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Es poco comn que las personas en Costa Rica tengan conocimiento de lo que es la espina bfida, sus caractersticas, causas, secuelas, adems de los sentimientos y lucha que vive la familia cuando uno de sus miembros nace con esta discapacidad. Espina bfida significa columna partida, durante el primer trimestre de embarazo algunas vrtebras no logran cerrarse adecuadamente. Esta condicin implica un defecto o lesin en el tubo neural que es el tubo situado a lo largo del eje longitudinal del embrin que da origen al encfalo, la mdula espinal y otros tejidos nerviosos. La malformacin ocurre entre la tercera y sexta semana de gestacin, antes de que muchas mujeres hayan confirmado su embarazo. Los defectos del tubo neural (DTN) son un grupo de malformaciones congnitas del cerebro y del cordn espinal. Estos defectos se producen durante los das 23 a 25 (en el curso de la 3 y 4 semana) de gestacin y son debidos a fallas en el cierre del tubo neural a nivel del cerebro o del cordn espinal, respectivamente. La espina Bfida es una afeccin de relativa frecuencia en nuestro medio. La etiologa no es clara, existiendo diferentes teoras
ESPINA BFIDA
Es una malformacin congnita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestacin y la mdula espinal queda sin proteccin sea. La principal causa de la espina bfida es la deficiencia de cido flico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida. Ya hoy en da se ha comprobado que la espina bfida no tiene un componente hereditario, lo que se heredara sera la dificultad de la madre para procesar el cido flico, lo que ocurre en muy pocos casos. Bsicamente existen dos tipos de espina bfida, la espina bfida oculta y la espina bfida abierta o qustica.
2. Genito-urinarios: incontinencia de orina o heces o retencin de orina. 3. Ortopdicos: Deformidad de los pies o diferencias de tamao.
Cuando el meningocele (o mielomeningocele) est roto y gotea lquido cefalorraqudeo (LCR), o si est recubierto por una membrana que amenaza romperse, la ciruga se debe hacer en forma urgente
MIELOMENINGOCELE Es la variante ms grave y ms frecuente, el quiste contiene tanto las membranas como las races nerviosas de la mdula espinal y a menudo la mdula en s. Ocasionalmente la mdula espinal y los nervios quedan al descubierto es necesario cerrar quirrgicamente la abertura en cuanto el beb nazca para evitar una infeccin. Cuanto ms cerca de la cabeza se encuentre la lesin, ms graves son sus efectos comnmente viene acompaada de: 1. Hidrocefalia que es la acumulacin excesiva de lquido cefalorraqudeo (LCR) en el cerebro. La acumulacin excesiva de LCR ocasiona una presin potencialmente perjudicial en los tejidos del cerebro. Otros trastornos neurolgicos ligados normalmente a la hidrocefalia: Malformacin de Chiari o de Arnold-Chiari: la porcin caudal del cerebelo y a veces, del tronco cerebral, que se encuentran situados por debajo del foramen magno. Siringomielia: formacin o acumulacin de LCR dentro del cordn medular. Dificultades de visualizacin, memoria, concentracin. 2. Alteraciones del aparato locomotor: Debilidad muscular o parlisis, deformidades y disminucin o prdida de la sensibilidad por debajo de la lesin. Trastornos del sistema genito-urinario: Alteraciones del control urinario e intestinal que pueden dar lugar a una incontinencia vesical y/o fecal o por el contrario una retencin de uno o ambos tipos. Son frecuentes las infecciones urinarias por un deficiente vaciamiento vesical. TRATAMIENTO El tratamiento es multidisciplinario, siendo necesaria la colaboracin de neurocirujanos, traumatlogos y urlogos fundamentalmente. Requiere intervencin quirrgica en las primeras horas de vida, con el fin de evitar la infeccin y el deterioro de la mdula y el tejido nervioso. El tratamiento tiene como finalidad liberar a la mdula espinal y colocarla en su sitio normal, esta debe ser cubierta con msculo y piel. Es un procedimiento bastante delicado que puede presentar varias complicaciones. La ciruga temprana ayuda a prevenir el dao adicional que sufren las races nerviosas ya sea por infeccin o trauma. Sin embargo el dao a las races nerviosas que ya ocurri no puede ser reversible y la parlisis de las extremidades as como las alteraciones de vejiga e intestino permanecern presentes de acuerdo al dao previo. En el tratamiento posquirrgico, se debe dar un programa de terapia fsica de enseanza a los padres para prevenir secuelas y deformidades
Tratamiento de la hidrocefalia. No existen medicamentos que puedan tratar esta condicin, el tratamiento es quirrgico y consiste en instalar un delgado tubo de silastic (es un material que no es rechazado por el cuerpo humano) en el cerebro del beb (en los ventrculos cerebrales) por medio del cual se drenar el exceso de lquido. El tubo sale de la cabeza y se pasa por debajo de la piel hasta llegar a la cavidad abdominal en donde el lquido es reabsorbido por el cuerpo. Esta derivacin no es una solucin perfecta para la hidrocefalia, ya que pueden infectarse, taponarse y es necesario cambiarlas a medida que el nio crece. En la mayora de los casos, son necesarias para toda la vida.
Tratamiento del Mielomeningocele En estos casos, suele ser precisa la intervencin pocas horas despus del nacimiento para corregir quirrgicamente la malformacin antes de que la alteracin neurolgica progrese. No obstante, la intervencin no puede recuperar el dao neurolgico que ya se hubiera producido antes del nacimiento, por lo que en estos casos es posible que queden algunas secuelas a pesar de la intervencin. Despus de la reparacin del mielomeningocele el mdico puede indicar un tratamiento fisioteraputico y el uso de correccin ortopdica en determinados casos. Algunos nios necesitan tambin tratamiento urolgico debido a alteraciones en el aparato urinario. En caso de producirse una hidrocefalia puede ser necesario insertar mediante ciruga una vlvula para favorecer el drenaje del lquido cefalorraqudeo. Algunos individuos con espina bfida requieren dispositivos de asistencia como aparatos, muletas o sillas de ruedas. La ubicacin de la malformacin en la columna a menudo indica el tipo de dispositivos de asistencia necesarios. Los nios con un defecto alto en la columna y parlisis ms extensa a menudo necesitarn una silla de ruedas, mientras que aqullos con un defecto ms bajo pueden usar muletas, sondeos vesicales, aparatos para las piernas o andadores.
REHABILITACIN
Es sumamente importante que los nios con espina bfida comiencen terapia fsica temprano tan pronto como sea posible despus de la operacin, un fisioterapeuta les ensea a los padres cmo realizar estimulacin temprana en el beb adiestrndolos para que ejerciten las piernas y los preparen para el uso de ortesis y el uso de muletas o bastones canadienses en los brazos ms tarde. La espina bfida oculta generalmente no requiere ningn tratamiento, la meningocele puede repararse quirrgicamente y generalmente no hay alguna parlisis. La gravedad de la parlisis del nio es determinada en gran parte por los nervios espinales especficos afectados. En general, entre ms alto est el dao en la espalda, ms severa es la parlisis. Cerca de 80 por ciento de quistes de la espina bfida estn ubicados en la parte baja de la espalda las regiones lumbares y sacrales, la mayora de estos nios pueden caminar con ayuda; los nios con quistes ms arriba de este nivel tienen mayor probabilidad de necesitar una silla de ruedas. Con tratamiento, los nios con espina bfida generalmente pueden convertirse en individuos activos. En la evaluacin se tendr en cuenta la posicin anormal de los miembros, existencia de deformidades, movimiento (si lo hay). Se evaluara la sensibilidad siendo til un alfiler, por ser ms efectivo por la respuesta que da el nio. En las caderas son comunes la dislocacin, subluxacin y la displasia, generalmente hay mayor compromiso de un miembro que del otro. Las primeras medidas sern tratar cualquier
deformidad presente y evitar que se desarrollen otras; mejorar cualquier movimiento que pueda haber en los miembros y fortalecer los grupos musculares que la producen. Se comenzar la estimulacin de los miembros con masajes y movilizaciones pasivas. deben realizarse en toda la amplitud del movimiento, empezando por los dedos de los pies, tobillos, rodillas, caderas y tronco. Estas movilizaciones ayudan a mantener la flexibilidad evitando acortamientos tendinosos, mejoran la circulacin y son tiles tambin para reducir la espasticidad.
AMBULACIN:
Para comenzar la marcha ser necesario el uso de ortesis, de acuerdo al nivel de la lesin se utilizarn ms altas o ms bajas. Al principio puede ser necesario ms apoyo que se retirarn gradualmente a medida que el nio se fortalece y se hace ms confiado. Los brazos sern imprescindibles, debido a que la mayora de los nios tendrn que depender de bastones o muletas para caminar por lo que los brazos debern ser fuertes. Por eso la importancia de comenzar el trabajo con los brazos temprano preparando los mismos para la marcha. Es necesario estimular la postura de pie incluso por un lapso breve de tiempo, por lo beneficioso que resulta en sentido general. El nio con lesin alta requiere una ortesis de apoyo plvica o torcica, en la paralela la marcha al principio ser mediante un movimiento de giro sobre su eje, cambiando el peso de una pierna a la otra. Despus de la marcha en paralelas, continuar el mismo en andadores, muletas y por ltimo bastones canadienses.
OBJETIVOS DE FISIOTERAPIA
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. MEJORAR LA MOVILIDAD ARTICULAR POTENCIACIN MUSCULAR Trabajo de la musculatura partica de las EEII glteos mayores y medios cudriceps Tronco: el objetivo es que sea estable para la deambulacin abdominales espalda Potenciacin global de la EESS para la utilizacin de muletas. PREVENCIN DE DEFORMIDADES REFUERZO DE REFLEJOS ENDEREZADORES Control ceflico Control de tronco TRABAJO DEL EQUILIBRIO EN DIFERENTES POSICIONES: QDP (cuadrupedia) SDT (sedestacin) Genuflexin BPD (bipedestacin): El objetivo es conseguirla a los 10 meses. ESTIMULACIN VESTIBULAR RIENTACIN TEMPOROESPACIAL FACILITACIN DEL MOVIMIENTO: Trabajo de: evolucin motriz coordinacin
disociacin EE arrastre volteos gateo etapas hacia la BPD: paso de QDP a genuflexin paso de genuflexin a caballero, si es posible paso de caballero a BPD, si es posible deambulacin. El objetivo es conseguirla antes de los 2 aos. Para poder deambular, con o sin ortesis, es necesario: funcin normal de las EESS, potencia muscular estabilidad tronco ESTIMULACIN SENSITIVA. RECONOCIMIENTO DEL ESQUEMA CORPORAL ESTIMULACIN CIRCULATORIA MEJORA DEL TROFISMO MUSCULAR, SEO Y CUTNEO. TRABAJO RESPIRATORIO AUMENTO DE LA INDEPENDENCIA Y AUTOESTIMA