1.

JUSTIFICACIN
1.1. PERSONAL Hemos elegido este tema en particular, porque en mayor o menor medida, todos los componentes de este grupo hemos tenido diferentes experiencias con personas con sndrome de Down. Creemos que aunque se ha hecho mucho por la integracin de este colectivo minoritario en la sociedad, an queda mucho por hacer. En este trabajo, nos centraremos en las familias en las que se desarrollan nios con este tipo de trastorno gentico; para poner de manifiesto las dificultades que presenta su educacin y posibles mtodos o tcnicas que se deben seguir para conseguir un correcto desarrollo educativo. Tambin expondremos el papel que juegan los docentes en la educacin de estos nios, en qu consiste la colaboracin de estos con los padres y viceversa. Dentro y fuera de las aulas. Existen asociaciones para nios con Sndrome de Down, a las cuales este tipo de familias suele recurrir. Estas disponen de programas de formacin especficos, adaptados a este tipo de nios. Con el objetivo principal de integrar en la sociedad a este colectivo. En este trabajo, nos vamos a centrar ms concretamente en las dificultades que tienen estos nios en el habla. Tambin, al final, hemos propuesto una serie de actividades para nios de 8 aos; parte de las cuales estn adaptadas para nios con Sndrome de Down que se encuentran en la misma aula. Ya que nos parece fundamental para su integracin, la participacin activa de estos nios en todas las actividades que se propongan, eso s, adaptndolas a sus limitaciones en la medida de lo posible. 1.2. AUTORES Jess Flrez, 64 aos, catedrtico de Farmacologa de la Universidad de Cantabria (Espaa), Doctor en Medicina y en Farmacologa, padre de familia, marido y, sobre todo y por encima, un hombre normal, asequible, corriente, y una persona con toda la humanidad que la palabra encierra en s misma. Dr. Flrez se ha dedicado de forma profesional a la investigacin en el terreno del sndrome de Down, impulsado por la fuerza, las ganas y el conocimiento proporcionado por sus dos hijas discapacitadas. Florez, J. Sndrome de Down: biologa, desarrollo y educacin.. Editorial: Masson.

 Yvonne Burns es jefe del Departamento de fisioterapia de la Universidad de Queensland, Australia. Burns, Y. El sndrome de Down. Estimulacin y actividad motora. Ed. Herder. M Victoria Troncoso profesora especializada en pedagoga teraputica. Miembro de la Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Es licenciada en Derecho por la Universidad de Navarra. Es madre de cuatro hijos: dos chicas tienen discapacidad intelectual. Hace 37 aos tuvo que aplicar todo lo que saba de derechos para volcarlos sobre las personas ms desprotegidas e inculcarles no slo lo que merecan tener sino los deberes que tenan que cumplir a lo largo de sus vidas. Troncoso, M Victoria. (2005) Sndrome de Down: Lectura y escritura. Fundacin sndrome de Down de Cantabria. Editorial: Masson. Elas Vived. Psiclogo clnico en el hospital psiquitrico de Pamplona. Cree en la enorme capacidad y posibilidades de las personas con sndrome de Down. Por ello defiende y coordina la integracin escolar en centros ordinarios, tanto en la capital como en otras poblaciones de la provincia de Huesca. Coopera en la elaboracin de las adaptaciones curriculares, primero en la enseanza primaria y actualmente de la secundaria. Pertenece a la Asociacin de Sndrome de Down de Huesca, donde acta como profesional implicado en la evolucin y crecimiento de nios con este sndrome. Vived Conte, Elas. Participacin de la familia en los procesos de enseanzaaprendizaje de los nios con Sndrome de Down. Psicopedagoga del nio con Sndrome de Down. 2002. Arial. Granada. Carmen de Linares von Schmiterlw. Profesora Titular de Universidad del Departamento de Psicologa Evolutiva y de la Educacin de la Universidad de Mlaga, especializada en Atencin Temprana. Ha sido coautora del libro Blanco de Atencin Temprana. En la actualidad es Investigadora principal del Grupo de Investigacin en Atencin Temprana de la Junta de Andaluca, Codirectora del Master de Atencin Temprana de la Universidad de Mlaga y Directora del Centro de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana Dr. Miguel de Linares Pezzi. Es miembro fundador y ex-presidenta de la Asociacin de Intervencin Temprana de Andaluca y Miembro de la Federacin de Asociaciones de Atencin Temprana.

(Colaboracin) Linares de, Carmen; Grupo de Atencin Primaria. El libro blanco de la atencin primaria. 2000. Artegraf. Madrid.

2. COMPETENCIAS
La incorporacin de competencias bsicas al currculo permite poner el acento en aquellos aprendizajes que se consideran imprescindibles, desde un planteamiento integrador y orientado a la aplicacin de los saberes adquiridos. Con las reas y materias del currculo se pretende que todos los alumnos y las alumnas alcancen los objetivos educativos y, consecuentemente, tambin que adquieran las competencias bsicas. Cada una de las reas contribuye al desarrollo de diferentes competencias, y a su vez, cada una de las competencias bsicas se alcanzar como consecuencia del trabajo en varias reas o materias. Las competencias bsicas que se desarrollan en el trabajo son las siguientes: Competencia en comunicacin lingstica: esta competencia se refiere a la utilizacin del lenguaje como instrumento de comunicacin oral y escrita, de representacin, interpretacin y comprensin de la realidad, de construccin y comunicacin del conocimiento y de organizacin y autorregulacin del pensamiento, las emociones y la conducta. En sntesis, el desarrollo de la competencia lingstica al final de la educacin obligatoria comporta el dominio de la lengua oral y escrita en mltiples contextos, y el uso funcional de, al menos, una lengua extranjera. En este trabajo se desarrolla esta competencia, ya que se habla mucho del lenguaje entre los nios sobre el sndrome de Down. Se intenta ensearles a hablar bien, tanto entre ellos mismos como entre el profesor y los alumnos. Competencia matemtica: consiste en la habilidad para utilizar y relacionar los nmeros, sus operaciones bsicas, los smbolos y las formas de expresin y razonamiento matemtico, tanto para producir e interpretar distintos tipos de informacin, como para ampliar el conocimiento sobre aspectos cuantitativos y espaciales de la realidad, y para resolver problemas relacionados con la vida cotidiana y con el mundo laboral. Esta competencia aparece en las actividades propuestas para trabajar con los alumnos de una clase. Se trata de ensearles a los nios trabajar esta competencia para poder desarrollar las habilidades matemticas. Tratamiento de la informacin y competencia digital: consiste en disponer de habilidades para buscar, obtener, procesar y comunicar informacin, y para

transformarla en conocimiento. Incorpora diferentes habilidades, que van desde el acceso a la informacin hasta su transmisin en distintos soportes una vez tratada. En sntesis, el tratamiento de la informacin y la competencia digital implica ser una persona autnoma, eficaz, responsable, crtica y reflexiva al seleccionar, tratar y utilizar la informacin y sus fuentes. En este trabajo aparece esta competencia porque se trata de ensearles a los nios a trabajar de forma autnoma y que sepan seleccionar la informacin que se les transmite y que la conviertan en aprendizaje. Competencia para aprender a aprender: aprender a aprender supone disponer de habilidades para iniciarse en el aprendizaje y ser capaz de continuar aprendiendo de manera cada vez ms eficaz y autnoma de acuerdo a los propios objetivos y necesidades. Significa ser consciente de lo que se sabe y de lo que es necesario aprender, de cmo se aprende, y de cmo se gestionan y controlan de forma eficaz los procesos de aprendizaje, optimizndolos y orientndolos a satisfacer objetivos personales. Requiere conocer las propias potencialidades y carencias, sacando provecho de las primeras y teniendo motivacin y voluntad para superar las segundas desde una expectativa de xito, aumentando progresivamente la seguridad para afrontar nuevos retos de aprendizaje. Esta competencia es importante en nuestro trabajo, ya que los nios tienen que conocer sus posibilidades y sus carencias para as poder progresar en sus aprendizajes y en los conocimientos. Tienen que saber lo que es importante aprender y lo que no para ser autnomos en los pasos de su aprendizaje.

3. OBJETIVOS
Conocer las necesidades educativas especiales de los nios con Sndrome de Down, as como su desarrollo educativo. Conseguir que haya una continuidad del desarrollo educativo, tanto en la familia como en la escuela. Presentar las dificultades que pueden tener las familias en el proceso educativo de los nios con Sndrome de Down. Desarrollar el habla, el lenguaje y la comunicacin en los nios con Sndrome de Down. Dar a conocer las asociaciones de discapacitados existentes.

4. CONTENIDOS
4.1. INTRODUCCIN 4.1.1. FAMILIA La familia, a lo largo de la historia, viene cumpliendo una serie de funciones que se han ido modificando para poder adaptarse a los nuevos cambios sociales: el pluralismo, el movimiento feminista, la nupcialidad Junto a stos, aparecen nuevas formas de organizacin familiar: familias monoparentales, hogares con personas solas, uniones de hecho, etc. La familia ha sido considerada tradicionalmente como la unidad natural y primaria que necesitada para su subsistencia la convivencia y la unin de todos sus miembros. Esta institucin, que siempre ha existido, ha sufrido numerosos cambios y modificaciones para poder adaptarse y cumplir las funciones que le han sido asignadas en pocas distintas. El trmino familia no es un concepto unvoco para toda la poca o cultura, de modo que podemos apreciar diferencias significativas transculturales a la hora de definirla. Desde la teora sistemtica, se define a la familia como: un sistema abierto, propositivo y autorregulado (Garca Roca, 1999). Este sistema hemos de entender que conlleva una serie de estructuras donde existe una jerarquizacin de sus componentes, y por lo tanto, unas normas que van a regular las relaciones, tanto de los miembros que componen la familia como de sus relaciones o manifestaciones con el exterior. El Diccionario de la Real Lengua Espaola (2000: 431), define el trmino familia: Conjunto de personas formado por una pareja y sus hijos. Conjunto de personas entre las que hay una relacin de parentesco, como la que hay entre padres, hermanos y primos. Conjunto de cosas o personas que tienen un origen comn y caractersticas parecidas. Desde nuestra concepcin, podemos definir a la familia como un sistema organizado y jerarquizado, estructuralmente delimitado por una serie de reglas que tienen como objetivo proteger la pertenencia de las personas que la componen, los cuales comparten una serie de vnculos de afecto e intimidad. La entidad familiar juega un papel fundamental en la sociedad, ya sea en la occidental como en otras culturas. Lo que est claro, es la capacidad pedaggica que la familia trae consigo: es el pilar fundamental en la educacin de los individuos que forman parte de una sociedad. Por lo tanto, la familia es uno de los pilares esenciales

de las personas. El ncleo familiar es el lugar en donde se da el proceso de socializacin del individuo, y el primer lugar en el cual se empieza a educar en valores. 4.1.2. SNDROME DE DOWN El sndrome de Down (SD) es un trastorno gentico causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (de ah el nombre de trisoma 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos fsicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa ms frecuente de discapacidad psquica congnita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteracin gentica en 1866, aunque nunca lleg a descubrir las causas que la producan. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jrme Lejeune descubri que el sndrome es una alteracin en el mencionado par de cromosomas. El sndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteracin gentica humana ms comn: 1/700 concepciones. La incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando sta supera los 35 aos, siendo ste el nico factor de riesgo demostrado de tener un hijo con sndrome de Down. 1 de cada 1.000 nacidos vivos tiene el sndrome de Down. Entre el 30 40% de la discapacidad intelectual son personas son Sndrome de Down. Se calcula que hay: Ms de 5 millones de personas con S.D. en el mundo. 650.000 personas con S.D. en Europa. 42.000 personas con S.D. en Espaa. 7.500 personas con S.D. en Andaluca. 700 personas con S.D. en Granada y provincia.

TIPOS DE SNDROME DE DOWN: existen tres tipos de alteraciones cromosmicas en el Sndrome de Down. Las clulas del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo y los otros 22 se denominan autosomas, numerados del 1 al 22 en funcin de su tamao decreciente.

El proceso de crecimiento se fundamenta en la divisin celular, de tal forma que las clulas se reproducen a s mismas gracias a un proceso que lleva por nombre mitosis, a travs del cual cada clula se duplica a s misma, engendrando otra clula idntica con 46 cromosomas distribuidos tambin en 23 pares. Sin embargo, cuando de lo que se trata es de obtener como resultado un gameto, es decir, un vulo o un espermatozoide, el proceso de divisin celular es diferente y se denomina meiosis. El vulo y el espermatozoide contienen, cada uno de ellos, solo 23 cromosomas (un cromosoma de cada una de las 23 parejas), de tal forma que al unirse producen una nueva clula con la misma carga gentica que cualquier otra clula humana, es decir, 46 cromosomas divididos en 23 pares. Durante este complicado proceso meditico es cuando ocurren la mayora de las alteraciones que dan lugar al sndrome de Down, existiendo tres supuestos que derivan en Sndrome de Down: Trisoma 21 Con diferencia, el tipo ms comn de sndrome de Down es el denominado trisoma 21, resultado de un error gentico que tiene lugar muy pronto en el proceso de reproduccin celular. El par cromosmico 21 del vulo o del espermatozoide no se separa como debiera y alguno de los dos gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23. Cuando uno de estos gametos con un cromosoma extra se combina con otro del sexo contrario, se obtiene como resultado una clula (cigoto) con 47 cromosomas. El cigoto, al reproducirse por mitosis para ir formando el feto, da como resultado clulas iguales a s mismas, es decir, con 47 cromosomas, producindose as el nacimiento de un nio con sndrome de Down. Es la trisoma regular o la trisoma libre. Translocacin cromosmica En casos raros ocurre que, durante el proceso de meiosis, un cromosoma 21 se rompe y alguno de esos fragmentos (o el cromosoma al completo) se une de manera anmala a otra pareja cromosmica, generalmente al 14. Es decir, que adems del par cromosmico 21, la pareja 14 tiene una carga gentica extra: un cromosoma 21, o un fragmento suyo roto durante el proceso de meiosis.

Los nuevos cromosomas reordenados se denominan cromosomas de translocacin, de ah el nombre de este tipo de sndrome de Down. No ser necesario que el cromosoma 21 est completamente triplicado para que estas personas presenten las caractersticas fsicas tpicas de la trisoma 21, pero stas dependern del fragmento gentico translocado. Mosaicismo o trisoma en mosaico Una vez fecundado el vulo -formado el cigoto- el resto de clulas se originan, como hemos dicho, por un proceso mittico de divisin celular. Si durante dicho proceso el material gentico no se separa correctamente podra ocurrir que una de las clulas hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra slo uno. En tal caso, el resultado ser un porcentaje de clulas trismicas (tres cromosomas) y el resto con su carga gentica habitual. Las personas con sndrome de Down que presentan esta estructura gentica se conocen como mosaico cromosmico, pues su cuerpo mezcla clulas de tipos cromosmicos distintos. Los rasgos fsicos de la persona con mosaicismo y su potencial desarrollo dependern del porcentaje de clulas trismicas que presente su organismo, aunque por lo general presentan menor grado de discapacidad intelectual. 4.1.3. LAS PATOLOGAS ASOCIADAS MS FRECUENTES CARDIOPATIAS Entre un 40%-50% de los recin nacidos con Sndrome de Down presentan una cardiopata congnita, es decir, una patologa del corazn presente en el momento del nacimiento, siendo una de las causas principal de mortalidad en nios con sndrome de Down. En general casi todos estos defectos provocan paso inapropiado de sangre desde las cavidades izquierdas del corazn a las derechas, aumentando la circulacin pulmonar. Pr este motivo se recomienda la realizacin de una ecografa del corazn a todo recin nacido con sndrome de Down. ALTERACIONES GASTROINTESTINALES La frecuencia de aparicin de anomalas o malformaciones digestivas asociadas al sndrome de Down es muy superior a la esperada en poblacin general: en torno al 10% de las personas con sndrome de Down presentan algunos de estos trastornos.

TRASTORNOS ANDOCRINOS Las personas con sndrome de Down de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad presentan algn tipo de patologa de tiroides durante su vida. TRASTORNOS DE VISIN Ms del 60% de las personas con sndrome de Down presentan durante su vida algn trastorno de la visin susceptible de tratamiento o intervencin. El astigmatismo, las cataratas congnitas o la miopa son las patologas ms frecuentes. Dada la enorme importancia que la esfera visual supone para el aprendizaje de estos nios se recomiendan controles peridicos que corrijan de manera temprana cualquier dficit a este nivel. TRASTORNOS DE LA AUDICIN Por la particularidad anatmica de la cara, estos nios pueden sufrir trastornos auditivos y enfermedades cotidianas como ms cantidad de cerumen, otitis serosas o estenosis del conducto auditivo. TRASTORNOS ODEONTOESTOMATOLGICOS Las personas con sndrome de Down tienen una menor incidencia de caries, pero suelen presentar con frecuencia trastornos morfolgicos por mal posiciones dentales, agenesia (ausencia de formacin de alguna pieza dental) o retraso en la erupcin dentaria. 4.2. LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS NIOS CON SNDROME DE DOWN En la actualidad, en nuestra sociedad, las personas con sndrome de Down tienen un papel activo en las familias, en los centros educativos y en la comunidad. La educacin probablemente sea el mejor recurso para que estas personas puedan desenvolverse en todos los mbitos de la sociedad con autonoma, normalidad e independencia. El proceso educativo es muy importante para el desarrollo de sus capacidades. La escuela debe ofrecer un conjunto de medidas educativas para poder satisfacer las necesidades educativas especiales y facilitar la integracin de estos nios/as en situaciones sociales normalizadas. Los alumnos/as con sndrome de Down aprenden todo lo que se les ensea con estrategias metodolgicas ajustadas a su estilo de aprendizaje.

La vida escolar, la convivencia cotidiana con compaeros les proporcionar experiencias y modelos de conducta normalizados y apropiados para su aprendizaje. Las caractersticas que definen al alumnado con sndrome de Down generan necesidades educativas especiales y especficas que deben ser tenidas en cuenta a la hora de disear y desarrollar la respuesta educativa que se les ofrezca. Necesidades relacionadas con las capacidades bsicas Los nios/as con sndrome de Down se desarrollan con ms lentitud en el mbito psicomotor, cognitivo, del lenguajes y social que necesita una estimulacin adecuada a lo largo de los primeros aos de escolarizacin. Se trata de una atencin educativa especializada que favorezca el desarrollo psicoevolutivo y sus habilidades para aprender. Las necesidades ms relevantes son: La mejora de su capacidad perceptiva visual y auditiva, los procesos de discriminacin y reconocimiento de los estmulos visuales y sonoros. El desarrollo de las habilidades y destrezas motoras implicadas en la coordinacin dinmica general, el control postural, las conductas motrices de base, las habilidades motrices finas y el proceso de lateralizacin. La estimulacin de las funciones cognitivas bsicas, atencin y memoria, as como de los procesos de representacin, simbolizacin y abstraccin que conduzcan a la superacin y complementacin de los diferentes estadios evolutivos. La adquisicin y consolidacin del lenguaje oral expresivo y comprensivo, atendiendo tanto a la voz y a la articulacin de los sonidos de la lengua como a la comprensin y construccin del discurso (la adquisicin del vocabulario bsico y el empleo de las estructuras morfosintcticas).

Necesidades relacionadas con los mbitos o reas del currculo Los aprendizajes escolares que se apoyan en la representacin y en la simbolizacin, son los que mayor dificultad plantean al alumnado con sndrome de Down y los requieren de la escuela el empleo de medios y recursos de apoyo. Sus necesidades en relacin con los mbitos del currculo son: El empleo de estrategias metodolgicas especficas para el aprendizaje de la lectoescritura, apoyadas en la globalizacin, en los estmulos visuales, en la funcionalidad y en la significacin de las actividades lectoescrituras desde las primeras fases del aprendizaje. La adquisicin de los conceptos matemticos bsicos y el aprendizaje de la numeracin, el clculo y la resolucin de problemas a travs de actividades directas con los objetos y con el espacio en las que la experiencia sensorial y la

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visualizacin de las acciones sirvan de base para la representacin y simbolizacin de la realidad. La aprehensin, organizacin y asimilacin de los contenidos de los diferentes mbitos o reas del currculo mediante la utilizacin de claves y referentes visuales, mapas conceptuales o diagramas que faciliten la estructuracin de la informacin. El empleo de materiales didcticos especficos o de materiales curriculares de uso general adaptados a sus posibilidades perceptivas, manipulativas, cognitivas y verbales, especialmente la adaptacin de los textos con mayor complejidad y nivel de abstraccin. La adquisicin y realizacin de forma autnoma de los hbitos bsicos relacionados con la alimentacin, la higiene, el vestido y el desenvolvimiento en el hogar, el centro escolar y en los entornos comunitarios. La adquisicin de las habilidades sociales que favorezcan su participacin en los grupos sociales en los que se desenvuelve su vida, la eliminacin de las conductas inadaptadas, la autorregulacin conductual y la planificacin de las acciones propias.

Necesidades relacionadas con el tipo de respuesta educativa y su organizacin Las respuestas educativas personalizadas y diferencial por parte de los centros educativos dependen de las caractersticas individuales de cada alumno/a con sndrome de Down y del contexto en el que se apliquen. Se ha de garantizar: La realizacin de una evaluacin psicopedaggica, de sus competencias curriculares y de su estilo de aprendizaje que determine sus necesidades educativas especiales. La elaboracin de una adaptacin curricular en la que se establezca una propuesta curricular ajustada a las necesidades del alumno o alumna con el referente del currculo ordinario, en la que se concreten lo que corresponde al profesorado ordinario y especializado, el grado y el tipo de apoyos que recibir, los materiales que se emplearn y las atenciones especializadas necesarias. El empleo, por parte de todos los profesionales de la educacin que participan en su proceso de enseanza y de aprendizaje, de las estrategias metodolgicas adecuadas a su estilo de aprendizaje: descomposicin de las tareas por pasos secuenciados, apoyo y refuerzo continuado para la realizacin de las actividades (que se ir debilitando progresivamente hasta conseguir el aprendizaje autnomo), empleo de claves, referentes visuales y grficos, mayor tiempo para el aprendizaje... La atencin educativa especializada para el desarrollo cognitivo y del lenguaje por parte del profesorado de apoyo a la integracin.

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La supervisin, asistencia y cuidados por parte del monitor/a de educacin especial en los casos en los que las alteraciones comportamentales o el grado de autonoma del alumno o alumna as lo aconsejen. 4.2.1. Las medidas educativas:

La educacin del alumnado con sndrome de Down debe realizarse en el marco de una escuela inclusiva entendida como una escuela nica en la que cada nio encuentra los apoyos necesarios para su aprendizaje. Se debe ajustar la respuesta educativa a esas necesidades especiales y estilo de aprendizaje, mejorar su funcionamiento y para mejorar su calidad de vida. Las medidas y los apoyos educativos se destinan a las habilidades de adaptacin, de aprendizaje, de comunicacin y de interaccin social. El sistema educativo pone a disposicin del alumnado con necesidades educativas especiales las siguientes medidas y apoyos: El refuerzo educativo: es una medida cotidiana que el profesorado aplica cuando en el aula se encuentra un alumno/a o un grupo de alumnos/as con dificultades para el aprendizaje o la realizacin de actividades de alguna unidad didctica, como puede ser, un alumno o alumna con sndrome de Down que necesita una atencin educativa especial. Se trata de realizar una programacin de actividades de refuerzo que se aplica en el aula ordinaria, en el aula de apoyo o en ambas. La adaptacin curricular: es una medida pedaggica que consiste en analizar la situacin de cada alumno con necesidades educativas especiales para ofrecerle una respuesta educativa adaptada a sus necesidades y al nivel de competencia curricular que presenta en ese momento. Las adaptaciones referentes a los elementos del currculo, se refieren a la modificacin, reforma o ampliacin de la propuesta de objetivos y contenidos, as como a los criterios de evaluacin. Por otra parte, pueden modificarse la metodologa, los recursos didcticos y los instrumentos de evaluacin que se emplearn, pero estas modificaciones seran de menor significacin. La adaptacin curricular lo que persigue es dar una respuesta ajustada a cada nio para obtener el mximo desarrollo de sus capacidades. Otras medidas educativas: son las que se contemplan en la normativa en vigor y las que complementan a las anteriores y, contribuyen a facilitar el proceso de enseanza y de aprendizaje del alumno: o Flexibilizacin de la duracin del perodo de la escolaridad obligatoria: los alumnos con necesidades educativas especiales pueden permanecer un curso ms en el segundo ciclo de la educacin infantil, si esta medida es beneficiosa para su socializacin y contribuye al desarrollo de las capacidades para esta etapa educativa. Igualmente que en la educacin infantil, pueden permanecer un curso ms en la educacin primaria y secundaria (Decreto 147/2002).

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o Prioridad en el acceso al Bachillerato y a la Formacin Profesional: los alumnos/as con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad, con una minusvala reconocida superior al 33%, que hayan obtenido el ttulo de graduado en educacin secundaria, tienen prioridad para acceder al bachillerato y a la formacin profesional especfica (Ley 1/1999 y Decreto 147/2002). La normativa especfica establece un porcentaje del 3% de plazas destinadas a este fin. 4.3. DIFICULTADES QUE PUEDEN TENER LAS FAMILIAS EN EL PROCESO EDUCATIVO DE LOS NIOS CON SNDROME DE DOWN Y LA CONTINUIDAD DEL DESARROLLO EDUCATIVO DE ESTOS NIOS Las familias que tienen nios con sndrome de Down, de igual modo que en el caso de cualquier otro nio, son las principales responsables de su educacin. Por un lado, protagonizan el proceso de socializacin de los hijos, estableciendo las normas, reglas y costumbres que permitirn su futura incorporacin a la sociedad. Por otro, favorecen el desarrollo cognitivo del nio, si el ambiente es comunicativo y estimulante, y a la inversa, lo limitarn si su influencia es en exceso rgida o permisiva. Y por ltimo, aunque no por eso menos importante, en ellas se asientan las bases de la maduracin afectiva, fundamento del oportuno bienestar personal. Los principios tericos en los que se basa el proceso de escolarizacin de los alumnos con necesidades educativas especiales, es decir, la normalizacin y la integracin, han de comenzar a aplicarse desde la familia. El desarrollo de una vida normalizada, entendida como lo ms parecida posible a la de las dems personas, se comienza en el entorno familiar, y la naturalidad con que las dems personas acepten al nio con sndrome de Down estar muy influida por la normalidad con que sus padres vivan su interaccin con l. La integracin escolar, en ltimo trmino, no es ms que el paso siguiente en el proceso de inclusin social, tras la integracin familiar en el entorno cercano del nio, entre parientes, vecinos y amigos. La escuela, a su vez, es el agente educativo institucional por excelencia, encargado de impartir los conocimientos bsicos a todos los nios y prepararlos para ser ciudadanos de pleno derecho en su etapa adulta. La integracin en la escuela es una parte y un vehculo para fomentar la inclusin en la sociedad, que se ha de prolongar a lo largo de la vida. Por ello, una escuela inclusiva ha de ser una escuela abierta al entorno, una escuela que promueva relaciones de ida y vuelta con la comunidad que la rodea, comenzando por las familias de los nios a los que acoge.

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La educacin de los nios con necesidades educativas especiales es una tarea compartida por padres y profesionales. Es imprescindible una accin conjunta entre la familia y la escuela para el adecuado progreso educativo de los nios con sndrome de Down, aunque no siempre haya acuerdo entre ambas partes en cuanto a las responsabilidades que ha de asumir cada una y los lmites de sus funciones respectivas. Es precisa una relacin franca, positiva y constructiva y una coordinacin plena entre el profesorado y la familia. En el fondo, padres y profesores estn condenados a entenderse y buscar vas para alcanzar ese entendimiento ha de ser un fin fundamental del trabajo conjunto. Si establecemos un hipottico reparto de responsabilidades educativas entre la familia y la escuela, adaptando lo propuesto por M. Victoria Troncoso (abuela de Mirian Flrez, sndrome de Down), a la educacin familiar le podran corresponder algunos de los siguientes campos: Lo asistemtico y natural, todo aquello que se aprende sin una planificacin expresa. Los aspectos bsicos de la autonoma y el autocuidado personal, por ejemplo, los relacionados con el aseo, la comida, el vestido y las habilidades para la vida diaria. Las habilidades sociales fundamentales para el normal desenvolvimiento en el entorno social cotidiano, como las de cortesa bsica. El desarrollo del autoconcepto y la autoestima del nio, el conocimiento de sus potencialidades y sus limitaciones y la aceptacin de su deficiencia. El apoyo emocional y la manifestacin del afecto. La comunicacin, entendida como una facultad ms amplia que el lenguaje exclusivamente. La habilidad psicomotriz y la actividad fsica y deportiva. La educacin para el ocio y el tiempo libre. El juego, la diversin, el disfrute, la alegra. La adquisicin de hbitos saludables, por ejemplo, con una alimentacin equilibrada para prevenir el sobrepeso o un horario regular de sueo y comidas. Los contenidos que, incluidos de forma transversal en la escuela, no siempre tienen cabida en el currculum oficial y no son abordados de forma sistemtica. Entre esos contenidos se encuentra la educacin moral y cvica, la formacin socio-afectivo-sexual, la educacin vial, la educacin para la proteccin del medio ambiente o la prevencin de drogodependencias. El establecimiento de los valores fundamentales.

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Uno como padre debe de asumir su responsabilidad en estos mbitos, siendo consciente de que los nios con sndrome de Down necesitan que se les ensee habilidades y conceptos que otros nios aprenden espontneamente. En otras palabras, muchos de esos aprendizajes no se van a producir si no se hace un esfuerzo de enserselos de forma expresa. Y el colegio puede ser un apoyo, pero es en la familia donde recae en ltimo trmino el peso de su asimilacin. La escuela, por su parte, como principal representante de la educacin formal, se encargara de impartir, de forma sistemtica y tcnica, los aprendizajes acadmicos fundamentales. Abarcara campos tan variados como los relacionados con las destrezas perceptivo-manipulativas, el lenguaje oral y escrito, los clculos matemticos, la educacin fsica o los contenidos escolares propios de las diferentes reas y materias. Respecto a la educacin informal, adems de los grupos de interaccin social, como los clubes deportivos, las asociaciones culturales o los grupos de amistad, los medios de comunicacin se han convertido en una fuente inagotable de este tipo de educacin, cada vez ms accesible a las personas con sndrome de down. La televisin es, hoy en da, el principal modo en que emplean su tiempo de ocio. El acceso a las nuevas tecnologas les permite utilizar Internet o los telfonos mviles de forma habitual y por tanto, son objeto directo de la influencia de estos medios. El logro de la habilidad lectora ha posibilitado que muchas personas con sndrome de Down utilicen los libros, los peridicos y las revistas como otras tantas formas de entretenimiento y por consiguiente, de educacin no institucional. La familia tiene una responsabilidad aadida a la propia de su funcin como agente formador, y es la de facilitar la incorporacin de los nios con sndrome de Down a esta educacin, al tiempo que debe filtrar la informacin que les llega, ya que su aporte educativo es, en muchos casos, ms que dudoso. 4.3.1. PARTICIPACIN DE LA FAMILIA EN EL PROCESO DE ESCOLARIZACIN El papel que desempean los padres de los nios con sndrome de Down en todo lo relacionado con la escuela y con la escolarizacin, es fundamental. Por eso han de conocer la legislacin educativa que rige en su pas, para estar informados de los derechos que en el mbito educativo tienen sus hijos y poder reclamarlos con conocimiento de causa, cuando las circunstancias as lo indiquen. Por otro lado, unindose a otros padres y con el asesoramiento y apoyo de las asociaciones y fundaciones, han de reivindicar nuevas leyes y reglamentos que amplen la cobertura de derechos y servicios existentes hasta ese momento. En el caso de Espaa, la ley educativa actualmente en vigor es la Ley Orgnica de Educacin (2006). En el Ttulo II, Equidad en la Educacin, dedica el Captulo I al

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Alumnado con necesidad especfica de apoyo educativo, definindolo como los alumnos y alumnas que requieran una atencin educativa diferente a la ordinaria por presentar necesidades educativas especiales o por otras causas, como dificultades especficas de aprendizaje o altas capacidades intelectuales. Los nios con sndrome de Down se han de incluir en ese tipo de alumnado y por tanto, tienen derecho a disfrutar de los derechos y recursos a l destinados. En lo relativo a la participacin de los padres en el proceso educativo de sus hijos, las ltimas leyes educativas en nuestro pas (LOGSE, 1.990; LOPEG, 1995 y LOCE, 2002) contenan referencias expresas a sus derechos y a los cauces de intervencin en la escuela. La vigente Ley Orgnica de Educacin, (LOE, 2006) tambin recoge algunos de estos derechos, que deberan ser conocidos al detalle por los progenitores. En el art. 71,4, por ejemplo, se cita que corresponde a las Administraciones educativas garantizar la escolarizacin regular y asegurar la participacin de los padres o tutores en las decisiones que afecten a la escolarizacin y a los procesos educativos de este alumnado y adoptar las medidas oportunas para que los padres de estos alumnos reciban el adecuado asesoramiento individualizado, as como la informacin necesaria que les ayude en la educacin de sus hijos. El artculo 74,1, a su vez, establece que los principios de normalizacin e inclusin regirn la escolarizacin de los alumnos con necesidades educativas especiales, asegurando su no discriminacin y la igualdad efectiva en el acceso y permanencia en el sistema educativo, pudiendo introducir medidas de flexibilizacin de las distintas etapas educativas, cuando se considere necesario. Menciona tambin que la escolarizacin de este alumnado en unidades o centros de educacin especial, slo se llevar a cabo cuando sus necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atencin a la diversidad de los centros ordinarios. En la prctica, cuando un padre de un nio con sndrome de down quiere escolarizarlo, ha de solicitar la matriculacin en el colegio correspondiente. La atencin educativa de los nios y nias con necesidades educativas especiales comenzar tan pronto como se observen circunstancias que aconsejen tal atencin o se detecte riesgo de aparicin de discapacidad, por lo que en el caso de los alumnos con sndrome de Down, ha de ser proporcionada en cuanto soliciten su matriculacin en un colegio. El equipo directivo ha de solicitar la valoracin de un equipo especializado, de atencin temprana o de orientacin. Este equipo est formado por diversos profesionales entre los que se encuentra un orientador, especialista en psicologa o pedagoga, responsable de la realizacin de la evaluacin psicopedaggica y que ha de elaborar un Informe Psicopedaggico, en el cual se reflejen las necesidades educativas especiales del nio y los recursos que han de ser proporcionados para dar respuesta a las mismas (R.D. 696/95 y Orden 14-2-96).

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4.3.2. IMPLICACIN DE LA FAMILIA EN LAS DISTINTAS ETAPAS EDUCATIVAS Las familias se ven implicas en la educacin de estos nios en los colegios, especialmente a edades tempranas, dndose una evolucin decreciente en el grado de implicacin de estas segn van creciendo estos nios. Si cuando los nios son pequeos, los padres asisten con frecuencia a la escuela y estn muy pendientes de su proceso educativo, esta participacin va reducindose con la edad y hacindose escasa o casi inexistente al llegar a las ltimas etapas de la escolarizacin. Desde el punto de vista de los centros educativos, la evolucin del contacto con las familias sigue una pauta semejante. En las etapas de Atencin Temprana y Educacin Infantil, se suele requerir la participacin activa de la familia, siendo habitual incluso que se invite a los padres a entrar en las sesiones y en las clases, para observar o intervenir. A partir de la Educacin Primaria, los contactos se suelen reducir a una reunin grupal a principio de curso con todos los padres y entrevistas espordicas posteriores, habitualmente a demanda de los tutores y en muchas ocasiones para solicitar su colaboracin al presentarse alguna dificultad en el colegio, como los problemas de conducta. En la Educacin Infantil (3-6 aos), se produce el primer contacto con la escuela, siendo al mismo tiempo en muchas ocasiones, la primera experiencia social regular fuera del mbito familiar del nio con sndrome de Down, en cierto modo, su presentacin en sociedad. En los primeros momentos se desarrolla un proceso de adaptacin del nio al centro escolar, que es conveniente que sea planificado y coordinado entre la familia y los responsables educativos. En esta etapa es necesaria la colaboracin familiar, aportando informacin para identificar y valorar las necesidades educativas del nio, por medio, por ejemplo, de un cuestionario o de una entrevista inicial. Tambin debern definirse los primeros objetivos educativos, como la adquisicin de las habilidades necesarias para su correcto desenvolvimiento en el entorno escolar. Muchas de ellas pueden ser entrenadas en casa, entre ellas las relacionadas con el autocuidado personal, el desarrollo de la atencin o las habilidades sociales fundamentales. Por ejemplo, es preciso que el nio con sndrome de Down controle esfnteres cuando comience en la escuela, pues es un requisito previo exigido en la mayor parte de los colegios. Respecto a los objetivos de la etapa, probablemente seran suscritos por la mayor parte de los padres para su trabajo en casa: conocer su propio cuerpo y el de los otros, sus posibilidades de accin y aprender a respetar las diferencias; observar y explorar su entorno familiar, natural y social; adquirir progresivamente autonoma en sus actividades habituales; desarrollar sus capacidades afectivas; relacionarse con los dems y adquirir progresivamente pautas elementales de convivencia y relacin social o desarrollar habilidades comunicativas en diferentes lenguajes y formas de expresin (LOE, art. 13).

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La Educacin Primaria (6-12 aos) se corresponde con el comienzo de la escolaridad obligatoria en nuestro pas y en ella se definen contenidos curriculares progresivamente ms complejos y costosos para los nios con sndrome de Down, distribuidos adems por reas de conocimiento. Ser necesaria una implicacin cada vez ms intensa de los padres en su proceso educativo, aunque en muchos casos vivan la llegada de esta fase como un descanso y tiendan a dejar en manos de los profesores la responsabilidad de la educacin del nio. Muy al contrario, es a partir de este momento cuando la participacin de los padres es ms necesaria, pues probablemente se producir un alejamiento del nio de los contenidos trabajados por sus compaeros que va a precisar de un esfuerzo aadido. Parte de este refuerzo educativo podr ser proporcionado por la escuela, por medio de medidas como las adaptaciones curriculares o el apoyo de especialistas, pero en muchas ocasiones sern los padres, junto con las asociaciones, quienes tengan que dar la ayuda complementaria precisa. Como en la etapa anterior, el intercambio frecuente de informacin y la colaboracin estrecha son imprescindibles. La participacin activa de los padres puede llevarse a cabo a travs de su implicacin en programas educativos, como los refuerzos en lectura, escritura, clculo o informtica, o la ayuda con los contenidos curriculares de carcter ms complejo o abstracto de las distintas asignaturas. En muchas ocasiones, se solicita la colaboracin familiar cuando se presentan problemas de conducta en la escuela. Los padres pueden reforzar la autoridad de los maestros y apoyarles en este terreno desde casa. No obstante, la correccin de las conductas inadecuadas ha de producirse en la misma situacin en que surgen, ya que muchos factores que influyen en su aparicin y mantenimiento, como el ejemplo y el refuerzo de los compaeros o la falta de adaptacin de los contenidos escolares, estn fuera del alcance de los padres. Los maestros, a su vez, tienen la obligacin de tener informados a los padres del progreso educativo de sus hijos. Para ello pueden servirse, por ejemplo, de las reuniones grupales, con los padres de todos los alumnos, que es conveniente que se realicen al menos, al principio y al final de cada curso escolar. Tambin se deben de realizar de forma regular entrevistas individuales con cada padre, tanto sistemticas como espordicas, para informar de aspectos de inters personal, pues es necesario hacer un seguimiento frecuente de la evolucin de su proceso educativo. Existen tambin otras estrategias de comunicacin, como los boletines de evaluacin, los informes, las notificaciones a travs del cuaderno o la llamada agenda viajera, formas distintas de intercambiar informacin entre padres y profesores.

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El profesional con el que debern hablar con ms frecuencia los padres ser el maestro de aula o tutor, que es quien ms horas pasa con su hijo y el responsable de coordinar toda la accin educativa que con l se realiza. No obstante, en muchos casos ser con los maestros especialistas en pedagoga teraputica y audicin y lenguaje con quienes debern coordinar programas de intervencin, ya que son los encargados de proporcionar los apoyos individualizados. Con todo, sera conveniente que se realizaran reuniones peridicas, con la presencia de todo el equipo de profesores, en las que se informara a los padres del programa educativo preparado para su hijo y se hiciera un seguimiento del mismo. Los padres han de saber tambin que no siempre deben esperar a que les citen los profesores, sino que stos tienen en su horario docente tiempos reservados para recibirles cuando lo soliciten. La Educacin Secundaria Obligatoria (ESO) es una etapa que en la actualidad no terminan la mayor parte de los jvenes con sndrome de Down, que abandonan el sistema educativo sin obtener el Ttulo de Graduado en Secundaria. 4.3.3. INTERCAMBIO DE INFORMACIN ESCUELA - HOGAR Se han de crear cauces fluidos de comunicacin entre maestros y padres, en ambas direcciones. Los padres son una fuente privilegiada de informacin para identificar y valorar las necesidades educativas y para articular la planificacin educativa ms adecuada. En muchos casos sern quienes tengan que asesorar a los profesores, ya que pueden saber ms que ellos del sndrome de Down. An en el caso de ser especialistas en educacin especial o pedagoga teraputica, los profesionales no pueden conocer en profundidad las peculiaridades de todas las discapacidades, fsicas, psquicas y sensoriales y por tanto, las posibles respuestas a sus necesidades educativas especficas. En el caso del sndrome de Down, de hecho, hay una clara necesidad de formacin actualizada entre los profesores, que desconocen, en muchas ocasiones, el potencial cognitivo de estos alumnos y sus rasgos de personalidad, y frecuentemente son escpticos acerca de sus posibilidades de aprendizaje. Por el contrario, muchos padres, tras la confirmacin del diagnstico, entran en contacto con fundaciones o asociaciones especializadas, se dedican a leer artculos, libros y revistas tcnicos sobre sndrome de Down y asisten regularmente a cursos, congresos y reuniones, convirtindose en autnticos especialistas en el tema. Pero an en el caso de padres que no hayan profundizado en aspectos tericos, sin ninguna duda conocen ms de su hijo que cualquier otra persona, y por tanto han de ser escuchados a la hora de planificar el trabajo educativo individualizado que precisa. Los profesores, a su vez, debern informar a los padres, entre otros temas, de aspectos concretos del proceso de enseanza-aprendizaje, de las programaciones y planes educativos, del proceso de adaptacin al centro del nio, de su rendimiento, de

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las formas de coordinacin previstas, de los sistemas de evaluacin o del programa de apoyos y las adaptaciones curriculares individuales para l confeccionadas. El intercambio de informacin entre la familia y la escuela, como ya se ha mencionado, puede realizarse bien de forma directa, cara a cara, en reuniones individuales o colectivas o bien por escrito, a travs de informes escolares, como los boletines de notas o los informes curriculares de tutores y especialistas. Las entrevistas individuales pueden realizarse tanto a demanda de los profesores como a solicitud de los padres, que deberan solicitar entrevistas de forma regular. Por otro lado, los padres es conveniente que asistan a las reuniones con familias, que a principio de cada curso escolar, y en algunos casos, al concluir el mismo, suelen realizar los tutores, y deberan tener preparadas las cuestiones ms importantes sobre las dudas que se les presenten relacionadas con la escuela. 4.3.4. PARTICIPACIN DE LOS PADRES EN LOS RGANOS COLEGIADOS Y EN LAS ACTIVIDADES DEL CENTRO Son muchas las formas en que los padres pueden participar de forma activa en el centro educativo. Oficialmente, hay rganos colegiados de gobierno reconocidos por la Administracin que permiten la participacin de las familias, como en el caso del Consejo Escolar, que ha de contar con un nmero de padres y de alumnos que no podr ser inferior a un tercio del total de los componentes (LOE, 2006). El Consejo Escolar es el responsable de aprobar y evaluar el Proyecto Educativo, que recoge los valores, los objetivos y las prioridades de actuacin del centro, entre ellas, la forma de atencin a la diversidad del alumnado. La participacin en este rgano permitira a los padres de nios con SD velar porque se incluyan principios como la no discriminacin, la inclusin educativa o la normalizacin en todos los planes y proyectos, para favorecer la aceptacin de los alumnos con alguna discapacidad. Los padres pueden intervenir en todas las propuestas que el colegio organiza para las familias. Por ejemplo, incorporndose a algunas de las actividades extraescolares y complementarias que en el centro se programen, haciendo partcipe al nio de ellas para fomentar su socializacin y su incorporacin progresiva a entornos sociales normalizados. Tambin pueden contribuir desde el domicilio en el desarrollo de programas educativos concretos que se estn trabajando en el colegio, por ejemplo, de entrenamiento en habilidades sociales, promocin de la lectura, tcnicas y hbitos de estudio, temas transversales, mejora de la inteligencia, educacin emocional u otros. Las Asociaciones de Padres y Madres (AMPAS), son otra forma de participacin activa de los padres de nios con sndrome de Down en la escuela, a travs de la cual pueden influir en el desarrollo de diversas actividades del centro y comprobar, por ejemplo, que la oferta de actividades extraescolares y complementarias del mismo, tiene en cuenta siempre la diversidad del alumnado. De forma complementaria, los

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centros pueden programar escuelas de padres, en las que es conveniente que participen todos aquellos que quieran mejorar la relacin educativa con sus hijos. 4.3.5. IMPLICACIN E INTERVENCIN DIRECTA La coordinacin familia-escuela puede realizarse de diferentes maneras. Se pueden compartir los mismos objetivos y reforzar en el domicilio lo programado en el colegio y en el colegio lo trabajado en casa. Se puede tambin hacer un reparto de responsabilidades, por ejemplo, dirigindose los esfuerzos de la familia hacia objetivos de socializacin y autonoma y los del colegio hacia aspectos ms acadmicos (Ruiz, 2007a). Los padres pueden participar activamente en el proceso educativo del nio con SD en colaboracin con la escuela, aplicando programas educativos formales en el hogar, como los anteriormente mencionados, desde un enfoque de intervencin preventiva. Su aportacin puede dirigirse a: Facilitar la contextualizacin de aprendizajes, de forma que sean significativos para el nio y se puedan aplicar a situaciones cotidianas reales. Incidir en aspectos de autocuidado personal, independencia y en todo lo relacionado con la comunicacin, esenciales todos ellos para su incorporacin al entorno escolar. Desarrollar las capacidades de relacin interpersonal y actuacin e insercin social, entrenndole en habilidades como aguardar su turno, participar en actividades de grupo o colaborar con los dems. Establecer una normativa bsica vlida para el mayor nmero de situaciones posibles, para que pueda adaptarse con rapidez a las exigencias de la escuela. Favorecer la generalizacin de los aprendizajes escolares a distintas situaciones y entornos y su mantenimiento en el tiempo. Fomentar la consecucin de aprendizajes funcionales y tiles para la vida. Colaborar en la adquisicin de habilidades, destrezas, actitudes y valores, ms all de los contenidos meramente acadmicos impartidos en la escuela. Encaminar sus esfuerzos hacia la iniciacin de los aprendizajes, por ejemplo instaurando conductas y hacia la generalizacin de los mismos, consolidndolos en diferentes circunstancias. Generar las actitudes precisas para que se produzca de forma satisfactoria el proceso de aprendizaje. Desarrollar todos aquellos aprendizajes que tengan que ver con procedimientos, formas de hacer, estrategias de trabajo y actitudes hacia el mismo, como la consolidacin de unos adecuados hbitos de estudio. Hacer de modelo de aquellas actitudes y conductas que consideren que su hijo o hija con sndrome de Down ha de adquirir para su correcto desenvolvimiento en la escuela y en la vida.

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Los padres de los nios con sndrome de Down, si bien es cierto que no son profesionales de la educacin, han de intentar desarrollar su labor educativa con una visin tcnica y especializada, pues la discapacidad de su hijo requiere intervenciones especficas. Debern aprovechar las situaciones naturales que brinda el hogar en el da a da y utilizarlas con un enfoque educativo siempre que puedan. No obstante, no han de convertir la convivencia diaria en una escuela permanente, en la que toda interaccin tenga un fin didctico. El empeo en los logros acadmicos ha impedido en muchos casos asomarse al interior de las personas y ha dejado en segundo plano la atencin hacia aspectos emocionales, afectivos y psicolgicos, que en ltimo trmino son los fundamentales. La familia se ha adaptar al ritmo de su hijo en cada momento, respetando sus intereses y valorando su estado emocional, sin agobios excesivos cuando no cumpla las expectativas que para l se plantean y con el mximo respeto y aceptacin de sus caractersticas individuales. 4.4. DESARROLLO DEL HABLA, EL LENGUAJE Y LA COMUNICACIN EN LOS NIOS CON SNDROME DE DOWN 4.4.1. EL HABLA Los nios pasan por sucesivas etapas hasta llegar a reconocer los sonidos propios del habla. En primer lugar, han de distinguir los sonidos emitidos por la voz humana de otros sonidos. Posteriormente, detectan diferencias entre los sonidos que producen los humanos y finalmente, identifican aquellos sonidos que son importantes para la lengua del ambiente y descubren que sonidos pueden ser combinados entre s. Los nios muestran una gran variabilidad en su pronunciacin debido al escaso nmero de sonidos que controla, adems el intento comunicativo obliga a actuar aproximadamente, probando varias versiones de una misma palabra hasta lograr xito. Conviene separar el desarrollo fontico o balbuceo del desarrollo fonolgico. En el primero el nio produce una variedad de sonidos (a partir de los 6 meses) que pueden fcilmente ser reconocidos como cercanos a los que forman parte de la lengua que se habla en el ambiente del nio aunque tales sonidos no son utilizados para formar palabras. La mayor parte de las veces el balbuceo parece ser una actividad de entrenamiento vocal, junto con un entrenamiento del odo con la finalidad de producir las palabras del lenguaje. El segundo periodo comprende entre 1 y 7 aos en el nio normal. A partir del primer ao, el nio se esfuerza en producir palabras convencionales por medio del repertorio de sonidos propios de la lengua hablada. Este desarrollo dura un tiempo relativamente largo, ya que implica que los sonidos puedan ser producidos correctamente y que puedan combinarse de forma conveniente segn los criterios de esa lengua para formar palabras.

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4.4.1.1. EL HABLA EN LOS NIOS CON SNDROME DE DOWN 4.4.1.1.1. DESARROLLO FONTICO Los lloros de estos nios son menos activos, duran menos tiempo, y contienen menos sonidos que los que producen los nios normales. Tambin los bebs trismicos 21 producen sonidos cuyo nivel tnico vara ms que los de los bebs normales y son menos homogneos como grupo que los bebs normales. Sin embargo, el abanico de frecuencias de los sonidos es el mismo para los dos grupos de bebs. El prejuicio histrico de que el nio con trisoma 21 slo produca gruidos inarticulados, cae ante el hecho de que el nmero de vocales, consonantes y sonidos producidos en el balbuceo es comparable al de los nios normales. Lo mismo con la longitud de las vocales y de las consonantes producidas durante el parloteo del nio y en el tipo de vocales. Sin embargo, se ha observado en los nios con trisoma 21 una tendencia no significativa a producir menos pronunciaciones consonnticas que los normales. 4.4.1.1.2. DESARROLLO FONOLGICO

En los trismicos 21 transcurre un tiempo ms largo que en los nios normales entre la produccin de ciertos sonidos en el perodo de balbuceo y la produccin de los fonemas correspondientes ms tarde en el desarrollo. El desarrollo fonolgico es muy lento y difcil en los nios con trisoma 21, aunque la secuencia de d3esarrollo sigue, de todas formas, la misma trayectoria que en el nio normal. Las principales dificultades articulatorias conciernen especialmente a las consonantes y sobre todo a las consonantes fricativas (f,v,x,z,s), la africada (ch) y a las lquidas laterales y vibrantes (l,r). 4.4.2. EL LENGUAJE Y LA COMUNICACIN Es la actividad que ponen en accin las reglas que rigen la combinacin de los sonidos, de las palabras y la organizacin de las frases de modo que puedan comunicar nuestras ideas e intenciones. 4.4.2.1. EL LENGUAJE Y LA COMUNICACIN EN LOS NIOS CON SNDROME DE DOWN Si nos centramos en el desarrollo del lenguaje de los nios trismicos 21, se afirma que es el rea en la que estos nios parecen sufrir el retraso mayor y la mayor dificultad de desarrollo. Algunos educadores han sugerido 4 tipos de factores que pueden explicar el retraso mostrado por los nios con trisoma 21, sobre el desarrollo del lenguaje:

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Diferencias en estmulos ambientales y expectativas de los padres: estos nios crecen en un ambiente muchas veces deficitario para poder desarrollar adecuadamente su lenguaje, debido a una falta de entrenamiento adecuado de los padres, sobre como interaccionar adecuadamente con estos nios trismicos 21. Por tanto concluyen que la hiptesis maduracional debe ser en parte modificada en lo concerniente al comienzo del lenguaje, ya que el ambiente que los padres proveen al nio incluye sobre ese comienzo del desarrollo. Deficiencias auditivas: frecuente prevalencia de prdida auditiva en estos nios, debidas a otitis crnicas a menudo asociadas a infecciones respiratorias; no se permite afirmar una directa relacin aunque es posible que contribuya a este retraso. Retraso motor: las caractersticas fsicas alteradas que presentan estos nios, son consideradas como un factor que dificulta el desarrollo del lenguaje expresivo, ya que provocan alteraciones articulatorias. El retraso motor interfiere con el aprendizaje correcto de las secuencias de movimientos articulatorios y dificulta el uso adecuado de dichas secuencias. Influencia de la cognicin y la relacin entre medidas de permanencia de objetos y el uso de smbolos (palabras): el desarrollo de la identidad del objeto y la permanencia del objeto son cruciales para la adquisicin del lenguaje. Se dice que los nios trismicos 21 fracasan en la combinacin de actos presentados simblicamente; lo que se hace concluir que la habilidad cognitiva de representacin de smbolos debera ser un prerrequisito para la produccin del lenguaje.

En conclusin, el desarrollo del lenguaje de estos nios siguen la misma secuencia que el desarrollo de los nios normales, y que sobre esta base se debe aplicar la intervencin, lo ms tempranamente posible y con la implicacin de los padres en el programa. 4.4.2.1.1. COMUNICACIN Y PRECONVERSACIN

Parece que existe algo ms que la simple relacin entre la comunicacin preverbal y el subsiguiente uso del lenguaje. Hay escasez de evidencias sobre la necesidad de que tenga que existir un nivel de patrones especficos de conductas sobre comunicacin preverbal, que precedan a las destrezas verbales y sean causa necesaria para su emergencia. Un adecuado aprendizaje del lenguaje requiere de algunas habilidades, incluyendo las que contribuyen a la competencia comunicativa. Distintas investigaciones han mostrado que los nios con trisoma 21 muestran dficit en habilidades para la comunicacin no verbal; por tanto, si un adecuado desarrollo de estas habilidades no verbales son necesarias para la adquisicin del lenguaje, entonces

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los dficit en lenguaje, sobre todo productivo, mostrados por los nios con trisoma 21, podran se originado a partir de las limitaciones que presentan en estas deficitarias habilidades de la comunicacin no verbal. Distintas investigaciones con orientacin pragmtica han tomado medidas a los nios en las reas de comprensin y produccin de vocabulario junto con medidas de sintaxis, y han examinado la relacin entre la comunicacin y el contexto en que tena lugar. Dos categoras comunicativas han constituido el foco ms importante de investigacin en el estudio de la transicin de la comunicacin prelingistica a lingstica, la declarativa y la imperativa. Las comunicaciones imperativas se manifiestan cuando los nios usan a un adulto como un agente para lograr algn fin en una secuencia persona a objeto. Las comunicaciones declarativas son conductas a travs de las que los nios intentan obtener la atencin de los adultos por medio de algn objeto o evento en una secuencia objeto a persona. Comparados nios con trisoma 21 y normales, igualados en edad mental y estudio sensoriomotor, al ejecucin de los nios trismicos 21 baja significativamente por debajo de los normales en el desarrollo de tareas declarativas; mientras que en las tareas imperativas no se han observado resultados significativamente diferentes entre los dos grupos. Ello sugiere un trastorno en la comunicacin ms que un dficit del lenguaje. Igualmente, se da en estos nios una desincronizacin entre las destrezas comunicativas y la maduracin general. Aunque la evolucin del balbuceo durante el primer ao es sensiblemente la misma para el nio trismico 21 y el normal, como ya se ha mencionado anteriormente, ello no significa que el nio trismico 21 sea un buen comunicador con las personas de su entorno y con la madre en particular. A menudo se describe al nio trismico 21 como un nio que responde mucho peor, ms lentamente y de modo menos sostenido a las manifestaciones vocales y no vocales de su entorno. Los nios trismicos 21 muestran menor reactividad e iniciativa en sus interacciones con la madre; con lo que, a su vez, las madres de estos nios se ven obligadas a tomar ms activamente la direccin de la interaccin, que las madres de los nios normales. Tambin, los nios trismicos 21 tiene menos contactos oculares con su madre que los nios normales de la misma edad. Los nios con trisoma 21 presentan un retraso maduracional del sistema neurovisual que determina una permanencia prolongada en estadios iniciales del contacto ocular, este comportamiento probablemente determina un problema importante para el desarrollo del sistema comunicativo. Los trismicos 21 son igualmente menos capaces de referencia ocular, de dirigir su mirada al mismo objeto o a la misma persona que la madre durante un momento, que los normales. Esta referencia es esencial para el desarrollo futuro del vocabulario, ya que dirigiendo su, mirada sobre el objeto referido verbalmente por la

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madre en el momento preciso en que ste habla, el nio se va haciendo progresivamente capaz de asociar sonidos entonados a ciertas situaciones, personas y objetos, y despus asociar el nombre a la persona, el objeto o el acontecimiento. Por tanto, es importante la relacin entre la referencia verbal y la direccin de la mirada como rol importante en la comunicacin prelingistica y en desarrollo del apego, ya que el nio trismico 21 utiliza muy reducidamente la referencia ocular retrasa de modo evidente el desarrollo de la comprensin y por tanto de la produccin verbal. Los nios trismicos 21 tienden casi siempre a vocalizar largamente, a repetir sus vocalizaciones bastante a menudo en un corto intervalo de tiempo, y a reducir el espacio entre las vocalizaciones a un segundo o apenas dos, lo que evidentemente hace mucho ms difcil la intervencin verbal de la madre y desfavorece la comunicacin vocal entre ambos. De igual manera, produce un aumento de colisiones vocales entre las vocalizaciones del nio y las verbalizaciones de la madre. Mientras que los nios normales en muchas ocasiones tienen a acortar sensiblemente sus vocalizaciones y a espaciarlas mucho, aparentemente para permitir al interlocutor que intervenga, disminuyendo asimismo, en gran manera la frecuencia de colisiones verbales. 4.4.2.1.2. EL DESARROLLO DEL VOCABULARIO

El desarrollo del vocabulario es extremadamente lento en los trismicos 21. Se sabe que el nio normal pronuncia las primeras palabras sueltas entre los 9 y los 15 meses y que hacia los 6 aos el nio dispone de un vocabulario de comprensin de unas 2500 palabras y de un vocabulario de produccin de unas 1250 palabras. Se dice que el desarrollo del lenguaje en los nios con trisonoma 21, es proporcionalmente ms lento que el de los nios que no presentan este sndrome, cuando se considera el uso de sustantivos como indicador. La edad mental aparece como una variable importante en el desarrollo del vocabulario, mientras que la edad cronolgica era mejor indicador del desarrollo del lenguaje que el cociente de inteligencia. La edad mental es sin duda el mejor predictor aislado del nivel de desarrollo lxico alcanzado por el nio trismico 21 cuando se compara con el normal. El problema que presenta este tipo de indicacin es que la edad mental ofrece pocas pistas para la intervencin en lenguaje, pues adems de los problemas del desarrollo intelectual general, hay otras causas que explican la lentitud del desarrollo del vocabulario en el nio trismico 21, como son el dficit en la comprensin de la relacin entre objetos, personas, situaciones y acontecimientos, y las palabras o los medios que los simbolizan; el dficit en la atencin de esas mismas relaciones aunque

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se hayan aprehendido; el dficit en la composicin fonolgica de las palabras para simbolizar el referente, el dficit en la aprehensin del referente, es decir, en la aprehensin del objeto, de la persona, de la situacin o del acontecimiento; el dficit en la atribucin a este referente de una nocin estable y permanente dentro de ciertos lmites. Muchos nios trismicos 21 no demuestran un consistente uso de 20 palabras convencionales antes de los 42 48 meses de edad cronolgica. Aunque no se ha establecido firmemente ninguna relacin causal, es probable que el desarrollo intelectual sensomotor, tal como dice Piaget y que consiste en que el nio vaya adquiriendo gradualmente durante el primer ao y medio de vida la nocin de objeto con la nocin permanencia del objeto, es decir, la insercin del objeto en un encuadre espacio temporal rudimentario, proporcione la base cognitiva necesaria para el desarrollo lingstico a partir de los 18 20 meses en el nio normal. Es posible que este desarrollo cognitivo, de que el nio trismico 21 es muy lento, sea responsable en parte de la lentitud del desarrollo lxico. 4.4.2.1.3. RELACIONES SEMNTICAS

La finalidad que se persigue utilizando el cdigo lingstico es transferir significaciones de una persona a otra. Aunque los contenidos especficos de las significaciones varen de una comunicacin a otra y de una persona a otra, la estructura semntica, que es la base de la comunicacin lingstica, es comn a los diversos usuarios del cdigo, y sin duda, por encima de los cdigos particulares, a los seres humanos en general. La estructura semntica del lenguaje hace referencia a los conocimientos funcionales que tenemos del universo fsico y social de nuestro ambiente. En este sentido, la estructura semntica del lenguaje es probablemente universal y universalmente aprendida sobre la base de nuestras experiencias. Si vemos el lenguaje de los nios trismicos 21 desde el punto de vista de la estructura semntica de base, para ver si esta estructura es comparable a la de los sujetos normales a un nivel de desarrollo lingstico equivalente. Los resultados son que la estructura semntica de base es en sus grandes lneas, semejante a nivel de desarrollo lingstico comparable para los nios trismicos 21 y los nios normales. Hecho un estudio de las producciones verbales de un grupo de nios trismicos 21 de 3 a 12 aos de edad cronolgica y de un grupo de nios normales de 20 a 32 meses de edad cronolgica, los resultados indican que los nios trismicos 21 utilizan el mismo abanico de relaciones semnticas bsicas que los nios normales cuando estn en el mismo nivel de desarrollo sintctico, medido en trminos de longitud medida de producciones verbales. Igualmente las frecuencias de uso de las diferentes relaciones semnticas fueron similares en los dos grupos de nios en un nivel sintctico comparable.

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En conclusin, la estructura semntica bsica sobre la que se apoyan las producciones lingsticas de los nios trismicos 21 es esencialmente similar a la que sirve de apoyo al lenguaje de los normales de un nivel de desarrollo lingstico comparable. Con esto se permite observar que el desarrollo semntico estructural de los nios trismicos 21 produce del mismo modo y llega al mismo tipo de organizacin semntica que el de los nios normales; slo que este desarrollo es ms lento y necesita de un intervalo de tiempo mucho ms largo en los nios trismicos 21. 4.4.2.1.4. MORFOSINTAXIS

Se sabe que con el desarrollo se produce en los nios con trisoma 21 un alargamiento progresivo de los enunciados. Este alargamiento refleja directamente la complejidad sintctica que interviene en los enunciados de estos nios e indirectamente la complejidad de los contenidos semnticos. Su estudio se realiza a partir de la medicin de la longitud media de las producciones verbales (LMPV), que se obtiene como cociente del nmero de monemas que hay en la muestra de lenguaje estudiada y el nmero de enunciados, as una LMPV de 1.00 significa que el nio slo emite enunciados que contienen un nico monema. En un estudio con nios trismicos 21 de 2 a 12 aos de edad y que vivan en sus hogares, han mostrado que LMPV mantiene una buena relacin con la edad cronolgica en estos nios y que la variabilidad intramuestra es relativamente pequea; parece que LMPV es una buena medida del desarrollo del lenguaje y de la prediccin de su complejidad en nios trismicos 21, situando sus valores LMPV de 1.00 a 3.50. Con este mtodo LMPV se compar normales y trismicos 21 y encontr que los valores de LMPV crecen muy lentamente en los nios trismicos 21 en comparacin con los nios normales. Los nios trismicos 21 producen una mayora de enunciados que contienen entre 1 y 2 monemas alrededor de los 4 aos, y no alcanzan 2 o ms monemas por trmino medio hasta llegar a los 6 aos y medio o ms tarde. Mientras que los nios normales efectan el mismo desarrollo entre los 23 y los 30 meses. Estos resultados justifican la opinin frecuente de que el desarrollo del lenguaje es el rea en la que los nios con trisoma 21 parecen sufrir el retraso mayor y la mayor dificultad. Con lo dicho anteriormente, se puede concluir que cuando equiparan los nios normales con los trismicos 21 sobre la base de la LMPV, ambos presentan las mismas proporciones de enunciados sin verbos y de empleo de adjetivos y adverbios, del mismo modo los porcentajes de utilizacin de diferentes tipos de frases (declarativas, afirmativas, interrogativas, imperativas), se corresponden con un mismo nivel del ritmo de desarrollo.

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Los trismicos 21 son capaces, como los normales, de imitar y de comprender frases construidas a partir de su propio vocabulario y que correspondan al nivel de competencia sintctica espresado en sus producciones espontneas; pero no pueden comprender o reproducir correctamente una frase de un tipo sintcticamente ms avanzado. Los trismicos al igual que los normales, necesitan primero comprender una palabra, giro gramatical o un enunciado, antes de producirlo espontneamente en su discurso. Se seala que la rapidez del desarrollo lingstico en el nio normal tiene probablemente relacin con los riesgos que acepta correr en su produccin verbal, atrevindose a pronunciar estructuras nuevas aunque sean imperfectas, y no limitndose a unas formas ms seguras pero ms sencillas. Este tipo de dinamismo en el desarrollo parece faltar en los trismicos 21; es por ello que con LMPV equivalentes, los trismicos 21 producen en conjunto ms frases gramaticalmente correctas que sus iguales normales y esto es tanto ms verdadero cuanto ms se desciende en la escala de las LMPV, pero esto slo es cierto en lo referente al nmero de frases simples y estereotipadas. Con todo esto, llegamos a que los nios trismicos 21 muestran consistentemente que el desarrollo del lenguaje comprensivo aparece con mayor retraso que otras reas y que en otros grupos de nios retrasados mentales, pero se acepta de modo general que el aspecto comprensivo est ms avanzado que el productivo. Con diferentes estudios con estos nios se obtiene que tengan dificultades particulares de comprensin con pronombres en general, los tiempos de la conjugacin, las frases en voz pasiva, las concordancias en gnero y en nmero y las concordancias entre el sujeto y el verbo de la frase. Algunos datos parecen indicar que estos nios tienen dificultad para comprender las frases negativas. De modo general, la comprensin de frases en las diferentes edades es muy inferior a las de los nios normales de las mismas edades mentales, incluso cuando se trata de frases declarativas, activas, transitivas e intransitivas, particularmente si el enunciado es un poco largo. 4.4.2.1.5. COMUNICACIN LINGSTICA

La situacin comunicativa presenta exigencias de adaptacin para el mantenimiento de la comunicacin. Diversos estudios muestran que los adultos normales simplifican su lenguaje desde los puntos de vista lxico y sintctico, cuando tratan con nios retrasados. Ello puede interpretarse como una adaptacin positiva que permite continuar la comunicacin. Similar reduccin en complejidad ha sido encontrada en el habla de madres con nios retrasados en lenguaje cuando se dirigen a ellos. En estos estudios se muestra como nios normales (de unos 4 aos) situados

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en interaccin con iguales retrasados mentales ( tanto en juegos verbales dirigidos como en libres) adaptan su lenguaje al nivel lingstico y cognitivo de sus interlocutores retrasados. Su lenguaje es ms rico, ms complejo y ms diversificado cuando se dirigen a nios retrasados menos disminuidos que cuando se dirigen a compaeros ms disminuidos. Modificaciones del mismo orden se han observado en el lenguaje de nios normales de 4 a 5 aos de edad, segn se dirijan a otros nios (normales) ms jvenes o mayores que ellos. La adaptacin del lenguaje por exigencias de la situacin comunicativa no es unidireccional. Los trismicos 21 producan cambios en la frecuencia del uso de su lenguaje cuando interactuaban con nios normales de similar edad dentro de un programa y ambiente preescolar y escolar, aunque para que se d este aumento en la frecuencia del uso productivo del lenguaje, no es suficiente la sola interaccin con nios normales sino un adicional entrenamiento que desarrolle las habilidades precisas. Estos resultados parecen apuntar que se produce una adaptacin positiva de los sistemas de comunicacin de los nios normales y retrasados que favorece la comunicacin. 4.4.2.2. FACTORES QUE INCIDEN SOBRE EL DESARROLLO DEL LENGUAJE DEL NIO TRISMICO 21 PERIODO CRTICO DE DESARROLLO DEL LENGUAJE 4.4.2.2.1. Se afirma la existencia de un periodo particularmente favorable o crtico para el desarrollo del lenguaje y para la adquisicin de una primera lengua, ms all del cual el desarrollo lingstico ya no es posible o es muy lento. Se sita este periodo entre los 18 meses y los 12 o 13 aos. Cuando se llega a esa edad, el cerebro parece alcanzar su estructura neurofisiolgica definitiva y es entonces cuando se realiza el predominio del hemisferio, izquierdo en la mayor parte de los individuos, para las funciones del lenguaje. Una vez alcanzado este nivel de desarrollo, sigue una disminucin de la plasticidad funcional del cerebro, cuya consecuencia es que las adquisiciones lingsticas bsicas no efectuadas hasta entonces no pueden realizarse despus, o slo pueden hacerlo con muchas dificultades. La aplicacin de lo anterior llega a que el desarrollo en los retrasados mentales, y particularmente en los retrasados moderados y severos, es muy lento. Al llegar a la edad crtica no han alcanzado estadios avanzados de funcionamiento lingstico. Debido a la prdida de plasticidad que se produce en las estructuras cerebrales en este momento su progreso se hace prcticamente imposible en el plano del lenguaje. La conclusin, referida a la intervencin, supone que es poco productivo invertir tiempo y esfuerzos en el entrenamiento lingstico una vez alcanzada esta edad.

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4.4.2.2.2.

EL ENTORNO LINGSTICO FAMILIAR

Es evidente que la influencia del ambiente socio-familiar determina, de un modo decisivo, el desarrollo de los nios. Los nios con sndrome de Down se desarrollan con una notable constancia intrasujeto, y que uno de los factores determinantes de este desarrollo es el nivel educativo de la madre. Enfatizando la importancia del comportamiento materno para el desarrollo del habla infantil, se ha considerado que las madres representan comportamientos de adaptacin de su habla a un nivel de comprensin accesible para su hijo, que puede impedir el desarrollo del nio. Hay muchos estudios que han comparado el lenguaje materno dirigido a nios normales y a nios retrasados de 2 a 7 aos de edad (equiparados por su edad cronolgica), obteniendo como resultado que todos ellos fueron idnticos. Las madres con nios retrasados utilizan como su hijo un lenguaje, semntico y sintctico, menos complejo que el utilizado por las madres de nios de nios normales. Tambin las madres de nios retrasados utilizan un lenguaje ms centrado en el control directo del nio y ofrecen al nio menos ocasiones de tomar la iniciativa en el intercambio verbal. Las madres de nios normales aparecen menos directivas y dan libertad de iniciativa a sus hijos para llevar la interaccin verbal. Por ello, parece que el entorno lingstico familiar materno de los nios retrasados es pobre y deficiente, lo que sin duda contribuye a retrasar an ms su desarrollo lingstico. En otros estudios se ha visto que esa mayor directividad de las madres vara segn las edades, y a mayor desarrollo cognitivo menos directividad. Las madres que combinan la sensibilidad y la directividad, junto con el valor de la estimulacin, puede dar a sus hijos con trisoma 21 una mayor competencia cognitiva. Esto es compatible con la hiptesis de que las madres de los nios con trisoma 21 usan ms los diversos controles, principalmente para apoyar y animar la participacin de su hijo deficiente en la interaccin. Se sabe que los nios trismicos 21 vocalizan sin interrupcin o repiten las mismas vocalizaciones dejando, en ambos casos, muy poco tiempo a su madre para responder. Por contraste, los nios normales de las mismas edades hacen una pausa regularmente y de mayor longitud entre dos vocalizaciones, aparentemente para permitir que intervenga su madre en lo que se convierte entonces en un verdadero dialogo a nivel infra lingstico. A pesar de las dificultades, las madres de los nios trismicos 21 introducen con mayor frecuencia posible una respuesta, un comentario, o al menos acuse de recibo y refuerzo en las cortas pausas que el nio hace entre sus vocalizaciones. La brevedad de estas pausas permite solo raramente intercalar

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comentarios lingsticamente ms elaborados lo que tiende a disminuir la riqueza del episodio interactivo vocal en comparacin con sus hijos normales. En conclusin, parece que el entorno lingstico materno de los nios trismicos 21 es normalmente adaptado a la adquisicin y al desarrollo del lenguaje en estos nios. Pero parece necesario que la madre aumente la eficacia de sus prcticas educativas lingsticas para acelerar el desarrollo del lenguaje. 4.4.2.2.3. LA IMITACIN DEL LENGUAJE

La imitacin y la repeticin exacta o selectiva son indudablemente uno de los aspectos esenciales del proceso de adquisicin del lenguaje por el nio. Se ve en la imitacin verbal el medio por el cual el nio ensaya una parte importante del material lingstico que ha aprendido en contacto con el adulto o con otros nios. El nio imita, porque la imitacin es reforzada directamente por los compaeros sociales, a la vez que el hecho de hablar como los adultos es reforzante para el nio, y porque los comportamientos verbales imitados adquieren un valor instrumental. A veces se ha descrito al nio trismico 21 muy dotado para la imitacin, en realidad no est ms dotado que el nio normal. Estudiando diferentes niveles lingsticos, los nios normales tendan sistemticamente a imitar con ms frecuencia que los nios trismicos 21. Pero igualados en LMPV, los trismicos 21 imitan las mismas porciones de enunciados de su madre que los normales. Los enunciados maternos imitados por los nios normales y por los trismicos 21 no difieren significativamente en longitud, tipo sintctico y complejidad sintctica. Asimismo, las repeticiones de ambos de grupos de nios tienen la misma longitud a nivel de desarrollo lingstico correspondiente, contienen las mismas clases de palabras (sustantivos, verbos, adjetivos, etc.) y las frecuencias de aparicin de estas clases de palabras son semejantes en los dos grupos. Los elementos verbales suprimidos o aadidos por los nios en sus imitaciones, son tambin del mismo tipo gramatical, y tienen las mismas frecuencias en los dos grupos de nios de nivel lingstico equivalente. Estos datos sugieren que el proceso de imitacin verbal espontnea de los nios normales y trismicos 21 es de la misma naturaleza. 4.4.3. LA INTERVENCIN TEMPRANA EN EL HABLA, EL LENGUAJE Y LA COMUNICACIN EN LOS NIOS TRISMICOS 21 4.4.3.1. INTERVENCIN EN EL HABLA En la actualidad no es posible poner remedio a los problemas fonatorios y sobre todo a los articulatorios por medio de una intervencin quirrgica o administrando alguna droga, pues los intentos que ha habido con ambos tipos de

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soluciones no han tenido xito. Aunque algunos estudios han informado resultados positivos, con posterioridad, otros estudios, con mejores controles anteriores y posteriores a la intervencin, han evidenciado que este tipo de intervencin no produce mejoras sobre la articulacin de sonidos. El habla normal exige cambios rpidos y precisos de la posicin y tensin muscular, mientras que los nios con trisoma 21 presentan una hipotona y una flacidez generalizada de las estructuras vocales. Dicha hipotona puede tener graves efectos en la coordinacin de la lengua, los labios y movimientos velofarngeos, que permite la articulacin. Las posibilidades de intervencin educativa y teraputica de las que se dispone hoy da son competencia de la otorrinolaringologa, de la reeducacin ortofnica y de la fisiologa del desarrollo. Un examen otorrinolaringolgico permite determinar el estado de las estructuras de audicin y de articulacin. La educacin fonatoria y articulatoria pretende establecer para cada nio una educacin de la voz y de la pronunciacin desde el primer ao de vida en el medio familiar, con un enriquecimiento sonoro y vocal del entorno del nio trismico 21 y un entrenamiento sistemtico a la comunicacin, al prelenguaje y al lenguaje, en el que se ha de atender al entrenamiento respiratorio, especialmente al hablar, as como, y a las caractersticas de los sonidos. 4.4.3.2. INTERVENCIN EN EL LENGUAJE Y LA COMUNICACIN

El lenguaje y la comunicacin de los deficientes mentales y especialmente de los nios trismicos 21, se estudia sistemticamente desde hace mucho tiempo. Los estudios sobre intervencin del lenguaje con nios con sndrome de Down, han mostrado que la conducta lingstica puede ser facilitada con una intervencin temprana. Los programas de intervencin enfatizan el estilo del lenguaje materno en la interaccin como particularmente efectivo para el incremento del desarrollo del lenguaje. Enfatizan, la existencia de un decremento en la directividad y complejidad del lenguaje materno cuando hable al nio, y un incremento en la responsabilidad el nio para que inicie conductas comunicativas verbales y no verbales. La intervencin en lenguaje con nios retrasados mentales refleja diferentes conceptualizaciones con respecto a la conexin entre cognicin y desarrollo del lenguaje. En un caso se ignora el nivel cognitivo del nio y se inicia la intervencin del lenguaje sobre la base del nivel actual de su funcionamiento. Esta aproximacin supone que el desarrollo del lenguaje ocurre independientemente del desarrollo cognitivo, y generalmente la clase de procedimientos usados en los programas de lenguaje derivan de la aplicacin del anlisis conductual. En otro caso, se piensa que el

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nio debe alcanzar un nivel general de maduracin cognitiva antes de ser capaz de adquirir el lenguaje. Aunque las bases tericas de esta aproximacin son generales y no han sido explcitamente desarrolladas, son muy tpicas en la prctica clnica tradicional con nios retrasados mentalmente. Finalmente, en dependencia de la teora de Piaget sobre el desarrollo del lenguaje y basndose en que ciertas destrezas sensoriomotoras especficas son prerrequisitos causales para el desarrollo del lenguaje en los nios se propugna un entrenamiento en destrezas cognitivas y sensoriomotoras como parte del programa del entrenamiento en lenguaje. No existen estudios que demuestren empricamente cul de estas aproximaciones es ms efectiva con los nios retrasados mentales. Aunque los programas de entrenamiento en lenguaje no valoran su efectividad en relacin al nivel cognitivo del nio, el uso de procedimientos operantes de entrenamiento se ha incrementado con nios retrasados mentales, que tenan un nivel cognitivo muy inmaduro, y han adquirido xito, al menos, algunos de los elementos del lenguaje a los que han sido entrenados. Similarmente, aunque el procedimiento de entrenamiento en destrezas sensoriomotoras como un prerrequisito para la intervencin en lenguaje ha sido discutido durante tiempo y no hay estudios que indiquen la eficacia de este procedimiento en la respuesta de los nios a la intervencin del lenguaje, los razonamientos de este procedimiento son consistentes con los resultados que, desde estudios con nios retrasados y no retrasados mentales, indican que las primeras fases de la adquisicin del lenguaje correlacionan significativamente con varias destrezas sensomotoras. La gran ocurrencia de dficits del lenguaje en nios con retraso ha favorecido el desarrollo de una gran variedad de programas de tratamiento del lenguaje. Algunos han tenido la caracterstica bsica de tener una secuencia rgida de pasos que deban ser seguidos en un orden determinado, resultando, muchas veces, ineficaces e incapaces de corresponder con las necesidades individuales de los nios por no tomar en cuenta las diferencias individuales. Ruder afirma que un buen planteamiento de programa de intervencin en el lenguaje debera utilizar una estrategia que incorporase un sistema para desarrollar un programa individualizado para cada caso. Estos programas individuales exigen un costo de tiempo mucho ms grande, obligan a mantener una atencin constante que permita la observacin de los cambios comportamentales a lo largo del tiempo y requieren sesiones altamente estructuradas para que los resultados no sean inferiores a los de los programas generales. Por otro lado, los programas de intervencin del lenguaje deben ser desarrollados en el ambiente social propio del nio y debe focalizarse en el sistema de comunicacin propio de su entorno.

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4.5. LAS ASOCIACIONES DE DISCAPACITADOS COMO RECURSO DE AYUDA A LAS FAMILIAS CON SNDROME DE DOWN 4.5.1. LAS ASOCIACIONES FAMILIARES Para afrontar las dificultades y necesidades de informacin, orientacin y apoyo que tienen familia cuando nace un nio con sndrome de Down y ante la deficiente cobertura pblica a estas necesidades, los padres impulsan y organizan asociaciones y fundaciones que renen a las personas que tienen una problemtica similar y que tratan de encontrar soluciones a las mismas. En este apartado se van a comentar algunas cuestiones que justifican el movimiento asociativo, las acciones que promueven para resolver las necesidades a las que quieren responder as como el papel que pueden jugar en la integracin escolar, colaborando y coordinndose con los centros. Las asociaciones pueden ser consideradas como entidades no gubernamentales y sin nimo de lucro que pretenden organizar colectivamente la accin voluntaria de los ciudadanos. Surgen como respuesta a necesidades y problemas concretos que tiene la comunidad. Mediante las mismas los ciudadanos se implican directamente en la solucin de los problemas y en la mejora de las condiciones de vida de sus asociados y de la comunidad. Las asociaciones promovidas por los padres con el objetivo de atender las necesidades de sus hijos con sndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales y de informar, orientar y apoyar a las familias tambin impulsan su presencia en contextos educativos, sociales, laborales, promoviendo una mayor sensibilizacin hacia las personas con sndrome de Down u otras discapacidades. Junto a esta labor de sensibilizacin y de promocin en la sociedad de pautas ms tolerantes y respetuosas hacia las personas, estas asociaciones mantienen una postura reivindicativa ante las administraciones pblicas, dirigida a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Es cierto que existen mayores recursos puestos a disposicin de las personas con discapacidad, que se ha experimentado un avance en la integracin escolar y laboral y que hay una mayor participacin en diferentes mbitos sociales, as como mayor apoyo para las familias. No debemos ignorar las dificultades que experimentan tanto las personas con deficiencias o con sndrome de Down como las asociaciones que les representan. Todo esto debe ser motivo de reflexin, valoracin y bsqueda incansable de soluciones prcticas y realistas. Las asociaciones de padres han tenido especial relevancia en cuanto a que han logrado que se acepte la escolarizacin de los nios con sndrome de Down en colegios ordinarios como un hecho normalizador y positivo.

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4.5.2. PROGRAMAS Y ACCIONES EDUCATIVAS QUE DEBEN DESARROLLAR LAS ASOCIACIONES Para responder a las necesidades educativas de los nios y los jvenes con sndrome de Down, en sus diferentes etapas vitales, as como a las demandas de las familias, las asociaciones se han organizado y han desarrollado distintas lneas de accin dirigidas a: las propias personas con sndrome de Down, a las familias, y a los ambientes en que se encuentran. 4.5.2.1. ACCIONES DIRIGIDAS A PERSONAS CON SNDROME DE DOWN Y OTRAS DISCAPACIDADES Programa de salud. Formacin e insercin laboral: Programa de empleo con apoyo. Programa de formacin laboral. Programas de atencin integral para nios y jvenes en edad escolar: Logopedia. Programa de educacin cognitiva. Lectura y escritura. Nuevas tecnologas de la informacin y la comunicacin. Autonoma personal y habilidades sociales. Programa de educacin afectivo-sexual. Educacin vial. Habilidades manipulativas bsicas. Programa de atencin temprana. Programa de ocio y tiempo libre. Actividades artsticas: Programa de educacin musical. Pintura. Actividad teatral. Actividades deportivas: Psicomotricidad. Natacin. Talleres deportivos. 4.5.2.2. ACCIONES DIRIGIDAS A LAS FAMILIAS Informacin, orientacin y apoyo a las familias. Reuniones individuales de seguimiento. Seminarios de padres. Colaboracin en acciones educativas, divulgativas y de sensibilizacin. Participacin en comisiones.

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4.5.2.3. ACCIONES EN EL MBITO ESCOLAR Programa de coordinacin y seguimiento escolar. Actuaciones de colaboracin con centro de profesores y recursos. Participacin en proyectos de innovacin educativa. Participacin en Jornadas de Divulgacin de Experiencias Educativas. 4.5.2.4. ACCIONES FORMATIVAS, DE INVESTIGACIN, DIVULGACIN Y SENSIBILIZACIN Participacin en congresos, cursos, etc. Organizacin de Jornadas. Acciones de investigacin (vinculadas a convenios con las universidades). Plan de accin con el voluntariado. Organizacin de campaas, jornadas, documentos...para la sensibilizacin y divulgacin. 4.5.3. FOMENTO DE LA INVESTIGACIN

La innovacin educativa constituye un elemento bsico para impulsar la mejora de la calidad de la enseanza y es considerado, por todos los expertos, como una actividad imprescindible para el desarrollo de un sistema educativo con capacidad para renovarse en funcin de las nuevas demandas sociales, de las caractersticas del alumnado y de los nuevos conocimientos cientficos y didcticos. Las actividades innovadoras tienen un componente importante de investigacin que es preciso potenciar, con el fin de mejorar la calidad de la educacin de nuestros alumnos. Adems de otras posibles vas de actuacin, podran sealarse dos lneas de trabajo encaminadas a potenciar la investigacin: 4.5.3.1. RELACIN CON LA UNIVERSIDAD

La universidad tiene como una de sus finalidades importantes la investigacin como medio de avanzar en el desarrollo del conocimiento humano. Tambin considera la colaboracin con otras entidades para desarrollar proyectos que tiendan a mejorar la calidad de vida de las personas. Por ello, las asociaciones de padres de nios con sndrome de Down deberan establecer y firmar convenios de colaboracin con la Universidad para desarrollar proyectos de investigacin y otros tipos de colaboraciones (formacin, prcticas, etc.). La relacin con la universidad va a permitir analizar con rigor el proceso de enseanza-aprendizaje que se desarrolla con estos alumnos en las diferentes reas o programas educativos. Igualmente, la universidad tiene encomendada la formacin de los profesionales que intervienen en la educacin institucional de los alumnos con discapacidad. Desgraciadamente, la calidad de esa formacin deja mucho que desear,

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entre otras razones por la desconexin del mundo universitario con las necesidades reales de este tipo de nios y jvenes y, sobre todo, de sus familias. Por ello, parece lgico que sea el movimiento asociativo de padres y madres quien ofrezca a la universidad listados de necesidades reales y propuestas concretas de colaboracin para mejorar tanto la formacin inicial como permanente de los profesionales. 4.5.3.2. PARTICIPACIN EN PROYECTOS DE INNOVACIN EDUCATIVA CONVOCADOS POR LAS DISTINTAS ADMINISTRACIONES EDUCATIVAS Las Administraciones Educativas (tanto la nacional como las autonmicas) suelen presentar anualmente convocatorias para la realizacin de experiencias innovadoras que pueden llevar a cabo los profesores, individualmente o en grupo. No cabe duda que la colaboracin de las Asociaciones con los grupos de profesores que desarrollan experiencias innovadoras en las diferentes etapas educativas donde se encuentran integrados los nios y jvenes con sndrome de Down puede resultar muy positiva para todos los agentes implicados. Estos proyectos de innovacin suelen considerar los siguientes aspectos: ttulo del proyecto, relacin de participantes, etapa educativa en la que se desarrolla el proyecto, antecedentes y circunstancias en las que se inscribe; adecuacin y oportunidad de la experiencia, objetivos que se pretenden, plan de trabajo y metodologa, duracin y frases previstas, criterios para valorar los resultados. Aunque las convocatorias anuales suelen presentar algunos temas preferentes, casi siempre se incluyen entre stos los proyectos dirigidos a la educacin de colectivos con necesidades educativas especiales. 4.5.4. COLABORACIN Y COORDINACIN ENTRE LAS ASOCIACIONES Y LA ESCUELA Si la colaboracin entre familia y escuela es importante por las razones anteriormente expuestas, muchas de estas razones justifican la colaboracin entre la escuela y las organizaciones surgidas del movimiento asociativo, en cuyos centros el nio o el joven con sndrome de Down completa su educacin, participando en algunos de los programas que se mencionaban en el epgrafe correspondiente. Ya he mencionado que los padres aparecen como impulsores de las asociaciones y como usuarios de las mismas. Los padres, los profesores de los centros escolares y los profesionales de las asociaciones deben colaborar estrechamente en su accin educativa para promover respuestas coherentes y de calidad a los nios con sndrome de Down. La colaboracin entre estos dos contextos debe partir de la consideracin de que la integracin escolar es la aplicacin normalizada de un derecho de todos los nios: el derecho a la educacin. Ahora bien, esta integracin escolar es una labor compleja que conlleva dificultades. No obstante, siempre hay vas de

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afrontar las dificultades y las situaciones problemticas que pueden aparecer, siendo necesario, tanto para coordinar acciones como para encontrar soluciones a los distintos problemas que van surgiendo, un trabajo compartido y un enfoque multidisciplinar. La colaboracin entre el centro escolar y la asociacin (o fundacin) se debera materializar en un programa de coordinacin y seguimiento escolar que se proponga la finalidad de profundizar y desarrollar el proceso de integracin escolar de cada alumno con sndrome de Down en su centro escolar. Esta unin debe tener como tarea cumplir con los siguientes objetivos: Establecer un espacio de reflexin y coordinacin de todos los educadores que intervienen con los alumnos, de modo que haya un conocimiento mutuo de las acciones educativas que cada uno va realizando. Analizar el programa educativo del alumno con la finalidad de que no existan vacos ni lagunas, que haya una secuencia adecuada de objetivos y una coherencia interna entre los distintos elementos del programa. Determinar el trabajo especfico que cada agente educativo va a llevar a cabo. Establecida la programacin del centro escolar, tanto los padres como el resto de agentes educativos que intervienen con el alumno establecern, en comn acuerdo, los aprendizajes escolares que se reforzarn y/o las actividades que complementarn la tarea del colegio. Analizar las dificultades de aprendizaje en el alumno y los problemas de conducta que manifiesta para proponer posibles soluciones. Valorar la educacin del alumno en cada una de las reas, atendiendo especialmente aspectos de socializacin, la auto no mi a en las tareas escolares y la actitud que manifiesta ante las tareas que se le proponen. 4.5.4.1. ACUERDO CON LOS SERVICIOS PROVINCIALES DE EDUCACIN

Cuando se ha conseguido una relacin fluida con algunos centros escolares conviene extender estos mecanismos de coordinacin al resto de los Centros educativos donde estn integrados los alumnos y plantear a las Autoridades Educativas Provinciales un acuerdo que refleje las relaciones establecidas, defina las ventajas de la coordinacin y plantee una lnea de trabajo para hacerlo extensible a todos los centros, siempre desde una filosofa de consenso y respeto. En dicho acuerdo se deben reflejar los objetivos, las acciones que pueden emprenderse conjuntamente, los participantes de las reuniones de coordinacin escolar, la frecuencia de estas reuniones, el procedimiento que va a seguirse, contenido de los encuentros, sistema de valoracin y seguimiento del programa de coordinacin, etc.

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4.5.5. ASOCIACIONES Y FUNDACIONES MS DESTACADAS EN ESPAA Dentro de las asociaciones dedicadas personas y familias con sndrome de Down, cabe mencionar a las siguientes. Dentro de las cuales la ms cercana a nosotros es GranadaDown, que a continuacin hablamos de su fundacin y de lo que hacen en ella. GRANADADOWN (Granadown es una entidad sin nimo de lucro, de mbito provincial, inscrita con el nmero registral 1476. Es miembro de Down Andaluca y Down Espaa y est declarada de Utilidad Pblica. (BOE 8-4-94)) http://www.downgranada.org PRINCIPIOS DE ESTA ORGANIZACIN: El movimiento asociativo S.D. es una Agrupacin de padres y madres que trabajan juntos con profesionales para alcanzar el mayor desarrollo de las capacidades de las personas con S.D. Este colectivo cree en las posibilidades de desarrollo de las personas con sndrome de Down. La filosofa que les mueve no se centra en sus limitaciones, sino en sus posibilidades, y promueve estrategias para desarrollar esas capacidades.. La asociacin se constituye como plataforma para la insercin en la vida ordinaria. La integracin y normalizacin son los dos ejes de la filosofa que inspira la meta y el marco de atencin a las personas con S.D. Son personas diferentes dentro de una sociedad de tantas diferencias. Estas personas deben ser tratadas desde la normalizacin como unos ciudadanos ms. Las personas con S.D. aprenden en la escuela de la diversidad, que es comn para todos y aplica estrategias educativas adaptadas a las peculiaridades de las personas con S.D. Los principios de integracin y normalizacin son imprescindibles para la educacin de las personas con S.D. Granadown cree necesaria la insercin laboral de las personas con s. D. Es la base de su autonoma. El empleo con apoyo es una modalidad laboral muy adaptada para esas personas. Esta asociacin quiere ser la plataforma para su insercin en la sociedad. PRINCIPALES OBJETIVOS El objetivo fundamental de esta organizacin, es alcanzar la mayor autonoma posible para las personas con S.D. que les permita desenvolverse en la vida con independencia y la mayor normalizacin posible. Que no dependan de nadie, que no sean una carga para nadie.

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Trabajan por la inclusin escolar, social e insercin laboral normalizada de las personas con S.D. Buscar que puedan desenvolverse como un miembro ms en la familia, un alumno/a ms en la escuela y un trabajador ms la empresa y un ciudadano ms en la sociedad. En definitiva, como un ciudadano/a ms en la sociedad. La implicacin y formacin de los padres y madres y la formacin especfica de los profesionales es otro gran objetivo de Granadown.

ACCIN FORMATIVA Las actividades que plantea esta organizacin son las siguientes: Programa de Salud en los Centros sanitarios. Atencin Temprana. Fisioterapia. Educacin del lenguaje. Logopedia. Apoyo escolar a la escuela ordinaria. Coordinacin con los centros escolares. Hidroterapia y Actividades acuticas. Aula de informtica. Cursos de Formacin Profesional Ocupacional. Taller Serigrafa. Programas de Formacin Sociolaboral para adultos. Cursos de Formacin Profesional Ocupacional. Taller Serigrafa. Programas de Formacin Sociolaboral para adultos.

Grupo de: Habilidades congnitivas Habilidades de Comunicacin Autonoma escolar

TALLER DE SERIGRAFIA La asociacin dispone de un grupo de chicos y chicas que forman parte de un curso de formacin en Serigrafa.

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La asociacin da cabida a cualquier trabajo relacionado con la impresin en serigrafa. Los precios son muy asequibles. Las garantas de un trabajo an mejores. En este taller los alumnos aprender un oficio y una forma de ganarse la vida e integrarse en la sociedad al fin y al cabo. 4.5.5.1. OTRAS ASOCIACIONES QUE TRABAJAN CON LOS MISMOS OBJETIVOS EN ANDALUCA Down Almera: www.asalsido.org. Down El Ejido: www.downelejido.org Asiquipu: www.asiquipu.com Down Cdiz Lejeune: www.uca.es/huesped/down Cedown: www.cedown.org Down Crdoba: www.downcordoba.org Down Granada: www.downgranada.org Down Huelva Aones: http://nuestronombre.es/aones Down Mlaga: www.downmalaga.com Asociacin Sevilla y Provincia: www.asedown.org Aspanri-Down: www.aspanri.org 4.5.5.2. ASOCIACIONES DE SNDROME DE DOWN EN EL RESTO DE ESPAA DOWN ESPAA: www.sindromedown.net FUNDACIN SNDROME DE DOWN DE CANTABRIA: http://www.downcantabria.com DOWN EXTREMADURA: www.downex.org FUNDACIN CATALANA SINDROME DE DOWN: www.fcsd.org FUNDACION SINDROME DE DOWN DE MADRID: www.downmadrid.org FUNDACION SINDROME DOWN PAIS VASCO: www.downpv.org DOWN GALICIA: www.downgalicia.org DOWN MURCIA- FUNDOWN: http://www.fundown.org ASOCIACION SINDROME DE DOWN DE MURCIA: www.assido.org DOWN CANTABRIA: www.doncantabria.com FUNDACIN IBEROAMERICANA DOWN21: www.down21.org/ DOWN ASTURIAS: www.downasturias.org ASOCIACION NAVARRA SINDROME DE DOWN: www.sindromedownnavarra.org ASOCIACION SINDROME DE DOWN DE VALENCIA- FUNDACION ASINDOWN: www.asindown.org ASOCIACION SINDROME DE DOWN DE BALEARES: www.asnimo.com

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DOWN VILA- ASOCIACIN ABULENSE DE SNDROME DE DOWN- Aasdow: www.downavila.es DOWN LLEIDA: www.downlleida.org ASOCIACIN PARA LA INTEGRACIN DE PERSONAS CON SNDROME DE DOWN MENORCA: www.telyse.net/AIPSD/ DOWN ZARAGOZA: www.downzaragoza.org ARSIDO. DOWN LA RIOJA: www.arsido.org DOWN FERROL TEIMA: http://down-teima.iespana.es ASOCIACIN DOWN CORUA: www.down-coruna.com DOWN COMPOSTELA: www.corevia.com/downcompostela DOWN LUGO: www.lugonet.com/downlugo DOWN PONTEVEDRA "XUNTOS": www.iponet.es/xuntos DOWN OURENSE: http://mundourense/downourense.es ASOCIACIN SNDROME DE DOWN DE BURGOS: www.cidmultimedia.es/asdburgos ASOCIACION SINDROME DE DOWN DE GUADALAJARA: http://sindromedownguadalajara.castillalamancha.es/ ASOCIACION SINDROME DE DOWN DE CASTELLON-FUNDACIN SINDROME DE DOWN DE CASTELLON: www.downcastellon.com

5. METODOLOGA 5.1. PAUTAS A SEGUIR EN LA METODOLOGA DE TRABAJO: Liberarse de la tirana del libro de texto. Presentar multi sensorialmente los aspectos a aprender. Dar pautas de actuacin, estrategias y formas de actuar. Emplear ms ayuda directa y demostraciones (modelando) en vez de largas explicaciones. Ir siempre desde lo concreto a lo abstracto. Actuar con flexibilidad. No comparar. Procurar que cada uno progrese a su propio ritmo. 5.2. PAUTAS A SEGUIR A LA HORA DE REALIZAR LAS ACTIVIDADES: Es recomendable la flexibilidad en la presentacin de actividades. Presentar actividades de corta duracin, utilizando un aprendizaje basado en el juego, ldico, entretenimiento y atractivo. Adaptar los materiales a cada nio (ejemplo: cuentos personalizados). Tener preparado el material que se va a utilizar con antelacin y material en abundancia por si se ha de cambiar la actividad. Dar la posibilidad de trabajar con objetos reales que puedan obtener informacin de otras formas distintas al texto escrito.

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Dejarles ms tiempo para acabar, pero poco a poco ir pidindoles mayor velocidad en sus realizaciones. Interesa ms calidad que cantidad. Aplicar lo que se ensea y dejar que se realice una prctica repetida.

5.3. ACTIVIDADES PROPUESTAS A continuacin se presentan una serie de preguntas que trabajaremos en una sesin de 50 min, la cual dividiremos en dos partes. En la primera parte se har una breve explicacin sobre el tema Familias con hijos con sndrome de Down, y en la segunda parte haremos una serie de actividades. Las actividades estarn divididas en tres fases: inicial, de proceso y final. ACTIVIDAD INICIAL (10 min): En esta actividad pretendemos que se haga una tarea de bsqueda e investigacin sobre los objetivos y tipos de recursos que ofrecen las asociaciones para personas con sndrome de Down. ACTIVIDAD DE PROCESO (15 min): En esta fase haremos un anlisis de situaciones especficas que se les presentan a las familias y personas con sndrome de Down. 1. Si tuvieras un hijo con sndrome de Down, Crees que implicarlo en una de estas asociaciones le ser de utilidad? 2. Crees que su vida sera igual sin recibir este tipo de apoyo? 3. Crees que en los colegios esta clase de nios reciben toda la atencin que necesitan? Se puede hacer ms? Qu propuestas haras t para facilitar el aprendizaje de estos nios en tus clases? 4. Crees que estos nios deben recibir su educacin en un centro especializado o en un centro de educacin ordinaria?

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ACTIVIDAD FINAL (15 min): En esta ltima fase proponemos realizar individualmente posibles actividades para realizar en un grupo, compuesto por nios con sndrome de Down y nios normales, donde se trabaje de forma conjunta. El objetivo de esta actividad es conseguir la integracin de estos nios en un grupo ordinario de clase, sin que para ello, tengamos que adaptar el nivel del grupo al de estos nios. Realiza por tu cuenta, una actividad donde se trabaje el lenguaje, que ocupe una sesin de 50 min. Las actividades no deben ser extradas de libros y debe ser posible realizarlas con los recursos existentes en un aula de primaria.

6. RECURSOS Recursos personales: - Profesor y alumnos. Recursos materiales:

- Ordenador con Internet. - Papel y bolgrafo. - Proyector y pantalla para presentacin. - Pizarra para posibles explicaciones.

7. EVALUACIN 7.1. EVALUACIN PERSONAL La evaluacin personal se realizar teniendo en cuenta la asistencia, inters demostrado durante la explicacin, la participacin activa durante las reflexiones de clase. Y por ltimo, y lo ms importante, mediante la entrega y correccin de todas las cuestiones planteadas en la actividad de proceso y final. Los criterios que vamos a tener en cuenta a la hora de corregir los trabajos: Personalizar la evaluacin, adaptndola a sus caractersticas. La evaluacin se realizar en funcin de los objetivos que se hayan planteado. Se valorar en funcin de l mismo, no en base a una norma o a un criterio externo o en comparacin con otra persona. Es esencial la evaluacin continua, la observacin y la revisin constante de las actuaciones. Procurar evaluar en positivo. La calificacin final se expresar mediante el alcance o no de los objetivos

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7.2. EVALUACIN DEL DOCENTE

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8. CONCLUSIN 8.1. CONCLUSIN PROFESIONAL En este trabajo mostramos a las familias que tienen hijos con S. de Down, de los problemas que se encuentran a lo largo de su desarrollo, sobre todo educativo, las necesidades educativas especiales, pautas que han de seguir las personas de su entorno, asociaciones existentes a las que pueden acudir, la labor del docente, la necesaria comunicacin y colaboracin familia/profesor...etc. Familia y escuela son los principales agentes socializadores, su educacin es una tarea compartida. La integracin en la escuela es el primer paso para su integracin en la sociedad. Hay que buscar la normalidad en las relaciones sociales para con estos nios. Vemos como los docentes en muchos casos, han de adaptar el curriculum escolar para ofrecer una educacin satisfactoria para estos nios. Pueden trabajar con ellos junto con el resto de la clase, planteando las mismas actividades para todos, en muchos casos, simplemente adaptando los objetivos que pretenden conseguir de ellos. En cuanto al habla, el lenguaje y la comunicacin en estos nios es mucho ms tarda, a los 6 aos su vocabulario de comprensin es de 2.500 palabras y el de produccin de 1.250, muy bajo para su edad, esto se explica por el dficit en la comprensin de la relacin entre objetos, personas, situaciones, acontecimientos y palabras. El alargamiento y repeticin de enunciados, confusin de tiempos verbales, confusin de gnero y nmero, dificultad para comprender las frases negativas, propia de estos nios, hace muy complicado el discurso de estos con la madre y otras personas de su entorno. Hasta los 13 aos de edad, estos nios pueden ampliar sus conocimientos sobre el lenguaje en general, despus de esa edad, es complicadsimo lograr que asimilen nuevos conocimientos. Por lo tanto, es muy importante la formacin de estos hasta esa edad, no solo en la escuela sino tambin en sus relaciones con nios normales de su entorno. Pensamos que las asociaciones, juegan un papel fundamental en la integracin de este colectivo. Mediante numerosos cursos de formacin adaptados, y actividades en las que pueden participar. El objetivo final de estas, seria servir de trampoln para ellos en una integracin social y laboral efectiva. Buscan el desenvolvimiento e independencia de esta comunidad, en la medida de lo posible.

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No olvidemos que las asociaciones surgen como respuesta a las necesidades y problemas concretos que tiene esta comunidad. En este caso son los ciudadanos los que se implican directamente en la solucin del problema y mejoran en la medida de lo posible la situacin de este colectivo; ya que en muchos casos, el estado no aporta los medios y ayudas necesarias para ello. 8.2. CONCLUSIN PERSONAL En la realizacin de este trabajo hemos llegado a algunas conclusiones sobre el tema. Pensamos que la sociedad necesita tener un mayor nivel de concienciacin en cuanto a la necesidad de integracin de este tipo de personas. No creemos que la sociedad sepa realmente cuales son las necesidades de las personas con Sndrome de Down. La mayor parte de la sociedad piensa que son personas inferiores, y los tratan como tal, cuando se les debera tratar como iguales, con sus derechos y obligaciones como cualquier ciudadano, para as reducir al mximo las diferencias. Hemos notado que hay una falta de confianza en las capacidades de las personas con alguna deficiencia intelectual por parte de la sociedad. Y, sin embargo, son personas en las que si notan que se confa en ellas dan el mximo de s mismas y la mayora de las veces tienen mejores resultados que personas que no tienen ningn tipo de deficiencia. Estas personas necesitan, en la niez y adolescencia, ser atendidos constantemente por su familia, lo cual presenta grandes dificultades para sta, que puede no tener ni el tiempo, ni los recursos necesarios para cubrir todas las necesidades de sus hijos. Esto junto a la falta de recursos y medios por parte de los centros escolares para atender a estos nios, provoca que se sientan excluidos, y por tanto, su adaptacin sea ms difcil. En cuanto a las dificultades de aprendizaje de estos nios debemos destacar los problemas comunicativos. En cuanto a este problema la madre tiene un papel esencial para su correcto desarrollo, debido al vnculo que se establece entre madre e hijo. Debido a la falta de implicacin por parte del estado las familias y los centros educativos se ven obligados a asociarse o crear fundaciones, donde se puedan resolver los problemas a los que se enfrentan familias y centros educativos. Pero sobre todo, la conclusin a la que nos ha hecho llegar este trabajo es la importancia que tiene para este tipo de nios relacionarse con otros nios, en colegios normales, dnde ellos se sientan integrados y sientan que pueden llegar donde ellos se propongan. Porque pensamos que ya tienen demasiadas limitaciones como para andar ponindoles ms. No nos cuesta nada hacerles la vida un poquito ms fcil, y eso lo podemos conseguir solamente respetndolos como personas humanas, porque no son inferiores, se merecen todo nuestro respeto y apoyo.

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9. CONCEPTOS BSICOS FAMILIA: Familia: es la unin de personas que comparten un proyecto de vital de existencia que se quiere duradero, en el se generan fuertes sentimientos de pertenencia de dicho grupo familiar. Adems existe un compromiso entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de intensidad, reciprocidad e independencia. SNDROME DE DOWN: es un trastorno gentico causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisoma del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos fsicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. ESCUELA: es el nombre genrico de cualquier centro docente, centro de enseanza, centro educativo, colegio o institucin educativa; es decir, de toda institucin que imparta educacin o enseanza, aunque suele designar ms especficamente a los de la enseanza primaria. HABLA: es el uso particular e individual que hace un hablante de una lengua. LENGUAJE: Se llama lenguaje (del provenzal lenguatgea y este del latn lingua) a cualquier tipo de cdigo semitico estructurado, para el que existe un contexto de uso y ciertos principios combinatorios formales. Existen contextos tanto naturales como artificiales. LENGUAJE HUMANO: se basa en la capacidad de los seres humanos para comunicarse por medio de signos. COMUNICACIN: es el proceso mediante el cual se puede transmitir informacin de una entidad a otra. Los procesos de comunicacin son interacciones mediadas por signos entre al menos dos agentes que comparten un mismo repertorio de signos y tienen unas reglas semiticas comunes. ASOCIACIN: entidad no gubernamental y sin nimo de lucro, organiza colectivamente la accin voluntaria de los ciudadanos. ESTIMULACIN TEMPRANA: tiene por objetivo aprovechar la capacidad de aprendizaje y adaptabilidad del cerebro en beneficio del beb. IMITACIN: repeticin posterior de un patrn musical en una forma diferente, pero manteniendo su carcter original. FONTICA: (del griego (fono) "sonido" o "voz") es el estudio de los sonidos fsicos del discurso humano. FONOLOGA: es un subcampo de la lingstica. MONEMA: es una secuencia mnima o una transformacin abstracta de fonemas que provoca cambios de significado sistemticos y regulares all donde se aade o aplica.

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10. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

BIBLIOGRAFA:

Troncoso, M.V. La educacin de la persona con sndrome de Down. Una visin longitudinal. Revista sndrome de Down. Suplemento 1. pg. 9-12. 1992. Troncoso, M.V. La educacin de una persona con sndrome de Down. XVII Curso Bsico sobre sndrome de Down. Fundacin sndrome de Down de Cantabria. Noviembre de 2007. Vived Conte, E. Participacin de la familia en los procesos de enseanzaaprendizaje de los nios con sndrome de Down. En: Pedagoga del nio con sndrome de Down. Arial Ediciones. Granada. 2002. Vived Conte. E. Propuestas para una colaboracin eficaz entre familia y escuela. Primera parte: Relaciones familia-escuela. Artculo revista canal Down21. Agosto 2005. Ruiz Rodrguez, E. Sndrome de Down: la etapa escolar: gua para profesores y familias. Ciencias de la Educacin Preescolar y Especial. Madrid. 2009. Buckley, S., Bird, G., Sacks, B., Perera, J. (Director de la traduccin, adaptacin, etc.). Vivir con el Sndrome de Down: una introduccin para padres y profesores. Ciencias de la Educacin Preescolar y Especial. Madrid. 2005. WEBGRAFA: http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=6&idIdioma=1 http://www.downgranada.org/el-sindrome-de-down/cultura http://www.andadown.com http://www.pasoapaso.com.ve/CMS/images/stories/Integracion/yadarolaasdra 98.pdf http://www.downcantabria.com/revistapdf/96/06-16.pdf http://cuentosparadormir.com/infantiles/cuento/atrapados?page=1 http://www.down21.org/web_n/index.php http://www.downandalucia.org/index.php?act=mostrarContenidos&ca=107 http://www.downgranada.org/

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ANEXO 1: ACTIVIDADES PROPUESTAS PARA UNA CLASE CON NIOS CON SNDROME DE DOWN

A continuacin se presentan una serie de fichas organizadas por reas, que vamos a trabajar en una clase magistral en la que hay algunos nios con Sndrome de Down. Estos alumnos estn en el intervalo de edad de 8 a 9 aos. El material que mostramos est programado para 4 sesiones de trabajo que son las siguientes: 1 SESIN Vamos a trabajar el rea de lengua, plantendonos conseguir los siguientes objetivos: leer y comprender un texto sencillo y reconocer y utilizar sustantivos. En esta sesin se trabajar una ficha dividida en dos partes: o 1 PARTE Actividad tipo (inicial): el profesor repartir una ficha a cada alumno y les explicar que la actividad consiste en leer una poesa y contestar a unas preguntas sencillas referentes a la misma. Cada una de las preguntas ir adaptadas al nivel de incapacidad de cada uno, teniendo en cuenta los nios con Sndrome de Down que pertenecen a la clase. Actividad de proceso: a continuacin el profesor leer la poesa en voz alta para toda la clase y seguidamente cada nio repetir la accin en voz baja y de manera individual. Actividad final: los nios pasarn a contestar las preguntas referentes a la poesa. Una vez contestadas el profesor comentar las respuestas con todos los alumnos. o 2 PARTE Actividad tipo (inicial): el maestro explicar la 2 parte de la ficha que consistir en observar dibujos y escribir el nombre correspondiente de cada uno. El maestro procurar que esos dibujos que aparecen en la ficha sean objetos que estn presentes en la clase para que a los nios con Sndrome de Down les pueda resultar ms fcil por motivos de tener un contacto ms directo. Actividad de proceso: seguidamente el maestro pondr los objetos encima de su mesa para que todos los alumnos puedan tener la visin del objeto tanto en real como en dibujo.

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Actividad final: los alumnos tendrn que escribir el nombre del objeto debajo del dibujo correspondiente, trabajando con ello los sustantivos. Finalmente el profesor recoger las fichas para su posterior evaluacin. 2 SESIN En esta sesin tambin vamos a trabajar el rea de lengua, queriendo conseguir los siguientes objetivos: expresarse oralmente y la imaginacin o la creatividad. En esta sesin se trabajar una ficha que constar de dos partes: o 1 PARTE Actividad tipo (inicial): para dar paso a esta actividad el maestro habr tenido que informar unos das antes a los alumnos de que deben de traer una foto reciente de su madre. Decimos la madre pensando en que esta figura familiar es muy importante para los nios con Sndrome de Down. Por lo tanto, la actividad comenzar repartiendo la ficha en la que deber realizar la descripcin y el profesor explicar el ejercicio eligiendo a un alumno describiendo algunas caractersticas. Actividad de proceso: los nios debern de pegar la foto de la madre en la ficha para que con ese motivo siempre la tenga delante. Con esto pensamos en los nios con Sndrome de Down, por sus posibles incapacidades. Actividad final: los alumnos realizarn la descripcin de su madre slo fsicamente y despus slo los alumnos elegidos la tendrn que hacer en voz alta delante de toda la clase. Con ello estamos desarrollando tanto la expresin oral como la escrita. o 2 PARTE Actividad tipo (inicial): Continuamos la segunda parte de la ficha, colocando a todos los nios en posicin de herradura. A continuacin repartimos las fichas con imgenes cotidianas a los nios, tres a cada uno. Seguidamente el profesor escribir el nombre de tres objetos en tres fichas diferentes y las introducir en una caja. Los tres objetos que escriba deben comenzar por la misma letra, por ejemplo la C. El profesor sacar una de las fichas con el nombre de un objeto de la caja, y la leer en voz alta; el alumno que tenga la

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ficha nombrada ha de levantar la mano, igual con las dos fichas restantes. Una vez sacadas las tres fichas, el profesor recoger las tres imgenes que se corresponden con estas. Actividad de proceso: a continuacin la profesora escribir en cada una de las imgenes recogidas, la letra por la que empiezan. Ejemplo: CASA C COMIDA C CAMA C Las mostrar a sus alumnos y las leer en voz alta. Estos tendrn que identificar si alguna de las fichas que tienen, empiezan por esa letra. Una vez identificadas, los alumnos deben entregar las fichas que empiecen con la letra C al profesor que escribir la letra C junto a las imgenes que mostrar y leer en voz alta, una por una. Con esto se logra que asocien esta letra a objetos cotidianos y se vayan familiarizando con ellas. Actividad final: seguidamente, se recogern todas las fichas que queden y se repartirn una ficha caligrfica tamao folio a cada alumno, con la letra que estemos trabajando, en este caso con la C. Ejemplo:

Esta actividad ser planteada de esta manera, a los alumnos de la clase con Sndrome de Down; mientras que el resto

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de los alumnos de la clase tendrn que inventarse varias frases que contengan las palabras sealadas en el apartado anterior. Una vez terminado, recogeremos las fichas caligrficas para su posterior evaluacin. 3 SESIN Vamos a trabajar el rea de memoria y adems el rea de matemticas, plantendonos conseguir los siguientes objetivos: el de memorizar adivinanzas y el de reconocer, leer y escribir nmeros. En esta sesin tambin se trabajar con una ficha que estar dividida en dos partes: o 1 PARTE Actividad tipo (inicio): el maestro repartir a todos los alumnos una ficha, la cual constar de una primera parte que es una adivinanza. Inmediatamente despus el profesor leer en voz alta la adivinanza para toda la clase por si surgen dudas de algn tipo a cualquier alumno. Actividad de proceso: posteriormente cada nio deber de leer para s mismo la adivinanza para intentar averiguar la solucin. Actividad final: una vez hallada la solucin de la adivinanza, el nio volver a releerla varias veces para intentar memorizarla en la medida de lo posible. Siempre habr que tener en cuenta que hay que ser ms flexible con los alumnos con Sndrome de Down, ya que ellos en el tiempo empleado a esta actividad no podrn ser capaces de memorizarla por completo. o 2 PARTE Actividad tipo (inicio): el profesor mostrar a toda la clase un mural con todos los nmeros hasta el cien (100). Seguidamente ir escogiendo al azar alumnos para que lean el nmero sealado. Actividad de proceso: posteriormente el profesor tras haber realizado la prctica anterior, dar paso para que los alumnos realicen la 2 parte de la ficha, explicando que el ejercicio consiste en poner el nmero anterior y el posterior al indicado en la ficha. Ejemplo: 31 32 33. Actividad final: los alumnos realizarn la actividad propuesta y despus comentarn las respuestas entre el profesor y los alumnos. Finalmente el profesor pasar a recoger todas las fichas para su posterior evaluacin. 4 SESIN En esta seccin vamos a trabajar el rea de matemticas queriendo conseguir los siguientes objetivos: descomponer nmeros en decenas y

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unidades y realizar sumas y restas de dos dgitos. Esta seccin se trabajar con una ficha que constar de dos partes: o 1 PARTE Actividad tipo (inicio): como esta actividad consiste en descomponer nmeros en decenas y unidades, el profesor elije el mtodo de enseanza que ms le interese. En este caso, el mtodo utilizado con las regletas de cuisenaire, ya que al ser material manipulativo, los alumnos con Sndrome de Down asimilan mejor los conceptos matemticos. A partir de lo anterior, el profesor pasar a explicar con ejemplos el funcionamiento de dichas regletas. Actividad de proceso: una vez dada la explicacin el profesor pasar a repartir una ficha a cada uno para poder llevar la explicacin a la prctica. Pero antes se repartirn tambin a cada alumno unas regletas de cuisinaire para que puedan servir de ayuda en la realizacin de la actividad. Actividad final: se har la ficha manipulando las regletas, siendo la funcin del profesor la observacin del bien o mal el uso de este recurso. o 2 PARTE Actividad tipo (inicio): en esta segunda parte de la seccin el profesor ensear a sus alumnos a hacer sumas y restas utilizando el baco. Utiliza el baco por el mismo motivo que las regletas de cuisinaire, ya que es un material ms accesible para los nios con Sndrome de Down. Por lo tanto, el profesor pasar a explicar la utilizacin de este material mediante ejercicios en la pizarra. Actividad de proceso: el profesor repartir a cada uno un baco o si no es posible, se harn grupos de trabajo para que puedan manipularlo antes de empezar a hacer los ejercicios. Actividad final: el profesor dar paso a la realizacin de los ejercicios, teniendo en cuenta que todas las sumas y restas realizadas por los nios con Sndrome de Down sern sin llevada, debiendo a la dificultad que les puede ocasionar por su discapacidad. Estas actividades tienen que ser repetidas posteriormente para ser afianzadas para su conocimiento.

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Recursos personales: o Profesor y alumnos Recursos materiales: o Fichas con imgenes de objetos cotidianos o Fichas matemticas o Fichas de escritura o Fichas de lectura o Tres fichas en blanco donde escribiremos el nombre de los tres objetos elegidos o Mural con los nmeros o Regletas de cuseinaire o bacos o Tizas y borrador para el profesor o Pizarra para las diferentes explicaciones o Foto de la madre o Pegamento para pegar la foto en la ficha o Lpices y borradores para los nios o Cajita donde colocaremos los tres nombres o Mesa donde se colocarn los objetos para la actividad de sustantivos. o Fichas de escritura, una por cada nio

TEMPORALIZACIN

Las actividades propuestas han sido clasificadas en cuatro secciones de 50 a 60 minutos cada una. La programacin abarca cuatro das conteniendo cada seccin una ficha con dos actividades. Por tanto, la distribucin de la temporalizacin por jornada es la siguiente: SECCIN 1: o 1 PARTE 1. 10 minutos 2. 10 minutos 3. 10 minutos o 2 PARTE 1. 10 minutos 2. 5 minutos 3. 10 minutos

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SECCIN 2: o 1 PARTE 1. 8 minutos 2. 5 minutos 3. 15 minutos o 2 PARTE 1. 10 minutos 2. 8 minutos 3. 10 minutos SECCIN 3: o 1 PARTE 1. 10 minutos 2. 5 minutos 3. 15 minutos o 2 PARTE 1. 10 minutos 2. 5 minutos 3. 15 minutos SECCIN 4: o 1 PARTE 1. 10 minutos 2. 5 minutos 3. 10 minutos o 2 PARTE 1. 15 minutos 2. 5 minutos 3. 10 minutos

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ANEXO N2

Recurso para profesor: Cuento para contarlo a los nios: Valdo se senta atrapado. l se vea como un nio normal, con un montn de ganas de aprender cosas, jugar y divertirse. Pero nada le sala como quera: a su alrededor todos parecan no entender lo que deca, por muy alto que gritase o por muchos gestos o aspavientos que intentase. Y para colmo, ni siquiera su propio cuerpo le obedeca: a veces trataba de hablar y slo produca ruidos, o quera coger algo y sus manos lo tiraban al suelo, o incluso al abrazar a su madre terminaba dndole un empujn. A veces, incluso, ni siquiera poda pensar con claridad. Aquello le haca sentir mucha rabia e impotencia, y muchos en su entorno, pensando que era un chico peligroso y agresivo, le dejaban de lado o le miraban con indiferencia. Y cuando esto pasaba, y Valdo se senta triste, pensaba para s mismo: "habra que verles a ellos en mi lugar...". Pero un da, Valdo conoci a Alicia, una persona especial y maravillosa. Pareca ser la nica que entenda su sufrimiento, y con muchsima paciencia dedic horas y horas a ensaar a Valdo a manejar sus descontroladas manos, a fabricar sus propias palabras, e incluso a domar sus salvajes pensamientos. Y cuando, tras mucho tiempo y cario, Valdo estuvo preparado, Alicia le hizo ver el gran misterio. Slo necesit un par de fotografas, de sobra conocidas por el propio Valdo; pero entonces, mucho mejor preparado para entender, se dio cuenta: Valdo y Alicia eran un nio y una joven como todos los dems, atrapados por las deficiencias de sus cuerpos imperfectos. Y ahora, gracias a ella, las puertas de la crcel se estaban abriendo.

Autor. Pedro Pablo Sacristn

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