Академический Документы
Профессиональный Документы
Культура Документы
Книга Оли Вакиной
Книга Оли Вакиной
ИСПОВЕДЬ
одной матери
С благодарностью ко всему коллективу Harley
Street Clinic за профессионализм и борьбу
за жизнь нашей Сонечки, лечащему врачу
Стергиосу Захарулису за чуткость, доброту, тре-
петное отношение к нам и ко всем детям, ока-
завшимся на краю пропасти, за использование
всех ресурсов современной медицины, за ис-
креннюю веру в победу, которая придавала сил:
компании «Англомедикал» и ее руководителю
Карине Соловей за всестороннюю помощь
в организации приезда, лечения и комфорт-
ного нахождения на чужбине, за человечное
отношение и поддержку;
благотворительным фондам «Благовер»
и «Русфонд» за материальную помощь на ле-
чение дочки;
Евгении Забелиной за понимание и искрен-
нее сострадание ко всем подопечным;
Отцу Максиму, Протоиерею Христофору, игу-
менье Маргарите за духовную поддержку;
1-му московскому хоспису, фонду «Вера»
и Лиде Мониава за то, что смогли принять
нас, окружить заботой и организовать наше
пребывание дома.
Отдельная огромная благодарность за помощь
в создании книги в память о нашей Софии!
Моя вечная благодарность всем-всем, кто
прикоснулся к нашей беде, не прошел мимо,
а придавал нам сил и оказывал материальную
поддержку! Пусть Господь хранит вас и ваши
семьи! А ваши сердца остаются такими же от-
крытыми для тех, кто нуждается в помощи!
Ольга Антонова
ИСПОВЕДЬ
одной матери
Э та книга адресована в первую очередь тем родителям и близким,
кто столкнулся с неизлечимой болезнью детей. Такой, как наша,
или с другими, не менее жестокими и безнадежными, которых в на-
шем мире встречается множество. Может быть, кто-то узнает себя
в моих строках и поймет, что не одинок в своих чувствах и мыслях
в страшный период болезни, отчаяния и беспросветности…
Может быть, те читатели, кто никогда не сталкивался в жизни с по-
добным, тоже вынесут для себя какой-то заочный опыт и пользу.
Но хочу предупредить всех: моя история очень тяжела для прочтения
и наверняка оставит осадок. Тем, кто не готов к переживанию таких
эмоций, лучше не приступать, потому как я буду описывать все как
было, до самого конца.
Никто из нас никогда не узнает, почему это произошло с нами и на-
шими близкими, почему выбор Господа Бога выпал на нас, а не на тех,
кто имеет «больше грехов» или ведет неправильную, полную пороков
жизнь. Никто не подскажет, как нужно себя вести, чтобы преодолеть
этот сложный путь. Точнее, всегда будет множество советов от людей,
которые считают что они умнее, что они лучше и чище, с ними такого
никогда не произойдет. Поэтому говорят, что нам, родителям заболев-
ших детей, почти прокаженным, нужно переосмыслить свою жизнь,
поменяться, попросить у всех прощения, отмаливать свои грехи. По-
лагая, видимо, что до болезни ребенка мы вели настолько греховную
жизнь, что вот за это и получили! Такого рода советов было настолько
много, что признаюсь, в какой-то момент я и сама стала так думать.
А однажды мне даже написали такое: «Это как же надо было вам так
нагрешить, чтобы ребенку получить такое наказание?!» А ведь дей-
ствительно, есть даже церковная книга с названием «Болезни детей
за грехи их родителей». Поэтому я стала копаться в себе, своей жизни,
пыталась осмыслить, что я делала неправильно и как могла бы испра-
виться, чтобы получить милость Божию для моего ребенка. Глубокое
чувство вины перед ребенком, полную безнадежность и нежелание
дальше вести свое никчемное существование, которое к тому же мо-
жет навредить моим близким — больше ни к чему такое самокопание
не привело. Конечно, нужно стараться быть лучше, оставаться Чело-
веком всегда. Но все же лучше принять случившееся как «не за что-то,
а для чего-то».
Я разобрала свою жизнь на запчасти, пытаясь увидеть те самые
страшные грехи. Или, может, я в какой-то период пожила слишком хо-
рошо, а потом пришло время расплачиваться? Этот этап проходят все
родители, не я одна. Многие мучаются вопросом: за что нам и нашему
ребенку такое?
Поэтому я решила предоставить все свои жизненные «запчасти»
на ваше обозрение, а вы сами решите, заслуживала моя жизнь до
болезни дочери таких испытаний или нет. А заодно, возможно, вы
успокоитесь и на свой счет, не обвиняя себя и самых близких в бо-
лезни ребенка.
Копаясь во всех возможных факторах и обстоятельствах, которые
могли привести к болезни, я так же разобрала жизнь и развитие
своей малышки по мелочам, выставляя и на ваше обозрение. Ведь
наверняка и вы ищете причину, вспоминая какие-то особенности раз-
вития, связь с прививками, перенесенными болезнями или выездом
на море. Поэтому прошу не судить строго за, возможно, чересчур
подробное повествование, поначалу не имеющее отношения к бо-
лезни и лечению. Для меня имело значение все.
Я не хочу вызвать жалость к себе у моих читателей, описывая свои ис-
пытания, ведь в жизни каждого из нас были трудности. Для каждого
личное переживание всегда будет намного сильнее, чем любое чужое.
Просто изложу, что было в моей жизни до болезни моей доченьки. Для
меня мои испытания не были приключениями. Они учили меня ценить
то, что я имела потом. Со временем я научилась благодарить Господа
за все, что со мной было, и полагаться на Его Волю. Постепенно я ста-
ла понимать: не просто так все происходит со мной и окружающими,
стала верить, что во всех испытаниях есть смысл. Но пройдя через
многое (как я думала в тот период), я решила со временем, что свои
трудности я уже прошла, на одного человека хватит. Ведь не может же
быть так в жизни, что один человек рождается в нужном месте, рас-
тет в благополучной семье, полной достатка, дальше по жизни тоже
одни удачи и блага. А другой рождается в неблагополучной семье или
с раннего детства и до глубокой старости испытывает только испыта-
ния и несправедливость. Я уверена была, что во Вселенной есть чаша
весов, которая уравновешивает всех людей по горю и счастью. Как
я ошибалась тогда! Если бы я только знала, что главное испытание
ждет меня впереди! Итак, я расскажу, а вы судите сами.
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
7
реди за хлебом, а прямо перед ее носом продавщица могла
сказать: «Вы, русские, езжайте к себе в Россию, тут своим еды
не хватает». И мы могли остаться без хлеба. Я понимаю, это
были не времена Второй мировой, но такого голода, как в те
же времена в бывших республиках, в России все же не было.
А уехать мы не могли, отец болел очень, да и в 90-е еще пыта-
лись уехать, когда только началась перестройка, все русские
побежали оттуда. Отцу не подходил даже приближённый к при-
вычному климат Пятигорска или Минвод, где у нас были родные.
Ему становилось плохо, он начинал болеть сильнее, и поэтому
мы оставались в своем и чужом одновременно городе — и уже
в другой стране. Правда, пока только была переходная стадия
к отдельному, не зависимому от России государству, и это меня
спасло в какой-то мере. Мне было уже 16 лет, но паспорта
не выдавались из-за хаоса.
В последнюю зиму отец сильно болел. Постоянно болело
сердце, спать мог только сидя, пошли отеки, кровохарканье,
похудел. Страдал он очень сильно… Недели за две до ухода
он сам попросил, чтобы к нему пришел священнослужитель.
До этого он не верил особо в Бога, как и многие в совет-
ские времена. Но, поговорив с батюшкой, покаялся, уверо-
вал — я даже увидела слезы отца. Сама стала читать Библию,
которую мне подарил священник, и выучила первую молитву
«Отче наш». Просила Бога помочь отцу, чтобы он не страдал.
И действительно, ему вроде бы полегчало, он начал кушать.
Началась весна, и, глядя на солнышко, отец говорил, что ско-
ро ему станет лучше, как было по весне предыдущего года.
Но… папы не стало в апреле 1995 года. Ему было 49 лет. Это
была моя первая потеря.
Дальше события развивались стремительно. Мы понимали,
что оставаться без отца там не будем, я заканчивала 11-й
класс, интенсивно готовилась к поступлению в медицинский
институт. Если мне остаться, то даже если бы и поступила,
переводов в российские вузы не было, да и вот-вот должны
8
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
9
теперь и в мусульманских странах многое изменилось; когда
мы с семьями вернулись на родину спустя 16 лет после
смерти отца, чтобы навестить его могилу, то обнаружили,
что только мы с сестрой ходим в длинных скромных платьях.
А молодые девчонки одеты в топики и шортики, довольно
ярко накрашены и прогуливаются под ручку с парнями, что
было невозможно в былые годы.
Так вот, благодаря строгости того воспитания, я была очень
скромной и совершенно неопытной. Помню шок, когда обна-
ружила пропажу: общежитие оплачено дней на 5, денег на еду
нет, даже на проезд на общественном транспорте не осталось.
Были какие-то гроши в кармане. Я покупала четвертинку черно-
го хлеба и пыталась делить и ее на несколько дней. Я не могла
позвонить сестре и сказать, что осталась без денег, у нее и так
случались ссоры с мужем, потому что она помогала мне.
Мне повезло, что я была в комнате в общежитии одна — очень
не хотела, чтобы кто-то знал, что мне нечего есть. Ходила в де-
канат и на экзамены пешком, приходилось выходить за 2–3
часа, ехать «зайцем» не могла — совесть не позволяла. Думала,
не дотяну даже до второго экзамена, от голода в обморок уже
падала. Но тут мамочки в общежитии, которые были со своими
поступающими детьми и готовили на общей кухне, заметили,
что я одна, готовить не выхожу. Решили, что я интенсивно го-
товлюсь к экзаменам и мне некогда. Одна из них стала иногда
приносить мне тарелку то борща, то супа. В общем, что приго-
товит на обед, тем и угостит. Другая мамочка предложила мне
сходить к коменданту и переоформить уже оплаченное место
на меня, так как с возвратом не хотела иметь дело, а дочка
после первого экзамена провалилась. К тому же на экзаменах
мне очень везло, попадались билеты, которые я хорошо знала,
я удачно выдерживала испытания, в то время как после каждо-
го экзамена общежитие заметно пустело. Я молилась и чувство-
вала, что Господь помогает мне.
Слава Богу, я поступила! Сама, бесплатно, с Божьей помо-
10
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
11
Я в скором времени вышла замуж и в начале пятого курса
родила сынишку-Алешку. Академический отпуск не брала,
справлялась с учебой и ребенком. Эти трудности уже были
несравнимы с первыми курсами, хотя жили мы в ужасных усло-
виях: в съемных домах, точнее их кусочках, без удобств, вода
в колонке на улице, машинки стиральной не было, памперсы
только появились и были очень дороги для нас. Чтобы пости-
рать, надо было принести воду из колонки, нагреть, постирать,
вынести. Ну и финансовая скромность — понятно. Но все равно
это было терпимо, не сравнить с последними годами перед при-
ездом в Россию. Да и многие в деревнях и частных домах так
живут — у тешала я себя. После 6-го курса — интернатура по дет-
ской хирургии, а потом я попала в детскую областную больницу,
нейрохирургическое отделение. Это было не совсем то, о чем
я мечтала, но было интересно, я хотела углубляться в специаль-
ность, но учиться особо было не у кого, потому что отделение
открыли недавно, сама специфика очень узкая, отделение
всего на 10 коек — и те не всегда заполнены. Я хотела двигать-
ся вперед, съездила в Воронеж, где было большое отделение.
Потом в Москву на месячные курсы. Там мне предложили
поступить в ординатуру, пока молодая и есть желание учиться,
ведь месяца, конечно, мало.
С мужем мы жили очень плохо, у нас были разные взгляды
и желания на будущее. Это стало понятно еще в первые годы
совместной жизни, но была любовь поначалу, да и ребенок,
разойтись не позволяло мое воспитание и стыд перед родными.
Так и мучили друг друга. Мне надоели лачуги, подвалы и съем-
ные углы. Я хотела купить хотя бы свою комнату в Саратове,
чтобы оставаться в большом городе и больнице, где можно
развиваться нам и ребенку. А он хотел уехать в деревню или
маленький городок в области, где дали бы квартиру или дом
как врачам. Тем более он занимался охотой и рыбалкой, его
тянуло к природе. Выплаты по кредитам и ипотека — это не для
него… Не знаю, каким чудом мне удалось уговорить его купить
12
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
13
я поступила в ординатуру. С мужем развелись. После развода
я сразу купила в кредит однушку, чтобы было куда вернуться.
В эту однушку сразу поселила квартирантов, чтобы чем-то опла-
чивать кредит. Алешку-сынульку с тяжелым сердцем я отдала
своей маме. Уехала в Москву.
14
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
15
Я стала обходить детские сады в окрестностях общежития
и наоборот — возле работы. Нигде не было мест. Я уже почти
отчаялась, когда решила по второму кругу прийти к заведую-
щей ближайшего к общежитию садика. И тут произошло невоз-
можное. Она согласилась взять Алешку, войдя в мое положе-
ние. Без намека на деньги и подарки, просто по-человечески.
Потом я, конечно, пыталась ее отблагодарить — она наотрез
отказывалась. Господь помог, думала я. Да и человеческий
фактор никто не отменял.
Я, окрыленная, решила, что главная проблема решена
(в этом садике оказалась еще и ночная группа два раза в не-
делю — это позволяло мне дежурить или выходить на смену
в фармкомпанию). Оставалось снять комнату. Но тут я попа-
лась на одну из махинаций мошенников. Позвонив по теле-
фону по поводу конкретной комнаты, указанной в объявлении,
я узнала, что сначала нужно подъехать в агентство, заплатить
комиссию — и уже потом ехать в эту комнату. Я оплатила и под-
писала договор, а когда приехала на квартиру, хозяйка, бабуш-
ка божий одуванчик сообщила, что буквально накануне пустила
свою родственницу пожить, и забыла сообщить об этом риелто-
рам. Пыталась еще с этой фирмой разобраться, но поняла, что
просто попала на мошенников, потеряла деньги, и теперь никто
мне комнату не сдаст.
Положение было безвыходным, я отправилась в ректорат
просить отдельную комнату в общежитии. Конечно, меня сразу
отправили подальше, пояснив что раз ситуация у меня безвы-
ходная, то надо увольняться и уезжать обратно. Но я не сдалась.
Не знаю, в каком по счету кабинете мне повезло, и я попала
к очень душевному и отзывчивому человеку. Он позвонил
коменданту и договорился, чтобы мне дали отдельную комнату
для ведения научной работы (такое обычно предоставляли
аспирантам, которые писали диссертацию). Конечно, все эти
везения я расценивала только как промысел Божий и благода-
рила Господа за это каждый день!
16
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
17
было самым важным на тот момент. К себе я тоже чувствовала
нежное отношение. Иногда Миша старался сам забрать Алешку,
чтобы он не оставался в ночной группе в садике. Когда мы по-
знакомились, Миша сказал, что работает курьером — не знаю,
почему. Ездил он на старой «девятке» и жил с мамой и семьей
сестры в спальном районе. Выгоды я никакой иметь не могла,
но мне это было и не нужно. Гораздо важнее — его отношение
к нам, планы на будущее. Миша очень хотел детей, свой дом,
который мечтал построить на участке, настоящую семью. Что
может быть важнее для женщины?
Единственное, что омрачало мою жизнь в тот период — ра-
бота. Чем дольше я была в ординатуре, встречала новых
пациентов, новые случаи, чем чаще по дежурству оказывалась
в смежных отделениях со сложной патологией, тем больше
погружалась в депрессию. Я не ожидала этого от себя, ведь
я была и медсестрой в хирургии, работала врачом не только
в детской больнице в Саратове, но и во взрослой городской,
чтобы набраться опыта на операциях. Но во времена орди-
натуры в РДКБ на меня нахлынула волна ужаса от всех малы-
шей-пациентов, мне казалось, что все детки теперь рождаются
больными — и я боялась рожать второго ребенка. Дома все мыс-
ли и разговоры были о моих подопечных и их болезнях. Меня
как будто что-то гнало из моей специальности. Хотелось просто
уйти из этого, больше не видеть ни болезней, ни смерти детей!
Но куда бы я пошла? Кроме своей специальности, чем я могу
еще заниматься, где бы люди не болели и не умирали?! Только
к концу второго года обучения я приняла серьезное решение
не заниматься больше этим. И то после того, как во время од-
ной из операций, на которой я ассистировала, мне вдруг стало
плохо. Никогда не падала в обмороки, даже когда стояла по но-
чам у стола, голодная и сонная. А тут — день-деньской, а я «по-
плыла». Еле выползла из операционной, на ватных ногах зашла
в закуток и рухнула. Минут через 5 пришла в себя, но уже с при-
нятым решением уйти.
18
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
19
Я думала, что буду счастлива всегда, Господь слышит мои
молитвы о благополучии и здоровье моей семьи, и отвечает
на мои просьбы. Я думала, что заслужила тихую, спокойную
жизнь в дальнейшем. Ведь не могут же одному человеку доста-
ваться одни трудности и испытания, а другому — только сладкая
жизнь в благополучии.
К сожалению, я очень ошибалась. И даже теперь я не увере-
на, что не получу от жизни нового «подарка»…
20
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Начало пути
М ы с Мишей хотели родить ребеночка, но первые годы
совместной жизни беременность почему-то не наступа-
ла, хотя мы оба были здоровы. Я ходила в церковь и разные
храмы Москвы. А за месяц до наступления беременности была
в Новодевичьем монастыре, где на углу у реки есть башенка,
к которой люди прикасаются и пишут записочки с пожелания-
ми о рождении детей и о семье. Я просила у Господа доченьку.
Потом я несколько раз побывала у Матронушки, в тот период
я работала на Таганке, прямо напротив этого храма. На одной
из служб я приложилась к иконе Пресвятой Богородицы «Не-
чаянная радость», тоже с просьбой о доченьке. В этот месяц
наступила долгожданная беременность.
Весь период своей второй беременности я была безмерно
счастлива! Когда впервые увидела тест со второй полоской,
сердце так заколотилось, будто бы я уже увидела личико своего
ребенка! Еле дождалась вечера, чтобы после праздничного
ужина, как водится, показать мужу наш сюрприз. Он так долго
всматривался в этот тест, что я даже не поняла сначала его
первую реакцию! Потом я увидела блеснувшие слезой глаза,
мы обнялись — это было начало нашего счастливого ожидания.
И так всегда — все, что касалось нашей Сонечки, было пропита-
но любовью, как с самого первого дня беременности!
Конечно, как любая женщина в период вынашивания ма-
лыша, я была и мнительной, и боялась каждого покалывания,
тошноты или чиха. Вокруг куча разных случаев прерывания
беременности или неблагополучного исхода. Пока малыш
в утробе, его не видно, неизвестно, как он там поживает,
хорошо ли развивается. Только благополучное УЗИ на какое-то
время ослабляло эти тревоги, а потом опять сплошные волне-
ния. Но это свойственно не только мне, такое поведение харак-
терно для любой будущей мамочки. Все тревоги за ребенка
начинаются еще во время его ожидания. Просто я вспоминаю
21
себя в тот период, мне хотелось поскорее родить, чтобы видеть
и слышать своего ребенка, суметь что-то сделать, если понадо-
бится помощь. Мне казалось, что именно беременность — это
самый сложный этап развития ребенка, малоконтролируемый,
в основном приходится полагаться на матушку-природу, а после
рождения со всеми трудностями может справиться наша совре-
менная медицина. Как же я ошибалась тогда…
Мы готовились к совместным родам, муж хотел быть рядом,
когда дочка родится. Это было так трогательно и так смело с его
стороны! Быть там — нелегкая задача для мужчины. Конечно,
муж не видел того, что не предназначено для мужских глаз,
но он был рядом во время схваток, даже помогал мне правиль-
но дышать, когда я сбивалась, шутил, чтобы разрядить обста-
новку, делал массаж спины на схватке, в общем, поддерживал
как мог, за что я ему очень благодарна! Я, как женщина с боль-
шим опытом, могу абсолютно уверенно заявить: роды с мужем
проходят гораздо легче, ведь я рожала и без поддержки мужа
тоже, и могла сравнить.
Разница между моими детьми — 10 лет, и вторые роды прохо-
дили так же, как первые, и по продолжительности, и по течению.
Даже начало родов почти совпало — с Сонечкой начались в 5,
а с Алешкой в 6 утра. Соответственно, сын родился на час «поз-
же» в 15:15, а Сонечка родилась в 14:20, 14 июня 2009 года.
Поэтому сказать, что вторые роды в моем случае были просто
легкими сами по себе, я не могу. Беззащитная в период родов
женщина, измученная безумными болями, часто становится
мишенью равнодушного и халатного отношения. Но когда ря-
дом с этой женщиной находится мужчина в здравом уме, а не
помутившемся от болей рассудке, который спрашивает, если
что-то непонятно, позовет медсестру, который все запоминает
и в случае чего может быть свидетелем — все это в комплексе
очень дисциплинирует персонал. Возможно, именно поэтому
более внимательного отношения я не получала в стенах ста-
ционара никогда! К тому же мы выбрали чудесного и доброго
22
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
23
и почему я это сразу не распознала? Они были разными и ме-
нялись. Лишь стало понятно — что-то происходит с иммунным
статусом ребенка после вторжения вакцины.
После первых прививок в роддоме, БЦЖ и гепатита, у Сонечки
начались проблемы со стулом. Ну как тут свалишь на прививки,
когда у каждого второго малыша такие проблемы называют
дисбактериозом и усердно лечат? Мы лечились и обследовались,
продолжая иметь склонность к жидкому стулу. Через 1,5 месяца
более или менее наладили процесс. В 3 месяца первая АКДС —
поднялась температура 38,5. Конечно, недомогание первые дни,
капризность. Ночной сон ухудшился, и дочка стала просыпаться
по 20 раз за ночь. Когда это происходит и обращаешься к пе-
диатру, то слышишь разные версии от «зубов», «животиков», до
рахита, тем более что малышка стала больше потеть. Походили
на ультрафиолетовые облучения, грубо говоря, загорали под
лампой по 5 минут, пили витамин D, купались в грудничковом
бассейне и укреплялись массажиком. Вторую АКДС отложили
до 5,5 месяцев — из-за этого мы решили делать более щадящую
импортную вакцину на этот раз. Сделали. Температуры высокой
не было. Но дней через 5 начался субфебрилитет — температура
37,1–37,4. Опять же, для грудничков это может быть и нормаль-
ным, они часто перегреваются, но раньше ведь такого не было,
тем более несколько дней подряд. Еще могли подцепить легкое
ОРЗ. Если хорошо искать, всегда можно и горлышко красное най-
ти, и намек на заложенность носика. Но ровно через две недели
всяких гаданий, откуда легкая температура, у моей доченьки
изменился запах мочи — я сдала анализ.
Инфекция — но это полбеды. На УЗИ выявили гидронефроз
слева и мегауретер. На фоне инфекции возникло расширение
мочеточника и лоханок в почке. Боже мой, сколько слез я тогда
пролила, я знала, что такие проблемы могут иметь продолже-
ние, и в итоге почка может перестать функционировать. Но Бог
миловал, нам хватило буквально одного курса хорошего лечения
с антибиотиками и дальнейшими уросептиками, травами — все
24
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
25
море. Вся госпитализация заняла два дня. Я видела в отделении
деток с тяжелыми болезнями глаз, сочувствовала их мамам,
но свое дитя было, конечно, жальче всех остальных.
Когда проходит время, вспоминаешь некоторые события,
то поражаешься, по каким нелепостям я убивалась и лила
слезы. (Вот почему нам не дано знать наше будущее — у не-
которых оно может оказаться столь ужасным, что жить дальше
и не захочется…)
После операции все было хорошо. Но звонок неполадок в ор-
ганизме ребенка прозвенел, и я не могла оставить это без вни-
мания. В глазном отделении врач сказала мне, что халязионов
у детей стало очень много за последние годы, раньше такого
не было. Видимо, экология, либо какие-то нарушения иммунной
системы или желудочно-кишечного тракта. Поэтому я после
выписки сводила ребенка к иммунологу, гастроэнтерологу. Мы
сдали все назначенные анализы, но ни по иммунограмме, ни
в биохимическом анализе крови, ни в анализах кала на дис-
бактериоз и простейшие никаких изменений выявлено не было.
Перед новым годом я стала искать гомеопата, так как такими
тонкими моментами занимаются они.
Я не понимаю, почему на приеме у педиатра в 1,6 годика
я согласилась на прививку Сонечке от краснухи и эпидемиче-
ского паротита. К этому времени я уже должна была понять, что
девочке не нужно больше делать никаких прививок. Я согла-
силась практически сразу — и в ужасе наблюдала после при-
вивки, что может быть на этот раз. А на этот раз недели через
две появились один за другим три халязиона на разных веках.
Я ругала себя ужасно за свою тупость и за то, что поняла связь
с прививками так поздно!
В феврале мы нашли гомеопата, начали лечиться «горошками»,
которые нам выписывали. Но халязионы только увеличивались,
а один выглядел просто кошмарно, уродовал девочку и доставлял
ей ощущения явно не из приятных. Моего терпения на лечение
у гомеопата хватило на два месяца. Она запрещала нам любую
26
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
27
показатели. Когда позже я копалась в возможных причинах
болезни и перебирала в памяти всю ее короткую жизнь, то от-
метила, что Сонечка не ползала. То есть как села в полгодика,
так и могла сидеть подолгу, перебирала развивашки, страницы
книжек, хрустела-звенела, очень любила копаться в ящике бра-
та с мелкими солдатиками, да и все, что содержало части и де-
тали, интересовало ее. Может ли тот факт, что она не ползала,
как-то быть связан с болезнью? Неизвестно. Я имею в виду, что
опухоль была врожденная, а мы не заметили вовремя. Но тогда
и неврологи не видели отклонений в ее развитии, а в умствен-
ном развитии она даже опережала сверстников за счет своей
усидчивости. Мне порой казалось, что ей самой и не нужно пол-
зать-скакать, потому что все ее время уходило на разборы игру-
шек, а позже — на собирание пазлов, конструкторов, формочек,
мелких магнитиков. за 5 дней до своего первого дня рождения,
прямо в папин день рождения, Сонечка пошла! Это был чудес-
ный подарок, тем более папа увидел эти первые шаги — мы все
были на даче, она пошла у нас на глазах! После этого все со-
мнения, что у Сонечки в развитии что-то не так, отпали сами со-
бой, ведь моя мама вспоминала, что я тоже не ползала, а сразу
пошла, да и многие дети развиваются по этому пути.
Сонечка с самого рождения была очень привязана ко мне.
Понятно, все детки привязаны к маме, и чем младше ребенок,
тем больше это заметно. Но я прекрасно помнила, что Алешка
был другим, с ним можно было договориться, он мог остаться
с кем-то из родных. Сонечка же очень болезненно реагирова-
ла абсолютно на всех, кого не знала. Будь то соседи, бабушки,
тети — от всех она хотела бежать, а до года горько плакала, если
кто-то хотел взять ее на руки. Мы пытались ездить к свекрови
каждые выходные, чтобы бабушка могла посидеть с ней, если
мы с мужем захотим куда-то сходить. К тому времени Сонечке
было полгодика, она многое понимала и играла в игрушки.
Но категорически не хотела привыкать ни к бабушке, ни к кому
другому. Сонечка и минуты не могла пробыть без мамочки, она
28
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
29
свою первую дамскую сумочку и выходила на танцпол! Это
был незабываемый отдых!
Боже мой, да все эти 2 года и 9 месяцев от ее рождения
были самыми чудесными и счастливыми в моей жизни! И как
бы моя жизнь ни складывалась теперь, с новыми детками ли,
в материальном ли достатке, я знаю, что никогда уже не буду
такой счастливой, как в тот период!
Вернувшись из Турции, мы записались в центр раннего
развития и стали ходить с такими же малышами на занятия.
Сонечка все больше стала привыкать к другим ребятишкам
и взрослым — все детки были с мамами или папами. После двух
лет доченька перестала быть такой дикой, как раньше, но к са-
дику с группой временного пребывания, по 2–3 часа 2 раза
в неделю, она привыкала с большим трудом. Поначалу мне
разрешали оставаться в группе, но как только я собиралась
уходить, малышка начинала рыдать. Такая же реакция у нее
оставалась на детскую поликлинику — едва завидев издалека
крыльцо, Сонечка начинала волноваться и плакать. Если нам
нужно было пройти мимо по другим делам, я ее успокаивала:
сегодня мы с Соней туда не пойдем туда, только другие детки.
Сонечка повторяла без конца: «Соня туда не идет, туда другие
детки», — до тех пор, пока мы не проходили мимо. Тогда я каж-
дый раз думала: этому ребенку болеть ни в коем случае нельзя,
ведь это такой стресс для нее! Конечно, никто не хочет, чтобы
болели их дети, но с Алешкой мы ходили в поликлинику спокой-
но. Он был общительным, разрешал его послушать и осмотреть
горлышко, даже кровь мог сдать без слез. Никакого стресса, на-
оборот — поход в поликлинику был поводом показать свою ма-
шинку и поболтать с кем-нибудь. А на обратном пути, глядишь,
мама купит игрушку или угощение. Это было обязательным
после посещения стоматолога, но и после любого врача мама
могла наградить послушного мальчика. Поэтому Алешка рано
понял, что в поликлинику очень даже весело ходить. С Сонечкой
же происходило что-то необычное, я это чувствовала.
30
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
31
щий день поискали в чемоданах пакет с землицей, да и вы-
ставили его за порог. Приметы приметами, православие и их
не признает… Но кто знает, может, в нашем случае когтистая
уже просунула свою косу нам под дверь…
32
Неделя улыбашке!
Учимся плавать с 1 месяца
Моя принцесса
7 месяцев
Сонечка с папой
Воображуля наша
Вкусная ножка
За полгода до болезни
П оследние полгода нашей счастливой и беззаботной жизни.
С одной стороны, хочется вернуть эти незабываемые дни,
пообниматься с малышкой, насладиться той жизнью. А с другой,
не хочется. Ведь время летит очень быстро, пролетят счастли-
вые полгода — и начнется этот кошмар заново.
В августе 2011 года, когда Сонечке было 2 года 2 месяца,
мы всей семьей поехали в Черногорию к морю. Остановились
в частных апартаментах в целях экономии — по отзывам тури-
стов, самый удобный вариант для этой страны. Невероятной
красоты природа, горы — виды просто завораживающие! Мы ез-
дили на экскурсии, брали в аренду машину, чтобы увидеть всю
Черногорию и Хорватию. Сонечка везде была с нами. Море
в августе теплое, но зной еще не спал, поэтому те, кто считают,
что солнце — враг для маленьких деток, могут положить в свою
копилку камешек. Внешне Сонечке было очень комфортно, она
купалась в нарукавниках, пищала и говорила «я сЯма!», если
мы пытались ей помогать и не разрешали отплывать от нас. Та-
кая маленькая и такая самостоятельная — просто удивительно!
Хороший аппетит, крепкий сон ребенка на отдыхе — д ля меня
это показатель, скорее, полезности, чем вреда для ребенка.
На активном солнышке, конечно, мы не сидели, прятались
в номере в прохладе.
Я находилась еще в декретном отпуске, хотя и принимала
своих «стареньких» постоянных пациентов у себя на дому. Опять
же, кто-нибудь да и скажет, что много чужих людей в доме
с маленьким ребенком — это нехорошо. Но в то время я об этом
не думала, все люди были не с улицы, а знакомые, довольно
приятные. Никто не хотел мне зла.
Я хотела выйти на работу, как только определила бы Сонеч-
ку в детский садик на полный день. Для этого мне нужно было
пройти сертификационные курсы на кафедре РУДН, потому что
в Минздраве вышел новый приказ, и я не смогла бы выйти в ме-
49
дицинский центр по старому диплому. Курсы по длительности
3–4 месяца, записалась я на январь, договорилась с мамой, что
она приедет и будет сидеть с Сонечкой, пока я на занятиях.
Но в октябре планы резко поменялись. Ко мне приехала
моя двоюродная сестра Лена из Пензенской области. Да-да, та
самая, к которой я приехала заканчивать школу. У нее про-
изошла личная драма — ушел любимый муж, с которым она
прожила 24 года, не дотянув до серебряной свадьбы год. по его
вине у них не было детей. Она похоронила мать (тетю Любу),
и после ухода мужа к ее коллеге в школе Лена не могла больше
оставаться в родной деревне, где все знают друг друга и шеп-
чутся за спиной. А кто и в лицо скажет гадость. Для деревни
такое событие — замечательный повод развлечься, помусолить
сплетни. Мы сами жили вчетвером в однушке, Лене стелили
спать на кухне. Но я не могла ей не помочь, ведь в свое время
она помогала мне, хоть ей самой тоже было непросто. Я смогла
договориться на кафедре и сместить свое обучение на ноябрь.
Лена оставалась за няню для Сонечки. К тому же у нее было
педагогическое образование и она планировала устроиться
в Москве няней. Я сняла для нее комнату в квартире, недале-
ко от нашей станции метро, чтобы ей удобно было добираться,
давала ей деньги на проживание и нужды типа «заработка».
В общем, мы решили как раз потренировать ее в роли няни.
Я начала учебу. Сонечка ходила два раза в неделю в садик —
в группу временного пребывания, чтобы привыкнуть к садику
и на следующий год пойти уже в группу на полный день. Лена
оставалась с Сонечкой, ходила с ней На развивающие заня-
тия и танцы. Все было вроде бы хорошо, пока в декабре меня
случайно не отпустили с занятий раньше времени, я вернулась
рано и застала своих на детской площадке. Сонечка ходила
кататься на горке, а Лена в ужасном скрюченном состоянии
сидела на лавочке, бледная как полотно. Я испугалась за нее,
стала спрашивать, что случилось. Она сквозь зубы смогла
ответить, что у нее очень сильные боли в животе. Наконец
50
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
51
вид отдыха не признавали, считая это больше трудом, а не от-
дыхом, поэтому они остались дома. Да и с малышами ездить
на экскурсии каждый день невозможно. Маленькая модница
Сонечка отпустила меня с условием, что я привезу ей сумочку.
Я купила ей чудесную сумочку во Флоренции, но каждый раз,
когда мы говорили по телефону, напоминала про мое обеща-
ние. Наверное, переживала, что я могу забыть.
Мы с сестрой были очарованы этой сказочной страной.
Я перед поездкой читала очень интересную книгу «Помпеи»,
и в Италии мы съездили на развалины этого древнего города,
восстановленного из-под лавы и пепла Везувия. Море эмоций!
Мне всегда так хотелось путешествовать и смотреть на новые
места! Последним городом в нашей поездке был Рим. Мы
попали в Ватикан, я так давно этого хотела! В главном соборе
святого Петра я стала молиться, благодарить Бога за все, что
у меня есть, и просить у Бога в этом святом месте благополучия
и здоровья своей семье. Просила о третьем ребенке, о том, что-
бы у нас получилось переехать в квартиру побольше. В общем,
то, что и должна желать обычная женщина и мать. В таком на-
моленном месте кажется, что ты находишься ближе к Богу и он
услышит тебя обязательно!
52
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 1
П осле поездки я сразу продолжила свое обучение на курсах,
так как начался второй цикл. Лена продолжала быть няней
для Сонечки и прекрасно справлялась. Мы строили планы
о поиске работы для нее, стали просматривать вакансии, пока
вдруг в середине февраля Лена не почувствовала еще один
приступ болей в животе. Я опять заволновалась, а Лена призна-
лась, что накануне вечером прощупала что-то плотное в животе.
Положив ее на диван, я тоже прощупала живот. Шок! Потому что
действительно определялось уплотнение, почти на всю правую
половину живота. Я сразу же записала ее на УЗИ на следующий
день. Заключение неутешительное: новообразование яичника
и матки. На следующий день сделали МРТ малого таза и брюш-
ной полости, и заключение еще больше запутало: образование
в брюшной полости.
53
Обратный отсчет
И менно в тот день, когда Лене сделали МРТ и диагноз рака
сомнению не подлежал, заболела моя милая доченька Соня.
Конечно, мы сразу этого не поняли, но позже собрали воедино
картину — тогда стало понятно, с какого дня проявились симпто-
мы. «Заболела», наверное, неправильно, ведь онкология не воз-
никает одномоментно, но с того дня она проявила себя впервые.
Это было 19 февраля 2012 года. У Сонечки поднялась темпе-
ратура до 39. Конечно, она была вялая и слабая, хотела спать.
Был разгар вирусной эпидемии, и мы решили, что не убере-
глись, заболели ОРВИ. Но на следующий день температура под-
нялась лишь до 38 — и больше не повышалась. Не присоедини-
лись и другие обычные симптомы ОРЗ типа насморка и кашля.
Я вздохнула с облегчением — фух, вроде легко отделались. Един-
ственное, что меня насторожило — когда Сонечка подходила
к чашке с водичкой и отпивала из нее, она могла поперхнуться
и закашляться. У всех малышей это бывает, но обычно в более
раннем возрасте, когда ребенок только начинает пить из чашки,
а Сонечка уже давно научилась. Звоночек зазвенел, но по-
перхивания происходили нечасто, 1–2 раза в день. В основном
она пила нормально, кушала тоже без проблем. Но аппетит все
же снизился, да и сама она стала не такая активная, как была,
вечером на часик пораньше ложилась спать. Наверное, все же
ОРВИ проходит таким скрытым образом, подумала я.
Лена собралась и уехала в Пензу, так как была прописана
там. В городе недавно открылся онкоцентр с новым оборудова-
нием, и я была уверена, что ей там помогут. Но сразу, с порога
этого центра, все пошло не так. Ее не хотели госпитализировать,
отправляя домой. Благодаря настойчивости родственников,
сестру положили в стационар с пометкой о «неадекватности
родственников». О чем тут могла идти речь, непонятно, ведь
гемоглобин у Лены к этому моменту упал до 45, было необхо-
димо переливание крови в тот же день. И это не считая заклю-
54
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
55
Не знаю, как это описать по-другому, чтобы представить. Попер-
хивания были то почаще, до 3–4 раз в день, то не было вообще.
Конечно, когда пыталась показать мужу, что происходит, просила
Сонечку попить водички — и ничего не происходило. Муж стал
смеяться надо мной и называть паникершей.
И все же я повела свою трусишку в поликлинику, где она,
несмотря на свои уже 2 г. 9 мес., продолжала плакать, завидев
крыльцо. Решила отвести ее к ЛОР-врачу для начала. Врач осмо-
трел мою детку и сказал, что направляет в Филатовскую детскую
больницу для исключения «инородного тела». (Это могла быть
косточка-семечко-пуговка.) Мы поехали в больницу, показались
там. Нам дали заключение, что все нормально, инородного тела
нет. Но есть большие миндалины и аденоиды. И, видимо, на фоне
ОРВИ нарос отек, стало неудобно пить с плохо работающим
носом, вот девочка и поперхивается. Я успокоилась вроде бы,
по крайней мере насчет того, о чем я — нейрохирург в прошлом —
уже подумала. Решила сделать снимки аденоид и в зависимости
от результата решить, что делать дальше.
Вечером того же дня я села на поезд и поехала в Пензу
к Лене. Там удалось пообщаться со всеми врачами, но ново-
го ничего не услышала. Забрала блоки стекол гистологии.
по местному заключению, опухоль доброкачественная, а это
значит, росла она очень долго до таких размеров, возможно,
не один год. Лена проходила осмотры каждые три месяца,
и врачи ничего не видели, этот факт убивал наповал. Я забрала
снимки и выписку из истории болезни. На всякий случай мы
сделали ксерокопию документов и заключений — Люда упомя-
нула, что в Саратове хвалят одного гинеколога, и она попро-
бует сходить к ней насчет ситуации Лены. Но в основном все
надеялись на Москву, ведь всегда считается, что «чем выше,
тем лучше, грамотнее». Вернувшись в Москву, я отправилась
в онкоцентр на Каширке. Отдала стекла на повторный анализ,
гистологический диагноз подтвердился. Доброкачественность
процесса обычно вызывает у людей надежду. Добро всегда
56
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
57
Тем не менее, на прогулке она стала меньше бегать и во-
обще старалась побыстрее пойти домой. Я решила, что пока
не сделаю ребенку МРТ головного мозга, не успокоюсь.
Но в коммерческих клиниках Москвы, где взрослому сделали
бы МРТ в тот же день, ребенка обследовать отказывались. Ведь
на исследовании нужно лежать неподвижно минимум 30–40
минут, а для этого маленьким деткам нужен наркоз.
6-го марта Лену перевели из Пензенского онкоцентра в гинеколо-
гию 2-й горбольницы Саратова и за один день провели все обследо-
вания и консилиум врачей. Операцию назначили на 7-е марта.
Накануне мы с Сонечкой играли в разные игры, читали книж-
ки, и я обратила внимание, что говорить она стала замедленно.
Раньше она читала свой любимый стишок «Муха-цокотуха»
быстро, перебивая меня, сама рассказывала целыми странич-
ками, а теперь некоторые слова как будто мяла, словно во рту
жевательная резинка. Я пообещала себе, что покажу ее невро-
логу на следующий день, потому что всякие подозрения длятся
уже две недели и покоя мне не дают. Вечером Сонечка играла
с братиком и выклянчивала у него разрешения залезть на его
второй этаж кровати. «Батик, а мозна мне на ве-х?» Р она не вы-
говаривала, и поэтому получалась забавная детская речь. Он ей
разрешил, как всегда, и они весело там смеялись, не зная, что
это было в последний раз…
Почему я так долго и подробно описывала характер Сонечки,
ее развитие, реакцию на прививки, приезд моей двоюродной
сестры с онкологией, народные приметы типа землицы с клад-
бища и выезд на море и жару? Да потому, что в период попыток
найти причину болезни перебирались все «запчасти» нашей
жизни, все-все, что могло как-то сыграть роль. Причин можно
найти множество, если пристально разглядывать. Вам же отдаю
на суд все эти факторы. Сама я так и не разобралась, что имен-
но могло повлиять на нашу судьбу в виде такой болезни. Точно
такое же происходило с сотнями тысяч других детей. Но выбор
Господа выпал на нас.
58
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
59
самостоятельно сделать МРТ, так как нужна госпитализация
из-за наркоза. Попросила, чтобы он провел меня к неврологу,
иначе меня родители не пропустят, а врач ответит, чтобы запи-
сывалась. В общем, ЛОР пошел мне навстречу, хотя уверена,
подумал, что я психопатка и мне самой надо лечиться.
И вот мы у невролога. Сонечка плакала, как всегда, не хотела
ничего показывать и выполнять. Очень трудно понять микросим-
птомы, что я перечисляла, если их не увидеть самому. Невролог
в замешательстве, вроде бы я перечисляла симптомы гроз-
ные, по-книжному, а вроде бы она ничего не видит. Она стала
склоняться к тому, что мне наверняка чудится и я понапрасну
волнуюсь. Тут Сонечка попросилась в туалет, и мы вышли. А ког-
да возвращались, нас увидел второй невролог. Она уже была
в курсе, с ней решила посоветоваться врач, которая нас осма-
тривала. Сонечка не видела, что за ней наблюдают, шла обычно.
И вот в коридоре второй врач заметила, что походка не совсем
нормальная, шаткая. Я вроде бы была рада, что сейчас нас опре-
делят дальше, дадут направление в больницу. Но слезы полились
рекой. Ведь теперь это увидел еще один человек.
Дальше все было как в тумане, потому что я не могла с со-
бой ничего поделать и просто без конца тихо лила слезы. Нам
вызвали неврологическую бригаду, хотели отвезти в Филатов-
скую больницу, в неврологию, но я попросила, чтобы отвезли
в Морозовскую детскую больницу, так как там есть нейрохи-
рургия и аппарат компьютерной томограммы. Объяснила, что
не хочу проходить круги почета по врачам, но сразу исключить
объемное образование на магнитно-резонансной или ком-
пьютерной томограмме и дальше спокойно идти к неврологам.
Мне пошли на уступку.
И вот мы в приемной. Канун 8-го марта, 7-е, короткий день.
В приемной вызвали нейрохирурга. Тот, лишь выслушав меня,
помахал головой и сразу велел оформлять нас в отделение.
Параллельно договаривался по телефону с компьютерной диа-
гностикой, чтобы нам успели сделать исследование, так как впе-
60
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
61
миллиметр этого образования напичкан точечными центрами,
откуда берут начало все функции организма. И центр дыхания,
и кровообращения, и глотания, и регуляции пищеварения, се-
креции, мочеиспускания, все нервы, отвечающие за движения
глаз, мимики, языка находятся тоже в стволе. С учетом того, что
через эту структуру проходят проводящие пути от полушарий
головного мозга к спинному мозгу, при патологии в стволе
не будет ни движений, ни чувствительности, ни работы организ-
ма вообще! Ствол не подлежит оперативному лечению, потому
что невозможно не задеть эти самые важные центры, когда
хирургический инструмент проникает в структуру для удаления
опухоли. Смерть может наступить прямо на операционном
столе. Даже точечную биопсию, по сути — прокол, и то могут
делать только очень опытные нейрохирурги, и только с соответ-
ствующей оптикой и микрохирургическим инструментом. Один
миллиметр вправо-влево — и либо смерть человека, либо се-
рьезные нарушения после операции в виде параличей, невоз-
можности самостоятельного дыхания. Поэтому крайне редко
делают даже биопсию — слишком опасно.
О том, чтобы у моей малышки был задет не ствол, я и мо-
лилась во время проводимого исследования. Муж спросил,
почему я так горько плачу, ведь еще ничего неизвестно, и по-
чему все время причитаю: «Господи, умоляю, только не ствол!»
Я ответила что ствол — это конец, точно смерть человека, а все
остальное имеет результаты лечения. Во времена ординатуры,
когда попадалась «опухоль ствола», мнение врачей было одно-
значным: ситуация безнадежная, потому что опухоль в этом
месте неоперабельна, на сегодняшний день не существует
лечения, которое приносило бы эффект. Я даже не знала, куда
дальше идут такие пациенты — в РДКБ такими ситуациями не за-
нимались. Эти опухоли довольно редкие, в те времена, когда
я работала в Саратове, мне ни разу такой случай не попадался.
Мы с мужем ждали окончания исследования в коридоре.
по его лицу я видела, что он не верит до сих пор, что с его дра-
62
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
63
врачи, как только провели компьютерную томограмму. Ведь
там сразу на экран выводится изображение мозга и того, что,
кроме него, в черепной коробке. Сколько раз я сама стояла
за экраном во время исследований и смотрела, как срез
за срезом появляется то, на что мы приходили посмотреть вни-
мательно. Когда находят что-то серьезное, и тем более перед
выходными и праздниками, врач компьютерной диагностики
сразу сообщает по телефону заведующему. Всю схему я знала
прекрасно. И при этом никак не могла решиться выдернуть
врача и узнать правду. Да и сам врач тоже не жаждал откры-
того разговора с родителями. Очень сложно первым сообщить
родителям «у вашего ребенка рак». Хорошо еще, если при этом
можно добавить «но не волнуйтесь, в наше время это опериру-
ется и лечится». А если нет? Если нужно сказать, что болезнь не-
излечима и ребенок скоро умрет? Каково это? Услышать о раке
у родного, любимого ребеночка — это всегда и для всех неве-
роятное потрясение. Но узнать, что болезнь лечению не под-
лежит — непередаваемое горе. Такого не просто не пожелаешь
врагу — сложно представить, что вообще кому-то это говорят
и люди могут дальше жить, а не получить инфаркт на месте.
И вот наш час пробил. Мы с Мишей вошли в кабинет, где
я сразу увидела наши снимки. Задала один вопрос: «Надеюсь,
это не опухоль ствола?» Молчание. Взгляд в сторону. Тяжелый
вздох. И ответ:
— Это ствол…
Так как перед этим я уже говорила мужу, что такое ствол,
понял и он. Больше ничего не говоря, мы просто зарыдали оба.
Я понимала, что, пока врач в моем распоряжении, нужно мак-
симально выяснить у него все, ведь я не знала подробностей
и нюансов. Кое-как взяв себя в руки, я спросила размеры, в ка-
ком отделе ствола опухоль, что нас ждет дальше, может быть,
есть какая-то лазейка, надежда на спасение. Он ответил, что
она довольно большая, 3,5*4 см, занимает весь мост ствола.
Есть мизерная надежда, что она имеет не диффузный рост, а от-
64
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
65
Господи, неужели
это все закончилось?!
Полное отчаяние
Н у как? Как так может быть, что это может закончиться?! Кто
решил у меня отобрать мою малышку? за что?! Мы никому
не делали плохо, будучи счастливыми и любящими родителями!
Почему это произошло с нами?! Эти вопросы начались с перво-
го дня — да так и остались без ответа.
Я смотрела на свою девочку и не понимала, как такое совер-
шенство природы, здоровое с рождения, могло так заболеть?
Я врач, знала теории развития рака, но в тот момент у меня
работал лишь мозг мамы, который отказывался понимать
происходящее. Тем более, до последнего дня симптомы были
минимальными, как вообще при таких симптомах могла сидеть
в маленьком мозге таких больших размеров опухоль?! Я на-
деялась, что моя внимательность, медицинское образование
помогут распознать болезнь на ранней стадии. А получилось,
опоздала и с этим.
Мы просидели с мужем вместе до позднего вечера, и нас
не гнали, как обычно это делают в больницах, ведь с ребенком
может находиться только один родитель. Нам повезло, попалась
душевная бригада медсестер в тот первый день, нас не трога-
ли. А поддержка друг друга нам нужна была просто как воздух!
Сонечка что-нибудь говорила нам — мы в слезы Я слышала ее
голосок и понимала, что скоро могу его не услышать, целовала
ее ручки и понимала, что могу их потерять навсегда. Полное
отчаяние в душе, без надежды жить дальше. Ладно, если бы мы
не понимали, я не была бы врачом, да еще и в той же специ-
альности, что и болезнь доченьки, то, может, этот ужас и пере-
носился бы легче. Если бы я была обычной мамой, пошла бы
по такому же пути, как все остальные — переключились бы на то,
что не все потеряно и чудеса бывают. Кроме того, врачи обыч-
66
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
67
совпадения просто так? Я не думаю. У меня тогда сразу по-
явилась мысль, что у моей Сонечки и правда душа тети Любы,
матери Лены. И, видимо, она пришла, чтобы спасти свою дочь
Лену. Глупость? Может быть. Никто никогда не узнает, что про-
исходит в том мире, куда мы не можем проникнуть. Тетя Люба
много болела и была очень сострадательным человеком при
жизни. Может быть, ее молитвы были ближе и слышнее Господу…
Первая ночь с такой страшной бедой прошла в сплошных сле-
зах. Никогда в жизни я столько не плакала. Ни когда хоронили
папочку, ни когда хоронили брата. Это тяжело, но все же иначе,
чем когда касается твоего родного ребенка. У меня так отекли
веки от слез, что глаза были просто щелочками и еле открыва-
лись. Я и не думала, что столько слез может вырабатываться.
А они не заканчивались. Чтобы хоть как-то облегчить ночные
часы, я зашла в интернет через телефон и стала читать все, что
касается нашего диагноза. Научные статьи, результаты лучевой
и химиотерапии, форумы родителей больных детей с таким
же диагнозом… Прогнозы были крайне неблагоприятными, ни-
где не указывался процент пятилетней выживаемости, как при
любой онкологии. Это означало, что выживших нет. Немного бо-
лее оптимистично выглядело то же заболевание, но возникшее
во взрослом возрасте — почему-то более старшие пациенты
могли прожить и 7, и 8 лет, в отличие от деток.
На форумах общение родителей говорило о безысходности
ситуации, так как в среднем в течение года все детки один
за другим покидали этот мир. Кто-то смог прожить очень мало,
пару месяцев после установки диагноза, кому-то «сказочно по-
везло» и они прожили около полутора лет, но это было редко-
стью. Я поняла простую истину: все родители как один верили,
что именно у их ребенка будет не так, как у других детей с таким
диагнозом. Все надеялись на чудо.
С научной точки зрения я могла надеяться только на одно
чудо — что диагноз каким-то волшебным образом не подтвер-
дится на МРТ хорошего разрешения. Ну, или хотя бы опухоль
68
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
69
8 марта. Лучик надежды
У тром приехал Миша. Такой же опухший и с такими же крас-
ными глазами от бессонной ночи, как и у меня. Оказалось,
что и он всю ночь читал о болезни. И тоже ничего утешительного
не прочитал. Но мой дорогой муж привез мне самое глав-
ное — тоненький лучик надежды. Друзья! Все, кто попал в без-
выходную ситуацию и узнал свое состояние в моих описаниях,
когда нет просвета впереди, а только ужас ожидания смерти,
выход только один — НАДЕЖДА! ВЕРА в то, что все будет хорошо!
Может быть, стоит превратиться в блаженного, который недо-
понимает ситуацию, но, как заколдованный, повторяет, что все
еще может наладиться! Жизнь сразу меняет свою окраску, как
только появляется этот лучик надежды! Но если не получается
отключить разум и просто верить в чудо, тогда нужно искать эту
самую надежду. В случае болезней — это поиск лечения.
Миша сообщил, что позвонил самым близким людям, и одна
из сотрудниц сказала ему не падать духом, что за границей
медицина более развита, чем в России, и сейчас все лечится.
А в подкрепление этого рассказала про своего родственника
с тяжелым заболеванием, как ему помогли за границей.
Я, сама врач, конечно, понимала, что рассказы о двоюродной
тетушке или каких-то чудесах лечения неизвестных болезней
могут быть никак не применимы к нам. Тем не менее, у меня по-
явился лучик надежды, ведь так хотелось верить, что где-нибудь
на свете уже придумали лекарства от такого вида опухоли!
70
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 2
Поиск выхода
Н о сколько может стоить такое лечение за границей? С чего
начинать: поиски страны и клиники, куда нужно ехать?
Самое первое и простое, что приходит в голову, — к упить билеты
на самолет и вылететь в Израиль. Ведь медицина там достаточ-
но сильная, а въезд в страну безвизовый. Нужно только найти
клинику. Но какое лечение предлагают там? И каковы прогнозы
при нашем заболевании? Ведь наша цель не просто вылететь
за границу, а уехать на такое лечение, которого нет в России.
Мы копили на расширение жилплощади, чтобы со временем
переехать из однушки, где жили все эти годы вчетвером. Миша
сказал не раздумывая, что все накопленные деньги пойдут
на лечение Сонечки. Плюс он попросит на работе беспроцент-
ный кредит у начальника, и в зависимости от суммы счета еще
можно взять кредит в том банке, где у нас почти выплаченная
ипотека и мы зарекомендовали себя как аккуратные платель-
щики. Потом можно будет выплатить ипотеку до конца и снять
обременение с квартиры, чтобы продать ее для лечения. Но это
займет несколько месяцев, и это будет крайняя мера. Зато
он вселил в меня уверенность, что деньги на лечение будут,
даже если придется пожертвовать своим единственным жильем.
Милый мой муж! Я и раньше знала, что он сильный, на него
можно положиться — и именно с ним впервые за свою жизнь
я чувствовала себя как за каменной стеной. Но то, что он гово-
рил, его готовность абсолютно на любые жертвы ради нашего
ребенка, вознесли его для меня еще выше. Я прекрасно по-
нимала, что не каждый мужчина будет готов на такой поступок,
оказавшись в аналогичной ситуации. Многим легче уповать
на бесплатную медицину по страховому полису, а если результа-
тов лечения нет, как в нашем случае, то надо принять ситуацию
такой, какая она есть. Мы изначально понимали, что в медицине
71
нет никаких гарантий полного излечения, даже за очень большие
деньги. Это больше зависит от воли Божией, чем от врачей. Мы
понимали, что в итоге можем остаться без всех своих накопле-
ний, без квартиры, с кучей долгов, и при этом доченьке лечение
может и не помочь. Понимали. Но как это можно выяснить, если
не попробовать? И если не попробовать, то всю оставшуюся
жизнь знать, что, может, где-то и могли помочь нашей малышке,
но мы пожалели силы и деньги на это?! Эта мысль просто убива-
ла, и мы были готовы на все! Признаюсь, если бы нам поставили
любой другой диагноз, с прогнозом хотя бы 10–20–30% успеха
при лечении, другими словами, были бы выжившие с таким же
диагнозом, то у нас бы и мысли Не возникло куда-то срываться,
тащить больного ребенка в чужую страну. Но при нашем диагно-
зе уцелевших не было. Поэтому все дальнейшие действия были
обусловлены именно этим.
Этим же днем, 8-го марта, еще с утра я увидела, что все
симптомы, которые заметила накануне у Сонечки, не просто
не ушли, а усилились еще больше. Стала подтекать слюнка
из одного уголка рта при питье, а иногда и во время еды Со-
нечка поперхивалась, голос стал гнусавым, а когда пошли
прогуляться по коридору, я увидела, что доченька стала под-
волакивать правую ножку. В правой ручке в локтевом сгибе
стоял внутривенный катетер, и сверху для стабильности он был
фиксирован лангетой и бинтами. Поэтому Сонечка не могла
сгибать ручку в локте, и я не сразу заметила нарушения дви-
жений в этой ручке. Я была в ужасе от того, с какой скоростью
прогрессирует болезнь. Поверить не могла, что мы приехали
на своих ножках и еще накануне днем мне приходилось угова-
ривать невролога что-то увидеть, а тут такой букет симптомов
сразу! Наверное, это результат наркоза, ведь все препара-
ты проходят структуры головного мозга, а в опухоли всегда
усиленный кровоток. Кроме того, в опухоли был очаг кровоиз-
лияния размером 1 см, видимо, это и дало высокую темпера-
туру 19 февраля, в тот день, после которого начались первые
72
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
73
гистологии — возможно, химиотерапия и облучение. Облучение
комформными, щадящими и высокоточными лучами, что есть
огромное преимущество перед обычными гамма-лучами, какие
делают в НИИ рентгенорадиологии на Калужской. Мне недо-
статочно было такой информации, я хотела знать подробнее
о лечении и о прогнозе, какой дают врачи.
Из того, что я знала сама и уже успела прочитать в интер-
нете, понимала — в ариантов немного. Наиболее благопри-
ятный — е сли опухоль оказалась бы локализованной, отгра-
ниченной от нормальных структур. Тогда бы была надежда,
что корифеи нейрохирургии возьмутся за ее удаление. Если
опухоль четко отграничена, другими словами, имеет четкие
границы своего роста, то в большинстве случаев это добро-
качественный процесс, а значит, после удаления, возможно,
даже не потребуется химиотерапия и облучение. Но если гра-
ницы между опухолевой и нормальной тканью размыты, это
означает, что клетки опухоли проникли в нормальные ткани.
Зачастую такой рост характерен для недоброкачественных
опухолей. Если процесс происходит не в мозге, то в основной
массе случаев опухоль удаляют с частью органа, в которой
растет эта опухоль, и частью нормальных, не затронутых про-
цессом тканей — «в пределах здоровой ткани». Это делается
потому, что даже при внимательном рассмотрении этих гра-
ничащих с патологическим процессом тканей не видно тех
единичных раковых клеток, которые успели проникнуть в эти
ткани. Зачастую раковые клетки растут не строго по кругу,
как бы наращивая себя, а отсевами, «забрасывая удочку»
подальше. И потому, если такое возможно технически, врачи
стараются удалить ткань с запасом, чтобы исключить воз-
можность того, что эти отсевы останутся и в дальнейшем
будут расти, формируя новую опухоль.
Все, что я написала выше, максимально упрощая, чтобы
было понятно обычному читателю, относится к тканям и орга-
нам, где такие действия возможны. А возможно это не всегда.
74
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
75
дальше. А без ствола не сможет прожить ни одной минуты, по-
тому что там заложены все жизненно важные центры.
Зная все это, я смотрела на свою милую дочурку, но мое
сознание все равно не соглашалось, что сделать ничего нельзя.
Я тешила себя надеждой, что я как специалист еще просто не-
доросль, знаю мало, и где-то наверняка уже придуман способ
лечения! Ведь создана же хитроумная сеть интернета, слежения
за объектами со спутника, технический прогресс шагнул так да-
леко вперед, что в голове не укладывается, как такое возмож-
но. Я старалась думать, что мы просто недостаточно владеем
информацией и, начав поиски, обязательно найдем выход!
К этому моменту я нашла некоторых родителей, у которых
были детки с нашим диагнозом. Я стала узнавать подробнее,
каким образом проводят облучение в России и как потом про-
ходит лечение. Общая схема стала мне понятна, это давало воз-
можность узнавать дальше и задавать прямые вопросы. В Рос-
сии лечение сводилось к облучению, после которого проводился
курс химиотерапии темодалом. У всех длительность курса
была разная, в зависимости от переносимости и результатов
контрольного МРТ 1 раз в три месяца. Но в среднем продолжа-
лось лечение около года. Чтобы оценить возможности лечения
нашего заболевания за рубежом, мы в первую очередь должны
были найти родителей маленьких пациентов, чтобы из первых
уст узнать все о лечении, которое возможно за границей. Я по-
нимала, что лечение платное и никто из специалистов заочно
не станет высылать нам свою схему лечения. Это как минимум
деньги, а по-хорошему врачи определяют схему лечения после
обследования. На это в основном и ссылались посредники,
когда мы пытались что-то выяснить по телефону. Все это так,
я согласна. Но это в случае, когда есть разные варианты лече-
ния одной опухоли. В случае же опухоли ствола я не могла ни
от кого услышать ничего, кроме «облучение — темодал — смерть
в течение года». Мне хотелось узнать хотя бы от кого-нибудь, что
существуют другие схемы лечения, что есть излеченные, ну или
76
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
77
Исповедь 3
Ложная надежда
Н аступило воскресенье, 11-е марта, первый рабочий день
после праздников. Стоит отметить, что с каждым днем
Сонечке становилось хуже. Я ужасно нервничала, что у нас ка-
тастрофически нет времени на поиски, размышления и выбор
клиники, что нужно хватать ребенка и начинать любое лечение,
какое предлагают тут, на месте. Моя доченька стала очень
вялой, почти перестала есть, потому что поперхивалась пищей
и потом долго откашливалась. Она боялась этого, да и, воз-
можно, ее еще и тошнило, а она в свои неполные три годика
не могла описать это. А я боялась, что пища может попасть
глубоко в дыхательные пути и начнется тяжелая пневмония.
Поэтому старалась кормить ее простыми кашками и йогуртами
и не настаивала, когда дочка отказывалась.
Вообще, свое состояние в эти дни мне описать очень трудно.
по прошествии времени я все равно с содроганием и ужасом
вспоминаю, как я это чувствовала и переживала тогда. Я была
словно во сне, не верила, что это происходит со мной и моим
ребенком, я думала, вот-вот все закончится в виде хорошего
в данной ситуации МРТ, что не подтвердится самый страшный
из вариантов диагноза.
С утра за нами приехал Миша, и мы под расписку уехали
на МРТ в другую больницу. Не забуду, как мы ехали по знако-
мым улицам и проспектам, но я на все смотрела какими-то дру-
гими глазами и как будто не узнавала места. Мне так хотелось,
чтобы все вернулось назад, и мы бы спокойно ехали по знако-
мым улицам по делам или в какой-нибудь торговый центр! Без
этого обволакивающего, щемящего чувства огромного горя!
Мы ждали терпеливо, ведь знали, что нас вписали вне очере-
ди. Нам нужно было быть голодными, потому что исследование
длится от получаса до часа и необходима полная неподвиж-
78
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
79
болезни в архивах и начала работать. Но сломалась тогда,
когда мне пришлось звонить родителям маленьких пациен-
тов, приглашая приехать на контрольный осмотр, или просто
узнать, как у ребенка дела. В ответ я слышала, что ребенка
уже нет на этом свете. Некоторые родители не просто сообща-
ли об этом, а срывались на мне, что у них такое горе, а я тут
звоню полюбопытствовать, собираю статистику. Думаю, эти
факты были немаловажными в принятии решения об уходе
из специальности, раз я не могла выдерживать все это.
Во время консультации Желудкова вспомнила меня, стоит
отдать должное ее прекрасной памяти. Посмотрев снимки, она
сказала: поздравляю, вам повезло. по крайней мере, из того, что
могло быть, у вас лучший вариант, потому что опухоль довольно
четкая и, скорее всего, Кушель возьмет вас на операцию. Со-
всем недавно была такая же маленькая девочка, и он удалил
опухоль почти полностью. Девочка пошла на поправку. Надеюсь,
окажется, что ваша ситуация из разряда «синдром парных случа-
ев». Есть такое непонятное в медицине, когда в одно дежурство
или день попадают пациенты с идентичной ситуацией.
Но также Желудкова сказала, что опухоль большая и, скорее
всего, сразу полностью он удалить не сможет, может быть,
потребуется повторная операция в дальнейшем. В любом
случае, будьте готовы, что после таких операций очень часто
это дети-инвалиды, на всю оставшуюся жизнь прикованные
к инвалидной коляске.
Конечно, горько слышать такое родителям ребенка, который
родился и рос здоровым. Но в такой ситуации, как наша, когда
выбор между жизнью в коляске или смертью, конечно, рад
даже таким новостям и согласен на любого ребенка, лишь бы
он остался в живых!
Но решать вопрос об операции мог только тот, кто их делает.
Кушель работал в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Назавтра
я должна была ехать к нему на консультацию.
На пути в Морозовскую больницу Сонечка увидела в окошке
80
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
81
добилось несколько минут, чтобы взять себя в руки. Довольно
холодно, без слез, я ответила, что не доверяю такому заключе-
нию, что была у Желудковой сразу после МРТ и она направила
меня на консультацию к Кушелю для решения вопроса об опе-
рации. Поэтому я намерена получить консультацию и по резуль-
татам определяться, что делать дальше. Если сделать он ничего
не сможет, то мы с мужем решили в России не оставаться, так
как знаем, что выживших здесь нет. Мы будем консультировать-
ся в других странах и пробовать лечиться там.
Заведующий явно удивился моему поведению и реакции.
Наверняка он привык видеть рыдающих после своих слов
родителей. А я на той же ноте выдала ему, что не доверяю его
мнению. Он был вынужден это говорить, я понимаю. Он гово-
рил чистую правду, и он не виноват в том, что у моего ребенка
рак мозга в такой тяжелой форме. Но в тот момент для меня
он был врагом номер один, который решил отнять мою надежду
и загубить мое дитя.
Вернувшись в палату на ватных ногах, я ощутила, что все
горе вновь вернулось ко мне. Позвонила мужу и сообщила
о том, что услышала, разделив с ним свою ношу. Он лишь под-
держал меня тем, что пока ничего неизвестно — будем ждать
завтрашнего дня. Тем не менее, тревога достигла наивысшей
точки, но только через несколько часов, когда я уложила Сонеч-
ку, я дала волю рыданиям, оплакивая разрушающуюся жизнь.
Я стала думать, почему мне захотелось уйти из этой профес-
сии. Видимо, шестое чувство подсказывало мне тогда, что надо
бежать без оглядки, подальше от всего, что касается нейрохи-
рургии. Потом подумала, что не зря же я училась и работала,
значит, Господь привел меня именно в эту профессию как раз
для того, чтобы я смогла как следует разобраться, что можно
сделать для моей малышки. Ведь если бы я совсем ничего
не понимала в этом, я бы поверила заведующему сегодня и ни-
чего дальше не предпринимала. А так — я пойду завтра к Куше-
лю и он наверняка возьмет Сонечку на операцию.
82
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
83
спрашивать и возмущаться: как так, почему нельзя ничего
сделать?! Врач спокойно им ответил, что опухоль находится
в стволе и в таком виде она неоперабельна. Возможна лучевая
терапия, но она проводится в другом учреждении…
Я сама сидела в шоке, услышав диагноз мальчика и увидев
его самого. Так вот что нас ждет, если и нашу опухоль нельзя
удалить! Я бесконечно молилась и просила у Господа снисхож-
дения к моей малышке…
Вошла в кабинет. Кушель посмотрел снимки, спросил, для
чего я приехала. Я только успела ответить, что была у Желуд-
ковой и она считает, можно удалить опухоль хотя бы частично.
Он вздохнул и сказал: Ольга Григорьевна просто очень добрый
человек. Она надеется до последнего, но в вашей ситуации
я поделать ничего не могу. Рост опухоли диффузный. Мало того,
накопление контраста неравномерное, и по гистологии она,
может, и была поначалу доброкачественной, но сейчас уже
много островков со злокачественными клетками. Я спроси-
ла, за какой период опухоль могла появиться у ребенка, ведь
симптомам всего 3 недели, он ответил, что, по данным иссле-
дований, начало роста опухоли происходит за 2–3 месяца до
первых симптомов. Если клетки полностью доброкачественные,
то процесс мог протекать дольше, до начала проявлений, но это
не в нашем случае. На вопросы, куда нам можно уехать и есть
ли где-то лечение, которое помогает, или хотя бы эксперимен-
тальное, подающее надежды, он ответил, что ему неизвестно
это до сегодняшнего дня.
В каком состоянии я вышла из кабинета, передать невоз-
можно. Как я могла разговаривать в кабинете и задавать ему
вопросы — я не понимала позже. Каким-то образом я могла кон-
тролировать себя в такие моменты, собираться с силами, хотя
желание было только одно — погрузиться в свое горе и плакать-
плакать-плакать. Полчасика я порыдала в коридорах Бурденко,
позвонила мужу, чтобы сообщить о начале конца и отправилась
в обратный путь. по дороге я чувствовала себя пьяной до по-
84
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
85
Не она ли спасла свою дочь каким-то непостижимым нашему
уму образом? Могут ли быть такие совпадения из ряда мисти-
ки? На эти вопросы я никогда не получу ответа…
86
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 4
Поиски клиники
13 марта 2012
Э то был первый день, когда мы с мужем полностью осознали,
что даже ложной надежды у нас нет, и что теперь все за-
висит от того, найдем ли мы клинику и инновационные методы
лечения для нашей дочки. Причем на словах и в теории все хо-
рошо, а как это сделать на практике, мы так до конца и не пред-
ставляли. Гораздо позже, месяца через два, когда мы уже
вовсю получали лечение, мы узнали о сообществе волонтеров
«Капля жизни». Эти люди помогают создать группу или сайт ре-
бенка, знают, в какие клиники и фонды направлять документы.
Во-первых, в целях поиска лечения, во‑вторых, — д ля получения
финансовой помощи. Но в тот период мы еще ничего об этом
знали, и все ложилось на наши плечи — мои, мужа и моей
сестры. Самым главным на тот момент было окончательное
решение не начинать лечение в Москве, а искать эксперимен-
тальное за рубежом. Все дальнейшие действия были основаны
на этом решении.
Сложность была в том, что, начиная с того дня, как мы ока-
зались в больнице, состояние Сонечки продолжало ухудшаться,
и мы не знали, сколько времени у нас есть. Лечащий врач
после очередного осмотра сообщила мне, что если так и даль-
ше пойдут дела, то в скором времени понадобится зондовое
кормление, так как бульбарные расстройства (поперхивания
водой, а теперь еще и пищей) постепенно нарастают, да и до-
ченька все чаще просто отказывается от еды по этой причине.
Зонд меня очень пугал. Да вообще, всякие трубочки, торчащие
из моей малышки, наводили ужас! Психологически это все
87
очень трудно было принять. Поэтому был один выход — дать
поддерживающую гормональную терапию, чтобы снять отек
вокруг опухоли и этим улучшить состояние девочки. К гормо-
нам и я, и все вокруг относятся очень негативно. Конечно, мне
не хотелось их давать, но иного выхода я и сама не видела.
Иначе однажды моя малышка могла не улететь на лечение,
а поехать в реанимацию в коматозном состоянии.
И вот дали гормоны. Буквально через два дня состояние
деточки стало улучшаться. Сначала это проявилось в уменьше-
нии всех негативных симптомов, доченька меньше поперхи-
валась, стала поактивнее немного и на ножки смогла встать
сама. Меня радовало, что я вновь вижу свою прежнюю девочку.
И, конечно, понимала, что это и есть отсрочка во времени —
шанс найти клинику.
Приехала моя сестра Люда. Когда она стояла в общем
коридоре, ожидая нас, а мы с Соней еле шли, потому что дочка
хромала на одну ножку, наши взгляды встретились, и слезы
полились у обеих. Ведь так больно видеть малышку в таком
состоянии, тяжело сознавать, что это состояние еще цветочки
по сравнению с тем, что может произойти в любой момент при
таком диагнозе. Мы обнялись и стали делить горе друг у друга
на плече. Люда постаралась поскорее прийти в себя, ведь
Сонечка рядом, да и меня ей нужно было поддержать, а не
тонуть со мной вместе. Люда сказала, что откроет для Сонечки
группу помощи в «Одноклассниках», она видела такие, и попро-
бует сделать то, что в ее силах. Теперь главное найти клинику
и понять, о какой сумме идет речь, хватит ли наших с Мишей
сбережений и тех денег, что есть у нее и которые она готова
отдать на лечение.
Мне стало немного спокойнее от того, что со мной рядом
такие люди как моя сестра и мой муж. Ведь близких родствен-
ников у нас мало. Есть еще сестра Миши. Но она приезжала
с мужем навестить нас в больнице и, как только узнала, что
в России нам помочь не смогут и мы собираемся за границу,
88
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
сразу сказала, что денег у них нет, помочь не смогут. «Да и во-
обще, зачем ехать? Раз уж выпала такая судьба, надо принять».
Я поняла, что помощи от нее нам ждать нечего. И до сих пор,
как я ни старалась простить ей это, остался осадок в душе. Ведь
этот человек, хоть и один из самых близких, но рассчитывать
на него нельзя, что бы ни случилось. Что может быть еще хуже,
чем смертельная болезнь племянницы? Где еще протягивать
руку помощи, если не в такой ситуации?
14 марта 2012
В от уже целая неделя прошла с того момента, как диагноз
доченьки перечеркнул нашу жизнь в одночасье. Вроде бы
всего неделя, а кажется — целая вечность. И Миша, и я замет-
но похудели за эти дни. Ночного сна почти не было, состояние
словно в полубреду. Я, как только укладывала Сонечку спать,
постоянно читала молитвы Господу, Богородице, святым, и это
придавало мне сил. Что я не одна. Что Господь нас услышит.
Миша все свободное от работы время проводил в интер-
нете в поисках таких же больных, как наша девочка, и, соот-
ветственно, их родителей, пытаясь выйти на связь с теми, кто
оставлял контакты.
Насчет Израиля мы уже поняли, что смысла ехать туда нет.
Многие разновидности рака там лечат и оперируют успешно,
но для диффузной опухоли ствола (по международной номен-
клатуре наш диагноз называется диффузная глиома ствола —
diffuse pontine glioma, сокращенно DPG), лечение в Израиле —
это только облучение. Там даже не назначают темодал, как
у нас в России. Значит, наша медицина более гуманна, потому
что, хотя и точное положительное терапевтическое действие
темодала так и не доказано при лечении нашей опухоли,
но все же продолжительность жизни на нем немного дольше,
чем только на одной лучевой терапии. Облучение проводят
в клинике Ихилов и Шиба, они самые крупные в Израиле.
89
Но в эти же дни с работы Миши знакомые — через знакомых,
которые жили в Израиле, в Сороке, пообещали узнать лично,
а не через посредников, что могут предложить в университет-
ской клинике Сороки.
Мы отправили документы в Германию, клинику Грайфсвальд,
через посредников, нашли маму с ребенком, которые лечились
в Турции. Туда тоже направили наши документы. Оставалось
ждать ответы. Хотя мы и понимали, что на это потребует-
ся один — два дня, тем не менее, надеялись на максимально
сжатые сроки.
15 марта 2012
М оя малышка стала потихонечку более активна на фоне
действия гормонов, мы начали за ручку ходить по кори-
дору, рисовать, могли поиграть немного с другими ребятами.
Сонечка по-прежнему очень боялась персонала в белых
халатах. Первые дни боялась панически и плакала сразу,
как только видела вблизи медсестер или врачей. Усугубляло
ситуацию и то, что каждые три дня нас брали в перевязоч-
ную и меняли повязку у венозного катетера, который стоял
в локтевом сгибе. Это был настоящий стресс для Сонечки.
От плача она выходила из перевязочной вся красная и мо-
края — т ак кричала и потела. Кроме того, венки были очень
тонкие, постоянно то тромбировались, то катетер выходил
и приходилось ставить в другую ручку, довольно долго, так
как особо уже и некуда было колоть. Мне ее было так жалко,
сама плакала вместе с ней! Но ничего не поделать, лекар-
ства в вену нам были нужны. Медсестры видели, что Сонечке
не столько больно порой, сколько страшно, и стали поти-
хоньку пускать меня на процедуру вместе с ней, хотя в на-
ших российских больницах это не принято. Когда в палату
заходила медсестра, Сонечка от страха цеплялась мне в лицо
ручками. И так, на расстоянии пары сантиметров друг от дру-
90
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
91
16 марта 2012
П риходила в Морозовскую больницу Желудкова Ольга Григо-
рьевна, главный детский нейроонколог России, но консультиро-
вала даже детей из Украины и Белоруссии. Один раз в неделю она
консультировала нейрохирургическое отделение, в котором мы ле-
жали, и ей показывали всех онкологических больных. Получается,
что нас она смотрела повторно, но впервые после консультации
Кушеля. Нас пригласили в ординаторскую с Сонечкой. Ольга Гри-
горьевна осмотрела ее, сказала, что очень сожалеет, что Кушель
не взялся за операцию и теперь нам показано только облучение
в НИИ рентгенологии, куда она выпишет направление на квоту,
и, так как есть очаги накопления контраста, она назначит темодал
курсами. Я ответила, что мы не собираемся лечиться в России, так
как знаем, что в этом случае нас ждет смертный приговор, а са-
мое лучшее, что она может сделать — подсказать страну и клинику,
где проводят экспериментальное лечение. На это она ответила,
что ни в одной стране мира нам не помогут и она не даст нам офи-
циального направления на такое лечение. Сказала, что такое лече-
ние платное, у нее были весьма состоятельные семьи, но даже им
не под силу было оплатить счета. Я ответила, что у нас есть сбере-
жения, около 3 миллионов рублей, и мы еще будем искать деньги.
Желудкова ответила, что это капля в море, а у экспериментов нет
доказанного эффекта более трех лет. У меня покатились слезы
от такого ответа, началась настоящая истерика. Я стала говорить
такие глупости: что же получается, по-вашему, нам теперь ничего
не нужно делать?! Лечь и ждать смерти или броситься с крыши
высотки сразу?! Мы все равно будем искать эксперименты, чтобы
надеяться, верить и бороться за жизнь нашей дочки! Еще не-
сколько раз просила ее хотя бы сказать, куда нам следует обра-
титься, ведь она специалист в этой области и знает, где проводят
подобные эксперименты. Что и говорить, обычно истерики никак
не помогают делу, даже наоборот, как правило, с людьми в таком
состоянии не хотят говорить. Но в моем случае, может, было не так
92
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
19 марта 2012
Д ни летели один за другим, было совершено множество
звонков и переговоров, любую минуту, что я не проводила
с Соней, я была занята поисками, переговорами и, конечно же,
молитвами. К нам приходил батюшка в палату, причащал Со-
нечку, утешал меня и советовал, какие читать молитвы.
Все наши знакомые, сослуживцы, друзья, родственники при-
носили нам деньги. Кто сколько мог, но все хотели принять участие
в судьбе малышки и помочь. Я была настолько поражена отзыв-
чивостью людей, что первое время и поверить не могла в проис-
ходящее. Особенно после того, как нам отказали в помощи самые
93
близкие, казалось бы, люди. Я не ожидала, что те, кто нас мало
знал и с кем мы почти не общались, сразу откликнулись и стали
помогать. На тот момент я еще не знала, что в ближайшее время
нам начнут помогать тысячи людей, кто совершенно нас не знал.
И это будет просто настоящее чудо доброты и сострадания!
Наконец стали приходить первые ответы из клиник. Каж-
дый раз, осознавая суть ответа, я плакала. Потом опять брала
себя в руки и продолжала надеяться на те клиники, из которых
ответа еще не получили. Из Италии ответили «такое лечение,
какое проводим мы, есть и в России», из Германии — «лечение
в нашей клинике возможно, но прогноз при таком заболевании
крайне неблагоприятный», в Турции и Израиле советовали лишь
высокоточечную лучевую терапию. Казалось, руки опускаются,
а сердце замирает и не хочет дальше стучать.
Но уже поздно вечером позвонил Миша и сказал, что нашел
девочку Дарину точно с таким же диагнозом, как у нас. Она
прошла облучение в Израиле и, так как дальше лечения там
не предлагают, семья нашла клинику в Англии, где проводят
экспериментальное лечение. В новостях о Дарине написано,
что опухоль стала размером с горошину, а девочка бегает
и прекрасно себя чувствует. Миша нашел все возможные кон-
такты, написал родителям — и теперь ждет ответа.
Господи Боже, слава тебе! Спасибо, Господи, что дал нам
возможность найти эту девочку и ее родителей! Что подарил
нам надежду!!! Это была первая ночь, когда я уснула спокойно,
в такой теплой, нежной, безумно необходимой мне НАДЕЖДЕ!
20 марта 2012
М иша создал сайт Сонечки helpsofia.ru. Всю ночь не спал,
старался. Ведь заглянув на страницу к Дарине, он уви-
дел счет на лечение. Сумма составляла около 15 миллионов
рублей! С учетом того, что Дарина уже облучилась к моменту
приезда в Лондон, мы понимали, у нас с облучением выйдет
94
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
21 марта 2012
Д ве недели нашей новой жизни, полной ужаса и слез.
На сайт Сонечки стали заходить люди. Сперва это были наши
95
друзья и знакомые. Мы старались оповестить всех, кого знаем,
о нашей беде, чтобы они, в свою очередь, сообщили своим
друзьям и знакомым. Миша создал на сайте дневник, по сути —
форум, где нам могли писать все, кто имел вопросы или хотел
рассказать нам о чем-то, написать слова поддержки. Я отвечала,
когда появлялось свободное время, стараясь делать это каждый
день. Ведь пока все было настолько неизвестно, что многие
сомневались заранее. Например, возникали вопросы, какую
сумму мы собираем? Мы ориентировались на счет Дарины,
но точную цифру назвать пока не могли. Это некоторых раздра-
жало, они сеяли смуту. Наши друзья и знакомые стали писать
в дневнике подтверждения, что знают нас. Выглядело примерно
так: «Я знаю маму Сонечки, мы вместе учились», «Я знаю Мишу,
мы работаем в одной компании», «Наши дети ходят в одну группу
временного пребывания в садике», «Оля и Миша — наши соседи»,
«Я медсестра из поликлиники и делала массаж Сонечке», — и так
далее. Чем больше людей подтверждало наше реальное су-
ществование, тем больше укреплялось доверие у тех, кто нас
не знал лично. Некоторые приходили в больницу или звонили
в отделение и спрашивали, лежат ли такие. Все это нам было по-
нятно, ведь в наше время столько мошенничества, что обычные
люди уже не доверяют таким крикам о помощи. Хотят помочь,
но не хотят быть облапошенными. Наша задача была в том,
чтобы не обижаться на такие сомнения, стараться отвечать всем,
кто пишет, открыто вести сбор денег. На сайте появился счетчик
сбора. И туда мы сразу поставили ту сумму, которая у нас была —
свои деньги, и те, что уже собрали для Сонечки с работы Миши
и все наши близкие. Многие друзья, узнав, сколько денег потре-
буется, звонили и пытались отговорить нас от этой затеи — ехать
в Англию, объясняя тем, что нам в жизни не собрать таких денег.
Перечисляют помощь понемногу, эти капельки никак не помогут
собрать такую огромную сумму. Но что мы могли поделать?! Мы
были в ловушке. Ведь раз мы решили уехать на эксперимент,
то должны раздобыть и денег на это. Других вариантов не было.
96
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
22 марта 2012
Н аконец мы получили ответ от Захарулиса, что прогноз при
нашем диагнозе действительно неблагоприятный, но воз-
раст ребенка до трех лет дает более обнадеживающие результа-
ты лечения. Он планирует дополнительное обследование Софии
по приезде в клинику для решения вопроса о проведении биоп-
сии, после чего планирует подобрать схему лечения с монокло-
нальными антителами.
97
Счет нам выставили в 375 тысяч фунтов за лечение длитель-
ностью примерно 18 месяцев. Это около 18 млн. рублей по кур-
су, который был на тот момент.
«Англомедикал» во главе с Кариной прислал нам приглашение
для оформления виз, в тот же день мы подготовили документы
и подали электронную заявку в посольство на подачу виз. Так
как у нас была довольно срочная ситуация и плюс специальное
письмо от доктора и компании «Англомедикал», нам назначили
прием уже на следующий день.
Все остальные дни до отъезда прошли в суматохе и волнении.
Вдруг не дадут визы, вдруг не успеем собрать необходимую для
депозита сумму, вдруг Сонечке станет хуже и мы не сможем
улететь… Вот были основные тревоги, которые не давали рас-
слабиться хоть немного. В эти сложные две недели приезжала
моя мама. У Сонечки как раз был повышенный аппетит, и она,
бедная, стала очень часто просить кушать, даже по ночам. Моя
мама готовила и приносила нам в больницу, потому что Сонеч-
ке не хотелось больничной еды. Она просила макароны, мясо,
бананы, сладости. Как раз то, что содержит много калорий.
Я поначалу не придавала значения виду продуктов, была даже
рада, что ребенок наконец начал есть. Но потом поняла, что мы
так быстро наберем вес и пыталась заменить любимые продук-
ты на менее калорийные. Не всегда получалось, тем более что
Сонечка на гормонах стала очень капризной и плаксивой. Чуть
что не так, сразу в слезы. Не дала мама макароны — плакать,
предложила ягодки вместо хлебушка — слезы, отошла в туалет —
то же самое. Нужно было быть предельно внимательной к до-
ченьке, чтобы не расстраивать ее напрасно. Ночные кошмары
в виде беспокойного сна и криков продолжали нас мучить.
Бывало, удавалось поспать полночи, и я просто выключалась,
как только голова касалась подушки. Накопилась хроническая
усталость за эти недели, и если поначалу меня мучила бес-
сонница, то теперь я мечтала о сне. Я была истощена. К тому
же принимала антидепрессанты, чтобы держать себя в руках.
98
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
23 марта 2012
М ы подали документы на визу. Прошло все довольно быстро,
и на обратном пути Сонечка опять увидела в окошко торго-
вый центр и стала проситься «в магазин». Это был не тот торго-
вый центр, в котором «жил» ее любимый зайка. Но мы решили
заехать, чтобы Сонечка могла поиграть в свой любимый аэро-
хоккей, покататься на карусели. В Сонечкином ролике есть эти
кадры. Я все время вспоминаю, как она ехала верхом на кару-
сельке, махала нам с Мишей ручкой. А мы стояли и обливались
слезами. Ведь всего несколько недель назад мы катались тут
же и улыбались ей, не зная, что нас ждет впереди. А теперь мы
стояли и плакали от того, что все так изменилось, что у нашей
дочери рак, что впереди полная неизвестность. Но понятно
было одно: теперь нам предстоит жить с этим диагнозом всю
оставшуюся жизнь! И даже если посчастливится побороть рак
сейчас, то спокойно жить уже никогда не получится…
27 марта 2012
З а неделю существования Сонечкиного сайта произошло
нечто нереальное для меня. Раньше я никогда не сталкива-
лась с призывами о помощи, сбором денег, поэтому не знала,
насколько эффективны меры, которые мы предпринимали,
но все же понимала одно: в нашем случае происходило какое-
то чудо. С одного-двух посетителей сайта в виде нас же, близких,
родных, за неделю количество посещений увеличились до трех-
99
сот в день. Огромную работу проводила моя сестра Люда, раз-
рабатывая Сонечкину группу в «Одноклассниках». Не знаю, как
она это делала, ведь она тоже никогда не участвовала в подоб-
ном ранее, но действовала по интуиции, писала администрато-
рам других подобных групп помощи и спрашивала совета. Это
была помощь свыше, потому что и я, и она догадывались, что
одним только усердием и желанием расширить группу и сбор
средств невозможно достичь желаемого за короткий промежу-
ток времени. Но Сонечке захотели помочь очень многие.
«Она — необычная девочка, и Господь пребывает с нами в этот
трудный час, он видит, как мы стараемся помочь ей», — думала я.
Из разряда чудесного для меня было то, что находились нужные
люди, готовые помочь советом, денежкой, реальной помощью
в виде рассылки документов в фонды, приглашения друзей
и знакомых в группу Сонечки, организации флеш-мобов и любо-
го вида распространения информации о нашей беде. за неделю
нам удалось собрать более миллиона рублей — сумму, недостаю-
щую до первоначального депозита. И так как на счетчике изна-
чально были наши деньги и те средства, которые собрали друзья,
сослуживцы, знакомые за эти дни, то планка в 5 миллионов ру-
блей некоторых удивляла чрезвычайно. Для меня было чудесным
даже то, как много людей откликнулось на нашу беду. И пусть
перечисленная сумма была 50 или 100 рублей, но то количество
людей, которые это делали, поразило меня! В группе помощи
за неделю прибавилось более 5 тысяч человек! 5 тысяч человек,
неравнодушных к чужой беде — это ли не чудо?! А это было только
началом! Конечно, депозит — это всего лишь четверть от общей
суммы, но я надеялась, что помощь и дальше будет идти, и с Бо-
жьей помощью мы сможем найти необходимые средства.
Иногда общее чудесное сплочение стольких людей омрача-
ло то или иное высказывание с негативным подтекстом. Это
означало, что среди хороших людей попадались и те, кто несет
в себе зло или недовольство жизнью. Выражалось это по-
разному: в недоверии одних в эффективности лечения Сонеч-
100
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
101
Миша купил билеты на утренний рейс в Лондон, и 27-го мы
выписались из больницы.
Медсестра приготовила по моей просьбе экстренный на-
бор, который мог бы понадобиться на борту самолета. Около 17
часов мы выписались, и за нами приехали наши друзья. Совсем
недавно мы весело отмечали вместе с ними Новый год на даче,
Сонечка их очень любила. Когда Сонечка заканчивала трапезу,
у нас был ритуал хлопать ей и все присутствующие еще и лико-
вали «ура, Сонечка покушала». Так вот, когда на даче собиралась
большая компания, Сонечка всех обводила взглядом по кругу,
проверяя, все ли хлопают добросовестно. А когда она уходила
со мной спать на второй этаж, то, карабкаясь по ступенькам, со
всеми прощалась, даже если это был дневной сон: «Тетя, пока!
Дядя, пока! Дей (их сын Андрей), пока!» Это было так трогатель-
но и забавно тогда. И так больно теперь было это вспоминать
теперь, глядя на потерянный вид наших друзей. Мы почти молча
доехали до дома. Я знала, что они хотят нам помочь, но не знают,
какие подобрать слова, чтобы поддержать, а не расстроить.
Сонечка была рада оказаться в родном доме, в окружении
своих игрушек и вещей. Но то ли болезнь, то ли действие гормо-
нов делали ее поведение неуправляемым. Она начинала пла-
кать без причины, не хотела играть, и развлечь ее у меня никак
не получалось. Мы дождались папу, и я надеялась собраться
к отъезду с его помощью. Но в ту ночь мне практически не уда-
валось поспать. Сонечка засыпала от силы на полчаса. Я только
отходила что-то поделать, как она уже просыпалась и начинала
кричать, папа не мог успокоить ее в одиночку. На тот момент
я думала, что это тяжелее, чем даже самый ранний грудничко-
вый период с коликами и прорезыванием зубов. Но впереди
у нас было еще очень много испытаний.
Ранним утром, в 4, мы уехали в аэропорт на такси, оставляя
позади нашу прошлую жизнь и надеясь, что и болезнь тоже
оставляем в России. Конечно, я была исполнена надежды, что
вернемся мы в следующий раз уже здоровыми!
102
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 5
28 марта 2012
Лондон. Начало лечения
Э то была среда. Почему-то всегда в моей памяти фиксируют-
ся дни недели даже лучше, чем сами даты. В этот день было
ровно три недели нашей болезни, и мы отправились наконец
на лечение. Все вокруг, кто сталкивался с организацией лече-
ния за границей, говорили нам, что мы проделали огромную
работу за очень короткое время. А нам казалось, что прошло
так много времени с момента диагноза, что мы могли опоздать
и опухоль за эти недели могла еще и вырасти, поэтому ухудше-
ние может наступить в любую минуту. Конечно, ужасное волне-
ние за перелет. Ведь не просто онкология у ребенка, а затронут
ствол. Малейшее изменение внутричерепного давления при
взлете, посадке, и хрупкое равновесие может нарушиться. Было
очень страшно, но выбора не было. Слава Богу, все прошло
хорошо, и Сонечка почти весь перелет проспала, просыпаясь
только подкрепиться.
Лондон нас встретил настоящей теплой весной. Настроение
было хорошее, ведь мы непоколебимо верили, что лечение
нам поможет и мы приехали вовремя, сохранные, не тронутые
другим лечением.
Мы стояли в очереди на таможне по прибытии, очередь
двигалась очень медленно. Мне вроде бы не хотелось мучить
доченьку, но был только один способ пройти вне очереди — вос-
пользоваться входом для инвалидов. У нас не было удостове-
рения об инвалидности, так как мы не успели оформить ее.
Но в душе, если честно, я просто отказывалась принимать тот
факт, что мой ребенок инвалид. Поэтому мы так и простояли
всю очередь с ней на руках. В колясочке она сидеть не хотела,
на ножках стоять — быстро уставала. К моменту прилета на ле-
103
чение Сонечка еще стояла и ходила сама, но уже недолго и на
небольшие расстояния. А за счет общего негативного настрое-
ния из-за влияния гормонов она часто капризничала и проси-
лась на руки, еще не успев устать.
Карина из компании «Англомедикал» заказала такси, нас
встретил водитель, и мы поехали на квартиру, которую предо-
ставляла компания. В такси был счетчик, и к моменту оконча-
ния поездки мы увидели цифру — 57 фунтов. Надо сказать, что
английский я изучала только в школе и немного в институте
по медицинской тематике. Кое-что поднимала из памяти, пока
учился Алешка, но все равно мой английский был такой бедный,
что я не могла ни спросить о чем-то водителя, ни сказать. Адрес,
куда нас надо привезти, мы показали водителю на бумажке.
И вот когда мы доехали и подали 100 фунтов, так как без сдачи
у нас не было, то водитель сделал вид, что сдача со 100 и не
нужна, будто остальное мы дали на чай. А я не могла ни о чем
спросить из-за незнания языка. Миша, соответственно, тоже.
Думаю, жук-водитель понимал это и просто воспользовался ситу-
ацией. Немного позже, всего несколько месяцев спустя, я на-
столько восстановила в памяти английский, что могла общаться
с медперсоналом и докторами, сама могла заказать такси, когда
приезжали муж и сын, могла общаться в магазине или просто
на улице. Конечно, самое простое, но меня стали прекрасно
понимать, а в клинике все время хвалили за мой разговорный.
Удивительная штука — память и подсознание, где до поры до вре-
мени хранится «ненужная» информация, а в таких ситуациях, как
наша, извлекает из своих недр застарелые залежи. Но в тот день
очень красочно себя вспоминаю, как я смотрела на водителя,
словно собака: все понимаю, а сказать ничего не могу. Ведь 100
фунтов — это 5 тысяч рублей, сдача должна была составлять около
2 тысяч, а это немаленькие «чаевые» получаются. И хотя мы люди
не бедные, а среднего достатка, в тот период я ощущала себя на-
стоящей нищенкой, которой нужно считать и экономить каждую
копейку! Ведь на лечение нужно еще столько собрать! И все, что
104
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
105
книжная полочка. Шкаф для одежды или комод уже не умещался
в такую комнатку, и одежду я раскладывала на полочки стеллажа,
а кое-что в общий шкаф в коридоре. Но, конечно, я была очень
рада и такой комнате, потому как мне страшно было представить,
сколько нужно средств, чтобы снять жилье в центре Лондона.
Слава оказался нашим соседом, он тоже жил на последнем
этаже, и, так как в нем кипела детская энергия, он частенько но-
сился с этажа на этаж. Мы же с Сонечкой карабкались потихонь-
ку до своих хором. Точнее, я с ней на руках, потому что Сонечка
уже не в силах была пройти сама даже один лестничный пролет.
Поэтому в начале третьего этажа у меня уже подгибались ноги,
а пока я доходила до четвертого, ноги дрожали и еле шли. Самое
обидное, что когда мы добирались до своей комнаты, могли об-
наружить, что я что-то забыла на кухне. Это мог быть йогурт или
бутылочка, ягодки, которые она могла есть непрерывно. Сонечка
сидеть одна не хотела, приходилось либо возвращаться с ней
на руках, либо под ее крик бежать сломя голову вниз и обратно.
В этот период у доченьки началась постоянная потребность в еде,
и это вынуждало быть привязанными к холодильнику на первом
этаже. А также искать пищу, которая бы поглощалась медленнее.
Раньше Соню я никогда такой постоянно жующей не видела. Она
только заканчивала завтрак, как уже просила кушать — и так до
обеда, а потом по новому кругу. Я была в шоке, но понимала,
что это все работа гормонов, и из-за них мы в капкане. И без
них нельзя, и с ними хорошего мало. Сонечка уже добрала свой
вес, что был до болезни, и к нему прибавила 1,5 килограмма.
Так как ела она постоянно, а стероидный жир откладывается
преимущественно на животе и на лице, то у Сонечки уже был до-
вольно круглый животик, и во многие свои вещички мы влезали
с трудом. До болезни Сонечка была довольно хрупкой девочкой,
и ростом невысокая, и вес небольшой, и ножка маленькая. По-
этому и одежда была соответствующая.
Первые дни по прибытии в Лондон с нами был Миша, его
помощь была мне необходима. И сходить на первый этаж, если
106
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
107
к нам должно быть особенное отношение. Я не учитывала что
таких, как мы, очень много. И есть дети, которые приезжают
в гораздо более тяжелом состоянии. Но не зря есть русская по-
словица «своя рубашка ближе к телу». Поэтому, конечно, мне был
близок только мой ребенок и его болезнь. Я, как орлица, пыта-
лась защитить своего птенца — это нормально для любой матери.
Попозже пришло и понимание, и сострадание к другим детям
и людям. Но в тот период болезни я закрылась в мизерном мир-
ке, который состоял только из меня и моей доченьки. Я хотела
с ней срастись в одно целое и забрать на себя все ее трудности,
боли, неприятные ощущения и страхи.
Итак, вечером в 19 была назначена первая встреча с нашим
лечащим врачом. Я прокручивала в голове вопросы, которые
нужно задать в первую очередь. Боже, как мне хотелось услы-
шать, что уже найдено лекарство или блок лекарств, которые
помогают при опухоли ствола! Это была бы самая лучшая
мелодия для моей души, я так хотела ее услышать, чтобы хоть
немного ослабить постоянную тревогу в моем сердце!
Днем мы встретились с мамой Дарины, Ольгой, и с самой де-
вочкой, конечно. Можно сказать, что за этой девочкой с нашим
же диагнозом мы и приехали в Лондон. И даже огромная сумма
нас не остановила.
Это была просто чудесная девочка! Такая красивая, щебе-
тунья, умненькая не по годам малышка! Дарина была старше
Сонечки почти на два года и сразу захотела подружиться с ней,
но Соня, как обычно, не сразу готова была идти на контакт
с новыми людьми, и поэтому только со временем они с Дари-
ной подружились. Для меня это был лучший подарок — увидеть
Дариночку в чудесном настроении, полностью сохранной, будто
и намека нет на болезнь у этой девчушки. Остаток дня мы
с Мишей, хоть и были в ожидании знакомства с Захарулисом,
но после встречи с Дариной уже чувствовали себя на подъеме.
Ведь что может быть более показательно, чем результат лече-
ния — бегающий ребенок?
108
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
109
Конечно, со временем мы освоились в клинике, и она не ка-
залась такой уж большой, но поначалу мы боялись потеряться.
С самой первой встречи с доктором был заметен резкий
контраст отношения врача к пациенту, а еще более — по от-
ношению к родителям. Я сама врач, и за годы учебы, работы,
потом оказавшись по «другую сторону баррикад», когда ходила
с детьми к врачам, имела четкое видение взаимоотношений
«врач-пациент». Врач всегда оказывался на какой-то более
высокой ступени, порой неприступной. Как правило, врач
осматривал пациента без улыбки и приветливости, разве что
по-настоящему добрый детский врач, каких не так уж много,
мог улыбаться и заигрывать с малышом. Сидение в очередях
и прием наспех знакомы многим. Немного помягче каза-
лись врачи в платных клиниках, и порой я сама ходила туда
за элементарной вежливостью и вниманием к моей проблеме.
Комментарии по поводу болезни, анализов и тем более лече-
ния давались пациенту или его родителям довольно лаконич-
но. Ну и никогда я такого не наблюдала, чтобы к назначению
лечения или наблюдению за его ходом допускались родители.
Это табу. Лечит врач, а родителям крупно повезло, если есть
возможность просто находиться рядом с ребенком. Во многих
наших больницах с совдеповских времен существуют порядки,
при которых ребенок находится в больнице один. То, что это
для него стресс, к лечению отношения не имеет, на эффектив-
ности лечения, по мнению медиков, не отражается. Во многих
больницах все же матери могут остаться с маленьким ребен-
ком, но, как правило, без предоставления койки и питания.
Что касается палат интенсивной терапии и реанимации, там
однозначно мама остается вне отделения и всякие посещения
запрещены. Я с ужасом вспоминаю те несколько дней в Фи-
латовской детской больнице, что мы провели с Сонечкой при
обследовании почек. Матери там находятся нелегально, без
койко-места и питания. На обходе всех мамочек выгоняли в ко-
ридор, будто бы заведующий и другие врачи не знали, что мамы
110
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
111
на заносчивость, снобизм и отношение к нам свысока. Доктор
подробно выспрашивал анамнез заболевания, все, что было
связано с беременностью Софией и ее ранним развитием.
Меня напрягло, что он подозрительно долго и подробно интере-
совался прививками, которые мы сделали, о реакциях, кото-
рые были после каждой из них. Когда я рассказывала об этом,
то сама себе поражалась — почему я раньше чем в 1 г. 7 мес.
Не додумалась отказаться от прививок! Ведь реакции иммуни-
тета на прививки были очевидными после каждой из них! Но,
как говорится, «умная мысля приходит опосля», лишь спустя
какое-то время мы можем осознать происходящее и найти при-
чинно-следственную связь.
Доктор Захарулис осмотрел Софийку, заметил, что походка у до-
чери неуклюжая, но также сообщил, что в остальном она выглядит
хорошо, неврологически сохранна и это повышает наши шансы
на успех. Я задавала свои вопросы касательно лечения и прогно-
зов. Он ответил, что отдаленных прогнозов дать не может, потому
что наблюдение за экспериментами составляет не более 5 лет.
Но самые лучшие результаты на сегодня получены при примене-
нии химиотерапии в сочетании с моноклональными антителами,
а также ведутся работы по применению средств, блокирующих
метаболизм и работу ферментативной системы опухолевых кле-
ток. Лучшие результаты при таком лечении — 30% выживаемости
в течение трех лет без рецидива. Лучше поддаются детки, заболев-
шие до 3-летнего возраста. Если ребенок заболел в возрасте 4 лет
и старше, то прогноз успеха не более 5%.
Нашей Сонечке было 2 г. 9 мес., когда поставили диагноз,
и, разумеется, мы отнесли ее в группу до 3 лет — наша надежда
еще больше окрепла. Мы с Мишей понимали — никто не га-
рантирует, что наша доченька попадет именно в эти 30%, а не
в 70% тех, кому лечение не помогло. Но в тот период мы были
полны надежд, и так не хотелось думать о чем-то плохом!
Мы ушли домой в хорошем настроении, Сонечка в очеред-
ной раз проголодалась, и мы зашли в пиццерию перекусить.
112
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
29 марта 2012
О бычное лечение в клинике выглядело так: родители ребенка
должны были все время находиться на связи по телефону.
Примерный план на день обговаривался накануне, но очень
часто могли пригласить в клинику в этот же день, позвонив
с утра. Это зависело от поступивших анализов, консультаций
врача или обследований, от самочувствия ребенка. Если воз-
никали какие-то жалобы или температура поднималась выше
38, то родителям было велено приводить ребенка в экстренном
порядке в любое время суток. В связи с этим квартира прожи-
вания должна была находиться очень близко, потому что иногда
приходилось посещать клинику дважды в день, а то и среди
113
ночи. Когда проводится внутривенная химиотерапия, какие-то
операции или требуется переливание крови, ребенок госпита-
лизируется в клинику вместе с мамой и находится под наблю-
дением врачей круглосуточно. При этом я узнала, что стоимость
одного койко-дня — 1300 фунтов (около 70 тыс. рублей по тому
курсу), а реанимации — 3 тыс. фунтов. То есть чем больше
времени ребенок в клинике, тем быстрее расходуются сред-
ства со счета. Я решила, что буду по мере сил обходиться без
госпитализаций. Но при этом понимала, что это зависит от меня
в меньшей степени, а больше — от состояния Сонечки и течения
болезни. Общую картину накануне обрисовали мамочки в на-
шем общем доме.
Пока мы знакомились с соседями, попутно обсуждая болезни
детей, кто как оказался в Лондоне, выяснилось, что все дети
уже леченные в России и имели отказ от дальнейшего лечения
на родине. Поэтому, узнав, что диагноз Сонечке поставили
всего три недели назад и что мы еще не начинали лечения, все
подозрительно к этому отнеслись — почему мы сразу приехали
в Лондон? Я пыталась объяснить, что диагноз Сонечки не позво-
лял нам начинать что-либо дома, что все дело в неоперабельно-
сти и прогнозе с полной летальностью всех деток. У всех наших
ребят-соседей диагнозы другие, поэтому мамам было сложно
понять нашу ситуацию. Ведь дети, а вместе с ними и мамы,
имели многолетний стаж лечения. И за эти годы повидали раз-
ное. Как сказала одна мама, мы видели и тех, кто хорошо себя
чувствовал и прогнозы были многообещающими, но почему-
то ребенок быстро уходил, и таких, у кого вроде бы совсем
не было шансов, в тяжелом и запущенном состоянии, а в итоге
быстро поправлялись на лечении и уходили в стойкую ремис-
сию. Да, вот такой коварный рак. Почти как фортуна — повезет,
не повезет. А скорее всего, путь каждого уже предопределен Го-
сподом и наша задача — молиться и уповать на милость Божию.
Утром нам позвонила переводчица Элла и сообщила, чтобы
в 10 утра мы с Сонечкой пришли на амбулаторный осмотр
114
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
115
первое время просто отказывалась садиться в него наотрез.
Мне это казалось смешным и ненужным. Но со временем
я привыкла, что все взрослые больные так перемещаются,
и родители с детьми тоже, да и вообще — так принято. В итоге
попробовала раз. Мне стало гораздо легче, ведь моя хрупкая
Дюймовочка стала набирать вес не по дням, а по часам. А Со-
нечке так прокатиться казалось забавным, и мы стали пользо-
ваться этой услугой.
Еще удивило то, что все доктора были одеты в обычные
деловые костюмы, и только средний медперсонал — медсестра
и медбратья — в пижамы вроде хирургических. Никаких белых
халатов, сменной обуви типа шлепок. Сначала это было довольно
дико, ведь мы привыкли к этой форме у врачей, к запретам посе-
щений родных из-за нарушений стерильности, да что говорить —
мы только что приехали из больницы, где мамочки должны были
поверх своей одежды (не уличной, а сменной), надевать халаты,
которые выдавались в больнице. И хорошо, если попался при-
личный хлопчатобумажный халатик, а мог быть синтетический,
с длинным рукавом, недышащий. И приходилось париться в нем
и потеть, дабы не нарушать стерильности в отделении. Сменная
обувь в виде моющихся шлепок, само собой разумеется.
А тут у самих врачей обычная одежда, в которой они только что
приехали на машине или сидели в кафе. Поначалу это вызыва-
ло недоверие к таким порядкам. Шок даже. Но, как показало
время, это никак не влияло на появление инфекций. И даже то,
что основное время дети проводили вне стен клиники, посещали
с мамами общественные места, никак не отражалось на увели-
чении заболеваемости ОРЗ или развитии других инфекций. Зато
в наших российских больницах, где все «стерильно», запрещены
посещения и надеваются маски в период эпидемий, болеют по-
головно и дети, и взрослые. Парадокс какой-то получается!
Итак, мы впервые пришли на процедуру. В общем холле нахо-
дились кулер и кофемашина. К кофе предлагались печенюшки
в маленьких упаковочках. Ох, сколько слез сэкономили моей
116
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
117
я все еще надеялась на новое МРТ и на то, что диагноз не под-
твердится, ну или хотя бы нейрохирург сочтет возможным опе-
рировать нашу опухоль. Но одновременно с желанием пройти
МРТ я боялась нового исследования, опасаясь, что опухоль еще
больше успела вырасти за эти три недели, или могла возникнуть
водянка — гидроцефалия головного мозга, в случае если опухоль
перекрыла отток ликвора из желудочков мозга. Вот так и суще-
ствовали одновременно во мне и надежда на лучшее, и страх,
что стало еще хуже, чем было.
Мы наладили доступ к интернету, и каждый день я писала
наши новости в дневнике на сайте Сонечки. Неравнодушные
люди находили слова поддержки, добрых пожеланий, советы,
предлагали разного рода помощь. Я не переставала удивляться
тому, сколько добрых людей ходит с нами рядом, а мы в обыч-
ной жизни и не догадывались об этом. Но были и единицы
(куда без таких), кто высказывал и свое отрицательное мнение
по поводу нашего отъезда за границу и вообще наших попы-
ток лечить дочь, а не смириться с неизбежностью. Я старалась
не обижаться, а просто принимать во внимание тот факт, что
люди разные, и мнение у всех разное. Может, и не со зла пишут
такое, а просто так считают. Но осадок оставался всегда.
30 марта 2012
Мы покушали с утра. Теперь, с учетом назначенной опера-
ции по установке порта на 15 часов, после 9 утра предстояло
голодать. Я повезла малышку в ближайший к нашему дому парк.
Можно сказать, что дом стоял прямо возле этого парка — в двух
шагах. Даже с учетом наших переживаний и тревог мы все
равно не могли не поражаться красоте Риджентс-парка. Такой
красоты мы еще не видели и все вместе любовались чудесны-
ми полянками и цветами. В парке жили белочки на деревьях,
многие из них не боялись людей. Стоило поманить белочек
арахисовыми орешками, как они спускались со своих наблюда-
118
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
119
дело в фильме — и в отечественных порой показывают чудесные
одноместные палаты, которые не существуют в жизни обычного
отделения. И совсем другое — увидеть все своими глазами. Еще
несколько дней назад мы находились в нашей больнице, где
лежали в палате на 6 маленьких деток и 6 мам, где все детки
спали и кричали в разное время, не давая друг другу и мамам
покоя. Где туалет находился далеко по коридору и был един-
ственным на все отделение, поэтому приходилось меньше пить,
чтобы не оставлять ребенка одного в палате в ожидании своей
очереди в туалет. То же и с душем, которым можно было вос-
пользоваться только вечером, дождавшись своей очереди.
И тут одноместная палата, точнее, обычный гостиничный
номер, со своим санузлом, душем, выходом на балкончик. Все
вокруг в мониторах и приборах — только они и напоминали
о пребывании в клинике — телевизор с разными каналами,
которые мы поначалу сочли бесполезными из-за языкового ба-
рьера, а потом подсели на детский канал BBC и смотрели муль-
тики и детские передачи с большим удовольствием. Именно
этот детский канал в какой-то момент изменил мое мышление
в отношении детей-инвалидов, потому что очень часто демон-
стрировал передачи с участием детей с ограниченными воз-
можностями, как говорят у нас. А в Англии их называют просто
«особенными детьми», объясняя обычным здоровым детям, что
есть и такие, особенные, что они такие, как и мы все, только не-
много отличающиеся. В садах и школах здесь не принято пря-
тать по углам детей-инвалидов, наоборот, им активно помогают
приспособиться к жизни в обществе начиная с детского сада.
Ведь им труднее, чем обычным детям, и потому они требуют по-
вышенного внимания. Вот в таких детских передачах, находясь
в Англии, я и увидела, что все занятия проводятся с обычными
и необычными детьми в одной группе. Необычными детками
могут быть и дети с синдромом Дауна, и с физическими не-
достатками. Поначалу все это было очень непривычно. Когда
я увидела впервые ведущую такой передачи с культей плеча
120
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
121
сочно показывают, что по ним инвалид спокойно может пере-
двигаться на своей коляске даже без сопровождения. Попозже,
в Риджентс-парке, мы очень часто видели пожилых людей
на колясках-автомобильчиках. Коляски снабжены батареями
и электронным управлением, что делает человека самостоя-
тельным в передвижении, и это очень удобно — не привязывать
к себе никого, если захотелось погулять на улице.
Ну почему в нашей стране все не так?!
Тем временем мы с Мишей очень волновались по поводу
предстоящей операции. Конечно, я понимала, что это простая
операция, но ведь это мой ребенок, моя роднуля! Невозможно
не волноваться, даже если разум все понимает. Невероятные
усилия нам понадобились, чтобы дождаться часа Х из-за гормо-
нального голода Сонечки. А ведь она была такая малоежечка
в обычной жизни! И даже размер одежды и обуви у нас всегда
был меньше, чем у сверстников. На момент начала болезни мы
носили одежду на рост 92 см, хотя Сонечке было 3 годика без
нескольких месяцев. И за эти несколько недель на гормонах
наши вещички нам становились малы, в первую очередь из-за
увеличивающегося животика. Многие брючки мы не могли
застегнуть на поясе, отчего рубашечки задирались. В скором
времени нам нужно было найти детские магазины, чтобы при-
обрести одежду, которая подходила бы доче.
Когда нас пригласили на операцию, мы по привычке стали
готовиться к тому, что прямо тут, в палате, заберут нашу куколку,
а мы останемся ждать. Но нам разрешили сопровождать детку
в предоперационную. Причем мы были с Мишей в обычной
одежде и обуви, как и врачи — в своих костюмах. Переодевание
в стерильное у них происходило в оперблоке. Нам разрешили
проводить малышку, опять же, чтобы не создавать дополнитель-
ного стресса у девочки. Каково же было мое удивление, когда
меня с Сонечкой завели прямо в операционную, посадили
на стульчик и, пока одна медсестра отвлекала Сонечку воздуш-
ным шариком, доктор-анестезиолог приспосабливался к малыш-
122
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
123
связь с наружной средой несет больший риск инфицирования,
чем порт. Да и если нет регулярных процедур, эти торчащие
катетеры будут без дела, вдобавок мешая ребенку, напри-
мер, искупаться в ванне лишний раз. К тому же малыши могут
выдернуть у себя эти катетеры, поэтому маленьким стараются
ставить порт. Меня успокоили, что когда идут регулярные еже-
дневные инъекции, то в помпу устанавливается маленький
катетер, который тоже торчит наружу и меняется в среднем раз
в 5 дней. Когда необходимости в этом нет, он удаляется, ника-
ких катетеров снаружи нет, и это большой плюс.
После окончания операции нас позвали в палату интенсив-
ной терапии, где пациенты отходили от наркоза. Наша ма-
лышка еще спала и дышала кислородной масочкой. Но время
уже подходило, и постепенно наша детка приходила в себя.
Поначалу плакала. То ли от наркотических препаратов, то ли
горлышко болело после трубки, то ли было страшно моей пу-
гливой птичке. Но скоро она стала прислушиваться к тому, что
я ей говорю тихонько на ушко, и перестала плакать. А гово-
рила я ей о том, какое вкусное угощение ждет ее в комнате,
куда мы сейчас поедем. И смех и грех этот пищевой рефлекс,
вызванный гормональным бумом.
Через два часа после окончания действия наркоза разрешается
попить, а если нет рвоты, то и покушать. Это как и у нас, в России.
Вот так обычно и проходили наши дальнейшие процедуры
с наркозом. Вроде бы, ничего особенного, но были некоторые
нюансы, которых нет у нас на родине, и поэтому я так подробно
рассказала. Одно то, что наркозы и операции возможны почти
что амбулаторно, уже заставляет удивляться, не так ли? Через
два часа после того как нам разрешили кушать, нам еще раз
обследовали, проверили салфетки на ране, дали набор для
перевязок на случай, если повязки промокнут, и обезболива-
ющее — парацетамол, если будут боли. Убедившись, что рвоты
после еды не было и Сонечка помочилась самостоятельно, уже
к вечеру нас отпустили домой.
124
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
125
Исповедь 6
30 марта 2012
П ервые сутки после операции прошли очень даже спокой-
но. Повязки не пришлось менять самим, так как не про-
мокли, да и ночью Сонечка спала довольно крепко, лишь
сосала свои актимельки. Дома мы пили йогурты «Агуша»,
а в Лондоне в магазинах очень мало молочной продукции,
детских молочных продуктов не было, даже творожков. По-
этому мы заменили нашу «Агушу» обычными актимельками.
На гормонах Сонечка умудрялась выпивать за ночь до 10
баночек, то есть до 1 литра за ночь! Если я старалась не да-
вать их или заменить водой, она поднимала истерику и потом
полночи плакала на одной ноте. Поэтому не осуждайте меня,
читатели, я понимала, что с таким аппетитом и объемом вы-
питого-съеденного нас очень скоро ждет ожирение. Но ни-
чего поделать с этим не могла, как ни старалась. Я сама
пребывала в шоке от такого влияния гормонов на аппетит.
Вроде бы все знают, что на гормонах аппетит повышенный,
но когда это происходит с твоим ребенком, миниатюрной
малоежечкой в обычной жизни, видеть такую постоянную
потребность в еде очень тяжело. Надеялась я только на то,
что совсем скоро начнется лечение, которое будет помогать,
и мы уйдем от гормонов, а соответственно, от всех послед-
ствий, в том числе от зверского аппетита и лишнего веса.
На вторую половину дня нам было назначено МРТ. Прово-
диться оно должно было в другой клинике — Грейт Портланд
Клиник. Она находилась недалеко от нашей клиники, на улице
Грейт-Портланд-стрит. Больше всего меня пугал «голодный» про-
межуток перед наркозом. Ведь и здесь правила для проведения
не менялись, исследование проводилось в течение часа, и нуж-
но было лежать неподвижно все это время. Соответственно, под
наркозом для малышей. На этот раз я старалась разнообразить
126
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
127
Результаты должны были быть у доктора на следующий день,
и мы готовились услышать то, что обнаружено и что предложит
врач — в зависимости от результатов.
Я продолжала описывать на Сонечкином сайте все события
проходящего дня, и стоило мне написать про большую прибавку
в весе, что объем прибавился преимущественно на животике,
из-за чего нам срочно надо менять гардероб, как люди стали
предлагать передать мне одежду из России с теми, кто летает
в Лондон. Это было так трогательно! А одна девушка позвонила
в тот же день и представилась Ириной. Сообщила, что у нее двое
деток — девочки, одна чуть старше Сонечки, и ее одежду она мо-
жет привезти нам, так как проживает в Лондоне. Я была пораже-
на, что о Сонечке узнали даже те, кто живет в Лондоне, и готовы
нам помочь. На выходных мы договорились встретиться.
31 марта 2012
Б ыло воскресенье, но для доктора Захарулиса это имело
мало значения, и он встретился с нами утром в клинике,
чтобы обсудить результаты МРТ. Сообщил, что диагноз остается
прежним, опухоль располагается в основном в мосту головного
мозга (одна из составляющих ствола головного мозга), и есть
небольшое ее ответвление по ножке мозга. Ток ликвора опу-
холь не перекрывает, гидроцефалии (водянки мозга) пока что
нет — и это хорошо. Имеется небольшой участок кровоизлияния
в опухоли, но это у нас и было, хуже не стало, а даже появились
очаги-кальцинаты, то есть кровоизлияние начало рассасы-
ваться. Контраст копится неравномерно в опухоли и не имеет
четких границ. Это, к сожалению, говорит о злокачественности
опухоли. Отек тканей мозга вокруг опухоли, по сравнению с на-
шим МРТ, из Москвы уменьшился, видимо, благодаря работе
гормонов, и он хотел бы немного снизить дозу гормонов, так
как сейчас ситуация это позволяет, а налицо начинающийся
синдром Иценко-Кушинга у Сонечки. Поясню, что это синдром,
128
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
129
как наша. Он ответил, что подавляющее большинство опухолей
ствола — глиомы. Они разделяются на 4 типа: первые два от-
носят к доброкачественным астроцитомам, третий тип, ана-
пластическая астроцитома — у же злокачественная глиома, ну
а четвертый тип — очень злокачественная глиома, она называет-
ся глиобластомой. Без взятия гистологии, по МРТ, о клеточном
составе косвенно судят по накоплению контрастного вещества.
Если контраст копится в опухоли островками или полностью —
это злокачественный процесс в опухоли, если накопления нет,
то доброкачественный, то есть первый или второй тип глиомы.
Все глиомы малочувствительны к химиотерапии, и при добро-
качественных вариантах многие онкологи вообще не видят
смысла в назначении химиопрепаратов или же дают один
препарат, темодал, короткими курсами. При злокачественном
типе глиом лечение более жесткое, соответственно, тяжелее
нагрузка на организм. Прогнозы при злокачественных глиомах
неблагоприятные, то есть продолжительность жизни меньше,
чем при первых двух типах. Но зато на лечение лучевой и хи-
мио-терапией лучше отвечают злокачественные опухоли, так
как в них больше быстрорастущих незрелых клеток. И основная
задача при лечении — это добиться ремиссии и потом проводить
экспериментальные методики, чтобы до конца убить клетки
опухоли, не давая «проснуться» тем, что смогли выжить на облу-
чении. В нашем случае контраст копился островками, неравно-
мерно, возможно, это и не 4-й тип — глиобластома, так как,
кроме копящих контраст, были и участки, похожие по внешним
данным на доброкачественную ткань, но все равно минимум
третий тип — анапластическая астроцитома. В любом случае, это
маленькое утешение для нас, так как мы уже знаем, что каков
бы ни был тип опухоли, прогноз все равно неблагоприятный,
даже если признаки первого-второго типа глиомы. А все потому,
что, во‑первых, опухоль не подлежит удалению, а во‑вторых,
глиомные опухоли плохо поддаются химиотерапии. Разница —
в продолжительности жизни. При первом-втором типе пациенты
130
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
131
жать впереди паровоза. Доктор был прав, все зависит от Сонеч-
ки, ее организма и этой злосчастной опухоли, будь она неладна.
Пока у нас планировалось «классическое», то есть принятое
в мире лечение для глиомы ствола. Оно давало хотя бы какой-то
результат в виде короткой ремиссии, примерно на полгода. По-
том, как правило, возникал рецидив. Многие онкологи в мире
считают, что на полгода хватает действия лучей вне зависи-
мости от приема химии, поэтому в том же Израиле отказались
от химии вообще. Дают только лучи и через полгода–год ждут
рецидив. У 4-го типа глиом, глиобластом, рецидив возникает
раньше, например, через 4–6 месяцев после лучевой, а у пер-
вых двух типов глиомы — позже, например, через 8–10 месяцев.
В итоге кто-то погибает быстрее, кто-то позже, но итог неиз-
менен. Как же тяжело все это знать, осознавать и пытаться все
равно надеяться! В нашем случае все надежды были на экспе-
рименты. А вдруг мы те самые счастливчики?..
Состояние души у меня было двойственное в тот период. С од-
ной стороны, я чувствовала себя гораздо лучше, чем в Москве.
Потому что мы уже были на месте, получили надежду на экспери-
мент, и от этого я была на подъеме. Мой мозг вылущивал из все-
го произнесенного доктором не те слова, что были реальностью,
например, «наша опухоль имеет участки накопления контраста
и это говорит о злокачественности», «прогноз при любом типе
глиомы ствола неблагоприятный», «глиомы плохо реагируют
на химиотерапию», «наша опухоль неоперабельна», «через
полгода зачастую возникает рецидив». Нет, все это мой мозг
не хотел принимать и задвигал подальше. То есть я это слушала
и не слышала как будто. Понимала — и не осознавала одновре-
менно. Не знаю, как это описать, ведь я прекрасно понимала
все, что говорил доктор, я слышала врачей в Москве, да я и сама
из прошлой специальности знала, что опухоль ствола — заболе-
вание неизлечимое. Знала. Но продолжала надеяться. И, чтобы
создать себе почву для такой надежды, иллюзию, что все хорошо,
мой мозг вылущивал из сказанного доктором такие фразы:
132
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
133
обязательно поправится на экспериментальном лечении, чтобы
показать другим людям, что нужно бороться в любых ситуациях
и при любых болезнях.
2 апреля 2012
М ы обживались и привыкали к новому месту. Наш папочка
уехал в Москву, и от этого стало еще труднее и физиче-
ски — т аскать Соню на 4-й этаж, — и морально, без поддержки.
Но на выходных приехала Ирина, которая звонила ранее,
и привезла мне рюкзачок-эрго, в котором можно носить
и больших детей. Я попробовала — действительно, карабкать-
ся в нашу гору стало легче. Еще Ирина привезла вещички
свободного кроя, и я поняла, что мне надо искать для Сонеч-
ки туники, платьишки-разлетайки и спортивные штанишки
с мягкой резинкой из-за большого животика. Ни одни джинсы
мы застегнуть на животике уже не могли. Спасали колготки
и леггинсы. Ирина подсказала, какие поблизости есть магази-
ны, и предложила помощь в любой форме. Очень трогательно
и приятно, что есть такие отзывчивые люди, я была очень
благодарна ей.
Вечером у нас состоялась встреча с радиологом, доктором
Плаумантом. Он сообщил, что в ближайшие дни будет «имита-
ция» сеанса лучевой терапии. Ее главная цель — изготовление
слепка для фиксирующей маски, которая будет использоваться
в дальнейшем на реальной лучевой терапии. Плюс проводится
скан компьютерной томограммы, на которой высчитываются
размеры опухоли, головы ребенка и масса других параметров
с точностью до десятой доли миллиметра. Данные заносятся
в компьютерную программу, и в течение двух рабочих недель
готовится маска и программа облучения. Все это необходимо
для того, чтобы облучение было очень точным, направленным
строго на опухоль. Облучение происходит комформными луча-
ми — высокоточным и очень мощным пучком лучей, поэтому
134
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
135
Исповедь 7
4 апреля 2012
С реда. На 11 утра нам назначили прибыть в клинику на «ими-
тацию» лучевой. Опять голод из-за наркоза, но он пере-
носился легче, так как с утра можно было успеть покормить.
Тяжелее, если наркоз попадал на вторую половину дня, и голо-
дать приходилось в основное время бодрствования малышки.
Я решила попросить назначить облучение на раннее утреннее
время, чтобы сразу после ночного сна бежать в клинику. Тогда
нам было бы полегче.
Я проводила мою куколку на минус-первый этаж, где находи-
лось отделение лучевой диагностики и кабинет лучевой терапии.
Ее усыпили опять на моих руках, я ее благословила и отдала
анестезиологу.
Через полтора часа меня позвали к Сонечке, в ту же комна-
ту, где она просыпалась после операции. Все было вроде бы
нормально по показателям, и мы переехали в нашу палату.
Через полчасика я заметила, что Соня довольно вялая и никак
не проснется окончательно, все норовит опять задремать, хотя
в предыдущие разы после наркоза уже вовсю просила кушать
и бодрствовала под мультики. Пульс был частым, 130–150,
сама Сонечка лежала с холодным ручками и ножками. Это
я заметила еще внизу, но решила, что в кабинете лучевой про-
хладно и она подмерзла. Еще через полчаса стало понятно, что
у Сонечки поднялась температура до 38,7. Я очень заволнова-
лась по этому поводу, понимая, что связь с проведением проце-
дуры очевидна. Пришли доктора, осмотрели Сонечку, связались
сразу же с нашим лечащим доктором Захарулисом, назначили
парацетамол внутривенно, взяли кучу анализов.
Мне стало понятно, что педиатры, которые круглосуточно
работают в клинике, по любому вопросу полностью докладыва-
ют ситуацию основному лечащему врачу-онкологу. Последние
136
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
137
дроме Кушинга и рекомендовал снизить дозу стероидов до
начала лучевой. Совсем их убрать при облучении нельзя,
особенно в первые две недели, но хотя бы снизить дозу
возможно. Было страшновато оставаться без гормональной
защиты в плане неврологии, но и побочные эффекты были
налицо. Я согласилась, что нужно постепенно снизить стерои-
ды. И лишний раз убедилась, насколько здесь важно мнение
мамы в любых назначениях врача. Общая доза дексаметазо-
на — с тероида, который мы принимали, составляла 8 мг в сут-
ки в 3 приема по схеме 4:2:2. То есть утром рано мы пили
4 мг, в обед в 12 и вечером в 18 — по 2 мг. Поздно на ночь
принимать препарат было нельзя, потому как он возбуждал
нервную систему, провоцируя такие эффекты, как плохой
сон, жуткие сновидения и нервную возбудимость в виде при-
ступов истерик, возбуждения. У Сонечки это было частенько
в виде плача в течение нескольких часов за ночь. В течение
недели мы должны были перейти на схему 2:2:1. Снижать
гормоны нужно было постепенно и медленно, убирая по пол-
миллиграмма в день.
Вечером к нам пришли Рита с сыном Арсением из нашего
общего дома и принесли «дежурный пакет». О том, что он мо-
жет понадобиться в любой момент, мамочки из общего дома
меня предупредили сразу, и я приготовила его на такой случай
незапланированной госпитализации. В нем находилась куча
мелочей, которые нужны и мне, и Сонечке, начиная со смен-
ной одежды, тапочек, зубной щетки, заканчивая книжечками
и игрушками для дочки. Ведь малыши просто так сидеть не лю-
бят, их надо чем-то развлекать.
Это была наша первая ночь и первая госпитализация. Ночью
переводчиков не было, поэтому приходилось как-то общаться
с медсестрами, объяснять, что мы хотим. Особенно забавно
было на пальцах рассказать, что у Сонечки вздут живот и она
хочет в туалет. А для этого нам нужен горшочек. Никак медсе-
стра понять не могла моих корявых слов, поэтому приносила
138
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
139
позвоночника — с аркома Юинга, и болел он очень давно
по онкологическим меркам — 3 года. Но из этих трех лет у них
была и замечательная жизнь в ремиссии, года полтора, когда
они вели обычную жизнь, ходили в садик и почти забыли
о пережитом кошмаре. Новый рецидив возник внезапно,
и рост шел стремительный. за месяц-два от первых жалоб
Дениса опухоль так быстро проросла из позвонков в грудную
полость, что он стал неоперабельным, и в России доктора ни-
чего не могли сделать. Как, впрочем, и в Израиле, куда они
уехали после отказа в России. Мальчик оказался в хосписе
и был обречен на смерть, если бы тут, в Англии, ему не со-
гласились помочь. Сразу по приезде ему провели сложней-
шую операцию, и теперь, спустя две недели после нее, моя
Сонечка играла с Денисом в игровой комнате. Для меня это
было таким чудом! И хотя у Дениски и был совсем другой диа-
гноз, тем не менее, я стала еще сильнее верить, что здесь
нам помогут.
Между Дениской и Сонечкой сразу же наладился особый
контакт, они ворковали, словно голубки, рисовали свои
детские шедевры и после игровой уселись в комнате на од-
ной кровати смотреть мультики. Дениска был общительный
парень, на год старше Сонечки, с более открытым характером.
Но моя Сонечка ведь никого не подпускала к себе. Да, с дет-
ками в садике она общалась и играла мало-помалу, но когда
она улыбалась и смотрела на Дениса, играла с ним, я заме-
тила, что симпатия к нему у нее особая. Я его стала ласково
называть «наш дружочек-пирожочек Дениска», на что Сонечка
сразу оживлялась и улыбалась.
Дениске предстоял, так же, как и нам, курс лучевой терапии,
и мы должны были в связи с этим регулярно пересекаться
в клинике. Это нас очень порадовало, хоть какие-то приятности
могут быть при прохождении лечения.
В тот день, 7 апреля, исполнился ровно месяц нашей новой
кошмарной жизни с болезнью Софии…
140
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
10 апреля 2012
М ы посещали клинику после выписки каждый день. Нам
вводили антибиотики и брали анализы крови. Дома мы
снижали постепенно гормоны, как и обговорили с Захарули-
сом, и каких-то изменений со стороны дочери я не замечала.
Ни отрицательных, ни положительных. У нее были такие же
грустные глазки, зачастую — плохое настроение, повышенный
аппетит, слабеющие ножки. по ночам она продолжала кричать
несколько часов кряду. Это уже стало привычным. Я понимала,
что снижение дозы пока небольшое и идет очень медленно,
поэтому и разницу особенно не видно. Ну и потом, болезнь-то
никуда не девается с отменой стероидов. Слава Богу, что ей
не хуже — это уже хорошо.
На выходных мы отправились в православный русский храм
причастить Сонечку. Познакомились там с некоторыми при-
хожанами, очень хорошими людьми. А также с отцом Макси-
мом. Он мне показался таким добрым, мягким. Узнав, что мы
приехали совсем недавно и нам только предстоит лечение,
он мне почему-то очень тихо сказал: «Оля, помни, что в болез-
ни Сонечки никто не виноват. Не вини себя или еще кого-то.
Господь любит всех нас. Просто такое испытание выпало
именно вашей семье».
Даже не знаю, почему он тогда это сказал, ведь я даже
не спрашивала его об этом. Но, услышав эти слова, я рас-
плакалась. Видимо, мне было необходимо их услышать. Ведь
все это время, как мы узнали о болезни Сонечки и оказались
на виду, обратившись за помощью к людям через интернет,
нам писали многие. Я уже упоминала об этом, потому что
люди писали в дневнике Сонечки, в том числе и по поводу
причин заболевания. Но основная доля таких сообщений была
именно в начале нашего пути. Порой читать некоторые советы
и рассуждения было очень больно. В первую очередь, потому
что во мне и так поселилось чувство вины перед Сонечкой
141
за случившееся, а тут еще и читать, что в болезни дочери
виноваты родители, — невыносимо больно. И ладно, если бы
я утешала себя тем, что люди и сами не знают, высказывая
свое личное мнение (почему-то считая, что сами безгрешны),
но в тот период мне передали книжечку, приобретенную в од-
ном из храмов Москвы. В ней как раз и было написано, что
все болезни детей происходят из-за грехов их родных. Я ждала
помощи, но вместо нее чувствовала себя загнанной в угол,
ненавидящей себя, отчаянно пыталась понять, что я делала
в своей жизни не так и за какие такие мои грехи получила
такое страшное наказание.
Я представляла, что православие и вообще вероисповеда-
ние — это, в первую очередь, поддержка и помощь человеку,
утешение и выражение любви Господа к каждому из нас. Ведь
Господь готов принять всех, и грешников тоже. А такие слова
точно не в помощь страдающим родителям, наоборот — пря-
мой путь к суициду от бесконечного чувства вины. Поэтому
можете себе представить мое состояние, когда отец Максим
ласково произнес те слова поддержки? он просто снял с меня
какой-то груз. Конечно, вслед за этим логично было узнать
мнение батюшки — тогда почему дано такое наказание?
На это он ответил, что нам, простым земным людям, не дано
это знать. Мы должны лишь принять все испытания, что нам
ниспосланы, молиться, просить защиты и помощи у Бога и, ко-
нечно, надеяться.
Мне стало немного легче после этого. Я продолжала молить-
ся все это время и надеялась, что Господь поможет нам. Но,
признаюсь, иногда у меня были мысли, что Господь отвернулся
от меня. Ведь он дал моей дочери не просто рак — с трашную
болезнь саму по себе, в каком бы месте и органе опухоль ни
начала расти, но еще и неизлечимую форму, при которой пока
никто не спасался, и тогда напрасно я надеялась, что все еще
наладится. Конечно, я сразу же старалась гнать от себя все
эти мысли и просто уповать на Его волю.
142
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
14 апреля 2012
М ы по-прежнему ожидаем лучевой терапии. Вот уже 10 дней
мы принимали химию, и пока все было хорошо, никаких по-
бочных эффектов не отмечалось. Стероиды мы снизили до схемы
2:2. И вроде бы мне показалось, что стали спать поспокойнее
ночью. Однако периоды возбуждения пока еще были. Сонечка
полностью отказалась от каш, как мы ели дома каждое утро, и от
фруктовых пюре. Она требовала мясо и сладости. Сонечка очень
мало ходила сама, в основном сидела и смотрела мультики
по портативному DVD, который мы привезли с собой. В этот пери-
од ей полюбился детский фильм «Буратино», она обожала главную
песенку и даже подтанцовывала, подпевая припеву.
Мы несколько раз виделись с Дариной и ее родителями
и узнали, что они перевели Дарину на антираковую диету. Она
довольно жесткая, особенно для ребенка, потому что исключает
все сладости, мучное, даже макаронные изделия, белый хлеб.
Оставались в рационе определенного вида овощи, фрукты, ко-
ричневый рис, цельнозерновой хлеб, оливковое масло, кое-что
еще, типа пророщенной пшеницы, но этим явно не порадуешь
ребенка. Мое отношение к этому разделилось.
Во-первых, я считала, что питание, как и образ жизни, может
быть профилактикой болезни, но не становиться основным
лечением. Во-вторых, я думала, что ребенок остается ребенком
и ему трудно понять, за что его так наказывают, запрещая ку-
шать вкусности, к которым он привык. Другое дело, если семья
изначально так питалась, например, будучи вегетарианца-
ми — ребенок привыкает с рождения к такому питанию. Но по-
менять вкусовые пристрастия несмышленышу очень трудно, тут
взрослый не каждый выдержит. В-третьих, я знала, что и дети,
и взрослые, получая тяжелое лечение в виде химиотерапии
и лучевой, должны полноценно питаться, ведь лечение и так
сильно отражается на иммунитете, кроветворении, да и на всех
органах, а при такой диете явно недостаточное поступление
143
белка. Все эти доводы были, соответственно, против диет во
время лечения.
Однако же другая моя половина отчаянно хотела спасти дочь
любыми способами. В том числе я готова была поверить в любую
диету, любые биодобавки, любое альтернативное лечение, на-
правлений которого много в наше время, особенно благодаря
шарлатанам, желающим продать свою продукцию отчаявшимся
в смертельной схватке людям. Да что уж говорить, я готова была
мазать дочь птичьим пометом, если бы это помогало. Уж прости-
те меня, дорогие читатели, за откровенный бред, но я описываю
свои реальные чувства в тот период. Человек, находящийся в от-
чаянии, готов на все ради спасения дорогого человечка!
Я стала много читать обо всех направлениях альтернативной
антираковой медицины, о специальных диетах, да и обо всем,
что касалось лечения рака.
При этом брал верх разум, не помутившийся окончательно,
и ближе всего была вера в современную медицину, в Божию
помощь и Его милость. Поэтому я отказывалась от помощи био-
энергетов и космоэнергетов, какие находились и предлагали
свою помощь в тот период. Хотя мне очень хотелось принять
и эту помощь, не скрою. Каким-то образом я устояла, и не-
малую роль в этом сыграли наставления Риты, с которой мы
проживали в одном доме. Она была очень верующей женщиной
и отвергала любых экстрасенсов и подобных им людей, име-
нующих себя биоэнергетами или еще как-то покрасивее. Ее
мнение было непреклонно — все эти люди от лукавого.
Я пыталась спорить, приводя в пример Матрошушку, которая
при жизни помогала людям, была прозорливой и лечила многих.
Ведь в лик святых ее, как и многих других святых, возвели лишь
спустя десятилетия после смерти. А при жизни многие из них
подвергались гонениям из-за маловерия самих же людей.
Но действительно, как тут распознать, кого сам Господь бла-
гословил лечить и помогать людям, а кто действует от лукавого?
Поэтому в итоге я отказывалась от такой помощи.
144
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
15 апреля 2012
Н ас пригласили в клинику и сообщили, что лучевая терапия
начнется на следующий день, 16 апреля. Мне выдали
распечатку с расписанием наших сеансов. В понедельник,
среду и пятницу это было утреннее время, в 10, а во вторник
и четверг мы должны были получить сеанс во второй половине
дня, в 15. Это означало голодный 6-часовой промежуток, вы-
падающий на дневное время, а для нас, на гормонах, это было
проблематично. Наше расписание было связано с графиком
работы анестезиолога, доктора Бристоу, поэтому не получалось
делать все время утром.
Мы узнали, что на лечение из Питера прилетел мальчик
Дима точно с таким же диагнозом, как у Сонечки. Только маль-
чик прилетел в очень тяжелом состоянии — ему делали биоп-
сию, видимо, неудачно, потому что после этого он уже не мог
дышать сам. Сначала был на искусственной вентиляции лег-
ких, а потом его перевели на трахеостому. Из-за этого в даль-
нейшем лечении в России ребенку было отказано, потому
145
что почти во всех больницах нашей родины система лечения
разрознена. Что это значит? К примеру, в Москве биопсию
нам сделали бы в институте нейрохирургии им. Бурденко, а на
лучевую терапию отправили бы в НИИ рентгенорадиологии
на Калужской. Далее, если требовалась бы химиотерапия,
то ребенок оказался бы либо в Морозовской детской больни-
це, либо в онкологическом центре Солнцево, либо еще где-то.
Точно так же и в Питере. Поэтому, если ребенок на трахео-
стоме или имеются какие-то другие осложнения после биоп-
сии, то в центре, где происходит облучение, такому ребенку
отказывают, ссылаясь на то, что у них нет реанимации. Таким
образом, из нейрохирургической клиники ребенка выписыва-
ют, а на дальнейшее облучение не принимают. То есть дальше
ребенок отправляется домой умирать. Спрашивается, зачем
делали биопсию? Вот так и получилось, что в дальнейшем
лечении Диме отказали и в родном городе, и в Москве, и по-
этому он оказался в Лондоне. К тому же Дима был парализо-
ван, да и в остальном тоже очень тяжелый, поэтому его сразу
по приезде поместили в реанимацию. Его спешно восстанав-
ливали и готовили к основному противоопухолевому лечению,
в первую очередь, к облучению. Получалось, что на самом
деле все возможно, но в таких условиях, где в одном учреж-
дении находится и отделение лучевой терапии, и реанима-
ция — если это нужно, и проведение химиотерапии. И главное,
здесь работает с пациентом основной лечащий врач — онколог,
который следит за всем сам, а не разные врачи в разных
больницах. Все остальные специалисты — это команда, где
каждый отвечает за свое узкое направление, но ход лечения
координирует основной врач.
Я лишний раз подумала, хорошо, что нам не рискнули делать
биопсию, ведь можно получить ответ, какую разновидность
опухоли мы имеем, но состояние малышки так усугубить, что
полученный результат и не понадобится, так как невозможно
будет дальше проводить лечение.
146
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
147
пытались отправить в палату попить чаю или позавтракать,
но я так и не смогла уйти. Так хотелось видеть свою дочку рядом
все время, каждую минуту! И вот ее везут, целую и невреди-
мую. Такую маленькую на огромной каталке, с воздуховодом,
в маске, в наркозе еще. Невозможно смотреть без слез. Никак
я не могла еще привыкнуть к тому, что моя дочь тяжело больна.
Что это она была абсолютно здорова 2 года 8 месяцев, и мы
жили беззаботно. А теперь она же начала получать облучение,
и это ее сейчас везут на каталке в маске после наркоза, а впе-
реди длительное лечение и полная неизвестность.
Не знаю, сколько времени нужно матери, чтобы осмыслить
это и принять действительность. Наверное, у каждого человека
по-разному длится этот период осмысления-привыкания-осоз-
нания-принятия. Забегая в очередной раз вперед, могу сказать,
что лично у меня это все заняло около полугода.
Пока не наступит период полного понимания и принятия
болезни ребенка, в душе творится невообразимое и каждый
день разное. В первую очередь, это страшное горе, щемящее
сердце ежедневно, не отпускающее даже ночью, это бес-
конечные копания в себе и окружающих людях, событиях,
в вопросах почему, за что, откуда появилась болезнь. Во-
вторых, сохраняется не просто вера в то, что все будет хорошо
и вера в лечение, а главным образом неверие, что все может
пойти не так хорошо, как у всех, а по другому, более тяжелому
сценарию. Вопрос, что лечение может не помочь именно мо-
ему ребенку, даже не рассматривается в такой период. Пока
не пришло полное понимание ситуации, многие, и я в том
числе, находятся в какой-то прострации, даже неадекватности,
думая, что с моим ребенком не может произойти то, о чем
говорят врачи, что ребенка может не стать в ближайшие ме-
сяцы. Наверное, это мозг так защищает нас самих, задвигая
подальше реальность и превращая нас в блаженных, готовых
верить любому позитиву, лишь бы оставалась вера в победу.
Как только наступало мизерное улучшение, в этом виделась
148
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
149
органов проходит очень тяжело, но в нашем случае, при облуче-
нии головы, обычно все проходило неплохо. Речь идет именно
об облучении комформными лучами, а не об обычной лучевой
терапии гамма-лучами, какая нас ждала в Москве.
Из неблагоприятных симптомов при точечном облучении
чаще встречались недомогание и усталость, детям требовалось
больше сна, чем обычно, мог пропасть аппетит, периодически
возникала головная боль. Анализы крови могли ухудшаться,
но пациент этого не чувствовал. Обычно все явления проис-
ходили в первые дни и недели, а через две-три недели, то есть
с середины цикла облучения, больному становилось легче,
и потом шли улучшения день ото дня. Мамочки рассказывали,
парализованные дети, начинали двигаться и ходить, проходило
косоглазие или другие симптомы, и многие поэтому начинали
верить в чудо. Вот этого я и ждала. А никак не наоборот.
Вечером пришел Захарулис, осмотрел Сонечку и сказал,
иногда бывает и так, что опухоль реагирует на лечение очень
активно и отек нарастает интенсивнее. Поэтому решено было
увеличить дозу гормонов и, пока мы в клинике, проводить
их внутривенно, тем более, при питье Сонечка поперхивает-
ся. Ставить зонд я категорически не хотела. Никак я не хотела
видеть эти лишние трубочки у дочки. Лучевую решено было
продолжить, и на будущее доктор предупредил: раз лучевая на-
чата, то отменять ее нежелательно, потому что она эффективна
именно в непрерывном курсе. Отменяет он ее только в крити-
ческих ситуациях, а по мелочам — ни в коем случае.
Я немного успокоилась, пытаясь взять себя в руки. Спасибо
доктору, он вселил в меня силы. Я решила набраться терпения,
ведь все равно изменить ничего не могла. На первые два дня
доза дексаметазона была увеличена вдвое и шла по расписа-
нию 4:4:4:4, то есть день был разбит на равные промежутки
и препарат вводился внутривенно. С 3-го дня должны были на-
чать уменьшать дозу, ориентируясь на состояние ребенка.
Так прошел первый тревожный день.
150
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
17 апреля 2012
Н очь мы провели спокойно, только пить свои актимельки
Сонечка не могла, потому что поперхивалась, да и глотание
было затруднено. Как много мышц и нервных окончаний долж-
но было сработать, чтобы произошел этот драгоценный глоток!
Очередной раз я думала, что все мы, люди, рождаемся со-
вершенными существами с кучей функций, которые выполняет
наш организм каждый день автоматически, и мы даже не за-
думываемся, насколько сложен процесс глотания, дыхания,
каждого мизерного движения. Но когда человек заболевает
и происходит сбой в выполнении какой-то функции, вот только
тогда понимаем всю ценность этого идеального механизма,
подаренного Господом нам от рождения. Мы используем все
функции своего тела и многие не задумываются даже побла-
годарить Бога за то, что имеют, за самое ценное — здоровье.
Не зря говорят: что имеем, не храним, а потерявши — плачем.
Во второй половине дня мы получили второй сеанс облуче-
ния, и после него у Сонечки опять поднялась температура до 38.
В остальном ухудшений не было.
Вечером к нам в гости зашел из соседней палаты наш по-
любившийся дружочек-пирожочек Дениска. Сонечка очень
обрадовалась и оживилась. Она разрешила Дениске сесть
рядышком с ней на кровати и смотреть мультики. Денис — непо-
седа и настоящий мальчик — стал выбирать диски с мальчуковы-
ми мультиками, на что Сонечка не возражала и согласна была
смотреть все что угодно, лишь бы мальчик был рядом. Очень
тронула меня сценка, как Дениска пытался накормить Сонечку
виноградинкой. Сам он тоже начал облучение и, как и Сонечка,
начал довольно трудно. Но его состояние объяснялось лока-
лизацией облучения — грудного отдела позвоночника и легких,
где были метастазы. А легкие тяжело переносили облучение.
Ну так вот, Дениска сам не мог кушать, и у него стоял зонд для
введения питания, Сонечка тоже не могла глотать в этот период.
151
Но, тем не менее, Денис угощал мою малышку, она открывала
ротик, мусолила виноградинку и сплевывала. То же самое делал
и Денис. Иногда он поворачивался к Сонечке и пытался по-
гладить ее по ручке или по плечику. Наверное, он так выражал
свою симпатию или поддержку. Сонечка лишь улыбалась и стес-
нительно убирала его руку от себя, оставаясь недотрожкой. На-
блюдать это было нам с мамой Дениса и забавно, и трогательно
одновременно. Эх, малышики вы наши! Такие и маленькие,
и такие уже большие, со своими симпатиями и чувствами!
19 апреля 2012
М ой день рождения. Грустный. Точнее, никакой. по скайпу
писали и звонили близкие и друзья, поздравляли. Для меня
было важно лишь одно пожелание — здоровья моей дочке…
Но если бы только пожеланиями можно было получить это дра-
гоценное здоровье!
На третий день гормонов нам стало полегче, что отразилось
на самочувствии Сонечки: глотание начало восстанавливаться,
правая ручка была более мягкой и расслабленной, движения
в ней тоже улучшились. Когда я ставила Сонечку на ножки,
то видела, что они довольно слабые, и Соня не хочет пройтись
даже по палате. Я не настаивала, понимая, что паралич есть
не только в правой ручке, но и в правой ножке. Обычно реа-
гирует вся половина тела из-за особенностей нервной прово-
димости. Да и наверняка у доченьки нарушение координации,
ей элементарно страшно ходить. К нам приходила специалист
по процессам жевания и глотания. Она сразу же завела речь
об установлении назо-гастрального зонда — трубочки, которая
устанавливается через носик в желудок, — по нему подается
жидкое питание, лекарства и вода. Я же, увидев начало вос-
становления функций у доченьки, отказалась, попросив время
на размышление и наблюдения. Все же доктор назначила нам
специальную пудру-загуститель для добавления в воду и соки,
152
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
23 апреля 2012
В итоге мы провели неделю в клинике и начали вторую неде-
лю облучения с понедельника. Теперь я боялась каждый раз,
когда встречала Сонечку в комнате пробуждения. Но, слава
Богу, ничего необычного мы больше не наблюдали. Кроме,
пожалуй, температуры, которая неизменно поднималась до 38
и потом снижалась сама, без жаропонижающих средств. Из-за
того, что медперсонал каждый день менялся по своему графику,
приходилось каждый раз напоминать, что повышается темпе-
ратура после облучения и доктор Захарулис об этом знает, все
посевы чистые и нужно просто подождать два-три часа, чтобы
температура снизилась.
Про себя я все же пыталась найти ответ на вопрос, поче-
му поднимается температура? На наркоз такая реакция или
опухоль так реагирует на облучение? А может, есть еще какая-то
причина? Все это оставалось непонятным.
Мы продолжали принимать темозоламид ежедневно, и пока
никаких побочных эффектов не наблюдалось, показатели крови
были хорошими, рвоты тоже не отмечалось. Мы с Сонечкой
153
наконец нашли магазины с детской одеждой на Оксфорд-стрит.
Оказалось, что специализированных детских магазинов почти
нет, только Mothercare, сеть которых есть и в Москве, но там
были в основном товары для новорожденных. Зато почти во
всех крупных магазинах на Оксфорде были и детские отделы,
где мы стали подыскивать то, что подойдет нам. Впервые мне
приходилось обращать внимание на крой моделей, чтобы под-
ходило полненькому ребенку. Поэтому мы поменяли не только
размер, но и в целом имидж, если так можно сказать. Нашей
одежкой стали леггинсы, туники и платья-разлетайки. Мы пере-
стали носить джинсы и вообще брюки с кофтой, потому что
почти все штанишки не сходились на животике, даже те, что
были на резинке. Только спортивные штанишки могли подой-
ти, но моя Сонечка была такая модница и очень любила все
девчачье: юбочки, платьица, кофточки с рюшами-кружевами
и цветочками. На фоне моего 12-летнего сына, которому было
все равно, во что одеваться, Сонечка в свои неполные три годи-
ка уже была со своим вкусом. Нехитрый шопинг хоть немного
отвлекал меня, но я не забывала, что тратить много не имею
права, потому что живу в режиме жесткой экономии. Все
деньги должны идти на лечение, а не на тряпки. К тому времени
я уже дважды писала в «Русфонд» с просьбой о помощи, спра-
шивая хотя бы какой-то ответ, возьмут они на свое попечение
нашу малышку или нет. Ответа так и не получила, поэтому мы
пребывали в неизвестности. Сбор средств значительно умень-
шился по сравнению с началом, и это было объяснимо — о Со-
нечке узнали люди, помогли, основная помощь уже пришла.
Возможно, кто-то захочет помогать регулярно, раз в два-три
месяца, но обычно активно помогают на первых порах, только
узнав о трагедии. Регулярная помощь — это уже на содержание
смахивает, и хоть перечисленная сумма и невелика для «со-
держания», но я же все прекрасно понимала и знала, что мне
никто ничем не обязан. Поэтому была благодарна уже за то, что
не прошли мимо — одно это многого стоит. К постоянной трево-
154
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
29 апреля 2012
Б ыло воскресенье, а значит, выходной от процедур. Но день
был пасмурным и прохладным. Периодически шел дождь,
и на прогулке мы с Сонечкой немного промокли. Мы накупили
в магазине «все товары по 1 фунту» разных наклеек с принцес-
сами и животными, фломастеров и наборов для творчества.
Дома вместе с Сонечкой нарисовали домик для принцесс,
не забыв наклеить их самих и добавить пару собачек, которых
так любила Сонечка. Причем, собачки были в почете всякие —
и настоящие, от лая которых Сонечка всегда смеялась, даже
если собака очень грозно лаяла, и игрушки-собачки, и мультяш-
ные персонажи, и в виде наклеек. Сонечка наклеивала всегда
с радостью, как бы с приколачиванием наклейки ладошкой,
приговаривая при этом «шлеп-шлеп».
В этот день был день рождения у моей мамы. Мы с Сонечкой
поздравили ее, рассказав как наши дела. Грустные события
и грустные новости. Какие уж тут праздники…
Вечером мы приготовили на кухне плов. Сонечка при этом
не хотела меня отпускать далеко от себя, поэтому ходила хво-
стиком, цепляясь за мои ноги. за вторую неделю после криза
дочка восстановилась и ходила, но все равно ножки были сла-
быми, и она не могла ходить долго и тем более — бегать.
Потом мы посмотрели в своей комнате любимый фильм
Сонечки «Буратино», и после него Сонечка спросила: «Мам,
а где моя помада?» Я опешила! Сонечка очень любила всякие
155
девчачьи штучки, как я уже писала, и это относилось не только
к одежде, а и к маленьким сумочкам, которых у нее было штук
5, к заколочкам, браслетикам, детской косметике, она обожа-
ла мазать крем, подражая мне, и помаду, съев кусочек, пока
никто не видит. за период болезни ей было не до того, и ее
детскую косметичку с безопасной косметикой мы не брали
с собой. И тут дочка вспомнила про помаду. Я так обрадовалась,
решила, что это очень хороший признак и дочка пошла на по-
правку, раз вспомнила про помаду.
Боже мой, как же я ошибалась! Ни мое материнское сердце
мне не подсказало, ни медицинское чутье, что грядет впереди.
Ведь тот день был последним, когда моя малышка ходила сама,
и эта фраза «где моя помада», стала последними словами, кото-
рые она смогла произнести…
156
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 8
30 апреля 2012. Второй криз
Н е могу сказать, чтобы в то утро я стала чувствовать зара-
нее, что тучи сгущаются. Единственное, на что я обратила
внимание — обычно, когда мы просыпались с дочей, она пере-
ползала со своей половины кровати ближе к краю, где я брала
ее на руки или помогала встать на ножки самой. В то утро она
встала на четвереньки, а проползти не смогла. Я уже писала,
что порой мозг отказывается адекватно оценивать какие-то
симптомы. Начинаешь списывать на что-то неважное, времен-
ное, чего не может быть. Увидев, что Соня не смогла проползти,
я решила — это спросонок, наверное, на гормонах мышцы стали
совсем слабыми, но ничего, скоро мы гормоны отменим и бу-
дем восстанавливаться.
Пришли в клинику. Это был первый день третьей недели
облучения. Именно с этой недели я ждала улучшений, какие
наблюдались у основной массы других деток с нашим диагно-
зом. Более того, я была уверена, что самое сложное мы прошли
и теперь начнется белая полоса.
Сонечка уже с удовольствием пошла на сеанс облучения.
С удовольствием потому, что за прошедшие две недели она рас-
кусила прелесть наркоза, во время которого были наверняка
приятные ощущения. Не она одна улыбалась при упоминании
о свидании с доктором Бристоу — анестезиологом. Рассказы-
вали, был один пациент, мальчик лет 6, который так полюбил
облучение с наркозом, что сам бежал на сеансы впереди мамы.
А когда курс закончился, он даже однажды сбежал от мамы,
нашел дорогу и сам пришел к кабинету лучевой. Потом долго
плакал, когда ему почему-то отказались делать сеанс.
После облучения я со спокойной душой пришла к кабинету,
где Соня просыпалась. Обычно там надували шарики из кис-
лородного баллона для маленьких пациентов после наркоза,
157
и в этот раз тоже надули для Сонечки, я привязала шарик
к кровати, чтобы он не улетел, потому что Соня разоспалась
и никак не хотела окончательно просыпаться. Вот тогда только
закралась тревога, ведь обычно дочка довольно быстро про-
сыпалась и мы ехали в палату покушать. А когда Соня оста-
валась вялой или не просила есть, это значило, происходит
что-то нехорошее. Так получилось и в этот раз. Нас отпустили
в отделение с задержкой, наконец дождавшись пробуждения
малышки. А некоторое время спустя в палате я увидела то,
от чего просто похолодела.
Температура была невысокая, скорее обычная после облуче-
ния — 38. Но все остальное… Дочку парализовало вновь на пра-
вую сторону, причем на этот раз полностью — ручка и ножка
не работали совсем, слева тоже движения не такие активные,
ручка все время падала вниз. Соня не могла сидеть сама, спин-
ку держать не получалось, поэтому я сделала положение крова-
ти полулежа. Про кормление и так было понятно — она не хотела
кушать, попытка попоить немного показала, что доченька опять
не может проглотить и поперхивается. Ко всему этому «букету»,
который был довольно ярко выражен в отличие от предыдущих
разов, я увидела косоглазие на левом глазу у моей малышки.
С этого симптома у многих начинается наша болезнь, но у моей
доченьки косоглазия не было до сих пор. Я понимала, что
оно возникло из-за того, что не работает мышца, отводящая
глазное яблоко влево. То есть если смотреть на дочку прямо,
косоглазия не видно, и при взгляде вправо оба глаза пово-
рачивались одновременно. А если показать игрушку с левой
стороны, то правый глазик смотрел нормально, а левый только
до средней линии. Для меня, как и для всех врачей, это грозный
симптом. Я вызвала дневных врачей, показала все, что увидела,
все сразу обеспокоились, позвонили Захарулису и назначили
нам в срочном порядке компьютерную томограмму.
На томограмме я пела Сонечке детские песенки и читала
стишки, которые она любила, благо я их знала множество
158
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
159
Все это было бы логичным. Но кто сказал, что во Вселенной
есть логика? Нам не дано многого знать и никогда не найти
ответов на вопросы, подобные моему «за что?» Это «за что?!»
появилось в самом начале болезни. После бесед с батюшкой,
особенно отцом Максимом из православной церкви в Лондоне,
немного утихала ярость непонимания, а приходило частичное
смирение, и я на время переставала задавать себе этот вопрос.
Но как только вновь возникало препятствие на пути к выздо-
ровлению, я начинала опять взывать к Господу с этим вопросом
и мольбой о пощаде.
В тот день, 30 апреля, у меня возникло ощущение, что
Господь покинул нас и оставил нашу лодку на произвол стихии,
в которой мы оказались. У меня было чувство глубокого оди-
ночества и бездонного горя. Мои надежды на восстановление
на текущей неделе рухнули, и впереди была лишь неизвест-
ность. Я молилась Богородице о ее покровительстве для моих
детей. И уже ничего не просила и не говорила с Господом…
Моя кошечка ничего так и не поела, почти все время спала
или была в полудреме. А я обливалась слезами отчаяния.
Сонечке назначили дополнительно гормоны внутривенно,
кровоостанавливающие препараты, жидкость внутривенно для
восполнения объема и по мелочи препараты для поддержания
организма. Еще одна бессонная ночь, полная тревоги и слез.
1 мая 2012
У тром Сонечка стала почаще открывать глазки и мало-помалу
бодрствовать. Она не разговаривала, но я хотя бы видела,
что она в сознании. Иногда она хотела что-то сказать, открыва-
ла ротик, но не могла ничего произнести. Только звуки похожие
на мычание. Я пыталась угадать, что она хочет, и задавала ей
вопросы: ты хочешь кушать? Она мотала головой — нет. Хочешь
писать? Нет. Хочешь мультики посмотреть? Она слабо улыбну-
лась и я поняла, что угадала. Поставила ей любимое «Просток-
160
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
161
я безумно, с удвоенной силой, любила свою доченьку! Отчаяние
усиливалось, потому что в отличие от предыдущих недель те-
перь я не смела надеяться, что в ближайшее время мы сможем
отказаться от стероидов.
Приходил нейрохирург Сандж Басси и, осмотрев дочку и ее
КТ-снимки, пришел к заключению, что операция по установ-
ке шунта для отведения лишней жидкости пока не показана,
желудочки не так сильно расширены, мозг от этого не особо
страдает, а операция опять же прервет курс лучевой как мини-
мум на неделю.
Мы оставались в клинике еще неделю. за эту неделю мы про-
должали облучаться и получать остальное лечение. Сонечке стало
получше, конечно, но полностью она так и не восстановилась.
Я имею в виду, хотя бы до уровня, который был до начала второ-
го криза. Восстановилось глотание — стал мучить повышенный
аппетит, но только теперь было сложно понять, чего хочет дочка,
ведь она так и не разговаривала. Когда я не угадывала, задавая
вопросы, Сонечка злилась и могла рычать или заплакать сразу.
Да и вообще Софийка стала очень капризной и нетерпеливой.
Она не могла погулять и подвигаться как все дети, наверняка
у нее что-то болело или беспокоило, а она не могла пожаловаться.
Поэтому стало очень трудно ее чем-то увлечь. Когда выписались
и стали гулять, то прогулки были мучительными для меня, потому
что Соня все время капризничала и канючила. Я стала брать
с собой эрго-рюкзак, который нам подарила Ирина, и большую
часть прогулки приходилось нести Соню в этом рюкзаке. Он одно-
значно очень выручал, но Соня стала весить 18 кг, моей спине
и ногам недолго хватало сил так гулять.
9 мая 2012
В России были праздничные дни, отмечали День Победы.
Но для нас закончились все праздники с началом болезни,
ничто не радовало.
162
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
163
Еще наш папа сообразил купить планшет и закачать в него
кучу разных игр для малышей. Я смотрела, как они играют
вдвоем, и сердце мое сжималось. И от умиления, и от сожале-
ния, что все это происходит с нами. Сонечка веселилась, лопая
на экране мыльные пузыри или переворачивая пальчиком ове-
чек, которые, падая, блеяли, что очень забавляло дочку. Но я за-
метила, что Сонечке больше всего нравятся логические игры —
складывать по форме или искать соответствующие по теме,
цвету, назначению разные предметы. Интеллект у Сонечки был
сохранен, потенциал очень высоким, она схватывала на лету
все, что показывали и чему учили. От этого почему-то стано-
вилось еще больнее. Такой умненький ребенок, усидчивый,
способный. Ну почему нам досталась такая тяжелая болезнь?!
Все, что касалось общения Миши и Сони, для меня было
очень радостным, а для дочери тем более. Но мы с ним никак
не могли сблизиться, что ли. То есть разговаривали, но как будто
на разных языках или словно мы чужие друг другу. по край-
ней мере, мне так казалось. Я хотела его участия и полного
понимания того, что происходит. А происходило у нас не по
классическому пути развития болезни, а пока только по худше-
му и не предвещающему ничего хорошего. Мне хотелось это
обсудить, и я пыталась несколько раз. Но Миша будто отстра-
нился от происходящего. Ему все виделось в более позитивном
настрое, будто он был в розовых очках. Я даже стала сама
задумываться, может, взять с него пример и отодвинуть подаль-
ше реальность, просто продолжать надеяться на лучшее и не
обращать внимания на то, что происходит на самом деле? Да
вроде я и так на многое закрывала глаза, чтобы не убить себя
реальностью, но ведь я же не могу стать совсем имбецилкой.
Да и на всех консультациях доктор Захарулис разговаривал со
мной как с равным по пониманию происходящего человеком,
не скрывая ничего, в чем-то спрашивая мое мнение — на какой
шаг я согласна. Здесь, правда, так со всеми мамами было,
о чем я уже писала. То есть когда нужно было решить, каким
164
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
165
Лондона со смертельно больным ребенком! Конечно, это было
просто счастье оказаться здесь и получить максимально луч-
шее из возможного лечение. И мы были в гораздо лучшем поло-
жении, чем те несчастные, которые с той же болезнью остались
дома. Но все же Миша имел в виду другое, само нахождение
в Лондоне, а я проклинала ту причину, по которой мы оказались
в этом чудесном городе.
Я поняла, что Миша либо не готов осознавать происходящее,
либо возвел эту стену непонимания, чтобы и дальше иметь
смысл жизни и уметь радоваться ей. Конечно, для Сонечки было
очень хорошо, что папа радостный и довольный, ведь он и ее
этим заряжал, не то что мама в глубокой депрессии. Но наша
близость как единого целого, мужа и жены, дала глубокую трещи-
ну. Я стала еще более одинокой. И поняла, почему очень многие
пары расходятся либо в период болезни ребенка, либо после
того, как все заканчивается, и ребенок становится ангелом. Ведь
почти всегда мужчина уходит из семьи, когда заболевает ре-
бенок, а не женщина бросает семью, «не выдержав» болезни. На-
верное, мужчины вот так, как Миша, не хотят допускать в свою
жизнь горе, которое несет в себе болезнь. Гораздо приятнее
заняться поисками другой жизни и женщины, без болезни и горя,
без страданий ребенка и депрессий… Я стала думать, что и у нас
начался этот процесс. От этого становилось еще больнее, хотя
порой казалось, что больнее уже невозможно.
Я перестала молиться. Перестала верить в помощь Божию.
Я будто открылась вся для получения нового удара, ведь я уже
не сомневалась, что Господь решил меня добить. Начался очень
тяжелый период без поддержки. Перестав молиться и разго-
варивать с Богом, я будто потеряла близкого друга, которому
раньше могла рассказать все самое сокровенное. Этот друг
будто бы знал все-все, что было в моей жизни, я словно видела
или ощущала Его тихую улыбку, не насмешливую, а как улыба-
ются несмышленышу. Очень трудно это описать словами, но до
этой полосы разочарования в Боге и потери веры в Его по-
166
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
167
Исповедь 9
Хаос в душе
Середина мая
М ы продолжали облучение и ходили амбулаторно в клини-
ку каждый день. Шла середина мая. Новых ухудшений
не было, но и навыки свои Соня не восстанавливала, все как-то
заморозилось, что ли, на одном уровне. Я была злая и раздра-
женная, обиженная на весь белый свет. Когда мы гуляли в пар-
ке и на улицах, я смотрела на людей и думала, какие же они
счастливые в своих заботах и проблемках. Думала, что в моей
жизни уже такого больше не будет никогда, что я до конца
своих дней буду пребывать в горе, страхе перед раком, в ужасе
от того, что происходило в те дни с моей малышкой! Я смотре-
ла на детишек в Риджентс и Хайд-парке и думала: как хорошо
родителям этих детей, они не знают, что такое рак! Но почему
они живы-здоровы, гуляют и бегают, а моя девочка так стра-
дает?! Я не желала никому зла, но при этом я завидовала этим
родителям и детям, их беззаботности.
В этот же период я поняла, что совсем позабыла о своем
втором ребенке. Точнее, о первом — старшем сыне. Я почти
не говорила с ним по телефону, стала мало интересоваться его
делами в школе, да и вообще как он там поживает. Ведь и он
очень любил Сонечку, свою единственную сестренку, наверня-
ка тоже переживал и плакал, только там, вдали от нас. Я начала
пытаться выйти из этого мирка, где существовали только мы
с дочкой и ее болезнь. Но получалось не очень, если честно.
В эти майские дни мы пришли в гости к Дарине, которая жила
с родителями в отдельном съемном доме. Мама Дарины была
беременна вторым малышом, когда дочка заболела. И пока
шло облучение в Израиле, пока приехали в Лондон, срок бе-
ременности стал таким, что пришла пора рожать. Поэтому они
168
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
169
И чудо ее «горошины» на лечении, ее прекрасного самочув-
ствия — это было и нашим чудом. Мне хотелось видеть Дарину
почаще, смотреть, как она играет в песочнице и карабкается
по лесенке на детской площадке, слышать ее чудесный коло-
кольчиковый голосок. Все это почему-то придавало мне сил.
И если успех в лечении у других детей у меня не вызывал таких
чувств, то на Дарину я готова была смотреть всегда, как на наш
маячок. Она для меня была символом успеха и нашего — в том
числе. И тут все обрушилось. Еще одна надежда на излечение
погибла. Надо вставать и идти дальше. Но где взять сил и где
черпать новую надежду?
Я была во все более усугубляющейся депрессии. Срывалась
на всех!
Однажды в клинике возникла ситуация, которая еще больше
взвинтила мои нервы. Абсолютно бытовая, нам с Соней при-
шлось пару раз прождать осмотра в течение полутора часов,
в другой раз неурядица с получением лекарств для Сонечки
из аптеки, еще какая-то мелочь — все это наслоилось, и меня
прорвало на истерику. Я позвонила Карине и высказала доволь-
но резко все претензии ко всем этим мелочам, добавив свои
сомнения по поводу качественности облучения. Я говорила это,
и сама понимала, что говорю глупости. Ну, куда мне торопить-
ся? Чем я занята, кроме ожидания осмотров, приема лекарств
и всего, что связано с Соней? Куда торопиться? Не на работу же!
А насчет лучевой — еще большая глупость, ведь я видела Диму
из Питера, и у него улучшения были налицо. Не может же аппарат
одного облучать хорошо, а другого плохо. Но на то она и истерика,
что не поддается контролю. Надо отдать должное Карине, она
вела достойный диалог, пообещав выяснить вину персонала
и принести мне извинения. После разговора я разрыдалась. По-
том пришла в себя, поняла, что была неправа. Через еще какое-
то время опять позвонила Карине извиниться. Она ответила, что
понимает, насколько тяжело матери проходить все это, и если
этот выплеск хоть немного мне помог, то она даже рада, что я вы-
170
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
171
месяц-два. А иначе, помесячно, в Лондоне невозможно снять
иностранцам. Да и финансовые трудности были не только у нас,
а у всех, потому как никого из нас нельзя было назвать состо-
ятельными людьми. Разница была только в том, что всех троих
деток, о которых я упомянула, поддерживал «Русфонд», а мы до
сих пор так и находились в неизвестности.
Директор «Англомедикал» Карина пыталась и на этот раз
найти спонсора. Но хозяин дома, в котором мы все жили,
решил сейчас не продлевать аренду, ссылаясь на то, что будет
делать ремонт в доме, и затем сдавать по более выгодной цене.
Это означало, что нужно было подыскивать жилье. Но как быть
нам? Ведь официально оформляется аренда на одно физиче-
ское лицо, которое и производит оплату. Если бы я согласилась
на это, так как из всех семей только у нас было начало пути
и планы на лечение длительные, то становилась бы ответ-
ственной за оплату. А что если другие родители не захотели бы
оплачивать, или кто-то бы уехал и комнаты пустовали? Значит,
я должна была платить за всех. Это невозможно, потому что
еще неизвестно, смогла бы я платить даже сама за себя, ведь
мы еще не оплатили лечение, и с поддержкой «Русфонда» тоже
никакой ясности не было.
Каждая мама все же надеялась, что Карина и в этот раз раз-
рулит ситуацию, но недели шли, а ничего не менялось. Выехать
нужно было до 14 июня. Но вот куда — большой вопрос. Осталь-
ные семьи лечились уже довольно давно, и многие приобрели
друзей и знакомых, проживающих в Лондоне. Шли между ними
разговоры «если что, то нас приютят». Чего нельзя было сказать
о нас с Сонечкой.
В поиске жилья вызвалась помочь Ирина, которая подарила
нам эрго-рюкзак и привозила вещички Сонечке. Она сказала,
что хорошо знакома с системой аренды недвижимости в Лондо-
не, так как снимала сама в свое время. Она стала связываться
с агентствами и договариваться о просмотре дома или кварти-
ры. Те мамы, кто были посвободнее от процедур и посещения
172
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
173
ся на улице, грубо говоря. Точнее, нам придется уходить жить
в гостиницу. Это было еще дороже, чем снимать отдельное
жилье с одной спальней. Вот так и пришло решение поиска дру-
гого варианта — маленькой квартирки с комнатой и кухней.
Опять стала подбирать Ирина, уже зная про необходимость
заезда на коляске и близость к клинике. Нашлась такая на Огли-
стрит, довольно близко от клиники, всего минут 10 пешком.
Аренда — около 1 700 фунтов в месяц, а это равнялось практи-
чески одному койко-дню в клинике. Хотя бы эта гора с плеч упа-
ла. Было много нюансов по оформлению договора, ведь я нере-
зидент и плохо владела английским, а все общение и договоры,
конечно же, на английском. Все эти хлопоты взяла на себя Ири-
на, дай Бог ей и ее деткам здоровья! Мне нужно было завести
счет в банке, а это тоже не так просто было сделать человеку
с улицы, в Англии проверяют все и всех. Без счета в банке я не
могла даже провести интернет в квартире или купить тариф для
мобильного с ежемесячной, а соответственно, более выгодной
оплатой. Плюс через свой счет я могла оплачивать квартиру, так
как аренда оформлялась официально, с выплатой налогов, все
счета приходили на имя арендатора.
Еще очень удивило, что перед вселением нового жильца
проводилась профессиональная уборка, затем приходил неза-
висимый эксперт и составлял опись имущества, состояние всей
техники, мебели и т. д. — всего, что находится в квартире. После
очередного выселения процедура повторялась, и если была
недостача или повреждение имущества, то это вычиталось
из залоговой суммы, которая оставалась в агентстве заранее
при подписании договора до заселения. Таким образом, аренда
за полгода, плюс залог, плюс комиссионные агентству — получа-
лась очень внушительная сумма. Оплата должна была произ-
водиться картой. А на носу — очередное МРТ в Грейт-Портланд
Клиник, за которое тоже нужно платить отдельно.
Но что нам оставалось делать? Не жить же в клинике за 1 500
фунтов в день или в гостинице с ежедневной оплатой. Стало
174
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
24 мая 2012
П одходил к концу наш курс облучения. Самочувствие Софийки
было стабильным, даже температура стала подниматься по-
сле лучей не выше 37,5. Но ходить и говорить она так и не могла.
Появилась новая проблема. Наш порт стал регулярно за-
биваться. Сначала это происходило с мелкими катетерами,
которые торчали в помпе. Их меняли, ставили новые, промы-
вали и вводили препараты, растворяющие тромбы. Но через
некоторое время ситуация повторялась — и снова множество
манипуляций: сначала рентген на предмет того, что порт цел
на всем протяжении. Затем в него вводился контраст, по-
зволяющий отследить, на каком уровне образовалось пре-
175
пятствие. Ну а после этого уже проводились все манипуля-
ции по промыванию и замене наружного катетера. В итоге
к концу облучения мы все-таки остались без порта. Решили
его удалить, а на его место поставить центральный катетер
в яремную вену на шее. Сначала хотели совсем оставить без
катетера — отдохнуть от инородных трубочек. Но оставалось
еще несколько сеансов лучевой, потом МРТ, а для всего этого
нужен был доступ к вене. Все периферические венки на руч-
ках и ножках у Сонечки были очень тонкими и быстро тром-
бировались, не хватало даже на второй день, да и поставить
было крайне проблематично. Эта проблема была и в Москве,
и ситуация не изменилась с тех пор. Поэтому решили поста-
вить катетер понадежнее. Запланировано это было на вторую
половину дня 24 мая.
Мы коротали «голодный» промежуток времени на улице.
Гормоны так и шли в средней терапевтической дозе после по-
следнего криза, и поэтому Сонечка еще больше набрала вес
и стала весить 20 кг.
Было утро, солнечная погода, и мы убивали время в Рид-
жентс-парке, выслеживая белочек на деревьях или уточек
в пруду. Тут позвонила Люда, моя сестричка, и сообщила что
в группе появились новости о том, что началась акция для Эри-
ка Симонова на Первом канале и, возможно, под нее и попадет
Сонечка. Я сильно волновалась. На сайте и в группе поддержки
активно вели переписку, чтобы все распространяли эту инфор-
мацию в соцсетях, по знакомым и друзьям, с призывом принять
участие в акции, отправив смс со словом «добро» на номер,
указанный на экране. Ведь это бы помогло увеличить сбор
и хотя бы таким образом приблизить нашу Сонечку к помощи
от фонда. Во второй половине дня появился счетчик сбора
средств, по которому стало видно, что Эрику деньги уже со-
браны. После этого счетчик начал показывать, сколько средств
перечислено сверх необходимого Эрику. Постепенно на сайте
стали появляться дети-очередники, которым была нужна по-
176
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
177
Июнь 2012
Наступили школьные каникулы у Алешки и у всех школьников.
И у нас с Сонечкой тоже начались каникулы, потому что не нуж-
но было ходить в клинику каждый день, закончилось облучение
и курс химии темодалом, который длился 8 недель непрерывно.
Теперь наша задача была восстанавливать силы и крепнуть.
МРТ было запланировано на 21 июня, через три недели по-
сле окончания лучевой.
Сонечка очень скучала по братику, и мы очень хотели с ним
увидеться. Для этого «Англомедикал» помогла нам с оформлени-
ем приглашения для визы Алексею, чтобы он мог приехать к нам.
Мы оформили договоры и оплатили аренду квартиры на пол-
года. На 7 июня был запланирован переезд. И опять Ирина со
своим мужем вызвались помочь нам с этим. Казалось бы, все-
го два месяца мы прожили в Лондоне, приехали с двумя чемо-
данами. А теперь стали собираться — и уже обросли хозяйством.
В руках все не перетащишь, да еще когда все время с тобой
ребенок в коляске. Даже и не знаю, как бы мы переехали без
помощи ребят, за что я была бесконечно благодарна им. Моя
Сонечка просто притягивала хороших людей к нам, и помощь
приходила, откуда и не ждали.
Бежали денечки, то полегче, то потруднее, каждый день
разный. Но в целом ситуация мало менялась. С одной стороны,
Сонечка была стабильна и без ухудшений, это радовало. Как
говорится, на безрыбье и рак — рыба. Но с другой стороны, очень
хотелось видеть долгожданные улучшения. На облучении сначала
еще больше нарастает отек вокруг опухоли, а потом уменьша-
ется, и к концу курса начинает уменьшаться и опухоль, и отек,
за счет чего состояние улучшается. У Димочки из Питера, кото-
рый начал облучаться на несколько дней позже Сони, улучшения
были явными. Мальчик приехал сюда в очень тяжелом состоянии,
я описывала это. Так вот, к началу июня он восстановил многие
движения, стал дышать сам и ему постепенно закрывали трахе-
178
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
179
выходили на внутренний замурованный дворик, получалось,
практически в стену дома напротив. Но меня вид из окна мало
заботил, даже наоборот, я видела плюс в тишине. Окна спальни
смотрели на улицу, откуда доносился довольно громкий шум,
особенно с пятницы по воскресенье, когда в Лондоне было при-
нято отдыхать в барах и кафе. Причем поначалу меня сильно
удивлял вид большой толпы рядом с входом в какой-нибудь паб.
Люди стояли и сидели на земле, пили пиво, и гул от разговоров
стоял неимоверный. При этом соседнее заведение могло пусто-
вать и вовсе, но со стороны впечатление складывалось такое,
что там, где народу как пчел в улье, должны были либо очень
дешево, либо очень качественно кормить и поить. Но со слов
живущих давно в Лондоне, дело было не в цене и качестве, а по
непонятным причинам одно заведение пользовалось большим
успехом, чем другое. На выходные на дачу в Англии выезжать
не принято, как у нас в России, да и имеют загородные дома
для отдыха только состоятельные люди. Поэтому люди привыкли
к такому досугу на уикэнд, как встреча с друзьями в различных
барах в центре города.
9-го июня у нашего папы был день рождения. В этот день
Сонечка начала ходить, два года назад. Боже мой, как будто
это было в прошлой жизни! Поздравили его в скайпе. Вот и еще
один унылый праздник в этом году получился. Сонечка очень
ждала, когда же приедет папа с братиком. Мы очень надеялись,
что они смогут приехать на ее день рождения, 14 июня. Но вот
уже три недели, как подали документы на визу для Алексея,
а никакого ответа нет. А без Алешки и папе смысла большого
не было выезжать, иначе получили бы в скором времени визу —
и опять нужно было бы лететь в Лондон и Мише тоже, так как
Леша был еще мал летать без сопровождения.
180
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
14 июня 2012
Сонечке 3 годика!
Я планировала устроить небольшой праздник для Сонеч-
ки, чтобы как-то порадовать ее. Накупила украшений для
комнаты и стола, всякие колпачки для деток, дуделки и шарики,
гирлянды и мишуру. Пригласили мамочек с детками, которых
мы знали, и пытались запастись хорошим настроением.
Но праздника дома не получилось. Прямо накануне, 13-го
июня, нас вызвали в клинику, потому что пришли плохие ана-
лизы крови. Очередной раз высеяли микробный возбудитель,
который надо было пролечить внутривенными антибиотиками.
Я пыталась сопротивляться, уломать назначить лечение амбу-
латорно, ведь дочка хорошо себя чувствовала. Но врачи были
непреклонны, к тому же на осмотре, как назло, температура
поднялась до 38,1. Так как малышка была после лучевой и хи-
мии, со сниженным иммунитетом, при температуре с положи-
тельным посевом оставлять без госпитализации было нельзя.
Нам пришлось лечь в клинику. Настроения у меня — ноль. При
этом я понимала, что нужно куда-то это спрятать и стараться
веселить мою кошечку.
Вечером, когда малышка уснула, я нарядила нашу пала-
ту-комнату теми атрибутами, что купила и принесла с собой
из квартиры. Утром Сонечка проснулась и очень обрадовалась
и шарикам, и украшениям, и подарочкам, которые я припасла
для нее. Стоит отметить, что почти все время нашего пребыва-
ния в клинике нам периодически кто-нибудь присылал гостин-
чики из России. Это были добрые люди, зачастую неизвестные
нам совсем, просто узнавшие о Сонечке и пожалевшие ее. Для
дочки это всегда было праздником, и в каком бы она состоянии
ни была, всегда радовалась самому факту, что ей прислали
подарочек. Порой сама упаковка уже удовлетворяла ее, и она
с радостью ездила в коляске с очередной коробочкой, не тре-
181
буя срочно открыть ее. Так вот, ближе к дню рождения количе-
ство посылок увеличилось, и я не все открывала дочке сразу,
стараясь максимально порадовать ее в день ее рождения.
Хотела, чтобы малышка почувствовала праздник и этот день
как-то особенно отличался от всех остальных.
С утра пришел на осмотр наш лечащий доктор Захарулис.
Он с порога стал поздравлять Сонечку, и она вся расцвела,
улыбаясь. А я весь тот день ходила в слезах и с глубоким горем
в душе. Ничего не могла с собой поделать. Все время вспоминал-
ся день ее появления на свет, такой волшебный и долгожданный!
Сколько счастья принесла в мою жизнь моя сладенькая дочень-
ка! И как же горько было осознавать, что всего лишь третий ее
день рождения мы отмечаем в клинике, где лечим рак…
В обед к нам в гости пришла Ирина со своими двумя дочка-
ми, Майей и Настей. Детки, такие милые, наивные, живущие
своим детским миром, скрасили Сонечкин праздник болтовней
и желанием поиграть с Соней. Моя малышка к этому времени
уже с трудом играла, лишь левой ручкой, и поэтому не все могла
выполнить наравне с другими детками. Но все равно она ста-
ралась. После обеда я нарядила свою куколку в праздничное
платье, и мы отправились в игровую комнату вместе с девоч-
ками Ирины. Туда же пригласили других деток из разных палат,
кто находился в этот день в клинике. Все были иностранцами,
но играли в общие игры. Я заранее купила большой торт и, как
положено, Соня задувала свечки на нем. Принесли еще один
торт, с поздравлениями от клиники, отдельно пришли поздра-
вить Сонечку неизменный педиатр доктор Хелда вместе с други-
ми педиатрами и медсестрами отделения. Очень порадовало,
что наш психолог из клиники, Нана, была в этот день с нами,
она придумывала игры и занятия для детей. Одно из заданий —
разрисовать обычную кружку специальными красками. У Сони
левой ручкой получалось неловко, но она старалась изобразить
волны синего цвета, получались волнистые полосочки на круж-
ке. Как же эта кружечка дорога мне с того самого дня, и я со-
182
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
хранила ее, конечно! Я пью до сих пор чай из этой кружки, все
время приговаривая: «Это Сонечка так красиво разукрасила
кружку. Можно мне попить чайку из твоей кружечки, доченька?»
Одна девочка из Словении сделала для Сонечки поделку
с аппликациями и рисунком. В центре поделки — разноцветное
сердечко и английскими буквами написано «София». На по-
сиделки пришли и наши друзья — ребятки с мамами из нашего
общего дома, где мы жили. Не удалось им попасть к нам в гости,
но все равно они все пришли поздравить малышку и подари-
ли ей подарки. Все сидели на детских стульчиках за детскими
столиками, веселились.
Я стала фотографировать мою малышку, и тут меня как
молнией прошибла мысль: а вдруг это последний день рождения,
который мы отмечаем с Сонечкой?! Слезы так и полились. Ирина
старалась утешить меня, она без слов понимала, что со мной
творится, я видела это по взгляду и беззвучным слезам на ее
глазах. Мы вышли в коридор, и я поревела у нее на плече. Легче
не стало, но хотя бы Сонечка не видела моих слез, ведь когда так
случалось, что она видела мои слезы, то тоже начинала плакать
«за компанию». Зачастую она не знала, почему плакала я, но
деточки ведь очень чувствуют своих мамочек, и уж если главная
в мире защита и опора плачет, то, наверное, дела совсем плохи
и тоже становится страшно и грустно малышу.
День рождения получился памятным, полным событий, а глав-
ное — подарков для моей куколки. Вечером под внутривенные
капельницы Сонечка разбирала подарочки. Точнее, она сидела
на кровати, разбирала подарки я, сидя рядом с ней, а она актив-
но участвовала, глядя на все это. В одной из посылок из Москвы
оказался чудесный домик в виде грибочка, с разными малень-
кими жителями — зайчиками, медвежатами. На тот момент мы
еще не увлекались ими, и узнали, что это герои из «Семейки
Сильвиани», лишь получив такой подарок. Сонечке он невероят-
но понравился, и все эти герои сразу стали фаворитами среди
игрушек. Зверята были очень маленькими, умещались в ее
183
ладошке. С ними прилагались маленькие качельки и кроватки.
А один малышок был с мизерной дырочкой в ротике и с буты-
лочкой. У Сонечки это вызвало неописуемый восторг! Несмотря
на неуверенность даже в одной левой ручке, сохранившей дви-
жения, Сонечка попадала бутылочкой в ротик зайчику и весело
смеялась. Немного позже мы потеряли бутылочку, отчего дочурка
очень расстроилась. Мы стали искать такие игрушки в Лондоне,
и я нашла эту серию в магазине «Джон Люис» недалеко от клини-
ки, в дальнейшем мы регулярно наведывались туда, каждый раз
покупая что-то по мелочи для ребяток из этой семейки, пополняя
новыми членами семьи, мебелью, сантехникой и всякими аксес-
суарами наших новых домочадцев.
А в тот вечер я открыла очередную посылку из России и обо-
млела. В посылке был айпад от незнакомого мужчины. Обычно
в посылку вкладывались открыточки с пожеланиями для Сонечки
и мы знали, кого поблагодарить в Сонином дневнике или хотя
бы просто сообщить, что мы получили такой-то подарок. Как пра-
вило, это были женщины, более мягкие, от природы сентимен-
тальные и сострадающие. А на этот раз не было ни открыток, ни
сообщений, от кого этот подарок, и лишь порывшись в почтовых
отметках, я нашла данные незнакомого мужчины. Айпад уже был
с различными приложениями — можно было сразу начинать им
пользоваться. Были загружены различные игрушки для ребенка
Сониного возраста, сказки, которые можно слушать и смотреть.
Я просто поразилась в который раз! Мало того что подарок был
очень дорогостоящим, так отправителем оказался мужчина, кото-
рый не только не прошел мимо нашей истории, а еще и выбирал
то, что будет максимально полезно для меня и ребенка. К тому
же не поленился, настроил, будто чувствуя, что я ничего не со-
ображаю в такой технике и, скорее всего, не смогла бы сама
закачать все это для малышки.
Я задумалась в тот момент — а сделала бы я то же самое, узнав
от кого-то о беде в чужой, незнакомой мне семье? Потратила бы
я время, деньги, внимание? Ведь до сих пор я этого не делала!
184
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
185
Исповедь 10
Очередное потрясение
П осле дня рождения Сонечки мы еще дней 5 полечились
в клинике, прокапав внутривенно курс ванкомицина,
а потом нас отпустили домой с нормальными посевами. Мы
встречались с Захарулисом на консультации раз в неделю, если
не лежали в клинике. А если лежали в клинике, то он приходил
ежедневно. На одной из консультаций Захарулис рассказывал
о возможных путях лечения, предлагая несколько направлений.
Я выбрала итальянскую экспериментальную схему с нимо-
тузомабом и винорелбимом — антитела плюс химиопрепарат.
Антитела нужно было заказывать, так как в Англии их не было.
В этом был плюс платной клиники — можно заказать любые пре-
параты, прошедшие сертификацию. Начало лечения запланиро-
вали на первую половину июля.
Мои мальчики так и ждали визу Алешке, а мы ждали их.
Наконец-то 20 июня визу получили и сразу же взяли билеты
на 22-е июня. Мы с дочкой очень обрадовались этому, потому
что очень соскучились по нашим мужчинам.
Сонечке потихоньку снижали дозу гормонов, не убирая их со-
всем, опасаясь, что наступит очередное ухудшение.
Утром 21 июня мы провели МРТ-исследование, и на следую-
щий день ждали оглашения вердикта. Я очень нервничала. С од-
ной стороны, у Сонечки было все стабильно, с другой же, так
и не было улучшений в неврологическом статусе. Вечером того
же дня позвонила Элла, переводчик, которая обычно звонила
и приглашала на процедуры на следующий день или сообщала
результаты анализов крови или мочи. Элла сказала, что доктор
Захарулис уже получил результаты МРТ, отправил их нейрохи-
рургу Басси по электронке, и тот решил сделать Сонечке шунти-
рование и одновременно биопсию опухоли. Так что с утра мы
должны были прибыть в клинику голодными на операцию.
186
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
187
было необходимо с ним поговорить, узнать, что именно выяви-
ло МРТ. Но как, если я владела мизерным багажом английско-
го? На очной консультации был переводчик, плюс я применяла
в вопросах латинские термины, и пары слов могло хватить,
чтобы доктор понял меня. Либо он писал на листе названия пре-
паратов на латинском, рисовал схему расположения опухоли
в мозге и ее изменения на очередном исследовании, и я, поль-
зуясь своими медицинскими знаниями, понимала, о чем идет
речь. Сейчас же я должна была написать сама, а в письме
как раз и видны все грубейшие ошибки. Я пошла по самому
легкому пути и воспользовалась гугл-переводчиком. Но доктор,
видимо, занимался больными, поэтому ответа все не было. Для
меня было самым главным решить, делать биопсию опухоли
или нет. Я очень боялась трогать ствол, зная, что последствия
такой операции могут быть катастрофическими, а если опухоль
окажется глиомного ряда, то в лечении не будет каких-либо
изменений. Перед глазами все время был Дима из Питера
в том состоянии, в каком он приехал в Лондон в самом начале
на лечение. Насколько важно делать эту биопсию и какие пути
открываются для Сонечки в зависимости от результата? На это
мог ответить только доктор Захарулис. Насчет шунтирования
я не сомневалась, что лучше поставить шунт, потому что сама
операция простая, а давление на мозг шунт снимает хорошо.
Это давало шанс, что моей малышке станет полегче, не будет
болеть головка, а может, и парезы потихоньку уменьшатся
и пойдет восстановление.
Весь вечер 21-го числа я провела в горьких слезах, которые
как могла прятала от Сонечки. Я очень боялась потерять на опе-
рации свою малышку! Я была совершенно не готова потерять
ее сейчас, когда я еще не надышалась, не наобнималась с нею.
Может ли быть вообще такая стадия в жизни, когда можно
сказать — да, вот теперь я могу распрощаться навсегда со
своим ребенком? Обычная мама скажет сразу — нет! Такого
не может быть! А мама, прошедшая труднейший путь лечения
188
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
189
на МРТ показала, что часть опухоли отзывается на лечение
хорошо — в виде уменьшения и участка некроза, а другая
продолжает расти. Именно поэтому Захарулис подумал, что
опухоль может быть не глиомного ряда, а медуллобластома или
эпендимома, так как именно медуллобластома чаще всего дает
метастазы в спинной мозг. И в таком случае лечение меняется
на полностью противоположное намеченному. Захарулис пытал-
ся успокоить меня тем, что доктор Басси делает операции очень
профессионально и что доступ к опухоли будет через мизерное
отверстие за ушком, а не заднечерепная трепанация, как у нас
принято по старинке.
Каким волшебным образом я смогла все понять и вести
переписку — непонятно. В состоянии аффекта человек может
сделать многое. Конечно, я советовалась с мужем, как только
поговорила с Эллой. Но Миша не стал вникать в мои объяснения
вариантов исхода операции и хода лечения. Сразу ушел от реше-
ния вопроса, делать или не делать биопсию, объяснив, что в этом
ничего не понимает. А я врач, мне и решать. Поэтому я чувство-
вала свое одиночество, ведь весь груз ответственности за такое
решение лежал на мне. Решила, что окончательное решение
приму после разговора с Басси и приезда Миши и Леши. Ведь
билеты у них были как раз на 22 июня, день операции.
Остаток ночи я провела в слезах, в полудреме, уткнувшись
в свою маленькую куколку. Сонечка той ночью спала на ред-
кость спокойно.
Утром мы отправились в клинику. Я была опухшая от слез,
будто с похмелья. Руки тряслись, меня подташнивало от бес-
покойства, ноги ватные, да и сама я была заторможенная. Я не
представляла, что испытывают родители перед настоящей
серьезной операцией. Я видела в больнице всяких родите-
лей. Кто-то плакал, кто-то совсем не выдавал волнения. Когда
у Сонечки была маленькая операция по удалению халязионов,
я помню, как рыдала, когда ее забрали в операционную. Зная,
что операция простая, я очень переживала все равно, ведь
190
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
191
больна, а все люди вокруг этого не знают и ходят, наслаждаясь
картинами и посещением музея.
Некоторые родители предпочитали меньше знать, меньше
спрашивать или не спрашивать о негативном совсем, наивно
полагая, что если они не будут знать и думать о плохом, то и не
притянут его к себе. Я же хотела знать все, в том числе и самое
ужасное, так как всегда считала — «человек предупрежден — зна-
чит вооружен!». Самое ужасное — онкология у ребенка — у же
случилось! А ведь никто из нас никогда серьезно не думал и тем
более не ждал, что такое может случиться с нашими детками!
Но это «плохое» откуда-то появилось само собой, а значит,
теория «не думай о плохом — и его не будет» не работает! Я не
призываю никого стать по жизни нытиком, который постоян-
но только и ждет от жизни и от всех вокруг одних подножек.
Но я призываю всех как можно больше узнавать, читать,
спрашивать обо всем, что касается болезни ребенка, раз
таковая уже случилась. Все время вспоминала старый фильм
«Масло Лоренцо», в котором именно родители искали и нашли
лекарство от болезни сына. Довольно поздно, сын в итоге погиб,
но это масло, которое они сами изобрели и назвали в его честь,
помогало многим больным с аналогичным диагнозом!
Когда наша консультация с нейрохирургом подошла к концу,
я сказала, что на шунтирование согласна, а по поводу биопсии
мне нужно окончательно все решить с мужем, а он прибудет
около 13 часов из аэропорта в клинику. Спросила у доктора,
не могли бы мы перенести операцию на послеобеденное вре-
мя. Он сразу согласился. У него есть еще дела в клинике, ими
он и займется. Узнает в операционной и у анестезиолога, во
сколько могут начать в послеобеденное время, и сообщит мне.
Я еще раз вспомнила порядки в наших больницах, где, конечно
же, никто не стал бы нас ждать и переносить по желанию мамы.
Операцию перенесли на 17 часов и разрешили Сонечке
покушать. Дальше время летело очень быстро и очень мед-
ленно одновременно. Приехала Ирина, чтобы поддержать нас.
192
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
193
Пришел доктор Захарулис. Он не подталкивал нас к тому или
иному решению и даже сказал, что не хочет обнадеживать нас,
если окажется медуллобластома, то мы точно победим опухоль.
Дело в том, что замечательные результаты успешного лечения
медуллобластом (вплоть до 70%) были, в первую очередь, у тех
опухолей, которые тотально удалены. Чем больше опухоли оста-
лось, тем шансов на успех меньше. В нашем случае речь так
и идет о стволе, из которого невозможно извлечь опухоль любой
гистологии, и поэтому шансы гораздо ниже. Но, так или иначе,
коридор успеха расширяется примерно до 20%, если это не гли-
омного ряда опухоль. Именно поэтому мы решили рискнуть.
Ведь мы здесь для того, чтобы использовать все шансы. Если
бы мы смирились и решили оставить все как есть, то не оказа-
лись бы в Лондоне. по идее, мы вообще могли бы отказаться
от любого лечения и в Москве, узнав о неизлечимости, просто
забрать ребенка домой тихо умирать. Но мы не смирились, по-
этому решили бороться за самый мизерный шанс до конца.
22 июня 2012
Операция вентрикулоперитоне-
ального шунтирования.
Биопсия опухоли ствола
В се это время мы находились в ужасном состоянии. Нас
провожали из клиники прогуляться или покушать. Мы честно
пытались, но нас тянуло обратно, мы возвращались в клинику
и ждали там. Приехала Карина Соловей, руководитель ком-
пании «Англомедикал», чтобы поддержать нас с Мишей. Я не
ожидала от нее этого, была очень тронута вниманием. Она успо-
каивала нас тем, что доктор Басси порой творит чудеса и делает
сложнейшие операции, поэтому биопсия, хоть и такой опасной
структуры, — это для него простая операция, и справится он от-
194
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
195
У меня сердце разрывалось от двойственных чувств. С одной
стороны, облегчение — все позади и доченька со мной, а с дру-
гой — жалость к ней, такой маленькой, беззащитной, в повязках
и с частично побритой головкой.
Нам позволили остаться до часа ночи и потом выпроводили
из реанимации. Родителям разрешалось находиться с детьми,
но с 6 утра и до 12 ночи. То есть на ночные 6 часов нужно было
уйти. Все это делалось для того, чтобы родители отдыхали. Со-
нечка всегда очень тяжело переносила разлуку со мной, и я не
хотела усугублять ее переживания вдобавок к болевым ощуще-
ниям после операции. Но таковы были правила, плюс при мне
ее укололи обезболивающим и седативным препаратом — до-
ченька опять уснула. Честно говоря, я еле держалась на ногах
и понимала, что мне действительно надо отдохнуть. Бессонная
ночь накануне и безумные переживания весь день 22 июня
выжали из меня последние силы. Я доплелась до квартиры
и вырубилась на своей кровати.
В 6 утра в клинике уже был Миша, пожалев меня и не разбу-
див. А я проснулась около 8 и тоже побежала в клинику к своей
малышке. Сонечка чувствовала себя неплохо, практически все
первые сутки спала, просыпалась периодически на полчаси-
ка, капризулила, мы с ней немного играли, читали и она опять
засыпала. Так было положено — давать снотворное пациенту
после тяжелых операций, чтобы дать организму отдохнуть. Плюс
тканям нужен покой, чтобы не развивался дополнительный
отек. (Он, конечно, присутствует и так при любых оперативных
вмешательствах — это же травма. Вспомните, как заживает лю-
бая царапина или порез — с отеком, болью и воспалением.) Мы
менялись с Мишей и периодически уходили на обед или отдых.
Но с Сонечкой всегда кто-то из нас был.
Было страшно подумать, что мы могли бы сейчас лежать в на-
шей российской реанимации, где дети находятся строго без ро-
дителей и где навестить на 5 минуток разрешают крайне редко
и не во всех больницах. И опять никто не подумает о самом ре-
196
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
197
биопсия прошла без сюрпризов со стороны опухоли. Даже на-
оборот, я заметила некоторые улучшения, но сама понимала,
что они, вероятнее всего, за счет увеличенной дозы стероидов,
а не из-за работы шунта.
В клинике мы провели неделю, после чего нас отпустили
домой восстанавливаться. Опять же, с регулярными посещени-
ями клиники и доктора Захарулиса в ожидании окончательного
вердикта гистолога.
Накануне встречи с лечащим врачом я стала надеяться на то,
что у нас не глиомные клетки. Я просила Всевышнего сжалить-
ся и дать нам этот мизерный коридорчик в 20% в виде иной
гистологии, нежели глиома. После этих просьб одернула сама
себя и ужаснулась. Вот какие времена настали в моей жизни!
Я прошу у Бога, чтобы у моей дочери был один из видов злока-
чественного рака — медуллобластома… Но что я могла просить
в тот момент? Чтобы оказалось, что все до сих пор было лишь
сном и назавтра выяснилось, что у дочки нет рака? Не до такой
степени я стала блаженной. Я все равно оставалась адекват-
ным человеком. Поэтому и просила из двух зол меньшее.
198
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
199
Ведь ты давал всем обещанье
При жизни нас не покидать!
Давай возьмём меня, к примеру,
Просмотрим жизнь мою теперь.
Как часто в ней взывал я к Богу?
И сколько раз открыл Ты дверь?
На это Бог ему ответил:
— Что ж, хорошо. Смотри назад:
Вон там дороги твоей жизни,
По ним ты шёл не наугад.
Смотри внимательней, дружище,
Везде видны твои следы,
Но ведь на всех этапах жизни
С твоими рядом и мои.
Старик с пристрастьем присмотрелся.
Ну, надо ж! Правду говорит!
На всех дорогах и дорожках
С ним рядом Бог таки следит.
— Однако, стоп! Вон та дорога!
На ней я вижу два следа!
И именно тогда по жизни
Случилась страшная беда.
Тогда весь белый свет был клином.
Кошмар для тела и души.
Ведь ты меня там бросил, Боже,
Один я был в мирской глуши.
И Бог со вздохом отвечает:
— Пойми, что все эти пути
Тебя по жизни направляли,
Чтоб ты сумел меня найти.
Да, это сложно. Понимаю.
Порой ты должен быть в слезах,
Поэтому, мой сын любимый,
Тебя там нёс я на руках.
200
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
201
Исповедь 11
Первый эксперимент.
Июль 2012
Ч ерез несколько дней после консультации с доктором За-
харулисом наш папочка должен был вернуться домой — пора
на работу. Ведь он наш кормилец, и, как бы нам ни хотелось
быть вместе, нужно было его отпустить. Мы побывали все
вместе перед его отъездом в зоопарке Риджентс-парка, кото-
рый занимал огромную территорию. Конечно, все дети любят
животных, и моя Сонечка не была исключением. Хоть у нас шел
восстановительный период после операции, прогулки на све-
жем воздухе были только на пользу, а зоопарк почти весь под
открытым небом. Поэтому мы замечательно провели время
и порадовали нашу малышку.
На семейном совете решили, что пока Леша останется
с нами. Лечение планировалось амбулаторное, по такой же
схеме, как с облучением. То есть при малейших ухудшениях —
обращение в клинику, а при необходимости — госпитализация.
Алешке было на тот момент 12,5 лет, вроде большой мальчик
и смог бы переночевать один в съемной квартире на случай
нашей госпитализации.
4 июля прошел амбулаторно первый сеанс химии винорелби-
мом. Он вводился очень медленно, внутривенно, струйно. После
этого в течение часа внутривенно капали антитела нимотузомаб.
Во время обследования перед началом процедуры, в процессе
введения препарата и наблюдения после нам принесли снек-
меню, и мы могли перекусить. Сонечка обожала мягчайшие
сэндвичи с рыбой или курочкой. Настолько был мягкий по-
слойный хлеб и мягчайшая начинка (и курица, и рыба в виде
пюре), что я поражалась, как вообще такое можно было поре-
зать, не раскрошив хлеб. В общем, для Сонечки в период, когда
202
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
203
Прямо перед началом третьего курса химии Сонечка начала
температурить. Сначала 38,5. Мы сдали все анализы, как по-
ложено, не выявили ни положительных посевов, ни плохой мочи,
не было ни малейших признаков ОРЗ, стоматита и всего, что
могло бы дать такую температуру. Пару дней за нами наблюдали
амбулаторно, температуру снижали парацетамолом, и она хоро-
шо поддавалась на него, поднимаясь до 38,5 один раз в день.
Решено было не откладывать протокол химии и продолжить.
Поначалу все шло как обычно, но к концу капельного введения
антител Сонечка стала вялая и начала как бы заваливаться
на один бочок. Так как она уже не говорила, я сама поняла, что
у нее сильная слабость. Она была вся довольно прохладной,
а когда я потрогала ладошки и они оказались холодными, то по-
няла что у нее резко поднимается температура, поэтому перифе-
рическое кровообращение в ладонях и стопах замедлено из-за
спазма сосудиков. Померила — так и есть, почти 40. Конечно, нас
сразу перевели из амбулаторного сектора в стационар, я сидела
на кресле, держа Сонечку на руках. Весь оставшийся день пы-
тались сбить температуру, но она доходила до 38,7–38,9 и опять
поднималась к 40. Температуру сбивали внутривенным введе-
нием парацетамола — единственным препаратом, разрешенным
в Англии у детей. Им сбивали температуру и снимали боль.
У нас в России широко использовалась так называемая
литическая смесь с анальгином, спазмолитиком и антигиста-
минным препаратом, обтирания полуспиртовым раствором или
уксусом в домашних условиях. В стационарах мы обкладывали
больных грелками со льдом, меняя через каждые 20 минут рас-
положение льда, внутривенные растворы капались прохладны-
ми, из холодильника, что тоже давало дополнительный эффект,
если температура была очень высокой и устойчивой. Здесь
такие методы не применялись. И если несколько дней я не
встревала в назначения, полностью полагаясь на местные пра-
вила, то, когда поняла, что температура не снижается с одним
парацетамолом и нужно что-то менять, начала переговоры с пе-
204
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
205
при ее немногословности я чувствовала, как она старается
разделить мои страдания. Она помогала весь тот ужасный
период всем, чем могла. Слава Богу, финансовый вопрос был
решен, и я хотя бы по этому поводу не переживала. Но течение
болезни Сонечки было очень тяжелым, морально было невы-
носимо больно жить и существовать в то время. Я попросила
Люду приехать к нам. Она согласилась и в считаные дни подала
документы на визу.
На одной из встреч с Захарулисом я попыталась поговорить
о других методах снижения температуры. Ранее то же я пробо-
вала обсудить с педиатром. Но это была непробиваемая стена.
В отличие от нашей родины, вся заграница работает по строгим
правилам, регламентам, установленным местным здравоох-
ранением. И любое самовольное назначение могло грозить
лишением медицинской лицензии врача или судебным раз-
бирательством. Поэтому так налажена юридическая помощь
в защиту пациента за границей — и эта практика только-только
начинает оформляться у нас.
Но в моей ситуации эти правила работали против меня.
То есть, по протоколу у них положено так: температура выше
38 — назначение парацетамола орально или в свечах, если
выше 39, то внутривенно. И все! И дальше положенные ана-
лизы по списку, определенные назначения. Если температура
не сбивалась, как у нас, неделю, то новых назначений в такой
схеме не было. Рассчитывается на то, что причина лихорад-
ки выяснена, и в зависимости от этого назначается лечение.
В отличие от многих врачей, с кем мне довелось пообщаться,
Захарулис всегда был открыт к общению и ко всему новому.
Наверняка порой я спрашивала и говорила глупости, будучи
не специалистом в этой области и не работая в стационаре
последние годы. Но он всегда был очень уважительно настроен
ко мне, прислушивался даже и советовался не как с коллегой,
а как с мамой данного ребенка. Поэтому, когда я рассказывала
про наши российские методы, то он был удивлен некоторыми
206
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
207
хотела, чтобы я всегда была рядом. Ну а я сама всегда хотела
дышать ею и чувствовать ее тепло, даже дома, еще когда все
было хорошо и она была здорова, я не могла напитаться ею.
Поэтому мы спали вместе…
Был конец июля, мы пропустили очередную химию из-за тем-
пературы, моя Сонечка очень похудела за эти 10 дней лихорад-
ки, несмотря на то что гормоны опять добавили. С одной сто-
роны, хорошо, потому что Соня весила 20 кг, мне очень тяжело
было ее таскать, да и ей самой было не повернуться. С таким
весом, даже если были бы предпосылки к восстановлению,
очень тяжело двигаться. Но, разумеется, ни о каком восстанов-
лении речь не шла. Наоборот, на фоне температуры парализо-
вало последнюю из работающих конечностей, левую ручку. Со-
нечка больше не могла брать свои любимые колясочки, мелкие
сосочки-бутылочки для своих зверушек. Да и вообще не могла
ничего взять. Ручка с трудом сгибалась в пальчиках и локтевом
суставе. Сначала на фоне постоянной температуры и слабости
Сонечка все время лежала, и я ее не старалась сажать, если
ей не хотелось. Но потом я поняла, что и сидеть сама она уже
тоже не может. Только в положении полусидя с подушечками,
чтобы детка не завалилась. Что же происходит с опухолью, раз
продолжаются ухудшения?! Неужели она растет?! Компьютер-
ная томограмма не показала изменений в размерах, но она
смотрит не так досконально, как МРТ, да и то лишь определен-
ные проекции. Поэтому Захарулис назначил очередное МРТ,
несмотря на то что последнее было всего лишь месяц назад,
перед биопсией. Но для МРТ нужно было стабилизировать
температуру, ведь исследование было под наркозом, да еще
и в соседней клинике.
В этот период я старалась много читать об альтернативном
лечении.
Я оставалась в трезвом уме и видела, что о каждом новом
препарате, который выпускает та или иная контора, говорят как
о панацее. Я не верила в противоонкологическое питание, если
208
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
209
не получалось, несмотря на то что мы старались изо всех сил.
Но я все равно не могла поверить в то, что есть столько разно-
образных простых, не таких вредных для здоровья, как химио-
терапия, и не очень дорогих методов лечения рака, а при этом
столько людей вокруг продолжают болеть и умирают от него.
Я остановилась на некоторых наиболее безопасных,
на мой взгляд, и подкрепленных разумными теориями
их действия препаратах.
Это был олексин — экстракт из сухих листьев цветков персика,
БАД в виде капелек. Он оказывал иммуномодулирующее и анти-
оксидантное действие, имел патент и множество статей об исполь-
зовании у детей и взрослых как для профилактики ОРЗ, так при
различных нарушениях иммунитета. У онкологических больных,
судя по отзывам и статьям, тоже был эффект. Прошу заметить, что
я имею в виду не излечение рака, а общеукрепляющее действие.
Например, у больных, принимающих олексин, быстрее восста-
навливаются показатели крови или на химиотерапии меньше
выражены осложнения, при применении этого БАДа в течение
определенного времени отмечается более длительная ремиссия.
Выводы делать было рано, ведь я все равно верила написанному
лишь наполовину, но верить очень хотелось, если честно.
Следующий препарат был тиофан, антиоксидант. Одна
из теорий рака предполагала, что в самой опухоли происходят
постоянно незавершенные окислительно-восстановительные
реакции и среда в опухоли всегда более кислая, чем в здоро-
вых тканях. Выявлено, что расщепление глюкозы в поражен-
ных тканях происходит только до молочной кислоты, которая,
накапливаясь, создает кислую среду. Именно поэтому врачи
не рекомендуют кушать сладкого онкологическим больным,
объясняя это по-простому тем, что «ткани опухоли любят слад-
кое и растут быстрее». Таким образом, препараты, выравнива-
ющие pH в опухоли, могут помочь затормозить ее рост. Тиофан
мы заказывали в Новосибирске и его доставили Мише на рабо-
ту довольно быстро.
210
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
211
на тот момент. Я хочу лишь передать все, что происходило, в де-
талях. Мое отчаяние и желание во всем разобраться, наверное,
даже в какой-то степени вмешаться в процесс лечения. Я хо-
тела помочь своей дочери чем могла, и если хоть на какую-то
толику наша российская медицина была лучше или просто
у нас не успели запретить литическую смесь, которая отлично
помогала в некоторых случаях, чередуясь с тем же парацетамо-
лом, я считала, что могу хотя бы этим помочь своей малышке.
Что нас ждало впереди я, не знала, мне было очень страшно
теперь заглядывать наперед, ведь одно дело, когда ребенок
заболел гриппом и температурит очень высоко первые сутки-
трое, — даже это большой стресс для мамы. А другое дело, когда
температура выше 39 три недели, и мама знает, что немного
лучше стало не потому, что удалось избавиться от «вируса» или
какой-то другой известной причины. Я осознавала, что если это
температура «центрального генеза» от сбоя терморегуляции
в головном мозге, то она может и никогда не снизиться, пока
не добьет человека. Не хотела об этом думать, но вынуждена
была прокручивать все возможные варианты.
Когда Сонечка стала более или менее стабильна, то в проме-
жутке между подъемами температуры нам провели-таки сеанс
химиотерапии с двухнедельным перерывом. На этот раз явного
ухудшения состояния не отмечалось, и несколько дней спустя
мы смогли сделать МРТ в Грейт-Портланд Клиник. Температура
немного стабилизировалась — держалась в районе 37,8 с пери-
одическими повышениями до 38,5. Мы смогли выходить из кли-
ники, и я уговорила Захарулиса отпустить нас домой, в квартиру.
Мы пробыли в клинике 3,5 недели и очень устали. Доктор
согласился. На следующий день мы должны были встретиться
по поводу МРТ и обсудить дальнейший план лечения.
Если честно, я уже не ждала ничего хорошего. С чего быть
хорошему, если состояние продолжает ухудшаться? Сонечка
была парализована на все конечности, с огромным трудом
могла шевелить ручкой и пальчиками, взять сама ничего
212
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
213
долго помогал такой выплеск. В полную силу я не могла орать
или крушить все вокруг, чтобы не напугать ребенка, в первую
очередь. Но хотя бы так я изливала свое беснование, комок
смеси из бессилия, негодования, разочарования, обиды, жа-
лости к ребенку.
6 августа 2012
Очередная головоломка
М ы пришли на встречу к Захарулису. по его лицу заранее
трудно было понять, хорошие новости или плохие. Но долго
он обычно не томил и сразу переходил к делу.
Итак, что мы имели. Опухоль уменьшилась вдвое, уменьшил-
ся отек вокруг нее, есть участок некроза оставшейся опухоли.
Вероятнее всего, за счет этого участка и была высокая темпе-
ратура у моей малышки.
Я не верила своим ушам. Впервые с момента постановки
диагноза были хорошие результаты МРТ. Но как это возмож-
но при таком ужасном состоянии ребенка? Ведь в динамике
с дочкой были только ухудшения! На это доктор ответил, что
надо подождать, скорее всего, скоро она восстановится после
тяжелого и длительного периода высокой температуры и пой-
дет на поправку.
Я обсуждала с доктором Сонечкино беспокойное поведе-
ние и наши сумасшедшие ночи. Имея такой участок некроза,
это было неудивительно. Ведь некроз — э то как участок ган-
грены на коже. В нашем случае это распадающаяся опухоль
вследствие лучевой и химиотерапии. То, что она погибает,
хорошо. Но у многих с нашим диагнозом вообще не отме-
чается никакого некроза. Просто улучшение самочувствия
через 2 недели после начала лучевой и значительное умень-
шение опухоли (как у Дарины — до горошины) на контрольных
МРТ через два месяца после облучения. Это была классика,
214
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
215
и обернуться на такого ребенка), зато я могла порадовать до-
ченьку и увидеть драгоценную улыбочку!
По дороге домой Сонечка вела себя более беспокойно, чем
обычно. Я останавливалась, брала ее из коляски на ручки
в эрго-рюкзак, несла, сколько могли вынести спина и ноги.
Особенно болела поясница и тазобедренные суставы, но это
ведь ничто по сравнению с тем, что испытывала моя малыш-
ка. Поэтому я терпела тоже. В какой-то момент я увидела, что
левая ножка как бы вытягивается вперед. Сначала я подумала,
что Сонечка сама так делает. А потом поняла, что это похоже
на судорогу. Дочка была в сознании, канючила, значит, приступ
не генерализованный, а тонические судороги в конечности.
Я позвонила Элле, узнала, что Захарулис уже уехал. Если сейчас
вернуться, положат под наблюдение к педиатрам и до завтра
все равно ничего не изменят в лечении. Да и не факт, что они
увидят эту судорогу, так как сводило на короткое время. Я ре-
шила немного понаблюдать сама и в случае чего бежать в кли-
нику. Судороги я видела разные, пока работала в стационаре,
так что смогла бы распознать тяжесть приступа. Весь оставший-
ся вечер я наблюдала за Сонечкой, раздев ее до подгузника,
чтобы все видеть и не пропустить. Радость от новости об МРТ
сразу притупилась из-за новых волнений. Мне даже не вери-
лось, что положение вещей именно такое, а не с прогрессией.
Очень дорогой ценой мы платили за распад тканей опухоли.
Ведь пока шел распад, столько ценных функций мы потеряли,
не говоря о выматывающей температуре и страданиях дочки!
Вечером по скайпу со мной связалась мама Дарины. Она
спрашивала совета, как отпоить девочку, если она сама
не пьет и почти не выделяет мочу. Я рассказывала все, что
знала и чем могла помочь. Сама же поняла, что дела у нашей
Дариночки очень плохи.
Ночь у нас прошла на редкость спокойно. Я старалась карау-
лить любые мышечные подергивания, движения, чтобы не про-
пустить судороги. Но их больше не было, и я под утро уснула.
216
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
7 августа
П огасла еще одна звездочка на земле.
Мне пришло сообщение от мамы Дарины, что дочка стала
ангелом, а 1 августа не стало Марины, с которой Дарина об-
лучалась в Израиле. Прошло 7 с небольшим месяцев после
окончания облучения — и обеих уже нет.
Слезы полились ручьем, а в моей истерзанной душе стало
еще больше разорванных клочков. Эта девочка-колокольчик
больше никогда не будет звенеть, перед глазами она стояла
такая, какой я ее видела последний раз — в модных джинсиках,
дутой безрукавке, с чудесной улыбкой и невероятными глаз-
ками. Деточки наши, куда же вы так торопитесь от нас?! Такие
любимые, лучезарные и как один все красивые малыши!
На сайте Дарины появилась эпитафия:«Живой тебя предста-
вить так легко! А в смерть твою поверить невозможно!» И это
была истинная правда!
Судороги у Сонечки не повторялись. Позвонила Элла и сооб-
щила, что по анализам у Сонечки резкое падение калия вслед-
ствие химии (у этих препаратов такое осложнение довольно
частое), что опасно для сердечного ритма, поэтому надо срочно
прийти в клинику на внутривенное вливание. Мы быстро со-
брались и отправились в клинику. Я подумала, что вчерашние
судороги могли быть результатом электролитных нарушений,
что тоже бывает, — немного отлегло. Мне так не хотелось полу-
чить еще и судорожный синдром, что совсем не редкость при
патологии в мозге, поэтому легче было думать, что будет под
контролем кровь — не будет и судорог. Калий капали внутривен-
но медленно под ЭКГ-мониторингом. Потом понаблюдали, и бли-
же к ночи мы ушли домой.
Через день судороги вернулись. На этот раз вытягивало
по всей длине и ручку, и ножку, как бы сворачивая внутрь.
Анализы были в норме. Я поняла, что начался судорожный
синдром…
217
Сообщила Захарулису, и нам добавили противосудорож-
ный препарат кеппра. На ночь ввели амитриптилин, но очень
маленькую дозу, мы должны были смотреть за эффектом. Ночи
продолжались с криками. Порой помогало то, что с нами жил
Алеша. Мне его было жаль, и я стелила ему на кухне, чтобы
он высыпался. Но и за закрытыми дверями ему было слышно,
как в комнате дико кричала Соня. Иногда он приходил к нам, ло-
жился, и это помогало — дочка затихала. Поэтому, когда я была
бессильна, я спрашивала ее — позвать братика? Она, конечно,
кивала, и мне приходилось будить сына, чтобы он пришел к нам.
Порой он злился, ведь сам был еще ребенком и не понимал,
что происходит. Но эту крайнюю меру я использовала редко.
А чаще спрашивала Соню о том о сем, пытаясь выяснить, по-
чему она плачет. Я, конечно, понимала, что наверняка у нее
что-то болело или тошнило, но сказать она не могла, и я пыта-
лась отвлечь ее, переводя темы на книжных героев, игрушки
или еду: ты хочешь хлебушек? Колбаску? Ягодку? Печенье?
Иногда попадала, давала ей в ротик кусочки и она, пожевав,
засыпала. На ночь я стала раскладывать на тумбочке блюд-
ца с едой, которую кушала дочка: хлебные палочки, нарезку
сыра и колбаски, ягоды малины. Бывало, что утром вставали
в грязи — я в процессе кормления засыпала с ягодой в руке
или раскрошив хлебную палочку. Но что еще я могла сделать?
Крики были невыносимыми. Мне очень не хотелось думать
о серьезных обезболивающих. На ночь я давала что-то из арсе-
нала простых обезболивающих, но неоднократно отмечала, что
крики не только от боли, потому что порой можно было отвлечь
на Алешку или еду. Может, будили и боли, а потом психомотор-
ное возбуждение добавлялось. Сложно было понять, что проис-
ходит, чтобы помочь дочке.
Совсем скоро должен был приехать наш папочка, у которого
был двухнедельный отпуск во второй половине августа, и моя
сестра со своим сыном Ваней. Он же мой племянник и крест-
ник. Еще в июне папа Дарины отдал мне ключи от их квартиры,
218
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
219
с улыбкой кивала мне, и тогда я оглядывалась по сторонам,
пытаясь понять, что увидела доченька, что могло привлечь ее
внимание, зная ее характер и интересы. Дальше уже мето-
дом тыка: ты хочешь зайку? Ты хочешь нарядную куколку? Ты
хочешь сумочку? Из всех игрушек Сонечка сразу выделила
большую белую собачку — далматинца, и она стала сопрово-
ждать малышку везде. Раньше с ней в колясочке ездили кукол-
ки, а теперь собачка. И в жизни Сонечка очень любила собак,
особенно нашу домашнюю собачку Лорочку, которая тоже была
беленькая, с небольшими карамельными пятнышками. Может,
далматинец напомнил ей Лору, а может, просто игрушка по-
нравилась. Соня с ней засыпала и хотела, чтобы собачка была
с ней в коляске. Сонечка плохо держала спинку и порой за-
валивалась на одну сторону в коляске. Но когда собачка стала
ездить с ней, то дочка спокойно облокачивалась на нее. То есть
собачка стала ее помощником и поддерживала на прогулке.
Вообще, в тот период я часто думала, что, с одной стороны,
хорошо, что Сонечка маленькая заболела. Ведь парализован-
ная, она могла ездить на обычной детской коляске, и на той
стадии, когда спинка не держала ее, мы могли регулировать
сидение до положения полулежа — дочка и отдыхала, и гуляла
одновременно. Если бы Сонечка была постарше, то наш удел
был бы либо все время находиться в клинике, либо ездить
в инвалидном кресле. Причем кресло должно было быть не про-
стым, а специальным, сделанным на заказ под ее размеры,
ведь нужна была бы регулирующаяся спинка, поддержка для
головы, а это у обычных кресел не предусмотрено. С такой
проблемой столкнулась мама Димы из Питера. Им пришлось
заказывать специальную коляску, а это заняло довольно много
времени. Плюс стоила она очень дорого, и им пришлось соби-
рать деньги на коляску отдельно. В итоге им пришлось пробыть
в клинике целый дополнительный месяц, ведь тяжелого пятилет-
него ребенка не донесешь на маминых руках через несколько
улиц к съемной квартире, с обязательными сумками с вещами
220
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
221
Исповедь 12
15 августа 2012
С самого утра Сонечка неважно себя чувствовала, ночью
опять поднималась температура. Нам с неделю как удалили
зонд, и мы пытались кушать сами. Мы практически все время
сидели на гормонах, так как всегда были показания для их при-
ема. Узнав, что опухоль уменьшилась и в ней некроз, доктор
Захарулис предложил снизить стероиды до минимальной дозы,
но под моим пристальным наблюдением, потому что активный
процесс в виде некроза шел, и без гормонов могло стать хуже.
Я это и сама понимала, и обреченно пыталась очередной раз
снять гормоны, про себя уже и не надеясь на успех этой затеи.
Во-первых, лучше Сонечке не становилось, а во‑вторых, доба-
вились периодические судороги — их раньше не было. Но мысли,
что, может быть, наши ночные безумные крики как-то связаны
с приемом гормонов, вынуждали пытаться отменить стерои-
ды. Раньше я не думала, что возможен такой яркий побочный
эффект от стероидов, как психомоторное возбуждение, причем
на грани то ли безумия, то ли жестоких болей — очень трудно
было различить у ребенка, который не говорил и вряд ли по-
нимал, что с ним происходит. Переживая это месяц за месяцем,
в режиме реального времени, я уже ни в чем не была уверена.
В то утро мы были в ожидании своих родных.
Такси из аэропорта я вызвала сама, я теперь многое могла
сама объяснить на английском.
Сонечка разместилась в гостиной на диванчике. Теперь
стало не просто тяжело держать спину и нужна была поддержка
подушками или человека, чтобы дочка могла находиться полу-
сидя, ведь держать головку вертикально Сонечке стало тоже
утомительно. Вроде сидела и головку держала вертикально,
но нет-нет, да и прикладывалась на подушечку. Я поймала себя
на мысли, что все, чему мы научились за первый год жизни, все
222
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
223
Я пошла на кухню накрывать на стол, а в гостиной началось
самое интересное для дочки. Папа и крестная стали распако-
вывать свои чемоданы, где своих вещей был минимальный
комплект, а все остальное — это подарочки для нашей девоч-
ки. И опять многие люди, кто так и оставался с нами на сайте,
продолжая поддерживать нас и болеть за мою дочку душой,
захотели поучаствовать и передали огромное количество
подарков. Я попросила не сразу все вытаскивать, а разбить
подарки на несколько дней, чтобы продлить удовольствие для
Сонечки. К нам приехало новое лото «зоопарк», и Соня сразу
захотела сыграть со всеми. Братик сел за ее спиной, играя роль
поддержки для спинки и заменяя ее руки в игре. Все старались
создавать атмосферу легкую и веселую, а Сонечка чувствовала
себя равноправным игроком.
Мне вспомнились денечки отдыха в Черногории. Тогда
с нами тоже был Ваня. От моря к нашим апартаментам нужно
было подниматься по лестнице, и каждый раз Соня хотела
первой подняться. Разумеется, мальчишки были шустрее,
и поначалу сами скакали через одну ступеньку. Соня басто-
вала, верещала «я пе’вая», не выговаривая «р», и старалась
всех задержать руками. А сама в это время закарабкивалась
наверх как могла, но чтобы быть первой. То же было, когда
Соня ехала на коляске. Если кто-то из ребят перегонял коляску,
то она возмущалась и пыталась спрыгнуть на землю, чтобы
догнать и оставить их позади себя. Такое желание у нее было
и в играх. Конечно, все старались и незаметно подыгрывали
ей, чтобы Сонечка была «пе’вая».
У нас по плану было продолжение прежней схемы химио-
терапии, и мы амбулаторно посещали клинику. Пару раз мы
прибыли всей толпой, как делали семьи арабов. Тогда совсем
незаметно проходили часы внутривенных введений, и потом
вместе с Сонечкой мы так же, всей толпой, шли гулять в парк
или по улицам. Нами с Сонечкой был протоптан весь центр
Лондона по сто раз. Ведь я не сидела на месте, а ходила-ходила
224
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
225
или супчика, что я пыталась ей дать, она выдавала иногда об-
ратно, как бывает, когда ребенка кормишь насильно или пере-
кармливаешь. Но в один прекрасный день, в субботу, мы все
вместе собрались в церковь, куда мы с Соней ездили регулярно
по субботам почти каждую неделю. Мы утром не позавтракали,
потому что собирались с ней причаститься. Обычно Сонечке
до причастия я давала что-нибудь перекусить как ребенку,
но в то утро она даже пить не захотела, я не стала настаивать,
да и к тому же мы торопились. Мы поймали такси и уместились
в одной машине всей нашей компанией вместе с коляской.
по дороге у Сонечки началась рвота. Она плохо спала очеред-
ную ночь и все утро капризничала, а тут еще и рвота. Я поняла,
что в очередной раз наша попытка снять гормоны не увенча-
лась успехом. Это из-за них началось ухудшение, так хорошо
знакомое мне. Я уже знала, что если сейчас не ввести гормоны
в обычной дозе, то в ближайшие дни начнутся проблемы с же-
ванием и глотанием.
В церкви мы стояли на службе, Сонечка притихла в коляске.
Она всегда очень любила песнопения хора, обожала просфо-
рочки (Боженькин хлебушек, как я его называла, протягивая
ей) и никогда не плакала на причастии, всегда открывая ротик
для принятия плоти и крови Господа. После причастия она всег-
да была довольная и улыбалась, даже когда плохо себя чувство-
вала. Я всегда про себя думала в эти моменты, что Сонечка
больше меня воцерковлена и истинно понимает и чувствует
таинство причастия. Ведь у меня в голове в момент причастия,
да и после, миллион мыслей и чувств. И я всегда завидовала
счастливым улыбкам причастников, искренне поздравлявших
друг друга с причастием. Я думала, что мне, наверное, не дано
прочувствовать это волшебство, это чудо вкушения причастия,
то, что ощущают они. А вот Сонечка это чувствовала. Она —
Божий человечек. Именно в тот день на службе я впервые
осознала, что Соня — дитя Божие, а не мое. Бог — дал, Бог — взял.
На все Воля Его. Такие простые истины, а ведь весь их глубокий
226
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
227
продолжатся, либо присоединятся новые симптомы, то можно
начать стероиды, но первые несколько дней в более увели-
ченной по сравнению с обычной дозе. Надо было пристально
наблюдать за дочкой, чтобы понять, точно ли все дело в отмене
стероидов, или мы имеем дело с ухудшениями другого рода.
Я решила послушать врача и не торопиться.
Мы поели пиццу на берегу озера, Сонечка от нее отказалась,
но зато она скушала две просфорочки и запила святой во-
дичкой. Поэтому я была спокойна, что она не голодна. Погода
была очень теплая, с собой мы взяли наш коврик для пикни-
ка — решили поваляться в тени деревьев. Я положила Сонечку
и легла рядом с ней, наша большая семья разместилась кто где.
Я смотрела, как галдели чужие детишки, как семьи катались
на лодках, как студенты разных мастей, от китайцев до арабов,
дружно валялись неподалеку и весело щебетали на английском.
Ощущение нереальности нашей тяжелой болезни посреди
такого бурного и беззаботного течения жизни окутало меня.
В какой-то момент мы с Сонечкой уснули, несмотря на общие
разговоры и гул вокруг. Наверное, сказались постоянные недо-
сыпы, и мы с ней были обессилены, иначе я объяснить не мог-
ла, ведь я сама практически никогда не могла уснуть днем.
Миша — да, молодец, умудрялся всегда уснуть в любом месте
и почти с первой минуты. А для меня это всегда была целая
проблема, даже когда я была уставшей.
Мне приснился сон, будто я кормлю с рук белого голубя.
Он поклевал и хотел улететь, а я все силилась и силилась его за-
манить и еще дать корма, лишь бы он не улетал. А он то улетит,
то вернется на мои увещевания. Проснувшись, я подумала —
наверное, голубь — это Сонечка, и я не даю ей улететь. Такое
горькое чувство у меня осталось на душе! Хотя где-то в глубине
я понимала, что должна суметь отпустить. Не держать. Я пообе-
щала себе подумать над этим.
Мы пошли через весь Хайд-парк, к Мраморной Арке, что
со стороны Оксфорд-стрит, чтобы наши посмотрели и пофото-
228
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
229
Я написала нашему врачу. Но, видимо, он был занят вечером,
потому как ответ пришел только утром следующего дня, в вос-
кресенье. К этому моменту у Сонечки уже повторилась утренняя
рвота и началось слюнотечение. Обращаться в клинику я катего-
рически не хотела, потому что знала сама, что ей нужно вернуть
стероиды, а тратить деньги за койко-день без необходимости мне
очень не хотелось. Ведь за те три с половиной недели, что мы
пролежали в клинике в июле с высокой температурой, потрати-
лась огромная сумма со счета Сонечки. А что нас ждало впереди,
было неизвестно, поможет ли дополнительно «Русфонд» на тот
случай, если деньги на счету закончатся, — тем более неизвестно.
Поэтому, как только я получила ответ от доктора Захарулиса
о начале введения стероидов, сразу дала первую дозу. Я уже
знала, что нам нужно подождать пару дней, после чего долж-
но стать легче. В понедельник мы должны были встретиться
с Захарулисом для осмотра и обсуждения всего того, что было
на выходных. Оставалось дотерпеть немного.
В воскресенье мы отправили всех на знаменитое колесо
обозрения «Лондонский глаз», хотя сами с Сонечкой и не были
на нем. Но шли дни, скоро ребятам нужно было уезжать, а мы
с Сонечкой, может быть, еще покатались бы на колесе, когда
ей стало бы полегче. Мальчишкам нужно было посетить колесо
обязательно, ведь с высоты 135 метров весь Лондон виден как
на ладони: можно рассмотреть Вестминстерский дворец, Биг-
Бэн, Тауэр, центр города, вокзал Ватерлоо. Ничто так не запо-
минается, как то, что увидел своими глазами. Так рассуждала
я, оставшись дома с дочкой. Мы лежали с ней на диванчике,
прочитывая тысячи сказок, которые Соня могла слушать часа-
ми, наклеивали наклейки с принцессами и занимались всем,
что могло отвлечь Сонечку. Судороги повторялись весь день. На-
ходясь все время рядом, я по капелькам могла отпаивать дочку.
Кушать она не соглашалась. Да и питье получалось с легким по-
перхиванием. Бульбарный синдром возвращался, как обычно,
когда мы оставались без гормонов. Я уже не размышляла, что
230
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
27 августа 2012
М ы встретились со своим лечащим врачом. Состояние
Сонечки было прежним. Еще не наступили улучшения,
но не было и ухудшений. Разве только настроение Сонечки
улучшилось, и она стала поменьше капризничать. Доктор раз-
думывал, стоит ли продолжать прежнюю химиотерапию. Тем
более, что первый блок как раз закончился, он намеревался
сделать очередное МРТ, чтобы понять, есть ли смысл начинать
новый цикл. С одной стороны, у нас только месяц назад было
МРТ, которое показало уменьшение опухоли, и, по логике и ста-
тистике обычного течения нашего заболевания, это МРТ должно
показать продолжение уменьшения опухоли. Но с учетом того,
что у Сонечки появились и нарастают судороги, углубляются
параличи, она не смогла продержаться без стероидов даже
неделю, нам нужно было держать руку на пульсе, — лучше делать
контрольное МРТ чаще, чем запланировано, нежели пропустить
неэффективность лечения. Я была согласна. Захарулис при мне
связался с ассистентом, и МРТ назначили на 29 августа.
На следующий день мы решили прокатиться все вместе
на экскурсионном автобусе. Погода стояла хорошая, а мне так
давно хотелось прокатиться на втором этаже лондонского авто-
буса, такого же символа города, как знаменитые телефонные
будки, черное такси-кэб, Биг-Бэн — все, что чаще всего изобра-
жают на картинах Лондона.
Еще до приезда наших гостей я узнала, что билет действите-
лен в течение 24 часов, в автобусе каждому туристу выдаются
наушники и аудиогид. Оставалось лишь настроиться на нужный
231
номер канала с русским языком. по купленному билету можно
было кататься хоть весь день. Маршрутом обозначены опре-
деленные остановки возле достопримечательностей, можно
каждый раз выходить, осматривать подробнее или заходить
в музей, а затем садиться на следующий подъехавший авто-
бус Биг Басс Тура и продолжить свою поездку. Это было очень
удобно, и мы договорились, что как только кто-то захочет выйти
и что-то посмотреть, мы договоримся о дальнейшей встрече.
Мы с Сонечкой были нетранспортабельны. Я не хотела лиш-
ний раз ее выносить-заносить, да и вообще беспокоить. Плюс
закрытые помещения были, опять же, не для нас. А второй
этаж автобуса был открытым, лишь первые 2–3 ряда сидений
в передней его части прикрыты стеклом и небольшим козырь-
ком сверху. Это очень удобно, когда нужно спрятаться от ветра
или дождя, оставаясь при этом на свежем воздухе.
Мы все загрузились в автобус и расселись поудобнее. Сонечке
уже полегчало, и даже ночь прошла более или менее спокойно.
А днем Сонечка вообще хорошо себя чувствовала и сидела
на моих коленях. Мы фотографировали друг друга, и, когда
я просматривала кадры на телефоне, где были мы с Соней, то со
стороны увидела, что дочка сидела на мне, словно плеть — ручки
и ножки безвольно свисают, головка и спинка сами не держатся.
Поездка прошла просто чудесно, я увидела много нового,
а виды со второго этажа автобуса открывались потрясающие!
Впервые я поближе рассмотрела Тауэр, куда позже ушли на экс-
курсию Люда с мальчиками, покатались по мостикам через
Темзу, посмотрела другими глазами под комментарии аудиоги-
да на Букингемский дворец, Биг-Бэн, Вестминстерское аббат-
ство. В общем, поездка оказалась очень насыщенный и по-
лезной. Сонечке стало легче — это и позволило нам несколько
часов кряду кататься на автобусе, иначе она не выдержала бы.
Мы с Мишей и Соней после поездки зашли в клинику на повтор-
ные анализы, а Люда с мальчишками приехали домой поздно
вечером, насмотревшись вдоволь на чудесные виды Лондона.
232
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
30 августа
Ничего нового
Д аже и не знаю, как бы назвать эту главу, ведь в это время
начался новый виток в лечении. Новые разочарования,
новая боль. Назвала «ничего нового», потому что действительно
ничего нового и необычного я не услышала на консультации —
и уже в который раз получила удар.
29 августа мы сделали МРТ. Мы были с Соней и сестрой,
а наши мужчины пошли по магазинам. Сестра волновалась
за все подряд, ведь бесконечные осмотры у врачей, вид Сонечки
в больничной пижамке, в наркозном сне — все это было внове
для нее. Пока мы ждали Сонечку во время МРТ, решили сходить
в местное кафе и выпить кофе. Я заметила, что руки у Люды
сильно трясутся. Вообще, она многого старалась не показывать,
наверное, чтобы еще больше меня не расстраивать, поэтому
не комментировала состояние Сони и не задавала глупых во-
просов типа «когда же ей станет легче, когда поможет лечение?»
Но в тот день мне захотелось поговорить с ней, как обстояли дела
на самом деле. Я рассказала сестре, что душевное состояние
у меня похоже на осколки разорванного снаряда. Вот я себя
именно так ощущала — торчащие острием вверх куски стали,
а внутри дыра. И каждая зазубрина доставляла острую боль,
а дыра посередине — моя опустошенная душа. С одной стороны,
я хотела верить, что все еще наладится, ведь на последнем МРТ
были видны улучшения, и нужно было лишь подождать, когда
начнутся восстановительные процессы. А с другой стороны,
червяк изнутри грыз и грыз меня, что не может быть внутри так
хорошо, если по симптоматике у дочки одни ухудшения. Поэтому
я даже не могла надеяться на то, что у Сонечки продолжается
уменьшение опухоли, хотя и не позволяла себе думать, что все
опять плохо и пошел рост. Сестра стала горячо спорить со мной,
что мы попробовали только одну экспериментальную схему, что
233
все только начинается и я ни на грамм не должна сомневаться
в положительном эффекте от лечения. Я постаралась поверить ей,
отгоняя свои медицинские соображения. Во время МРТ мы до-
говорились, что пойдем с ней вдвоем на консультацию с врачом
по поводу результатов исследования.
Итак, на следующий день мы пришли на консультацию
с Людой. У Сонечки самочувствие с каждым днем на стерои-
дах улучшалось, и она уже начала кушать. Поэтому и у меня
настроение было боевым.
Мы вошли. Сели. Доктор лишь спросил, кто со мной. А потом,
после короткой паузы, сразу обрубил парой фраз.
«К сожалению, у Софии наблюдается продолженный рост
опухоли и есть новые метастазы в спинной мозг на уровне ниж-
нешейного и верхнегрудного отделов. Поэтому можно сделать
вывод, что лечение для ее вида опухоли оказалось неэффектив-
ным, и я предлагаю вам забрать свою дочь и не подвергать ее
больше никакому лечению».
Вот что это было?! Да, ничего нового для меня, я уже много
раз слышала об ухудшениях. Но, с другой стороны, каждый
раз это было преподнесено другим тоном и другими словами.
Каждый раз Захарулис пытался смягчить удар и вслед за пло-
хими новостями пытался предложить новые пути борьбы, под-
держивая боевой дух родителей. А теперь что с ним случилось?
Или все так плохо на МРТ?! Я была в шоке, просто потеряла
дар речи и мозги на какой-то момент. Я посмотрела на сестру
и подумала, что она сейчас в обморок грохнется от потрясе-
ния. Она сидела бледная, со стеклянным взглядом, и лишь
трясущиеся руки выдавали какие-то движения. Она начала
плакать, видимо, уже представляя, как мы забираем Сонечку
домой, чтобы она там умерла.
А я, железная мать, опять не выдала ни слезинки. Потом.
Это будет потом. А в тот момент тысяча чувств и мыслей. Все
молчали, даже переводчик Элла притихла, понимая, что такие
моменты для некоторых могут означать смертный приговор.
234
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
235
мерно миллиметра на 3, имеется рост. Метастазы были тоже
не такими большими, до 2–4 мм, но в данной ситуации был
важен сам факт роста, метастазов и неэффективности лечения.
Я ответила, что с этим спорить не буду, раз есть хоть малейший
рост, значит, нужно менять терапию. Но! Я напомнила Захару-
лису нашу первую встречу, на которой спрашивала о путях ле-
чения и о том, что мы будем делать, если одна из схем окажется
неэффективной. Он утвердительно отвечал: менять схему и про-
бовать другое лечение. Вот сейчас я решила воспользоваться
этим и настойчиво спросила — раз не настолько интенсивен
рост опухоли, то почему он решил сдаться и бросить мою дочь
на растерзание опухоли? он ответил, что София довольно силь-
но страдает, будет ли эффективно другое лечение, он не знает,
поэтому не хотел бы усугублять ее страдания.
Я возразила, что сама много раз думала об этом и в первую
очередь сострадаю своей дочери я, ее мама. Именно мне, как
никому другому, ножом по сердцу все малейшие симптомы ее
болезни, именно я больше других жалею ее и хочу, чтобы она
жила нормальной жизнью. Но в такой ситуации, как наша, вы-
бора нет! Ведь мы оказались в Англии не просто так! Я изна-
чально согласилась на любые неизведанные методы лечения,
отдавая ребенка почти как подопытного кролика. Если бы
я не хотела никаких лекарств, то мы осталась бы и отказа-
лись вообще от любого лечения. Я жалею ее, но не в момент
подписания согласия на химиотерапию, а в целом, желая ей
выздоровления. Вот если она выздоровеет, то тогда и не будет
больше никаких мучений. Если мы уедем сейчас, значит, я не
использовала все шансы, какие возможно. А вдруг есть путь,
который может помочь?
Доктор выслушал меня. Наверное, понял. Я была уверена
в тот момент, что в России меня бы давно обрубили на полусло-
ве и выставили за дверь, повторив пару-тройку раз, что возмож-
ности лечения исчерпаны. Но, слава Богу, я была в стране, где
мнение матери важно, когда речь идет о судьбе ребенка.
236
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
237
чтобы чисто по-русски снять дичайший стресс. Сестра сразу
поделилась впечатлениями, что я была очень жесткой и, по сути,
диктовала дальнейший план лечения. Так было не всегда, толь-
ко в этот раз, просто Люда оказалась со мной впервые, поэтому
и сложилось такое мнение. Я пыталась объяснить, что выбора
у меня просто не было — я боролась за своего ребенка как мог-
ла. Люда ответила, что видела это прекрасно и что я молодец.
Сегодня я просто выгрызла шанс для своей девочки, и видит
Бог, каких усилий мне это стоило. Обязательно будет результат,
иначе быть не может. Просто раньше она не думала, что я могу
быть такой. Да и что родители, пребывая в загнанном тяжелой
болезнью ребенка состоянии, вообще способны быть жесткими
и требовательными в таких ситуациях. Она думала, я остаюсь
такой, какой она видела меня в Морозовской больнице в пер-
вые дни после известия о диагнозе, — сломленной горем и без-
надежностью, пребывающей в бессилии и унынии. Ответить ей,
откуда у меня берутся силы, я так и не смогла. Я их не чувство-
вала порой совсем. Но вспомнила про притчу и лишь сказала,
что, наверное, Господь нас несет сейчас в своих руках…
238
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 13
Новое лечение, новые надежды
П оследние дни августа пролетели один за другим. Мы начали
готовиться к новой химиотерапии, проходя обследование,
о котором говорил Захарулис. Побывали на дне рождении
нашего любимого дружочка-пирожочка Дениса, подарив ему
аксессуары для так любимого им спайдермена. И, к своему
великому огорчению, проводили родных домой. Мальчикам было
пора на учебу, а мужу и сестре на работу. Мы переехали обратно
в свою маленькую квартирку и пытались не грустить, хотя полу-
чалось у нас это довольно плохо. Спасала постоянная занятость.
Наступили первые дни сентября. Мы в очередной раз встре-
тились с Захарулисом, утверждая план лечения и оговаривая
действия в случае того или иного осложнения. Результаты обсле-
дования были хорошими, организм Сонечки — крепким и гото-
вым к дальнейшей борьбе. Захарулис решил к классическому
протоколу, о котором я упоминала, добавить эксперименталь-
ные препараты. С тяжестью препаратов возрастал риск, но все
это увеличивало шансы на успех. Вначале мы должны были
начать прием вориностата и большой дозы ретиноевой кислоты.
Это должно было продолжаться в течение 5 дней, амбулаторно,
перорально, под моим неусыпным контролем состояния Со-
нечки. Далее нужно ложиться в клинику и внутривенно получать
химиотерапию в течение трех дней по протоколу из 4 препара-
тов: этапозид, циклофосфамид, винкристин и цисплатин.
Я подписала согласие, и 3 сентября мы начали первый блок
новой химии. Было, конечно, очень страшно, — ведь все не-
известное пугает. Как Сонечка будет переносить препараты,
не будет ли она страдать еще больше, чем сейчас, какие будут
осложнения, как с ними бороться… Перед глазами были тяже-
лые стоматиты и язвенные колиты, кровотечения из мочевого
пузыря и покрытая синяками кожа. Все это я видела у других
239
деток в период их лечения, встречалось всякое. Как пойдет
у нас, покажет только время, но волнения отрубить и выбросить
не получалось. Я очень часто смотрела на дочку и просила у нее
прощения. Что не уберегла от такой тяжелой болезни, что про-
должаю причинять ей страдания лечением, что не в силах что-то
предпринять, да и просто принять решения, будучи стопроцент-
но уверенной в том, что поступаю правильно. Глубокое чувство
вины перед малышкой не покидало меня с самого первого дня
болезни. Но если бы мы не уехали из родной страны от бес-
перспективного лечения, если сейчас я не буду уверена, что
использовала все варианты, то я бы простила себе, что не сде-
лала все возможное для спасения дочери. Теперь мне лишь
оставалось вновь надеяться на чудо, которое до сих пор обхо-
дило нас стороной. Я постоянно шептала Сонечке, что очень
сильно ее люблю и хочу, чтобы она всегда была со мной рядом.
Дочка мне улыбалась в ответ и согласно качала головкой, по-
казывая, что тоже этого хочет.
Пока шел амбулаторно первый этап химиотерапевтического
блока, у нас все было замечательно. Мы практически не заме-
чали, что принимали тяжелые препараты. Побочных эффектов
не было, но Сонечка и темодал переносила прекрасно, хотя мно-
гие трудно реагируют на него. Больше я переживала за внутри-
венный блок химии, ведь препараты были действительно очень
тяжелыми. Но, к удивлению Захарулиса, который переживал, что
Сонечка ослаблена и перенесет химию плохо, у нас все прошло
отлично и даже не отмечалось рвоты, которая была обычным
делом для такой химии. Через 5 дней нас выписали домой и мы
стали приходить амбулаторно на контрольные анализы.
Осложнения чаще всего встречаются позже, когда начинают
падать лейкоциты, снижается иммунная защита, присоединя-
ются воспаления слизистых и инфекция, падают эритроциты,
тромбоциты и может возникнуть кровотечение или понадо-
биться переливание крови. Все это было возможным и раньше,
в общем-то, при любой химии. Но есть препараты, которые
240
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
241
прогулки по Риджентс-парку наши дети оба заснули в своих
колясках, а мы предались откровенным разговорам.
Дела у Дениса шли тоже не очень хорошо. После окончания
облучения, которое мы проходили с разницей в неделю от нача-
ла, то есть почти одновременно, у Дениса опухоль дала про-
долженный рост. Она захватила часть грудной клетки, зажимая
трахею и пищевод, и поэтому Деня не мог кушать сам — пища
не могла провалиться дальше препятствия, у него постоянно
стоял зонд, через который ему капали специальное зондо-
вое питание. Конечно, постоянно шла борьба и подбиралась
новая химия, только что апробированная в Америке. В случае
с саркомой в мире есть довольно много протоколов лечения
с положительными результатами. Но в том случае, когда опухоль
не удалена полностью, а у Дениски ее удалили практически всю,
когда он только приехал в Англию, но потом она опять выросла,
сведя на нет результаты многочасовой операции. Так вот, тогда
одной химией очень трудно разрушить всю опухоль. Да и па-
циент при этом очень страдает от интоксикации в результате
распада опухоли. Что ждало впереди Дениса, было неизвестно,
как почти во всех случаях онкологии, но мама была в очень
подавленном настроении, все время плакала в страхе потерять
сыночка, а жизни без него она просто не представляла.
Я тоже очень горячо, просто безумно любила дочь. Тогда рас-
сказала Инне свой сон и про то, что постепенно стараюсь привы-
кать к мысли, чтобы отпустить дочку. по крайней мере, отодви-
гать свой эгоизм и пускать все на волю Божию, стараясь думать
о смирении и не обижаться ни на какие события. В частности,
на то, что нам досталась такая болезнь и такое тяжелое течение.
Ведь у многих случается ремиссия, многие дети с нашим диагно-
зом встают уже на лучевой и потом ходят и бегают, пока не на-
ступает прогрессия. Да, всех, кого я смогла найти за это время,
не миновал продолженный рост. Но был и светлый промежуток.
Передышка, что ли. А мы не удостоились и этого. Пока. Надеюсь,
это ждет нас впереди. Но что бы ни было, уже сейчас я стараюсь
242
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
243
доза, многие считают, что она вообще работать не может. А это
значит, что хорошее самочувствие — наше собственное. Аппетит
приходил в норму, как и положено малышам, с выбором блюд,
капризами иногда. Но в целом Сонечка кушала примерно как
до болезни. Я подумала, что если мы продержимся так неделю
и больше, то это будет впервые за все время болезни, и после
химии можно будет отменить гормоны совсем. Во время кон-
сультации я привела врачу примеры положительной динамики,
показала фотографии с динамикой косоглазия. Захарулис стал
что-то говорить Сонечке, а она ему в ответ застенчиво улыбну-
лась. Наверное, это его убедило окончательно, и он согласился
начать второй блок без МРТ.
Был конец сентября. Погода стала переменчивая, периода-
ми — дождливая и ненастная, как и положено осенью, но, тем
не менее, мы с Сонечкой были в боевом настроении — улучше-
ния, что я видела, вдохновляли меня. Я думала о проведении
позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ) после второго
блока химии для оценки того, насколько мертва опухоль, о ре-
абилитационных процедурах для Сонечки, о стойкой ремиссии.
В общем, столько всего позитивного я успела намечтать за этот
благодатный промежуток прекрасного самочувствия Сонечки!
Вот надо же, мы живем и вроде бы радуемся жизни. Но если по-
ложить руку на сердце и разобрать свою жизнь, то мы увидим,
что основную часть жизни мы чем-то недовольны. Внешностью,
комплекцией, работой, мужем-женой, соседями, недостатком
денег, квадратных метров, у кого-то нет детей, и они годами
переживают эту трагедию, а кто-то с легкостью беременеет
и недоволен несвоевременностью этого события. Когда мы
получаем желаемое, то радуемся какое-то время, а потом при-
выкаем к хорошему, начинаем желать большего и не получая
этого какое-то время, опять недовольны судьбой.
А я в тот период была словно окрыленная. Всего лишь улыбки
и хорошее самочувствие моей доченьки творили со мной
чудеса! Я ходила очень часто с улыбкой на губах — это стали
244
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
245
мы стали читать каждый раз, как начинали наш книжный сеанс.
Почему-то мне было одновременно и приятно, и больно читать
эту книжку, и всякий раз я проливала слезы в конце. Ведь там
были фотографии и в болезни, и когда она была здорова, а на
одной даже с прищепками на волосах, когда сооружала сама
себе первую прическу. Боже мой, как же это было давно, слов-
но в прошлой жизни, а не год назад!
28 сентября 2012 года мы начали второй блок химии. Сна-
чала перорально, вориностат и ретиноевую кислоту. К ним мне
выдавали специальные перчатки, контейнеры для сброса пер-
чаток и шприцев после использования, специальный контейнер
для хранения препарата, который помещался в холодильник.
Все эти «аксессуары» я ежедневно относила в клинику, чтобы
дальше их утилизировали как положено. Вориностат для Сонеч-
ки Захарулис заказывал в Америке, его делали в жидкой форме
для удобства приема. А ретиноевая кислота — это, по сути,
витамин А, он имеется в любой стране, но только мы получали
в очень большой дозе и в жидкой форме. Его готовили для Сони
в аптеке при клинике. В большой дозе витамин А может быть
опасен, а у беременных абсолютно точно вызывает уродства
плода. Даже витамины могут быть как полезными, так и опас-
ными для здоровья.
Амбулаторный этап мы опять проскочили без нюансов
и легли на внутривенную химию. Опять страх и волнение, ведь
с каждым разом организм приступает к химии, все более осла-
бленный предыдущими курсами. На этот раз у Сонечки несколь-
ко раз была рвота при введении цисплатина, и аппетит поэтому
снизился. Но на четвертый день, когда поставили «промываш-
ку», то есть обычные растворы типа глюкозы и физраствора
с витаминками, Сонечка окрепла и стала потихоньку кушать.
Пока мы лежали в клинике во второй блок химии, мне по-
звонила женщина из России, представилась Кармелой. Она
сказала, что узнала о нас совсем недавно от своих знакомых
и хотела бы помочь. Она православная верующая и хотела бы
246
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
247
дарна, порой отпиралась от даров. Но понимала, что люди хотят
помочь от чистого сердца. Тем более, когда страдает маленький
ребенок, желание помочь возникает даже у толстокожих мужчин.
За время второго блока химии из предвиденных осложнений
у Сонечки в анализе мочи выявились эритроциты, — это могло
говорить о геморрагическом цистите, что очень часто бывает
на такой химии, но все прошло после введения специального
гемостатического препарата. Так что через 5 дней нас отпусти-
ли домой, и мы снова стали набирать силы, радоваться денеч-
кам с солнечной погодой и красивейшим пейзажам Риджентс-
парка, где разноцветными листочками красовалась осень.
Еще дней через 5 нам понадобилось переливание крови,
и для этого мы на полдня легли в клинику, но в целом все шло
по плану. В середине октября я поняла, что волосики у Сонечки
выпадают настолько сильно, что мне никак не удастся избежать
их потери. Так не хотелось, чтобы моя малышка была лысень-
кой, но что ж делать, на подушке волосы оставались клочками,
падали на одежду, в тарелку, да и повсюду при малейшем
прикосновении. Я поняла, что это вопрос времени, и даже если
мы промучимся какое-то время в бесконечно падающих во-
лосах, они все равно выпадут все. Поэтому я привезла Сонечку
в ближайшую парикмахерскую, где работали русскоговорящие
девочки, и попросила постричь дочку налысо. Моя малышка
родилась волосатенькой, и в годик я ее не стригла, как это
делают многие по старинке. Поэтому Сонечка никогда не была
лысенькой. Но делать было нечего, я утешала себя, что волосы
не зубы — вырастут новые, после окончания химии они долж-
ны будут восстановиться. Главное, чтобы лечение помогало,
а остальное ерунда. Да и без волосиков станет легче ухаживать
за малышкой, ведь мне одной помыть голову парализованному
ребенку, который к тому же весил немало, было очень тяже-
ло. Когда Сонечку подстригли, я собрала в пакетик ее локоны
на память. Говорят, что после химии новые волосы могут стать
другого цвета или начнут кудрявиться…
248
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
249
в наших силах, чтобы малышке было полегче, немного радост-
нее от этих безделушек. Но бывали ведь времена болезни такие
тяжелые, что ничем порадовать дочку не получалось. Поэтому,
когда Сонечка светилась улыбкой от покупки, так и хотелось по-
радовать ее еще больше!
Но время, к сожалению, остановить нельзя. 18 октября мы
сделали очередное МРТ. На этот раз исследование выполнили
прямо в нашей клинике — совсем незадолго до этого там устано-
вили современный аппарат и мы были в числе первых пациентов.
Нам это было очень удобно — не нужно ездить в чужую клинику, да
и оплачивали мы там МРТ отдельно, а в Харли Стрит Клиник все
лечение и обследования оплачивались с единого счета, на кото-
ром у нас оставался положительный баланс. Хотя бы этот груз упал
с наших плеч — стоимость МРТ была заоблачной, нам каждый раз
приходилось волноваться, хватит ли на очередное исследование,
ведь его мы делали очень часто, почти каждый месяц.
После МРТ мы ушли домой и я тихо молилась. Я не всег-
да могла предчувствовать некоторые вещи. Наверное, мозг
просто не разрешал думать о плохом, защищая меня. Когда
позвонила Элла, поначалу мне не хотелось снимать трубку, я бо-
ялась. Перед этим я попросила ее спросить у Захарулиса, каких
вестей ждать. Без подробностей, конечно, просто хорошо или
плохо, чтобы подготовиться дома, а не сидеть замороженной
на консультации. Поэтому, когда она звонила, я долго смотрела
на экран с входящим вызовом, но потом уверенно подумала,
что на этот раз вести будут точно хорошими, и сняла трубку.
Элла подбирала слова, чтобы смягчить известия. Но когда
плохо, то, как ни подбирай слова, все равно все станет понятно.
На следующий день мы должны были встретиться с врачом для
беседы. Но пока стало ясно, что следующая химия, которая
была запланирована через несколько дней, отменяется.
Что я могла испытывать? Всего лишь пустоту. Я долго не могла
прийти в себя и поверить, что вести плохие. Но как такое воз-
можно? за счет чего тогда у нас такой прогресс и наладилось
250
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
251
когда период очень тяжелый, с продолженным ростом, то нет-нет,
да и наступает облегчение. за счет чего — непонятно, но процесс
стабилизируется. Кто-то перестает температурить или начинает
кушать, сидеть, была пара случаев, что ребенок выходил из со-
пора и начинал узнавать близких, называя по именам. Опять же,
у всех находились свои объяснения этому. Как правило, все до
последнего пытались лечить ребенка, надеясь кто на альтерна-
тиву, кто на молитвы и прикладывания святых икон и частиц, кто,
наоборот, приглашал знахарей, целителей… Я сделала вывод,
что это просто волнообразное течение болезни. Не по прямой
«все хорошо» или «все плохо», а именно периодами улучшений
и ухудшений. Ясно было одно: самый страшный период болезни
наступает в конце. И теперь, когда я узнала, что мощное лече-
ние, на которое я делала ставку сама, не помогает, я поняла, что
в скором времени нам предстоит этот самый последний этап.
Слез не было. Все та же пустота. Меня словно оглушили,
и я пребывала в прострации. Что теперь делать? Ехать до-
мой? А куда домой, ведь теперь мы там чужие, раз полечились
на чужбине. Я так и представляла себе ухмылки наших врачей:
что, ничего не получилось? Мы предупреждали вас, что лечения
нигде не существует! А самое страшное, что до меня дошло
в один миг, что умирают онкологические дети у себя дома, ведь
детского хосписа в Москве не существовало. Я знала об этом
раньше, просто не задумывалась, мне это было не нужно, ведь
я все время пребывала в надежде.
Сонечка смотрела на кухне передачу «прыг-скок команда»
на DVD-плеере, сидя в своей колясочке. Увидев меня, она весе-
ло улыбнулась и подняла обе ножки вверх, разогнув в коленках.
Она делала упражнения вместе с ребятами, а я увидела очеред-
ное новое движение в ножках. Боже, но как такое возможно?!
Хорошо, что я заранее узнала от Эллы основную новость и пере-
жила шок дома. На консультацию я явилась полностью собранной
и заготовила очень тяжелые, но важные для меня вопросы.
Захарулис встретил нас с Сонечкой грустной улыбкой. Мне
252
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
253
капилляров опухоли, тем самым нарушая процессы развития
опухоли. Все эти препараты назначаются для приема внутрь,
амбулаторно. Мы должны были следить за состоянием девочки,
и если рост опухоли продолжится, то придется думать о пал-
лиативной помощи, то есть о поддерживающем нормальное
самочувствие лечении. Я была благодарна врачу, что в этот раз
он сам предложил какой-то вариант, хотя именно сейчас, видимо,
после глубокого разочарования, я уже практически не верила
ни в какое лечение. Если бы Захарулис сам не предложил новую
схему, то, может быть, я бы и не просила уже ничего нового — до
такой степени у меня в тот период опустились руки.
За ночь, перемалывая удручающую новость, я уже следила
за Сонечкой, ее дыханием, переживая, что в любой момент
может произойти ухудшение. Хотя я и понимала, что Сонечка
стабильна, но ведь еще накануне я вообще была уверена, что
у нас улучшения, поэтому от одного известия не может нару-
шиться дыхание или гемодинамика. Вот почему иногда лучше
чего-то не знать. Думаю, именно поэтому в советские времена
онкологическому пациенту не сообщали о болезни, чтобы не ду-
мать о плохом. Я же не могла не думать о плохом, узнав что идет
продолженный рост, и понимая все ужасы, которые подстерега-
ют на последнем отрезке. Это, как правило, нарушение дыха-
ния, сердечной деятельности, угнетение сознания. У кого-то
все это наступает резко, у кого-то постепенно. Я не знала, как
пойдет у нас, поэтому страшные мысли не покидали меня.
Одно я для себя решила точно — ни в коем случае не сажать
дочку на аппарат искусственной вентиляции легких. Почему?
за годы в больнице я видела многих больных, впавших в кому
из-за тяжелой травмы мозга с очагами размозжения, с опу-
холью или отеком мозга. Когда возникал момент нарушения
дыхания, то есть больной не мог дышать самостоятельно, его
нужно подключить к аппаратному дыханию. В таком состоянии,
на полностью искусственном жизнеобеспечении, больные могли
находиться месяцами, пока работало сердце. А у детей оно, как
254
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
255
кулаки: Боже мой, ну почему мне приходится думать об этом?!
Другие думают о том, в какую секцию или кружок отдать ребенка,
какое платье купить — розовое или сиреневое, на какой спек-
такль отвести дитя, а я думаю, как моя дочка в скором времени
будет уходить из жизни! Ведь опухоль растет — это неизбежно!
Есть такие родители, которые запрещают друг другу говорить
и думать об этом. Это их выбор. Я никогда не думала об этом до
болезни и до того момента, как узнала, что последняя надеж-
да на интенсивную химию не оправдалась. Но, понимая, что
в скором времени может наступить ухудшение катастрофиче-
ское, я не могла все пустить на самотек. Я хотела знать, чем
нам могут помочь дома, в Москве, и какая помощь существует
в Англии. Где моей малышке было бы лучше и спокойнее?
Первое что приходило в голову — конечно дома! А потом, когда
я понимала, что у нас только по телевидению медицина пре-
красна и всем оснащена, а на деле дети на последнем отрезке
жизни никому не нужны и уходят в страшных муках, то не так уж
радужна перспектива вернуться домой.
Когда на консультации зашла речь о паллиативном уходе
в случае неэффективности новой схемы, я стала задавать
ужасно тяжелые для любой мамы вопросы. О том, как происхо-
дит глобальное ухудшение, возможно ли, что начало ухудшения
сразу же отражается на дыхании и тогда выехать домой ста-
новится невозможным. Каковы шаги при остановке дыхания,
если оно произошло дома, и я не хотела бы, чтобы проводились
реанимационные мероприятия. Как вести себя, если ребенок
умирает дома… Даже писать эти строки и вспоминать, как я за-
давала тогда вопросы — жутко! Что и говорить, я испытывала
неимоверную душевную боль, узнавая все это на той консуль-
тации. Доктор терпеливо рассказывал и объяснял. Конечно,
все ситуации разные и одинаково не бывает даже при двух
очень схожих картинах МРТ. Но, тем не менее, по данным МРТ
он предполагал, что время у нас пока есть. Мое решение об от-
казе от реанимации он прекрасно понимал и даже сказал, что
256
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
257
о плачевном положении паллиативной помощи детям в России.
Детского хосписа для онкологических детей в Москве не суще-
ствовало. Имелся хоспис в Северном Чертаново, но туда при-
нимались дети с различными тяжелыми заболеваниями, не тре-
бующие наркотического обезболивания. Не было и домашней
выездной службы. Я нашла пару благотворительных компаний,
благодаря которым существовало подобие таких служб. Но в ос-
новном это была благотворительная материальная помощь
в виде средств гигиены и медикаментов, которые возможно ку-
пить в аптеке; также выезжал психолог и врач для консультаций.
Каких-то специальных приборов и, тем более, сильных обезболи-
вающих препаратов обе организации не имели, так как не имели
лицензии на свою деятельность. То есть официально в Москве
понятия что амбулаторной, что стационарной паллиативной служ-
бы не существовало. Еще один хоспис, точнее выделенные под
него несколько коек в НПЦ Солнцево, существовал несколько лет,
но очередь туда была такая, что больные умирали, так и не до-
ждавшись места. К тому моменту, когда я собирала информацию,
даже эти несколько несчастных хосписных коек закрыли.
Я прочитала безумно пугающие истории, которые писали
ошалевшие от творящегося беспредела и горя родители безна-
дежных деток. Одного малыша полечили в московском онкоцен-
тре и, признав инкурабельность заболевания, вместе с мамой
выписали домой, несмотря на тяжесть состояния и то, что па-
циент из региона, куда ехать нужно было за тысячу километров.
Маму с малышом приютили родственники, еще надеясь на то,
что другие специалисты в области детской онкологии смогут
предложить какое-то лечение. Ребенка мучили сильные боли,
и, когда к вечеру он начинал дико кричать, вызывали скорую
помощь, которая приезжала, но ничем помочь не смогла, так
как наркотические препараты не возят на скорой. Пытались
позвонить в разные больницы столицы, чтобы куда-нибудь при-
строить маленького пациента, но выяснялось, что заболевание
неизлечимое и в больнице пациенту делать нечего, принять его
258
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
259
И еще у одной девочки, Алины, которая заболела на месяц поз-
же Сонечки, к этому периоду начались боли. Они с мамой нахо-
дились в Тюмени, и их приняла местная больница, где ребенка
обезболивали наркотическими препаратами. А что будет с нами,
если нам все это понадобится? Про паллиатив в Москве я уже
все поняла. Оставалась надежда только на взрослый хоспис,
в котором оказался наш дружок-пирожок Дениска перед приле-
том в Англию. Тогда у него тоже были сильные боли и нигде ему
не могли выписать морфин, хотя он и кричал от болей, то есть
свалить на то, что «ребенок капризничает», было невозможно.
Но как туда попасть? Мама Дениски говорила, что попали они
туда чудом, через каких-то знакомых врачей. И что детки там
пребывают по 1–2 всего, ведь хоспис рассчитан на взрослых.
От всех этих дум голова шла кругом. Я решила успокоиться
и пока перестать об этом думать круглосуточно. Потихоньку
искать информацию надо, но пока не думать серьезно об отъ-
езде. Ведь Сонечка чувствовала себя прекрасно, и я не раз
ловила себя на мысли, что у нас впервые такой благодатный
период, а я ищу информацию о хосписах. Почему я не могу, как
остальные, «отрубить себе голову», стать немного блаженной
и не понимающей ситуации?! В конце концов, надо не обра-
щать внимания на то, что МРТ показывает рост, и радоваться
хорошему самочувствию. Плюс мы все же начинаем еще одну
схему лечения, и пусть шансы невелики, но надо попытаться
настроиться и вновь поверить в успех.
24 октября у нашего Алешки был день рождения. Ему ис-
полнялось 13 лет. Он был дома, а мы на чужбине, и отмечать
день рождения никак не получилось бы. Мы с Сонечкой купили
братику подарок — крутой футбольный мяч, который в сдутом
виде как раз занимал немного места, чтобы можно было увезти
его с собой. Лешка любил играть в футбол и мячу наверняка был
бы рад. Чтобы хоть как-то скрасить его праздник, я написала
о событии в дневнике Сонечки. И попросила наших социаль-
ных друзей (назвала их так, потому что большинство из них мы
260
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
261
Исповедь 14
Паллиативная помощь
Ш ли последние числа октября.
Позвонила Элла и пригласила нас на прием паллиативной
бригады. Захарулис говорил об этом. Но прошло больше недели,
и я уже настроилась на новое лечение, да и самочувствие Со-
нечки оставалось хорошим. Тогда, спрашивается, зачем нам
сейчас паллиативная бригада?! Я испытывала смесь чувств —
злость, обиду, негодование. Никак я не могла бороться с со-
бой и быть истинной христианкой с добрым сердцем, полным
смирения. Я понимала, это абсолютно естественно с учетом
того, что идет продолженный рост и ухудшение может наступить
в любой момент, но тем не менее, казалось страшной не-
справедливостью отправлять нас на попечение паллиативной
бригады именно сейчас.
Ведь мы еще получали лечение и надеялись на мизерный,
но шанс выздоровления. Как оказалось позже, все это от на-
шего российского менталитета, неправильных представлений
о паллиативной службе. Нас всех передергивает от слова
«хоспис», в голове одни скрюченные прокаженные больные
в стадии агонии. На тот момент я еще не понимала, что в Ан-
глии паллиативная бригада занимается не только обреченными
онкологическими пациентами и теми, кто вступил в последний
отрезок жизни с неизлечимой болезнью. Паллиативная помощь
могла понадобиться всем больным, кому необходимо поддер-
живающее лечение, независимо от диагноза. И это не обяза-
тельно умирающий пациент, а может быть просто испытыва-
ющий страдания от хронической болезни человек. Например,
когда требуется сильное обезболивание при системных,
суставных, тяжелых кожных болезнях, после тяжелых травм.
При болезнях, когда требуется постоянная санация, зондовое
питание, тоже приходят на помощь паллиативные специалисты.
262
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
263
женные к домашним. В меру сил и возможностей дети посто-
янно занимались разными играми, участвовали в спектаклях
и представлениях. При этом не забывали и о максимальном
облегчении боли и всех симптомов рака, какие были у конкрет-
ного пациента. Если же родители хотели забрать ребенка домой,
чтобы он провел последние дни в родных стенах, то на дом
ежедневно или по индивидуальному графику, в зависимости
от тяжести состояния больного, приходили медсестра и врач.
В случае смерти ребенка паллиативная команда удостоверяла
тот факт, что ребенок находился в последней стадии неизле-
чимого заболевания, — никакого криминала, соответственно,
никаких судебных разбирательств.
В нашем случае мы находились в непосредственной близости
от клиники и в случае ухудшений должны были прийти в стацио-
нар хотя бы для стабилизации симптомов, коррекции дозы пре-
паратов и врачебного осмотра. В случае если состояние станет
тяжелым или ребенок будет страдать, мы можем находиться
в стационаре круглосуточно, сколько потребуется. Если же вдруг
остановка дыхания случится дома, например во сне, то паллиа-
тивная бригада приедет, осмотрит и даст заключение, по какой
причине это произошло.
Я ушла после консультации разбитой и выжатой как лимон.
Как я до сих пор не свихнулась, выслушивая эти разговоры?!
Я не знала. Даже теперь, когда, казалось бы, хуже некуда, мне
все равно не верилось, что такое может произойти с моим
ребенком. Нет, моя Сонечка крепкий орешек, показатели ее
крови и работы органов быстро восстанавливаются после тя-
желейшей химии. А простые пероральные препараты, которые
мы принимали амбулаторно в тот период, организм щелкал как
семечки, без каких-то осложнений. Не может же такой сильный
организм, совершенный по всем показателям, сдаться какому-
то пучку чужеродных клеток?! Нет, не может!
Вот так я старалась настроиться на борьбу и, что интерес-
но, у меня это получалось. А свой медицинский мозг я хотела
264
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
265
С тяжелым сердцем я привезла Сонечку на колясочке
на праздник. И там, слава тебе Господи, среди этих чудесных
людей, воспитанных на английский манер, принято не заме-
чать ущербность и инвалидность других детей. Мы же с вами,
дорогие россияне, сначала таращим глаза, потом стараемся
спрятать конфуз и тупо улыбнуться, отводя взгляд. А искренне
не замечать паралич, косоглазие и нелепость бантиков на тяже-
ло болеющем ребенке мы с вами не сможем, потому что вос-
питаны иначе. Для нас это дикое зрелище, ведь мы не видели
таких детей с раннего детства, не учились с ними в одной школе,
родители нам не внушали, что они точно такие же, как и мы
сами. Да что и говорить, даже родители таких же больных деток,
как и моя Сонечка, — и те смотрели другими глазами. Жалели,
соболезновали, грустили. Но не могли по-настоящему не заме-
чать ущербность и обращаться к Соне как к обычному ребенку.
А на том вечере мы чувствовали себя нормальными, все с нами
играли и общались, Сонечке подарили мигающую волшебную
палочку и я наконец увидела ее улыбку, впервые за весь день.
Я приспособила волшебную палочку в коляске так, чтобы она на-
ходилась у Сонечки в ладошке, и дочка видела, как она мигает.
Был легкий фуршет. Мы увиделись с Инной и нашим дорогим
дружочком Дениской. С Инной у меня получался самый близкий
контакт, и я призналась ей, что чувствую, как надвигается беда.
Мне захотелось напиться, чтобы забыться. Но я никак не могла
этого сделать, ведь мне нужно было отвезти Сонечку домой,
накормить, уложить спать. Ее жизнь никак не должна была ме-
няться из-за моей хандры. Поэтому мы ограничилась бокалом
вина и разошлись по домам. Договорились с Инной встретиться
у нас дома на следующий день и все обсудить детально, к тому
же мы давно не говорили по душам.
Ночь мы провели довольно беспокойно, все время просы-
пались, и мне показалось, что Сонечка заболела. У нее было
затруднено носовое дыхание, будто заложенность носа, и пе-
риодически она как бы похрапывала. Те родители, у чьих детей
266
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Катастрофа
П од утро 2 ноября я проснулась оттого, что Сонечка дышала
очень шумно, с одышкой, будто ей наполовину перекрыли
горлышко и она не могла ни вдохнуть, ни выдохнуть. К тому же
внутри у нее все клокотало, будто скопилась мокрота. Накануне
она не кушала практически ничего, и я уже поняла, что у нас
вот-вот добавятся еще какие-то симптомы. Поэтому на ночь
я самостоятельно дала дозу гормонов, не дожидаясь этих сим-
птомов. Но, видимо, опоздала. Процесс пошел, и одной дозой
его уже было не остановить. Сонечка не спала, постанывала.
А в 5 утра дочка начала дико кричать. Я взяла ее на ручки,
пытаясь покачать. Я подумала, она нервничает из-за того, что
не получается нормально дышать. Такое у нас было еще в обыч-
ные времена, когда у дочки возникал насморк и она могла
реветь всю ночь напролет. Малышня часто плачет из-за этого,
267
не понимая, в чем дело. Но теперь я не могла ни успокоить ее,
ни облегчить дочке состояние. Я держала ее полувертикаль-
но, чтобы ей легче было откашляться или отхаркнуть мокроту.
Но лишь еще часа через полтора поняла — все, вот оно, то са-
мое ухудшение, которого я так боялась.
Дочка не может откашляться сама, у нас пошло нарушение
секреции и теперь мы сможем ее лишь санировать, то есть от-
сасывать секрецию, чтобы облегчить дыхание. Но почему она
так кричит?! А вдруг это боли?..
Осознание надвигающейся бури зажимало горло и мне. Я не
смела плакать, так как надо было утешать и успокаивать Сонечку.
Она продолжала хрипеть и кричать, я спешно пыталась
одеться и собраться в клинику, при этом как-то не выпускать
дочку из рук. Такой плач с выпученными глазами, полными
ужаса и безнадежности, не мог быть просто из-за капризов или
неполадок, связанных со вдохом. Боже, неужели начались эти
онкологические боли, о которых так страшно рассказывают?!
Что хуже их не бывает ничего на свете. Что они мучительны и по
силе бывают такими, что не всегда помогают наркотические
обезболивающие, и многие взрослые, которые способны пере-
двигаться, накладывают на себя руки, не в силах терпеть такое.
Даже зная наш диагноз и то, что опухоль продолжает расти,
все равно я не была готова к таким страшным болям. Ведь
почти все, с кем я переписывалась, рассказывали, что сначала
наступало нарушение сознания, и дети под конец в основном
спали. Считаные единицы шли по другому пути, я уже описы-
вала, были и такие, у кого сначала происходило нарушение
дыхания при ясном сознании. И я знала лишь одну девочку
из Тюмени, у которой были сильные боли. В тот момент я вспом-
нила ее, Алиночку. А ведь у нее тоже были метастазы в спинной
мозг и нервные корешки, как у Сони, и, наверное, именно это
вызывает боли. Девочка Алина была постарше Сони и могла
сказать, что у нее боли. А Сонечка на все мои вопросы только
громко плакала. Даже не плакала, а дико кричала. Описать это
268
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
269
бывало и раньше при малейшем ухудшении, но и в нарушении
секреции, слабости мышц гортани и глотки. Из-за них становит-
ся невозможно нормально откашляться или отхаркнуть секре-
цию, которая вырабатывается в норме, мы незаметно для себя
сглатываем ее или откашливаем. Именно эти нарушения при-
водят к нарушению дыхания и даже к остановке. И — боли. Да,
это были они. При нашем диагнозе они действительно бывают
не у всех. Но у Сонечки был изначально нетипичный случай,
плюс метастазы в спинной мозг и в корешки, нехарактерные
для классической глиомы ствола. Все это объясняло, почему
нам не повезло и под конец.
Несмотря на самое худшее, я уже давно не обижалась
на Всевышнего за то, что у нас такой тяжелый путь. Я неисто-
во молилась и просила лишь облегчения для своей малышки,
чтобы она не страдала.
Паллиативщики навещали нас несколько раз в течение
дня. Сонечке отсанировали клокочущую слизь, на некоторое
время стало немного легче. Те обезболивающие, что смогли
ввести, не помогали, на крик без конца забегали то медсестры,
то русские мамочки, которые лежали в этот период со своими
детками в клинике. Ближе к обеду Сонечка обессилела и пе-
риодически стала дремать. Плюс нам назначили седативный
препарат, в первую очередь для того, чтобы снять возбудимость
нервной системы и уменьшить одышку, которая сопутствовала
затрудненному клокочущему дыханию. Считалось, что успокаи-
вающие препараты могли помочь расслабить мышечный спазм
и вдох должен стать более свободным. Еще и из-за седативных
препаратов Сонечка начала дремать, но боли не давали ей
отдохнуть. Видимо, когда они достигали пика, Сонечка начинала
резко кричать даже сквозь сон. Метаться она не могла из-за
параличей, но ее состояние было близко к этому, что выдавало
движение головки и сжатые ладошки и, насколько было возмож-
но, — движения в предплечьях и ножках. Господи, как мне было
ее жалко! Сердце просто разрывалось от беспомощности!
270
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
271
были вовлечены, хоть и косвенно, и волей-неволей они участво-
вали в нашей жизни и встали на путь милосердия и помощи.
Может, в этом и была наша миссия с Сонечкой?
4 ноября должны были прилететь наши дорогие папа и Леша.
У Алешки начались осенние каникулы, мы давно соскучились,
так как не виделись с нашим любимым братишкой и папоч-
кой уже два месяца, а заодно они должны были привезти нам
теплую одежду и обувь, чтобы не покупать все это в Лондоне.
Но сможет ли Сонечка их дождаться? Состояние ее было тяже-
лым, и даже сатурация (насыщение крови кислородом) перио-
дически падала. Я подписала дрожащими руками отказ от ре-
анимации, и поэтому нас не переводили в палату интенсивной
терапии. Я не знала, как события будут развиваться дальше,
и очень переживала, что из-за моего нежелания длительной
интубации малышка может страдать, будучи в сознании. Я бо-
ялась, что в нужный момент не смогу понять, что необходимо
сделать. Цель была одна — чтобы моя доченька поменьше стра-
дала. Но где та мера, которой можно измерить страдания? то ли
их будет меньше, если посадить ребенка на все возможные
трубочки для поддержания жизнедеятельности, таким образом,
очень медленно и долго, ребенок будет идти к своему пути ан-
гела. Вряд ли все манипуляции не принесут малышу страданий,
ведь даже перевязка и смена катетера — у же целая трагедия
для крохи. Либо нужно найти силы, преодолеть первый этап
затрудненного дыхания, и дальше ребенок быстро отмучается
и улетит на облачка. В каком случае муки будут меньше, непо-
нятно, но ясно лишь одно: такие дети, как моя Сонечка — муче-
ники. Они уже за время болезни перенесли столько боли и стра-
даний, сколько взрослый порой за всю жизнь не испытывал.
Так как после санации на какое-то время Сонечке становилось
полегче дышать, а все необходимое для этого было в нашей
комнате, я приноровилась сама санировать Сонечку. Потом
ставила кислородную маску, и мне казалось, что ей немного
полегче, по крайней мере, внешне она успокаивалась и одышка
272
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
273
шла на контакт. А в какой-то раз весьма невежливо попросила
ее уйти. Со временем, когда я сама постепенно пришла к сми-
рению с решением Господа, старалась быть терпимее, вот тогда
и разговоры с ней стали приносить пользу.
В тот день она пришла так вовремя! В Англии принято улыбать-
ся друг другу, обниматься и всячески проявлять теплые чувства.
Но зачастую это искусственно, такую улыбку видно за версту,
ведь глаза-то не улыбаются. Но Нана зашла с кроткой улыбкой
и грустными глазами, крепко обняла меня. Я почувствовала ее
искреннюю поддержку, отдалась своим чувствам последних двух
суток и заплакала у нее на плече. Потом немного успокоилась,
и мы поговорили о том, что я чувствовала. А чувствовала я, что
времени у меня с дочкой осталось очень мало, что я бы очень
хотела уехать с ней домой, но меня пугает отсутствие помощи
на паллиативном этапе дома, что мне очень одиноко и не хвата-
ет близких, я смирилась с тем, что Господь захотел забрать мое
дитя, но пока я не готова ее отпустить, что все время думаю, как
лучше поступить и что делать, чтобы не сделать дочке хуже.
Одним словом, каша и в душе, и в голове. Но после разговора
мне стало немного легче.
У меня было ощущение дежавю, будто то, что происходит
в данный момент, уже было. Сонечка слышала меня и прекрас-
но понимала, о чем я говорю. Просто она была не в силах радо-
ваться и даже не улыбалась, когда я говорила что скоро приедут
папочка и братик. Ведь мы их так же ждали перед биопсией.
И тогда, и сейчас я торопила мысленно время. Тогда — потому
что стоял вопрос об объеме операции, делать ли саму биоп-
сию. А сейчас вообще вопрос жизни или смерти. Не станет ли
Сонечке за время ожидания настолько плохо, что они попросту
не успеют, или она войдет в состояние комы или сопора и не
сможет порадоваться их приезду.
За час до их приезда Сонечке вдруг стало еще хуже, чем
было. Опять страшная одышка, клокочущее дыхание. По-
том началась рвота. Но она косвенно помогла, так как, пока
274
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
5 ноября 2012
День не заладился прямо с утра. Питание не усваивалось, по-
вторялась рвота, дыхание было таким же, и приходилось очень
275
часто санировать дочку, чтобы она могла дышать, к тому же под-
нялась высокая температура, и это совсем ослабило Сонечку.
Позвонила Карина из «Англомедикал» и сообщила, что в Лон-
дон приехала Евгения Забелина, руководитель «антиракового
корпуса» «Русфонда». Та самая, которой я писала много раз в са-
мом начале нашего пути с просьбой о помощи, и которая отве-
чала на мои письма, не только по делу, но еще и по-человечески
пытаясь поддержать меня как маму тяжелобольного ребенка.
Планировалось организовать вечер встречи, и меня приглашали
туда. Я имела возможность познакомиться с человеком, которого
я хотела не просто поблагодарить, а упасть на колени в своей
безграничной благодарности. Я и не мечтала о таком, а тут все
так просто, просто прийти вечером на встречу.
Но уже после обеда у Сонечки стали падать показатели пульса,
давления, сатурации. Поэтому я просто побоялась оставить свою
малышку. А вдруг скоро произойдет непоправимое, а меня не бу-
дет рядом? Такого я не могла допустить. Я позвонила Карине
и объяснила всю ситуацию. Всепонимающая, всепрощающая
Карина. Конечно, она все понимает и передаст мои искренние
извинения за то, что я не смогла прийти, и мою благодарность
за все. При этом Карина сказала, что, возможно, Евгения Ва-
сильевна заедет в клинику навестить деток, которые там лежат.
Но это пока неточно, в зависимости от загруженности и планов.
Несколько раз за вечер сатурация падала до 70 вместо 90
с лишним, и мы все поочередно сидели на кровати у Сонечки
и каждый из нас наверняка прощался мысленно с ней. по край-
ней мере, все знали, что дела очень плохи, просто не хотелось
произносить этого вслух. Наш сынок, наверное, повзрослел
сразу на несколько лет, ведь наблюдать, как родной сестренки
может вот-вот не стать, — это не для беззаботного и беспечного
подростка, а для человека, уже осознающего тонкую грань жиз-
ни и смерти, ценности мига рядом с любимым человеком.
Поздно вечером кто-то робко постучал в дверь нашей
комнаты. Комнаты не запирались, и обычно входили просто
276
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
277
гнозом. Эту опухоль, похоже, никак не перехитришь, ведь все мы
лечились совершенно разными препаратами.
Я попыталась утешить Олесю, что еще не все потеряно, что
у Димы только начало рецидива и, может быть, Захарулис сей-
час предложит поменять схему лечения. На это Олеся ответила,
что у Димы очень интенсивный рост с прорастанием в соседние
отделы мозга, доктор сказал, что смысла другие попытки иметь
не будут. У Димы рецидив начался с симптомов, очень похожих
на ОРЗ: он стал подкашливать, около двух недель лечили кашель
с мокротой, которая не уменьшалась, а только больше накапли-
валась. Через две недели Диме стало сложнее ходить, и мама
периодически замечала, что стала подтекать слюнка. Вот тогда
и назначили МРТ, где все выяснилось.
Почему я иногда рассказываю и про других детей тоже? Я хочу,
чтобы вы видели, мои дорогие читатели, что опухоль одна и та
же, а течение болезни может сильно отличаться в разных случаях.
Сколько раз я списывалась с родителями, которые считали, что
раз у их ребенка симптомы другие, то и болезнь другая, и закон-
чится все по-другому. Тут не угадаешь, как пойдет. В случае же
именно нашего диагноза, с опухолью ствола, спасти могут только
новые, пока неизвестные человечеству препараты. Точнее, мо-
жет быть, они уже есть и идут эксперименты, но пока нет конкрет-
ных результатов, нет научных конференций, дискуссий, статей,
чтобы врачи могли узнать, что все-таки появились препараты,
которые работают. А может быть, эти препараты еще находятся
в стадии разработки фармакологической формулы, и сам препа-
рат будет создан через несколько лет. В любом случае, я уверена,
что со временем лекарство появится!
278
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 15
6 ноября
Б ыл преодолен еще один трудный день болезни, но все же
мы его перешагнули. Врачи из паллиативной бригады по-
совещались и назначили Сонечке препарат, который влиял
на секрецию, что накапливалась в дыхательных путях, и из-за
этого нам приходилось постоянно санироваться. Этот препарат,
гликопиролайт, уменьшал выработку секреции, как бы под-
сушивая слизистую бронхов, трахеи. Рабочая доза морфина
была подобрана, и Сонечка почти не кричала. Она, конечно,
и беспокоилась, и капризничала, ведь у нее регулярно повто-
рялась рвота, поэтому невозможно было нормально вводить ни
питание, ни лекарства. Давались противорвотные препараты,
но пока питание, введенное порцией, даже очень маленькой,
по 20–40 мл смеси, все равно просилось обратно. Соню часто
тошнило, а если человека тошнит или просто болит голова,
то уже и нам, взрослым, жизнь не мила. Что же говорить про
малыша. Поэтому регулярно к нам приходил диетолог, и в по-
следнее посещение мы решили, что теперь будем пытаться
кормить только с помощью аппарата, капельно, через зонд.
Аппарат-помпа программировался на такую скорость введения,
при которой ребенок мог усвоить питание. Для начала мы долж-
ны были ставить мизерную скорость, 5 мл в час, так пару часов,
потом увеличивать до 10 мл. И так очень медленно, наблюдая
за пациентом, нужно было довести до большей скорости, чтобы
за сутки поступил такой объем питания, который бы соответ-
ствовал суточной норме по калориям. Увеличение скорости
назначалось только при условии отсутствия рвоты.
В этот день нас навестила Нана и принесла подарок.
Она подарила нам звезду… Настоящую звезду на небе!
Нам оставалось ее назвать и зарегистрировать в междуна-
родной ассоциации астрономов. Конечно, мы назвали звезду
279
в честь Сонечки, Vakina Sofia. Зарегистрировали, и в дальней-
шем на наш московский адрес пришел из Англии сертификат
с названием и координатами звезды. Теперь на небе появилась
настоящая звездочка «Вакина София». Это было очень трога-
тельно и ценно для нас!
В этот же день под вечер к нам пришла Карина с Евгенией
Васильевной из «Русфонда». Сколько раз я представляла нашу
встречу, как я бросаюсь к ней со словами и слезами благо-
дарности! Сколько всего я хотела ей сказать, поблагодарить
ее и фонд в целом, что они не бросают таких деток, как наша
Соня, с заведомо удручающей статистикой выживаемости. Что
все равно верят в нас и помогают, несмотря ни на что! Столько
раз я представляла, а тут зашла она, такая хрупкая, маленькая,
но делающая в жизни такие большие и важные дела! И я рас-
терялась. Просто потеряла дар речи, и все, что я собиралась
сказать, куда-то провалилось. Она сама подошла ко мне, заморо-
женной, и обняла. Насколько это простое, но довольно интимное
действие может сблизить — просто поразительно! Видимо, из-за
того, что у нас в России не особенно принят этот жест поддержки
между незнакомыми людьми, или я по натуре кинестетик, и по-
этому для меня так важны всякие прикосновения, не знаю. Я не
с каждым готова обняться, но уж если это происходит, то у меня
рушатся стены непонимания или скованности.
Я стала бесконечно благодарить «Русфонд» и, конечно, ее,
за теплые письма и слова поддержки. Ведь я знала, что дале-
ко не всех способен приютить даже такой сильный «Русфонд».
И только столкнувшись с болезнью дочери, отправляя мольбы
о помощи в многочисленные фонды, откуда ответы не приходи-
ли либо приходили отказы, мы поняли, что все не так радужно
с благотворительной помощью от фондов, как это рекламирует-
ся. А в ходе разнообразных переговоров я поняла, что во мно-
гих фондах имеются экспертные комиссии, которые решают,
кому из подавших заявку помогать. В основном выбирают наи-
более перспективных, кого можно прооперировать, вылечить.
280
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
281
Для меня «Русфонд» останется навсегда именно таким
благодетелем — помогающим даже очень тяжелым и безнадеж-
ным больным, надеющимся вместе с родителями на то, что
лечение поможет спасти. Я очень хотела и сама радоваться
выздоровлению доченьки, и порадовать «Русфонд», да и всех,
кто болел за нас душой, помогал, читая наш сайт и группы
помощи. Ведь я понимала, что на наше лечение затрачено
немало средств, и было бы хорошо, чтобы это дало результат.
Оставалось в глубине души какое-то чувство вины, что мы
не оправдали ожиданий, не ответили ни на один эксперимент.
Еще и поэтому я хотела бы уехать в Россию, чтобы не про-
должать тратить деньги, зная, что они идут не на излечивание,
а на поддержание жизнедеятельности.
Вкратце я поделилась с Евгенией Васильевной своими
мыслями, что не хотела бы тратить деньги фонда, которые могут
пойти на лечение другого ребенка, только потому, что у нас
в стране отсутствует звено паллиативной медицины для детей.
При этом слезы навернулись на глаза, когда я добавила, что
сама не знаю, как поступить, ведь я не могу видеть, как стра-
дает моя куколка. Евгения Васильевна сказала, что на нашем
счету есть еще приличная сумма и мы вполне спокойно можем
лечиться дальше, чтобы я не думала об этом и отдавала свои
силы Сонечке. А дальше как даст Бог, можно подумать о хоспи-
се в Питере, ведь там есть детский хоспис, в отличие от Москвы.
Конечно, это не в родном городе и, опять же, нет рядом близких.
Но зато это будет необходимая для Сонечки помощь, и уже бес-
платная, так как мы россияне.
После встречи с ней я стала гораздо спокойнее. Ведь в ее
словах не было ни намека на укор, осуждения, а одно только
желание помочь, поддержать.
Следующая пара дней прошла примерно одинаково, то с улуч-
шениями, то с ухудшениями. Сонечка была в сознании, на «да»
или «нет» отвечала одними глазками. «Да» — это глазками часто
хлоп-хлоп, и намек на улыбку, а «нет» — глазки в сторону, часто
282
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
283
дут усиливаться, как это бывает у всех онкологических больных.
Я решила принять решение немного позже. Это был такой шанс
для нас уехать, ведь неизвестно, примут ли Сонечку в таком со-
стоянии на борт, а заказывать реанимационный самолет очень
дорого, порядка 40 тысяч долларов.
Но самый главный вопрос о том, что ждет нас на родине,
оставался открытым.
9 ноября 2012
Вот уже неделю как Сонечке стало так плохо, как еще
не было. И именно с этого момента я уже понимала, что мне
суждено пройти самое страшное испытание в моей жизни — по-
терю моей драгоценной малышки.
Опять же, я раздвоилась в осознании происходящего, впро-
чем, как это часто было в течение всего времени болезни. Одна
половина меня все понимала трезвым умом, и именно эта
часть задавала жуткие, но реальные вопросы, что будет дальше,
как действовать, если смерть наступила за границей, что про-
исходит, если больной ребенок на наркотиках прилетает домой
в Россию, как транспортируются тяжелобольные и т. д. Другая
половина желала оставаться непонимающей, блаженной, ве-
рящей в выздоровление матерью. В разные периоды это были
не половины меня, а части, что ли. И если в начале пути первая,
трезвая часть, составляла процентов 20 и периодами задви-
галась подальше, то в конце от второй части, веры и надежды,
оставался лишь маленький осколок.
Я спрашивала маму Дениса и маму Димы, как они умудри-
лись прилететь с детками, которые были очень тяжелыми на тот
момент. Денис нуждался в наркотиках, его укололи в хосписе
прямо перед выездом в аэропорт, а потом они пытались до-
браться, как могли. Плюс еще мальчик дышал в тот период
с огромными затруднениями. Мама летела с ним одна, без реа-
ниматолога — не нашла ни одного, кто бы согласился перевозить
284
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
285
период в несколько месяцев, либо с кем-то передают для этого
пациента посылку, в случае с россиянами это было легко, так
как все время кто-то уезжал и приезжал.
Всю эту информацию я собирала и анализировала, не прини-
мая пока окончательного решения вернуться домой.
На отлаженной схеме лечения Сонечка стала стабильнее. Ко-
нечно, не настолько, как было до последнего ухудшения, но уже
не было того жуткого состояния, которое возникло в первые
дни. Самое главное, не было болей. Морфин в нужной дозе
спасал нас от болевого кошмара. Периодически дочка и ка-
призничала, и ныла, но я могла определить, что это не те боли,
что были. Я старалась устранить причину плохого самочувствия,
иногда могла и не угадать, но в целом ситуация стала управ-
ляемой. Мокрота скапливалась меньше и санировать с по-
мощью отсоса уже нужно было не так часто, 2–3 раза в день.
С питанием стало лучше — постепенно при маленькой скорости
подачи оно стало устаиваться через зонд. Выглядело это как
капельное внутривенное введение лекарств, только вводилась
специальная смесь от фирмы «Нутриция» в пакете. Он подвеши-
вался к стойке (или, как я потом приноровилась дома, к крова-
ти), и питание вводилось через зонд с помощью специального
прибора — помпы, который регулировал количество и скорость
подачи. Иногда все же была рвота, не связанная с чем-то опре-
деленным, видимо, потому что опухоль так располагалась, что
раздражала и рвотный центр в том числе. То же было и с темпе-
ратурой, она то повышалась, то была в пределах нормы.
Я стала проситься выходить на небольшие прогулки на улицу,
и доктор Захарулис дал распоряжение организовать для нас по-
стоянное поступление самых необходимых лекарств с помощью
портативного инфузомата, чтобы мы могли начать передвигаться
в коляске сначала по клинике, а потом и на короткие прогулки.
Инфузомат — это крошечный прибор размером с ладонь. В нем
располагалось несколько шприцев с лекарством. Далее уста-
навливали программу со скоростью введения лекарства для
286
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
287
катающихся на качелях зайчиков или скачущих оленей. Все это
вызывало радость у Сонечки и, соответственно, у меня. Я по-
няла, теперь мы будем приходить на эту удивительную улицу как
можно чаще, чтобы Сонечка видела то, что ее радует.
Температура приближалась к нулю, хотелось одеться поте-
плее, спрятать руки в перчатки, но тут я увидела классическую
английскую семью с двумя детьми. Родители в куртках и бо-
тинках, дети без шапок, один малыш в кроксах на босую ногу,
второй сидел в коляске в одних носочках. Я и раньше встреча-
ла таких закаляющихся детей, но все же когда на улице было
потеплее. В такую же погоду впервые увидела раздетых детей.
Ну что ж, это, наверное, результат длительного закаливания — на
пользу детям, а не во вред.
Наша первая прогулка прошла удачно, мы немного погуляли,
попили горячего кофе с пирожными всей семьей, купили Сонечке
очередную игрушку в магазине «Джон Льюис». Там же купили еще
и театральный парик. Мы выбирали с Сонечкой игрушку, а про-
исходило это примерно так: я подвозила Соню к полкам с игруш-
ками и внимательно за ней наблюдала, спрашивая, какую она
хочет. Когда видела одобрение или улыбку, брала игрушку в руки
и подносила к ней поближе. Так вот, пока мы выбирали игрушку,
наш озорной братик подлетел в парике принцессы с длинными
волосами. Он всегда любил подурачиться, чем непременно сме-
шил сестричку, что и случилось на этот раз. Сонечка рассмеялась,
и я сразу решила купить и этот парик тоже. Потом мы надевали
парик на Соню и говорили ей, что она очень красивая и скоро
у нее вырастут свои волосики, еще длиннее этих…
Мы вернулись в клинику, где распрощались с нашими маль-
чиками. Папа обещал следить за скидками на билеты на само-
лет и вскоре приехать к нам еще. Мне все равно было грустно
их отпускать, но, наверное, всегда тяжело прощаться, когда
нужна поддержка.
В ближайшие дни я стала просить почаще отключать нас
от всех систем, чтобы мы могли пробовать передвигаться
288
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
289
обещал узнать, что возможно сделать для нас. После беседы
мы с Сонечкой выписались домой на амбулаторный режим.
Первые дни проходили в моем постоянном волнении,
но у нас все было стабильно. Я даже умудрялась искупать Со-
нечку в ванне вместе со всеми трубочками. Не набирала воды,
конечно, а клала на дно ванны несколько толстых полотенец
для мягкости, потом на них устраивала мою красавицу и, поли-
вая душевой лейкой, намыливала ее и смывала водичкой.
Находясь дома, я заметила, что Сонечка стала гораздо больше
спать. Сначала я не придавала значения, радуясь тому, что
дочка больше отдыхает, а не мучается, еще в клинике. Но сей-
час я поняла, что спит она гораздо дольше и чаще, чем раньше.
Сначала я думала, что происходит так из-за действия снотворных
и морфина, но, прокрутив картину назад, я поняла, что все же это
не действие препаратов, а потихоньку наступающий сопор.
Сначала сопор бывает неглубоким, его еще называют оглуше-
нием. Потом наступает состояние глубокого сопора, ну а потом
кома. Из сопора человека с трудом, но еще можно вывести
на контакт — чтобы он открыл глаза, выполнил что-то, как бы «до-
будиться». А вот из комы уже нет.
Очень тяжело было осознавать, что мой ребенок стал по-
тихоньку терять сознание. Когда-то я хотела, чтобы Сонечка
не мучилась, а спала, ничего не понимая. Теперь же было горько
осознавать, что наступает этот коварный угнетающий сон и ско-
ро я не смогу увидеть улыбку при взгляде на игрушку или одобря-
ющее хлопанье глазками «да», когда я ее о чем-то спрашивала
или угадывала, чего дочка хочет. Но все же это благо для любого
больного — пребывать в полузабытьи, во сне, без болей и без по-
стоянного осознания своего состояния и болезни…
290
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 16
Ч ерез несколько дней после выписки мне позвонила Ка-
рина и поинтересовалась, как наши дела и каковы планы.
Когда Захарулис дал команду в клинике разузнать по пово-
ду приобретения приборов, чтобы мы могли уехать с ними
домой, информация дошла и до Карины. Я ответила, что пока
мы в стабильном состоянии и получаем до сих пор последнюю
схему лечения с сорафенибом и вориностатом. На 19 ноября
запланировано МРТ, и хотя я уже и не верю, что лечение нам
может помогать при таком самочувствии и симптомах, все же
мое окончательное решение будет зависеть от результатов МРТ.
Плюс сдерживающим является и фактор обезболивания — непо-
нятно, как с этим будет дома. Ведь если все остальные препа-
раты нам могут выдать в клинике с запасом, то наркотические
обезболивающие — лишь на небольшой промежуток времени,
а дальше нас ждет неизвестность. Карина на это ответила, что
поговорит с администрацией 1-го московского хосписа, где
в свое время находился Денис до приезда в Англию. И хотя хо-
спис предназначен для взрослых, иногда они принимают деток.
Еще Карина предложила узнать насчет одного из детских хоспи-
сов в Лондоне, но я сразу отказалась, не видя в этом смысла.
На выходные, как и обещал, к нам приехал папа. Мы с ним
и раньше обсуждали вариант возвращения домой, но теперь
говорили обстоятельно, с учетом возможности попасть в хоспис,
чтобы не возникло проблемы с обезболивающими. Миша тоже
заметил, что Сонечка стала все больше и больше спать. Мы
продолжали читать ей книжки, а Миша частенько сидел рядом
и продолжал играть вместе с ней в игру «ферма». Они начали
эту игру еще в прошлый приезд, и Сонечку очень радовали ма-
лыши, которые рождались то и дело у коровки или овечки. Даже
в этом была видна отрицательная динамика — раньше Соня
радостно улыбалась и оживала, когда видела появление малы-
ша, а теперь это была даже не улыбка, а лишь намек на нее,
291
подкрепленный протяжным вздохом. Только так было понятно,
что ей нравится. Головку она не держала совсем, и я сооружа-
ла из подушечек для перелетов нечто вроде головодержателя,
чтобы она могла в полулежачем положении что-то видеть. Дочка
быстро от всего уставала и засыпала порой на ходу.
В клинику мы так и ходили каждый день для того, чтобы сани-
роваться, так как отсоса у нас на дому не было. Если я видела,
что Соня хлюпает и хрипит, ходила на дополнительную санацию
вечером. Раз в сутки нам устанавливали новые препараты,
которые я описывала, и мы передвигались с нашим мизерным
инфузоматом без проблем.
Мы с Мишей решили обсудить окончательно решение вер-
нуться сразу после результатов МРТ. Был 1 процент из 100, что
процесс остановился. Но все же мы надеялись до последнего,
несмотря на очевидные ухудшения состояния.
18-го вечером Миша улетел, а 19-го утром нам сделали МРТ.
20-го утром мы пришли на свои обычные процедуры по замене
препаратов и отсасыванию мокроты. Захарулис был в клинике,
он зашел к нам в палату, чтобы озвучить результаты. Впервые
я не удивилась им и не испытала каких-то острых эмоций. Я уже
смирилась и понимала, что опухолевый процесс такой силы оста-
новить невозможно. На этот раз опухоль закинула свои щупальца
и еще ниже, от продолговатого мозга в спинной мозг, а также
завладела мозолистым телом, дав мелкий отсев в полушария.
Я в ответ сообщила, что теперь нам нужно срочно запра-
шивать наши документы из хоум-офиса, куда мы отправили
их еще в сентябре на продление виз, договариваться с взрос-
лым хосписом, чтобы нас приняли. Ну и спросила у Захарулиса,
что ему удалось узнать по поводу возможности приобретения
приборов. Он ответил, что возможно приобрести портативную
помпу для питания, этим займется врач-диетолог, который кон-
тролирует все, что связано с питанием. Но инфузомат приобре-
сти не получится: фирма-поставщик не имеет обслуживающего
офиса в Москве, а так как приборам регулярно нужна техни-
292
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
293
документов в срочном порядке. Она это сделала в тот же день,
а мне на почту пришло подтверждение, что запрос в обработке.
Далее я связалась с Кармелой и сообщила, что мы точно
возвращаемся и я хотела бы узнать, остается ли в силе ее пред-
ложение по поводу вылета с ними частным рейсом. Кармела
ответила, что они прилетают в ближайшие дни и назад планиру-
ют вернуться приблизительно 26. Более точно дату и время вы-
лета частным рейсам дает аэропорт Хитроу за день до вылета,
в зависимости от загруженности и расписания обычных рейсов.
В остальном предложение тоже в силе.
Я звонила друзьям в Лондоне, сообщая, что мы примерно через
неделю уезжаем, друзьям в России, пытаясь оповестить всех
и максимально подготовиться к отъезду. Моя подруга Лена смогла
договориться в своей фирме, чтобы нам выделили отсос для сана-
ции, другая подруга Аня тоже работала в медицинской компании
и смогла договориться о спонсорской помощи в виде закупки
зондового питания фирмы «Нутриция», которое мы получали.
Вечером мы с Сонечкой легли в кровати перед сном, и, как
обычно, я стала читать ее самые любимые книжки. На том
месте книжки про Соню, где ежик Люк увидел сон, что Сонечка
выздоровела, меня прорвало. Я старалась сдержаться, но полу-
чалось плохо. Я понимала — мы не просто уезжаем домой, а уез-
жаем умирать. Моя милая девочка, такая любимая, долгождан-
ная, самая красивая малышка на свете, скоро уйдет от меня
навсегда. Да, она станет ангелом и будет рядом с нами всегда,
оберегая меня и близких от невзгод. Да, мы получим молитвен-
ницу пред Богом за нас. Все это так, как учит нас православие
и говорят батюшки. Но Боже мой, как же больно признавать что
я больше не смогу ею дышать, обнимать и зацеловывать! Как
больно отпускать ее, мою малышку, ведь она так дорога мне тут,
рядышком, своим теплым животиком и маленькими ручками!
Я кое-как взяла себя в руки, повернулась к ней на бочок,
стала гладить ее по головке и приговаривать, что Боженька
очень любит всех маленьких ангелочков, он дарит им крылыш-
294
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
295
как ею пользоваться, так как она несколько отличалась от той,
что у нас была до сих пор.
Я сама составила огромный список лекарств, которые мы
получали, и отдельный список расходных материалов, которые
хотела бы взять с собой. Это были и подкожные катетеры для
введения лекарств, которых у нас в России не было, и пара
зондов — очень мягких и тонких, а не пластиковых, какие обыч-
но бывают в наших больницах, всякие переходники, шприцы,
которые подходили к зонду и катетеру, одноразовые наклейки
и силиконовые пластыри, не вызывающие раздражения и не
отдирающиеся вместе с волосами, как наши отечественные.
Я была первой такой все продумавшей мамой на памяти Эллы-
переводчицы. Но при этом персонал не особо удивлялся, так
как многих своих пациентов они снабжали всем необходимым,
когда те уезжали на родину в отпуск или насовсем. Наверное,
не со всеми препаратами и расходниками, как просила я, но,
тем не менее, говорили, что набирались тоже внушительные
объемы. Нас спасало, что на счету у Сонечки еще оставались
деньги — это было возможно.
Захарулис сказал, что он дал поручение педиатру Хелда
написать письмо в российское посольство, чтобы они, в свою
очередь, сообщили в Россию на уровне границы, что такая-то па-
циентка едет с большим списком препаратов, часть из которых
может быть запрещена для ввоза. Меня это успокаивало, ведь
«без бумажки мы букашки», и как я должна буду объяснять на та-
можне, почему ввожу запрещенный препарат? Еще не хватало,
чтобы меня задержали до выяснения обстоятельств, а дочка на-
ходилась бы без мамы в самый тяжелый для нее период.
В один из дней мне позвонила, а затем и пришла в гости Кар-
мела с мужем. Мы увиделись впервые после знакомства по теле-
фону. Я уже давно поняла, что это чудесный человек, и при
встрече я только порадовалась, что очень состоятельные люди
могут быть такими и добрыми, и простыми, и внимательными.
В тот день, когда они пришли к нам, Сонечка на редкость долго
296
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
спала. Я уже писала, что она с каждым днем стала все чаще
и дольше спать. Но в тот день она спала почти полдня. Кармела
принесла нам вкуснейших домашних пирогов, мы попили чаю,
а когда речь зашла об отъезде, я сообщила, что у нас набирается
очень много вещей, одних лекарств и расходников будет почти
на два чемодана. Кармела спросила, собрала ли я какие-ни-
будь вещи — я показала два огромных чемодана. Она сразу же
предложила их забрать, чтобы нам не таскаться с ними в такси
и в аэропорту. Водитель сам их загрузит, а потом привезет либо
к нам домой, либо в хоспис, о чем мы договоримся в Москве.
Я очень обрадовалась, ведь все эти мелочи облегчали нам
жизнь. На этом мы распрощались. И лишь через несколько дней,
уже накануне предполагаемого вылета, Кармела позвонила мне
и сообщила, что вынуждена огорчить меня. Когда она сообщила
командиру самолета, что они на обратном пути повезут с собой
тяжелобольного ребенка, он отказался, объяснив, что не может
взять на себя такую ответственность, ведь в случае чего именно
ему предстоят разбирательства вплоть до серьезных наказаний
и лишения возможности летать. Имелось в виду самое худшее,
конечно, смерть во время полета…
Далее Кармела сказала, что, посоветовавшись с мужем, они
решили оплатить нам частный рейс на специализированном са-
молете. Я знала, что один такой вылет стоил около 40 тысяч дол-
ларов. Он подразумевал перелет в самолете со специальным
медицинским оборудованием, в том числе и реанимационным,
для перевозки тяжелого больного в сопровождении реанимато-
лога. Но! Все это было бы оправданным, если бы пациент летел
на спасительное лечение. А мы летели домой умирать… Могла
ли я воспользоваться таким предложением, зная, что эти деньги
могли быть отчаянно нужны какому-то ребенку именно для
лечения? Нет, так и не смогла… об этом я и сказала Кармеле,
что не могу, что будем пытаться вылететь обычным рейсом.
В конце концов, я сама врач, Сонечка сейчас стабильна, до-
летим, даст Бог. Про себя же подумала, что если вдруг ухудше-
297
ние наступит на борту во время полета, то я не буду поднимать
переполох. по возможности, конечно. Ведь никто не знает,
какой он, этот самый конец, будет именно у нас…
У нас оставалась пара дней на сборы, нам в помощь при-
летел Миша с Лешей. Сонечку нужно было нести, вещей
и лекарств тоже было много, я одна просто не справилась бы.
Через несколько дней после запроса в хоум-офис нам прислали
наши паспорта в конверте, положив их в почтовый ящик. Этому
я тоже всегда поражалась. И важные документы, и банковская
карта, а затем и пин-код для нее, и паспорта — все приходило
обычной почтой, без специальной доставки. В нашей стране по-
стоянно вскрывают почтовые ящики, а в недалеком прошлом
их частенько поджигали подростки, развлекаясь. В Англии же
именно в почтовый ящик попадает все, что доставляется и под-
ходит по размеру.
Мы купили билеты на обычный рейс компании «Британские ави-
алинии», предварительно узнав на сайте, что возможен перелет тя-
желобольного человека при наличии документов о его стабильном
состоянии, возможности перелета и оповещении службы аэро-
порта о такой ситуации. Я старалась задействовать максимально
всех, чтобы подстраховаться и реально улететь, а не прокатиться
туда-обратно в аэропорт. В итоге педиатр доктор Хелда лично зво-
нил накануне вылета в аэропорт и докладывал о том, что таким-то
рейсом больной ребенок с родителями будет следовать домой.
Он же оформил все необходимые бумаги и отправил их по факсу
в российское посольство оповестить их о том, что мы полетим
с определенным перечнем лекарств. Прилагалась выписка и все
подробные назначения. Ответ был получен, и я успокоилась, что
меня не заберут на таможенном контроле.
Я попросила Ирину оповестить хозяина квартиры о на-
шем возможном отъезде, отдала ей заранее запасные ключи
от квартиры, а вторую пару договорилась оставить в прихожей,
захлопнув на выходе дверь. «Возможный отъезд» — потому, что
я оставляла небольшой процент вероятности, что нас не вы-
298
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
27 ноября 2012
Т ак уж получилось, что билеты были куплены на раннее
утро 28 ноября. Мы прилетели в Лондон 28 марта, а ровно
через восемь месяцев, 28 ноября, улетали обратно. 8 месяцев
борьбы за жизнь, 8 месяцев надежды, слез, отчаяния, поис-
тине кругов ада, мы проходили месяц за месяцем. Но я уле-
тала с глубокой благодарностью в сердце ко всему персоналу,
особенно к нашему лечащему доктору Захарулису. за теплое
отношение, за все попытки спасти нашу малышку, за веру
в победу в течение всего лечения. Ведь иначе, оставаясь
дома, мы бы даже не пытались спастись. А так я знала, что мы
сделали все возможное, и хотя бы чувство вины за то, что «не
рискнули», «не попытались», «не попробовали», «а вдруг могли
бы спасти, но не поехали никуда» не будет тяжелым камнем
на всю оставшуюся жизнь висеть на моем сердце. Ну и плюс
к этому я знала, что доченька попросит у Господа то, о чем я ей
шептала несколько дней назад. Она послушная девочка, и она
меня прекрасно поняла, я это знала. Все это давало еще какие-
то крошечные силы карабкаться дальше на нашу Голгофу, неся
свой тяжелейший крест.
В аэропорт нас вызвались отвезти друзья Дениски и его мамы,
которые опекали Деню и поддерживали его в период болезни.
299
У папы была довольно большая машина, куда могли поместить-
ся мы все с нашими баулами. Еще был огромный плюс в том,
что папа отлично владел английским, живя и работая в Англии
несколько лет. Я до последнего боялась, что придется объяснять
при прохождении контроля какие-то нюансы нашего состояния
и багажа. Все мы были в напряжении и страхе, что не получится
вылететь и я не сдержу обещания привезти дочку домой.
Но, несмотря на все мои страхи и волнения, все прошло иде-
ально гладко, будто мы были обычными пассажирами. Мы сразу
же заявили о нашем тяжелом состоянии и нас определили в са-
мый хвост самолета, подальше от всех глаз, на свободные ряды,
выделив Сонечке сразу несколько мест, чтобы она могла лежать.
Когда мы были в зале ожидания, по громкоговорителю нас
вызвали к самолету, предоставив сопровождающего. Все дела-
лось для того, чтобы больному человеку было комфортно.
На взлете и посадке я должна была держать Соню сидя, при-
стегнув к себе детским ремнем безопасности. Сделать это было
нереально, так как у нее не держалась совсем голова, да и вся
она была как плеть, будучи полностью парализованной. В по-
следние пару недель я заметила, что когда пыталась посадить
Сонечку, ей становилось хуже. Она покрывалась пятнами,
дышала через раз и шумно. Но ничего поделать было нельзя,
надо было взлетать по правилам, чтобы не привлекать лишне-
го внимания персонала. Я кое-как пыталась выгнуться сама,
чтобы Соня была как бы в полусидячем положении, а ее головку
держала рукой на своем плече. Самое тяжелое в полете — это
взлет и посадка. Именно тогда происходят значительные пере-
пады давления и за бортом, и у человека. Поэтому все ухудше-
ния у больных, и даже начало родовой деятельности у беремен-
ных происходит именно при взлете и посадке.
Нас Господь миловал, и Сонечка перенесла перелет спокойно.
А всего через две недели после того как мы вернулись домой,
умер прямо в самолете 5-летний мальчик Ярик Зарипов с на-
шим диагнозом, с его мамой мы переписывались в течение
300
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
301
шей и остальными вещами поехали домой на машине друзей.
По дороге в хоспис Сонечка в основном спала. Ей подключи-
ли с помощью прищепки на пальчик контроль кислорода крови.
В скорой периодически трясло, но в целом доченька была
стабильна. по дороге разговорились с врачом скорой помощи
и, когда речь зашла о прививках, он рассказал, что своего сына,
на момент разговора уже студента вуза, он не прививал в свое
время. Писал отказ и все. В то время было очень сложно с этим,
ни в садик не брали, даже в школе настаивали на вакцинации.
Но он был убежден в большем вреде, чем пользе прививок,
поэтому так поступал. И сын рос здоровым. Я не могла ничего
сказать ему на это. Я стала сама жалеть, что делала прививки
Соне, довольно давно. Но ведь с Лешей, которого я тоже при-
вивала, было все нормально. С каким-то ребенком не будет
никаких проблем, а у кого-то может развиться тяжелая болезнь,
тут уж как иммунитет среагирует. Многие кожные и аутоиммун-
ные болезни так же, как и рак, до сих пор не изучены до конца.
по крайней мере, почему они возникают у одного ребенка,
а у другого нет, неизвестно до сих пор.
302
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 17
Хоспис
М ы прибыли в хоспис. Это страшное слово хоспис… Теперь
это был наш дом на какое-то время. Я шла из машины
скорой помощи с Соней на руках — и до сих пор у меня было
чувство нереальности происходящего. Я до сих пор не верила,
что это я несу своего умирающего ребенка на руках в хоспис.
Что это именно мы проходим этот путь.
Я никогда не была ни в одном из хосписов. Только пред-
ставляла себе страшные картинки понурого здания, в котором
холодно, противно и воняет как в анатомичке. И, конечно же,
у меня никогда не возникало желания оказаться в хосписе
по какой-либо причине. Теперь же, когда мы столкнулись с тем,
что наш ребенок на последней стадии рака нуждался в нарко-
тических обезболивающих и еще неизвестно, какая помощь
может понадобиться в будущем, получить место в хосписе стало
спасением. И общаясь с такими же родителями, как мы, могу
сообщить вам, дорогие читатели, что многие очень хотели бы
попасть в хоспис, не справляясь дома самостоятельно и нужда-
ясь в поддерживающем лечении для ребенка, но, к сожалению,
они так и не смогли найти нужные пути в замкнутом порочном
круге бумажек, законов, направлений. Хуже всего в этом плане
людям из регионов. Позже я узнала о нескольких детях, роди-
тели которых заходили на сайт Сонечки и читали мои новости.
Они узнали, что в 1-м московском хосписе иногда берут деток,
звонили мне и спрашивали, какие документы нужны для этого,
кому звонить и другую полезную информацию.
Вопреки моим былым представлениям о хосписе, здание
1-го московского хосписа было довольно красивым. Находится
он недалеко от центра города и внешне похож больше на какой-
то особняк, дом-музей, чем на последнее пристанище умираю-
щих людей. Внутри я изумилась еще больше. Начиная с холла,
303
кругом стояли красивые цветы в огромных горшках, на стенах
висели картины, везде расставлены уютные диваны и живые
уголки с аквариумами и клетками с птичками. Сонечку я так
и несла на руках, не доверяя каталкам и креслам. Нас приняла
медсестра и сразу проводила по длинному коридору в другой
конец здания. Нас определили в самый конец коридора, ближе
к библиотеке, чтобы нас не тревожили взрослые пациенты.
Неподалеку был запасный выход, и к нам могли приходить
гости, минуя основное здание. Я остановилась перед палатой
и увидела на ней табличку с надписью «Комната Сони». У меня
побежали мурашки по коже. В хосписе даже такие мелочи
подготовили к нашей встрече. Внутри была обычная палата
с отдельным санузлом, только аккуратная, не как в обычных
больницах, а с новой мебелью и цветастыми покрывалами
на кроватях. Все было сделано, чтобы пациенты не вспоминали
лишний раз, где и почему они находятся. Хотя разве это можно
позабыть даже на минуту? Когда позднее мы пошли с Соней
погулять по коридору на колясочке, чтобы посмотреть черепа-
шек и птичек, я встречала людей разного возраста. В основном
бабушки и дедушки, конечно, но встречались и люди 40, 30 лет.
Кто-то выглядел получше, кто-то похуже. Но ясно было одно:
всех этих людей объединяла последняя стадия болезни, в ско-
ром времени их не станет…
Очень обидно находиться в хосписе довольно молодым людям,
ведь в 30 лет жизнь только начинается, люди получили образо-
вание, создали семьи и только встали на ноги. Но одна молодая
женщина, увидев мою Сонечку в коляске, сказала, что раньше она
думала, это она мало пожила и многого не успела увидеть и сде-
лать. А тут такая кроха, которая совсем еще жизни не видела…
В палате мы были с Соней одни. К нам приходили поочеред-
но медсестры и врачи. Дивились новым препаратам, кото-
рых у нас не было в России. Показали мне новый инфузомат,
который приобрели специально для Сонечки. С того момента,
как мы уехали из Англии, я колола Соню в подкожный катетер
304
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
305
очень доброй женщиной. Вера Васильевна Миллионщикова
и подбирала костяк коллектива, и настраивала работу в нужном
русле. И даже когда ее не стало, традиции остались.
Я познакомилась с Лидой Мониава, которая помогла органи-
зовать наш приезд, и постепенно со всем персоналом. На сле-
дующий день к нам заглянула мамочка Насти Терлецкой. Это
была еще одна девочка в хосписе, тоже с опухолью головного
мозга, но другой локализации, чем у Сонечки. Мама расска-
зала, что они уже полгода в хосписе между жизнью и смертью,
а сейчас девочка в коме, случаются судороги и даже остановки
дыхания. Со всеми трудностями помогают справиться врачи
хосписа, и мама Насти была им за это очень благодарна.
В хоспис регулярно приходили батюшки из церкви для
утешения болящих и их причастия. Прямо к хоспису была
пристроена маленькая башенка-келья, где происходили не-
большие служения, причастия, где можно было помолиться,
оставшись в окружении икон и запаха ладана. Мне очень
понравился отец Христофор, который был родом из Англии,
но много лет уже служил в Москве. Оказалось даже, что
он лично знаком с отцом Максимом, которого мы так полю-
били в Лондоне. Это еще больше сблизило меня с ним, и все
беседы с этим батюшкой меня утешали.
Сонечка по-прежнему много спала, постепенно ее сон стано-
вился все более длительным, а бодрствование коротким. Я уже
не могла разглядеть намека на улыбку, она перестала кивать
и моргать глазками в знак одобрения. Все больше она стано-
вилась безучастной, и я с трудом могла разобрать, понимает
ли она происходящее вокруг. Все же когда я не ложилась с ней
рядом, а ей этого хотелось, она начинала слабо плакать, отри-
цательные эмоции в виде крика, капризов и плача еще оста-
вались. Я очень хотела попасть домой, хотя бы на выходные,
чтобы дочка увидела родные стены, игрушки и собачку Лору,
которую она очень любила. Но на первые выходные, которые
наступили через 3 дня после нашего приезда, нас не отпустили.
306
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
307
якорь. Теперь я не имею права много плакать, чтобы не рас-
страивать тебя. Расти, укрепляйся во мне, крошка, может быть,
твои беззубые улыбочки смогут утешить нас немного». Мне
так захотелось тогда, чтобы эта клеточка во мне сохранилась
и превратилась в чудесную девочку, такую, как Сонечка. Я так
всегда хотела иметь доченьку, надевать платьишки, завязывать
бантики, может, у меня еще будет это в жизни?
Потом я вернулась в палату к Соне — мне стало стыдно.
за свое малодушие, за то, что почти уже рассталась с ней,
за то, что мечтаю о новом ребенке, новой дочке и бантиках.
Я расплакалась и стала просить прощения у дремлющей
Сони. В последнее время даже во время сна ее веки не при-
крывали полностью глазные яблоки. Всегда оставалась
небольшая щель. Этот симптом иногда появлялся в течение
болезни и говорил о слабости мышц век, которые из-за недо-
статочной иннервации становились слишком слабыми и не
могли полноценно закрывать глазки. Теперь этот симптом
стал довольно выраженным, и я волновалась, что в скором
времени начнет подсыхать склера глаз там, где была открыта
эта щель. Со стороны мне казалось, что дочка не спит, раз
глазки полностью не закрыты. Хотя я прекрасно понимала,
почему это так, все же внешне я воспринимала дочку дрем-
лющей, а не спящей.
В один из дней в хоспис приехали артисты, и всех больных,
кто мог ходить или сидеть в кровати, привели в общий холл
на диванчики или прикатили прямо на кроватях, если позволя-
ло самочувствие. Артисты были с собачкой, и Соня хоть как-то
оживилась, увидев ее. А когда к ее колясочке поднесли белого
пушистого кролика, я погладила его ее ручкой, а она немного
улыбнулась. Это было мне такой отрадой! Сонечка видела,
понимала, наверное, испытывала радость и другие чувства.
Просто мимические мышцы настолько не работали, что не по-
зволяли мне разглядеть Сонину реакцию, и я грешным делом
уже думала порой, что дочке все равно, что она видит.
308
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
309
то, чего раньше не было — множество надписей. Люди стали
писать на стене свои просьбы. И обращались они к святой Со-
фии. 5 лет назад, в 2008 году, этого не было, и я молилась Богу.
Но все же такое совпадение даже в том, что я просила о дочери
именно тут, и потом назвала ее именно Софией…
Мы пришли до начала богослужения, подняли коляску, я напи-
сала записочки и купила свечек в свечной лавке, в общем, все
как обычно. Народу было очень мало, зал огромный, поэтому
я решила, что мы никому не помешаем, если войдем внутрь
с ребенком в коляске. Тем более, мы привыкли к этому в Ан-
глии. В России запрещают въезд в храм на коляске. Детскую
коляску называют «колесницей», а в Писании запрещен въезд
колесниц в церковь. Но почему тогда делаются послабления ин-
валидным коляскам? А в Лондоне всем малышам, кто не ходит,
было разрешено находиться в колясках. Это очень деликатный
и спорный вопрос. Мне, как маме, было бы гораздо удобнее,
если было бы разрешено приходить на службу с ребенком в ко-
ляске. Во-первых, ребенок часто спит в коляске, и мама может
подойти к иконам, чтобы поклониться и помолиться, да и когда
руки свободны, можно поставить свечку спокойно. Во-вторых,
с ребенком на руках, даже с 2–3-месячным, когда он весит
5–6 килограммов, довольно трудно стоять долго, а если ребе-
нок постарше и крупный, то просто нереально простоять всю
службу. Вспомните себя в роли крестных, когда нужно поде-
ржать ребенка на руках в течение не такой уж длительной, при-
мерно получасовой церемонии. Но со своим уставом в чужой
монастырь не ходят, как говорится.
Если бы Соня могла стоять и не была так больна, если бы
она была поменьше, весила не 17 кг. Если бы я не узнала
о своей новой беременности и не дорожила бы ею. Если-если-
если не все эти факторы, то все было бы иначе. Но получилось
так, как получилось.
Итак, мы поставили коляску примерно в центре зала, сами
встали рядом. Сонечка дремала, не мешая песнопению. В зале
310
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
311
вые и добросердечные служащие, способные понять каждого,
кто пришел к Богу, а не отталкивать всячески.
В хосписе мы пробыли всего 10 дней, и теперь собирались
отправиться домой, по крайней мере, до той поры, пока я могла
справляться дома сама. Мы договорились, что в случае внеш-
татных ситуаций я всегда могу позвонить лечащему врачу или
вернуться в хоспис. К тому моменту я знала точно, что если
ребенок умирает дома, то обязательна судмедэкспертиза со
вскрытием. Лишь в случае кончины в лечебном учреждении —
в больнице или хосписе, этого можно было избежать, написав
отказ от вскрытия. Поэтому мы обговорили и этот важный мо-
мент: если будет совсем плохо Сонечке, либо наступит наруше-
ние дыхания, мы срочно возвращаемся в хоспис.
На следующее утро мы собрали наши вещи, лекарства, отсос
для санации, стойку для капельниц, концентратор кислорода,
или оксигенатор по-другому. Он был нужен на случай понижения
концентрации кислорода в крови у Сонечки или если дыхание
будет затруднено. Выглядел он как чемоданчик с ручкой, мог
перемещаться на колесиках. Мне показали, как нужно им
пользоваться, регулировать концентрацию кислорода, подачу
через маску.
За нами приехал Миша с моей мамой, мы погрузили вещи
в машину, а потом разместились сами с Сонечкой на руках.
Никаких новых чувств. Ни радости, как бывает, когда покида-
ешь стены больницы, ни страха, что дома ждет неизвестность.
Ничего, кроме обреченности.
Когда мы подъезжали к дому, мне позвонила Лида и расска-
зала, что после нашего с ней разговора она вынесла на об-
суждение эту проблему на своей страничке в соцсетях, и, так
как у нее много подписчиков, в разговор вовлеклось очень
много людей. Предупредила она меня, чтобы я не волновалась
по этому поводу. Поначалу я и не придала особого значения
этому. Больше всего меня волновало мое состояние по мере
приближения к родному району, нашему двору и дому. Послед-
312
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
313
хоть как-то порадовать доченьку, позволить ей почувствовать
себя дома. Я спросила у Сонечки, рада ли она что приехала до-
мой, к своим игрушкам и собачке. Ее ответ я разглядела в еле
хлопающих глазках и улыбке, на которую остались способны
мимические мышцы. В этот момент я поняла, что не зря все
это затеяла — не оставаться в теплом и надежном местечке
в хосписе, а приехать в неизвестность, но в свой дом. Наконец
я сдержала свое обещание привезти Сонечку домой. Она уже
не может играть со своими игрушками, но все же она пребыва-
ла в сознании и понимала, что приехала домой.
Потом мне позвонил кто-то из друзей и спросил, читала ли
я обсуждения и ссылки на форуме сайта Сонечки. Я ответила,
что еще не заходила в интернет, потому как было некогда в свя-
зи с переездом домой. Мне рассказали, что на разных форумах
идет бурное обсуждение нашей ситуации в храме.
Я зашла на сайт и поняла, что мы проснулись знаменитостями…
Расстроилась страшно, поплакала даже. Боже, ну почему мы
не могли просто тихо сходить в храм на службу?! Почему из та-
кой заурядной ситуации раздули такой скандал?! И в эпицентре
были мы с Соней…
В поисковиках при наборе слов «больного раком ребенка
выгнали из церкви» сразу же вылетала куча статей, в том числе
с сайтов желтой прессы, и даже «Комсомолки». Ну как так
быстро журналисты смогли подхватить и разнести это? Причем
то, о чем писали, было правдой лишь отчасти. Везде писали что
«выгнали», а нас только пытались выпроводить, но в итоге мы
же остались на месте.
Я написала на сайте Сонечки, как реально все произо-
шло, но народ уже был настроен против служителей Божьего
храма, обсуждали и дороговизну платных услуг в Новодеви-
чьем, и какие-то частные неудачные случаи похода в цер-
ковь, и прочее, не имеющее отношения к больному ребен-
ку и проблеме в целом. Через несколько дней мне даже
звонили с нескольких телеканалов, настойчиво приглашая
314
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
315
Приближались новогодние праздники. Все чаще возникала
мысль: раз мы выполнили до конца свою миссию, вдруг конец
придет со дня на день? Я прислушивалась к Сонечке и ее дыха-
нию, следила за сатурацией, считала и все записывала по коли-
честву жидкости, выделенной по катетеру и полученной через
зонд и внутривенно. Все было по-прежнему. Иногда случалась
рвота, иногда повышалась температура, иногда забивался
мочевой катетер или не получалось получить стул на третий-чет-
вертый день запора. Сонечка была лежачей, получала морфин,
который, в свою очередь, снижал перистальтику кишечника,
да и питания через зонд шло довольно мало, гораздо меньше
суточной нормы, потому что вводить его можно было только
капельно, с мизерной скоростью, иначе не усваивалось. Все
это отражалось в длительном отсутствии стула, приходилось
ставить свечи или клизмы, чтобы освободить животик. Простые
массажики живота не помогали. В общем, все это очень трудно
для мамы, но в целом ситуация была стабильна.
В конце декабря мне позвонила игуменья Маргарита, насто-
ятельница Новодевичьего монастыря, и попросила о встрече.
Я пыталась отказаться, называя те же причины, что и раньше,
но она была довольно настойчива и сказала, что не займет мно-
го времени. Вечером того же дня она приехала к нам. Сонечка
лежала на большой подушке из шариков, куда она раньше обо-
жала плюхаться с разбега. Она еще открывала глазки, но все
реже и реже. Игуменья Маргарита сказала, что наша ситуация
преподнесла урок многим и на собраниях обсуждаются по-
слабления для детей в колясках. Но она, в свою очередь, хотела
бы сама лично извиниться передо мной и Соней за то, что
случилось в ее храме. Я пыталась ответить, что давно забыла
и простила, но в этот момент игуменья встала передо мной
на колени и стала снова просить прощения. Боже, я не знала
как себя вести! Пыталась поднять ее с колен и плюхнуться сама,
внушить ей, чтобы не беспокоилась, и прочее. Мне было очень
неудобно. Все время себе твердила, я сама виновата в том, что
316
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
317
Исповедь 18
Новый 2013 год
М не было не до праздника. Я практически не выходила
из дома. Везде вовсю шли приготовления к празднику,
а я почти три недели оставалась дома с тех пор, как мы вер-
нулись из хосписа. Миша уговаривал меня выходить прогули-
ваться, ведь кроме того, что нужно психологически развеяться,
я была еще и беременна, и мне нужен был свежий воздух.
30 числа я все же вышла из дома, но только для того, чтобы
сделать УЗИ и убедиться, что беременность протекает нор-
мально. На экране мне показали мизерную фасолинку с уже
бьющимся сердечком. Смешанные чувства — радости, но и при
этом страха, что эта фасолинка не выдержит потрясений, кото-
рые я переживаю, — не оставляли меня.
Соня практически перестала просыпаться. Очень редко она
открывала глазки, и, когда это случалось, уже не было намеков
на улыбку и на то, что она слышит и понимает меня. Мысли
о том, что в этот Новый год я не смогу нарядить ее, пойти
на праздник или елку, сводили меня с ума. Если бы не болезнь,
мы с Мишей были бы на ее празднике в садике и глотали слезы
умиления. Не знаю, как у других, а я всегда плакала от счастья
и умиления, когда ходила на праздники к Алешке. Когда видела
его в костюме зайчика или мишки, когда он танцевал или рас-
сказывал стишки, когда просто прыгал с ребятами, я всегда вы-
тирала слезы, улыбаясь и получая неимоверное удовольствие
от таких походов на детский праздник. События все время
отматывались назад, я вспоминала, как мы отмечали новый
2012 год. Сначала я наряжала свою куколку на праздник в са-
дик, где Соня посещала группу временного пребывания, потом
в клуб раннего развития, куда мы тоже ходили на занятия и тан-
цы, еще я покупала билеты на малышовую елку в кукольный
театр, — и везде мы выгуливали наши бесчисленные празднич-
318
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
319
верилось в чудо, то наступало ухудшение. Так было и под конец.
В один день мне казалось, что все, вот он, конец, надо хватать
Соню и везти в хоспис, чтобы смерть не наступила дома, но че-
рез полдня–день, наступала стабилизация.
Весь январь был жутчайшим испытанием и для нас, и для
дочки. В особенности это отражалось на мне, ведь все про-
цедуры и наблюдение совершала я. Миша был целый день
на работе, Алешка в школе, лишь вечером они немного виде-
ли, что происходило. У меня же день происходил однообразно,
наполненный бесконечными манипуляциями. Каждый день
утром с 9 и примерно до 12 были процедуры одна за другой.
Я ставила свечку или микроклизмочку, чтобы получить стул.
После этого мыла Сонечку на месте, лишь изредка купая ее
над ванной под душем, потому что Соня была в трубочках —
раз, но самое главное, при передвижениях ей становилось
плохо. Она покрывалась синюшными пятнами, прерывалось
дыхание, она хрипела, потом приходилось долго лежать под
кислородом, восстанавливаясь. Показатели ухудшались
даже когда я меняла ее позу, переворачивая с боку на бок,
а это необходимо делать, чтобы не было пролежней и застоя
в легких. После гигиенических обмываний и протираний я ме-
няла постельное белье, пеленки. Затем приступала к смене
катетеров и переходников, если пришел срок (для подкожного
катетера — раз в три дня, для мочевого — раз в 5 дней, для
внутривенного и наружных переходников — раз в 3–4 дня, для
системы питания — раз в день, либо не по плану, если что-то за-
грязнилось, забилось, вылетело). Меняла наклейки и повязки
сама, заряжала новые системы для внутривенного введения
капельниц и систему питания. Проводила санацию (отсасыва-
ние) слизи из носо- и ротоглотки. С каждым днем справлять-
ся с этой слизью становилось все труднее, и я боялась, что
скоро возникнет застойная пневмония. Поэтому массировала
грудную клетку, постукивала ее постоянно, меняла положение
тела, несмотря на ухудшения при этом. Здесь уж палка о двух
320
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
321
Я закапывала натуральной слезой и солкосериловой глазной
мазью, чтобы предотвратить высыхание склеры. Но склера все
равно мутнела, покрывалась тонкой мутной оболочкой, а глаз-
ные яблоки были как бы немного набухшими, словно мозг вы-
давливал их из орбит. Так больно было видеть это каждый день!
Непередаваемо! Я все же старалась выходить вечером из дома,
чтобы немного пройтись. На полчаса или час. Просто походить
на улице. Но всегда шла очень быстро, не прогуливаясь, а будто
меня кто-то подгонял сзади. за мизерный промежуток, что меня
не было, я умудрялась несколько раз позвонить домой, чтобы
узнать, как там Соня. Я не могла оставлять ее одну. Просто
не умела этого делать. Мы с ней всегда были вместе, неразлуч-
ны с того самого дня, как она родилась. Боже мой, как я могла
ее потерять, ну как?!
В своих молитвах, обращаясь к Богу, я всегда просила только
о том, чтобы дочка не страдала. Для меня это было самым глав-
ным. Но в последние недели, когда невыносимо больно стало
смотреть на нее такую, я стала молиться о том, чтобы Боженька
смилостивился и сделал ее ангелочком. Вот когда и я дошла до
того, чтобы просить о смерти своему ребенку! Могла ли я рань-
ше дойти до этого? Ни в коем миллисекундном мгновении!
Но когда дважды было плохо настолько, что, казалось, се-
годня Сони не станет, я вызвала срочно мужа с работы, чтобы
ехать в хоспис, я плакала и умоляла и доченьку, и Господа
не уходить, не покидать меня. Я твердила ей, что еще не готова,
не могу без нее, чтобы она оставалась еще со мной.
Дни были бесконечными в этом кромешном кошмаре. Живот
у меня часто болел и прихватывал спазмами, и я уже была уве-
рена, что начался выкидыш. Муж меня заставил заняться поис-
ками гинеколога, чтобы постараться сохранить беременность.
Я, конечно же, пила лекарства для сохранения плода из того
арсенала, который знала. Но все же нужен был профессионал.
Попытавшись сходить к одному врачу, я поняла, что не доверяю
ему, настолько безграмотно прошла консультация.
322
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
323
Забирай все, что можешь забрать, и делай со мной все что
хочешь! Мне уже все равно!» Вот такие страшные слова я тогда
говорила, а точнее, орала ему, не веря в Его милость. Я реши-
ла, что он ополчился на меня до конца моих дней и мне теперь
суждено по жизни страдать…
324
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
2 февраля 2013
В се утро и день, еще с ночи, у Сонечки была очень низкая
сатурация. Я ставила концентрацию на аппарате на самый
максимум. Всю ночь боялась заснуть и пропустить что-то. Днем
пришла моя давняя подруга Лена. Навестить Соню, поддержать
меня. Мы старались говорить о разном, но все равно мое
внимание было сосредоточено на Соне. Чувствовала ли я, что
именно сегодня это произойдет? Нет. Ухудшения, подобные
тем, что были в этот день, случались уже много раз, но до сих
пор каким-то чудесным образом все потихоньку восстанав-
ливалось, и в последующие дни было все стабильно. Но мне
хотелось быть рядом с дочкой. Стоит отметить, я почти все свое
время находилась рядом с ней. Спали мы вместе с ней, как
всегда, и днем я тоже была рядом, забросив сына и мужа, от-
влекаясь только на готовку или уборку.
Я пригласила Лену на кухню пообедать, и, как только мы за-
кончили, налила чай и позвала вместе с ним опять в комнату,
сказав, что не хочу оставлять Соню одну. Когда мы сели к ней
рядом на диван, еще не допив чай, я поняла, что происходит
что-то не то. Соня дышала, но сатурация была на минимуме,
а губы стали очень бледными. Я заметила, что дышит малышка
прерывисто и очень поверхностно. Она как бы вдыхала не пол-
ностью, а лишь наполовину, периодически на выдохе издавая
звук, немного похожий на стон. Я взяла Соню за ручку — она
была прохладной. Я попросила Лену оставить меня с дочкой,
а за это время позвонить срочно Мише и вызвать его. Нужно
было срочно ехать в хоспис. Лена немного обиделась, что я хочу
остаться с дочкой наедине, но вышла и стала звонить Мише.
А я, оставшись с Соней, плакала и говорила ей, чтобы она
ничего не боялась. Что я всегда буду рядом с ней, буду любить
ее. Чтобы она не забыла свое обещание попросить у Боженьки
родиться у нас опять. Что ей станет скоро хорошо и легко, она
сможет летать, как птичка, и у нее ничего не будет болеть…
325
Миша приехал очень быстро. Я понимала, что времени у нас
очень мало, закутала Соню в одеяло, надев только шапочку
на головку. Кислород с огромным агрегатом уже не было смысла
с собой брать. Мы выскочили из дома вместе с Алешкой, все пла-
ча, не сговариваясь. Я держала Соню на руках, не соглашаясь
выпускать ее, несмотря на то что тяжести поднимать мне было
нельзя. Миша гнал машину, а я лишь просила его быть осторож-
ным, чтобы нас не остановила полиция и не начались разборки.
Целовала свою малышку, бледную, с уже синеющими губка-
ми. Такую красивую, родную, милую мою девочку!
По дороге я позвонила Лиде и в хоспис, сказала, что нам
очень плохо и мы в дороге. Дорога заняла от силы полчаса,
в выходной день пробок не было, и мы просто долетели. Вбежа-
ли в хоспис, где нас уже ждали, влетели в палату. Но все поняли,
что наступило долгожданное облегчение для тела Сонечки.
Еще оставались редкие вздохи, больше даже подвздохи, едва
заметные глазом. Еле прощупывался пульс. Но делать ничего
не нужно было, потому что реанимация не показана — я была
изначально против нее. А во‑вторых, именно такое тихое
окончание жизни было самым желанным. Без судорог и скрю-
ченного в спазме от нехватки воздуха лица. Просто замедление
дыхания и затихание всего организма в целом. Я еще обнима-
лась с дочкой, когда услышала последний выдох в виде протяж-
ного, похожего на тихий стон звука. После этого я поняла — все.
Теперь моя дочь — ангел. 14 июня 2009 года в 14:20 она роди-
лась. А 2 февраля 2013 года в 15:20 стала ангелом…
Нам разрешили оставаться с Соней еще несколько часов, хотя
по правилам тело увозили в специальный холодильник, а потом
вызывали перевозку и отправляли в морг. Мы же до последнего
были с нашей дочкой рядом. Я, как могла, сопротивлялась тому,
чтобы ее забрали. Хорошо еще, я была спокойна, что не будет
вскрытия, а то мне было бы совсем плохо. Одна только мысль,
что она вот-вот окажется в морге, сводили меня с ума! Но что по-
делать? Домой ее я забрать не имела права, таковы правила.
326
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
327
ступая лапками с одного прутика решетки на другой. Возможно,
совпадение, но матушка Маргарита сказала, что раньше не ви-
дела голубей на окнах храма, да еще и зимой…
Пока Сонечка пребывала в храме, к ней приходили попро-
щаться многие знакомые и незнакомые люди. На отпевании
было очень много тех, кого мы не знали в лицо, но догадыва-
лись, что именно они поддерживали нас эти долгие месяцы
болезни на сайте Сони, в группах поддержки.
5-го февраля мы похоронили нашу Софию. И в этот же день
стал ангелом мальчик Дима из Питера, с которым мы вместе
лечились. Чуда опять не произошло…
От мысли, что былое не вернется,
Душа кричала, сердце выло в тон.
Уснула доченька, и больше не проснется…
Не верю! Это сон, проклятый сон!
Как жить мне без тебя на этом свете?
Ни в ком тебя мне больше не найти.
А солнце, как и прежде, людям светит,
Сбивая с первозданного пути.
Где взять мне силы выжить в этой боли?
Как не погибнуть и свой путь найти?
Я — словно птица черная в неволе,
Мне шепчет сердце — милая, лети!
Известно, время лечит смерти раны,
А я лечить их вовсе не хочу!
— Побудь со мной, не улетай в те страны!
Я в небеса, отчаявшись, кричу…
328
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
Исповедь 19
Есть ли жизнь после потери
ребенка?
И менно этот вопрос мне задавали не один раз мамочки
деток, у которых выявлялся аналогичный диагноз.
Она есть. Другая, трудная, пустая, полная горя и постоянных
воспоминаний, но она есть. Именно такая — первые полгода.
Потом немного полегче, но, наверное, это связано еще и с тем,
что в моей жизни начались перемены, жизнь изменилась к луч-
шему, более наполненному и осмысленному существованию.
Первые месяц-два я почти не плакала. На 9 и на 40 дней
оставалась «железной леди», выполняя все, что положено в эти
дни. Все заботы лежали на мне, взять их на себя было просто
некому. Это время я пребывала в странном состоянии. Я была
рада, что болезнь Сонечки закончилась, что доченька больше
не мучается, а освободилась и теперь пребывает в совершен-
но другом, лучшем мире. О себе и своих чувствах я старалась
не думать, главным для меня было то, что моя куколка не стра-
дает. Именно этого я просила у Бога и благодарила Его за это
каждый день. Лампадка у нас не затухала, и я продолжала
молиться и читать кафизмы каждый день.
Месяца через полтора-два я словно очнулась. На меня с но-
вой, неизведанной силой навалилось горе потери, расставания
с моим драгоценным ребенком. Я старалась больше времени
проводить с Алешкой, на недельку мы с ним вдвоем съездили
в подмосковный санаторий, чтобы побыть вместе. Но я ниче-
го не могла с собой поделать. Слезы вернулись, постоянная
корябающая тоска стала съедать меня изнутри. Я стала очень
скучать по Сонечке, по ее глазкам, словечкам, по всему, что
было связано с ней. Никакие православные книги, увещева-
ния батюшки о вечной жизни на небесах и о том, что мы с ней
встретимся в мире ином, меня не утешали. Я была здесь, а она
329
там — мы были разлучены друг с другом. Я разговаривала с ней,
расставив ее портреты по дому, читала ее любимые книжки
вслух как бы для нее, а когда выходила гулять, звала ее с собой.
Я ездила к ней на кладбище, так и не понимая, как это укла-
дывается у меня в голове — Соня со мной всегда рядом, но при
этом я еду к ней на кладбище, позвав ее с собой из дома. Все
это очень сложно понять и объяснить, что творится в душе мате-
ри. Немудрено, что некоторые сходят с ума.
Дни шли один за другим, словно в тумане. Каждый пере-
живает свое горе и боль утраты по-своему. Невозможно дать
какой-то универсальный совет, как это пережить. Это мое горе
на всю мою оставшуюся жизнь. Но те первые месяцы горе
казалось данным навечно, нескончаемым и непередавае-
мо острым. Я не хотела видеть никого из знакомых, ничего
из знакомых мест, дворов, магазинов, где мы были с Соней.
Особенно больно было видеть знакомых мамочек с детьми.
С кем-то мы встречались на детской площадке, с кем-то ходили
в сад, с кем-то жили в одном доме. И все эти дети были живы,
кроме моей дочки. Я никому не желала зла, просто мне было
очень больно их видеть. Эти дети растут рядом с родителями,
а моего ребенка Господь забрал. Мне хотелось бежать из дома,
чтобы голова не взрывалась, и выходя из подъезда, я пряталась
в платке, опускала глаза вниз, чтобы не видеть никого и ничего
вокруг до тех пор, пока не оказывалась за пределами знакомой
территории. Я понимала, что нам нужно переехать. Куда угодно,
но только в абсолютно другой район.
После 40 дней я стала собирать игрушки и вещи Сони.
по всем приметам и советам знакомых, я должна была отдать
или выбросить все. Я начала. Оставляла в подъезде, отнесла
в детский сад и раздавала работникам ЖЭКа, гастарбайтерам
и нуждающимся, у кого были семьи рядом. Облегчения это
не дало. Более того, в какой-то момент, перебирая вещи, кото-
рые Соня носила до болезни, я вспоминала многие приятные
моменты. А от тех вещей, которые надевала на нее в последние
330
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
331
Мы решили переехать в совершенно незнакомый для нас
район Москвы, на самую ее окраину. Заботы и сборы в связи
с этим здорово занимали меня. Пока мы не пришли к такому
решению и не приступили к поискам, я старалась тоже занять
себя и пошла на курсы повышения квалификации по своей
специальности, планируя выйти на работу после родов. Когда
курсы закончились, я каждый день выходила из дома, сади-
лась в метро и ехала в центр. Выходила каждый раз на новой
станции и шла пешком куда глаза глядят. Убивая таким образом
время, я заодно осматривала центр Москвы, узнавала получ-
ше город, в котором жила вот уже 8 лет, а на пешие прогулки
по центру времени так и не находилось. Домой я возвращалась
к тому времени, когда Алешка приходил из школы.
Наши отношения с Мишей в этот период были очень напря-
женными. Даже в этом была двойственность, как и во всем,
что я тогда переживала. С одной стороны, мне хотелось чаще
вспоминать и говорить о Сонечке. Постоянно были фразы
и разговоры «а помнишь, как мы с Соней…», и только Миша
мог слушать и поддерживать такой разговор. Мужчины обычно
не болтливы, лаконичны, и как только тема для них неприятна,
сразу в ответ «не начинай с утра», «давай сменим тему», «дай
отдохнуть вечером после работы», «не надо про это за столом».
В итоге часто получается, что они не готовы поддержать боль-
ную для женщины тему в любое время дня и ночи. Мой Миша
был именно из таких мужчин. Только разговоры о Сонечке
он никогда не обрывал, а наоборот, поддерживал. И я понима-
ла, что, кроме Миши, никто не захочет слышать мои заунывные
воспоминания как о здоровых временах, так и о болезни. Это
нас объединяло. Но при этом мы часто ссорились. На пустом
месте и без повода. Я смотрела на него — и видела перед собой
Сонечку, к тому же она была очень на него похожа. Порой мне
приходили в голову такие мысли, что если бы я не встрети-
лась с Мишей, то, возможно, в моей жизни не было бы такого
тяжкого испытания, что именно наш союз привел к такой беде.
332
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
333
детей с другой женщиной. Абсурдность таких утверждений вид-
на невооруженным взглядом, особенно если болезнь началась
не с рождения, и даже не в 2–3 года, а в 6–10 лет, когда должен
возникнуть логичный вопрос: почему болезнь началась так
поздно, если патологические клетки заложили родители при за-
чатии? Да что тут говорить, тот, кто хоть раз оказался в онкоцен-
тре, навещая кого-то, или, будучи волонтером, видел, что рак
возникает в любом возрасте. Как объяснить рак в 20–25 лет?
Тоже генетика? А в 30–35? После 40 можно сослаться на воз-
раст, а у малышей свалить на родителей. Но откуда он берется
у совсем молодых людей? Неизвестно это до сегодняшнего дня,
как ни ломай голову. Но именно так зачастую аргументируют
свое решение уйти из семьи. Я понимала, что нужно, наоборот,
стараться сблизиться с мужем. Ведь нас объединяет наша до-
рогая доченька София, а теперь внутри меня еще одна куколка,
которая тоже его половинка. Я старалась меньше хандрить
и плакать при нем, ведь жена в постоянной депрессии только
отталкивает мужчину.
Моя сестра предложила съездить всем вместе куда-нибудь,
чтобы отдохнуть, немного развеяться и переключиться от тяже-
лых переживаний. Мы решили поехать к морю, в Турцию. Мне
было боязно лететь, будучи беременной, но ведь вокруг столько
примеров, когда беременные летали на отдых и все было хо-
рошо! Полетели. Самым страшным в путешествии был перелет,
ведь именно при взлете и посадке менялось давление, и это
могло сказаться на сосудах плаценты. А дальше много разных
вариантов, от отслойки плаценты до преждевременных родов.
Но полет прошел спокойно, а в отеле при заселении Миша
сразу же показал мне нескольких прогуливающихся женщин
с животиками. Стало спокойнее. Настроилась на отдых. Но даже
не знаю, переключилась ли я тогда со своего горя. Каждый
день мне везде мерещилась Сонечка. То девочка с такими же
хвостиками, то такой же купальник, а однажды я умудрилась
услышать ее голос из игровой комнаты. Мини-диско я старалась
334
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
335
приятных хлопот, ее беззубые улыбочки давали нам силы
существовать дальше.
На этом моя повесть и закончилась бы, если бы не навязчи-
вая идея, что Сонечка может родиться у нас вновь. Беремен-
ности было три месяца, когда Сонечка стала ангелом — новая
дочка не могла быть Соней никак, согласно той теории, в ко-
торую я очень верила. Я просила Соню вернуться, а значит,
я должна была обеспечить ей эту возможность. Каким обра-
зом, спросите вы? Я, не успев родить Веронику, хотела сразу
же забеременеть вновь. В голове все очень сложно устроено,
в моей, наверное, особенно. Но я ни одну беременность так
не ждала, как эту. Я понимала, что этот ребенок будет совсем
другим, возможно, даже внешне не похожим на Соню, а может,
и другого пола. Но я все равно верила, что душе все равно,
в каком теле пребывать.
Однажды я гуляла с Никой в коляске, и, подняв голову
к небесам, вдруг увидела лик Софии в облаке. по небу плыли
облака разной формы, а одно было в виде головки Сони до
плеч. Меня бил озноб, в ногах появилась слабость, я часто
моргала, думая, что мне почудилось, но видение сохранялось
несколько минут, и я в подробностях рассматривала личико
Сонечки. Дома я рассказала об увиденном и Мише, и Леше,
но оба решили, что я начала сходить с ума. Тем не менее,
я сама расценила это как знак, а через несколько недель по-
няла, что снова беременна. Прошло всего лишь два месяца
после родов, а я смогла забеременеть вновь. Это было чудом
для меня — и с этого момента наступило реальное облегчение.
Я верила, что это она, моя малышка вернулась. В абсолютной
эйфории я даже не замечала трудностей, которые бывают
во время каждой беременности, а уж особенно с грудным
малышом на руках, без помощи бабушек. Когда меня мучил
токсикоз, я все время приговаривала: молодец малышок,
укрепляйся во мне и дальше, ведь токсикоз — это показатель
благополучной беременности.
336
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
337
разницей в 11 месяцев, произошло еще одно чудо в нашей
семье. Моя навязчивая идея, что Максимка — это и есть Соня,
не переходила границ разумного. Со временем я даже наобо-
рот стала воспринимать малыша как совсем другого, нового
человечка. Характером Максимка в чем-то похож на Соню,
такой же рассудительный и флегматичный, но все же он со-
всем другой, хоть они все и похожи как братья и сестры между
собой. Мы с Мишей с трудом управлялись с малышами, ведь
режим у обоих был разный, у сыночка сон по три раза в день,
а у дочки один дневной. Каждый раз, когда надо было укла-
дывать одного, кто-то должен был занимать другого. Малышке
в год с копейками очень сложно понять, что шуметь нельзя,
она вообще долго воспринимала братика как собачку. Когда
мы только вышли из роддома, Ника подходила к братику, гла-
дила и говорила ему «Аф!».
Особенно тяжко приходилось ночью. Ника до 1 г. 7 мес. часто
просыпалась и громко кричала по ночам. Наверное, сказыва-
лась моя тяжелая в эмоциональном плане беременность. Мак-
симка тоже просыпался, но в основном чтобы покушать и лечь
дальше. А вот у Ники нервная система довольно возбудимая,
и все эмоции, пережитые днем, ночью выливались в крики,
которые были слышны даже в соседней комнате и могли раз-
будить Максимку. Так что совместить сон обоих малышей было
невозможно, и мы сами с Мишей очень уставали.
Каково же было наше удивление, если не сказать шок, когда
мы узнали, что ждем еще одного малыша! Впервые в жизни
я не могла понять, когда наступила беременность и каким
образом малявочка прикрепилась, ведь мы не планировали
третьего погодку. Но вот про этого ребенка можно сразу ска-
зать, что это подарок свыше. Несмотря на все наши трудности
и усталость, мы, конечно же, оставили нашего нежданного
гостя. Про себя же я думала: возможно, именно теперь верну-
лась Сонечка, ведь именно так обычно это и происходит — не-
жданно-негаданно. Ну а когда я узнала, что мы ждем девочку,
338
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
339
В моей душе навсегда сохранится глубокое чувство благодар-
ности ко всем людям, не прошедшим мимо нашей беды в те
тяжелейшие для нас дни. Всем, кто любым способом участво-
вал в нашей истории тогда, мой низкий поклон.
Отдельная благодарность и самые светлые чувства у меня
к доктору Захарулису и ко всей команде Харли Стрит Клиник,
к Карине и компании «Англомедикал», к Евгении Васильевне
и команде «Русфонда».
Остается только молча удивляться, как некоторые родите-
ли не просто забывают добро от этих людей и коллективов,
но и вносят смуту и негатив в соцсетях и прессе. Потеряв
ребенка, некоторые родители могли всю вину за возникшую
болезнь и неудачное ее течение возложить на Захарулиса
и медицинский персонал платной клиники. Забывая при этом
порой, в каком тяжелейшем состоянии, с отказом в дальней-
шем лечении от российских и зарубежных врачей принял их За-
харулис, поднимая на ноги и пытаясь сделать все, что в его
силах и возможностях современного противоонкологического
лечения. Надеяться нужно в любой самой тяжелой ситуации,
но сохранять адекватность все же необходимо, ведь в лечении
даже несложных болезней невозможно дать стопроцентную
гарантию. Медицина — это не магазин, где можно взвесить
точно 200 граммов колбасы. Механизм болезни и даже работы
каждого органа нашего организма не изучен до конца. А уж
когда речь идет о тяжелых болезнях, и тем более раке, настоль-
ко все неизвестно, что нужно только радоваться любому узкому
коридору излечения и стараться быть благодарным за любую
положительную мелочь.
Если не забывать, что нам никто не обязан оплачивать
лечение вечно, и если какой-то этап смог оплатить фонд, это
не значит, что он же сможет оплачивать все лечение. Не нужно
обижаться. В конце концов, в большой семье поровну делят
праздничный пирог, а не так, чтобы одному выделить три куска
сразу, а другому нисколько. Казалось бы, все так просто и ло-
340
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и
341
Памяти моей Сонечки
Ребенок умер… Горько и печально…
Над гробом безутешно плачет мать.
А я хочу сказать ей: «Полегчает…
Бог матерей умеет утешать».
342
Ольга Антонова. И с п о в е д ь о д н о й м а т е р и