Dra.

Jessica Guadarrama HIM

Dra. Alejandra Nava CMN

Dr. Jesús Bonilla CMN

Dr. Armando Garduño INP

Dra. Enjie Fakhr El din Ismail Paz INP

Investigación en
CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
 MUERTE DE UN NIÑO

“ Me resulta difícil soportar esta

pérdida, no creo haber experimentado
nunca una pena tan grande. He pasado
los días más negros de mi existencia
llorando al niño”.
S. Freud. Muer te de su nieto Heinele
de 4 años, 1923
 de los
IMPACTO: viejos es
algo
esperado

la muerte
la de los
adultos es
dura pero
también se
puede aceptar

• es antinatural
• para los padres:
pero la de • absolutamente injusta
LOS NIÑOS: • en la mayoría de las
ocasiones
inaceptable.
 CONCEPTO PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
… cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu
del niño con enfermedad que amenaza y/o limita su “Estudio y manejo de
vida. pacientes muy
enfermos, con
padecimientos
avanzados, muchos de
ellos incurables con
pronóstico limitado,
corto o largo, el
Equipo objetivo es mejorar la
Inicio Tratar Hospital/c
Familia interdisci-
precoz síntomas asa calidad de vida” .
plinario
INP
 DIFERENCIAS DE CP DE ADULTOS

Atender a los PADRES Y A

HERMANOS

SE EXPRESAN DE ACUERDO A EDAD

• visión muerte/enfermedad

NIÑO: Futuro, promesa de la

familia PADRES O TUTORES DECIDEN
• Requiere PROTECCIÓN
POR ELLOS

SENTIMIENTO PARA DESPRENDERSE DE ELLOS ES ALTO:

• Genera gran resistencia para padres y médicos
 ¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS?
ATENCIÓN
• Múltiples profesionales
ESPECIALIZA
DA

• Afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida.

NIÑOS Y
FAMILIAS

ASISTENCIA
• Cuerpo, mente y espíritu del niño.
ACTIVA Y
TOTAL

• Prevención/alivio síntomas: dolor, estrés, aspectos psicológicos, espirituales y sociales.

CENTRO

• Respeto a dignidad y derecho a su autonomía: atención continuada e individualizada.

GARANTIZAN

• satisfacer necesidades físicas y emocionales del niño.

OBJETIVOS
• mantener «funcionamiento» familiar lo más normal posible.
 CUIDADOS
PALIATIVOS
No son lo
mismo para
todos los
pacientes
objetivo:
Se pueden dar
mejorar la
a pacientes
calidad de
curables

NO son
vida
mitos vs
etiqueta de
abandono
Pacientes que
realidades
pueden
NO son para recibirlos y
pacientes vivir muchos
moribundos años.
(cardiopatías, trastornos
congénitos, nefropatías, fq, vih,
miopatías, etc.)
 POBLACIÓN EMERGENTE:

 Transición epidemiológica

 Aumento de las enfermedad

de crónicas

 Tecnologías para el
mantenimiento de la vida
 El problema
Emiliano. Leucemia

En el INP 40% de los pacientes

cursan con enfermedades crónicas;
muchos evolucionan a fase
terminal
PACIENTES QUE PUEDEN RECIBIR CPP

GRUPO 1 GRUPO 2
Situación Muerte prematura
amenazante para inevitable. Con tx
la vida. tx intenso se puede
curativo pero mejorar y alargar la
puede fallar. calidad de vida.

GRUPO 4
GRUPO 3
Enfermedad
Enfermedades irreversible, no
Progresivas. El tx. progresiva.
Mejor calidad de Susceptibilidad a
vida complicaciones.
Experiencia en Cuidados
Paliativos Pediátricos
 POBLACIÓN ATENDIDA

32.7%
Mujeres
45%

Hombres 24.6%
55%
20.7%
18.6%

3.4%
GÉNERO
Frecuencia Porcentaje
Hombre 1139 56 % Recién nacidos Lactantes Preescolares Escolares Adolescentes
Mujer 895 44 %
Total 2034 100.0
 CAUSAS DE ATENCIÓN
DE CUIDADOS PALIATIVOS
Tipos de enfermedades
Oncológicos 39.80%
Neurológicos 28.00%
Malf. Congénitas y Sd. Genéticos 7.00%
Cardiopatías 5.00%
Otras 4.00%
Cirrosis 3.00%
Muerte cerebral 3.00%
Neumológicos 2.00%
Errores innatos del metabolismo 2.58%
Hematología 1.33%
Inmunológicos 1.33%
Hepatitis fulminante 1.07%
Traumáticas 0.71%
Malformación de vías biliares (MVB) 0.62%
VIH 0.53%
Insuficiencia renal crónica (IRC) 0.44%
TOTAL 2034 100%
 ENFERMEDADES ONCOLÓGICAS
282

182

69

52
45
39 39
27
19 19
10 10 10
6
Martino, modificado por Garduño 2018
 FASES DE LA ENFERMEDAD 2018-2019

AGÓNICO 5.7%

TERMINAL 16.5%

ENFERMEDAD NO CURATIVA AVAMNZADA 57%

ENFERMEDAD NO CURATIVA DE INICIO 17.1%

ENFERMEDAD CURATIVA 3.8%

 Origen de los pacientes atendidos en CPP
Area de procedencia de estos fue:
1. Ciudad de México y Estado de México,
(60%),
2. Guerrero, Puebla, Michoacán, Hidalgo y
Veracruz más del 20%

otros
9%
MICHOACÁN
2%
MORELOS
2%
OAXACA
3%
HIDALGO CDMX
3% 33%

PUEBLA
5%

VERACRUZ
5%

GUERRERO
7%

EDOMEX
31%
 Otro centro de
Lugar de defunción 2014-2019
salud
2%

OTRO CENTRO DE
SALUD 2%
casa
40%

INP
58%

INP 48% CASA 50%

Lugar De defunción 2014-2019

Frecuencia Porcentaje

CASA 166 50.4

INP 158 48

OTRO CENTRO 5 1.5

Total 329 100.0
 SERVICIO INTERCONSULTANTE

Endócrinologia
Otros Hosp
Genética Principales servicios
TAMO
Cirugía Oncología 28%
Neonato
Neurocirugía
Urgencias 17%
Nefrología Neurología 10%
Medicina Interna Infectología 8%
Cardiología Hematología 7.40%
Gastroenterologia
Neumologia 5.60%
UTIP
Neumologia UTIP 5.50%
Hematología Gastroenterología 2.90%
Infetología
Neurología
Urgencias
Oncología
 Departamento
Soporte para la calidad de vida

 Interconsultantes.
 Primera entrevista:
 Clave para generar un buen contexto
 Información clara, completa, al nivel del niño o sus familiares.
 Fortalecimiento emocional
 Control de síntomas
 Apoyo con equipos a los padres
 Hospitalización
Jose Miguel,
Sx de Lennox Gastaut

Citlali,
Estrellita, Arnold Chiari II
atresia pulmonar con CIV
 Consulta Externa

Jesús,
Ca. Medular de tiroides (NEM2B) Carlitos, FQ
Julián,
cirrosis hepática

Pablito, Ailyn Zoe,

LMA, pérdida 2do trasplante MO sarcoma de Ewing metastásico
Consulta telefónica

Visita Domiciliaria
Visita a domicilio Visita domiciliaria
 Plan de egreso
Que todas las necesidades de cuidado estén satisfechas:
• Adiestramiento del familiar
• Disponibilidad de oxígeno
• Control adecuado del dolor
• Disponibilidad de sedante
• Transporte adecuado
• Apoyos de A.C. u ONG
COSTOS DE LA ATENCION HOSPITALARIA

 DÍA/CAMA 7.757 PESOS

 DÍA/CAMA EN UTI Y
URGENCIAS 35 757 PESOS

Diario Oficial de la FederaciónDiario Oficial de la Federación, , 27 de Noviembre 2017

EN EUROPA: EL COSTO ES IGUAL. EL COSTO DÍA/CAMA EN LAS UNIDADES DE CP ES LA MITAD AL DE LOS
SERVICIOS CONVENCIONALES.
 Ahorro económico
Toño Fernanda
881 d= 27,311,000 pesos 45 d= 1,260,000 pesos
Programa de la Unidad de Cuidados
Paliativos 2005 INP
QUE SUS HIJOS SIGUEN
SIENDO TAN IMPORTANTES
COMO CUALQUIER OTRO
PACIENTE

EVITA QUE SUFRAN

SOLEDAD Y
AISLAMIENTO

ALIVIAR EL DOLOR

PERMITE LA
ATENCIÓN INTEGRAL
dra.enjie.ismail.paz@gmail.com