ДЦП

Что хотят знать родители и врачи

Перевод: Першин Кирилл

Ссылка на статью: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1125882/pdf/970.pdf
Темы, затронутые в статье

ДЦП является наиболее распространенной двигательной инвалидностью в детском

возрасте.

Распознавание и лечение многих важных сопутствующих заболеваний церебрального

паралича так же важно, как и коррекция двигательных нарушений.

Важно понимать состояние всех сфер жизни детей с церебральным поражением,

когда они переходят во взрослую жизнь.

Недавние достижения в понимании церебрального паралича включают в себя новые

способы мышления об инвалидности; распознавание причинно-следственных связей;
и улучшения в оценке, классификации и прогнозе.

Проблемы включают в себя обеспечение благополучия семей, а также детей; решение

проблем, с которыми сталкиваются люди с церебральным параличом на протяжении
всей жизни;

Сохраняется необходимость в первичной, вторичной и третичной профилактике

последствий церебрального паралича на жизнь людей.
Что такое детский
церебральный
паралич?
ДЦП - это собирательный термин,
охватывающий группу вторичных по
отношению к поражению мозга
непрогрессивных, меняющихся
двигательных нарушений, возникающих на
ранних стадиях развития.
В общей сложности 2-3 ребенка из 1000
родившихся детей в западном мире имеют это
заболевание.
Заболеваемость выше у недоношенных детей и
при родах близнецов.
Мнение, что перинатальная асфиксия является
основной причиной завышена.
Часто причина не может быть найдена в
истории детей с церебрального паралича
Подробная классификация
ДЦП*

Спастический двусторонний тип

поражение конечностей с обеих сторон тела
аномальные модели движений и позиций
увеличенный мышечный тонус (не обязательно постоянный)
патологические рефлексы
Спастический односторонний тип
поражение конечностей с одной стороны тела
аномальные модели движений и позиций
увеличенный мышечный тонус (не обязательно постоянный)
патологические рефлексы
Атаксический тип
аномальная модель осанки и/или движения
потеря мышечной координации, чтобы движения
выполнялись с аномальной силой, ритмом и точностью
Дискинетический тип
аномальная модель осанки или движения
непроизвольные, неконтролируемые, повторяющиеся,
стереотипные движения
Дистонический тип
гипокинесия (снижение активности - скованные движения)
гипертония (мышечный тонус увеличивается)
Хореоатетозный тип
гиперкинезия (повышение активности - беспорядочные
движения)
гипотония (мышечный тонус уменьшается)

*Европейская классификация церебрального паралича

Последствия развития

Задержка или аномальная двигательная

функция влияет на способность ребенка
активно получать сенсомоторный
опыт, прилагать усилия, получать
обратную связь от окружающих.
Дети с церебральным параличом
значительно чаще сталкиваются с
функциональными трудностями,
связанными с сенсорной,
эпилептической, учебной, поведенческой
сферами нарушения развития.
Эти нарушения могут начаться в раннем
возрасте из-за трудностей с
кормлением, раздражительностью и
нарушением режима сна.
Эти проблемы влияют на повседневную
жизнь и могут причинить значительные
страдания детям, родителям и
опекунам.
Эти проблемы не являются
обязательными, но важно спросить,
выявить и вмешаться, прежде чем
проблемы укоренятся.
Первые вопросы родителей о
церебральном параличе

С самого начала родители хотят знать какой тяжести

церебральный паралич и будет ли их ребенок ходить.

Во время общения с пациентами и семьями важно

придерживаться честности, открытости, и внимания к
индивидуальным потребностям каждой семьи.
Надежная классификация GMFCS, которая содержит
прогнозную информацию, позволила предоставить
основанные на фактических данных ответы для
информирования родителей.

Вертикальные линии
показывают возраст,
в течение которого
дети достигнут 90%
своего потенциала в
моторном развитии.
От A до D на
вертикальной оси
идентифицируют
четыре крупно-
моторных элемента,
расположенных там,
где дети будут иметь
50% шансов на
освоение этого
элемента.

A - терапевт держит ребенка, сидящего вертикально, ребенок

поднимает голову в течение 3 секунд;
B - ребенок поддерживает положение сидение, руки свободны, в
течение 3 секунд;
C - ребенок идет вперед 10 шагов;
D - ребенок спускается по лестнице 4 ступеньки, чередуя ноги.
Современные цели:
лечение и управление

ДЦП нельзя вылечить, но вмешательство

может улучшить функциональные способности,
ДЦП не может быть вылечено
участие и качество жизни
Модель МКФ (Международная Классификация
Функциональности) сосредоточена на функции и
является важной основой для руководства
современным мышлением о лечении детей с
церебральным параличом
Терапия должна использовать соответствующих
комбинаций вмешательств, включая
физические, медицинские, хирургические,
химические и технические условия для
повышения функции, предотвращения
вторичные нарушения и для повышения
возможности развития.
Многие из традиционных подходов нацелены на
основные нарушения, лежащие в основе
функциональных проблем, с которыми
сталкиваются дети с церебральным параличом.
Необходимо уходить от иллюзорных целей при
работе с детьми с церебральным параличом для
достижения функциональных способностей для
независимости.
Использование технического оборудования,
например, ходунки могут поддержать
независимое перемещение.
 Общая озабоченность по поводу того, что
облегчение в перемещении для детей помешает
развитию является необоснованной.
Есть убедительные доказательства того, что
обеспечение мобильности детей с ЦП в
возрасте 2-4 лет может оказать широкое
влияние на социальные, языковые и игровые
навыки, а также активизировать усилий для
независимого перемещения.
Аналогичный аргумент можно привести в
пользу раннего внедрения дополнительных
коммуникационных
Общая озабоченность по поводусистем для детей
того, что слишком с для детей
легкость
помешает нормальной работе, является необоснованной; есть
речевыми доказательства
убедительные нарушениями, например,
того, что, языка
например, обеспечение
жестов
мобильности и информационных
детей-инвалидов в возрасте досок, которые
36 месяцев может оказать
широкое влияние на социальные, языковые и игровые навыки, а также
делают общение
активизировать усилия повозможным и часто
испытанию независимого движения.
Аналогичный аргумент можно привести в пользу раннего внедрения
способствуют
дополнительных развитию устной
коммуникационных систем дляречи.
детей с
коммуникативными трудностями, например, языка жестов и картинных
Родители
досок, часто
которые делают изначально
общение возможным неохотно
и часто способствуют
развитию
принимают устного дополнения,
языка. Родители часто изначально неохотно
предпочитая
принимают дополнения, предпочитая работать над нормальной
работать над нормальным
функционированием. Знакомство новых родителей с другими, которые
решили предоставить устройства своим детям, может быть полезно
функционированием.
для того, чтобы опытные родители обсудили, как они принимали
решения об использовании оборудования, и поделились своим
Знакомство
мнением о ценностиновых
(или нет)родителей с другими,
этого специального оборудования.
которые решили предоставить технические
устройства своим детям, может быть полезно.
Чтобы опытные родители делились своим
мнением о ценности (или нет) этих
специальных устройств.
Роль семьи и как врачи
могут помочь

Отношения родителей и специалистов основаны

на взаимном уважении, расширении прав и
возможностей родителей и надлежащем обмене
информацией, с помощью которой могут быть
Роль семьи
приняты и как врачи могут помочь
решения.
Существует измеримая связь между семейно-
ориентированным подходом и психическим
здоровьем родителей.
Семейные ценности и цели могут стать важным
компонентом программы терапии. Постановка
целей должна заключаться в совместном
решении между родителями и специалистами.
Родители, и особенно дети, с большей
вероятностью будут следовать рекомендациям по
лечению, которые отвечают их целям и
потребностям.
Некоторые родители могут пожелать, чтобы
специалисты принимали решения за них.
ДЦП является долгосрочным заболеванием. У
родителей будут вопросы, которые нужно
решать на протяжении всей их жизни.
Непрерывность отношений между родителями
и специалистами имеет важное значение.
Поддержка и ведение семьи особо важны во
время постановки диагноза, начальной или
средней школы, окончание школы и при
рассмотрении вопросов о вступлении в
самостоятельную жизнь.