Desde la psiquiatra y la psicologa se realizan evaluaciones de Calidad de Vida con el fin de medir los resultados de programas y terapias para

enfermos crnicos, en especial personas con esquizofrenia y con depresin mayor. Ha tenido una importante atencin la reflexin sobre los efectos de la desinstitucionalizacin tanto sobre los sujetos como sobre las familias a partir de la conocida reforma psiquitrica. Tambin se han estudiado las repercusiones del grado de apoyo social, el funcionamiento personal y el nivel de autonoma en la Calidad de Vida. En el terreno de la Educacin la investigacin es an escasa y existen muy pocos instrumentos para evaluar la percepcin de nios y jvenes sobre los efectos de la educacin en su Calidad de Vida. No obstante, los cambios transcendentales acaecidos en la forma de entender la educacin en todo el mundo, particularmente en lo que atae a los alumnos con necesidades educativas especiales, han ido en una lnea paralela a la seguida por aquellos que promueven la calidad de vida. En este sentido, comienzan a desarrollarse estudios sobre los factores asociados a la efectividad de la escuela poniendo especial atencin en aquellos que ejercen un efecto sobre el alumno, comienzan a tener cabida en el currculum nuevas reas con un carcter menos acadmico que las tradicionales y ms vinculado con la formacin integral de la persona y la mejora de su calidad de vida, la tecnologa de la rehabilitacin pasa a formar parte del continuo de apoyos y servicios de que el sistema educativo dispone para hacer realidad la inclusin en el medio escolar de alumnos con discapacidad y, desde el servicio educativo se adopta un enfoque de mejora de la calidad en el que la satisfaccin del usuario, en este caso, el alumno, pasa a convertirse en un criterio de mxima relevancia. A partir de la dcada de los 80 se adopt tambin el concepto en el mundo del retraso mental y otras deficiencias relacionadas, dado que captaba una visin nueva y cambiante sobre las personas con discapacidad. En la medida que la satisfaccin con la vida se consider muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre opciones diversas, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas, aspiraciones, y a tener mayor participacin en las decisiones que les afectan. Por ello ha sido y es un concepto gua. La mejora de la Calidad de Vida es actualmente una meta compartida por muchos programas de desinstitucionalizacin y acceso al empleo normalizado por parte de las personas con discapacidad. Estos programas ponen el acento en la planificacin centrada en el individuo, la autodeterminacin, el modelo de apoyos, y las tcnicas de mejora de la Calidad (Schalock, 1997). Se ha constituido, por lo tanto, en un lenguaje comn de quienes pretenden evaluar resultados.

Las necesidades, aspiraciones e ideales relacionados con una vida de Calidad varan en funcin de la etapa evolutiva, es decir que la percepcin de satisfaccin se ve influida por variables ligadas al factor edad. Ello ha dado lugar al anlisis de los diferentes momentos del ciclo evolutivo: la infancia, la adolescencia y la vejez. En la infancia y la adolescencia los estudios consideran, en funcin de la edad, cmo repercuten situaciones especiales (la enfermedad crnica particularmente: asma, diabetes, por ejemplo) en la satisfaccin percibida con la vida. Se ha puesto el acento en la perspectiva de evaluacin centrada en el propio nio, contrastando con la tendencia a efectuar la evaluacin slo a travs de informantes adultos, como pueden ser padres, maestros o cuidadores. En tercera edad los estudios han prestado especial atencin a la influencia que tiene sobre la Calidad de Vida, las actividades de ocio y tiempo libre, el estado de salud fsica, y los servicios que reciben las personas mayores.

Investigaciones del INICO

El Instituto de Integracin en la Comunidad (INICO) se ha sumado a este creciente inters por la definicin, evaluacin y puesta en prctica del concepto. Desde 1995 ha llevado a cabo distintas investigaciones con un objetivo comn: la mejora de la Calidad de Vida de las personas con discapacidad y otros colectivos desfavorecidos. A continuacin se describe brevemente alguna de ellas.
Autor/Ao Verdugo y cols. (1996) Objetivo/Tema Poblacin objeto de estudio Instrumento de Evaluacin CAVI-R: Promocin de la CV; Propiedad; Relacin social; Participacin; Control del entorno; Salud Principales Resultados Los servicios residenciales de menor tamao y ms integrados

Evaluacin de cambios Adultos con retraso mental y en la CV como graves discapacidades consecuencia del paso de un contexto residencial

institucionalizado a una vivienda normalizada

fsica y Seguridad personal en la comunidad, aportan beneficios personales a la CV de sus usuarios, sin incrementar el coste. Adultos con retraso mental Batera de cuestionarios dirigidos a usuarios del servicio residencial, cuidadores y familiares Los usuarios de servicios residenciales integrados en la comunidad perciben un alto nivel de CV. Profesionales y familiares corroboran moderadamente sus opiniones. Investigacin en curso.

Verdugo, Evaluacin de la CV de Canal y adultos con RM en Gmez (1997) servicios residenciales integrados en la comunidad

ONCE

Evaluacin de la CV percibida por personas ciegas y con deficiencia visual. Orientaciones para la provisin de servicios y programas.

Jvenes y Adultos ciegos y con deficiencia visual de la Comunidad de Castilla y len.

Quality of Life Questionnaire (QOL.Q), Schalock y Keith, 1993. -Quality of Student Life Questionnaire (QSL.Q)), Keith y Schalock, 1995. - WHOQOL-Bref Questionnaire, Versin Barcelona (The WHOWOL Group, 1996) - Subescala de aceptacin de la escala de Ajuste a la Discapacidad (Escala de Nottingham, de Alan Dodds)

Verdugo.M.A. Evaluacin del y Martnez autoconcepto en Ramrez, J.L. personas con discapacidad fsica y su influencia sobre su CV.

Jvenes y adultos mexicanos - Quality of Life Questionnaire (QOL.Q), con discapacidad fsica. Schalock y Keith, 1993.

Investigacin en curso

-Quality of Student Life

Questionnaire (QSL.Q)), Keith y Schalock, 1995. - Escala de autoconcepto para personas con discapacidad fsica (Tam, A.S.F., 1997)

Verdugo, M.A. Evaluacin de la

- Nios espaoles y

- Preguntas abiertas.

Investigacin en

y Sabeh, E.

percepcin de CV en nios e identificacin de dimensiones e indicadores relevantes para los mismos desde su propia perspectiva.

argentinos de 8 y 12 aos de escolaridad comn. -Nios con necesidades educativas especiales. Alumnos con NEE escolarizados en centros de integracin a nivel de secundaria

curso - Cuestionario KINDL (Ravens-Sieberer y Bullinger, 1995)

Verdugo, M.A Evaluacin de la CV de y Gmez Vela, alumnos con M. discapacidad

Cuestionario

Investigacin en curso

Lneas futuras
Durante los aos 80, el trmino Calidad de Vida se adopt como concepto sensibilizador que poda ofrecer a los profesionales de distintas disciplinas un lenguaje comn y guiar las prcticas de los servicios humanos, ms orientados ahora hacia la persona, su autodeterminacin y el logro de una mayor satisfaccin con su vida. A lo largo de los 90, las preocupaciones en torno a la conceptualizacin y evaluacin del concepto tuvieron un mayor carcter metodolgico. Superadas estas inquietudes, el siglo XXI se presenta como aqul en el que el trmino Calidad de Vida no slo teir las intenciones y acciones de individuos que gozan cada vez de mayores posibilidades de eleccin y decisin y optan por una vida de mayor calidad, sino tambin las de los servicios humanos en general, que se vern obligados a adoptar tcnicas de mejora de sus procedimientos, en la medida que existir un grupo de evaluadores que analizar sus resultados desde criterios de excelencia como es el de Calidad de Vida.
www3.usal.es/~inico/investigacion/invesinico/calidad.htm - 25k -

La calidad de vida, adems, se ve afectada por las relaciones de gnero que se dan en determinado contexto (Annas, 1996). Basndonos en el hecho que los estudios de Calidad de Vida implican comparaciones entre formas de vida que caracterizan a diferentes grupos, en nuestro caso se plantea esa comparacin en funcin de las relaciones entre hombres y mujeres, las distintas edades y los roles de gnero al interior de la comunidad. Estas relaciones hacen que los individuos puedan percibir y desempearse en el hbitat de su barrio en forma diferenciada. Es en este marco que se puede ahondar sobre la diversidad en que la Calidad de Vida es percibida por los diferentes usuarios de un entorno. As entendido, el concepto de calidad de vida es un constructo [*], o sea una construccin social o un objeto construido por un observador colectivo. En rigor, la Calidad de Vida no existe sino a travs del observador y su experiencia. No es un conjunto de condiciones materiales. No es la mera satisfaccin experimentada por el sujeto, sino una dialctica de lo observado y lo observable por un observador doble: el que observa las observaciones del que observa su

experiencia. Y esto es lo que se propone hacer: observar las observaciones de aquellos que observan su experiencia. (Fadda et al, 1999) http://www.calidaddevida.uchile.cl/iframes/if_calvida.htm