NIOS CON SNDROME DE DOWN

Por: Astrid Araceli Hernndez Castaeda

LOS NIOS CON SNDROME DE DOWN EN EL MUNICIPIO DE COLIMA

INTRODUCCIN

Las causas que me impulsaron a realizar esta investigacin fueron mltiples. Ya que son muchos los nios que padecen sta enfermedad y son muy pocos los espacios que les brindamos como sociedad. No he tenido la oportunidad de convivir muy de cerca con stos nios, sin embargo considero que es muy importante que estemos conscientes de sus necesidades y derechos educativos porque ellos tambin forman parte de nuestro mundo. Este documento trata de dar una explicacin de que sucede con el desarrollo educativo de los nios con ste sndrome, de manera muy general y especialmente como se les atiende en el municipio de colima. Finalmente y como motivacin adicional para la elaboracin de ste trabajo he pensado que el estar conscientes de sta problemtica y lo digo as no por los nios que tienen ste sndrome sino por la inconsciencia de las personas normales tal vez nos ayude a sensibilizarnos y empezar a dar nuestro apoyo para lograr su integracin a nuestra sociedad.

QU SUCEDE CON EL DESARROLLO EDUCATIVO DE LOS NIOS CON SNDROME DE DOWN?

JUSTIFICACIN
Sabemos ya que stos nios no pueden ingresar a escuelas regulares al menos no en nuestro estado, debido a que no pueden acceder al currculo an hacindole a ste adecuaciones. Pero esto no quiere decir que ellos no puedan tener un desarrollo educativo, es por eso que decid investigar acerca de las necesidades educativas especiales de stos nios para as saber que pasa con su desarrollo educativo.

OBJETIVOS
Conocer las necesidades educativas especiales de los nios con sndrome de Down as como su desarrollo educativo. Informar y sensibilizar a la sociedad acerca de los escasos espacios y oportunidades que les brindamos a estas personas.

HIPTESIS
La ignorancia de la sociedad impide el desarrollo educativo de los nios con sndrome de Down. Los nios Down tienen derecho a la educacin pese a los espacios educativos que se les brindan.

CAPITULO 2

ANTECEDENTES

QE ES EL SNDROME DE DOWN?
El sndrome de Down es una alteracin gentica irreversible, que constituye la causa ms comn de deficiencia mental en todo el mundo. Los nios con ste padecimiento presentan un cromosoma extra en cada clula, es decir, ellos tienen 47 cromosomas en lugar de 46. El origen de esta alteracin todava se desconoce, an cuando uno de cada seiscientos nios nace con ste sndrome. La primera descripcin de esta enfermedad o padecimiento fue la de Segun en 1846 que lo design como idiocia furfurcea. El trmino de idiocia de tipo monglico fue dado a esta condicin por Langdon Down, en 1866. a partir de esta fecha la palabra mas usada para definir a esta entidad fue la de mongolismo y al nio afectado se le denominaba mongol o mongoloide. En los ltimos 10 a 20 aos el trmino sndrome de Down se utiliza cada vez de manera ms extensiva y ya casi ha sustituido completamente. La palabra sndrome se refiere en medicina al: conjunto de signos y sntomas que constituyen una enfermedad independientemente de la causa que lo origina y el segundo trmino de Down, es en honor a quien por primera vez hizo una descripcin clnica amplia del padecimiento.

LA GENTICA Y EL SNDROME DE DOWN

La herencia del ser humano est conducida o propiciada por una sustancia llamada cido desoxirribunucleico que a su vez est constituida por otras sustancias ms pequeas denominadas bases purnicas y pirimdicas cuyo arreglo qumico es lo que conforma la estructura del cido ( se abrevia DNA ). Este DNA se encuentra contenido en los 46 cromosomas en todos los diferentes tipos de clulas que existen en el cuerpo. Los cromosomas se agrupan por pares ( ver anexos fig. 1) en los que se puede observar que estn conformados por dos pinzas en cada extremo que se denominan brazos largos y brazos cortos los primeros se les denomina con la letra q y corresponden a la parte inferior de cada uno de ellos, y los cortos se les identifica con la letra p y son los relativos a la parte superior del cromosoma. Estos brazos a su vez se encuentran unidos por una parte central llamada centrmero. Como pude verse en la misma figura 1 el centrmero de cada par de cromosomas p estar localizado cerca del centro cuyos brazos largos q y los cortos p son de longitud casi iguales, razn por las que se les denomina como metacntricos, mientras que en otros, los extremos de sus brazos pueden ser muy cortos, de tal manera que su centrmero est localizado muy cerca de su extremo distal, razn por la que se denominan acrocntricos. Como cromosomas intermedios de estos dos ejemplos existen otros que tienen su centrmero en una posicin intermedia, que es el caso de la gran mayora de los cromosomas humanos. Para identificar cada uno de los 23 pares de cromosomas se utilizan nmeros, que van desde el 1 hasta el 22. El nmero 1 le corresponde al par cuya extensin o longitud es la mayor y conforme es cierto para todos los pares cromosmicos excepto para los cromosomas sexuales x y y que estn esquematizados al final del dibujo. Puede observarse que las dimensiones del cromosoma x es muy parecida a la de los pares 6 y 7 mientras que las del cromosoma y son de tamao muy similar ala de los pares 20 y 21. los cromosomas adems de identificarse numricamente se acostumbran tambin clasificarlos en 7 grupos generales, que van desde la letra A hasta la G lo que se nota en la fig. 1. Como se mencion, cada cromosoma contiene su molcula de DNA que se extiende en toda su longitud, en cada pedazo o segmento de la cual se encuentran los denominados genes ( que comprenden varias de las bases purnicas y pirimdicas sealadas con anterioridad ) que tienen como finalidad controlar de manera individual las estructuras o funciones hereditarias. Estos genes por otra parte se ubican en lugares especficos dentro de cada uno de los 23 pares de cromosomas. Cada gen es responsable de que el organismo pueda sintetizar o producir una protena estructural o funcional especfica. El genotipo de un individuo se define como la suma de sus genes y al conjunto de las manifestaciones visibles de los genes, se les denomina como fenotipo.

El hecho de que todos los cromosomas excepto el par de cromosomas sexuales masculinos estn presentes por duplicado en todas las clulas del individuo, significa que los genes que estn contenidos en ellos se encuentran por duplicado.

SNDROME DOWN O TRISOMA 21

Con base en lo previamente descrito se cuenta ya con la informacin suficiente para responder a la pregunta que un gran nmero de padres se hacen cuando alguien les informa que su nio tiene sndrome de Down, mongolismo o trisoma 21 y qu es eso? Se preguntan. A continuacin se intenta aclarar el extrao acontecimiento

TIPOS DE TRISOMA 21
Ver anexos figura 1.1 donde se ilustra de una forma didctica o sencilla el proceso de la divisin celular- normal, en la que se puede notar que despus de la fecundacin del vulo por el espermatozoide, existen un cromosoma negro y uno blanco ( identificados as para fines didcticos ) , heredados el negro de la madre y el blanco del padre. Estos llevan a cabo su proceso de divisin celular, posterior al cual dan origen a 4 clulas hijas que a su vez contienen su par de cromosomas negros y blancos. Este proceso de divisin continua dndose en forma progresiva hasta llegar a formarse un nio o una nia. En el caso de la trisoma 21 o sndrome de Down, la distribucin de los cromosomas ser defectuosa, de tal forma que una de las dos clulas, producto de la divisin celular, recibe un cromosoma extra y la otra uno menos. Esto ocurre con el par de cromosomas nmero 21 mientras que los dems pares de cromosomas se distribuyen en las clulas hijas de manera correcta. El momento en el que se produce una defectuosa distribucin de los cromosomas, puede darse a cada instante, sin embargo la importancia ser diferente dependiendo de cuando esto ocurra, ya que cuando mas temprano sea la apareacin o unin de la clula trismica pueden producirse mayores alteraciones en el ser que est en formacin.

TRISOMA REGULAR.
Se conoce as a aquella en que todas las clulas del organismo tienen 47 cromosomas, en vez de 46; la ubicacin del cromosoma extra se encuentra en el cromosoma original del par 21, tambin denominado grupo G de los cromosomas ( cuando se usa la clasificacin de los mismos por letras ).

TRISOMA 21 CON MOSAICISMO.

Esta se caracteriza porque slo una porcin del total de las clulas del organismo del nio tiene un cromosoma 21 extra, mientras que la otra porcin de las clulas son normales.

TRANSLOCACIN.
Se distingue de las otras porque una de la parte del cromosoma del par 21 se encuentra fundido, pegado, unido, o colocado con otro cromosoma que no es par 21, situacin que frecuentemente aparece asociada al sndrome de Down cuya causa s es consecuencia de una alteracin en los cromosomas de los padres. En el 90% de los casos el error de distribucin de los cromosomas se produce antes de la fecundacin ( unin del gameto masculino con el femenino ) o en la primera divisin celular, lo que explica que la variedad de trisoma, la regular, sea la ms frecuente, seguida en el 4% de los casos de nios Down por la translocacin y el 1% restante por el denominado mosaicismo. Ver anexos fig. 1.1- 1.4.

EL NIVEL INTELECTUAL O DE INTELIGENCIA DEL NIO DOWN

El llamado coeficiente intelectual (CI) se usa para medir el nivel intelectual de los individuos y su gran aplicabilidad en todas parte se debe a que es un dato cuantitativo fcil de obtener.

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Existen varios mtodos o tcnicas para obtenerlo, dependiendo de la edad de los nios de la experiencia de los que lo aplican. En trminos generales se puede decir que, independientemente de la tcnica que se utilice, consiste o es el resultado de una combinacin de respuestas del nio al que se le aplican las preguntas referentes a: El conocimiento del vocabulario de la lengua; a los conocimientos geogrficos; a los nmeros y sus combinaciones; al esquema corporal; a la apariencia fsica y las propiedades de los objetos; a los comportamientos que tienen por objeto reproducir figuras por medios de cubos de colores, etc. El resultado final de esas pruebas en cada individuo, va a depender de los modos en que funcione su maquinaria intelectual y se acostumbra a darle una calificacin numrica que se ha encontrado en los nios Down es en promedio de 40 a 45 y con valores mximos de 66 a 79, an cuando existen nios con cifras mayores.

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CAPTULO 3

DESARROLLO CONCOSCITIVO

DESARROLLO COGNOSCITIVO

EN LA PRIMERA INFANCIA.

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El nio se sonre y es capaz de manipular objetos nuevos para l. Sin embargo a stas edades sus habilidades las realiza ms lentamente y por tiempos ms breves que el nio no Down. Es capaz de manifestar mayor placer o satisfaccin cuando ha podido concluir con xito una tarea o actividad especfica. Cabe sealar que su manifestacin de placer no es mayor cuando la actividad realizada con xito es ms compleja o complicada que otra.

EN LA ETAPA PREESCOLAR.
Se ha pensado que el comportamiento en los juegos, del nio Down, es poco eficiente, debido a que presenta actividades repetitivas y estereotipadas y que por lo tanto no explotan el potencial que le brinda su medio ambiente. Sin embargo se ha podido demostrar que durante el juego es capaz de visualizar varias actividades alternativas antes de realizar su propia seleccin, y que tiene adems la potencialidad de realizar varias actividades y de completar cada una de ellas antes de iniciar otra.

EN LA EDAD ESCOLAR.
De los 6 a los 12 aos. El nio Down es menos eficiente para almacenar y recordar habilidades que se le han enseado verbalmente, lo que se hace ms aparente cuando han sido de manera visual, sin embargo, cuando son equiparados o comparados con nios no Down en su edad mental, las diferencias son pequeas.

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CAPTULO 4

ACTIVIDADES ESCOLARES Y RECREATIVAS

LA ESCUELA ELEMENTAL.
Existen teoras que sustentan diferentes procedimientos con los cuales se puede realizar las actividades formales en la escuela. En base a esto, los profesores deciden utilizar algunos procedimientos educativos que a juicio de ellos les parecen los ms convenientes.

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Respetando la diversidad de tcnicas que una escuela dada est llevando a cabo, a continuacin se menciona algunos conceptos generales relacionados con la escuela, que pueden ser aplicables en lo general a la educacin de los nios Down una vez que ha transcurrido la etapa de la estimulacin temprana, que fundamentalmente se realiza en casa. Se acepta como un concepto bsico que los juegos grupales y la utilizacin de los juguete son elementales en las actividades de aprendizaje de los nios pequeos o preescolares y que una vez que alcanzan la edad escolar los juguetes y los juegos grupales se continan utilizando como antes de la etapa escolar as como despus de la misma. De tal manera que se espera que el nio se siente en una silla, use los crayones, aprenda a leer, etc. Conforme transcurre el tiempo los nios adquieren la edad cronolgica para asistir a la escuela pero ya habiendo pasado por mltiples experiencias sensoriales con los que se encuentra ya preparado para usar smbolos que puedan representar esas experiencias. Es necesario que el nio aprenda a manejar los smbolos con habilidad y rapidez, lo que le permitir poder seguir las instrucciones en la escuela. En virtud de la diferencia en el desarrollo del nio Down con el no Down, el uso de los smbolos y del lenguaje hacen mas difcil la utilizacin de los mismos en el proceso de aprendizaje. Por lo anterior, se aconseja utilizar mayor nmero de experiencias sensoriales-motoras con la finalidad de alcanzar un nivel en el que logren una ganancia o beneficio al estar durante varias horas de instruccin verbal con su profesor. Por lo que el mtodo de sentarse y aprender no se considera el ms apropiado para estos nios, y por lo tanto aprenderhaciendo ser siempre mucho mejor. El aprender-haciendo exige de profesores o instructores que puedan reunir los conocimientos y las destrezas de la educacin a nivel de maternal con jardn de nios. Por otra parte deben de ser capaces de planificar sus actividades al mismo tiempo que necesitan tener la capacidad de adaptarse a las necesidades que se vayan presentando, independientemente de los que en un momento dado marque el plan. Una evaluacin cuidadosa por el profesor de las habilidades de cada nio incluyendo las correspondientes a sus destrezas de la vida diaria, es de mayor importancia prctica que el grado de capacidad mental que se haya podido medir en un nio particular. En trminos generales, el nio Down no interesa en la escuela elemental que se le ensee lectura, escritura y habilidades aritmticas. Lo que importa es que aprenda el nombre de sus otros compaeros del saln de clases, los nombres de ciertas cosas que se venden en una tienda, y que sepan escribir su nombre y su direccin entre muchas otras cosas mas. Si las actividades de la escuela se relacionan estrechamente con las de la vida diaria, el nio Down tendr menos dificultades para aplicar las cosas aprendidas en la escuela con las de la vida diaria.

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LECTURA
En pocas no muy lejanas, se pensaba que el nio Down no era capaz de lograr leer. Actualmente se ha demostrado que lo anterior no es cierto, siempre y cuando se usen tcnicas de lectura diferentes a las aplicadas en los nios no Down. Un buen principio para lograr lo previamente mencionado es el reconocimiento por el nio de su nombre, el de sus compaeros, el de miembros de la familia, la mascota, etc. Seguido en otra etapa del nombre de su comida favorita, juegos, personajes de radio y televisin, entre otros. Muchos nios Down requieren de que se les d la oportunidad y los estmulos para la prctica de sus habilidades verbales, lo que puede ser ejercitado con los cuentos e historias infantiles que tengan que ver con aspectos de la vida real. Por supuesto que no existen ninguna razn para evitar que el nio pueda utilizar libros regulares de lectura, siempre y cuando el nio vaya desempendose satisfactoriamente y tenga realmente un inters genuino por los otros libros.

ESCRITURA
En el desarrollo en las habilidades del sistema motor fino son indispensables por ejemplo; para que pueda tomar un lpiz, no se recomienda que el nio est continuamente practicando con el lpiz. En vez de ello, deber entrenrsele a usar objetos de mayor tamao tales como el peine, el cepillo de dientes, cuchillos, tenedores, etc. Entre los nios Down no existen diferencias en sus habilidades del sistema motor fino y slo muy pocos a pesar de un tratamiento adecuado y persistente, continan con dificultades para escribir en forma clara, por los que puede sustituirse la escritura manual por la mquina de escribir o la computadora. En general se desea que todos los nios al menos sean capaces de escribir su propio nombre, aun cuando el proceso resulte tedioso, consumidor de tiempo y que el resultado sea difcil descifrarlo. No es raro encontrar que una persona no se le trate como ser humano porque no es capaz de poder escribir su nombre. El arte social de estampar una firma en un papel es ms importante que la legibilidad de la misma.

ARITMTICA
Los nmeros son marcas que representan cosas que pueden ser contables en grupos que son similares. Posteriormente el nio puede aprender a describir el nmero de cosas u objetos similares que se presentan ante una situacin en particular. En el nio Down no es tan importante que tenga la capacidad de usar, una a una, la correspondencia de cuntas sillas, copas, platos y otros objetos, son necesarios para un grupo de personas.

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A menos que el nio est contando cosas reales, la aritmtica usada en la forma tradicional carece de sentido. Los nmeros son tambin parte de las direcciones de los domicilios y de los nmeros telefnicos. En estos casos el nmero no representa una secuencia ordinal, sino que simplemente es una marca. El nio Down debe aprender su direccin y su telfono no importa que para lograrlo realice un adiestramiento continuo. Es tambin posible que el nio Down aprenda el nmero telefnico de algunos amigos, abuelos, etc. Al nio tambin debe ensersele que aprenda tanto el reloj comn como el digital, pero siempre asociado con actividades de la vida diaria. En general, ellos son felices de participar en estas actividades siempre y cuando sepan lo que va a suceder. El uso del dinero es una habilidad importante que debe desarrollarse. En vez de ensearlos en la forma tradicional, al nio debe de drsele la oportunidad de que pueda comprar cosas y manejar y contar billetes y monedas reales. Aunque pudiera resultar molesto para los padres o los maestros los errores que el nio pueda cometer al ir a pagar a una caja de un restaurante u otros sitios, es la forma prctica en la que l aprende el significado y el uso del dinero.

APARIENCIA Y VESTIDO
En general la apariencia de las personas se considera como importante para la aceptacin de las mismas. Nadie desea que se le asocie con una persona con la nariz sucia y los zapatos desabrochados. Aunque el adiestramiento en la apariencia como en el vestido usualmente empiezan en casa, cuando el nio participa en estas habilidades temprano en su vida, al continuar el adiestramiento en la escuela es importante. Para que el nio desarrolle sus conocimientos de lo que es apropiado para diferentes asociaciones resulta de utilidad mostrarles catlogos, discutir sobre las ropas ms apropiadas para la escuela y efectuar viajes programados a tiendas de ropa. Aunque el aseo del cabello y de la piel se realiza en la casa, discusiones acerca de la limpieza y prcticas en la misma escuela tambin se consideran como necesarias.

TRANSPORTACIN Y SEGURIDAD
Al nio Down se le debe educar para que sea capaz de caminar alrededor de su casa o comunidad en forma independiente. En el caso de que viva cerca de la escuela, un buen ejercicio sera irlo educando en sta actividad para que posteriormente la realice sin compaa, una vez que padres y maestros se hayan puesto de acuerdo respecto a la hora de salida de la escuela para viajar a la casa o viceversa as como el tiempo que ocupa el trayecto.

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Aquellos nios que para llegar a la escuela requieren viajar en camin, se les deber ensear a que esperen la llegada del mismo y subirse y bajarse sin ningn tipo de ayuda. Obviamente siempre se realizar bajo la vigilancia de una persona que no conozca el nio, quien evitar que pueda tener algn accidente. Lo anterior le producir al nio una sensacin de responsabilidad por estar en el lugar correcto a la hora adecuada. Otro aspecto por ensearles y que incrementa progresivamente la habilidad del nio son los riesgos del trfico vehicular; as de cmo subirse y bajarse de los autobuses; como comportarse en el interior de los mismos, etc. Estas actividades de desplazamiento tambin pueden ser reforzadas por viajes a la tienda cercana a la escuela; el voltear la vista antes de cruzar la calle; y observar el semforo; entre otras cosas

DEBERES DE LA ESCUELA
Al nio debe ensersele a que aprenda a mantener limpio el pizarrn, a colocar todos los utensilios del trabajo en su lugar, despus de haberlos utilizado. Deben tambin ejercitar el regar las plantas, barrer, limpiar la mesa, etc. Todo lo anterior siempre ser mejor que tenerlos con el proceso educativo de ensear-sentado Es conveniente que el maestro les tenga asignados trabajos diferentes a cada nio e irlos rolando entre ellos para que tengan la oportunidad de participar en una amplia gama de actividades.

EDUCACIN INDIVIDUAL
En cualquier escuela los nios deberan de ser capaces de tener una educacin individual. Este concepto resulta an de mayor validez cuando se habla del nio Down, quien tiene el derecho de que se le brinden ciertas experiencias educativas especialmente diseadas para mejorar sus propias necesidades.

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La forma en que puede brindarse un programa educativo individualizado puede o de hecho es variable , sin embargo existen algunos conceptos generales bsicos para su implementacin. En primer lugar la situacin debe ser discutida con los padres. Posteriormente debe hacerse una evaluacin completa del nio para identificar con precisin sus avances y deficiencias en algunas de las reas que se manejan en la educacin, aspecto que debe de ser realizado por personas con preparacin tcnica en estos campos incluyendo maestro, psiclogo, trabajadora social, terapista de lenguaje, mdico, etc. Una vez que se ha complementado la evaluacin, los padres y los maestros determinarn que objetos tienen mayor prioridad para desarrollar en el nio.

LA ESCUELA ELEMENTAL NO ESPECIALIZADA

Una pregunta que frecuentemente se hacen los padres respecto a su hijo con sndrome de Down es la relacionada con la convivencia de que asista o no a la escuela comn de educacin elemental. Aunque enviarlos a ellas no representa un grave trastorno para el nio, no cabe duda que los resultados sern ms satisfactorios si acude a una escuela de educacin especial en la que existe personal especializado para atender los diferentes aspectos que exige la educacin de stos nios. En el caso dado de que se decida enviar al nio a una escuelas tradicional y lo acepten, es conveniente mencionar que a los compaeritos del nio se les debe ensear que lo entiendan y lo acepten, pues de lo contrario no querrn estar al lado de l. La conversacin activa de los adultos con los nios no Down para que puedan comprender la presencia de su amiguito con sndrome de Down debe incluir: Satisfacer la curiosidad de los otros nios. Hacerles notar que pueden ser el trampoln que se requiere para el nuevo compaero. Decirles que pueden ayudar al maestro as como a los dems nios para que entiendan mejor a los nios Down.

Es conveniente que el personal adiestrado en educacin especial asista a stas reuniones y explique como es el desarrollo y el aprendizaje de estos nios. Finalmente es importante permitirle a los nios Down que realicen las preguntas necesarias.

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TAREAS DE LA ESCUELA
La casa del nio Down, debe ser una extensin de las actividades de la escuela. Por lo que es importante que al nio se le ensee a tender las camas, sentarse en la mesa, lavar los platos, llevar objetos a la basura, salir a pasear al perro, repartir los peridicos, etc. Debido a que la conexin entre aprender en la escuela y en la casa tiene que ser muy grande los profesores deben trabajar conjuntamente con los padres para prolongar las experiencias de la escuela en el domicilio. Si los padres y los maestros utilizan las mismas frases y rutinas con el nio seguramente los resultados sern mejores. Para cualquier nio el pasar de un solo saln y un nico maestro a varios y en diferentes reas de trabajo siempre es un cambio difcil. En el caso del nio Down ste cambio es an ms complejo. Tanto para los nios como los padres, al terminar la etapa de la adolescencia representa un momento de reflexin acerca de las realizaciones que tuvo durante su paso por la escuela elemental. Junto con lo anterior existen dudas o preocupaciones de que al entrar a la edad adulta no llegue a tener una independencia completa. Existen casos en que conforme el nio va creciendo cada vez ms, va desarrollando una mejor competencia e independencia en sus habilidades acadmicas y en su interaccin social. En esta etapa los nios reciben invitaciones para realizar trabajos conjuntos de la escuela, lo que habitualmente comparten con sus mejores amigos. Una vez que se ha concluido la escuela elemental, existe la necesidad de pasar a niveles escolares superiores tanto en lo acadmico como en lo escolar, situacin que se ve como una experiencia preocupante tanto para el nio como para sus padres, lo que puede ser minimizado teniendo visitas tempranas a la nueva escuela. El cambiarse de colegio no significa que las habilidades del nio se vayan a modificar, por el contrario deber vigilarse que stas continen, con la finalidad de que el nio cada vez sea mejor. Desde el punto de vista educativo el ltimo da de escuela elemental no debe ser diferente al de la siguiente escuela.

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LA ESCUELA MEDIA Y SUPERIOR

Las reas de educacin bsica en este nivel educativo se refiere al aspecto sexual y social, a las habilidades prcticas de la vida as como a las ocupacionales y a las vocacionales. En el rea social-sexual deben incluirse enseanzas sobre las formas de relacin y de comunicacin social-sexual. Las habilidades de la vida diaria es importante que tomen en cuenta el cuidado de su propio cuerpo, la salud y la higiene personal, el cuidado y la posesin del espacio en el que vive, incluyendo su ropa y la destreza para seleccionar la apropiada. Las enseanzas sobre la sobre vivencia deben incorporarse aspectos como ir de compras, cocinar, guardar la comida, movilizarse alrededor de su colonia, y un amplio campo de actividades acadmicas.

ACTIVIDAD PREVOCACIONAL
El trmino prevocacional significa estar listo para trabajar o ser adiestrado en el trabajo. El adiestramiento se puede ofrecer en diferentes formas. Las ms frecuente es aquella en la que los alumnos llevan a cabo algunas tareas vocacionales tales como separar los tornillos de las tuercas y posteriormente ensamblarlos. Todo el ambiente de la escuela debe estar enfocado a ensear hbitos de trabajo a travs de la interaccin normal del alumno. Otras habilidades prevocionales que pueden ensearse en el saln de clases es la de localizar trabajos en los anuncios de los peridicos, llenar hojas de solicitudes para trabajo y otras ms. A continuacin se muestran una serie de actividades que se incluyen bajo el trmino de prevocacional : Comportamientos relacionados con el trabajo Certificar su propio trabajo Corregir errores.

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Trabajar solo y sin interrupciones contacto con supervisor o profesor. Trabajar de manera continua en un centro determinado. Trabajar ms rpido cuando se pida hacerlo Completar el trabajo en tiempos preestablecidos Observar los reglamentos de la tienda Localizar los baos del sitio de trabajo Localizar el rea de comida y descanso Hacerse la limpieza antes de ir al trabajo

por

periodos

prefijados,

sin

de trabajo por un tiempo d

Lavarse las manos despus de ir al bao y antes de comer

- Rasurarse con regularidad Cuidados de la menstruacin Responder correctamente a contactos sociales, entre otros.

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CAPITULO 5

EL PROFESOR DE DUCACIN ESPECIAL

EL PROFESOR DE EDUCACIN ESPECIAL

Existe y no sin justa razn la idea de que la educacin especial es la gran olvidada del sistema educativo, pensndose que es el pariente pobre del sistema educativo. En general se acepta que el profesorado de educacin especial debe tener una formacin universitaria, en la que se incluyan contenidos tericos y prcticos, al mismo tiempo de que se les inbuya de un alto nivel cientfico. La formacin bsica de cualquier profesor de educacin primaria o elemental debe distinguirse de aquella que se especializa en los distintos tipos de deficiencia. Ya que ste ltimo debe aprender cual es la metodologa ms adecuada para tales deficiencias, y el momento ms oportuno para aplicarla. Lo que no se debe permitir es que cualquier profesor 23

por el solo hecho de haber estudiado en una ocasin la asignatura de educacin especial en su carrera, haya quedado capacitado para desempear un buen papel en la educacin especial. La tendencia ms generalizada suele ser que la carretera de educacin especial debe hacerse con igual seriedad y rigor en la planificacin, en la duracin y en los mbitos curriculares que en la formacin bsica. Su contenido terico debe incluir: una antropologa cultural y tica para tener marcos de orientacin en relacin con los problemas humanos fundamentales. Una formacin en psicologa diferencial para tener puntos de referencia claros sobre la evolucin intelectual de los nios deficientes y su relacin con la vida afectiva y social y conocimientos de cmo es el aprendizaje a lo largo de dicha evolucin y clase de deficiencia. Una psicologa dinmica y psicopatologa para entender cules son los mecanismos bsicos sobre los que se estructura la personalidad y sus manifestaciones psicopatolgicas fundamentales. Una formacin suficiente en psicomotricidad que le permita comprender detalladamente el desarrollo normal y patolgico unido al desarrollo global del hombre. Unos conocimientos de sociologa de la educacin que hagan entender el trabajo del profesor en el contexto actual en el que se desenvuelve la sociedad. Y una formacin pedaggica para intentar, al menos , comprender la importancia del hecho educativo en general. Y dentro de el, el de la educacin especial en lo particular.

Desde el punto de vista prctico el profesor de educacin especial debe poseer: El saber disear programas diferenciales para todas las clases de deficiencias. Un conocimiento de todas las tcnicas y mtodos especiales de educacin, de reeducacin. De logopedia, mtodos de fisioterapia, etc. Tcnicas de relajacin, de expresin corporal y plstica necesarias para la maduracin y expresin del nio deficiente.

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Conocimiento de talleres que estn ntimamente relacionados con las situaciones reales que van a vivir los nios en su vida cotidiana. Tener voluntad de intervenir didcticamente. No slo hay que saber cmo se hace, sino hacerlo de acuerdo al diseo.

Desde el punto de vista humano el profesor de educacin especial debe en lo general poseer los siguientes atributos: Ser capaz de evitar las frustraciones personales. Tener personalidad equilibrada tanto en lo personal como profesionalmente. Contar capacidad de valoracin y adaptacin al ritmo lento del aprendizaje. Dotes de intuicin para captar en cada momento aquello que el nio precisa sin necesidad de una expresin directa por parte de aqul. Ser alegre y capaz de mantener en clase la alegra suficiente, sin menoscabo de perder esa autoridad personal mnima que fluye del orientador en forma espontnea.

- Tener aptitud para desarrollar en el nio la afectividad y un nivel de confianza mutuo. - Tener capacidad para el trabajo en equipo. - Tener dotes para relacionarse socialmente con los padres y familiares del nio insuficiente mental, ya que es de suma necesidad.

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CAPITULO 6

EDUCACIN PARA LOS NIOS DOWN EN COLIMA

EDUCACIN PARA LOS NIOS DOWN EN COLIMA

Actualmente en Colima contamos con algunas instituciones que se hacen cargo de atender a sta poblacin pero estn mas encarriladas a lo mdico y teraputico, stas son el CAPEP, APAC, CAM, entre otros y slo contamos con una escuela que est especializada meramente en lo educativo. sta tiene el nombre de instituto Down de Colima se fund en 1990 por el seor Guillermo Brun Ramos y hoy en da este instituto est a cargo de la directora Elizabeth Herrera Palacios. Este centro ofrece a las personas con sndrome de Down una metodologa especializada para que su proceso educativo les permita desarrollar al mximo todas las capacidades para que puedan integrarse plenamente a la sociedad dentro de la vida familiar, escolar, comunitaria y laboral. En esta institucin actualmente laboran una directora, 7 maestras, 3 auxiliares y un chofer. 26

Asisten 43 nios de distintas edades, el mas pequeo tiene 4 aos y el ms grande 28 aos. Cada maestra tiene a su cargo a 6 nios aproximadamente, el horario de clases es de 9:00 de la maana a 1:00 de la tarde, se cobra una cuota dependiendo de las posibilidades de cada nio, se les hace un estudio socioeconmico a su familia y dependiendo de esto es lo que les corresponde aportar. Los requisitos para que un nio ingrese son muy pocos y muy sencillos, solamente tiene que llevar una acta de nacimiento, una fotografa del nio y que tenga control de esfnteres y pueda sostenerse. Solamente hay 6 niveles y van cambiando de nivel dependiendo del desarrollo individual de cada uno. El programa de estudio de ste instituto est basado en el Programa de Accin Educativa del Nio con Sndrome de Down del Dr. Juan Perera Mezquida quien dice que todos los involucrados en esto estamos ante la tarea paciente y sugestiva, de ir siguiendo ao tras ao a cada nio en su evolucin conductual. Un trabajo no solo prolongado, sino sobre todo, muy complejo si se tiene en cuenta la minuciosidad y amplitud del programa elaborado. Por stos motivos los resultados obtenidos son de un gran valor, ya que no slo aportan luz sobre el desarrollo evolutivo de los afectados por el sndrome de Down sino que adems sugieren pautas para una intervencin precoz que como se expone en ste estudio, correr en gran parte a cargo de la familia del chico afectado y en pocos casos concluido el perodo de tratamiento, permitir una progresiva y correcta integracin en el grupo natural, ( familia, escuela, etc.). A continuacin veremos como es el plan de estudio del que estamos hablando.

PROGRAMA DE ACCIN EDUCATIVA UTILIZADO EN EL INSTITUTO DOWN DE COLIMA

Este proyecto se estructur inicialmente con los siguientes contenidos: Prevencin Estimulacin precoz Asistencia mdica reas de accin educativas ( motor grueso, motor fino, autonoma y socializacin, comunicacin y lenguaje, desarrollo cognitivo ) Formacin profesional y taller Insercin de los padres en la accin rehabilitatoria

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Investigacin y control de resultados Formacin y reciclaje de personal.

El plan de estudio que ste instituto est siguiendo como ya lo mencionaba anteriormente sta basado en ste aunque se le han hecho algunas modificaciones dependiendo de cada nio para as poder darle una mejor solucin a su problema. El plan educativo cuenta con ciertos fundamentos psicolgicos que nos dicen que el nio Down se desarrolla en la interaccin con lo que le rodea ( objetos y personas ), segn los conocidos momentos piagetanos de asimilacin y acomodacin en un proceso ininterrumpido de equilibracin progresivo. Estos nios son bsicamente activos y la escuela piagetana insiste en analizar la accin como base de su conducta. El desarrollo cognoscitivo no es copia sino construccin y en cierta manera inversin. Ante acontecimientos distintos los nios van desarrollando conductas cada vez ms adaptadas que generan el avance evolutivo. Para que el desarrollo sea ms completo se han basado tambin en otros principios esta vez pedaggicos que nos dicen que ste programa o plan de estudio por llamarlo de alguna manera es abierto a pesar de ser redactado en objetivos operativos y con una secuenciacin , esto quiere decir que el maestro encargado tiene libertad de aadir, suprimir, saltar objetivos, cada vez que lo considere necesario. El programa o diseo curricular deja toda la iniciativa al profesorado quien ha sabido responder a las necesidades educativas especiales diversas de cada uno de los nios de la poblacin sujeta a tratamiento. El peligro que cierra ser un programa abierto era que los profesores tuvieran dificultades debido a la falta de preparacin de constantes cursos de reciclaje y reuniones de equipos semanales. Al concebir el programa se hizo pensando en una nica poblacin y deficiencia. Esto facilita su acierto dada la concrecin de necesidades a tratar. No hay diversidad de necesidades segn el tipo de deficiencias. Slo se atiende a uno con los mismos problemas de aprendizaje. En este sentido y pensando en las posibilidades reales de los nios Down todos los contenidos estn enmarcados en las operaciones concretas y periodo sensomotor. Cada profesor tiene un solo grupo y da todas las reas, el modo de aplicar el programa es libre de eleccin, pero siempre que los objetivos trabajados indiquen y evalen despus de cada accin educativa.

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Con el fin de que cada profesor tenga un solo punto de referencia, se realizaron unos modelos de globalizacin por ncleos temticos o actividades complejas incluyendo en su desarrollo los objetivos correspondientes de cada una de las reas con el cdigo correspondiente. Se debe de tener una secuenciacin de contenidos por una parte los principios tericos expuestos partiendo entonces de una esquematizacin de los contenidos. Se dividen en dos grandes grupos clasificndolos por tareas distintas, a los que se les llaman objetivos especficos. sta divisin se hace siguiendo un criterio madurado por el equipo. Como en todas las instituciones de educacin tienen una evaluacin slo que sta no es con el propsito de calificar sino de ver la evolucin del nio as es que se aplic la evaluacin continua. Para ello se observa a cada nio y se con Con el fin de que cada profesor tenga un solo punto de referencia, se realizaron unos modelos de globalizacin por ncleos temticos o actividades complejas incluyendo en su desarrollo los objetivos correspondientes de cada una de las reas con el cdigo correspondiente. Se debe de tener una secuenciacin de contenidos por una parte los principios tericos expuestos partiendo entonces de una esquematizacin de los contenidos. Se dividen en dos grandes grupos clasificndolos por tareas distintas, a los que se les llaman objetivos especficos. sta divisin se hace siguiendo un criterio madurado por el equipo. Como en todas las instituciones de educacin tienen una evaluacin slo que sta no es con el propsito de calificar sino de ver la evolucin del nio as es que se aplic la evaluacin continua. Para ello se observa a cada nio y se construye una lnea base y los aprendizajes se anotan en registros ( ver anexos)

CONTENIDOS PRINCIPALES DE STE PROYECTO

Este proyecto se estructur inicialmente con los siguientes contenidos y reas: 1.- Prevencin 2.-Estimulacin precoz 3.-Asistencia mdica 4.-reas de accin educativa: a).- control motor grueso b).- control motor delgado c).- autonoma y socializacin d).-comunicacin y lenguaje e).- desarrollo cognitivo 5.-Formacin profesional y taller

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6.-Insercin de los padres en la accin rehabilitatoria 7.- Investigacin y control de resultados 8.- Formacin y reciclaje de personal

FUNDAMENTOS PSICOLGICOS
El nio se desarrolla en la interaccin con lo que le rodea (objetos y personas) segn los conocidos momentos piagetanos de asimilacin y acomodacin en un proceso ininterrumpido de equilibracin progresiva. Los nios son bsicamente activos y la escuela piagetana insiste en analizar la accin como base de su conducta El desarrollo cognoscitivo no es copia, sino construccin y en cierta manera inversin ante acontecimientos distintos los nios van desarrollando conductas cada vez ms adaptadas que generan el avance evolutivo.

PRINCIPIOS PEDAGGICOS
El programa es abierto a pesar de ser redactado en objetivos operativos y con una secuenciacin. Explicamos esta aparente contradiccin diciendo que haba plena libertad para aadir, suprimir, saltar objetivos que el profesor lo considerase oportuno. Esto converta este programa que didcticamente se presentaba como un programa cerrado, con objetivos cada vez muy concretos, en unas directrices generales que dejaban al profesor un margen muy amplio a la hora de realizar la programacin de aula y de desarrollo individual. El programa o diseo curricular dejaba iniciativa y esfuerzo al profesorado. Creemos que el programa puede responder a las necesidades educativas diversas de cada uno de los nios de la poblacin sujeta a tratamiento.

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Respet las orientaciones didcticas diversas en el marco de los principios pedaggicos esenciales y finalmente tuvo en cuenta la diversidad de materiales a utilizar. El peligro que encerraba el ser un programa abierto era que los profesores tuvieran dificultades, debido a la falta de preparacin esto lo solucionamos mediante la preparacin de constantes cursos de reciclaje y reuniones de equipo semanales. Al concebir el programa se hizo pensando en una nica poblacin y deficiencia. Esto facilita el acierto, dada la concrecin de necesidades a tratar. No haba diversidad de necesidades segn el tipo de deficiencias solo se atiende a una con los siguientes problemas individuales propios de todo grupo. en este sentido y pensando en las posibilidades reales de los nios Down todos nuestros contenidos estuvieron enmarcados en las operaciones concretas y periodo sensomotor

CAPITULO 7

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LA EVALUACIN

LA EVALUACIN
Su propsito no es calificar sino ver la evolucin del nio as es que se aplic la evaluacin continua. Para ello se observ a cada nio y se construy una lnea base y los aprendizajes se anotan en los registros; individual, de grupo, general, acumulativo, de sugerencias. ( ver anexos ).

LENGUAJE EXPRESIVO
Describir secuenciaciones

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Frmulas de cortesa ( decir o dar ) Comunicacin en grupo Comunicacin reglada ( reglas gramaticales ) Esquema corporal Orientacin espacial Orientacin temporal Lecturas ( previas ) Manipulacin , diferencias

REA MOTOR GRUESO

Control de cabeza (echado) Control de tronco (se mantiene sentado) Control giro y marcha Posicin erecta Equilibrio esttico Equilibrio dinmico Coordinacin dinmica general Coordinacin manual ( sentado, de pie) Esquema corporal (seala sobre s mismo, seala sobre otros o imgenes, dibuja) Orientacin espacial ( realiza acciones discriminando)

REA MOTOR FINO

Mano en accin directa (reflejo de pretensin, mano centrada en un solo movimiento, presin voluntaria y pretensin voluntaria, acomodacin mano-objeto) Mano en accin indirecta (coordinacin de dos praxias, coordinaciones perceptivo motrices) Desarrollo de habilidades manipulativas bsicas (praxias simblicas, corrige errores, el instrumento prolonga accin del brazo, grafomotricidad) Entretenimiento de mano y dedos (instrumentos grficos: espacio libre, espacio limitado, figuras geomtricas, series de 2 a 3 elementos, completar, letras, nmeros) Discriminacin perceptiva (discriminacin: estado de los objetos, materiales, pastas, fibras elaboradas, maderas, pieles, plsticos, plstico y metal elaborado, metales, apariencias, olores, sabores, sonidos, instrumentos, tiles).

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Dibujo y decoracin (expresin bidimensional: utilizacin libre de colores, asociacin libre de un color y sus tonalidades, relleno de dibujos y espacios con lmites). Repasar siluetas, lneas, dibujos y murales Realizar dibujos y distintos instrumentos Tcnicas de dibujo Obtencin de colores Realizacin de collage y composiciones figurativas Modelado y construcciones ( expresin tridimensional) Modelado (barro, plastilina, pastas,) Construcciones con barro y otros instrumentos Construcciones materiales varios

REA COGNITIVA
Conservacin reversibilidad (busca objeto escondido) Niveles perceptivos ( colores, tamaos, pesos, sonidos, formas ) Orientacin espacial y temporal cantidad ( conceptos de espacio, de cantidad, de tiempo, monedas, resolucin de problemas) Desarrollo de pensamiento lgico (solucin de problemas, teora de conjuntos, observacin de otros conceptos) Vocabulario bsico, expresin matemtica Sistema de medida (conceptos previos, clasificar objetos, reunir objetos con ms de 2 categoras, medidas naturales de volumen, medidas naturales de peso, unidades de medida, el tiempo, resolucin de problemas.

REA DE SOCIALIZACIN Y AUTOCUIDADO

Autonoma personal (control de esfnteres, y uso del WC, repertorio de aseo, repertorio de vestido, repertorio de mesa y alimentacin, cuidado del cuerpo) Autonoma social (uso correcto de los objetos propios y de la comunidad, repertorio de cortesa, cooperacin y relacin interpersonal.

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CONCLUSIONES

Al trmino de ste trabajo pude notar que los nios con sndrome de Down son capaces de acceder a una vida casi normal ya que se logran desarrollar en casi todos los mbitos. Siempre y cuando su desarrollo educativo sea el adecuado.

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APNDICE
Centros educativos y agrupaciones en el valle de Mxico Escuela de educacin especial num. 1 lago Lago Banguelo 24 col. Granada C.P. 11520, Miguel Hidalgo. Escuela de educacin especial 4 Av. De las Granjas 590 Col. Santo Thoms C.P. 02020 Atzcapozalco Escuela de educacin especial 12 11 de Abril 188 Col. Tacubaya C.P. 11870 Miguel Hidalgo Escuela de educacinj especial 16 Laguna del Carmen Escuela de educacin especial 23 Av. Jurez y Av. Veracruz 36

Centro de capacitacin para el trabajo Cuauhtemoc Anhuac y las Rosas Col. Santa Isabel Tola Centro de intervencin temprana Mara Ziga y Ro de la Rosa Casa cuna de Tlalpan Calzada de Tlalpan 1677 Col. Del Carmen Coyoacn Asociacin Mexicana para nio retardado Av. San Jernimo913 Col. San Jernimo Ldice Centro de atencin especial Nueva Luz A.C. tringulo 88 Col. Prado Churubusco

FICHAS BIBLIOGRFICAS

PERERA, Mezquida Juan Sndrome de Down Programa de accin educativa Tercera Edicin Coleccin Educacin Especial 416 p.p.

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JASSO, Gutirrez Luis El nio Down mitos y realidades Primera Edicin, Mxico Edit. El manual moderno, S.A. de C. V., 1991 232 p.p.

SALAMANCA, F Asesoramiento gentico en pediatra Primera edicin,Mxico Edit. El Manual Moderno,1983 141 p.p.

JASSO,G.L. Neonatologa prctica Tercera edicin, Mxico El Manual Moderno 332 p.p.

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GARCA-Escamilla El nio con sndrome Down Edit. Diana, 1983. 258p.p.

ANEXOS

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ENCUESTA SOBRE LOS NIOS CON SNDROME DE DOWN Encuesta realizada a 48 pediatras 1.- En su experiencia profesional, aproximadamente cuntos nios con sndrome de Down has visto nacer? En la prctica institucional un promedio de 14 nios y en la prctica privada un promedio de 8 nios. 2.- en su experiencia o en la de otros, aproximadamente a cuntos nios con sndrome de Down, piensa que el diagnstico se sospech al momento de nacer, o en los 3 primeros das? Al nacimiento un 3% y a los 3 das el 83% de los casos 3.-piensa usted que la sospecha diagnstica inicial es ms frecuentemente realizada por: el mdico, la enfermera, o los familiares? Por el mdico el 86% por la enfermera el 10% y por los familiares el 4%. 4.- ha tenido usted la experiencia de comunicar el diagnstico a los padres? El 88% contest que s 5.- en qu momento se les comunic a los padres la probabilidad del diagnstico? Inmediatamente el 84%, al da siguiente el 4% y cuando van a salir del hospital el 12%. 6.-en el momento en que usted sospecha que un nio tiene sndrome de Down, planea una estrategia para comunicrselo a los padres? El 92% de los mdicos contestaron afirmativamente 7.- su estrategia an siendo profesional, es ms basada en la experiencia o as u intuicin, que a un acontecimiento amplio de cmo abordarlo? Se puede decir que el 50% de los mdicos pediatras la forma en que abordan el tema es ms por experiencia o intuicin que por conocimiento adecuado de lo que tcnicamente se aconseja en estos casos. 8.- cuando le comunica a la familia la noticia de que su nio probablemente tiene sndrome de Down lo realiza con: ambos padres, slo con la madre slo con el padre? Ambos padres el 99% a la madre el 6% 9.- conoce algn tipo de institucin o programa dedicado a orientar a los padres? El 71% de los mdicos contestaron afirmativamente 10.- considera usted que est ampliamente informado de todos los aspectos que deben considerarse en la vigilancia y promocin del desarrollo de un nio con sndrome de Down? El 30% de los mdicos contestaron afirmativamente

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11.- cuando comprueba plenamente el diagnstico de trisoma 21, enva usted a los padres a un centro especializado? El 80% de los mdicos respondieron afirmativamente 12.-ha tenido usted la experiencia de efectuar el seguimiento de los nios Down hasta la adolescencia? Slo el 15% de los mdicos haba tenido esa experiencia 13.- en qu porcentaje piensa usted que los nios con sndrome de Down pueden llegar a la edad adulta? El 44% llega a la edad adulta 14.- piensa usted que los nios con sndrome de Down pueden llegar a valerse por s mismos? El 85% de los mdicos contestaron afirmativamente.

Primavera de 1990, Mxico D.F.

NDICE
Captulo 1 Introduccin

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Introduccin ............................................................................................3 Justificacin .............................................................................................5 Objetivos .................................................................................................5 Hiptesis ..................................................................................................5 Captulo 2 Antecedentes Qu es el sndrome Down? ....................................................................7 La gentica y el sndrome de Down .........................................................8 Sndrome o trisoma 21 .............................................................................8 El nivel intelectual de nio Down ...........................................................11 Desarrollo cognoscitivo En la primera infancia .............................................................................13 En la etapa preescolar .............................................................................13 En la etapa escolar ..................................................................................13 Actividades escolares y recreativas La escuela elemental ...............................................................................15 Lectura ....................................................................................................16 Escritura ..................................................................................................16 Aritmtica ...............................................................................................17 Apariencia y vestido ................................................................................18 Transportacin y seguridad ......................................................................18 Deberes de la escuela ...............................................................................19 Educacin individual ...............................................................................19 La escuela elemental no especializada .....................................................20 Tareas de la escuela...................................................................................20 La escuela media superior .......................................................................21 Actividad prevocacional ...........................................................................22 El profesor de educacin especial El profesor de educacin especial ..............................................................25 Educacin para nios Down en Colima Programa de accin educativa utilizado en el instituo Down de Colima ..29 Contenidos principales de ste proyecto ...................................................31 Fundamentos psicolgicos .........................................................................32 Fundamentos pedaggicos .........................................................................32 La evaluacin La evaluacin ..............................................................................................34 Lenguaje expresivo .....................................................................................34 rea motor grueso .........................................................................................34 rea motor fino .............................................................................................35 rea cognitiva ................................................................................................35 rea de socializacin y autocuidado ..............................................................36

Captulo 3

Captulo 4

Captulo 5 Captulo 6

Captulo 7

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Conclusiones ....................................................................................................37 Apndice ..........................................................................................................38 Fichas ...............................................................................................................39 Anexos .............................................................................................................41

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