ESTUDO DA ASSISTNCIA DE ENFERMAGEM A CRIANAS QUE APRESENTAM SNDROME DE DOWN Wendy Ann Carswell* O diagnstico de Sndrome de Down pode

ser feito em berrio. A presena da criana atpica leva a desagregao da famlia. A interveno da enfermeira ensinando tcnicas higinicas, alimentares e de estimulao precoce poder permitir um ajuste melhor da famlia. O estudo de dez crianas com Sndrome de Down e seus familiares, realizado num perodo de seis anos, demonstrou que o diagnstico precoce da afeco permite que se inicie precocemente a estimulao da criana, assim como a orientao do casal. A estimulao tardia leva a resultados menos favorveis assim como maior dificuldade de adaptao da criana famlia. UNITERMOS: Criana atpica, atpica, desempenhar, vnculo afetivo, Sndrome de Down. Introduo A primeira descrio clnica da sndrome, provavelmente foi feita por EDVARD 22 SEGUIN entre 1846 e 1866. Com a publicao do trabalho "Observations of an ethnic 8 classification of idiots", em 1866, LANGDON DOWN considerou como sua hiptese bsica, que as crianas seriam resultado de uma possvel degenerao da raa superior caucasiana a uma raa inferior monglica. Da o nome mongolismo. Somente em 1959 foi comprovado a causa gentica de mongolismo por trs 17 cientistas franceses, LEJEUNE, TURPIN e GAUTIER ao demonstrarem a existncia de um caritipo com um cromossomo a mais, identificando-se a chamada trissomia 21. Outros trabalhos
*Professora Doutora do Departamento de Enfermagem das Faculdades Baro de Mau.

113Rev. Latino-am. enfermagem - Ribeiro Preto - v. 1 - n. 2 - p. 113-128 - julho 1993

citogenticos revelaram diferentes aberraes cromossmicas associadas a essa entidade clnica, representadas por translocaes e isocromossos 21 . A partir de 1948 associaes para crianas retardadas comearam a ser fundadas e, em 1962, o presidente John F. Kennedy com a convocao de "Blue Ribbon Panel" sobre retardamento mental estimulou o reexame do problema e a procura de meios, mais humanitrios, para sua soluo. A incidncia da Sndrome de Down na populao geral de um para cada 600 3 nascimentos . Estudos realizados em Ribeiro Preto (SP), relatam uma incidncia de 26 18 1,7 por 1000 nascimentos e de 1,2 por 1000 nascimentos . Dados colhidos pelo Departamento de Gentica da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto, USP, nos ltimos 10 anos indicam que foram atendidos em mdia 300 casos novos por ano, sendo que mais de 60% dos casos (aproximadamente 180 pacientes) apresentam deficincia mental de graus variveis. Dessas 30% so portadores da Sndrome de Down. A procedncia da quase totalidade (92%) destes pacientes foi do Estado de So Paulo; 0,8% de Gois; 0,4% de Mato Grosso; 6,7% de Minas Gerais e 0,1% de outros Estados. Durante nossas atividades dirias como profissionais de enfermagem em hospitais locais, observamos os problemas comumente enfrentados pelas famlias ao nascer uma criana Down, principalmente a angstia, sentimentos de culpa, e a procura de justificativa, que acarretavam um processo de desequilbrio familiar. O desespero dos familiares e a ausncia de uma assistncia imediata disponvel despertaram interesse nestas crianas e estimulou o estudo do problema. Diante do exposto propusemo-nos a realizar treinamento precoce das crianas com diagnstico de Sndrome de Down dos hospitais locais, dos servios de pediatria e do Departamento de Gentica da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto, com a finalidade de: a) ajudar a criana a desenvolver hbitos bsicos da vida diria; b) favorecer a manuteno da estrutura familiar atravs do controle da ansiedade dos pais e orientao sobre como integrar a criana na famlia.
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