Участие и основанные на участии
подходы в здравоохранении: обзор
3.1 Здоровье и участие
Участие и подходы к совместному принятию
решений активно применяются в здравоохранении.
В настоящем разделе представлен обзор различных
теоретических моделей и концепций, на которых
основаны такие подходы, их историческое значение
и то, как они применяются в контексте изменения
соотношения сил, недопущения дискриминации и
неравенства в отношении здоровья.
3.1.1 Утилитарная модель и модель
расширения прав и возможностей
Двумя основными моделями участия и основанных
на участии подходов к улучшению здоровья
являются утилитарная модель и модель расширения
прав и возможностей (84). В утилитарной модели
участие рассматривается как инструмент
использования жизненного опыта, как «благо»
в существующих системах здравоохранения
и глобальном управлении. Жизненный опыт
используется для повышения «полезности» и
«эффективности» политики, программ и услуг,
что приводит к улучшению показателей здоровья
населения (85). Это можно рассматривать как
моральное обязательство (например, тех, на
кого возложены соответствующие обязанности в
государствах-членах) или как способ максимально
удовлетворить потребности (населения в целом) (85).
В модели расширения прав и возможностей люди
получают контроль над факторами и решениями,
влияющими на их жизнь, увеличивая свои активы
и расширяя свои возможности для получения
доступа к услугам, налаживания партнерских
отношений, создания сетей и/или расширения
права выражать свои мнения, таким образом
становясь более автономными (86, 87).
3.1.2 Стимулируемое и естественное
участие
В этих теоретических моделях различают
стимулируемое и естественное участие.
Стимулируемое участие инициируется теми,
кто наделен соответствующими полномочиями,
часто государством-членом или управляющей
организацией, в то время как естественное
участие охватывает различные виды гражданской
Участие и основанные на участии подходы в здравоохранении: обзор
деятельности, связанные с общественными
движениями, применением подходов «снизу вверх»,
которые расширяют права и возможности групп,
являющихся маргинализированными (88).
Технический инструмент (такой, как эта
концепция), который может использоваться ВОЗ
и государствами-членами, является примером
стимулируемого участия. Стимулируемое участие
может также способствовать естественному
участию, поскольку оно может расширить
возможности отдельных лиц и сообществ, что
приведет к дальнейшему расширению прав и
возможностей сообщества, его большей автономии
и более активной мобилизации его действий.
Естественное участие, например общественные
движения, такие как Black Lives Matter и MeToo,
может оказать давление на тех, кому принадлежит
власть, и заставить их инициировать новые или
дополнительные действия и принять новые
обязательства, результатом чего становится
стимулируемое участие.
3.1.3 Историческое значение участия
Концепция гражданского участия так же стара, как
и сама идея демократии. Это можно проследить
в разных культурах, в частности на примерах
принятия политических решений в древних
Афинах, публичных дебатов в индуизме и буддизме,
местных совещательных институтов в Южной
Азии в пятом веке до нашей эры и поощрения
совместных консультаций (шура) при решении
общественных вопросов в Коране (89). В конце
ХIХ века гражданское участие и демократия, в
том числе в виде децентрализованных систем
власти и управления, были основами общества
во многих странах мира. В период колонизации
централизованная власть и управление во
многих странах позволяли тем, кто управлял
колониями, эффективно извлекать богатство.
После волны деколонизации, начавшейся в 1940-х
годах, все большее значение для международного
развития начало приобретать развитие местных
общественных структур. Концепция участия как
одного из элементов «развития сообщества»
была популяризирована ООН в 1950-х годах и
применялась в рамках программ глобального
здравоохранения и в других областях деятельности,
15
таких как сельское хозяйство, индустриализация,
демократия и управление (89).
Более полувека спустя деколонизация глобального
здравоохранения вновь вышла на первый план
одновременно с общественными движениями
против расизма и дискриминации, будучи явно
направленной на демонтаж систем господства
и власти для улучшения здоровья населения и
обеспечения того, чтобы учитывался жизненный
опыт людей (89). Подходы, основанные на участии,
могут способствовать изменению соотношения
сил в пользу людей с соответствующим жизненным
опытом за счет учреждений, тех, кто определяет
политику. поставщиков медицинских услуг и
медико-санитарных работников, что согласуется
с процессом деколонизации глобального
здравоохранения (90, 91).
3.2 Соотношение сил,
дискриминация и неравенство в
отношении здоровья
Для того чтобы обеспечить участие людей
с соответствующим жизненным опытом
и конструктивное взаимодействие с
ними, необходимо изменить исторически
сложившееся соотношение сил, которое
может быть неочевидным в силу естественных
неявных или явных предубеждений и лежащих
в основе структурных факторов. Если эти
факторы не устранить, результатом может
быть нечто противоположное расширению
прав и возможностей – бесправие и цинизм
(92). Это касается в первую очередь людей
с соответствующим жизненным опытом,
относящимся к группам населения,
которые являются маргинализированными,
сталкивающимся с дискриминацией,
результатом которой является неравенство в
отношении здоровья.
Одним из главных структурных факторов
неравенства в отношении здоровья следует
считать влияние неолиберальной идеологии
на здоровье. Неолиберализм способствует
реструктуризации экономики, дерегулированию,
развитию свободных рынков и приватизации,
ограничивает государственные расходы и
поощряет индивидуальную ответственность.
С 1980х годов это привело к усилению
неравенства доходов и снижению качества
услуг из-за мер жесткой экономии, что лишь
обострило проблемы неравенства и бедности
(93). Социальные детерминанты здоровья
определяются неолиберальной политикой,
Разработанная ВОЗ Концепция конструктивного взаимодействия с людьми, живущими с
16 НИЗ, психическими расстройствами и неврологическими заболеваниями
которая напрямую усугубляет проблемы,
связанные с НИЗ, психическими расстройствами и
неврологическими заболеваниями.
3.2.1 Иерархическая власть и разделение
общества
Асимметрия власти, угнетение, дискриминация
и другие формы социальной категоризации
повсеместны и связаны с концепциями
иерархической власти и разделения. «Иерархическая
власть» – это система, в которой общество
стратифицировано, разделено на категории, и
те, кто находится наверху этой иерархической
структуры, активно пользуются привилегиями,
имеют возможности и располагают капиталом во
всех сферах жизни, в то время как интересы других
активно ущемляются. Эти структуры создавались
и поддерживались в целях сохранения власти.
Понимание того, как эти структуры продолжают
означать доминирование одних над другими, имеет
ключевое значение для уменьшения неравенства в
отношении здоровья (4).
Иерархическая власть является неотъемлемой
частью глобальной архитектуры здравоохранения,
и в ее основе лежат асимметрия власти и
соотношения сил. Эта несимметричность
распределения власти и возможностей
выражается в колониализме и неоколониализме,
империализме, патриархальных нормах и
устоях, а также во влиянии неолиберализма
на здоровье, включая его меркантилизацию
и упор на свободный рынок, а не на право на
здоровье (94). Примером такой иерархической
власти является тот факт, что штаб-квартиры 85%
международных организаций, занимающихся
вопросами глобального здравоохранения,
расположены в Европе и Северной Америке (16).
Кроме того, мужчины составляют более 70% тех, кто
занимает руководящие должности в глобальном
здравоохранении, а женщины из стран с низким и
средним уровнем дохода – менее 5%.
Неравенство в распределении глобальных доходов
продолжает увеличиваться, в результате чего
миллионы людей лишаются доступа к недорогим
жизненно важным лекарственным средствам и
лечению (16). Эта несимметричность власти решает,
кто определяет повестку дня, кто финансирует
деятельность по ее реализации и кому позволено
участвовать во всем этом.
«Разделение» означает, что люди считают
себя отличными от других животных и видов,
а также отличающимися от других людей. Так,
некоторые классифицируют людей в соответствии
с социальными установками, что приводит к
«отчуждению других», в том числе в рамках систем Дискриминация и расизм затрагивают все
здравоохранения. В глобальном общественном институты и системы социального управления,
здравоохранении люди с соответствующим многие из которых поддерживают и усугубляют
жизненным опытом отделены от других дисбаланс в соотношении сил (94). Такой
заинтересованных сторон, таких как медико- дисбаланс обусловлен расовой дискриминацией,
санитарные работники, ученые и те, кто определяет расизмом или социальным отчуждением на основе
политику (95). характеристик или идентичности, что в свою
очередь порождает неравенство в том, что касается
Это нездоровое сочетание разделения (ведущего к
политики, программ и услуг. Таким образом, расизм
стратификации общества) и сохранения властных
и расовая дискриминация остаются важнейшими
структур приводит к дискриминации и является ее
социальными детерминантами здоровья. Крайне
следствием. Разделение и иерархическая власть
важно устранить эти причины несправедливости
остаются общим знаменателем, независимо от
в отношении здоровья, чтобы «не оставить никого
типа дискриминации и уровня, на котором она
без внимания» и достичь ЦУР 10, которой является
проявляется (95).
«сокращение неравенства внутри стран и между
ними» (94).
3.2.2 Расовая дискриминация и ее влияние
на справедливость в отношении здоровья Несостоятельность систем здравоохранения
и глобального управления способствовала
В этом контексте актуальным и очевидным
появлению таких диспропорций и увековечила их,
проявлением взаимосвязи между справедливостью
результатом чего стали давно уже существующие
в отношении здоровья и властью является
и укоренившиеся проблемы (4). Системы
расовая дискриминация. Дискриминация,
здравоохранения играют жизненно важную роль
однако, носит интерсекциональный характер,
в сокращении неравенства в отношении здоровья,
и «отчуждение других» можно рассматривать в
но вместе с тем они могут усугублять или усиливать
различных измерениях и объяснять это разными
это неравенство. Системы здравоохранения
причинами. Что касается групп населения,
могут как влиять на расовую дискриминацию,
являющихся маргинализированными, то
так и оказываться под ее влиянием (96). Многие
дискриминация по таким социальным признакам,
группы населения, подвергающиеся расовой
как гендерная идентичность и сексуальная
дискриминации, страдают от дискриминации в
ориентация, религия, язык, правовой статус,
системе здравоохранения и от передающихся из
инвалидность, возраст, статус мигранта или
поколения в поколения психологических травм,
беженца, принадлежность к определенному
причиненных этой дискриминацией (97). То же
классу или иной статус, может принимать разные,
самое относится и к социальному неравенству,
взаимосвязанные и пересекающиеся формы и
связанному с сексизмом, гетеросексизмом,
усугублять неблагоприятное положение, в котором
эйблизмом, дискриминацией по таким признакам,
оказываются люди, относящиеся к этим группам, и
как религиозная принадлежность, уровень
неравенство в отношении здоровья.
образования, дохода и другим социальным
Дискриминация, расизм и ксенофобия детерминантам, которое в свою очередь является
существуют в любом обществе и выражаются в причиной неравенства в отношении здоровья
индивидуальных поведенческих, физиологических (98, 99). Примеры аспектов систем здравоохранения,
и психологических реакциях, что приводит которые влияют на расовую дискриминацию или
к предотвратимым нарушениям здоровья находятся под ее влиянием, представлены во
и смертности среди групп населения, уже вставке 1 (4).
являющихся маргинализированными (4, 95).
В основе факторов, которыми обусловлено
неравенство в отношении здоровья и которые
затрагивают группы населения, сталкивающиеся с
дискриминацией, лежит расизм, сформированный
наследием колониализма, рабства, империализма
и ксенофобии. Это неравенство находит свое
отражение в сохраняющихся неблагоприятных
социально-экономических условиях для нескольких
поколений и приводит к формированию таких
условий (96).

Участие и основанные на участии подходы в здравоохранении: обзор 17

 Вставка 1. Примеры расовой дискриминации в системах здравоохранения
Структурная дискриминация в
системах здравоохранения. Системы
здравоохранения отражают особенности
общества, в котором они функционируют.
Если не предпринимаются действия для
устранения неблагоприятных условий, в
которых оказываются группы населения,
подвергающиеся дискриминации или
маргинализации, системы здравоохранения
могут увековечивать проблему неравенства.
Кроме того, в системах здравоохранения
также могут создаваться барьеры, связанные
с языком, недостаточной осведомленностью
о культурных потребностях различных групп
населения, а также барьеры, обусловленные
ограниченностью финансовых возможностей.
Различия в предпочтениях пользователей,
частично обусловленные различиями
в мировоззрении и частично прошлым
опытом дискриминации. Различия в
медицинской практике, в предпочтениях
и убеждениях групп населения, которые
подвергаются дискриминации, могут
привести к дискриминации в доступе к
медицинским услугам.
Дифференцированный подход в рамках
систем здравоохранения. Потенциально
дискриминационное и патерналистское
Цель этой концепции, межсекторальных
принципов, на которых она основана, и механизмов
ее реализации – понять динамику соотношения
сил и изменить ее, исключить стигматизацию и
дискриминацию в любых формах при применении
подходов, основанных на участии, и в конечном
счете обеспечить справедливость в отношении
здоровья. Эти вопросы будут изучены более
подробно при помощи дополнительных
информационных продуктов, которые будут
добавлены к фактическим данным о причинах
неравенства в отношении здоровья и жизненном
опыте людей.
3.3 С чего начиналось участие
в глобальном общественном
здравоохранении
Учитывая существовавшую во все времена
тесную взаимосвязь между участием, властью,
Разработанная ВОЗ Концепция конструктивного взаимодействия с людьми, живущими с
18 НИЗ, психическими расстройствами и неврологическими заболеваниями
отношение со стороны медико-санитарных
работников и отсутствие уважения к культуре
и традициям определенных групп населения
могут усугубить проблему несправедливости в
отношении здоровья. Расизм и сознательная
или бессознательная предубежденность также
могут быть чреваты такими проблемами,
как неправильная постановка диагноза,
неправильное лечение, недостаточная
согласованность и ослабление отношений
между получающими медико-санитарные
услуги людьми и поставщиками этих услуг.
Системы здравоохранения, в которых
устраняются причины неравенства
в отношении здоровья. Системы
здравоохранения, ориентированные
на обеспечение справедливости, могут
частично решить проблему неравенства
в отношении здоровья, с которой
сталкиваются группы населения,
страдающие от расовой дискриминации.
Участники систем здравоохранения могут
обеспечить наличие фактических данных и
выступать за многосекторальные действия
с участием многих заинтересованных
сторон, направленные на устранение
расовой дискриминации как социальной
детерминанты здоровья.
дискриминацией и справедливостью в отношении
здоровья, ниже описывается, с чего начиналось
участие, как формировались его принципы
и возрастало его значение для глобального
общественного здравоохранения. Участие людей
с соответствующим жизненным опытом является
мощным фактором пополнения знаний и создания
нарративов для разработки политики, программ
и планирования услуг, вдохновляет других людей,
имеющих соответствующий жизненный опыт, на
то, чтобы становиться частью этого движения в
качестве инициаторов перемен, и способствует
повышению осведомленности отдельных лиц и
групп людей в отношении их права участвовать в
принятии и реализации решений, непосредственно
влияющих на их здоровье (23). Право на участие
является неотъемлемой частью права на
наивысший достижимый уровень здоровья (59).
Изменение соотношения сил в пользу людей с
соответствующим жизненным опытом необходимо
для обеспечения соблюдения принципов
уважения, ценности и достоинства в контексте
конструктивного взаимодействия и достижения
здоровья для всех. Эти глобальные цели, принципы
и задачи общественного здравоохранения
давно известны, являются общепринятыми и
прочно установившимися.
3.3.1 Основанный на правах подход к
охране здоровья
Понятие «участия» глубоко укоренено в правах
человека, соотношении сил в обществе,
социальной справедливости и социальных
действиях. Право на наивысший достижимый
уровень здоровья, закрепленное в Замечании
общего порядка № 14 к статье 12 Международного
пакта об экономических, социальных и культурных
правах (100), предусматривает «участие населения
в принятии решений по всем связанным со
здоровьем вопросам на общинном, национальном
и международном уровнях». Принципы участия
в наиболее важных аспектах защиты прав
человека эффективно используются в других
областях, включая защиту прав инвалидов,
юриспруденцию и лечение ВИЧ, и могут служить
мощным инструментом обеспечения законности и
реализации концепции в странах.
3.3.2 Алма-Атинская декларация
В Алма-Атинской декларации (101), подписанной
в 1978 г., содержится призыв к правительствам
всех стран, ко всем медико-санитарным
работникам, всем специалистам в области
развития и всей мировой общественности
принять незамедлительные меры в целях охраны
и укрепления здоровья всех народов мира. В
ней изложены принципы участия населения в
разработке устойчивых и быстро реагирующих
систем здравоохранения, в которых особая роль
отведена первичной медико-санитарной помощи.
С момента принятия Декларации государствами-
членами участие людей с соответствующим
жизненным опытом превратилось из «помощи,
ориентированной на пациента», в подход к
инклюзивной, свободной от стигматизации,
ориентированной на человека помощи (102).
Это ключевое изменение в терминологии
произошло благодаря усилиям людей, живущих
с ВИЧ и СПИДом, которые не хотят подвергаться
стигматизации на основании своего диагноза
и участвуют в более широких усилиях по
обеспечению инклюзивного и справедливого
доступа к медицинскому обслуживанию.
Участие и основанные на участии подходы в здравоохранении: обзор
3.3.3 Движение против ВИЧ/СПИДа
С 1980-х годов люди, живущие с ВИЧ и СПИДом,
подвергались дискриминации и стигматизации,
оставались социально ущемленными, подвергались
культурному и религиозному остракизму,
страдали от неравенства из-за состояния своего
здоровья и не имели доступа к основным медико-
санитарным услугам. Причины ВИЧ/СПИДа были
сведены к выбору поведения или образа жизни
и при этом считалось, что люди сами виноваты в
том, что заболели, что приводило к дальнейшей
системной дискриминации, стигматизации и
маргинализации мужчин, имеющих половые
контакты с мужчинами, трансгендерных лиц,
работников секс-индустрии, наркоманов и
других групп населения, подверженных риску
(103). Широко распространяемая ложная
информация о способах заражения и передачи
вируса, а также неспособность организовать,
контекстуализировать или адаптировать
профилактику и лечение подорвали взаимное
доверие между медико-санитарными работниками
и людьми, живущими с ВИЧ и СПИДом. Медленная
реакция государственных органов и учреждений
ООН, занимающихся вопросами здравоохранения,
подпитываемая паникой, страхом и отрицанием
проблемы в сочетании с отсутствием политической
поддержки, привела к смерти миллионов людей
в разных странах, независимо от уровня дохода
(104). Первой реакцией систем здравоохранения
было лечение в соответствии с биомедицинской
моделью без учета поведенческих и социальных
детерминант заболевания (56, 105).
Последовавшая за этим трансформация
была в значительной степени инициирована
и направлялась «СПИД-активистами»,
стремившимися улучшить показатели здоровья
населения за счет расширения доступа к лечению.
Это было достигнуто благодаря тому, что была
обеспечена защита прав людей с соответствующим
жизненным опытом, были критически оценены и
демонтированы системы власти, а также благодаря
искоренению стигматизации и дискриминации,
устранению социального неравенства в таких
областях, как образование, занятость и жилье, а
также стимулированию политических изменений.
Хотя эти изменения происходили под воздействием
множества движущих сил и факторов, решающее
значение для эффективности действий имели
учет и использование «личного опыта» людей.
Эта концепция впервые нашла свое отражение в
Денверских принципах 1983 г. (106) и превратилась
в принцип «расширения участия людей, живущих
с ВИЧ и СПИДом», сформулированный на саммите
по проблемам СПИДа, состоявшемся в Париже,
19
Франция, в 1994 г. (107). Эти принципы были
согласованы 42 странами, которые согласились
«поддерживать расширение участия людей,
живущих с ВИЧ, на всех уровнях и стимулировать
создание благоприятной политической, правовой и
социальной среды».
К 2001 г. эти принципы были поддержаны
189 государствами-членами ООН в Декларации
о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом,
а в 2006 г. 192 государства-члена приняли
политическую декларацию на совещании высокого
уровня по СПИДу, участники которого выступили
за более активное участие людей, живущих с ВИЧ,
в борьбе с заболеванием (108). Сейчас, спустя
40 лет после регистрации первых случаев СПИДа,
миллионы людей, инфицированных ВИЧ, живут
долгой и здоровой жизнью, а число новых случаев
заражения ВИЧ и смертей, связанных со СПИДом,
снижается. Хотя неравенство сохраняется, стоящая
перед глобальным медицинским сообществом
цель искоренения СПИДа как угрозы здоровью
населения мира к 2030 г. может быть достигнута
благодаря внедрению новых средств диагностики,
инструментов профилактики и лечения. ЮНЭЙДС
заявила, что опыт сообщества (в том числе людей,
живущих с ВИЧ и СПИДом) по-прежнему играет
ключевую роль в усилиях по борьбе с ВИЧ и имеет
решающее значение для искоренения СПИДа (109).
В этом контексте считается, что концепция
конструктивного взаимодействия впервые
появилась в рамках движения против ВИЧ/
СПИДа, а затем начала применяться в глобальном
общественном здравоохранении. Этот опыт
также повлиял на другие глобальные стратегии
и практику в области здравоохранения, такие
как охрана здоровья матери и ребенка, борьба с
другими инфекционными заболеваниями, такими
как туберкулез и малярия, движения за расширение
доступа к первичной медико-санитарной помощи и
всеобщий охват услугами здравоохранения, а также
работа по привлечению молодежи (110, 111).
3.4 Прогресс, достигнутый в
последнее время, благодаря
применению подходов,
основанных на широком
участии, в глобальном
здравоохранении
В глобальном общественном здравоохранении
продолжаются конструктивное взаимодействие
и использование связанных с ним подходов,
предусматривающих широкое участие. Хотя эти
Разработанная ВОЗ Концепция конструктивного взаимодействия с людьми, живущими с
20 НИЗ, психическими расстройствами и неврологическими заболеваниями
подходы применяются в самых разных областях,
существует много общих, частично совпадающих
принципов и целей. Многие организации
гражданского общества поддерживают
конструктивное взаимодействие с людьми с
соответствующим жизненным опытом НИЗ,
психических расстройств и неврологических
заболеваний (112), а целенаправленная защита
интересов и мобилизация общественности влияют
на решения, принимаемые теми, кто определяет
политику, планирует программы и услуги в сфере
здравоохранения. Сегодня применение подходов,
предусматривающих широкое участие, признаны
одним из ключевых компонентов профилактики
НИЗ и борьбы с ними, а также укрепления и охраны
психического здоровья.
Недавние примеры включают расширение
масштабов деятельности в рамках инициативы
ВОЗ QualityRights (113), цель которой – оказание
содействия правительствам и тем, кто определяет
политику, в преобразовании систем охраны
психического здоровья таким образом, чтобы
основное внимание уделялось восстановлению,
защите прав и обеспечению инклюзивности. Кроме
того, Руководство ВОЗ по участию общества в
обеспечении ВОУЗ (114) содержит рекомендации
для правительств в отношении конструктивного
взаимодействия с населением, местной
общественностью и гражданским обществом при
принятии решений в отношении здравоохранения
на национальном уровне. Конструктивное
взаимодействие следует рассматривать как
самую сильную сторону процесса, позволяющую
накапливать фактические данные и опыт, а
также продолжать практическое применение,
стандартизацию и институционализацию этих
методов и подходов к профилактике и лечению
НИЗ, охране психического здоровья и охране
здоровья населения в целом.
В этой же связи одним из фундаментальных
изменений является участие людей с
соответствующим жизненным опытом в движениях
в защиту прав инвалидов и в поддержку охраны
психического здоровья. Движение в защиту прав
людей с инвалидностью добилось прогресса
в сокращении неравенства в отношении
здоровья благодаря применению положений
ратифицированной в 2006 г. Конвенции о
правах инвалидов (115), которая требует от
государств-участников признания того, что люди
с инвалидностью имеют право на наивысший
достижимый уровень здоровья без дискриминации
по признаку инвалидности. Государства-участники
также обязуются обеспечивать инвалидам тот же
набор, качество и уровень бесплатных или
недорогих услуг и программ по охране здоровья, региональных документов и конституций более чем
что и другим лицам, в том числе в области 100 стран мира.
сексуального и репродуктивного здоровья и по
Однако риторика и правовые рамки не всегда
линии предлагаемых населению государственных
воплощаются в реальность, и пандемия
программ здравоохранения. Аналогичным
COVID-19 еще больше подчеркнула это
образом в рамках инициативы ВОЗ QualityRights
несоответствие. В глобальном здравоохранении
люди с психосоциальными нарушениями и
необходим трансформационный сдвиг, чтобы
представляющие их организации привлекаются к
можно было провести необходимые реформы и
разработке и проведению учебных мероприятий
создать модели, которые «соответствуют своему
(40). Также проводится обучение медико-
целевому назначению», чтобы гарантировать, что
санитарных работников, лиц, ответственных за
права человека и основанные на правах подходы
разработку политики, лиц, осуществляющих уход,
используются для укрепления здоровья как
представителей местной общественности и людей
всеобщего глобального блага (117).
с инвалидностью, по вопросам популяризации,
внедрения и применения основанного на правах Поэтому государства-члены и государственные
человека подхода к охране психического здоровья должностные лица, обязанностью которых является
и оказанию поддержки людям с ограниченными реализация права на здоровье, должны внедрить
возможностями в отстаивании ими своих прав (116). инструменты разработки политики, установить
правовые основы и механизмы управления
3.4.1 Применение подходов, основанных на основе участия для обеспечения участия
на правах, в рамках правовых систем населения в решении вопросов здравоохранения.
Департамент научных исследований в области
Понятие права человека на здоровье неразрывно
здравоохранения ВОЗ изучает возможности
связано с участием. Поэтому участие следует
для вовлечения граждан в процесс разработки
рассматривать не только как инструмент более
политики на основе фактических данных (118).
эффективного взаимодействия и улучшения
Правовые рамки (совокупность правовых
здоровья, но и как основное право. В Уставе ВОЗ
инструментов), если они используются
говорится, что «обладание наивысшим достижимым
эффективно, могут обеспечить конструктивное
уровнем здоровья является одним из основных
взаимодействие там, где оно целесообразно
прав каждого человека без различия расы, религии,
(рис. 5). Хотя на реализацию концепции могут
политических убеждений, экономического или
влиять социальные и политические факторы,
социального положения» (59). Право человека на
преимущества создания и укрепления правовой
здоровье также является неотъемлемой частью
основы очевидны (115).
международных договоров о правах человека,

Рис. 5. Правовая
Рисунок 5.основа конструктивного
Правовая взаимодействия
основа конструктивного взаимодействия

Устав
практическая детализация

я адаптивная гибкость
Возрастающая

Возрастающа

Политика/
законодательство

Подзаконные акты/правила/
типовой контракт

Контракты

Источник:
Источник: по материалам WHO (9). WHO (9).
по материалам

Участие и основанные на участии подходы в здравоохранении: обзор 21

3.5 Предусмотренные
концепцией подходы,
основанные на участии
Хотя подходы, основанные на широком участии,
уже давно применяются в общественном
здравоохранении, применение концепции
конструктивного взаимодействие с людьми с
соответствующим жизненным опытом в области
борьбы с НИЗ и охраны психического здоровья
является новым начинанием. Не существует
какой-то универсальной, подходящей для
всех случаев концепции «конструктивного
взаимодействия», и для этого и других подходов к
участию используются различные определения.
Также не существует «золотого стандарта»
применения соответствующих методов (119, 120).
Эта давняя проблема отражена в рецензируемых
научных работах, содержащих фактические
данные, подтверждающие теории, структуры и
эффективность подходов, основанных на участии,
применительно к глобальному общественному
здравоохранению (121, 122). Необходимо ответить
на важные вопросы, чтобы сформулировать
определение участия, выбрать оптимальные
методы, определить круг участников, применить
результаты анализа информации и оценить
эффективность взаимодействия (вставка 2).
Вставка 2. Некоторые важнейшие вопросы, на которые необходимо ответить,
разрабатывая подходы, основанные на участии
Подходы, основанные на участии
• Что означает участие на практике?
• Какие подходы можно использовать
для обеспечения участия в глобальных
масштабах и на местном уровне?
• Кто участвует, а кто не участвует?
• Почему люди хотят участвовать?
• Каким образом люди участвуют?
• Как используются их опыт и знания?
• Как измерить степень
эффективности участия?
Подходы, основанные на правах
• Что дает право на участие?
• Каковы содержание и объем этого права?
• Кто является носителями права на участие?
Разработанная ВОЗ Концепция конструктивного взаимодействия с людьми, живущими с
22 НИЗ, психическими расстройствами и неврологическими заболеваниями
Создание среды, способствующей
репрезентативному, инклюзивному,
действенному и целенаправленному участию,
требует значительных ресурсов (112). Несмотря
на недостатки, фактологическая база будет
продолжать пополняться и совершенствоваться
в процессе практической деятельности и
реализации концепции, особенно в странах с
низким и средним уровнем дохода. Учитывая
значение контекстуализации, в глоссарии
приведены несколько рабочих определений и
терминов, применимых к обсуждаемой концепции.
Кроме того, ввиду важности формулировок
этих понятий и терминов, государства-члены,
а также региональные и страновые бюро ВОЗ
могут адаптировать их, увязывая с определенным
контекстом и используя стандартизированный
подход к их применению.
Несмотря на то, что в основе концепции
лежат понятие и принципы «конструктивного
взаимодействия», для определения «участия»
используется множество терминов, и существует
множество примеров подходов, основанных на
участии, применяемых различными группами
в контексте глобального общественного
здравоохранения (вставка 3). Хотя существует
множество видов участия, наиболее популярными
являются «континуальные» модели деятельности
• Каковы обязанности государств-участников
в отношении права на участие?
• Какие средства правовой защиты доступны в
случае нарушения этого права?
Соотношение сил
• Как определить, что существует дисбаланс в
соотношении сил?
• Как исправить дисбаланс в соотношении
сил, существующий в любом обществе, чтобы
обеспечить возможности для участия?
• Как обеспечить более справедливое
соотношение сил в этих условиях?
• Как участники могут выражать свое
мнение, не опасаясь преследования или
неправомерных последствий?
 Вставка 3. Примеры подходов, основанных на участии
Открытые для всех площадки для очного
общения, т.е. собрания граждан, форумы
граждан, общественные слушания,
мероприятия с открытым микрофоном,
собрания общественности.
Консультации: участие по приглашению, т.е.
консультативные совещания, политические
диалоги, консультации с заинтересованными
сторонами и фокус-группы.
Совещательное участие: небольшие группы
с ограниченным составом участников,
т.е. группы граждан, гражданские
экспертные группы, группы планирования,
согласительные совещания, совещательные
в несколько этапов. Примеры включают лестницу
участия Арнштейна (124), шестиступенчатую
лестницу Эйбена (125) и пятиступенчатую лестницу
Уилкокса (126). Общим для этих типов участия
является переход от ситуации, в которой действия
в теории сводятся к недостаточно активному или
чисто символическому, к ситуации, в которой
участие становится активным и приносит
максимальную отдачу. Недостатком моделей
«континуума» является бинарное представление
участия как пошагового процесса, управляемого
организатором (во многих случаях обладающим
властью) и находящегося под его влиянием. Это
не учитывает контекстуальные и реляционные
аспекты динамики соотношения сил в контексте
участия. Учитывая, насколько важно наделять
людей необходимыми возможностями и
полномочиями, «континуумы» потенциально могут
усиливать традиционную динамику распределения
власти (6). Необходимо создать новые модели
или усовершенствовать существующие, чтобы
обеспечить более гибкий, сбалансированный и
прагматичный подход к участию одновременно
во всех областях. Этот вопрос будет подробно
обсужден на стадии реализации концепции
(см. раздел 6.3).
3.5.1 Определение предусмотренного
концепцией подхода, основанного на
участии
В концепции описаны идея и способы привлечения
людей с соответствующим жизненным опытом
к совместной разработке соответствующих мер
политики, планированию программ и услуг, то
Участие и основанные на участии подходы в здравоохранении: обзор
опросы, практические семинары для
обсуждения сценариев.
Официальные механизмы с
зарезервированным количеством мест для
представителей населения, общественности
и/или представителей институтов
гражданского общества, которые могут
иметь под собой правовую основу, например
советы по здравоохранению, комитеты по
здравоохранению, районные комитеты,
гражданские консультативные советы,
представительство в координационных группах
и наблюдательных советах.
Источник: на основе материалов ВОЗ (9).
есть к тому, что важно для них. Учитывая значение
контекстуализации этой практики в глобальном
масштабе, можно использовать следующее рабочее
определение конструктивного взаимодействия,
которое может быть адаптировано к различным
условиям и контекстам. Цель состоит не в том,
чтобы предоставить универсальные определения
родственных ключевых слов, терминов, понятий
и подходов, а в том, чтобы разобраться в том,
как они упоминаются и применяются в данной
концепции и в более широком смысле в литературе
и на практике.
Конструктивное взаимодействие – это
уважительное, достойное и равноправное
включение людей с соответствующим
жизненным опытом в ряд процессов и действий в
благоприятной для этого среде, где люди наделены
соответствующими правами и возможностями;
признание ценности жизненного опыта как
формы знаний и его применение для улучшения
показателей здоровья населения. Как указано в
глоссарии, данное определение соответствует
и основывается на других связанных терминах
и практиках в рамках подходов, основанных
на участии.
Идея заключается в целенаправленном учете,
использовании и институционализации
жизненного опыта посредством конструктивного
взаимодействия и других основанных на участии
и применяемых ВОЗ и государствами-членами
подходов к совместной разработке политики,
программ и услуг в области профилактики и
лечения НИЗ и охраны психического здоровья для
улучшения здоровья и благополучия всех людей.
23
3.5.2 Использование инклюзивных,
дестигматизирующих терминов
Хотя термины, используемые для описания
конструктивного взаимодействия и его методов,
являются достаточно гибкими, они не должны
умалять важности формулировок в этом контексте.
Формулировки и определения могут быть
стигматизирующими и усугублять дискриминацию
в отношении людей с соответствующим жизненным
опытом (127). Использование неприемлемых
терминов, фраз и формулировок может прямо или
косвенно привести к дальнейшему отчуждению,
маргинализации и быстрой утрате доверия людьми
и группами людей с соответствующим жизненным
опытом. Недавно проведенное ВОЗ исследование
на тему ценностно-ориентированного обмена
информацией о диабете показало, что
соответствующие термины должны использоваться
не только для предоставления информации, но
и для формулирования ценностей и принципов,
что должно способствовать усилению поддержки
со стороны общественности, аргументов в пользу
инвестирования в здоровье и поддержку со
стороны политических органов (128).
Хотя возможна определенная свобода действий
при выборе терминов в соответствии с
индивидуальными предпочтениями и контекстом,
Рисунок
Рис. 6. Использование
6. Использование терминов итерминов и формулировок
формулировок
по принципу «самое важное – человек»
«самое важное – человек»
Главный принцип:
обращаться к человеку как к
личности, а не как к
носителю заболевания.
Предпочитаемые людьми
формы обращения не всегда
широко известны, поэтому
лучше спросить об этом
самого человека.
Избегать умаляющих
достоинство выражений
Источник:
Источник: воспроизводится
воспроизводится с разрешения
с разрешения авторов
авторов
по публикации
Разработанная ВОЗ Концепция конструктивного взаимодействия с людьми, живущими с
24 НИЗ, психическими расстройствами и неврологическими заболеваниями
в концепции рекомендуется проводить
содержательные и активные консультации с
отдельными лицами и группами людей об их
предпочтениях в отношении языка, который
будет использоваться в прямом и/или косвенном
общении. Следует использовать слова,
исключающие стигматизацию и подчеркивающие
ценность человека (рис. 6), за исключением
случаев, когда необходимо подчеркнуть «прежде
всего идентичность» (127). Этому принципу
должны следовать как ВОЗ, так и ее государства-
члены, поскольку они взаимодействуют с
другими заинтересованными сторонами, такими
как члены семьи, лица, осуществляющие уход,
поставщики медицинских услуг, преподаватели,
общественные деятели, а также широкая
общественность, и влияют на них. Важно
использовать воодушевляющий, придающий
уверенности и уважительный язык, говоря о людях
с соответствующим жизненным опытом, поскольку
это способствует повышению осведомленности
общества о концепции жизненного опыта,
конструктивного взаимодействия и связанных
с ними концепций в сфере общественного
здравоохранения. Этот принцип следует применять
ко всем формам языка, используемым в общении
– устному, письменному и языку визуального
общения (127).
по принципу
Человек с психосоциальной
инвалидностью
Человек, живущий с
психическим заболеванием
Человек с соответствующим
жизненным опытом
(неинфекционного
заболевания)
по публикации
Thornicroft
Thornicroft et al., 2023 (127).
G (127).
G et al., 2023
 Вставка 4. Часто употребляемые слова, которых следует избегать

Пациент. Многие люди с соответствующим жизненным опытом Альтернативные

предпочитают, чтобы их не называли пациентами, варианты: имя человека,
поскольку этот термин может дегуманизировать должность, человек
личность и способствовать сохранению дисбаланса с соответствующим
в соотношении сил между медико-санитарными жизненным опытом.
работниками и теми, кому они оказывают услуги.
Родственные термины, которых следует избегать:
случай, субъект, жертва.

Человек, Явное упоминание человека с определенным Альтернативные

больной заболеванием или нарушением здоровья или ассоциация варианты: лечащийся от…,
(чем-либо). с этим человеком могут привести к чрезмерной живущий с…, пострадавший
медикализации или дегуманизации человека. Человек от…, без признаков…
с соответствующим жизненным опытом – это больше,
чем просто человек с определенным заболеванием или
нарушением здоровья.
Родственные термины, которых следует избегать:
пациент, больной…, случай или субъект, страдающий
от…, перенесший….

Осуждающие Если окружающие считают, что человек сам виноват Альтернативные

слова. в том, что у него проблемы со здоровьем или что он варианты: согласие,
что-то пережил, это может глубоко травмировать или например между
стигматизировать его. Учитывая сложность прямых и играющими активную роль
косвенных детерминант здоровья, их не следует сводить людьми с соответствующим
к ответственности человека или индивидуальным жизненным опытом, с одной
факторам риска или отдельным детерминантам. стороны. и поставщиками
медицинских услуг и
Родственные термины, которых следует избегать: специалистами, с другой.
соблюдение, обусловленное, бремя, приверженность,
выполнение, неблагоприятное положение, выбор образа
жизни, болезни, обусловленные образом жизни, уязвимый.

Эти понятия и термины могут варьироваться в маргинализации. Общаясь с разными группами и

зависимости от контекста, языка или диалекта,
географического положения, культурных традиций
и религии. Во вставке 4 приведены примеры
общеупотребительных формулировок, которых
следует по возможности избегать или использовать
только после всесторонних консультаций, и
предлагаются альтернативные варианты.
В дополнение к тому, что уже сказано, важно
также то, кто и как говорит о чем-то. У человека,
передающего сообщение, скорее всего, есть
собственный опыт и мнения, на которые
могли повлиять его возможности и положение
(см. раздел 4.2). Неприемлемые слова и выражения,
употребляемые неосведомленным или бестактным
человеком, могут привести к еще большему
отчуждению и стигматизации групп, подверженных
подбирая правильные слова и выражения, человек
должен иметь в виду это сложное сочетание
индивидуальных, социальных, религиозных и
культурных элементов, которые иногда частично
совпадают. Воздействие стигматизации на
людей с жизненным опытом, имеющих несколько
характерных особенностей, из-за которых они стали
объектом стигматизации, таких как этническая
принадлежность или сексуальная ориентация,
может быть особенно тяжелым (78).
Во вставке 5 два человека с соответствующим
жизненным опытом рассказывают о том, каким им
видится будущее. Дополнительную информацию
о тематических исследованиях серии «Власть –
людям» см. на рис. 10.

Участие и основанные на участии подходы в здравоохранении: обзор 25

 Вставка 5. Высказывания людей с соответствующим жизненным опытом

Мое видение будущего заключается в том, что мы должны сделать

информацию о психическом здоровье доступной для людей на протяжении
всей жизни пациента – доступной как для тех, кто осуществляет уход, так
и для родных и близких. Для того чтобы людям проще было принимать
обоснованные решения, крайне важно создать такую среду, в которой
легко можно получать доступ к информации. Эта информация должна быть
точной и простой для понимания. Отношения должны быть такими, чтобы
к вашему мнению прислушивались. Если отношения построены таким
образом, когда возникают проблемы, их всегда можно попытаться решить,
что укрепляет доверие к врачу и всей системе.
Патрик Боруэтт, Кения.

Будущее видится мне следующим образом: в идеальном варианте должна

существовать какая-то международная платформа, на которой пациенты
могли бы выражать свое мнение. Сеть, обеспечивающая участие тех, у кого
есть соответствующий жизненный опыт, в исследованиях, в профилактике
и в просвещении на всех этапах. Инвестируется все больше средств в
расширение прав и возможностей тех, у кого есть соответствующий
жизненный опыт. Это глобальный процесс, в котором пациенты
принимают активное участие и используют глобальную платформу для
решения ключевых проблем, которые не исчезнут сами по себе, а также для
обмена опытом, знаниями и информацией.
Доступ к полному
тексту публикации Фил Коллис, Великобритания.

ВОЗ создала короткий документальный фильм,
рассказывающий об опыте людей, живущих с НИЗ
и психическими расстройствами, в разных странах.
В фильме «Ничего для нас без нас: рассказы людей
о своем личном опыте» рассказываются истории
шести человек с различными заболеваниями –
ревматическая болезнь сердца, диабет 1-го и 2-го
типа, рак, биполярное аффективное расстройство
и аутоиммунная болезнь – из Австралии, Бразилии,
Ливана, Непала, Нигерии и Великобритании (рис. 7).
Эти люди делятся своим опытом и рассказывают о
том, почему учет мнений людей с соответствующим
жизненным опытом имеет огромное значение для
совместной разработки мер политики, программ
и услуг в сфере здравоохранения. В дополнение
к полнометражному фильму об аналогичных
историях можно узнать из серии короткометражных
документальных фильмов на эту тему.

Разработанная ВОЗ Концепция конструктивного взаимодействия с людьми, живущими с

26 НИЗ, психическими расстройствами и неврологическими заболеваниями
Рис. 7. О чем рассказывается в фильмах ВОЗ о людях с соответствующим жизненным опытом
Рис. 7. О чем рассказывается в фильмах ВОЗ о людях с соответствующим жизненным опытом

Великобритания: в 1997 г. у
Хелены было диагностировано
аутовоспалительное
заболевание. В 2007 г. ей
пришлось бросить работу
из-за множественной
прогрессирующей
инвалидности. В 2009 г. ей
поставили диагноз «рак».
Смотреть фильм
Ливан: в 2017 г. у Али был
диагностирован диабет
2-го типа. Он помогает
мотивировать других членов
своей общины вести более
здоровый образ жизни с
помощью диеты и физической
активности.
Смотреть фильм
Непал: Ану узнала, что у
нее ревматическая болезнь
сердца, в возрасте 11 лет.
Она перенесла две операции
на открытом сердце, в том
числе операцию по установке
механического сердечного
клапана.
Смотреть фильм

Великобритания

Ливан
Непал

Нигерия

Бразилия

Грузия

Бразилия: в детстве Марку Нигерия: в 2013 г. Хаува Австралия: в

поставили диагноз «диабет
1-го типа». В настоящее
время он выступает за
улучшение профилактики
и лечения диабета во
всем мире, и является
основателем и директором
программы ADJ Diabetes
Brasil для молодых лидеров.
Смотреть фильм
подверглась сексуальному 2018 г. у ЛаВерн
насилию. Два года спустя у нее диагностировали
диагностировали биполярное
расстройство, и через несколько рак груди. Мать,
месяцев после этого она перенесшая рак груди,
попыталась покончить с собой. она является лидером в
Затем Хаува создала платформу, своем сообществе.
на которой она смогла поделиться
своим опытом человека, живущего Смотреть фильм
с психическим заболеванием.
Смотреть фильм

Участие и основанные на участии подходы в здравоохранении: обзор 27