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PREMIO REINA SOFA 2005 de REHABILITACIN y de INTEGRACIN

UNIDAD DE A TENCIN TEMPRANA Y REHABILITACIN INFANTIL


COMPLEJO HOSPITALARIO JUAN CANALEJO - A Corua-

REAL PA TRONA TO SOBRE DISCAPACIDAD

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Edita: Real Patronato sobre Discapacidad Cuidado de la edicin y distribucin: Centro Espaol de Documentacin sobre Discapacidad Serrano, 140. 28006 Madrid. Tel.: 917 452 449 - 46. Fax: 914 115 502 cedd@futurnet.es - www.cedd.net Diseo y produccin: Editorial POLIBEA, S.L. Imprime: Industrias Grficas AFANIAS NIPO: 214-06-002-1 Depsito Legal:

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INTRODUCCIN
El motivo principal de este trabajo es dar a conocer un Modelo Preventivo - Asistencial el modelo Gallego- para la atencin a la poblacin infantil con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos (riesgo bio-psico-social). La puesta en marcha de este Modelo, basado en la COORDINACIN de Servicios SocioSanitarios-Educativos, se ha iniciado en noviembre de 1979 en la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo de A Corua y se ha venido desarrollando durante estos 25 aos. A lo largo de este tiempo, se ha atendido a la poblacin infantil correspondiente al rea Sanitaria de A Corua y, en ocasiones, a nios procedentes de otras reas de la Comunidad Autnoma de Galicia, donde, en esos momentos, carecan de recursos. Se han atendido a ms de 18.000 familias. Es la primera Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil que se ha creado en la Comunidad Autnoma de Galicia y es Unidad Referencial para la implantacin, de forma escalonada, de este Modelo en todas las reas de esta Comunidad Autnoma.

Este Modelo se basa, fundamentalmente, en la COORDINACIN de los recursos humanos y materiales de muchos Servicios, no solo del mbito sanitario, sino tambin del educativo y de servicios sociales. Se trata de coordinar y optimizar los recursos existentes no solo de los Servicios Pblicos, sino tambin de los concertados con cualquier administracin: Central, Autonmica, Municipal, etc. Esta coordinacin y, lo que es aun ms difcil, su mantenimiento, no se ha basado solo en frmulas institucionales, sino tambin en el buen hacer y en la voluntad de los profesionales implicados. Este Modelo, con las modificaciones realizadas derivadas de los aos de experiencia y de los cambios sociales, ha resultado til en la Comunidad Autnoma de Galicia de acuerdo con sus caractersticas propias (poblacin infantil, orografa, dispersin de los ncleos de poblacin, recursos existentes en los mbitos sanitarios, educativos y de servicios sociales, etc.), presenta muchos aspectos aplicables a otras zonas, por lo que constituye una propuesta ms en la bsqueda del mejor modelo de atencin a la discapacidad infantil en sus vertientes preventiva y asistencial.

Hospital Teresa Herrera.

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cias que a travs de la Atencin Temprana llegaban de otros pases. Adems de recorrer Galicia, hemos sido invitados por otras Comunidades Autnomas para exponer nuestras ideas en defensa del modelo asistencial que tratbamos de implantar en el rea Sanitaria de A Corua. Nuestra Unidad ha ido creciendo poco a poco, paso a paso, pero sin pausa, consolidndose cada vez ms gracias al buen hacer de los profesionales que la han integrando a lo largo de estos 25 aos, ya que han conseguido aunar aspectos preventivos y asistenciales, de forma adecuada, en beneficio de estos nios, de sus familias y de su entorno.

Los planteamientos iniciales que dieron origen a la implantacin de este Modelo Gallego fueron consensuados con profesionales de los mbitos sanitario, educativo y de servicios sociales del rea Sanitaria de A Corua y debatidos en la dcada de los aos 70 cuando todava empezaban a llegar a Espaa las primeras informaciones de lo que por aquel entonces denominaban Estimulacin Precoz, y nos sentimos gratificados al comprobar que nuestros planteamientos no estaban demasiado alejados de las nuevas corrientes asistenciales que llegaban de otros pases. No ha sido una tarea sencilla conseguir implantar este Modelo Socio-Sanitario-Educativo, basado en la coordinacin de servicios, en el rea Sanitaria de A Corua y mucho ms difcil es generalizar esta implantacin en el resto de reas Sanitarias de esta Comunidad Autnoma. Al ser la primera Unidad de Atencin Temprana que se form en la Comunidad Autnoma de Galicia, a los profesionales que la integrbamos en aquellos momentos nos ha correspondido la tarea de dar a conocer a los colectivos de profesionales de Sanidad, Educacin, Servicios Sociales, etc. las nuevas tenden-

ESTRUCTURA Y ORGANIZACIN DE LA UNIDAD DE ATENCIN TEMPRANA Y REHABILITACIN INFANTIL DEL HOSPITAL MATERNOINFANTIL TERESA HERRERA DEL COMPLEJO HOSPITALARIO Y UNIVERSITARIO JUAN CANALEJO DE A CORUA
Breve recuerdo histrico: La Unidad de Rehabilitacin Infantil del Complejo Sanitario Juan Canalejo de A Corua, encuadrada en el Servicio de Rehabilitacin, nace en noviembre de 1978. Desde la inauguracin del Hospital Juan Canalejo en agosto de 1972, los nios eran atendidos indistintamente por cualquiera de los mdicos rehabilitadores del Servicio. No existan programas preventivos ni asistenciales especficos para nios. Era frecuente que llegasen nios en fase de secuelas sin haber tenido la oportunidad de haber sido atendidos en fases mucho ms precoces de su desarrollo. A partir del ao 1978 y consensuado por todos los mdicos rehabilitadores del Servicio de Rehabilitacin, se responsabiliza, a peticin suya, del rea Infantil el Dr. F. Javier Cairo Antelo que se compromete a crear una Unidad de Rehabilitacin Infantil. A partir de ese momento se comien-

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zan a elaborar Programas especficos para nios, tanto en su vertiente preventiva como asistencial, as como a establecer lneas de colaboracin y coordinacin con el Departamento de Pediatra, sobre todo con el Servicio de Neonatologa, con los Equipos Psicopedaggicos de Apoyo (Educacin), Servicio de Minusvlidos (INSERSO), etc. Coincidiendo con la llegada a Espaa de las corrientes innovadoras de atencin al nio, a su familia y a su entorno a travs de la Atencin Temprana, implantamos este Programa en la Unidad y comenzamos con la elaboracin e implantacin del Modelo Gallego de Atencin Temprana. En noviembre de 1979 queda constituida la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil del Complejo Hospitalario Juan Canalejo de A Corua. Se establece una va de colaboracin estrecha y de coordinacin de recursos y servicios entre la Unidad recin creada, la Seccin de Neonatologa y el Centro Base de Servicios Sociales (INSERSO). Estos acuerdos de colaboracin y coordinacin son refrendados por escrito por los responsables de dichos servicios. En 1989 se inaugura el Hospital MaternoInfantil Teresa Herrera como parte del Complejo Hospitalario Juan Canalejo de A Corua, existiendo entre ambos centros una distancia de un kilmetro. Al nuevo Hospital se trasladan los Servicios de Obstetricia y Ginecologa, as como el de Pediatra. En el primer momento, no se dispona de espacio para instalar all la Unidad de Atencin Temprana y

Rehabilitacin Infantil. Por este motivo, durante varios aos pasamos por dificultades para dar una atencin correcta a los nios ingresados en el nuevo hospital. Diariamente se desplazaban desde el Hospital Juan Canalejo una Fisioterapeuta y una Terapeuta Ocupacional de la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil para atender a los nios ingresados. Tambin tena que desplazarse diariamente al Hospital Materno-Infantil el mdico responsable de la Unidad de Atencin Temprana para dar respuesta a las interconsultas recibidas, as como visitar a los nios ingresados que seguan programas teraputicos de Atencin Temprana y de Rehabiltacin. Estos nios, una vez dados de alta, si lo precisaban, continuaban su tratamiento en rgimen ambulante, en la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil del Hospital Juan Canalejo. Cada da se vea ms necesaria la ubicacin de esta Unidad en el Hospital Materno-Infantil. Unidos los esfuerzos de todos los profesionales de la propia Unidad, de los miembros del Equipo Directivo del Complejo Hospitalario, del Servicio de Rehabilitacin, del Departamento de Pediatra, de los propios padres ,etc., por fin en noviembre de 1989 se pudo inaugurar en dicho Hospital la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil, la primera que se haba creado en la Comunidad Autnoma de Galicia. No fue tarea fcil negociar la concesin de espacio para ubicar esta Unidad, tenindose que desplazar a otros lugares del Hospital Materno-Infantil a Servicios como Archivos o a la propia Capilla. Con la colaboracin de todos y en beneficio de una mejor atencin a los nios, se ha conseguido. Para la ubicacin de la Unidad tuvimos presente las directrices de laCarta Europea de los nios en el Hospital, publicada por el Parlamento Europeo el 13 de mayo de 1986 en su Diario Oficial. La Unidad qued instalada en la planta semistano del Hospital, con acceso directo desde la calle por una de las puertas laterales del Hospital, sin barreras arquitectnicas. Frente a la entrada hay una zona de aparcamiento especfico que puede ser utilizado por las familias de nios con trastornos motores que acudan a la

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Unidad, con una capacidad para 15 automviles. Este espacio es controlado por personal de Seguridad para garantizar que no se ocupe por otros usuarios. En un principio la Unidad ocupaba una superficie de 400 m2, distribuida en las siguientes reas de Consulta y de Tratamiento: 1. rea de Consultas Externas: 3 Despachos Consulta. 20m2 cada una. 2. reas Teraputicas: Fisioterapia (110 m2). Terapia Ocupacional (80 m2). Logoterapia: 2 Salas (20 m2 cada una). Escuela (25 m2). 3. rea Administrativa: 40 m2. 4. Sala de Espera: 40 m2.

profesionales adscritos a la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin del Hospital, que coincide con la unificacin de recursos humanos y materiales entre las dos Unidades existentes en el rea de A Corua (la Unidad Hospitalaria y la Unidad de Servicios Sociales). Desde el mes de agosto del ao 2005, se ha reforzado la plantilla de profesionales del Equipo Multidisciplinar de nuestra Unidad con la contratacin, en calidad de becaria, de otra Psicloga para colaborar en los programas de investigacin que estamos realizando conjuntamente con el Servicio de Neonatologa.

EVOLUCIN DE LA UNIDAD
A medida que la Unidad creca en recursos materiales, tambin creca en recursos humanos. Como se puede comprobar en el grfico, existe un momento de inflexin en el que se produce un aumento cuantitativo y cualitativo en la plantilla de
AOS 1979-1985 Medico Rehab. 1 Fisioterap. 2 Terap. Ocupac. 1 Logopedia 1 Auxil. Enfermera 1 AO 1986 Mdico Rehab. 2 Fisioterap. 3 Terap. Ocupac. 2 Logopedia 1 Aux. Enfermera 1 Auxiliar Administrativa 1 AO 1988 Mdico Rehab. 2 Fisioterap. 4 Terap.Ocupac. 2 Logopedia 2 Maestra 1 Auxiliar Enfermera 2 Auxiliar Administrativa 1 AO 1996 Mdico Rehab.3 Psicloga 1 Trabaj. Social 1 Fisioterapeuta 4 Terap. Ocupac. 2 Logopedas 2 AO 2005 Mdico Rehab. 3 Psiclogas 2 Trabaj. Social 1 Fisioterapeuta 4 Terap.Ocupac. 2 Logoterapeutas 2

Terapeutas Estim. Precoz 3 Psicomotricista 1 Maestra 1 Auxiliar Enferm. 2 Auxiliar Administrativa I

Terapeutas Estim. Precoz 3 Psicomotricista1 Maestra 1 Auxiliar Enferm. 2 Auxiliar Administrativa 1

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Actualmente la Unidad ocupa una superficie en el Hospital de unos 600 m2. Aunque esta Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil est ubicada en un Hospital, desde su creacin hemos tenido muy claro que el lugar idneo donde debera ser atendido el nio tendra que ser el mismo en el que se desarrolla como tal, es decir, su casa, con su familia, en su ambiente. Por este motivo, consideramos que la atencin y seguimiento del desarrollo psicomotor de ese nio que habamos detectado y diagnosticado en el Hospital y en el que hemos establecido los primeros criterios de actuacin en relacin a su situacin clnica y familiar, debe ser continuada, conjuntamente, con el Nivel Primario de Salud (Atencin Primaria) en su Zona, supervisado por el Mdico Rehabilitador y/o Pediatra, contando stos con la colaboracin de profesionales cualificados en la elaboracin y ejecucin de programas especficos, de acuerdo al nivel madurativo del nio y coordinando todos los recursos que en materia de Sanidad, Educacin y de Servicios Sociales existan en la zona de residencia del nio. As mismo debe existir una perfecta coordinacin entre los distintos niveles asistenciales de salud.

5. Apoyo y asesoramiento tcnico, a demanda de los Centros de Educacin Infantil (Guarderas, Escuelas Infantiles, Colegios: Ordinarios, Educacin Especial, etc), con nios integrados. 6. Posibilitar y favorecer la atencin al nio en el seno de su familia, en su entorno social. 7. Facilitar formacin continuada a los profesionales de la Unidad. 8. Elaborar y desarrollar programas de docencia. 9. Disear y desarrollar campaas de divulgacin socio-sanitaria-educativa. El concepto de Atencin Temprana que nosotros defendemos, resume todo un Proyecto de Rehabilitacin o Habilitacin aplicado al nio, a un ser humano en desarrollo, con unas caractersticas propias y unas necesidades diferentes a las del adolescente y/o adulto. Para cumplir esos criterios preventivos y asistenciales es imprescindible contar con la presencia de un amplio Equipo Multidisciplinar, as como con la colaboracin y coordinacin de mltiples servicios hospitalarios y extrahospitalarios. Ya nos hemos referido anteriormente a la composicin de la plantilla actual de profesionales que integran esta Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil. De forma muy somera describimos las funciones que desarrollan estos

CRITERIOS PREVENTIVOS Y ASISTENCIALES


Desde su creacin, la Unidad se ha esforzado en cumplir con los siguientes criterios preventivos y asistenciales: 1. Prevencin, deteccin precoz, diagnstico y seguimiento de posibles alteraciones en el desarrollo global del nio. 2. Presencia de un Equipo Multidisciplinar que garantice los diagnsticos mdico, psicolgico y social, y permita la elaboracin y ejecucin de Programas especficos para cada caso. 3. Atencin globalizada al nio. 4. Apoyo, asesoramiento y enseanza a los padres y a otros miembros de la familia.

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profesionales dentro del Equipo Multidisciplinar:

TERAPEUTA OCUPACIONAL (2) Utiliza la actividad como medio teraputico. Realiza tratamientos especficos para la recuperacin de la funcin. Estimula la autonoma del nio en las actividades de la vida diaria. Plantea juegos con inters didctico o teraputico. Ensea el manejo de las ayudas tcnicas. Supervisa la realizacin de programa domiciliarios. Aconseja adaptaciones y modificaciones en el hogar y escuela. Colabora con el mdico rehabilitador en la eleccin y adaptacin de las ayudas tcnicas adecuadas y entrena al nio y a la familia en su uso. Colabora en la evaluacin funcional (escalas, cuestionarios, etc.).

MDICO REHABILITADOR (3) Realiza el diagnstico mdico-funcional. Hace la valoracin y orientacin del nio en situacin de riesgo bio-psico-social o que ya presenta alguna deficiencia o discapacidad (congnita o adquirida). Disea programas de prevencin y establece los objetivos del programa de tratamiento rehabilitador, en colaboracin con el resto del Equipo. Uno de estos mdicos rehabilitadores, adems de cumplir con su labor preventiva y asistencial en el trabajo diario de esta Unidad, a su vez, es el Director y Coordinador del Equipo Multidisciplinar. Otro de los mdicos rehabilitadores desarrolla funciones de foniatra, atendiendo, fundamentalmente, los trastornos del lenguaje y aprendizaje desde los primeros aos de la vida, estableciendo un seguimiento evolutivo de su proceso.

PSICLOGO (2) Ayudar a superar el impacto de la enfermedad en el nio y la familia. Evaluar y tratar, en colaboracin con el Psiquiatra Infantil, las situaciones de angustia, ansiedad, culpa y estrs. Favorecer el vnculo afectivo padres-hijo. Atencin a los padres de recin nacidos de alto riesgo. Apoyar a los padres en las diversas etapas de la relacin padres-hijos. Evaluacin del desarrollo y el diagnstico psicolgico. Valoracin psicomtrica y psicolgica de los nios. Valorar las alteraciones cognitivas y conductuales. Proporcionar soporte emocional al nio y a la familia. Facilitar la integracin escolar.

TRABAJADORA SOCIAL (1) Valoracin, diagnstico y orientacin de la problemtica social. Intervencin socio-familiar en las problemticas detectadas. Informacin y asesoramiento sobre los recursos sociales disponibles adecuados a la problemtica y a la particularidad.

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FISIOTERAPEUTA (4) Facilita el desarrollo motor del nio. Mantiene la movilidad articular y la fuerza muscular. Previene la aparicin de complicaciones osteoarticulares. Aplica diversas terapias fsicas. Busca la mxima capacidad funcional en el nio.

TERAPEUTA DE ESTIMULACIN (3) Lleva a cabo la estimulacin global del nio durante los primeros aos de vida (sobre todo durante los primeros doce meses), potenciando todas las reas de desarrollo, asesorando a la familia para que sta, junto con el nio, sean los protagonistas en la intervencin.

LOGOTERAPEUTA (2) Ensea a la familia tcnicas de reeducacin de los rganos orofaciales, masticacin, deglucin,etc. (en colaboracin con Terapia Ocupacional). Estimula el pre-lenguaje. Realiza tratamientos especficos para la recuperacin de los trastornos o alteraciones del habla, de la voz o del lenguaje.

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PSICOMOTRICISTA (1) Estimula el desarrollo psquico a travs del movimiento mediante la aplicacin de tcnicas perceptivo-motrices, gestuales, de expresin corporal, relajacin y/o psicopedaggicas.

MAESTRA (1) Colabora en la introduccin del nio en la escuela apoyando aspectos pre-escolares. Trabaja los conceptos bsicos, la motricidad fina de cara a la expresin grfica. Colabora, de forma especial, en el aprendizaje de la lecto-escritura y en la correccin de sus alteraciones.

CUADROS CLNICOS MS FRECUENTEMENTE ATENDIDOS


Recin nacidos en situacin de alto riesgo bio-psico-social. Recin nacidos en situacin de alto riesgo de alteraciones neurolgicas. Prematuridad. Deficiencias neurolgicas de etiologa prenatal, perinatal o postnatal. Malformaciones congnitas. Cardiopatas. Malformaciones osteoarticulares, etc. Espina bfida. Mielomeningocele. Alteraciones genticas. Parlisis cerebral infantil. Traumatismos crneo-enceflicos. Trastornos del lenguaje y aprendizaje. Enfermedades degenerativas del SNC. Trastornos neuro-ortopdicos. Alteraciones del sistema nervioso perifrico. Procesos osteoarticulares. Reumatismos. Alteraciones de la columna vertebral. Politraumatizados. Quemados. Amputados. Procesos onco-hematolgicos. Transplante cardiaco. Transplante pulmonar. Etc., etc.

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COLABORACIN Y COORDINACIN DE SERVICIOS Y ORGANISMOS CON LA UNIDAD


Hospitalarios: Neonatologa / Neuropeditra / Lactantes / Preescolares y Escolares / UCI Peditrica / Ortopedia Infantil / Salud Mental Infantil / Servicios Centrales del Hospital (Gentica, Laboratorios, Neurofisiologa, Radiodiagnstico) / etc. Extrahospitalarios: Unidades de Salud Mental Infantil (Servicio Galego de Saude SERGAS, Municipales, etc). Atencin Primaria de Salud (Centros de Salud SERGAS, Pediatras, Fisioterapeutas). Servicios Sociales (Centro Base de Minusvlidos), Servicios Sociales de Zona (Municipales, Autonmicos, etc.), Servicio de Menores (Consellera de Familia). Equipos Especficos de la Consellera de Educacin (Motricos, Sensoriales, Trastornos del Lenguaje, Trastornos de Conducta y Psicticos). Orientadores de Colegios Pblicos con nios integrados y profesores (Consellera de Educacin). Escuelas Infantiles (pblicas, concertadas, etc.) a las que asisten nios que son atendidos en nuestra Unidad. Colegios de Educacin Especial. Direccin General para el Deporte (Consellera de Cultura). Fundacin Paideia (A Corua). Fundacin M Jos Jove (A Corua). Resto de las Unidades de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil existentes, actualmente, en Galicia.

Hospital (Neuropediatra, Ciruga Infantil, Traumatologa Infantil, Otorrino, Onco-Hematologa, Neumologa). 4. Nios enviados desde Atencin Primaria de Salud a travs del pediatra. 5. A travs de la propia familia del nio. 6. Procedentes de otras reas Sanitarias a travs de la Inspeccin Mdica del SERGAS. 7. Nios derivados por las Unidades de Salud Mental Infantil (SERGAS, Municipales, etc.). 8. Nios derivados por sus pediatras a instancias de los profesionales de las Escuelas Infantiles, colegios, etc. a los que asisten. A pesar de que en esta Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil se atienden nios entre 0 y 14 aos (edad peditrica), el 70% de los nios que estn siguiendo programas teraputicos, tienen menos de 6 aos, es decir, estn dentro del rango de edad que corresponde a la Atencin Temprana. Si un nio despus de los seis aos de edad sigue necesitando asistencia y seguimiento de su proceso, podemos garantizrselos ya que contamos con los recursos humanos y materiales suficientes para poder hacerlo, as como le garantizamos la coordinacin de los recursos de Educacin y Servicios Sociales que pudiese necesitar. El Programa de Atencin Temprana es el Programa ms importante de esta Unidad, pero siempre dentro de un marco ms amplio que es la Rehabilitacin Infantil. Luchamos para que todos los nios que precisen este tipo de asistencia puedan acceder a ella en igualdad de oportunidades. El concepto de Atencin Temprana no lo hemos limitado slo a los cuadros donde existe afectacin del sistema nervioso central, sino que hemos ampliado su aplicacin a otros muchos cuadros clnicos que cursan con una discapacidad de etiologa diversa, pero donde

PROCEDENCIA DE LOS NIOS QUE SON ATENDIDOS EN LA UNIDAD


1. Recin nacidos en el propio Hospital con factores de riesgo bio-psico-social, ingresados en Neonatologa, lactantes, etc. 2. Recin nacidos con factores de riesgo o con discapacidad ya establecida que han nacido en otros hospitales y/o en clnicas privadas del rea Sanitaria de A Corua y que solicitan atencin en esta Unidad a travs del pediatra. 3. Nios enviados desde otros Servicios del

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existe una problemtica que hay que resolver no solo actuando directamente sobre el nio, sino que hay que abordar, tambin, la problemtica familiar, social y ambiental. Una vez ms hacemos hincapi que la Atencin Temprana es un Programa de Salud dentro del marco de la Rehabilitacin Infantil. Recordemos que la Rehabilitacin es un proceso encaminado a lograr que las personas con discapacidad estn en condiciones de alcanzar y mantener un estadio funcional ptimo desde el punto de vista fsico, sensorial, psquico o social, de manera que cuenten con medios para modificar su propia vida y ser ms independientes. La Rehabilitacin puede abarcar medidas para proporcionar o restablecer funciones, as como para compensar la prdida o la falta de una funcin o una limitacin funcional. Abarca una amplia variedad de medidas y actividades, desde la rehabilitacin ms bsica y general hasta las actividades de orientacin especfica. NIO-FAMILIA-ENTORNO-INTEGRACIN-IGUALDAD DE OPORTUNIDADESESCOLARIDAD. Estos conceptos bsicos son comunes a la Atencin Temprana y a la Rehabilitacin Infantil.

4. Tratamiento de la espasticidad con toxina botulnica. Nios con procesos neurolgicos que cursan con espasticidad. 5. Valoracin de las capacidades residuales y adaptaciones para facilitar el acceso del nio a los sistemas informticos. Orientado a nios con dficits motricos graves. 6. Comunicacin aumentativa. Orientado a nios con graves dficits motricos e imposibilidad para la expresin oral. 7. Valoracin, prescripcin, adaptacin, entrenamiento y seguimiento del uso de ayudas tcnicas de media y alta complejidad tcnolgica. Orientado a nios con graves dficits motores y buen nivel mental. 8. Estimulacin precoz a travs de nuevos canales de informacin. Programas audiovisuales e informticos, adaptados al nivel madurativo del nio. 9. Estimulacin Precoz del beb hipoacsico, como continuacin del Programa de Cribado de Hipoacusia Neonatal de la Xunta de Galicia. 10. Tratamiento rehabilitador integral en nios con fisura palatina. En colaboracin con el Servicio de Ciruga Infantil. 11. Tratamiento rehabilitador inmediato en el nio con implante coclear. Dirigido a nios con sordera profunda, en colaboracin con el Servicio de O.R.L. 12. Colaboracin y coordinacin con profesionales de Atencin Primaria (Pediatras y fisioterapeutas. Programas preventivos y asistenciales). 13. Colaboracin y coordinacin con los responsables de los Equipos Especficos Provinciales (fsicos, sensoriales, lenguaje, conducta y trastornos generalizados del desarrollo) de la Consellera de Educa-

PROGRAMAS ESPECIALES DESARROLLADOS Y EJECUTADOS EN LA UNIDAD


1. Deteccin precoz de posibles alteraciones motoras en nios en situacin de riesgo neurolgico. (Metodologa de Vojta, Katona y Grenier). Orientado a nios con riesgo de dao neurolgico, en los primeros meses de vida. Ej. grandes prematuros, anoxias cerebrales, sufrimiento fetal agudo, etc. 2. Tratamiento rehabilitador integral en nios con parlisis cerebral infantil. 3. Tratamiento rehabilitador integral en nios con traumatismo crneoenceflico.

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cin. Orientado a facilitar la integracin escolar adecuada a estos nios con necesidades educativas especiales, en los distintos sistemas educativos. 14. Colaboracin y coordinacin con los profesionales de Educacin (orientadores y profesores) de los diversos centros educativos en los que estn integrados los nios con necesidades educativas especiales controlados en la Unidad. Orientado a prestar ayuda, a demanda del propio centro educativo, para facilitar la integracin escolar de estos nios. 15. Programa de apoyo a la familia. Programas de respiro familiar. A travs de la coordinacin existente entre el rea de Trabajo Social de nuestra Unidad y las de otros Organismos Pblicos, concertados y/o privados, asociaciones, etc. Damos informacin actualizada a las familias de las

actividades que se ofertan y en las cuales podra inscribirse cada nio de acuerdo a sus caractersticas y a su nivel madurativo. Ej. En el ao 2005 ms de 150 nios controlados en esta Unidad han asistido a campamentos de verano. 15. 15. A las familias se les informa tambin, entre otros temas, de las posibles ayudas econmicas o de otra ndole que puedan favorecerles y a las que tienen derecho. 15. Tambin estamos en contacto permanente con grupos de voluntariado. 16. Deja que el nio disfrute en el agua. En colaboracin con la Direccin General de Deportes (Consellera de Cultura). Orientado a ensear a los padres el manejo de su hijo en el agua. Siempre que sea posible se intentar que el nio aprenda a nadar. Orientado a nios con graves trastornos motricos.

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ACTIVIDADES CIENTFICAS DESARROLLADAS EN LA UNIDAD DE ATENCIN TEMPRANA Y REHABILITACIN INFANTIL. PERIODO NOVIEMBRE 1979-NOVIEMBRE 2004
Ponencias desarrolladas en Congresos, Simposiums, Master, Post-Grado, etc.: 80. Comunicaciones a ponencias: 40. Coordinacin de la publicacin de libros sobre Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil: 5. Numerosas intervenciones en jornadas cientficas, cursos interdisciplinares, cursos de formacin continuada, etc. organizados y celebrados en numerosas Comunidades Autnomas.

ACTIVIDADES CIENTFICAS ORGANIZADAS POR LA UNIDAD DE ATENCIN TEMPRANA Y REHABILITACIN INFANTIL, DE MBITO NACIONAL E INTERNACIONAL. PERIODO 1979-2004

Curso sobre Parlisis Cerebral Infantil. A Corua, 18 y 19 de abril 1980. Simposium sobre La Estimulacin Precoz como prevencin de posibles discapacidades. Situacin actual en Espaa. A Corua, 25 a 27 de octubre 1984. La Atencin Temprana en Galicia. A Corua, 22 y 23 de Mayo 1987. V Jornadas Cientficas de la Sociedad Gallega de Rehabilitacin. Diagnstico precoz de alteraciones motoras infantiles segn Mtodo Neurocinesiolgico de Vojta. Dirigido por el Prof. Vaclav Vojta. A Corua, 29 de abril a 3 de Mayo 1991. Curso sobre Prevencin de deficiencias. En colaboracin con el Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con

Minusvala y con la Consellera de Sanidad. A Corua, del 25 al 29 de noviembre 1991. Jornadas Cientficas De la Lesin a la Funcin. En colaboracin con la Fundacin Paideia. A Corua, 25 y 26 de marzo 1993. Simposium Aspectos mdico-rehabilitadores del Mielomeningocele. A Corua, noviembre 1995. Curso Introduccin a la Atencin Temprana. En colaboracin con la Gerencia de Atencin Primaria y PASOS (Consellera de Sanidad). A Corua, junio 1996. Curso Atencin Temprana. Fundamentos bsicos. Prevencin. Proceso teraputico. En colaboracin con la Fundacin Paideia. A Corua, octubre y noviembre 1996.

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Jornadas Cientficas Puesta al da en el diagnstico neurocinesiolgico y en el tratamiento segn metodologa Vojta. A Corua, enero 1997. Avances en la atencin al nio con discapacidad. III Jornadas Cientficas de la Sociedad Espaola de Rehabilitacin Infantil y I Jornada Hispano-Portuguesa de Rehabilitacin Infantil. A Corua, del 11 al 13 de marzo 1998. Curso de Post-Grado Atencin Temprana. En colaboracin con la Universidad de A Corua y la Fundacin Paideia. A Corua, noviembre de 1997 a diciembre 1998.

Jornadas Cientficas La atencin al nio y al adolescente con discapacidad. A Corua, del 18 al 20 de noviembre 1999. Curso Monogrfico Reeducacin de los rganos oro- faciales. Dirigido por Prof. M. Le Metayer. A Corua, del 25 al 27 de febrero de 2002. Jornadas Cientficas XXV Aniversario de la Unidad. Discapacidad infantil: de la deteccin precoz a la escolarizacin. A Corua, del 18 al 20 de noviembre 2004.

COLABORACIN Y PARTICIPACIN DE LA UNIDAD DE ATENCIN TEMPRANA Y REHABILITACIN INFANTIL EN LA ORGANIZACIN DE ACTOS CIENTFICOS CON LOS SIGUIENTES ORGANISMOS
Consellera de Sanidad. Xunta de Galicia. Consellera de Educacin. Xunta de Galicia. Consellera de Servicios Sociales. Xunta de Galicia. Servicio Galego de Saude (SERGAS). Sociedad Portuguesa de Rehabilitaao. Programa de Atencin Sociosanitaria (PASOS). Consellera de Sanidad. Real Patronato sobre Discapacidad. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Universidad de A Corua. Universidad de Santiago de Compostela. Fundacin Maria Jos Jove. A Corua. Gerencia de Atencin Primaria. rea de A Corua y Ferrol. Real Academia Gallega de Medicina. Preescolar na casa. Programas divulgativos de Radio y Televisin de Galicia. Consellera de Educacin. Sociedad Gallega de Rehabilitacin y Medicina Fsica. Fundacin Juan Canalejo. A Corua. Fundacin Pedro Barri de la Maza. A Corua. Sociedad Espaola de Medicina Fsica y Rehabiliatcin. Sociedad Espaola de Rehabilitacin Infantil. Instituto de Ciencias da Saude. Universidad de A Corua.

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DATOS DEMOGRFICOS Y EPIDEMIOLGICOS DEL REA SANITARIA DE A CORUA (Ao 2004)


Superficie en 2.754. Poblacin Total: 525.951 habitantes. Densidad de Poblacin por Km2: 191 habitantes. Poblacin: 0-4 aos: 17.763 habitantes. Poblacin: 5 9 aos: 17.930 habitantes. Poblacin: 10 14 aos: 21.034 habitantes. Total: 56.727 habitantes. Natalidad (Ao 2004): 4.234 recin nacidos vivos. Precisaron cuidados neonatolgicos: 679 Susceptibles de incluir en Programa de Atencin Temprana: 135 Riesgo de discapacidad (fsica, psquica o sensorial): 128 Recin nacidos Prematuros: 339 Km2:

posicionamiento y los traslados a nios con graves trastornos motricos.

LABOR ASISTENCIAL DESARROLLADA EN LA UNIDAD DURANTE EL AO 2004


Consultas externas: Primeras consultas mdicas.: 784 Revisiones mdicas: 3.261

reas de Tratamiento: 1. Total de sesiones teraputicas realizadas: 1. 17.268, distribuidas de la siguiente manera: 1. Terapia Ocupacional: 3.664

DATOS RELACIONADOS CON LA LABOR ASISTENCIAL EN LA UNIDAD


Periodo noviembre 1979-noviembre 2004: Se han atendido a 18.612 nios y a sus respectivas familias. Se han realizado 74.448 revisiones mdicas.

1. Logopedia: 1.011 1. Fisioterapia: 6.352 1. Psicomotricidad: 1.752 1. Estimulacin Precoz: 4.489

2. Total de pacientes: Se han dado respuesta a ms de 3.000 interconsultas intrahospitalarias. Se han realizado 285.790 sesiones teraputicas, en las diversas reas de la Unidad (Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia, Estimulacin Precoz, Psicomotricidad, Escuela, etc.). Se han confeccionado y adaptado 2.187 ortesis y ayudas tcnicas, en el rea de Terapia Ocupacional. Se han realizado 1.550 valoraciones y adaptaciones de sillas de ruedas para favorecer el Diariamente acuden una media de 110 nios a las reas de tratamiento de la Unidad, siendo atendidos en una o en varias reas teraputicas segn sus necesidades. Ms de 440 nios han recibido tratamiento a lo largo del ao 2004 en estas reas de tratamiento. El 70% de estos nios tienen una edad entre 0 y 6 aos. 90 nios, controlados y revisados peridicamente en la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil, reciben tratamiento de

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Fisioterapia en las Unidades de Fisioterapia de los Centros de Salud (Atencin Primaria) del rea Sanitaria de A Corua.

3. rea de Terapia Ocupacional: Valoraciones de sillas de ruedas y otras ayudas tcnicas: 77 Sillas de ruedas adaptadas al nio (personalizadas) y entregadas a la familia: 55 Adaptacin y entrega de otras ayudas tcnicas: 64 Confeccin, adaptacin de ortesis y enseanza de su utilizacin: 91

fisioterapeutas, y terapeutas ocupacionales. Se plantean los casos nuevos, se determina qu profesional o profesionales se hacen cargo de dicho programa teraputico. Se plantean posibles altas en las reas de tratamiento o el cambio a otras reas teraputicas de la Unidad, de acuerdo a las necesidades del nio en cada momento. Jueves: reunin de la mdico rehabilitadorfoniatra con las logopedas. Analizan los casos nuevos, las posibles altas, la necesidad o no de apoyo en otras reas teraputicas de la Unidad, etc. Viernes: asisten a la reunin mdicos rehabilitadores, psiclogas, trabajadora social, terapeutas de Estimulacin Precoz, y psicomotricista. Se analizan los casos nuevos, se distribuyen los programas teraputicos a los terapeutas correspondientes, se plantean posibles altas en las reas de tratamiento, se analizan posibles incidencias que hayan ocurrido a lo largo de la semana,etc. Los martes a las 14h, organizamos una Sesin Clnica en la que analizamos, en profundidad, la situacin de los nios que estn siendo tratados en la Unidad, asisten y participan activamente todos lo profesionales que participan en cada caso. Se toman determinaciones lo ms consensuadas posibles. Los jueves, en horario de maana, celebramos con frecuencia reuniones con los profesionales de Educacin (responsables de Equipos Especficos, orientadores, profesores, etc.) y/o Servicios Sociales. Asisten mdicos rehabilitadores, psiclogos y trabajadora social. Dependiendo de los casos planteados asistimos todos o algunos de nosotros. Se analizan los casos nuevos o las incidencias surgidas desde la reunin anterior. Son reuniones muy fructferas y las determinaciones que se toman van a beneficiar mucho a los nios; sobre todo van a favorecer su integracin escolar y van a permitir aumentar los recursos que cada nio precisa para facilitar su escolarizacin. Estas reuniones las solemos hacer en la propia Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil del hospital,

REUNIONES INTERDISCIPLINARES CON LOS PROFESIONALES DE LA UNIDAD Y/O CON PROFESIONALES DE LOS MBITOS SANITARIO, EDUCATIVO Y DE SERVICIOS SOCIALES
Diariamente, en horario de 8,30 a 9,45 h. realizamos una reunin con el equipo multidisciplinar de la Unidad, organizada de la siguiente manera: Lunes y Martes: nos reunimos lo que llamamos Equipo de Diagnstico integrado por: mdicos rehabilitadores, psiclogos y trabajadora social. a) Se exponen las casos nuevos y se elaboran los Programas de Objetivos Teraputicos adaptados a cada nio. b) Se plantean y analizan aspectos organizativos de la Unidad. c) Se preparan las reuniones que habr a lo largo de la semana con el resto de miembros del Equipo, as como con otros profesionales del Hospital o de fuera del mismo. Mircoles: reunin a la que asisten mdicos rehabilitadores, psiclogos, trabajadora social,

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pero en no pocas ocasiones las realizamos en los propios colegios a los que asisten los nios. En casos puntuales, pero muy frecuentes, los terapeutas de las distintas reas de tratamiento, con la autorizacin del responsable de la Unidad, se desplazan a la escuela infantil o al colegio al que asiste el nio, siempre a demanda de los profesores, para conocer in situ las necesidades que presenta para, entre otras, favorecer su socializacin y su integracin escolar. Estas reuniones peridicas son de gran utilidad cara al futuro del nio. Para realizar estos desplazamientos a los colegios, la Gerencia del Complejo Hospitalario Juan Canalejo, al que pertenecemos, nos permite la utilizacin del transporte especial del propio Hospital lo que nos facilita enormemente el poder realizar estas reuniones. Los jueves, a partir de las 13h., realizamos las Sesiones Clnicas programadas con los Servicios de Neonatologa, Neuropediatra y Traumatologa Infantil. En cada una de estas sesiones analizamos los casos nuevos que estos Servicios derivan a nuestra Unidad y se establecen los criterios a seguir. Se analiza tambin la evolucin de estos y otros nios que compartimos con dichos Servicios y que permanecen durante un tiempo, a veces bastante largo, dentro del circuito teraputico de la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil. Estas reuniones son de una utilidad excepcional, permiten la toma de decisiones compartidas y consensuadas por los profesionales. A estas reuniones asisten, por parte de la Unidad, los mdicos rehabilitadores, psiclogas y trabajadora social. Otros encuentros con profesionales que consideramos fundamentales son los que realizamos peridicamente con los pediatras de Atencin Primaria del rea Sanitaria de A Corua. Con todos ellos tenemos contacto de forma individual a travs de los casos concretos y colectivos en las reuniones que, con periodicidad mensual, celebra su Asociacin en el Colegio Oficial de Mdicos de A

Corua y que, amablemente, en ocasiones nos invitan para informarles de las novedades que se van produciendo en el campo de la Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil, as como de nuevos Programas Asistenciales que vamos desarrollando en nuestra Unidad. Estos contactos directos con los Pediatras facilitan en gran manera la atencin y el seguimiento de los procesos de estos nios.

LABOR DOCENTE DE LA UNIDAD


Participa en la formacin de mdicos especialistas en Rehabilitacin y Medicina Fsica, a travs del Programa MIR. A lo largo del ao rotan por esta Unidad mdicos en formacin no solo del Servicio de Rehabilitacin del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo de A Corua, sino tambin de otros hospitales de Espaa y Portugal. Participa en el Practicum de la Diplomatura en Terapia Ocupacional, Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de A Corua. El rea de Terapia Ocupacional de esta Unidad tiene adscrita una Plaza Docente para llevar a cabo este Practicum. El responsable de la Unidad de Atencin Temprana, Dr. F.J. Cairo Antelo, es Profesor Asociado de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de A Corua. Imparte docencia a travs de las asignaturas Terapia Ocupacional Aplicada 2 y Atencin Temprana. Discapacidad Infantil, participando tambin en el Practicum de la Diplomatura de Terapia Ocupacional. La Unidad participa tambin en el Mster de Atencin Temprana, organizado por la Ctedra de Psicologa Evolutiva de la Universidad de Santiago de Compostela. Desarrollamos dos mdulos del Programa Terico: Atencin Temprana en las discapacidades fsicas y Ayudas Tcnicas, y se participa tambin en el Practicum.

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Organizamos peridicamente Cursos de Formacin Continuada para los profesionales de la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil, as como para otros profesionales de servicios hospitalario, y extrahospitalarios que colaboran con nosotros. Tenemos actualmente abierta una lnea de investigacin sobre La Prematuridad en el rea Sanitaria de A Corua. En concreto, estamos ciendo esta investigacin a la relacin entre Prematuridad y dao cerebral, en nios con un peso al nacer por debajo de 1.500 gr y Prematuridad y repercusin neuro-psico-social en la poblacin infantil (peso al nacer menor de 1.500 gr) comprendida entre los aos 1995- 2005. Organizamos y participamos en numerosos actos cientficos docentes y de divulgacin, como hemos expresado en el apartado correspondiente de este trabajo.

nico fin, ayudar a los nios en situacin de riesgo bio-psico-social para que no desarrollasen ningn tipo de deficiencia o discapacidad y, en aquellos en los que ya se haba desarrollado (origen congnito o adquirido), intentamos potenciarle al mximo sus capacidades residuales en cada una de las reas de desarrollo (motrica, perceptivo-cognitiva, lenguaje y social), tratando de alcanzar el mximo grado de autonoma personal y de integracin familiar, escolar y social. Nos esforzamos por conseguir la igualdad de oportunidades para todos, no solo para los nios que nacen en el rea Sanitaria de A Corua donde est ubicada nuestra Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil, sino tambin para aquellos nios que nacen en alguna de las otras reas Sanitarias de la Comunidad Autnoma de Galicia donde, todava, no se cuenta con los recursos humanos y materiales suficientes para garantizar una atencin adecuada al nio y a su familia y donde el grado de implantacin del Modelo Gallego (Coordinacin de Servicios), en sus aspectos preventivo y asistencial, no se ha implantado de manera slida. Solicitamos se contine con la implantacin de este Modelo Gallego y se dote a todas las reas Sanitarias de los recursos humanos y materiales que se necesiten, de acuerdo a las necesidades de cada una de ellas.

EPLOGO
Hasta aqu hemos hecho una recopilacin que, de forma resumida, recoge la labor de unos profesionales que durante 25 aos hemos trabajado con un

Como responsable, desde su creacin, de la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil del Hospital Materno-Infantil Teresa Herrera de A CoruaComplejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo, quiero rendir un sentido homenaje a todos los profesionales que a lo largo de estos 25 aos colaboran o han colaborado con nuestra Unidad, bien por estar o haber estado adscritos a su Equipo multidisciplinar o por haber colaborado desde otros mbitos intra o extrahospitalarios. Todos ellos han aportado lo mejor de s mismos en beneficio de una atencin adecuada al nio y a su familia. Sin su presencia y su esfuerzo no se hubiese logrado alcanzar el reconocimiento de la sociedad hacia esta Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil. Dr. Francisco Javier Cairo Antelo Jefe de la Unidad de Atencin Temprana y Rehabilitacin Infantil

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