Академический Документы
Профессиональный Документы
Культура Документы
*
карточки PECS — система альтернативной коммуникации. Это специ-
альные карточки с картинками. Они помогают общаться людям, кото-
рым сложно говорить.
P. S. Эту книгу написал я, но собирать из моих беспорядочных идей
оформленные тексты мне помогала мама Наташа и кураторы проек-
та — Саша Кокшарова и Алина Жекамухова. Без них троих этот текст
было бы невозможно читать.
Оглавление
Люди, которые давно меня знают, произносят сначала мое имя, чтобы привлечь внимание, а по-
том только здороваются или задают вопрос. Это очень мне помогает.
Окружающий мир для меня страшный, хаотичный и непонятный, а одно-
образие и предсказуемость помогают мне в нем разобраться.
Мне очень важны правила, алгоритмы, четкие инструкции. Я люблю хо-
дить по одной и той же дороге в знакомые мне места, спать только в фут-
болках с длинным рукавом, заказывать в кафе всегда одно и то же.
Когда все привычно, моему мозгу не приходится обрабатывать слиш-
ком много информации, а в новых ситуациях мне нужно знать как можно
больше подробностей, ведь я не знаю, что нужно делать, что произойдет
потом... Действовать по ситуации я не умею совсем.
Мне нравится, когда меня предупреждают понятным способом (картинками и словами) обо всех
изменениях как можно раньше. Лучше напоминать о том, что планы поменялись, несколько раз.
Потому что изначальный план обычно так крепко держится в моей голове, что я могу быстро
забывать об изменениях. Как будто, если я буду думать о том, что ничего не поменяется, и убеж-
дать себя и окружающих в этом, то так и произойдет.
Примите, что нам трудно жить в и без того хаотичном и часто меняю-
щемся мире. Не осуждайте нас, когда мы расстраиваемся по поводу пе-
ремен. Постарайтесь не менять планы, насколько это возможно, а если
ничего нельзя сделать, то предупредите нас об этом и будьте рядом.
Я могу убежать, когда окружающие люди долго не понимают, что я им
пытаюсь объяснить, или игнорируют меня. Еще я могу убежать, когда от-
меняются очень важные для меня дела, когда я плачу или машу руками,
а мне говорят что-то неприятное: «Больше тебя не возьму в магазин ни-
когда» или «Я тебя больше не буду любить, если не прекратишь». Мне
тяжело это слышать, ведь меня наказывают за то, чего я не выбирал.
Я бегу от отчаяния. Как будто надеюсь, что в другом месте меня пой-
мут или там не будет этой ужасной ситуации. Не могу ничего с собой
поделать, ноги сами бегут без остановки, как будто заело педаль газа.
Я только стараюсь ни во что не врезаться. Потом я как бы застываю
и не могу пошевелиться. А еще я не знаю пути назад, ведь я бежал,
не разбирая дороги. Я ненавижу это. Мне становится стыдно сразу по-
сле того, как меня находят. Ненавижу убегать, очень боюсь потеряться
навсегда.
Самые частые фразы, которые я слышу: «Как ты мог это забыть?»
и «Обалдеть, какая у тебя память, ты до сих пор это помнишь?». В пер-
вом случае я не «помнил» и потом «забыл», а не обратил внимание на
это тогда и не запоминал. Дело в том, что для меня нет разницы, прои-
зошло событие одну минуту назад или десять лет назад. Они одинаково
яркие и точные, поэтому, когда «накатывают воспоминания», я ощущаю
то же, что в тот самый момент давным-давно, и могу рассмеяться «на пу-
стом месте» или загрустить.
Я помню много деталей. Важных и неважных. Иногда может показаться,
что я помню все, как жесткий диск компьютера, но это далеко не так.
Я упускаю ОЧЕНЬ МНОГО вещей и не запоминаю их. Но если я обратил
на что-то внимание и запомнил, это навсегда.
Когда видишь аутистов впервые, то кажется, что они ничего не чувству- Я не смеюсь, когда мне не смешно, даже если все вокруг смеются. Это
ют или что их чувства устроены иначе. Но дело не в том, что мы ничего не значит, что я не смеюсь совсем. Я смеюсь над забавными вещами,
не чувствуем, а в том, что мы ВЫРАЖАЕМ свои чувства по-другому. я смеюсь, когда кто-то (или я сам) дурачится. Но я точно не смеюсь, ког-
да кого-то выставляют дураком, а люди любят это делать. Не знаю, по-
Когда я радуюсь, я двигаю руками возле лица, как будто играю на ду-
чему так происходит. И рад, что не понимаю этого.
дочке, и хлопаю в ладоши, но при этом сжимаю руки в кулаки. Или, если
мне очень нравится мультик, я могу прилипнуть лицом и руками к те- Самая частая эмоция, которую я испытываю, — это страх. Я боюсь гром-
левизору. Может показаться, что я пытаюсь залезть внутрь телевизора ких звуков, боюсь больших домов и скульптур, боюсь потеряться, боюсь
и стать героем этого мультфильма — впрочем, так и есть. всего нового и неизвестного, боюсь совершить ошибку, боюсь опоз-
дать, боюсь оставаться один. Из-за этого мне трудно взаимодействовать
Людям вокруг кажется, что я почти всегда грустный, но я так не считаю.
с миром, ведь он представляет угрозу для меня. Часто чувствую вину —
Думаю, что я чаще веселый, просто улыбаться мне трудно. Я этому нау-
когда убегаю, когда кричу и швыряю вещи во время срывов, за то, что
чился совсем недавно — с регулярными тренировками улыбаться стало
не могу сказать что-то внятное. Успокаиваюсь, только если мне скажут,
легче. Теперь я гораздо чаще улыбаюсь, не задумываясь.
что я не виноват.
Кроме того, что мне трудно выражать свои эмоции, мне трудно опреде-
Еще чувствую одиночество, потому что весь мир почему-то решил, что
лять чужие эмоции. Я не понимаю, почему какой-то человек начал кри-
мне хорошо одному. А по-моему, это просто ему лучше без меня. Я знаю,
чать, плакать или смеяться. Для меня все эти проявления окружающих
что рядом со мной трудно жить, но жить без помощи я не могу и никог-
людей очень неожиданные. Мне трудно понять по интонации вашего го-
да не смогу.
лоса или по выражению лица, что вы чувствуете, так же как вам трудно
понять это по мне.
Окружающие люди говорят, что я делаю все невпопад, но я не знаю, ког-
да наступает этот самый «попад». Мир для меня очень хаотичный, и ситу-
ация меняется слишком часто. Я не успеваю к этому привыкнуть и при-
нять новые решения. Действовать по ситуации я совсем не умею.
Я не могу понять по поведению или выражению лиц окружающих, что
что-то изменилось. У меня нет такой суперспособности, но есть много
других.
Не все аутисты хорошо понимают речь окружающих. Среди них есть
и те, кто не говорит, и те, кто свободно используют речь. Например,
я лучше понимаю, когда говорят короткими предложениями и с неболь-
шими паузами. В этом я похож на Винни-пуха — длинные слова меня
только огорчают. Еще мне легче, когда задают простые вопросы.
Мне очень трудно, когда человек задает несколько вопросов подряд.
Пока я отвечаю на первый, он может воспринять это как ответ на по-
следний. Это меня раздражает.
Я не люблю русский язык, ведь чтобы «правильно» составить предло-
жение, надо засунуть десять ненужных слов, а еще в начале и в конце
сказать «пожалуйста» и «спасибо».
И еще, то, что мы — аутисты — не говорим, не значит, что нам нечего ска-
зать. Нужно помочь нам донести свои мысли другим способом: с помо-
щью карточек, фотографий, жестов. Мы страдаем не от отсутствия речи,
а от отсутствия коммуникации. Все люди заслуживают, чтобы их услы-
шали.
У людей с аутизмом часто бывают и другие особенности. У кого-то по-
вышенная тревожность, у кого-то эпилепсия или двигательные тики,
а у кого-то особым образом устроен слух или зрение. Из-за аутизма
очень сложно вовремя обнаружить у нас эти проблемы с здоровьем.
Когда я чем-то занят, это захватывает меня полностью. В этот момент для
меня ничего не существует, кроме этого занятия. Я растворяюсь в нем
и не думаю ни о чем другом, не вижу и не слышу ничего вокруг. Я могу
не замечать, что происходит вокруг в этот момент. Из-за этого мне труд-
но переключаться с одного занятия на другое. Это необязательно могут
быть мои особые интересы. Это могут быть и повседневные дела, на ко-
торых я сосредоточен.
Если я занят и вам что-то нужно от меня, то убедитесь, что я вынырнул из своего занятия, пре-
жде чем тащить меня куда-то или что-то спрашивать. Умение погружаться с головой — моя лю-
бимая особенность. Поэтому мне обидно, когда люди злятся на меня из-за того, что я чем-то ув-
лекся.
Мне всегда трудно принимать даже, казалось бы, простые решения. Мне
трудно выбрать, что я хочу кушать, чем заняться в свободное время, ка-
кие носки надеть с утра. Мне немного легче, если вариантов всего два.
Но и тут все не так однозначно.
Я не могу принять решение, потому что у каждого варианта куча плю-
сов и минусов, и мне приходится учитывать их ВСЕ. Поэтому я так много
времени провожу над ящиком с носками. Ведь у всех разный цвет, раз-
ная высота, они разные на ощупь, некоторые носки любимые, и я хочу их
поберечь, некоторые почти протерлись, и их нельзя надевать, если от-
правляешься далеко от дома. Совершенно ничего не могу делать, если
у меня протерся носок, это мешает мне думать и двигаться.
Некоторые носки слишком красивые, чтобы носить их зимой, когда ни-
чего не видно под теплыми штанами и огромными ботинками, ведь за-
чем надевать красивые желтые носки в динозавриках, если их никто
не увидит? Вот так простой выбор из двух пар носков становится неве-
роятно сложным.
Предложите только два варианта реальных предметов или покажите картинки этих предметов.
Может такое быть, что аутист и в этом случае не сможет принять решение. Возможно, нужно
просто немного больше времени, но, скорее всего, ему не нравится ни один из вариантов. По-
пробуйте еще и будьте терпеливее.
Когда я выполняю упражнения на гимнастике или тхэквондо, то мне ча-
сто делают замечания: «Выпрями руки!», «Ты не так делаешь, посмотри
внимательно на тренера!». Может показаться, что я недостаточно хоро-
шо выполняю упражнения из-за того, что невнимательно слежу за заня-
тием или не стараюсь. Но на самом деле я не умею не стараться. И до
замечания тренера я был уверен, что повторяю упражнения точь-в-точь.
Дело в том, что я плохо понимаю, где именно находятся мои руки или
ноги и в каком они положении. Мне говорят «выпрямить руки». Я вроде
выпрямил — смотрю, а они не выпрямились.
Я пытаюсь заставить свое тело двигаться так, как нужно, но оно не слу-
шается. Еще из-за этого я постоянно бьюсь о дверные проемы и заде-
ваю мебель. Я этого даже не замечаю, потом только удивленно смо-
трю на свои пятнистые от синяков ноги и руки. Когда я неудачно упаду,
маме приходится водить меня в травмпункт на всякий случай, потому что
я не чувствую боли от серьезных травм.
Я часто говорю разные повторяющиеся фразы. Может показаться, что Еще я часто задаю одни и те же вопросы. Может показаться, что я за-
они бессмысленные или не подходят к ситуации, но это только на пер- был, что уже задавал этот вопрос, или то, что мне уже ответили, но это
вый взгляд. Обычно, когда перехожу улицу, я говорю: «Мышей давят». не так. В ситуациях, когда я встревожен и боюсь чего-то, я задаю одни
Звучит как бессвязный бред, но при помощи этой фразы я как бы до- и те же вопросы, чтобы быть уверенным, что все хорошо и ничего страш-
стаю из своей памяти все файлы на тему дорожного движения и вспоми- ного и неожиданного не произойдет. Если я спрашиваю по несколько
наю, как мне нужно действовать в этой ситуации. Это меня успокаивает раз, это означает, что вы ответили на вопрос не так, как я предполагал.
и помогает правильно переходить дорогу. Когда я вижу собак на улице, И я стараюсь добиться «нужного» ответа. Еще часто я задаю такие во-
я говорю «маленький дружок». Обычно этой фразой я пытаюсь сказать: просы в попытке поговорить с кем-то. Я не могу действовать по ситуа-
«Мама, смотри, какая красивая собачка» или «Я люблю собак!». Но вме- ции во время общения, поэтому стараюсь, чтобы разговор был предска-
сто этого получается только «маленький дружок». зуемым. Мне нравится общаться, когда я знаю, что нужно отвечать и что
скажет собеседник.
На вопрос о том, какое животное мне нравится, я отвечаю «море», хотя
имею в виду его обитателей. Это происходит потому, что слова не жи-
вут в моей голове. Они только приходят и уходят, когда им вздумается.
И я могу сказать только те слова, которые еще не ушли. Откуда берутся
именно эти фразы, я не знаю, но думаю, что я услышал их когда-то и они
меня очень впечатлили, раз я повторяю их снова и снова.
Иногда я чувствую себя инопланетянином, хотя я родился на Также есть абсолютно новые ситуации, которые меня пу-
Земле. Мне нелегко здесь приходится, но есть вещи, кото- гают своей неизвестностью. Чтобы в них разобраться
рые помогают мне жить на этой странной планете, которая и не растеряться, я читаю специальные рассказы и пони-
совсем не приспособлена для таких, как я. маю, как себя нужно вести в этих ситуациях.
Гравитация на Земле совсем неподходящая для меня, я чув- Как вы понимаете, жизнь на планете Земля нелегка, по-
ствую себя невесомым, но тяжелый жилет помогает мне луч- этому я часто нервничаю, но мне помогают с этим спра-
ше и увереннее двигаться. Я использую наушники, чтобы моя виться игрушки-антистресс. А когда их нет, я могу не-
голова не взорвалась от шума оживленных улиц или дрели много попрыгать или помахать руками, это тоже очень
моего соседа. Кстати, у вас есть такой сосед или мне одно- успокаивает.
му не повезло?
И еще у меня бы не получилось выжить на этой планете без Земнолюд-
Люди не понимают мою речь. Для того, чтобы общаться, мне ных*, они очень отзывчивые, добрые (кроме соседа с дрелью) и во всем
нужны коммуникационный планшет или карточки с изобра- мне помогают. Благодаря им я не теряю веру в себя, а она нужна всем,
жением предметов и действий. Чтобы выжить в новых ус- чтобы двигаться вперед.
ловиях, мне приходится выполнять ежедневно очень много
* Земнолюдные — слово из мультика «Дом». Этот мультик про иноплане-
дел, которые мне трудно запомнить и не перепутать. Чтобы
тянина. Люди говорят, что я на него похож.
с этим справиться, я использую карточки с последователь-
ностью этих дел.
Когда в моей голове становится слишком много звуков, запахов и огонь-
ков, я устаю так сильно, что могу начать кричать, бегать, бить себя или,
наоборот, сесть и как будто спрятаться. В этот момент мне просто очень
страшно и плохо. Я чувствую кромешную пустоту и одиночество и хочу,
чтобы это быстрее закончилось. Меньше всего в этот момент я хочу, что-
бы меня оставили одного.
Спросить у родителя или сопровождающего, нужна ли помощь, убрать все опасные предметы,
если они есть поблизости. Успокоить тех, кто находится рядом, и оградить человека с аутизмом
от повышенного внимания.
Не нужно критиковать родителей или аутиста, говорить, что заберете его (если это ребенок),
что вызовете полицию (если взрослый), давать игрушки или сладости, оказывать внимание или
говорить с человеком с аутизмом (можно все усугубить), давать советы или задавать лишние
вопросы родителям.
Помните, что мелтдаун гораздо больше пугает и изматывает самого аутиста, чем окружающих.
Поэтому, пожалуйста, проявите понимание.
Когда у тебя аутизм, приходится много работать, потому что повседнев-
ные вещи даются тебе с трудом. Но в аутизме есть и свои плюсы: никто
не может так, как мы, погружаться с головой в задачи, замечать мель-
чайшие детали, преодолевать себя и приспосабливаться. Мы навсег-
да дети: наивные, доверчивые, любознательные. Если нам помогать, то
мы отвечаем взаимностью и стараемся изо всех сил ВСЕГДА. Какими
бы маленькими ни были наши успехи — верьте в нас до самого конца.
Не относитесь к нам так, будто нас не существует. Мы становимся сильнее,
когда на нас обращают внимание. Улыбнитесь, скажите «Привет», дайте
«пять». Это не требует больших усилий, но очень важно для нас. Мы вы-
глядим ТАК ЖЕ, как вы, но наш мозг работает совсем ПО-ДРУГОМУ. Мы
другие, но хотим, чтобы нас принимали.
«Так же по-другому» — книга Таира Костромина, изданная в рамках фо-
рума «Сотворчество». Форум «Сотворчество» был организован в 2023
году командами инклюзивных и междисциплинарных программ объеди-
нения «Музейная четверка»* и фондом «Жизненный путь».
* В 2021 году Государственная Третьяковская галерея, Государственный музей изобразительных
искусств имени А. С. Пушкина, Музей современного искусства «Гараж» и Дом культуры «ГЭС-2»
объединились в «Музейную четверку» (или М4).
Автор текста
Таир Костромин
Художник и автор иллюстраций
Таир Костромин
Специалист отдела просветительских и инклюзивных проектов
Саша Кокшарова
Редактор
Александр Извеков
Корректор
Александра Демченко
Дизайн
Уля Савич