LA

ENFERMEDA
D CRONICA
Y LA
FAMILIA
JUAN MANUEL CIRO
KAREN YULIANA GARCIA
MARISE ALEJANDRA ARIAS
MONICA YESMIN QUINTERO
8AD
 LA ENFERMEDAD CRONICA Y LA FAMILIA

LA ENFERMEDAD CRNICA Y LA FAMILIA

Merc Gimeno
Psicloga. Profesora de Psicologa de la Universitat Ramon Llull

1. Introduccin
2. Impacto de la enfermedad crnica
2.1 EL ciclo de la familia con enfermedad crnica
2.2 EL profesional y la familia ante la notificacin de la enfermedad
2.3 Qu tipo de informacin facilitar?
3. Los nuevos roles familiares: El manejo de la condicin de crnico
3.1 Ejes de intervencin familiar despus del primer impacto
3.2 La participacin de la familia en el proceso de hospitalizacin
3.3 Tipos de intervencin hospitalaria
3.4 Intervencin familiar individual: en busca de la estabilidad
4. Conclusiones
 Indica un
INTRODUCCI curso
prolongado
de una

N ENFERMED
AD

Epilepsia,
Diabetes,
fibrosis ENFERME
Progresi
qustica, DAD
distrofia CRONICA va o letal
muscular,
entre otras

Requiere
atencin
medica
continua
da
 Dos tipos:
La Manifiesta La que
enfermed diferentes mantiene
sntomas en evolucin
ad funcin:
invariable
crnica Etiologa,
y
curso,
no enfermedad expectativ
desapare y a de
pronostico muerte
ce precoz
 La familia
ejerce un En el conjunto En la
papel crucial de la intervencin
en el manejo estructura no podemos
de los familiar se generalizar un
cuidados del genera un modelo nico
nio enfermo desajuste puesto que
debemos tener
crnico. Las donde
en cuenta
limitaciones aparecen diferentes
del nio reacciones de variables
tendrn un estrs en el
impacto en conjunto de los
 Negacin
de la
realidad
transitoria
La
La
reparacin proyeccin
Cuando el
profesional
notifica a
una familia
que su hijo
padece una
enfermedad
La crnica
Autoculpa
represin
bilidad

La
regresin
 EL CICLO DE LA FAMILIA CON
ENFERMEDAD CRNICA
Roland (1987) es Profesor de Psiquiatra y
Co-Director del Centro de Salud Familiar de
la Universidad de Chicago, elabora un
modelo de ciclo de vida familiar con
enfermedad crnica distinguiendo
Desenla
en el
sistema de la enfermedad
Inicio ce tres etapas:

Curso
 EL CICLO DE LA FAMILIA CON
ENFERMEDAD CRNICA

El inicio puede
darse de forma
El desenlace se da
sbita o de El curso puede en muchos casos en
forma adoptar tres que la enfermedad
progresiva, el formas crnica conduce a la
tipo de diferentes: muerte, o a una
adaptacin progresivo, situacin crtica que
puede producir un
familiar constante y impacto psicosocial
depender del episdico. profundo.
tipo de
enfermedad.
 psicosocial en la enfermedad
crnica podemos distinguir tres
fases:
El periodo de crisis transcurre desde que
aparecen los primeros sntomas, se elabora un
diagnstico y se inicia el primer perodo de
ajuste.

La fase crnica, sea larga o corta, es el periodo

de tiempo entre el diagnstico inicial y el
periodo de reajuste y la tercera fase cuando
aparece la posible muerte o se convierte en un
proceso terminal.

En la fase terminal se incluye un estado pre-

terminal donde la apariencia de la muerte esta
constantemente en la vida familiar.
 EL PROFESIONAL Y LA FAMILIA ANTE LA
NOTIFICACIN DE LA ENFERMEDAD CRNICA
Los primeros aspectos que el psiclogo deber tener
en cuenta son:
Mantener la Fomentar el apoyo
El primer contacto.
esperanza. mutuo.

Aclarar las dudas

Combatir la
sobre el sistema
Reducir la culpa. actividad
de cuidados
compulsiva.
mdicos.

En caso de que
ocurra la muerte o
Ensear a los
Dar apoyo se prevea,
padres de qu
emocional y preparar a los
forma pueden
orientacin. padres para este
ayudar a su hijo.
suceso y asistirlos
posteriormente.
 que
debern surgir en la entrevista familiar
sern:

Ver que relacin hay entre la

organizacin familiar y la
clnica del paciente.

Observar la dinmica
familiar en referencia a la
capacidad de contencin del
sufrimiento, de promover la
esperanza y de pensar.

Detectar cules son los

mecanismos de defensa que
se han puesto en marcha.

Facilitar el compromiso de la
familia en el tratamiento del
paciente.
 QU TIPO DE INFORMACIN
FACILITAR?
Explicar cul es la naturaleza de la enfermedad, el pronstico y su
tratamiento.

Indicar que papel juega la gentica y la herencia. Este punto es importante

ya que suele generar sentimientos de culpa.

Indicar si hay curacin de la enfermedad, y si hay o no un deterioro rpido;

explicitando que se puede hacer para conseguir un mantenimiento con
buena calidad de vida.

Explicar con claridad cuales son las tcnicas prcticas del tratamiento.

Comentar que se debe de hacer cuando se manifiestan cambios en el

estado clnico del paciente.

Describir con claridad cmo acceder a los servicios en

momentos de crisis.
LOS NUEVOS ROLES
FAMILIARES: EL MANEJO DE
LA CONDICIN DEL CRNICO

Rol de la madre

Rol del padre

Actitud de la
familia
LOS NUEVOS ROLES FAMILIARES: EL MANEJO
DE LA CONDICIN DEL CRNICO

Segn Ellerton
(1990) los nios con
una condicin
crnica tienen riesgo
de manifestar
desajustes
psicolgicos y
problemas como la
depresin, ansiedad,
conflictos entre
iguales,
hiperactividad y
agresividad.
EL MANEJO DE LA
CONDICIN DEL CRNICO

Preescolares

Etapa escolar

Preadolescencia
 Ejes de intervencin familiar
despus del primer impacto
En la intervencin al conjunto familiar se
deber incidir en los siguientes aspectos:

Mejorar los conocimientos sobre la enfermedad

Mejorar la comunicacin familiar

Desarrollar estrategias eficaces de solucin de

problemas
Reducir el aislamiento y la falta de contacto con el
entorno social

Reduccin del sentimiento de estigmatizacin

 Ejes de intervencin familiar
despus del primer impacto
Los aspectos ms significativos al realizar un
abordaje individual sern:

Preparacin para enfrentarse a situaciones estresantes

Potenciar las interacciones positivas.

Ayudar a que el nio identifique cuales son sus

habilidades y as sea capaz de ajustar sus necesidades a
la actividad que decida realizar.

Facilitar tcnicas de relajacin.

 Ejes de intervencin familiar
despus del primer impacto
Los aspectos ms significativos al realizar un
abordaje individual sern:

Ayudar a superar todo un conjunto de miedos

que se desencadenan en los diferentes procesos
de la enfermedad
Facilitar la identificacin de aquellas actividades
que ayudan a mejorar la autoimagen.

Favorecer estrategias para que el nio pueda

mantener una escolarizacin normalizada.

Preparacin para la hospitalizacin.

La participacin de la familia en
el proceso de hospitalizacin
Entre los aspectos a reforzar durante este perodo
Palomo (1995) sugiere:

No engaar al hijo sobre el motivo por el que debe ser

internado

Asegurarse de que el nio no tienen el sentimiento de

que va a ser abandonado por sus padres, o que todo el
proceso es debido a un castigo.

Informarse como padre e informar al hijo de qu

actividades van a cambiar en todo el proceso de
hospitalizacin
 La participacin de la familia en
el proceso de hospitalizacin
Entre los aspectos a reforzar durante este perodo
Palomo (1995) sugiere:

Facilitar objetos del ambiente familiar para que el nio

se sienta ms seguro

No llorar delante del nio e evitar promesas que no se

van a cumplir

Dar la informacin al nio en funcin de sus capacidades

cognitivas, no infravalorarlo.

Favorecer el contacto con el exterior a travs del

telfono, o llevando regalos que le gusten
TIPOS DE INTERVENCIN
HOSPITALARIA

Despus de la intervencin se da mucha importancia a la sala

de juegos, o lugar donde el paciente se pueda seguir tranquilo,
tambin al mantenimiento de la escolarizacin en caso de
estancias prolongadas (caso de los nios oncolgicos), y
sobretodo, a la asistencia a los padres y hermanos del paciente.
Segn este modelo, dos veces por semana se realiza una
reunin en la que se promueve la discusin y se manejan los
diversos temores y dudas.
 TIPOS DE INTERVENCIN
HOSPITALARIA

El modelo norteamericano de
intervencin psicosocial se basa en una
actuacin previa a la hospitalizacin que
consiste en un primer contacto con la
familia invitndoles a visitar la unidad
peditrica y facilitando que el nio se
familiarice con el entorno hospitalario.
 Finalmente en una etapa de post hospitalizacin a los
padres se le dan una serie de orientaciones para que
sepan atender a su hijo en casa. Los profesionales en este
periodo mantendrn un contacto por telfono o mediante
visitas concertadas.
 En una adaptacin del modelo americano, Polaino-
Lorente,A. y Lizasoin, O. (1994) incluyeron en el
programa estrategias para reducir el estrs, la ansiedad
y el dolor fsico mediante tres tcnicas:

* un entrenamiento en relajacin muscular

* Aprendizaje de estrategias cognitivas para aprender a
tolerar el dolor
* Entrenamiento en habilidades sociales
 Igualmente se pretende:
- Reducir la
vulnerabilidad del nio y
Cul es el sentido los padres al estrs y
hospitalizacin.
de la intervencin Potenciar la habilidad
psicolgica? del nio y los padres
Segn Palomo para afrontar la
ansiedad.
(1995) "El objetivo Desarrollar o mantener
es incrementar el el sentimiento de
sentimiento de competencia que facilita
el afrontamiento eficaz
bienestar del nio en padres e hijos.
y, por tanto, la Promover la
adaptacin a la participacin de los
padres como apoyo del
situacin." nio.
Favorecer el proceso de
humanizacin
hospitalaria.
Tener en cuenta la
individualidad del nio
 Intervencin familiar e
individual: En busca de la
estabilidad
Los puntos clave en este proceso son:
El terapeuta acta como negociador-educador.
Los miembros de la familia son terapeutas entre s.
Hay una disminucin del sentimiento de culpa entre los padres.
Facilita que los padres se sientan tiles evitando conductas
dependientes del centro hospitalario.
Incrementan las recompensas a la conducta.
Los miembros de la familia dan para recibir. Es una oportunidad para
la familia de cuidar fsica y emocionalmente al nio.
Las tareas son especficas, positivas, repetibles y aceptables.
Todos los individuos asumen la responsabilidad de sus acciones.
Las tareas negativas incompatibles se intercambian por las positivas.
Se facilita la ausencia de ansiedad de separacin.
Se crea mayor sentimiento de seguridad en el nio.
 Terapia De Grupo

Los objetivos
bsicos son: la
comunicacin y el
apoyo de los
diferentes
* Facilitan el reflexionar
miembros.
al sujeto acerca de su *Incorporar al sujeto
propia identidad y en un grupo
recordar el modo como acogedor
demostr en el pasado potenciando el
*Favorecen
para luchar contra las la
mantenimiento de
actividad de solucin
dificultades a pesar del la esperanza.
de problemas Sirven
malestar de canal de
comunicacin entre el
sujeto y su entorno
social mediante la
recogida,
interpretacin y
canalizacin de la
informacin en ambas
direcciones.
 Incorporacin Del Nio Al
Entorno Escolar
Se aconseja la preparacin de
los educadores, facilitando un conocimiento del
tipo de enfermedad, la sintomatologa
manifiesta y las medidas a llevar a cabo en
situaciones especficas.
 CONCLUSIONES
El abordaje teraputico Cada realidad es diferente y
integral en la familia que el tipo de enfermedad
pretende facilitar un crnica potenciar y agravar
unas determinadas conductas,
proceso de normalizacin
sin embargo el grupo familiar
de los diferentes miembros tambin hallar diversos
de la familia a lo largo de puntos en comn para asumir
todo el trayecto de la la nueva situacin de la forma
enfermedad crnica ms ptima.

Las reas bsicas de

intervencin sern pues: el
facilitar el manejo del
estrs y las habilidades de
autocontrol, el mejorar la
autoestima, el potenciar la
resolucin de problemas y
el generar un conjunto de
habilidades sociales.