposo. Aunque ella no le haba dicho a l, ella le dijo a su cuada. Ella admiti: .. Una mujer del grupo de >28+ confi en parientes y amigos le proporcionaron cuidado y obtuvo apoyo de ellos para luchar con el diagnstico y las implicaciones para ellos mismo y sus parejas. Una mujer de 25 aos, madre de 5 hijos, coment a su novio acerca del diagnstico y not una reaccin positiva. No todas las mujeres se preocuparon acerca de las reacciones de sus parejas, por ejemplo, una mujer de 34 aos y madre de dos hijos, quien saba que su esposo le haba transmitido el virus, no estaba preocupada acerca de la

reaccin de este. Ella recuerda haberle dicho a l que eso era una ETS y su impacto inicial pero subsecuente apoyo. Dentro de los participantes, algunas mujeres le haban dicho solo a su pareja, hermana, madre, cuada o compaero de trabajo; otras escogieron no decrselo a nadie. La revelacin a las parejas dejo un rango de experiencias: mientras una mujer fue abandonada por su esposo, otras mujeres haban recibido una gran comprensin de parte de sus esposos y novios. Mujeres jvenes preocupadas por el cncer y futuros embarazos potenciales y no por la ETS. Una madre casada de 24 aos, not que ella no haba puesto mucha atencin cuando se le notific que tena una ETS, pero cuando se le menciono el cncer, ella presto ms atencin. Otra mujer menor de 28 aos quien an no estaba segura de las implicaciones de padecer VPH y so pronstico, estaba preocupada por su capacidad reproductiva. Ella pregunto si la enfermedad, podra afectar el chance de quedar embarazada o como esto afectara sus embarazos, si es que sucede. Una mujer de 26 aos quien haba tenido dos biopsias de cono comento: se me dijo que no poda tener hijos . Ella sinti que esto era crucial para despertar conciencia en los jvenes acerca de VPH y el cncer. Ella not que las jvenes piensan que las ETS son comunes y tratables, pero no perciben esto en el sentido del cncer. Discusin Nuestros hallazgos acerca de la sorpresa, miedo y preocupaciones sobre la revelacin son similares a aquellas documentadas en otras investigaciones anteriormente. La sorpresa y el miedo marcaron casi todas las experiencias de las mujeres diagnosticadas con VPH+, cuando supieron que era adems una ETS. Sus preocupaciones subsecuentes se relacionaban por como esto afectara su relacin de pareja y si o no, ellas deban revelar esta situacin a

sus actuales y futuras parejas. Las mujeres casadas y divorciadas mayores de 28 aos quienes tenan ms de un hijo, expresaron sus preocupaciones en cuanto a podran ser acusadas de infidelidad o ser abandonadas. Mientras las mujeres en otros estudios estaban preocupadas por el posible impacto de la revelacin, una mujer de nuestro estudio ya haba sido abandonada despus de su revelacin. Otra mujer, en contraste, comento del mucho apoyo que sus parejas le dieron. Lo que distingue a nuestro estudio de otros, es la forma como las mujeres jvenes hispanas solteras reaccionaron y la forma como las mujeres de todas las edades se preocuparon por su salud reproductiva y supervivencia. Aunque las inquietudes de las mujeres jvenes VPH+, tendan hacia la preocupacin financiera y la dependencia de sus padres, su ansiedad fue especficamente sobre su futuro reproductivo. Ellas se preguntaban si desarrollaran cncer cervical y si podran tener hijos. Aunque algunas de las mujeres en otros estudios se preocupaban por el cncer cervical, en este estudio, las mujeres se conectaron directamente con su salud reproductiva y supervivencia. Las mujeres jvenes y sin hijos quienes haban actualmente perdido su capacidad de llevar un embarazo a trmino, tuvieron el ms fuerte mensaje de parte de los profesionales de la salud: la focalizacin de las intervenciones en jvenes en llevarlas a reconocer la relacin entre el VPH y el cncer. Al hacerlo, habra una gran probabilidad de que adoptaran medidas preventivas y buscar tratamiento de forma oportuna. Conclusin Los proveedores de cuidado mdico como enfermeros y mdicos tienen un particular e importante rol de transmitir el mensaje a sus pacientes sobre el hecho de que el VPH es una ETS que puede desembocar en cncer. Entendiendo como grupos particulares responden al mensaje sobre el cncer ms que a las ETS, los profesionales pueden crear las intervenciones adecuadas. Por ejemplo, solo un poco ms de 20 mujeres tuvieron incapacidad de pagar por los servicios de salud, sus distracciones con otras preocupaciones que ejercan ms presin en ellas y el miedo a que sus

padres descubrieran su actividad sexual o la presencia de una ETS, no limita su habilidad de realizarse tratamiento y exmenes a tiempo. Haciendo hincapi en el enlace entre VPH, cncer cervical y las posibles consecuencias en relacin con el embarazo, los programas de prevencin podran centrarse en los deseos de las mujeres jvenes de tener hijos como un factor motivacional para la realizacin de exmenes. Las campaas de prevencin que despiertan conciencia entre adolescentes y jvenes, se hacen necesarias. Sin embargo, las hermanas mayores, tas y madres de estas personas, no deben ser ignoradas. Adicionalmente, los mensajes de prevencin no pueden simplemente ser focalizados en chicas y mujeres. Sabiendo que pacientes envueltos en relaciones largas van a estar especficamente ansiosos acerca de cuestiones alrededor de la fidelidad y la revelacin a sus parejas va a ayudarnos a saber que se necesitan intervenciones que aborden estas preocupaciones. El uso de agentes de cambio, seleccionados entre mujeres y hombres de la comunidad quienes tiene reacciones positivas y discuten acerca de su relacin, pueden proporcionar intervenciones preventivas del VPH a tiempo para las mujeres que sostienen relaciones de largo trmino. Esto puede tambin servir de modelo apropiado para manejar informacin que puede ser incomoda o foco de discordia en las relaciones de pareja. Las preocupaciones sobre las reacciones de la pareja sobre la revelacin en mujeres entre 30 y 40 aos, quienes estn o han estado en relaciones estables largas, demuestra la necesidad de educar a ambos, hombres y mujeres acerca del VPH. Debe haber mensajes adecuados de acuerdo con la edad para chicos y hombres. Algunos mensajes deben apuntar a parejas. Por ltimo, otras intervenciones pueden ser implementadas en la comunidad a travs de los medios, clnicas, iglesias, escuelas y otros espacios.

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