ORIGINALES

El soporte de enfermera y la claudicacin del cuidador informal

M. CARMEN UBIERGO UBIERGOa, SONIA REGOYOS RUIZb, M. VICTORIA VICO GAVILNC Y ROSALA REYES MOLINAd
a Diplomada en Enfermera. rea Bsica de Salud (ABS) Llus Millet. Esplugues de Llobregat. Barcelona. Espaa. bDiplomada en Enfermera. ABS Viladecans I. Barcelona. Espaa. cDiplomada en Enfermera. ABS Viladecans II. Barcelona. Espaa. d Diplomada en Enfermera. ABS Va Barcino. Barcelona. Espaa.

Resumen
Objetivo. Explorar la posible asociacin entre la satisfaccin sobre el soporte de enfermera y el riesgo de claudicacin del cuidador informal, en 4 reas bsicas de salud de Barcelona, durante 2001 y 2002. Mtodo. Estudio observacional, descriptivo y transversal. Los individuos de estudio han sido 65 cuidadores informales, de uno u otro sexo, de 65 o ms aos de edad, con una enfermedad crnica, terminal o demencia. Las variables estudiadas en relacin con el cuidador informal han sido: la edad, el sexo, la relacin de parentesco con el paciente, el grado de sobrecarga, el riesgo de claudicacin y la satisfaccin sobre el soporte de las enfermeras. Y las variables con relacin al paciente: la edad, el sexo, el tipo de enfermedad y el nivel de dependencia. Para valorar el nivel de sobrecarga del cuidador informal se ha utilizado la escala de Zarit. Resultados. La media de edad de los cuidadores informales es de 60 aos, y la mayora son mujeres (56; 86%). El grado de sobrecarga del cuidador informal presenta una media de 61,20 puntos en la escala de Zarit (desviacin estndar = 16,50; intervalo de confianza del 95%, 57,11-65,29). Los cuidadores informales con riesgo de claudicar fueron 42 (65%). No se han encontrado diferencias estadsticamente significativas entre la satisfaccin del cuidador informal y el riesgo de claudicacin. Conclusiones. El perfil del cuidador informal corresponde a mujeres con un elevado nivel de satisfaccin sobre el soporte de enfermera, y un alto riesgo de claudicacin.
Palabras clave: Cuidador informal. Claudicacin. Sobrecarga.
Ubiergo-Ubiergo MC, Regoyos-Ruiz S, Vico-Gaviln MV, Reyes-Molina R. El soporte de enfermera y la claudicacin del cuidador informal. Enferm Clin. 2005;15(4):199-205.

Qu se conoce: La familia ejerce un papel importante en la atencin de las personas mayores. Este cuidado supone un desgaste importante para el cuidador, por lo que hay que establecer medidas de soporte. Qu aporta: El cuidador principal es una mujer con un alto riesgo de claudicacin y con alto nivel de satisfaccin sobre el soporte de enfermera. Sin embargo, a pesar de esta satisfaccin, no necesariamente indica que este soporte sea de calidad.

Abstract
Nursing support and caregiver strain
Objective. To examine the possible association between satisfaction with nursing support and the risk of caregiver strain in informal carers in four Basic Health Areas in Barcelona from 2001 to 2002. Method. An observational, descriptive, cross-sectional study was performed. Subjects were 65 informal carers of both sexes of individuals aged 65 years or older with chronic or terminal diseases, or dementia. Carer-related variables were: age, gender, family relationship with the patient, degree of burden, risk of abandonment, and satisfaction with nursing support. Patient-related variables were: age, gender, type the disease, and degree of dependency. To evaluate the degree of burden in the informal carer, the Zarit scale was used. Results. The mean age of informal carers was 60 years, and most were women (56; 86%). Informal carers had a mean score of 61.20 points on the Zarit scale (SD = 16.50; 95% confidence interval, 57.11-65.29). There were 42 (65%) informal carers at risk of caregiver strain (65%). No statistically significant differences were found between satisfaction of the informal carer and the risk of caregiver strain. Conclusions. The profile of the informal carer corresponds to women with a high level of satisfaction with nursing support and a high risk of caregiver strain.
Key words: Informal caregiver. Caregiver strain. Burden.

Correspondencia:
M.C. Ubiergo Ubiergo. rea Bsica de Salud Llus Millet. Llus Millet, 4. 08950 Esplugues de Llobregat. (Barcelona). Espaa. Correo electrnico: morenubi@hotmail.com Aceptado para su publicacin el 17-05-2005.

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Introduccin
Cuidar es y ser siempre indispensable. El papel del cuidador ha estado siempre presente a lo largo de toda la historia. En nuestra sociedad, los cuidadores informales (CI), fundamentalmente la familia, ejercen un papel importante en la atencin a personas mayores. Las mujeres son las que se ocupan mayoritariamente del mantenimiento y la atencin de la salud. Cuidar a personas mayores, sobre todo cuando se encuentran en condiciones de discapacidad, supone un desgaste para el cuidador, razn por la cual se han de establecer medidas para el soporte y la atencin a los cuidadores. El aumento de la esperanza de vida, el envejecimiento de la poblacin, las mejoras del tratamiento de enfermedades crnicas, la reduccin de la estancia hospitalaria, la aparicin de nuevas afecciones crnicas degenerativas y la incorporacin de la mujer al trabajo son factores que determinan que uno de los servicios prioritarios en el sistema sanitario sea la atencin domiciliaria1. La creciente importancia de la atencin domiciliaria se refleja en que sta pasa a ser una de las funciones bsicas del equipo de atencin primaria, y en especial del profesional de enfermera. El cuidado familiar, entendido como recurso informal, ha suscitado un gran inters a partir de la dcada de los aos ochenta, cuando comenzaron a aparecer trabajos especficos en relacin con este tema. La atencin en el domicilio va aumentando cada vez ms y, por lo tanto, nos encontramos con que los familiares deben hacerse cargo de los pacientes en el domicilio. Esta situacin genera importantes cambios en la estructura familiar, as como en los papeles y los hbitos. Por estas razones aparece la figura del cuidador principal, que es el CI de referencia, el principal proveedor de cuidados en el domicilio a personas mayores con dependencia. Cuidar muchas veces implica un gran esfuerzo fsico y psquico. El cansancio dificulta esta tarea y afecta al propio bienestar y a la relacin con la persona que se cuida. Pueden aparecer alteraciones en la salud fsica y emocional2 (claudicacin), manifestadas por signos de irritabilidad, apata, tristeza, etc. Por todo esto, es fundamental la promocin del CI como eje de los cuidados prestados en el domicilio del paciente3. Desde el punto de vista de la enfermera, debe abordarse el soporte y el apoyo a los CI, ya que no es

posible mantener el personal sanitario las 24 h en el domicilio del paciente4,5. El papel de enfermera es bsico para proporcionar un soporte integral a las personas con dependencia y sus cuidadores a fin de promover la permanencia de la persona con dependencias procurando el mantenimiento de su autonoma personal, as como prestar un soporte integral y de forma continuada a la familia, concretamente al cuidador principal, y tambin mejorar la eficacia de los recursos asistenciales destinados a la atencin de personas con dependencias y establecer conexiones entre recursos formales e informales. El CI ofrece una atencin de elevada intensidad. Cuando hay una perturbacin del estado mental y falta de autonoma del paciente, hay ms riesgo de alteraciones de la dinmica familiar y social y de aparicin de problemas fsicos y psquicos en el/los cuidador/es, es decir, un mayor riesgo de claudicacin del CI. Dada la importancia que merece el tema de la claudicacin de los CI, se plante llevar a cabo un estudio en el que el objetivo principal fuera explorar la posible asociacin entre la satisfaccin del CI sobre el soporte de enfermera y el riesgo de claudicacin de dicho cuidador en las reas bsicas de salud (ABS) Llus Millet, Viladecans II, Poble Nou y Va Barcino. Los objetivos secundarios del estudio son: conocer el perfil de los CI y pacientes incluidos en ATDOM (Programa de Atencin Domiciliaria), identificar el nivel de sobrecarga y el riesgo de claudicacin del CI, y conocer la satisfaccin de ste sobre el soporte de enfermera.

Mtodo
El estudio se ha realizado en 4 ABS, 2 de ellas pertenecientes a la regin sanitaria de Barcelona (Poble Nou y Va Barcino), y 2 a la regin sanitaria de Costa de Ponent (Viladecans II y Llus Millet), durante el bienio 2001-2002. El diseo es observacional, descriptivo y transversal. Los individuos de estudio han sido los CI de pacientes incluidos en el programa de ATDOM de las ABS mencionadas, de 65 o ms aos de edad, de uno u otro sexo, con enfermedad crnica, terminal o demencia. Se establecieron los siguientes criterios de inclusin:

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CI de 15 o ms aos de edad. Haber recibido soporte enfermero durante un perodo igual o superior a 6 meses. Haber ejercido de CI durante un perodo superior o igual a 1 ao. Como criterios de exclusin se establecieron los siguientes: CI de pacientes con ms de un cuidador principal. CI que presente algn problema/trastorno que le dificulte desempear su papel. CI de ms de una persona a la vez. CI que reciba una retribucin econmica. Las variables estudiadas en relacin al cuidador informal han sido: La edad. El sexo. La relacin de parentesco con el paciente. El grado de sobrecarga. El riesgo de claudicacin. La satisfaccin sobre el soporte de las enfermeras. Las variables con relacin al paciente fueron: La edad. El sexo. El tipo de enfermedad. El nivel de dependencia. La recogida de datos se realiz mediante una hoja de registro, el ndice de Barthel, la escala de Zarit6 y un cuestionario elaborado por el equipo investigador. En la hoja de registro se incluyeron los datos generales del paciente y del CI, y se cumpliment mediante el registro de ATDOM. Para valorar el nivel de sobrecarga del CI se utiliz la escala validada de Zarit, cuya puntuacin contempla 3 categoras: no sobrecarga (22-46), sobrecarga leve (47-55) y sobrecarga intensa o riesgo de claudicacin (56-110). El nivel de dependencia se midi con el ndice de Barthel. Finalmente, se utiliz un cuestionario elaborado por el equipo investigador para este estudio, que valoraba la satisfaccin del CI sobre el soporte de enfermera, tanto desde el punto de vista informativo como del apoyo emocional percibido, contemplando 2 categoras: satisfaccin del CI sobre el soporte de enfermera

que reciban, o no satisfaccin de este. La encuesta consta de un total de 12 preguntas cortas, con opciones de respuesta s/no, 5 de carcter informativo y 7 emocional. Cada respuesta afirmativa corresponde a 1 punto, y la interpretacin del resultado es: no satisfaccin (0-6), satisfaccin media (7-9) y satisfaccin elevada (10-12). Se realiz una prueba piloto con 10 cuidadores informados, tras lo que se modific el cuestionario elaborado por el equipo investigador por la dificultad en el entendimiento de 2 preguntas, que fueron modificadas para evitar posibles confusiones en los resultados obtenidos. Tambin se detect la dificultad para autocumplimentar la escala de Zarit por los cuidadores, ya que contiene 22 tems y fue considerada demasiado larga y confusa para responderla (slo 2 cuidadores lo hicieron correctamente y el resto dej preguntas sin responder), por lo que se opt por pasar personalmente la escala de Zarit a los cuidadores en su domicilio. Para la recogida de datos, a todos los CI se les pidi por va telefnica el consentimiento para participar en el estudio. Despus se procedi a la recogida de datos a travs del registro de ATDOM en cada uno de los centros. Posteriormente, se acudi al domicilio de cada uno de los CI para cumplimentar la escala de Zarit, y se entreg el segundo cuestionario elaborado para el estudio, sobre su propia satisfaccin en cuanto al soporte de enfermera, para que en una semana lo entregasen cumplimentado en su centro de salud. Los datos se analizaron mediante el paquete de programas estadsticos SPSS 9.01, previa revisin de las cifras introducidas. Se realiz un anlisis descriptivo para todas las variables. Las variables cualitativas se han descrito con frecuencias y porcentajes para cada una de sus categoras; y las cuantitativas, con media y desviacin estndar (DE), tras la comprobacin de la distribucin de normalidad. Se han calculado los intervalos de confianza (IC) del 95%. Para analizar la relacin entre el riesgo de claudicacin del CI segn su satisfaccin sobre el soporte de enfermera se calcul la prueba de la 2 y la prueba exacta de Fisher. Para conocer la relacin entre el riesgo de claudicacin del CI segn el nivel de dependencia del paciente, se utiliz la prueba de la 2. Para estudiar la relacin entre el riesgo de claudicacin del CI segn su edad, se utiliz la prueba de la t de Student.

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En todos los casos se asumi un nivel del 95% (p < 0,05).

Los CI con riesgo de claudicar eran 42 (65%). La frecuencia de satisfaccin del CI sobre el soporte de enfermera fue de 59 sobre 65 cuidadores (92%). Variables referidas al paciente La media de edad de los pacientes fue de 85 aos (DE = 6,26; IC del 95%, 83,74-86,95), y 48 eran mujeres (75%). Los pacientes que presentaban una enfermedad crnica eran 47 (76%), 13 (21%) tenan demencia y 2 (3%) eran terminales. El nmero de pacientes totalmente dependientes fue el ms elevado, 20 (33%) (fig. 2). Relacin de variables No se encontraron diferencias estadsticamente significativas entre la satisfaccin de los CI sobre el soporte de enfermera y el riesgo de claudicacin: 2 = 0,497, gl = 1, p = 0,652 En relacin con el riesgo de claudicacin segn el nivel de dependencia de los pacientes, se ha observado que tienen ms riesgo de claudicar los cuidadores de pacientes ms dependientes, y estas diferencias son estadsticamente significativas: 2 = 7,525, gl = 1, p = 0,006 Para facilitar el anlisis estadstico se ha categorizado el nivel de dependencia de los pacientes valorado segn la escala de Barthel en 2 categoras, segn presentasen o no dependencia. La media de edad de los CI con riesgo de claudicar era un poco ms elevada que los que no presentaban riesgo, y esta diferencia no era estadsticamente significativa: t = 0,456, gl = 61, p = 0,65

Resultados
Se incluy el total de individuos de estudio (71 CI); se perdieron 6 para el seguimiento, ya sea por fallecimiento o por cambio de domicilio de los pacientes. Variables referidas al cuidador informal La media de edad de los CI fue de 60 aos (DE = 13,40; IC del 95%, 56,10-62,83), y la mayora fueron mujeres (56; 86%). En cuanto al parentesco del CI con el paciente, el grado parental ms frecuente fue el de hija (37; 58%) (fig. 1). El grado de sobrecarga del CI presenta una media de 61,20 puntos en la escala de Zarit (DE = 16,50; IC del 95%, 57,11-65,29). Los resultados para cada una de las categoras son los siguientes: No sobrecarga (22-46 puntos): 16 CI (25%). Sobrecarga leve (47-55): 7 individuos (11%). Sobrecarga intensa (56-110): 42 cuidadores (64%). Se ha categorizado el grado de sobrecarga para obtener el resultado del riesgo de claudicacin de los CI, de la siguiente manera: 1, no riesgo de claudicacin, de 0-55 puntos de la escala de Zarit; 2, riesgo de claudicacin, de 56 puntos en adelante.

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Frecuencias absolutas

30

20

Discusin
10 9 4 0 4 8 2 Nuera

Esposa

Hija Parentesco

Fig. 1. Relacin de parentesco del cuidador informal con el paciente.

Numerosos artculos reconocen el soporte de enfermera prestado al CI y ratifican que el papel del personal de enfermera es fundamental para detectar a tiempo el cansancio en el papel del cuidador y, por supuesto, proporcionar educacin para la salud a la familia, sobre todo cuando la capacidad del cuidador para prestar cuidados es deficiente, por lo que deben

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planificarse programas educativos y de informacin2,7-11. A partir de los resultados del estudio se observa que los pacientes tienen una media de edad de 85 aos, al igual que en otros estudios similares3,9. A su vez, la mayor parte de los pacientes del estudio son mujeres, y este dato coincide con otros estudios9,12-14. Llama la atencin la presencia de un alto porcentaje de enfermedad crnica frente a la demencia, y por ltimo al proceso terminal, ya que hay muchos estudios que mencionan la demencia como un factor que influye en la claudicacin del cuidador10,13,15-18. Este elevado porcentaje de enfermedad crnica refleja el progresivo envejecimiento de la poblacin y conlleva una mayor probabilidad de padecer alguna dependencia e incapacidad 3,8,9,14,19. En cuanto al nivel de dependencia del paciente para las actividades de la vida diaria valoradas segn el ndice de Barthel, se observa una mayor frecuencia de pacientes que presentan una dependencia total y severa, seguida de una dependencia moderada y, por ltimo, en una proporcin inferior, una dependencia leve. Estos resultados indican la gran necesidad de cuidados que requieren los pacientes por parte del CI, as como la importancia del soporte de enfermera para poder desempear su papel2,19-21. Cuidar ya sea a las personas con dependencia o bien a sus respectivos cuidadores es una funcin del profesional de enfermera dentro del equipo de salud por las repercusiones que conlleva este acto, ya que la enfermedad de un familiar afecta a toda la familia, pero principalmente al que desempea el papel de CI. Los CI del estudio son mayoritariamente mujeres, con una media de edad de 60 aos. Este perfil coincide con otros estudios realizados con CI2,3,8,9,14,16,18,19,22 y representa a una mujer que todava hoy asume en nuestra sociedad funciones consideradas socioculturalmente como propias de su sexo; el hecho de cuidar a la familia recae sobre la mujer, as como las cuestiones relacionadas con la salud. En cuanto al parentesco entre los CI y los pacientes del estudio, ms de la mitad de las mujeres cuidadoras son hijas, seguidas de esposas y nueras, datos similares a los de otros estudios3,7,9,12,23; estas 2 ltimas presentan un porcentaje similar entre s. De aqu deducimos que la mayora de cuidadoras son hijas, debido a la longevidad del paciente y a la consecuente prdida de su cnyuge.

35 30 25 % 20 15 10 5 0

33 30 27

10

Dependencia total

Dependencia moderada Nivel de dependencia

Fig. 2. Nivel de dependencia del paciente segn el ndice de Barthel.

La familia es la que proporciona en mayor medida los cuidados que requieren las personas dependientes de edad avanzada, y es principalmente el CI el que ayuda a cubrir las necesidades del paciente que no puede satisfacer por s mismo. Segn la escala ordinal de Zarit que valora la sobrecarga del CI (carga subjetiva) en 3 niveles (no sobrecarga, sobrecarga leve y sobrecarga intensa)6,24, los individuos del estudio presentan una media de puntuacin correspondiente a una sobrecarga intensa o riesgo de claudicacin. Los resultados apuntan a que los individuos que presentan riesgo de claudicacin son casi el doble de los que no lo presentan. Los individuos de estudio presentan, adems de una edad avanzada, un alto riesgo de claudicacin, sin que se hayan encontrado diferencias estadsticamente significativas entre ambos aspectos; ello coincide con un estudio realizado en 1997 en varios municipios de la ciudad de Barcelona, en que los cuidadores perciban un peor estado de salud a medida que aumentaba su edad7. Numerosos estudios coinciden en que los CI tienen problemas y necesidades, por lo que precisan ayuda19,25,26. De ah surge la necesidad de que los profesionales de enfermera elaboren un plan de cuidados no slo para el paciente sino tambin para los CI, lo que contribuye a prevenir y detectar precozmente la aparicin del llamado sndrome del cuidador2,3,9,10,15,27. A partir del resultado de la satisfaccin sobre el soporte de enfermera en los individuos de estudio, se observa un alto nivel de satisfaccin. Al efectuar

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una bsqueda bibliogrfica no se ha encontrado ningn artculo que trate directamente sobre esta variable. Un estudio indica que los cuidadores que forman parte de un grupo de soporte (informacin y apoyo) muestran mayor satisfaccin que los cuidadores que reciben soporte de enfermera nicamente de manera individual28. En el estudio no se han encontrado diferencias estadsticamente significativas entre la satisfaccin del cuidador informal sobre el soporte de enfermera y el riesgo de claudicacin de ste, cuestin que era el principal objetivo del estudio. El hecho de que la satisfaccin sobre el soporte de enfermera de los individuos de estudio sea elevada no necesariamente indica que sea de calidad, aspecto ste que no se ha valorado. Es posible que haya otros factores que influyen directamente sobre el riesgo de claudicacin del cuidador. Por eso, a pesar de no ser uno de los objetivos del estudio, al explorar la asociacin entre el nivel de dependencia del paciente y el riesgo de claudicacin del CI se han encontrando diferencias estadsticamente significativas. Esto quiere decir que un nivel elevado de dependencia del paciente generara una sobrecarga intensa en el CI, lo que puede provocar su claudicacin plasmada en problemas de salud y, por tanto, la institucionalizacin del paciente, aspecto que coincide con otros estudios7,10,19. En algunos estudios, al relacionar el grado de ansiedad de los CI y el tiempo que lleva ejerciendo de cuidador, se ha observado que a ms tiempo de cuidado mayor ansiedad, la cual se estabiliza a partir del primer ao pero nunca disminuye7. Puede haber otros factores que influyan sobre el riesgo de claudicacin del CI, por lo que se recomienda realizar otros estudios cuyo diseo permita identificar los principales factores, como pueden ser el nivel de dependencia del paciente, el tiempo que lleva ejerciendo de cuidador y el nivel socioeconmico. Como limitaciones del estudio se han encontrado las siguientes: tiempo muy elevado dedicado a la recogida de datos y dificultad del CI (en su mayora de edad avanzada) para responder a la escala de Zarit (22 tems). Otra limitacin es el nmero no elevado de individuos de estudio tras aplicar los criterios de inclusin/exclusin (65 cuidadores), por lo que sera adecuado realizar ms estudios, ampliando el marco geogrfico para disponer de una poblacin mayor.

Agradecimientos
Agradecemos la participacin de todos los CI que han colaborado en el estudio, sin los cuales no hubiera sido posible llevarlo a cabo, as como tambin a los profesionales de enfermera de las 4 ABS que nos han facilitado la recogida de informacin. Un especial agradecimiento a nuestra tutora, Carmen Fuentelsaz, por la ayuda que nos ha prestado. Y tambin a nuestros familiares, por su apoyo y colaboracin.

Bibliografa
1. Ramrez A, Toribio A, Huidme C. Els cuidadors informals: guia prctica per formar els cuidadors. 2.a ed. Barcelona: ICS; 1999. 2. Moro N, Carbajosa D, Bravo C, lvarez M. Valoracin de la ansiedad en los cuidadores informales. Enferm Cient. 1997;184-185:51-5. 3. Escuredo B, Daz E, Pascual O. Cuidadores informales: necesidades y ayudas. Rev Rol Enferm. 2001;3:183-9. 4. Darias S. Los cuidadores de los ancianos necesitan cuidados de enfermera? Gerokomos. 1999;10(3):125-30. 5. Caball E, Megido M, Esqunez J, Carrasco R, Capetti S. La atencin de los cuidadores del paciente con demencia. Aten Primaria. 1999; 23:493-5. 6. Martn M, Salvad I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz P, et al. Adaptacin para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Rev Gerontol. 1996;6: 338-46. 7. Roca M, beda I, Fuentelsaz C, Lpez R, Pont A, Garca L, et al. Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Aten Primaria. 2000;26(4):217-23. 8. Ros A, Rueda G, Valverde A, Mohamed F. Cansancio en el desempeo del rol de cuidador. Metas Enferm. 2001;38(4):30-6. 9. Mordes J, Muoz T, Bravo F, Iniesta C, Monteo F, Olmos M. Problemas de salud de los cuidadores de enfermos incapacitados. Cent Salud. 2000;11(8):714-8. 10. Prez J, Abonto J, Laborta J. El sndrome del cuidador de los procesos con deterioro cognoscitivo (demencia). Aten Primaria. 1996;4:194201. 11. Kirk S, Glendinning C. Trends in community care and patient participation: implications for the roles of informal carers and community nurse in the United Kingdom. J Adv Nurs 1998;28(2):370-81. 12. Segura J, Bastida N, Mart N, Riba M. Los enfermos crnicos domiciliarios y su repercusin en los cuidadores principales. Aten Primaria. 1998;21(7):431-6. 13. Panisello M, Lasaga A, Mateu M. Cuidadores principales de ancianos con demencia que viven en su domicilio. Gerokomos. 2000;11(4): 167-73. 14. Bilbao I, Gastaminza AM, Garca JA, Quindimil JA, Lpez JL, Huidobro L. Los pacientes domiciliarios crnicos y su entorno en atencin primaria de salud. Aten Primaria. 1994;4(3):188-90. 15. Vinydes E, Conpetti S, Cabezas C, Megido M, Espins J, Vila J, et al. Cuidal: un ensayo clnico que evaluar la eficacia de una intervencin en cuidadores de pacientes con demencias. Aten Primaria. 2001; 27(1):49-53. 16. Cortes Blanco M. Aspectos mdicos y sociales en el familiar cuidador de dementes tipo Alzheimer. Geriatrika. 1993;9(9):411-4. 17. Castellote F. Trascendencia sociofamiliar de la demencia. Abordaje desde atencin primaria. Salud Rural. 1998;15(1):91-8. 18. Toribio E, Frank A. Demencia en la mujer: doble perspectiva como paciente y cuidadora. Rev Clin Esp. 2001;2 (201):58-63.

204

ENFERMERA CLNICA. 2005;15(4):199-205

22

Ubiergo Ubiergo MC, et al. El soporte de enfermera y la claudicacin del cuidador informal

19. beda I, Roca M, Garca L. Presente y futuro del cuidador informal. Enferm Clin. 1998;3(8):116-20. 20. Fawdry MK. An explication of nursing and family caring for older adults. J Holist Nurs. 2001;19(3):285-96. 21. Fuentelsaz C, Roca M, beda I, Garca L, Pont A, Lpez RM, et al. Validation of a questionnaire to evaluate the quality of life of nonprofessional caregivers of dependent persons. J Adv Nurs. 2001; 33(4):548-54. 22. Arroyo-Anll EM, Thomas P, Thomas-Hazif C. Quejas y lmites familiares en el cuidado de los enfermos de Alzheimer. Rev Esp Geriatr Gerontol. 1999;34(5):289-97. 23. Rubio M, Snchez A, Ibez J, Galve F, Mart N, Mariscal J. Perfil medicosocial del cuidador crucial. Se trata de un paciente oculto? Aten Primaria. 1995;16(4):181-6.

24. Yaffe K, Fox P, Newcomer R, Sands L, Lindquist K, Dane K, et al. Patient and caregiver characteristics and nursing home placement in patients with dementia. JAMA. 2002;16(287):2090-7. 25. Prez J, Abanto J, Labamta J. El sndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognoscitivo (demencia). Aten Primaria. 1996; 18(4): 194-202. 26. Ham R. Evolving standards in patient and caregiver support. Alzheimer Dis Assoc Disord. 1999;13(12):27S-35S. 27. Colvez A, Joel M, Ponton A, Royer A. Health status and work burder of Alzheimer patients informal caregivers. Comparisons of fiver different care programs in the European Union. Health Policy. 2002; 3(60):219-33. 28. Toribio A, Ramrez A. Cuidamos a los cuidadores. Rev Rol Enferm. 1997;222:13-5.

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