El sndrome de SturgeWeber (Spanish)

Qu es el sndrome de SturgeWeber?
Un sndrome es un grupo de sntomas (alteraciones fsicas) que se presentan en conjunto. El sntoma ms frecuente en las personas con sndrome de Sturge-Weber son los angiomas (quistes o tumores compuestos de vasos sanguneos). El sndrome Sturge-Weber (SWS por sus siglas en ingls) es poco frecuente y afecta a personas de todas las razas y de ambos sexos por igual. Aproximadamente 1 de cada 50,000 bebs recin nacidos padece la enfermedad. Sin embargo, muchas personas con SWS probablemente nunca sabrn que lo padecen, de modo que es posible que su incidencia sea mayor.

Sturge-Weber syndrome (English)

What is Sturge-Weber syndrome?
A syndrome is a group of problems that occur together. The most common problem in people with Sturge-Weber Syndrome is angiomas (cysts or tumors composed of blood vessels).

Sturge-Weber syndrome (SWS) is rare. It is present at birth in about 1 in every 50,000 babies. However, many people with SWS probably never know they have it, so it may be more common. SWS affects all races and both sexes equally.

Cmo se diagnostica?
El sndrome de Sturge-Weber puede ser difcil de identificar, ya que no existe un anlisis de sangre que lo detecte ni una lista de signos que deben estar presentes para decidir si una persona padece esta afeccin. Por ejemplo, la mayora de las personas con SWS tienen manchas de color vino oporto, pero no todas las personas que presentan estas manchas padecen este sndrome. A menudo se realiza una imagen de resonancia magntica (MRI por sus siglas en ingls) para observar si la persona presenta un crecimiento anormal de los vasos sanguneos en la superficie del cerebro.

How is it diagnosed?
Sturge-Weber syndrome can be hard to identify. There is no blood test for it, and no list of signs that must be present to decide that a person has SWS. For example, most people with SWS have a port-wine stain, but not all people with a port-wine stain have Sturge-Weber syndrome.

An MRI is often done to see if the person has too much blood vessel growth on the brains surface.

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Se presentar alguna combinacin de los siguientes signos: mancha de color vino oporto (mancha de nacimiento grande en la cara de color rosado, rojo o prpura). angiomas. dolores de cabeza. problemas en los ojos como el glaucoma (aumento de la presin ocular). problemas en el sistema nervioso. problemas con otros rganos del cuerpo. Convulsiones. episodios similares a accidentes cerebrovasculares (se paraliza parte de la cara o el cuerpo por un perodo breve). problemas de conducta, como trastorno por dficit de atencin e hiperactividad TDAH (ADHD por sus siglas en ingls). retraso en el desarrollo o retraso cognitivo (mental).

Some combination of these signs will be present: port-wine stain (large pink, red, or purple birthmark on the face). angiomas. headaches. eye problems such as glaucoma (increased pressure in the eye). nervous system problems. problems with other body organs. Seizures. stroke-like events (part of the face or body is paralyzed for a short while). behavior problems, such as attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). developmental delay or cognitive (thinking) delay.

El SWS es hereditario?
No, ya que este sndrome no es de origen gentico. Es raro que en una familia haya ms de una persona que lo padezca.

Does SWS run in families?

No. SWS is not caused by a gene. It is very rare for a family to have more than one person with it.

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Cul es el tratamiento?
No hay forma de predecir el tipo ni la gravedad de los problemas que tendr una persona que padece SWS. No existe cura para esta condicin y el tratamiento depende de los problemas de cada persona y puede incluir:
Problema ADHD (TDAH) retraso en el desarrollo glaucoma dolor de cabeza mancha de color vino oporto convulsiones episodios similares a accidentes cerebrovasculares Tratamiento terapias con y sin medicamentos educacin especial, rehabilitacin gotas para los ojos o ciruga mtodos con y sin medicamentos tratamientos con lser medicamentos o ciruga medicamentos para prevenir la coagulacin sangunea

What is the treatment?

There is no way to predict what problems a person with SWS will have, or how serious those problems will be. There is no cure. Treatment depends on the problems the person has, and may include:
Problem ADHD development al delay glaucoma headache port wine stain seizures stroke-like events Treatment medicine and non-medicine therapies special education, rehabilitation eye drops or surgery medicine and non-medicine methods laser treatments medicine or surgery medicine to prevent blood clotting

Cmo debo cuidar al nio?

Adems de visitar a su mdico, todas las personas que padezcan SWS deben consultar una vez al ao a un mdico o enfermero especialista que est familiarizado con esta afeccin. Es posible que se requieran derivaciones a especialistas.

How should I care for my child?

In addition to their regular doctor, all people with SWS should be seen yearly by a doctor or nurse practitioner familiar with this condition. Referrals to specialists may be needed.

Cundo debo llamar a la clnica?

ante un dolor nuevo y persistente si tiene problemas visuales o dolores de cabeza si tiene problemas de conducta o en el aprendizaje

When should I call the clinic?

any new and persistent pain concerns about vision or headaches learning or behavior concerns

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Preguntas?
Esta hoja informativa es general y no especfica para su nio. Si tiene alguna pregunta, llame a su clnica. Para obtener ms informacin sobre el sndrome Sturge-Weber, visite Sturge-Weber Syndrome Foundation en www.sturgeweber.com. Para obtener ms material informativo sobre este y otros temas de salud, llame o visite la biblioteca del Family Resource Center, o visite nuestro sitio web: www.childrensmn.org.

Questions?
This sheet is not specific to your child, but provides general information. If you have any questions, please call your clinic. For more information about Sturge-Weber syndrome visit the Sturge-Weber Syndrome Foundation at www.sturgeweber.com. For more reading material about this and other health topics, please call or visit the Family Resource Center library, or visit our Web site: www.childrensmn.org.
Childrens Hospitals and Clinics of Minnesota Patient/Family Education 2525 Chicago Avenue South Minneapolis, MN 55404 12/07 Copyright, translated 12/07

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