Entrevista a Pablo Pineda, un estudiante con sndrome de Down que ya recibi un ttulo terciario en Espaa

Por Sol Alameda * De El Pas, de Madrid, especial para Pgina/12 El maestro Pineda, de veintinueve aos. Diplomado en magisterio y prximamente licenciado en psicopedagoga. El espaol Pablo Pineda es la primera persona con sndrome de Down, en toda Europa, en llegar tan lejos. Este joven enva con esta entrevista un mensaje a la sociedad: todo es posible!

Dice Pablo Pineda que la primera noticia de que era sndrome de Down lo suyo la tuvo a los seis o siete aos. "Un profesor de universidad que llevaba el Proyecto Roma, don Miguel Garca Melero, en el despacho del director me pregunt: 'T sabes que eres sndrome de Down?'. Yo, inocentemente, le dije que s, aunque no tena ni idea. l lo not y se puso a explicarme qu era eso, aunque no era genetista, sino pedagogo. Y yo, como a todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le dije: 'Don Miguel, soy tonto?'."

El Pais (EP) -Por qu se lo pregunt? Pablo Pineda (PP) -No s. Es difcil saberlo. Quiz, si a los seis aos te asocian con un sndrome, t lo asocias a ser tonto o no. l me dijo que no era tonto, y le pregunt: "Y voy a poder seguir estudiando?". El me dijo: "S, por supuesto". Luego comenz el proceso de la calle; los nios empezaron a decirme: "Pobrecito, est malito". Y yo me enfurruaba, porque no estaba enfermo.

EP -Pero s vea que su cara era distinta. PP -Eso s. Que tena los ojos ms alargados, que las manos no eran iguales. No haba visto a otros nios con sndrome, pero quiz tena la mosca detrs de la oreja. Quiz tena una inquietud. Y esto del sndrome, qu falla ser? En casa, mis padres nunca me haban comentado nada, pero despus de la primera noticia le pregunt a mi madre: "Es verdad que soy sndrome de Down?". Estaba con mi hermano Pedro, el mayor, que estudiaba medicina en aquella poca, y empez a explicarme lo que era la gentica, los genes; as me fui enterando. Y volv a hacerles la misma pregunta que al profesor: "Puedo seguir estudiando?" "Claro", dijeron los dos, "sin problemas".

Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compaeros. Luego, durante un tiempo, no tuve inters de saber ms; hasta que empec a estudiar la carrera de magisterio, a los 21 aos, al tocar el campo de la educacin especial: ah es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del dficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empec a leerlo me dije: yo no soy as.

EP -Pens que era un sndrome de Down un poco especial? PP -Exactamente. Tambin pens, adems de que yo era especial, que otros muchos sndromes de Down que ya conoca tampoco eran como los describan los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. Sobre capacidad motrica, te explican todo lo que deberan tratar en capacidad mental. Lo mental siempre se vende peor que lo fsico. Dicen que somos deficientes, que somos retrasados. Y que no hay ninguna solucin, que es lo peor. Se quedan con las alteraciones visibles, y asocian lo mental con la locura, porque antes no se distingua entre deficiencia mental y enfermedad mental. Y todava se distingue mal... As que cuando la gente ve a un paraltico mental dice: se est loco. Deficiencia se asocia con locura.

EP -Le costaba estudiar ms que a los dems? PP -No. Bueno, los nmeros y las matemticas no me gustan nada; pero eso no es algo extraordinario, ni caracterstico de un sndrome de Down.

EP -Supongo que la adolescencia debi de ser una etapa ms dura que la infancia. PP -He pasado por distintas pocas. Cuando empec en primero de BUP (el bachillerato nico polivalente), nadie se esperaba un sndrome de Down en un instituto, y la gente me miraba como diciendo: que hace ste aqu. Hicieron una cosa ilegal, que los profesores tuvieran que votar mi admisin en el instituto. As que fue duro. Pero poco a poco me fui sacando ese torrente de magia o de cario y fui conquistando a mis compaeros, porque era muy consciente de que deba hacerlo.

Con los compaeros saba que tena que atacar charlando, metindome entre ellos, y eso fue lo que hice. Y reaccionaron muy bien; en primero, fue una relacin bonita. Y a los profesores, a pesar de que haban votado, a muchos los fui conquistando, aunque a ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en clase, me interesaba, y eso los descolocaba. Despus, en segundo, ah todo fue fatal. Quiz porque los nios con 14 aos siguen siendo nios, pero los de 16 se hacen los duros, son crueles, y entonces comenzaron a mirarme por encima del hombro, a no hablarme. La vida era imposible.

EP -Y qu hizo? PP -Al principio me sorprend. Me desanim y pens en tirar la toalla. Tampoco saba cmo contrselo a mis padres, as que me lo call todo. Los de primero eran profesores jvenes, pero en segundo eran mayores y no crean en m.
Decan que ese nio no poda aprender, que no saban cmo iban a ensearme, que no iba a aprender nunca, que las matemticas me costaban un montn. No vean ninguna luz y empec a deprimirme.

EP -Qu asignaturas prefera? PP -La historia y las ciencias sociales me encantaban. Me lea los anuarios. Y tambin me gustaba el griego. El profesor era muy joven, acababa de entrar en el instituto, y me encantaba cmo me enseaba.

EP -Hemos llegado a tercero. Entonces, qu pasa? PP -Pues que todo vuelve a estar bien. Tengo muchos amigos, hacemos viajes.

EP -Y cundo se acept del todo? PP -Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tena 14 aos, una seora me pregunt si me hara la ciruga esttica para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: "No, los tengo a mucha honra". Y luego: "Es que no te gusta como soy?" Yo he sido muy exigente conmigo mismo.

Uno de los problemas que tienen los Down es que la sociedad suele tratarlos como nios. Esa lucha para crecer, a veces debe hacerse contra la propia familia. Por ejemplo, mi fsico es el mismo de hace aos, no veo cambios en m. Cuando me preguntan cuntos aos tengo y digo 29, me dicen que no los aparento. Eso me molesta. S que es por el fsico, pero no me gusta que me traten como a un nio; pero es muy difcil. Es verdad que la gente piensa que eres un nio siempre.

Quizs a algunos discapacitados los atrapa eso. Prefieren no crecer, como muchos otros nios, y ser Peter Pan para no enfrentarse con un mundo que suponen hostil. A m no me pas. Cuando tena 14 o 15 aos era tanta mi propia autoestima que todo el lado conmiserativo no me gustaba nada. Quera salir de eso, demostrar quin era y lo que poda hacer.

EP -En realidad, su vida debe ser difcil, necesita ser un buen guerrero para llevarla. PP -S que es duro, ms que nada porque siempre tienes que estar demostrando que puedes. Que puedes hacer esto o lo otro, que puedes viajar. Es muy cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero es que estn ms soterrados. En el ingreso hubo un acto de fin de curso.

Todos los premios se los llevaron las chicas, menos dos que fueron para otro chico y para m. Al final, el director dijo: "Y ahora os voy a hablar de un chico que todos conocis, que ha hecho un gran esfuerzo, pero a quien no se le ha regalado nada. Ese chico es Pablo Pineda". En cuanto dijo mi nombre, el saln de actos se puso en pie a aplaudir. Me qued de piedra.

EP -De qu le sirve a usted esta atencin que despierta? PP -Para m no es nada, pero para el colectivo, todo. Lo hago por el colectivo. Debo hacerlo, me siento deudor con este colectivo desde que era pequeo. Desde el programa "Hoy habla Pablo", cuando tena ocho aos y sal por primera vez en televisin, y ya dije que a los sndrome de Down haba que llevarlos al colegio con los dems nios y dejarlos jugar en los recreos.

EP -Es curioso que con el tiempo se haya convertido en la estrella de su familia. PP -S lo es. Tengo dos hermanos con carreras universitarias superiores, y yo que soy el pequeo y sndrome de Down... Yo no creo en el destino y todo eso; pero, sin embargo, desde muy pequeo me di cuenta de que el hecho de estar marcado por el sndrome de Down me obligaba a algo. No ser normal te marca, la sociedad te pide algo por ello. A m me ha pasado.

EP -Una seora que sabe mucho del sndrome de Down me deca que no todos los Down son iguales, y que eso explicaba que usted hubiera podido estudiar. PP -Ese es el discurso de rizar el rizo. S, pero resulta que las diferencias no se explican genticamente, se explican culturalmente. Ah es donde se marca la diferencia entre un Down que puede llegar a estudiar y otro que no. Pero nos dividen entre nios mosaicos, o Down por traslocacin, o puros; sas son las tres clases de Down que existen, genticamente hablando.

EP -La seora de quien le hablo me dijo que para haber llegado a la universidad tiene que ser mosaico. PP -S, o bajorrelieve... Yo soy puro, soy normal. Dicen que los mosaicos tienen ms capacidad que los otros, pero resulta que yo no soy mosaico... As que mi caso deja bien claro que lo gentico no explica la diferencia. Ya me lo han dicho ms veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro modo no se lo explican. A veces la comunidad cientfica y la gente es torpe, y no entiende nada que la gentica no les explique.

EP -No es eso como admitir, de entrada, que casi no hay nada que hacer por ustedes? PP -Claro, como si no pudiramos ser estimulados, como si no pudieran ensearnos. De ese modo no tienen que asumir su responsabilidad. Y cmo lo explican? Pues diciendo que ste es mosaico. Otro argumento es decir que tengo un sndrome leve, o que soy lmite. Pero no, soy puro.

EP -La primera vez que habl con su madre, ya me di cuenta de que no era una madre corriente. PP -No lo es. Nada de esto hubiera ocurrido si ella no hubiera actuado como lo hizo. Y de una madre no corriente nace un sndrome de Down que para mucha gente no es corriente.

EP -Pero dentro del Proyecto Roma, que es europeo, cuntos han ido a la universidad como usted? PP -Slo yo. Pero igual que entre los normales hay diferencias, y no todos llegan a la universidad, lo mismo pasa con nosotros. Cada uno llega a lo que llega. Y eso me da una responsabilidad muy grande. Hace unos das, unos padres que iban a un congreso internacional del Proyecto Roma me decan: "Pablo, t eres un pilar fundamental del proyecto". Me lo han dicho muchas veces, que he marcado un camino.

EP -Sus padres le han empujado a que usted mismo hiciera las cosas, consultaron a los mdicos cuando era pequeo? PP -Cuando empezamos, ms que consultar a los mdicos, eran ellos los que decan a los mdicos qu haba que hacer. Ellos decan: este nio no podr aprender ms que las cosas ms sencillas, y mis padres no les hacan caso: tu ocpate de las amgdalas, que yo me ocupo de su educacin. Nunca creyeron que no podra aprender, nunca creyeron a mi mdico, y eso que era muy bueno y me quera mucho, pero su mentalidad era de aquella poca. Mis padres siempre pensaron que yo deba ser autnomo y me educaron para ello.

Don Miguel Lpez Melero ha sido un acicate. Cuando era nio, me haca pequeas putaditas. Por ejemplo, decirme que me iba a recoger y luego no venir, dejarme solo, para ver qu haca. Fjate qu listo. Y yo, adems de maldecir a toda su parentela y de estar muerto de hambre, pues tena que arreglarme la vida, tomaba un autobs. Toda una aventura. Todos, mis padres, mi hermano, mi to, se turnaban para espiarme detrs de un peridico, como detectives. Incluso si caan cuatro gotas y le peda a mi padre que me llevara al colegio, me deca: "Ponte el impermeable y vete en autobs". Mis padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto dbil.

EP -Entonces no ha estado superprotegido. PP -Pero s tuve una figura protectora. Era mi ta Encarna. No tena hijos y me quera mucho. Hasta hacerme mal, en el sentido de que cuando iba a su casa me untaba la mantequilla en el pan, por ejemplo. Si me quedaba solo en casa, me deca que fuera a dormir con ellos, no pensaba que poda dormir solo.

Cuando muri fue un mazazo, pero tambin un punto de inflexin; dej de tener a alguien que me protegiera de ese modo. Poco despus de que ella muriera, mis padres tuvieron que viajar, y eso para m fue una leccin de autonoma. Por fin! Porque mi ta me adoraba, pero era el elemento perturbador. Una vez fuimos de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda, y en el aeropuerto empez a ponerme el azcar en la leche. Entonces, don Miguel hizo una cosa muy bruta: le peg un manotazo a mi ta, cosa que le sent fatal. Ja, ja, ja! El caso es que cuando ella muri disfrut de esa autonoma. Tena que ir a comprar, manejar dinero. Fue un cambio muy grande, empec a hacerme la cena: el huevo frito, la ensalada, el churrasco. Son cosas fciles, pero normalmente un sndrome de Down no las hace; si tiene unos padres protectores no lo hace. Porque hay fuego, agua hirviendo, etctera.

EP -Usted tiene un buen vocabulario. PP -Le muchsimo. Anuarios, revistas, peridicos. Todo.

EP -Y novelas? PP -Mi madre me dice: "Tienes que leer novelas en vez de leer anuarios". Pero los anuarios me encantan. No s, pero tengo mucha memoria y asocio lo que pas un da con lo que ese mismo da me pas a m. Las novelas no me dicen nada. Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer una novela. Parece una tontera; es ms, es una tontera decir algo as, pero qu pasa?, pues que Los 40 Principales es lo que escucha la gente de mi edad, el mundo real; es la msica que escuchan los jvenes. Y las novelas no lo son. Los jvenes no leen novelas, y a lo mejor por eso yo tampoco las leo. Qu quiero yo? Pues ser un joven, reivindico ser un joven. se es un tema que tengo con mis padres, un debate filosfico. El ao en que lo pas mal en el instituto, aquella lucha con los chicos, eso me hizo madurar.

Tena 15 aos, y los padres a esa edad tienen un gran peso; entonces me aficionaron a la msica clsica, a la cultura, y yo me quedaba en la burbuja adulta de la cultura, en lo sesudo. Y cuando me qued solo en casa, me dije: ahora tengo que sacar mi parte ms joven, esto se acab. Se acab Beethoven. Mi madre dice que me he convertido en infantil, que he retrocedido, que antes me interesaba la cultura ms que ahora. Pero no es eso... Lo que estoy haciendo es ponerme en mi sitio. Me hace falta la msica moderna, los grupos. Es que estaba estudiando a Piaget con canto gregoriano. Imagina estudiar a Piaget con canto gregoriano! Para morirse, vamos; para tomar los apuntes y tirarlos por la ventana. Lo cambi por Los 40 Principales, y como que me anim y hasta me entraba ms fcil.

EP -Y piensa que, como hacen los adolescentes, se est enfrentando ahora a sus padres? PP -S. Viv demasiado con los adultos. Incluso me lo deca mi profesor de apoyo: "Pablo, que te ests aislando". Porque me quedaba en casa con los libros y la msica clsica. Y ahora hay otra puerta, la use o no. Creo que esto forma parte de la lucha por la autonoma, por primera vez me atrevo a tener mis propios gustos. Cuando veo a mis sobrinos, que estn ahora con el violn, con el canto, pienso: con 15 aos, mira que son sosos.

Con 15 aos, lo que uno quiere es salir y divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo, pero lo pienso. Si yo tuviera 15 aos, me iban a meter a un coro a cantar el miserere... Y eso no quiere decir que no est bien con mis padres. Pero es otra cosa. Ellos se estn acostumbrando; me han dejado, creo, como un caso perdido. Antes, si quera ver Operacin Triunfo, me decan: "Pablo, qu haces?, eso es un comecocos". Ahora saben perfectamente que lo voy a ver.

EP -Antes deca que su profesor le deca que se estaba aislando. Hasta dnde llegaba su confianza con l? PP -Con l hablaba de todo, de cosas que no hablaba con mi madre: de sexo, por ejemplo.

EP -A qu edad empezaron a gustarle las chicas? PP -Siempre. Siempre estaba enamorado. He tenido muchos amores platnicos. Cuando veo una nia muy guapa, es que ya me estoy enamorando. Las chicas guapas me encantan. En BUP ya me interesaba estar con las chicas. Las de clase me trataban con naturalidad, una me meti en un grupo de Accin Catlica. Sala con ellos, despus de la misa nos esperbamos fuera. Y un da, era 1992, despus de las navidades, los esper como siempre. Diez minutos, quince, media hora, tres cuartos de hora, y all no sala nadie. Estaba mosqueado, hasta que apareci alguien. "Oye, dnde est la gente?". Contest que se haban ido haca tiempo. Me fui llorando a lgrima viva.

Llegu a casa de mis tos con los ojos supercolorados. "Pablo, has llorado?". Y a partir de ah dej el grupo. Luego estuve con los boy scouts. En aquella poca siempre buscaba amigos y quera saber qu pasaba con las chicas, cul era su mundo. Entonces desconoca el significado del concepto desengao. Apareci otra chica, siempre las encontraba, y me encandil. Era muy guapa, lo intent, "qu guapa eres", hasta que un da vi al novio, y vaya... Cuando se lo comentaba a mis padres, me decan: "Hombre, Pablo, es que t te fijas en unas chicas muy guapas". En aquella poca era un enamoramiento espiritual, ms que carnal.

EP -Y luego? PP -En los scouts haba otra chica, Dios mo de mi vida...! Y lo mismo. Hasta que en un campamento se masc la tensin. Estaba el novio de ella, era un compaero, y l en broma dijo: "As que te gusta fulanita...". Fue terrible, llor, me fui, ella vino hacia m: "Pablo, somos muy buenos amigos, no tenemos que dejar de ser amigos". Qu mal me sent! Fue lo peor que poda decirme.

Y as me di cuenta de que el tema de las chicas era muy difcil..., una dificultad aadida. Supe que el sndrome de Down iba a marcar mi vida, que las chicas no queran enamorarse de m porque era sndrome de Down. Y todava me sigo rebelando contra ese pensamiento. Pero s que esa posible novia debera ser tan especial que pocas podran serlo. Las chicas normales no me quieren; tienen muchos prejuicios, tienen miedo, tienen una familia. Fjate lo que dira un padre que se diera cuenta de que su hija tena un novio con sndrome de Down...

EP -Pero dice que se rebela contra ello. Podra ser su prximo reto encontrar una chica apropiada? PP -Pero besarse ya sera un escndalo pblico. Imagnate. Los mayores se escandalizaran, iran a buscar un guardia, se armara la gorda. Me da miedo. Hace un par de aos estaba solo en la playa, hablando por el mvil, y a los cinco minutos ya tena un guardia civil al lado. "Te pasa algo?". "Nada". "Es que me ha dicho una persona que estabas perdido." Imagnate, por estar hablando por el mvil... Si estoy besndome con una chica, no es que venga un guardia civil, vienen cinco.

EP -Le gustara vivir solo? PP -Poder, podra, pero se est muy bien en casa de los padres, las cosas como son. El otro da vi un reportaje sobre universitarios donde se deca que la mayora vive con sus padres, porque la vida est muy cara y eso... Yo me considero uno ms, tengo los mismos problemas que cualquier universitario.

Adems empec a trabajar en febrero, en el rea de bienestar social del Ayuntamiento. Me dedico al sector de los discapacitados, soy lo que se llama un sensibilizador. Viene gente con discapacidad a preguntarme qu puede hacer, y sus padres, a consultarme.

EP -Despus de sacar una diplomatura en magisterio en la universidad, ahora se est licenciando en psicopedagoga. PP -Es un poco ms difcil, ms abstracto. Sobre todo la parte de los psiclogos, como Piaget. Es como un desierto. Espero acabar este curso, y entonces ser cuando oficialmente me licenciar. Y mi destino quiere ir por ah, aconsejando, orientando. Ahora el director del rea de bienestar social me ha incluido en un proyecto de la Unin Europea que es para fomentar el empleo con apoyo, y para lo cual hay que hacer una labor sensibilizadora muy importante; yo voy a ir a las empresas con ese fin. Quieren crean una red de empresas solidarias donde puedan trabajar los discapacitados. En este trabajo estoy con un equipo eminentemente femenino, con Ins, Mara, Lola, y otros dos chicos, Dani y Andrs. Es un apoyo psicopedaggico, y estoy contento, hace que me sienta til.

EP -Lea el otro da en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, lo coloca a uno en una categora que pesa mucho ms que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener. PP -Te etiquetan y de ah no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. As como a David Bisbal le llaman el triunfito, a m me llaman el sndrome de Down. Hay consuelos, como que el director del rea de bienestar social les dijera a mis compaeros: "Explotar a Pablo, que tiene mucha capacidad". Es decir, yo veo que en el trabajo me consideran til, y eso me gusta. Pero lo que ms me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean a travs de lo que yo hago. Claro que esto slo se puede entender si a uno le importan los dems, si eres progresista.

EP -Usted lo es? PP -Lo soy. Por eso critico ese discurso conservador que hay ahora, en lo educativo, lo social, lo poltico. Por eso me pongo en contra de la ley de calidad educativa, porque es conservadora y significa una involucin en el plano de la educacin de los discapacitados.

Cmo se llama de calidad una ley que consiste en hacer ms exmenes y revlidas en una sociedad en la que hay que potenciar los valores sociales? Es una ley retrgrada con respecto a todo lo que se ha hecho en la anterior poca en medios de atencin. Yo no puedo estar a favor, el discurso de ahora es meternos en guetos. Como tampoco puedo estar a favor de la guerra. Es que no puedo. Ni con los polticos que estn ahora en el poder. Y adems, el discurso respecto a los discapacitados es global, afecta lo mismo a los Down que a los negros, a los rabes; a todos los diferentes. El respeto a los derechos humanos, el de ser todos iguales, es lo que tiene que estar por encima de todo. Por encima del dinero, del poder, de la competitividad. Y en eso se est retrocediendo. Con los lderes tan conservadores que tenemos en el plano mundial, Berlusconi, Sharon, Bush..., adnde vamos a ir? Nos ha tocado vivir un momento muy duro a los progresistas.