Вы находитесь на странице: 1из 19

Сообщение диагноза

семье в ситуации
рождения ребенка с
ОВЗ

Токарская Л.В., к.психол.н., доцент

30 апреля 2020 г.
Ситуации сообщения диагноза

• 1. Пренатальное выявление нарушений у плода*.


• 2. Выявление нарушений у ребенка сразу после его рождения
(при наличии очевидных внешних стигм, например, синдром
Дауна).
• 3. Выявление нарушений в первые и последующие годы жизни
(при отсутствии внешних стигмов, например, при расстройствах
аутистического спектра).

• * - женщины, принявшие решение о прерывании беременности


по медицинским показаниям также будут нуждаться в
психологическом консультировании!
Ошибки сообщения диагноза
1. Отсутствие психологической поддержки в роддоме.
При рождении ребёнка с врожденными особенностями развития
родители переживают сильнейший психологический стресс. Это
состояние мешает им принять решение вернуться домой вместе с
ребенком и заниматься его развитием  в  первый год жизни.
Большинству  семей очень сложно самостоятельно справиться с 
принятием ребёнка ОСОБЕННЫМ.  
2. Не учитывается эмоциональное
состояние родителей

O Вынесение диагноза -
травмирующее событие для всей
семьи
«Узнать о нарушениях у своего
ребенка, который будет
сопутствовать ему всю жизнь –
огромное потрясение»
ТРАВМИРУЮЩИЙ ФАКТОР ДЛЯ
ВСЕЙ СЕМЬИ
O Рушатся мечты, представления об
идеальном ребенке, представления о
будущем.
O Боль и страдания становятся частью
повседневной жизни.
• 3. Действующая сегодня модель сообщения диагноза
новорожденного родителям пока несовершенна.
Сегодня в момент сообщения диагноза мама обычно оказывается
одна, без поддержки близких людей. В подавляющем большинстве
случаев ей ещё предстоит сообщить эту тяжелую весть родственникам.
Матери и другим членам семьи, зачастую  предлагают отказаться от
ребёнка, аргументируя это тем, что малыш не будет развиваться и что
специалисты в домах ребёнка окажут ему более квалифицированную
помощь, чем родители. Маме не приносят малыша для кормления,
встречаются случаи искусственного подавления лактации с
использованием медикаментозных препаратов. Многие мамы долго
помнят презрительное и брезгливое отношение окружающих к ней
самой и её малышу. 
• 4. Отсутствие информационной поддержки семьи в момент
объявления диагноза.
На сегодняшний день нет разработанной и внедренной системы
информационно-психологической поддержки семьи, осуществляемой
межведомственным взаимодействием психологов, медиков и
общественников. И сама мать, и окружающие её люди имеют неверное
представление, как о причинах рождения ребёнка-инвалида, так и
возможных перспективах его развития.
Существующая ситуация в
роддомах.
• Врач в родильном доме,
сообщающий о диагнозе, тоже
находится в стрессе, вызванном
несоответствием новорожденного
его ожиданиям, необходимостью
сообщать неприятную новость,
предполагаемой реакцией и т. д.
Кроме того, он оказывается тем
единственным человеком, к
которому родители могут обратиться,
и ему приходится отвечать на вопрос:
«Что это значит?», представляя
педагогическую информацию о
развитии и социализации ребенка, а
также оказывать психологическую
поддержку матери, отвечая на
вопрос: «Что же теперь делать?».
 
• Не имея достаточной
психологической подготовки,
врачи нередко действуют за счет
своих душевных сил, «примеряя
ситуацию на себя». Часто врачу
трудно определить границы
своей ответственности, и он,
искренне желая помочь
родителям, советует им
отказаться от ребенка, исходя из
собственных представлений и
своего психологического
ресурса. При этом получается,
что врач советует отказаться от
чужого ему ребенка, а
родителям приходится
отказываться от своего.
• Реакция матери, растерянность, слезы, агрессивное поведение
также вызывают желание помочь ей, и часто ей назначают
препараты, снижающие интенсивность проявлений горя, но
замедляющие его переживание.
 
Как правильно сообщать о рождении
ребенка с ОВЗ.
• 1. Пригласить для беседы тех членов семьи, присутствие которых мама считает
необходимым (муж, родители…) – это важно для создания ситуации поддержки и для
того, чтобы информация доносилась до всех членов семьи одинаково, без искажений
при передаче.
• 2. Необходимо выбрать достаточный интервал времени для беседы с семьей, не
планируя других встреч.
• 3. Необходимо выбрать отдельное помещение, желательно с мягкой мебелью.
• 4. Начать разговор, поздравив родителей с рождением ребенка, перечислив обычные в
таких случаях позитивные вещи: пол, рост, вес и т. д.
• 5. Рассказать о его проблемах, плане обследования и необходимых
медицинских мероприятиях.
• 6. Необходимо быть готовым к различным эмоциональным
реакциям родителей: крику, плачу…
• 7. Предоставить родителям общие сведения о нарушении ребенка и, прежде
всего, о его причинах. Родители пытаются понять, есть ли в ситуации рождения
ребенка с ОВЗ их вина.
• 8. Следует избегать точных прогнозов, так как развитие новорожденного
ребенка предсказать невозможно.
• 9. Необходимо поддерживать любое решение родителей о дальнейшей
судьбе ребенка, избегая советов типа «я бы на вашем месте…».
• Агитировать родителей принять то или иное решение недопустимо, так
как мы не понимаем в полной мере обстоятельств жизни этой
конкретной семьи и не можем разделить с ними ответственности за
совместно принятое решение.
• Ни в коем случае не следует говорить фразы типа «Вы еще молодые, еще
родите…»
• 10. Доброжелательно расспрашивая родителей об их решении, мы
возвращаем их к их чувствам, обстоятельствам жизни и их
собственной мотивации и ответственности. Это приводит к тому, что
они принимают более естественное решение — не отказываться от
ребенка и в дальнейшем занимают более активную родительскую
позицию.
• 11. Необходимо дать родителям время для принятия решения о судьбе
ребенка, поскольку состояние родителей после сообщения диагноза
часто не позволяет им сделать обоснованный выбор. Организовать при
необходимости встречу с другими членами семьи, или
дополнительную встречу с психологом и другими специалистами.
• 12. Необходимо дать родителям информацию об организациях, где
семья может получать поддержку в дальнейшем. Если у ребенка
остаются медицинские проблемы, он должен быть направлен в
медицинское учреждение, если проблемы развития — в учреждение
психологического или педагогического профиля. Лучшим вариантом,
безусловно, является служба ранней помощи, поскольку семейно-
центрированная модель ранней помощи дает возможность родителям
получить психологическую поддержку, обращаясь по поводу развития
ребенка.
• В дальнейшем необходимо приносить ребенка матери, стараться
сохранить грудное вскармливание, поскольку это крайне важно для
здоровья ребенка, улучшения его контакта с матерью и развития
речи в будущем.
Благодарю за внимание!

1. Прошу выполнить задания (в прикрепленном файле) и


выложить на платформе, или выслать по электронной
почте в срок до 07.05.
2. При возникновении интереса к теме, предлагаю
познакомиться с дополнительной литературе по
основным разделам (во вложении).
3. Свои вопросы можно задать в чате на платформе или по
электронной почте (l.v.tokarskaia@urfu.ru).