CARDIOPATIA PEDIATRICA Y

NiÑO PLURIPATOLOGICO.
Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD
Profesor Titular. Especialista II Grado en Pediatría y
Administración de Salud.

Julio César Guzmán Ricardo. MD.

Especialista de I Grado en Cardiología.

Caridad Vinajera Torres. PhD

Filóloga. Profesora Titular y Consultante.
 Perfil del niño pluripatológico

• Niñ@s que padecen de dos o más afecciones

crónicas y/o mantenidas con morbilidad continua y
reagudizaciones frecuentes.

• En ellos inciden, además, otras afecciones de

curso agudo, casi siempre complicadas.

• Su proceso de salud-enfermedad-cuidado (PSEC)

en su entorno de desarrollo es deficiente.

• Mayoritariamente no se les oferta una cobertura de

atención médica multidisciplinaria ni intersectorial.
 Enfermedad crónica en Pediatría.
• Afección de larga duración. En su definición se
tiene en cuenta el grado de incapacidad, el
pronóstico y la repercusión que para el niño, la
familia y la sociedad tiene dicho proceso.

• Muchos procesos de comienzo agudo

evolucionan en ellos a afecciones crónicas.

• Padecen numerosas hospitalizaciones,

potencial proceder quirúrgico; ser centro de
atención de una familia angustiada y un futuro
incierto.
 Enfermedad crónica en la infancia (ECI)
• Dentro de este grupo de enfermedades nos encontramos
con mayor frecuencia a niños asmáticos, cardiopatías
congénitas y adquiridas, anémicos, diabéticos, DEN
moderada a severa con inmunodeficiencia asociada,
síndromes polimalformativos, con hemopatías crónicas,
enfermedades metabólicas, neoplásicos, celíacos,
epilépticos, PCI, encefalópatas, niños con FQ,
nefrópatas, deficientes mentales y/o físicos, etc.

• Los niños enfermos crónicos perciben su enfermedad

con diversas reacciones emocionales (resultado de la
interrupción del modo de vida normal). Entre estas
últimas, están la ansiedad, temor a la muerte, tristeza, ira,
resentimiento, irritabilidad, disminución de la autoestima,
sentimiento de impotencia, soledad y sensación de
culpabilidad.
 Clasificación de las Enfermedades crónicas
según CIE.
• Enfermedades intestinales (001-009)
• Tuberculosis (010-018)
• Otras infecciones y parasitosis (020-139):
• Tumores malignos (140-208)
• Tumores benignos y no esp. (210-239)
• Endocrinas, nutricionales, metabólicas, inmunitarias (240-279)
• Sangre y hematopoyesis (280-289)
• Mentales (290-319)
• S. nervioso y sentidos (320-389)
• Ap. Circulatorio (390-459) Cardiomiopatías dilatadas (CMPD) y
valvulopatías residuales
• Ap. Respiratorio (460-519)
• Ap. Digestive (520-579)
• Ap. genitourinario (580-629)
• Piel y TCS (680-709)
• Osteoarticulares y T. conjuntivo (710-739)
• Congénitas (740-759) Cardiopatías congénitas (CC)
• Periodo perinatal (760-779)
• Mal definidas (780-799)
• Maltrato infantil y violencia reiterados.
 Enfermedades crónicas de la infancia.
Contexto actual.
• Aumento de la expectativa de vida al nacer.

• Disminución de la Mortalidad Infantil y del Preescolar.

• Aumento del % de sobrevida del Recién nacido de

MBPN .

• Emergencia de otros problemas de salud infantil:

anomalías congénitas cardiovasculares, secuelas de
prematuros con MBPN, discapacidad por accidentes,
VIH/SIDA, cáncer infantil, trastornos de salud mental,
malnutrición por defecto y exceso de larga evolución,
Enf. Metabólicas, genético-cromosomopáticas, entre
otros. Así, las EC son ya una de las preocupaciones
más relevantes de la Pediatría.
 ECI y CPP. Justificación de su
abordaje
• Se requiere disponer de información confiable
respecto a la magnitud del problema y dimensionar
la población objetivo de intervenciones de acuerdo
a definición de prioridades (Capacidad resolutiva
de la Red cardiopediátrica y el sistema municipal).

• Las cardiopatías pediátricas (CP), aún las

corregidas quirúrgicamente, condicionan un
deterioro de la calidad de vida del niño; secuelas y
limitaciones en su desarrollo biosicosocial,
obstaculizan el acceso a una recreación apropiada
y a una escolaridad normal.

• Representan una situación de alto impacto social y

económico para los niños, sus familias y la
sociedad en su conjunto.
 Características comunes a los pacientes
pluripatológicos cardiópatas
• Padecen enfermedades que a pesar de las acciones de salud e
intervenciones, no tienen casi nunca una cura definitiva.

• Se instala en ellos una disminución gradual de autonomía y

capacidad funcional DEFICIENCIAS ⇒ DEPENDENCIA ⇒ MINUSVALIA
⇒ DISCAPACIDAD.

• En su fisiopatogenia hay un impacto multisistémico que propicia

desnutrición energo-nutrimental (DEN). Hay inmunodeficiencia
secundaria, infecciones localizadas y generalizadas a modo e
intercurrente y complicaciones sobreañadidas.

• Presentan riesgos múltiples por las afecciones interrelacionadas:

Efecto dominó en descompensaciones, por las interacciones
múltiples e infecciosas (médicas, medicamentosas...).

SON NIÑOS Y NIÑAS FRÁGILES, POLIMEDICADOS, REINGRESADORES.

SU ENTORNO FAMILIAR REFLEJA ANGUSTIA Y PREOCUPACIÓN POR EL

FRACASO DEL MODELO DE ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS
 DEN en la cardiopatía pediátrica.
Hay un aprovechamiento inadecuado de nutrientes
aún recibiendo alimentos en forma correcta. La
pérdida de peso es sintomática de la asociación de
CP y otras enfermedades que:
- alteran el apetito y los requerimientos calórico-
proteicos (enfermedades infecciosas agudas o
crónicas, neoplasias),
- alteran la absorción de los alimentos (Enfermedad
celíaca, giardiasis, FQ)
- alteran su metabolización (diabetes).
- Alteran la respiración y el metabolismo celular
(bronconeumopatía y cardiopatías congénitas)
 DEN e infección en el niño cardiópata.
• Los mecanismos normales de defensa del organismo se
afectan en la DEN moderada y severa. Las CP promueven
DEN y esta inmunodeficiencia.

• Se disminuye la capacidad plena de formar anticuerpos y

se inhibe la respuesta de aglutinación al antígeno.

• Muestran una respuesta leucocitaria menor de lo normal

ante la presencia de una infección. Presentan reducción de
la eficiencia fagocitaria de los leucocitos
polimorfonucleares.

• En las CP con hipoxia tisular comprobada se ha

evidenciado una disminución de la respuesta inmune
humoral y celular.
 Asociación
Enf. Crónicas
←↘
Infección Instalación de DEN
intercurrente moderada-severa
↳ ↨

PROCESO SALUD-
DAÑO: LESION
ENFERMEDAD DEL MALESTAR
DISCAPACIDAD NPP con CP PADECIMIENTO
DEFECTO Y DMO MORBILIDAD DOLENCIA
ENFERMEDAD
MUERTE

↨ Afectación Disfunción
respuesta inmune endocrino-
↳ metabólica ↨
Hipoxia
←
← tisular por
 EL NPP Y LAS CP EN NUESTRO SISTEMA DE SALUD

• Atención Primaria: Requieren continuidad en su

atención.
– Fragilidad en infaestructuras, falta de medios y de
tiempo.
– Fracaso en procesos con múltiples reagudizaciones y
necesidades de atención domiciliaria.

• Atención Hospitalaria: Basada en consulta individual de

seguimiento y la atención al episodio agudo.
– Especialistas en Cardiopediatría: Buenos resultados
para afecciones específicas. Hay tendencia a la
atomización. Fracaso para pacientes con
complicaciones.
– Pediatría “clásica”: Atrincherada en el Hospital.
Divergencias de conducta médica con el NPP.
 FLUJO HIPOTÉTICO DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON CP

URGENCIAS URGENCIAS

PRIMARIA
PRIMARIA
GBT

Pediatra hospital Pediatría

Cardiopediatría Intensivismo

Instituto/corrección
Con varios y prolongados ingresos
anuales y dependencia de UCI
 PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO
PLURIPATOLÓGICO CON CP.

• Necesidad de un Proceso atencional prioritario en

APS y ASS por equipos multidisciplinarios.
• Población diana altamente vulnerable y “beneficiable”
• Debe ser un proceso “diferente”
– No basado en manejar su entidad nosológica
cardiovascular concreta.
– Objetivo: reordenar la asistencia y el cuidado.
– Difícil de implantar con la herramientas actuales:
• Necesita una coordinación dinámica y estable.
• Continuidad asistencial no solo como enfermo
dispensarizado.
 EJEMPLOS DE NPP CON CP

• G.H.T. Masculino. Manzanillo

• 11 Años. Siclémico. Diabetes tipo I. Insuficiencia
mitral post Fiebre Reumática
• Miocardiopatía dilatada (FEE).
• Bronconeumópata crónico
• Anemia crónica con necesidades periódicas de
transfusión.

• YFR. Femenino. Manzanillo

• 2 Años. Operada por disgenesia biliar. CIV alta
Hipotiroidea.
• Infecciones del tracto urinario recidivantes.
• Desnutrida moderada. Inmunodeprimida.
• Reingresante. IRAB a repetición
 ¿CONSTITUYE EL NPP CON CP UN PROBLEMA SERIO DE
SALUD EN PEDIATRIA EN PEDIATRIA?
Hipótesis:
• Tienen una morbilidad diversa y reiterada en la APS y
los hospitales pediátricos provinciales, en la cual hay
que intervenir con un Proceso de atención compartida
(PAC) y un fuerte componente educativo-profiláctico.

• Suponen más del 10 % del grupo de pacientes

reingresadores los pacientes que se atienden en
Pediatría.

• En algunos hospitales pueden representar más del 25

% de los pacientes tributarios de cuidados intensivos.

• Es un problema en la morbimortalidad del NPP con CC

y/o pediátrica en los menores de cinco años de edad?
 OBJETIVOS
• Introducir en la comunidad afín a la MGI, Pediatría y
Cardiología pediátrica la temática del niño
pluripatológico con cardiopatías y la necesidad de
su abordaje diferenciado en APS y ASS y el nivel
terciario de atención.

• Caracterizar la prevalencia e impacto en la

morbilidad y mortalidad hospitalaria del niño
pluripatológico con cardiopatía congénita en
diversos escenarios e indicadores de la atención
pediátrica.

• Proponer un modelos para la atención del niño

pluripatológico cardiópata y proponer una
clasificación, según sus modelos de presentación
desde una perspectiva institucional hospitalaria.
 Métodos

• Clínico-epidemiológico.

• Estudios de prevalencia puntual en

APS y el hospital pediátrico terminal.

• Triangulación metodológica.

• Modelación científica.
 Propuesta de clasificación del NPP
• Grupo A: Niño con dos o más enfermedades
crónicas diagnosticadas y con estado de
morbilidad presente que no está “directamente”
relacionado con sus afecciones de base.

• Grupo B: NPP con descompensaciones o

reagudizaciones de alguna de sus enfermedades
de base.

• Grupo C: Niño sin morbilidad sobreañadida, en

estado compensado de sus afecciones de base.

• Grupo D: Pertenecientes al grupo A y B con franca

afectación inmunológica o nutricional.
 Niños pluripatológicos con CP diagnosticados en un
CMF Área de Salud # 3. APS Manzanillo. Población < 14ª: 61
Prevalencia NPP: 11,4% Prevalencia con CP: 3,2%
• Caso1 MGH: 2 Años • Caso 5 JIB: 9 A
– CIV + PCA y DEN severa – Enfermedad neurológica (PCI)
– (¿Inmunodeprimido?) con déficit motor y cognitivo
– ICC e IRAB a repetición. que genera discapacidad casi
• Caso 2 DJU: 14 A total e ITU reiterativas.
– Enfermedad degenerativa • Caso 6. YMF: 10 A
muscular.
– Diabetes mellitus con múltiples
– Insuficiencia renal crónica.
descompensaciones y
• Caso 3 YHH: 10 A
repercusión infecciosa
– Limitación crónica al flujo
aéreo, asma bronquial con sistémica. DEN
limitación funcional. • Caso 7: 6 A
– Inmunodeficiencia y DEN. – Enfermedad hematológica
• Caso 4 FRG: 6 A sintomática (SCA)
– Síndrome malabsorción – Cardiopatía soplante acianótica.
intestinal.
CIV corregida.
– Hepatopatía crónica
sintomática
 PACIENTE PLURIPATOLOGICO INGRESADOS EN
NUESTRA INSTITUCION PEDIATRICA

INCIDENCIA DE PACIENTES PLURIPATOLOGICOS ( 28/11/06)

Ingresos: 34 Niños Pluripatológicos: 6 Prevalencia: 17, 6%

NPP con CP: 3 Prevalencia CP: 8,8 %

- RESPIRATORIO: 12 ingresos 2 NPP (1 CP) Prevalencia: 18%
- CLINICA PEDIATRICA: 11 ingresos 4 NPP (1CP) Preval: 36,3%
- GASTROENTERITIS: 3 Ing. 1 NPP (1 CP) Prevalencia: 33,3%

- Infectología: 5 Ing. - Nefrología: 1 Ing. - UCI: 2 Ing.

Tipología:
Categoría A: 3 (50 %) ( 2 afecciones de base y
otra entidad causante del ingreso actual). CP: 2
Categoría B: 2 (33,3%) ( 2 afecciones de base con
agudizaciones propias).
Categoría C: Ninguno Categoría D: 16,6% CP: 1
 NIÑOS PLURIPATOLOGICOS TRIBUTARIOS DE
CUIDADOS INTENSIVOS

Unidad de Cuidados Intensivos ( 30/11/06).

Ingresados: 8 pacientes.

Niños pluripatológicos: 4 ( 50%)

Categorías: A: 1 paciente (25%)

B: 1 paciente ( 25%)
C: ninguno
D: 2 pacientes ( 50 %) 1 cardiópata.
 Mortalidad NPP y con CP en el HPDHC
Decenio 1997-2006.
ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS PLURIPATOLÓGICOS Y NO PP

Grupo Edad Pluripatológico No PP Total

Menores de un año 42 (61,7%) 26 (33,3%) 68 38,2%
De 1 a 4 años 20 (55,5 %) 16 (44,4%) 36 18%
DE 5 a 14 años 26 (53,0 %) 23 (47,0%) 49 34%
Total 88 (56,8%) 65 (43,1%) 153 100%
19 CP (12,4%)

Causas básicas de muerte más frecuentes por grupo de edades NPP

Edades Otrascausas IRA SEPSIS M. ConG. Accid.
19 fallecidos NPP con CP
< 1 año 42 18 10 - 14 -
NP*: IRA y CP 12 (66,6%) 4 (28,5%)
Sepsis

1-4 años 20 13 5 1 1 -
NP: OC y Accid. CP 3 (15%)
5-14 años 26 18 5 - 1 1
NP: OC y Accid
 NPP y cardiópata. Modalidades de su
morbilidad y mortalidad.1997-2006
Causas directas de muerte. DEN II-III ID?
• CC complejas 5: BN/Sepsis/ICC/SS/FMO 2 1
• CC complejas+ Down 4: BN/Sepsis/ICC/SS/CID 2
• CC simples 7: BN/Sepsis/SS/FMO 5
• CC simples + Down 3: BN/Sepsis/SS/FMO 1
• CMD (FEE) 5: BN/ICC/S Mixto 2
• CMD (Miocarditis) 2: BN/ICC/S Cardiogénico -
• Valvulopatía +ECB 1: BN/Sepsis/FMO -

• Total CP: 19 DEN moderada-severa: 10 52%

• Total CMD: 6 “ : 2 33%
• Total Valvulopatía:1 “ - -
• Total Cardiopatía pediátrica: 26 DEN: 12 46%
• Incidencia Cardiopatía en mortalidad del NPP: 29,5%
• Incidencia Cardiopatía en la mortalidad general: 17%
* ICC: Insuficiencia cardiaca congestiva. SS: Shock séptico. FMO: Fallo
multiorgánico. DEN II-III: Desnutrición energo-nutrimental grado
 MORTALIDAD NPP y CP Año 2006.
HPPHC. Manzanillo
Edad Pluripatológico NPP Total %

< 1 Año 2 66% 1 33% 3 30

1CMDilat

1 - 4 Años 2 50 % 2 50% 4 40
2 con Cong.
5 - 14 Años 3 100 % 0 - 3 30

Total 7 70 % 3 30% 1 100

2 con CCong 1CMD
(28,5%) (33%)
 CP. Estado actual. Año 2006.
(Diagnosticados en salas de ingresos)
• Niños con cardiopatía pediátricas: 9
• Niños con cardiopatías congénitas: 5 (55,5%)
- Con CC complejas: 4 (80%) NPP: 4 (100%)
- Con CC simples: 1 (20%) NPP: 0
• Niños con CMD: 2 (22%) NPP : 1 (50%)
• Con trastornos ritmo: 1 (11%) NPP:0
• Otras causas (IMA): 1 (11%) NPP:0

• NPP con Cardiopatía pediátrica: 5 (55,5%)

• Tasa de CP/Ingresos 2006: 1,5 x mil

ingresos.
 CP. Estado actual. Año 2006. Diagnósticos
en Consulta externa de Cardiología.

• Niños con cardiopatía pediátricas: 21

• Con cardiopatías congénitas:16 (76%)
- Con CC complejas: 3 (19%) NPP: 2 (66,6%)
- Con CC simples: 13(81%) NPP: 0
• Niños con CMD: 1(4,7%) NPP: 0
• Con valvulopatías: 1 (4,7%) NPP:0
• Trastornos del ritmo: 3 (14,2%) NPP:0

• NPP con Cardiopatía pediátrica: 2 (9,5%)

 IMPACTO DE LA CP en el NPP

EN ÁREAS DE CLINICA E INTENSIVISMO PEDIATRICO

- La incidencia de la CP en el NPP es significativa

- Las evidencias identifican a una POBLACIÓN con:
* Elevada y precoz mortalidad.
* Elevada fragilidad clínica y
complejidad evolutiva.
* Elevada estadía hospitalaria.
* Elevado consumo de recursos.
 ATENCION DEL NIÑO CARDIOPATA PLURIPATOLÓGICO:
PERSPECTIVA ORGANIZATIVA.

PLAN DE ASISTENCIA
COMPARTIDA
PEDIATRA
CARDIOLOGO
INSTITUTO MGI y EQUIPO
NPP MULTIDISC.

CUIDADOR PRINCIPAL
ENFERMERÍA EBS y ASS TRABAJO SOCIAL Y
EDUCATIVO
CONSTRUCTO NIÑO PLURIPATOLOGICO CON CP

SALUD/ENFERMEDAD/CUIDADO ▼
CALIDAD DE VIDA ▼
CRECIMIENTO Y DESARROLLO▼
MORBILIDAD CONTINUA EN APS Y HOSPITAL ▲
MORTALIDAD PUNTUAL Y EVOLUTIVA ▲

Determinantes:
Socio-Econ

Ambiental Biológica▲
(correción)

Hig-Social
Familiar

Ciclo de vida del niño pluripatológico

 MODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO PLUTIPATOLOGICO (NPP) CON CP
⇓
PROTECCION AL EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO.
( DE LOS NIÑOS AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS)

↓ MORBILIDAD Y MORTALIDAD ⇓ BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA ↑

SIMUS
ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO. ⇒ ⇐ ESCENARIO INSTITUCIONAL
- ATENCIÓN PRIMARIA: - HOSPITAL:
CONSULTORIOS: ⇓ CUERPO DE GUARDIA
(EBS-GBT) NIÑOS SALAS Y
SERVICIOS
POLICLINICOS: FAMILIA
COMISION NPP ↔ COMUNIDAD ↔ GRUPO ATENCION NPP
CONDICIONES: ⇓ ⇓ CONDICIONES:
NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO - NPP MENOR 3 MESES
SOCIO-ECONOMICO Y
FAMILIA DISFUNCÍONAL NPP CON ESTADIA PROLONGADA
NPP REINGRESANTE
NPP REINGRESANTE NPP MALNUTRIDO II-III
MALNUTRIDO II-III NPP GRAVE-CRITICO
INMUNODEPRIMIDO. ⇐ ACCIONES: ⇒ NPP VENTILADO
NPP NEONATAL PREVENCION REAGUDIZACIONES NPP CARDIOPATAS
NPP CON DISCAPACIDADES PROMOCION NPP INMUNODEPRIMIDOS
ASMATICO GRADO II-III EDUCACIÓN EN LA ENFERMEDAD OTROS ESTADOS DE RIESGO

CARDIOPATAS DIAGNOSTICO AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES

SUPERVIVIENTES INTERVENCION INTEGRAL EN EQUIPO

DISPENSARIZADOS POR: REHABILITACION SUPERVISADA
DIABETES ⇓
FIEBRE REUMATICA ↓ MODIFICAR VULNERABILIDAD EN NIÑOS PLURIPATOLOGICOS ↓
ENCEFALOPATAS PROCESO ⇒ ⇓ ⇐ ATENCIÓN
INTEGRAL
SICLÉMICOS ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL Y MULTIDISCIPLINARIO (PAC)
F. Q INTEGRAL
¿OBESOS ? EN
MEJORA EL ESTADO ↑ SALUD Y ↓
(PSEC) PERMISIBLE DE LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP CON CP.
 NPP Y CP. Conclusiones

• Incidencia e impacto: Realidad ineludible en la

morbilidad y mortalidad pediátrica.
• Perspectiva sociofamiliar y de cuidados: PSEC
– Cobertura con el PAC y modificar la atención que se brinda
– Fortalecimiento el rol de los cuidadores principales
– Mejorar la red de soporte social y educación en la enfermedad

• Perspectiva organizativa: Necesidad urgente de

cambios cualitativos en su asistencia. Valoración
integral y multidisciplinaria.
– Censo del NPP con CC/Médico/Enfermera de Familia-Pediatra
APS- Red de Referencia (Cardiopediátrica y Equipo
multidisciplinario)
 Recomendaciones
• Crear comisiones multidisciplinaria del niño
pluripatológico en las áreas de salud de la APS, en
los hospitales pediátricos y maternidades.

• Conocer, mediante censo del NPP con CP, su

prevalencia y localización en áreas de salud y
municipios.

• Capacitar a los recursos profesionales de salud en

relación a la temática y las variantes de PSEC y
atención integrada en estos niños según un Plan de
Asistencia Compartida (PAC).

• Implementar la capacitación de padres y

cuidadores sobre el PSEC de estos niños en
ocasión de ingresos y atención ambulatoria
Atención integrada con el NPP:

⇓ Vulnerabilidad
del NPP con CP

morbilidad ⇓ mortalidad ⇓ discapacidad

Comunitaria
Institucional prematura elevada física- mental

reducible evitable modificable atenuable

 Expectativas y posibles resultados.
• Disminución de la Fracción Atribuible
de Exposición (Proporción
( del
daño/evento entre los NPP con CP que
puede ser atribuible al hecho de serlo)
para su mortalidad, instalación de
DEN evolutiva, reingresos,
complicaciones y estadías
prolongadas en al menos un 30%.

• Ahorro inestimable de recursos.

 Los niños pluripatológicos son
los más sufridos. Los niños con
CP son más vulnerables
Debemos organizar nuestras
acciones para ayudarlos a vivir y
mejorar su calidad de vida.