Institut de Formation en Soins Infirmiers Centre Hospitalier de Chartres

La communication et le refus de soin

Romain Bosquet Promotion 2000-2003

Remerciements

Je tiens particulirement remercier Sandra pour son soutien et son aide, ainsi que mes parents .

Sommaire
I-Introduction I.1 Constat I.2 Motivation II-Problmatique II.1 Culture II.2 Une communication imparfaite II.3 Souffrance psychique II.3 Notion de soin infirmier III-Hypothse IV-Etude IV.1 Introduction de l'tude IV.2 Cadre de rfrence IV.2.1 La communication IV.2.1.1 Le langage verbal IV.2.1.2 Le langage non verbal IV.2.1.3 La communication adapte IV.2.2 Le soin IV.3 Exploitation des questionnaires IV.3.1 Objectifs et mthode IV.3.2 Rsultats IV.3.2.1 Donnes pidmiologiques IV.3.2.2 Donnes sur la communication IV.3.2.3 Donnes sur le refus de soin IV.3.3 analyse des rsultats IV.4 Conclusion de ltude V-Projection dans l'avenir VI-Conclusion du travail de fin dtudes

Annexes

I-Introduction
Le travail infirmier consiste effectuer des soins sur prescription mdicale ou selon le rle propre. Il ne s'agit pas simplement de l'application technique d'un traitement. La communication entre le soignant et le soign est une condition essentielle au bon droulement des soins. Le rle du soignant est le reflet d'un ensemble d'activit, il reprsente une ligne de conduite, un ensemble d'attitudes et de comportements requis pour soigner. Ce travail de fin d'tudes est ax sur la communication et le refus de soin. j'ai centr ce travail sur la relation, lment essentiel de notre formation infirmire. Comment un soignant doit-il ragir quand un patient ou la famille d'un patient refuse un soin qui a t mdicalement prescrit celui-ci. Ce problme auquel j'ai t confront au cours de ma pratique m'a montr que la dimension de la communication tait indispensable dans la ralisation d'un soin. Cette communication suppose une coute bienveillante, capacit difficile codifier. Nanmoins, la formation nous apprend me semble-t-il, qu'un soin sans rencontre avec le patient peut, peut tre, avoir des bnfices thrapeutiques sur le plan physique mais que sur le plan relationnel, le lien cre l'occasion de ce soin est essentiel quant son acceptation, sa ralisation et ses effets. Il s'agit de s'interroger sur le problme suivant : comment l'infirmier peut-il grer un refus de soin.

Pour commencer ce travail, j'ai ralis une premire analyse personnelle du constat en me demandant comment on pouvait arriver une telle situation et quelles en taient les raisons initiales. J'ai complt cette problmatique en effectuant une recherche documentaire en lien avec le sujet. Mes principaux axes de recherche ont t : la communication, l'approche culturelle des patients, la relation soignant-soign, le refus de soin.

Ensuite, j'ai procd l'analyse des termes principaux de mon hypothse. J'ai donc dcid d'axer ma recherche sur deux champs d'tude : le premier consistant en une explication de la communication pour pouvoir aborder la communication adapt lors d'un soin. Le deuxime champ d'tude portant sur le soin et le refus de soin. Enfin, j'ai ralis un questionnaire pour permettre un recueil d'information en lien avec le sujet auprs d'infirmiers de diffrents services hospitaliers.

I-1 Constat
Mon constat concerne un stage ralis en mdecine pdiatrique, durant ma deuxime anne de formation. Il s'agit d'une jeune fille de huit ans, hospitalise depuis trois jours, pour le traitement d'un paludisme en retour d'un sjour en Cte-d'Ivoire. Ses parents sont originaires de ce pays. La maman accompagne sa fille lors de cette hospitalisation. Elle est assez anxieuse et ne parle pas beaucoup. Le papa vient frquemment voir son enfant. Elle est traite par de la Nivaquine depuis son entre. Au bilan sanguin du troisime jour d'hospitalisation, il lui est dcouvert une anmie aigu, 6,4 g/l d'hmoglobine, due la destruction massive d'rythrocytes dans le sang. La jeune fille parat asthnique, ne sourit pas et ne joue pas.

Par rapport cette anmie, communique au mdecin en dbut d'aprs-midi le pdiatre fait une prescription d'un concentr globulaire passer le plus tt possible. Il va donc en parler avec les parents pour leur expliquer la ralisation de ce soin. A ce moment, les parents indiquent au mdecin leur refus de transfusion de leur fille. Le mdecin leur explique la gravit de la situation dans laquelle se prsente celle-ci. Le mdecin repart de la chambre en ayant le consentement des parents. L'infirmier fait le ncessaire pour commander le culot globulaire. Au passage de l'infirmier, pour remplir les diffrents papiers de transfusion, les parents lui indiquent que finalement ils refusent la transfusion. Le mdecin est prvenu pour la deuxime fois et rencontre de nouveau les parents. En plus de rexpliquer les motivations, le mdecin leur annonce, qu'au vue de son tat de sant et de leur refus, il devra faire appel au juge des enfants pour lever leur autorit parentale afin d'effectuer un soin qu'il estime ncessaire au bon rtablissement. Et, de nouveau, les parents acceptent devant l'insistance du mdecin. En dbut de soire, l'infirmier reoit le culot globulaire et dcide de faire le prlvement prtransfusionnel. A ce moment, la mre est seule avec sa fille. Elle demande quel est l'intrt de reprlever sa fille alors que cela fait deux matins de suite

qu'on lui fait des bilans sanguins. Et, de plus, dans son pays, on ne transfuse pas; on donne des vitamines et cela passe. Elle ajoute que si le mdecin le veut, il n'a qu'a leur enlever l'autorit parentale. L'infirmier ne cherche pas plus approfondir et va prvenir le pdiatre de ce troisime refus. Au tlphone, il demande l'infirmier de les convaincre mais il insiste pour qu'il vienne. Il s'entretient donc de nouveau avec les parents. Finalement, il y a un changement d'quipe, et c'est l'infirmier de nuit qui pose le culot globulaire vers 23h. La transfusion ne pose pas de problmes. Le lendemain aprs-midi, le pdiatre autorise la sortie de la jeune fille devant le rtablissement de sant. Elle est en effet beaucoup plus active que la veille, elle joue et elle sourit. C'est galement le cas de la maman qui est plus souriante.

I-2 Motivations
Lors d'un stage de deuxime anne, je me suis retrouv dans une situation inhabituelle o les parents d'une patiente refusaient le soin qui lui taient proposs . Les objectifs de cette rflexion sont d'une part de pouvoir comprendre comment on peut arriver une situation bloqu et d'autre part se demander ce qui pourrait tre mis en place pour instaurer une communication adapte. Je serais mme de retrouver plus tard, lors de mon exercice professionnel, des situations similaires de refus de soins. Ce travail de recherche me permet de me situer et d'envisager mon futur comportement infirmier.

II-Problmatique
II-1Culture
Pourquoi ce refus des parents alors qu'il apparat comme le seul moyen entreprendre pour soigner la jeune fille. Ainsi, on ne connat pas les sentiments exacts des parents vis--vis de ce soin particulier qu'est la transfusion d'un concentr globulaire. Selon leur culture, ce n'est pas la faon de soigner une anmie. La patiente est originaire d'un autre, d'une autre culture : l'Afrique (Cte d'Ivoire). Or, selon les cultures et les traditions, l'approche de la maladie est diffrente. Selon ISabelle Lvy 1 : "pour les africains, la transfusion est considre comme un signe d'aggravation de l'tat du patient, voire l'minence de l'agonie". Je suis donc en prsence, ici, de deux faons diffrente de penser un soin et d'imaginer ce qu'il reprsente : de la part du patient et de la part de l'infirmier. La notion d'ethnocentrisme apparat, c'est une tendance privilgier le groupe social auquel on appartient et en faire le seul modle de rfrence. Il y a une opposition culturelle sur la conceptualisation de ce soin et ce qu'il reprsente symboliquement. Or Nathalie Boucher
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, anthropologue, souligne qu'

l'hpital " la pluralit culturelle est mise de ct pour mener une politique de soins cohrente, qui repose sur le concept des mmes soins pour tous". Il faut donc s'loigner de cette approche de "mme soin pour tous" et se rapprocher de l'ide qu'on ne peut pas soigner une personne sans tenir compte du sens qu'elle donne sa maladie et c'est ce qui dtermine son adhsion et sa participation au traitement.

On peut se demander quels sont les moyens mis en place pour ce type de problme dans leur pays d'origine. Ainsi, selon eux, ce sont les diffrents prlvements qui sont l'origine de l'anmie. On peut donc facilement supposer un manque de connaissances important par rapport la pratique des soins en France, ce qui pourrait en partie expliquer leur difficult accepter un soin qu'ils estiment dangereux. Et sans doute cela gnre une angoisse encore plus importante chez les parents.

On s'aperoit , d'une diffrence au niveau de la communication qui a pour origine une diffrence de culture; et donc on peut se poser la question de la prise en charge de la culture dans l'explication du refus? Il me semble que l'on est en prsence, ici, d'une diffrence culturelle. La culture infirmire qui est traditionnellement le combat contre la maladie, contre la mort avec l'utilisation de soins technique qui s'oppose la culture des parents qui se placent d'un point de vue affectif. Et aussi cette diffrence de culture semble avoir occult, chez le soignant, l'angoisse que pouvait ressentir les parents et leur besoin de sentir un soignant ferme et rassurant.

II-2 Une communication imparfaite

Dans le constat qui me proccupe, il va sans dire qu'il existe une communication et un dialogue entre les diffrents partenaires. Mais ce dialogue aboutit-il? Comme point de dpart de cette rflexion, je vais partir de ce que souligne Isabelle Lvy
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du fait qu'en " Afrique, plus on parle de sa maladie, plus on est malade". Du fait

de leur culture et de leur fonctionnement, les parents de la jeune fille ne sont pas lment moteur pour la mise en place d' une communication. Ils n'iront donc pas vers l'infirmier pour lui demander des explications, c'est ce qui s'est passait dans les faits. Dans ce contexte, je me demande quelles sont les incidences qu'une personne ( le patient lui mme ou les parents d'une mineure) ne puisse exprimer ses craintes? Elles sont essentiellement de deux ordres : d'abord le fait qu 'une relation de confiance ne puisse se mettre en place alors que c'est un lment moteur dans l'acceptation des soins. Ensuite, le fait que les parents n'arrivent pas prendre leur place qu'ils devraient avoir c'est--dire celles de parents dont la fille est hospitalis pour un motif grave. Et de ce fait, ils laissent l'quipe mdicale agir leur place. Ainsi, les parents laissent le mdecin dcider car ils ne se sentent pas capable de rsister devant leur insistance et qu'ils n'arrivent pas exprimer la charge motionnelle qu'ils ont accumules depuis le dbut de l'hospitalisation.

Les parents acceptent la transfusion devant le mdecin puis, deux heures aprs, ils disent l'infirmier qu'ils refusent. Cela est arriv trois fois de suite. [Je ne connais pas la teneur des propos lors des entretiens entre les parents et le mdecin, ce qui est un manque dans ma rflexion]. J'observe donc, une alternance de refus et d'acceptation du soin; et cela suit les discussions avec le mdecin. Lors de ces discussions, le mdecin a des propos adquats mais qui ne rsistent pas au temps de rflexion des parents aprs l'entretien. La communication est donc difficile mettre en place, elle ne se serait tablie que d'une seule manire, c'est--dire par de l'apport d'information mdicale. C'est une information qui est structure par un langage professionnel particulier, qui est peu compris du grand public. Les parents fournissent trs peu d'informations sur eux mmes, leurs habitudes de vie, sur ce qu'ils pensent des diffrents soins apports leur fille. Il est alors naturel pour l'quipe soignante d'avoir des difficults se situer. En effet, lors des sollicitations par l'quipe, les parents ne renvoient aucune information. Ils ne peuvent pas non plus exprimer ce qu'ils ressentent car ils sont atterrs, comme si ils avaient subis un traumatisme du fait de la pathologie de leur fille et de l'hospitalisation qui en dcoule. L'hospitalisation aurait cr un dcalage entre leurs habitudes de vie et les habitudes du service. Comme pour les traumatismes qui suivent un accident de la voie publique, il faudrait mettre en place dans ces situations particulires un soutien psychologique afin de leur permettre d'exprimer leurs craintes et leurs angoisses. On peut donc se demander en quoi consiste une communication adapte et comment elle doit s'tablir pour pouvoir durer. La relation entre infirmiers et parents parait galement peu approfondie du fait que les parents ne font pas confiance dans la capacit soignante des soignants. Il s'est donc mis en place une relation particulire o prdomine des difficults de communication. L'infirmire a peur de la mort de la fillette car elle connat les risques de son tat de sant, mais elle ne le dit pas, mme moi qui suis constamment avec elle. Les parents, qui eux au contraire ne connaissent pas forcment les dtails de cette pathologie, n'ont pas le mme point de vue. Il faut ajouter que cela soit pour les parents ou l'infirmier, le

but recherch est le mme, c'est dire gurir et sauver la jeune fille mais que les moyens employs ne sont pas les mmes. Un point de rencontre entre parents et infirmiers est donc possible, il s'agit de la finalit mme de l'hospitalisation et du soin de transfusion. Mais il faudrait le dire verbalement pour que la relation puissent voluer de faon positive. Il existe des malentendus importants par rapport l'origine de l'anmie. Les parents ont sur ce point une logique de bon sens : ce sont les diffrents prlvements qui sont l'origine de l'anmie. Et les parents n'arrivent pas rejoindre la logique mdicale qui consiste en une explication des symptmes par rapport l'origine mme de la maladie. De mme que prcdemment, il aurait fallu expliciter verbalement ce malentendu pour que la relation puisse voluer. Je me pose la question de savoir quelle serait l'attitude soignante adopter dans ce cadre de refus de soin. En effet, il faut repartir de la situation de dpart qui a consist en une explication initiale des soins proposs. Mais de quelle manire cela a-t-il t ralis, avec quels termes et ceux-ci tait-ils adquats la situation? La faon dont le soin a t expliqu aux parents et la jeune fille tait-elle adapte en raison de leur origine culturelle? De plus, comment ce soin a-t-il t peru et qu'a-t-il voqu pour provoquer un refus immdiat? De ce fait, je me demande comment pourrait tre mis en place une communication adapte afin d'expliquer un soin et donc d'viter par la suite un refus de ce mme soin?

II-3 Souffrance psychique

Il faut parler du choc provoqu par les propos tenus par le mdecin qui voque la leve de l'autorit parentale. Et aussi on peut se demander quel est l'effet pour la mre de laisser soigner son enfant par un mdecin qui n'a pas les mmes pratiques mdicales. Lors du prlvement sanguin la mre a pu exprimer pour la premire fois et de faon dtourne ses inquitudes. A un autre moment, les parents disent que dans leur pays, ils ne soignent pas de la mme faon. Cela montre une souffrance psychique importante car ce sont les deux seuls moments o ils ont pu exprimer oralement ce

qu'ils ressentaient. La plupart du temps, ils taient plutt rservs, ils prsentaient un certains mutisme. De plus, il faut insister sur le fait que la jeune fille est mineure et c'est donc aux parents de donner leur consentement et de dcider la place de leur fille. Le choix qu'ils doivent faire ne peut qu'augmenter leurs craintes. Le mdecin utilise des termes forts pour dmontrer l'importance de sa dmarche et la lgitimit de celle-ci. Le mdecin veut sauver la vie de la jeune fille mais au prix de blesser motionnellement les parents et de laisser de ct les affects. Alors mme que ces affects ont une place prpondrante dans cette situation.

II-4 Notion du soin infirmier

La transfusion sanguine est un soin infirmier sur prescription mdicale tel quil est dcrit l'article 8 du dcret 194 du 11 fvrier 2002, la perfusion de produit d'origine humaine ne pouvant se faire qu' condition qu'un mdecin puisse intervenir tout moment. C'est un soin infirmier particulier du fait que, selon les services, il n'est pas frquemment utilis. La plupart des personnes connaissent les risques lis la transfusion. Pour prvenir ces effets indsirables, il a t mis en place des tests de contrles sanguins, un contrle prtransfusionnel au lit du patient et une traabilit crite des produits dans le dossier de transfusion. Pour le personnel infirmier, il s'agit d'un soin qui comporte une certaine complexit, exige un minimum de comptence et demande forcment du temps sans avoir penser autre chose pour tre concentr et viter de faire des erreurs. De ce fait, il faut parler de l'apprentissage de ce soin lors de la formation infirmire et du niveau d'exigence requis pour raliser ce soin. Dans Objectif Soins11, il est fait " le constat d'une htrognit de la pratique transfusionnelle. La formation scolaire en IFSI concernant la transfusion sanguine n'est aborde que trop rapidement et les nouveaux infirmiers ont videmment peur de la transfusion lors de leur arrive dans le service". Dans ce constat, il faut se demander dans quelle proportion l'anxit de l'infirmier, lie la pose elle-mme du concentr globulaire, est intervenue dans l'explication du refus. Et ainsi, comment cette anxit a pu modifier les relations entre l'infirmier et la famille.

III -Hypothse

Une communication adapte lors de la prsentation d'un soin permet d'viter un refus de ce mme soin.

IV-Etude
IV-1Introduction de l'tude
Il s'agit de dfinir les concepts importants de mon hypothse. Je vais tudier deux champs d'tudes principaux : -la notion de communication permettant de prciser ce qu'est une communication adapte -la notion de soin afin de permettre par la suite d'expliciter la notion de refus de soin.

IV-2Cadre de rfrence
IV-2-1 La communication Selon Le Petit Robert, la communication est " le fait d'tablir une relation avec quelqu'un, c'est galement l'action de faire connatre quelque chose quelqu'un". Dfinir ce que reprsente la communication est un domaine assez vaste. Pour qu"il y ait communication sous forme d'changes d'information, il faut minima un metteur, qui produit une information, un rcepteur qui reoit cette information et des voies de communication les reliant. Ces voies de communication peuvent tre distingues en deux catgories : le langage verbal et le langage non verbal. IV-2-1-1 Le langage verbal Le langage verbal est constitu la fois de la parole et de l'criture. La parole

Au sein des services hospitaliers, la parole est le lien essentiel dans l'explication des

soins effectus auprs des patients. Il s'agit d'expliquer les gestes que l'on va effectuer. Selon Martine Nectoux
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" l'information au patient doit poursuivre l'objectif d'instaurer un

climat de confiance, de soutenir le malade dans ses stratgies d'adaptation par rapport la maladie et de favoriser sa participation active pour qu'il ne soit pas seulement sujet mais acteur de soins". L'article 2 du dcret 194 du 11 fvrier 2002 prcise que les soins infirmiers sont la fois de nature technique et de nature relationnelle. Fournir au malade des renseignements sa porte qu'il soit en mesure de comprendre et d'accepter, fait partit de notre quotidien. Cette information doit la fois rpondre une attente du malade luimme; mais aussi, selon les explications donnes l'initiative des soignants, permettre au patient de comprendre les soins proposs. Il existe donc une double justification de la communication orale entre les infirmiers et les malades. Selon le Docteur Franoise Maylvin mais aussi couter et dialoguer" . Avant de pouvoir expliquer un soin ou une situation un malade, il faut s'assurer de sa comprhension initiale du soin. C'est--dire ce qu'il en sait et ce qu'il a compris de l'explication mdicale faite par le mdecin. Or, les soignants, mdecin comme infirmier, emploient parfois un vocabulaire professionnel qui n'est pas forcment compris par les patients. L'article 5 du dcret 194 du 11 fvrier 2002 prcise que l' infirmier accomplit des actes techniques mais qui comprend l'information aux patients et son entourage. Il faut donc favoriser l'utilisation d'un langage simple et ensuite s'assurer que ce message explicatif a t compris. L'criture
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l'information est " un exercice

complexe, qui s'acquiert par exprience : l'information signifie dlivrer quelque chose

Afin d'assurer un suivi rgulier et fonctionnel de l'apport informatif reu ou donn par le malade ou l'infirmier, l'crit tient une place importante. Nos tudes d'infirmier nous forment raliser, par crit, des analyses de situation et de soin. Pour passer du concept thorique au concept pratique, il existe dans les

services hospitaliers le dossier de soin infirmier, lequel2, : "comme outil de stockage des informations concernant la personne soigne, rpond ce souci opratoire d'organiser l'information, donc la communication". Lorsque l'on parle de communication, il ne faut pas s'arrter seulement sur la relation soignant-soign mais galement la relation existant entre les diffrents acteurs de la sant : mdecin, cadre de sant, infirmier, aide soignant, agent de services hospitaliers. Le dossier de soin infirmier permet donc par son existence un flux d'information centr sur la personne soigne et permet une prise en charge globale. Mais, selon Messieurs Abdelmalek et Grard2, il s'agit de ne pas " se limiter aux informations strictement mdicales ( maladie, symptmes, traitement ), le risque tant de perdre des informations de contexte ( condition de travail, situation familiale, habitude de vie... ), tout aussi pertinentes pour valuer la situation d'une personne soigne" . Il faut donc insister sur l'importance de l'crit qui permet une transmission des actes faits au sein d'une quipe soignante et permet galement d'effectuer un travail qui s'envisage dans la dure. Le fait de s'inscrire dans le temps dans la prise en charge d'un patient permet de ne pas se limiter un acte, un soin infirmier isol mais bien la personne elle-mme.

IV-2-1-2 Le langage non verbal Le langage non verbal s'immiscie dans la communication de faon consciente ou inconsciente. Il s'agit d'un ensemble de paramtres diffrents pouvant interfrer dans le droulement d'une relation. Je vais dcrire ceux qui me paraissent les plus importants. L'expression du visage et le regard. Lorsqu'on exprime quelque chose une

personne, on le fait en le regardant. A travers ce regard on essaie de captiver l'attention de notre interlocuteur. Mais des choses de son propre vcu peuvent galement passer : incertitude, angoisse, peur, anxit... L'attitude et le comportement permettent d'exprimer le sentiment intrieur des personnes. Suivant le positionnement de notre corps, notre attitude traduit notre

capacit et notre volont entrer dans une conversation et y participer. Le toucher participe la communication travers les soins quotidiens. De Il est impossible pour le malade nombreux soins font obligatoirement intervenir le toucher du soign par le soignant. Le plus frquent tant le soin d'hygine: la toilette. d'chapper au contact direct et trs intime prodigu par le soignant et impossible pour le soignant de rester distance du malade. Du fait de ce contact, certaines personnes soignes peuvent se sentir mal l'aise et se mettre en retrait dans cette relation duelle.

On constate que le langage non verbal a une large palette d'expression : mimique, attitude, silence, pleurs, signes, gestes rptitifs, transpiration, rougeurs du visage... Et ce sont autant de faons d'exprimer, consciemment ou non, des motions personnelles.

IV-2-1-3 La communication adapte Cette notion que j'utilise dans mon hypothse est envisager au regard d'une explication donne lors d'un soin. Une communication adapte correspond une mise en concordance entre un soin propos par un infirmier et un malade. La proposition du soin est un moment qui doit conduire un vritable change. De ce dernier, va dcouler une stratgie de communication qui consistera en un ajustement des propos du soignant face aux raction du malade. Par exemple, si un malade prsent des attitudes de retrait ou de dfense pendant l'explication d'un soin, il faudra sans doute revenir sur ce qui a t dit et reformuler une explication avec des termes appropris. Une communication adapte prend en considration plusieurs facteurs. La culture et l'origine sont deux lments essentiels. Les soins, selon les cultures, n'ont pas les mmes reprsentations symboliques. En effet, la culture est un

terme gnrique qui inclut l'ducation, les connaissances, le savoir personnel... Il faut galement considrer un autre aspect de la personne soigne, en fonction de son niveau social, intellectuel. Le langage et les termes employs ne seront pas utiliss de la mme faon selon la comprhension. Enfin, l'aspect religieux et les croyances ne doivent pas tre laisss de ct, car chez certaines personnes ces notions sont prpondrantes et structurent leur vie. Pour finir, il faut parler de la communication adapte en fonction du contexte de soin. L'adaptation de la communication se fera selon le type de soin : soin d'hygine, rfection de pansement, transfusion sanguine, soin de chimiothrapie... Chaque soin ayant une spcificit particulire, le soignant doit ajust ce qu'il explique en fonction de la finalit du soin. Le contexte de soin dpend aussi du temps qu'envisage l'infirmier pour effectuer ce soin. Si le soin se prolonge ou se termine plus vite que prvu, il faut argumenter ce que l'on fait et ajuster ce que l'on dit l'volution du soin.

Une communication adapte lors d'un soin consiste en une mise en place d'une relation de confiance entre le soignant et le soign; grce la capacit d'ajustement du soignant son interlocuteur.

IV-2-2 Le soin Ce terme concerne l'ensemble des actes par lesquels on soigne, c'est un traitement de nature technique ou relationnel afin de maintenir la sant. Il s'agit de3 " mettre en oeuvre des gestes thrapeutiques ou administrer des traitements dans le but de gurir ou soulager une maladie ou de restaurer des fonctions vitales ou relationnelles altres ". Le terme de soin, essentiel dans la fonction d'infirmire, est dfini prcisment dans l'article 2 du dcret 194 du 11 fvrier 2002 relatif aux actes professionnels et l'exercice

de la profession d'infirmier. Le soin permet de compenser une perte d'autonomie. Il peut tre de nature divers : palliatif, hygine corporelle, technique, relationnel... Les soins infirmiers rpondent une dmarche de raisonnement avec d'abord, comprhension de donnes observes par le soignant ou signales par le patient puis, raisonnement et enfin dcision d'action. Les soins mettent en jeu un savoir-faire scientifique.

Prsentation d'un soin

Avant de pouvoir effectuer un soin, il faut au pralable prvenir le patient de sa ralisation. La prsentation d'un soin est le fait d'expliquer ce que l'on va faire. C'est un temps qui est fait de faon dcale au soin afin de permettre au patient de se prparer psychologiquement. Cette relation de mise en confiance prdispose la faon dont le soin est apprhend. C'est un moment important qui fait partie intgrante du soin. L'explication d'un soin comprend des notions de communication. Un message verbal efficace est caractris par sa simplicit, sa clart ,une crdibilit et une facult d'adaptation. Il faut galement trouver un moment adquat pour le faire. Il faut non seulement expliquer l' acte lui mme mais aussi trouver les termes justes pour que le patient comprenne et se sente inclus dans le soin. Afin qu'il n'ait pas l'impression d'tre un objet sur lequel on ralise un geste, d'autant plus si le geste est technique et invasif. Refus de soin

Un patient peut refuser de se soigner, il s'agit d'un principe fondamental du droit mdical. Il peut en effet refuser une mthode de traitement, une opration chirurgicale. Afin de pouvoir approuver un acte mdical, le malade doit tre inform prcisment du diagnostic, de l'objectif de cet acte, de ses consquences et des mthodes employes. L'article 16-3 du Code Civile indique que " le consentement doit tre recueilli pralablement tout acte de soins hors le cas o l'tat du patient rend ncessaire une intervention thrapeutique laquelle il n'est pas mme de consentir ". Le Code de

dontologie mdicale a repris cette obligation de recueillir le consentement et de respecter la volont du patient. Ces articles 35 et36 prcisent que " le mdecin doit la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire et approprie sur son tat, les investigations et les soins qu'il lui propose ". "Le consentement de la personne examine ou soigne doit tre recherch dans tous les cas. Lorsque le patient refuse les investigations ou le traitement, le mdecin doit respecter ce choix aprs l'avoir inform de ses consquences ". Ce n'est que grce cette information que le malade peut donner son consentement en toutes connaissance de cause. Toutefois, lorsque la vie du patient est en danger, le mdecin oscille entre deux obligations : la sauvegarde de la vie et la ncessit du consentement aux soins. Dans certains cas, le mdecin peut passer outre le consentement du malade : lorsque le mdecin doit faire face son obligation de soin et d'assistance telle qu'elle est dfinie par son Code de dontologie et le code pnal; c'est--dire lorsque la vie du malade est en danger ( urgence et pril ). On ne peut pas en principe soigner sans le consentement. Mais il existe des limites o la loi prvoit un traitement obligatoire : maladie mentale, maladie vnrienne, toxicomanie, alcooliques dangereux, les incapables victimes de svices. Plus rcemment, la loi 303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant a consacr parmi les droits des usagers celui de refuser les soins. Cette loi fait rfrence au cas o le refus d'un traitement met la vie de la personne en danger, mais n' a pose qu'une seule limite qui est l'obligation pour le mdecin de " tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables ". Pour conclure sur l'tat du droit au refus de soin aprs l'entre en vigueur de cette loi, le patient est libre de refuser un soin et le mdecin doit respecter ce choix. Toutefois, le mdecin ne viole pas la libert du malade si, aprs avoir tout mis en oeuvre pour convaincre le malade d'accepter le soin, il accomplit un acte indispensable sa survie et proportionn son tat.

IV.3-Exploitation des questionnaires

IV.3.1 Objectifs et mthode Objectifs Il s'agit d'un recueil d'informations relatif au lien entre la communication et le refus de soin auprs d'infirmiers de diffrents services hospitaliers. Cet outil me paraissait le plus adapt au conditions de travail des infirmiers car il leur laissait le temps d'y rpondre ( une semaine de dlais leur a t donn ) et surtout de rester anonyme. De plus, le questionnaire m'a permis de toucher un nombre d'infirmiers assez important. Une des limites essentielles de ce type de recueil d'informations consiste en des rponses succinctes de certains questionnaires. Mthode J'ai ralis ce questionnaire en me basant sur trois parties : - une premire permettant de dcrire brivement les principales caractristiques pidmiologiques de la population enqute. Cela concerne les questions 1 et 2 - une seconde permettant de connatre l'importance de la communication et des difficults relationnelles rencontres lors des soins. Cela concerne les questions 3 7 - pour finir, d'estimer le nombre d'infirmiers confronts au refus de soin et de connatre les situations entourant ces refus. Cela concerne les questions 8 11. Cette mthode permet de voir par son aspect quantitatif la frquence de certains ressentis. Recueil des donnes Jai remis en mains propres 50 questionnaires au sein dun mme tablissement de sant. Sur ces 50 questionnaires, 44 ont t rcuprs, ils se composent de la faon

suivante : - 17 questionnaires vierges - 4 questionnaires sont remplis partiellement et donc non utilisables - 23 questionnaires exploitables. Ce qui reprsente un taux de rponses quivalent 46%, cest un chiffre acceptable qui permet dautoriser lexploitation du questionnaire. Les services concerns sont de diffrentes spcialits : - chirurgie orthopdique - mdecine digestive - mdecine pdiatrique - mdecine neurologique - mdecine oncologique - mdecine pneumologique IV.3.2 Rsultats IV.3.2.1 Donnes pidmiologiques Les diffrents services interrogs

Pneumologie 13%

Orthopdie 17%

Oncologie 13% Digestif 17% Neurologie 13% Pdiatrie 26%

Question 1 : Votre anciennet dans la fonction dinfirmire?

Anciennet (annes) 0.5 Nombre 1

2 3 4 4

4 1

5 4

6 3

8 1

10 1

14 1

15 1

19 1

25 1

Rpartition du nombre de personnes suivant leur anciennet La moyenne danciennet des infirmiers interrogs est denviron 6 ans.

Question 2 : votre ge?

Age (anne) 24 Nombre 4

25 3

26 2

27 3

28 2

29 3

31 2

35 1

36 1

41 1

47 1

Rpartition du nombre de personnes suivant leur ge La moyenne dge des infirmiers interrogs est denviron 29 ans. IV.3.2.2 Donnes sur la communication Question 3 : Ressentez-vous de lanxit avant deffectuer un soin dont vous

navez pas lhabitude?

Non 22%

Oui 78%

Question 4 : De quelle faon cette anxit influe-t-elle sur votre explication du soin? Seules les 19 personnes ayant rpondu oui la question prcdente ont rpondu

cette question. -La peur de ne pas pouvoir rpondre aux questions par mconnaissance du soin -manque dassurance dans les propos, explication plus floue et confuse, rponses vasives -communication altre et manque dexplication du soin -Soin moins bien expliqu -moins laise pour expliquer le soin -stress, peur de ne pas bien raliser le soin -plus de concentration dans le soin et oublie de matriel -plus attentionn sur le soin que sur la personne -demande une explication aux collgues ayant plus dexpriences -le soin est souvent plus long et cela est indlicat pour le patient -plus grande apprhension de faire mal au patient et dtre jug -maladresse dans la ralisation du soin

Question 5 :Tenez-vous compte de certains facteurs pour expliquer un soin?

Prise en compte des facteurs suivants pour expliquer un soin -culture :

non 4%

Oui 96%

-niveau intellectuel :
Non 4%

Oui 96%

-niveau social :

Non 30%

Oui 69%

Les autres facteurs pris en compte cits par les infirmiers sont : -le niveau physique avec la prsence de douleur et de fatigue importante -lanxit du patient

-la connaissance du domaine mdicale -lge -le niveau psychologique (abattement) Question 6 : Avez-vous dj eu le sentiment dtre dmuni devant un refus de soin?

Oui 90%

Deux personnes ont rpondu ne pas avoir t confront un refus de soin. Seulement deux personnes ont rpondu ne pas tre dmuni devant un refus de soin. Ils justifient ce choix du fait que la personne a le droit daccepter ou de refuser un soin . Un des deux infirmiers ne sest pas sentie dmuni mais plutt investi de la mission dexpliquer le soin de la faon la plus comprhensible possible afin que le patient en peroive le bnfice et puisse le refuser ventuellement en connaissance de cause. Les autres infirmiers ayant rpondu oui ont cits :

-sentiment dimpuissance lorsquon est cours dargument -chec vis--vis de mon rle dducation, dexplication -lorsque le pronostic du patient dpend du soin -je me demande toujours si cela est li un dfaut dexplication -impression de ne pas pouvoir aider par nos soins -parce que lon sait que ce soin peut tre bnfique voir vital pour le -agressivit des parents difficiles grer patient et que lon doit respecter les droits des patients hospitaliss daccepter ou non un soin

Avez-vous dj eu le sentiment dtre dmuni devant une difficult de communication?

Non 13%

Oui 87%

-sentiment dtre mal laise -problmes de langue do une incomptence -notre rle infirmier ne se limite pas la technique des soins, la relation est primordiale -on ne sait pas comment entrer en contact avec la personne soign pour tre dans une relation daide -incomprhension du patient par rapport au soin prescrit malgr une tentative dexplication sur la nature et les raisons de ces soins

Question7 : Lorganisation des services permet-elle des espaces de dialogue, de concertation avec lquipe mdicale?

Oui 35%

Non 65%

Pour 35% des infirmiers interrogs, il existe des espaces de concertation avec

lquipe mdicale. Ces espaces de dialogue consiste en des staff avec lquipe

pluridisciplinaire, en des runions avec la psychologue des soins palliatifs, ou encore par lintermdiaire des transmissions avant chaque visite du mdecin. Ces espaces de dialogue permettent de grer les problmes rencontrs de diffrentes faons : -changer sur les diffrent points de vue des soignants concernant les difficults rencontrs avec les patients et cela est synonyme de soutien, de comprhension -changer sur les difficults rencontres avec dautres collgues(il est indispensable de savoir ce qui a t dit au patient par les diffrents professionnels intervenants dans les services de soin) Pour les 65% de rponses ngatives il nexiste pas de temps ou de lieu de

discussion. Ces espaces permettraient : -dintroduire une cohrence dans la logique de soin -davoir les mmes informations que le mdecin -de connatre ce que le patient sait et ce quil a compris -davoir une conduite tenir collective par rapport un patient -de solliciter une aide par rapport la hirarchie soignante et lquipe mdicale -enfin, de comprendre les enjeux des diffrent examens et traitement dans la problmatique du diagnostic mdicale et du traitement qui sen suit.

IV.3.2.3 Donnes sur le refus de soin Question 8 : Sur quel type de soin les patients sont-ils les plus rticents?

Ltude des rponses montrent une trs grande diversit. Deux termes, qualifiant ces soins, reviennent de faon frquente dans les rponses : il sagit du terme invasif et douloureux. La rticence des patients sexprime de la faon la plus frquente sur la pose de

sonde naso-gastrique, sur la pose de cathter. Sont galement cits : le lavement vacuateur, le sondage urinaire, la ponction lombaire, les soins de trachotomie, les aspirations bronchiques, la fibroscopie, la pose de chambre implantable. Les enfants expriment une rticence forte, selon les soignants questionns, par rapport aux soins ncessitant des aiguilles : les ponction veineuses, la pose de cathter et les prlvements des cavits nasales.

Question 9 : un patient dont vous aviez la responsabilit a-t-il dj refus un soin?

Non 8%

Oui 91%

Les patients qui refusent un soin lexpriment de diffrentes faons. Trois types dexpression sont le plus souvent cites : -le refus verbal simple et catgorique. Celui-ci est exprim soit au mdecin soit linfirmier -le mcontentement, lagitation, la rigidit -le refus total avec apparition de phnomnes daggravation, de colre. Les soignants questionns mentionnent que chez les enfants ces refus de soins sexpriment le plus souvent par des cris, des pleurs ou des hurlements.

Question 10 : Quelles stratgies avez-vous mis en place pour lui montrer limportance du soin?

Les diffrentes stratgies utilises -persuasion -autorit

Non 21% Oui 34%

Non 65% Oui 78%

-comprhension de la difficult exprime

Non 17%

-recours la hirarchie

Non 47%

Oui 52%

Oui 82%

Les autres stratgies proposes par les soignants sont essentiellement centres sur lexplication de limportance du traitement et de lexamen pratiqu ( le but et le droulement du soin sont verbaliss au patient). Un autre procd peut tre galement de passer le relais un collgue. Lessentiel est de dire au patient la ralit qui est perue par le professionnel au cours du soin ou du traitement ralis.

Question 11 : A votre avis quelle tait la motivation du patient qui refusait le soin? Les motivations des refus de soins sont multiples. Les infirmiers citent en priorit le

dcouragement, linutilit du soin ou le peu de bnfice imagin la suite du soin ralis. Dautres lments apparaissent galement : -problme de communication et dexplication sur la nature des soins proposs, incomprhension de certains patients sur les soins raliss. -la peur davoir mal est trs frquemment cite -apparat galement le refus davoir un corps tranger dans la bouche lors de la pose dune sonde gastrique. Les soignants mentionnent concernant les enfants la peur de linconnue, la peur de la douleur ( do un refus de soin par anticipation du fait dune mconnaissance ou dune mauvaise exprience prcdente). Les parents des enfants en soin refusent celui-ci dans le cadre de pathologies chronique( ce refus est souvent associ un sentiment doverdose par rapport au milieu hospitalier).

IV.3.3 Analyse des rsultats La proportion des soignants confronts des situations de refus de soin est importante. 91% dentre eux mentionnent quau moins un patient dont ils avaient la responsabilit a dj refus un soin. Cest donc une situation courante, elle peut tre rencontre par nimporte quel infirmier. La moyenne dge de ceux qui ont rpondu aux questions est de 29 ans pour une anciennet denviron 6 ans . Les rponses la question numro 9 nont pas mis en vidence de lien entre lanciennet et le fait dtre confront un refus de soin. Ce type de situation peut donc survenir nimporte quel moment de la carrire dun infirmier.

Le refus de soin se fait, de faon gnrale, par un refus exprim verbalement et catgoriquement. Il peut parfois se manifester par de lagitation, laquelle peu tre teinte dagressivit ou de colre. Les soins refuss sont de nature assez diverses : ils sont fonction du type de service concern et des soins proposs. Les infirmiers rpondent de faon massive que ce sont les soins invasifs et douloureux qui sont les plus refuss. Le refus de soin exprim le plus souvent est la pose de sonde naso-gastrique. Il est li au refus davoir dans la bouche un corps tranger. La prise de sang ou la pose de cathter peuvent tre synonyme de soins douloureux surtout lorsque labord veineux est pauvre ou difficile. Le patient peut prsenter galement une altration de son image corporelle lorsque les soins renvoient une image dforme du corps de celui-ci. Certains refus sont expliquer par une lassitude ou un dcouragement dans la lutte que le patient mne contre sa maladie . Le refus de soin est donc comprendre comme un refus de la maladie. Il est important de souligner que certains soignants ont cits comme motivation du refus de soin un problme de communication ou dexplication. Le travail des infirmiers consiste non seulement raliser des soins mais aussi participer la surveillance clinique, et concourir au recueil dinformation utile au mdecin pour poser son diagnostic. Le travail soignant fait donc appel une technicit mais galement un travail relationnel afin dexpliquer la nature des gestes techniques raliss. Les autres rponses mentionnes concernent la peur davoir mal ou la peur de linconnu (surtout chez les enfants malades). Le refus de soin peut donc apparatre quelque soit la nature du soin(mineur ou important). Deux lments sont prendre en compte : lapprhension et les soins invasif et douloureux. Ceci ncessitent une grande empathie de la part des soignants ralisant ces gestes. Pour montrer limportance du soin au patient les infirmiers mettent en place des stratgies de communication; ils disent comprendre le refus mais utilisent malgr tout la persuasion et le recours la hirarchie soignante. Les soignants proposent galement une autre stratgie centre sur lexplication du soin( raison de la prescription, objectifs et droulement de celui-ci).

Les soignants ont par leur fonction une connaissance du domaine mdicale et connaissent la situation clinique des patients quils soignent. Ils connaissent de ce fait, les objectifs des prescriptions. Les infirmiers sont conscient que certains types de soin peuvent tre bnfiques voire vitaux pour certains patients. Dans 90% des rponses les soignant indiquent quils ont le sentiment dtre dmuni aprs avoir t confront un refus de soin. Ils voquent le sentiment dimpuissance. Dautres parlent dun sentiment dinnficacit voire dchec lorsque le soin naboutit pas la gurison. Certains soignants voquent galement leur rle ducatif dans le soin et sinterrogent sur la faon adquate ou non avec laquelle ils ont expliqus le soin. Enfin, ils se questionnent parfois sur limpossibilit quils prouvent faire comprendre au patient la ncessit du soin. A juste titre les soignants ont rappels quils devaient respecter les droits des patients, dont un est le refus de soin. Un certain nombre dlment peuvent modifier la relation entre le patient et le soignant ce sujet, lagressivit en est un exemple. Dans le cas spcifique dun enfant il est essentiel de tenir compte du sentiment exprim par les parents de celui-ci. Lagressivit ou la colre des parents dun enfant propos dun soin est une difficult supplmentaire dans la ralisation de celui-ci. Limportance du soin pour lquipe mdicale peut tre un facteur dangoisse pour la ralisation de celui-ci auprs du patient. Effectuer un soin sur une personne nest pas un acte anodin. Il ncessite un rapprochement physique ainsi quune verbalisation auprs du patient de la technique quil utilise. 78 % des soignants interrog rpondent ressentir de lanxit avant de raliser un soin dont ils nont pas lhabitude. Le manque de pratique de certains soins entranent un tat de stress significatif et modifient naturellement le comportement des soignants. Les rponses fournies la question 4 semblent discordant par rapport la question pose (certains soignants mettent laccent sur le lien existant entre lanxit et le soin tout en minorant lexplication de celui-ci). Lanxit agit de faon multiple sur les comportements des soignants. Ceci est li essentiellement la personnalit de chaque infirmier, ses connaissances, et ses

capacits de surpasser ses vcues motionnelles. Il importe de percevoir son propre niveau de ralisation et aussi daccepter lanxit qui apparat lors dun manque de pratique. Cet tat de stress va interfrer dans la communication avec le patient, le soignant est alors plus concentr sur laspect technique du soin que sur laspect relationnel. Ce constat est due un manque de confiance et dassurance, une peur de ne pas bien faire. Il est donc possible dans ces moments l quapparaisse un dcalage entre lobjectif du soignant ( raliser correctement un soin) et le vcu du patient ( comprendre ce qui lui est fait et souhait dune ralisation correcte de ce geste). Le soignant doit donc avoir lesprit deux choses : une connaissance parfaite du geste technique et une attention soutenue aux proccupations du patient. Des difficults peuvent apparatrent du fait : dune apprhension dtre jug par le malade, ou dune incapacit rpondre aux questions poses par celui-ci. Dans certains cas, ces gestes seront raliss par les soignants les plus expriments de lquipe. Lanxit des rpercussions sur la communication. Elle se traduit par des rponses vasives mal assures, peu dtailles, par un manque dexplication du soin. En rsum, pour raliser un soin technique de qualit sur le plan du geste et sur le plan relationnel, une matrise excellente de celui-ci est indispensable. Dautres lments interviennent dans la comprhension : la culture du patient et son niveau intellectuel (96%). Le soignant doit sadapter par principe la personne, ses capacits de comprhension et de jugement. Il doit tout faire pour que le patient comprenne ce qui va se passer, et accepte le soin en connaissance de cause. Dautres facteurs modifient cette communication : lanxit propre du patient, son tat physique, son ge, sa connaissance ou mconnaissance du domaine mdicale. Le soignant doit sajuster en permanence aux capacits du patient assimiler certaines notions. Expliquer un soin cest favoriser son acceptation.

IV.4 Conclusion de ltude

Le refus de soin est une situation particulire au sein dun service soignant. Elle est malgr tout assez courante. Quelque soit son anciennet, tout soignant peut tre confront ce genre de situation. Celui-ci implique le patient mais galement le soignant. Toute incomprhension sur les raisons de ce refus peut dtriorer la relation soignant-soign. Que refuse le patient dans le cadre de ce refus de soin : la maladie quil prsente, le traitement quil reoit ou les actes techniques dont il lobjet? Le soignant doit savoir trier ces lments dans la relation. Aprs avoir abord une partie juridique concernant le refus de soin dans le cadre de rfrence, le questionnaire fait apparatre la manire dont les soignants ragissent un refus de soin. De faon gnrale, cest dabord un sentiment dimpuissance qui apparat, cest comme si le soignant ne matrisait plus cette relation spcifique soignant-soign : relation o toute les actions entreprises visent gurir le patient. Il importe dtre attentif ce genre de situation. Mme si, le plus grand nombre de refus de soin semble li au patient proprement dit ( lassitude, dcouragement dans le cadre dune maladie chronique) dautre refus sont motivs essentiellement par un dfaut de communication et dexplication par le soignant. Expliquer le soin, prsenter celui-ci en termes claires est un temps essentiel prcdant la ralisation de celui-ci. La Loi nous oblige cette dmarche.

Tout soin nouveau, peu frquent suppose une attention plus grande de la part du soignant dans la ralisation de cet acte. La concentration peut altrer, en quelque sorte, la communication soignant-soign dans ce type de cas.

Prendre du temps pour expliquer lobjectif, la ralisation du soin, tre attentif au vcu motionnel du patient cet instant sont des facteurs favorisants lacceptation du soin.

Celle-ci se fait dautant mieux que linfirmier matrise son geste technique. Cette tude ne permet pas, du fait de sa subjectivit me semble t-il, dapporter une rponse tranche lhypothse initiale. Nanmoins; elle montre bien que ce phnomne est frquent, redout et source de difficults dans la poursuite ultrieure du soin.

V. Projection dans lavenir

Linfirmier un rle central dans le flux dinformation. Il se situe entre les mdecins, le patient, et sa famille. Il peut la fois donner et recevoir des informations. Ainsi, sa place est trs importante du fait de la confiance que les patients ont en eux. Lorsque survient une situation de refus de soin, son importance ne doit pas tre nglige. Lquipe pluridisciplinaire doit rflchir avec le patient sur les raisons qui lont pousses refuser un soin. Lquipe soignante doit se concerter pour avoir une ligne de conduite unique. Linfirmier, qui est en contact avec ce patient, pourra sappuyer sur des objectifs communs et argumenter lintrt du soin. Pour montrer limportance du soin et la cohsion dquipe, il pourrait tre utile de saccorder un temps de rflexion avec le patient. Mais, il faudrait que cette runion, ce lieu de communication se fasse hors de la chambre du patient, dans un bureau neutre.

VI. Conclusion du travail de fin dtudes

Lors de ce travail, je me suis intress limportance des refus de soin au sein des services soignants et la faon dont linfirmier grait ces difficults. Jai put mettre en vidence limportance du sentiment dimpuissance que les infirmiers ressentaient dans ces situations, et aussi les difficults relationnelles qui en dcoulaient. La communication et lexplication adapt la personne est un facteur dterminant dans un contexte de soin, mais sans tre le facteur le plus important dans les motivations dun patient qui refuse un soin. Ce travail de fin dtude ma permis de faire une analyse dune part du comportement infirmier dans un contexte de soin particulier et dautre part de la relation liant linfirmier au malade. Il ma galement permis dacqurir de nouvelles connaissances en termes juridiques sur la dernire lgislation des droits des malades.

Pour conclure cette discussion sur la faon de prvoir et de grer un refus de soin, je peut faire le lien avec une actualit rcente : lapparition du Syndrome Respiratoire Aigu Spcifique ( SRAS) en Asie et sa dissmination rapide dautres parties du monde. Il est actuellement envisag de faire modifier la lgislation pour imposer une hospitalisation doffice pour ce type de symptme. Il sagit de se questionner sur la faon dont une quipe soignante peut se comporter vis--vis dun patient porteur dune maladie endmique qui refuse de se faire soigner.