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INFANS

EL QUE NO HABLA

1939 - Wendell Johnson

SERES DE CARENCIAS

FUERZA

INTERCAMBIO

Exclusin
Invisibilidad
Sujetos
de beneficencia.

PACIENTE

AGENTE

AGENTE MORAL:
AQUEL QUE ACTA EN SU PROPIA
REPRESENTACIN

MENOR MADURO

La Academia Americana de Pediatra plantea los siguientes lineamientos


respecto de la participacin de los menores en la toma
de decisiones:
De los 2 a 3 aos: se le puede preguntar al nio si desea ser explorado
en la mesa de examen o en el regazo de la madre.
De los 4 a los 5 aos: se sugiere dirigir al menor las preguntas sobre su
padecimiento.
De los 6 a los 8 aos: se les debe incluir en las explicaciones sobre el
problema de salud que les aqueja y del tratamiento, as como entregarles
la frmula de medicamentos para facilitar la adherencia al tratamiento.
En los adolescentes, una parte de la consulta se puede efectuar sin la
presencia de los padres.

CAPACIDAD RELATIVA

La figura jurdica del menor emancipado se entiende en el sentido del


menor de edad que vive por fuera del control parental. En Colombia, el
Cdigo civil reconoce la figura de la emancipacin voluntaria (Art. 313), y
la emancipacin legal (Art.314), la cual se efecta:
1) Por la muerte real o presunta de los padres;
2) Por el matrimonio del hijo;
3) Por haber cumplido el hijo la mayor edad;
4) Por el decreto
que da la posesin de los bienes del padre
desaparecido.

PARTICIPACIN EN
ENSAYOS CLNICOS.

CUIDADO CENTRADO
EN LA FAMILIA.

PROMOCIN DE LA
AUTONOMA

EDUCARE

EDUCERE

EJERCICIO DE CIUDADANA

DUDH
CONVENCIN INTERNACIONAL
SOBRE LOS DERECHOS DEL NIO
CARTA EUROPEA DE LOS NIOS
HOSPITALIZADOS.

CULES SON LOS LMITES Y ALCANCES


DE LA AUTONOMA DEL MENOR?

CULES SON LOS LMITES


EN LA REPRESENTACIN DEL MENOR?

El osteosarcoma es un tipo de cncer seo de alta malignidad con una


predileccin por la diseminacin hacia los pulmones, y que afecta de forma
preferente a adolescentes. El osteosarcoma no metastsico tiene una tasa
aproximada de cura del 70%. Los pacientes con osteosarcoma y metstasis
al momento del diagnstico tienen una tasa de remisin menor al 20%. El
tratamiento consiste en ciruga y quimioterapia. Muchos nios con cncer son
tratados en ensayos clnicos de investigacin.

Miguel, un nio de 13 aos de edad con osteosarcoma, no ha respondido a


la terapia convencional. Por casi un ao, l ha sido tratado en un ensayo
clnico aleatorizado, el cual consiste en terapia estndar (quimioterapia de
primera lnea, ciruga de salvamento de la extremidad, y quimioterapia posciruga). Cuando su cncer respondi pobremente a la quimioterapia de
primera lnea, Miguel fue aleatorizado para recibir quimioterapia adicional
experimental.

Miguel tiene una relacin muy cercana con su madre, y ha sido un


participante activo en cada conferencia sobre el tratamiento; sin
embargo, el ha estado luchando tanto fsica como emocionalmente
durante los ltimos 3 meses de tratamiento. Las tomografas al final
del tratamiento confirman que el tumor aun est presente tanto en el
hueso como en los pulmones.

La madre de Miguel desea seguir adelante con una terapia


experimental en un esfuerzo por prolongar su vida. Miguel, por otra
parte, no desea esta intervencin. Miguel le solicita a su mdico no
administrar la droga y permitirle morir en sus propios trminos. La
madre de Miguel (enfticamente) afirma que esta es su decisin y no
la de l. Ella aade que si el mdico no desea aplicar el tratamiento,
ella lo llevar a un doctor que s lo haga.

As a 13-year-old, Michael is sufficiently mature to understand the issues related to his


treatment and to participate in decision-making. His experience with his disease and past
treatment regimens has also resulted in a level of maturity that exceeds his age. Michael
understands the nature of the proposed treatment, including its risks and expected benefits.
He has voiced the opinion that he does not wish to proceed with an experimental regimen, an
opinion not shared by his mother.

Given his level of maturity, failure to respect his wishes, especially regarding an experimental
treatment regimen that is unlikely to significantly alter the course of his illness, would be
profoundly disrespectful and potentially harmful, leading to feelings of isolation and distress.

(American Academy of Pediatrics, 2000).

Situations like this one do not lend themselves to easy solutions. By helping to facilitate, clarify,
and resolve areas of contention, pediatricians can be extremely helpful. The challenge for
pediatricians is to do so in a way that is both sensitive and respectful of the childs, parents,
and providers needs, needs that are often in conflict with one another.

In many cases, simply by providing a space where Michael and his mother can speak freely
about their choices and the reasons for those choices will lead to a solution that is acceptable
to both. Michael needs his mother to hear what he is saying, and the physicians role in this
case is not simply to override his desires, but to facilitate the opportunity for his mother to
understand what he needs in this difficult situation.

Los nios que tienen una enfermedad terminal son almas viejas y
sabias, en todo nio con algn deterioro fsico antes de la
adolescencia emerge prematuramente su dimensin espiritual,
aquella que generalmente se manifiesta en la adolescencia para
compensar la perdida de las capacidades fsicas, son ms maduros
que los nios de su misma edad.
Por esta razn los nios en procesos de muerte deben intervenir
en la toma de decisiones, ellos tienen la sabidura para entender
qu est sucediendo y siempre van al grano. Se debe estar atento
a las preocupaciones que les rodean como son: la posibilidad de
estar expuestos a mayor dolor y el sufrimiento que su partida
producir en sus padres y familiares o aspectos de ndole
econmica.