FAMILIA Y DISCAPACIDAD

Vivir con un nio/discapacitado.

EN LAS SESIONES DE ESTE CURSO VEREMOS

Vivir con una persona con discapacidad. El impacto de la discapacidad en la familia. El envejecimiento de las personas con discapacidad. Promocin de la educacin sexual en personas con discapacidad. Importancia del ocio ante la discapacidad. Educacin emocional en el discapacitado. Importancia de la familia en la inclusion social del discapacitado.

QU ES SER FAMILIA HOY?

La familia es un grupo de personas que permanecen emocionalmente unidas y que estn ligadas por lazos de proximidad cotidiana.

COMPONENTES DE LA FAMILIA.

Por un padre Una madre Ambos Uno de los padres y sus hijos Pueden ser hijos naturales o adoptivos

IMPORTANCIA DE LA FAMILIA

Cada persona nace en una determinada familia y esto influye en nuestra forma de ser, as cada familia constituye una enorme fuente educativa para sus hijos.

Jenifer Simpson actualmente trabaja como Asesora del Comit Presidencial para el Empleo de Personas con Discapacidades en Washington, D.C. Anteriormente, fue asociada poltica en la oficina nacional de la Unin de Asociaciones para la Parlisis Cerebral en Washington, DC. Es la madre de Joshua Chartienitz, que tiene discapacidades mltiples.

QU SUCEDE EN NUESTRA FAMILIA

CUANDO LLEGA UN HIJO CON DISCAPACIDAD?

JENNIFER SIMPSON MADRE DE UN NIO DISCAPACITADO.

Ser el padre de un nio con discapacidades no es muy diferente de ser el padre de un nio normal, o al menos eso me dicen.

Pero en realidad no estoy segura, puesto que mi nico hijo es discapacitado.

Probablemente, la mayor diferencia es que, despus de superar el primer golpe, notar que el volumen de trabajo es ms alto, ms importante y ms demandante.
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1Fase: Conmocin
Dolor, culpa, vergenza, autocompasin, alejar de s al nio, desear morir uno. qu he hecho de malo? por qu me pas a m? Quisiera no haberme casado. Detesto a los padres que tienen hijos normales. por qu me vienen estos horribles pensamientos?
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2 Fase: Negacin

Rechazo al diagnstico Ir de profesional en profesional, dudar de la informacin, buscar otras opiniones. Pedir milagros, creer que es un mal sueo.

3 Fase: Tristeza
Desolacin, ira, aislamiento, nostalgia por la prdida (del nio que esperaban) Atenderlo porque es obligacin. Sentimiento de culpa que puede llevar a convertirse en un esclavo de su atencin, con perjuicio para toda la familia.

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JENNIFER SIMPSON MADRE DE UN NIO DISCAPACITADO.

Al principio muchos profesionales hablan sobre lo que atraviesan los padres, y que se denomina el proceso de adaptacin. Aunque este proceso de adaptacin sea solamente una teora, tiene amplia aceptacin y, de hecho, es probable que usted experimente todos estos sentimientos. Tambin puede suceder que no sea su caso, que sienta que le estn diciendo cmo debe sentirse y puede que no le agrade que le impongan determinadas ideas o creencias. Es posible que sienta que le compadecen o que quieren que se ponga en la lugar de vctima, cuando, en realidad, no se siente de esta forma en absoluto.

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4 Fase: Aceptacin
Va apareciendo el nio con discapacidad que necesita cuidados, se va atenuando la turbulencia emocional.

Van adquiriendo ms confianza en su capacidad de criar al nio, aunque se pasa por perodos de ambivalencia (sentir amor y rechazo).
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5 Fase: Reorganizacin

Cuando la familia acepta al nio y su discapacidad: Se liberan de sentimientos de culpa, se apoyan unos a otros, Se distribuyen tareas, se cree en el nio, se est dispuesto a trabajar y avanzar poco a poco.

En definitiva:
Ir sacando lo mejor de s mismo, sin lmites, porque no los conocemos. Disposicin a pedir ayuda, a trabajar, a comunicar sentimientos y evaluar xitos.

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JENNIFER SIMPSON MADRE DE UN NIO DISCAPACITADO.

Tiene derecho a sentir lo que sea, podr ver que el curso de sus sentimientos no sigue el modelo lineal de esta teora y es posible que caiga en el abismo de la autocompasin de tanto en tanto (algo perfectamente normal)! Por ejemplo, tengo nuevos ciclos de negacin e ira peridicamente cuando enfrento un aspecto nuevo de la discapacidad de mi hijo o cuando tengo que atender un conjunto nuevo de procedimientos teraputicos para l
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Qu efectos causa en el grupo familiar? Efectos psicolgicos y emocionales

Efectos en las interrelaciones entre los distintos miembros del grupo.
-Efectos

en cuidados y servicios especiales

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GESTIN EMOCIONAL JENNIFER SIMPSON

Nada nos prepara en la vida para ser discapacitados; y cuando de repente es su beb o su hijo el receptor de esta etiqueta, la vida puede parecerle muy injusta. Se pone en peligro la sensacin de control que tiene sobre su vida y la vida de su hijo. Su relacin con los otros miembros de la familia, especialmente su cnyuge si lo tiene, puede estar sometida a un gran estrs Est bien enojarse y hacer lo mejor para canalizar ese enojo en conseguir los mejores servicios posibles para su hijo.

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POR QU SON IMPORTANTES LAS REDES DE

APOYO ENTRE FAMILIAS DE NIOS CON Y SIN
DISCAPACIDAD?

Para ayudar a considerar que una familia con un integrante con discapacidad: No debera estar obligada a vivir una vida diferente y separada en relacin al resto de la poblacin de ese lugar. Debe compartir y participar con todas sus particularidades en un ambiente colectivo donde todos y cada uno tiene algo que aportar.
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PARA QUE SERVIRN A LA FAMILIA?

Conocer

cmo otros han afrontado situaciones similares. Compartir sentimientos, hacer vida social, Apoyarse mutuamente Aunar esfuerzos. Lo ms reconfortante, estableciendo contacto con otros Conocer la situacin de padres y familias que viven circunstancias similares o sienten necesidades parecidas.

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GESTIN EMOCIONAL JENNIFER SIMPSON

Si se entera sobre un tratamiento o procedimiento nuevo que puede ayudar a su hijo, debera investigarlo. No debera apresurarse a tomar una decisin, a menos que se trate de una emergencia. Tmese su tiempo para decidir si someter a su hijo a un tratamiento nuevo o a otra intervencin quirrgica.
Me llev 18 meses conseguir una cita para obtener una segunda opinin acerca de un procedimiento nuevo.

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POR QU ES IMPORTANTE LA FAMILIA EN EL DESARROLLO DE SUS HIJOS?

Para afrontar las situaciones y los problemas. Hace que los hijos se sientan queridos y valorados Saben como comunicarse con ellos. Los apoya en su desarrollo afectivo, en la formacin de valores en el desarrollo. Del pensamiento y de habilidades para relacionarse con otras personas. Mantiene comunicacin constante con la escuela.
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OPORTUNIDADES DE PARTICIPACIN DE LOS PADRES

A nivel de establecimiento educacional. Participacin en centros de padres y sus directivas. Participacin en proyecto educativo. Participacin en equipo de gestin. Participacin en la elaboracin del reglamento interno. Participacin en proyectos de mejoramiento educativo. Participacin en talleres para padres. Participacin en equipos y clubes deportivos. Participacin en convivencias y paseos. Participacin en conservacin y mejoramiento de la escuela. Elaboracin de recursos didcticos. Visitas y trabajos con el profesor en la sala de clases.

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OPORTUNIDADES DE PARTICIPACIN DE LOS PADRES

Vnculo permanente con el hogar.
Libretas

de comunicaciones diaria, semanal, hogar escuela Boletn o revista escolar. Buzn escolar. Libretas de notas, informes trimestrales. Diario Mural. Contactos telefnicos. Encuentros a la entrada o salida de clases. Planes educativos para el hogar y reuniones peridicas con profesores para su seguimientos.

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OPORTUNIDADES DE PARTICIPACIN DE LOS PADRES

Otras instituciones
Asociaciones

de padres. Organizaciones de y para la discapacidad. Asociaciones Consejos de discapacidad Federaciones de padres con hijos con discapacidad. Redes de apoyo y convenios con otras escuelas, empresas e industrias.
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No es fcil ser padre, pero la mayora de los padres tratan de hacerlo lo mejor que pueden o saben. Puede ser mucho ms difcil cuando personas bien intencionadas le dicen a usted que piensan que su hijo nunca podr lograr ciertos objetivos o que debe dar un paso atrs y aceptar el hecho de que su hija nunca podr hacer lo que los otros. Su hijo tiene un potencial increble para aprender y para adaptarse y nadie puede saber qu evento o combinacin de eventos marcar la diferencia en la vida de su hijo. Adems, es usted quien vivir con las consecuencias de cualquier decisin que tome, y no los asesores bien intencionados que entran y salen de nuestras vidas.

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http://www.youtube.com/watch?v=elR41rwZIKg
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GESTIN EMOCIONAL JENNIFER SIMPSON

Los amigos y profesionales bien intencionados tambin les dicen a los padres que no se han esforzado lo suficiente por su hijo discapacitado. Afirmaciones como:

Si hiciera esto en casa 15 minutos por da los fines de semana, notara una gran diferencia, o si se tomara el tiempo necesario para ensearle

Muchas veces, los consejeros no comprenden la discapacidad, hasta qu punto su hijo es discapacitado o cmo sus sugerencias bien intencionadas pueden parecerle muy tontas o alocadas o INUTILES en nuestro caso.

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GESTIN EMOCIONAL JENNIFER SIMPSON

Suele ser fcil que el nio discapacitado imponga el horario y las pautas de toda la vida familiar.
Usted tiene lmites y su hijo tiene lmites; aprenda a reconocerlos y dese una oportunidad de evaluar la situacin antes de responder con ira, fatiga o frustracin. Usted no es un SUPERPADRE.
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Habr das en los que estar a gusto con su hijo y otros das en los que no ser as, pero eso no significa que no quiera a este nio o que est experimentando un problema con su discapacidad. Los nios con discapacidades pueden ser tan irascibles como cualquier otro nio y deben ser disciplinados como los otros nios. Usted como padre debe discernir entre las expresiones de mal comportamiento y las que tienen que ver con la discapacidad de su hijo. Y a veces puede fastidiarse!

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Usted no es ni el maestro ni el terapeuta de su hijo. Usted es mam o pap. Las actividades teraputicas y educativas en casa son muy beneficiosas, pero usted y su hijo necesitan tiempo para jugar, hacerse cosquillas, rerse, contar historias y pasar el rato. Estos momentos son algunas de las partes ms importantes de la educacin de su hijo; el amor y las destrezas sociales que aprendan sern muy tiles para su futuro porque contribuirn enormemente a fomentar su autoestima la suya y la de su hijo.

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GESTIN EMOCIONAL JENNIFER SIMPSON

No es necesario que todo el tiempo est dispuesto a abordar la discapacidad de su hijo. A veces, se siente triste o preocupado por el dinero o por sus otros hijos, o est enfermo. Nadie se entusiasma por su trabajo todos los das. Habr das en los que su hijo lo har estremecerse de alegra y das en los que ser padre le resultar el trabajo ms aburrido del mundo.

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GESTIN EMOCIONAL JENNIFER SIMPSON

Su vida esta constituida por muchas partes y cada una de ellas merece atencin y estimulacin, como su hijo con necesidades especiales.
En una ocasin me di cuenta de que no tena vida social y, aunque significara gastar dinero en el servicio de respiro, el tiempo necesario para entablar amistades, relacionadas o no con la discapacidad, probablemente me ayud a ser una mejor madre para mi hijo.
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Usted conoce a su hijo mejor que nadie porque ha pasado ms tiempo y ha vivido ms que nadie con este nio discapacitado. En un mundo cambiante, el padre de un nio discapacitado ser una de las constantes en la vida del nio, y esta responsabilidad muchas veces significa proteger al nio de afirmaciones asertivas acerca de cmo se le debe tratar. Como experto, usted tiene el derecho de ser el responsable de las decisiones educativas, sociales, mdicas y dems, al menos hasta que su hijo pueda hacerlo por s mismo, o puedan tomarse en cuenta sus opiniones, sentimientos y juicios.

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GESTIN EMOCIONAL JENNIFER SIMPSON

Usted no espera que le tengan compasin ni que le admiren, pero s debera esperar que le escuchen y que le tomen en serio. A veces, cuando se es el padre de un nio discapacitado, uno debe correr el riesgo de ser agresivo o ms firme y enrgico, para obtener la dignidad a la cual tiene derecho y que le corresponde. Todos los padres tienen ciertas experiencias en comn, tanto si tiene uno o diez hijos, tanto si su hijo discapacitado es el primero y el nico, uno de varios hijos o el segundo hijo discapacitado en su familia. Usted no puede olvidar que es un adulto con necesidades, deseos, esperanzas y sueos propios Disfrute de su individualidad y disfrute de su hijo!

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FIN
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SESIN 2

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Rosario Cruz Martn-Serrano