Livro História Do Movimento Político Das Pessoas Com Deficiência No Brasil

Livro Histria do Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia no...
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Institucional, participando ativamente do Ncleo Psicanlise e Anlise Institucional, no Rio de Janeiro, na dcada de 1990. No incio da dcada de 1980, trabalhou na Ao Crist Vicente Moretti atendendo crianas com deficincias. Por cerca de trs anos foi membro de uma equipe clnicogrupal do grupo Tortura nunca mais, como profissional mdico e militante de Direitos Humanos. Em 1987, nasceu seu primeiro filho com paralisia cerebral por complicaes do trabalho de parto, devido a uma situao iatrognica (erro mdico). Em 1994, nasceu sua segunda filha, Luana, tambm com paralisia cerebral por complicaes do trabalho de parto, novamente por ao iatrognica. Em 1996 lanou o DefNet, Centro de Informtica e Informaes sobre Paralisias Cerebrais, a primeira pgina em portugus sobre Paralisias Cerebrais, que se ampliou como um banco de dados online sobre e para Pessoas com deficincia, trabalhando em prol da incluso. Esse trabalho foi associado criao de uma organizao no governamental, com participao ativa de pessoas com e sem deficincia, com intenso ativismo/interveno micropoltica na cidade do Rio de Janeiro at o ano de 2000. membro do Conselho Consultivo e Cientfico do Centro de Vida Independente (CVI), de Campinas e pesquisador e consultor em Novas Tecnologias, Tecnologias Assistivas, Direitos Humanos e Incluso/Excluso Social de Pessoas com Deficincias. TEMAS Incio da vida profissional e formao em psiquiatria: experincia na Ao Crist Vicente Moretti O modelo mdico e o modelo social da deficincia A chegada do Yuri A chegada da Luana e a fundao do DefNet Atividades e aes do DefNet e a articulao com outras instituies A atuao do Estado Incluso digital e comunicao aumentativa, alternativa ou suplementar Transversalidade e polticas pblicas: a CORDE e os Direitos Humanos A penetrao do tema nas universidades O CONADE e a participao institucional da sociedade civil Participao nas Conferncias Nacionais dos Direitos das Pessoas com Deficincia O Estatuto da Pessoa com Deficincia e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia da Organizao das Naes Unidas (ONU) Os modelos tico, poltico e esttico Balano geral do movimento Os Conselhos e a participao da sociedade civil
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ENTREVISTADORES: Mrio Clber Martins Lanna Jnior e Evaristo Caixeta Pimenta LOCAL: Campinas-SP DATA: 28 de fevereiro de 2009 DURAO: 3 horas e 36 minutos Onde e quando voc nasceu ? Entrevistador: N Jorge Mrcio: asci no sul de Minas, em Cambuquira, em uma estncia hidromineral, em 26 de maro de 1954. Logo que voc se formou em medicina, comeou a trabalhar? Entrevistador: Meu Jorge Mrcio: primeiro emprego de carteira assinada, entre 1978 e 1979, foi em Bangu, em uma associao que atende crianas com deficincia: a Ao Crist Vicente Moretti, fundada por um sujeito amputado, que no tinha nem os braos e nem as pernas senhor Aurino Costa. Minha histria muito antiga com a deficincia. Era uma instituio esprita, onde eu fui levar tudo aquilo que eu j tinha aprendido para fazer um trabalho de psiquiatria infantil. Voltado para pessoas com deficincia? Entrevistador: A Jorge Mrcio: maior parte dos que frequentavam a instituio era constituda por pessoas com deficincia. Na viso da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF), 99% das pessoas dessa instituio de reabilitao tinham alguma forma de incapacidade e deficincia. At porque o contexto era da zona oeste do Rio de Janeiro, Bangu, com um nvel socioeconmico muito baixo. Qual a relao entre deficincia e condies sociais? Entrevistador: Ali Jorge Mrcio: eu comecei a construir uma viso sobre deficincia um pouco fora do modelo mdico, indo em direo ao modelo social. E no somente com foco na reabilitao. Por que fui demitido da Vicente Moretti? Porque comecei a fazer um grupo politizado, embaixo da mangueira da associao, um grupo de mes. Criei um grupo de famlia e envolvi todos os profissionais neurologista, fonoaudilogo, terapeuta ocupacional e psiclogo e comecei a dizer: Tem que trabalhar a famlia, porque a realidade dessas pessoas precisa mudar. A as pessoas comearam a reivindicar coisas, e a associao era fundada em um modelo centralizado na figura do presidente que, apesar de ser uma pessoa com deficincia, tinha uma viso espiritualista do que era deficincia. Qual a relao entre deficincia e pobreza? Entrevistador: A Jorge Mrcio: pobreza geradora da deficincia. Com certeza. Por exemplo, quantas crianas no teriam chegado at l se, durante a gestao, a me tivesse tido no mnimo uma assistncia pr-natal digna? Eu j falava, naquela poca, que era um preventivista, vamos chamar assim. Minha viso, naquela poca, era de que, se a gente pudesse trabalhar aquelas
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mulheres embaixo da mangueira, elas iriam orientar outras mulheres gestantes a procurar os centros de sade, o mdico obstetra e no iriam fazer os partos nas mesmas condies que fizeram. Era uma ideia primordial a de que voc poderia fazer preveno de outros quadros de deficincia ajudando as que j estavam l dentro, carregando um filho com paralisia cerebral no colo. E outra coisa: no havia nem cadeira de rodas; as crianas vinham no brao. A maior parte daquelas mulheres trazia seus filhos, de no sei onde, de nibus, nos braos ou nas costas. Isso Entrevistador: foi dcada de 1980? Sim. Eu fiquei l de 1978, 1979 at 1985. Jorge Mrcio: Foi Entrevistador: exatamente quando nasceu o movimento poltico das pessoas com deficincia. Voc j tinha conscincia disso? J participava? Eu Jorge Mrcio: j tinha conscincia. Pela minha formao, eu j estava dizendo que aquelas pessoas que entravam l no eram excepcionais. J tinha uma informao de tudo o que estava acontecendo de mudana de paradigma em relao pessoa com deficincia. Voc tinha alguma notcia de centros de reabilitao no Rio de Entrevistador: Janeiro? A Jorge Mrcio: ABBR, as instituies do Rio nessa poca eram ainda muito centradas no modelo simplesmente mdico, reabilitador. Tanto que isso coincide com minha histria pessoal. Em 1987, nasceu meu filho Yuri. Foi quando eu comecei os primeiros passos em direo ao que eu fao ainda hoje, em termos de envolvimento no Movimento das Pessoas com Deficincia. Fui buscar ajuda porque meu filho nasceu com paralisia cerebral. Fui procurar essas instituies e comecei a ver qual era o modelo da APAE, da ABBR. Comecei a ver que tudo aquilo era muito duro, muito estandardizado. As APAEs, nessa poca, eram de um modelo pura e simplesmente reabilitador. A palavra do especialista era que determinava o funcionamento da compreenso do que era uma pessoa com deficincia. Os neurologistas, ento, eram uns reis, entre aspas, dentro da ABBR. Os fisiatras tambm eram uns reis; sentavam-se nas poltronas e diziam do alto da sabedoria deles o que voc tinha de fazer com a criana; trabalhavam, ento, dentro da onipotncia do saber mdico sobre as deficincias. E era s um projeto reabilitador. No havia reconhecimento de direitos, de mudanas que a sociedade precisaria fazer, de transformao social em relao a esse sujeito. A gente acabou caindo um pouco, por um tempo, nesse lugar. Voc como pai ou como me cai um pouco nesse lugar culpabilizante. O social demanda de voc,
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voc tambm responde e comea a fazer muita coisa para cuidar da criana: leva a um fisiatra, a uma clnica de reabilitao, procura escola especial, procura um lugar onde ele possa ter o mximo de ateno possvel, enfim, voc vai fazer o mximo pela criana. E faz isso dentro de uma perspectiva de querer ajudar, de
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(CVI) nasceu um pouco nessa poca, no Rio de Janeiro. O CVI um foco de transformao em direo independncia e autonomia, o grande caminho para as pessoas com deficincia. O que eu fiz foi montar um lugar para juntar essas pessoas e comear a fazer trabalhos. E voltei quele modelo de promover eventos e a integrao social. E Entrevistador: sua relao com outras pessoas, outros movimentos, outras instituies? A Jorge Mrcio: que comecei a interlocuo com pessoas que, na poca, tinham prticas de mudana de paradigmas.
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modelo social da deficincia. Veio, tambm, a insero de pessoas com deficincia no mercado de trabalho, um olhar para a pessoa com deficincia com o projeto de cidado consumidor, porque ele tambm passou a ser o interessante sujeito social no qual poderia se investir, no que ele consome. Comearam, ento, a aparecer as necessidades dessas pessoas. Creio que foi mais ou menos nessa poca que comearam a surgir as feiras no Brasil, que j existiam no exterior, de tecnologia assistiva, de novas ferramentas e instrumentos de comunicao. O Estado brasileiro, em relao pessoa deficiente, esteve e ainda est um pouco ausente de tudo em que ele precisa intervir. A sade, por exemplo, eu acredito que um campo em que temos de sair urgentemente do paradigma reabilitador para um modelo menos mdico de viso para pessoa com deficincia, um modelo mais ampliado. Se voc observar a Poltica Nacional de Sade das Pessoas com Deficincia, ver coisas que foram escritas em 1960 sobre o cuidado da pessoa com deficincia no campo da sade. As pessoas com deficincia foram vistas durante muito tempo pelo Estado como um problema, no como uma soluo. E o Estado sempre quer evitar problemas, principalmente se eles demandam recursos materiais, humanos, capital e transformao de paradigmas profundos das prticas de polticas pblicas assistencialistas. A poltica assistencialista muito marcante no plano das pessoas com deficincia no Brasil. O modelo, o paradigma de poltica
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