Julio 2006 Julio 2006

Acerca de esta Presentacin

Introduccin al Cuidado Paliativo

Esta presentaci n es parte del programa de entrenamiento del Consorcio de Cuidados Paliativos Pedi tricos para la Educacin de Enfermera para el Fin de la Vida (ELNEC-PPC). El proyecto ELNEC es una iniciativa nacional de educaci n para enfermera acerca del finde -la -vida y administrada por la Asociacin Americana de Colegios de Enfermera, Washington, D.C. y el Centro Mdico Nacional City of Hope , Duarte, California. El ELNEC-PPC fu financiado por una donaci n de la Fundaci n Robert Wood Johnson. Esta presentaci n en lnea de ELNEC-PPC es un esfuerzo colaborativo entre Cure4Kids, el Programa de Alcance Internacional del St. Jude Childrens Research Hospital, la Asociaci n Americana de Colegios de Enfermera, y el Centro Mdico Nacional City of Hope. Los derechos de autor de los materiales corresponden a la Asociaci n Americana de Colegios de Enfermera y al Centro Mdico Nacional City of Hope, y son utilizados con permiso.
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Narrado por Carmen Hazan -Cohen, MA

Lizabeth Sumner, RN, BSN Sumner, RN, BSN Directora, Programa de Ni os Ni os San Diego Hospice and Palliative Care San Diego, CA
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La Necesidad del Cuidado Paliativo

La Muerte Peditrica

1800s 1900s Historia de la pediatra

El trauma clasifica como la causa ms frecuente La enfermedad peditrica se puede beneficiar del cuidado paliativo
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Datos Demogrficos/Tendencias Sociales

53,000 nios entre 0-19 aos mueren en los EEUU cada ao La mitad de estos son bebs < 1 ao

Trayectorias de la Enfermedad y la Muerte

Muertes inesperadas y repentinas Muertes causadas por enfermedades potencialmente curables

75-85% de los nios mueren en el hospital muchos en cuidados intensivos 900,000 tragedias de nacimiento/ao

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Muertes causadas por anomalas congnitas letales Muertes causadas por condiciones progresivas con crisis intermitentes
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Distincin Entre el Cuidado Paliativo de Adultos y Nios

El Cuidado Paliativo Neonatal

El impacto de las enfermedades y muertes peditricas El nivel de desarrollo del nio

Utilizar el Cuidado de Desarrollo como marco de referencia para proporcionar el cuidado paliativo neonatal No es especfico a un contexto
(Kenner & McGrath, 2004)
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La Muerte y el Morir en Amrica

Diferencia entre cmo mueren y cmo quieren morir los nios La perspectiva del nio y la familia El sufrimiento de los abuelos El impacto en la comunidad
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A Child's Life
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La Muerte Neonatal
La anttesis de la alegra de un nacimiento Frecuentemente la familia no tiene experiencia previa con prdidas Prdida de ritos baby showers, participaciones.

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Nivel Cognitivo del Nio

Universalidad Irreversibilidad Cese de las funciones corporales Causalidad

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Barreras de un Cuidado con Calidad al Final de la Vida

La Necesidad del Cuidado Paliativo

Aumento de la disponibilidad y uso de la tecnologa Recomendaciones del Comit en Biotica de la Academia Americana de Pediatra La constante presencia de la tecnologa

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Las realidades de las enfermedades limitativas Falta de entrenamiento adecuado de los profesionales Acceso tardo al cuidado paliativo o de hospicio
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El Papel de la Enfermera

El Papel de la Enfermera
Anticipar Prevenir

La importancia de la presencia Mantener una perspectiva realista La enfermera como red de seguridad

Tratar Promover Apoyar

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Expandiendo el Concepto de la Sanacin

Asegurar un cuidado con calidad Sanacin

To Comfort Always
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Filosofa y Principios del Hospicio y el Cuidado Paliativo

Cuidado Paliativo
Enfoque Curativo: Tratamientos especficos Enfoque Paliativo:
Tratamientos para Comodidad y Apoyo
Apoyo del Sufrimiento

Hospicio
Definicin Historia Elegibilidad

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Filosofa y Principios del Hospicio y el Cuidado Paliativo

Principios Generales del Hospicio y el Cuidado Paliativo Peditrico

Reglas del cuidado paliativo en nios El nio y su familia como equipo de cuidado Atencin a las necesidades fsicas, psicolgicas y espirituales Enfoque interdisciplinario

Filosofa del cuidado Objetivos del cuidado

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Principios Generales (cont.)

La educacin y el apoyo del nio y la familia Se extiende a travs de diferentes enfermedades y entornos Apoyo del sufrimiento

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Modelo de la Calidad de Vida

Bienestar fsico Bienestar psicolgico Bienestar social Bienestar espiritual

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Bienestar Fsico

Dolor Mltiples sntomas Impacto en toda la familia

A Dose of Caring
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Bienestar Psicolgico
Amplia gama de emociones y preocupaciones El significado de la enfermedad Afrontamiento Evaluacin cognitiva Depresin

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Bienestar Social
Descripcin de las relaciones y el papel que uno desempea Carga/Agobio del cuidador

Preocupaciones econmicas Impacto en los hermanos

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F sico

Psicol gico
Ansiedad Depresin Placer/Ocio Angustia por dolor Alegria Temor Cognicin/atencin

Bienestar Espiritual

Religin y espiritualidad Bsqueda de significado Esperanza vs. desesperacin Importancia de los rituales

Habilidad funcional Fuerza/fatiga Sueo y descanso Nausea Apetito Estre imiento Dolor

Calidad de Vida

Social
Carga econmica Carga del cuidador Roles y relaciones Afeccin/funcin sexual Apariencia

Espiritual
Esperanza Sufrimiento Significado del dolor Religin Trascendencia
Adapted from Ferrell, et al. 1991

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Concepto del Sufrimiento

Estado de angustia severa que amenaza a la persona Fracaso a responder a las necesidades del nio intensifica el sufrimiento Fuentes de sufrimiento Intensidad del sufrimiento

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El Sufrimiento Neonatal
El sufrimiento no es un concepto que aplica directamente a los neonatos Evaluar el sufrimiento en la familia

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Oportunidades de Desarrollo

El Final de la Vida: Una Experiencia Personal

Concluir los asuntos mundanos Concluir con las relaciones de la comunidad El significado de la vida Amor a uno mismo Amor a los dems

Desarrollo Personal Alcanzar una muerte pacfica

Perspectiva del nio/familia Perspectiva de los profesionales de salud

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El Final de la Vida: La Perspectiva Interna

Concluir con las relaciones de familia/amigos Aceptar la finalizacin de la vida Nuevo yo mas all de las prdidas personales Significado de la muerte Rendirse ante lo desconocido

Dejar ir"
Healing Touch
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El Final de la Vida: Neonatal

El final de la vida es un concepto importante dentro del contexto del cuidado individualizado centrado en la familia Debe incluir a los profesionales de salud tambin

Conclusin
El cuidado con calidad al final de la vida se enfoca en la calidad de vida. Conocimientos de enfermera

Hacer por y estar con Enfoque interdisciplinario

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Conclusin (cont.)

Conclusin (cont.)

Una Muerte Buena

Libre de Dolor Cuidado Personalizado Se han agotado los tratamientos Entorno deseado Asuntos pendientes Rituales para recordar

No todas las muertes son buenas Encontrar el sentido al final de la vida.

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Agradecimientos
Quisiramos agradecer a las siguientes personas por su ayuda y su apoyo en el desarrollo del proyecto de ELNEC:

Contenido Revisadopor : Ayda Nambayan, RN, DSN y Janet G. Alexander, RN, EdD Narrado por: Carmen Hazan- Cohen, MA City of Hope Medical Center Betty Ferrell, RN, PhD Rose Virani, RNC, MHA La Asociacin Americana de Colegios de Enfermera Anne Rhome, MPH, RN Pam Malloy, RN, MN, OCN Agradecimientos especiales: Connie Rose, Artista/Ilustradora Traducido por: Lic. Carmen Elena Salaverria y Lic Nuria Rossell, Hospital de Nios Benjamin Bloom, San Salvador, El Salvador Editado por: Marilyn Graves, MSN, RN, CHPN. Hospice of Baltimore, Maryland St. Jude Children s Research Hospital N N E E C C Pediatric Palliative Care

Childhood's End
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Fin
Ms materiales de educacin mdica continuada estn disponibles en:

Usted puede imprimir y descargar el contenido solamente para el uso educativo personal. Todo el material tiene derechos reservados del autor o de St. Jude Children's Research Hospital. Vea los trminos y las condiciones legales de uso en http://www.Cure4Kids.org
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