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RELATRIO MUNDIAL

SOBRE A DEFICINCIA
Mois de um bilhoo de pessoos convivem com o defcincio, e lendncios globois lois como o enve-
lhecimenlo do populooo e o oumenlo mundiol dos condioes crnicos de sode moslrom que
o prevolncio do defcincio esl oumenlondo. Fm lodo o mundo, os pessoos com defcincio lm
perspeclivos de sode ruins, boixo escoloridode, menor porlicipooo no economio, e loxos de
pobrezo mois ollos do que os pessoos sem defcincio.
l porlir do enlrodo em vigor do 0onvenoo dos Direilos dos Pessoos com Defcincio l09PDI dos
Nooes Unidos, moior olenoo lem sido dodo s formos de comboler o discriminooo, promover o
ocessibilidode e o inclusoo, e promover o respeilo s pessoos com defcincio.
Fsle relolorio e pioneiro em proporcionor evidncios que deem suporle o pol|licos e progromos
copozes de melhoror os vidos dos pessoos com defcincio. Boseodo nos melhores evidncios
cienl|fcos dispon|veis, esle relolorio conslilui umo volioso ferromenlo poro formulodores de
pol|licos, provedores de servios, profssionois, e poro os proprios pessoos com defcincio.
S U M R I O
RELATRIO MUNDIAL
SOBRE A DEFICINCIA
Organizao Mundial da Sade 2011
O Diretor Geral da Organizao Mundial da Sade concedeu os direitos de traduo em Lingua Portuguesa Secretaria de Estado dos
Direitos da Pessoa com Deciencie de So Paulo, que a nica responsvel pela exatido da edio em Linguagem Portuguesa.
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A decincia no precisa ser um obstculo para o sucesso. Durante praticamente toda a minha
vida adulta sofri da doena do neurnio motor. Mesmo assim, isso no me impediu de ter uma
destacada carreira como astrofsico e uma vida familiar feliz.
Ao ler o Relatrio Mundial sobre a Decincia, encontro muitos aspectos relevantes para a
minha prpria experincia. Pude ter acesso assistncia mdica de primeira classe. Tenho o apoio
de uma equipe de assistentes pessoais que me possibilita viver e trabalhar com conforto e dignidade.
A minha casa e o meu lugar de trabalho foram tornados acessveis para mim. Especialistas em
informtica puseram minha disposio um sistema de comunicao de assistncia e um sinteti-
zador de voz que me permitem desenvolver palestras e trabalhos, e me comunicar com diferentes
pblicos.
Mas sei que sou muito sortudo, em muitos aspectos. Meu sucesso em fsica terica me assegura
apoio para viver uma vida que vale a pena. claro que a maioria das pessoas com decincia no
mundo tem extrema diculdade at mesmo para sobreviver a cada dia, quanto mais para ter uma
vida produtiva e de realizao pessoal.
Este Relatrio Mundial sobre a Decincia muito bem-vindo. Ele representa uma contribuio
muito importante para a nossa compreenso sobre a decincia e o seu impacto sobre os indivduos
e a sociedade. Ele destaca as diversas barreiras enfrentadas pelas pessoas com decincia: atitudi-
nais, fsicas, e nanceiras. Est ao nosso alcance ir de encontro a estas barreiras.
De fato, temos a obrigao moral de remover as barreiras participao e de investir recursos
nanceiros e conhecimento sucientes para liberar o vasto potencial das pessoas com decincia.
Os governantes de todo o mundo no podem mais negligenciar as centenas de milhes de pessoas
com decincia cujo acesso sade, reabilitao, suporte, educao e emprego tem sido negado, e
que nunca tiveram a oportunidade de brilhar.
O relatrio faz recomendaes para iniciativas nos nveis local, nacional e inter nacional. Assim,
ser uma ferramenta valiosa para os responsveis pela elaborao de polticas pblicas, pesquisa-
dores, prossionais da medicina, defensores e voluntrios envolvidos com a questo da decincia.
minha esperana que, a comear pela Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Decincia,
e agora com a publicao do Relatrio Mundial sobre a Decincia, este sculo marque uma revi-
ravolta na incluso de pessoas com decincia na vida da sociedade.
Professor Stephen W Hawking
Prembulo
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Mais de um bilho de pessoas em todo o mundo convivem com alguma forma de decincia,
dentre os quais cerca de 200 milhes experimentam diculdades funcionais considerveis. Nos
prximos anos, a decincia ser uma preocupao ainda maior porque sua incidncia tem aumen-
tado. Isto se deve ao envelhecimento das populaes e ao risco maior de decincia na populao
de mais idade, bem como ao aumento global de donas crnicas tais como diabetes, doenas
cardiovasculares, cncer e distrbios mentais.
Em todo o mundo, as pessoas com decincia apresentam piores perspectivas de sade, nveis
mais baixos de escolaridade, participao econmica menor, e taxas de pobreza mais elevadas em
comparao s pessoas sem decincia. Em parte, isto se deve ao fato das pessoas com decincia
enfrentarem barreiras no acesso a servios que muitos de ns consideram garantidos h muito,
como sade, educao, emprego, transporte, e informao. Tais diculdades so exacerbadas nas
comunidades mais pobres.
Para atingir as perspectivas melhores e mais duradouras do desenvolvimento que integram o
ncleo das Metas de Desenvolvimento do Milnio de 2015 e ir alm, devemos capacitar as pessoas
que vivem com decincia e retirar as barreiras que as impedem de participar na comunidade, de ter
acesso a uma educao de qualidade, de encontrar um trabalho decente, e de ter suas vozes ouvidas.
Como resultado, a Organizao Mundial da Sade e o Grupo Banco Mundial produziram
em conjunto este Relatrio Mundial sobre a Decincia para proporcionar evidncias a favor de
polticas e programas inovadores capazes de melhorar a vida das pessoas com decincia, e facilitar
a implementao da Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Decincia,
que entrou em vigor a partir de Maio de 2008. Este importante tratado internacional reforou a
nossa compreenso da decincia como uma prioridade de direitos humanos e de desenvolvimento.
O Relatrio Mundial sobre a Decincia sugere aes para todas as partes interessadas
incluindo governos, organizaes da sociedade civil, e organizaes de pessoas com decincia
para criar ambientes facilitadores, desenvolver servios de suporte e reabilitao, garantir uma
adequada proteo social, criar polticas e programas de incluso, e fazer cumprir as normas e a
legislao, tanto existentes como novas, para o benefcio das pessoas com decincia e da comuni-
dade como um todo. As pessoas com decincia devem estar no centro de tais esforos.
A viso que nos move a de um mundo de incluso, no qual todos sejamos capazes de viver
uma vida de sade, conforto, e dignidade. Convidamos voc a utilizar as evidncias contidas neste
relatrio de forma a contribuir para que esta viso se torne realidade.
Prefcio
Sr. Robert B. Zoellick
Presidente
Grupo Banco Mundial
Dra. Margaret Chan
Diretora General
Organizao Mundial da Sade
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A decincia parte da condio humana quase todos ns estaremos tempor-
ria ou permanentemente incapacitados em algum momento da vida, e aqueles que
alcanarem uma idade mais avanada experimentaro crescentes diculdades em
sua funcionalidade. A decincia complexa, e as intervenes para superar as des-
vantagens associadas decincia so mltiplas e sistmicas variando de acordo
com o contexto.
A Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Decincias
(CRPD, na sigla original), adotada em 2006, tem como objetivo promover, prote-
ger e assegurar o gozo integral e igual de todos os direitos humanos e liberdades
fundamentais por todas as pessoas com decincia, e promover o respeito por sua
dignidade inerente. Isso reete a grande mudana na compreenso e respostas
mundiais decincia.
O Relatrio Mundial sobre a Decincia rene as melhores informaes cient-
cas disponveis sobre a decincia para melhorar as vidas das pessoas com decincia
e facilitar a implementao da CRPD. Seu objetivo :
Prover aos governos e sociedade civil uma anlise abrangente sobre a impor-
tncia da decincia e as respostas oferecidas, baseada nas melhores evidncias
disponveis.
Recomendar aes em nvel nacional e internacional.
A Classicao Internacional de Funcionalidade, Decincia e Sade - CIF,
adotada como o modelo conceitual deste Relatrio, dene a incapacidade como um
termo amplo para decincias, limitaes s atividades e restries participao.
A incapacidade se refere aos aspectos negativos da interao entre indivduos com
determinadas condies de sade (tais como paralisia cerebral, Sndrome de Down
ou depresso) e fatores pessoais e ambientais (tais como atitudes negativas, transpor-
tes e prdios pblicos inacessveis, e apoio social limitado).
O que sabemos sobre a decincia?
Altas estimativas de prevalncia
Estima-se que mais de um bilho de pessoas vivam com alguma forma de decincia,
algo prximo de 15% da populao mundial (baseado em estimativas da populao
mundial de 2010). Isso mais alto do que as estimativas precedentes da Organizao
Mundial da Sade, as quais datam de 1970 e sugerem aproximadamente 10%.
Sumrio
Relatrio Muncial sobre a Decincia
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De acordo com a World Health Survey, aproximadamente 785 milhes de pessoas
(15,6%) com 15 anos ou mais vivem com alguma forma de decincia, enquanto a
Global Burden of Disease estima algo em torno de 975 milhes de pessoas (19,4%).
Dessas, a World Health Survey estima que 110 milhes de pessoas (2,2%) possuem
diculdades funcionais muito signicativas, enquanto a Global Burden of Disease
estima que 190 milhes (3,8) possuem uma decincia grave o equivalente s
decincias inferidas por condies tais como a tetraplegia, a depresso grave ou
a cegueira. Somente a Global Burden of Disease mensura a infncia com decin-
cia (0-14 anos), a qual est estimada em 95 milhes de crianas (5,1%), das quais 13
milhes (0,7%) possuem decincias graves.
Nmeros crescentes
O nmero de pessoas com decincias est crescendo. Isto acontece pois a populao
est envelhecendo pessoas mais velhas apresentam maior risco de decincia e
por conta do aumento global das condies crnicas de sade associadas decincia,
tais como a diabetes, doenas cardiovasculares e doenas mentais. Estima-se que as
doenas crnicas sejam responsveis por 66,5% de todos os anos vividos com deci-
ncia em pases de renda mdia e baixa (1). Os padres de decincia em um pas em
particular so inuenciados por tendncias nas condies de sade e nas tendncias
ambientais, dentre outros fatores tais como acidentes automobilsticos, desastres
naturais, conitos, dieta e abuso de drogas.
Experincias diversas
Perspectivas estereotipadas da decincia enfatizam os usurios de cadeira de rodas e
alguns poucos outros grupos clssicos tais como pessoas cegas e surdas. No entanto,
a experincia da decincia resultante da interao entre condies de sade, fatores
pessoais e ambientais variam largamente. Enquanto a decincia est relacionada
desvantagem, nem todas as pessoas com decincia sofrem igualmente essas desvan-
tagens. Mulheres com decincia sofrem a discriminao por gnero assim como as
barreiras incapacitantes. Taxas de matrcula nas escolas variam entre as dencias,
sendo que as crianas com decincia fsica normalmente apresentam uma adeso
maior do que aquelas que sofrem de decincia intelectual ou sensorial. Aqueles mais
excludos do mercado de trabalho geralmente so aqueles com diculdades de sade
mental ou incapacidades intelectuais. Pessoas com decincia grave sofrem frequen-
temente uma maior desvantagem, conforme demonstram as evidncias coletadas
desde a zona rural da Guatemala (2) at a Europa (3).
Populaes vulnerveis
A decincia afeta desproporcionalmente as populaes vulnerveis. Os resultados
da World Health Survey indicam uma prevalncia maior de decincia em pases
de baixa renda do que em pases de renda mais alta. Pessoas do quintil mais pobre,
mulheres, e idosos tambm apresentam uma maior prevalncia da decincia (4).
Pessoas com baixa renda, que esto desempregadas ou possuem baixa qualicao
prossional esto expostas a um risco mais alto de decincia. Dados das Multiple
Indicator Cluster Surveys coletados em pases selecionados demonstram que crianas
de lares mais pobres e aquelas originrias de grupos tnicos minoritrios esto expos-
tas a um risco signicativamente maior de decincia do que outras crianas (5).
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Quais so as barreiras incapacitantes?
Tanto a CDPD quanto a CIF destacam o papel do ambiente para facilitar ou restrin-
gir a participao das pessoas com decincia. Esse Relatrio documenta evidncias
muito difundidas sobre essas barreiras, incluindo as seguintes.
Polticas e padres inadequados. A elaborao de polticas nem sempre leva em
considerao as necessidades das pessoas com decincia, ou ento as polticas e
padres existentes no so cumpridos. Por exemplo, na rea das polticas de edu-
cao inclusiva, uma pesquisa envolvendo 28 pases participantes da Education
for All Fast Track Initiative Partnership descobriu que 18 pases ou disponibi-
lizavam poucas informaes sobre suas estratgias de incluso das crianas
com decincia nas escolas ou no faziam qualquer referncia decincia ou
incluso (6). As falhas mais comuns nas polticas educacionais incluem a falta
de incentivos scais, dentre outros incentivos direcionados, para que as crianas
com decincia freqentem as escolas, assim como a falta de proteo social e
servios de apoio para crianas com decincia e suas famlias.
Atitudes negativas. Crenas e preconceitos constituem-se como barreiras
educao, ao emprego, aos servios de sade e participao social. Por exem-
plo, as atitudes de professores, administradores de escolas, outras crianas e at
mesmo de membros da famlia afetam a incluso de crianas com decincia
nas escolas regulares. Concepes erradas dos empregadores de que as pessoas
com decincia so menos produtivas do que suas contrapartes sem decincia,
e a ignorncia a respeito dos ajustes disponveis para os ambientes de trabalho
limitam as oportunidades de emprego.
Falhas na oferta de servios. Pessoas com decincia so particularmente vul-
nerveis a falhas em servios tais como sade, reabilitao, e apoio e assistncia.
Dados de quatro pases da frica Meridional indicam que apenas 26-55% das pes-
soas receberam a reabilitao mdica necessria; 17-37% receberam os dispositivos
assistivos de que precisavam; 5-23% receberam o treinamento vocacional de que
precisavam; e 5-24% receberam os servios de bem-estar de que precisavam (7-10).
Pesquisas nos Estados indianos de Uttar Pradesh e Tamil Nadu descobriram que
aps o custo, a falta de servios na regio era a segunda razo mais freqente para
que as pessoas com decincia no utilizassem as instalaes mdicas (11).
Problemas na prestao de servios. Uma pobre coordenao dos servios, fun-
cionrios mal preparados e inadequados afetam a qualidade, acessibilidade, e
adequao dos servios s pessoas com decincia. Dados de 51 pases da World
Health Survey revelaram que pessoas com decincia eram duas vezes mais pro-
pensas a relatar inadequaes nas habilidades dos prestadores de servios de
sade no atendimento s suas necessidades, quatro vezes mais propensas a serem
mal tratadas e quase trs vezes mais propensas a ter servios de sade necessrios
negados. Muitos trabalhadores de apoio individual so mal pagos e possuem
treinamento inadequado. Um estudo realizado nos Estados Unidos da Amrica
apontou que 80% dos trabalhadores de servios sociais no possuem qualquer
qualicao ou treinamento (12).
Financiamento inadequado. Recursos alocados na implementao de polticas
e planos so frequentemente inadequados. A falta de nanciamento efetivo um
grande obstculo aos servios sustentveis ao longo de todos os nveis de renda.
Sumrio
Relatrio Muncial sobre a Decincia
10
Por exemplo, em pases de alta renda, entre 20% e 40% das pessoas com deci-
ncia geralmente no tem suas necessidades de assistncia em atividades dirias
atendidas (13-18). Em muitos pases de renda baixa e mdia os governos no
podem proporcionar servios adequados e prestadores comerciais de servios
so indisponveis ou no custeveis pela maior parte dos lares. Anlises da World
Health Survey realizadas entre 2002-04 em 51 pases demonstraram que as pes-
soas com decincia possuam maior diculdade do que pessoas sem decincia
para obter isenes ou descontos nos custos de servios de sade.
Falta de acessibilidade. Muitos ambientes construdos (incluindo instalaes
pblicas), sistemas de transporte e comunicao no so nada acessveis. A
falta de acesso ao transporte uma razo freqente pela qual as pessoas com
decincia so desencorajadas a procurar trabalho ou so impedidas de acessar
os servios de sade. Relatrios de pases com leis sobre acessibilidade, mesmo
aqueles datando de 20 ou 40 anos atrs, apontam um baixo nvel de adeso (19-
22). Pouca informao est disponvel em formatos acessveis, e muitas necessi-
dades comunicacionais das pessoas com decincia no so atendidas. Pessoas
surdas geralmente enfrentam problemas para acessar servios de interpretao
de lnguas de sinais: uma pesquisa realizada em 93 pases descobriu que 31 pases
no possuam quaisquer destes servios, enquanto 30 pases tinham 20 ou ainda
menos intrpretes qualicados (23). Pessoas com decincia apresentam taxas
signicativamente mais baixas de uso de tecnologias da informao e comu-
nicao do que as pessoas sem decincia, e, em alguns casos, eles podem ser
completamente impedidos de acessar mesmos produtos e servios bsicos como
telefones, televisores e a Internet.
Falta de consultas e envolvimento. Muitas pessoas com decincia esto exclu-
das do processo de tomada de decises em assuntos diretamente relacionados s
suas vidas como, por exemplo, quando pessoas com decincia no tem direito
escolha e controle sobre como o apoio lhes oferecido em suas casas.
Falta de dados e evidncias. Uma falta de dados rigorosos e comparveis sobre
a decincia e evidncias sobre programas que funcionam pode prejudicar
o entendimento e a ao. Conhecer os nmeros das pessoas com decincia e
suas circunstncias pode melhorar os esforos para a remoo das barreiras
incapacitantes e oferecer servios que permitam que as pessoas com decincia
participem. Por exemplo, melhores condies sobre o ambiente e seu impacto
nos diferentes aspectos da decincia precisam ser desenvolvidos para facilitar a
identicao de intervenes ambientais ecientes em custo.
Como as vidas das pessoas com decincia so afetadas?
As barreiras incapacitantes contribuem para as desvantagens experimentadas pelas
pessoas com decincia.
Resultados de sade precrios
Cada vez mais evidncias sugerem que as pessoas com decincia experimentam
nveis de sade mais precrios do que a populao em geral. Dependendo do grupo e
do ambiente, pessoas com decincia podem experimentar maior vulnerabilidade a
condies secundrias, co-morbidades e condies relacionadas idade que podem
11
ser prevenidas. Alguns estudos indicam igualmente que as pessoas com decincia
apresentam maiores taxas de comportamentos de risco tais como o tabagismo, dieta
pobre e inatividade fsica. As pessoas com decincia tambm possuem um maior
risco de exposio violncia.
Necessidades de servios de reabilitao no-atendidas (incluindo dispositivos
assistivos) podem gerar resultados mais precrios para as pessoas com decincia,
incluindo a deteriorao do status geral de sade, limitaes de atividade, restries
de participao e reduo na qualidade de vida.
Rendimento educacional inferior
Crianas com decincia so menos propensas a iniciar a vida escolar do que crian-
as sem decincias, e apresentam taxas mais baixas de permanncia e aprovao
nas escolas. Brechas na concluso da educao so encontradas ao longo de todas
as faixas etrias tanto em pases de baixa renda quanto em pases de alta renda,
com um padro mais pronunciado em pases pobres. A diferena entre a porcen-
tagem de crianas com decincia e a porcentagem de crianas sem decincia
freqentando a educao primria varia de 10% na ndia a 60% na Indonsia. Na
educao secundria a diferena nos nveis de freqncia varia de 15% no Camboja
a 58% na Indonsia (24). Mesmo em pases com altas taxas de adeso na educao
primria, tais como a Europa oriental, muitas crianas com decincia no fre-
quentam as escolas.
Menor participao econmica
Pessoas com decincia so mais propensas a estar desempregadas e geralmente
ganham menos mesmo quando empregadas. Dados mundiais da World Health
Survey demonstram que as taxas de emprego so menores para homens com deci-
ncia (53%) e mulheres com decincia (20%). Um estudo recente da Organizao
para a Cooperao e o Desenvolvimento Econmico (OCDE) (25) demonstrou que
em 27 pases as pessoas com decincia em idade de trabalho experimentavam des-
vantagens signicativas no mercado de trabalho e piores resultados nessa rea do que
as pessoas em idade de trabalho sem decincia. Na mdia, suas taxas de emprego,
em 44%, eram pouco mais da metade daquelas das pessoas sem decincia (75%). A
taxa de inatividade estava aproximadamente 2,5 vezes maior entre as pessoas sem
decincia (49% e 20%, respectivamente).
Taxas mais altas de pobreza
Assim, as pessoas com decincia sofrem com taxas de pobreza mais altas do que as
pessoas sem decincia. Na mdia, pessoas com decincia e lares com membros com
decincia sofrem taxas mais altas de privao incluindo insegurana alimentar,
habitao precria, falta de acesso gua limpa e ao saneamento, e acesso inadequado
a servios de sade e possuem menos ativos do que pessoas e lares sem decincia.
As pessoas com decincia podem ter custos extras para o apoio individual,
tratamento mdico ou dispositivos assistivos. Por conta desses custos mais altos
mais provvel que pessoas com decincia e seus lares sejam mais pobres do que
pessoas sem decincia de nvel de renda similar. Pessoas com decincia em pases
de renda baixa so 50% mais propensos a vivenciar gastos catastrcos com sade
do que pessoas sem decincia (4).
Sumrio
Relatrio Muncial sobre a Decincia
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Maior dependncia e restries participao
A conana em solues institucionais, a falta de vida em comunidade e servios ina-
dequados deixam as pessoas com decincia isoladas e dependentes de outrem. Uma
pesquisa realizada com 1505 adultos no-idosos com decincia nos Estados Unidos
descobriu que 42% relataram ter fracassado em tentativas de deitar-se ou levantar-se
da cama ou de sentar-se ou levantar-se de uma cadeira, pois no havia ningum dis-
ponvel para ajud-los. Relata-se que as instituies residenciais so responsveis pela
falta de autonomia, pela segregao das pessoas com decincia da vida em sociedade
e por outras violaes aos direitos humanos.
A maior parte do apoio recebido vem de familiares ou de redes sociais. Mas
a conana exclusiva no apoio informal pode ter conseqncias negativas para os
cuidadores, incluindo o estresse, a isolamento, e a perda de oportunidades socioe-
conmicas. Essas diculdades aumentam ao passo em que a famlia envelhece. Nos
Estados Unidos, membros de famlias de crianas com decincia de desenvolvi-
mento trabalham menos horas do que aqueles em outras famlias, so mais propensos
a deixar o emprego, tem problemas nanceiros mais severos, e menos provvel que
aceitem novos empregos.
Enfrentando as barreiras e desigualdades
Este Relatrio sintetiza as melhores evidncias cientcas disponveis sobre como
superar as barreiras que as pessoas com decincia enfrentam na sade, reabilitao,
apoio e assistncia, ambientes, educao, e emprego. Enquanto informaes detalha-
das podem ser obtidas nos captulos do Relatrio, esta reviso pode oferecer a direo
para a melhora das vidas das pessoas com decincia de acordo com a CDPD.
Enfrentando as barreiras aos servios de sade
Tornar todos os nveis de sistemas de sade existentes mais inclusivos e tornar os ser-
vios pblicos de sade acessveis s pessoas com decincia reduzir as disparidades
de sade e as necessidades no atendidas. Uma variedade de abordagens tem sido utili-
zada nos servios regulares de sade para superar as barreiras fsicas, de comunicao e
informao tais como modicaes estruturais nas instalaes, o uso de equipamentos
com caractersticas de desenho universal, comunicao de informaes em formatos
apropriados, ajustes nos sistemas de agendamento e o uso de modelos alternativos para
a prestao de servios. A reabilitao baseada na comunidade tem alcanado sucesso
em ambientes com menos recursos na facilitao do acesso das pessoas com decincia
aos servios existentes, a exames e promoo de servios de sade preventiva. Em
pases de renda alta, padres de acesso e qualidade tem sido incorporados aos contratos
com prestadores de servios pblicos, privados e voluntrios. Tais medidas como dire-
cionar servios, desenvolver planos individuais de cuidados, e identicar um coorde-
nador de servios podem alcanar as pessoas com necessidades de sade complexas e
grupos de difcil alcance. Pessoas com decincia devem receber os servios de equipes
de cuidados primrios, mas servios especializados, organizaes e instituies devem
estar disponveis quando necessrio para assegurar um servio de sade abrangente.
Para melhorar as atitudes, conhecimentos e habilidades de prestadores de servi-
os de sade, a educao para prossionais da sade precisa conter informaes rele-
vantes na rea da decincia. Envolver as pessoas com decincia como provedores
13
de educao e treinamento pode melhorar os conhecimentos e atitudes. O empode-
ramento das pessoas com decincia para administrar sua prpria sade por meio
de cursos de auto-administrao, apoio de outras pessoas com decincia, e oferta
de informao tem sido efetivo na melhora dos resultados de sade e reduo dos
custos de servios de sade.
Uma srie de opes nanceiras apresenta potencial para melhorar a cobertura e
acessibilidade econmica de servios de sade. Isso inclui a garantia de que seguros
e co-pagamentos para servios de sade so custeveis para pessoas com decincia.
Para as pessoas com decincia as quais no possuem outros meios de nanciar
servios de sade, reduzir os pagamentos individuais e oferecer apoio nanceiro para
cobrir os custos indiretos podem melhorar o uso de servios de sade. Incentivos
nanceiros podem encorajar prestadores de servios de sade a melhorar os servios.
Nos pases em desenvolvimento com servios primrios e mecanismos de desem-
bolso efetivos, transferncias nanceiras direcionadas e condicionadas ao uso de
servios de sade podem melhorar o uso desses servios.
Enfrentando as barreiras reabilitao
A reabilitao um bom investimento, pois constri a capacidade humana. Ela deve-
ria ser incorporada na legislao geral de sade, emprego, educao e servios sociais
e nas legislaes especcas para pessoas com decincia. As respostas polticas
devem enfatizar a interveno precoce, os benefcios da reabilitao para a promoo
da funcionalidade de pessoas com uma ampla gama de condies de sade, e a oferta
de servios o mais prximo possvel de onde as pessoas vivem.
Para servios estabelecidos, o foco deve estar na melhora da ecincia e efe-
tividade, expandindo a cobertura e melhorando a qualidade e acessibilidade eco-
nmica. Em ambientes com menos recursos, o foco deve estar em acelerar a oferta
de servios por meio da reabilitao baseada na comunidade, complementada por
encaminhamentos a servios secundrios. Integrar a reabilitao nos ambientes de
servios de sade primrios e secundrios pode melhorar a disponibilidade. Sistemas
de encaminhamento entre diferentes modos (internaes, ambulatrios, e domicilia-
res) e nveis de prestao de servios (instalaes primrias, secundrias e tercirias)
podem melhorar o acesso. Intervenes de reabilitao prestadas em comunidades
so uma parte importante do continuum de servios.
O aumento do acesso s tecnologias assistivas aumenta a independncia, melhora
a participao e pode reduzir os custos de servios de sade e apoio. Para assegurar
que os dispositivos assistivos so apropriados, eles precisam obedecer aos critrios do
usurio e de seu ambiente e ser devidamente acompanhados. O acesso a tecnologias
assistivas pode ser aumentado ao buscar economias de escala, manufatura e monta-
gem local dos produtos, e pela reduo de taxas de importao.
Considerando a falta global de prossionais de reabilitao, necessria uma
maior capacidade de treinamento. Nveis graduais ou mesclados de treinamento
podem ser requeridos. A complexidade de trabalhar em contextos com poucos recur-
sos demanda uma educao universitria ou tcnica muito forte. Treinamentos de
nvel intermedirio podem ser um primeiro passo para enfrentar as falhas de recur-
sos humanos em reabilitao nos pases em desenvolvimento ou para compensar as
diculdades de recrutamento de prossionais de alto nvel em pases desenvolvidos.
O treinamento de trabalhadores baseado na comunidade pode servir para garantir o
Sumrio
Relatrio Muncial sobre a Decincia
14
acesso geogrco e responder escassez e disperso geogrca de mo-de-obra. O uso
de mecanismos e incentivos para reter recursos humanos pode gerar a continuidade
do servio.
Estratgias de nanciamento, em conjunto com aquelas estratgias para a supe-
rao das barreiras aos servios de sade, incluem a redistribuio ou reorganizao
dos servios existentes (por exemplo, de servios hospitalares para servios baseados
na comunidade, cooperao internacional, incluindo a reabilitao na ajuda externa
para crises humanitrias), parcerias pblico-privadas, e nanciamento dirigido para
pessoas com decincia pobres.
Enfrentando as barreiras aos servios de apoio e assistncia
A transio para a vida em comunidade, a oferta de uma gama de servios de apoio e
assistncia e o apoio a cuidadores informais promover a independncia e permitir
que as pessoas com decincia e seus familiares participem em atividades econmi-
cas e sociais.
Permitir que as pessoas com decincia vivam em comunidade requer sua remo-
o das instituies e o suporte por meio de uma srie de servios de apoio e assistncia
em suas comunidades incluindo cuidados diurnos, cuidadores certicados, e apoio
domiciliar. Os pases precisam planejar adequadamente a transio para um modelo
de servios baseados na comunidade, com nanciamento e recursos humanos su-
cientes. Servios comunitrios, se bem planejados e providos de recursos, apresentam
melhores resultados, mas podem no ser mais baratos. Os governos podem conside-
rar uma variedade de medidas de nanciamento, incluindo a terceirizao de servios
para fornecedores privados, a oferta de incentivos scais, e transferncias nanceiras
para pessoas com decincia e seus familiares para a aquisio direta de servios.
Estratgias governamentais promissoras incluem o desenvolvimento de procedi-
mentos justos de avaliao da decincia e critrios de elegibilidade claros; a regula-
o da oferta de servios incluindo o estabelecimento de padres e sua aplicao; o
nanciamento para pessoas com decincia que no podem pagar pela aquisio de
servios; e, quando necessrio, a proviso direta de servios. A coordenao entre os
setores de sade, social e de habitao pode assegurar o apoio adequado e reduzir a
vulnerabilidade. Os resultados desses servios podem melhorar quando os fornecedo-
res devem prestar contas aos consumidores e quando sua relao regulada por meio
de um arranjo de servios legal; quando os consumidores so envolvidos nas decises
sobre os tipos de apoio; e quando os servios so individualizados e no obedecem a
um modelo nico controlado pelo fornecedor. O treinamento para trabalhadores da
rea e usurios pode melhorar a qualidade do servio e as experincias dos usurios.
Em pases de renda mdia e baixa, o suporte oferta de servios por meio de
organizaes da sociedade civil pode expandir a cobertura e amplitude dos servios.
Programas de reabilitao baseados na comunidade tem sido efetivos na prestao de
servios a reas muito pobres e mal atendidas. O fornecimento de informaes, suporte
nanceiro e cuidados temporrios beneciaro os cuidadores informais, os quais ofe-
recem a maior parte do apoio para pessoas com decincia ao redor do mundo.
Criando ambientes facilitadores
A remoo de barreiras em edifcios, transporte, informao e comunicao pblica
permitir que as pessoas com decincia participem da educao, do emprego e da
15
vida social, reduzindo o isolamento e a dependncia. Ao longo de todos os domnios,
alguns requisitos chaves para abordar a acessibilidade e para reduzir as atitudes nega-
tivas so os padres de acesso; a cooperao entre os setores pblico e privado; uma
agncia lder responsvel pela coordenao da implementao; formao em acessi-
bilidade; desenho universal para planejadores, arquitetos e designers; participao
dos usurios; e educao pblica.
A experincia mostra que padres mnimos obrigatrios, aplicados por meio
de uma legislao, so necessrios para remover as barreiras em edifcios. Uma
abordagem aos padres sistemtica e baseada em evidncias necessria e relevante
para diferentes ambientes e incluindo a participao das pessoas com decincia.
Auditorias de acessibilidade realizadas por organizaes de pessoas com decincia
podem encorajar a adeso. Um plano estratgico com prioridades e objetivos cada vez
mais ambiciosos pode exigir o mximo de recursos limitados. Por exemplo, ter como
objetivo inicial a acessibilidade de novos edifcios pblicos o custo extra de 1%
para a obedincia a critrios de acessibilidade em novos edifcios mais barato que a
adaptao dos edifcios existentes, para ento expandir a cobertura das leis e padres
de modo a incluir melhoras de acessibilidade nos edifcios pblicos existentes.
Nos transportes, o objetivo de manter a acessibilidade ao longo da cadeia de
viagem pode ser atingido pela determinao de prioridades iniciais por meio de con-
sultas a pessoas com decincia e fornecedores de servios; pela introduo de carac-
tersticas de acessibilidade na manuteno regular e projetos de melhorias; e pelo
desenvolvimento de melhorias de baixo custo baseadas no desenho universal que
resultem em benefcios demonstrveis a uma ampla gama de passageiros. Sistemas
de nibus para transporte rpido acessveis esto sendo crescentemente adotados
nos pases em desenvolvimento. Taxis acessveis so uma parte importante de um
sistema de transporte pblico integrado e acessvel, pois eles respondem demanda.
A formao dos funcionrios da rea dos transportes igualmente necessria, em
conjunto com o nanciamento governamental, a reduo ou eliminao de tarifas
para pessoas com decincia. A pavimentao, o rebaixamento de guias (rampas), e
passarelas melhoram a segurana e garantem a acessibilidade.
O caminho adiante para as tecnologias da informao e comunicao incluem a
conscientizao, adoo de legislaes e regulaes, o desenvolvimento de padres e
a oferta de treinamento. Servios tais como as retransmisses telefnicas para surdos,
transmisses televisivas com legendas, intrpretes em lnguas de sinais, e formatos
acessveis para a informao facilitaro a participao das pessoas com decincia.
A melhora da acessibilidade das tecnologias da informao e comunicao pode ser atin-
gida por meio da integrao de regulaes de mercado e abordagens no-discriminat-
rias, em paralelo com perspectivas relevantes sobre proteo ao consumidor e compras
pblicas. Pases com legislaes e mecanismos de acompanhamento rmes apresentam
tendncia a alcanar nveis mais altos de acesso s tecnologias da informao e comuni-
cao, mas as necessidades de regulao precisam acompanhar a inovao tecnolgica.
Enfrentando as barreiras educao
A incluso de crianas com decincia nas escolas regulares promove a universali-
dade da concluso do ensino primrio, eciente em termos de custo e contribui para
a eliminao da discriminao.
Sumrio
Relatrio Muncial sobre a Decincia
16
A incluso de crianas com decincia na educao requer mudanas no sistema
e nas escolas. O sucesso de sistemas educacionais inclusivos depende, amplamente,
do compromisso do pas em adotar a legislao apropriada; oferecer uma direo
poltica clara; desenvolver um plano nacional de ao; e beneciar-se de um nancia-
mento de longo-prazo. Assegurar que as crianas com decincia podem ter o mesmo
padro de educao de seus colegas sem decincia geralmente requer um aumento
no nanciamento.
A criao de um ambiente educacional inclusivo auxiliar todas as crianas em
seu aprendizado e na realizao de seu potencial. Sistemas educacionais precisam
adotar abordagens centradas no estudante, com mudanas nos currculos, nos mto-
dos e materiais de ensino, e nos sistemas de avaliao e exame. Muitos pases adota-
ram planos educacionais individuais como uma ferramenta para o apoio incluso
de crianas com decincia no ambiente educacional. Muitas das barreiras fsicas
enfrentadas pelas crianas com decincia podem ser facilmente superadas por medi-
das simples como uma mudana no desenho das salas de aula. Algumas crianas
precisaro de servios de suporte adicionais, incluindo professores especializados,
assistentes na sala de aula, e servios teraputicos.
A formao apropriada dos professores regulares pode melhorar a conana e as
habilidades dos professores na educao de crianas com decincia. Os princpios
da incluso devem ser includos nos programas de formao de professores e devem
ser acompanhados por outras iniciativas as quais oferecem aos professores a opor-
tunidade de compartilhar conhecimentos e experincias sobre a educao inclusiva.
Enfrentando as barreiras ao emprego
Legislaes antidiscriminao oferecem um ponto de incio para a promoo da
incluso das pessoas com decincia no emprego. Onde os empregadores so obri-
gados por lei a fazer adaptaes razoveis tais como procedimentos acessveis de
recrutamento e seleo, adaptaes no ambiente de trabalho, modicaes nas jor-
nadas de trabalho, e oferta de tecnologias assistivas elas podem reduzir a discrimi-
nao no emprego, aumentar o acesso ao local de trabalho, e mudar as percepes
sobre a habilidade das pessoas com decincia em ser trabalhadores produtivos. Um
conjunto de medidas nanceiras, tais como incentivos scais e o nanciamento para
adaptaes razoveis, pode ser considerado para a reduo dos custos adicionais nos
quais empregadores e empregados incorreriam.
Alm do treinamento vocacional regular, o treinamento com outras pessoas com
decincia, a adoo de mentores e intervenes precoces demonstram ser promisso-
ras na melhora das habilidades de pessoas com decincia. A reabilitao baseada na
comunidade pode contribuir igualmente para a melhora das habilidades e atitudes,
apoiar o treinamento realizado no emprego e oferecer orientao aos empregadores.
Servios para a empregabilidade de pessoas com decincia controlados pelos usu-
rios promoveram a formao e o emprego em diversos pases.
Para pessoas que desenvolveram uma decincia quando empregadas, progra-
mas de administrao da decincia gesto de casos, educao de supervisores,
adaptaes do local de trabalho, retorno rpido ao trabalho com suportes apropriados
aumentaram as taxas de retorno ao trabalho. Para algumas pessoas com deci-
ncia, incluindo aquelas com signicativas diculdades funcionais, programas de
emprego apoiado podem facilitar o desenvolvimento de habilidades e o emprego.
17
Esses programas podem incluir o acompanhamento, treinamento prossional espe-
cializado, superviso individualizada, transportes e tecnologias assistivas. Onde a
economia informal predominante, importante promover o auto-emprego para
pessoas com decincia e facilitar o acesso ao microcrdito por meio de um maior
alcance, informaes acessveis e customizao das condies para o crdito.
Programas regulares de proteo social devem incluir as pessoas com decin-
cia, enquanto apiam seu retorno ao trabalho. Opes polticas incluem a separao
do elemento de suporte nanceiro daquele para a compensao por custos extras
incorridos pela pessoa com decincia tais como o custo do transporte para o traba-
lho e de equipamentos; o uso de benefcios limitados no tempo; e a garantia de que
vale a pena trabalhar.
Recomendaes
Ainda que muitos pases j tenham comeado a realizar aes para melhorar as vidas
das pessoas com decincia, ainda resta muito a ser feito. As evidncias elencadas
por este Relatrio sugerem que muitas das barreiras enfrentadas pelas pessoas com
decincia so evitveis e que as desvantagens associadas decincia podem ser
superadas. As nove recomendaes de aes seguintes so transversais, orientadas
pelas recomendaes mais especcas no m de cada captulo.
A sua implementao requer o envolvimento de diferentes setores sade,
educao, proteo social, trabalho, transporte, habitao e diferentes atores
governos, organizaes da sociedade civil (incluindo as organizaes de pessoas
com decincia), prossionais, o setor privado, indivduos com decincia e suas
famlias, o pblico em geral, o setor privado e a mdia.
essencial que os pases adqem suas aes aos seus contextos especcos.
Onde os pases esto limitados por restries em seus recursos, algumas das aes
prioritrias, particularmente aquelas que requerem a assistncia tcnica e a constru-
o de capacidades, podem ser inclusas em um contexto de cooperao internacional.
Recomendao 1: permitir o acesso a todos
os sistemas e servios regulares
Pessoas com decincia tem necessidades ordinrias para a sade e o bem-estar,
para a segurana econmica e social, para o aprendizado e o desenvolvimento de
habilidades. Essas necessidades podem e devem ser atendidas por meio de programas
e servios regulares.
O processo de integrao aos programas e servios regulares o processo pelo
qual os governos e outras partes interessadas enfrentam as barreiras que excluem as
pessoas com decincia da participao igualitria com outros em qualquer atividade
e servio direcionado ao pblico em geral, tais como a educao, a sade, o emprego
e os servios sociais. Para alcan-lo, podem ser necessrias mudanas nas leis, pol-
ticas, instituies e ambientes. Essa integrao no s realiza os direitos humanos
das pessoas com decincia como tambm pode ser mais efetiva em termos de custo.
O processo de integrao requer um comprometimento em todos os nveis
considerado atravs de todos os setores e construdo no mbito das legislaes,
Sumrio
Relatrio Muncial sobre a Decincia
18
padres, polticas, estratgias e planos novos e existentes. A adoo do desenho uni-
versal e a implementao de adaptaes razoveis so duas abordagens importantes.
O processo de integrao requer igualmente o planejamento efetivo, recursos huma-
nos adequados, e investimentos nanceiros sucientes acompanhados por medidas
tais como servios e programas direcionados (ver a recomendao 2) garantia de que
as diversas necessidades das pessoas com decincia so adequadamente atendidas.
Recomendao 2: investir em programas e servios
especcos para pessoas com decincia
Alm dos servios regulares, algumas pessoas com decincia podem requerer o
acesso a medidas especcas, tais como a reabilitao, servios de apoio, ou treina-
mento. A reabilitao incluindo tecnologias assistivas tais como cadeiras de roda ou
aparelhos auditivos melhora a funcionalidade e a independncia. Um conjunto bem
regulado de servios de apoio e assistncia pode atender as necessidades de cuidados
e permitir que as pessoas com decincia vivam com independncia e participem das
vidas econmica, social e cultural de suas comunidades. A reabilitao e o treina-
mento vocacional podem gerar oportunidades no mercado de trabalho.
Ao passo em que h uma necessidade por mais servios, h igualmente uma
necessidade por servios multidisciplinares melhores, mais acessveis, exveis, inte-
grados e bem coordenados, particularmente em perodos de transio entre servios
para crianas e para adultos. Os servios e programas existentes precisam ser revistos
para avaliar seu desempenho e realizar mudanas para a melhora de sua cobertura,
efetividade e ecincia. As mudanas devem estar baseadas em evidncias rmes,
apropriadas cultura e a outros contextos locais, alm de localmente testados.
Recomendao 3: adotar uma estratgia e planos
de ao nacionais sobre a decincia
Uma estratgia nacional sobre a decincia estabelece uma viso consolidada e abran-
gente de longo prazo para a melhora do bem-estar das pessoas com decincia, e deve
cobrir tanto as polticas e programas regulares quanto os servios especcos para pes-
soas com decincia. O desenvolvimento, implementao e monitoramento de uma
estratgia nacional deve reunir o espectro completo de setores e partes interessadas.
O plano de ao operacionaliza a estratgia em curto e mdio prazos ao estabe-
lecer as aes concretas e os prazos para sua implementao, a denio das metas, a
relao das agncias responsveis, e o planejamento e a alocao dos recursos neces-
srios. A estratgia e o plano de ao devem ser realizados com base em informaes
oriundas de uma anlise da situao, levando em considerao fatores tais como a
prevalncia da decincia, as necessidades de servios, status econmico e social,
efetividade e falhas nos servios atuais, e barreiras ambientais e sociais. So necess-
rios mecanismos que tornem claro onde esto as responsabilidades de coordenao,
tomada de deciso, monitoramento regular e controle de recursos.
19
Recomendao 4: envolver as pessoas com decincia
Pessoas com decincia geralmente possuem uma viso singular de sua decincia e
sua situao. Na formulao e implementao de polticas, leis e servios, as pessoas
com decincia devem ser consultadas e ativamente envolvidas. As organizaes de
pessoas com decincia podem precisar de iniciativas de construo de capacida-
des e suporte para empoderar as pessoas com decincia a defender suas prprias
necessidades.
As pessoas com decincia possuem o controle sobre suas vidas e, portanto,
precisam ser consultadas sobre as aes que lhes dizem respeito diretamente seja na
sade, na educao, na reabilitao ou na vida em comunidade. O apoio no processo
de deciso pode ser necessrio para permitir que os indivduos comuniquem suas
necessidades e escolhas.
Recomendao 5: melhorar a capacidade
dos recursos humanos
A capacidade dos recursos humanos pode ser melhorada por meio da educao,
treinamento e recrutamento efetivos. Uma reviso dos conhecimentos e competn-
cias dos funcionrios em reas relevantes pode oferecer um ponto de partida para
o desenvolvimento de medidas apropriadas para sua melhoria. Um treinamento
relevante sobre a decincia, o qual inclui princpios de direitos humanos, deveria
ser integrado no currculo e programas de credenciamento atuais. O treinamento
corporativo, realizado dentro das organizaes, deveria ser realizado com os pros-
sionais atuais responsveis pelos servios de prestao e administrao. Por exemplo,
o fortalecimento da capacidade dos trabalhadores de servios de sade primrios,
e a garantia da disponibilidade de funcionrios especializados quando necessrio,
contribui para servios de sade efetivos e economicamente acessveis s pessoas
com decincia.
Muitos pases tem pouqussimos funcionrios trabalhando em campos tais como
a reabilitao e a educao inclusiva. O desenvolvimento de padres de treinamento
de diferentes tipos e nveis de pessoal pode auxiliar no enfrentamento de falhas nos
recursos existentes. Medidas para aumentar a reteno de funcionrios podem ser
relevantes em alguns ambientes e setores.
Recomendao 6: oferecer nanciamento adequado
e melhorar a acessibilidade econmica
O nanciamento adequado e sustentvel de servios pblicos prestados necessrio
para assegurar que eles alcancem todos os benecirios pretendidos e servios de
qualidade sejam oferecidos. A terceirizao da oferta de servios, o fomento a par-
cerias pblico-privadas, e as transferncias nanceiras para pessoas com decincia
para servios diretos ao consumidor podem contribuir para uma melhora na presta-
o de servios. Durante o desenvolvimento da estratgia nacional sobre decincia
e planos de ao relacionados, a acessibilidade econmica e a sustentabilidade das
medidas propostas devem ser consideradas e adequadamente nanciadas.
Para melhorar a acessibilidade econmica de bens e servios para pessoas com
decincia e para compensar os custos extras associados decincia, deve-se
Sumrio
Relatrio Muncial sobre a Decincia
20
considerar a expanso da cobertura dos servios de sade e de seguro social, garan-
tindo que as pessoas com decincia pobres e vulnerveis beneciem-se dos pro-
gramas direcionados pobreza da rede de segurana social, e introduzindo tarifas
de transporte reduzidas ou gratuitas, assim como impostos e tarifas de importao
reduzidas sobre produtos mdicos e tecnologias assistivas.
Recomendao 7: aumentar a conscientizao
pblica e o entendimento das decincias
O respeito mtuo e a compreenso contribuem para uma sociedade inclusiva.
Portanto, vital aumentar a conscientizao sobre a decincia, confrontar as per-
cepes negativas, e representar a decincia com justia. Coletar informaes sobre
o conhecimento, crenas e atitudes sobre a decincia pode ajudar na identicao
de falhas na compreensso da opinio pblica que podem ser corrigidas por meio da
educao e da disseminao pblica de informaes. Governos, organizaes volun-
trias, e associaes prossionais deveriam considerar a veiculao de campanhas de
marketing social que alteram as atitudes a respeito de questes estigmatizadas tais
como o HIV, a doena mental, e a hansenase. Envolver a mdia vital para o sucesso
dessas campanhas e para assegurar a disseminao de histrias positivas sobre as
pessoas com decincia e suas famlias.
Recomendao 8: aumentar a base de dados sobre decincia
Internacionalmente, metodologias para a coleta de dados sobre as pessoas com de-
cincia precisam ser desenvolvidas, testadas em diversas culturas, e aplicadas consis-
tentemente. Os dados precisam ser padronizados e internacionalmente comparveis
para estabelecer um ponto de referncia e monitorar o progresso das polticas rela-
cionadas decincia e da implementao da CDPD nacional e internacionalmente.
Nacionalmente, a decincia deveria ser includa na coleta de dados. Denies
uniformes sobre a decincia, baseadas na CIF, permitem a comparao internacional
dos dados. Como um primeiro passo, dados dos censos sobre a populao nacional
podem ser coletados de acordo com as recomendaes do Grupo de Washington sobre a
Decincia das Naes Unidas e da Comisso sobre Estatstica das Naes Unidas. Uma
abordagem eciente e efetiva em termos de custo deve incluir questes relacionadas
decincia ou um mdulo sobre a decincia nas pesquisas por amostra existentes.
Os dados tambm precisam ser discriminados por caractersticas da populao para
revelar padres, tendncias e informaes sobre subgrupos de pessoas com decincia.
Pesquisas dedicadas decincia podem igualmente reunir informaes mais
abrangentes sobre caractersticas das decincias, tais como prevalncia, condies
de sade associadas decincia, uso e necessidade de servios, qualidade de vida,
oportunidades e necessidades de reabilitao.
21
Recomendao 9: fortalecer e apoiar
a pesquisa sobre decincia
A pesquisa essencial para o aumento da compreenso pblica sobre questes rela-
cionadas decincia, a oferta de informaes para a elaborao de programas e
polticas dedicados decincia, e para a alocao eciente de recursos.
Esse Relatrio recomenda reas para a pesquisa sobre a decincia incluindo o
impacto de fatores ambientais (polticas, ambiente fsico, atitudes) sobre a decincia
e como mensur-lo; a qualidade de vida e bem-estar das pessoas com decincia; o
que funciona para a superao das barreiras em diferentes contextos; e a efetividade
e resultados de servios e programas para pessoas com decincia.
Uma massa crtica de pesquisadores treinados na rea de decincia precisa ser
construda. Habilidades de pesquisa deveriam ser fortalecidas em uma srie de dis-
ciplinas, incluindo a epidemiologia, os estudos sobre a decincia, a reabilitao, a
educao especial, a economia, a sociologia, e a poltica pblica. Oportunidades inter-
nacionais de aprendizado e pesquisa, conectando universidades em pases em desen-
volvimento com aquelas em pases de renda alta e mdia, tambm podem ser teis.
Transformar as recomendaes em aes:
Para implementar as recomendaes, um forte comprometimento e aes de uma
srie de partes interessadas so necessrios. Ainda que os governos nacionais pos-
suam o papel mais signicativo, outros atores tambm possuem papis importantes.
O contedo a seguir destaca algumas dessas aes que as vrias partes interessadas
podem tomar.
Os governos podem:
Rever e revisar a legislao e polticas existentes buscando uma consistncia com
a CDPD; rever e revisar os mecanismos de adeso e aplicao.
Rever as polticas, sistemas e servios regulares e especcos para a decincia
para identicar falhas e barreiras e para planejar aes para super-las.
Desenvolver uma estratgia nacional sobre a decincia e um plano de ao, esta-
belecendo relaes claras de responsabilidade e mecanismos de coordenao,
monitoramento e prestao de contas ao longo dos setores.
Regular a oferta de servios introduzindo padres de servio, monitorando, apli-
cando e obrigando a adeso.
Alocar os recursos adequados para os servios com nanciamento pblico exis-
tentes e nanciar apropriadamente a implementao da estratgia nacional sobre
a decincia e seu plano de ao.
Adotar padres nacionais de acessibilidade e assegurar a adeso em novas cons-
trues, no transporte, e na informao e comunicao.
Introduzir medidas para assegurar que as pessoas com decincia estejam pro-
tegidas da pobreza e possam beneciar-se adequadamente dos programas regu-
lares para a reduo da pobreza.
Incluir a decincia nos sistemas nacionais de coleta de dados e oferecer dados
desagregados por decincia sempre que possvel.
Sumrio
Relatrio Muncial sobre a Decincia
22
Implementar campanhas de informao para aumentar a conscientizao e a
compreenso da opinio pblica sobre a decincia.
Estabelecer canais para que as pessoas com decincia e terceiras partes regis-
trem suas queixas sobre questes relacionadas aos direitos humanos e leis que
no so aplicadas ou s quais a adeso no est sendo obrigada.
As agncias das Naes Unidas e organizaes de desenvolvimento podem:
Incluir a decincia nos programas de ajuda ao desenvolvimento, utilizando a
abordagem de duas vertentes.
Trocar informaes e coordenar as aes para acordar sobre as prioridades das
iniciativas, para aprender com as lies anteriores e para reduzir a duplicao de
esforos.
Oferecer assistncia tcnica aos pases para a construo de capacidades e o for-
talecimento das polticas, sistemas e servios existentes por exemplo, por meio
do compartilhamento de boas e promissoras prticas.
Contribuir para o desenvolvimento de metodologias de pesquisa internacional-
mente comparveis.
Incluir regularmente os dados relevantes sobre a decincia nas publicaes
estatsticas.
As organizaes de pessoas com decincia podem:
Apoiar a conscientizao das pessoas com decincia sobre seus direitos, a vida
independente e o desenvolvimento de suas habilidades.
Apoiar as crianas com decincia e suas famlias para assegurar a incluso na
educao.
Representar as perspectivas de seus membros junto queles responsveis pelas
decises e aos prestadores de servios em nvel internacional, nacional e local, e
defender seus direitos.
Contribuir para a avaliao e monitoramento dos servios, e colaborar com os
pesquisadores para apoiar pesquisas aplicadas que podem contribuir para o
desenvolvimento dos servios.
Promover a conscientizao e a compreenso da opinio pblica sobre os direitos
das pessoas com decincia por exemplo, por meio de campanhas e iniciativas
de formao sobre a igualdade de direitos das pessoas com decincia.
Conduzir auditorias em ambientes, transportes, e outros sistemas e servios de
modo a promover a reduo de barreiras.
Os fornecedores de servios podem:
Realizar auditorias, em parceria com grupos locais de pessoas com decincia,
para identicar as barreiras fsicas e de informao que podem excluir as pessoas
com decincia.
Assegurar que seus funcionrios so adequadamente treinados sobre as ques-
tes relacionadas decincia, aplicando treinamentos quando necessrios
e incluindo os usurios de seus servios no desenvolvimento e realizao dos
treinamentos.
Desenvolver planos individuais de servios em consulta com pessoas com deci-
ncia e suas famlias, quando necessrio.
23
Introduzir a administrao por casos, sistemas de encaminhamento, e o arqui-
vamento eletrnico de dados para coordenar e integrar a oferta de servios.
Assegurar que as pessoas com decincia so informadas sobre seus direitos e
sobre os mecanismos para registro de queixas.
As instituies acadmicas podem:
Remover as barreiras ao recrutamento e participao de estudantes e funcion-
rios com decincia.
Assegurar que cursos de formao prossional incluem adequadamente infor-
maes sobre a decincia, baseado em princpios de direitos humanos.
Realizar pesquisas sobre as vidas das pessoas com decincia e sobre as barreiras
incapacitantes, em consulta com organizaes de pessoas com decincia.
O setor privado pode:
Facilitar o emprego das pessoas com decincia, assegurando que o recruta-
mento equitativo, que adaptaes razoveis so oferecidas, e que os empregados
que se tornem decientes sero apoiados no retorno ao trabalho.
Remover as barreiras de acesso ao micronanciamento, de modo que as pessoas
com decincia possam desenvolver seus prprios negcios.
Desenvolver uma srie de servios de suporte de qualidade para pessoas com
decincia e suas famlias nos diferentes estgios do ciclo da vida.
Assegurar que projetos de construo, tais como edifcios pblicos, escritrios e
habitaes incluam o acesso adequado s pessoas com decincia.
Garantir que os produtos, sistemas e servios relacionados s tecnologias de
informao e comunicao so acessveis s pessoas com decincia.
As comunidades podem:
Desaar e mudar suas prprias crenas e atitudes.
Promover a incluso e participao das pessoas com decincia em sua
comunidade.
Assegurar que os ambientes comunitrios so acessveis s pessoas com decin-
cia, incluindo escolas, reas de lazer e instalaes culturais.
Desaar o bullying e a violncia contra as pessoas com decincia.
As pessoas com decincia e suas famlias podem:
Apoiar outras pessoas com decincia por meio do apoio, do treinamento, da
informao e do aconselhamento mtuos.
Promover os direitos das pessoas com decincia no mbito de suas comunidades.
Envolver-se nas campanhas de conscientizao pblica e marketing social.
Participar de fruns (internacionais, nacionais e locais) para determinar as prio-
ridades de mudana, para inuenciar a poltica e para moldar a prestao de
servios.
Participar em projetos de pesquisa.
Sumrio
24
Relatrio Muncial sobre a Decincia
Concluso
A CDPD estabeleceu uma agenda para a mudana. O Relatrio Mundial sobre a Decincia
documenta a situao atual das pessoas com decincia. Ele destaca as falhas na com-
preenso e ressalta a necessidade de novas pesquisas e do desenvolvimento de polticas.
As recomendaes listadas aqui podem contribuir para o estabelecimento de uma sociedade inclusiva e
empoderadora na qual as pessoas com decincia podem prosperar.
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org/content.cfm?id=5E5A75andm=3, accessed 9 February 2010).

Mois de um bilhoo de pessoos convivem com o defcincio, e lendncios globois lois como o enve-
lhecimenlo do populooo e o oumenlo mundiol dos condioes crnicos de sode moslrom que
o prevolncio do defcincio esl oumenlondo. Fm lodo o mundo, os pessoos com defcincio lm
perspeclivos de sode ruins, boixo escoloridode, menor porlicipooo no economio, e loxos de
pobrezo mois ollos do que os pessoos sem defcincio.
l porlir do enlrodo em vigor do 0onvenoo dos Direilos dos Pessoos com Defcincio l09PDI dos
Nooes Unidos, moior olenoo lem sido dodo s formos de comboler o discriminooo, promover o
ocessibilidode e o inclusoo, e promover o respeilo s pessoos com defcincio.
Fsle relolorio e pioneiro em proporcionor evidncios que deem suporle o pol|licos e progromos
copozes de melhoror os vidos dos pessoos com defcincio. Boseodo nos melhores evidncios
cienl|fcos dispon|veis, esle relolorio conslilui umo volioso ferromenlo poro formulodores de
pol|licos, provedores de servios, profssionois, e poro os proprios pessoos com defcincio.